Inoperabel wegen Metastasen bei Magenkarzinom

Habe ein Magenkarzinom diagnostiziert bekommen (Siegelringzellkarzinom)und leider auch schon Metastasen im Bauchfell. Ich bekam 7 Zyklen Chemotherapie über 1/2 Jahr lang. Nun wird eine Pause gemacht. Ich habe grosse angst vor allem auch, weil ich schon so viel schlechtes darüber gelesen habe. Bin erst 38 Jahre alt und wäre froh, wenn jemand mit derselben Diagnose mir etwas berichten könnte, das nicht so negativ ist oder mir vielleicht einen Typ geben.
Habe von einer Alternativ-Medizin gehört, wo Schlangengift mit dem eigenen Blut injiziert wird. Oder Mistelzweigtherapie. Wer weiss etwas?

Hallo Manuela,
ich (49 Jahre) habe die gleiche Diagnose und inzwischen 4 Zyklen Chemo hinter mir. Lt. CT ist der Tumor ein wenig zurückgegangen, doch habe ich sehr viel Aszites. Nächste Woche fahre ich nach Hammelburg - dort ist man auf Bauchfellkrebs spezialisiert. Schau doch mal auf die Seite www.surgicaloncology.de.

Liebe Martha

Vielen Dank für Deinen Hinweis!
Werde der Sache auch nachgehen.
Viel Glück wünsche ich Dir und alles Gute.

Liebe Martha

Es würde mich intressieren, was in Hammelburg rausgekommen ist. Wirst Du operiert?

Hallo Martha und Manuela,
ich kann Euch nur Hammelburg empfehlen.
Ich bin selbst 2003 in Hammelburg an Magenkrebs und Bauchfellmetastasen operiert worden.
Mir geht es zur Zeit sehr gut.
Wenn ich Euch weiterhelfen kann, meldet Euch bitte hier im Forum.
Würde mich sehr freuen.
Gruß Thomas

Hallo Thomas

Mir haben die Aerzte gesagt, dass man nicht operieren könne (hier in der Schweiz). Ich habe Metastasen ausser im Bauchfell auch an der Leberoberfläche an diversen Stellen. Die Aerzte sagten, es sei zu gefährlich für eine Operation. Beim letzten Arztbesuch fragte ich meinen Onkologen nach der Schlangengifttherapie, da sagte er mir, wenn er etwas gewusst hätte, was mir besser helfen würde als die Chemotherapie, hätte er es mir zu anfang gesagt.
Hattest Du Metas nur im Bauchfell? Und kein Bauchwasser (Aszites)? Das habe ich nämlich auch (ist durch die Chemo zurückgegangen).
Gruss Manuela

Hallo Manuela
ja ich hatte nur Metastasen im Bauchfell.
Bauchwasser hatte ich nicht und habe es bis jetzt nicht.
Das man Bauchfell nicht operieren kann ist hier in Deutschland leider auch noch die gängige Meinung.
Ich bin in einer Uniklinik auch als unheilbar entlassen worden darauf hin bin nach Hammelburg gegangen.
Wie gesagt das ist jetzt fast 2 Jahre her und mir geht es sehr gut.
Die Schlangengifttherapie ist mir vollkommen unbekannt.
Gruß Thomas

Hallo Thomas

Ich habe mich entschieden, die Schlangengift-Therapie nicht zu machen (wäre gemischt worden mit Eigenblut) und dann hätten sie mir noch Enzyme verabreicht. Evt. auch Hyperthermie. Die Frau, die mich vermittelt hätte sagte mir, der Schlafplatz müsse noch untersucht werden von wegen elektromagnetischen Strahlen oder Wasseradern. Mir kam das alles komisch vor und ich hätte mich auch einschränken müssen mit Essen (nur noch gesund), keinen Kaffee mehr etc. Ich dachte mir, dass ich dann immer verzichten müsste auf diverse Dinge, wo ich Lust drauf hatte und dann sterbe ich doch. Da man diese Therapie auch beinahe nicht kennt, hat mich auch verunsichert (hätte sich doch herumgesprochen).
Ich denke, dass es darauf ankommt, wieviel Metas man hat und auch das Bauchwasser ist bestimmt eine Gefahr betreffend einer Operation. Ich bin jedenfalls ziemlich verunsichert, weiss manchmal gar nicht, was ich tun soll (es sind weitere Chemos geplant), dann habe ich wieder Tage wo ich sicher bin, dass schon alles richtig ist so.
Weisst Du noch, wie die Karzinomzellen geheissen haben, die Du hattest? Der Onkologe, der mich betreut, ist schon 18 Jahre lang auf seinem Gebiet tätig und sehr vertrauensvoll.

