BSDK mit Lebermetastasen 48 Jahre alt

Fangen wir mal an: Zufällig am 11.09.2001 wurde ich krank, genau an dem Tag X der USA in New York. Und zwar hatte ich sternförmige Schmerzen im Bauchbereich und auch im Rücken. Bekam Tropfen und Tabletten gegen was im Magen oder so, auch danach war niemand in der Lage, mir zu sagen, daß diese Schmerzen rein von der BSPD waren, das erste Alarmzeichen. Ich vergaß diese ganzen Tropfen und Tabletten, weil sie nichts brachten und ich auch im weiteren Verlauf von KEINEM Arzt für/auf/an BSPD behandelt wurde und die Schmerzen von selber vergingen mit der Zeit.

Aber weiter: untersucht wurde ich natürlich und zwar: Darmspiegelung: Ergebnis: Alles in Ordnung
Weiter: Ultraschall im gesamten Organbereich: Ergebnis: 6x7 cm bösartiger Tumor an und in der Niere rechts. Folge: Komplette Vernachlässigung meiner Schmerzen wegen der BSPD, aber sie vergingen ja wieder, OK. Also dann 1.OP: 10.10.2001 Entfernung der rechten Niere von Bauchraum aus per Schnitt vom Dreieck bis zur Blase runter so mind. 25 cm. Der Tumor wurde erfolgreich RADIKAL entfernt aber die Naht ging auf, 2.OP am 19.10.2001 4,5 Stunden erneut.
Nach 3 1/2 Wochen entlassen zur AHB in Bad Feilnbach, aber die Naht wurde ein Bauchwandbruch: 3.OP mit Netz 05/2002, aber auch das half nicht, der Bauchwandbruch kam wieder und die Nachfolgeuntersuchungen CT zeigten plötzlich deutlichen Auftrieb des BSPD-Schwanzes und Zistenbildung. Die Ärzte sagten, das müssen wir Beobachten und Zisten sind harmlos, die hat fast jeder.
Keiner kam auf die Idee, die BSPD da mal zu Punktieren oder so, nein ich bekam auch keine Chemo, denn der Krebs der Niere wurde ja radikal beseitigt und ich sollte alles vergessen, ich wäre gesund!!! Pustekuchen!!!

In der weiteren Behandlung durch Internist etc. wurde immer wieder CT und Ultraschall gemacht, mit den Ergebnissen, daß die Zisten mehr wurden (mir wurde gesagt harmlos) und die Befunde des CTs schrieben immer wieder, daß sich der BSPD-Schwanz immer deutlicher auffällig vergrößert und die Zunahme der Zisten!! Aber der Internist sagte, es ist harmlos, die Laborwerte sind super in Ordnung und es gibt keine Sorge!

UND JETZT SAG ICH ES EUCH: Genau diese Zisten waren schon der BSPD-Tumor in vollster Aktion zum damaligen Zeitpunkt schon 2002 und fast das ganze Jahr 2003!!!!!

Als ich so im Spätsommer 2003 über furchtbare Schmerzen im Magen-, Bauch- und Darmbereich klagte und ich bat mich doch da mal mit Ultraschall zu untersuchen, wurde mir nur gesagt: "Ihre Werte sind völlig in Ordnung, da ist nichts bösartiges. Ich bin der Arzt und wenn/wann Ultraschall gemacht wird, befinde ich für nötig - lassen sie sich draussen einen Termin geben!" Das tat ich und bekam ihn tatsächlich 2 Wochen später, wobei dieser Arzt dann beim US feststellte, die Zisten sind schon über der ganzen Milz!! So und nun gab er mir sogar da schriftlich die Diagnose mit, daß es sich keinesfalls um etwas bösartiges handeln kann, ordnete zur Sicherheit wieder ein CT an, die mir dann sagten, ist nicht differenzierbar, aber jetzt kann man von aussen nichts sagen, quasi innen nachsehen!!!

Ich ging mit diesem Blatt, dem CT-Befund und furchtbaren Schmerzen zum Hausarzt, der mir klar sagte: "Ich würde jetzt diese ganzen Bilder, Unterlagen und Befunde packen und damit ins Krankenhaus gehen und dies alles den Chirurgen vorlegen, die mir sofort einen OP-Termin für 04.11.2003 gaben und operierten mich schwer: Ergebnis fast wörtlich: "Bösartiger BSPD-Krebs, so daß wir beim Öffnen regelrecht erschrocken sind, wie bösartig... Aber ich denke, daß ich alles rausoperiert habe, warten wir noch das Ergebnis des Pathologen ab!" Es wurde mir der Schwanz der BSPD abgeschnitten, die Milz raus, die linke Nebenniere, ein oder Stücke vom Darm etc... 4 Wochen im KH, da die BSPD-Drainage solang Flüssigkeit abgab...

Weiter schreib ich in der nächsten Mail oder wie man es nennt

Liebe Grüße und Kraft an alle, will mich nur komplett mal vorstellen Charly
karldickert@arcor.de

Hallo Charly,

ich warte gespannt auf Deine Fortsetzung....

Wir wissen seit Ende Januar diesen Jahres das meine Ma betroffen ist, man hat ihr allerdings mitgeteilt das es inoperabel ist. Jetzt läuft Ihre erste Chemo.

Gruß
Bärbel

Dann das Drama mit dem Onkologen, der mich sage und schreibe mit der Anschlußchemo, die normalerweise innerhalb 6 Wochen nach der OP stattfinden sollte, bis Januar 2004 warten ließ - meine Psyche war in dieser Zeit im tiefen Keller und Hoffnungen hingen ungreifbar irgendwo im Himmel!! Der Arzt sprach nicht mit mir, weil er keine Zeit hat und noch andere krank seien, toll nicht?! Und ich konnte ja niemanden sonst fragen!! Dauernd das Gelaber mit brauchst nur positiv denken von anderen, das hilft nicht, wenn man auf Taten, wie Chemo oder und wartet wie und DASS es endlich weiter geht mit Bekämpfen der "LIEBEN" Zellen! Ich denke schon positiv, aber das Warten läßt einen Sekunden zählen und NIX passiert - nur Warten, das ist Wahnsinn!!!

