Osteosarkom bei Erwachsenen

Hallo! Mein Mann(33) ist seit Nov.2001 an einem Osteosarkom im Beckenbereich erkrankt. Coos-Studie ohne
Erfolg.Wer hat Erfahrung mit dieser Erkrankung?
RWiltschko@aol.com

Hallo Brigitte,

mein Mann ist 1999 mit 34 Jahren an einem Osteosarkom im Oberschenkel erkrankt. Bei ihm hat die Coos-Studie gut angesprochen. Wir waren & sind immer noch in Münster in Behandlung, dort wo auch die Studie gemacht wird. Ich weiß nicht wo du her bist, aber versucht es doch dort mal.

Alles gute wünscht euch
Marga

Hallo Marga
Mein Mann ist in München in Behandlung gewesen.
Es folgte eine Bestrahlungstherapie und eine Operation
im Beckenbereich. Er wird diese Woche als unheilbar
entlassen.Sein Tumor war leider zu gross (20cm-20cm).
Aber trotzdem danke für deine Antwort.

Liebe Brigitte,
du schokierst mich, aber ihr dürft nicht aufgeben!

Lasst euch einen Termin in der Uni-Klinik Münster geben, es gibt auch ein Familienhaus zum wohnen.

Wir haben dort ein Mädchen(16) kennen gelernt. Sie hatte Osteosarkom in der Schulter und Metastase auf der Lunge, aber heute geht es ihr gut, so gut es einem halt gehen kann mit dieser Krankheit.

Ich gebe dir gerne Telefonnummern und Adresse der Uni-Klinik in Münster.

In der Uni wird eine Studie über Osteosarkom gemacht, also ihr seid wirklich an der richtigen Adresse. Ich weiß das ist sehr weit weg von uns aus schon 550 km (ich komme aus dem Raum Nürnberg).
Aber ich würde nichts unversucht lassen!

Viel Kraft und alles Liebe!
Marga

Liebe Marga!
Danke für deinen Zuspruch. Wir geben die Hoffnung nicht auf.Wir sind schon im Gespräch mit einer Spezialklinik
(Großhadern) auch mit Amerika und beschäftigen uns nebenbei noch mit der Alternativmedizin.Wäre aber trotzdem nett wenn du mir die Telefonnummer geben könntest.Leider hat bei uns die coss-studie keinen
Erfolg gezeigt,da diese Art von Krebs nicht in der Norm liegt(Beckenbereich ist nicht normal) und wir haben den sehr starken Verdacht ,daß dieser Krebs durch einen Atom
unfall (Arbeitsunfall im Kernkraftwerk vor 7 Jahren )entstanden ist. Auch diese Größe ist noch nie aufgetreten
Aber wir kämpfen und sind sehr stark.
Danke dir Brigitte

Hallo Brigitte,
der Tumor von meinem Mann war auch 18 cm groß.
Ich glaube bei dieser Krankheit gibt es keinen Norm.
Wir haben in Münster auch einen Jungen(9) kennen gelernt dessen Tumor ist während der ersten 5 Chemos noch gewachsen. Doch auch er hat bis heute noch keinen Rückfall.

Am besten ist wenn euer Orthopäde einen Termin in Münster für euch aus macht das geht am schnellsten, so war es bei uns.
Die Telefonnummer der Orthop. Poliklinik Münster ist
02 51/83 47 88 7

Wie gesagt gibt es dort ein Familienhaus für Angehörige wo ihr dann evtl. wohnen könntet, das ist gegenüber der Klinik.
Die Telefonnummer davon ist:
02 51/98 15 50
Lass dich dort nicht abwimmeln, sag ggf. schlaft ihr auch in der Abstellkammer, es ist nicht ganz leicht ein Zimmer zu bekommen.

In Ingolstadt ist seit knapp einem Jahr der Dr. Hillmann aus der Orthopädie aus Münster, auch er ist ein spezialist auf diesem Gebiet!