Hallo Manuela,
ich glaube es war ein Adenokarzinom.
Gbi mir doch mal bitte Deine E-Mail addy.
Gruß Thomas

An Thomas:
ha.manuela@bluewin.ch
Bis dann

Hallo Manuela,

die gleichen quälenden Fragen die dur dir stellen mußt,
mußte ich mir auch wegen meiner Frau stellen.

Ich stimme Thomas vollkommen zu. Verschenke keine weitere Zeit mehr
Ärzten und Therapien, die dir keine Heilung in Aussicht stellen.

Nimm dir etwas Zeit, vereinbare einen Termin mit Dr.Müller in
Hammelburg, schau daß du am besten CT-Unterlagen und sonstige Befunde hast und stelle dich dann in Hammelburg vor.

Onkologische Sprechstunde findet in der Regel jeden Mittwoch statt.

Hier werden Dir dann alle Möglichkeiten aufgezeigt, deine Krankheit doch noch zu bekämpfen.

Es ist sehr beeindruckend, mit welchem Engagement und Professionalität dort Patienten behandelt werden, die schon
an anderer Stelle aufgegeben wurden, und den noch geholfen werden kann.

Wie ich sehe, lebst du in der Schweiz,und ich kann verstehen, daß dies für dich ein Hemmnis ist. Auch wir leben entfernt von Hammelburg. Aber du wirst sehen, daß speziell aus Dänemark und Norwegen Patienten eine sehr weiten Weg auf sich nehmen.

Mach Dir auf jeden Fall selbst ein Bild von dem Behandlungskonzept,
das leider viele Ärzte gar nicht richtig kennen, laß dich beraten
und ich wünsche Dir von Herzen, daß man Dir helfen wird.

Ich bin sicher, nach einem Besuch in Hammelburg, bist du auf
jeden Fall klüger was deine Erkrankung betrifft und hast eine
Empfehlung eines sehr erfahrenen Onkologen in der Tasche.

Alles Gute für dich Marc.

Hallo Marc,
wie geht es denn Deiner Frau???
Wart Ihr schon in Hammelburg?
Gruß Thomas

Hallo Martha,
wie geht es Dir denn??
Habe leider Deine Telefonnummer verlegt, sonst hätte ich mich schon mal gemeldet.
Gruß Thomas

Hallo Manuela,
melde mich erst heute, da ich eine Woche in Hammelburg war. Es wurde ein Bauchchemo gemacht, um eine Operation vorzubereiten. Mir geht es gut und die Gespräche mit Dr. Müller haben mir wieder Hoffnung gemacht. Inzwischen habe ich verschiedene "Chefärzte" kennen- gelernt - doch so ein Engagement wie bei ihm ist heutzutage fast nicht zu glauben.
Gruß Martha

Hallo Thomas,
heute nachmittag aus Hammelburg zurückgekommen muss ich erst einmal verschnaufen. Deine Telefonnummer habe ich noch und melde mich bestimmt, wenn ich wieder fitter bin (habe durch das Entfernen der Aszites 14 kg verloren). Die Entscheidung, die 500 km nach Hammelburg zu fahren, war auf jeden Fall richtig!
Gruß Martha

