Erfahrungen zu BSDK-Chemo in Thüringen?

Hallo, Ihr Lieben
ich bin neu im Forum und schreibe für meinen Mann, 55 Jahre alt.
Diagnose: inoperabler BSD-Kopf-Tumor mit Beteiligung Zwölffingerdarm sowie Micro-Lebermetastasen.
Mein Mann sollte in Heidelberg nach Whipple operiert werden. Die OP scheiterte aber an den Metastasen in der Leber. Nun suchen wir ein gutes Tumorzentrum in Thüringen, in dem auch die Chemo gemacht werden soll.
Euer und jetzt (leider) auch unser Forum ist jetzt mein seelischer Anker. Es gibt so viel starke Menschen und ich möchte von Euch lernen.
Wer hat Erfahrungen mit Chemobehandlung in Thüringen? In der Uniklinik Jena soll Prof. Höffken ein guter Onkologe sein. Wisst Ihr etwas darüber? Ist jemand schon erfolgreich bei BSDK in Jena behandelt worden? Kennt Ihr Adressen von guten Tumorzentren und Heilpraktikern in Thüringen? Es muss aber auch nicht Thüringen sein - wir würden auch weiter weg fahren, wenn es gut ist. Oder sollte mein Man in Heidelberg bleiben? Fragen über Fragen. Aber ich habe im Forum auch gelesen, dass die Chemo überall gegeben werden kann. Nur ich hoffe immer noch auf neue Methoden, die an einer Uniklinik sicher möglich sind.
Wie Ihr auch alle, will man ja nur das allerbeste für seine Lieben herausfinden.
Ich befinde mich innerlich noch im Jammertal, möchte aber aus diesem heraus und aktiv werden nach der stummen Zeit des Schocks. Bitte helft mir! Es ist so schwer, die Diagnose zu verarbeiten.
Maxi

Hallo, ich habe noch soooo viele Fragen.
Macht von Euch oder Euren Angehörigen jemand bei einer Studie zu BSDK mit?
Wie kommt man zu so einer Studie?
Gibt es dazu Gutes zu berichten?
Ich hoffe immer auf Neues aus der Wissenschaft.
Wer kann mir Hoffnung machen?
Maxi

Hallo Maxi,
leider gibt es in Deutschland keine öffentlich zugängliche zentrale Studiendatenbank wie z.B. in den USA. Vielleicht bleibt dir letztlich nichts anderes übrig als bei allen größeren Unikliniken anzufragen.
Eine Überlegung wert ist sicherlich die Studie zu einem Wirkstoff namens AP12009. Es handelt sich hierbei um ein Molekül das die Synthese eines bestimmten Enzymes hemmt welches für die Fähigkeit der Krebszelle verantwortlich gemacht wird dem Immunsystem zu entkommen. Unter http://tinyurl.com/5logp kannst du alle Infos bekommen.

Desweiteren läuft an der Uniklinik Leipzig eine Studie mit dem Wirkstoff LY293111 in Kombination mit der Standardchemotherapie.

Für finanziell Bessergestellte ergibt sich dann noch die Möglichkeit, neuartige Therapien auch ausserhalb von Studien auszuprobieren. Hierfür muss das Therapeutikum lediglich in irgendeinem Land auf dieser Erde zugelassen worden sein, egal für welche Indikation.
Gruß,
Heiko

Hallo Maxi

Tut mir sehr leid, dass es Deinen Mann erwischt hat, Ihr beide braucht jetzt viel Stärke.

Hat bei Deinem Mann eine Punktion stattgefunden? Normalerweise wird danach entschieden, welche Erstlinientherapie gemacht wird. Waren die Krebszellen nicht sonderlich auffallend, ist momentan Gemzar der Chemo-Standard. Relativ gut verträglich, wenn es anschlägt, bessert es i.d.R. die Lebensqualität des Kranken. Für diese Chemo braucht Ihr lediglich einen Onkologen, da sie ambulant durchgeführt werden kann. Einmal wöchentlich als Infusion (0,5-1 h), 6-8 Wochen hintereinander, dann wird meist mal geschaut, ob es was bringt (CT, Blutuntersuchungen, Befinden des Patienten). Ist erkennbar, dass der Patient nicht auf Gemzar anspricht, muß der Onkologe sich was anderes überlegen. Bei meinem Schwiegervater hat die Frankfurter Uniklinik ganz klar gesagt, erst wenn Gemzar nichts bringt, kommt für sie eine Studie in Frage. Glücklicherweise, denn Gemzar hat was gebracht, er gehört zu den 30%, bei denen es eine Tumor-/Metastasenverkleinerung gegeben hat, Gemzar ist gut verträglich und seine Lebensqualität war auch während der Chemo gut. Aber es war immer klar, es ist eine palliative Behandlung, es ging nie um Heilung.
Informiert Euch gründlich, sprecht mit den Ärzten, fragt nach Studien (u.U. kann man Infos auch direkt von den Herstellern der Mittel, die in den Studien getestet werden, erhalten).

Viele Grüße
Ingrid

Viele Studien haben jedoch als Vorraussetzung KEINE vorherige Chemotherapie. Insofern ist es durchaus sinnvoll sich nach Studien umzusehen BEVOR man mit der ersten Behandlung anfängt.
Gruß,
Heiko

Liebe Maxi,

mein Mann (62) hat die Diagnose "inop. Pankreas-Ca. mit Lebermetastasen und Mageninfiltration" im Mai 2004 erhalten - für mich war es erst einmal "DAS ENDE".

Durch dieses Forum habe ich sehr viele Informationen erhalten, mein Mann sagt immer, dass er mir verdankt, dass er noch lebt und das auch noch gut!

