Malignes Melanom

Ich hatte ein m.Melanom und mache gerade eine Intron A-Therapie
mit. Metastasen wurden zum Glück nicht gefunden. Wer nimmt auch
dieses Medikament und wie verträgt ihr es?
Ich nehme 3x3Mio.E./Woche.
Danitha1@aol.com

Ich antworte mal, da sich kein direkt betroffener meldet: Was ich aus
dem m. Melanom-US-Board gelesen habe (Link steht in meiner
Antwort auf Nicole weiter unten), ist wohl die Antwort des Körpers auf
Interferon (nix anderes ist Intron-A) sehr individuell, wie so häufig.
Manche spüren fast gar nix , viele eine grippeähnliche
Begleitsymptomatik, manche schwerste Kopfschmerzen und heftige
Depressionattacken. die Nebenwirkungen sind nicht ohne, aber man
stellt das wohl recht schnell fest, wie der eigene Körper darauf reagiert.
Die Interferontherapie hat den Vorteil, dass ihre Wirksamkeit in
grossen, patientenreichen Vergleichsstudien wissenschaftlich sauber
bewiesen wurde, im Gegensatz zu den reinen Chemo-Kombitherapien.

Alles Gute! Thomas
puhvogel@yahoo.com

Ich wollte mich nur nochmal melden.Meine erste Nachricht war im August 2000
nach der Entfernung eines Hirntumors resultierend aus einem malignen Melanom.Damals sah es gar nicht gut für meinen Mann aus aber wir haben gekämpft und sind jetzt seit 8 Monaten metastasenfrei. Vielleicht macht das ja dem einen oder anderen Mut sich auch mal gegen die Ärzte zu stellen und eigene Informationen zur Sprache zu bringen .Uns hat diese Methode sehr weiter geholfen und wir haben dadurch sehr viele neue und erfolgversprechende Therapieen kennengelernt.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und die richtigen Menschen an Eurer Seite

Martell

Ich habe auch ein Malignes Melanom als Sekundärtumor
nach Brustkrebs und Hochdosischemotherapie. Ich weiß natürlich nicht, ob da wirklich ein Zusammenhang besteht. Ich mache auch eine Inteferontherapie.
Ich spritze 3 mal wöchentlich 6Millionen Einheiten
Roferon. Ich spritze abends, sodass die Nebenwirkungen Fieber , Schüttelfrost und so
weiter nachts einsetzen und mittlerweile überschlafe ich dies e Beschwerden und ich komme ganz gut damit
zurecht. Was mir etwas Sorgen macht ist, dass die Leberwerte ständig schlechter werden, denn meine Leber ist natürlch durch die Hochdosis schon stark
geschädigt. Ansonsten geht es mir gut. Ich bin wieder
voller Hoffnung. Ich würde mich freue, mal von Dir zu hören.

Ich hatte ebenfalls eim m. Melanom. Nach Hochdosistherapie spritze ich derzeit 3x10 Mio. Einheiten Intra. Würde gerne mit Dir weiter in Kontakt bleiben. Meine e-mail: falke90@hotmail.com
Gruß Horst

Lieber Horst, ich habe versucht an Deine Emailadresse zu schreiben, aber es hat nicht funktioniert. Ich finde es interessant nach welchen Kriterien entschieden wird wieviele Einheiten Inteferon man spritzt. Ich würde gern mehr von Dir hören. Wie sieht es mit Deiner Nachsorge aus. Welche Untersuchungen werden gemacht usw. Meine e- mail Adresse ist brigittebrinkmann@hotmail.com. Vielleicht meldest Du Dich mal.
Brigitte

Hallo...noch ein Nachtrag:
Es soll alle 3 Monate eine Lympfknotensono und halbjährlich eine Oberbauchsonographie gemacht werden. Ansonsten in 3 wöchentlichem Abstand (je nach Werten) ein gr. Blutbild, Leberwerte,und CK.
Soweit ich weis wird Interferon über die Nieren ausgeschieden, also wohl weniger Leberbelastend. Es sollte daher möglichst viel getrunken werden.

Mein Vater (62) ist an 3 m. Melanomen erkrankt. Zwei am Bein. Eines auf der Brust. Die erste Behandlung war herausschneiden. Leider muss übermorgen sehr tief nachgeschnitten werden. Auch in der Leiste (Lympfknoten) soll geschnitten werden. Vorab Ultraschalluntersuchung. Wer mag evtl. ausführlich über gemachrte Erfahrungen berichten um uns etwas besser auf das (mögliche) bevorstehende vorzubereiten. Besten Dank im Voraus. Frank

Meinem Vater(68) ist ein m. Melanom in der Kniekehle entfernt worden. Es war allerding schon sehr groß 1cm Durchmesser. Er bekam Chemo 6 Zkl. und Intron A , das nach anfangs 5 x 6Mio. auf nun 3 x 3Mio. wegen mangelder Verträglichkeit reduziert wurde. Christina du wirst bestimmt gesund, da ja
keine Metastasen vorhanden sind, habe gelesen, daß sehr gute Erfolge mit
Intron A erzielt wurden.
Alles allles Gute

Hallo Frank,
dein letzter Bericht ist vom 18.06. wie ist es bei Euch seit dem wéitergegangen?? Ich hoffe, durch die Berichte hier im Forum nach weiteren
Behandlungsmöglichkeiten und Vergleichen, damit NICHTS unversucht bleibt,
Der Lympfknoten in der Leiste bei meinem Vater soll nicht weggeschnitten
werden. Warum?? wäre daß nicht doch besser für ihn, ich weiß, daß das
keiner weiß aber bitte gebt mir / uns Rat.
Danke vorab und alles Gute, bitte um HILFE , bitte schnell...

Meine Mutter hat ein Malignes Melanom an der Schulter. Wir sind noch am Anfang, d.h. operative Entfernung, Hautverpflanzung. Da es sich um einen großen Tumor handelt ( ca. 1 cm) gehen wir davon aus, dass noch einiges auf uns zukommt. Wie erfahre ich, welche Klinik die meiste Erfahrung hat und ev. die besten Chancen bietet (bez. Interferon, Chemo...)? Wir leben im Ruhrgebiet. Meine Mutter ist in der Uniklinik Bochum untergebracht. Ich habe gehört, Münster soll in Deutschland führend sein? Hat jemand Informationen, Erfahrungen?

Susanne

Ich bin 15 Jahre alt und interessiere mich sehr für Krankheiten!Ich habe keine Ahnung,was ein Malignes Melanom ist und wie es entsteht!Wo kann man sich am besten über solche Krankheiten informieren????
Danke im Voraus für jeden Tipp!

An Martell,
durch welche Therapie ist dein Mann metastasenfrei geworden?
Toll sowas zu lesen- Freue mich sehr für euch mit!!
Inwiefern habt Ihr euch gegen die Ärzte gestellt?? Hoffe Du bist
bald noch mal im Forum und kannst mir Infos schicken.
Danke im voraus und alles liebe Conni

Bei mir wurde dieses Frühjahr ein malignes Melanom am Oberarm entfernt und nun stehe ich vor der Entscheidung für oder gegen eine Interferon-Therapie.
Die Therapie würde mit 5x9mioE begonnen werden. Ich habe nun schon einiges über eventuelle Nebenwirkungen gehört (Abgeschlagenheit, hohes Fieber, starke Kopfschmerzen, Übelkeit, usw. bis hin zu Suizidversuchen), was mich nun doch sehr abschreckt.

