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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nierenzellkarzinom Duct. Bellini: Beginn des Weges


Hanspeter
31.01.2005, 13:09
Hallo Zusammen

Anlehnend an den Thread von Jürgen und Ulrike möchte ich hier meine Stationen aufzeichnen.

Ich werde diesen Sommer 47 Jahre alt und komme aus der Schweiz.

Am 12. November 2004 war ich beim Arzt wegen Blut im Urin und Schmerzen beim Wasser lassen. Er hat mich dann ins Spital eingewiesen für Ultraschall und Röntgen.
Dieser Untersuch wurde am 24. November gemacht. Im Ultraschall war dann ein Tumor in der rechten Niere ersichtlich, Grösse ca. 6-7 cm. Um die Diagnose zu bestätigen erfolgte dann gleich ein CT des Bauchraums.
Am 27. November war ich dann beim Chefarzt zur Besprechung. Er hat mich mit den Worten empfangen "Sie sind ein Glückspilz!". Er erklärte mir, dass keine Ableger gefunden wurden und ich deshalb eine sehr grosse Chance habe, nach der Entfernung der Niere ohne Beschwerden weiter zu leben.
Zu diesem Zeitpunkt nahm ich auch an, dass nach der Entfernung des Primärtumors keine Ableger mehr entstehen können.
Die Niere wurde am 10. Dezember entfernt. Die Operation verlief gut, abgesehen von einem Problem mit der Anästhesie. Die erste Nacht verbrachte ich wie geplant aud der Intensivstation, da dort die Überwachung besser ist.
Nach einigen Tagen erwähnte der Chefarzt anlässlich einer Visite den histologischen Befund der Niere: Typ Bellini, sei sehr selten. Später habe ich erfahren, dass der Tumor im Stadium T2N0G2 entfernt worden ist.
Während des ganzen Aufenthaltes im Krankenhaus erfolgte kein weiterer Untersuch, ausser dem üblichen EKG und des Röntgenbild der Lunge vor der Operation, sowie der Blutuntersuchungen.
Am 11. Tag nach der Operation wurde ich entlassen, ich fühlte mich richtig gut. Die nächste Kontrolle ist in 9 Monaten angesagt.
Ein paar Tage später hatte ich ziemlich Bauchschmerzen, wahrscheinlich habe ich zuviel unternommen und mich zuwenig geschont. Gegen Ende Jahr waren die Schmerzen wieder weg und die Heilung ging voran.
Jetzt beschäftigte ich mich mehr mit meiner Krankheit und suchte auch im Internet nach weiteren Informationen, sowohl Nierenkrebs allgemein als auch speziell zu meinem Typ. Dabei bin ich auf das Forum hier gestossen und habe sehr viel Information entnommen.
Je mehr ich gelesen habe, desto weniger passte das zu den Informationen, die mir bei der Entlassung aus dem Krankenhaus gegeben worden sind.
Das Ductus Bellini Karzinom wird beschrieben als sehr aggressiv und mit schlechter Prognose behaftet.
Am 12. Januar 2005 habe ich das mit dem Hausarzt besprochen.
Er hat sich dann nochmals informiert und auch weitere Meinungen eingeholt. 2 Tage später hat er mich nochmals zu einem Gespräch geladen. Aufgrund der der ihm jetzt vorliegenden Informationen von einer anderen Klinik erachtet er eine gründliche Untersuchung als sinnvoll.
Diese Untersuchung soll (wennschon, denn schon) mittels Positronen Emission Tomographie (PET-CT) gemacht werden. Allerdings ist dies nicht kassenpflichtig, so dass erst die Kostenübernahme geklärt werden muss.
Ebenfalls hat er mich informiert über das grundsätzliche Problem der Untersuchung. Falls Metastasen gefunden werden, kann kein Arzt beurteilen, welche Therapie mit welchen Chancen verbunden ist. Es sind weltweit nur 50 bis 100 Fälle dieser spezifischen Krebsart beschrieben, es gibt keine Studien dazu, nur Fallbeschreibungen.

Nun habe ich die Kostengutsprache der Krankenkasse bekomen. Der Termin für die Untersuchung ist auf den 3. Februar festgelegt.
Mal abwarten, was dabei rauskommt.

Ich bin jetzt erst mal froh, dass ernsthaft nach Metastasen gesucht wird.
Und auch, dass damit ein aktueller Status erstellt wird, so dass bei der nächsten Untersuchung die Veränderung erkennbar ist.
Hoffentlich finde ich auch einen Arzt, mit dem ich gleichberechtigt die Zukunft besprechen kann.

