neuroendokrines Karzinom

Bei mir(m,48 Jahre)wurde im Jan.01 ein vergrößerter
Lymphknoten in der linken Leiste punktiert und als Lymphom diagnostiziert. Bei der anschließenden
Entnahme wurde vom Pathologen die Diagnose auf neuroendokriner Tumor unklaren Ursprungs korrigiert.
Mittlerweile ist ein zweiter vergrößerter Lymphknoten in der Leiste ebenfalls entfernt worden.Trotz intensiver
Suche wurde kein Primärtumor gefunden,lediglich im Beckenbereich sind 3 weitere vergrößerte Lymphknoten
durch PET bzw. CT sichtbar gemacht worden.
Als Therapie wird von den Ärzten eine Chemo angedacht,
wobei ich mir in meinem Fall davon keinen Vorteil ver-
spreche.
Da ich mir mit dieser Variante anscheinend einen
absoluten Exoten an Land gezogen habe, wäre ich froh,
wenn mir jemand Information zukommen lassen könnte.

turmalin.ro@gmx.de

Hallo, die Informationen sind leider schon 3 Jahre alt und deshalb funktionieren die Links leider nicht mehr! Gibt es aktuellere Informationen? Meine Mutter hat vor 2 Jahren den Befund "kleinzelliges neuroendokrines Karzinom" erhalten und bisher wurde auch noch kein Primärtumor gefunden. Da die aktuelle Chemo-Therapie nicht mher anschlägt wären die neusten Informationen sehr hilfreich.

Hallo, ich bin neu in diesem Chatroom. Ich hab vor einigen Tagen mir eine Geschwulst am linken Oberschenkel entfernen lassen. Dabei wurde festgestellt, dass dies ein Merkelzellenkarzinom ist. Ursprünglich nahm man an, dass es sich um eine Metastase handelt, doch die bisherigen Untersuchungen ct; Röntgen, Sonagrafi und Syntigram ergaben keine weiteren Metastasen, so dass man annimmt es handelte sich hier um den Primärtumor. Gibt es im Chatromm jemanden der ähnlich erkrankt ist? Ich wäre daran interessiert wie die Erfahrungen hinsichtlich Behandlung und Krankheitsverlauf liegen. Desweiteren gibt es einschlägige Literatur oder Informationen zu dieser Krankheit? Was ich bisher gefunden habe ist relativ wenig , da bekannterweise dieser Krebs wenig erforscht ist. Für eine Rückantwort und ein Kontaktaufnahme wäre ich sehr dankbar.

Hallo Brigitte B und Ewald R, könntet ihr euch auf dieser Seite bitte melden um evtl. weiteren Erfahrungsaustausch zu betreiben?
Gruß Hans

Hallo Hans, in der Zwischenzeit hat meine Mutte eine neue Chemoptherapie angefangen und hat sich auch mit alternativen Heilmethoden, bzw. einfach anderen Ansätzen beschäftigt. Das wären z.B. Traditionele Chinesische Medizin, Gespächstherapie, Qi Gong und Osteopathie. Ausserdem nimt Sie, soweit die Therapie es erlaubt, mit anderen Krebspatienten an Veranstaltungen der Arbeiterwohlfahrt teil. Diese ganzheitlichen Ansätze geben ihr, neben der spezifischen Behandlung, nach meiner Beurteilung, Kraft, die sehr belastende Chemo durchzustehen und psychisch stabil zu bleiben, was in der Situation wohl die größte Schwierigkeit ist. Mittlerweile glaube ich, dass es wichtig ist, einen guten, sprich: auch als Mensch fähigen, Onkologen zu finde und die Chance zu nutzen, das Leben bewußter zu gestalten, ohne dem Krebs zu viel Platz darin zu geben, soweit das möglich ist. Die ganzen Statistiken sind halt nur Statistiken und Krebs ist wohl die am wenigsten vorhersagbare Krankheit. Laut Statistik würde meine Mutter nicht mehr leben - tatsächlich sind die Knoten aber in den letzten Wochen kleiner geworden. Dir wünsche ich viel Kraft und Energie und lass dir helfen, vielleicht durch einen Therapeuten.

Hallo Brigitte
erst Mal vielen , vielen Dank für deine so schnelle Antwort.
Ich finde es toll dass deine Muttter sich auch mit Alternativen zur Schulmedizin auseinandersetzt. Ich bin ebenfalls der Meinung, dass ein wirkliche Heilungschance nur in der Kombination der Methoden liegt, und der Körper so stabilisiert wird um den Krebs zu besiegen. Ich bin guter Hoffnung.
Da ich annehme, dass du schon länger im System zu diesem Thema surfst, habe ich die Frage kennst du noch weitere Gesprächspartner die von dieser seltenen Krebsart befallen sind.

