NHL

Hallo, als Betroffener eines niedrigmaligen T-Zell-Lymphom suche ich den Kontakt zu Personen die, wie ich auch mit einer Hochdosis-Chemoterapie (HD) und autologer Stammzelltrasplatation behandelt wurden. Ein ansprechen darauf war gut, volle Remission, aber eine hochgradige Anämie, Krämpfe, Gelenkbeschwerden, Schwäche usw. (nach 4Jahren) stehen weiterhin im Vordergrund.

Ich suche alle Infos die über eine HD-DEXABEAM berichten (Nebenwirkungen).

Wer kann Tipps geben, für einen gesetzlich möglichen Kuraufenthalt?

Aber auch, wer möchte kann mir gern eine mail zuschicken.

auf bald
Hans
hansilka@web.de

HALLO HANS,
SCHREIBE UNBEKANNTERWEISE.
HABE AUCH DAS NHL, niedrig malignes, IM HALS
UND BAUCHRAUM.
WIE WURDE ES BEI DIR BEHANDELT?
WÄRE ÜBER EINE ANTWORT DANKBAR.
LIEBE GRÜSSE CHRISTIANE

Hallo Hans, hallo Christiane,

mein Mann hat auch niedrig malignes NHL. (Hals,Bauchraum,Leiste). Bei ihm wurde mit der Chemo "Chop" begonnen, er hat nächste Woche die 5. Chemo von 8. Er nimmt an einer Studie teil. Nach den Chemos soll mit Interferon behandelt werden. Was für ein Lymphom habt Ihr, (mein Mann hat das Mantelzell-Lymphom, eines der besch...Lymphome, unheilbar) Vielleicht meldet Ihr Euch ja mal.
Es grüsst herzlich

Monika

bei meinem Vater wurde 05/2000 ein Hirntumor festgestellt,lt.Ärzte ein NHL(Form nicht bekannt).Ihm geht es plötzlich immer schlechter.Sein Kurzeitgedächtnis ist durch die ungünstige Tumorlage geschädigt und mittlerweile fast weg. Bestrahlung hatte gute Erfolge gebracht.Jetzt, Anfang 07/2001 heißt es, dass er einen Resttumor oder ein Rezidiv hat.Man will ihn nicht nochmal operieren, er ist ausbestrahlt und eine Chemo wäre nicht erfolgversprechend.
Ich suche dringend Hilfe bei Alternativen bzw.Therapiemöglichkeiten
Vielen Dank und alles Gute an alle Patienten und deren Angehörige
Dana

dana_torsten@web.de

Hallo Hans, vielen Dank für Deine Zeilen.
Auch nach einem Arztgespräch war nicht zu erfahren wie maligne der Tumor ist.Ich denke eher hoch. Sehr ungewöhnlich ist lt.Ärzte, dass er keint Tumorzellen im Hirnwasser hat.Ich kann die Erfurter Helios-Kliniken empfehlen,vielleicht kann man ihm dort noch helfen,jedenfalls in Bad Saarow bei Berlin will oder kann man wegen seines schlechten Allg.zustandes nicht mehr viel machen.Man überlegt eine Medikation zum Durchbrechen der Blut-Hirn-Schranke,vielleicht bringt das Besserung.Aber das soll wohl keine Chemo sein...wer weiss über solche Medikament bescheid..?
Würde mich auch weiterhin über ein paar Zeilen freuen,
alles Gute an alle Patienten und viel Kraft an alle Angehörigen, vor allem an Dich Hans,wünscht von Herzen

Dana

Hallo Ihr
Mein Mann hat ein T-Zell Lymphom und ich
hab noch keine Ahnung, was auf uns so zu-
kommt. Heute wurde nach 2 schwachen Chemos
mit einer stärkeren begonnen und in 14 tg
soll er bestrahlt werden. Ich habe panische
Angst. Möchte gern mehr über diese Krankheit und ihre Behandlung erfahren.
Könnt ihr mir helfen

Gruß Christina

Hallo Christina, Mein Vater hat ein hoch-malignes NHL im Gehirn (schnellwachsend).Nach der max.Bestrahlungsdosis (24)und vielen Nebenwirkungen wie z.B.Haarausfall,Verwirrtheit,Appetitlosigkeit und zunehmende Angstzustände haben sich diese Nebenwirkungen nach Beendigung der Behandlung schnell wieder zurückgebildet.Es ging ihm zusehends besser.Jetzt,nach genau einem Jahr hat er leider ein Rezidiv(neuer Tumor) an der selben Stelle wie damals.Sein Kurzzeitgedächtnis ist völlig kaputt und ich stehe mit meiner Schwester völlig alleine da.

Wichtig ist wie maligne(bösartig)das NHL ist und wo es sitzt.Ich kann immerwieder empfehlen, sich eine 2.Meinung einzuholen und jede Entscheidung in der Familie zu besprechen.Einigkeit ist in dieser Zeit das Wichtigste.
Da der Kopf meines Vaters flächig bestrahlt wurde hat er zudem noch einen Strahlenschaden und an bestrahltem Gewebe kann man sehr schlecht operieren.Jetzt hat er wohl keine Chance mehr auf Hilfe,eine Chemo steht kaum zur Debatte,da es ein Medikament sein muss, was die Blut-Hirn-Schranke durchbrechen kann.

Ich kann sehr empfehlen sich mit den Helios-Kliniken in Erfurt in Verbindung zu setzen,die haben ein hochmodernes stereotaktisches Bestrahlungsgerät,welches nicht flächig,sondern punktgenau bestrahlt und das ist dann auch nur 1-2x notwendig.Man erspart sich viel Zeit und die Erfolge sollen sehr gut sein.

Wenn Du möchtest,dann maile mir ruhig Deine Fragen unter dana_torsten@web.de

Alles Gute und viel viel Kraft wünscht Euch von Herzen

Dana

hey
mein vater hatNHL
man sagt mir nichts ueber die krankheit!
waere sehr froh wenn ich buchtips und e-mail adressen kriegen koennte

DANKE

siggik@.t-online.de

Vielen Dank für eure Antworten. Das einzige was ich jetzt
weis, aber nichts mit anfangen kann, ist die Diagnose. Sie
lautet: Lymphoblastisches T-Zell Lymphom. Keine Knochen-
markinfiltration. Könnt ihr mich näher aufklären?

DANKE

Hallo ich hatte vor 2 Jahren NHL Mediasrinales B NHL Behandlung war High Chop
Chemo Bestrahlung mir geht es jetzt gut allerdingst finde ich das es sehr wenig Info des NHL gibt (B Zell NHL)
Ich würde mich freuen von euch zu hören

Hallo Nicole,vielen Dank für die Info.ich würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben würden.
Viele Grüsse Astrid

An Christiane,

Zeit ist vergangen, wie geht es Dir jetzt?
Läuft eine Therapie?

hansilka@web.de

Gusse von
Hans

Hallo Nicole,
ich wende mich an euch aus Wien. Mitte Juni diesen Jahres wurde ein Lymphknoten aus meiner Leiste entfernt, da er stark vergrössert war, und bei der histologischen Untersuchung kam heraus, daß es sich um ein B-Zellen-Lymphom handelt. Die Malignität war nicht bestimmbar da das Präparat nicht ausreichend konserviert wurde und nur die Randschichten des (pflaumengrossen) Knotens beurteilbar waren. Bei weiteren Untersuchungen (Sono, CT, Blut) wurden keine weiteren befallenen Lymphknoten oder Organe gefunden und es erfolgt nun keine Behandlung sondern nur Kontroll-untersuchungen (die nächste am 3.10.)- und ich frage mich, ob das normal ist und man wirklich nichts tun kann???? Ich bin ziemlich nervös und vertraue den Ärzten nur mehr bedingt.
Liebe Grüsse
Susanne

Hallo
ich habe auch ein B-NHL, das nicht (mehr) genau typisierbar ist, aber irgendwo zwischen niedrig- und mittelmaligne liegen soll. Vor ca. 4 Jahren wurde rekonstruiert, dass ich das Lymphom vermutlich schon seit 13 Jahren habe. Seit 4 Jahren werde ich nun sehr erfolgreich nur mit Interferon behandelt. Fast alle Werte haben sich normalisiert, die anderen verbessert. Die Behandlung war anfangs anstrengend. Ich hatte einige Monate lang ein recht schlechtes Allgemeinbefinden (Abgeschlagenheit und Müdigkeit). Danach hatte ich mich allerdings recht gut an das Interferon gewöhnt. Seit dem habe ich überhaupt keine Beschwerden oder Beeinträchtigungen mehr und führe z.Z. ein ganz normales Leben.
Merlina@surf25.de

Hallo Nicole,
habe meine erste Nachuntersuchung überstanden und es wurde wieder nix gefunden! Jetzt geht es mir wieder recht gut, aber ich habe auch einiges in meinem Leben geändert - ich mache es mir jetzt leichter und schöner, mit mehr Freiraum für mich selbst!
Bei meiner Suche nach der Ursache meiner Erkrankung hat mir mein Joga-Lehrer, der auch Psychotherapeut ist, einen interessanten Denkanstoß gegeben: er meint, daß die meisten Erkrankungen - abgesehen vom körperlichen Raubbau, den wir treiben - Ausdruck einer psychischen Überlastung sind, seien das jetzt unbewältigte frühere Erlebnisse oder einfach die tagtägliche kleinen Quälereien, die wir uns gefallen lassen und die uns belasten. Und der Grund für "Spontanheilungen" könnte sein, daß die Patienten mit der Gewissheit Ihres Todes konfrontiert werden und mit Ihrem Schock den Krebszellen eine Information geben, die ihnen fehlt: daß sie absterben wie alle anderen Zellen auch.
Ich glaube, daß ein schönes Leben ganz einfach die Summe der guten Tage ist, die man hat: der Weg ist das Ziel!
In diesem Sinne: geniesst jeden Tag, denn niemand weiß, wie lange er das kann - auch wenn er keinen Krebs hat!
Liebe Grüße
Susanne

Hallo!
Bin 29 Jahre alt und im Okt.2001 wurde ein follikuläres Keimzentrumslymphom Grad 2, Stadium IVa diagnostiziert.Beginne nächste Woche mit einer Polychemotherapie in Kombination mit einem Antikörper.
Suche Kontakt zu Personen mit gleicher Diagnose.

Hallo Sabine,
ich habe den Hinweis bekommen, dass du auf meinen Beitrag geantwortet hast. Ich finde keien e-Mail-Adresse von dir, sonst würde ich dir gerne zurückschreiben (cbcc (Keimzentrum) ist bei mir auch im Gespräch).

Hallo!Ich war 1995 Schwanger.In der 25 Schwagerschaftswoche wurde bei mir ein Knoten aus der Achsel entnommen.In der 27 Woche stand das Ergebnis fest.Hoch gradiges Non Hodgkin.Es war für uns ein Schock.Da die Ärzte mir sagten,das ich unser Kind nicht austragen kann.Oder ich kann unser kind austragen,aber unser Kind würde nur mit den Vater aufwachsen.Ich habe mich dann dazu entschieden unser kind in der 28 Woche ( 5*10*1995 ) per Kaiserschnitt zu bekommen.Danach hatte ich Chemo 6 Stück und dann mußte ich abbrechen da meine blutwerte sehr schlecht waren.Ich habe dann Bestahlung erhalten.Als ich dann die durch hatte,fing bei mir es an:Schmerzen in den ganzen Gelenken,Alpträume,Schlaflosigkeit,keine Lust auf unternehmungen.Jetzt ist es 6 Jahre her,aber die schmerzen in den Beinen sind geblieben,auch die Schlaflosen nächte.Jetzt haben Ärzte bei mir festgestellt,das ich Rheuma spuren in Händen und Füßen habe durch die Chemo.Letzte Woche wurde bei mir untersucht,warum ich seit über einen halben Jahrtaube Füße zum abend habe.Man sagt,das ist eine Nervenschädigung durch die Chemo.Da ich einen lieben Mann habe,der zu mir hält,ist es für mich zwar einfacher,damit um zu gehen,aber wir haben einen 6 Jährigen Sohn mit ADS mit Hyperaktivität.Ich habe echt angst davor wie es weiter geht.Ich komme mir manchmal so Hilflos vor.Ich fühle mich überfordert.Ich kann aber nach außen hin nicht so meine gefühle zeigen und deswegen meinen alle,ich bin wieder gesund und hätte alles in griff.Aber leider ist es nicht so.Mein Mann weiß es auch nicht,weil ich ihn nicht noch mehr belasten will.Er hat schon genug für uns auf sich genommen.Aber ich weiß auch nicht,wie lange ich es noch schaffe.Alles zu verheimlichen.Abend ist es am schlimmsten,wenn mein Mann Arbeiten ist und ich allen mit munseren Sohn bin.Ist es verkehrt,was ich mache?Wie soll ich mich verhalten?Ich weiß es wirklich nicht mehr.
Gruß Petra

Hallo,

durch die WDR Sendung B.trifft wurde ich auf diese Seite aufmerksam.
Vor 8 Jahren wurde bei mir ein großzelliges, anaplastisches hochmalignes Lymphon (ALC, KI-I pos.) im Stadium III B festgestellt.
Seit der erfolgreichen Behandlung hatte ich keine Probleme mehr.
Ich wünsche allen Betroffenen einen vergleichbaren Verlauf der Erkrankung.

Gruß
Christoph (39 Jahre)

Hallo Petra,
ich habe Deinen Beitrag erst gelesen, als ich meinen schon abgeschickt hatte. Ich hatte vor 8 Jahren auch eine aggressive Chemo und mehrere Bestrahlungen. Körperlich gings mir damals sehr schlecht und ich hatte eigentlich nicht mehr damit gerechnet ein "normales" Leben führen zu können. Ich habe dann die Krankheit durch viel Sport verdrängt. Heute habe ich zum Glück keine Beschwerden mehr.
Mein Tip: Bespreche Deine Probleme unbedingt mit einer vertrauten Person und versuche, soweit möglich, mal aus dem Alltag zu entfliehen, um neue Kräfte zu sammeln. Dann sieht die Welt in ein paar Tagen vielleicht schon wieder ganz anders aus.
Versuche positiv zu denken; nach einem Tief kommt auch wieder ein Hoch.

Gruß
Christoph

Hallo Christoph und Petra ich möchte euch gern schreiben, wo ist eure Mailadresse?

hansilka@web.de

Gruss
Hans

Hallo
ich bin 25 und habe leider ein fast faustgroßes hochmalignes B Zell NHL im Mediastinum. Bisher haben sie keine weiteren Tumore gefunden.Nächste Woche fängt meine Chemo an (6 Zyklen CHOEP).Hat jemand mit dieser Art von Lymphom Erfahrung bzw. mit dieser Art von Chemo???
Die Prognosen der Ärzte gehen von "50 zu 50" bis zu der Aussage "Sie haben über 80%".

Hallo Petra,
Ich heisse Christiane und habe das NHL ,im Bauchraum und Hals.Seit 1/2 Jahr weiss ich von meiner Krankheit.Zuerst war ich geschockt und es war wie ein Todesurteil.Mittlerweile sehe ich meine Krankheit als Wegweiser und habe eine Menge in meinem Leben verändert.Da laut Ärtzte die Chemotherapie die Krankheit nicht ausheilen kann
und sowieso nicht heilbar ist (Schulmedizin)
vertraue ich der ganzheitlichen Therapie.
Ich werde von einem Allgemeinmediziner (Dr.med. Biologe)
und einer Heilpraktikerin betreut.
Nachdem sich zuerst eine Erstverschlimmerung zeigte erfolgte anschließend eine deutliche Verbesserung und z.Z.keine Veränderung.
Die Knoten können deutlich mit Ultraschall kontolliert werden.Regelmäßige Untersuchungen alle 8 Wochen.
Gott sei Dank habe ich überhaupt keine Beschwerden und spüre die Krankheit nicht.
Auf meinem Weg habe ich sehr viel über verschiedene Naturheilverfahren gelernt die ich als 4 Wochen Kur oder täglich anwende um meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren und mein Immunsystem zu stärken.
Die Wirksamkeit wird sich noch herausstellen aber Dir ,liebe Petra möcht ich unter anderem ein paar Tips geben mit denen Du nichts verkehrt machen kannst.Zum einen einige Bücher die ich unbedingt
empfehlen möchte.
Louise L. Hay " Gesundheit für Körper und Seele"
Gisela Friebel " Ich habe Krebs - Na und ! "
Maria Treben " Gesundheit aus der Apotheke Gottes"

Dein Seelenleben ist ganz entscheidend für Deine
körperliche Gesundheit und Deine Träume geben Dir Hinweise auf Deine Ängste und Bedürfnisse.
In dem Buch von Louise Hay wird beschrieben wieviel Einfluss Du durch Deine Gedanken in Deinem Leben hast.Ich finde es ist sehr wichtig das Du einen kompetenten Gesprächspartner hast mit
dem Du Deine Träume usw besprechen kannst.
Ich habe auch einen lieben Mann und zwei Mädchen 6 und 12 J. und ich weiss das man nicht immer seine liebsten belasten will aber vielleicht findest Du jemand anderen zu dem Du Vertauen hast.
Deine körperlichen Beschwerden kannst Du sicher durch verschiedene Teesorten und Schwedenkräuter siehe " Maria Treben " lindern.Beeindruckendes
kannst Du in ihrem Buch nachlesen.
Rheumatische Beschwerden usw. kannst Du auch zusätzlich mit Heilerde innerlich wie äuserlich
( Luvos Heilerde 1 und 2 )behandeln.Ganz ohne Nebenwirkungen.
Es gibt einiges was Du von außen her tun kannst
aber das wichtigste ist Deine innere Haltung auf die Du sehr viel Einfluß hast.
Würd mich freuen von Dir zu hören und wünsche Dir und allen Betroffenen alles Gute und viel Kraft
liebe Grüsse Christiane

Hallo ihr Lieben!
Bin heute das Erste mal im Forum!Hab im März 99 folgende Diagnose erhalten:NHL Stad.4 mit Knochenmarksbefall!Anschließend gabs eine Chemotherapie (6 Zyklen) und danach den monoklunaren Antikörper gegen das CD25!Bin seitdem Beschwerdefrei!Hat jemand von euch auch schon Erfahrungen mit der Konstellation Chemo/Antikörper gemacht?Freue mich über jede info!
Danke!

