Magenkrebs (GIST) [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

10.05.2002, 16:35

Hallo Peter,
Ja bei meinem Mann ist es ähnlich. Er kann nicht viel machen, ist sofort kaputt.
Er ist selbständig und hat immer viel und körperlich schwer gearbeitet. Es macht ihm schwer zu schaffen, daß das jetzt nicht mehr so geht. Er hat auch keine große Lust etwas zu unternehmen und im Moment gibt es bei uns zu Hause nur noch ein Thema und das sind alle möglichen Krankheiten. Wir haben zwei Kinder die das alles mitkriegen. Ich versuche ihm zu helfen wo es geht, gerade was die Ernährung angeht, aber es ist sehr schwierig, weil ihm nicht alles schmeckt. Er will lieber wieder ein Steak und ein Bier dazu, aber das verträgt er überhaupt nicht. Ich könnte Dir noch Romane schreiben, aber ich muß jetzt noch ein bischen was arbeiten. Heute morgen kam ich leider nicht mehr ins Netz. Wo wohnst Du eigentlich? Wir sind aus dem Raum Frankfurt(Schmitten /Ts). Melde Dich bitte wieder.
Tschau Regine

Peter Tümmers

10.05.2002, 17:21

Hallo Regine.
Bei mir kommt das Thema "Krankheiten" nicht auf. Ich lebe alleine (zum Glück? oder nicht?) und kann bestimmen, mit wem und ob ich mich darüber unterhalten will. Bei meiner Familie und Freunden lenke ich ab, wenn das Thema aufkommt. Der Freundeskreis ist in letzter Zeit auch ziemlich geschrumpft. Niemand will etwas damit zu tun haben. Ich kann das nachvollziehen und verstehe das. Ist wohl so eine Art von "Schutzfunktion". Aber was soll`s. Dann waren es eben doch keine richtigen Freunde. Und der Rest, der übrig bleibt, ist o.k. Unterhalten tue ich mich mehr oder weniger nur mit Fremden darüber. Meistens im Chat. Da ist man anonym und es ist irgendwie egal, ob man jemanden damit weh tut. (klingt ego, was?) Dass Du Dich so um Deinen Mann kümmerst, finde ich toll. Wie verhält er sich denn dabei, wenn du ihn so betüddelst. Mir sagt niemand was, wenn ich nichts essen mag (wegen Schmerzen oder sonstiges). Dann esse ich eben den ganzen Tag nichts.
Ich wohne in Mönchengladbach.
Bis denne mal
Peter

10.05.2002, 19:06

Hi, Peter
Wie alt bist Du eigentlich? Warum ist Dir vieles so egal?Ich bin eigentlich ein Positiv-Denker und ich habe so meine Ansichten weshalb manche Sachen zu Stande kommen!Meinem Mann habe ich gesagt, daß dieser Tumor all das ist, was er sich über Jahre hineingefressen hat. Jetzt muß er einfach umdenken und sein Leben ändern, sonst kommt irgendwann wieder irgendein Scheiß.Das hört sich vielleicht hart an , aber ich sehe das so.Wer weiß, was Dir all die Jahre so auf den Magen geschlagen hat, das er sich nicht mehr wehren konnte. Man kann mit Selbstheilung und positiv Denken sicher viel erreichen, wenn man sich Mühe gibt. Klar ist an sich selbst zu arbeiten sehr schwer. Erzähl mir bitte mehr von Dir ,falls Du möchtest.Betüddeln würde ich das gar nicht nennen. Ich mach mir halt meine Gedanken und möchte auch, das meine Kinder noch lange genug einen Papa haben. Tschau Regine
Ich bin übrigens nur noch kurz hier im Geschäft, falls Du zurückschreiben willst.
Ansonsten melde ich mich auf jeden Fall morgen im Laufe des Vormittags

Peter Tümmers

10.05.2002, 22:53

Hallo Regine.
Ich bin 50 Jahre. Warum mir alles egal ist? Ist doch eigentlich meine Sache und so wie so alles sinnlos. Warum soll ich Dir mehr von mir erzählen? Hast Du nicht genug Probleme?
Ich wünsche, dass Deine Kinder noch lange ihren Papa haben. Wie alt sind die Kinder? Meine Kinder sind bereits 29 und 27. Die werden mich nicht vermissen.
Ich war einmal ein sehr positiv denkender Mensch. Aber wie gesagt: war einmal.
Liebe Grüße
Peter

11.05.2002, 08:01

Hallo Peter,
Mensch mit 50 ist das Leben doch noch nicht zu Ende! Es ist für mich kein Problem , wenn Du mir von Dir erzählst. Ich denke, Dir geht es besser, wenn sich auch andere Menschen für Dein Schicksal interessieren. Ich würde Dir gerne helfen, wenn ich könnte. Sicher kann ich mich nicht in Deine Lage versetzen und Du hast zu viel mitgemacht um noch so positiv zu Denken wie früher , aber trotzdem brauchen Dich andere Menschen auch noch und für (z.B. Deine Kinder) mußt Du dasein.Natürlich in erster Linie für Dich!!! Meine Kinder sind 10 und 12, ich bin 35 und mein Mann ist 42.
Bis später Regine

11.05.2002, 21:08

Hallo Regine,

bei unserer geschichte gibt es viele paralelen. Auch bei meinem mann wurde der komplette magen entfernt. Er ist 40 und ich 33. auch wir haben ein eigenes geschäft. auch er hat immer hart und viel gearbeitet. er wurde im juni letzten jahres operiert. bei euch ist es doch erst 6 Wochen her, oder habe ich da etwas falsch verstanden? es ist vollkommend klar, daß das mit dem essen noch nicht so klappt. der gedanke an die krankheit ist bei uns immer noch gesprächsthema, das ist doch klar, aber man muß sich damit auseinandersetzten und ein wenig kürzer treten. meinem mann fällt das auch sehr schwer, aber es geht halt nicht anders. nach einer weile geht sogar wieder steak und bier. bei meinem mann ging es jedenfalls. auch er ist am anfang in ein tiefes loch gefallen und ist bis heute nicht mehr der selbe. aber die krankheit bringt einem zum nachdenken und wenn es nicht der magen geworden wäre, dann wahrscheinlich irgendwann ein herzinfarkt vor stress. also kopf hoch, mit jedem tag wird es besser

alles liebe und gute
Deine rike

12.05.2002, 10:30

Hallo Rike, schön das sich jetzt endlich mal ein paar Leute melden! Bei meinem Mann wurde allerdings nicht der Magen entfernt aber er hatte malignen GIST. Bei ihm wuchs ein kindskopfgroßer Tumor am Dünndarm in die Bauchhöhle und er hatte eine Metastase an der Bauchdecke. Das ist wohl eine aehr seltene Form und wir können keinen ausfindig machen, der ähnliches hinter sich hat. Ich stehe unter andere Krebsarten auf Seite 2, kannst Du ja mal lesen. Trotzdem können wir gerne hier u9nter Magenkrebs ion Verbindung bleiben. Tschüß Regine

12.05.2002, 10:31

Guten morgen Peter,
was ist los? warum meldest Du Dich nicht mehr ?Bin morgen früh wieder hier, wäre schön was von Dir zu hören
Tschau Regine

Peter Tümmers

12.05.2002, 22:22

Hallo Regine.
Ist ja alles ziemlich lieb von dir gemeint. Da Dein Mann "nicht" einer von den betroffenen ist (ich meine das mit der Magenentfernung) kannst Du Dich auch nicht in meine Lage versetzen. Klar, das mit den psychischen Problemen, das dürfte wohl bei und allen gleich sein. Denke ich mal. Und meine Kinder? Nee, die brauchen mich nicht mehr. Die sind alt genug und führen ihr eigenes Leben. Siehste? die haben sich noch nicht mal zum Vatertag gemeldet. So werde ich noch gebraucht. Hauptsache, sie wurden grossgezogen. Das reicht. Wie Du nun siehst, braucht mich niemand mehr.
Peter

13.05.2002, 13:39

Hallo Peter,
so alleine bist Du ja nun auch nicht. Ist da nicht auch ein wenig Selbstmitleid dabei?? Habe mir gerade Deine Hompage angeschaut. Super!! Ist doch genial was Du da machst.
Ich bin auch seit März 2001 ohne Magen und mir geht es gut. Was sagen denn die Ärzte??
Warum bleibt das Essen denn immer stecken. Ganz am Anfang nach meiner OP war die Nahtstelle noch geschwollen und das Essen blieb auch stecken. Ich habe dann Nasentropfen einnehmen müssen und die Schwellung ging zurück.
Herzliche Grüße

13.05.2002, 18:04

Hallo Peter,
was ich Dich schon die ganze Zeit fragen wollte, wieviel hast Du eigentlich gewogen, wenn Du 29 Kg abgenommen hast? Mein Mann hatte 9Kg abgenommen und mich für kurze Zeit sogar im Gewicht unterboten.Aber er baut so langsam wieder auf! Als ich meinem Mann von Dir erzählt habe, meinte er auch daß das für Dich total scheiße sein muß und wenn er so etwas hätte wüßte er auch nicht wie er damit umgehen soll. Er kann sich gar nicht vorstellen , das man ohne Magen leben kann. Übernimmt die Funktion dann eigentlich der Darm oder wie ist das?Außerdem sind denn eigentlich Deine Kinder die einzigen Menschen die Du kennst? Weil Du meinst Dich braucht keiner mehr? Komm lass den Kopf nicht hängen, unternimm was und lerne wieder Menschen kennen, die Dich auch brauchen. Tschau Regine

Peter Tümmers

13.05.2002, 19:39

An die Chemozicke.
Ist ja toll, wenn es Dir so gut geht. Ich finde es einfach nur toll, wenn Dir Nasentropfen bei Deinem Problem geholfen haben. Nimmst Du Dein Essen durch die Nase ein? Mit Nahtstelle meinte ich die Naht, mit der die Speiseröhre mit dem Dünndarm verbunden ist. Sollen da etwa Nasentropfen helfen. Bei aller Liebe. Wer soll das denn glauben.
Bei meinem Problem sprechen die Mediziner von einer "engen Anastomose", die nur durch eine weitere OP behoben werden kann.
Dir wünsche ich mit Deinen Nasentropfen weiterhin alles Gute.
Peter

13.05.2002, 20:13

Hallo Regine.
Vor der ersten OP wog ich 94 Kilo. Mit 86 Kilo ging ich die zweite OP. Nun bin ich mittlerweile auf 65 Kilo. Durch probleme mit der Verdauung geht das Gewicht schon mal auf 66 bis 66,5 Kilo. Nach einigen Tagen kann ich dann wieder mal vernünftig zur Toilette gehen, geht das Gewicht wieder runter. Ein weiteres problem durch die enge Anastomose ist, dass mein Zucker spinnt. Der springt zwischen 36 und 386. Meistens habe ich aber Unterzuckerung. Das geht bei mir sofort auf die Augen. Ich kann dann fast nichts mehr sehen und muss den Zuckerwert von jemand anderem messen lassen. Bin vorige Woche geröngt worden. Der Arzt meinte aber, dass ich damit leben muss, dass daran nichts geändert werden kann. Nun hab ich mir die Röntgenbilder und den Bericht besorgt und werde noch mal im Krankenhaus vorsprechen. Mal sehen, was der Arzt dazu sagt.
LG
Peter