Hat jemand positive Erfahrungen mit der Therapie gemacht mit der man mir meine Angst nehmen kann?

Ich würde mich über eine Antwort freuen.

Bei mir wurde dieses Frühjahr ein malignes Melanom am Oberarm entfernt und nun stehe ich vor der Entscheidung für oder gegen eine Interferon-Therapie.
Die Therapie würde mit 5x9mioE begonnen werden. Ich habe nun schon einiges über eventuelle Nebenwirkungen gehört (Abgeschlagenheit, hohes Fieber, starke Kopfschmerzen, Übelkeit, usw. bis hin zu Suizidversuchen), was mich nun doch sehr abschreckt.

Hat jemand positive Erfahrungen mit der Therapie gemacht mit der man mir meine Angst nehmen kann?

Ich würde mich über eine Antwort freuen.

MichaelSeiffert@t-online.de

Hi Anja
Ich bin kein Betroffener und auch kein Arzt, möchte dir aber trotzdem einen Gedanken mitgeben.
Wenn man auf einem öffentlichen Board fragt, ob positive Erfahrungen mit einer Therapie gemacht wurden, dann werden bei Krebs nie oder zumindestens selten diejenigen antworten können, die wirklich schlechte Erfahrungen gemacht haben. Daher kommen Therapien in solchen Umfragen immer besser weg als in der "Wirklichkeit". Dies liegt einfach in der Natur der Sache. Deshalb sollte man doch schon Wert auf unabhängige klinische Studien legen, finde ich.
Bei Melanomen kenne ich mich zufällig gut aus, habe auch die Interferonstudien von Schering durchgelesen. Interferone sind zur Zeit die einzige operativ-begleitendende Therapie, die statistisch ihre schützende Wirkung nachgewiesen hat. Ich hoffe, dass Interferone schon bald überflüssig werden, aber andere Therapien müssen das erst einmal beweisen, dasss sie besser sind.
Was die Nebenwirkungen angeht, so ist das, wie ich schon oben sagte, sehr individuell.
Ich hoffe, das hilft dir weiter
Alles Gute !
Thomas
puhvogel@yahoo.com

Hallo!
Diesen Frühling musste ich mich einer Operation wegen eines malignem Melanoms am Oberschenkel unterziehen. Nun steht es mir offen, das Medikament Interferon anzuwenden. Ich weiss noch nicht viel über das Medikament und wäre froh, wenn mir jemand Tips geben könnte, wo ich mich darüber informieren kann!?

Besten Dank im voraus!

bubblebeech@yahoo.de

Hallo
nach langer Zeit melde ich mich wieder, habe den ersten Bericht geschrieben.
Also,mein Melanom war 1,5 cm groß in der Kniekehle. Im Krankenhs. wurde nachgeschnitten und gleichzeitig der sogenannte "Wächterlymphknoten"(arbeitet für die Region in der Kniekehle und würde auch als erster Krebszellen aufnehmen)entfernt. Beides war Metastasenfrei, aber eben keine Garantie für absolute Krebsfreiheit. Nach 2 Wochen Hochdosis nehme ich wie erwähnt 3x6 mio Einh../Woche seit November 2000. Habe als ich den ersten Bericht schrieb Haarausfall bekommen, der Artzt sagt das kommt noch von der hohen Dosierung.Den Haarausfall habe ich zum Glück nicht mehr, nur manchesmal eben Kopfschmerzen Abgeschlagenheit usw.
War in Hamburg in der UNI-Klinik Eppendorf und fühle mich dort sehr gut betreut.Muß alle 3 Monate zur Oberbauch-,Lymphknotensono und Lunge Röntgen, dann Sichtkontrolle im UKE.
Vielen Dank nochmals für die vielen Antworten die ich bekommen habe, werde im Herbst mehr Online sein und etwas mehr am Erfahrungsaustausch teilnehmen. Ein Tip noch:Stellt auf alle Fälle einen Antrag auf Schwerbehinderung habe meinen gerade durch.
Liebe Grüße an alle und lassen wir uns nicht Unterkriegen
Christina T.

Sorry, habe mich verschrieben. Nehme nach wie vor 3x3 mio Einh./Woche

Oh je, war wohl mit meinen Gedanken woanders. Mein Melanom war natürlich nicht 1,5 cm sondern 1,8mm groß. Es wurde nur bei der Nachexision ein Sicherheitsabstand von 1,5cm eingehalten.danitha@freenet.de

Hallo Christina
Da ich mir immer noch nicht sicher bin, ob ich mit Interferon beginnen soll, habe ich noch einige Fragen an Dich. Ich weiss, das die Nebenwirkungen bei jedem unterschiedlich sind und das diese nicht mal eintreffen müssen.....und doch möchte ich mich, falls ich es nehmen würde, auf das schlimmste gefasst machen! Der absolute Horror für mich wäre Haarausfall. Du hast geschrieben, dass Du Haarausfall hattest. Wie schlimm war es? Ging dieser schnell wieder vorbei? Wie kamst Du mit den anderen Nebenwirkungen zurecht? Konntest Du das ganze im Alltag gut wegstecken? Ich frage mich eben, ob das nicht eine zu grosse Belastung ist, die zusätzlich auf mich zukommt. Da die Diagnose bei mir diesen Frühling gestellt wurde, ist alles noch so frisch und ich muss zuerst noch lernen, mit allem richtig umzugehen.
Bin Dir dankbar, wenn Du mir die Fragen beantwortest!
Liebe Grüsse
Nicole

Hallo,

bei einer so starken systemischen Metastasierung und noch dazu von einen Melanom ausgehend, gibt's leider definitiv keine Rettung mehr.
Es gibt aber in der Medizin sogenannte Spontanheilungen (man schätzt 1/100.000), aber in einen so späten Stadium so gut wie unmöglich.

Die Frau sollte Tag und Nacht für ihren Mann da sein und ein guter Schmerztherapeut sollte hinzu gezogen werden. Mehr kann man in so einen Fall leider nicht mehr tun.

Grüße

lena_7@htp-tel.de
HAllo, ich habe eine große Frage. Und zwar habe ich die sehr große Befürchtung, das ich ebefalls ein Melanom mit Metastasen habe, deshalb würde mich zwei Dinge interessieren. Erstens, sehen Melanome aus wie Muttermale nur etwas größer, oder können sie auch aus der Haut heraustreten und auf der Haut liegen. Zweitens, und das ist mir wirklich sehr wichtig, können Metastasen im Körper wandern oder sind sie fest an einer Stelle verankert. Ich bitte um eine schnelle Antwort und danke im Voraus.
Grüße von Lena (16)

Hier ist auch noch eine große Auswahl, aber trotzdem schleunigst zum Arzt.

http://www.dermis.net/doia/abrowser.asp?zugr=d&lang=d&beginswith=M&size=0

Hallo, leider muß ich mitteilen, daß der Mann meiner Freundin am 19.8. gestorben ist.
Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass sich die Ärzte, die ihm vor einigen Jahren ein vermeintlich gutartiges Melanom entfernt haben, geirrt haben. Es wurde nochmal untersucht und eindeutig festgestellt. Sollten wir nochmal einen Kampf aufnehmen ???

