Nochmal Kieferklemme und Bestrahlung

[Wolfgang]

Betrifft: ;Mundschleimhautkrebs (Plattenepithelkarzinom)


Grüßt Euch, meine Name ist Klara.
Ich frage für meine Schwester Christina.

Im September bekam sie Halsschmerzen und dann Grippe, im Oktober
bekam sie eine Kiefersperre (sie bekam den Mund nur noch ein kleine Stückchen auf)
Dazu war sie dann auch noch im Oktober in zahnärztlicher Behandlung.

Am 17.Nov.2004 wurde dann in der HNO-Klinik ein Mundschleimhautkrebs im fortgeschrittenen Stadium festgestellt (T4 N2).
Sie hatte dann erst am 22.12.04 eine schwere Operation,
bei der man ein Teil vom hinteren Kiefer entfernt hat, und ein Muskelband von der Schläfe am Kiefer eingesetzt hat.
Als man sie am 04.01.2005 entlassen hat, musste sie erst wieder anfangen Essen zu lernen. Aber sie konnte nicht, weil sich das Band irgendwie ausgedehnt hat, und im Mund runtergehängt ist, so das es ihr vor dem Rachen auf der Zunge gelegen ist. Sie konnte nicht einmal mehr Suppe essen. Das ist dann 2x passiert.
Sie musste dann wieder ins Krankenhaus und das abgestorbene Band wurde ihr dann entfernt. Dann ging es mit dem Essen wieder besser.
Danach später wurde noch der Luftröhrenschnitt zugenäht, und der Zahnarzt mußte ihr zwei Zähne ziehen wegen der kommenden Bestrahlung.

Nun hat sie Bestrahlungstermin am 15.02.05, 30 x (70 Kre).
Der Tumor hat immer noch T2, obwohl die OP-Ärztin gesagt hat, sie hätte alles rausscheiden können..

Schlimm ist, das die Kiefersperre immer noch da ist, und sie jeden Tag 10x mit einer Art Holzspirale versucht den Mund weiter zu öffnen, aber bis jetzt ohne Erfolg.

Jetzt meine eigentlichen Fragen:
Wer weiß was über Kiefersperre?
Was für Übungen kann man da noch machen?
Ist da event.auch Massage gut?

Wer kann Tipps geben, wie das mit dem Essen während und nach der Bestrahlungszeit ist,
und wie man die bestrahlte Haut pflegen und schützen kann.
Hat jemand schon Erfahrung mit 2x iger Bestrahlung am Tag?

Habe auf meine erste Anfrage schon eine Antwort erhalten, da möchte ich mich schon mal bedanken. Klara

Liebe Klara,
mir konnte niemand genau sagen woher die Kieferklemme kommt. Ich denke, erst von der OP und die nachfolgende Bestrahlung verschlimmert es dann noch. ich glaube es ist ganz wichtig auch während der Bestrahlung Übungen gegen die Kieferklemme zu machen. Vielleicht auch mal einen Zahnarzt fragen. Vor einiger Zeit hatte ich mal einen Artikel im Internet gefunden. Falls ich den Link finde, schicke ich ihn noch
Gruß Gine

Hallo Klara,
hier der Link

http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/17_02/pages2/zmed2.htm

Gruß Gine

Hallo Gine,
danke für Deine Antwort und Deine Bemühungen.
Die Kieferklemme hatte meine Schwester schon von Anfang an,
nach den ersten Halsschmerzen und Erkältung ist nicht lange
später die Kieferklemme gekommen.
Der Tumor ist direkt hinten zwischen Ober-u.Unterkiefer,
und er hat sich bis unter die Backenzähne, und auch
an einen Teil von der Zunge ausgebreitet.
Nach der OP war die Kieferklemme immer noch vorhanden.
Jetzt hat sie ja 10 Bestrahlungen hinter sich, und macht
immer noch Übungen und es wird eher schlechter als besser.
Ich lese mal den Link von Dir durch, und melde mich wieder.

Gruß Klara

Hallo Klara,
habe Dir auf Deinen ersten Aufruf geschrieben. Falls Massagen in Frage kommen - erst nach der Bestrahlung!!!!!!!
Lieben Gruß Klaudia

hallo, ich selbst bin auch mit kieferklemme, allerdings kommt meine von vernarbungen der drei ops die ich hatte.
die bestrahlungen in diesem bereich , in dieser dosis - ich bekam auch 70gy - sind eine sehr haarige angelegenheit und die kieferklemme wird sich für lange zeit beträchtlich verschlechtern. Dageben tun kann man sogut wie nichts. Mir wurden vor den betrahlungen alle (bis auf 4, zwei oben und zwei unten) zähne entfernt, und es dauerte danach volle drei jahre, bis ich auf suche nach einem zahnartz gehen konnte. Denn mit meiner mundöffnung von einem zentimeter war es ausserordentlich schwierig!