Mein Mann lässt jetzt seine Nachsorge untersuchungen bei Dr. Hillmann machen. Auch ihn könnt ihr noch konsultieren und seine Meinung hören!
Seine Telefonnummer ist:
08 41/88 02 60 1

Wir haben in Münster etliches gesehen und wie du jetzt weißt auch einige mit Osteosarkom erkrankung kennen gelernt und wir stehen heute noch in Verbindung mit ihnen und es hat noch keinen Rückfall gegeben! Es hat auch noch niemand erwähnt, dass ein Arzt zu jemandem gesagt hat er wäre unheilbar!!! Das kann niemand sagen!

Ich hoffe ihr probiert es aus und wünsch euch alles gute!!
Marga

hallo Marga,

ich habe gerade eure beiträge gelesen-könntest du so nett sein und dich mit mir in verbindung setzen??
vielleicht kannst du mir (uns ) weiterhelfen!werden dort nur ostersarkome als haupttumore behandelt oder auch als metastasen?? gebe meine email an,damit du mit mir kontakt aufnehmen kannst.
viele liebe grüsse
selinavivien99@aol.com

Eigendlich wünschen sich alle diese Krankheit zu besiegen, leider sind es viele die Kämpfen vergebens, weil es zu viele arten von ostesarkrome gibtnicht jeder knochenkrebs ist zu besiegen ,kämpfen darf man ob man siegt liegt daran welche art von osteosarkrom man hatt. Trotzdem allen die besten wünsche das viele das ostesarkrom haen das man besiegen kann.das Forum ist sehr gut

anfang 1999 bekam ich auch ein osteosarkom über dem linken knie. ich war damals 19. bei mir hat die coos studie sehr gut geholfen. ich war in bern (schweiz) im inselspital ind behandlung. bis mir der tumor mit samt dem linken knie entfernt wurde, ist er auch noch gewachsen. soweit ich weiss ist das aber normal. im frühling 2000 ging meine therapie zu ende und seither geht es mir blenden.
warscheinlich hatte ich das glück, dass ich die krankheit sehr früh entdeckt habe.

wenn jemand fragen hat kann er sich ruhig bei mir melden.

ich wünsche euch allen alles gute und gebt ja nicht auf, es lohnt sich!
fabian.roth@switzerland.org

Hallo zusammen.
Bei mir wurde im Frühjahr 1998 ein Osteosarkom an den Rippen 1-4 festgestellt 8x 10cm , Chemo Coss 96 dann OP Entfernung der Rippen 1-4 danach wieder Chemo, war alles sehr heftig. Danach hatte ich bis Mai 2002 Ruhe alles schien als ob ich geheilt war.
Es wurde ein Rezidiv im Bereich der 5. Rippe festgestellt, wieder OP ich habe nun 2 Zyklen mit Chemo Etoposid und Ifosfamid hinter mir, der Tumor wurde im gesunden entfernt, jetzt hat sich während der Chemo anscheinend wieder ein Rezidiv gebildet, mittlerweile weiß ich bald nich mehr was noch helfen soll. Kann es sein das dieses Osteoplastische Osteosarkom trotz Chemo wieder wächst??

Hallo Ralf!
Das hört sich ja nicht so gut an und ich kann das alles gut nachvollziehen! Bei mir wurde im Herbst 1998 ein Osteosarkom am Bein festgestellt, bin dann auch nach der Coss-Studie behandelt worden. Zur Zeit beschäftige ich mich mit dem 4. Rezidiv (Lungenmetastasen) und hoffe, dass es diesmal das letzte sein wird! Wenn Du Fragen hast, kannst du gerne fragen! Es ist schon alles nicht einfach, aber was soll man machen, man muss da durch. Ich würde mich freuen bald wieder von dir zu hören und wünsche Dir alles Gute!
Ciao, Sandra

Ciao Sandra
diese Erkrankung hört sich wirklich nicht gut an, man weiß auch nicht was es wirksames dagegen gibt alles ziemlich beunruhigend,aber ich denke aufgeben ist die falsche Alternative.Ich habe Morgen noch eine PAT Untersuchung (endgültige Abklärung zwecks neuem Rezidiv), dann geht es hoffentlich den normalern Fahrplan weiter, mit 30 Bestrahlungen und noch 2 Zyklen Chemo. Wie groß war der erste Tumor denn bei Dir? Mit welchem Alter hat es Dich denn zuerst erwischt?
Halte die Ohren steif obwohl es manchmal sehr schwer ist.