Das Ergebnis des Pathologen von der OP war entsetzlich, ich kann es gar nicht wiedergeben! 3 Seiten lang, u.a. infiltrierend etc... und lediglich 4 unbefallene Lymphknoten, d.h. total noch rundherum und sonstwo diese bösen Zellen oder gar Resttumor?!!

Also gut - Jan. 2004 - Feb. 2004 bekam ich 7 Wochen radioaktive Strahlentherapie mit kombinierter Chemotherapie! D.h. in der 2. Woche bekam ich einen Zugang (kl. OP) gelegt, an den eine Pumpe mit der Chemo 1 Woche lang rund um die Uhr in mich lief, dann der Zugang wieder raus. In der 5. Woche wieder (kl. OP) Zugang für eine Woche Chemo per Pumpe (weiß nicht, aber glaube mit Cisplatin?). Die letzte Woche war ich im KH und speite fast nur noch, vorallem wenn ich schon das Babypuder nach den Strahlen roch - FURCHTBARST!!! Riechen tat ich wie eine Eins, aus 2 Metern roch ich sogar Apfelsaft, alles!

Nun gut - die Therapie war vorbei - der Onkologe machte noch Ultraschall und alles schien OK auch die CT erzählte alles sei eigentlich normal und unauffällig. Sollte ich nun doch keinen Tumor mehr in mir haben ???!!! Sieht so aus, was auch die Laborwerte des Blutes bestätigten, nur etwas hohe Leberwerte noch, naja das kommt wohl noch von der OP und sonstigen Medikamenten. Was war mit Restzellen, waren sie weg oder nicht? Keine Ahnung, natürlich auch der Arzt nicht! Gehen wir halt mal so davon aus, sie sind weg. ??? Jetzt war Feb. 2004 und bis Okt. 2004 bekam ich KEINE zur Sicherheit adjuvante Chemotherapie, zwecks evtl. Vernichtung von Metastasen oder Zellen, noch irgendwelche Medikamente, ich bekam gar nichts, ich mußte auf nichts achten, konnte essen und trinken was ich wollte! Und es wurde auch nur alle 3 Monate mal Ultraschall und CT gemacht mit abundzu Labor! So als ob man nur darauf wartete, weil mit mir ja gar nichts gemacht wurde, daß irgendwann mal was auftaucht! Und siehe da, plötzlich fand der Onkologe zwei Metastasen in der Leber!!!!!!! Die sieht man ja erst ab der Größe von 1 cm. Das macht Freude?? Da kommt sofort der Gedanke, warum bekam ich nicht Chemo zur Sicherheit? Jedenfalls sollte ich mich nicht sorgen, meinte der Arzt, wir machen noch Kernspin und ganz klare Untersuchungen, daß es wirklich nur diese beiden sind und es war nichts weiter sichtbar, also: OP: 28.10.2004 schwere Leber-OP, weiter großer Körperschnitt, wieder so 25 cm vom Dreieck entlang unterhalb der Rippen rechts bis runter und noch etwas auf die Seite. Und paar weitere Löcher für den Apparat(neueste Technik) zum Verbrennen der Stellen der besetzten Leberteile! Toll, OP gelungen und anschl. CT zeigte, Metastasen weg, Hurra!!!!!!! Ich hatte noch nie vorher nach OPs solche Schmerzen, wie nach dieser und die Schmerzen nahmen über Wochen kein Ende!

NEIN, kein Hurra, denn schon nach ein paar Wochen stellte der Onkologe sehr verschwiegen und auffällig ruhig so viele Metastasen in der Leber fest und sagte: "Das kann man nicht mehr operieren, es sind zu viele und nebenan kann schon wieder eine Metastase sein - da hilft nur eine Chemotherapie! Da gibt es eine Gute... Wir setzen Ihnen erst mal einen Port dafür und die bekommen sie mal 6 Wochen lang!

Ergebnis in der nächsten...

Ich wünsche euch nur Kraft und nochmal Kraft, denn das ist das was jeder am meisten braucht um nicht schwach zu werden und viele und Liebe Grüße Charly


karldickert@arcor.de

Weiter:
Also viele Metastasen in der Leber, keine OP möglich, hunderte hohe Leberwerte, tausende hohe Tumorwerte!!! Eine genaue Zahl sollte mich wohl auch nicht zu intersessieren brauchen. Mir ging's durch und durch und meine Kräfte bekamen wieder reichlich die Keule!! Ich hab immer noch Kraft und Mut trotz der schlechten Aussichten!!

Hab dann im Auto noch geweint, bevor ich völlig enttäuscht nachhause fuhr, hatte doch so große Hoffnung gehabt, es vielleicht doch überstanden zu haben!! Muß noch sagen, daß ich zuhause IMMER keine Ansprache habe, obwohl da noch zwei Menschen leben, aber nicht mit mir, sondern mehr ihr eigenes Leben leben! Es ist eher eine LAST und Streit, keine Kooperation mit einem Kranken!! Nicht so jemand liebes, wie Stefanie zu Ottmar oder Bärbel zu ihrer Mutter, nein ich hab fast täglich Streit oder die totale Ignoration, absolut keine Ansprache und wenn dann mal mein Handy mich aus meinen Gedanken an den Tod weckt, wird mir das zum Vorwurf gemacht!! Wenn ihr dazu was oder mehr wissen wollt, schreibt mir doch ne email, hab fast niemand, dem ich meine Seele erzählen kann und evtl. mal paar Lichtblicke bekomm, wobei ich das Gefühl hab, daß es auch wen interessiert!! Aber weiter:

Der Arzt sagte, wir legen einen Port: OP:18.01.2005 und die Kugel ist drin! Dann sollte ich ja Chemo bekommen ab 24.01.2005, aber das lehnte ich ab und sagte:"Bitte gebt mir nicht an meinem Geburtstag, 25.01.2005, die Chemo-Dröhnungen und einen Aufenthalt im KH!! OK, bekam's dann eine Woche später, die 1. im KH und für insgesamt 6 Wochen lang ambulant in seiner Praxis. Die Nebenwirkungen kennt Ihr ja wohl, es ging mir immer schlechter. Ich sah den Arzt in dieser Zeit kein einziges Mal und meine Fragen nach Begleitmedikamenten blieben eiskalt unbeantwortet!