Man hat schon das Gefühl, dass viele Ärzte mit dieser Diagnose überfordert sind. Mein Mann hat zu dem damaligen Zeitpunkt unsere Hausärztin gefragt, wieviel Zeit ihm noch bleibt - die Antwort " Noch 1 Jahr " ...das war viel im Vergelich zu anderen Patienten hier im Forum, die bekamen nur 8 Wochen....leben aber heute auch noch sehr gut (siehe Pit und Ottmar)

Also sollte man diese Frage erst gar nicht stellen ;-) niemand weiß, wann seine letzte Stunde kommt.....Mein Franz hat auf jeden Fall geantwortet: "Das ist mir zu wenig" und so hat er den Kampf aufgenommen. Ab Juni wurde er bei einem niedergelassenen Onkologen mit Gemzar behandelt, was bei einem Kontroll-MR im Oktober fantastische Ergebnisse brachte, die Metastasen UND Primärtumor regredient! Er bekam weiterhin Gemzar, allerdings waren dann im Dezember die TM sehr gestiegen, so dass er 8 Wochen hintereinander Gemzar bekam. Das Kontroll-MR im Feb. war dann nicht mehr so schön - alles progredient!

Nun wird er in der Biomed Klinik in Bad Bergzabern "ganzheitlich" behandelt. Er bekommt Chemo mit 5-FU/Mytomizin, Hyperthermie und Interferon! Es geht ihm weiterhin sehr gut und die Ärzte dort sind sehr optimistisch, dass die Behandlung anschlägt.

Nächste Woche darf er nachhause und dann sind 6 Wochen Therapiepause, die wir zu einem kleinen Urlaub nutzen werden. Es ist sehr wichtig, wieder Normalität einkehren zu lassen!

Die Angst ist dennoch mein täglicher Begleiter, mal mehr, mal weniger. Es ist eine sehr große Verlustangst, die ich hoffe, noch in den Griff zu bekommen.

Es liegt daran, dass die Behandlung - wie auch Ingrid schreibt - "nur" palliativ sein kann, bei dieser Befundausdehnung kann keine kurative Behandlung erfolgen, also man kann nicht davon ausgehen, dass der Patient "geheilt" wird. Allerdings kann man es durchaus schaffen, auch mit einem met. BSDK gut zu leben! Schau Dir die Beiträge von Wolfgang an, er ist "Betroffener" und war nun gerade 1 Woche in Ägypten, im Januar war er in Spanien.....

da kannst du mal reinschauen, es sind Studien der UNI München (ist auch Pankreas dabei)

http://www.med3.med.tu-muenchen.de/studien/stud1104.htm

oder einfach in google als suchkriterin laufende Studien Pankreas, oder nur pankreasstudie o.ä. eingeben, dann kannst du überall reinschauen, vielleicht ist auch etwas in Eurer Nähe dabei!

Ich wünsche Dir viel Kraft, die Du jetzt dringend brauchst

LG
Gaby

Hallo zusammen,

ich schreibe hier mal stellvertretend für meinen Vater - ich bin übrigens der Sohn von Maxi.

Mein Dad ist jetzt seit Donnerstag in der Uniklinik Jena und hat gestern Abend die erste Chemo bekommen.
Was er genau bekommen hat muss ich nochmal recherchieren (ist etwas schwierig die Koordination zwischen Darmstadt und Jena) - auf jeden Fall ist es Gemzar und irgendwas mit Fol ...

Die Infusion wird über 24 Stunden verabreicht und läuft seit gestern Abend 18 Uhr.
Mein Vater fühlt sich mittlerweile etwas schlecht (Übelkeit usw.) und wir wollen natürlich das Beste für ihn und die Nebenwirkungen der Chemo lindern.

Nun die Frage ...
Ich habe gelesen, dass Wobe Mugos gegen die Nebenwirkungen der Chemo hilft.
Gern würde ich dieses Präparat im Web bestellen, weiss aber leider nicht, ob man ein Rezept dafür braucht.
Weiterhin wäre wichtig, ob die Enzyme "einfach so" genommen werden können oder ob der Arzt das entscheiden muss.
Meistens ist es ja nicht gern gesehen wenn Patienten ihre Medikamente mitbringen.

Über eure Tipps wäre ich euch dankbar.

Hallo Uwe

Wobe Mugos ist rezeptfrei und ziemlich teuer - Listenpreis etwa 145, bester Preis im Netz knapp 110€. Gegen Übelkeit nach Chemo solltet Ihr eher den Arzt im Krankenhaus ansprechen, da gibt es Mittel, die verschrieben werden.
Wobe Mugos hilft (nach Erfahrung meines Schwiegervaters) eher bezüglich Verdauung, der Kranke hat besseren Appetit, kann Essen besser vertragen und nimmt entsprechend nicht oder weniger ab. Wenn Dein Vater es nehmen sollte, sagt es den Ärzten (wie auch alle zusätzlichen Vitamine/Mineralstoffe etc.), aber ist unproblematisch "so" zu nehmen.

Hat Dein Vater seine Ärzte der Schweigepflicht Dir gegenüber entbunden? Wenn ja, kannst Du Dir die Infos, die Du haben willst, telefonisch holen.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,

Danke für die schnelle Antwort und die Infos.

Ich werde meinen Dad mal darauf ansprechen (Schweigepflicht) ... besser ist es allemal, da er in seinem Zustand über jede Hilfe dankbar ist.
Was den Appetit / Verdauung angeht werden im die WobeMugos sicherlich helfen, da er seit der OP (Whipple gescheitert, Verbindung zwischen Dünndarm und Magen gelegt Galle entfernt) stellenweise grosse Probleme mit der Verdauung hatte.

Welche Mittel/Medikamente sind denn bei Übelkeit etc. während der Chemo zu empfehlen bzw. mit welchen Mitteln habt ihr Erfahrungen gemacht ?
Bei all den Medikamenten (und Nebenwirkungen) sieht ein Laie ja nicht mehr durch ...