Hallo Ralf,
ich gebe dir da vollkommen Recht -> mit Aufgeben ändert man nichts an den Tatsachen, auch wenn man manchmal meint es sei der leichtere Weg, so ist er doch viel schwerer!

Ich hatte den Primärtumor mit 21 und er war noch recht klein (2x1,5x1), aber da diese Dinger hochmaligne sind, weißt du nie wie es weiter geht! Da mein Tumor strahlenresistent war und nur extrem hohe Dosierungen zu einem Ergebnis geführt hätten, bin ich nur mit Chemo und OP behandelt worden, bei dir scheint das etwas anders zu sein!

Weißt du was, ich würde mich wirklich freuen, dich mal im Chat zu treffen. Ich bin immer wieder mal dort! Komm doch auch wenn du Lust hast!

Ich wünsche dir allles gute für die nächste Zeit und hoffe deine PET ist gut verlaufen.....

bis bald,

Sandra

Bei meiner 13-jährigen Schwester wurde vor rund einem Monat Knochenkrebs diagnostiziert. Wer kann mir Informationen geben? Denn da diese Krankheit für unsere Familie echtes Neuland ist,freue ich mich über hilfreiche Tipps aller Art!!!

Hallo Stefanie,

wie Du vielleicht schon oben gelesen hast, hatte ich auch die Diagnose Knochenkrebs! Ich würde dir gerne weiterhelfen, was möchtest du genau wissen und wie ist euer Wissensstand. Wie weit war der Tumor deiner Schwester fortgeschritten und wie wird sie z. Z. behandelt? Ich würde mich freuen wenn du dich bei mir meldest und dir gerne deine Fragen beantworten!! Du kannst das auch gerne per E-Mail tun: Sandra_Dohmann@yahoo.de

Ich drücke Euch die Daumen, Gruß an Deine Schwester,

Sandra

Hi Stefanie,

da unser SOhn MArc (12Jahre)seit Februar d.J. ebenfalls an einem Knochentumor (Kleinzelliges Osteosarkom) rechter Unterschenkel erkrankt ist, können wir Dir evt. weiterhelfen.

Was immer Du Fragen möchtest, frage es.

Am besten unter BreuerW@gmx.de oder hier.

Für Dich, Deine Eltern und im Besonderen Deine Schwester viel Kraft und alles Gute.

Ciao Wolfgang

Meine Cousine ist am Samstag an Krebs gestorben.
Ich weiss nicht genau was sie hatte und würde gerne mehr darüber erfahren. Sie hatt den Primärtumor im Knie und ein künstliches Kniegelenk bekommen. Ich habe erfahren es sei eine Krebsart die eigentlich nur Jugendliche bekommen, innerhalb von 3 Monaten ist der Krebs nun in die lunge gewandert und sie war voller Metastasen. Sie hatte nur eine einzige Chemo bekommen und ich glaube in der Behandlung ist einiges schiefgelaufen. Kann mir jemand sagen, ob es sich laut der Beschreibung um das Osteosarkom gehandelt haben kann?

@ Sandra

Mein Beileid

Tönt stark nach einem Osteosarkom wie ich es hatte. Meins war über dem Knie.

Hallo Ralf,

ich heisse Klaus und habe seit ca. 4 Monaten Schmerzen in der linken Schulter und Rippen. Ich war beim Arzt und der sagte das sein was mit der Bandscheibe. Nach MRT wurde wirklich ein winziger Vorfall in der HWS gtefaunden, der jedoch nicht mit den Schulerschmerzen in Zusammenhang steht.
Jetzt soll wider ein MRT folgen.
Welche Anzeichen hattest Du ?
Grüße

Mein Mann ist an einem Osteosarkom in der Kieferhöhle
erkrankt. Der Tumor ist bis in die Augenhöhle gewuchert. Durch eine Chemotherapie wollte man den
Tumor schrumpfen lassen, um das Auge zu retten, zum einen jedoch ohne Erfolg, zum anderen lt. Auskunft des Kieferchirurgen auch unerheblich, da das Auge von
vornherein nicht zur retten gewesen sei. Darüber hinaus bedeutet die wohl erforderliche Operation neben
dem Verlust des Auges auch die Entfernung des linken
Oberkiefers. Wir sind ratlos und können uns mit dieser Entscheidung nicht abfinden. Wer kann uns wei-
terhelfen?