Ich muß gestehen, daß ich aus Feigheit oder Angst vor dem Schlimmen, seit April 2004 keinen Befund gelesen habe, ich wußte nur das, was der Arzt mir sagte und das war fast nichts. Gar nichts wurde mit mir besprochen, ja gesagt es sind Metastasen da, das wars dann auch gleich mit Reden und gemacht, nur die Standard-Untersuchungen, wie Ultraschall und Labor. Heute hab ich mal beim Zusammenstellen der Unterlagen, weil ich doch am Montag 'nen Termin in Heidelberg habe, kurz mal in den Befund vom Jan. 2005 gespitzt, hab sofort mehrfache Beherdungen gelesen und zwei schon 4,5 cm Durchmesser!!! Das ist ja der Hammer, für mich heißt das ja der volle Krebs oder nicht? Warum sagt mir das der Arzt nicht? Ich hoffe so auf Hilfe am Montag, freu mich sogar schon so, trotz dieser schlimmen Situation!! Und der Gedanke, wenn die Chemo ja nix gebracht hat, wie wird wohl gar der Befund vom 07.03.2005 aussehen? Ich les' ihn nicht! Im Nov. 2004 war noch null zu sehen und in 2 Monaten gleich 2 Stück mit 4,5 cm und die kleineren noch dazu, ich wage schon gar nichts mehr zu denken!!

Mir wurde von einer bekannten Apothekenangestellten Polilevo für die Leber empfohlen, sowohl Silymarin sollte bei Chemotherapie unterstützend wirken. Habe Ausdrucke abgegeben, die ich jetzt noch nicht mal wieder im Internet find, aber der Arzt zeigte keine Reaktion darauf, ja sogar die Ausdrucke waren dann weg. Aber man soll doch den Arzt wegen Zusatzmedikamenten vorher fragen, leider keine Antwort!

Am 28.02.2005 bekamm ich die letzte Dosis, lt. Zettel den ich bekam, folgender Chemo:
Folicell 900mg in 250ml Macoperf-NaC1. Ribofluor 4000mg in 125ml NaC1,(LV-5-Pumpe), M.f.sol.steril Nr.1

Am 07.03.2005 wurde CT gemacht, den Befund und die Bilder holt der Onkologe ab und ich soll ihn am 15.03.2005 in seiner Telefonsprechstunde zwischen 17 und 18 Uhr anrufen. Das tat ich natürlich und er sagte mir, daß die Chemo nichts half und es progesstiziert oder so ähnlich in der Leber. Ich denke, das ist furchtbar schlecht und fragte den Arzt, ob ich noch Chancen habe, worauf er bejahte! Meine Fragen nach UKRAIN beantwortete er mit bringt nichts, nach Dr. Rath: sofort vergessen, kann ich mir irgendwo reinschieben, bringt überhaupt nichts, Polilevo kennt er nicht und Silymarin, kann diese aber nochmal fragen. Es gibt keine Alternativen, nur das, was er mit mir macht!!!

Ich habe schon Schmerzen, Stiche und das arge Brennen im Leber-Bereich!

Auf dem Zettel vom Arzt stand außer der Info über die letzte Chemo noch:
Dienstag, 22.03.2005 ab 9.30h neue Chemo! Welche das ist, stand da nicht und weiß ich nicht bzw. noch nicht!

Habe so Angst und mir ist furchtbar!!! Meine Kraft läßt nach... Nur noch der Termin für Montag in Heidelberg hält mich immer wieder etwas aufrecht...

Liebe Grüße und die besten Wünsche und Wunder... Charly

karldickert@arcor.de

[Kerstin]

Hallo Charly,

was du hier schreibst, ist wirklich schlimm. Es tut mir leid, dass du ganz alleine mit deiner Erkrankung bist. Warum hilft dir denn keiner aus deiner Familie?

Charly, ich drücke dir für Montag alle Daumen. Halt die Ohren steif und verliere nicht den Mut.

Alles Gute für dich und liebe Grüsse
Kerstin

[Gaby und Franz]

Hallo Charly,

mit Deinem Bericht, den ich sehr aufmerksam gelesen habe, kann ich eigentlich nichts anfangen.

Wenn man einem Arzt gezielte Fragen stellt - die man sich vorher notieren sollte - ist er verpflichtet "Rede und Antwort" zu stehen.

Ich würde Dir ja gerne helfen, bin mir aber nicht sicher, was Du hier erwartest? Wie wäre es, Dir professionelle Hilfe zu holen, ich meine vielleicht ein Psychologe? Denke mal darüber nach.

Grüße
Gaby

[Charly Dickert]

Hallo Gaby,

ich verstehe nicht, daß du mit dem was ich schreibe nichts anfangen kannst, ich glaube es schildert genau meinen Krankheitsverlauf, wie es dazu kam und wie ich vernachlässigt und wie mir geholfen wurde.

Ich brauche keinen Psychologen, da war ich schon mal, der hat mich gefragt, was ich denn von ihm will, hab ihm meine Situation geschildert und er hat gesagt, da kann er mir nicht helfen, ich soll evtl. in Selbsthilfegruppen gehen.

Es ist einfach so, daß es Ärzte gibt, denen man alles aus der Nase rausziehen muß und solche habe ich eben erwischt. Habe schon den Hausarzt und einen Internisten gewechselt, mit denen ich jetzt zufrieden bin, die reden auch super mit mir. Ich hatte nur zur falschen Zeit, die falschen Ärzte, das gibt es halt. Der Onkologe ist einfach überbeschäftigt und blockt EHRLICH meine Fragen ab und sagt, ich muß noch für andere Patienten da sein, ich soll machen, was er angeordnet hat, das genügt für nächste und ihm nicht seine Zeit stehlen, die er noch für andere braucht. Ich hab doch geschrieben, wie er antwortet und kurzangebunden er ist. Er ist schlichtweg überlastet! Ich sagte, aber ich muß mal intensiv über den weiteren Verlauf und Möglichkeiten usw. mit Ihnen reden, aber EHRLICH, nein, warum ich ihn aufhalten möchte, sagt er dann! Soll ich ihn zwingen oder mit ihm streiten? Soll ich den Onkologen auch noch wechseln?