14.05.2002, 12:00

Lieber Peter,
warum reagierst Du denn so aggressiv? Nein, ich nehe mein Essen nicht durch die "Nase" ein. Ich habe auch nicht gesagt dass man mit Nasentropfen eine "Anastomose" beheben kann. Ich habe lediglich von einer Schwellung an der Nahtstelle nach der OP geschrieben. Ich möchte mich mit Dir hier nicht streiten. Das liegt mir wirklich fern.
Trotzdem finde ich Deine Hompage sehr schön und informativ.
Alles Gute und herzliche Grüße

14.05.2002, 12:31

Grüß Dich Peter,
ich würde auf jeden Fall auch noch mal im Krankenhaus vorsprechen. Eine 2. Meinung ist immer besser. Wir sind im Moment auch in zwei Kliniken. Das ist zwar noch mehr Aufwand , aber Du bist sicherer. Ich hoffe für Dich, das die Ärzte noch eine Möglichkeit finden, Dir zu helfen, das es Dir besser geht.
Alles Gute Regine

Peter Tümmers

14.05.2002, 17:33

An die Chemozicke :-)
Ich reagiere nicht aggressiv und will mich auch nicht streiten. Wozu auch; bringt nichts. Dein erster Text hat sich aber so gelesen, als wenn Dir die Nasentropfen geholfen hätten. Hätte mich auch wirklich gewundert. Also nix für ungut und alles Gute.
Peter

14.05.2002, 18:56

Hallo Regine.
Ich habe nun alle Unterlagen zusammen und werde morgen einen Gesprächstermin vereinbaren. Wollen dann mal sehen, ob doch noch was zu machen ist. Ich stelle mir vor, dass die Engstelle mit einem Ballon geweitet werden kann. Ich wiil nur hoffen, dass dann auch die Probleme mit dem Zucker vorbei sind. Die Funktion des Magens kann von keinem anderen Organ übernommen werden. Als Ersatz für die Magensäure, muss ich bei allen Mahlzeiten ein Enzym zu mir nehmen. Ansonsten geht das Essen von der Speiseröhre direkt in den Dünndarm.
Ich werde berichten, wenn ich etwas schlauer bin.
LG und alles Gute für Deinen Mann
Peter

16.05.2002, 09:27

Guten morgen Peter,
hast Du schon einen Termin? Sag mal bescheid was rausgekommen ist, wenn Du da warst!
Viel Glück Regine

Peter Tümmers

16.05.2002, 10:18

Guten morgen Regine.
Am Dienstag (21.05.) hab ich ein Gesprächstermin im Krankenhaus.
Mal sehen, was dabei rauskommt. Ich werde mich dann wieder melden.
LG
Peter

Peter Tümmers

21.05.2002, 15:52

Ein freundliches "Hallo" an alle, die es interessiert.
Ich hatte heute den Gesprächstermin im Krankenhaus. Es ist genau so gelaufen, wie ich es mir vorgestellt hatte. Irgendwie war der Arzt nicht so gut drauf, als er die Röntgenbilder sah, die ich woanders habe machen lassen. Dann ging die feilscherei los, wieviel ich letztendlich abgenommen habe. Er ging von 1 bis 2 Kilo seit dem letzten Gespräch im Januar aus und das sei nicht so schlimm. Es sind aber immerhin (72 - 65) 7 Kilo. Nach einigem hin und her riet er mir, ich solle mich nochmals an eine Ernährungsberatung wenden und in 4 bis 5 Monaten dann nochmals vorsprechen.
Was soll ich dazu noch mehr sagen?
Peter

21.05.2002, 17:06

Hallo Peter,
dieses Gespräch war ja wohl für die Füße! Sollst Du jetzt bei der Ernährungsberatung fragen aus welchem Lebensmittel man welchen Brei herstellen kann, das dieser dann deine Speiseröhre passieren kann? Das war ein Idiot. Geh zu einem anderen, auch wenn Du noch ein Tag ewiger Warterei hast!
Nicht aufgeben, weiter die Ärzte nerven.
Machs gut, Regine

Peter Tümmers

22.05.2002, 20:24

Hallo Regine.
Ich war heute früh bei meinem Arzt und hab mit ihm über den Termin von gestern gesprochen. Auch er fand es ziemlich besch...
Nun ja, er sagte, dass er sich drum kümmern wird. Das hat er auch getan. Eben rief mich das Krankenhaus an (ein anderes)ich solle morgen früh eintrudeln. Mein Arzt hat denen meine Situation geschildert und die sind der Meinung, das müsste sofort und nicht in 4 oder 5 Monaten gemacht werden. Die werden mir also die Nahtstelle bouschieren(?). Das heisst, die werden die Verbindungsnaht der Speiseröhre mit dem Dünndarms mit einem Ballon dehnen. Das ganze soll wohl in 6 Sitzungen alle 4 Wochen über die Bühne gehen. Auch soll die Prozedur ziemlich schmerzhaft sein. Ich soll mich also auf so einiges an Problemen einstellen. Ich werde mich wieder melden, wenn ich zu hause bin.
LG
Peter

23.05.2002, 09:40

Hallo Peter,
ich drück Dir total die Daumen, das alles relativ gut auszuhalten ist , aber vor allem, das Du anschließend Ruhe hast. Alles gute Regine

03.06.2002, 23:40

hallo alle Beteiligten auf dieser Seite, habe das alles mit großem Interesse gelesen, auch wenn meine Erkrankung gar nicht mehr aktuell ist und mich nicht mehr so belastet wie zu Anfang.
Ich wurde vor sechs Jahren operiert, der Magen komplett entfernt. Die ersten Jahre waren eine ziemliche Qual für mich - körperlich, aber auch psychisch sehr belastend. Meine Tochter war erst zwei Jahre alt, als ich krank wurde.
Ich konnte lange Zeit nicht akzeptieren, dass in meinem Leben etwas "falsch" lief und sicherlich dazu beigetragen hat, dass ich überhaupt krank geworden bin...
Glücklicherweise habe ich mittlerweile begriffen, dass ich es in der Hand habe, Dinge zu verändern... das fängt bei vielen kleinen unscheinbaren Belanglosigkeiten im Alltag an.
Ich wünsche allen Betroffenen die Kraft und Energie, nach vorne zu sehen.
Grüße
Ela

Peter Tümmers

08.06.2002, 00:45

Hallo Regine, Hallo Chemozicke, Hallo Ela.
Nach 3 Wochen KH bin ich mal wieder zuhause. Kann hier aber nicht alles berichten, da es dann wohl zu viel wird. wer mag, kann sich ja mal folgenden link anschauen.
www.petertuemmers.de/Uber_mich/Krebs/krebs.html

LG
Peter

13.06.2002, 12:54

Hallo Peter,
ich habe Deine Geschichte gelesen und es tut mir total Leid für Dich. Ich komme leider seit 3 Tagen nicht ins Netz und hoffe es klappt diesmal. Mach Dir aber trotzdem mal Gedanken darüber, was Du nicht schlucken willst. Ich glaube nämlich , das man da viel selbstheilen kann. Mein Mann will von so was auch nichts wissen und ich laß ihn . Es ist ja schließlich sein Problem und er muß daraus lernen.Melde Dich bitte wieder und ärgere Dich nicht, ich meine es wahrscheinlich nicht so hart wie es sich anhört aber ich habe ja auch nur in Kurzfassung geschrieben. Alles Gute Regine

13.06.2002, 12:54

Peter Tümmers

13.06.2002, 18:14

Hallo Regine. Es ist ja nicht so, dass ich nichts schlucken "will". Ich kann es einfach manchmal nicht. Die Muskulatur der Speiseröhre ist "platt" (wie man so schön sagt). Ich würde liebend gerne essen und auch wieder was zunehmen. Ich wurde als nicht heilbar aus dem Krankenhaus entlassen. Wenn die Speiseröhre dann mal vernünftig arbeitet, bekomme ich spätestens eine Stunde später Probleme mit dem Zucker. Der geht hoch um dann in Sekunden wieder nach unten zu schiessen. Gestern Abend zum Beispiel hatte ich nach dem essen über 250. Minuten später 32. Dabei drehste ab. Da geht es mir ziemlich besch....
Hab eben eine Überweisung zum Diabetologen bekommen. Mal sehen, ob der mir irgendwie behilflich sein kann.
LG
Peter

14.06.2002, 08:32

Hallo, Peter,
Mein Mann ist im Januar an Magenkrebs bzw. einer Hirnmetastase welche man nicht bemerkt hatte, gestorben. Seitdem bin ich oft im "Forum" für Hinterbliebene gewesen.
Ab und zu schaue ich auch nach dem Thema Magenkrebs, es beschäftigt mich ja immer weiter.Ich bin 50 Jahre und habe keinen Anhang, hatte nur meinen Mann und meine Leukämie ander ich seit 6 leide.
Mein Mann war nie krank, niemals in den 18Jahren unserer Ehe. Durch eine Routineuntersuchung(er hatte Schluckbeschwerden) kam dann das Elend zutage. Mein Mann hatte ein Kardiakarzinom
welches schon bis in die Speiseröhre gewachsen war. Wir hatten noch 4 Tage Zeit, dann mußte er operiert werden. Ich war mit im Krankenhaus, in einem Gästezimmer. Habe dann die 12 Tage auf der Intensivstation von früh bis abends bei ihm gesessen. Er hat sich nie beklagt, sondern sich immer nur Sorgen wegen meiner Krankheit gemacht.Er hatte noch 1/8 Magen und eine halbe Speiseröhre. % age nach der OP erfuhr ich vom Professor, daß die OP ein halbes Jahr früher hätte sein müssen. Es waren schon sämtliche Lymphknoten um das OP-Gebiet befallen. Metastasen in den Organen waren noch nicht vorhanden, es sei aber nur eine Frage der Zeit. Er durfte tatsächlich 18 Tage nach der OP über Weihnachten und Silvester mit nachhause.
Am 7.Januar mußte er ins wieder ins Krankenhaus. Ihm wurde wegen der Chemotherapie ein Port gelegt. Dann durfte er nochmal 3 Tage heim. Essen konnte er erstaunlicherweise recht gut und auch ein Glas Bier schadete ihm nicht.Nur, daß er fast im Sitzen schlafen mußte störte ihn.
Er hatte fast 18 Kilo abgenommen.
Am 14 Januar ging er zur 1.Chemotherapie. Ich redete ihm noch Mut zu, da ich es ja aus eigener Erfahrung kenne.
Nach 3 Tagen Chemo sollte er wieder über`s Wochenende nach Hause gebracht werde. Ich wartete aber er kam nicht, obwohl er angerufen hatte und sagte er wäre in einer Stunde da. Als ich im Krankenhaus anrief, sagte man mir ihm gehe es nicht gut und er mußte zurück auf die Station gebracht werden. Ich setzte mich in mein Auto und fuhr die 40Km nach Dresden ins Krankenhaus. Was war mit meinem Mann passiert? Die Ärzte sagten, daß er eine Hirnmetastase mit Ödembildung hat und er einen Krampfanfall erlitten habe. Den nächsten Tag wurden qwir mit dem Krankenwagen in eine andere Klinik gefahren zur Konsultation eines Radiologen wegen Straheltherapie des Kopfes. Ich erfuhr dann auch, daß mein Mann nur noch eine Chance von 4-5 Monaten hat. Welche Folgen die Strahlentherapie hat, konnte man mir nicht voraussagen. Mein lebenslustiger, immer optimistischer Mann, sollte er jetzt auch noch neurologische Ausfälle erleiden? Am 25.1.02, 2 Tage bevor die Bestrahlung losgehen sollte rief ich ihn früh 8Uhr in seinem Zimmer an(ich war wieder im Gästezimmer untergebracht).Er sprach ganz normal mit mir und sagte, er warte schon auf mich und ich soll ihm seine Morgenzeitung mitbringen. Eine Viertelstunde später war ich auf seiner Station, es war eine Hektik vor seinem Zimmer und ich durfte nicht zu ihm. Die Ärztin sagte dann zu mir. Eine Schwester habe meinen Mann auf dem Boden liegend mit einem Krampfanfall vorgefunden.
Sie sagte dann, es sieht schlecht aus...
10 Minuten später durfte ich in sein Zimmer, da hatte gerade das Herz aufgehört zu schlagen. Ich kann diesen Augenblick niemals vergessen. Der einzige "Trost" ist der, er hat nicht noch schlimmeres erleben müssen. Aber ist es ein Trost?
Habe Deine HP sehr aufmerksam gelesen, finde sie wirklich toll gestaltet.
Ich werde wieder mal reinschauen
herzliche Grüße von Christiane

