Warum wurde der Neuroblastom Tes abgeschafft???

Hallo ich hätte da mal eine frage,
Mein Großer Juli 98 geboren hatte mit einem Jahr einen Neuroblastom Test, wurde damals von den Kinderärzten gemacht.
Als nun meine Tochter 01 Gebohren, ein Jahr alt wurde fiel mir auf, das es diesen Test nicht mehr gibt.
Weis von Euch einer Warum???

Vielen lieben Dank
Dreamy

hallo dreamy!

meine tochter lena wird im august 5 jahre alt. sie hat auch diesen windeltest gemacht. er war negativ... ich dachte noch gott sei dank - ist der kelch an uns vorbei gegangen. letztes jahr (genau am 06.06.),wurde nach einigen wochen arztrennerei ein neuroblastom stadium 4 bei ihr diagnostiziert. ich habe die ärzte zigmal gefragt, wie das denn sein kann. der test war doch damals negativ. das hat gar nichts zu sagen. denn nur wenn ein tumor vorhanden ist kann man im urin den tumormarker nachweisen. 4 ist schon ein ziemlich heftiges stadium mit metastasen... es gibt noch ein sonderstadium (4S), welches meistens bei kindern unter 12 monaten auftritt. diese neuroblastome können sich spontan zurückbilden (ohne chemo wohlgemerkt). im nachhinein hat man festgestellt, daß vielen kindern unter einem jahr, bei denen durch diesen test ein neuroblastom festgestellt hat, die schwere behandlung mit chemo hätte erspart werden können, da sich der tumor unter umständen von allein zurückgebildet hätte. außerdem bin ich der meinung, daß man diesen test gar nicht oft genug machen kann, weil diese tumore so schnell wachsen können. falls du bei deiner tochter diesen test machen lassen möchtest, gibt es glaube ich die möglichkeit, diesen selbst zu zahlen. eine bekannte meinte, er würde so um die 35,-- € kosten. noch ein wort zu schluß: das ergebnis des tests ergab, daß von 1,2 mio. kindern 165 positiv waren. also so selten, daß du dich nicht verrückt machen solltest. unserer tochter geht es mitlerweile wieder ganz gut. der tumor ist komplett entfernt worden. danach folgten 6 "normale" chemoblöcke und eine hochdosistherapie mit stammzelltransplantation. momentan bekommt si alle 8 wochen eine woche lang antikörper. und das dauert noch bis ca. februar 2003. drück uns die daumen.

gruß kerstin

Hallo,

auf einer Art mag der Windeltest ja ganz nützlich sein, aber überwiegend werden ja nur Kinder im 12. Monat daraufhin getestet und oft erkranken ja auch Kinder die älter sind als 12 Monate. Ich denke, dass man hätte auch ältere Kinder testen sollen und vor allem vielleicht auch mehr als einmal. Klar, die Überdiagnosen sind da auch gegeben, ganz klar, aber könnte man da nicht auch abwägen, jetzt wo man weiß das es passiert, und beispielsweise eine Zeit beobachten und erst ab Stadium 3 behandeln?
Ganz abschaffen ist glaube ich keine gute Idee...

Liebe Grüße
Laura

Hallo
Ich finde der Windeltest sollte auch bei älteren Kindern gemacht werden. Da ich meine Tochter im Mai`02 verlorn habe an Neuroblastom und sie war gerade mal 3 Jahre alt.
Gruß Mandy

Ich lese gerade diesen Thread schwer geschockt und unter Tränen...
Eigentlich bin ich wegen dem Morbus Hodgkin meines Lebensgefährten auf dieser Seite...und nun lese ich das ...und vor allem den unbeschreiblichen Thread von Mandy...ich kann meine Gefühle dazu nicht in Worte fassen...habe 2 ungeborene Kinder verloren undd as war schon fast unerträglich...Ich denk an Dich und wünsch Dir, daß Du irgendwann mit einem Lächeln auf den Lippen an Deine Kleine zurückdenken kannst, ohne, daß Dir dieser brennende Schmerz das Herz herausreißt...


Bei meiner Tochter (geb.31.3.2000) war der Neuroblastomtest 3 mal positiv, es wurde aber nichts gefunden...der 4. Test war negativ, den 5. habe ich nicht mehr gemacht, da ich annahm, es ist mit gaaaaaaanz großer 100%iger Sicherheit auszuschließen, daß sie ein Neuroblastom hat....Sie ist Neurodermitikerin und so wurden die positiven Tests als verfälscht erklärt...Nachdem sie dannach immer viel krank war und immer wieder neue Aufregungen waren, dachte ich, der neue Test würd wieder falsch positiv sein, und so laß ich es, nachdem es angeblich ja schon fix ist, daß kein NB da sein kann....Außerdem dachte ich, daß das mit diesem Alter eh schon nicht mehr auftritt...Scheinbar sind meine Infos falsch...

Was soll ich nun tun????

Doch nochmal einen Test machen??????????

Hallo Elke
Danke erstmal für deine Lieben Worte wegen meiner Tochter zur zeit bin ich mal wieder im Tief.
Ich würde dir aber raten noch mal ein Test zu machen. Es kann auch bei ältere Kinder auftreten es hatte sogar schon ein 17-jähriger gehabt. Wenn nicht dann lese mal bitte unter Neuroblatom im Forum das habe ich eröffnet und da sind auch betroffene Mütter mit Kinder die Neuroblastom haben.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei euch.
Lg Mandy

Danke....Hast Du Lust auf einen Chat???
Ich bin gerade drinnen unter "kärntner"...

Hallo Elke
Ich bin sehr selten im Chat wenn ich drin bin dann unter den Namen "Angelique"
LG Mandy

Wir waren beim Arzt hewute...wir wiederholen den Test......*zittttttteeerrrr*

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das da nix ist ok bin in Gedanken bei euch
LG Mandy

danke....werd eh schon ganz narrisch aus sorge...

hab das irgendwie so schön verdrängt in dem ganzen wirbel, der sonst bei uns so herrscht...

danke für heute!!!!

Hallo Elke,

wie fiel der letzte Test aus? Ich hoffe gut!!!!!!!!!!!!
Ein Neuroblastom tritt auch bei älteren Kindern auf. Die Häufigkeit der Erkrankung liegt in den ersten 12 Monaten. http://info.imsd.uni-mainz.de/K_Krebsregister//sasmakros/jbneuz5.html
Allerdings sinken im von Jahr zu Jahr die Überlebenchancen.

Gruß Heike

Hallo!

DANKE Heike !!!

Gott sei Dank war der letzte Test in Ordnung und wir machen im Herbst einen Sicherheitsabschlußtest....
Bin seeeeeeehhhhhr froh darüber....uns reichts schon genug, daß mein Lebensgefährte Krebs hat...

...leider kann man nur hoffen, daß bald etwas gegen diese schreckliche Krankheit gefunden wird....jedes Kind, jeder Mensch, der mit Krebs zu kämpfen hat, ist zuviel...