Er macht ja was mit mir, aber dieses böse Karzinom ist wohl nicht zu besiegen...

Grüße Charly

karldickert@arcor.de

[Charly Dickert]

Hallo Stefanie und Ottmar,

falls ihr hier mal reinschaut und natürlich allgemein, ich hab ein ductales Adenocarzinom lt. Patholg. Bericht

Hallo Gaby nochmal, ich such doch am Montag in Heidelberg Hilfe auf und vielleicht wirkt ja die nächste Chemo oder der Arzt in Heidelberg findet was...

Nen Kraftschub und Liebe Grüße Charly

karldickert@arcor.de

Hallo Charly!

Jetzt habe ich Deinen Bericht endlich mal in Ruhe lesen können!

Ottmar hatte auch immer wieder so Phasen, wo alles explosionsartig gewachsen ist (vor allem nach der OP). Seit dem bin ich skeptisch! Ich hatte so das Gefühl, daß der Tumor sich über das Tageslicht so gefreut hat und munter weiter gewachsen ist!

Aber... es ging bis jetzt immer wieder bergauf! Hoffe darauf! Der Heilpraktiker von Ottmar sagt immer: Solange man lebt, gibt es Hoffnung! Halte Dich nicht an schlechten Gedanken fest! Lenke Dich ab, geh unter Menschen und vergiss nicht zu lachen! Der Krebs will doch nur, daß Du kapitulierst und denkst, daß es keine Hilfe mehr gibt!

Die Leute in Heidelberg sind echt fit! Gehst Du in die Tumorsprechstunde ins Meyerhoffinstitut oder zu Prof. Büchler?

Ich drücke Dir einen Daumen für Montag, den anderen brauche ich für Kevin, für seine OP!

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Stefanie :-)

Hallo Stefanie,

ich geh in die Chirurgie am Neckar, ist für Kassenpatienten zuständig.
Lege meine ganze Hoffnung in dieses Gespräch, habe einen ganzen Akt dabei und natürlich die Bilder und 'nen Zettel mit meinen ganzen Fragen. Frag ich auch aus eurer Geschichte was denn Gemzar ist oder Oxaliplatin und warum ich das nicht bekomme? Wie eigentlich die Chemo heißt, die ich bekam und nicht wirkte!

Ich drück meine beiden Daumen für euch alle und dem Kevin ganz besonders viel! Und gib Ottmar einen aufmunternden Klaps von mir!

Liebe Grüße und viel Kraft...
Charly

[Birgit64]

Hallo Charly,
komme zwar aus einem ganz anderem Forum (Brustkrebs) und bin nur hier reingerutscht, aber dein Bericht macht mich wirklich fassungslos. Du hast mit deinen Ärzten wirklich kein Glück gehabt und mir tut es weh zu lesen, wie mit dir umgegangen wird (keine Beantwortung von Fragen, kaum Untersuchungen usw.). Im Prinzip hat dein Arzt die Dinge einfach schleifen lassen und es ist auch völlig unakzeptabel dich mit Worten wie 'wollen sie meine Zeit stehlen' und 'ich habe auch noch andere Patienten' abzuspeisen. Schließlich bist du der Betroffene und es geht um dein Leben. Die Ignoranz dieses Arztes ist einfach nichtzu ertragen und ich frage mich natürlich, ob du nicht die Möglichkeit hast, in eine andere onkologische Praxis zu wechseln, wo man dich un deine Bedürfnisse ernst nimmt, dir aber ehrlich gegenübertritt und dir sagt, was Sache ist.
Wenn ich so etwas lese, bin ich immer wieder dankbar, dass ich mit meinen Ärzten so viel Glück gehabt habe.
Das du zu allem Überfluß auch noch private Probleme hast und die Kälte zu Hause dich fertigmacht, kann ich gut verstehen.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du am Montag in Heidelberg die Informationen bekommst, die du brauchst und dir eine Möglichkeit aufgezeigt wird, wie du die Sache doch noch in den Griff bekommen kannst.
Liebe Grüße und laß den Kopf nicht hängen

Hallo Charly,

ich denk ganz fest an Dich, drück Dir die Daumen, wünsch Dir alles Gute. Das Beste ist, daß Du nun in diesem Forum bist. Such Dir Hilfe, Beistand wo immer Du das bekommst, es ist leider so, nicht immer findet man das daheim.

Liebe Grüße Maria

Hallo Charly,
deine Geschichte macht mich auch fassungslos... ich muss dir Recht geben, wenn ein Arzt kurz angebunden ist, hat man einfach keine Chance... die stehen dann vom Stuhl auf, gehen zur Tür und öffnen sie, mit einem Kopfwink nach draußen, wie soll man da noch Fragen beantwortet bekommen! Meine Erfahrung ist: Arzt immer wieder wechseln, bis es mal klappt und immer schön alle Befunde vollständig sammeln und sortieren, damit der nächste Arzt noch durchsieht. Ich wünsche dir sehr, dass sich bei dem Termin am Montag etwas tut! Ich muss Maria recht geben, Wärme findet man nicht immer daheim, auch wenn es nicht verständlich ist. Das ist dann einfach Schicksal, aber lass deshalb den Kopf nicht hängen, nach schlechten Zeiten kommen meist auch wieder bessere!!! Hier bist du gut aufgehoben!
Alles Liebe
Nobina

[Charly Dickert]

Hallo Maria und Nobina,

Danke für soviel Nettigkeit, schenk' euch ein paar Freudentränen, die kamen einfach so raus!

Ich hoff so, daß man in Heidelberg etwas für mich hat/findet oder weiß und ob das richtig war, was der Onkologe bis jetzt mir verabreichte und vorhat. "Das letzte Kapitel" ???

Ich meld' mich wieder, wenn ich da bin und wünsch

Ganz viele liebe Grüße und Kraft wie es geht

Charly

[Charly Dickert]

Hallo Ihr Alle,
Hallo Kerstin noch,

ich war ja gestern wegen einer Zweit-Meinung wie's mit mir weitergehen kann(von BSDK viele, kleine und schon mehrere große Lebermetastasen bis 4,5 cm) in Heidelberg bei Dr. Singer, der in einem Team mit den anderen Ärzten, wie Prof. Büchler etc. zusammenarbeitet. Er ist in der Chirurgieklinik (111) und wie gesagt es ist echt ein Team!