Deine schwester wird sehr viel geduld brauchen, es wird sehr lange dauern, bis es überhaupt besser wird, und es wird dann in nur in sehr sehr kleinen schritten besser werden und obendrein in einem grossen langen zeitraum.

Es muss bei ihr vielleicht nicht sooo schlimm werden, meine schleimhäute und meine haut haben eben extrem auf die strahlen reagiert. Spaziergang wird es trotzdem keiner.

Mach ihr mut, gib ihr kraft, sie wird es brauchen!
Alles gute, liebe grüsse christina

Hallo Christina,
was machst bzw. hast Du gemacht, damit die Kieferklemme besser wird?
Gruß Gine

hallo gine ,
ich bekomme seit nunmehr 3 jahren krankengamnastik im kieferbereich, was nichts andres bedeutet, als dehnübungen für die vernarbungen (innen). Was auch enorm ausschlaggebend war, das zurückgehen jeder schwellung , jeder entzündung im kiefer, backen, gaumenbereich.
Sobald ich auch nur die geringste entzündung habe, verschlechtert sich die beweglichkeit , die weite der mundöffnung.
Also geduld, ausdauer und nochmals geduld. Diese einschränkung wird nie mehr vergehen , ich kann nur gucken und hoffen, dass nichts passiert, was diese noch verstärkt.

Viel mehr kann man im prinzip nicht machen, es ist ein kampf um jeden milimeter.

liebe grüsse christina

Hallo Christina,
verstehe ich Dich richtig, dass Du 3 Jahre den Mund nur 1 cm öffnen konntest. Geht es mit der Mundöffnung jetzt besser? Oder ist es immer noch ein Kampf um jeden Millimeter? Wie lange hat es gedauert, bis es gut war? Ist es gut??? Wie weit kannst Du den Mund jetzt öffnen?
Schöne Ostertage!
Gruß Klaudia

hallo klaudia, du hast richtig verstanden. Nun sind es ca. 1 1/2 cm, vorausgesetzt ohne jede entzündung.
Kälte z.b. ist für mich grosses gift, am besten klappt es im sommer. Bei kälte wird alles steif, sowie unbeweglicher.
Gut wird es nie mehr. Wurde ja dreimal innerhalb kürzester zeit operiert, was nichts anderes heißt, dass die vernarbungen zweimal gerissen waren, daher diese extreme malesse. Nach jeder op ging mein mund ein stück weniger auf.

Aber , ich habe heute wieder zähne, es war eine enorme tortur, doch das war es mir wert. Und ich hatte einen zahnarzt, dessen leistung ich nicht genug würdigen kann.

wünsche auch schöne ostertage
viele grüsse christina

Hallo Christine,
kannst Du auch nicht schlafen? Mein Mann ist von der Kieferklemme geplagt und total frustriert, weil er den Mund "nur" 2,3 cm aufkriegt und täglich seine Übungen ohne Erfolg macht. Da geht es ihm ja richtig gut! Alle Ehre für Deinen Zahnarzt, denn seiner sieht bei der Mundöffnung schon große Probleme, weil er nichts machen könnte. Hast Du die Zähne in Narkose machen lassen?
Übrigens - nett mit Dir zu plauschen
Klaudia

hi klaudia,
nein , schlafprobs hab ich zum glück keine, geh allerdings auch immer erst ins bett, wenn ich schier so so müde bin, dass ich beinahe vom stuhl fall und das ist meist nie vor 2.00 uhr*gg*

Nein, unter narkose liess ich es nicht machen und ich habe beinahe zwei jahre einen zahnarzt gesucht, der findig und willig war. Gefunden habe ich ihn dann durch zufall in einer ärztezeitung. Jeder termin war 400km autofahrt, doch diese km fuhr ich ja sooooo gerne, das kann sich keiner vorstellen.
Es war grausam jahrelang ohne zähne rumzulaufen.