15.07.2002, 17:04

Hallo!
Bei mir wurde Anfang März ein faustgroßer GIST-Tumor am Magen festgestellt.Die Ärzte waren sehr erstaunt,weil ich erst 17 Jahre alt bin.Der Tumor wird zur Zeit mit dem Medikament Glivec behandelt.Mir wurde gesagt,dass eine OP nix bringen würde,da der Tumor noch Metastasen an Leber und Bauchfell gebildet hat.Allerdings habe ich gerade bei Regines posts gelesen,dass ihr Mann einen viel größeren Tumor hatte,der ebenfalls Metastasen gebildet hatte und dennoch operiert wurde...Ich frage mich,warum es bei mir nicht auch geht??
Gruß,Katja

Peter Tümmers

15.07.2002, 19:23

Hallo Katja.
Ist schon ganz schön besch..., wenn jemand so einen Tumor sein eigen nennt. Bei Regines Mann, war der Tumor nicht im Magen; vielleicht deshalb die OP. Wenn die Ärzte von einer OP abraten, wird das wohl schon O.K. sein. Ich würde mir evtl. eine 2. Meinung einholen. Geh doch mal zu einem Onkologen. Andererseits liesst man viel über das Medikament "Glivek". Es sollen schon beachtliche Erfolge erzielt worden sein.
Schau Dir mal folgenden Link an:
http://www.google.de/search?hl=de&safe=off&q=GIST+Glivec&meta=cr%3DcountryDE

Vielleicht hilf es Dir ein wenig weiter.
Ansonsten kann ich nur sagen,
alles erdenklich Gute für Dich,
positiv denken und Kopf hoch.
LG
Peter

17.07.2002, 17:09

Hallo Katja, hallo Peter,
ich habe gerade mal wieder reingeguckt und festgestellt das über uns geschrieben wurde. Katja, ich habe noch jemanden gefunden der einen GIST Tumor hat und jetzt erfolgreich mit Glivec behandelt wird. Der Tumor und die Metastasen sind nach 4 Wochen 30-40% zurückgegangen.Das ist doch schon klasse oder ? Gestern haben wir vom Krankenhaus die Bilder von dem Tumor bekommen. Weil sie so ein Ding in der Größe in diesem Krankenhaus noch nicht gesehen haben , haben sie es fotografiert. Sieht echt eklig aus. Aber es ist ja jetzt weg und ich hoffe das nichts wieder kommt. Ab Samstag bin ich für 3 Wochen im Urlaub und ich wünsche euch allen auch schöne Ferien. Bis bald , ich melde mich wieder , wenn ich zurück bin.
Alles Gute Regine

18.07.2002, 12:31

Hallo
am 31.03.02 wurde bei mir,WEIBLICH 41 Jahre Mutter von vier Kindern, durch zufall nach einen Sturz mit Milzriss, ein GASTROINTESTINALER STROMATUMOR VON: 19CM Größe entdeckt und entfernt. Der Tumor war an der Milz und am Magen dran.Da die Ärzte von diesem bösartigen Tumor leider keine Ahnung hatten blieb die Milz wo der Tumor angewachsen war leider drinnen.
Nach einer Odyssee durch zwei Uni-Kliniken wurde mir zwar geraten die Milz,Teil vom Magen zu entfernen aber der Chirug weigert sich da kein Tumor mehr vorhanden ist.
Suche Hilfe ob eine Nach-OP erforderlich ist oder nicht!

Peter Tümmers

18.07.2002, 16:07

Hallo Tatjana,
wurde bei Dir der Magen komplett entfernt?
Da zurzeit kein Tumor bei Dir festgestellt werden kann, ist es wohl verständlich, dass nicht operiert wird. Ich würde Dir allerdings empfehlen, regelmässig die Nachuntersuchung machen zu lassen. Ich habe meinen nächste Untersuchung im nächsten Monat.
Peter

19.07.2002, 14:13

Hallo,
nein der Magen blieb drin, aber wie gesagt die Ärzte in der Tumor Klinik hatten empfohlen Teil von Magen, Teil von Darm, Teil von der Bauspeicheldrüse und die Milz zu entfernen.
Aber der Chirug weigerte sich dieses durchzuführen.
Seiner Meihnung nach sollte ich regelmässig zur Nachuntersuchung erscheinen, um dann zu schneiden wenn etwas zu erkennen ist.
Wenn Dir acht verschiedene Ärzte sagen das die Milz auf jeden Fall raus sollte und dann sich der Chirug dagegen entscheidet, macht die Sache auch nicht gerade einfacher.

28.07.2002, 21:49

Hi!
Danke,Peter,für den Tipp!Ich bin schon bei den Onkologen der onkologischen Tagesklinik der Uniklinik Dresden in Behandlung.Regine,was du da von dem Betroffenen gehört hast,der auch Glivec nimmt,ermutigt mich schon sehr-auch wenn ich mir von so 'nem Tumor nicht meinen Lebensmut nehmen lasse,dazu bin ich viel zu jung!(immerhin habe ich es irgendwie geschafft,nach 3 Wochen Krankenhaus,mich in der Schule sogar zu verbessern,bin 11.Klasse...)-bei mir scheint es etwas langsamer zu gehen.Nach 2 Monaten Einnahme von Glivec hat der Tumor seine Größe nicht verändert und es beginnt die Nekrose(Zerfallsprozess)!Damit bin ich schon mal zufrieden.Anfang September wird das nächste CT gemacht und darauf bin ich schon gespannt.Cu,Katja

31.07.2002, 14:37

mein Bruder wurde nach Magenresektion über einem Port parenteral ernährt (intavenöse "Füssignahrung") und hat deutlich wieder an Gewicht zugenommen!!

Peter Tümmers

04.08.2002, 09:39

hallöli und guten morgen.
ich hatte diese woche mal wieder eine nachsorgeuntersuchung. wie ihr ja wohl selber wisst, ist man schon ein paar tage vorher ziemlich runtergedrückt und geht auch mit einem ganz miesen gefühl dahin. es wurde zunächst nur labor und ultraschall gemacht. die anderen untersuchungen (endosono usw) finden dann am 06.08. statt. was ich aber auch wieder ein "glück" habe :-(( beim ultraschall haben die in meiner bauchdecke mal wieder einen knubbel gefunden, mit dem sie nichts anfangen können. könnte ein lymphknoten sein, sagen sie. der muss auf jeden fall raus und pathologisch untersucht werden. am 06.08. bekomme ich dann auch einen termin für die op. mal sehen, was da wieder auf mich zukommt. gewichtsmässig geht es auch immer weiter bergab. 63 kilo.
peter

Peter Tümmers

27.08.2002, 07:54

guten morgen.
das krankenhaus hat mich angerufen. es war also nichts bösatiges (gott sei dank).
peter

27.08.2002, 13:46

Das ist doch eine gute Nachricht .Da steigt doch bestimmt eine Party.Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute.

21.09.2002, 07:39

Guten Morgen
Verfolge eure Unterhaltung seit mehreren Wochen.
Bei meinem Mann wurde im Januar der koplette Magen die Milz und auch ein Stück der Bauchspeicheldrüse entfernt nachdem er als Akutfall ins Krankenhaus kam .Erst 14 Tage später stand fest er " hatte " GIST. Dannach ging es ihm eigentlich immer besser bis er ende Juni massive Schwerzen im Bauch bekam.Nach einigen Telefonaten und Bitten bekam er auch einen schnellen Termin beim Artz wobei festgestellt wurde das er in der Bauchdecke wieder einen Tumor hatte einen in der Gegend der ehemaligen Milz und einen zwischen Leber und Niere. Er bekommt jetzt seit Anfang Juli Gliveec wodurch alle drei auch schon erheblich geschrumpft sind. Hat aber durch die Einnahme von Gliveec erhebliche Nahrungsprobleme und wiegt nur noch 56 kg.Manchmal kommt es mir so vor als wenn alle Ärzte nach dem Prinzip arbeiten
Operation gelungen Patient tot.
Man muß permanent kämpfen ,motzen und erfragen.

21.09.2002, 16:48

Hi,bin auch mal wieder hier...
Manuela,ich kann dir nur raten nicht in solchen Zynismus zu verfallen.Das sind nun mal die Nebenwirkungen des Medikaments.Dafür hat Glivec ja auch die besten Heilungschancen.
Ich nehm Glivec jetzt seit 4 Monaten und es hieß beim CT letzte Woche,er habe seine Größe nicht geändert und es gibt 'nen Zerfallsprozess...Hat man mir zwar vor 2 Monaten auch schon gesagt,aber es soll mehr geworden sein(an Gebieten,die schon zerfallen sind)...Naja,hoffentlich verkleinert er sich bald,denn ich mach im Mai 2003 mein Abi und ich hab jetzt durch Bluttransfusionen schon oft genug gefehlt!Aber ich bin optimistisch,bis jetzt komme ich gut im Stoff mit und das schaff ich auch noch...
Cu!!Katja

21.09.2002, 21:49

Danke für deine Antwort Katja !
Aber das war eigentlich kein Zynismus , weil es wirkt bei meinem Mann wirklich gut( Von 11x9 cm auf 6x3 cm). Ich finde es nur fürterlich wie die Ärtzte mit einem Umgehen. Erst wird einem erklärt Gliveec ist das Mittel überhaupt . Dann sind die Ärtzte ganz erfreut das es wirklich hilft. Nachdem mein Mann seit der Einnahme erhebliche Probleme mit Übelkeit und Erbrechen hat, wird Wochenlang abgestritten das dies vom Gliveec kommen kann.
Und nachdem man dann meinen Mann mit allerlei Untersuchungen mehr oder minder gequält hat , wird dann doch mal eingeräumt das es davon kommen kann.
Der neuste Stand nachdem mein Mann mal wieder vom Notartzt abgeholt wurde , war dann eine Woche später, von der Onkologin, das es durchaus zu krampfartigen Beschwerden im Bauch kommen kann.
Duch so ein Verhalten könnte ich aus der Haut fahren. Mein Mann liegt da mit Schmerzen und macht sich wieder eine Woche lang Gedanken was jetzt alles wieder vieleicht schief gelaufen ist
( er ist nicht gereade ein Optimist) und ich muß ihn versuchen so gut wie möglich aufzubauen( Ich bin ein Optimist).
Können die Ärtze einen nicht richtig aufklären ,
damit man darauf vorbereitet ist . Das ist das
was mich Wahnsinnig macht und worüber ich mich am meisten aufregen kann.
Ich finde es auch ganz klasse wie du damit umgehst,meiner Meinung nach als Optimist , die einzig richtige Art , und wünsche dir alles erdenlich gute.

