FIGO IIB - IV / Chemotherapie

Nachdem ich bereits vor drei Wochen hier einen Eintrag über einen Eierstockkarzinom bei meiner Frau gemacht habe, möchte ich mich bei alle Betroffenen bedanken, die meiner Frau und mir Mut gemachen. Die Operation ist vorbei und der Befund hat sich leider bestätigt. Ab kommenden Freitag erhält meine Frau im Rahmen einer Studie die erste Chemotherapie.
Die Bezeichnung lautet: FIGO IIB - IV, Sequentielle Hochdosis-Chemotherapie als Primärtherapie der fortgeschrittenen Ovarkarzinoms FIGO IIB-IV.
Wer kann uns dazu bitte etwas sagen?

Andreas

Hallo Andreas,

ich habe selbst keine Infos zu dieser Studie - warum Studie und nicht den (bewährten) Standard aus Carboplatin und Taxol ??
Das solltet Ihr vielleicht wirklich noch einmal von einer 2. Meinung überprüfen lassen.

Eine SEHR gute Adresse für eine kompetente und unkomplizierte Beratung bietet die Arbeitsgruppe Ovarialca. unter www.ago-ovar.de . Dort sitzt das geballte deutsche Fachwissen - wendet Euch über das Patientenforum per e-mail mit Euren Fragen dorthin und Ihr solltet an sich innerhalb von 2-3 Tagen eine ausführliche und fundierte 2. Meinung erhalten.
Wenn Ihr die mail als EILIG kennzeichnet - wegen der Freitag beginnenden Chemo - könnte eine Antwort auch innerhalb von 24 Stden klappen.

Viele Grüße an Deine Frau, ich drücke ihr die Daumen für den 1. Zyklus - es wird hart, aber es lohnt sich ... :-)).

Viel Kraft, Stärke und Zuversicht,
alles Liebe,

Sabine

e-mail: keepsmiling_behappy@hotmail.com

Hallo Andreas,

nur ganz kurz. Meine Mutter hat bei einer Studie teilgenommen und nur Zeit verloren. Jetzt bekommt sie Taxol und das erste mal das die Tumorwerte sinken.

Azra

Hallo Sabine und Azra,
die Worte von Sabine habe ich mit eMail direkt beantwortet. Meine Frau und ich sind der Meinung, dass eine Studie der beste Weg ist, da neben der Standardbehandlung auch die neuesten Erkenntnisse angewendet werden.
Wir vertrauen den Ärzten der Dresdner Akademie, dass sie das Bestmögliche tun.
Die Chemo setzt sich aus Paclitaxel (=Taxol), Carboplatin und Gemcitabine zusammen. Heute ist der dritte Tag nach der 1. Chemo und jetzt verschlechtert sich der Zustand meiner Frau. Das hängt sicher mit der Chemo zusammen.
An ago-ovar habe ich ein Mail gesendet. Es kam aber wegen falscher Adresse zurück. Ich muß es noch mal prüfen.

Danke für Eure mitfühlenden Worte. Ich hoffe , auch Ihr seid voller Zuversicht.

Andreas.
aschoene@T-online.de

Hallo Andreas,

auch ich habe vor 1,5 Jahren die gleiche Chemo hinter mich gebracht. Bis jetzt kann ich sagen, ist alles prima. Im großen und ganzen habe ich alles gut vertragen. Hatte keine Übelkeit, ab dem 3. Tag nach der Chemo, bekam ich aber sehr starke Gliederschmerzen, die aber nur 3-4 Tage anhielten.
In den Fingerspitzen und auch Fußzehen hatte ich während der Therapie fast kein Gefühl. Auch das ist wieder vollständig vorhanden. Insgesamt bekam ich 6. Zyklen und ich entschied mich außerdem noch an einer Studie teilzunehmen. Hiervon bekam ich dann nochmals 4 Zyklen.

Deshalb wünsche ich Deiner Frau viel Kraft, dies alles gut zu überstehen! Es kann alles wieder gut werden!

Hallo Sybille und alle UserInnen,
danke für Deine aufrichtenden Zeilen.
Bei meiner Frau traten die gleichen Symbole auf. Ab dem 3. Tag nach Taxol hat sie Gliederschmerzen ab den Hüften abwärts bis in die Füße für etwa 3 bis 4 Tage.
In der Fingespitzen und Zehen beginnt es jetzt - nach dem zweiten Taxol - auch "pelzern" zu werden, d.h. sie fühlt, als hätte sie längere Zeit Brennesseln gezogen.
Ansonsten verträgt sie bis jetzt alles ganz gut.
Appetit auf alles wie vorher, kein Brechen, Gewicht stabil, Blutwerte im Grenzbereich und voller Power zum Gesunden. Gestern, 6,5 Wo nach der Operation und direkt nach der 2. Gemcitabine-Chemo (immer eine Wo nach Taxol im Rahmen der Studie) sind wir 2 Stunden spazieren gegangen - weil drei Gaststätten geschlossen hatten! Sie hat es gut überstanden, wenn auch die Schritte am Ende kleiner wurden.
Ich Wünsche Dir viel Kraft und Glück und sei auch Du wie viele andere hier im Forum für uns ein Bespiel wie es gehen könnte.