HALLO MATTIN,
SCHREIBE NUR KURZ. HABE EINE FRAGE,WIE NANNTE SICH DEIN NHL.
HABE SELBER DAS CB CC - LYMPHOM ANGEBLICH UNHEILBAR.
SUCHE ERFAHRUNGSBERICHTE.
BEI MIR Z.ZT. KEINE KLASSISCHE SCHULMEDIZINISCHE THERAPIE.
ALLES GUTE UND LIEBE GRÜSSE
CHRISTIANE

Hallo Christiane!
Entschuldige bitte das ich erst so spät Antworte!
Ich habe ein intermediär malignes Lymphome der B-Zellen (das Aufgrund seiner Oberflächenbeschaffenheit auch CD-20 genannt wird) und die gleiche Diagnose wie du bekommen!Unheilbar!Nur hat sich diese krasse Aussage der Ärzte sehr schnell geändert weil durch den Antikörper viele neue Möglichkeiten geschaffen wurden!War letzte Woche wieder beim Check und hörte dort das es bei einigen NHL-Lymphomen sehr hohe Remissionszeiten zu erzielen sind und man davon ausgeht das in ca.5 Jahren gute Heilungschancen für einige NHL wahrscheinlich sind!Ist das CB CC-Lymphom mit dem B-CLL zu vergleichen?Hast du auch mal über eine Antikörpertherapie mit deinem Arzt gesprochen?
Gib mir doch bitte mal genauere Infos über dein NHL!
Bis dahin alles Gute!
Mattin

Hallo Martin,

mein Mann hat auch das niedrig maligne NHL, CD 20, bei ihm ist es aber das Mantelzelllymphom. Hast Du hierüber auch schon etwas gehört. Dieses soll ja auch unheilbar sein.
Kannst Du hierüber von Deinen Ärzten vielleicht auch etwas erfahren, uns hat man bis jetzt noch keine Hoffnung gmacht, auch nicht für später.

HALLO MATTIN,
VIELEN DANK FÜR DEINE ANTWORT.
HABE ÜBER EINE ANTIKÖRPER-THERAPIE BISHER NUR EINMAL IM INTERNET
GELESEN. DA MEIN ONKOLOGE MICH NUR ÜBER EVENTUELLE CHEMO - UND
STRAHLENTHERAPIE ( WURDE IN STRAHLENKLINIK ESSEN ABGESAGT-WEGEN ZU GERINGER CHANCE) INFORMIERTE,HABE ICH DEN ARZT GEWECHSELT.
ZU ZEIT NATURHEILVERFAHREN.
WERDE MICH AUF JEDEN FALL BEI EINEM ONKOLOGEN ÜBER ANTIKÖRPER-THERAPIE AUFKLÄREN LASSEN.
MELDE MICH BEI DIR NOCHMAL, BIN Z.ZT. ETWAS IN ZEITDRUCK.
DANKE UND BIS BALD
GRUß CHRISTIANE

Hallo Christiane,

da du von der Strahlenklinik Essen schreibst, vermute ich, du kommst auch - wie ich - aus dem "Revier"? Dann mache ich dir den Vorschlag, dich doch einmal in der onkologischen Ambulanz der AKA (Augusta Krankenanstalt) in Bochum vorzustellen. Dort bin ich seit 1999 in Behandlung mit durchweg guten Erfahrungen. Bitte lies doch auch einmal den Thread "monoklonale Antikörpertherapie" in diesem Forum. Dort haben Thomas und ich Erfahrungen ausgetauscht.

Viele Grüße und alles Gute von
MARTIN

Hallo Monika,

werde versuchen, mich bei meinem behandelnden Arzt über dieses Mantelzelllymphom schlau zu machen. Melde mich dann wieder bei dir.
Bis dahin alles Gute!
Martin

Hallo Martin!
Bin 29 und ebenfalls an einem NHL Stad.4 mit Knochenmarksbefall erkrankt. Habe vor einer Woche den 3. Zyklus CHOP mit Rituximab durchlaufen, fühle mich zur Zeit ganz schlecht. Leukozyten sind auf 600 abgefallen, bekomme deshalb Wachstumsfaktoren gespritzt.Habe starke Bauchbeschwerden und 38° Fieber. Ich habe zur Zeit etwas den Mut veloren, würde mich über Antwort freuen, wie es dir so bei deiner Chemotherapie ergangen ist.

Hallo Sabine,
mache dir nicht so viele Gedanken! Meine Leukos waren während der Chemo auch bei 800; habe dann Neupogen zum Selberspritzen bekommen - ging danach wieder aufwärts. Es ist ja auch das Ziel der Chemo, die Leukos so tief wie möglich zu halten, damit die Therapie (Chemo) auch gut anschlägt. Habe allerdings erst die Chemo bekommen (eine Mischung aus Novantron Anemet) und anschließend 6 Zyklen Antikörper. Jede Chemo verläuft anders, der eine hat mehr Probleme, der andere (so wie ich) weniger. Das ist aber nicht besorgniserregend; wichtig ist, dass du selbst an den Erfolg glaubst. Das tue ich auch und bin davon überzeugt, dass man es dadurch schaffen kann! Halte mich bitte auf dem Laufenden und informiere mich, wie es dir nach der Therapie geht. Alles Gute!
Martin

Hallo Martin!
Habe mich sehr über deine rasche Antwort gefreut. Im Laufe des heutigen Tages hat sich mein Befinden etwas verbessert und ich bin aus dem Loch in das ich gefallen war, wieder herausgekommen. In 2 Wochen bekomme ich den 4. Zyklus und 3 Wochen darauf findet das Restaging (Ultraschall, Knochenstanze, CT) statt. Wenn das Knochenmark frei ist, sind noch 1-2 weitere Zyklen geplant und dann die Entnahme von Blutstammzellen für den Fall eines Rezidives.
Liebe Grüsse
Sabine

Hallo Sabine!
Klingt ja richtig gut!Find ich super das du aus deinem Loch herausgekommen bist!Es gibt auch allen Grund dafür!Wenn du das Ergebnis deines Restaging hast informiere mich bitte!Wünsche dir bis dahin alles Gute!
Hab überings gestern auch eine Knochenmarksentnahme gehabt und alles soweit ok!Klingt doch gut für uns nicht war!
Bis dann!
Martin

Hallo MARTIN,
vielen Dank für Deinen Ratschlag mich in Bochum vorzustellen werde mich darum bemühen.
Bin der Schulmedizin gegenüber, mittlerweile sehr skeptisch
geworden aber bin froh etwas positives zu hören (lesen).
Mein NHL bezeichnet sich
Zentroblastisch-zentrozystisches Lymphom bzw.
Follikuläres Keimzentrumslymphom, Grad 3 (R.E.A.L.-Klassifikation)
Bis bald
Gruß Christiane

Hallo Christiane!
Find ich super das du in Bochum vorstellig werden möchtest!In der onkologischen Ambulanz gibt es vier Ärzte!Zwei davon sind ziemlich neu.Wenn du es schaffst solltest du mit Dr.Schwandt sprechen.Er ist dort Oberarzt!Wirkt etwas rustikal-ist aber ein herzensguter Mensch!Was aber in unserem Fall wichtiger ist:er weiss wovon er spricht!Fühle mich bei im optimal beraten und betreut!Hoffe das du die gleichen Erfahrungen machen wirst!
Bis dahin toi toi toi!
Viele Grüße!
Mattin

Hallo Zusammen,
bin auf der Suche nach Frauen mit Non-Hodkin, die trotz Krankheit Kinder haben oder haben möchten. Habe selbst ein niedrig malignes NHL. Bin 37 Jahre alt.

Hallo Martin,
nochmal vielen Dank für die Infos.
Es wird sicher etwas Zeit vergehen doch absehbar wird der Besuch in Bochum wohl sein.
Vertraue z. Zt. den Naturheilverfahren-ganzheitliche Krebstherapie
aber freu mich über jede noch offene Tür.
Mach weiter so und gib anderen Menschen Mut, das finde ich sehr wichtig,
herzliche Grüsse
Christiane

Hallo Leute,

bin 30 Jahre alt geworden! dies war mein erstes Ziel nach den 3 Hochdosis-Therapien mit Stammzellrückgabe in Oldenburg/Kreyenbrück/Station 312. Letztes Jahr im Februar wurde die Diagnose hochmal.NHL im Stadion IV (nachdem der Verdacht auf Pfeiffersche`s Drüsenfieber oder Aids fallengelassen wurde) festgestellt. Von heut auf morgen begann der Albtraum. Der dauerte erstmal 3 Monate. Dann wurde ich aus dem KH entlassen. Nach vierwöchiger Reha in St.Peter-Ording geht es mir nun wesentlich besser. Liebe GrüßeNadja.Klaassen@t-online.de

Hallo Leute!
Letztes Jahr im Februar stellte man nach langer Suche ein hochmalignes NHL im Stadion IV fest. Im Krankenhaus Oldenburg/Kreyenbrück bekam ich sofort 3 Hochdosis-Therapien mit Stammzellrückgabe. Das ganze dauerte 3 Monate, dann war ich damit "durch". Wenige Monate später ging ich in die Reha nach St. Peter Ording. Das war eine sehr gute Entscheidung. Meine Kräfte, mein Humor und mein Mut kehrten langsam wieder zurück und zwischen all den gutgelaunten Gleichgesinnten fühlte ich mich einfach pudelwohl.Natürlich: Ängste sind noch da, das ist wohl völlig normal. Um das Vergangene endgültig zu verarbeiten, habe ich beschlossen, ein Buch zu schreiben, das auf dem Tagebuch basiert, das ich während des Krankenhausaufenthaltes geführt habe.
Es wäre toll, Menschen mit ähnlichem Schicksal kennenzulernen, denn mit ihnen kann ich am ehesten über die Krankheit sprechen.Nadja.Klaassen@t-online.de

Hallo Monika!
Hat ein wenig gedauert aber nun habe ich einige Infos für Dich! Es gibt eine Studie von Prof. Dr. Czuzmen! Ich Zitiere: Bei Patienten mit Mantellzell-Lymphom lag die Remissionsrate, unter Rituximab plus Chop, bei 96% darunter 48% Vollremission! Habe diese Info aus www.selp.de!
Mache diese Therapie im übrigen auch gerade da bei mir ein Rezidiv festgestellt wurde!Aber was soll es!Die Prognosen sind recht gut!Und wir lassen uns doch nicht von einer entarteten Zelle fertig machen!Mein Arzt hat mir die Ergebnisse dieser Studie bestätigt!
Macht euch nicht ganz so viele Sorgen! Das kriegen wir schon hin!
Alles Gute!
Martin

Hallo Martin,

ganz herzlichen Dank für Deine Zeilen, das klingt alles recht gut und Du schreibst auch so, dass man wieder etwas Hoffnung haben kann. Schön wäre es ja, wenn dies bei uns auch so helfen würde. Rituximab hat mein Mann noch nicht bekommen, das soll später, wenn die Chemos nicht mehr helfen angewandt werden. Nach der letzten Chemo war nur eine Reduktion von 40 % vorhanden. Zur Zeit bekommt er dreimal wöchentlich Interferon, was er einigermaßen gut verträgt. www.selp.de habe ich auch versucht, das klappt aber bei mir nicht.
Wo kann ich von der Studie des Prof.Dr.Czuzmen lesen ?
Solltest Du mal wieder was neues über das Mantelzelllymphom hören, wäre nett, wenn Du es mich wissen lassen würdest.
Sei ganz herzlich gegrüsst.
Monika

Hallo Monika!
Ich habe die Studie unter selbiger adresse gefunden!Habe sie aber auch ausgedruckt!(läuft unter Rundbrief 18)Was du über die Behandlung deines Mannes schreibst klingt doch gar nicht mal so schlecht!Die Behandlung mit Interferon und Rituximab sind nur zwei Möglichkeiten wie man den K. behandeln kann!Solltest du die Studie nicht bekommen können, dann sag Bescheid und ich schick sie euch übers Forum!
Bis dahin wünsche ich euch Beiden alles Liebe!
Martin

Hallo Martin!
Ich finde es toll, wie du anderen immer Mut machst! Sitze zur Zeit noch immer zu Hause und warte auf den 4. Zyklus R-CHOP, da meine Leukozyten trotz Neupogen nicht genügend angestiegen sind und ich zusätzlich mit einem Infekt zu kämpfen habe. Die Internetseite die du Monika empfohlen hast, ist übrigens toll. Ich habe die Studie über Chop und Rituximab gelesen. Wo mir immer ganz schlecht wird ist, wenn ich lese,dass die mediane Lebensdauer bei 5 - 10 Jahren liegt. Gerade darum tun deine aufmunternden Worte in diesem Forum immer besonders gut und wecken Kämpfergeist. Seit wann ist dir dein Rezidiv bekannt und welche Therapie bekommst du jetzt? Ich halte dir ganz fest beide Daumen und wünsche dir alles Gute!
Sabine

Hallo Sabine!
Das Rezidiv wurde vor drei Wochen entdeckt!Die anschl. OP bzw. die histologische Untersuchung ergab dann die Bestätigung!Bekomme Dienstag den Antikörper und Mittwoch die Chemo!Insgesammt sechs Zyklen CHOP und Antikörper im Abstand von 14 Tagen! Nu geben wir alles und machen das cd20 fertig!Wichtig ist das man selber daran glaubt und jemanden hat der einen Unterstützt! Und das habe ich beides! Meine Frau hilft mir dabei ungemein!(Sag ich ihr aber nicht)!Schließlich brauch man auch jemanden mit dem man "streiten" kann.Über die mediane Lebensdauer sollteast du dir keine Gedanken machen!10 Jahre sind in der Medizin Welten!Vielleicht lächeln wir in einigen Jahren sogar über unsere Ängste von heute!
Melde mich nach der Chemo wieder!Bis dahin alles Gute!
Martin

Wer kann uns helfen,
unsere Ziehtochter in den Staaten hat uns von ihrer Krankheit unbterrichtet.
"Large B-cell non-Hodgkin´s lymphoma" - nur leider können wir mit dieser Diagnose wenig anfangen. Wer kann uns aufklären ?
Eva-Maria Schumann email: EMSchumann@aol.com

Hallo Martin,

jetzt hat es geklappt mit dem www.Selp.de.
Diese Seiten geben ja schon ein wenig Hoffnung und so was kann man ja sehr gebrauchen. DAs Rituximab hat mein Mann bisher noch nicht bekommen, nur CHOP Chemo und jetzt Interferon. Wenn es wieder schlimmer wird, hat man uns gesagt, bekommt er dieses Rituximab wohl auch. Er nimmt ja an einer Studie teil, und die kommt auch aus München (Grosshadern), aber wie gesagt, bisher gab's noch kein Rituximab. Bei diesen Studien wird immer ausgelost, welche Behandlung man bekommt, aber ich hoffe doch, dass wenn die Lymphknoten wieder wachsen, die Anwendung mit Rituximab erfolgt.
Nochmals ganz herzlichen Dank für Deine Aufmunterung, die tut sehr gut und herzliche Grüsse
Monika

Hallo Hans,

genauso wie du hatte auch ich ein hochmalignes T-Zell-Lymphom (Knochenmark bereits infiltriert), welches mit Hochdosis-Chemo und autologer Stammzelltransplantation behandelt wurde (März bis Juni 2001). Die Behandlung habe ich recht gut weggesteckt, doch mein Problem jetzt ist, dass ich genau wie du mit Schwäche, Unkonzentriertheit und ständiger Angst vor einem Rezidiv zu kämpfen habe.
Ein Jahr krank zu sein bedeutet schließlich auch, dass man aus seinem Alltag, Berufsleben usw. voll herausgerissen wird - nun hänge ich etwas in der Luft und finde den Einstieg nicht mehr.
Keine Arbeit, Angst zu versagen, Angst vor dem Ungeheuer Krebs!!!
Aus einer selbstbewussten Person ist ein piepsendes Persönchen geworden, das sich kaum selbst wiedererkennt.

Nun noch was Anderes: Wie du weißt, steht dir mindestens ein Reha-Aufenhalt von 3 Wochen zu. Ich war Ende letzten Jahres in St-Peter-Ording an der Nordsee, und das hat mir richtig gutgetan. Immerhin wurde mir von der BfA eine Umschulung zugestanden. Der Antrag ist jetzt durch - nur ist noch die Frage, welcher Art die Umschulung sein wird und wann ich diese antreten werde.
Da ich bereits schon 2 Berufsausbildungen habe, passt mir eine weitere eigentlich gar nicht so gut. Andererseits ist mein Ego nicht so weit zu sagen:"Hey, klar, ich schaff das. Nehmt mich, denn ich lebe und bin motiviert...!" Das ist ein alleiniges Problem der Konzentration und die ist nicht in Hochform.
Hast du dieses Problem inzwischen in den Griff gekriegt? Dieses "In-der-Luft-hängen" macht mich fertig und bringt mich nicht weiter.

Na denn, machs mal gut und melde dich mal wieder
Grüße aus dem Norden, Nadja

Hallo Monika,
durch Zufall auf diese seite gekommen.Hat deim Mann schon Mabthera bekommen.
Ich habe Chemo (Chop) hinter mir 1999/2000 6X
Januar 2002: kleines Redzitiv.Behandlung mit Mabthera.Geht aber nur bei kleineren NHL
Ergebniss: K.weg

Hallo Chris,

mein Mann hat noch kein Mabthera bekommen, dies soll er erst bekommen, wenn nichts anderes (Chemo) mehr hilft. Im Moment sind die Knoten lt. CT nicht gewachsen, wir bangen jedes Mal vor dem vierteljährlichen CT. Chemo hatte er von April bis August 2001 (auch 6x) Im Moment muss er dreimal die Woche Interferon spritzen. Hoffentlich hält der jetzige Zustand recht lange an. Dass Dir Mabthera geholfen hat, finde ich toll. Man hört auch gerne mal etwas Positives. Dir alles erdenklich Gute und sei herzlich gegrüsst

Monika

Hallo Sabine!
Hab gestern meine vierte Chemo ( Chop )bekommen und dabei an deine Mail vom 03.02.2002 gedacht. Du müssetst doch,wenn alles gut verlaufen ist (was ich glaube,und hoffe)mittlerweile am Ende der Therapie angekommen sein!Wäre schön wenn du mal schreiben würdest wie es dir nun geht und ob deine psychische Belastung zurückgegangen ist!
Ich persönlich vertrage die Therapie (wie sagen die Ärzte immer so schön:Den Umständen entsprechend gut)Was etwas schade ist ist die Tatsache das ich seit zwei Wochen täglich die Wohnung fegen muss weil mein Haare ein Erneuerungsbedürfnis haben und sich gleichmässig in allen Räumen verteilen!Aber das ist eh das geringste Problem.
Überrings:Mein Doc sagte mir gestern, dass eine Zusatzbehandlung mit Interferon die Remissionsdauer/oder sogar die Heilungschancen- die auch so schon hervorragend sind- noch verbessern kann!Hast du davon schon mal etwas gehört!
Wünsche dir aber erstmal weiterhin alles Gute!
Bis bald mal!
Martin

Hallo Sabine!
Hab gestern meine vierte Chemo ( Chop )bekommen und dabei an deine Mail vom 03.02.2002 gedacht. Du müssetst doch,wenn alles gut verlaufen ist (was ich glaube,und hoffe)mittlerweile am Ende der Therapie angekommen sein!Wäre schön wenn du mal schreiben würdest wie es dir nun geht und ob deine psychische Belastung zurückgegangen ist!
Ich persönlich vertrage die Therapie (wie sagen die Ärzte immer so schön:Den Umständen entsprechend gut)Was etwas schade ist ist die Tatsache das ich seit zwei Wochen täglich die Wohnung fegen muss weil mein Haare ein Erneuerungsbedürfnis haben und sich gleichmässig in allen Räumen verteilen!Aber das ist eh das geringste Problem.
Überrings:Mein Doc sagte mir gestern, dass eine Zusatzbehandlung mit Interferon die Remissionsdauer/oder sogar die Heilungschancen- die auch so schon hervorragend sind- noch verbessern kann!Hast du davon schon mal etwas gehört!
Wünsche dir aber erstmal weiterhin alles Gute!
Bis bald mal!
Martin

halo ihr Liebe

Bei meinem Lebensgefaerten ist krebs festgestellt in Hals rechte seite.seine diagnose lautet.