Peter Tümmers

25.09.2002, 05:45

hallo katja.
ich muss manuela recht geben und ich glaube, du hast nicht so richtig verstanden, was sie damit sagen wollte. es ging ja nicht direkt um das medikament. nach meiner ersten magen-op hatte ich enorme probleme mit der nahrungsaufnahme. also wandte ich mich wieder an das krankenhaus (1). ich wurde untersucht und es wurde nichts festgestellt. nach wochen mit schmerzen und den besagten problemen ließ ich mich in einem anderen krankenhaus (2) untersuchen. das ergebnis? der restmagen musste schnellsten entfernt werden. das problem betsand weiterhin. mit dem gewicht ging es rapide abwärts. ich sprach dann abermals im krankenhaus (2) vor und schilderte meine probleme. der rat? ich solle mich nochmals mit einer ernährungsberaterin in verbindung setzen. nach einem 14tägigen aufenthalt im krankenhaus (3) wurde dann festgestellt, dass die speiseröhre den geist aufgibt.
die sache sieht einfach so aus, dass die ärzte, die einem behandelt haben nicht weiter behandeln, weil sie vielleicht angst haben, dass sie evtl. einen fehler einräumen müssten. so sehe ich die sache und ich glaube, dass manuela das gemeint hatte.
lg
peter

26.09.2002, 15:59

Hi,Leute!
Ja,ist ja in Ordnung,ich hab da wohl was falsch verstanden!
Manuela,das Beste was du jetzt für deinen Mann tun kannst,ist ihn mit deinem Optimismus anzustecken.Das merke ich bei mir selbst...lachen ist wohl die Beste Medizin.Wenn man sich verrückt macht,indem man daran denkt,welche Nebenwirkungen alles auftreten können...das bringt nichts!!Aber das wisst ihr ja bestimmt selbst!
Ich muss morgen wieder in die Uniklinik Dresden zur Untersuchung...bin mal gespannt,wie mein Blutwert aussieht!In letzter Zeit hab ich das "Glück" zu wenig Blut zu haben und es muss ständig welches transfundiert werden...Naja,wenigstens verpass ich morgen eine Stunde Physik..*ggg*
Cu,Katja

15.10.2002, 14:31

Is es nicht super????????Ich muss erst in 4 Wochen wieder in die Uniklinik!!Der Arzt meite,meine Blutwerte sind extrem gut ausgefallen.Da kann man die Ferien doch richtig genießen!!!
So,Cu,Katja

07.11.2002, 11:50

Hi Leute
Nun sind wir besser gesagt mein Vater auch betroffen. Er wurde im Juli operiert und nach kurzer Genesung liegt er nun bis heute im KH
Er hat auch den kompletten Magen weg . Sein Problem ist das sich an der Bauchspeicheldrüse Zysten gebildet haben wodurch er Schläuche im Bauchraum hat.Die spülen dann immer aber die Entzündungen gehen kaum weg . Meine Mutter ist völlig fertig weil sie keine spürbare Verbesserung sieht.Mein Vater wog mal 95 kg bei 1,98 jetzt noch 65 (grausam anzusehen ) Die Ärzte versuchen Ihn jetzt mit Liposorb zu ernähren aber das Zeug geht gleich durch .
Naja ich hab aber gelesen das es gute Chancen gibt ??????????
Cu
Gerd

09.11.2002, 07:19

Hallo Gerd
Lass bloß nicht den Kopf hängen , mit 65 kg kann man auch prima leben . Mein Mann ist zwar nur 1.76 groß und wiegt 56 kg aber es geht ihm eigentlich damit nicht schlecht. Und Zysten bekommt man bestimmt über kurz oder lang weg.
Was ich aber deiner Mutter empfehlen möchte ist ein Buch . " Essen und Trinken nach Magenentfernung" Habe von dem Buch hier gehört und habe es mir dann bestellt.Nachdem es dann auch mein Mann gelesen hatte , sind wir beide zu der Überzeugung gekommen ,solch ein Buch hätte man gleich nach der OP bekommen müßen.
So viele Erklärungen und soviele Tips , wirklich zum weiterempfehlen.
Mein Mann muß am Dienstag wieder zum Ultraschall.
Mal schaun was seine "Babys" machen .
Melde mich danach wieder hier.
Tschau
Manu

Peter Tümmers

09.11.2002, 10:37

Hallöli an Alle.
Am Montag muss ich schon wieder ins Krankenhaus. Zum Einen, weil die Nachsorge mal wieder ansteht und zum Zweiten haben die bei der letzten Untersuchung festgestellt, dass ich eine sogenannte "Achalasie" habe. Das heisst, dass der untere Muskelring der Speiseröhre nicht mehr erschlafft. Deshalb erbreche ich auch jedesmal mein Essen. Entstanden sei dies bei der letzten OP, als der Magen komplett entfernt wurde. Dabei soll wohl ein Nerv beschädigt oder zerstört worden sein. Jetzt wollen sie noch mal versuchen, die Speiseröhre zu dehnen. Wenn das nichts bringt, bekomme ich einen Port für eine künstliche Ernährung gesetzt. Ich will hoffen, dass die ganze Prozedur was bringt und ich wieder ein wenig aktiver werden kann.
LG
Peter

Hedi

09.11.2002, 19:01

Hi Peter

Ich wünsche dir von Herzen, dass es was bringt!!!
Falls ich bis dahin nichts mehr von dir höre,möchte ich dir nur sagen: Ich drücke dir beide Daumen, dass es gut geht!!

Machs gut und alles Gute

Hedi

09.11.2002, 21:53

Hi,Leute!
Ich wünschte,euch würde es so gut wie mir gehen...
Nachdem ich jetzt Eisentabletten verschrieben bekommen hab,hab ich seit 'n paar Wochen keine Transfusion mehr gebraucht...
Ich wünsche euch allen viel Glück und Durchhalte-Vermögen!!!Denkt dran: Die Macht wird mit euch sein!*g*
Katja

12.11.2002, 06:16

Erstmal danke für die Antworten.
Vadder ghet es nicht besser aber auch nicht schlechter. Er hat immer noch diese Schläuche im Magen liegen damit die spülen können. Schmerzen sind weg aber er sieht kein Erfolg das es bergauf geht . Er bekommt auch so viel Antibiotika damit sein Fieber im Rahmen bleibt. Musstet ihr auch dieses Zeug trinken ( Liposorb)?Wieviel sollte man davon trinken ? Die Ärzte sagen so 7 Stück am Tag , aber mein Vater schafft gerade mal 4. Ich hoffe das ist normal für den Anfang .Naja werden das beste hoffen .
Bis bald
Gerd

16.11.2002, 07:43

Hallo an alle
An Katja : Find ich klasse das es dir jetzt so gut geht ,wünsch dir das alles so weiter läuft.
An Gerd: Die Sorte kenn ich zwar nicht, aber vom Namen her müßte es hochkalorische Kost sein.
Nach den Erfahrungen von meinem Mann schmecken die um einiges besser wenn sie gekühlt getrunken werden.Aber 4 Stück sind für den Anfang doch gar nicht so schlecht immerhin sind das 1000 Kalorien.

Unsere Ärztin hat uns wieder etwas durcheinander gebracht. Die Tumore sind wieder geschrumpft, aber sie möchte jetzt doch abklären ob man sie nicht operativ entfernen kann. Ich weiß gar nicht was ich davon halten soll. Erst mit Medikamenten und jetzt doch durch OP ,auf alle Fälle hab ich erst einmal noch woanderst ein Termin gemacht.So schnell lass ich nicht wieder an meinem Mann rumschnippeln.
Wünsch euch alles Gute
Manu

19.11.2002, 15:18

Hallo zusammen,
verfolge auch schon seit einiger Zeit Ihre Berichte.
Mein Mann hat auch seit Febr,02 Gist-mit sehr vielen Metastasen in der Leber(bei 20 hat mann aufgehört zu zählen)
Er wird seit April mit Clivec behandelt,und bei der ersten Untersuchung wurde uns gesagt, Medikamt angeschlagen-Metastasen sterben von innen nach aussen ab.Nun sind seit 5 Wochen sehr
starke Schmerzen in der Leber und im Magen aufgestaucht.
Scherzmittel werden im gegeben,immer stärkere ,dabei ist es im
übel,schwindelig.Ebenfalls ist seit kurzer Zeit eine kleine Erhöhung im Magenbereich zu sehen.Vorige Woche wurde wieder eine Magenspiegelung vorgenommen-auf Grund der Schmerzen,werden diese
Woche die Ergebnisse erhalten- Habe etwas Angst vor diesen Ergebniss.
Wie ist das bei Euch ? Sind auch so grosse Schmerzen vorhanden?
Würde gerne etwas von Euch hören.
Gruss Marita

22.11.2002, 08:07

Hallo Marita
Mein Mann hatte auch sehr starke Schmerzen bevor die Tumore geschrumpft sind.Hat teilweise 6 bis 8
Palladon 16 mg bekommen. Kommt heute meistens mit 1 bis 2 MStada 30 mg aus . Uns hat man erklärt das
die Tumore ja nicht einfach lose im Bauch wären ,sonder schon fest ,und durch das Schrumpfen,würde es an den Verbindungen ziehen und dadurch auch die Schmerzen.
Dadurch waren die Schmerzen für meinen Mann auch besser zu ertragen.
Ich soll von meinem Mann mal fragen in welcher Stadt ihr ins Krankenhaus geht?
Wir kommen aus dem Kassler Raum und müßen immer bis nach Frankfurt fahren .Wir haben zwar auch eine Ärztin in Kassel,aber ich weiß nicht!

Für deinen Mann ,beim neuesten CT von meinem Mann
kam heraus von 3 Metastasen sind nur noch 2 vorhanden.Wobei der eine einmal 11 cm war und jetzt 4,5 cm ist und der andere 5 cm war und jetzt 2,3 cm ist. Vieleicht baut das deinen Mann
etwas auf.

25.11.2002, 08:32

Hallo Manuela,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Wir wohnen im Raum Neuss,und sind in Grevenbroich im Krankenhaus
Leider hat mann am Donnerstag Gleevec abgesetzt weil es angeblich nicht mehr wirkt.Da mein Mann auf Grund seiner Schmerzen keinen Hunger mehr hatte, ist er natuerlich auch sehr abgemagert,wurde am Freitag im Krankenhaus von mir gebracht und wird jetzt 8 - 10 Tage lang erst mal aufgebaut,und dann wird eine andere Chemo eingesetzt( muss eine sehr starke sein).
Nach 4 - 8 Wochen kann mann erst sagen ob diese Chemo anschlägt.
Mann soll die Hoffnung nie aufgeben.
Eines muss ich auch sagen,unsere Gespräch am Donnerstag wurde mit dem Chefartz geführt ohne das wir Privatpatient sind.
Er hat sich über eine Stunde für und die Zeit genommen.
Würde geren wieder von Euch beieden hören.
Gruss Marita

Peter Tümmers

25.11.2002, 10:28

So. Da war ich also früh im Krankenhaus und wollte vor dem ganzen Trubel der stationären Aufnahme noch Mal mit dem Stationsarzt reden. Übers Wochenende bin ich nicht zur Ruhe gekommen vor lauter grübeln. Ich hab mich also entschlossen, das Risiko nicht einzugehen. Ich habe dem Pfleger mitgeteilt, dass ich dann nur die normale Nachsorgeuntersuchung mit Darmspiegelung und einen Termin für den Port für die künstliche Ernährung haben wollte. Das habe ich, nach 2 Stunden auf dem Flur warten, auch einem Arzt gesagt. Dabei schien es sich wohl nur um einen Assistenzarzt gehandelt zu haben, der es noch nicht Mal für nötig fand, vorher in meine Akte zu schauen. Er meinte, wenn ich das jetzt nicht machen lassen würde, hätte meine Speisröhre Probleme, das Essen in den Magen zu bringen. Ich sagte “ich habe gar keinen Magen mehr”. Ups, erwischt. Na, dann wäre halt das Problem, dass ich nicht mehr richtig schlucken könnte und das Essen wieder erbrechen müsste. Ich sagte “das Problem habe ich bereits seit einem Jahr”. Ups, schon wieder erwischt. Das kann es doch wohl nicht sein, oder? Dann meinte er noch, wenn ich die Dilatation nicht machen lassen würde, sollte ich irgend so einen Wisch unterschreiben. Ich sagte ihm, er solle Mal seinen Puls fühlen. Naja, so bin ich dann wieder nach Hause gefahren.
War dann auch sofort bei meinem Hausarzt und hab ihm die ganze Sache geschildert. Er konnte es auch nicht nachvollziehen, was da abgelaufen ist. Nun hab ich einen Termin bei einem anderen Onkologen. Mal sehen was dabei rauskommt und wie die Geschichte nun weitergeht. Es geht einfach nichts glatt über die Bühne.