Nein, ich kenne sonst keine Gespärchspartner. Grüße, Brigitte

Hallo Brigitte,
gehe doch bitte mal auf die Seite andere Krebsarten, hier findest du weitere Betroffene unter der Rubrik neuroendokrine Karzinome und auch gute Hinweise. Ich hoffe wir treffen uns dort wieder. Oder kennst du die Seite schon. Gute Hinweise zu Klink Basel. Ich hoffe dir hiermit weitergeholfen zu haben. Ich werde aber weiterhin unter dieser Rubrik wiederholt nachsehen was es Neues gibt.
Gruß
Hans

Hallo,
bei meinem Vater wurde vor 6 Wochen ein Merkelzellkarzinom oberhalb der rechten Schlaefe entfernt (Befund stellte sich im nachhinein durch routinemaessige Gewebeanalyse dar). Nun hat sich in den letzten 30 Tagen an der gleichen Stelle ein neues Karzinom gebildet, das bereits um ein vielfaches groesser ist als das vorherige. Gleichsam wurde jetzt an den Lymphknoten eine Metastase diagnostiziert, die bei einer Untersuchung vor 4 Wochen nicht feststellbar war. Kann sich dieses Karzimon in so kurzer Zeit so rasch ausbreiten und vergroessern oder ist dies eine Reaktion auf den vorherigen Eingriff ?
Wie sind die Heilungschancen nach einer chirurgischen Entfernung der Tumore ?
Morgen wird operiert und selbstverstaendlich sind wir bange, ob des Verlaufs und der Heilungschancen. Hat jemand einen aehnlichen Verlauf erlebt und kann mir hierzu Erfahrungen mitteilen ?

Vielen Dank !
Klaus

Hallo Klaus,
leider weiß ich auch noch nicht viel darüber wie sich das Merkelzellenkarzinom weiterausdehnt und habe hierzu auch noch keine Information gefunden. (Bin auch erst seit einigen Tagen betroffen). Mein Artzt hält sich hierzu auch recht bedeckt und äußert sich so, dass da jeder Fall anders ist - man weiß zuwenig darüber! Ich habe glücklicher Weise den Ersttumor der ursprünglich für ein Aterom gehalten wurde, am linken Oberschenkel. Dieser hat aber leider schon ausgestrahlt und hat die Lymphe befallen da ich leider zu lange zugewartet habe. Ich muß mir morgen die Lymphknoten aus der Leiste und Unterbauch entfernen lassen. Mein Karzinom ist relativ langsam gewachsen war aber ca. 2,5 cm groß. Da ich es für ein Atreom hielt, habe ich ca. 1,5 Jahre dies unbehandelt gelassen. Wie sich der Krebs jedoch nach dem erfolgten Eingriff weiter verhält, muß sich noch zeigen. Die Literatur sagt allgemein, dass innerhalb eines Jahres mit großer Wahrscheinlichkeit weiter Metastasen auftreten. Lt. Angaben der Literatur treten scheinbar in unmittelbarer Nachbarschaft der Primärtumors sehr häufig Metastasen auf, deshalb wird auch empfohlen das Karzinom großflächig zu entfernen.
Sobald ich wieder in der Lage bin, mich zu melden, werde ich dich über meinen Verlauf informieren. Mich würde auch der Verlauf und die weitere Therapie die man deinem Vater empieht interessieren. Es ist ja schon mal toll, wenn man einen Leidensgenossen findet, mit dem man sich austauschen kann. Denn wegen dieser seltenen Art, findet man kaum Ansprechpartner, oder die Betroffenen sind z.T. schon älter und nutzen dieses Medium nicht.
Als (Heilungs) Behandlungschancen wird im wesentlichen die Radioisotopenbestrahlungen genannt. Hier soll die Klinik in Basel Prof Müller, und die Klinik Marburg und Berga gute Erfolge verzeichnen. Chemotherapien sind wenig oder garnicht angezeigt.
Bitte melde dich wieder zum weiteren Erfahrungsaustausch und vieleicht haben wir Glück und es melden sich noch weitere Betroffene.
Gruß Hans R