Er hat mich gut beraten, hat meinen Akt, Verlauf genau studiert, hat gesagt, was ihm noch fehlt, wie z.B. Tumormarker(ist z.Zt. CA 19-9 bei mir 7110, faxe ich ihm) und path. Ergebnisse, die ich nicht habe, hat er sofort vom KH angefordert, aber hat mir auch die ausweglose Situation meiner erklärt und daß sie auch nichts anderes machen könnten, so wie mein Onkologe, eine Chemotherapie nach der anderen auszuprobieren, bis mal eine wirkt! Es ist halt wohl ein Glücksspiel?

Hat gesagt, denken sie keinesfalls, daß wenn es etwas anderes als oder genau welche Chemo geben würde bzw. etwas das hilft, wir Ihnen das nicht sofort sagen würden! Ich habe vielleicht 6 Wochen und komischerweise wenn was wirken sollte ihmwegen auch 6 Jahre und er könne da keine Prognose stellen, nur hoffen daß und bis eine Chemo wirkt! Ich soll mir immer Spaß suchen und für gute Psyche sorgen, hoffen auf eine Wirkung der Chemo, womit es ja dann doch noch auch viel länger gehen könnte und ich soll viel an die Luft und mich bewegen oder gar Sport machen, solang ich es kann!

Ich glaube ihm, er hat mich trotz der schlimmen Wahrheit aufgebaut! Geht bitte dahin, wenn der Arzt dort eine Möglichkeit der OP sieht, wird sie gemacht und er ist ein toller ehrlicher Arzt, sowie seine Kollegen der Prof. Büchler etc.! Geht alles auch für Kassenpatienten, so wie ich!

Ich hatte bisher Mitomycin, 5-FU und Folinsäure - hat nicht geholfen, ist weiter explodiert. Jetzt hat der Onkologe Gemzar angeordnet, 6 Wochen lang! HOFFENTLICH wirkt das, habe doch so hohe Tumorwerte und nur 1 Leber(GT 420) und nur noch 1 Niere! Auch sind meine Glucose im Serum z. Zt. 250, wird aber noch abgewartet, ob mal Insulin nötig wird...

Liebe Grüße und viel Erfolg und den richtigen helfenden Weg mit der dazugehörigen Kraft wünsch ich euch und das Glück dazu...

Charly

Hallo Charly,

Mensch,jetzt war ich richtig froh Deine Zeilen zu lesen. Das ist schon einmal eine Beruhigung, wenn einem nicht gesagt wird, daß alles voran gegangene nicht so optimal war. Obwohl das ja auch nicht immer stimmt, ich hab die Erfahrung gemacht, daß selten ein Arzt an einem anderen ein gutes Haar läßt. Du scheinst ja bei der ersten Adresse gewesen zu sein!

Zu den einzelnen Therapien kann ich nichts sagen, aber da gibt es eine Hülle von wertvollen Informationen und Ratschlägen im Forum.
Ganz wichtig finde ich aber den Ratschlag des Arztes für das tägliche Leben. Mach Dir darüber Gedanken, was Du machen kannst, damit Du gut lebst und such Dir Hilfe und Beistand.

Aus Deinen Zeilen und Berichten kommt viel Mut, Kraft, Zuversicht herüber. Es ist so wie Du schreibst, Glück braucht man auch. Keiner weiß wie es kommt, aber ich glaube Du wirst das so oder so gut hinkriegen.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße Maria

[Charly Dickert]

Hallo Josi,

ich hab mein Leben schon in meiner Hand und es gibt sogar zwei??, die mich (angeblich) lieben, es ist die noch in der Wohnung lebende Freundin, die mir aber nur Kälte und Ignoration gibt und ihr Leben ohne mich, d.h. allein lebt - läßt mich immer mit meinen Gedanken allein!

Dann gibt es noch jemanden sehr weit weg und möchte mich haben und lieben, das ist auch ein schwerer Weg des Zusammenkommens, vorallem wenn ich noch mit jemanden zusammenwohne! Und das Ganze noch in meiner Situation, ich hab zwar Kraft, aber so viel nun auch wieder nicht!

Jetzt haben die Ärzte mir klar gesagt, wie es steht und was ich machen kann, siehe meine anderen Berichte! Ich war doch gestern in Heidelberg! Wegen alternativer Medizin sagte mir dieser Dr. Singer, daß es da zumindest nichts effektives gegen den Krebs gibt, nur allerhöchstens für das Wohlbefinden und das nur viel Geld kostet - ich solle mich vitaminreich, abwechslungsreich, mit viel Gemüse und Obst ernähren, das ist in etwa das Gleiche. Und bei evtl. einseitigen Ernährung, kann ich ja zusätzlich Magnesium, Selen und sonstige Vitaminpillen mit einnehmen, aber helfen könne mir nur die Chemo, die auch wirkt und das muß man ausprobieren!

Hab wieder etwas Hoffnung, jetzt mit "Gemzar"!

Wünsch auch viel Kraft und Liebe, auch wenn sie nicht nah ist!

Viele liebe Grüße

Charly

Hallo Charly,

ich war auch heute mit den Befunden meiner Mutter in Heidelberg bei Dr. Singer. Ich hab mich dort auch gut beraten gefühlt. Das Ergebniss ist ähnlich wie bei Dir.
Inoperabel da Lebermethastasen, die Chemo die angefangen wurde ist okay, ob sie wirkt müssen wir abwarten. Aber ich weiss nun wenigstens das wir alle Möglichkeiten ausgeschöpft haben und meine Mutter in guten Händen ist.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft,
geniesse das Leben....
Dr. Singer sagte heute zu mir "auch Sie können morgen auf der Straße überfahren werden".
Da hat er wohl recht. Manchmal vergessen auch wir "Gesunden" das das Leben recht kurz sein kann.