Ca anaplasticum colli 1. dx.recidivans.
St.post op. a.a. III et reop.a.a.IV
St.post. irrad. compl.postoperatiwum a.a. III

Reirrad.pallatiwum antidolorum facta est.


Ich bitte dringend um hilfe und rat sowie welche medikamente sind noch zu verwenden.

im voraus bedanke ich mich

marina

Hallo Martin!
Freue mich sehr zu hören, dass es dir gut geht. Bei mir gibt es auch Positives zu berichten. Ich war vor 3 Wochen bei der Zwischenuntersuchung (CT, PET und Knochenstanze) und die Ergebnisse waren sehr zufriedenstellend. Bei CT und PET waren keine Lymphome mehr sichtbar und das Knochenmark ist nur mehr geringfügig befallen, wobei das IgH negativ ist und das ist wiederum ausschlaggebend für die geplante Stammzellenentnahme. Das heisst für mich, ich bekomme insgesamt nur 6 R-CHOP, in 2 Wochen die letzte ...! Im Anschluss werden dann die Stammzellen entnommen und eingefroren und dann - zurück ins "normale" Leben. Es geht mir im Moment wirklich gut und ich bin schon gespannt, wie es sich so anfühlt nach den überstandenen Chemos.
Ich habe schon so oft von Interferon gelesen, weiß aber eigentlich nicht was es genau ist. Ich werde mich bei meiner nächsten Chemo bei den Ärzten darüber informieren.
Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin viel Kraft für deine Therapie und behalte deine Lebensfreude!
Alles Liebe
Sabine

Hallo, kennt jemand von euch ein paar Links zur MYCOSIS, am besten zu Foren???

Hallo Leute,

bin durch einen Zeitungsbericht auf den Krebs-Kompass aufmerksam geworden. Mein Mann hat ein niedrig malignes NHL sowie malignes Melanom. es wurden in Euren Berichten mehrmals Pet-Untersuchungen erwähnt. Wurden diese von der Krankenkasse bezahlt? Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen.
Im voraus vielen Dank.
Viele Grüße
Angelika

Worauf muss man bei der Klinikwahl (bzgl. Therapie)achten? ist es wichtig, dass die onkologischen Abteilungen sich auf Lymphome spezialisiert haben?Sollte man an einer Studie teilnehmen?
petrifamilie@aol.com

Hallo Angelika,
auch ich bin durch einen Zeitungsartikel auf den Krebs-Kompass aufmerksam geworden. Ich bin inzwischen an einem NHL B IV (Rez.) erkrankt, bekam im vergangenen Jahr 20 x Strahlentherapie und jetzt 6 Zyklen einer äusserst aggressiven Chemo kombiniert mit hochdosiertem Cortison. Bereits vor der Strahlentherapie wurde bei mir eine PET-Untersuchung vorgenommen (in der Strahlenklinik des Städt. Klinikums Karlsruhe). Selbstverständlich wird diese Untersuchung von der Krankenkasse bezahlt. Aber es liegt am behandelnden Arzt, ob er eine solche anordnet bzw. für notwendig hält. Diese PET-Untersuchung wird nur in wenigen Kliniken durchgeführt. du musst dich einfach durchfragen und ggf. einen anderen Arzt hinzuziehen.
Alles Gute für deinen Mann und dir liebe Grüße -
von Erika

hallo,
meine freundin hat ein kutanes t-zell-lymphom fortgeschrittenen stadiums. neben allem anderen hat sie als kaum noch erträgliches symptom eine stark gerötete, entzündete und v.a. stark juckende haut. weiß jemand einen rat gegen diesen juckreiz???- sie hat eine photopheresetherapie hinter sich und steckt gerade in der chemo (4.kurs)

Hallo Monika,(mein Mann hat auch NHL)

hatte auch dieses vermaledeite niedrigmaligne NHL, 6 CHOPS, vollkommene Remission und jetzt spritze ich seit über einem Jahr Interferon 4.5.
Ebenfalls Hals, Bauchraum, Leiste, unter den Achseln, aber verdammt, habt Vertrauen in die Medizin und seit positiv, denn was hilft mehr als die Kraft von innen.
Gehe seit diesen Februar wieder voll arbeiten und habe kaum Zeit "zu leiden" oder mir graue Gedanken zu machen, Nebenwirkungen des Interferon werden immer weniger und schwächer und wenn mal wieder ein Knubbel am Hals auftaucht waren es die Mandeln, was sonst? Habe natürlich auch gewisse Zeit gebraucht.

Michael

Hallo Michael,

danke für Deine Zeilen. Ich freue mich für jeden, der beim NHL den Erfolg einer Remission hat. Aber leider ist dies nicht immer so. Es gibt so viele Arten des NHL und das Mantelzell-Lymphom ist nun mal eines der besch..nsten ! Mein Mann hatte keine Remission in dem Sinne, nach der CHOP Chemo war nur ein Rückgang von 40 % zu verzeichnen. Leider hat dies nur bis letzten August gehalten. Auch das Interferon, dass er fast ein Jahr gespritzt hat, hat nicht den erhofften Erfolg gebracht, leider.
Im Moment wird nun wieder abgewartet, ob die Knoten weiterwachsen. Seit August haben wir ein wenig Aufschub, es hat sich gottseidank seither nichts mehr getan !

Mein Mann arbeitet auch noch, das ist gut so, man kommt doch auf andere Gedanken. Du hast schon recht, die Kraft von innen ist ganz wichtig, wir versuchen trotz allem auch immer positiv zu denken, die Hoffnung geben wir auch noch nicht auf, es fällt zwar manchmal ganz schön schwer.
Es grüßt Dich ganz herzlich und wünscht Dir alles Gute,

Monika

Hallo Monika!!
Hab gerade deine Zeilen an Michael gelesen!!
Tut mir leid das es bei deinem Mann nicht ganz so angeschlagen hat wie wir es hofften.Aber die Tatsache das er noch arbeitet und die Ärzte erst einmal abwarten wollen ist doch auch eine Hoffnung wert.Aufgeben gilt nicht!!
Ich hatte dieses Jahr auch ein Rezidiv und anschließend wieder das ganze Programm.
Trotzdem bin ich für uns optimistisch das wir es schaffen werden!!!
Wie du schon sagst:Die Hoffnung geben wir nicht auf!!!!!!!
Und das ist es allemale Wert!!
In diesem Sinne alles Liebe an euch!
Martin
Ps.Wenn ich was Neues höre melde ich mich umgehend

Hallo Martin,

schön wieder mal was von Dir zu hören, Du hast uns auch schon viel Mut gemacht, solche Menschen würde man öfters brauchen. Es kommen immer Hoch's und Tief's. Zur Zeit geht es uns, wie Du ja gelesen hast, "ganz gut" . Ich hoffe, dass sich nicht viel in Sachen Lymphomwachstum bis zur nächsten Kontrolluntersuchung im Februar tut.
Dein Optimismus tut gut !!
Auch Dir ganz herzliche Grüße und alles Gute von

Monika

Hallo Monika!!!
Denkt nicht an Februar!!Bin mir sicher das alles gut wird!!!
Nu ist erstmal Weihnachten und das sollten wir geniessen!!!
Der Rest kommt von allein,und dem stellen wir uns glatt!!1
Wünsche euch für diese Zeit alles Liebe und ein super 2003!!
Martin

Hallo Ihr!!

Ich ich bin 27 Jahre alt und weiß seit Juli 2002 das ich an einem follikulären NHL dritten Grades erkrankt bin.
Da ich mich erst im zweiten Krankheitsstadium befand räumten mir die Ärzte gute Heilungschancen ein. Nach drei Kursen CHOP wurde dann bei den Zwischenuntersuchungen auch eine vollständige Remission festgestellt. Nun wurde die zweite Phase meiner Therapie eingeleitet, ich bekam eine hochdosierte CHOP zur Stammzellenmobilisierung nach dem Absammeln ab 17. Oktober musste ich dann am 05.November zur Vorbereitung und Anschließenden durchfürung der Stammzellentransplatation wieder im Krankenhaus einfinden. Nun ja das alles habe ich auch ganz gut überstanden und bin am 05.Dezember 2002 am Tag zwölf nach der Transplantation entlassen worden. Nun war ich schon zwei mal wieder zu Kontrolluntersuchungen in der Klinik und mein Blutbild ist ok.
Es stehen aber am 21.01.2003 die Abschlussuntersuchungen an und obwohl ich innerlich das Gefühl habe das alles in Ordnung ist habe ich Angst..... Vor allem da der Arzt bei der Kontrolle meinte es wäre wahrscheinlich das bei mir noch eine Inteferontherapie gemacht würde. Irgendwie habe ich im Moment das Gefühl das man mir nicht von Anfang an die Wahrheit gesagt hat. Da die KMT in einer anderen Klinik gemacht wurde muss ich zu den Abschlussuntersuchungen dorthin, ich hoffe das man mir da helfen kann meine Ängste zu bewältigen.

Grüße Sabine

Mein Mann ist an dieser NLH erkrankt, Stadium IV. Ich suche nach einer Klinik für ihn? Kann mir einer einen Tip geben? Wir wohnen im Ruhrgebiet. Gibt es Selbsthilfegruppen für Patienten und Angehörige?
Vielen Dank
Susanne

Hallo Susanne!
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen ausgehen und die sind,zum Glück,gut!!
Ich werde seit dem 16ten März 1999 in der Augusta Krankenanstalt in Bochum behandelt!NHL Stad 4b!Einen kleinen Eindruck von dem Krankenhaus kannst du unter www.krankenhaus-hattingen.de bekommen!
Die Uniklinik in Essen soll aber auch sehr gut sein!!!
Was Selbsthilfegruppen angeht kannst du mal bei www.selp.de nachschauen und natürlich auf der Hompage eures Wohnortes.Wenn du noch weitere Fragen hast:Nur zu!
Euch beiden alles Gute!
Martin :-)

Hallo Martin,

vielen Dank für Deine Antwort. Hast Du schon mal etwas von der Uniklinik Köln gehört? Nach meinen Recherchen im Internet wird dort die meiste Forschung für Lymphdrüsenkrebs gemacht und sie legen die meisten Therapien fest. Die Uniklinik Essen behandelt anscheinend alle möglichen Krebsformen, während Köln dies als Forschungsschwerpunkt hat.

Wir wissen auch nicht, was auf uns zu kommt, bzw. ich ahne es, weil ich selbst mal sehr krank war. Wie kann ich meinem Mann helfen?, wenn überhaupt?? Eine Selbsthilfegruppe gibt es bei uns nicht im Ort.
Am meisten macht mir Probleme, dass ich weiß, dass mein Mann viel leiden werden muß und ich ihm nicht viel helfen kann.
Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne!
Rede dir bloß nicht ein das du deinem Mann nicht helfen kannst.
Das ist,sorry,völliger Unsinn!
Allein die Tatsache das der Partner zu einem steht und die Launen (und die werden kommen) einfach nur erträgt ist mehr wert als alles andere!Meine Frau glaubte auch immer sie würde mir nicht genug helfen.Doch sie ist wichtiger als jede Therapie!!
Angst vor dieser solltet ihr erstmal nicht haben.
Was ist denn die genaue Diagnose bei deinem Mann???
Ich habe selber zwei Cemos bekommen und kann nur sagen das es mir einigermaßen gut ging!!
Wichtig ist das ihr zusammenhaltet,dann kann man Berge versetzen!!
Kleiner Tip von mir:Während der Therapie können wir gar fürchterlich launisch sein und manchmal auch ein bischen agressiv!!
Und das tut uns mehr weh als ihr glaubt!!
Aber das liegt nicht an euch sondern nur an uns selber!!!
(Hab ich meiner Frau aber nie gesagt!:-):-)
Von der Uni Köln hab ich noch nichts hehört(Hab mich aber auch,ehrlich gesagt,nicht darum gekümmert weil es für mich nicht in Frage kam)
Werde mich aber nu um Infos kümmern!
Geht alles nur nicht so pessimistisch an!!
Ich gehe davon aus das meine Frau sich noch ganz viele Jahre mit mir rumärgern darf,und was mir gelingt das gelingt deinem Mann bestimmt auch!
Melde dich bitte wenn du die genaue Diagnose hast!
Bis dahin alles erdenklich Gute für euch beide!!
Martin
:-):-):-):-):-)

Hallo Martin,
vielen Dank für Deine e-mail. Wir haben uns langsam an den Gedanken gewöhnt (soweit man sich daran gewöhnen kann), dass einige Jahre Krankheit vor uns stehen und das Leben sich völlig ändert. Mein Mann will überleben und er ist auch mental stark. (es werden sicherlich noch schlechte Zeiten kommen, aber er könnte es schaffen). Mir ist noch nicht ganz klar, wie die Chemotherapie abläuft. Wie lange ist ein Zyklus, kann man zwischendurch nach Hause? Die Immunabwehr wird wohl völlig zusammenbrechen, was habe ich dann zu beachten? Sollte man sich anders ernähren? Kann man noch Autofahren? (Mein Mann ist leidenschaftlicher Autofahrer). Ich denke, es ist wichtig auch etwas Lebensqualität zu erhalten. Was kann man noch zwischen den Chemotherapieen machen? Du erkennst an meinen Fragen, ist habe keine Ahnung was auf uns zukommt. Die Angst davor habe ich aber verloren, vielleicht weil ich an Gott glaube und selber mal schwer krank war. Vielleicht kannst Du mir einige Fragen beantworten. Vielen Dank
Alles Gute
Susanne

Hallo Susanne!!
Das sind natürlich eine menge Fragen,aber egal,die beantworte ich dir/euch alle!!
Ich finde es super das ihr euch mit der Krankheit auseinandergestzt habt und sie auch akzeptiert habt!!!
Das ist sicherlich die halbe Miete!
Zur Chemo:Bei mir war es so,das ich sechsmal CHOP bekommen habe!
Die ersten Probleme hatte ich nach der dritten!(Kurzatmig/Haare fielen ein bischen aus/und durchs Cortison bedingt wurd ich etwas arg launisch)
War aber wohl doch nicht so schlimm weil meine Frau immer noch zur mir steht!(Hut ab):-):-)
Nein,war nur Spass!!!
Habt keine zu große Angst davor.Es wird sich sicherlich einiges für euch ändern,aber,und das werdet ihr feststellen,es lohnt sich das alles durchzustehen!"!!
Ich selber habe die Chemo ambulant gemacht und bin zu jederzeit mit dem Auto gefahren!!
Durch die ambulante infusion war ich natütlich immer zu hause.
Meine Immunabwehr war dann,so nach der dritten völlig im Keller,das wurde aber durch die Selbstinjektion von Neopogen weitgehend neutralisiert!
Also,davor bitte keine Angst haben!!
Das hört sich alles gaaaaannnnz schlimm an,aber ich denke mal,mit der richtigen Einstellung(und die habt ihr zweifellos)
schafft ihr das alles allemale!!
Ich drücke euch dafür alle Daumen!
Und wie gesagt:bei Fragen oder Problemen bitte immer nachfragen!!
Wünsche euch alles Liebe!
Martin

Hallo kann mir jemand infos zur Alternativen Therapiemethoden bei NHL im Gehirn geben?
Meine Mutter hat das 2 ezidiv und diesmal im Gehirn. Nach 2 kompletten Bestrahlungsblöcken, ist der Tumor noch mehr gewachsen.
Bestrahlung ist aufgrund der Größe nicht mehr möglich.
Bitte gebt mir tips, was ich noch tun kann
Danke an alle
c.langen@jola.de

Bezüglich Martin möchte ich Anmerken, das ich auch 6 CHOP Chemos hinter mir habe und meine Immunabwehr war nie völlig im Keller und Neupogen musste ich mir nicht spritzen. Mein niedrigster Leuko-Wert war 3.8 und normal sind 4-10. Vor der 6. Chemo hatte ich n Leuko-Wert von 7.8.

Hallo Monika!!
Schau dir mal unter www.aerztezeitung.de
(Krebs,Lymphome)die Einträge vom 25.11 und 18.12 an.
Denke mal das sich dies nicht schlecht anhört.
Wann denn euer Kontrollcheck im Februar??
Alles Gzte.
Martin
Hallo Eisen!
Habe zwischen jedem Zyklus 5 Neopogen gespritzt und kam im Mittel nicht über 4000 Leukos!

Hallo Martin,

danke für Deine Infos bezüglich der Ärztezeitung, ich habe gleich nachgeschaut. Die Infos klingen für das Mantelzell-Lymphom ja ganz hoffnungsvoll, man bekommt wieder etwas Hoffnung, wenn man dies liest. Unseren Termin haben wir am 28. Februar, ich werde Dir vom Ergebnis berichten.
Nochmals Danke und Dir auch alles Gute, sei herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Martin,
der Befund ist jetzt da, mein Mann hat ein niedrig malies Non-Hodgkin-Lymhom der B-Zellreihe. Kannst Du mir was dazu sagen?

Wie geht es Dir?

Alles Gute
Susanne

@ Susanne,

soviel kann ich dir verraten, das niedrig maligne NHL auf Dauer leider nicht heilbar sind. Aber mit Antikörper und Chemo kann man sie lange aufhalten oder zurückdrängen.

Hallo Susanne!
Frag euren Arzt doch bitte mal welches NHL es genau ist.
Vorab könnt ihr euch einige Infos unter www.roche-onkologie.de besorgen.
Hier auf "service onkologie" klicken,dann auf Infomaterial und allgemein die Broschüre NON-Hodgkin-Lymphom (Diagnose/Therapie/usw.) einmal ansehen.
Hat man euch denn schon einen Therapievorschlag gemacht?Wenn ja,wie sieht der aus??
Wenn ihr das wißt meldet euch in jedem Fall wieder.Hoffe das ich euch dann geziehlter weiterhelfen kann.
Bis dahin:Kopf hoch und alles Liebe!!
Martin

Hallo Martin,
wir haben schon soetwas gedacht. Leider kann ich die Broschüre nicht finden, vielleicht liegt es auch meinen Sicherheitseinstellungen. Kannst Du nochmal nachsehen, ob man Zugriff auf die Broschüre hat. Danke
Mein Mann wickelt zur Zeit alles in seiner Firma ab. Er ist zwar mental stark, aber wenn es keine Hoffnung auf Heilung gibt, kann ich mir denken wie er sich entscheidet. Weiß Du welche Lebenserwartung er haben könnte? die Ärzte shweigen sich darüber aus. Finden wir nicht gut, es gibt schließlich Erfahrungswerte und wir wollen lieber der Wahrheit ins Gesicht sehen. Er leider schon Stadium IV, das Knochenmark ist betroffen und im Blut sind Krebszellen. Das Zellwachstum in seinem Alter ist zu hoch (er ist 41 Jahre) Ich denke seine Einstellung den Rest seines Lebens noch so gut wie möglich zu verbringen ist ok.