26.11.2002, 20:16

Hallo zusammen,
habe mich nun stundenlang in diesem Forum durchgelesen, und möchte eine Frage loswerden, Meinem Vater 77 Jahre wurde im vergangenen Frühjahr 3/4 des Magens entfernt, nach längeren KH-Aufenthalten, kam er im Sommer letzten Jahres wieder nach Hause, sein Gesamtzustand hatte sich bis März diesen Jahres relativ stabil gehalten. Seither geht es nun rapide körperlich mit ihm bergab, //extremer Gewichtsverlust, da er keinerlei feste Nahrung mehr bei sich behalten kann. Nach einer vierwöchigen Behandlung bei der er mittels Infusionen wieder stabilisiert werden sollte bringen rein gar nichts, sein Arzt meint, das kann nicht schaden, bringt aber nur einen Zeitaufschub, Mittlwerweile kann er nicht einmal mehr seine Schmerztabletten bei sich behalten. // Chemo kommt laut Aussage sämtlicher beteiligten Ärzte nicht mehr in Frage, Nun meine Frage, wie kann ich ihm helfen,
Pepsinwein , habe ich hier aufgeschnappt und MPC-Tropfen gegen Schleimbildung, ist das frei erhältlich oder muss ich das über den Arzt besorgen??
Ausserdem würde mich das Buch, das hier im Forum erwähnt wurde interessieren,// Essen Trinken nach Magenentfernung// kennt jemand die ISBN-Nr.? oder den Autor.
Bin um jede Antwort froh die ich hier erhalten kann.
Gruß
Rolf

26.11.2002, 20:18

Sorry Schreibfehler,..... die Tropfen heissen MCP , nicht umgekehrt

26.11.2002, 21:10

Hallo Rolf Enderle,
MCP ist frei verkäulich und die ISBN lautet
3-930896-04-4 das Buch ist von Herman Mestrom und ist wirklich zu empfehlen uns hat es sehr geholfen.Wenn sonst noch Fragen sind melde Dich einfach.

26.11.2002, 22:41

Herzlichen Dank, Tanja,
für die schnelle Antwort, ich werde mir das Buch und die Tropfen gleich mal besorgen. Und melde mich dann bestimmt wieder
Rolf

27.11.2002, 11:52

Hallo Manuela,

habe eine Frage - hat dei Mann Metastasen in der Leber?
Bitte schreib mal.-Und wie sieht es bei euch im Moment aus?
Danke.

Marita

29.11.2002, 21:21

Hallo Marita
Nein mein Mann hat keine Metastasen in der Leber.
Wir waren heute bei unsere Onkologin . Die hat mich wieder einmal total genervt und uns mal wieder zwischen Tür und Angel abgefertigt. Sie ist
der Meinung mein Mann soll sich den Rest rausoperieren lassen und die Klinik in Frankfurt hat gemeint Glivec solange nehmen wie es hilft und nicht operieren. Wem soll man denn nun vertrauen? Ich weiß es nicht ,aber irgentwie mach ich mich schon schlau .
Wie hat man bei deinem Mann festgestellt das Glivec nicht mehr anschlägt , mit CT oder Wie?
Will mich nächste Woche mal mit dem Deútschem Krebszentrum in Heidelberg in Verbindung setzten.
Vieleicht können die mir was zu den neusten Stand
bei Glivec sagen.
Ansonsten geht es meinem Mann eigentlich ganz gut .
Tschau Marita

Peter Tümmers

09.12.2002, 20:45

hallo leute. ich wünsche euch allen eine schöne adventszeit, ein ruhiges und besinnliches weihnachtsfest und einen guten start ins neue jahr.
ich werde die "schöne" zeit im krankenhaus verbringen. morgen früh geht es los.
alle gute
peter

17.12.2002, 17:46

Hallo Rolf Enderle,
habe mich auch seit kurzem in dieses Thema eingelesen.
Muß was wg. Pepsinwein loswerden.
Gibts in der Apotheke (Schweineteuer) aber Du solltest das mit dem behandelndem Arzt vorher abklären ob sich da nicht Medikamente dagegen "wehren".

Meine Frage noch, gibt es spezielle Rezepte bzw.Abwandlungen bestehender Rezepte für Magenlose?

Meine Schwiegereltern sind schon über 60 und tun sich schwer mit veränderter Kochweise.

In ein paar Tagen beginnen die Feiertage und ich wünsche allen Kranken und Angehörigen "gute Nerven und Ruhe".

Petra

07.01.2003, 07:27

Hallo an alle
Wünsche allen ein besseres neues Jahr als das letzte .
Uns geht es einigermaßen gut. Hoffe allen anderen auch.
Tschau Manuela

07.01.2003, 09:16

Hallo !!!!!

Ich schreibe hier auch das erste Mal, aber das Lesen hilft hier irgendwie!

Der Frau meines Bruders wurde am 03.01.03 die verherende Diagnose gestellt. Magenkrebs und viele nicht operierbare Lebermetastasen!
Sie ist gerade 35 Jahre alt! Lt. der Ärzte bleiben ihr max 6 Monaten (Wenn überhaupt)! Man kann einfach nur zuschauen, wie eine Blume, die langsam verwelkt!!

Meinem Bruder geht es sehr schlecht; unsere ganze Familie ist irgendwie wie gelähmt! Jeder will helfen, aber keiner weiss genau wie!?
Man ist so hilflos!!!!

Viele Grüsse an Euch alle

Lars

07.01.2003, 23:25

Hallo Rolf,
habe deinen Beitrag gelesen. Mein Vater ist seit Sommer 2002 Magenentfernter. Er hat seit September 02 angefangen, sich zu übergeben. Selbst Speichel sammelt sich an und er übergibt sich. Als wir, die Töchter, über Weihnachten zu Besuch waren, haben wir seinen starken Gewichtsverlust wahrgenommen und ihn sofort in eine Fachklinik in Bad Hersfeld gebracht. Dort hat man sofort festgestellt, dass er erst einmal künstlich ernährt (durch Heckmann-Katheder am Schlüsselbein) werden muss. Wir sind dankbar, dass er "aufgebaut" wird. Hausarzt, Onkologe und Gastroenterologe untersuchen ihn seit Juli regelmäßig und auch mit dieser Problematik - nichts wurde unternommen, um ihn stark zu halten - deshalb mein Appell: Pass gut darauf auf, dass deinem Vater geholfen wird, die Ursache schnell erkannt wird bzw. er nicht zu viel abmagert, denn das schwächt einen Tumorpatienten. Viel Glück. Franka

08.01.2003, 22:12

Hallo Franka und alle anderen

Nun ich hoffe, dass Ihr Deinen Vater stabilisieren könnt,was uns leider nicht mehr gelungen ist, da wir zu spät auf die Wichtigkeit der frühzeitigen Ernährungsumstellung aufmerksam gemacht wurden, Mein Vater ist leider am 29.12.02 verstorben. Gott sei Dank musste er die letzten Tage nicht mehr leiden, da seine Schmerzen von heute auf morgen einfach fort waren, was sich auch der Arzt nicht erklären konnte.
Franka besorg dir das Buch, das weiter oben angeführt ist,"Essen und trinken nach der Magenentfernung" da stehen einige sehr hilfreiche Dinge drin, die allerdings rechtzeitig begonnen werden müssen.. Wir haben damit leider, da sich sein Zustand nach ca.1/2 Jahr sehr gut entwickelt hatte, nicht sofort begonnen, und als der Verfall einsetzte war die Lawine nicht mehr aufzuhalten.
So Ihr lieben, ich hoffe das beste für Euch alle und wünsche Euch eine schöne Zeit.
Rolf

13.01.2003, 22:33

Hallo Rolf,
es tut mir leid, dass dein Vater verstorben ist. Es ist gut, dass er nicht leiden musste und er keine Schmerzen hatte. Dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft, um den Verlust des Vaters zu überwinden. Vielen Dank für die guten Wünsche für uns alle, die wir noch nicht wissen, was noch auf uns zu kommt. Allen wünsche ich ein gesegnetes 2003.

14.01.2003, 07:36

Hallo an alle,
leider ist auch mein Mann am 19.12.02 verstorben.An mitte November hat Glivec nicht mehr bei ihm gewirkt- mann versuchte zwar noch
eine neue Chemo, aber diese hat meinem Mann
so zugesetzt, das er einfach keine Lebsnwillen mehr hatte- Am 12.Dez.02 habe ich meinen Mann aus dem Krankenhaus abgeholt
und Zuhause die letzten Tage geflegt,damit
er in Ruhe Zuhause sterben konnte-
denn 48 Jahre ist auch noch kein alter.
Allen anderen wünsche ich noch viel Glück,das bei Ihnen Glivec anschlägt.
Marita

19.02.2003, 22:39

Tachchen...war lang nicht mehr hier gewesen....
Bei mir steht seit einem Jahr alles unverändert,der Tumor hat noch immer die gleiche Größe und scheint auch weiterhin unverändert....Am 6.3. muss ich wieder zum CT...drückt mir die Daumen,dass diesmal was Besseres rauskommt...