Hallo Uwe

Mein Schwiegervater hat Gemzar als Monotherapie bekommen und hatte glücklicherweise keine Probleme mit Übelkeit, daher kann ich hier keine Erfahrungen wiedergeben. Gegen Übelkeit wird hier immer wieder Zofran empfohlen, das soll gut helfen und wird wohl normalerweise vor der Chemo gegeben. Gibt aber auch noch andere Mittel, Dein Vater muß es leider ausprobieren, was ihm hilft. Er soll die Ärzte ansprechen und nicht den Helden geben.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,

vielen Dank für die Info.

Das mit dem "Helden spielen" ist so eine Sache ... er lässt sich seine "Probleme" nur schwer anmerken und es bedarf schon etwas Geduld und Einfühlungsvermögen, dass auch mein starker Dad mal über die Unangenehmen Sachen spricht.

Ich hab gerade die Wobe Mugos bestellt (Dank eines Forum-Links relativ günstig) und hoffe mal, dass die in den nächsten Tagen den Appetit wiederbringen und die Verdauung positiv beeinflussen.

Morgen werde ich sicherlich mehr wissen, was & wieviel er genau an Chemo bekommt und wie er den ersten Tag überstanden hat.

Vielen Dank schonmal & viele Grüsse vom Uwe

Hallo, lieber Heiko,

ein verspätetes Danke für Deine Tipps. Ich war leider in letzter Zeit nicht in der Lage zu antworten. Es war sehr unhöflich von mir, aber ich war sehr ausgelaugt in letzter Zeit. Haber immer nur gelesen, recherchiert oder irgend etwas organisiert. Die Luft zum Schreiben war einfach raus.
Inzwischen schreibt mein Sohn für mich. Wenn ich wieder bei Kräften bin, dann melde ich mich wieder.
Mein Man bekommt jetzt seine 1. Chemo und ihm ist sehr übel dabei. Über das Antisense habe ich mich schon erkundigt, kommt erst in Frage, wenn die Chemo nicht greift.
Dank dem Forum haben wir viele gute Infos erhalten.
Danke an Euch alle!!!!!
Tschüss
Maxi

Hallo ihr Lieben,

morgen ist es wieder soweit und mein Dad bekommt die 2. Chemo.

Leider ging es ihm während der ersten Verabreichung (über 24 Stunden) nicht so gut.
Er bekam folgende Sachen :

Gemicitabin 1760 mg 44 ml
in 0,9%iger NaCl-Lösung 250 ml 0,5 h intravenös

Oxaliplatin 125 mg 25 ml
in 5%iger Glucoselösung 500 ml 2,0 h intravenös

Fluorouracil 2950 mg 59 ml
in 0,9%iger NaCl-Lösung 1000 ml 24,0 h intravenös

Er hat als Anti-Übelkeits-Mittel Kevatril bekommen was aber nur ein kleines bisschen gegen die Übelkeit geholfen hat.
Er musste sich nach der Chemo und am darauf folgenden Tag mehrmals übergeben und fühlt sich dadurch extrem schlapp.
Auch hat er seitdem schon mindestens 3 kg abgenommen.

Am Freitag wurde ihm dann in der UK Jena ein Port gelegt und seit Freitag Nachmittag ist er zu Hause.
Er hat zwar Appetit jedoch schmeckt ihm das Essen nicht. Wenigstens hat er lt. Aussage meiner Mom eine Menge an Obstsalat verdrückt und sich auch anständig Kuchen reingeschoben.

Nun machen wir uns wieder mal Sorgen vor dem nächsten Chemo-Schub.
Gibt es zu den o.g. Sachen & Dosierungen Erfahrungen bei Euch oder Euren Angehörigen ?
Bei der Einleitung über den Port soll wohl die Verdünnung etwas herabgesetzt werden - die war wohl nur wegen einer besseren Verträglichkeit für die Armvenen gedacht.
Hat sowas auch Auswirkungen auf die Verträglichkeit ?

Vielen Dank wie immer an Euch für eure Antworten und an alle Betroffenen alle Kraft für den Kampf gegen diese Krankheit !

Uwe

@Maxi u. Uwe,
aus eigener Erfahrung /mein Lebensgefährte hatte BSDK/ kenne ich Prof. Höfken aus Jena persönlich. Eurer Papa ist in sehr sehr guten - vor allem - verantwortungsvollen Händen! Mein LG hatte, bevor er Prof. Höfken kennen lernte, eine Lebenserwartung von weniger als 6 Monaten! Durch Prof. Höfken wurden wir auf Prof. Beger und Dr. Gansauge in Ulm (Privatklinik) aufmerksam.
Wir hatten wunderbare 5 Jahre.
Ihr müßt einfach jede Chance nutzen und lernen! zu verstehen, das irgendwann auch wir hier alle " in eine andere Welt" gehen müssen.
Es lohnt sich also jede Chance zu nutzen. Ich bin zuversichtlich für euch und ich drücke euch und vor allem eurem Papa die Daumen.
Die Chemos sind nicht angenehm und wir alle, die "NUR" Beteiligte sind, haben nicht wirklich Ahnung, wie schlimm sie ist. Aber ihr müßt da sein für ihn. In jeder Stimmungslage und zu jedem Zeitpunkt.
Aber ihr müßt auch für euch! und die Familie da sein - jeder empfindet diese Krankheit und den Umgang damit anders.
Seid umarmt - Carwomen aus Thüringen :-)

Hallo Uwe,
hallo Maxi,

das ist schon ein ziemlich heftiger Chemococktail!
Möglicherweise aber auch ein sehr effektiver.
Bei dieser Kombination verstehe ich nicht, warum nicht gleich die höchste Stufe an Antibrechmitteln verabreicht wird.
Diese besteht aus 3 verschiedenen Arzneien:

1. Cortison (wirkt auch appetitanregend)
2. Setron (wie z.B. Kevatril- evtl. Dosis steigern?)
3. Aprepitant (Emend - seit Kurzem erst zugelassen, bekämpft die verzögert eintretende Übelkeit)

Alle 3 zusammen stellen die derzeit effektivste Waffe gegen Übelkeit und Erbrechen dar-sprecht den Arzt drauf an!