Tschüß / Andreas

Hallo!
Ich bin neu hier. Es "beruhigt" mich, zu erfahren, daß die Symptome Gliederschmerzen und Taubheitsgefühl bei der Taxol-/Carboplatin-Therapie öfter vorkommen. Bei meiner Schwiegermutter treten sie nämlich auch immer auf, sobald sie von der Chemo nach Hause kommt.
Nachdem sie nun den 4. Zyklus hinter sich gebracht hat, kann ich allen, denen die Schmerzen zu stark werden, einen Tipp geben:
Es gibt ein Morphium-Pflaster. Das wird auf die Haut aufgeklebt und wirkt für 3 Tage. Ich kann Euch nur sagen, das lohnt sich!
Meine Schwiegermutter hat sich beim letzten Mal vor Schmerzen nur so gewunden. Die Ärzte in der Klinik scheinen die Schmerzen nicht so ernst zu nehmen. Aber der Hausarzt hat uns auch darin bestärkt, daß man in so einer Situation nicht zu viele Schmerzen aushalten muß.
Schmerzen kosten Kraft, und die braucht Ihr zum gesund werden!!!
Die evtl. Nebenwirkungen der Schmerzmedikamente kann man in Kauf nehmen im Vergleich zu den Schmerzen.
Laßt Euch die Therapie erleichtern.
Das bestätigt übrigens auch die Deutsche Krebshilfe in ihren blauen Ratgebern.
Grüße, Ruth

Hallo Ruth,
danke für diesen Tipp. Wir werden ihn gern verwenden, da meine Frau das Gefühl hat, dass die Schmerzen in den Beinen nach jeder Chemo zunehmend stärker werden. Das kann auch auch mit wieder zunehmenden Gefühlen 3 Monate nach der OP zusammenhängen.

Viele Grüße vom Andreas

Hallo Andreas,
Das was Ruth meint sind Durogesic Pflaster ( Membranpflaster Wirkstoff ist Fentanyl sind wirklich sehr zu empfehlen,
sollte es sich aber nicht direkt um einen Schmerz im klassischen Sinn handeln sondern um ein Brennen und um Nadelstiche etc auf der Hautoberfläche oder in den Fersen etc, so solltet ihr evtl auch mal mit den Ärzten über Hochdosisgabe von Neurotrat reden, ist nichts anderes als B6-B1 Vitamine helfen sehr bei den
neurologischen Nebenwirkungen der Chemo.

Liebe Grüße an alle hier und auch vor allem an deine Frau.!!

Günter Quecke
OVARIALKARZINOM-ORGANISATION

Hallo Herr Quecke,
danke für die genaue Nennung des Pflasters. Wir werden sicher darauf zurückgreifen.
Heute ist meine Frau das erste Mal bei ihrem zukünftigen Onkologen, um sich vorzustellen.
Die Chemotherapie (Ovarstudie 8 in der Akademie Dresden) wird voraussichtlich Mitte September abgeschlossen sein. Danach soll die weitere Behandlung -außer den regelmäßigen Kontrollen in der Akademie- durch den örtlichen Onkologen erfolgen.

Viele Grüße an das Team vom

Andreas

Hallo,
ich mache gerade die klassische Chemotherapie (6x alle drei Wochen...) nach Totaloperation Ende April durch. Es tut gut von anderen Betroffenen die Nebenwirkungen zu lesen, weil eigentlich von der Mediziner keiner genau damit rausrueckt was genau passier. Aber es schein wohl bei jeder Frau unterschiedlich zu sein. Was bei mir immer ist:fruehesten 1 Tag nach der Chemo habe ich ein Gefuehl als ob Magen/ Darm, d.h. der Bauch nicht mehr so wie sonst sind- ich kann kaum Essen, habe keine Verdauung (ausser 1x da gab es Durchfall) und wenn ich was esse ist es so, als ob im Innersten eine Kurbel anspringt und ich mich total schlecht fuehle. Das ganze ist sehr unangenehm und fast nicht beschreibbar. Gleichzeitig tritt nach den Mahlzeiten auch soetwas wie eine innere Unruhe auf, d.h. ich kann nicht sitzen, stehen, liegen etc. Es ist schrecklich aber es haelt gluecklicherweise nur 2-3 Tage an. Die dann aufkommenden Gliederschmerzen sind viel leichter zu ertragen.
Wer hat auch solche Erfahrungen nach Chemo?
Liebe Gruesse aus Spanien
Antje

Lieber Leserinnen und Leser,
nach dem ich Mitte Mai diesen Jahres -nach der FigoIIIC-Operation meiner Frau- diesen Ordner eröffnet habe, möchte ich allen Interessierten folgendes mitteilen:
Die Chemotherapie im Rahmen der Studie Ovar 8 mit

1. Wo Taxol/Carboplatin/Gemzar )
2. Wo Gemzar )= 1. Zylus
3. Wo Pause )

4. Wo weiter wie 1. Woche als 2. Zyklus usw.

wurde heute abgeschlossen.
Die Blutwerte meiner Frau waren anfangs sehr gut und sie sind heute mehr oder weniger alle unterhalb des unteren Normwertes.
(Leukozyten 3,6; Hämoglobin 6,7)
Der Tumormarker ist von 300 (3 Wo nach der OP) auf 16,5 (vor der 6. Taxol(Carbo/Gemzar-Infusion) gefallen.
Die Chemo hat meine Frau so einigermaßen überstanden. Schmerzen in den Beinen hatte sie für 4 - 5 Tage nach Taxol. Müde und kraftlos war sie 4 - 5 Tage nach Gemzar. Besonders ist das aufgefallen, wenn die Hämoglobinwerte unter 6,5 gefallen waren.