20.02.2003, 09:47

Hallo Katja
Freue mich das du dich mal wieder meldest. Ist doch schon einmal super wenn der Tumor nicht größer wird und du dich dabei noch einigermaßen gut fühlst. Bist du fleißig am lernen für`s Abi
oder verschiebst du es etwas?
Drücke dir für den 6,3 alle Daumen mein Mann hat die nächst Untersuchung am 11,3 und kurz danach wahrscheinlich auch wieder ein Termin zum CT .
Nimmst du noch Glivec oder bekommst du jetzt eine andere Behandlung?
Kopf hoch , wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!!
Manu

22.02.2003, 10:13

Hallo Katja, hallo Manu,
habe euren Kurzbericht gelesen.Mein Mann hat seit 1 Jahr GIST. Nach 9 Monaten
bekam er ein Rezidiv. Seit dem (DEZ.02) bekommt er Glivec.
Seit wann nimmst Du Glivec Katja ?Meinem Mann hat man empfohlen nur noch Ultraschall zu machen, weil man das Rezidiv auf dem MRT nicht gesehen hat.
Man hat auf dem MRT eine Darmwandverdickung gesehen, die punktiert werden sollte, um festzustellen ob es auch wirklich nur Narbengewebe ist. Das war eine Woche nach dem MRT. Dabei haben sie dann zufällig das Rezidiv von 2x3 cm
gefunden.Es wurde operativ entfernt. Gleichzeitig fand man noch 5 weitere Absiedlungen im Bauchraum verteilt, die auch entfernt wurden. Er nimmt jetzt also Glivec prophylaktisch. Nächst US-Untersuchung ist erst Ende März.
Liebe Güße Regine

23.02.2003, 19:17

Hallo Regine
Wie groß war die Operation ,wobei sie deinem Mann die 5 Absiedlungen im Bauch entfernt haben ?
Und in welcher Höhe nimmt dein Mann Glivec ?
Da uns die Ärtze andauernd androhen das Glivec irgentwann nicht
mehr anschlägt jedenfalls nicht mehr soweit das die zwei Tumore weiter schrumpfen ,sollen wir uns auch langsam Gedanken über eine Operation machen und dann soll Glivec auch prophylaktisch eingenommen werden.
Tschau Manu

27.02.2003, 10:05

Hi Manu,
Die zweite op.hat 3,5 Std. gedauert.Der Tumor war nur 2x3 cm .(Rezidiv)
Er nimmt 400 mg pro Tag. Ein Oberarzt aus dem Charite in Berlin meinte, das sie dort GLIVEC nicht prohylaktisch geben würden, weil nicht klar ist ob sich eine
Resistent sentwicklung einstellt.Wir sind auch sehr verunsichert, aber er nimmt jetzt das Medikament erst mal weiter.
LG Regine

11.04.2003, 08:06

Hallo an alle
Wir haben wieder eine kleine Achterbahn der Gefühle hinter uns.
Als erstes mußte mein Mann Mitte März ein neues CT machen lasse.Der Radiologe versuchte es kanns vorsichtig zu sagen,aber
er war eigentlich der Meinung das was im Bauch noch wäre könnt kein Tumorgewebe mehr sein.Unsere Onkologin war darauf hin sehr sauer und behauptete genau das Gegenteil.
Auserdem sollte sich mein Mann mal langsam bei einem Chirugen
vorstellen.Nachdem wir aber immer noch nicht von einer OP überzeugt waren ,hat sie uns Vorgeschlagen eine PET untersuchung machen zu lassen.Man muß dazu sagen das diese Untersuchung in Hessen von keiner Krankenkasse bezahlt wird.
Diese haben wir am Mittwoch machen lassen ,steht jetzt fest
das er wirklich keine Tumore mehr hat,sondern es nur noch totes Narbengewebe gibt. Ich bin mal gespannt was unsere Onkologin auf diesen Bericht sagt.Da sie ja jetzt schon seit
fast 4 Monaten uns überreden will zu einer OP ,wobei mein Mann wieder groß geöffnet werden sollte ,da er ja einen Tumor rechts hatte und einen links im Bauch.Aber egal!!
Hauptsache ist das positive Ergebniss .
Und ich kann nur jeden raten hinterfragt alles ,seit skeptisch und fragt auch nach Alternativen.
Liebe Grüße an alle von Manu

12.04.2003, 17:03

Hi, Manu!
Ja,bin mitten im Abistress! Bald sind Prüfungen *bibber*!
Ja,ich nehm noch Glivec und werd sie wohl mein Leben lang nehmen müssen, denn wie sich herausgestellt hat, werd ich den Tumor wohl mein ganzes Leben lang mit mir rumschleppen müssen... das war mir irgendwie klar gewesen, dass der Arzt mir das sagt, denn seit einem Jahr hat sich in Gestalt und Größe des Tumors nichts geändert... Na was soll's...
LG @all
Katja

16.04.2003, 07:23

Hallo Katja!
Ich drück dir alle Daumen gaaanz gaaanz fest.
Genieß die Zeit kurz nach dem Abi .Ich hoffe das Ihr auch richtige Abistreiche macht.Bei meinen Kindern auf der Schule ist das jedenfalls so ,da wird der ganze Schulalltag lahm
gelegt . Daran erinnert man sich später auch noch gern.
Und auf deinen Tumor zu sprechen ,vieleicht muß man es einfach so sehen,jeder muß sein Päckchen tragen aber du hast noch den Vorteil das du ganz genau weißt wo dein Päckchen ist.
Also noch mal allers gute für dein Abi und ganz viel Hirn.
Tschau !
Manu

12.05.2003, 14:03

Mein Vater wurde im Sept.2002 der Magen entfernt seit dem hat er 35 kg abgenommen. Jetz endlich ist er bei 54 kg sehen geblieben aber es geht ihm immer noch nicht gut, obwohl er gut essen kann nimmt er nicht zu.

13.05.2003, 08:20

Hallo Annette!
Nimmt dein Vater Kreon zur Unterstützung der Verdauung damit der Körper das Essen besser aufnehmen kann und verwerten kann?
Falls nicht unbedingt den Arzt darauf ansprechen ,falls ja
kann ich noch den Tip geben die Kapseln aufzumachen und beim
Essen zu sich zu nehmen .
Als zweiten Tip kann ich nur das Buch Essen und Trinken nach Magenentfernung empfehlen.
Drittens braucht alles seine Zeit und seit September ist noch keine lange Zeit.Hört sich zwar doof an ,aber es ist einfach so.
Habt es dein Vater schon einmal mit hochkalorischer Kost probiert. Kann der Arzt auch verschreiben .
Ich hoffe ich konnte dir ein paar Tips geben und mach dich wegen des Gewichtes nicht allzu verrückt .Ich habe es bei meinen Mann langsam aufgegeben . Jedesmal wenn er ein wenig zugenommen hat, bekommt er bestimmt ein Magendarmgrippe oder ähnliches und innerhalb drei Tagen ist das Gewicht wieder weg.
Ich hab mir innerlich ein Ziel gesetzt ,solange er nicht unter 50 kg fällt reg ich mich nicht mehr auf. Im Moment wiegt er auch nur noch 53 kg.
Aber egal , es geht auch wieder etwas höher .
Alles gute !
Tschau Manu

13.05.2003, 16:23

Hallo Tanja,
Du hast Dich im Dezember mit meinem Bruder hier im Krebsforum geschrieben, dies habe ich als stummer Zeuge verfolgt, da es mir sehr wichtig wahr zu sehen wie er in der Öffentlichkeit dazu steht. Achso sein Name ist Maik Mühlberger, eigentlich wollte ich nur Danke sagen, es hat ihm sehr gut getan. Leider hat er am 27.04.03 den Kampf verloren, wir können es noch immer nicht glauben, ich dachte das es Dich vielleicht interessiert. Wie geht es bei Euch wenn man das fragen darf?
Viele liebe Grüße und Danke

Maik`s "kleine" Schwester Simone name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@dom ain.de

16.05.2003, 11:48

Hallo Manuela,

zu deinem Beitrag vom 13.05.03 habe ich auch mal eine Frage.

Die von dir angesprochenen Tips haben wir alle schon befolgt. Mein Verlobter bekommt Ozym, hält sich nach Möglichkeit an die Vorschläge aus dem Buch und hat auch Astronautennahrung schon versucht.

Problem: Er muß fast alles immer wieder ausspucken.

Nach der OP hat er noch 69 kg gewogen (vorher ging es von 81 kg rapide auf 74 kg herab). Als er wieder zu Hause war, konnte er gut essen, hat sich wieder auf 72 kg hochgearbeitet.

Inzwischen geht es nur noch bergab mit dem Gewicht (jetzt 63,2 kg bei 1,86 m Größe). Er kann nicht schlucken, nichts bleibt im Körper.

Die erste und zweite Nachuntersuchung haben kein weiteres Tumorgewebe ergeben, die Blutwerte sind ok, die Vernarbungen im Normalbereich.

Was können wir tun, um den Gewichtsabfall zu stoppen? Es fehlt einfach an der Möglichkeit der Kalorienaufnahme.

17.05.2003, 18:24

Hallo Manuela,,
den einzigen Tip den ich dir geben kann, ist der , verlass dich nicht auf die Ärzte, -obwohl du sie brauchst- verlass dich nicht auf - die Tips - die du hier kriegst-obwohl sie helfen können + das auch (bei dem einen oder anderen)tun. Alles für sich gesehen ist das alles in Ordnung, was hier geschrieben wird. Nur es wird dir nicht helfen... Krebs ist nicht deswegen so gefährlich weil er in der Regel zum Tod führt.. sondern weil Jede Krebsart, wenn sie auch denselben medizinischen Namen trägt, sich in jedem Körper anderst verhält.. was du hier erfährst sind alles gutgemeinte und auch sehr wertvolle Tips, was Ihr im Moment aber am meisten braucht, ist professionelle Hilfe.. und die wird euch nicht angeboten, da momentan die Gesetzeslage auf Sparen eingestellt ist. frägst du aber nach und forderst deine Rechte ein (AOK DAK BKK etc) wird dir auch finanziell geholfen... Es gibt eine sehr gute Klinik in Heidelberg meines Wissens. wo dein Freund auf seine Essensgewohnheiten nach Operation eingestellt werden kann.. ( obwohl dass nicht mal ne Klinik sein muss), dass kann auch jede gute Kurklinik wenn sie auf den Fall eingestimmt wurde.. und das ist wichtig, Versucht nicht selbst zu laborieren.. überlasst das den Fachleuten... so gut wie die Ratschläge hier gemeint sind, und sie auch ungemein helfen.. Psychisch und wirklich..aber macht den Fehler nicht zu glauben. dass ihr das alleine schafft.. gerade jetzt denn das ist jetzt die kritische zeit. -Gewichtsverlust-Zunahme-Verlust. .... und dann kommt der Downer.. .Obwohl mein persönlicher Fall nun schon 6 Monate her ist, macht mir das immer noch am meisten zu schaffen.... ich habe geglaubt., nachdem ich von den Ärzten nichts aber auch gar nichts mehr gehört habe, ich kann die Lösung hier im Forum finden.. was anderses hatte ich nicht mehr.. aber das war ein Trugschluss, der MIR zwar geholfen hatte psychisch, aber meinem Vater nicht, da alles was ich hier erfahren hatte und versuchen wollte zu spät war.. Kurzum. lass deinen Freund von Fachleuten auf die neue Art der Ernährung einstellen ____Fachklinik, lass dich beraten. __ und dann hoffe ich für euch das Beste.. Grüße aus dem Süden
Rolf

17.05.2003, 18:28

Sorry ich meinte eigentlich Nicole bei meinem Beitrag.. nun ja die Emotionen. lassen nicht denken sondern die Finger laufen.

17.05.2003, 18:33

Pepsinwein,, hilft gegen die Übelkeit, gibts in der Apotheke.. Rezeptfei

17.05.2003, 21:13

Ansatz

Wenn bereits der Ansatz falsch ist,

so führt strenge Logik unweigerlich zum falschen Ergebnis.

Nur Unlogik gibt Dir jetzt noch die Chance, wenigstens zufällig richtig zu liegen.

19.05.2003, 09:00

Hallo Garuda!

Vielen Dank für deine zahlreichen Antworten. Ist sehr viel wahres daran. Wir fahren da eigentlich auf beiden Schienen. Ich versuche, von ebenfalls Betroffenen Tips und Rat zu bekommen und wenn das für uns zutreffen könnte, besprechen wir es mit dem Arzt.

Bei meinem Freund ist die OP auch gerade 6 Monate her (wie bei dir). Er soll jetzt zur Reha. Der Antrag ist gestellt.
Und diese Woche sind jede Menge Untersuchungen auf dem Terminkalender.

Zu deinem Tip mit dem Pepsinwein. Wird der vor, während oder nach den Mahlzeiten genommen? Gibt es Nebenwirkungen, die man berücksichtigen sollte? Hat er dir geholfen?

Und: Wenn der Ansatz Hoffnung ist, führt jede Logik zu weiterer Kraft, die wiederum Hoffnung bringt. Das ist unsere Chance! Auch wenn es unlogisch sein sollte.