Gruß,
Heiko

Hallo Heiko,

vielen lieben Dank für Deine Tipps - ich hab es (hoffentlich noch rechtzeitig) per SMS an meinen Dad geschrieben.
Die 2. Chemo geht bestimmt heute Nachmittag los.

Was den Chemococktail betrifft hab ich das auch schon vermutet, dass diese Mischung ziemlich heftig sein muss.
Hoffentlich bringt es was ...

Nächste Woche hat er für eine Woche Pause und muss dann erst wieder am 2. Mai nach Jena.
Übermorgen hat er einen Termin in Jena bei der Heilpraktikerin in der UK für die "ganzheitliche Behandlung".

@ Catwomen
Auch Dir vielen Dank für die Tipps und den Mut den Du uns machst !
Die Angst vor dem was möglicherweise kommt haben wir natürlich auch. Allerdings setzen wir uns (zumindest die Angehörigen - mein Dad macht das derzeit mit sich selbst aus) intensiv mit dem Thema Leben & Tod auseinander.
Der Glaube hilft da schon über das ein oder andere seelische Tief hinweg und an manchen Tagen muss ich meine Mon (Maxi) und meine Schwester (Mia) "mental" etwas auf Linie bringen.
Aber ich bin fest davon überzeugt, dass wir das schaffen.

Hallo Uwe,
auch ich war immer die "Starke" bei dieser Sche...Krankheit. Es ist gut zu wissen, das du für dich entschieden hast - stark zu bleiben.
Besprich doch mal mit eurem Prof. Höfken, ob es eine Alternative - z. B. Prof. Beger Ulm oder wie einige hier im Forum Heidelberg etc. ist. Frag ihn ganz gezielt, ob "er" diesen Weg gehen würde oder einen anderen.
Ole hat hier mal ganz treffend geschrieben, das man offen fragen muß und fordern!!!! Alles sagen einem die Ärzte nicht. Außerdem braucht ihr keine Angst zu haben, Fragen zu stellen. Das ist euer gutes REcht und es geht um ein kostbares Menschenleben.
Kämpft weiter! Es lohnt sich jeder Tag :-)
LG von mir an dich und alle Anderen hier.

Hallo zusammen,

vielen Dank @ carwomen !
In Heidelberg wollte mein Dad (trotz der guten Behandlung) nicht bleiben - das heimische Umfeld hat ihm dann nach 6 Wochen Krankenhausaufenthalt doch sehr gefehlt.
In Heidelberg ist uns dann Prof. Höfken in Jena empfohlen worden. Daher glauben wir auch, dass er dort in guten und kompetenten Händen ist.

Vor einer Stunde hat er mich angerufen - von zu Hause !?!
Der 2. Chemoschub wurde abgesagt da seine Blutwerte wohl nicht sehr gut waren (Leukos und noch irgendwelche ...zyten). Nächster Termin ist nächste Woche Montag.
Leider haben meine Ellis auch den Termin bei der Heilpraktikerin verschoben - wäre für mich schon interessant gewesen, was sie so zu verschreiben und beraten hat.

Aber er fühlt sich, nach eigener Aussage, heute richtig gut !
Er hat Appetit und es ist ihm auch nicht mehr so übel.
Die Wobe Mugos und Orthomol will er erst einmal auch ohne ärztliche Beratung nehmen - ich hoffe mal, dass man dabei nicht viel falsch machen kann ?!

Leider ist das Wetter seit heute relativ bescheiden so das auch die Spaziergänge eher kurz ausfallen - ich hab auch etwas Sorge, dass er sich ne Erkältung o.ä. einfängt und die Chemo nächste Woche wieder verschoben werden muss.

Das Wichtigste ist aber der familiäre Zusammenhalt und ich bin echt dankbar, dass alle (auch die Verwandschaft und Bekanntschaft) irgendwie versuchen zu helfen bzw. für ihn da zu sein.

Vielen Dank an alle & viele Grüsse vom Uwe

Hallo Uwe

Dass Chemos abgesagt werden wegen schlechter Blutwerte, das kann immer wieder vorkommen - deshalb wird ja vor jeder Chemotherapie das Blut untersucht.

Dein Vater kann Wobe Mugos völlig problemlos nehmen. Ich weiß nicht, welches Orthomol er hat, aber ich denke, alle werden Vitamine und/oder Mineralstoffe enthalten - auch das ist unproblematisch. Vielleicht sollte er separat noch Zink und Selen nehmen (wenn das in seinem Mineralstoffpräparat nicht schon hochdosiert drin ist). Zink stärkt das Immunsystem, Selen wird eine positive Wirkung bzgl. Metastasen nachgesagt (ungesichert). Kann er alles ohne Rücksprache mit dem Arzt machen. Nicht ohne Absprache mit den Onkologen würde ich Misteltherapie machen (falls die Heilpraktiker das vorschlagen).

Erkältung wegen Regen ist ein Problem, ein größeres sind die vielen Menschen, die als Bazillenschleudern durch die Gegend laufen, statt sich zu Hause auszukurieren. Informier alle, die Deinen Vater besuchen wollen, dass sie nicht kommen sollen, wenn sie irgendeine Infektion haben, und sei sie noch so leicht. Chemo-Patienten haben ein geschwächtes Immunsystem, was jeder Gesunde problemlos abwehrt, kann sie ziemlich heftig erwischen.

Grüße
Ingrid

Hallo,
meine Ma war nach Orthomol der Magen voll, so dass Sie nicht mehr essen konnte.
Probiertes einfach aus.
LG
Katharina

Hallo ihr Lieben,

hab gerade mal meinen Dad angerufen und es geht ihm soweit gut.
Gestern haben sie in der Apotheke das Orthomol-immun bestellt (allerdings zu einem Wucherpreis - zum Glück nur eine kleine Packung denn es gibt ja gute und günstige Alternativen).
Mal schauen wie er es verträgt und ob er es nehmen möchte.
Ansonsten nimmt er Selen und Zink.