Essen und trinken konnte sie alles. Übelkeit hatte sie nicht.
In der Woche nach der Chemo hat sie sich nur im Haus und Garten aufhalten. Die Pausenwoche war fast ohne Einschränkung. In diesen Wochen ist sie Auto und Rad gefahren und wir waren auch mal ein Paar Tage unterwegs.
Die Schmerzen nach Taxol wurde von Zyklus zu Zyklus stärker. Die letzten beiden Male hat sie dagegen Pflaster bekommen, die 72h lang die Schmerzen reduziert haben.
Während der Chemozeit mußte sie einmal eine Paus von 2 Tagen einlegen weil die Leukozyten zu niedrig waren und einmal wurde die Taxol/Carbo/Gemzar-Chemo wegen des Dresdner Hochwassers und zu niedriger Leukozyten um 7 Tage verschoben und es mußte ein Wachstumshormon gespritzt werden.
Ihre Kraftreserven haben die ersten Chemos gut ausgeglichen. Jetzt - am Ende des 6. Zyklus sind ihre physischen und psychischen Reserven aufgebraucht und sie braucht eine Erholung. Ein unabhängiger Onkologe hat die Studie 8 als "Roßkur" bezeichnet.
Heute - vor der letzten Gemzarinfusion ( insgesamt die 12. Chemo) sagten ihre die Ärzte der Dresdner Akademie, das ihr Therapieverlauf und Therapieerfolg dem geplanten Durchschnitt entspricht. Sie haben ihr vorgeschlagen, zwei weitere komplette Zyklen anzuhängen. In den USA sind heute 8 Zyklen Standard. Statistisch gib es keine gesicherten Erkenntnisse, ob weitere Chemo-Gaben den Therapieerfolg verbessern.
Wir wollen in den nächsten Tagen darüber nachdenken und die Ergebnisse der Nachuntersuchung Anfang Oktober abwarten.
Sofern es die Blutwerte und die Kräfte meiner Frau zulassen, wird sie wahrscheinlich die weiteren Chemos machen. Vielleicht sind es geraden die nächsten Zyklen, die noch vorhande Tumorreste beseitigen. Eine Second Look OP bringt Gewissheit über den Erfolg der Chemo - begrenzt auf den einsehbaren Teil des Körpers. Eine Verlängerung der Chemo bringt vielleicht einen besseren Erfolg.
Gibt es dazu bei Ihnen Informationen oder eigene Erfahrungen?

Tschüß vom Andreas name@domain.de

Hallo Andreas,
Erfahrungen kann ich nicht beisteuern, aber die eigene Meinung zu den Sicherheitszyklen. Ich würde sie machen. Denn die Nebenwirkungen verspürt man in der Regel nur zeitweise, aber unsere Hoffnungen setzen wir ja auf einen möglichst langen lebenswerten Zeitraum danach. Und solange sich die Chance bietet, diesen Zeitraum zu verlängern und vielleicht sogar die Heilung zu erreichen, würde ich sie nutzen, selbst wenn es keine sichere Chance ist. Die Blutwerte verbessern sich meist recht schnell, wenn mit Neupogen nachgeholfen wird.
Alles Gute und viel Kraft für das Kommende
Claudia

Hallo Claudia,
danke für Deinen Eintrag.
Obwohl sich meine Frau nach der letzten -12. Chemo- vom letzten Montag noch nicht wieder erholt hat, wird sie die beiden nächsten Zyklen machen. Es bleibt ihr -auch im Hinblick auf die Eintragungen der letzten Tagen hier im Forum zu Rezidiven- nichts weiter übrig.
Die Erholungszeit verlängert sich von Chemo zu Chemo. Heute - am 5. Tag nach Gemzar- schmerzen ihr die Beine noch immer und und in den Händen und Füßen hat sie kein Gefühl. Sie kann aber 2 - 3 h am Tage spazierengehen.
Wir hoffen, dass die Roßkur im Rahmen der Studie Ovar 8 den Resttumor mehr geschädigt hat als bei der Standardtherapie und die folgenden 2 Zyklen ihm den Garaus machen.

Tschüß vom Andreas

Liebe Leserinnen und Leser,
heute hatte meine Frau Margit nach dem Abschluß der weiter oben erwähnten Studie OVAR 8 ihre Abschlußuntersuchtung.
Es konnten im Ultraschall keine Tumore gefunden werden. Die befallenen Lympfknoten sind nicht mehr erkennbar. Die Röntgenbefunde von Lunge und Herz sind in Ordnung. Der Tumormarker der heutigen Untersuchung -vor der 6. Taxol lag er bei 16,5- liegt noch nicht vor.
Wir hoffen, dass die auf Grund der Studie durchgeführte Behandlung bei allen Studienteilnehmerinnen die gleichen Behandluchgserfolge zeigt und in der Zukunft Rückfälle vielleicht nicht mehr so oft eintreten.
Ab kommende Woche wird meine Frau noch zwei weitere Zyklen Taxol/Carbo/Gemzar + Gemzar erhalten, um das Ergebnis vielleicht festigen zu können.

Tschüß vom Andreas

[Helene]

Lieber Andreas,

gute Nachrichten waren in der letzten Zeit Mangelware hier im Forum. Um so mehr freue ich mich jetzt für Euch beide. So wie ich Margit einschätze packt sie die beiden letzten Zyklen auch noch.