Meine Lebensgefärtin hat seit zwei Jahren ein Osteosarkom am Kreuzbein. Es wurde am Anfang als Metastase gehalten. Eine Chemoterapie hatte bisher keinen Erfolg. Sie hat sehr große Schmerzen in der rechten Seite.Gibt es eine möglichkeit ( Klinik )oder Fachartz der es Operativ entfernt.
Wer kann uns weiter helfen?
Meine e-mail Adresse ist friedhelm@johbourg.de oder

hallo zusammen
Meine Frau (37) ist an einem Osteosarkom im Oberschenkel erkrankt. OP war erfolgreich, allerdings ist der Tumor ein Nonresponder, d.h. KEINE Reaktion auf die ersten 5 Zyklen der Chemo. Hat Jemand Erfahrung mit dieser Entwicklung? Macht das weiterführen der Chemo noch Sinn, wenn der Tumor - und somit seine noch unsichtbaren Metastasen NICHT anspricht?

Hallo Martin,

auf der Seite der onko-kids ( www. onko-kids.de/Eltern/bn.htm. ) beschreibt die Mutter der 13 -jährigen Miriam eine ähnliche Situation.
Schau dort doch mal nach. Die Email-Adresse der Mutter ist dort auch hinterlegt.

Liebe Grüße

[RoseWood®]

Hallo Martin,
die Tochter einer sehr lieben Chatterin wurde m.E. in Münster behandelt:

Uniklinik Münster: http://medweb.uni-muenster.de/kv/0292.php

Pädiatrische Hämatologie/Onkologie
Osteosarkom-Studienzentrale:
Tel. 0251/83-52424 Fax 0251/83-56489 e-Mail: coss@uni-muenster.de
Hr. PD Dr. S. Bielack Tel. 0251/83-47783/52424
Hr. M. Kevric Tel. 0251/83-52424 e-Mail: kevric@uni-muenster.de
Hr. J.-N. Machatschek Tel. 0251/83-52424 e-Mail: jnm@uni-muenster.de
Quelle: http://medweb.uni-muenster.de/institute/paedonc/mitarbeiter/f_index.html


Alle Gute/RoseWood®

Ich weiss von meiner Krankheit des Osteosarkom mit pleuralen Metasthasen in beiden Lungenflügeln seit Feb.2003! Seitdem ist mir das linke Knie und Unterschenkel amputiert worden, seit März 03 werde ich nach dem Münsteraner Coss-Protokoll chemotherapiert, leider mit mäßigem Erfolg! Wer hat Erfahrung mit diesem Befund gemacht und hat ähnliches durchgestanden? Wer weiss um Alternativen, was die Behandlung der Metasthasen auf der Lunge angehen???

Meine Ehefrau ist dieses jahr an dem Osteosarkom erkrankt.Der 9,5 mal 10,5 mal 11cm große Tumor wurde erfolgreich aus der li. Schulter durch entfernen des Schulterblattes,der Schulterpfanne,des Schlüsselbeines und ersetzen des Oberarmgelenkes durch eine Protese in der Uniklinik Münster entfernt.
Leider haben sich Metastasen in Lunge und Nymphknoten gebildet.Zur zeit wird meine Frau nach COSS 96 behandelt.
Mein Tipp ist : Ruhig mal alleine mit den behandelden Ärzten reden denn dann reden Sie meistens offen.So habe ich z.b. erfahren das der Krebs bei meiner Frau nicht heilbar ist und sie früher oder später daran sterben wird!!!!!