Ernährungsmäßig war es nicht so dramatisch, da ich mich zu 80% mit hochkalorischer trinknahrung ernährte, aufgrund der emensen schleimhautschäden und einem miniloch bis zum knieferknochen hinunter welches nicht verheilen wollte, und mir eine zweijährige kieferknochenentzündung bescherte.

Frustriert?? Nein, kein bißchen, denn ich lebe!! Das ist bei einem oropharynx-ca nicht selbstverständlich.
Leben ohne rezidiv ist das einzige, was wirklich zählt. Alles andere wird irgendwie erträglich.

liebe grüsse christina

Hallo Christina,

Mein Krankengymnast (Physiotherapeut!) hat gar keine Idee, was er für Kiefergymnastik machen könnte. Ich natürlich auch nicht. Kannst Du das bisschen beschreiben?

Ich glaube, das wäre sehr gut für mich, zumal meine linke Hals bzw. Unterkieferseite durch eine Hautverpflanzung sehr vernarbt ist.

Ich habe ein Gerät, das heißt Thera Bite http://www.atosmedical.com/Products/Mouth-Jaw/TheraBite.aspx
Falls ihr genaue Details wollt, kein Problem.
Ich kann es nur schlecht nutzen, da mein Würgereiz manchmal zu groß wird.

Ein Prospekt in deutsch habe ich auch, kann ich gerne zufaxen. Das Gerät kostet normalerweise ca. 450,-- @ (total überteuert). Aber bei entsprechender Bescheinigung vom Arzt zahlt die Kasse.

Viele Grüße Gine

hi gine,
ist ein bißchen schwierig , dass so in etwa zu beschreiben, wenn er gar keine idee hat, was machen.

Also zum einen sinds lippenbewegungen vom spitz- bzw. kussmund zu einem extrem breiten "grinsen". Desweiteren dehnübungen, indem der therapeut eine hand an der stirn ansetzt , die andere am kinn und dann mit viel gefühl das kinn nach unten drückt, das bei geöffnetem mund wohlgemerkt.
Gelegentlich auch eine massage der kiefergelenke, denn im laufe der zeit werden sie natürlich lahm, nachdem sie ja nie wirklich gefordert werden.
Dann auch noch den unterkiefer hin- und herschieben so gut es eben geht. Das alles muss sehr lansam und mit extrem viel gefühl geschehen, am besten unter wärme und ohne jede entzündung.

Was auch noch guten einfluss auf die mundöffnung hat, ist intensives kauen, essen......
Nachdem ich ja nun wieder beisserchen habe, klappt es relativ gut.
Wunder darfst du natürlich keine erwarten gine, wenn es ein wenig erleichterung gibt, ist es schon viel.
Und Restaurantfähig werde ich wohl nie mehr, is mir allerdings egal, denn duch meine unverträglichkeiten (strahlenschäden)ist so ein essen eh nichts für mich :-)

Ich hoffe, du kannst dir unter meiner beschreibung etwas vorstellen, dass es euch hilft.

Alles gute, viele grüsse
christina

Hallo Christina und Gine,
die Krankengymnastik ist wirklich treffend beschrieben. Zusätzlich kann man noch von innen und außen massieren. Es gibt speziell für den Kiefer ausgebildete Physiotherapeuten!
Christina, kannst Du mir die Adresse Deines tollen Zahnarztes geben. Wie Du aus eigener Erfahrung weißt, ist man ja bei allem was man tun kann, auf sich gestellt und man kann nie genug Ansprechpartner haben. Nach der Bestrahlung kam es trotz Sanierung der Zähne ( es wurden 2 Zähne gezogen)zu einer Osteoradionekrose und ein Teil des Unterkiefers musste konturerhaltend entfernt werden, zur besseren Wundheilung wurde eine hyperbare Sauerstofftherapie durchgeführt.
Deine Haltung als Betroffene " Leben ohne Rezidiv ist das einzige, was wirklich zählt" finde ich großartig. Mein Mann leidet noch sehr unter der Einbuße seiner Lebensqualität. Er war vor der Erkrankung ein Gourmet. So langsam nimmt er jedoch seine Erkrankung und deren Folgen als unabänderlich hin und setzt neue Schwerpunkte für sein Leben. Ich hatte immer ein schlechtes Gewissen, wenn ich ihm sagte: "Sei froh, dass du alles überstanden hast und lebst."

Immer optimistisch bleiben, jeden Tag ohne Rezidiv dankbar genießen und hoffen, dass es so bleibt.