Vielen Dank für Deine Hilfe
Susanne

Hallo,
ich bin auf der Suche nach Frauen, die wie ich ein NHL haben und schwanger waren, sind oder es werden möchten.

Hallo Martin,
mein Mann hat das Lymphom, welches auf den Barr-Epstein-Virus beruht. Er hat vor 15 Jahren mal Pfeifferisches Drüsenfieber gehabt und sich auch nicht auskuriert. Ich kann mich noch daran erinnern, weil er auf jeden Fall arbeiten wollte. Ist schon tragisch.
Wie geht es Dir?
Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne!
Klick mal "zurück zum Krebs Kompass" an,dann Krebstelefone, dort Deutsche Krebshilfe.Hier dann auf Infomat.
Dort ist unter NON Hodgkin die Broschüre nochmal zum nachlesen.
Ihr könnt aber auch direkt bei der Deutschen Krebshilfe anrufen und dort kostenlos Infomaterial anfordern.Ihr werdet mit einer Ärztin verbunden die versucht euch alle Fragen
zu beantworten und euch auch die Infobroschüren zuschickt.Dauert in der Regel zwei Tage.
Interessant könnte für euch auch www.aerztezeitung.de und www.selp.de sein.
Fragt in jedem Fall mal nach ob hierbei auch eine Antikörpertherapie in Frage kommt.Oder erkundigt euch nach Studien und ob dein Mann
dafür in Frage kommt.
Wenn du noch mehr infos hast lass es mich wissen.Werde dan auch mal bei meinem Dok nachfragen.
Wünsche euch beiden alles Liebe!
Martin

Hallo Martin,
wir waren im Studienzentrum in Köln, die Leute sind nett und sehr kompetent und nehmen den Patienten als mündigen Patienten an. Der Arzt meinte es könnte auch die chronisch lympathische Leukämie sein. Wir müssen noch auf alle Testergebnisse warten, der Lymphkontenbefund war nur vorläufig. Beide Krankheiten gelten zur Zeit als unheilbar.
Wenn ich daran denke, dass meinem Mann etwas passieren könnte, verspüre ich einen tiefen Schmerz. Wir sind seit zwanzig Jahren verheiratet und führen eine glückliche Ehe, als ich die Diagnose erfuhr habe ich gedacht, mir würde jemand ein Messer ins Herz stechen. Mein Mann ist relativ gelassen und möchte nicht, dass ich weine. Zur Zeit überlege ich, wie ich wieder stärker werde, es wird mich vielleicht noch brauchen.
Die Informationen im Internet fand ich hilfreich. Vielleicht hat mein Mann noch eine Chance mit der Chemo+Antikörper. Er wird auf jeden Fall in eine Studie aufgenommen. Deine Infos auf einige Seiten waren erfolgreich für die Suche nach kompetenten Ärzten. Ich habe von beiden Krankheitsbildern auch einige Forschungsberichte gelesen, sind vielversprechend.

Viele Grüße und alles Gute auch an Deine Frau
Gottes Segen wünscht Dir
Susanne

Hallo Susanne!!
Vielen Dank für deine lieben Wünsche!
Diese gebe ich natürlich gerne an euch beide zurück.
Denke nicht zuviel an das was sein könnte oder wird.
Wichtig ist der Augenblick,und davon gibt es noch viele.
Das wir,dein Mann und ich,nach außen hin versuchen megahart zu sein liegt einfach nur daran das wir unsere Partner ganz doll lieb haben und natürlich auch an den Genen.:-):-)

Also nicht traurig sein wenn wir mal "komisch"
sind oder launisch.Wir sind dann meistens nur auf uns selber sauer und mit Sicherheit nicht auf euch.
Mein dok sagt immer:
Die Tatsache das dieses NHL nicht Heilbar ist
sicherlich schlimm,aber Diabetis ist auch nicht heilbar.Und das entscheidende daran ist das es gut behandelbar ist und die Zeit diesmal für uns ist.
Ich weiß das dieser Spruch sehr gewöhnungsbedürftig ist aber mir hat er bisher geholfen.
Ach ja,stärker brauchst du doch gar nicht zu werden.Du bist doch (wie meine Frau auch) stark genug sonst würdet ihr nicht soviel Kraft/Einfühlungsvermögen und was gaaaannnz wichtig ist:Toleranz, investieren.
Und dafür können wir,dein Mann und ich,uns nicht oft genug bei unseren Partnern bedanken.
Nochmals alles erdenklich Gute für euch Beide
Martin
:-):-):-):-)

Hallo Martin,
mein Man die chronisch lympathische Leukämie. Ist aber auch egal, das Ergebnis ist das gleiche. Beide Krankheiten gelten als unheilbar. Bisher. Ich habe zwar von neuen Behandlungsmethoden gelesen (immun Chemo mit mehreen Mitteln) aber es gab nur vereinzelte Erfolge. Immeerhin werden Rückbildungszeiten erreicht. Zur Zeit stüze ich mich in Arbeit, damit ich nicht daran denke, mein Mann überings auch.

Wie geht es eigentlich Dir, Du schreibst allen, aber nicht viel von Dir.

Grüße
Susanne

Hallo Susanne!
Es tut gut wieder von euch zu hören/lesen!!
Ich kann gut verstehen das ihr euch in die Arbeit stürzt um endlich einmal etwas Abstand von dem ganzen Mist(sorry) zu gewinnen.
geht mir auch so.
Ich bin zur Zeit einmal monatlich beim durchchecken,und was ich dort an Neuigkeiten höre läßt allemale hoffen.
Wichtig ist,wieder einmal, eine Mischung aus Hoffnung und Glück.Aber diese ist allemale berechtigt und warum sollen wir nicht auch einmal davon provitieren??
Ich für mein Teil glaube da ganz fest dran.
dazu kommt das mein Dok mich darin bestätigt.Und glaub mir,der ist sehr ehrlich mit dem was er sagt.
Wenn du /Ihr Fragen habt die ich vielleicht mit meinem Dok mal klären kann,dann sagt mir Bescheid.Bin am 14.03ten wieder beim nächsten Check in.
Wünsche deinem Mann und dir alles erdenklich Gute.Würd mich freuen bald von euch zu Hören!!
Martin:-):-):-)

hallo Sabine!!
Hab lange nichts mehr von dir gelesen/gehört!
Hoffe du hast alles gut überstanden!
Bei mir ist alles wie gehabt:Kaum geht man wieder Arbeiten schon ist für die anderen alles wie immer.Tja,ist vielleicht sogar richtig,aber auch nur vielleicht.
Wünsche dir alles Liebe und melde dich doch ruhig mal wieder.
Würd mich freuen.
Martin

Nochmals hallo Susanne!!
Tja,man/(n) wird alt.Wollte dir/euch doch noch eine Infoadresse mitteilen.
Schaut doch mal unter www.kompetenznetz-lymphome.de (maligne Lymphome) nach.
So,nu mach ich aber Schluß,sonst kommt min Chef(Biene)und zeigt mir die rote Karte!
Muß ja nich sein!HI!HI!
Nochmals alles Liebe
Martin:-):-)

Hallo Susanne,
ich habe deine mails gelesen die du geschrieben hast.
Auch bei mir ist ein NHL sorte B festgestellt.Das würde entdeckt bei eine brustoparation und die übliche wegnahme der lympknoten. Die ärtzte haben erst mal abgewartet und nichts gemacht weil ich noch keinen beschwerden hatte. Nach einen Jahr würden die lympknoten zu extrem groß und wurde beslossen mit chemo anzufangen. Nach 3 chemo's (die nichts verbesserte) is man auf antistoffen (mabthera R)umgestiegen mit großen erfolg.(Auch bei mir sagt man jetzt das es ein chronisch Lymphatische Leukomie ist.) Die lympklieren sind wie schnee durch die sonne verschwunden und nur noch mit einen pat-scan in der linke leiste zu sehen. Was ich dir eigentlich erzählen wil ist das man auch mir gesagt hat, unheilbar und nur max 10 jahre, das stimmt vielleicht auch aber die antistoffen sind noch gar nicht solange auf den Markt und sehr teuer sodaß nicht jeden Artzt sie verschreiben wil,aber für mich bedeuten sie ein langeres, besseres leben. Es kan also gut sein das über ein paar Jahren wieder was neues auf den Markt kommt und uns helfen kann.
Ich wünsche euch viel starke und vertrouwen
liebe grüße aus Belgie

Hallo Martin, Hallo liebe Frau aus Belgien

vielen Dank für eure Antworten. Der Artikel beim Kompetenznetz
ist aufschlußreich. Mitlerweise weiß man, welche Defekte an welchen Chromosomen sind. Die Frage ist, wenn es sich bei NHL oder CCL um einen Gendefekt handelt, der vielleicht durch einen Virus (Barr-Epstien Virus) ausgelöst wird (mein Mann hatte das Pfeiferische Drüsenfieber mit dem Virus vor einigen Jahren), ob der Defekt auch nach einer Antikörperbehandlung bestehen bleibt. Scheint mir eigentlich logisch, die Reparatur der Chromosomen und nicht die Symptombekämpfung (was jetzt durch Chemo und Antikörperbehandlung passiert), wird vielleicht der Schlüssel zu dieser Krankheit sein. Das die neuen Mittel(Antikörper) sich an die Rezeptoren der Zellen koppeln und verhindern, dass weiterhin Krebszellen produziert werden, scheint nur ein Schritt zu sein. Es ist eine Blockade, aber keine Veränderung des Genabschnittes, der wahrscheinlich für die Krankheit Verursacher ist.
Vielleicht müssen die Patienten mit NHL und CCL nach erfolgreicher Remission ständig mit Antikörpern behandelt werden, damit es zu keinem Rückfall kommt. Wenn es ein Virus ist, der bei Menschen die diese Krankheit auslöst, dann kommt es eigentlich darauf an, die Erbinformation die der Virus in den Zellen hinterlassen hat zu berichtigen. Irgendwo habe ich gelesen, dass diese Zellen nicht mehr den programmierten Zelltod sterben und somit Krebszellen werden (grob gesagt) Mal sehen, ob die Forscher die Programmierung der Zellen verändern können. Ich denke, die Forscher sind noch nicht an der Ursache, aber nahe dran.
Was ich auch aus dem Artikel gelesen habem, ist das die Diagnostik das wichtigste überhaupt ist. Nur dann können entsprechende Remissionen mit den richtigen Mitteln erreicht werden.
Wenn Du noch mehr Berichte findest, bitte zumailen. Mein Mann hält eine möglichst hohe Lebensqualität für das wichtigste. Darum suche ich nach den Informationen, damit er nicht unnütze Behandlung ertragen muß.
Mein Mann wird beim Kompetennetz für Lymphome in Köln behandelt. Die Atmosphäre und die Offenheit dort finden wir sehr gut.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende
Susanne

Hallo Martin,
was ist eine Blaster-Krise, welche Symptome kennzeichnen sie? Kündigt sie sich vorher an?

Viele Grüße
Susanne Hirschberg

Hallo Martin!
Hab mich wirklich schon lange nicht mehr gemeldet. Ich bin seit Mai 2002 wieder gesund und genieße das Leben mit allen Hochs und Tiefs die es mit sich bringt. Freue mich immer sehr von dir zu lesen, weil du soviel Optimismus ausstrahlst.
Hatte Anfang Februar den letzten Check mit CT, war ziemlich ungenießbar zuvor ...! Dafür war die Freude dann umso größer als alles okay war! Ende Mai muß ich zur nächsten Kontrolle.
Freut mich, daß du das Rezidiv gut überstanden hast und so eine tolle Einstellung hast. Ich denke mal du hast schon vielen Menschen hier geholfen, ich habe selber auch schon oft Kraft und Mut aus deinen Zeilen geschöpft!
Alles Liebe
Sabine :-)

Hallo Susanne!!
Dazu kann ich dir leider gar nichts sagen.Hab ich noch nie gehört.
Werde aber versuchen das rauszukriegen!!
Wünsche euch alles Gute!
Martin

Hallo Sabine!!
Hej,das klingt ja richtig gut!
Freue mich riesig für dich!!!
Vielen dank für deine lieben Zeilen.
Weißt du,ich finde es einfach nur schön wenn man hier im Forum die Möglichkeit nutzt und sich austauscht.Freue mich immer wenn ich,wie von dir,höre das alles gut verläuft.
Das hilft mir und allen anderen sehr!!
Also auch ein Danke an dich.
Bis zum nächstenmal alles Liebe/Gute
Martin

Hallo Zusammen,
hat schon jemand Erfahrung mit einem hochmalignen ZNS Lymphom der B-Zellreihe ?
Bei meiner Mutter wurde das Lymphom im Oktober 02 festgestellt. Nach 2 Chemo´s (mußten abgebrochen werden, weil sie nicht angeschlagen hat und auch die Nieren nicht mehr mitgemacht hatten) wurde notfallmäßig mit den Bestrahlungen begonnen. Die letzte Bestrahlung bekam sie mitte Februar 03. 2 Wochen später sollte sie auf Reha - dann kam jedoch eine Lungenentzündung dazwischen.. Seit gestern ist sie nun endlich auf Reha. Aber sie ist total schwach, liegt nur im Bett und schläft. Laufen kann sie ohne fremde Hilfe gar nicht mehr und mit Hilfe auch nicht viel.
Bin für jede Antwort dankbar.

Hallo Martin,
sorry das ich Dich so auf einmal anschreibe aber du hast für so viele leute eine hilfreiche antword das auch ich gerne was an dir fragen möchte.
Erst mal hoffe ich das es dir nach wie vor gut geht soweit das geht in deine situation.Ich bin die frau aus belgien die mal was geschrieben hat an Sussanne. Bei mir wurde ein NHL entdeckt nach einen brust-op in 01.Damals ist das NHL nicht behandeld worden weil die notwendigkeit noch nicht bestand.
Mitlerweile werde ich behandeld mit Mabthera erst 2 chemo.Mabthera habe ich jetzt 5 x bekommen in abständen von 3 wochen müß noch 3.Die begleiterscheinung sind bei mir,und jetzt kommt die frage rheumatischer gelenkschmerzen wasser fest halten aber das schlimmste sind die fuß- beschwerden an der ferse.Wenn ich eine zeit gesessen habe und wenn ich dan aufstehe kan ich kaum laufen und dan laufe ich wie so eine alte dame von 90, ich bin übrigings 52, nach einige meter geht es dan wieder aber es bleibt schmerzhaft.Der artzt kan sich keinen rijm daraus machen und verschrieb bei schlimmer scherzen cortison vor, wil ich aber nicht.
Es muß doch einen grund haben? Vielleicht hast du schon so was ehnliches gehört? Ich wäre froh von dir zu hören. Oder wenn jemand anders was weiß ich wurde mich freuen, vielen grüßen und alle ein gutes leben, aus belgien

Hallo Inge!
Ist doch kein Problem.Wenn ich helfen kann dann tu ich es gerne.Ich kann aber nur das weitergeben was ich selber weiß oder gelesen habe.
Ich denke mal das deine rheumatischen Gelenkschmerzen mit meine identisch sind/waren!
Bekommst du auch Neupogen?Dann wäre das eine Erklärung dafür.Hatte selber bei der gabe von Neupogen für einen bestimmten Zeitraum probleme im Rücken/Kreuz!!
Die von dir beschriebenen Probleme beim aufstehen hatte ich auch.Wenn morgens das "Teufelsteil"(Wecker) geschellt hat hatte ich beim Aufstehen immer Probleme im Fußballen.
Das ging aber nach ein paar Minuten wieder weg.
Erklären kann ich es dir aber auch nicht wirklich!
Viele Tips/Infos zum Thema CLL kann ich dir aber leider noch nicht geben.
Schau aber mal unter www.selp.de Rundbrief 20 nach.Dort steht,wenn auch nicht viel,etwas über die Therapie!!Über die Aussage:Unheilbar uns ca.10 Jahre würd ich mir keine zu großen Gedanken machen.Die Forschen zur Zeit an allen Ecken und Kanten!Und da sind 10Jahre eine Menge Zeit!!
Wenn du noch mehr Fragen hast und ich dir helfen kann:Immer zu!!
Alles Liebe nach Belgien!!
Martin

hallo Martin,
es war schön so schnell von Dir zu hören und mit interesse habe ich die Seite gelesen die du empfohlen hast.Es tut gut zu lesen das auch anderen dieses problem kennen und hatten, sodaß man sich selber nicht blöd vorkommt und anfängt zu zweifeln.Was ich nicht verstehe ist das du wieder Arbeiten gehst, geht das dan wieder? Bist du dann echt wieder fit dafür? Ich glaube das das in Deutschland sowieso anders ist als hier in Belgien.Was ich so lese auch von anderen die gehen sogar Arbeiten einen Tag nach der Chemo.
Hier wird man sofort für 1 Jahr krank geschrieben. und in meinen fall sogar noch länger.Auf jedenfal alles gute und vielen dank für die antworten. Auch an deine Frau liebe grüße weil du hast recht wenn wir keinen guten partnern hätten dann sehe es schlecht für uns aus.
liebe grüße von Inge aus Belgien

Hallo Frank,bei mir wurde auch letzten Oktober ein NHL, hochmalig, so groß wie eine Männerfaust, hinter dem Brustbein, zwischen Herz und Lunge im II Stadium festgestellt.Habe gerade meine 6 Chemo (Choep21) hinter mir und seit 2 Tagen bekomme ich Bestrahlung (voraussichtlich 6 Wochen täglich).Heute hatte ich CT-Termin.Mir wurde gesagt, dass sich seit dem letzten CT (vor 2 Monaten) nichts verkleinert hat.Bin total traurig.Hoffe jetzt nur noch, dass die Bestrahlung hilft.Bin übrigens 34 Jahre.Würde mich freuen, wenn du mir schreibst, wie es dir geht.Viele liebe Grüße von Myriamname@domain.de

Hallo Myriam,
habe eben Deinen Eintrag gelesen.
Bei meiner Mutter wurde letztes Jahr im Oktober ein hochmalignes NHL im Gehirn festgestellt. Im Dezember 02 sollte sie 6 Zyklen einer Chemotherapie bekommen. Nach 2 Chemotherapien hat man festgestellt, daß die Chemo überhaupt nicht angeschlagen hat und das Lymphom immer größer wurde. Die Chemo wurde dann abgerochen. Deshalb bekam sie dann gleich Not-Bestrahlungen. Nach der Abschlußuntersuchung im Februar 03 hat man gott sei dank festgestellt, daß diese das Lymphom so "weggebrannt" hatten, daß es mit dem Kernspin nicht mehr zu sehen war! Gib die Hoffnung nicht auf! Bei Dir helfen mit Sicherheit die Bestrahlungen auch! Liebe Grüße Petra

Hallo Petra,
lieb, dass du mir geschrieben hast. Hast mich sehr aufgebaut.Wirklich.
In welchem Stadium war deine Mutter und wieviele Bestrahlungen hat sie bekommen?
Liebe Grüße von Myriamname@domain.de