Liebe Grüße
Bärbel

[Birgit64]

Hallo Charly,
ich bin froh, dass du nun an eine Adresse geraten bist, wo man dir ehrlich gesagt hat, was machbar ist und wie die Chancen sind und ich denke, es ist auch für dich gut zu wissen, dass alles, was du bisher getan hast, wohl richtig war. Schade nur, dass dein bisheriger Arzt nicht die Zeit und den Raum gefunden hat, mit dir so zu sprechen, wie der Arzt in Heidelberg, sodass du wohl zwar richtig versorgt, aber irgendwie auch alleingelassen warst von ihm.
Ich wünsche dir sehr, dass 'Gemzar' sich als das richtige für dich herausstellt. Du strahlst nun wieder ein bißchen mehr Zuversicht und Hoffnung aus.
Wichtig finde ich auch die Ratschläge des Arztes zum täglichen Leben, suche dir Rat und Beistand und löse das aus deinem Leben, was dir im Prinzip nicht gut tut, damit du die Ruhe findest, die dir weiterhin die Kraft gibt, gegen diese Sch.. krankheit anzukämpfen. Meine Gedanken sind bei dir.
Alles Gute für dich und viel Kraft für die kommende Zeit

Hallo Charly,möchte dir gerne ein paar Zeilen schreiben,ich werde im Dezember auch 48 Jahre .Hatte im Sep.2003 Darmverschluss (Darmkrebs)mit 2Lebermetastasen ,OP Darm Sep.2003 und im Okt.2003 die Leber,OP 70% meiner Leber hat man entfernt, ich habe auch so schöne Narben wie du. Mein Befund lautet pT4,N2,M2,(niederschmetternt)Habe keine Chemo gemacht die Ärtzte haben mir einen Vogel gezeigt und mir gesagt wenn ich keine Chemo mache werde nur ein paar Monate leben und werde an Leberversagen sterben.Ich habe gesagt das ich allein entscheide was für mich am besten ist und das der liebe Gott entscheidet wann ich sterben muss, das ist jetzt 19 Monate her,und der liebe Gott wollte mich noch nicht.Ich spritze 3 mal die Woche Mistel und geniesse mein Leben.Lebe auch dein Leben trenne dich von dem was dir nicht gut tut,denke an dich es ist dein Leben.Sei herzlich gegrüsst und denke daran du bist mit deinen Sorgen und Ängsten nicht allein,wir sitzen alle in einem Boot und die kaltherzigen Menschen sollten nicht vergessen das sie das gleiche Schicksal auch treffen kann. Gruss Btrgit

Hallo Charly .Schön das es für dich in Heidelberg so possitiv war . Kevin hat leider schon mit seinen 15 Jahren eine Metastasenleber . Durch die Chemo sind diese auch kleiner geworden . Warten jetzt auf den Befund des Gewebes . Müßte in 8 -10 Tagen nach der Op dasein . Bis dahin alles Gute und Gruß von Christianename@domain.de

[Charly Dickert]

Hallo Leute,

meine Aussichten sind sehr schlecht, es handelt sich lt. Path. Befund definitiv um Metastasen des ductalen Adenokarzinoms in der Leber, aber wie ihr seht, lebe ich noch! Heute früh hab' ich nochmal mit Dr. Singer telefoniert, der diesen Befund bestätigte und mir sagte, daß auch das, was ich seit vorgestern bekomm "Gemzar" evtl. nicht wirken kann, aber jetzt erst mal richtig ist! Auch sagte er, daß man sich dann immer noch überlegen kann, was man in einem Fall des wieder Nichtwirkens machen kann und die hohem Tumorwerte auch sicher nur allein von den ja vielen Metastasen herkommen!

Bin kein Jammerer, deswegen aber auch keiner, der sich ein Blatt vor den Mund nimmt, es ist mir furchtbar zumute, aber hab' immer noch Hoffnung, daß mal etwas wirkt, auch wenn der Glaube daran durch die Realität (nicht Jammern) immer mehr eingeholt wird!

Mein Krankheitsverlauf ist mit wenigen Worten gesagt, einfach besch..... Und was den Tumor der BSDK anbelangt, hat man ihn ohne zu Punktieren, sehr lang in mir gedeihen lassen, das ist eben Pech - fertig, vielleicht bin ich doch etwas zäh gewesen, aber jetzt greift er voll an!!

Warum der Onkologe nicht viel früher auf eine palliative Gemcitabine-Behandlung umgeschwenkt hat und mich ab Feb. 2004 nur beobachtet hat, kann ich mir nicht beantworten, denn ich hab ihn ein paarmal gefragt, warum ich denn zur Sicherheit keine Chemo bekomm, worauf er antwortete, das muß nicht unbedingt gemacht werden, warten wir doch erst mal ab...

Und dann war es soweit Sep. 2004 - die bösen Metastasen in der Leber, sogar OP deswegen an der Leber und jetzt sind es soviele, daß evtl. NUR noch Chemo helfen kann und schon viele so groß sind!

Es ist keine verfahrene Situation bei mir, es ist sonnenklar wie ich oben schon beschrieb! Das Schlimme ist die explosionsartige Vermehrung und das evtl. langwierige bzw. überhaupt Finden eines Mittels, daß da mal anschlägt!

Hr. Dr. Singer hat die Vorgehensweise der Behandlung meines Onkologen als derzeit richtig bestätigt und ich könne mich im weiteren Verlauf gerne immer wieder an ihn wenden und vorallem wenn der Arzt mal nichts mehr weiter fände! Es muß beobachtet werden, daß die ultrahohen Tumormarkerwerte sinken!

Habe hier im Forum weitere wahre, schreckliche Informationen bekommen, hat mich klar schon etwas wieder näher an die schreckliche Realität gebracht, ich bete um Wirkung eines Mittels und hoff' da drauf so wie ich bin und mit allem, was ich hab!