Wann kann man eigentlich mit den ersten Ergebnissen rechnen bzw. wann sind im Normalfall die ersten Untersuchungen nach der Chemo ?
Der Tumor hat übrigens (nach Aussage der Ärzte in Jena) eine Grösse von 5x5x4 cm.

Viele Grüsse vom Uwe

Hallo Uwe

Normalerweise wird der "Erfolg" einer Chemo nach frühestens 7-8 Wochen mit CT kontrolliert, vorher ist die Aussagekraft von Vergleichsbildern wohl zu gering. (Wenigstens hoffe ich, dass der Arzt das nicht wg. Abrechnungsproblemen mit der Krankenkasse vorgeschoben hat).

Sollte die Chemo gut anschlagen, also das Tumorwachstum nicht nur aufhalten, sondern Tumor/Metastasen verkleinern, dann merken die Patienten das i.d.R. früher durch geringere Beschwerden. Bei meinem Schwiegervater war eine subjektive Besserung nach 2, eine objektive (Zunahme, keine Schmerzen mehr) nach 4 Chemos (=4 Wochen) mit Gemzar mono zu merken, daher hat der Arzt dann nach dem ersten Zyklus ohne Bilder so weiterbehandelt. In allen Fällen, in denen Verschlechterung eintritt, sollte möglichst früh wieder untersucht werden, um ggf. eben auch früh die Therapie zu wechseln.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo ihr Lieben,

@Ingrid - vielen Dank für die Infos ...

Da es erst der 2. Schub ist, den er ab Montag/Dienstag bekommt werden wir wohl noch warten müssen.

Heute hat er sich den Beipackzettel der WobeMugos durchgelesen und war etwas unsicher, in welchen Dosierungen er die Dinger nehmen soll - von den Kosten mal ganz abgesehen.
"Normal" sind wohl 3 x 1 pro Tag - bei Tumoren/Metastasen sollen es aber 3 x 4 pro Tag sein ... ?!?

Meine Schwester (sie ist selbst Krankenschwester) meint auch, dass er andere Schmerztabletten nehmen sollte, da die Novalgin angeblich die Leukos negativ beeinflussen. Die Ärzte wiederum haben von Tramal abgeraten, da die wohl zu viel an Morphinen enthalten (sorry - bin leider kein Mediziner).

Wie sind eure Erfahrungen dazu ?

Soweit geht es meinem Dad heute gut - zumindest klang er am Telefon relativ entspannt und gut.
Er war gerade mit Mom spazieren und ist etwas geschafft.
Allerdings meinte er, dass die Mom mehr durch den Spaziergang mitgenommen ist als er :o)
Ich hab zwar so meine Bedenken was das Spazieren angeht (in Thüringen scheint ja schon fast wieder der Winter ausgebrochen zu sein) aber ich denke er hat das im Griff.

Viele Grüsse vom Uwe

Hallo Uwe,

mein Mann hat Wobe mugos 3x4 Tabl. am Tag genommen - er hatte NIE Nebenwirkungen der Chemo! Er konnte nach der Chemo sogar sofort essen. Sein Onkologe hat ihm von Anfang an gesagt, wenn Wobe mugos dann aber auch die vorgeschriebene Dosis, sonst kann man es auch sein lassen. Allerdings war mein Mann sehr groß, vielleicht kommt es ja auch darauf an? Vorhandene metastasen werden allerdings von Wobe mugos nicht kleiner, das muss man wissen! Natürlich ist es eine Kostenfrage, aber wenn Du im Internet recherchierst kann Du eine Menge sparen! Wir hatten zum Schluss 100 Tabl. für 105,00 Euro.

Alles Gute für Deinen Dad

Gaby

Hallo Uwe,
bei meinem Dad gleiche Diagnose. Stehe mit deiner Schwester in Kontakt. Mein Vater bekommt nur Gemzar, aber ambulant. 3 x freitags, dann eine Woche Pause. Ansonsten Pantozol und MCP zum Magenschutz, Tramal und Novamin gegen Schmerzen (die er übrigens nicht hat), Orthomol immun (die ihn mit Sicherheit vor einigen winterlichen Infekten bewahrten). Mein Dad hat jetzt 4 Serien a 3 Chemos hinter sich und seinen ersten Ultraschall seit Beginn der Chemo im Januar. Die Metas in der Leber sind nicht weiter gewachsen, Wachstum zum Stillstand gekommen. Allgemeinzustand und Gewicht bis auf Schwäche durch Chemo und Medikamente gut. Seit der Op. vor 6 Monaten nicht mehr abgenommen. Wegen Fettstuhl nimmt er jetzt noch Kreon.
Und dass die 2. Chemo bei deinem Dad verschoben wurde, ist nicht weiter schlimm. Wenn HB, Erys oder Leukos zu weit unten sind, wird eine Woche ausgesetzt. Kommt bei vielen Patienten vor.
Alles Gute für deinen Dad. Und ein Kraftpaket für dich, deine Mutter und Mia
Ute

Hallo Uwe

Mein Schwiegervater nimmt 3x1 Wobe Mugos/d. Bei dem Präparat handelt es sich um Enzyme und ich denke (habe das auch mal mit einem Internisten besprochen), dass die Wirkung primär auf der Verdauungsunterstützung beruht. Die Bauchspeicheldrüse produziert in gesundem Zustand ziemlich viel für Nahrungsverwertung notwendige Stoffe (Insulin, Enzyme) und der bei vielen Kranken auftretende rapide Gewichtsverlust spricht da eine deutliche Sprache. Dein Vater sollte bei der Einnahme einfach etwas probieren. Wenn er mit geringer Dosierung gut klarkommt, was Appetit und Verdauung angeht, dann reicht das m.E. aus. Wenn er mit mehr besser klarkommt, dann muß er mehr nehmen. Aber nochmal deutlich - ich halte Wobe Mugos nicht für ein Wundermittel im Kampf gegen den Krebs, sondern für eine unterstützende Maßnahme, um Gewichtsverlust und damit Schwächung des Körpers zu verhindern.