Hallo Myriam,
freut mich, daß Dich mein mail etwas aufgebaut hat! In welchem Stadium meine Mutter ist/war weiß ich gar nicht. An solche Fragen hatten wir zu der Zeit gar nicht gedacht, es war alles so neu für uns alle. Uns wurde nur gesagt, daß die Ärzte bei diesem Lymphom im Gehirn nicht wissen, was wirklich hilft...
Mit dem mußten wir erst mal fertig werden. Ich wußte damals auch gar nicht, daß die Krankheiten in Stadien aufgeteilt sind.
Meine Mutter hat 24 Bestrahlungen bekommen.
Liebe Grüße Petraname@domain.de

Hallo Inge!!
Tut mir leid das ich erst jetzt Antworte!!
Du hast sicherlich Recht das es bei euch in Belgien etwas anders ist als bei uns.Hier wirst du, während der Chemo,für4Wochen Krank geschrieben.Dann wieder Hausarzt, weitere 4Wochen und so weiter.
Das ich nach so kurzer Zeit wieder Arbeiten ging war wohl ein kleiner Fehler von mir!(Männliches Geltungsbedürfnis)HI!HI!
Mußte leider feststellen das die meisten eigentlich gar nicht wissen was man so mitgemacht hat oder gar in einem vorgeht!!
Aber was solls,hätt ich an ihrer Stelle vielleicht auch.
Finde es gut,das man bei euch automatisch für 1 Jahr Krank geschrieben wird.Dadurch hat man mehr Zeit über alles nachzudenken und die,hoffentlich richtigen Entscheidungen zu treffen.Es gibt nur wenige Menschen die einen verstehen,aber die sind es dafür allemale Wert das man sie lieb hat und es ihnen auch zeigt!!
Wünsche dir/euch alles Liebe und freue mich darauf wieder von dir zu lesen!!
Vielleicht trifft man sich ja mal im Chat!
In diesem Sinne alles Gute aus dem Grüngürtel Deutschlands!:-):-):-)
Martin

Hallo Martin,
wie gehts es Dir? Ind er Zwischenzeit ist viel passiert, leider überhaupt nichts gutes. Mein Mann hat eine Form von Lyphmdrüsenkrebs die aber einhergeht mit einer Leukämie (CLL). Dazu hat er leider sehr viele Risikofaktoren, insgesamt ist die Prognose 3 höchstens 4 Jahre. Das ist bitter. Er scheint damit besser zurecht zukommen als ich. Das Zentrum in Köln ist sehr gut (Deutsches Zentrum für Lymphomerkrankungen an der Uniklinik) Es gibt bei diesen Erkrankungen leider nur eine Möglichkeit- Transplation mit fremdem Knochenmark - die Chance steht 50/50 dies zu überleben. Die einzigen wenigen Heilungen hat man über diesen Weg erreicht. Es wird wohl dann der letzte Ausweg irgendwann sein. Tragischerweise sind wohl Vorbehandlungen etc. nicht so günstig für Transplantationen bzw. der Patient sollte in einem guten Allgemeinzustand sein. Mein Mann wird sich wohl irgendwann für diesen Weg entscheiden.
Neben einigen Risikofaktoren werden zur Zeit auch die Chromosomen immer untersucht, um die Prognose zu erstellen. Weiß Du etwas über die Auswirkungen des Defektes auf 11q, stand leider nicht viel in den Lehrbüchern drin.

Viele Grüße
Susanne

Falls es jemanden interessiert:
An der uniklinik Köln finden ständig Vorträge für Lymphomerkrankungen statt (eine war heute)

Detaillierte Bücher habe ich gefunden bei : www.uni-med.de

Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne,
ich bin die Frau aus Belgien weiß du vielleicht noch. Was ich dir sagen möchte ist eigentlicht nur dieses ich finde es ganz tol wo und wie du überall sucht um was neues für deinen man zu erfahren um Ihm zu helfen.(und auch uns)Ich hoffe das er das auch wil und gut findet. Ich wunsche deinen man und dir alles gute und viel starke für den gemeinsamen Weg.

Hi,
habe die ganzen Seiten mit Interesse gelesen - mein Mann hat seit 4 Tagen die Gewissheit...!? einer NHL Erkrankung. Welche - weiß er noch nicht... wissen wir noch nicht... bin manchmal ganz verzweifelt, weil ich ihm nicht helfen kann - muß mich erst einlesen. Er ist sehr positiv eingestellt, dass ihm die Chemo hilft usw. usw.
Ich wünsche allen Forum-schreibern gute "Schubladen-tage" - Schublade Montag ist auf und viele gute Gedanken von mir für euch liegen darin.

Hallo
bei mir wurde 1999 Morbus Hodgkin diagnostiziert zwar am Hals und Lunge. Habe daraufhin Chemotherapie nach BEACOPP 8x mit anschlissender bestrahlung bekommem. Hatte dann fast 2 Jahre nichts und dann im juli 2002 wurde wieder Morbus Hodgkin an der Arorta und m Leberpförtner festgestellt. Habe dann eine Hochdosis Therapie mit retransfusion meiner eigenen Stammzellen bekommen. Am anfang war alles ok aber nach der 2ten rückgabe meiner Stammzellen ging es mir immer Schlechter. Hatte bis dahin überhaupt keine typischen Symptome gehabt aber danach hatte ich sie alle. Im Januar 2003 wurde ich wieder bestrahlt (Y-Feld) im Bauchbereich und es ging wieder besser. Kurz darauf wurde im Magen und am Magen (kleinkuvarturig) und in der Milz wieder neue Knoten festgestellt. Vom Knoten im Magen wurde eine Probe entnommen und man stellet NHL fest. daraufhin begann wieder eine Chemotherapie mit Gemcitamin und CIS-Platin um die Knoten schrumpfen zu lassen. Sind auch geschrupft aber immer mit der Sorge das der Magen perforiert weil von innen und aussen die Knoten sind. Zur zeit ist alles zum Stillstand gekommen und bekomme jetzt Antikörper. Von einer Fremd-KMT wurde abgeraten, da die Überlebenschance gleich null ist, durch die ganzen vorbehandlungen.
Jetzt meine frage: Was kann ich noch tun oder wer kann mir weiterhelfen um NHL zu besiegen bzw. davon geheilt zu werden?

Gruß
Peter

Hallo Peter!
Das klingt allerdings mehr als heftig.
Ich weiß nicht ob ich dir wirklich helfen kann.Aber,am 11/12ten Okt. Ist in Dortmund ein Symposium für Patienten und Angehörige.Es geht dabei um NHL CLL usw.Dort sind die besten Ärzte Deutschlands.Hier gibt es Vorträge und anschließende Fragerunden mit den Dozenten.
Anmeldeschluß ist allerdings der 30,Sept.
Infos gibt es im Kompetenznetz Maligne Lymphome!
Ich drücke dir ganz feste die Daumen.
Martin

Hallo!
Seit 1 Woche habe ich die vorläufige Diagnose NHL. Bestrahlung und Chemo sind mir ein Greuel und ich suche nach guten Alternativen.
Sollte jemand positive Erfahrungen gemacht haben,lasst es mich bitte wissen.
Liebe Grüße

WaltraudtheKick@t-online.de

Diagnose: Primaer kutanes anaplastisches Lymphom. Bei mir wurde diese Diagnose festgestellt.
Wer kann mir nähere Auskunft über Verlauf dieser
Krankheit geben?
Bei meinem letzten Klinikbesuch wurde mir als erstes eine lebenslange Bestrahlung angeordnet,die aber dann vom leitenden Professor
abgeändert wurde in gar keine Behandlung!Eine Vorstellung meinerseits soll erfolgen, sobald wieder ein kutanes Lymphom auftritt.
Man kann sich vorstellen welcher Ungewissheit man
hier ausgesetzt ist.
Für Informationen wäre ich sehr dankbar!

HAllo Christina!

Sehr viel kann ich Dir nicht sagen, denn mein Lebensgefährte hat einen Morbus Hodgkin, der ja doch anders behandelt wird wie NHL.-NAchdem wir aber schon fast 1 Jahr mit dieser Diagnose leben, haben wir natürlich einige NHL-Leute kennengelernt und uns in ausführlichen Internetrecherchen kundig gemacht.
So weit ich weiß, gibt es ja zahlreiche verscheidene NHL-Typen und demnach ist auch die Behandlung sehr unterschiedlich.-Grob einteilen kann man die NHL in hochmaligne (schnellwachsende) Lymphome und niedermaligne (langsamwachsende) Lymphome.-Nachdem bei Dir "nur" Bestrahlung, zw. dann die "wait and see"-Behandlung angeordnet wurde, ist das mit Sicherheit ein niedermalignes NHL, das man mehr oder minder mit Beobachtung unter Kontrolle hält und erst später mit Bestrahlung behandelt.
Daß Dich das extrem verunsichert, überhaupt diese "Uneinigkeit" in der Vorgangsweise, versteh ich sehr, sehr gut!-Darum würd ich Dir auch raten, Deinen Arzt zu löchern und sooo lange nachzufragen, bis Du Dir sicher bist, daß Du in guten Händen bist.-Kompetente, ausführliche Antwort in einer Dir verständlichen Sprache (also wenig fachchinesisch des Arztes) sollte selbstverständlich sein, sag ihm auch, daß Du das erwartest, dann setzt Du Dich bestimmt durch! ;-)
Evt. könntest Du mit Deinen gesammelten Befunden eine Zweitmeinung einholen und auf alle Fälle würd ich dazu raten, daß Du Dich in einer erfahrenen hämatologischen Ambulanz behandel lässt.

Ich habe allerdings auch schon mehrere Menschen kennengelernt, wo zunächst mal abgewartet wird und oft jahrelang keine Behandlung nötig ist, weil die niedermalignen NHL eben wirklich kangsam wachsen, dafür aber im Gegensatz zu hochmalignen, die schnell mit Maximum an Therapie, sprich Chemo und Bestrahlung behandelt werden müssen, eher eine "chronische" Verlaufsform nehmen.

So, ich hoffe, Dir ein kelines bißl geholfen zu haben und...nur MUT....quetsch den Arzt aus, nur so kann man dann das Gefühl bekommen, in guten Händen zu sein und voll und ganz auf einen guten Verlauf der Erkrankung glauben.

Alles Liebe, Elke

Liebe Waltraud!

Wie im vorhergehenden Post schon erwähnt, hat mein Lebensgefährte Morbus Hodgkin, also auch eine systemische Lymphomerkrankung.
NAchdem ich immer schon ein Homöopathie-, Schüsslersalze-Öle, ect.Freak war, hab ich natürlich auch zuerst mal versucht auf natürliche Mittelchen zu kommen, die ja bekanntlicherweise sehr gut für zumindest ergänzende Krebstherapien eingesetzt werden können.

Die meisten alternativen Krebstherapien beruhen auf der Basis, daß die Selbstheilungskräfte und die körpereingene Abwehr gestärkt wird.-Damit sind wirklich gute Erfolge erzielt worden...
ALLERDINGS...und jetzt kommt der Hacken...ist MH und auch das NHL eine Erkrankung, die das Immunsystem betreffen.-Da ist das Immunsystem schon überaktiv, was bedeutet, daß von abwehrsteigenden Mittel (Mistel, Thymus, auch homöopathie)hier dringend abgeraten wird.

Wir haben uns sehr ausführlich erkundigt, und auch Fachleute aus dem alternativen Beriech aufgesucht und bekamen immer die selben Argumente.
Daher haben wir uns doch für eine schulmedizinische Behandlung ( in unserem Falle 12 Chemos und 15 Bestrahlungen) entschieden, die ja auch eine sehr sehr gute "Erfolgsquote" aufzuweisen hat.
Sicher, di Chemos sind nicht angenehm, sie sind sogar richtig schlimm, man kann allerdings auch schon gute Gegenmittel bekommen und mit einer 5reihe von Tricks die Nebenwirkungen sehr gut eindämmen...und René dachte sich dann schon oft...

...okay...ein paar mal richtig schlechte Tage, aber das Wissen, daß man wirklich gute Chancen hat, "gesund" zu werden.

Allerdings haben nicht auf ergänzende Mittel verzichtet, die jedoch sehr sorgfältig ausgewählt und uns bei sehr kompetenten Medizinern beraten lassen. Vielleicht findest Du bei Dir einen komplementärmedizinischen Onkologen, der kann Dir bestimmt weiterhelfen.

Alles, alles Gute,
elke

Liebe Elke

es gibt auch komplementärmedizinische Onkologen welche während und nach der Chemo Mistel einsetzen. Ich habe ein kleinzelliges NHL und mache zur Zeit mit der Misteltherapie (seit 2 Jahren) sehr gute Erfahrungen. Vielleicht ist die heilende Wirkung der Mistel vergleichbar mit dem individuellen Ansprechechen auf eine Chemotherapie.

herzliche Grüsse
Sam

Hallo Leute......

will euch mal ein bisschen mut machen!!! ich hatte ein hochmalignes NHL, und wurde in der homburger uniklinik behandelt.ich hatte das glück in eine studie (high choep) aufgenommen zu werden. bekam die vierfache dosis von dem was üblich ist. der tumor 11*9 cm groß bildete sich schon nach dem ersten zyklus fast ganz zurück. nach sechs zyklen chemo bekam ich noch 20 bestrahlungen. ich hab alles sehr gut vertragen mir war selten übel, musste allerdings zwischen den zyklen immer ein antibiotikum nehmen weil meine blutwerte total schlecht waren. das liegt jetzt schon vier jahre zurück und bis jetzt gibt es keine anzeichen auf ein rezediv. ich bin zuversichtlich dass es auch so bleibt, denn mir geht es sehr gut, fühle mich sehr wohl und körperlich topfit.

drück euch allen die daumen!! das schafft ihr auch!

gruß
Nick

hallo Myriam......

hat sich dein tumor gar nicht verkleinert???....nach der chemo und der bestrahlung verblieb bei mir noch ein rest , kann das immer noch ertasten, des tumors in der linken brusthälfte......es stellte sich aber später ,mittels kernspinn ,heraus das es gutartiges gewebe ist welches dem bösartigen nachgewachsen ist!!!

Hallo,
bin das erste mal auf dieser Seite und bin froh das es sowas gibt. Bei mir wurde im März ein hochmalignes B-Zell Lymphom festgestellt.Ich bin 34 Jahre und habe 2 Kinder als ich die Nachricht bekam war es erstmal ein Schock für mich.Ich habe meine erste Chemo hinter mir und ganz gut vertragen bis auf dem ersten Tag hatte ich Übelkeit und Erbrechen.
Ich werde zusätzlich mit dem Antikörper Rituximap behandelt hat jemand von euch Erfahrung damit? Würde mich über eine Antwort sehr freuen. Gruß Katja

Hallo Katja,

kann dir genau nachfühlen, was in dir vorgeht. Habe auch 2 Kinder und war noch obendrein bei der Diagnose hochmaliges NHL alleinerziehend und auch 34 Jahre.
Hatte seit 11/02 ein hochmaliges B-Zell Lpmphom hinter dem Brustbein, dass etwa so gross wie ne Männerfaust war. Bekam 6 Zyklen Choep-21, die ich im grossen und ganzen auch recht gut vertragen hab. Anschliessend bekam ich 26 Bestrahlungen im Thoraxbereich und vorbeugend danach 20 Bestrahlungen im Bauchraum. Auch die hab ich gut vertragen. Im Mai diesen Jahres bin ich 1 Jahr gesund und muss sagen, dass es mir so richtig gut geht. Bin zwar körperlich ziemlich schnell erschöpft, aber ansonsten kann ich mich wirklich nicht beschweren.
Was mir auch sehr geholfen hat, war und ist mein positives Denken. Habe viele gute Bücher gelesen, die mir auch immer wieder geholfen haben.Für meine Kinder waren meine Freunde da in der Zeit, in der ich in der Klinik war. Die beiden wussten Bescheid, was ich habe und ich hab auch ganz offen mit ihnen alles besprochen. War auch für sie nicht einfach, weil sie knapp ein halbes Jahr vorher ihren Vater durch Suizid verloren haben. Denke, dass es bei mir mit eine sehr grosse Rolle gespielt hat, was alles seelisch vor meiner Erkrankung mit mir passierte. Sehe heute vieles anders und versuche zumindest bewusster zu leben.
Wenn du willst, geb ich dir gerne meine E-Mail-Adresse.
Lieben Gruss
Myriam

Hallo Myriam,
vielen dank für deine Antwort. Ich hoffe das bei mir auch alles so gut geht wie bei dir!Ich soll auch 6Zyklen Choep-21 bekommen+ den Antikörper Rituximap und Bestrahlung wieviel weiß ich leider noch nicht.Vor 3 Tagen waren meine Leukos ziemlich im Keller 1,2 deshalb habe ich Bauchspritzen gekriegt,hat aber geholfen heute sind sie schon wieder auf 6,1 sodaß ich am Dienstag meine 2 Chemo anfangen kann. Meine Kinder wissen über meine Krankheit auch Bescheid,und können bis jetzt gut damit umgehen.Ich freue mich wahnsinnig für dich das du das Vieh ( so nenne ich das Lymphom bei mir) bekämpft hast und hoffe das es nie wieder kommt.Lieben Gruß Katja

Hallo Katja, Hallo Myriam,
Ich war von September 2002 bis Mai 2003 in Therapie wg. Hoch-Malignen B-Zell Lymphom. Bin seit dem in Remission und bis heute rezidivfrei. Die Therapie war eine Hochdosis-Chemo nach CHOEP (Das E steht für Etoposit und das greift die Schleimhäute an). Habe autologe Stammzelltransplantationen bekommen und natürlich auch Neupogenspritzen in den Bauch. Rituximab habe ich ebenfalls 7x mal iv bekommen. Die Chemo ging von September 2002 bis Februar 2003 und hatte 4 Zyklen. In der Zeit war ich fast Non-stop im Krankenhaus. Von April - Mai 2003 bin ich dann mit 30 Gray bestrahlt worden. Von Nebenwirkungen, wie kaputten Schleimhäuten, Erbrechen, Durchfällen, Lungenentzündungen während der Therapie kann ich ein Liedchen singen aber auch von dem Gefühl es geschafft zu haben, etwas schweres geleistet und bewältigt zu haben. Myriam, mit Fatique habe ich nach der Tehrapie auch zu kämpfen gehabt aber so langsam geht das vorbei. Ich denke auch, dass seelische Ursachen eine grosse Rolle bei der Krebsenstehung gespielt haben auch wenn es sicherlich keinen nachweisaberb kausalen Zusammenhang gibt. Ich bin aber davon überzeugt, das Gefühle wie Verlust, Trennung, Sich aufopfern für andere eine große Rolle dabei spielen. Wie dem auch sei. Katja, wenn Du Tips brauchst um mit den diversen Nebenwirkungen besser fertig zu werden, oder für die Zeit danach, gebe ich dir auch geren meine e-mail Adresse oder auch Tel. Nummer. Bin nämlich eigentlich schreibfaul.