Liebe Grüße, immer die nötige Kraft und GLÜCK,

Charly

karldickert@arcor.de

Hallo Charly , laß den Kopf nicht hängen und kämpfe immer weiter . Lieben Gruß von Christiane

[Ekkehard Tromm]

Hallo Charly,
habe mir von Anfang an deine Geschichte in Ruhe durchgelesen. Für mich, der ja gerade am anfang steht, sicher deprimierend. Werde noch lange an Dich denken, wir sind ja etwa im gleichen Alter.
vor Allem, daß du offensichtlich keinen Zuspruch aus Familie oder Freunden hast, betrübt mich.
Psychologen sind meist auch nicht das richtige, ich kenne ein paar, die brauchen selbst einen.
Versuchs mal mit der Kirche. Als meine Frau vor ein paar Jahren Depressionen bekam, lief ich auch erst zum Arzt. Tabletten die nichts halfen, Gesprächsterapien allein und in der Gruppe für die Katz, Reha rausgeschmissene Zeit. Nichts hat meiner Frau geholfen. Bis ich auf die Idee kam, mit unserem Pfarrer darüber zu reden. Seitdem kenne ich den Unterschied zwischen einem Seelenklempner und einem Seelsorger. Das hat mir die Kraft gegeben, meiner Frau zu helfen und Sie ist eigentlich über dem Berg, auch seitdem Sie jetzt weiss, das ich jetzt Ihr Patient bin.
Den Schritt solltest du vielleicht selbst tun,auch wenn du wie ich von der Kirche als Institution und alleinige Autorität nicht viel hältst.
Alles Gute
Ekkehard

Lieber Charly,
ich bin erst jetzt dazu gekommen, Deine ganze Geschichte zu lesen. Es ist traurig und auch ärgerlich (Ärtzte!), aber Du solltest jetzt nicht allzu viel Zeit und dauernd Gedanken darüber machen über "was wäre gewesen wenn...", denn damit verbrauchst Du eine Menge Energie, die Du an anderer Stelle bitter nötig haben wirst. Da sich bei dieser Krankheit viel im Kopf abspielt und Du leider daheim Kälte statt Liebe und Verständnis empfindest, musst Du Dich auf das "heute" und "jetzt" konzentrieren. Du bist schon sehr stark, denn sonst wärst Du bei dieser Geschichte schon tot. Und Du hast uns im Forum, wir werden Dir so wie wir können helfen.
Bin selber seit 13 Monaten mit Inop. BSDK erkrankt, habe 3 gescheiterte Chemos hinter mir, jetzt versuche ich es mit der vierten. Habe jedoch Gott sei Dank ein super soziales Umfeld, gehe noch arbeiten und hatte wirklich das Glück mit exzellenten Ärtzten (München), die mich als Partner betrachten, sich genug Zeit nehmen, eine soziale Ader haben und.....mich sogar ermutigen, ihnen ggf. zu wiedersprechen. Ich setzte Ihre Empfehlungen i.d.R. nur zu 85-90% um und sie sagen noch das ist super, denn nur ich kann die Reaktion meines Körpers richtig spüren.
Gemzar spricht bei 15% der Patienten gut an. Es hat den Vorteil, dass es i.d.R. gut verträglich ist, also habe als OP-Erprobter keine Angst. Selbst wenn es wie bei mir nicht so anschlagen sollte, führt es doch eine gewisse Zeit zur Schmerzlinderung, denn der Krebs zieht anfäglich seinen Kopf ein und geht in Deckung. Ich musste 4,5 Monate überhaupt keine Schmerzmittel einnehmen.
Ukrain habe ich auch genommen, es war nach Alimta meine 3. Chemoart. Es hat nichts gebracht und mich 1400 € gekostet. So jetzt bin ich auf dem Sprung in den Urlaub. Bleib stark, denn vielleicht ist die Zeit noch nicht gekommen wo wir beide ins Regenbogenland gehen müssen. Liebe Grüsse.

Hallo Charly,

wir haben lange nichts mehr von Dir gehört - wie geht es Dir?

Liebe Grüße
Maria

Hallo Charly,

ich bin erschüttert über Deine Geschichte, wütend auf die Ärtze ( mit solchen hatte der Dad meines Freundes auch zu tun, deswegen verstehe ich Dich zu gut ),
bin wütend auf Deine "Freundin" und voller unverständnis darüber dass Du Dich nicht DEINEM Leben widmest, so dass es Dir gut geht, dass Du Zeit vergeudest und nicht mit dem Menschen zusammen sein kannst / willst der DICH liebt und Dich "trotzdem" haben will !
Ja, das sagt sich so leicht, ich weiss.... aber heute bin ich schlauer und bereue verschwendete Zeit.
Es ist ein Elend nie zu wissen wann man das richtige macht. Oder ist es vielleicht bei Dir auch der Gedanke " Jetzt mache ich mal erst das eine fertig und dann kommt das andere dran ... ? " Kenn ich auch.
Aber warum warten ? Was hast Du zu verlieren ?
Deine Krankheit und das Leid daraus ist schon unvorstellbar schlimm, aber dann noch mit Ignoranz eines nahestehenden Menschen klarzukommen ist doch fast genau so schlimm, oder ?

Charly, ich wünsche Dir, dass es > 6 JAHRE werden und dass die neue Therapie anschlägt und Du noch ein glückliches Leben haben wirst !
Ich freue mich für Dich, dass Du einen guten Arzt gefunden hast und dass Du neuen Lebensmut gefunden hast. Weiter so !

Ich drücke Dir ganz fest einen Daumen, den anderen brauche ich für Dad.

Liebe Grüsse aus dem sonnigen Wuppertal bei 17 Grad,

Sabine G.

[Charly Dickert]

Hallo Leute,

mir war die letzte Zeit so schlecht wie noch nie, daß ich paarmal im Krankenhaus war und unfähig an den PC zu gehen. Deswegen schreibe ich erst jetzt und ich habe viele Sorgen, muß umziehen, die Wohnung meiner Mutter teilweise ausräumen und bis auf 2 oder 3 rühren sich auch keine Freunde mehr. Verwandte kannst alle vergessen. Finanziell sieht's auch schlecht aus.

Ich bekam 8 Wochen lang Gemzar und dann 3 Wochen Pause weil es mir so schlecht ging. Gemzar hatte mal die Werte nach unten gesenkt von 16.000 auf 12.000, aber jetzt sind meine Tumormarkerwerte CA19-9 32.000 !!!

Jetzt bekomm ich eine noch härtere Mischung Chemo: Gemzar + Taxotese + Xeloda (Tabletten)

Momentan gehts mir ganz gut bis auf etwas Einsamkeit, aber das geht schon, hab noch 2 Katzen.