An Schmerzmitteln hat mein Schwiegervater Novalgin (Pyrazolone) und Tramadolor (Opioid) genommen. Grundsätzlich ist wichtig, dass er ein Mittel hat, mit dem er die Schmerzen tatsächlich ausschalten kann (und gegen Schmerzspitzen ein zusätzliches) - permanente Schmerzen zermürben psychisch ganz enorm. Problem ist, dass die stärkeren Schmerzmittel wie Opioide auch stärkere Nebenwirkungen (Verstopfung, Benommenheit) haben. Auch hier gilt - ausprobieren, es gibt kein Rezept für alle. Übrigens ist das der Punkt, bei dem mein Schwiegervater als erstes eine Besserung gemerkt hat - er brauchte weniger Schmerzmittel.

Ich drücke Deinem Vater die Daumen.
Ingrid

Hallo ihr Lieben,

erst einmal vielen Dank für eure Antworten.
Ich hab meinem Dad eure Hinweise erzählt und er nimmt nun doch die Dosis 3 x 4 täglich WobeMugos.
Ausserdem haben wir ihm das Orthomol immun besorgt (als Trinkfläschchen) und es bekommt ihm gut.

Es geht ihm auch soweit eigentlich gut.
Allerding konnte er nicht sagen, ob das Wobe & Otrhomol die Ursache sind - ist aber eigentlich auch egal - Hauptsache es geht ihm gut.

Heute waren meine Ellis über eine Stunde spazieren - bei dem Wetter war das auch bestimmt schön aber auch etwas anstrengend.
Nebenbei hat mein Dad dann auch angefangen, die Steuererklärung zu machen.
Klingt vielleicht blöd aber ich freue mich die letzten Tage so sehr, dass er so gut drauf ist und auch mittlerweile sich unserer Ratschläge annimmt.
Direkt nach der ersten Chemo war er ja total kaputt, ihm war schlecht und die Laune vollkommen am Boden ... (und es war besser ihn nicht darauf anzusprechen).

Am Freitag war er beim Onkologen vor Ort zum Blutnehmen und die Werte scheinen soweit für eine 2. Chemo am Dienstag nächster Woche zu sprechen.
Endgültig entscheiden das aber dann wieder die Ärzte am Montag in der UK Jena.

Vielen Dank, viele Grüsse und Kraft an alle aus dem frühlingshaften Darmstadt

Uwe

Hallo ihr alle,

mein Dad hat von gestern auf heute seine 2. Chemo bekommen.
Wieder die selbe Dosis über 24 Stunden.
Jedoch fühlt er sich im Gegensatz zum 1. Mal heute um Einiges besser.
Er hat Appetit, isst und fühlt sich auch nicht so doll schlapp.
Er klang am Telefon zwar etwas müde aber das ist schon eine riesige Besserung finde ich.
Es scheint, dass die WobeMugos und das Orthomol doch irgendwas bewirken.
Meine Mom kocht seit letzter Woche auch nur noch mit den MCT-Fetten aus dem Reformhaus und meinem Dad bekommt das ganz gut.

Nebenbei hatte er heute noch einen Termin bei der Heilpraktikerin in der UK Jena.
Neben den Sachen die er seit letzter Woche nimmt hat sie ihm auch die Misteltherapie verschrieben (was die Hausärztin nicht wollte ?).

Jetzt habe ich aber noch in anderen Beiträgen gelesen, dass bei der Chemo man einen "Magenschutz" (Medikament ?) verlangen soll ...
Was genau ist das bzw. wer muss einem das verschreiben ?

Vielen Dank schon einmal wieder für eure hilfreichen Tipps.
Es grüsst der Uwe aus dem (wieder) frühlingshaften Darmstadt und schickt euch allen viel Kraft !

Hallo Uwe,
mein Vater nimmt zum Magenschutz Pantozol Tabletten und MCP Tropfen. Der Hausarzt verschreibt euch das.

Grüße aus dem langsam wieder trocken werdenden Oberhessen,

Ute

Hallo Uwe

Bitte sprecht noch mit Eurem Onkologen über die Misteltherapie. Die Ärzte meines Schwiegervaters haben sich während der Chemo dagegen ausgesprochen, da die Chemo das Immunsystem belastet, das angeblich bei der Misteltherapie anfangs ebenfalls belastet wird.
Misteltherapie ist bei Krebs eine von der Krankenkasse zugelassene und bezahlte Therapie, daher würde ich das in jedem Fall über den Onkologen, nicht über einen Heilpraktiker machen.

Grüße
Ingrid

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die Antworten.
Au fen Magenschtuz werde ich Daddy mal hinweisen.

Was die Heilpraktikerin betrifft ...
Das Ganze gehört zu einer "ganzheitlichen" Behandlung (soweit habe ich das zumindest verstanden) und da gibt es wohl eine abgestimmte Behandlung (Chemo Heilpraktikerverfahren) die der Onkologe mit der Heilpraktikerin vereinbart.
Angefangen würde die Misteltherapie allerdings erst in 1 1/2 Wochen zum nächsten Chemotermin.

Heute gehts Papa wohl etwas schlechter als gestern ...
Er hat zwar Appetit und gegessen hat er auch schon aber ihm ist es etwas übel.
Ich hoffe mal, dass sich das im Laufe des Tages legt - vielleicht hilft ein Spaziergang bei dem schönen Wetter.

Erst einmal wieder vielen Dank & liebe Grüsse an euch alle.