Christian

Hallo Christian,
freue mich auch für dich riesig über deinen Erfolg,ich schaffe das auch.Wo sitzt dein Lymphom und wie gross ist es? Mein Vieh sitzt wie bei Myriam hinter dem Brustbein und hat eine Größe von 13 cm zum Glück haben sie nichts weiteres gefunden es ist soweit alles in Ordnung. Im Krankenhaus habe ich einen ganz netten Freund gefunden der auch ein Hochmalignes Lymphom hat er wird mit der Hochdosis Chemo behandelt irgend eine neue Studie wird sonst bei Leukämie eingesetzt.Er hat oft mit Fieber zu kämpfen und Pilzbefall im Mund.Man hat mir auch diese Therapie angeboten ich habe dankend abgelehnt und es erstmal mit der etwas harmloseren Chemo auf mich genommen.Ich hatte vor der Erkrankung auch ein wenig Stress, habe nach einer zweijährigen Umschulung im September meinen Abschluß abder am Computerals Zierpflanzengärtner bestanden, dann habe ich mit meinem Mann ein Haus gebaut,im Dezember war dann der Umzug und auf der Arbeit hatten wir auch eine Menge zu tun. Ich hatte Hustenderimmer schlimmer wurde a,aber ich bin nicht der Typ der gleich zum Arzt geht,außerdem habe ich 6 Kilo abgenommen.Natürlich wurde das auf Hausbau und Sress abgetan.Ich bin eigentlich auch schreibfaul,aber am Computerist dasdoch nicht so schlimm im Zweifinger System.So nun muß ich für meine Kinder erstmal was zum Frühstück machen,die haben nämlich Hunger!Viele liebe Grüsse Katja

Hallo Katja,
mein "Vieh" war im Bauch und zwar von der Größe einer Grapefruit. Dann hatte ich noch einen kleinen Knoten am Hals, daher auch Stadium IIIb. Organe waren keine befallen. Alles in allem hat die Chemo sehr gut angeschlagen. Die "Light" - Variante, die Du gewählt hast stand für mich von Anfang an nicht zur Debatte. Denke jeder muss das selbst abwägen, aber für mich war die Hochdosis bestimmt das Richtige, da sie bedeutete, dass ich mich 4,5 Monate ausschließlich um mich kümmern musste um das Ganze zu überleben. Für mich persönlich ist eine der Ursachen für den NHL bei mir das sich für andere Aufopfern und sich nicht um sich selbst zu kümmern. Aber wie gesagt, jeder muss das selbst entscheiden.
Sag deinem Freund, dass er statt einer Zahnbürste besser eine Munddusche benutzen soll. Wenn die Mundschleimhaut sehr sensibel ist durch die Chemo, dann verletzt eine Zahnbürste zu schnell. Ins Mundduschewasser kann er ja Munddesinfektionmittel tun....Nicht säurehaltiges Obst ist dann auch besser bekömmlich. Z.B. Mangofrüchte. Er sollte auch nachfragen ob er ein Inhalationsgerät bekommen kann. Zum Inhalieren ist einfache Kochsalzlösung gut.

Christian

Hallo Katja und Myriam,

auch ich (32) bin Mutter zweier kleiner Kinder und kämpfe seit Dezember 03 gegen mein hochmalignes B-Zell-Lymphom im Mediastinum. Auch ich kann Dich - Katja - etwas beruhigen. Ich stehe kurz vor meinem 6. und damit letzten Zyklus R-CHOEP und habe bisher alles gut vertragen, bis auf gelegentliche Appetitlosigkeit am Tag 3 und 4 nach der Chemo und Problemen mit den Leukos, aber dafür gibt es ja Neulasta. Im Mai folgt dann die Bestrahlung und die werde ich hoffentlich auch gut überstehen. Ich denke ebenso wie Du - Myriam - ist das positive Denken ganz wichtig, was mir bei meinem beiden kleinen Süßen aber auch nicht schwer fällt. Schließlich weiß ich ja, wofür sich das Kämpfen lohnt, will ja schließlich noch auf der Hochzeit der beiden Mäuse tanzen und meine Enkelkinder im Arm halten. So schnell schafft mich das Lymphom nicht. Es ist immer wieder schön, von Erfolgsgeschichten zu lesen, so wie bei Dir - Myriam - oder auch Christian, das gibt mir noch mehr Power!! Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute.

Melanie

Hallo Melanie und Christian,
vielen Dank für eure nette Post habe mich sehr darüber gefreut! Morgen gehe ich wieder ins Krankenhaus und bekomme meinen 2 Zyklus bin voller Optimismus und es wird schon alles klappen. Im Moment fühle ich mich total fit könnte Bäume ausreissen.Melanie haben sie bei dir eine Zwischenuntersuchung gemacht,wenn ja wie ist die ausgefallen? Bei mir wollen sie eine nach dem 3Zyklus eine machen.Ich wünsche dir für die Bestrahlung alles Gute, und man hört von einander.
Viele liebe Grüße auch an Myriam.Melde mich wieder wenn ich aus dem Krankenhaus bin.
Viele liebe Grüße Katja

Hallo Melanie und Christian,
vielen Dank für eure nette Post habe mich sehr darüber gefreut! Morgen gehe ich wieder ins Krankenhaus und bekomme meinen 2 Zyklus bin voller Optimismus und es wird schon alles klappen. Im Moment fühle ich mich total fit könnte Bäume ausreissen.Melanie haben sie bei dir eine Zwischenuntersuchung gemacht,wenn ja wie ist die ausgefallen? Bei mir wollen sie eine nach dem 3Zyklus eine machen.Ich wünsche dir für die Bestrahlung alles Gute, und man hört von einander.
Viele liebe Grüße auch an Myriam.Melde mich wieder wenn ich aus dem Krankenhaus bin.
Viele liebe Grüße Katja

Katja, Myriam und alle anderen die es noch angeht. Wenn ich noch einen Tip abgeben darf, dann ist es der: Werft während der Therapie sämtliches Verantwortungsgefühl für Andere, sei es der Partner, die Kinder, die Eltern, die Firma oder wer auch sonst, einfach über Bord. Die kommen auch ohne Euch klar, die schaffen das wirklich. Denkt nur an Euch, etwickelt einen Egoismus, aktiviert alle Ressourcen die verfügbar sind. D.h. hat das Krankenhaus in dem Ihr seid einen Krankengymnasten dann holt ihn Euch und lasst Euch massieren, wenn nichts anders mehr geht. Wenn es einen Psychologen gibt, dann holt ihn Euch und jammert ihn voll wenn es gut tut, dafür wird er bezahlt und er ist ein Profi und kann helfen. Gibt es einen Seelsorger dann ruft Ihn und wenn es nur zum Kaffee trinken ist. (Ich hatte eine Seelsorgerin, die mir sehr geholfen hat). Wenn es einen Musiktherapeuten gibt, dann lasst Euch auf der Harfe vorspielen . Lest Eure Akte( Ihr habt ein recht darauf) und was Ihr nicht versteht erfragt bei den Ärzten oder im Internet oder hier im Forum. Lasst Euch von irgendwelchen Prognosen nicht beeindrucken. Lance Armstrong hatte 4% Überlebenschancen und hat 2 Jahre später als gesunder Mann die Tour de France gewonnen. Ich sag es hier jedem. Krebs ist heilbar und vieles spielt sich im Kopf ab. Ich sage das alles nichts aus einem Zweckoptimismus heraus sondern weil ich davon überzeugt bin. Es gibt viele viele Leute die das alles schon erlebt und überlebt haben. Verliert nicht den Mut und habt Vertrauen in Euch selbst. Ihr werdet es schaffen.

Christian

[CAro*]

Hmmmmm. Das sehe ich anders. Wenn es meine Tochter nicht geben würde, dann hätte ich scon längst das Handtuch geschmissen. Sie gibt mir die Kraft, den ganzen Scheiß durch zu stehen. Natürlich kommen meine Tochter und mein Kind auch ohne mich klar, aber vermissen tun sie mich schon und das ist ein Antrieb. Wenn es *nur* um mich gehen würde, dann wären meine KRaftreserven schon aufgezerrt.

CAro*

CAro*, ja das ist alles ein ziemliches Glatteis. Ich versuch mal kurz anzureißen was mir dazu alles einfällt.
Bei mir und bei einigen anderen NHL Patienten die ich im KH und auch in der Kur kennengelernt habe war eine Charaktereigenschaft irgendwie herausragend. Nämlich das Gefühl das Andere ohne einen selbst nicht klarkommen und deswegen man meint auch für diese Anderen Verantwortung übernehmen zu müssen. Nun, ist ja Verantwortung für Andere oder eine Sache zu übernehmen, grundsätzlich nichts schlechtes nur wenn man anfängt sich nur darüber zu definiern, dann kommt man selbst zu kurz dabei. Ich habe tatsächlich im KH angefangen was für mich zu machen. Töpfern, wieder Lesen, Filme gucken die mir gefallen und nicht der Familie, mit dem Psychologen an meinem Lebenskonzept zu arbeiten, etc.
Versteh mich nicht falsch, ich brauche meine Familie sehr (habe 3 Töchter und ´ne Frau) und ich habe die Familie als Ressource regelrecht aktiviert aber ich habe mir keinen Kopp gemacht ob die es ohne mich auch schaffen. Es war mir wurscht wie die Kids in der Schule sind, ob der Freund von der Großen auch der Richtige ist und und und. Ich dachte mir irgendwie vom ersten Tag im KH an, wenn Du nicht aufhörst dir um alles Gedanken zu machen, dann kommst Du nicht heil da raus. Tja, bis jetzt habe ich recht behalten.
Na ja, wie gesagt es ist ein Glatteis auf dem wir uns alle bewegen und sicherlich sind die Ratschläge die ich oben im Thread gebe subjektiv aber vielleicht findet sich ja der eine oder andere wieder darin.

Christian

hallo,
mein Sohn 10 jahre ist an NHL B-Zell lymphon erkrankt. Wer hat Erfahrung mit Antikörpertherapie (Rituximab) bei Kindern und kann mir darüber berichten ? vielen Dank

Hallo Heike,
habe auch ein B-Zell Lymphom und bekomme den Antikörper Rituximab. Habe gerade meine 2 Chemo hinter mir und wurde letzte Woche geröngt und mein Vieh ( Tumor ) ist sehr viel kleiner gewurden die Therapie hat sehr gut angeschlagen.Mir geht es im moment relativ gut. Für deinen Sohn wünsche ich das er alles gut übersteht,er wird es schaffen so wie ich auch.Kinder gehen mit krankheiten eh anders um als wir Erwachsenen.Wenn du noch fragen hast melde dich. Viele liebe Grüße Katja

Hallo Katja,

wo hast Du Dein B-Zell Lymphom und ist es niedrig oder hochmaligne?

Ich würde mich über Deine Antwort sehr freuen.

Viele Grüße

Ingrid

Hallo Ingrid,
mein Vieh ( Lymphom )sitzt hinterm Brustbein und war am Anfang 13cm groß,und es ist ein hochmalignes.Es ist ungefähr1/3 nach der ersten Chemo zurück gegangen.Wenn du noch Fragen hast melde dich. Viele liebe Grüße Katja

Hallo Katja,

schön, dass Du Deine zweite Chemo schon hinter Dir hast, hoffe Du hast diesmal auch alles prima vertragen. Aber vor allen Dingen - super dass die Therapie so gut anschlägt. Ich habe inzwischen meinen letzten 6. Zyklus gut hinter mich gebracht, heute die letzte Infusion Etoposid. Yeah, yipieh !! Nun zu Deiner Frage weiter oben: Ja, nach dem 3. Zyklus wurde bei mir ein Zwischenstaging gemacht, das zeigte, dass die Therapie gut anschlägt. Bin jetzt etwas nervös, wie es nach dem 6. Zyklus aussieht.... Na ja, ansonsten geht es mir aber sehr gut, die Leukos sind zur Zeit etwas niedrig und das Blutbild muß sich erst etwas beruhigen, bevor mit der Bestrahlung angefangen wird.
Ansonsten kann ich Dir nur sagen: Die Zeit rennt so schnell, ehe Du Dich versiehst, hast Du auch schon Deinen sechsten Zyklus hinter Dir und bis dahin: genieße das schöne Frühlingswetter!!

Alles Liebe

Melanie

Hallo Melanie,
im Moment geht es mir gut,bis auf die Schlappheit ich gehe drei Schritte und komme mir vor wie eine alte Oma aber auch das wird wieder vergehen.Am 28.gehts dann zur 3. Chemo immer rein mit dem Zeug.Was ist eigentlich Etoposid? Haben deine Venen bis zum Schluß durchgehalten? Ich hoffe für dich das sie bald mit der Bestrahlung anfangen.Viele liebe Grüße Katja

@Katja,

Etoposid ist ein Bestandteil von Melanies Chemo Therapie. Ich vermute, dass Melanie einen CHOEP oder einen Mega-CHOEP bekommt.
Cyclophosphamid, Adriamycin, Vincristin, Etoposid, Prednisolon. Diese Kombinationstherapie nennt man landläufig CHOEP. Manche bekommen auch nur einen CHOP, d.h. ohne ETOPOSID. Das ist auch ein Wirkstoff der sehr die Schleimhäute angreift. Ist aber wirksam was den Hodgin angeht.

Gruß Christian

Hallo Katja,

da hat Christian ja schon alles erklärt. Etoposid ist also das E in CHOEP. Bei mir lief an Tag 3 und 4 jeweils noch ein Beutel davon durch, also 1. Tag Rituximab, 2. Tag CHOEP, 3. Tag E(toposid) und dito 4. Tag. Ich fand das Etoposid immer nur so ekelig, weil der Urin danach immer so fürchterlich stank...Da Du ja auch nach dem CHOEP Schema behandelt wirst, wird Deine Behandlung ja ähnlich aussehen, oder? Aber ich glaube Du machst Deine Chemo stationär im Krankenhaus wenn ich das richtig verstanden habe, gibt es da vielleicht doch Unterschiede?
Zu den Venen: Ich habe mir nach dem 1. Zyklus einen Port legen lassen, war erst etwas skeptisch (oh nö, bitte keine Narbe...)bin aber inzwischen heilfroh, denn bei der ganzen Piekserei hätten meine Venen nicht lange durchgehalten, eine ist schon recht vernarbt und die andere schone ich für das CT.
So, noch ein schönes Wochenende!!!!

Melanie

Hallo Melanie,
vielleicht hätte ich mich doch mal vorher aufklären sollen was in mich reingepumpt wird.Also ich bekomme die selbe Chemo wie du stationär und kriege am 5.und 6.Tag in Tablettenform das Prednisilon.Bei uns werden Ports gelegt wenn es sich um langfristige Chemos handelt oder deine Venen nicht gut sind.Na ja was solls!So bis zum nächsten mal

Katja

Hallo Melanie,
vielleicht hätte ich mich doch mal vorher aufklären sollen was in mich reingepumpt wird.Also ich bekomme die selbe Chemo wie du stationär und kriege am 5.und 6.Tag in Tablettenform das Prednisilon.Bei uns werden Ports gelegt wenn es sich um langfristige Chemos handelt oder deine Venen nicht gut sind.Na ja was solls!So bis zum nächsten mal

Katja

Hallo ihr Lieben,

habe mir auch einen Port legen lassen, Melanie. Sehe es auch heute noch als eine sehr gute Entscheidung an. Die OP war ein Klacks und danach ist einem so manche Piekserei erspart geblieben.
Mir ging es auch so wie dir, Katja. Konnte kaum mehr richtig gehen. Fühlte mich auch wie eine Oma. Nicht mal mehr richtig duschen am Stück konnte ich; nur etappenweise. Aber das ging auch vorbei. Bin zwar heute auch noch ab und wann körperlich schnell erschöpft, ist aber kein Vergleich zu damals.

Ich wünsch euch ne tolle Woche, auch dir Christian.

Hallo zusammen,

da ich ja eine Hochdosis bekommen habe waren ja nur 4 Zyklen nötig. Das ist zu kurz für einen Port und zu lang für nur die Vene. Ausserdem braucht man bei Hochdosis einen Haufen an zusätzlichen Infusionen, die gleichzeitig gegeben werden. (Nierenschutz, Blasenschutz, Kochsalz, Heparin, etc.). Ich bin manchmal mit einem "Christbaum" rumgelaufen mit 5 Infusionen gleichzeitig. Man hat mir alson einen ZVK (Zentralen Versorgungs Katheder) gesetzt. Der hat 3 Eingänge. Das Ding wird am Hals in die Hauptschlagader eingeführt und geht bis kurz vor das Herz. Das Ding muss jeden Tag steril gereinigt werden aber manchmal kann er doch verstopfen. Ist passiert kurz vor dem letzten Zyklus. Da hat man mir eben auf der anderen Seite noch einen legen müssen. War etwas unangenehm. Ging aber auch vorbei. Das Rausziehen nach dem letzten Zyklus war ein tolles Gefühl. Ein weiterer geschaffter Meilenstein. Zur Erschöpfung kann ich sagen, dass ich nur noch gelegentlich Erschöpfungsattacken habe. Mein letzter Urlaub liegt jetzt 3 Monate zurück und jetzt merke ich so langsam, meistens Freitags nachmittags, wie mir wieder die Puste ausgeht. Habe deswegen meine Urlaube schön auf die einzelnen Quartale verteilt.

Auch euch wünsche ich eine gute Woche. Seid tapfer und haltet durch

Nur mal zur Aufmunterung: ich hatte 04/1986 NHL 3b wobei auch noch die Illiusklappe Dünn/Dickdarm entfernt werden mußte. Danach 2 Serien á 6 x CHOP und bin seither gesund und es ist nichts mehr aufgetreten. Also an alle Betroffene: Kopf hoch, Kampfwillen zeigen und durch. Das funktioniert!

Gruss Michael

Hallo Michael,

welches NHL hattest Du genau?

Viele Grüße
Rio

Hallo Rio,
Es handelte sich um ein zentroblastisches Lymphom, welches sich an der Illiusklappe manifestiert hatte. Es war hochmaligne und hatte auch andere Lympknotenregionen (beide Leisten, und die Achsel rechts befallen). Nach der ersten CHOP-Serie waren fast alle Lymphknoten weg. Danach mit einer Pause von 6 Wochen noch einmal eine Serie; Ich habe seither definitiv keine Probleme mehr. (außer den großen OP-Narben)
Ich kann aber nur jedem den Tip geben sich nicht konfus machen zu lassen und zu KÄMFEN! Im Krankenhaus hatten Sie mir nach der OP noch 3 Monate gegeben - das war vor fast 18 Jahren.