Hallo Nicole
bin seit letzter Woche wieder zu Hause darum so verspätete Antwort. Also das mit dem Haarausfall hielt 2-3 Monate an es war aber nicht so schlimm man hat auf jeden Fall keine Kahlstellen gehabt. Aber es ist ja nun auch vorbei. Was ist dir lieber, Therapie mit Nebenwikung (geringe) und das Wissen alles getan zu haben oder sich irgendwann vorzuwerfen hätte ich es doch bloss gemacht? Nicole, du kannst die Therapie auch jederzeit wieder beenden, also gib dir einen Stoß denn das maligne Melanom ist nun einmal nicht so harmlos wie es aussieht.

Hallo.
bei mir ist ein malignes Melanom entfernt worden, es hatte eine größe von 0,25 mm, bei den Untersuchungen sind keine Metatasen festgestellt worden.
Ich gehe jetzt zu den normalen Nachsorgeuntersuchungen, dann ganze ereignete sich in den letzten 4 Wochen. Von Seiten der Ärzte wurde keine medikamentöse Behandlung oder sonstiges empfohlen oder verordnet.
Meine Frage ist, sollte man in irgend einer Form Imununterstützende oder sonstige Behandlungen in betracht ziehen oder erst einmal abwarten?

Wer hat Erfahrung mit Chemotherapie bei Aderhautmelanom/Lebermetastasen? Bei meiner Schwägerin wurde im November 2000 nach erfolgloser Bestrahlung das betroffene Auge entfernt (in Essen). Im Juni 2001 wurden Lebermetastasen festgestellt, die nicht alle operativ entfernt werden konnten. Jetzt soll Chemotherapie gemacht werden. Wer hat das evtl. hinter sich, mit welchen Reaktionen? Welche Medikamente kamen zum Einsatz und wie wurden sie verabreicht? Danke, falls jemand helfen kann.

www.uni-duesseldorf.de/krebsnews/archiv.htm
Hallo und einen schönen Tag
hier ist eine Internetadresse die ich für sehr interessant halte.
Viele News über Verfahren und andere Dinge die mit Krebs zu tun haben.

Wer hat Erfahrungen mit Escador ?

Ich wünsche allen das Beste
Christoph

Mein Vater (66 Jahre) ist an einem Melanom erkrankt und hat bereits Metastasen im Gehirn und in der Leber.
Aufgrund der schlechten Leberwerte möchte man ihm keine Immuntherapie zumuten.
Wir sind ratlos, gibt es jemanden der uns in dieser Situation helfen kann?
Wir sind über jede Hilfe dankbar.
Viele Grüße
Sabine

Hallo Sabine,
bei meinem Vater ist es ähnlich er hat Metastasen in Leber, Milz u. Lunge,
bei der letzten Gehirn-CT waren da keine. (Er hatte auch ein M.M)
Er bekommt eine Immuntherapie mit Intron A, welches er sich 3 mal wöchtl.
spritzt Mo.Mi., Fr. es gibt da zwar Nebenwirkungen wie Knochenchmerzen u.
extreme Abgeschlagenheit, aber man will nicht davon absehen.
Wirklich helfen kann ich dir leider leider nicht aber wenn Du mal schreiben
möchtest...
Bin jetzt unter: Conni.daners@t-online.de zu erreichen.
Liebe Grüße Conni

Ein herzliches Hallo an Alle,

hier ein kurzer Bericht über die Krankengeschichte meines
Lebensgefährten (42 J.). Im Okt. 2000 operative Entfernung
eines Melanoms (ca. 2,5x2,5 cm)danach Lymphknotenentfernung rechte
Achsel, ca. 1/2 Jahr 3 x wöchtenlich Interferon A gespritzt,
Metastasenbildung im Fettgewebe (Bauch,Rücken und Bein) im Oberbauch
wurde es entfernt. Im Juli wurde diese Therapie abgebrochen, da mittlerweile Lebermetastasen aufgetreten sind. Danach ging es mit
einer Studie + Chemo weiter, die genau nach 2 x wieder abgesetzt wurde
da bei einem CT Gehirnmetastasen festgestellt wurden. Dazu kam eine
Leberentzündung die mit einem Stent (Gallengang und Bauchspeicheldrüse) entlastet wurde. (ca. vor 2 Wochen)
Gestern hat mein Freund mit einer Kopfbestrahlung begonnen, die jetzt 10 x durchgeführt wird. Wie es weitergehen wird wissen wir nicht, aber wir geniesen bewußt jede freie Minute und haben uns fest vorgenommen "ALLES" zu unternehmen. Kopf hoch es beginnt ein neuer Tag
Liebe Grüße aus einem sonnigen, herbstlichen Wien
brigitta bk@coverdale.at

Für allgmeine Informationen bin ich auf folgenden Link gestossen: www.melanom.net
Ich wünsche allen gute Gesundheit.

Hallo allerseits
Ich kann hier keinem die Angst vor einer Intron Therapie nehmen da ich selber durchwachsene Erfahrungen damit gemacht habe (Fast alles an Nebenwirkungen was in der "roten Liste" steht...
Meine Therapie dauert schon fast 3Jahre und ist erst auf 5 Jahre ausgedehnt worden und dann auf 10 Jahre :-( Kinderwunsch adé
Meine Nebenwirkungen fingen an mit Fieber (40,5), Schüttelfrost, medikamentös bedingte Impotenz weis(s)e Flecken in den Haaren ...sehe aus wie ein Dalmatiener nur andersrum :-O, Sexunlust, Agressionen, Depressionen, Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit, Konzentartionsstörungen (ich bin vergesslich geworden), Müdigkeit usw. aber ich hatte seit der Einleitung keine GRippe mehr :-O und ich habe iene Frau die zu mir hält und einen Freundeskreis der mich nicht als "Kranker" behandelt und das Wichtigste ich habe meinen HUMOR nicht verloren denn ich habe eine fast 3 Jahre alten Sohn und eine Familie, die zu mir hält und hinter mir steht - was ich damit sagen möchte Gebt NIEMALS auf und lasst euch nicht einreden ihr seit Todkrank denn der Geist unterstützt die körperliche Heilung und wenn ihr Probleme mit dem Arzt habt odere ihr euch im Stich gelassen oder nicht behandelt fühlt dann holt eine Zweite Meinung ein oder auch eine dritte aber sucht nicht nach einer Meinung die Eure bestätigt - bleibt Sachlich
Alles Gute an alle
und lebt das HEUTE und lasst euch nicht hängen ;-O

Hallo Brigitta, hallo Marcel,

wow ich bewundere Euch! Ihr macht uns hier Mut und habt selbst so hart zu
kämpfen! Danke - es wirkt - !!!
Mein Dad hat ebenfalls all diese Nebenwirkungen, die Marcel aufgezählt hat. Aber auch er läßt sich nicht hängen, ich bin "froh", daß Du sie hier
beschrieben hast. Mein Vater ist abwechselnd teilnahmslos, aggressiv,
depressiv. Hast Du auch immer wieder Übelkeitsausbrüche und kannst nichts
essen? Mein Vater muß jetzt wieder Cortisontabletten nehmen, so steigt sein
Zucker wieder ins fast unmeßbare und die Dinge die er gerne gegessen hat
Süßigkeiten, entfallen somit wieder vom Speiseplan.
Aber wie Ihr schon schreibt es beginnt immer wieder ein neuer TAG, gute
wie schlechte -
Ja versuchen wir unseren Optimismus aufrecht zuerhalten.
Conni