Toi-Toi-Toi wünschen Euch

Helene und Bobby

Liebe Leserinnen und Leser,
meine Frau hat jetzt ihre 7. Taxol/Carbo/Gemzar hinter sich. Ihre Venen in den Armen sind durch die vielen Chemos sehr geschädigt und die Arzte finden nur noch schwer mögliche Einsstichstellen für den Port.
Beim 3. Medikament -Gemzar- hat sich die Kanüle gelockert und Gemzar ist in das Gewebe im Arm eingedrungen. Mit vielen Einspritzungen um die Portstelle konnte es aber neutralisiert werden. Meine Frau meinte, es waren die bisher schlimmsten Schmerzen in ihrem Leben.
Die Taxol/Carbo/Gemzar -Infusion führt bei meiner Frau zu starken Schmerzen in den Schienbeinen und sie quält sich eine Woche damit ab. Der Tumormarker nach der 6. Chemo ist auf 9,2 gesunken. Das ist die gute Seite der Chemo.
Morgen wird wahrscheinlich vom 7. Zyclus die Gemzarinfusion erfolgen.
Mit Angst denkt meine Frau an die 8. Taxol/Carbo/Gemzar, die dann in 2 Wochen kommt.
Insgesamt ist sie nach wie vor guter Hoffnung, will alles hinter sich bringen und danach nicht mehr daran denken und zu einem normale Leben zurückkehren.
Hoffen wir, dass sie das schafft.

Gibt es hier im Forum Betroffene, die auch mit der Studie Ovar 8 behandelt wurden? Wir möchten gern einen Kontakt aufnehmen.

Tschüß vom Andreas name@domain.de

Hallo Andreas,

ich habe auch an der Ovar 8 Studie teilgemommen - von März bis Juli diesen Jahres - und die 6 Zyklen mit Taxol, Carboplatin und Gemzar ohne bleibende Nebenwirkungen überstanden. An Schmerzen und Stiche im ganzen Körper - insbesondere nach der ersten Chemo - kann ich mich gut erinnern und an die schlimme Übelkeit nach der "kleinen Chemo" mit Gemzar. Wie Ihr hoffe auch ich, dass durch die Kombination dieser Zytostatika ein Rezidiv verhindert, oder herausgeschoben wird.
Ob Deine Frau Ihre Erfahrungen wirklich vergessen kann, wage ich zu bezweifeln. Ich glaube nicht, dass es möglich ist, dort einzusteigen, wo man sich vor der Diagnose befand - und ist das wirklich wünschenswert? Vielleicht ist eine lebensbedrohliche Erkrankung wie ein Stop-Zeichen. Wir müssen anhalten und schauen, wer wir sind und wo wir sind und ob die Richtung stimmt. Meine Erfahrungen seit Diagnosestellung sind nicht nur negativ. Ich habe viel Liebe und Zuneigung erfahren und intensive Gefühle gelebt. Wie schön das Leben ist, weiss vielleicht wirklich nur jemand, der seine zeitliche Begrenzung spürt.

Liebe Grüße

Angelika - angelikatoure@aol.com -

Liebe Betroffene und Mitleser
Nach lange Pause heute wieder ein paar Zeilen von uns.
Nachdem die Chemotherapie nach Studie Ovar 8 (Bei FIGO IIIC) und 8 Zyclen gut angeschlagen hat, war meine Frau 6 Monate ohne Aktivitäten des Tumors. Der C125 lag bei 10.
Sie hatte Ihre Chemonachwirkungen noch nicht alle überwunden. Die Bewegungen der Beine verursachten immer noch Schmerzen. Die Taubheit der Fußsohlen war auch noch nicht ganz weg. Die Haare waren -wenn auch in völlig veränderten Form, aber sehr zur Zufriedenheit meine Frau- wieder nachgewachsen.
Gelebt hat sie im wesentlichen wie vor der Erkrankung. Vielleicht etwas gesünder.
Im sechsten Monat nach der Chemo begann der C125 monatlich zu steigen und lag im 8. Monat bei über 60.
Eine Komplettuntersuchung ergab, dass sich am Bauchfell Metastasen gebidet hatten, Lympfgefäße befallen und auch in der Leber eine Metastase war.
Es wurde sofort eine neue Chemo mit Topotecan begonnen und nach dem 1. Zyclus= 5 Infusionen war der C125 auf 29 gesunken. Nach dem zweiten Zyclus auf 19.
Hoffen wir, das es so weitergeht und der Erfolg lang anhält.
Bei einer zur gleichen Zeit wie meine Frau Betroffene, die auch nach Studie 8 behandelt wurde, ist jetzt ebenfalls ein Rückfall eingetreten. Ihr C125 liegt bei 100.

Zur Unterstützung ihres Imunsystems hat meine Frau ihre Ernährung komplett umgestellt. Sie verzichtet weitgehend auf Fleisch und Weißmehl, kein Alkohol und Fettzuführung nur über Leinöl statt gesättigter Fettsäuren. Es gibt dazu eine spezielle Diat, die die Ernährung der Tumorzellen unterbinden soll. Weiterhin nimmt sie regelmäßg Vtamine (nicht von Dr. Rath) und spritzt seit ein paar Tagen auch Mistel.