Liebe Grüße - Nicole

19.05.2003, 15:35

Hi!
@Manuela Danke für's Daumendrücken! Meine schriftlichen Prüfungen hätt ich dann endlich hinter mich gebracht, nur die mündliche steht noch aus...Aber das ist ja nicht so das Problem...Bin mal gespannt, wie mein 18. Geburtstag ausfällt...meine Eltern und meine beste Freundin haben irgendwas geplant...hm..
DIe Ärzte der Uniklinin DD können sich aber auch nicht einig werden, wie sie weiter mit mir verfahren... Jetzt heißt's wieder,man halte sich im Hinterkopf den Tumor doch zu entfernen, obwohl anfangs noch hieß, dass er inoperabel ist. Um zu sehen, ob es doch möglich ist, werd ich erstmal zum PET geschickt und dann wollen sie weitersehen...Der andre Arzt hatte letztens noch was ganz andres gesagt....Ärzte!http://projektstarwars.de/forum/images/layout/smilies/rolleyes.gif
LG Katja

19.05.2003, 15:39

P.S.: Entschuldigt die Rechtschreibfehler...ich sollte mal langsamer tippen*g*

19.05.2003, 17:34

Hallo Nicole,
bei "meinem" Fall handelte es sich nicht um mich, sondern um meinen Vater, der mittlerweile verstorben ist. Wir hatten einfach den zeitpunkt verpasst, und uns darauf verlassen, da er sich nach Gewichtsabnahme, dann irgendwann auf einem Gewicht eingepegelt hatte.. das war dann der Trugschluss..
Der kritisch Punkt war nach einem halben Jahr da. er hatt damals jegliche Weiterführenden Behandlungen (Kur) Einstellung auf Essgewohnheiten durch Ärzte abgelehnt, er wollte einfach keine Klinik mehr sehen.. Nach einem 3/4 tel Jahr wurde es dann rapide schlechter..
Den Pepsinwein, kann er vor den Mahlzeiten zu sich nehmen, kleines Schnapsglas, einfach um die Übelkeit beim Essen im Zaum zu halten. Den kannst du aber auch über den Arzt besorgen (mit Rezept)Nebenwirkungen sind meines Wissens nicht bekannt. Kannst aber den Arzt darauf ansprechen.
Ich wünsche Euch das Beste..
Rolf

20.05.2003, 08:57

Hallo Garuda,
du hattest deinen Brief zwar nur aus versehen an mich gerichtet,aber möchte ich dir trotzdem darauf antworten.
Ich glaube kaum das hier groß jemand ist der nur auf diese Tips hier hört und nicht mehr zum Arzt geht .Die Tips sind doch nur zur Unterstützung ( in den Bereichen wo die Ärtze nur mit den Schultern zucken). Ich persönlich habe auch noch die HOFFNUNG das andere Betroffenen früher diese Tips und Hilfen in Anspruch nehmen als bei uns,die erstmal ein halbes Jahr darum gemacht haben .Ohne großen Wissensstand und ohne große Erklärungen von Ärtzen oder Kurklinik .
Man kann doch bei den Ärzten nur Druck ausüben oder nachfragen wenn man ein gewissen Wissen hat und das kann ich doch hier sehr gut bekommen und mich prima austauschen und Anregungen holen.
Oder etwa nicht?
MfG Manu

20.05.2003, 09:05

Hallo Nicole !
Im Moment hat mein Mann auch genau die selbe Phase .
Entweder brennt das Essen im ganzen oberem Darm oder er muss unheimlich aufpassen das er nicht spucken muss.
Dabei kommt aber kein Essen hoch sondern entweder nur Spucke oder Galle( Verätzung).
Aus diesen Grund geht er auch morgen wieder ins Krankenhaus.
Ich hoffe das sie ihm dort etwas helfen können.
Wenn ich etwas genaueres weiß geb ich wieder bescheid.
Wir machen es genauso wie Ihr .
Wir fahren auch zweigleisig Arzt und Wissensaustausch.
Es hilft ja auch schon manchmal das man weiß anderen geht es genauso.
Tschau Manu

20.05.2003, 09:12

Hallo Katja,
Als Information will ich dir nur sagen die PET Untersuchung ist ganz schön anstrengend.
Du kannst danach mit tierischen Kopfschmerzen und Übelkeit rechnen.Das muß nicht sein ,kann aber sein.
Teile dir das auch nur mit weil die Ärtze es meistens versäumen einen so etwas zu sagen und man sich dann nur unnötigerweise Gedanken macht.Hört aber schnell wieder auf .
Alles Gute .
Und einen ganz tollen Geburstag!!!!!
( würde dir gerne noch ein paar Herzen dahinter setzen ,weiß aber nicht wie ) also HERZ,HERZ,HERZ,HERZ
Tschau Manu

20.05.2003, 09:52

Hallo Manuela!

Du hast recht, auch mir tut es gut, mich mit Gleichgesinnten austauschen zu können. Es kommt doch der ein oder andere Tip, den man dann gern auch an den Arzt bringt. Man sollte nicht aufgeben, immer wieder nach Hilfe zu suchen.

:-) Wenn du Lust hast, würde ich mich freuen, wenn wir uns auch per Mail austauschen können. Meine Adresse: nicade@freenet.de :-))

Liebe Grüße
Nicole

20.05.2003, 09:53

:-( :-) ;-/ ":-\

20.05.2003, 09:54

=:-)

Peter Tümmers

13.09.2003, 15:55

Hallo Leute,
ich bekomme am 16.09.03 einen Port gesetzt.
Kann mir jemand Info`s dazu geben?
Wer hat damit schon Erfahrung gemacht.
LG
Peter

16.09.2003, 13:38

Hallo Peter,
Bin 33j. und mir hat man im Dezember den kompletten Magen entfernt, zur Vorsichtsmaßnahme bekam ich eine Chemo-Therapie kombiniert mit Bestrahlung verpasst.Gegessen hab ich über 3 Monate an einem Stück nicht, würde künstlich übern Port ernährt.Bei mir war die Speiseröhre von innen von der Bestrahlung komlett entzündet.Bin eine sehr schlechte Esserin, weiß aber das ich essen muß,genau wie Du!Auch wenn es noch so weh tut bei mir tuts auch weh an der Naht und nach dem Essen habe ich Schmerzen im Dünndarm, der Körper brauch lange bis er sich auf unsere Situation umgestellt hat.Du solltes das positive Denken mal wieder übernehmen und das negative fallen lassen.Ich sag Dir was, Gedult ist das Aund O!!!!
Ich benutze zusätzlich Maltodextrin_6 Pulver das sind reine Kalorieen und misch es in Getränken.Versuch in erster Linie das zu essen worauf Du Hunger hast, pürier es dir durch.Ich weiß das es echt großer Mist ist.Ich hab echt gedacht ich muß sterben weil ich verhunger,mittlerweile esse ich vieles nur an einem Tag leider viel zu wenig man spricht in der Regel von 2500kcl am Tag.Was ist denn bei Dir z.b. mit Fresubin Astronautenkost? Suppen, Breis,Pudding,Jughurt u.s.w.? Warst Du bei einer Ernährungsberaterin?
Ich habe sehr oft das Problem das ich unterzuckert bin und einen Blutdruck habe ich meistens von 90 zu 60 oder sackt total ab in den Keller.Du siehst es gibt Menschen denen geht es nicht viel anders als Dir und trotzdem geben sie sich nicht auf.Und Du schaffst das auch!Wenn Du möchtest kannst Du mir ne Mail schreiben kleines 25270@hotmail.com
Wünsche Dir ne gute Besserung.
Kopf hoch.
Liebe Grüße
Kleines

16.09.2003, 15:09

Hallo Peter, ich habe hier nicht alles verfolgt. Wofür brauchst du den Port? Mein Mann (44) hat vor seiner ersten Chemo in einer ambulanten OP einen Port gesetzt bekommen. Er ist sehr zufrieden damit und hat keine Probleme (der Port ist jetzt schon über 6 wochen drin).
Alles Gute! Angi

Peter Tümmers

17.09.2003, 08:41

Hallo "Kleines", hallo "Angi"
den Port brauche ich für die künstliche Ernährung. Bisher wurde ich per Sonde (PEJ) ernährt. Hat mir allerdings nicht viel gebracht. Habe seit Januar 8 Kilo abgenommen. Ich hoffe, dass es nun besser wird. Malto hatte ich während der Reha bekommen. Musste allerdings abgesetzt werden, weil ich dadurch enorme Probleme mit Zucker hatte.
Ich halte den Kopf hoch und denke posotiv.
LG
Peter

18.09.2003, 10:37

Hallo Peter,
nun müsstest du ja den Port schon in dir haben. Ich hoffe, dass alles gut gegangen ist! Und hoffentlich klappt das jetzt mit der künstlichen Ernährung!!! Es ist wirklich eine grausame Krankheit!! Mein Mann, bei dem der Magenkrebs vor 8 Wochen diagnostiziert wurde, konnte bisher nicht operiert werden, weil er auch in der Bauchhöhle etwas hat. Jetzt hat er einen Zyklus Chemotherapie hinter sich. Bis auf einen Harnwegsinfekt am Wochenende, für den er noch Antibiotika nimmt, ging es ihm bisher relativ gut (auch die Übelkeit haben wir, glaube ich, jetzt in den Griff bekommen). Ich hoffe sehr, das bleibt so!! Und ich hoffe, dass du wieder Kraft bekommst und etwas zunimmst! Dass du außedem noch Diabetes hast, ist wirklich schlimm! Positiv Denken ist wirklich sehr, sehr wichtig (schaffen wir auch nicht immer!!). Halt uns auf dem Laufenden!
Alles Gute!! Angi

Peter Tümmers

18.09.2003, 18:53

Hallo Angi,
stimmt. Das Dingen ist drinn. Tut noch ein wenig aua, weil das an den Muskeln festgenäht wurde. Aber das wird wohl noch vergehen. Chemo muss ja eine besch.... Sache sein. Ich wurde davon verschont. Der Tumor, den ich hatte, ist mit Chemo und Bestrahlung nicht zu schaffen. Leider, oder Gott sei Dank???
Das Zuckerproblem kommt ja nur wegen der Funktionsstöhrung der Speiseröhre. Ich bin kein Insulinpflichtiger Diabetiker. Das werde ich wohl auch nicht in den Griff bekommen, so lange ich noch reale Nahrung zu mir nehme. Aber auch damit kann ich leben.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute, viel Kraft und Geduld. Und versuchen, immer positiv zu denken.
LG
Peter

19.09.2003, 16:48

Hallo Peter,
Ja, am Anfang tut es wohl noch ein bisschen weh, bzw. man merkt es halt. Mein Mann hat am ersten Tag Eisbeutel drauf bekommen und Schmerztabletten. Er meint, es habe ein paar Tage gedauert, bis er seinen Arm wieder normal bewegen konnte, bzw. es sich auch traute. Zuerst störte ihn auch immer der Gedanke daran, dass da ein Fremdkörper drin war... Hoffentlich klappt das mit der Nahrung jetzt bei dir!! BEkommst du irgendwelche Vitamine oder andere Mittel, die dir helfen sollen (entschuldige bitte, wenn ich hier etwas frage, was du vielleicht schon erzählt hast)?
Vielen DAnk für deine guten Wünsche! Im Moment geht es meinem Mann - toi, toi, toi, - gut.
Alles Gute für dich!
Liebe Grüße, Angi