Hallo Conni..
Die Problematik mit der Übelkeit war bei mir nicht so sehr aber keinen Hunger den hatte ich....
Ich bin innerhalb von dreieinhalb Monaten um ca 25KG leichter geworden :-(
Von stattlichen 95KG auf lächerliche 70KG sehe bei einer Größe von 1,86m ziemlich mager aus...:-(.
Mittlerweile habe ich dann auch wieder Hunger und muß mich nicht mehr zum Essen zwingen, aber ich kann essen und essen und essen und essen aber ich nehme leider gar nicht zu - ich weiss jede Frau würde sich darüber freuen, mit dem schnellen abnehemen und dem nichtzunehmen, aber ich nunmal keine Frau :-O - wenn also jemand Fragen bezüglich der Inteferon Therapie hat... fragt..
Ciao und Gruss Marcel

Hab meinen Namen von Marcel auf Marcel K. geändert da ja wohl mehrere Marcis hier rumschwirren :-O

Hallo Leute und alle anderen Inteferonsüchtigen :-)
Hab da mal versucht ein wenig mit dem Inteferonhersteller ESSEX zu kommunizieren...

Hab denen meine Fall geschildert und als antwort kam dieses:
----------------------------------------
Sehr geehrter Herr Kluh
wir danken Ihnen für Ihre Zuschrift.
In meiner Funktion bin ich Abteilungsleiter der Essex Schweiz.
Als Arzt bin ich jedoch auch in erster Linie dem Patienten verpflichtet und möchte Ihnen daher in dieser Funktion antworten.
Die Therapie, die Sie erhalten ist der weltweite Standard und wird über 1-2 Jahren verabreicht. Daher scheinen mir die 10 Jahre ein Missverständnis zu sein. Momentan laufen Studien, die eine neue Form (PegIntron) testet, wobei auch diese maximal 5 Jahre verabreicht wird. Diese neue Form scheint auch verträglicher zu sein.
-------------------------
Also ich bleibe da mal am Ball und informiere mich weiter besonders was das PegIntron angeht......:-)


also:
@-,-'-
verliert nicht euren Humor

Hallo ihr lieben
Ich hab da mal ne Frage an euch Ich sehe immer wieder Beiträge von "GÄSTEN" richtet euch doch mal ein Account ein...:-)
Hat doch nur Vorteile könnt eure Antworten editieren, könnt Fehler , die ihr gemacht habt ausmerzen, könnt eure Beiträge löschen usw....

P.S.: Der Chat ist leider sehr wenig besucht ...ändern wir was drann !!! :-O



Gruß Marcel

Hallo Marcel,
habe ich das richtig verstanden????
Der Hersteller hat von einem begrenzten Zeitraum der Anwendungsmöglichkeit
gesprochen? Das heißt nach 2 Jahren würde Intron nicht mehr wirken oder
wie soll hat man das zu verstehen?

Ja werde bei nächster Gelegenheit endlich Account einrichten.
Grüße Conni

Hallo Conni
Hab Essex natürlich nochmals angeschrieben und warte auf Antwortt...
Aber ich denke der angegebene Zeitraum bezieht sich auf eine "üblicherweise"-Therapie... musst dich noch etwas gedulden aber sobald ich was näheres weiß werde ich es euch mitteilen

Hallo,
endlich hab ich mal eine Seite für Betroffene gefunden! Ich, Mutter von 2 kleinen Kids,bin vor einem Jahr operiert worden und sollte ebenfalls die Interferon Therapie machen -hab ich auch versucht- konnte aber meinem normalen Leben nicht mehr standhalten da ich unter massiven Depressionen, Kopfschmerzen, Fieberanfällen... litt; habe die Therapie abgebrochen, da ich irgendwie ja meinen "normalen" Verpflichtungen nachkommen musste. Jetzt geht es mir eigentlich ganz gut, jedoch steht immer noch die Frage im Raum ist und war es Richtig. Wem geht oder ging es ähnlich?

Hallo Stephie
Was mir bei den Nebenwirkungen zum Teil geholfen hat war PARACETAMOL....
Hatte nur wieder eine Nebenwirkung nähmlich Magenschmerzen da ich bis zu 6000mg (12 Tabletten) am Tag genommen habe...:-(
Mein Arzt sagte dann zu mir: "Versuch doch mal einfach 2 Tabletten 1/2 Stunde bis Stunde vor dem Spritzen von Inteferon....!" hab ich gemacht und siehe da es geht besser.
Mitlerweile nehme ich es so lange, das mein Körper sich weitestgehens daran gewöhnt hat- was man auch unter gewöhnen versteht - bei mir ist es "Tagesformabhängig" d.h. mal spritz ich und ab fast gar kein Fieber und Schüttelfrost und dann (so wie gestern) 40 Fieber und mehrere Stunden Schüttelfrost...:-(
Aber was mich nun einmal aufrecht erhält und was mich motiviert ist mein Sohn und meine Frau...

Depressionen ? Dann geh zu einem Neurologen/Psychoanalytiker -> es gibt anti-depressiva (harmlose, die nicht süchtig machen)
-nimm dir Zeit für dich - soweit die Kinder das zulassen
Aggressionen ? Dito
Schüttelfrost / Fieber ? Paracetamol und kurz vorm Schlafengehen spritzen...
Abgeschlagenheit ? Bei jeder Gelegenheit (wenn die Kids das zulassen) viel frische Luft (spazieren gehen)... (meine Hunde freuen sich immer :-))

Hallo Ihr alle,

Meiner Mutter wurde im Februar ein MM an der Leiste entfernt und danach hat sie eine Therapie mit den dentritischen Zellen(hoffe ich habs richtig geschrieben) begonnen. Im Oktober hatt man wieder einen Knoten (4cm groß)gefunden aber Leber,Kopf, Lunge etc. ist alles frei. Jetzt hat uns der Arzt ein Medikament empfohlen "Ukrain". Ich habe mittlerweile verschiedenste Meinung hierüber gehört, vielleicht hat ja hier jemand Erfahrungen.

Vielen Dank

Hi Marcel K.
Speziell dir möchte ich sagen das ich es klasse finde das du nicht den Kopf hängen lässt. Weiter so
ich denke das du aber trotzdem so deine Stunden hast wo dir alles sonstwo vorbeigeht. Ich wünschte nur meine Mutter hätte ein bischen von deinem Humor und Optimismus. Das ist meiner Meinung nach sehr wichtig. Wer sich selbst aufgibt hat schon verloren. Weiter so.