Tschüß und allen Hoffnung auf Genesung

vom Andreas

Hallo Andreas,
bei meinem Versuch, etwas über Topotecan zu erfahren, bin ich auf dieses Forum gestossen. Ich bekomme zur Zeit in meiner dritten Therapie (I. Carpoplatin und Taxol; II. Caelyx) dieses Mittel und weiß nichts darüber! Mein Ca125-Wert ist übrigens sehr schwankend, bewegt sich zeitweise im zehntausender Bereich. Kannst du mir etwas Näheres über Topotecan berichten? Wäre sehr dankbar.
Alles Gute für deien Frau wünscht
Beate

Hallo Beate,

Wir können Dir nur sagen, dass Topotecan eines der Mittel ist, die mit gutem Erfolg gegen den Ovarialtumor eingesetzt werden. Andere Infos als über Google und Folgelinks haben wir auch nicht.
Nach dem 1 und 2. Zyklus ist der Tumormarker gesunken. Nach dem 3. ist er von 19 auf 21 gestiegen.
Von CA125 Werten um 10.000 habe ich noch nichts gehört. Vielleicht liegt da eine Dimensionsdifferenz in der Darstellung vor.
Wir waren der Auffassung, dass er bis in die Tausender steigen könnte.
Die Nebenwirkungen von Topotecan sind bei meiner Frau wie folgt:
An den Infusionstagen(5) ist es ihr leicht schwindlig und flau im Magen. Ab dem 3. Tag nach den Infusionen ist das vorbei und sie ist (vielleicht wegen fehlendem Hämoglobin) etwas müde. In der zweiten Woche -vor dem nächsten Zylus- ist sie ohne Nebenwirkungen.
Die Blutwerte werden nicht so stark belastet wie beim Taxol. Bis jetzt liegen sie alle noch im akzeptablen Bereich und erholen sich in den beiden Pausenwochen.
Knochen- und Muskelschmerzen wie beim Taxol sind nicht aufgetreten.
Der 4. Zyklus hat meine Frau stärker belasten. Sie ist müde , der Blutdruck ist tief und ihr ist schwindlich. Das kann aber auch mit dem extremen Wetter zusammenhängen.
Übrigens gibt es eine Studie, die Topotecan als Langzeittherapie mit wöchentliche einer Infusion geprüft hat. Die Ergebnisse sollen gut sein. Weitere Infos habe ich dazu noch nicht.
Problematisch wird bei meiner Frau das Finden einer Infusionseinstichstelle. Die Ärzte finden kaum noch eine Möglichkeit. Wenn es so weitergeht, muß sich meine Frau einen Port legen lassen.
Alles Gute für Dich und alle hier Mitlesenden

vom Andreas

Liebe Beate,

unter www.kompendium.ch gelangst Du in das Schweizer-Arztneimittel Kompendium. Wenn Du dort als Suchbegriff Topotecan eingibst und Volltextsuche anklickst, findest Du Informationen.

Ansosnsten drücke ich Dir und allen anderen Betroffenen feste die Daumen.
Schüßing Silke

Lieber Andreas,
wenn es bei Deiner Frau schon Probleme mit den Venen gibt, würde ich ihr sehr zu einem Port raten. Ich habe meinen Port seit Februar 2002 und mit je 8 Zyklen Carboplatin/Taxol sowie Topotecan reichlich genutzt. Am Anfang hatte ich etwas Sorge, daß sich irgendetwas in Zusammenhang mit dem Port entzünden könnte, aber das hat sich bald gelegt.
Den Krankheitsverlauf bei Deiner Frau habe ich mit Interesse verfolgt, weil unsere Ausgangssituation ähnlich ist. Ich hätte gedacht und ihr gewünscht, daß sie nach der OVAR 8-Therapie doch länger oder überhaupt von einem Rezidiv verschont bleibt. Mein Tumormarker ist jetzt, reichlich 6 Monate nach Ende der Chemotherapie, auch bei 60 angelangt, so daß Anfang September noch einmal ein Versuch mit Topotecan in Verbindung mit Hyperthermie gestartet wird. Nächste Woche soll erst einmal ein MRT gemacht werden.
Ich wünsche Deiner Frau, daß das Topotecan weiter so gut anschlägt und sende Euch liebe Grüße
Claudia

Liebe Betroffene und Leser,
vor etwas 4 Wochen wurde bei meiner Frau Margit S. der 6. Zyklus der 2. Chemo (Topotecan) abgeschlossen. Da der C125 bereits nach dem 1. Topotecan-Zyklus von 60 auf 30 und dann weiter auf 19 gefallen ist, wurde keine Zwischenuntersuchung gemacht. Bis zum 6. Zyclus stieg der C125 dann kontinuierlich bis 29. In der Abschlussuntersuchung wurde festgestellt, das die bereits vorhandenen Tumore sich nur geringfügig verkleinert haben und neue Tumore in allen Lungenflügeln sind. Das Topotecan hat leider weder eine Reduzierung der vorhandenen noch eine weitere Ausbreitung der Metastasen verhindern können.
Da wir auf Grund der schnellen Entwickung in großer Sorge sind, haben wir mehrere Kliniken wegen einer Hyperthermie angefragt. Vier Kliniken haben eine Behandlungsmöglichkeit signalisiert.
Nach Abstimmung mit den behandelnden Ärzten habe wir uns auf Grund des guten pysischen Zustandes meiner Frau für eine Ganzkörperhyperthermie entschieden und eine Klinik nochmal direkt angeschrieben.
Wir hoffen auf eine schnelle Antwort und einen schnellen Beginn der Therapie.
Leider sind das keine guten Nachrichten, aber jeder hat das Recht darauf zu hoffen, das seine Therapie anschlägt - und das wünschen wir allen.