Wollte viel ausführlicher schreiben, aber ich denke, so genügt es vielleicht auch...

Liebe, viele Grüße und KRAFT... Charly

karldickert@arcor.de

Hallo Charly,

ich habe mir auch schon echt Sorgen um Dich gemacht. Da Du selber schreibst und niemand Deiner Angehörigen ist es dann immer schwer abzuschätzen ob Du einfach eine Pause brauchst oder ob es Dir nicht gut geht.
Schade das es bei Dir schlechter geworden ist. Meine Mutter bekommt die Chemo Carboplatin + 5-FU, sie hat ja auch bereits Lebermethastasen und hat sehr schöne Ergebnisse mit dieser Kombination. Die Tumormarker sind von anfägnlich 13.000 auf mittlerweile 1.500 gesunken, Tumor und auch Metastasen sind kleiner geworden und das bereits nach 4 Chemos. Jetzt macht sie genauso weiter, je kleiner der Tumor werden kann, umso beser die Prognose laut dem Professor der sie behandelt.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der neuen Chemo-Kombination und hoffe bald wieder hier was von Dri lesen zu können,
viele Grüße
Bärbel

Lieber Charly,

habe deine ganze geschichte als stille leserin verfolgt.

möchte dir ein dickes kraftpäckchen schicken

liebe grüsse
heike

[Charly Dickert]

Hallo Bärbel,

das ist ja toll für deine Mutter! Ich hatte schon mal eine Chemo ... mit 5-FU, wenn diese jetzige Chemo auch nix hilft, kann ich ja mal den Arzt fragen.

So geht's mir ja ganz gut, nur diese hohen Werte in drei Wochen gleich verdoppelt, das grübelt schon rein. Ich wurde auch noch nicht mit Ultraschall oder CT untersucht.

Ich hoffe, daß jetzt endlich mal was wirkt und danke dir. Die besten Wünsche für deine Mutter und allen viel Kraft und Liebe, am besten Gesundheit...

Charly

karldickert@arcor.de

[Juli]

Lieber Charly,

hab Deine Geschichte gerade gelesen und schicke dir auch ein dickes Päckchen Kraft!

Alles Liebe und kämpf so weiter!
Juli

Lieber Charly ,auch ich habe deine Geschichte seid ein paar Wochen mitgelesen .Als du dann so lange nicht geschrieben hattes war ich sehr traurig.Jetzt freue ich mich von dir zu hören und schicke Dir auch ganz viel Kraft und ich werde für Dich beten.
Alles Liebe halte durch Annie

[Charly Dickert]

Hallo Peter,

ich bin auch aus Nürnberg und würde mich freuen, wenn ich wieder etwas von dir höre, am besten über Ergebnisse deiner Behandlung mit diesen Viren. Du kannst mir auch an meine Adresse email schreiben.

Ob das gleiche auch bei mir einsetzbar wäre, weiß ich nicht. Eine Ärztin hat mir mal gesagt, regionale Therapie bei meiner Metastasen-vollen Leber wäre so gut wie ausgeschlossen, weil danach die Leber so gut wie nicht mehr vorhanden wäre.

Liebe Grüße, Charly

karldickert@arcor.de

Lieber Charly,
freue mich sehr wieder von Dir zu hören!! Ich habe sehr oft an Dich gedacht!
So ein Umzug ist wirklich stressig! Ich hoffe, dass Du genügend Hilfe hast, Deine Leute Dir unter die Arme greifen und es bald geschafft ist.
Nun schicke ich Dir noch eine Ladung voller Kraft!!
Halt die Ohren steif
LG
Vreni

Lieber Charly,

auch ich freue mich, daß du wieder da bist und habe ebenfalls oft an dich gedacht. Wenn es jemanden gar nicht gut geht und man dann nichts mehr hört, befürchtet man das Schlimmste. Ich habe einige Male für dich eine Kerze angezündet, damit du im Licht bist, wo immer du bist.

Hoffentlich ist der Umzug und der ganze Stress bald vorbei und du kannst dich wieder um dich selbst kümmern und natürlich auch wieder hier schreiben.

Ich wünsche dir alles Gute und denke weiterhin an dich.

Maria

[Nadini]

Weiß kaum wie ich es sagen soll....mir fehlen grad die worte ....

Charly ist am 14.9.2005 verstorben .....

[Katharina]

Nadini, ich danke Dir für die Mitteilung.
ich habe es befürchtet und mir viele Gedanken gemachtrm wie es Charly wohl so gegangen sein mag. Ich hoffe erwar nicht zu einsam.
Bist Du eine Angehörige?
Es wäre schön zu hören, wenn er nicht so hätte leiden müssen.
Seine Berichte waren ja doch sehr sehr traurig.
Ich werde eine Kerze anzünden.
LG

[Heike30]

Hallo Nadini,

habe auch immer hier mitgelesen,
und bin jetzt sehr traurig.
bist du eine verwandte??
werde auch eine kerze anzünden.
jetzt geht es ihm gut!!!

heike

[Roland]

Lieber Charly,

Ich hoffe Dir geht gut, da wo Du jetzt bist. Es tut mir leid, dass Du die letzte Reise ohne unsere gedankliche Unterstützung antreten musstest.

Ich bin überzeugt, Nathalie, Pit, Franz, Ottmar und die vielen anderen haben Dich rührend in Empfang genommen und kümmern sich nun um Dich. Ich wünsche Dir, dass Du im Regenbogenland die Zuneigung und Liebe erfährst, welche Dir in den letzten Jahren Deines Lebens versagt blieben.

Traurige Grüsse

Roland

[Simönchen]

Liebe Nadine,
wir kennen uns nicht und werden uns wohl auch nie kennenlernen.
Ich möchte aber dass du weißt das ich hier sitze und mit dir weine.
Ich nehme dich jetzt virtuell in den Arm und drücke dich ganz ganz fest.
Liebe Grüße Simone

[Heike30]

Liebe Nadine,

bitte mach dir keine vorwürfe.
manchmal geht es nicht so wie man es sich wünscht.
ich denke ihr 2 werdet eure zeit zusammen gehabt haben und das ist wichtig.
es geht im jetzt gut und das ich schön,
denk an die schönen erinnerungen die du hast.

liebe grüsse
heike