Liebe Grüße Klaudia

[Wolfgang]

Hallo Gine, Christina und Klaudia,

hier ist mal wieder die Klara. Habe lange nichts mehr geschrieben, hat irgendwie
immer nicht so geklappt und dann muß ich ja zu meinem Bruder gehen weil ich und
meine Schwester kein Internet haben (aber bald).

Habe sehr interessiert Eure Zeilen gelesen.
Es ist gut das ich jemand gefunden habe, der auch das gleiche Problem wie meine
Schwester Christina hat. (Jetzt haben wir ja eine Namensvetterin)
Ich möchte Euch danken, dass ihr so rege geschrieben habt.

Nun ist ja die Bestrahlung schon 5 Monate her, die Reha war im Juni. In der Zeit
auf der Reha hatte sie einen Rückfall und es ging alles schlechter das Essen war
sogut wie unmöglich, es brannte alles außer Nudelsuppe, und ihren Kiefer konnte
sie auch höchstens 1-2 cm öffnen. Natürlich hat sie immer noch mehr abgenommen.
Zwischenzeitlich hatte sie noch eine Entzündung am oberen Gaumen und Belag,
wo keiner im Krankenhaus wusste was das ist. Man hat Gewebeprobe entnommen,
(Gott sei Dank war kein bösartiges Gewebe dabei), und sagte es sei eine Entzündung.
Außerdem konnte sie wochenlang auf dem rechten Ohr fast nichts mehr hören,
weil sich Wasser im Gehörgang angesammelt hatte. Sie bekam dann ein Röhrchen
in den Gehörgang eingesetzt, damit das Wasser abfließen kann.
Obwohl sie regelmäßig ihre Übungen mit den Holzstäbchen gemacht hat und auch
bei der Krankengymnastik war, ist keine Besserung mit der Kieferklemme eingetreten.

Vor ca. 4 Wochen ging sie zu einer Heilpraktikerin, die ihr auf pflanzlicher Basis
in den Kiefer eingespritzt hat. Es ist kaum zu glauben, aber noch in derselben Woche
konnte sie auf einmal besser Essen (es brannte nicht mehr so) und seit dem bekommt
konnte sie immer mehr Holzstäbchen in den Mund bekommen. Es waren gerade noch
so ca. 5 Stück jetzt sind es schon 14 Stück. Sie ist jetzt einmal in der Woche zu der
Heilpraktikerin gegangen. Jetzt geht sie aber nur noch alle zwei Wochen, weil es so teuer
ist. Sie kann jetzt sehr viel essen, was vorher nicht mehr möglich war z.B. Leberwurstbrot oder Tomatensoße.

Im Krankenhaus wollte man den verhärteten Muskel operieren, sie hatte auch schon einen
OP Termin jetzt im September, dann hatten die Ärzte aber noch einen Muskellappen entdeckt der runterhing
(so was hatte sie schon mal nach der OP im Januar, dieser Muskel wurde bei der OP im Dezember von der Schläfe in den Kiefer einoperiert), da der aber vor ca. 4 Wo abgestorben
und von alleine abgefallen ist, wollten die Ärzte dann von einer OP nichts mehr wissen, weil
sie an dem verhärteten Muskel im Kiefer angeblich doch nichts machen könnten.
Ich kann nur sagen, in unserer UNI ist sie in keinster Weise gut aufgehoben und miserabel
betreut. Eigentlich ist sie ganz auf sich alleine gestellt, und keiner gibt ihr dort Ratschläge.

Die besten Wünsche an Euch Alle.

Liebe Grüße
Klara

[Franziska1]

Hallo, vielleicht weiß jemand Rat..
Bei meinem Mann wurde am 5. 11. 2004 ein Oropharynxkarzinom T 2 festgestellt, 2 Metastasen am Hals. Er wurde am 19.1.2005 operiert, anschließend folgten 38 Bestrahlungen. Statt besser geht es ihm schlechter, er hat sehr grosse Schwierigkeiten beim Essen, bekommt den Mund gerade noch auf, hat Zungenbrennen, einen Tag hat er Appetit, den nächsten nicht, er sagt es schmeckt alles wie Beton obwohl die letzte Bestrahlung schon im Mai 2005 war
Hat auch ziemlich abgenommen, wir sind so ziemlich nervlich am Ende. Es mussten 8 Zähne gezogen werden, Einen Tag ist er an der operierten Seite geschwollen, den nächsten nicht. Würde mich über Antwort freuen
Grüsse Uschi