mit lieben Grüßen an alle

vom Andreas

Hallo, Andreas! Wieso schreibst du mir denn nicht mehr?! Ciao, und viele liebe Grüße und vorallem Gesundheit, deine Lisa

Liebe Leser,
leider gibt es weitere schlechte Nachrichten. Nachdem meine Frau Margit in Frankfurt zur Hyperthermie aufgenommen wurde, stellen man beim Kopf-CT fest, dass sich dort 2 Metastasen befinden. Damit ist eine Hyperthermie nicht möglich.
Jetzt wird über ein anderes Therapiekonzept nachgedacht. Wahrscheinlich wird eine Bestrahlung des Kopfes erfolgen und parallel die bereits angedachte Chemotherapie mit Caelyx. Das aber nicht mehr in Frankfurt sondern bei uns in Dresden.
Da es nicht mehr möglich ist, in die Venen Katheder zu legen, wurde gestern ein Port implantiert. Damit ist diese Belastungen nicht mehr da.
Wir hoffen weiterhin -wie ihr alle- auf eine Zukunft.

vom Andreas

Lieber Andreas
Hirnmetastasen bei einem Ovararialkarzinom sind extrem selten und treten nur in etwas 1 von 100.000 Fällen auf. soweit ich glelesen habe hat dein Frau Margit schon Topotecan bekommen. Topetecan gehört zu den wenigen Chemos die die Blut-Hirn-Schranke überwinden.
Wie wird bestrahlt? Hier gibt es mehrere vielversprechende Möglichkeiten. Weisst du näheres ?
Alles Gute Dir und Deiner Frau Margit.
Helmut

Lieber Andreas,

ich kenne aus der Chemoambulanz eine Mitpatientin, die auch eine Hirnmetastase hatte, die erst durch eine halbseitige Lähmung entdeckt wurde.
Die Frau läuft heute nach Bestrahlung wieder ganz normal herum und fühlt sich gut, die Metastase ist im CT nicht mehr zu sehen.
Ich drück euch die Daumen, dass es bei euch auch so gut klappt.
Liebe Grüße
Beate

Hallo Helmut,und Beate,
danke für Eure Zeilen. Wir sind heute aus Frankfurt zurückgekommen und morgen geht meine Frau in die Dresdner Akademie zur Behandlung.Auf Anraten der Frankfurter Klinik soll sofort die Kopfbestrahlung erfolgen ( 10 Tage täglich, womit oder wieviel wissen wir noch nicht).
Die Chemotherapie mit Caelix sollte erst im Anschluß gemacht werden. Der C125 ist in den letzten 5 Wochen von 40 auf 67 gestiegen.
Sobald wir etwas genaueres wissen, werde ich mich wieder melden.

Viele Grüße an alle

vom Andreas

Hallo Beate,
Meine Mutter hatte Topotecan als Studie und es war ein Fehler, dass hatte ich schon Andreas geschrieben vor 1 1/2 Jahren. Die Nebenwirkungen sind groß un es hilft nicht.
Viele Grüße
Azra

Hallo Tina,
danke für Deine Nachfrage. Die Strahlentherapie mit 10 Ultraharten Röntgenstrahlen (über 2 Wochen verteilt) ist bereits Mitte Dezember abgeschlossen worden. Ein Ergebnis wissen wir noch nicht.
Nebenwirkung waren außer Mattigkeit und Kopfdrücken keine. Das konnte aber auch von der parallel laufenden Caelix-Chemo gekommen sein.
Etwa 10 Tage nach dem Abschluß der Strahlenbehandlung sind fast auf einen Schlag alle Kopfhaare ausgefallen. Wimpern usw. nicht.
Da es nun schon das dritta Mal ist, trägt es Margit mit Fassung. Besser leben ohne Haare als tot mit Haare!
Seit gestern beginnt es auf dem Kopf wieder zu stacheln. Da scheinen sie wieder zu wachsen.
Zum Problem Lungenmetastasen wissen wir auch noch nichts neues, da der erste Zyklus Caelix erst gelaufen ist. Der zweite Zyklus sollte am 30.12.03 sein, aber da Margit leicht verschnupft ist, wurde er auf den 02.01.04 verschoben.
Hoffentlich hilft diese - nun bereits 3.- Chemo.
Insgesamt fühlt sie sich - bis auf ein Drücken an den unteren Rippen- relativ wohl und glaubt fest an ihre Chancen.

Ich wünsche allen einen guten Rutsch in das neue Jahr, Kraft, Mut und Glück.
Den Medizineren wünsche ich, dass sie bald ein Mittel gegen die Tumore finden. Dann wären sie die wirklichen Superstars.

vom Andreas

Hallo!
Ein Tipp vom Onkologen meiner Mutter,bei Knochen-
schmerzen Gliederschmerzen kann man bis zu 4mal
2Tabletten Aspirin nehmen(VORHEHR MIT DOC.ABSPRECHEN).Warum das so ist kann er auch nicht sagen aber seine Patienten würden es bestätigen.Natürlich hat er meiner Mum auch stärkere Medikamente verschrieben.
Bis dann und allen Kraft und Hoffnung
Angel.