Uwe

Hallo ihr Lieben,

am Wochenende war ich mal wieder in Thüringen bei meinen Ellis.
Zum ersten Mal seit dem mein Dad die Chemo bekommt.
Am Freitag war ich doch etwas erschrocken als ich meinen Papa so schlapp und müde gesehen habe.
Er hat mir erzählt, dass es ihm während der Chemo sogar richtig gut ging und die Nebenwirkungen erst am Tag darauf eingetreten sind.
Er braucht dann immer mindestens 3 Tage damit er sich wieder halbwegs besser fühlt.

Ich mache mir natürlich wieder Gedanken, da er zwar jetzt eine Woche Pause hat um sich zu erholen aber danach 2 Chemos in Folge kommen.
Er ist dann sozusagen nach der 1. gerade wieder halbwegs fit um die 2. zu bekommen.

Wenigstens schmiedet er aber schon wieder Pläne ...
Wir wollen im Juni und Juli im Garten die Hütte ausbauen - vielleicht kann er dann zwar "nur" den "Dirigenten" spielen und mich anweisen aber ich denke das ist eine gute Ablenkung.

Dann ist mir gestern bei meinen Recherchen im Web aufgefallen, dass die Antisense-Studie mittlerweile im Stadium "Dosiseskalationsstudie zur Erhebung der Arzneimittelsicherheit und Verträglichkeit" steht.

Weiss jemand von euch, wie lange diese Studie dauert bzw. wann da mit einer offiziellen Zulassung gerechnet werden kann ?
So langsam nagt auch diese Sch****-Krankheit meines Dad's an meinen Nerven - bei einem geborenen Optimisten wie mir ist das leider echt schlimm.
Das Forum hier gibt mir aber immer wieder den Antrieb und die Hoffnung wenn bei mir die Niedergeschlagenheit kommt.

In diesem Sinne ... ich wünsche euch allen übermorgen einen schönen Feiertag und vor allem viel Kraft und Mut !

Uwe

Leider wird in den allerseltesten Fällen eine Zulassung nach beendeter Phase2 (in der sich das Mittel derzeit befindet) erfolgen. An Phase2 schließt sich Phase3 an und erst danach kann man mit einer Zulassung rechnen. Bis dahin sind dann schon ein paar Jahre vergangen.
Allerdings spricht ja nichts dagegen, an der derzeitigen Phase2 Studie mitzumachen, falls die derzeitige Therapie nicht anschlägt.

Gruß,
Heiko

Hallo Uwe,
von Zeit zu Zeit schaue ich hier ins Forum - aber nur, wenn es mir gut geht. Wollte dir zu deinen Nerven etwas schreiben: du wirst sie noch sehr! lange brauchen. Das es auch bei dir zehrt - das ist doch völlig normal. Und irgendwann wird dein Körper darauf zurück kommen. Also versuche auch du, Vitamine zu nehmen. Ob du es jetzt glaubst oder nicht: du brauchst deine Nerven für deinen Dad und er braucht dich mehr, als du es vielleicht wirklich weißt. Vergiß niemals, das Krebs-Betroffene nicht immer so offen reden, wie das hier der eine oder ander bewundernswerter Weise! tun kann.
Also: Du mußt auf jeden Fall die Nerven bewahren - ganz wichtig für deinen Dad und deine Mam. Laß dich nicht unter kriegen.
Liebe Grüße an dich und bitte nicht böse sein, wenn ich nur ab und zu hier bin. Das geht wirklich nur, wenn ich stark bin. ABER: auch mir geht es schon besser, als im Januar. Aber mein Jürgen fehlt mir einfach und es gibt so viele Dinge, die ich noch nicht verarbeitet habe. Carwomen

Hallo ihr alle,

hier mal wieder ein kurzer "Lagebericht".

Papa wollte gestern wieder per Taxi nach Jena in die UK und hatte wohl letzten Mittwoch beim ambulanten Onkologen den Transportschein vergessen.
Er also gestern dort hin und wollte sich den Schein holen.
Daraufhin wurde er erst von den Schwestern und dann vom Arzt selbst unschön darauf aufmerksam gemacht, dass sie ihm keinen Transportschein mehr ausstellen wollen und mein Dad zukünftig zum Hausarzt gehen soll.
Man muss dazu sagen, dass der besagte Onkologe vor der Chemo sogar empfohlen hat, die Chemo nicht bei ihm ambulant sondern in der UK Jena bei Prof. Höffken zu machen.
Seitdem mein Dad aber "nur" Freitag's zum Blutnehmen und Transportschein-Holen kommt ist dem Arzt wohl klar geworden, dass er an meinem Papa nix verdient.
Auf einmal hiess es, dass man die Chemo sehr wohl ambulant durchführen könne etc. etc. etc.
Schade das ich knapp 300 km entfernt wohne und nicht dabei war ... ich hätte dem Herrn Doktor gern in dieser Situation die Meinung gegeigt.

Es ist schon traurig zu sehen, wie sich Menschen aufgrund ihrer Geldgier verändern können und dabei die humanitären Grundzüge ihres Jobs vergessen.
Sicherlich ist es durch die Gesundheitsreform nicht einfacher für Patienten und Ärzte geworden aber so kann es ja wohl nicht sein.

Es grüsst euch alle ein extrem angesäuerter Uwe

@Carwomen :
Ich hab mich mittlerweile wieder etwas gefangen.
Vielleicht habe ich auch seitens meines Dad zu viel Offenheit erwartet und dabei vergessen, dass er in erster Linie bestimmt wo es lang geht.
Ich werd übernächste Woche erstmal für 5 Tage mit meinem besten Freund nach Prag fahren um ein wenig den Kopf frei zu kriegen (der Job tut noch sein Übriges zu dem ganzen Durcheinander).
Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte ... :o)

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ihr hattet ein schönes Pfingswochenende und seid vielleicht auch etwas von der Sonne verwöhnt worden.