Hallo an Alle,
auch mein Vater (69) ist an einem Melanom erkrankt. Er hat Metastasen in der Lunge, die sich weiter vermehren. Die angesetzten Chemo- sowie Interferonbehandlungen haben nicht angeschlagen. Wer hat Erfahrungen diesbezüglich und kann uns weiterhelfen. Und was ist mit Alternativmedizin ?
Wir freuen uns über jede Hilfe !!!
Liebe Grüße
Günther
rundumsalter@planet-interkom.de

Hallo Stephie

Kannst Du nicht an einer Studie teilnehmen, wo eine
Impfbehandlung durchgeführt wird? Was raten Dir denn
Deine Ärzte?

Viele Grüße
Sabine

Liebe Sabine,
ursprünglich war von den Ärzten geplant mich in eine Studie zu stecken, nachdem ich aber etwa 4 Mal wieder nach Hause geschickt wurde um mir dann zu überlegen was das Richtige für mich sei, war der Zeitpunkt zum Eintreten in eine Studie überschritten.
Leider ist bei mir einiges schiefgelaufen, denn nach meinem Klinikaufenthalt bin ich an irgendwelche Assistenzärte.. geraten, welche selber nicht wußten was in meinem Fall das Richtige sei. Mittlerweile bin ich bei einem Onkologen, welcher mir gesagt hat, das zwar sicherlich Erfolge auf Intron A zurückzuführen sind, diese sich jedoch lediglich auf eine! abgeschlossene Studie beziehen. Was die Impfstoffe anbelangt, so experimentiert jede größere Uniklinik an einem eigenen Impfstoff gegen Melanome.
Liebe Grüße Stephie

Liebe Stephie

Wende Dich doch mal an Frau Dr. Stein oder Frau Dr. Brand
von der Uniklinik in Mannheim. Die haben glaube ich täglich telefonische Sprechstunde( ab ca 9.00 Uhr)
Tel.:0621-3833623

Es gibt ja immer wieder Studien die stattfinden. Vielleicht kannst Du Dich auch in der Fachklinik Hornheide beraten lassen (Tel. 0251 32870). Ich denke
Dein Onkologe hat nicht Unrecht mit dem was er sagt,
trotzdem solltest Du Dir weitere Meinungen einholen.

Liebe Grüße
Sabine

[l.buerstinghaus@w´tal.de]

Hallo Zusammen,
es ist schon erschreckend- ich glaube Anfang des Jahres war ich zum erstenmal hier im Forum. Damals waren unter der Rubrik Hautkrebs kaum
Mails zu finden. Es ist zwar jetzt super hilfreich sich hier austauschen
zu können, aber scheinbar breitet sich die Krankheit aus...

Hi Marcel,
mein Vater nimmt auch Paracetamol vor der Intronspritze, spritzt Du vor
dem Schlafen? Mein Dad spritzt gegen 20.00 Uhr.
Wieviel Mio. spritzt Du jetzt?

Hi Günther,
woran hat man gemerkt, daß die Introntherapie nicht angeschlagen hat?
Chemo hat bei meinem Vater (68J) auch nicht angeschlagen, die Intronth.
macht er seit Januar, erst begleitend nun als einzige Therapie.
Ob sie anschlägt? Man weiß ja nicht wie es OHNE wäre, ein Internist hat
meine Eltern im letzten Jahr total geschockt und Ihnen gesagt ohne dies
wäre "seine Zeit verkürzt" . Ich kann auch nur sagen, ich versuche jeden
Tag mit Ihm bewußt zu erleben und bin froh, wenn er diese ganz normalen
Dinge mit uns machen kann-wie einkaufen, spazieren usw.
wünsche Euch allen das Beste
Conni

Hallo Conni
Du hast ja immer noch kein Account :-)
Also ich spritze meisten um zwischen 21.00 und 23.00 Uhr - kommt drauf an wie müde ich bin und wie ich Lust habe :-(
und ich spritze 3 x 10 Mio's pro Woche....

Hallo Marcel,
habe ein Paßwort erhalten zum Login mal sehen- bin ich schon drin?-

Wie schafft Ihr es in der Familie mit der Situation umzugehen?
Klar man kann sich darauf einstellen, was das Spritzen angeht und die
Nebenwirkungen. Aber meine Mam ist immer wieder sehr fertig darüber-
nicht wirklich helfen zu können, logisch sie sieht ja am häufigsten,
wenn es ihm schlecht geht. Aber er läßt die Krankheit gar nicht so
an sein Leben ran- wie Du es auch schreibst, mit den Kinders spielen,
spazieren usw.
Viele Grüße -die Grinsegesichter sind klasse- Conni

Liebe Sabine,
bin in Münster operiert worden und muß sagen, dass diese Klinik spitze ist. Da ich aber -wie schon gesagt- 2 kleine Kids habe, hat mir Münster die Möglichkeit eingeräumt, Wohnortnah die Interferon Therapie zu machen und das ist, wie schon erwähnt,leider in die Hose gegangen. Weisst du, wenn du ständig wechselnde Assistenzärzte hast die dich wie eine Nummer behandeln und dann selber keinen Plan haben, dann fühlst du dich irgendwann vearscht. Habe aber verschiedene Meinungen eingeholt und denke ich habe vorerst die richtige Entscheidung getroffen.
Stephie

Hallo an Alle!
Mein Bruder hat sich vor fünf Jahren bei einer Routine Untersuchung einen Fleck entfernen lassen der sich als bösartig herausstellte. Er hat uns nichts davon erzählt um uns nicht zu beunruhigen. Er hat auch keine Medikamente bekommen, mußte aber alle 3 Monate zur Kontrolle. Bei der letzten Untersuchung vor 3 Wochen wurden Metastasen (`schlechte Zellen`hat der Arzt gesagt; ich nehme an, das sind Metastasen?!) im Lymphknoten gefunden. Weil diese im Krankenhaus entfernt wurden, haben auch wir endlich von der Krankheit erfahren. Jetzt soll er eine Interferon Therapie machen. Leider weiß ich überhaupt nichts vom Hautkrebs und die Ärzte sind alle nicht sehr hilfreich. Keiner beantwortet einem Fragen!! Wieso hat mein Bruder 5 Jahre lang keine Medikamente bekommen? Was hat es mit dieser Interferon Therapie auf sich? Ist dieses Intron A =Interferon? Auf verschiedenen Seiten habe ich gelesen, daß die Heilungschance bei nur noch 30% liegt wenn erstmal ein Lymphknoten befallen ist, ist das wahr? Kann mir vielleicht irgendwer ein Buch oder ähnliches zum Thema Hautkrebs empfehlen? Ist das überhaupt noch Hautkrebs oder ist das Lymphknoten- Krebs? Ich weiß das sind ´ne Menge Fragen, aber ich hab keine Ahnung an wen ich mich sonst wenden soll. Ich wär wirklich froh über jede kleine Hilfe!!!
Liebe Grüße
Eva

Hallo ihr alle ....
und speziell Hallo EVA
Also u aus meiner Erfahrung zu sprechen....
Meistenst ist es so dass wenn ein Malignes Melanom entfernt wird und dieses "frühzeitig" genug war (keine fortgeschrittene Metastasierung) dann war es das, und es wird dementsprechend keine Medikamentöse Behandlung durchgeführt sondern nur die Routineuntersuchungen.....
Wird dann bei späteren Untersuchungen (bei mir war es ein dreiviertel Jahr später) etwas festgestellt z.B. Lymphknotenmetastasen wird über eine weitere Verfahrensweise nachgedacht und auchg durchgeführt... z.Zt. in der Regel eine Inteferon-Therapie (Intron)....
Zur Wirkungsweise des Medikamentes:
Inteferon ist ein Körpereigener Botenstoff der bei Grippe-Erkrankungen vom Körper produziert wird. Dieser Botenstoff sagt: "Immunsystem aufpassen da ist was nicht in Ordnung- irgendetwas stimmt hier nicht", das hat zur Folge das sie Körpereigenen Abwehrzellen vermehrt produziert werden und somit das Immunsystem "sensiebler" ist und somit schneller Körperfremde oder defekte Zellen findet..... das ist erst einmal der Grundgedanke der Therapie....
Um es kurz zu fassen der Körper wird "künstlich" in eine Grippe versetzt deswegen auch unter anderem die Nebenwirkungen, wie Fieber, Abgeschlagenheit, Kopfschmerzen etc..
Ich hoffe ich konnte dir im Bezug auf das Medikament weiterhelfen.