hallo,
ich habe seit 06/2003 auch die diagnose knochensarkom bekommen. ich wurde nach der coss studie 96 behandelt. d.h.18 chemotherapien, 29 wochen und in der 10 woche die tumor-op. ich bin jetzt in der 26. woche und habe ganz doll taube füße und fingerspitzenkribbeln. kann mir jemand aus erfahrung sagen was ich gegen meine tauben füße machen kann?der arzt sagte die bleiben so, doch ich kann so nicht leben gibt es nicht ein wundermittel?gruß kathiname@domain.dename@domain.de

kathiputz@aol.de
hier meine adresse für nachrichten, danke und gruß kathi

hallo,

seit zwei Tagen ist mir bekannt daß ich ein Osteosarkom im
Oberarmknochen habe. Es ist 4 cm lang im Knochenmark. Seit
6 Wochen habe ich Schmerzen. Der Arm ist an dieser Stelle
geschwollen. Wie lange kann es noch dauern bis der Knochen
zerstört ist und wie lange kann es dauern bis ein Krankenhaus-
aufenthalt unvermeidlich wird. leohahn@freenet.de

Hallo,

habe mir ein Osteosarkom eingehandelt. Na ja das war`s wohl.
Meine Frage, gibt es in Deutschland eine aktive Sterbehilfe,
wenn nicht, wo kann man eine entsprechende Spritze beziehen.

Lieber Leo,in`s Krankenhaus solltest Du schon,und auch eine Behandlung fortführen.Sowas ist doch nicht gleichbedeutend mit einem Todesurteil!!
Wenn Du allerdings nichts machst.könnte es schlechter aussehen!
Sicher bist Du jetzt geschockt...aber gehe bitte zu Deinem Arzt und zeig`das Du kämpfen willst u.schmeiss nicht gleich die Flinte ins korn!!!!
LG Mika

Liebe Ute
erst jetzt bin ich auf deinen Eintrag gestossen und hoffe das alles gut verlaufen ist. Meine freundinn ist an einem Fibrosarkom der rechten nasenhaupthöhle erkrankt. Der Tumor hat auch den Oberkiefer befallen und ist ebenfalls in die rechte Augenhöhle gewuchert. Bei ihr kommt keine Operation in Frage, sonst würde man ihr das halbe Gesicht entfernen müssen.Es wird nur noch bestrahlt mit wenig Hoffnung. Wenn du noch im Chat bist dann melde dich bitte,ich würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen. Danke, Gruß Silke

Bei meinem Sohn wurde im Februar 2004 ein Osteosarkom im Knie festgestellt.Das war ein echter Schock für uns,er ist erst 17 Jahre alt.Wer kann uns helfen,geeignete Ärzte und Behandlungsmöglichkeiten zu finden.Giebt es auch etwas anderes als Chemo??? Bitte auch an
petra.mac@web.de

Hallo Silke,
leider hat es mein Mann nicht geschafft. Er ist am 20.9.03 verstorben. Nachdem zwei Krankenhäuser eine OP abgelehnt haben bzw. abgebrochen haben wurde er in der Uni-Klinik Münster operiert. Die OP verlief sehr gut. Neben dem linken Oberkiefer und dem linken Auge wurden auch Teile des Jochbeins entfernt.Mein Mann wurde dann kurz danach zur Strahlentherapie in Essen entlassen. Bis zum Beginn der Therapie war der Tumor allerdings wieder enorm gewachsen. Er wurde daraufhin zweimal täglich bestrahlt. Es war sehr schlimm, die Mundschleimhäute waren total verbrannt. Er konnte Nahrung nur noch über die Magensonde zu sich nehmen. Die linke Gesichtshälfte war verbrannt. Die Narben von der OP gingen wieder auf. Aber diese schlimme Zeit haben wir gemeinsam überstanden. Es sah schon wieder alles ganz gut aus, dann bekam er Wasser im Bauchraum-Metastasen-. Es war das Ende. Aber ich glaube und hoffe, dass er durch die starken Schmerzmittel nichts gespürt hat. Er hat leider den Kampf verloren, obwohl er und ich bis zuletzt gehofft haben.

Liebe Petra,

hab dir eine Mail geschrieben. Hoffe es hilft dir etwas weiter!