Peter Tümmers

20.09.2003, 15:18

Hallo Angi,
Du brauchst Dich für nichts zu entschuldigen. Das Forum ist für Fragen und Antworten eingerichtet worden. Also frage einfach drauf los. Wenn ich in der Lage bin, werde ich auch alles beantworten.
Zurzeit bekomme ich die B12 und ADEK gespritzt. Mit der neuen Art von "Ernährung" (die ja eigentlich unter Medikamente laüft) werde ich dann wohl vollständig versorgt.
Morgen werde ich für eine Woche nach Warschau fahren. Mal was anderes sehen, als die eigenen 4 Wände.
Dir und Deinem Männe weiterhin alles Gute.
LG
Peter

14.10.2003, 11:34

Hallo Peter,
wie geht es dir? Ich hoffe, dass es dir mit dem Port und der Ernährung jetzt besser geht!! HOffentlich hat dir auch die Urlaubswoche in Warschau gut getan!
Mein Mann hat am Freitag die erste große Untersuchung nach 2 Zyklen aggressiver Chemotherapie. Er hat große Angst, dass er eine Knochenmetastase habe könnte, weil er am Anfang sehr starke Rückenschmerzen hatte und die Ärzte damals etwas Verdächtiges, aber Unbestätigtes auf der Wirbelsäule gesehen hatte (diesen Verdacht hat er damals, obwohl er mehrmals erwähnt wurde, nicht aufgenommen). Allerdings sind die Schmerzen glücklicherweise weg!
Liebe Grüße, Angi

Peter Tümmers

14.10.2003, 17:05

Hallöle Angi,
das mit der Ernährung läuft nun seit 4 Tagen und klappt ganz gut. Am 16.10. muss ich ins Krankenhaus, um die PEJ-Sonde entfernen zu lassen. Gott sei Dank bin ich das Dingen dann los.
Die Woche Warschau war anstrengend aber interessant.
Dass Dein Männe Angst hat, kann ich voll und ganz nachvollziehen. Mir geht es auch nicht anders, wenn eine Untersuchung ansteht. Ich hoffe und wünsche euch, dass nichts negatives dabei rauskommt.
LG
Peter

Peter Tümmers

18.10.2003, 09:36

Nu bin ich das Dingen doch nicht los. Ich durfte über`s Wochenende erst mal wieder nach Hause. Die hatten bei der Endoskopie das Problem, die Halteplatte im Dünndarm zu finden.
Genauer gesagt, sie haben es nicht gefunden. Deshalb muss ich am Montag wieder ins KH. Hoffentlich haben WIR dann mehr Glück.
Peter

18.10.2003, 19:16

Hallo Peter,
das ist ja wirklich sehr ärgerlich: du musstest ins Krankenhaus, wovor dir sicher sowieso schon grauste, und dann können sie die Sonde doch nicht entfernen! Hoffentlich klappt es am Montag!! Musst du dann mehrere Tage drin bleiben?
Wir haben die Untersuchungsergebnisse doch noch nicht am Freitag bekommen, sondern erfahren sie erst am Montag. Für meinen Mann ist das sehr belastend, noch länger warten zu müssen!
Viel Glück am Montag!
Angi

23.10.2003, 21:16

Hallo Peter, Gott sei Dank, habe ich gute Nachrichten bezüglich meines Mannes: die Chemo hat angeschlagen und der Tumor und die Bauchfellmetastasen sind erheblich reduziert worden. Also sind wir auf dem richtigen Weg. Jetzt kommen auf jeden Fall noch zwei Chemos.
Bist du die Sonde jetzt hoffentlich los geworden?
Alles Gute, Angi

16.11.2003, 14:43

Hallo Peter,
Du alter selbstmitleidiger Muffel! Ich darf Dir da mal was zu sagen, denn die Scheiße, die Du durchmachst, kenne ich: 6. Dezember 2000 war bei mir der Tag der Wahrheit: der Magen samt 12Fingerdarm und 1/3 Speiseröhre mussten raus. Vier Wochen lang gings bergauf und dann kam der Salat: die Nahtstelle zwischen Dünndarm und Speiseröhrenrest wucherte dicht -"Anastomose". Es musste bouchiert werden. Da ich das Narkotikum ("Dormicum") nicht vertrug und danach 14 Tage nur gereihert habe wie ein Tier, wurde nach dem dritten Öffnen der Röhre ohne Narkose weiter gearbeitet. Nichts half. Immer wieder wucherte die Röhre zu! Wie oft konnte ich nicht mal mehr Trinken! Nach 6 Monaten musste ich jede Woche wenigstens einmal zum Öffnen. Rein mit dem Draht, die Wucherung durchstossen, Luftballon einführen - aufpumpen - mind. 3 Min halten... die Schmerzen - nee, besser nicht mehr daran denken. Jedesmal den Geschmack von Blut im Mund: Ekelhaft! Dann haben sie `nen Stent probiert - funktionierte auch nicht . Mittlerweile war ich von 106 kg vor der OP auf 52 Kg runter und verlor jeden Tag etwa 250 g Gewicht.
Ich hatte begonnen mich aufzugeben. Die Wirkung von Schmerzmitteln kann man mit Alkohol übrigens gut verstärken und es geht bedeutend schneller mit dem Krepieren! Mir war alles Scheiß- egal, denn schließlich konnte ich die Tage im Kalender abzählen, bis ich allein durch den Gewichtsverlust nicht mehr da bin! Was soll´s! Einer weniger auf diesem Globus ist doch egal -Oder?
Ist es im Prinzip auch - aber wenn es doch Hife gibt?
Du hast die Chance einer zweiten OP! So wie ich.
Dank meiner Nichte (damals noch Intensiv-Schwester im Uni-Klinikum Essen) fand ich einen Operateur in Essen, der sich sehr gut auf OP´s im Bauchraum versteht. Also bin ich hin - 2. OP! Wieder so´n Ding wie die erste: über 4 1/2 Std. -alle Nähte auf, der bei der ersten Op eingesetzte Metallring zum Verbinden von Dünndarm und Speiseröhre flog raus und alle relevanten Stellen wurden per Hand vernäht.
Ich war immer noch voller Zweifel und hatte Angst, dass die Quälerei auch nichts bringt. Nach dieser OP wog ich noch knapp 45 Kg.
Ich bin seither noch nicht wieder zugewachsen und mit dem Essen klappt es inzwischen auch wieder ganz gut. Nur das "Vollpropfen" habe ich mir nach einigen schmerzhaften Übungen doch abgewöhnt. Dafür sind meine kleinen Mahlzeiten heute sehr deliciös und lecker. Ich habe meinen Körper mit Traubenzucker (im Tee, im Kaffee, im Pudding usw.) schnell wieder hochgebracht. Beim Essen mußt Du dann selber rausfinden, was Du verträgst und was nicht . Man merkt es recht schnell. Das "Dumping" passiert mir heute noch ab und zu mal. Vor allem bei Milchprodukten. Mal vertrag ich sie - mal nicht. Und an die "Vergaserstörungen" (BLääääh...Pupps-...Furz)gewöhnt man sich. Lefax mit Enzyme hat sich dabei bestens bewährt.
Als raff Dich auf - such Dir ´nen guten Operateur (mich hat damals Prof. Oldhafer opperiert, der soll meines Wissens jetzt in Trier sein - Ärztekammer müßte das wissen)und dann wag es. Was kannst Du schon verlieren ausser Deinem Leben - und das ist zur Zeit bestimmt beschissen genug! Und die Chancen, dass Du wieder fitter wirst, stehen dabei verdammt gut.
Ich selbst hatte leider Pech nachdem es mir Anfang diesen Jahres endlich wieder richtig gut ging, sodass ich in meinen Beruf zurückwollte, erwischte es mich ein zweites Mal: Brustkrebs mit pos. Befund zweier Lymphknoten! Was beim ersten Krebs an mir Vorüberging habe ich diesmal voll mitgenommen OP- Chemo- Bestrahlung. Aber um ehrlich zu sein: es war zwar kein Spaziergang - aber ich habe es leichter weggesteckt als damals die Magengeschichte.
Jetzt bin ich auch damit durch, und ich wiege schon wieder 55 Kg mit Tendenz nach oben. Inzwischen habe ich auch die Rente durch - die Insolvenz wegen Aufgabe der Selbständigkeit steht unmittelbar bevor und nächstes Jahr gehört mir und meinem Garten!
Gruß Petra

02.12.2003, 16:03

Hallo,
bei mir wurde im September der ganze Magen entfernt , habe jetzt grosse Probleme mit dem Essen. Neben leichten Schmerzen leide ich unter Darmkrämpfen und Übelkeit , und Erbrechen von Gallensaft. Wer weiß Rat!
Gruß
Gary Olkname@domain.de

09.12.2003, 06:27

Hallo Sternenhimmel
Unbedingt das Buch Essen und Trinkeb nach Magenentfernung von Herman Mestrom kaufen.
Dort stehen total viele Tips drinne die dir helfen können.
Mein Mann hat am Anfang keine Milch und keine
Produkte mit viel Eiern vertragen und dadurch immer wieder Krämpfe usw. bekommen.
Gegen das Erbrechen des Gallensaft nimmt mein Mann
Ulcogant Beutel. Diese rühre ich Ihm in Reisbrei
ein damit seine Speiseröhre geschützt ist.
Am Anfang hat er Pantozol bekommen das hat ihm aber wenig geholfen.
Zur Hilfe für die Verdauung empfehle ich unbedingt Kreon.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Gruß Manu

10.02.2004, 16:08

Hallo, an alle !
Meinem Mann ist vor einem Jahr der Magenwegen eines Bindegewebstumors an der Magenaussenwand komplett entfernt worden. Er hat danach ca.18 kg Gewicht verloren und ist seit ca. 8 Monaten stabil bei 60 kg. Essen klappt mit Höhen und Tiefen, das Geschmacksempfimden hat sich stark in Richtung sehr scharf verändert (Großverbrauch an Tabasco und Sambal Olek). Jetzt hat man bei der Kontrolluntersuchung zwei kleine Tumore in der Leber entdeckt und er bekommt Glivec. Er hat Angst vor den Nebenwirkungen und hat Angst nicht mehr wie bisher voll arbeitsfähig zu sein.( Er ist schon 7 Wochen nach der OP wieder voll arbeiten gegeangen) Was gibt es für Erfahrungen mit Nebenwirkungen und was kann man dagegen tun ???
,Freue mich über alle Tipps . Danke
Elgar

10.03.2004, 20:34

Hallo zusammen,

ich schreibe im Namen meines Vaters, der ein Glioblastom (bösartigster Hirntumor überhaupt) hat.

Nachdem er bereits zweimal operiert wurde, auch bestrahlt und nachdem verschiedene Chemotherapien nicht anschlugen, gehr es ihn ziemlich schlecht.

Nun soll er mit Glivec/Litalir behandelt werden.
Da das Glivec aber für Hirntumoren noch nicht zugelassen ist und er auch nicht an einer Studie teilnehmen kann, muß mein Vater die Kosten für das Medikament alleine tragen. Die Kosten belaufen sich auf 3.300 Euro pro 30 Tage.
Dies sprengt den finanziellen Rahmen meines Vaters in den nächsten Monaten.

Deshalb meine Frage: GIBT ES IN DIESEM FORUM MENSCHEN DIE NOCH NICHT MEHR BENÖTIGTE RESTBESTÄNDE HABEN; DIE SIE AN MEINEN VATER WEITERLEITEN KÖNNTEN????????

Der Nachweis der Erkrankung einschließlich die Vorlage eines Privatrezeptes (zum Nachweis, dass mein Vater dieses medikament wirklich verschrieben bekommt), ist kein Problem.

Kontaktaufnahme über Petra.Appel@freenet.de

VIELEN DANK.

Petraname@domain.dename@domain.dename@domain.de