Gruss Michael

Hallo Michael,
danke für die Info. Ich freue mich immer über solche guten Nachrichten und finde es echt Super das Du geheilt worden bist. Mein Arzt sagte mir letztens zur Aufmunterung, dass jede Krankengeschichte individuell verläuft und man nicht so sehr auf die Statistiken schauen sollte. Ich (45,w)habe ein follikuläres, niedrigmalignes NHL, welches derzeit als unheilbar gilt. Trotzdem glaube ich fest daran, dass der Verlauf auch davon abhängt, ob man kämpft oder resigniert. Leider ist das nicht immer so einfach zu bewältigen und obwohl ich eigentlich zuversichtlich bin, dass ich es noch erleben werde, wenn der richtige "Cocktail" für diese Variante gefunden wird, kommt es trotzdem manchmal vor, dass ich ziemlich am Boden bin und mich dieser Krankheit hoffnungslos ausgeliefert fühle. Dann ist es gut, wenn es zwischendrin auch solche Geschichten wie Deine zu lesen gibt.

Viele Grüße sendet Rio

Hallo Rio,

warum gilt dieses NHL als unheilbar. Sind es T- oder B-Zellen bei Dir?

Liebe Grüße

Ingrid

Hey Rio,

"Trotzdem glaube ich fest daran, dass der Verlauf auch davon abhängt, ob man kämpft oder resigniert"

Super, das ist die richtige Einstellung! Ich habe in der Uni-Klinik Tübingen genügend Leute gesehen welche aufgegeben haben - tue das NIE. Den richtigen "Cocktail" gibt es sicherlich eines Tages! Auch wenn die Prognosen schlecht sind: Trau keiner Statistik, das macht dich nur verückt. Vor allem denke nicht die ganze Zeit daran. Beschäftige dich mit Sachen welche dich fordern und was dir Spass macht wie Z.B Sport?! oder was du sonst gerne machst, dann hast du auch die Kraft welche du unterstützend brauchst.

Gruss Michael

Hallo Melanie,
würde gerne mal wieder was von Dir hören!
Hast Du deine Bestrahlung schon angefangen?Wie geht es Dir gesundheitlich? Ich habe meine 3 Chemo hinter mir und ganz gut vertragen.Das einzige was mir ein bisschen Bauchschmerzen bereitet sind meine Leukos,denn trotz Spritze sind sie wieder abgefallen. Deshalb muß ich im Moment jeden Tag ins Krankenhaus zur Blutkontrolle.melde dich mal wieder !
Gruß Katja

Hallo Katja,

mir geht es ganz gut. Ich hatte gestern mein erstes Vorgespräch in der Strahlenpraxis und am Donnerstag ist die 1. Simulation. Dauert alles etwas länger als ich mir das vorgestellt habe ist aber wohl normal, da sich das Blutbild erst wieder normalisieren soll.
Hatte in der Zwischenzeit auch wieder ein CT, das zeigte, dass die Chemo ein voller Erfolg war!! Von meinem ehemals riesen Tumor ist nur ein winziges Restgewebe übrig; ob es sich hierbei um Narbengewebe handelt oder ob noch ein aktiver Rest da ist, kann mir jedoch keiner 100%ig sagen aber dafür gibt es ja noch die Bestrahlung oben drauf!!
Bin in der Strahlenpraxis fast angefangen zu heulen: Bin da ganz cool rein, hatte mich ja hier im Forum auch schon "schlaugelesen" was alles auf mich zukommt. Als der Radiologe dann jedoch von den Spätfolgen und Nebenwirkungen anfing (bei Bestrahlung im Thoraxbereich ist neben der Lunge, dem Herzmuskel auch das Rückenmark betroffen - schluck!) hab ich immer nur gedacht: Sch... was tust Du Deinem Körper nur an....Aber wenn`s hilft?? Das Rezidivrisiko wird durch die Bestrahlung um 20-30% verringert, sagt der Radiologe.
Ansonsten geht es mir aber wirklich gut. Habe zwar das Gefühl, dass ich während der Chemo fitter war als jetzt, kann mir aber vorstellen, dass das an dem Kortison während der Behandlung lag und irgendwie habe ich mich während der Chemozeit "sicherer" gefühlt. Ich wußte halt immer, in ein paar Tagen kommt wieder das Teufelszeug, das wird den Tumor schon abtöten oder zumindest in Schach halten, na ja und wenn es jetzt irgendwo ziept im Körper denke ich halt immer sofort: oh je hoffentlich wächst da nicht schon wieder was... Aber ich denke auch das ist normal und es wird wohl noch seine Zeit brauchen, bis ich mich wieder ganz geheilt fühle.
Und ich warte natürlich täglich auf meine Haare! Waren die bei Dir eigentlich auch so fix nach der 1. Chemo weg?
Schön, dass es Dir weiterhin gut geht, das mit den Leukos ist natürlich ätzend. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du und die Ärzte das vor dem neuen Zyklus in den Griff bekommen, damit alles planmäßig verläuft, aber davon gehe ich mal aus!!

Liebe Grüße

Melanie

Hallo Melanie,
vielen Dank für deine Mail.Also meine Haare fingen auch nach der ersten Chemo an auszugehen als ich das merkte bin ich zum Friseur und ab damit. Wieviel mal Bestrahlung sollst du denn bekommen? War gestern im Krankenhaus zum Blut ziehen die Leukos waren auf 2,2 bekam natürlich gleich eine Spritze verpaßt.Heute waren sie dann auf 11,2 da soll einer schlau drauss werden.Meine nächste Chemo beginnt am 24.05 habe ein paar Tage Urlaub gekriegt.Im Moment ziept es bei mir auch mal in der Seite mal im Brustraum mal am Herz, ich weiß auch nicht so recht meine Ärztin hat mich Untersucht Lunge frei und das Herz wäre auch in Ordnung. Vielleicht bilde ich mir das nur ein.Was machen deine Kinder und wie alt sind sie ? So muß jetzt erstmal Schluß machen muß nämlich zum Elternabend.
Viele liebe Grüße
Katja

[Eva-KK]

Hallo Katja,

dieses Ziehen am Herzen hatte mein Mann auch und die Untersuchung hat auch ergeben, dass alles in Ordnung ist. Wir haben danach gesagt, dass sich der Schmerz jetzt, wo man weiss, dass alles in Ordnung ist, wohl besser ignorieren läßt... Und jetzt ist er weg! Nach einer Woche. Lass Dich davon nicht verrückt machen - dass ein Körper durch die Chemo "durcheinander gewürfelt" wird, ist doch verständlich.

Warum kriegst Du, wenn die Leukos bei 2,2 sind und die nächste Chemo erst am 24.5. ist, Substitute gespritzt? Wäre doch noch genug Zeit, dass der Körper sich alleine erholt?!? Bei meinem Mann sind die Leukos am Donnerstag nach der Chemo grundsätzlich unter 2 und am Anfang der Folgewoche wieder bei 2,6/2,7... Versteh ich nicht!

Liebe Grüße,

Eva

Hallo Eva,
bei uns ist es so das sobald die Leukos unter 2,5 sind gespritzt wird.Das mit meinen Schmerzen ist total komisch sobald ich zu ruhe komme fängt es an hier und da zu ziepen.Bald ist ja wieder eine Röntgenuntersuchung fällig und dann weiß ich näheres.Hat dein Mann auch ein Lymphom wenn ja wo ?Liebe Grüße,
Katja

Hallo Katja,

wollte nur mal kurz von meinen Vorbereitungen für die Bestrahlung berichten: Also erstmal wird nicht "gemalt". Ich hatte mir schon den Kopf darüber zerbrochen was ich zu einer Hochzeit von Freunden anziehen soll mit meinen Bemalungen, die ja nicht abgewaschen werden dürfen...was Hochgeschlossenes oder einen Rollkragenpulli? Aber es wurde eine Maske angefertigt. Ist etwas unangenehm wenn man unter Platzangst leidet. Warmer Kunstoffe wird über Brustkorb und Gesicht gelegt, der dann langsam aushärtet und auf diese Maske wird das Bestrahlungsfeld aufgemalt. Total praktisch eigentlich, so kann ich auch weiter duschen und mein Kleiderproblem ist auch gelöst :-). Aber was wichtiger ist, so wird fast immer eine gleiche Position gewährleistet.
Anschließend wurde ich durchleuchtet (keine Ahnung ob das sowas wie Röntgen ist?). Die Radiologin sagte, auf den Durchleuchtungsbildern würde ich wie eine ganz gesunde Frau aussehen, von dem Riesentumor wäre gar nichts mehr zu sehen. Freu!!
Heute war ich dann mit meiner Maske beim Planungs-CT, das dazu dient, das optimale Bestrahlungsfeld festzulegen und die anderen Organe zu schützen.
Am Montag ist dann die Kontrollsimulation und am Dienstag dann der erste Bestrahlungstag.
Ansonsten sind meine Leukos seit fast zwei Wochen bei konstant 2300 und wollen einfach nicht steigen ist aber glaube ich auch normal nach so einer agressiven Therapie. Tja, Spritzen gibt es jetzt nicht mehr, jetzt muß mein Immunsystem wieder selber ran.
Ich hatte nach meinen Neulasta-Spritzen (bekommst Du Neulasta oder Neupogen?) überigens immer ein Kribbeln hinter dem Brustbein, wo ich am Anfang immer gedacht habe: oh je, der Tumor wächst, bis mir mein Arzt mal erklärte, dass auch das Brustbrein für die Bildung der Blutkörperchen mit verantwortlich ist und man das schon mal als unangenehm empfinden kann...

Ach ja, meine beiden Mäuse sind fast 2 (im August) und 3 (seit Februar). Du siehst, ein quirliges Alter, die beiden halten mich ganz schön auf Trab (und das ist auch gut so...). Elternabend hört sich schon nach größeren Kindern an.

Noch schöne "Urlaubstage" und liebe Grüße

Melanie

Hallo Melanie,
ich hoffe du hattest viel Spass bei der Hochzeit ! Wieviel mal Bestrahlung bekommst du und in welchen Abständen ? Im Moment sind meine Schmerzen im Brustbereich auch wie weggeblasen.Bei den Spritzen kann ich dir noch nicht einmal sagen wie die heißen auf jedenfall nicht so wie deine.Meine Freundin hat ein Artikel in der Zeitung ausgeschnitten über Kümmel Papaya Kapseln dort steht geschrieben das sie das Tumorwachstum hemmen und das Risikofür Bildung von Tochtergeschwüren verringert.Bin natürlich gleich in die Apotheke und habe nachgefragt!Habe mir eine Packung für 12,73 € ( 30 Kapseln )bestellt. Ich habe mir gesagt für den Preis kann man es ja mal probieren außerdem helfen sie auch gegen Verstopfung die ich leider habe.Übrigens sind meine Kinder ich habe 2 Jungs 10 und 7 jahre alt kann manchmal sehr anstrengend sein aber auch oft viel freude! Am Montag geht es wieder in die Klinik das Letzte mal haben sie den Antikörper+ Chemo an einem Tag verabreicht 2 und 3 Tag Epotosid es ging mir hinterher eigentlich ganz gut bis auf meine müdigkeit kommt bestimmt von den Zerokaltabletten ( gegen Übelkeit )aber da kann ich mit Leben.So das war es erstmal für Heute. Ach wo kommst du eigentlich her?
Bis bald,viele liebe Grüße
Katja

Hallo Katja,

die Hochzeit ist erst am 4. Juni, also noch ein bißchen hin...Ich bekomme 17 Mal Besrahlung: jeden Tag 1,7 Gy insgesamt also etwas mehr als 30 Gy. Standardosis liegt wohl etwas höher, ich glaube bei 38 Gy - bei mir mußte jedoch berücksichtigt werden, dass ich vor der Chemotherapie schon einmal notfallmäßig bestrahlt wurde (der Tumor drückte auf die Luftröhre und ich hatte Atemnot).
Inzwischen habe ich 3x Bestrahlung hinter mir. Die Ärzte haben jetzt so geplant, dass ich über 4 Felder bestrahlt werde, um das Rückenmark weitestgehend auszuschalten, dadurch bekommt zwar die Lunge "etwas mehr ab", was aber nach Aussage der Ärzte nicht so tragisch ist. Na ja, ansonsten soll nach Voraussage der Ärzte alles recht nebenwirkungsfrei verlaufen, was wohl wahrscheinlich ist sind vorübergehende Schluckbeschwerden nach einiger Zeit, da die Speiseröhre ja im Bestrahlungsfeld liegt. Na ja, mal abwarten was noch kommt...
Zu den Kapseln: Ich habe mal meinen Onkologen gefragt, was ich meinem Körper während der Chemo gutes tun könnte (hochdosiertes Vitamine z.B.) und er hat mir dringend davon abgeraten, irgendetwas einzuwerfen, was das Immunsystem unterstützen soll, wie z.B. Mistelpräparate, da das bei Lymphomen eher schade als nütze, aber ich denke Deine Kapseln fallen nicht in diese Kategorie, ich würde aber am Montag doch lieber mal fragen.
Verstopfung hatte ich übrigens auch immer mal wieder. Kommt glaube ich von den Mittelchen gegen Übelkeit.
Wer passt denn eigentlich auf Deine beiden Jungs auf, während Du in der Klinik bist und bekommen die schon viel mit von der ganzen Krankengeschichte. Ich bin immer froh, dass unsere beiden noch so klein sind, die gehen da echt locker mit um...

Ansonsten tut sich so langsam was auf dem Kopf und die Augenbrauen kommen auch langsam wieder :-)

Ich komme übrigens aus Bad Bentheim. Liegt an der Niedersachsen an der Niederländischen/Nordrheinwestfälischen Grenze.

Ich wünsche Dir eine schöne und vor allen Dingen nebenwirkungsfreie Chemozeit..

Liebe Grüße

Melanie

Hallo Katja,

melde Dich doch mal wieder, hoffe es geht Dir gut!! Habe nur noch 3 Bestrahlungen vor mir, bisher alles ohne Nebenwirkungen - ich hoffe, das bleibt auch so!! Und die Haare wachsen und wachsen...

Also wie gesagt, ich hoffe, Du hast Nummer 4 gut vertragen und genießt das schöne Wetter.

Liebe Grüße

Melanie

Hallo Melanie,
tut mir Leid das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe! Habe meine 4. Chemo gut überstanden und habe eine Röntgenuntersuchung hinter mir,auf dem Bild war fast garnichts mehr zusehen die Ärztin ist sich noch nicht ganz sicher ob es sich hierbei vielleicht um Narbengewebe handelt, aber das ist ja auch egal hauptsache das Vieh ist weg. Letzte Woche habe ich mal 2 Tage flach gelegen ( schlapp,müde und kaputt meine Leukos waren auf 0,9 runter ) Übrigens kriege ich wenn die Leikos runter sind Granozyte gespritzt weil du doch gefragt hattest.Und wie geht es dir denn so? In welchen Abständen mußt du zur Kontrolle? Mir ist aufgefallen das bei uns alles etwas anders ist, ich wohne nämlich in Gera ( Thüringen) Ich hoffe ihr habt auch so tolles Wetter wie wir 30° Grad so läßt sich Leben. Am Montag gehts dann mit der 5. Chemo weiter wie immer das volle Programm.Ich denke wir hören wieder voneinander !
Liebe Grüße
Katja

Hallo Katja,

mir geht es sehr gut. Die Bestrahlungen habe ich nun hinter mir, alle ohne Nebenwirkungen. Mein Arzt sagte, ich solle aufpassen, dass ich jetzt nicht in ein tiefes Loch falle, würde vielen Patienten nach der Therapie so gehen. Während der Therapiezeit sei man beschäftigt und danach käme dann die Zeit wo man ständig in seinen Körper reinhorche und auf jedes Ziehen und Ziepen achte....
Bist Du eigentlich schon ein bisschen "chemomüde"? Hatte ich die letzten beiden Zyklen, hatte einfach keine Lust auf das Zeug, keine Lust auf die Piekserei und hatte immer so ne leichte psychologische Übelkeit, einfach eine Abneigung gegen die Zytostatika...na ja, Gott sei Dank, dass es das Teufelszeug gibt.
Ansonsten warte ich auf meinen Rehabescheid,schaue meinen Haaren beim Wachsen zu und genieße das gute Wetter :-)!
Nachsorge ist alle drei Monate.
Warst Du das nicht auch mit dem Neubau (oder Myriam), hast Du schon mal über Umweltgifte nachgedacht? Wir haben nämlich auch neu gebaut und irgendwie überlegt man doch immer wo dieser Sch...Krebs denn herkommt...
So, jetzt wünsche ich Dir erstmal wieder einen nebenwirkungsfreien Zyklus (schon Nr. 5) Bald hast Du es geschafft!!!

Viele liebe Grüße

Melanie

Hallo Melanie,
bin gerade aus dem Krankenhaus wieder daheim. Im Moment geht es mir ganz gut Blutwerte sind im Moment noch in Ordnung,aber das Spiel kennen wir ja Ende der Woche wird dann wieder ein Tief kommen.Es ist schön das es Dir sehr gut geht.Weißt du schon wo es auf Reha hingeht? Nimmst Du deine Kinder mit? Am 12. Juli kommt bei mir der 6. Zyklus und dann habe ich es fast geschafft!Ich habe diesmal sehr viel geschlafen und war kaputt von der Chemo.Habe auch öfters mal Sodbrennen und das Gefühl innerlich auszutrocknen, aber das kennst du sicherlich auch! Also bis dann.
Viele liebe Grüße
Katja

Hallo Katja,

verabschiede mich erstmal in die Reha für 4 Wochen. (Es geht nach Triberg im Schwarzwald. Die erste Woche mache ich alleine, dann kommt mein Mann mit den Kindern privat nach, so dass wir noch 3 Wochen "zusammen" urlauben können). Wünsche Dir weiterhin alles Gute für den letzten Zyklus und toi toi toi für die Bestrahlungen.

Alles Liebe
Melanie

Hallo Melanie,
würde gerne mal wieder was von dir hören ?
Wie geht es dir?
Was machen deine Kinder?
Melde dich doch mal!!

Gruß Katja

Hallo Katja,

schön, wieder von dir zu hören. Mir geht es sehr gut, die Reha hat mir gut getan und die Abschlußuntersuchung ergab eine komplette Remission :-). Meine letzte Nachsorge war im November und die nächste ist wieder im Februar. Je näher der Tag der Nachsorge rückt, desto sensibler werde ich wieder. Dann kommen wieder die tastenden Handgriffe an den Hals, unter den Axeln etc. es könnte ja sein, dass....
Wie ist es dir denn in der Zwischenzeit ergangen, wie waren die Bestrahlungen, bist du wieder ganz fit? Manchmal denke ich, ich bin vielleicht etwas müder als vorher, auf der anderen Seite - ich habe zwei kleine Kinder, eigentlich bin ich schon seit 4 Jahren durchgängig müde ;-)
Soviel erst einmal von mir.. unser Kleiner 2 1/4 macht leider keinen Mittagsschlaf mehr, so dass meine Zeit für´s Internet etwas beschränkt ist.