Hallo Angel.

ja du hast Recht wenn du schreibst "bitte mit dem Doc absprechen"

Aspirin beeinflusst die Blutgerinnung etc. auch wenn normalerweise Aspirin "harmlos" ist! Chemopatienten/innen bitte unbedingt mit dem DOC absprechen ;-) es gibt andere Analgetica, die nicht so auf die Blutgerinnung und das Blutbild wirken.

Ich wollte jetzt nicht *pingelig* wirken, denn mein Doc sagte ähnliches...... soll lediglich ein Hiweis sein.

Natürlich bekommt man als Krebspatient ganz andere Mittel in Form von Zytostatika.. die NW sind ja manchmal auch verheerend ;-) oder haarend..... was aber das geringste Übel ist.... aber während der Chemo bzw. bei angeschlagenem Blutbild sollte man ohne Befragen des Doc`s wirklich kein Aspirin nehmen ;-)


Grüsse
Claudia

Liebe Leser,

bei meiner Frau Margit wurde am 02.01.04 die zweite Caelyx-Chemo durchgeführt. Da sie einen Port hat, ist die Einleitung problemlos und unvergleichlich besser als beim Venenkanüle legen. Das war nach den 15 Infusionen der ersten Chemo (8x Taxol/Carboplatin/Gemzar + 7x Gemzar) und den 30 Infusionen Topotecan der zweiten Chemo fast nicht mehr möglich.
Die Caelyx-Chemo hat nur geringe Nebenwirkungen wie Mattigkeit und Schlaffheit in den Gliedern. Die Blutwerte hielten sich bisher in den erforderlichen Grenzen.
Leider ist der Tumormaker zwischen des ersten und zweiten Caelyx-Chemo von 67 weiter auf 120 gestiegen.
Die Ärzte meinen, dass man erst 3 .. 4 Infusionen abwarten muß, bevor ein Resultat erkennbar ist.
Kann uns eine andere Betroffene dazu etwas sagen?

Tschüß vom Andreas

Lieber Andreas,
ich werde auch mit dem Mittel in Caelyx behandelt (in den USA heißt es Doxil). Ich habe gerade erst eine Behandlung hinter mir, auch ohne Nebenwirkungen, bis jetzt, die nächste steht am 21. an. Mir wurde das gleiche gesagt, wie deiner Frau, nämlich, dass die Werte oft erst nach 3 oder 4 Behandlungen runtergehen. Ich habe nächste Woche meinen ersten Ca125-Test nach der Behandlung und habe mich entschieden, erst gar nicht danach zu fragen. Ich denke mir, wenn es gute Nachrichten sind, wird man mir Bescheid sagen, andernfalls warte ich eben bis mindestens nach der 3. Behandlung. Bei mir soll nach der 3. oder 4. Behandlung auch ein PET gemacht werden, weil mein Tumor nach der letzten Chemo so schnell zurückkam. Mein Arzt will daraufhin entscheiden, ob wir mit Caelyx weitermachen werden. Ich muss Tine beistimmen, es erscheint mir auch sehr lange, 3-4 MOnate warten zu müssen, um herauszufinden, ob die Chemo wirkt. Andererseits sind bei mir während der Carbo/Taxol-Behandlung aber die Marker immer schön abgesunken, aber der Tumor scheint schon während dieser Zeit zurückgewachsen zu sein. Wer weiß also, was diese Marker manchmal überhaupt bedeuten...

Eine Freundin von mir wird auch mit Caelyx behandelt und hat mir einige Tipps gegeben, um die lästigen Geschwüre an den Händen, Füßen und im Mund zu vermeiden: wenn die Klinik dass nicht sowieso tut, eigene Eisbeutel mitbringen und während der Chemo unter die Hände und Füße legen, um die Durchblutung einzuschränken (hat mein Arzt gestern auch befürwortet); alles was einschnürt vermeiden (Hosenbund um die Taille, enge BHs), kein Deodorant benutzen (sie hat Verbrennungen 3. Grades wegen einer Reaktion zwischen dem Mittel und einem Inhaltstoff, wahrscheinlich einem Metall, im Deo erlitten!), und natürlich die ganzen anderen Hinweise beachten, die man sowieso bekommt, wie kein Geschirr spülen, nur lauwarm duschen, etc.

Geli

Wer wird oder wurde mit den Tabletten "Endoxan" und/oder "Methotrexat" behandelt? Traten Nebenwirkungen auf? Wie ist/war die Wirksamkeit? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Anita

Wer wird oder wurde mit den Tabletten "Endoxan" und/oder "Methotrexat" behandelt? Traten Nebenwirkungen auf? Wie ist/war die Wirksamkeit? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Anita

Hallo Tina,

lieb von dir, dass du so gut und schnell recherchiert hast, vielen Dank. Ich werde zur Zeit mit diesen Tabletten behandelt, musste aber wegen starker Magen- und Blasenschmerzen die Einnahme unterbrechen. Die ellenlangen Beipackzettel sind gespickt mit Neben- und Wechselwirkungen, dass es einem angst und bange wird.

Eigentlich wollte ich mit meiner Frage einen neuen Thread "Tablettenchemo" eröffnen, aber es hat nicht geklappt. Was ich da nur wieder vermasselt hab?? Hiiilfe, mein Hirn...

Ansonsten geht es mir jeden Tag ein bisschen besser. Wird auch langsam Zeit. Am 29.01. bin ich dann wieder stationär in Hammelburg zur regionalen Chemo.