So jetzt zu der zweiten Frage Haut- oder Lymphknotenkrebs:
Das Lymphgewebe arbeitet wie ein Kaffee-Filter d.h. alles was Körperfremd ist wird herausgefiltert und diese Fremdkörper werden in den Lymphknoten verkapselt kan der Körper dieses Verkapselte nicht "entsorgen" schwillt der Lymphknoten an...
Zum besseren Verständnis:
Wenn man sich zum Beispiel am Fuß verletzt und sich diese Stelle entzündet versuchen die Bakterien in den Orgnismus weiter einzudringen- dieses wird aber von den Filterstationen meistens verhindert (sonst wäre man andauernd mit Fieber Krank) und die Lymphknoten, die das Bakterium gefangen haben schwellen leicht an.
Wenn das Bakterium dann abgestorbwn ist wird es entsorgt.
Bei Metastasen ist das anders, da es Zellen sind die nicht einfach absterben sondern sich einfach weiter teilen deswegen wird der Lympknoten dicker und dicker und wenn man zu lange wartet dann wird das umliegende Lymphgewebe angegriffen und dann kann man von Lymphknotenkrebs sprechen. So lange die Lymphknoten funktionieren und rechtzeitig entfernt werden ist das halb so schlimm. Das ist nicht dahergesagt sondern ich bin jetzt schon 4 mal operiert worden (wegen Lymphknotenmetastasen) und das zeigt mir mein Immunsystem funktioniert :-)
So lange ich keine Metastasen an den Inneren Organen habe mache ich weiterhin auch keinen grossen Kopf darüber sodern gehe brav zu meinen Untersuchungen und harre der Dinge die da kommen. :-O
Ich hoffe ich konnte dir auch bei dieser Frage weiterhelfen und lasst den Kopf nicht hängen.
P.S.: Diese Informationen habe ich so von meinen Ärzten bekommen und Sinngemäß weitergegeben an dich......

Hallo Eva,

Falls du Internetanschluß hast solltest du dich da mal durchwühlen. Einfach in die Suchmaschine melignes melanom oder nur melanom eingeben da gibt es sehr viel Information allerdings mußt du natürlich das ganz rausfiltern weil es eben soviel ist.

gruß

Luisa

Hallo!
Ich bin 23 Jahre alt und bin vor einem Jahr wegen eines melanoms operiert worden. seit längerer zeit spritze ich mir Interferon (PegIntron). Auch ich habe lange gezweifelt, ob ich diese Therapie beginnen sollte. Die Angst vor Nebenwirkungen war ziemlich groß. Mein Arzt sagte mir jedoch ich könne jederzeit wieder abbrechen. Glücklicherweise geht es mir sehr gut, fast keine Beschwerden! Aber ich glaube, daß jeder selbst testen muß, wie sein Körper auf Interferone reagiert.
Ich habe noch eine Frage bzgl. eines Behindertenausweises: steht dieser jedem melanom-Patienten zu?
Danke schon jetzt für eine Antwort. Liebe Grüße

Hallo LCL!
Ob Du als Melanom-Patient einen Behindertenausweis bekommst, entscheidet das zuständige Versorgungsamt. Du musst dort einen Behindertenausweis beantragen. Das Versorgungsamt fordert dann von den behandelnden Ärzten bzw. Kliniken einen entsprechenden Krankenbericht an. Ob man einen Behindertenausweis bekommt und mit welchem Grad der Behinderung, hängt davon ab, welchen Level das Melanom hatte und wie oft man schon an einem Melanom erkrankt ist (war bei mir jedenfalls so).
Liebe Grüße

Hallo Birgit,

ganz dumme Frage meine Mutti hat ein Melignes Melanom in der Leistengegend, jetzt würde mich interessieren ob und was es bringt wenn sie den Behindertenausweis beantragt. Meinst du wir sollen es aufjedenfall probieren??
Danke

Gruß

Luisa

Hallo Birgit,

ganz dumme Frage meine Mutti hat ein Melignes Melanom in der Leistengegend, jetzt würde mich interessieren ob und was es bringt wenn sie den Behindertenausweis beantragt. Meinst du wir sollen es aufjedenfall probieren??
Danke

Gruß

Luisa

Hallo Luisa!
Falls Deine Mutti arbeitet, sollte sie auf jeden Fall einen Ausweis beantragen. Je nach Grad der Behinderung hat sie durch den Ausweis z. T. erhebliche Steuervorteile, da sie mit dem Behindertenausweis außergewöhnliche Belastungen geltend machen kann. Sie kann entweder direkt auf der Steuerkarte eintragen lassen, dass sie behindert ist oder am Jahresende zusammen mit ihrer Steuererklärung eine Kopie des Ausweises ans Finanzamt schicken. Außerdem hat Deine Mutti mit einem Behindertenausweis auch Anspruch auf zusätzlichen Urlaub. Und sie kann nicht so ohne Weiteres gekündigt werden.
Normalerweise bekommt sie auch Ermäßigungen bei Eintrittsgeldern usw. Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass die meisten Museen und Ausstellungen hierbei einfach "streiken".

Gruß
Birgit

Hallo Marcel K!
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort! So etwas von einem Betroffenen zu hören tut wirklich gut!! Werde das gleich mal meinen Bruder ausdrucken und es ihm zeigen!
Liebe Grüße
EVA

Hi nochmal Birgit,

Meine Mutti ist Hausfrau bzw. da 65 bekommt sie bereits Rente sollte man es trotzdem versuchen bzw. was bringt das dann wenn man nicht arbeitet.
Danke für deine Info schon mal im voraus

gruß
Luisa

Hallo Luisa!

Ich werde in meinen Unterlagen mal nachschauen, ob ich da entsprechende Infos finde!

Gruß
Birgit

Hallo ! Ich habe einen metastasierenden MM,in 8 Monaten 12 Metastasen.Interferon hat nichts gebracht,jetzt werde ich bestrahlt (Brustwirbelmetast.) und in 10 Tagen fange ich im Rahmen einer Studie mit Interleukin an-über das Med.+Nebenwirkungen bin ich bestens informiert , ich möchte nur wissen ob jemand tatsächlich nach einer Immuntherapie länger metastasenfrei geblieben ist ?!Bin 25J. ind "etwas" verzweifelt.