Viele liebe Grüße
Melanie

Hallo Melanie,
schön das es dir gut geht. Mir geht es im Moment auch sehr gut,hatte aber zwischendurch mal ein Tiefpunkt.Sie haben bei meinem Chemofreund ein Rezidiv gefunden genau an der selben Stelle das hat mich ganz schön runtergezogen.Ich hatte so ein blöden Reizhusten kein Appetit mehr ich hatte das Gefühl das es bei mir auch wieder soweit ist! Mitte Januar war ich dann zur Nachsorge es war eigentlich alles soweit in Ordnung ( Blut , Röntgen EKG Sonographie )Auf dem CT sind ganz leichte Veränderungen zu sehen aber es ist nicht gewachsen ( zum Glück !!)Nun müssen wir erstmal abwarten. Ansonsten geht es mir ganz gut Die Bestrahlung habe ich gut vertragen 4 Wochen später bin ich zur Reha gefahren nach Masserberg ( Thüringer Wald ) War sehr schön bin am 23. Dezember nach Hause gekommen.Aber ich freue mich total wieder was von dir zuhören und das es dir gut geht,da wir ja beide die selbe Therapie hinter uns haben.So das war es erstmal von meiner Seite bitte laß mal wieder was von dir hören und ich drücke dir ganz doll die Daumen für deine Nachuntersuchung. (Drück,Drück,Drück )

Viele liebe Grüße
Katja

Hab dieses Forum erst jetzt gefunden, leider! Bei mir wurde im August 2004 NHL IV diagnostiziert. 6 Chemos incl. Rituximab folgten, leider mit nur kleinem Erfolg. Ich soll jetzt mit Interferon behandelt werden. Die Spritzen liegen schon seit 3 Tagen in meinem Kühlschrank und ich kann mich nicht entschließen zu spritzen. Die beschriebenen Nebenwirkungen halten mich davon ab. Im Moment fühle ich mich sehr gut und ich befürchte, daß sich daß dann schlagartig ändert. Hat jemand damit Erfahrung??

Hallo Christel!

Ich habe Interferon alpha als Erhaltungstherapie nach meiner autologen Stammzellentransplantation gespritzt und es soweit eigentlich gut vertragen.
Die erste Woche damit habe ich allerdings um den evt. Nebenwirkungen entgegenwirken zu können im Krankenhaus verbracht. Allerdings wäre das garnicht nötig gewesen, ich hatte ein wenig Gliederschmerzen doch die liessen sich mit Paracetamol gut bekämpfen, aber auch die Gliederschmerzen sind nach den ersten Injektionen nicht mehr aufgetreten. Das einzige was mich gestört hat das ich kaum eine halbe Stunde nach der Spritze immer sehr sehr müde geworden bin und wie ein Stein geschlafen habe...diese Müdigkeit hat sich dann häufig auch auf den darauffolgenden Morgen verschleppt.

Hallo Sandra,
hast du das Interferon abends gespritzt? Wie lange hast du gespritzt?

Hallo Christel!

Ich habe das Interferon Abends gespritzt, das wurde mir so geraten. Ich war wie schon gesagt nach der Injektion immer furchtbar müde. Ich habe mal einen Tag die Injektion mir Morgens verpasst nur da bin ich fast im Stehen eingeschlafen ;o)
Ich habe über 1 1/2 Jahre gespritzt.

LG Sandra

hallo christel, habe mal wieder im forum gestöbert und kann was zu interferon sagen. ich spritze seit 1,5 Jahren 5 millionen 3x wöchentlich. ohne jeglich nebenwirkungen. das scheint individuell unterschiedlich zu sein. Probieren würde ich es auf alle Fälle und dann mal sehen, absetzen kannst du es dann immer noch. mach dich nicht verrückt. mir geht es sehr gut damit.

Hallo,
habe am Mittwochabend das erste Mal gespritzt. Bin dann nach ca. 3 Std. ins Bett gegangen. Gegen halb 3 bin ich mit starkem Schüttelfrost aufgewacht. Konnte kaum einen Knochen ruhig halten. Ich hab dann ein Paracetamol genommen und nach ca. 1 Std. wieder eingeschlafen. Morgens wurde ich dann in Schweiß getaucht wach. Mir ging es gestern den ganzen Tag nicht besonders. Hab nur auf der Couch rumgelungert und kleine Nickerchen gehalten. Heute morgen geht es mir wieder gut, doch heute folgt die nächste Injektion. Hoffentlich geht es dann etwas besser.

Hallo Christel,
mein Mann musste auch Interferon spritzen, beim ersten Mal ist es ihm genau so ergangen wie Dir, er kam mit Zittern nicht mehr nach, das war aber nur beim ersten Mal, anschließend ging es ihm den Umständen entsprechend gut. Ich denke, dass es bei Dir dann auch besser wird.
Dir alles Gute und lb. Grüsse
Monika

Hi Katja,

wollte mich mal eben kurz melden, hatte doch letzte Woche meine Nachsorge. Also alles in bester Ordnung, weiterhin eine komplette Remission :-). Konnte mir aber auch nicht vorstellen, dass irgendwas nachgewachsen war, da es mir so gut geht.
Ist bei Dir eigentlich noch ein Rest (Narbengewebe) übrig geblieben, weil Du von "ganz leichten Veränderungen" im CT sprichst ?
Ansonsten kränkeln hier zur Zeit viele Leute, der Kindergarten unserer Tochter ist an einigen Tagen auch wie ausgestorben...ich freue mich auf den Frühling und die ersten Sonnenstrahlen.
Viele Liebe Grüße

Melanie

Hi Melanie,
freue mich über deine positiven Neuigkeiten. Zur deiner Frage ja bei mir ist noch Narbengewebe vorhanden. Letzte Woche lag ich flach mit einem Infekt mußte Antibiotika nehmen zur Zeit geht es mir wieder besser.Letzte Woche Dienstag hatte ich eine Röntgenaufnahme alles i.0 So nun werde ich mal schnell zur Arbeit huschen ich wünsche dir noch einen schönen Tag und man hört mal wieder von einander!
Viele liebe Grüße
Katja

Hallo Nick!
Habe gerade dein posting gelesen bzgl. der Behandlung in Homburg.
Ich vermute, daß die Studie Prf. Dr. Pfreundschuh gemacht hat???
Ist das Verfahren bei einer Studie geblieben oder wird dies dort heute als Therapiemöglichkeit eingesetzt??

Gruß
Franky

[Christian2]

Hallo Melanie, Hallo Katja,

ich möchte mich gerne einreihen in die Gruppe der "Komplett-Remissionäre". Meine letzte Kontrolluntersuchung im März war ebenfalls OK. Ausser Narbengewebe ist nichts mehr zu sehen. Ich freue mich auf den Frühling, den nächsten Urlaub und so weiter.

Bis bald Christian

Hallo Christian,

wie schön mal wieder von dir zu lesen, und vor allen Dingen zu hören, dass deine letzte Nachsorge in Ordnung war! Mußt Du eigentlich noch vierteljährlich zur Kontrolle oder "nur" halbjährlich? Ich muß im Mai schon wieder hin. Man, die Zeit rennt wirklich, bin aber guter Dinge, denn es geht mir sehr gut.
Katja, wie geht es Dir denn? Du müßtest doch auch schon wieder einen Termin gehabt haben, oder? Lass mal wieder von dir hören/lesen.
So ihr Lieben. Hier scheint die Sonne und ich gehe gleich mit den Kids raus! Ich wünsch Euch was!

Melanie

[Christian2]

Hey Melanie,

schön das es dir gut geht.
Ich muss halbjährlich zur KU. Diese sind auch kein Untersuchungs-Marathon, bestehend aus 2 CT'2, Röntgen, mehr. Es wird nur noch Blut abgenommen und Ultraschall gemacht und Symptome abgefragt.

Die Normalität holt einen wieder ein. Bin mal gespannt wann die Versicherungsfuzzis und Vermögensberater wieder meine Klinke putzen. Die letzten 2,5 Jahre hat sich keiner von denen be mir blicken lassen :-). Warum nur ?? ;-)

Lass es dir gut gehen

[Julia4]

Hallo,
meine Mutter hat hochmalignes NHL. Ihr Tumor sitzt zwischen Herz und Lunge. Letztes Jahr bekam sie ihre erste Chemo und alles schien gut zu verlaufen. Jetzt wurde bei der Nachuntersuchung ein Rezidiv gefunden. Ein großer Schock für uns alle. Jedenfalls beginnt in ein paar WOchen die zweite wesentlich stärkere Chemo. Ist diese von den Nebenwirkungen wirklich soviel schlimmer als die erste? Die erste Chemo hat meine Mutter nämlich sehr gut vertragen.
Sollte nach einer Chemo nihct grundsätzlich eine Bestrahlung folgen? Diese wurde nach der ersten Chemo nicht gemacht.
Hat jemand Erfahrungen mit Schwarzkümmelöl? In einem Bericht der Zeitung " Die Welt" wurde gesagt, dass SChwarzkümmelöl die Krebstherapie unterstützen kann. Da es aber soviele angebliche Wundermittel gibt, würde es mich interessieren ob jemand mehr darüber weiß. Freue mich über jede Antwort und bin auch an einem Erfahrungsaustausch interessiert. Habe nämlcih die Erfahrung gemacht, das Freunde, die nicht von Krebs in irgendeiner Art betroffen sind, kein Verständnis für Sorgen,Trauer usw. haben.name@domain.de

[Christian2]

Hallo Julia,

das deine Mutter ein Rezidiv bekommen hat tut mir sehr leid. Es ist leider so, dass die meisten Rezidive innerhalb der ersten 1-2 Jahren nach der Chemo auftreten, "danach sinke das Rezidiv Risiko signifikant". Zitat aus einer e-mail von Prof. Pfreundschuh.

Welche Behandung bekommt deine Mutter denn?

CHOP o. CHOEP o. Mega-CHOEP ?
Die Nebenwirkungen bei einer Hochdosis-Chemo (z.B.Mega-CHOEP)sind schon heftig und es wird auch in der Regel noch ein Antikörper mit dazu gegeben und eine Stammzelltransplantation durchgeführt. Wie das abläuft habe ich irgendwo hier im Forum mal beschrieben.

Zum Thema Kümmelöl fällt mir nix zu ein.

Die Erfahrung, dass viele Nicht-Betroffene kein Verständnis für den Krebskranken und seine Probleme haben, habe ich auch gemacht. Ich denke aber das diese Ignoranz nicht aus Egoismus resultiert, sondern aus einer tiefen Angst selbst betroffen zu werden. Immerhin herrscht in der Mehrheit der Bevölkerung immer noch die Meinung, dass die Diagnose Krebs ein Todesurteil ist und der Tod ist in unserer Gesellschaft nunmal ein Tabuthema.

wg. Erfahrungsaustausch bist Du hier absolut richtig. Es gibt auch eine Reihe von Selbsthilfegruppen, die sichin regelmäßigen Abständen treffen.

Guckst Du da -> http://www.selp.de/;
http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/;
http://www.uni-essen.de/klar-online/but/

Also nicht aufgeben. NHL ist heute eben nicht zwangsläufig ein Todesurteil sondern wird vielmehr auch kurativ erfolgreich behandelt.

Die Postings von Leuten wie z.B. Katja, Melanie oder auch mir selbst in den verschiedenen Threads belegen dies

Bis bald

Christian

Hallo Julia, Ich habe ein follikuläres Nhl, Diagnose Sept. 03 und werde bisher nur beobachtet, habe also keine Erfahrung mit einer Chemo. 14 Tage nach der Diagnose begann ich mit der Einnahme von ägyptischem Schwarzkümmelöl, das ich früher schon wegen meiner Pollenallergie genommen hatte.Ich finde, dass es auf jeden Fall das physische und psychische Wohlbefinden verbessert. Evtl. kann es aber zunächst zu Aufstoßen kommen, bis man sich daran gewöhnt hat.Ich weiß nicht, wie man es während einer Chemo verträgt. Vielleicht besser anschließend einnehmen. Deiner Mutter alle Gute Hanna

Hallo Christian,
vielen Dank für deine Antwort.
Welche Chemo meine Mutter genau bekommt, kann ich nicht sagen. Aber morgen wird ihr jetzt erstmal Rückenmark entnommen und ein Termin für die Gewebeprobe bekannt gegeben. Danach ist ja dann erstmal warten,warten,warten angesagt.
Welche Art von Krebs hattest du denn genau und wielange ist das her?
Wie kommst du mit der Angst zurecht, dass der Krebs immer wieder kommen kann? Geht es dir auch so wie mir, dass du ständig an Krebs denken musst, wenn du im Horoskop Krebs liest oder am STrand spazieren gehst und dort Krebse siehst? Mein Freund sagt immer ich würde übertreiben, aber solche Dinge bringe ich sofort mit der Krankheit in Verbindung. Für meine Begriffe ist das auch normal. Was denkst du?
Wünsche dir noch eine schöne Woche,
Gruß Julia

Danke Hanna.
Ich wünsche dir viel Glück und Durchhaltevermögen. Warten ist bestimmt keine leichte Aufgabe. Ich drücke dir die Daumen.
Gruß Julia

Hallo Julia,

also welchen Krebs ich wann hatte, wie und wo ich therapiert wurde habe ich schon in diesem Forum beschrieben. Benutze doch die Suchfunktion und suche nach meinem Namen.

Zu deiner Frage bezgl. der Angst. Nun ja, ich denke es ist etwas anderes wenn man selbst erkrankt ist als wenn es einen nachstehenden Menschen erwischt hat. Nein, ich denke nicht mehr ständig an die Krankheit und wenn ich es tue sind es eigentlich keine angstbesetzten Gedanken. Glaube, man würde dann auch durchdrehen. Nun ja, kurz vor und während den Tagen der Kontrolluntersuchung werden die Griffe unter die Achseln oder an den Hals schon öfters. "Ist da vielleicht wieder was???"

Ich verstehe die Tatsache, dass ich an NHL erkrankt bin als einen Schuss vor den Bug oder wie einen Krankenpfleger mir mal sagte, "Du hast die gelbe Karte bekommen, nicht die rote. Mach das Beste draus". Tja, und daran halte ich mich. Versuche bewusster zu leben und das Leben als Geschenk zu betrachten. Da ich das jetzt mache, werde ich auch nicht mehr krank. So einfach ist das.

Bis dann und Kopf hoch. Mach dich nicht verückt.


Christian

Mein Vater (80) hat vor 3 Wochen die Diagnose Mantellzelllymphom bekommen. Nach der ersten Behandlung mit Retuximab hat er hohes fieber bekommen. Die zweite Behandlung hat er gut vertragen. Danach waren die Krebszellen so sehr gesunken, dass man 4 tage Pause bis zur nächsten Infusion machte. Bei der 3. behandlung bekam er ein "Tumorlysesyndrom" und es ging ihm sehr schlecht. Jetzt ist er zu hause, es geht ihm besser und er wird eine 14tägige CHOP-Therapie mit Retuximab bekommen. Hat jemand Erfahrungen mit dem "Tumorlysesyndrom" gemacht?

Hallo Harriet,
dass man bei der ersten Rituximabgabe Fieber und Schüttelfrost bekommt, dass ist ziemlich normal. Von dem "Tumorlysesyndrom" habe ich bis jetzt noch nichts gehört, ich werde mich aber mal erkundigen, hast Du schon mal im Internet danach gesucht ? Im übrigen gibt es auch den Bereich "Mantelzelllymphom" im Krebs-Kompass-Forum-Verzeichnis, liegt aber wahrscheinlich etwas zurück (das habe ich einmal begonnen)!
Lb.Grüsse
Monika

[moonlil]

Kann mir jemand den Unterschied zwischen Morbus Hodgkin und Non Hodgekin erklären? Stimmt es, dass Morbus H. heilbar ist und NHL nicht?

[kenny]

hallöchen moonlil!

Der Morbus Hodgkin gehört – zusammen mit der großen Gruppe der so genannten Non-Hodgkin-Lymphome – zu den malignen Lymphomen. Der Begriff „maligne Lymphome“ bedeutet übersetzt „bösartige Lymphknotengeschwulst“. Maligne Lymphome sind bösartige Erkrankungen des lymphatischen Systems, die als ein Hauptmerkmal Lymphknotenschwellungen (=Lymphome) hervorrufen können. Die Unterscheidung zwischen Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphomen ist nur durch die feingewebliche (histologische) Untersuchung von befallenem Gewebe möglich.

tschau kenny

[Barbara_vP]

Hallo zusammen,
ich melde mich hier auch nochmal zu Wort. Im Moment mache ich mir einwenig Sorgen...
Als ich im Sommere 2003 die Diagnose (Immunoctom ein niedrig malignes NHL) bekam, hatte ich ähnliche Nebensymptome wie jetzt auch. Meine nächste Nachsorge ist für Anfang Dezember geplant...ob ich diese vorziehen möchte weiß ich noch nicht, insbesondere auch, weil ich täglich irgendwie in eine Therapie oder einen Arztbesuch verwickelt bin und ich meine Ruhephasen einfach brauche. Klar ich kann den einen oder anderen Termin canceln, aber was ändert das. Vielleicht die Entlastung meiner Sorgen? Oder Die Befürchtung das das Rezidiv da ist????
Also zu meinem jetztigen Symptomen: ich bekomme überall Hämatome auch bei Bagatellverletztungen. Ich sehe aus, als würde ich geschlagen werden, aber dem ist nicht so; meine Finger schmerzen total und handschriftliches kann ich schlecht machen, subfebrile Temperaturen auch unter Novalgin müder als sonst noch müder weil müde bin ich eh....Nachtschweiß habe ich gottseidank nicht.
Das ganze macht mir halt Angst.
Ich wollte hier nur meine Sorgen und Ängste loswerden. Den Entschluss die nachsorge vorzuziehen muss ich selber entscheiden.
Danke für das zuhören
LG und viel Kraft an alle
Barbara

[Barbara_vP]

Hallo Ihr Lieben
heute habe ich meine Laborwerte bekommen---freu mein IGM ist noch ein bischen gesunken (leider die anderen Immunglobuline auch aber Infekte habe ich ja so oder so schon viele) mein HB ist leider immer noch nicht da wo er hingehört, aber immerhin nicht wesentlich gesunken.
so die guten Ergebnisse werden gefeiert.
Hoffentlich kommt auch bald die Kraft zurück....weil das mich am meisten nervt das wollen aber einfach nicht können...
Euch alles Liebe und Gute und Knuddel

Barbara

[Martin59]

Hallo liebe Barbara,

freue mich riesig für Dich,denn das hört sich richtig gut an. :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: Darauf stoße gerne mit Dir an. Skoll :prost: und weiterhin alles erdenklich Gute.

Mattin

Ps.: Und um die IGM / IGG und so..... vergiß es.Die haben sich bei mir schon vor 4 jahren verabschiedet. Die infusionen der Immunglobine war schlimmer als der Verlust. Gewinne einfach deine Lebensfreude wieder und plane die Zukunft, denn dann brauchste die nich!!! :knuddel: :knuddel: :cheesy: :cheesy: :knuddel:

[Doriki]

Hallo Barbara,
ich habe ein hochmaliges NHL, habe Chemo und Bestrahlung hinter mir, doch das Allgemeinbefinden ist einfach bescheiden. Mir schmerzt auch jedes Knöchelchen, ich fühle mich schlapp und ausgepauert.
Freue dich wenn deine Werte gut sind und feiere auch die kleinen Etappensiege. Bewahre dir deine Lebensfreude und deinen Optimismus.
Wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!!!!!!!!!
Ganz liebe Grüße von - DORI -