Liebe Martha und alle anderen

Freut mich, dass Du ein gutes Gefühl hast bei der Sache. Der Arzt der mich behandelt müsste ein Zeugnis für die Krankenkasse schreiben, dass ich die Behandlung in Hammelburg brauche und hier in der Schweiz nicht operiert werden kann. Die Kosten würden sonst nicht übernommen. Ob es hier in der Schweiz eine ähnliche Klinik gibt, weiss ich nicht.
Ich bin mir aber unschlüssig bei der ganzen Sache. Es hat doch einen Grund, weswegen die mir sagten, eine Operation sei zu gefährlich. Auch wenn Dr. Müller so gut ist könnte er mir eine Heilung auch nicht versprechen. Es könnte immer wieder was kommen und Siegelringzellen wachsen auch untendurch, man könnte die bei der Operation ja gar nicht sehen.
Ich werde das ganze aber noch mit meinem Onkologen besprechen.
Gruss Manuela

[Peter S]

Hallo Thomas,

die Erfahrungen mit Hammelburg interessieren mich. Vor allem, weil Du schreibst, nach einiger Zeit sei bei Dir wieder alles problemlos.
Ich habe zwar "nur" ein Adenomkarzinom, werde aber nur palliativ behandelt. Geändert hat sich mein Lebensgefühl aber deutlich zum Positiven. Auch mit der Aussicht nur noch ein paar Jahreszeiten zu leben.
Vielleicht komme ich bei mir, bevor ich mich doch operieren lasse noch an die Ursache meiner tollerierten, wenig differnzirten Zellproduktion. Außerdem habe ich sehr viel Vertrauen geschenkt bekommen. ...
Darf ich Deine Mailadresse haben?

Gruß

Peter

name@domain.de

Hallo Peter,
meine Addy ist thomasplatt@web.de.
Würde mich über eine Mail freuen.
Gruß Thomas

Hallo

Meine Bruder ist vor einem Jahre opariet Er bekommt seit Mai immer wieder CT hat sehr viel abgenommen ich mache mir große sorgen.

Die Ärzte meinen da er so Jung ist die Gefahr so groß dass er wieder Krebs bekommt. Sein ganze Magen und auch Lymphknoten sind entfernt. Die CT wird immer jeden drei Wochen manchmal auch vier Wochen durchführt, dann sagen die Ärzte die Blut werte sind zu niedrig deshalb bekommt er eine Woche später, ich weis nicht an was ich glauben soll. Er hat solchen angst das er sich nicht einmal die Ärzte was fragt um seine Krankheit wie es weiter geht hat jemand Erfahrung mit der CT die so lange gedauert hat.



Sultan

Danke

Hallo!

Mein Vater hat letztes Jahr im Mai die gleich Diagnose gestellt bekommen: Siegelringkarzinom am Mageneingang, Metastasen im Bauchfell.
Leider wurde von einem Pfuscher vorher für ca 2 Jahre auf Magengeschwür behandelt.
Nach nunmehr 9 Zyklen Chemo wurde die Therapie abgebrochen, weiler inzwischen einfach zu schwach ist!

Wir waren kurz nach der Erstdiagnose auch in Hammelburg, wo man uns sagte dass es für eine OP leider schon zu spät wäre.

Nach hartem Kampf mit der Krankenkasse wurde jedoch eine Therapie in der Hufeland Klinik in Bad Mergentheim genehmigt!

Heilen konnte man ihn dort zwar auch nicht mehr, aber aus den prophezeiten 2 Monaten sind inzwischen doch schon 10 geworden.

Dort wurde uns erstmalig das Gefühl gegeben dass nicht nur der Tumor, sondern der ganze Mensch behandelt wird!

Derzeit geht es ihm aber sehr schlecht und es ist wohl nur noch eine Frage von ein paar Tagen bis ich entgültig abschied nehem muss! Dennoch möchte ich den Ärzten in Bad Mergentheim danken und diese Klinik auch weiterempfehlen!