Habe gerade erfahren, dass mein Bruder ein malignes Melanom hat, dass aber nicht der primäre Tumor ist. Ich hättte an die Forum-Nutzer viele Fragen, hier meine dringensten mit Bitte um Antwort an meine e-mail Adresse.Was kommt da auf ihn zu? Wer kennt die Klinik in Münster-Hornheide? Welche Therapiemöglichkeeten hat mein Bruder?
Vielen Dank,
Marion

Habe gerade erfahren, dass mein Bruder ein malignes Melanom hat, dass aber nicht der primäre Tumor ist. Ich hättte an die Forum-Nutzer viele Fragen, hier meine dringensten mit Bitte um Antwort an meine e-mail Adresse.Was kommt da auf ihn zu? Wer kennt die Klinik in Münster-Hornheide? Welche Therapiemöglichkeeten hat mein Bruder?
Vielen Dank,
Marion

Hallo Emmi,

Meine Mutter hat eine Therapie, die zwar auch noch in der Studie ist und deswegen nicht von der Krankenkasse bezahlt wird gemacht. Das ist eine Therapie mit sogenannten Dentritischen Zellen "Krebsimpfung" (du kannst im Internet darüber nachlesen. Wir haben im März damit angefangen und bis jetzt hat sich nur ein Knoten in den Lymphdrüsen gebildet (4cm) der Artzt meint das ist sehr gut und das die Therapie angeschlagen hat. Jetzt nimmt meine Mutter das Medikament Ukrain, wird allerdings auch nicht von der Krankenkasse gezahlt. Über das Ergebniss kann ich allerdings erst im Januar was sagen, ist auch im Internet beschrieben ist allerdings in Deutschland nicht zugelassen wir mußten es in Österreich kaufen. Holle dir aufjedenfall alle Info die nur geht. Das Internet ist da eine wahre fundgrube. Und verlass dich nicht auf eine eintzige Meinung sondern hole dir mehrere und entscheide dann was für dich selbst am besten ist. Mann kann auch viel durch sich selber erreichen, gib nicht auf.

ganz lieben gruß

Luisa

Liebe Marion,

was ich an Emmi geschrieben habe gilt natürlich auf für dich. Für mich war es auch ein Schock das ausgerechnet meine Mutti Krebs hat. Ich denke man muß lernen es zu akzeptieren und damit umzugehen aber man darf aufjedenfall nicht die Hoffnung verlieren.

gruß

Luisa

Liebe Marion,

ich war selber in Münster Hornheide, kann diese Klinik nur empfehlen, sind dort alle total nett und du hast immer Ansprechpartner, die dich ernst nehmen.
Lieben Gruss,

Stephie

Hallo
bei mir wurde 1996 ein malignes Melanom rausgeschnitten und nochmal nachgeschnitten. Seither muss ich 4x im Jahr zu Nachsorge. Ich habe jedoch keinerlei Medikamente erhalten. Nach jeder Untersuchung heisst es alles ok. Doch irgendwie glaube ich das nicht so richtig. Gibt es denn eine Methode, nach der man sicher sein kann, dass man krebsfrei ist? Und was kann eigentlich alles als Folge eines m. Melanoms auftreten?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Hallo Helga!
Ich kann Deine Ungläubigkeit bzgl. der Untersuchungsergebnisse sehr gut nachvollziehen. Ich hatte in den vergangenen drei Jahren vier maligne Melanome; das letzte Anfang letzten Jahres. Seitdem wurde nichts mehr entdeckt. Aber nach jeder Nachuntersuchung, bei der nichts gefunden wird/wurde, habe ich Angst, dass die Ärzte was übersehen haben könnten. Mir haben die Ärzte gesagt, dass es keine Methode gibt, die einem die absolute Sicherheit gibt, krebsfrei zu sein. Welche Untersuchungen machen sie denn bei Dir bei der Nachsorge?

Liebe Grüße
Birgit

Hallo Luisa!
Leider werden in meinen Unterlagen nur die Rechte Berufstätiger mit Behindertenausweis beschrieben. Aber versuch doch mal, ob Du über www.lva-westfalen.de erfahren kannst, ob es auch für Rentner Vorteile gibt, wenn sie einen Behindertenausweis besitzen.
Gruß
Birgit

Vielen Dank Birgit für deine Mühe werd mal gugen was ich rausbekomme.

gruß

Luisa

Hallo Luisa!
Ich habe nicht so viel Ahnung,was PC.s anbetrifft,könntest Du mir verraten,wie ich etwas über dieses Ukrain rausfinde?Danke für Deine Geduld.

Hallo Birgit!
Erstmal danke für deine Antwort.
Ich war gerade diese Woche wieder zur Untersuchung. Es wird Blut ab genommen und untersucht, 2x im Jahr werde ich zum Ultraschall Innenorgane geschickt und 1x im Jahr zum Röntgen. Ich habe auch schon 2 Mammographien hinter mir. Was wird denn bei Dir gemacht? Hast Du auch Medikamente nehmen müssen?
Schönen Gruß

Hallo Helga!
Ich muss 4x im Jahr zur Kontrolluntersuchung in die Hautklinik. Jedes Vierteljahr wird mein Blut untersucht und die Lymphknoten werden abgetastet. Bis vor Kurzem wurden 2x im Jahr die Lymphknoten auch mit Ultraschall untersucht, 1x im Jahr meine Lungen geröngt und eine Computertomographie vom Schädel gemacht.
Medikamente muss ich nicht nehmen. Aber ich mache eine Misteltherapie mit Lectinol zur Stärkung des Immunsystems. Und versuche, mit Hilfe einer Psychotherapeutin Ursachenforschung zu betreiben.
Viele Grüße
Birgit

Hallo Eva,

kannst du generell nicht ins Net oder kenns du dich nur nicht aus. Ich könnte dir einiges Drucken und zuschicken. Ich gebe dir unten meine E-mail meld dich einfach mal.

gruß

Luisa

...ups sorry hat nicht funktioniert...

maria-luisa.ares-blanco@ts.siemens.de

Mit meine Interleukin hat sich das erledigt,ich war heute zum CCT; ich habe einen Hirnmetastaseund noch eine in der Lunge.Bin jetzt am Boden zerstört und kann nicht glauben,das ich wegen einen Muttermal jetzt sterben muss.Ich melde mich wieder,wenn ich besser drauf bin.

Hallo Emmi,

das tut mir echt leid, ich weiß es sagt sich sehr leicht, aber bitte gib nicht auf.

Gruß

Luisa

maria-luisa.ares-blanco@ts.siemens.de (falls dir danach ist)

Wer hat Erfahrung mit der Therapie "Impfen von dendritischen Zellen" bei metastasierendem Melanom?