Gruß

Sandra

Hallo!
Ich habe gerade erfahren, dass mein bester Freund an Osteosarkom erkrankt ist. Er ist 26 Jahre alt, macht gerade die Chemo durch, hat zum Glück keine Metastasen und in drei Monaten wird er ein künstliches Kniegelenk bekommen. Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht? Welche Heilungschancen hat mein Freund, gibts irgendwelche Statistiken oder Alternativmethoden? Ich bin dankbar für jede Email.
anna_still2001@yahoo.de

Liebe Ute,

Anfang März dieses Jahres stellte man bei meinem Papa ein Osteosarkom in der Schädelbasis fest. Er hatte viele Monate vorher bereits Schmerzen im Nacken, die die lokalen Ärzte jedoch altersbedingten Abnutzungen der Halswirbelsäule zuschrieben. Mein Paps war 67 Jahre alt und stand kurz vor seinem 68. Geburtstag als er erfuhr, dass es Krebs und unheilbar war. Damals habe ich bereits diese Seiten aufgerufen, um mich zu informieren, denn ich wusste über diese schlimme Krankheit nicht das Geringste. Die Geschichte deines Mannes ging mir damals sehr nahe und und ich stellte mir vor, wie schrecklich das alles für euch aber ganz besonders für ihn sein musste.

Eine Operation war auch bei meinem Paps nicht möglich, da der Tumor zu nah am Kleinhirn saß und schon zu groß war. Chemotherapie schlug fehl, da er schon völlig geschwächt war und eine Lungenentzündung bekam. Man sagte ihm damals schon, die Krankheit sei nicht heilbar und da es ihm nach und nach schlechter ging, bereitete er sich innerlich wohl auf das Schlimmst vor. Der Chemo- und später der Strahlentherapie hat er nur deshalb zugestimmt, weil niemand ihm und uns einen anderen Weg als echte (weniger qualvolle) Alternative aufzeigen konnte. Wie bei deinem Mann war auch bei meinem Paps die Mundschleimhaut dann total verbrannt, er konnte nicht mehr richtig sprechen und keine feste Nahrung zu sich nehmen. Da auch der erste und zweite Halswirbel bereits stark zerstört waren, musste er ständig eine Halskrause tragen und konnte kaum noch laufen, ohne starke Schmerzen zu haben (Trotz Schmerztherapie). Lediglich im Liegen kam er etwas zur Ruhe. Oft habe ich daher an dich und deinen Mann gedacht, doch nie Zeit gefunden dir zu schreiben.

Letzte Woche ist mein Papa nun gestorben und mein einziger Trost ist, sein Leiden damit beendet ist. Die Ärzte hatten uns zwar gesagt, die Strahlentherapie dient auch der Schmerzlinderung und es besteht Hoffnung, dass der momentane Zustand beibehalten wird und er so etwas Zeit gewinnt. Kurz vor dem Ende der (50) Bestrahlungen klappte jedoch die Sauerstoffversorgung nicht mehr... und jegliche lebensverlängernden Maßnahmen hatte er abgelehnt.

Haben sich die Therapieversuche also wirklich gelohnt? Hätte eine rein palliative Behandlung es ihm einfacher gemacht? Wir wissen es nicht und werden darauf wohl niemals eine Antwort haben.

Mein Papa hat am Ende darum gebeten, gehen zu dürfen und wir haben ihm diesen Wunsch erfüllt. Tag und Nacht waren wir bei ihm, haben seine Hände gehalten und mit ihm gesprochen, so gut es noch ging. Über 800 Monate hat er ein erfülltes Leben geführt, die letzten 4 Monate waren furchtbar und sollten ihm die Erinnerungen an die schönen Zeiten nicht zerstören. Er hat sich daher in Würde und voller Liebe von uns verabschiedet und ist nun in jeder Wolke, in jedem Sonnenstrahl und in jedem Regentropfen bei mir so wie dein lieber Mann auch bei dir ist!