Liebe Tina, ich hoffe, du hast bald wieder Erfolgsmeldungen für uns, ich drücke alle verfügbaren Daumen!

Alles Liebe
Anita

Hallo Anita
ich wurde mit Endoxan (Cyclophosphamid) behandelt und habe dir auf dein private EMail geschrieben
Gruß und schönes Wochenende

Hallo Tina,

danke, danke, danke, du bist ein Schatz, lass dich mal feste virtuell drücken! Hoffentlich bleibst du dem Forum noch ganz, ganz viele Jahre erhalten!

Ganz liebe Grüsse
Anita

Ich habe die Nachricht von Antje gelesen. Ist allerdings schon vom 20.08.2002. Meine Mutter hat Eierstockkrebs (IIIc) und Chemo hinter sich (die letzte am 17.06.2003). Nebenwirkungen nach wie vor, nämlich Nervenschädigungen an Händen und Füssen und jeden Tag diese innerliche Unruhe (wir nennen es koddrig). Keine Übelkeit, kein Erbrechen, aber keinen Hunger und dieses ewige Zittern unter dem Bauchnabel, in der Magengegend. Chemo war eine Studie (Taxol, Carboplatin, Gemcitabine). Die Ärzte sind prima, kennen natürlich auch die Nervenschädigungen, aber diese Unruhe können sie sich nicht erklären. Wer kennt und hat das auch ??

Liebe Tina,
vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Noch zur Klärung
folgendes: Unsere Mutter ist 76 und die Nervenschädigungen würde sie ja noch in Kauf nehmen, aber die Sache mit dieser inneren Unruhe macht sie auf Dauer ganz mürbe. Waren vor 2 Tagen bei der Nachsorgeuntersuchung im Krankenhaus. Alles o.k., können - Gott sei Dank - nichts finden. Auch unser Hausarzt ist sehr bemüht. Macht immer wieder Ultraschall usw. und wir sind auch schon so weit, dass da viel die Psyche mitspielt. Tatsache ist natürlich auch, dass unsere Mom nicht noch mehr Medizin einnehmen will und natürlich schon gar nichts, wo sie dann den ganzen Tag herumläuft, wie so ein Drogensüchtiger. Wir sitzen auf einem Pulverfass, das ist uns allen klar. Der CA 125 ist auch gestiegen. Aber: Die Ärzte finden nichts. Nächste Woche haben wir einen Termin beim Internisten und vielleicht steht auch noch eine Darumuntersuchung an, weil unsere Mutter auch ganz fürchterlich unter Blähungen leidet.
Trotzdem Tina, Dir ganz lieben Dank und auch für Dich alles alles Liebe. Vielleicht hören wir uns wieder mal.
Ulli

Liebe Betroffene und Leser,
ich habe eine lange Zeit nichts im Forum geschrieben. Die Progression des Tumors meiner Frau Margit war nicht aufzuhalten. Unterschiedliche Chemotherapien, Bestrahlungen und alternativen Methoden und Mittel sowie eigener Wille waren nicht stark genug gegen die Krankheit.
Am Ende hatte sie Tumore am Bauchfell, in allen Lungenflügeln, in der Leber und sicher auch an anderen Stellen. Die Ärzte haben sie aufgegeben. Jede weitere Therapie hätte das Leiden verlängert. Sie hat die Kraft aufgebracht, unseren 33 Hochzeitstag und meinen 58 Geburtstag noch zu erleben. Danach versagten ihre Organe.
Ihr Weg wurde für Sie von Stunde zu Stunde schwerer. Erst die letzten Minuten schien sie schmerzfrei zu sein und sie ist still gegangen. Ich weiss, dass sie meine sie begleitenden Worte bis zum Ende verstanden hat, auch wenn er äußerlich einen anderen Anschein hatte. Ihr Hand drücken die meine, als sie ging.

Ich wünsche allen anderen, dass ihre Chancen besser sind, aber vergessen Sie nicht, dass das Leben endlich ist.

Andreas

Hallo Andreas,

auch vom mir "mein aufrichtiges Beileid".

Du warst einer der ersten hier im Forum, die mir mal auf eine Frage geantwortet haben und auch einer der wenigen männlichen Forumsteilnehmer.

Leider habe auch ich schlimmeres befürchtet, weil schon länger von euch nichts mehr im Forum zu lesen war.

Alles Gute für Dich!

Gruss Ronny

Lieber Andreas,

mein herzliches Beileid für Dich und Deine Familie. Es ist traurig, daß für Euch der Kampf gegen diese Krankheit nicht zu gewinnen war. Viel Kraft für die kommende Zeit wünscht Dir

Claudia

Lieber Andreas,

es tut mir sehr leid, dass auch Deine Frau den Kampf gegen diese Krankheit nicht gewinnen durfte. Habe immer sehr bewundert, wie Du Dich um Deine Frau gekümmert hast, für sie Informationen eingeholt hast und sie zu ihren Behandlungen begleitet hast. Meine Gedanken sind bei Dir und Eurer Tochter!

Bin in Gedanken in diesen schweren Stunden bei Euch.

Brigitte

Hallo,

Nachdem sämtliche andere Therapiemethoden leider nicht mehr gewirkt haben, soll meine Mutter nun an einer Studie - die sich in Phase 1 befindet - teilnehmen. Dabei wird sie Caelix in Verbindung mit einem bestimmten Hormon bekommen.

Hat einer von euch von dieser Studie schon gehört???

Viele Grüße und Danke,
Stephie!