Hallo Hans,

zunächst möchte ich Dir vielmals für Deine Antwort danken und wünsche Dir für die morgige Operation viel Glück.
Heute wurde bei meinem Vater operiert und es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Das Karzinom wurde großflächig entfernt und hinter dem Ohr wurde eine Metastase entnommen. Ferner wurden Gewebeproben an weiteren Stellen an den Lzmphsträngen am Hals entnommen, die auf Befall untersucht werden. Man möchte nach Verheilen der Wunde mit einer Strahlenbehandlung das erneute Aufkommen des Karzinoms unterdrücken.
Inwieweit dies erfolgreich ist und für wie lange weiss im Moment niemand, doch sind wir nach der überstandenen Operation zunächst einmal zufrieden mit dem heutigen Tage.
Tatsächlich ist die Literatur und das Wissen über das Merkelzell-Karzinom begrenzt und ich bin froh, dass an dieser Stelle ein Meinungs- und Erfahrungsaustausch stattfindet, der sicherlich gleichermaßen unterstützend wie informierend wirkt.
Nochmals alles Gute für den morgigen Tag (ich drücke Dir die Daumen).
Gruss
Klaus

Hallo Klaus,
leider hat sich mein OP-Termin auf Montag verschoben, so daß ich noch etwas Zeit zum recherchieren habe.
Ich habe zwischenzeitl. festgestellt, dass H. Prof Hartschuh in Heidelberg eine Dr.-Arbeit hierzu hat. Ich habe mit ihm zwischenzeitl. telefoniert und was er sagte, hört sich recht kompetent an. Ich habe meinen behand. Prof gebeten sich mit ihm zu unterhalten ( hat Überredungskunst erfordert - er tat es aber dann doch) um evtl. neue Erkenntnisse auszutauschen. Ich werde nach meiner OP mich bei ihm vorstellen und über den weiteren Fortgang der Behandlung diskutieren.
Betr. Bestrahlung - Hartschuh befürwortet eine sofortige Bestrahlung nach der OP. Ich halte das aber für gewagt, da bestrahltes Gewebe schlecht verheilt und die Schnittwunden evtl. dauerhaft Probleme bereiten. Ich werde morgen nochmals meinen Prof. hierzu befragen.

Hallo ihr Merkelzellen-Leidengenossen,
bitte meldet euch wenn ihr von der Krankheit betroffen seit, so dass wir entsprechenden Erfahrungsaustausch durchführen können.

Hallo Brigitte, Klaus,
ich habe unter der Rubrik -Hautkrebs- eine eigene Merkellzellenüberschrift eingefügt, vieleicht melden sich hierunter zu diesem Thema mehr Betroffene.
Denn Merkellzellen sind nicht gleich neuroendokrine Karzinome. Ich bin auch erst durch Zufall in diese Rubrik gestoßen. Mein Vorschlag - wir diskutieren unter dieser Überschrift (Merkelzellen) weiter - Einverstanden??
Gruß Hans R

Hallo,
was ist eigentlich ein neuroendokrines Karzinom?Bei mir wurde im Juli 2004 die Diagnose eines kleinbrauche zelligen Lungenkarzinoms gestellt.Das ist jetzt ca.10 Wochen her und ich habe mich mit dem Befund nicht abfinden können.Nun nach einer zweiten Begutachtung meiner "Proben"stellte ein Prof.für Pathologie einen neuen Befund fest.Er sagt das es sich eher um ein neuroendokrines karzinom handelt.Jetzt suche ich neue Infos zum Thema neuroendokrines Karzinom.Wer kann mir helfen???

Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich komme gerade aus dem Krankenhaus mit obiger Diagnose bei meiner Schwiegermutter.
Es wurde ein ca. Mandarinen großer Lymphknoten entfernt, der verkrebst war.
Nun wollen die Ärzte mit Bestrahlung einige kleinere Knoten bekämpfen, eine OP ist nicht möglich.
Welche Behandlungsmethoden haben bei Euch langfristig gewirkt bzw. waren erfolgreich?
Über Antworten würden wir uns sehr freuen!

Hallo,
mache mir ziemliche Sorgen um meinen Vater. Bei ihm wurde ein Merkelzellkarzinom am Hals festgestellt. Dieses soll nächste Woche operativ entfernt werden. Da dieser Tumor schon zeimlich groß ist, frage ich mich warum er nicht erst bestrahlt wird um diesen besser entfernen zu können. Denn laut Informationen aus den Internet sollten ja 2- 3 cm gesunden Gewebes mit entfernt werden. Wobei das an dieser Stelle bestimmt nicht so einfach sein wird. Wer kann mir sagen ob es in der Regel immer so gehandhabt wird. Erst OP Dann Bestrahlung o.ä.?name@domain.de

Hallo Bea,
lt Auskunft von mehreren behandelnden Ärzte im Klinikum Großhadern und einem Prof. der Onkologie an der UniKlinik Fulda sollte bei einem MerkelKarzinom zuerst alles operativ entfernt werden, was möglich ist u. dann mit Bestrahlung ggfs. mit Chemo weiterbehandelt werden.
Meine Schwiegermutter befindet sich gerade in der 3. Behandlungswoche (Bestrahlung mit kleiner Chema) in Großhadern, Verlauf bisher positiv.