Alles alles Liebe
Sylli

Hallo Sylli
Das mit deinem Vater tut mir sehr leid,aber wenn man sieht ,wie ein Mensch sich quälen muß kann der Tot eine Erlösung sein. Meine Freundin hat ein Osteosarkom im Oberkiefer und ein Fibrosarkom in der rechten Nasenhaupthöhle, sie kann den Mund kaum öffnen. Nimmt täglich ihre Tabletten um über den Tag zu kommen. Sie wiegt nur noch 40 Kilo.Keiner kann ihr helfen man muß zusehen wie es ihr immer schlechter geht.
Alles Liebe für Dich und deine Familie
Gruß Silke

Hallo Ute
Ich war lange nicht mehr im Chat. Habe Deine Nachricht jetzt erst lesen können und ich möchte Dir sagen das es mir leid tut. Ich weiß das ich meine Freundin auch verlieren werde und das tut sehr weh. Ich wünsche Dir alles Gute

Gruß Silke

Liebe Silke,

vielen Dank für Deine lieben Worte.
Das mit Deiner Freundin tut mir aufrichtig leid. Ich denke, im Bereich des Kopfes ist eine solche Krankheit besonders schmerzlich und problematisch, weil Operationen nahezu unmöglich sind und die Betroffenen starke Einschränkungen beim Essen, Sprechen, Atmen usw. hinnehmen müssen. Wie alt ist Deine Freundin? Bekommt sie eine gute Schmerztherapie? Wo wird sie behandelt? Ist sie im Krankenhaus? Ich drücke ihr ganz fest die Daumen und wünsche Euch beiden viel Kraft, das alles durchzustehen!!!

Ganz viele liebe Grüße
Sylli

Hallo !
Bei mir wurde Mitte Januar ein Osteosarkom im rechten Knie festgestellt. Hab mittlerweile die OP und 9 Chemos hinter mir, würde allerdings gern mal mit anderen Betroffenen die ungefähr in meinem Alter sind ( ich bin 18 Jahre alt ) in Verbindung treten. Freu mich auf jede Antwort die ich erhalte !!

Sabine

Hallo,
ich bin vor etwa 7 Jahren an einem Osteosarkom oberhalb des rechten Knies erkrankt. Damals war ich 26 Jahre alt. Der Tumor wurde recht spät erkannt und war daher bereits relativ groß. Ich wurde nach coss 96 behandelt (Standard) und es wurde eine Borgreve-Umkehrplastik vorgenommen. Ich habe seitdem kein Residiv gehabt und fühle mich gut. Falls jemand Informationen oder einen Kontakt möchte, bin ich gerne Bereit, Erfahrungen weiter zu geben.

hallo Sylli
Bin jetzt erst wieder im Chat.Meine Freundin ist 51 Jahre und es ist jetzt so, das sie rechts taub ist, nicht mehr riechen und schmecken kann.Das rechte Auge ist fast blind, sie kann auch kein Auto mehr fahren. Der Unterkiefer ist ebenfalls so beschädigt, das sie den Mund fast nicht öffnen kann.Essen und trinken ist eine Katastrophe. Kein Arzt sagt richtig wie es weitergehen soll. Auf dem letzten CT kann man nicht sehen ob der Tumor noch da ist. Sie haben sie im April in Kiel operiert,und dann Tiefenbestrahlt.jetzt passiert nichts mehr.

Vor 2 Jahren wurde bei meiner Tochter ebenfalls ein Osteosarkom im Unterschenkel festgestellt. Es war ein "Zufallsbefund" und zum Glück noch sehr klein. Es wurde ebenfalls nach COSS behandelt. Trotz der Chemotherapie vor der OP ist das Osteosarkom weiter gewachsen, sodass es dadurch beinahe zu einer Amputation gekommen wäre. Wichtig ist, sich wirklich an verschiedenen Stellen sachkundig zu machen und nicht nur einem Arzt zu glauben. In den Monaten der Chemo nach der OP haben wir viele ärtzliche Anweisungen hinterfragt und nicht mehr alles gaglaubt und sind damit ganz gut gefahren. Haben vor allem viel über die Chemos vom Hersteller nachgelesen über Nebenwirkungen usw.