Papa bekommt am Mittwoch wieder eine Chemo - gleiche Zusammensetzung wie bisher.
Danach soll dann die erste Untersuchung folgen um zu schauen, ob die Chemo anschlägt.
(CT, MRT, Ultraschall ... leider weiss ich nicht genau was da gemacht wird)

Letzte Woche hat er mit der Misteltherapie begonnen.
Leider stellten sich aber am Mittwoch nach der letzten Chemo extreme Schmerzen ein - Papa konnte sie leider nicht genau lokalisieren aber er vermutet, dass beim Legen der Gallenausgangs (März 2005) ein Nerv verletzt wurde.
Er hatte bei jedem Atemzug stechende Schmerzen aus der Region um die Galle bzw. Leber.
Mittlerweile sind die Schmerzen wohl etwas erträglicher geworden. Beunruhigt bin ich aber schon ziemlich sehr.

Kann so etwas sein (Nerv verletzt und Schmerzen nach so einer Zeit) oder hat das möglicherweise mit der Mistel zu tun ???

Seid alle lieb gegrüsst und mit Kraft versorgt !

Uwe

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder mit (leider nicht so guten) Neuigkeiten.

Papa geht es immer noch schlecht.
Er hat Schmerzen verursacht durch eine Rippenfellentzündung die, nach Aussagen den Ärzte, durch eine Verletzung der Lunge (und mglw. Rippenfells) bei der Legung des Gallenabflusses im März kommt.
Papa bekommt seit fast 2 Wochen Antibiotika und die letzte Chemo wurde nicht gegeben.
Gegen die Schmerzen hilft scheinbar auch nichts - im Gegenteil.
Nachdem er letzte Woche ein höher dosiertes Schmerzpflaster bekommen hat musste er erbrechen und seitdem ist er nur noch schlapp.

Was kann man denn gegen diese Sch***-Schmerzen machen ?
Warum wird die Entzündung trotz der Antibiotika nicht besser ?
Die Misteltherapie hat er auch erst einmal abgesetzt weil wir vermutet haben, dass die Entzündung mglw. eine Nebenwirkung ist ...

Wie kommt Papa zu einer Schmerztherapie bzw. an wen kann man sich in solchen Fällen wenden ?

Vielen Dank für Eure Tipps !

Uwe

Hallo ihr alle,

die letzten Tage waren wirklich schlimm ...
Papa ging es extrem schlecht. Er war schwach und musste in der Klinik sogar mit dem Rollstuhl gefahren werden.

Die Schmerzen sind immer noch da und meine Mom hat für nächste Woche einen Besuch beim Schmerztherapeuten geplant.
Die Ärzte/Onkologen in der UK Jena sind beim Thema Schmerztherapy leider keine grosse Hilfe.
(O-Ton: ... die machen auch nur das Standardprogramm wie wir auch ...)

Am Donnerstag wurde dann eine Sono des Tumors und der Lebermetastasen gemacht - leider mit unerfreulichen Ergebnissen.
Die Metastasen sind wohl vom Mikro-Status auf eine Grösse von 2cm gewachsen.
Papa hat dann trotz seines schlechten Zustands eine Chemo bekommen und es ging ihm am Freitag erstaunlicherweise besser (zumindest besser als an den Tagen zuvor).
Jedoch ist ihm weiterhin sehr übel und er vermutet, dass das von den hochdosierten Schmerzpflastern kommt.

Wir sind gerade wirklich verzweifelt weil wir nicht wissen, ob die Chemo anschlägt oder nicht. (wenn Metastasen so schnell wachsen dann kann doch was nicht in Ordnung sein, oder ?)
Ich habe immer das Gefühl, wichtige Zeit zu verlieren und mögliche Alternativen vergessen bzw. vernachlässigt zu haben.

Ob es angesichts dieser Entwicklung sinnvoll ist, nochmal in Heidelberg vorstellig zu werden ist ebenfalls so unklar wie die Prognose einer Zulassung zu Antisense-Studie.

Ich mache mir langsam wirklich Sorgen ...

Uwe

lieber uwe,

hier ein beitrag, den ich eben stefanie schrieb:

liebe stefanie,

bei prof. klapdor in hamburg lernte ich eine frau kennen, die lt. ihrem alten onkologen schon seit einem jahr tot sein sollte. sie war austherapiert wegen ihrer unkontrolliert wachsenden lebermetastasen.
dann erfuhr sie von der regionalen chemotherapie.
sie bekommt die normale chemo weiterhin an ihrem heimatort und die regionale chemo gegen lebermetastasen bei prof. klapdor. so wird alles abgedeckt. die frau war sogar leicht rundlich und aß haxen, trank auch bier. man sah ihr nach 3,5 jahren bsdk und austherapiert-statement NICHTS an.
die regionale chemo wird auch in hammelburg durchgeführt.
es wäre DIE option für euch denke ich.
der arzt herwart müller mailt schnell zurück.
http://www.surgicaloncology.de/
Name:
Dr. med. Herwart Müller

Anschrift:
Onkologische Chirurgie
Ofenthaler Weg 20

97762 Hammelburg

Telefon: +49 9732 900156

E-Mail:
h.mueller@surgicaloncology.de
alles gute für euch,

sonja
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auch prof. klapdor könntet ihr kontaktieren. er ist super im umstellen der chemotherapie und er macht wenn sinnvoll (d.h. v.a. noch genügend kraft) regionale chemo. Herr Prof. Dr. Klapdor, Hamburg, Tel. 040/4102558.

oder auch heidelberg. wobei ich von denen bisher in bezug auf chemo keine besonderen dinge gehört habe, weiß nicht, wie die da sind.

ich kenne das gefühl gehetzt zu sein nur zu gut. du brauchst deine kraft jedoch noch. nicht du entscheidest über leben und tod. es ist vor allem die individuelle aggressivität des tumors, die letztendlich über die überlebenszeit entscheidet.
ihr müsst ja nirgends vorstellig werden, man kann sich ja aus der ferne informieren.

alles gute, sonja