Hallo Andi,
erst mal vielen Dank für deine Antwort.
Mein Vater wurde vor zwei Wochen operiert und es ist auch alles ziemlich gut gelaufen. Im Mai soll er dann Bestrahlung bekommen. Wird eine Bestahlung auch vorgenommen wenn der Befund von dem umliegenden Gewebe negativ war?
Habe so das Gefühl das mein Vater nicht alles sagt.
Gruß Bea

Hallo Bea,
ob eine Bestrahlung auch durchgeführt wird, wenn kein Gewebe mehr betroffen ist, kann ich Dir nicht sagen. Vieleicht wollen die Ärzte nur auf Nummer sicher gehen.
Wobei die Bestrahlung meines Erachtens ein "Ziel", also betroffene Zellen haben sollte.
Andi

Hallo,

ja das denk ich mir auch warum sollte was bestrahlt werden was i.o. ist. Mein Vater meinte es würde vorsichtshalber gemacht. Doch der behandelnde Arzt sagt in einem Vorgespräch das vor Jahren wohl so war das alles gemacht worden ist, Op, Bestrahlung, Chemo. Heutzutage werden diese Maßnahmen nur noch getroffen wenn es auch wirklich sein müsse.
Bea

[Marc78]

hallo zusammen

da es in der schweiz kein ähnliches forum gibt, suche ich eben beim "grossen nachbarn" um rat.
bei mir wurde im januar 2006 ein neuroendokrines karzinom in der linken lunge (bronchien) festgestellt. bei genauerem betrachten, ergaben sich zwei tumore in der linken lunge, sowie einen ekelhaften tumor genau dort, wo sich der hauptbronchus in die beiden lungenflügel aufteilt. ebenfalls betroffen ist da ein lymphknoten und im dünndar soll ebenfalls ein hotspot sein. habe bereits eine chemo mit cisplatin und etoposoph hinter mir, was gar nix gebracht hat. nun hat man versucht, den krempel wegzuoperieren. dabei wäre mein linker lungenflügel, sowie der obere lappen der rechten lunge rausgeschnitten worden. nachdem jedoch mein brustkorb sperangelweit offen war, entdeckten die ärzte diverse metastasen in der rechten lunge, woraufhin die OP abgebrochen wurde --> nun ist's also inoperabel. jetzt wollen die ärzte im unispital zürich mit strahlen-, kombiniert mit chemotherapie dem ding zu leibe rücken. ich schaue mich aber erst mal noch nach alternativen rum.

hat jemand erfahrung mit immuntherapie oder der therapie mit radioaktiv markierten somatostatin analoga (versteh dabei auch nicht alles), welche in basel bei dr. müller durchgeführt wird??

vielleicht kann mir hier jemand helfen. bin seit zwei tagen wieder zuhause und erhole mich von der OP. durch die nachricht bin ich halt zielich down. mit 28 jahren ist das halt nicht das, was man will...

viva marc

[Elfenmaedchen]

Hi Marc
Ich kann dir leider deine Frage nicht beantworten, will dir aber auf diesem Weg viel Kraft und Glück wünschen!! Ich drücke auf jeden Fall die Daumen dass du eine Therapie findest, die den Mist bekämpfen kann.
Liebe Grüsse aus Basel
Franziska

[Marc78]

ciao elfenmädchen

merci für die antwort und die guten wünsche. leider bin ich schon zu alt, um im U25 forum mittummeln zu dürfen. wünsche dir nur das beste, und dass du den gesamten fusel wegbringst und deine studienzeit trotzdem schöne errinnnerungen hinterlassen wird. habe auch im kanton basel studiert (in muttenz, halt FHBB), und das war echt ne prima zeit!! vermutlich hatte ich damals bereits den drecks-tumor, aber irgendwie bin ich froh, damals noch nix davon gewusst zu haben...klar, heilungschancen wären grösser gewesen, aber dennoch...jetzt ist's eh wie es ist.

in dem sinn, die lage ist beschissen aber nicht hoffnungslos!
VIVA
marc

[babs_Tirol]

Hallo Marc,


http://www.derma.de/81.0.html
Therapiemöglichkeiten des Merkelzell Karzinoms

Hier beim Krebskompass gibt es unter andere Krebsarten bereits einen Thread, vielleicht hast du dort die bessere Austauschmöglichkeit über deine Erkrankung.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=355

LG
aus dem wunderschönen Tirol/Austria
von
babs_Tirol