Dies hier soll keine Frage sein, sondern einfach eine Information für jemand anders, der auch betroffen ist.
Dieses Forum bietet wirklich die Information, die man als Betroffener sucht.

Dir Jürgen wünsche ich viel Kraft auf dem jetzt gewählten Weg.

Hanspeter

01.02.2005, 11:06
Hallo, Hanspeter,

ich würde Dir dringend empfehlen, ein normales CT des Brustbereiches durchführen zu lassen. Ein Röntgenbild der Lunge ist nicht ausreichend.

Bzgl. der PET kann ich Dir sagen, dass diese Untersuchung generell bei sehr vielen Krebsarten sehr, sehr hilfreich ist zur Aufspürung von Tumorgeschehen. Beim Nierenzellkarzinom jedoch liegt mir die Information vor, dass ein negatives Untersuchungsergebnis ( also keine Metastasen ) nicht unbedingt die Garantie dafür ist, dass KEINE Metastasen vorhanden sind! Ein PET-CT urteilt ja nach ganz anderen Kriterien als ein normales CT!

Bei Jürgen ist auch seinerzeit auf Verdacht hin bei einem unklaren Nierenbefund in der ablatierten rechten Niere ein PET-CT gefahren worden, und man hat die Lunge direkt mit gescannt.

Obwohl Lungenmetastasen laut CT-Befund klar vorhanden sind, hat das PET-CT in diesem Bereich einen negativen Befund erbracht.

Vielleicht holst Du Dir diesbezüglich nochmal Infos ein?

Liebe Grüße und alles Gute,

Ulrike

Hanspeter
10.02.2005, 06:30
Hallo zusammen

Gestern habe ich die Untersuchungsergebnisse erhalten. Sowohl auf dem CT als auch auf dem PET ist nichts auffälliges zu sehen.
Jetzt freue ich mich riesig!
Bis zur nächsten Untersuchung in einem halben Jahr mache ich mir nun keine Ängste mehr um mögliche Metastasen, denn Angst ist ein schlechter Begleiter.

Ich wünsche euch allen, dass auch ihr guten Befund bekommt.

Liebe Grüsse
Hanspeter

Hanspeter
18.05.2005, 06:32
Hallo zusammen

Nach starken Rückenschmerzen bin ich vor 2 Wochen zum Hausarzt, der hat ein Szintigramm veranlasst. Nun ist der Befund da: Negativ, also nichts auffälliges zu erkennen.
Jetzt bin ich zwar erleichtert, aber frage mich immer noch, woher denn die Rückenschmerzen kommen. Sie sind zwar weniger geworden, aber immer noch vorhanden.
Ich weiss zwar, dass Krebs und Metastasen kaum Scmerzen verursachen. Ich kann aber auch nicht verdrängen, dass ich bei Schmerzen mir umgehend die Frage stelle: Hat das einen Zusammenhang mit dem Tumor?
Na ja, mit der Zeit wird sich dies legen. Ich habe ja wirklich Glück gehabt, dass keine Metastasen vorhanden sind.

Also gibt es keinen Grund, sich übermässig Sorgen zu machen.

Liebe Grüsse an alle

Hanspeter

18.05.2005, 07:31
Hallo Hanspeter.
Freue mich so sehr dass bei Dir alles in Ordnung ist.
Schicke Dir ganz liebe Grüße, werde weiterhin in Gedanken bei Dir sein.
Anne.

18.05.2005, 11:36
Hallo Hanspeter,
ich bin fast zeitgleich mit dir im Dezember operiert worden, auch die rechte Niere. Ich habe auch immer wieder Probleme mit dem Rücken und der Narbe, wenn ich mich übernehme, das liegt wohl auch daran, dass sich niemand dafür interessiert, dass durch die Entfernung der Niere eine Verschiebung der inneren Organe und natürlich auch eine veränderte Lage der Rückenmuskulatur stattfindet. Schau doch mal nach einer guten Krankengymnystik(mit Osteopathie u. cranio.sacral), das hat mir ganz gut weitergeholfen.
Hast du eigentlich sonst noch etwas gemacht? Ich spritze z.B. seit der OP Mistel, gerade in der Schweiz gibt es für diesen Bereich gute Adressen (Lukas-Klinik, Arlesheim).

Weiter viel Glück und Mut!

Michael