Liebe Grüße
Franziska

Liebe Franziska,

mein Mitgefühl für euer Schicksal, es tut mir wirklich sehr leid dass es bei Deinem Vater so schlecht aussieht.
Ich empfehle euch die Menschen vor diesem Arzt zu warnen der Deinen Vater zwei Jahre zuvor auf ein Geschwür behandelte.
Es ist sehr schlecht dass solche Mediziner weiterhin behandeln dürfen und so dass Leben der Betroffenen drastisch verkürzen können.
Ich habe auch dank so eines Oberidioten ein Magen-Ca bekommen aber nicht weil er es nicht erkannt hat sondern weil die erste Gastroskopie so derart traumatisch war dass es Jahre dauerte und nur durch spezielle Umstände möglich war, einen anderen sehr viel professionellen Mediziner an der Hand zu haben der allerdings mir diese hässliche Diagnose eines Siegelringkarzinomes bescherte.
Ich bin 30 gewesen als diese Diagnose mich traf und dass Schlimme ist die Rezidivneigung bei solchen Erkrankungen.
So steht man halt als Betroffener da und kann nur hoffen an die richtigen Ärzte zu geraten und die besten Entscheidungen zu treffen. Wenn man in so einer Situation dann noch einmal an die Falschen gerät so kann man sich quasi eine Parzelle auf dem Friedhof schon einmal ausgucken. So hart es klingt aber leider sind viele davor nicht geschützt und es ist in Deutschland sehr schwer Ärzten Pfuscherei nachzuweisen, denn man ist als Patient leider immer noch in der Beweispflicht, und welcher Patient sammelt denn alle Diagnosen und hat zudem auch noch Kraft diesen Kampf auf zu nehmen.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute und vorallem dass er sich nicht allzu lange herumquälen muss und ewig leidet.
Alles Liebe und viel Kraft

Christian S.

email: schrader.arnstadt@web.de

Hallo,
Bei meiner Mutter wurde im November letzten jahres ein Magenkazenom festgestellt.Die Ärzte sagen es ist inoperabel!Sie hatt metastasen auf der Leber und auf den Lungenspitzen nicht auszuschließen.Sie bekommt seit Februar eine Chemotherapie die niedrig Dosiert angefangen wurde und immer ein bischen Stärker wird.Sie hatt keine Schmerzen komischerweise nur fallen ihr langsam die Haare aus.Die Onkologin sagte in einem Gespräch was vertraulich war Sie könne sich nicht Festlegen es wäre eine Lebensverlängerung von ein paar Monaten bis ein Jahr.HILFE ich Will nicht das sie stirbt!!!

Liebe Nadine,

dass leider ist nun einmal das Schicksal das den Betroffenen befällt wenn dass Karzinom bereits sich abgesetzt hat.
Es ist allerdings auch nicht raus ob dass so sein muss.
Klingt hart für Dich aber es ist auch eine gute Chance, Dich mit dem Unausweichlichen zu befassen und darauf vorzubereiten.
Ich kann Deiner Mama nur wünschen dass dieser letzte Weg nicht allzulange dauern wird und dass die Qualen nicht zu groß werden. Letztlich entscheidet ihr Lebenswille ob sie den Kampf aufnimmt oder sich dem Schicksal hingibt.
Der Geist vermag Wunder vollbringen und es gibt auch Menschen die das überlebt haben.
Wie steht sie zu dieser Sache?
Du solltest Dich danach richten was sie selber wünscht.
Egoismus ist da nicht angebracht, nur alleine ihr Wille zählt.
Ich wünsche Ihr alles Gute und Dir die Kraft und Geduld mit dieser schwierigen Situation umzugehen.
Alles Liebe für Euch.

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de

leider hat es auch mich erwischt (siegelringzellen-ca und metastasen im bauchfell und zwerchfell und am 04.05.05. fängt die chemo an. suche nach möglichkeiten wo ich noch besser aufgehoben bin wie im klinikum aschaffenburg. ist es so mit hammelburg, kann ich die telefonnummer haben.name@domain.de

Liebe Andrea,
ich habe den Link von Hammelburg für Dich.
http://www.surgicaloncology.de/
Da findest Du auch alle alle Nummer die Du benötigst.
Habe schon etliche Posts zu Hammelburg gelesen und es soll sehr gut sein.
Ich drücke Dir die Daumen dass Doktor Müller schnellstens einen Termin für Dich haben wird.
Nimm alle Deine Unterlagen und Befunde mit dorthin, dass macht es einfacher und schneller.
Alles Gute für Dich und viel Kraft für die kommende Zeit.

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de