Kurze Anamnese meines Vaters (72J; bis zum Beginn seiner Erkrankung im Mai 2001 in sehr guter körperlicher Verfassung):

Mai 2001: Entfernen des Primärtumors oberhalb der linken Brust (Tiefe 1,84mm; danach Entfernen von 5 Wächterlymphknoten unter der linken Achsel; einer dieser Lymphknoten ist "befallen", jedoch noch verkapselt. Die behandelnden Ärzte empfehlen Ihm vorsorlich alle Lymphknoten unter der linken Achsel herausnehmen zu lassen - mein Vater entscheidet sich jedoch dagegen. Anfang Oktober wird Ihm unter der linken Achsel ein ca 9cm großes Metastasenkonglomerat entfernt. Außerdem hat er eine Metastase in der Leber (Segment 8). Als Nachbehandlung bekommt er im Rahmen einer Studie (Uni-Klinik Köln) eine kombinierte Immun/Chemo-Therapie (28Tage, Interferon/gespritzt und 5 Tage Temodal/oral). Nach Ende des 1. Zyklus´ am 6.12. ist schon offensichtlich, dass die Therapie nicht anschlägt. Um die Operationsnarbe haben sich eine Vielzahl von Hautmetastasen gebildet, die täglich mehr und größer werden. Die behandelnden Ärzte empfehlen jetzt eine wesentlich agressivere Chemotherapie mit drei verschiedenen Zytostatika. Der Allgemeinzustand meines Vaters ist in den letzten 4 Wochen (auch aufgrund der Therapie) sehr schlecht geworden. Trotzdem möchte ich nichts unversucht lassen und alle Möglichkeiten ausschöpfen. Hat jmd. Erfahrung mit o. g. Therapie (Impfen von dendritischen Zellen evtl. in Kompination mit Hyperthermie) als Alternative zur Chemotherapie?

Übrigens wird Ihm seit 7 Wochen 2x wöchentlich Lektinol gespritzt. Ausserdem bekommt er hochdosiert Vitamin C, E, Selen und Enzyme.

Grüße

Marcus

Hallo Marcus,

Meine Mutter ist mit den dentritischen Zellen behandelt worden und im Moment schaut es so aus als wenn die Therapie anschlägt. Allerdings wurde uns gesagt und da würde ich mich nochmal sehr genau erkundigen, daß die dentritischen Zellen nur dann angewand werden können "ohne Chemo" die Chemo und dentritische Zellen gemeinsam oder nacheinander helfen nicht. Meiner Mutter wurde im März ein Melanom an den Lympfknoten in der Leiste entfernt, einige Tage später dann der Hauptmelanon? (Weiß leider die genauen Begriffe nicht) dannach wurde mit der Therapie bekonnen. Im Oktober hatte sich an der selben stelle noch eins gebildet. Der Artzt sagt aber das die Therapie anscheinen anschlägt weil sich keine Metastasen gebildet haben. Lunge, Kopf leber etc. sind frei. Jetzt versuchen wir ein Medikament aus Österreich es heißt Ukrain. In drei bis vier Wochen wissen wir ob dieses Medikament wirkt. Für näheres hier meine e-mail. maria-luisa.ares-blanco@ts.siemens.de

gruß

Luisa

Hallo Marcus,
vielen Dank für Deine Info!
5000.- sind natürlich kein Pappenstiel, da muß man sich wirklich überlegen was man macht!!
Viele Grüße an Euch alle und laßt bloß nicht den Kopf hängen, genießt jeden neuen Tag!!!!

Hallo Marcus,
mein Vater 68J. ist ebenfalls an m. Melanom erkrankt, leider metastasierend
Chemo (Klinikum Krefeld) Metastasen nicht gestoppt, parallel Interferon.
Während der Chemo hat er sehr abgebaut, danach im Juli ging es ihm echt
gut fast als wäre nichts gewesen.
Dann geschwollenen Lymphdrüsen in derLeiste. Sie wurden nicht entfernt,
wer kann schon sagen, ob es dann zu einer Thrombose kommen würde.
Wurden bei deinem Vater Lymphknoten weggeschnitten?
viele Grüße Conni

Hallo Ute,
vielen Dank für Deine Antwort!
Kann Dich leider nicht anders erreichen.
Warum mußt Du nach Berlin zur Therapie??
In Hornheide sagte man mir,dass ich dann wieder für längere Zeit nach
Hornheide müßte!
Auch bei mir sind noch zwei kleine Melanome Aufgetreten.
Wie gesagt,wir lassen uns nicht von dem blöden Krebs unterkriegen!!!
Laß wieder von Dir hören!
Viele Grüße,

Christian

Hallo Christian!
Weiß ich auch nicht, warum ich nach Berlin muss. Dort sagte man mir im Juli es sei wegen der Blutuntersuchungen und dem Spritzen der Peptide. Das muss eben dort gemacht werden. Ich werde mich Anfang des Jahres noch mal in Hornheide informieren.Es währe mir dort auch lieber, der Weg ist nicht so weit. Ich muss aber immer nur für einen Tag in die Ambulante Sprechstunde.
Ich habe jetzt hier zum ersten Mal von dem Medikament Ukrain gehört. Hat jemand nähere Informationen dazu? Wie soll es wirken? Was hat es für Inhaltsstoffe?

Viele Grüße,

Ute coolschulz@web.de!

Hallo an Alle,

1993 wurde mir ein malignes Melanom entfernt (level III nach Clark ). Im Dezember 1998 hatte ich das erste Mal Metastasen in den regionalen Lymphknoten und habe mit einer Interleukin/Interferon Therapie angefangen. Aufgrund der heftigen Nebenwirkungen wurde das Interleukin abgesetzt und das Interferon reduziert. Ich bin jetzt bei einer Dosis von 3 Mill. E. dreimal wöchentlich, mit der ich halbwegs gut zurecht komme. Im Mai diesen Jahres hatte ich weitere reg. Lymphknotenmetastasen und muß jetzt wieder mit gleichem Verdacht/Diagnose ins Krankenhaus.

Ich sehe, daß mein Krankheitsverlauf sich schneller verschlechtert. Meine Ärzte machen mir wenig bis gar keine Hoffnung was eine Heilung angeht. Als zusätzliche Behandlung wurde mir Chemo und/oder Bestrahlung, deren Wirkamkeit sehr umstritten ist, angeboten. Die Vakzinierung von dentritischen Zellen sei in meinem Stadium (III b) noch nicht zu empfehlen, da noch nicht sicher ausgeschlossen werden kann, daß sie die Krebszellen nicht stimmuliert. Meine Angst wächst und damit auch die Bereitschaft etwas tun zu wollen, auch wenn es wenig Sinn macht.

Da ich im Moment ziemlich ratlos bin, suche ich Menschen zum Erfahrungsaustausch über die jeweiligen Behandlungsmethoden sowie allem was mit der Krankheit zu tun hat. Hier meine email: Rpfeiffer@gmx.de.

Liebe Grüße,
Renate

Hallo Ute,
habe hier auf diesen Seiten gelesen,dass man das
Ukrain in Österreich kaufen muß, da es in Deutschland
nicht zugelassen ist.
Wie es wirken soll und was es für Inhaltsstoffe hat,
kann ich Dir leider nicht sagen.

Viele Grüße,

Christianfam.huetter@t-online .de

Hallo Nicole Stroh,
vielen Dank für die Warnung!!
Heute schrecken die dubiosen Geschäftemacher wohl vor
gar nichts zurück.

Wirklich Klasse, dass Ihr so helft!!

Viele Grüße,
christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo an alle!
Hab ich mir irgendwie schon gedacht, das mit dem Ukrain. Vielen Dank für die Informationen. Ich bin sowieso immer vorsichtig mit hier nicht zugelassenen Medikamenten. Ohne meinen Onkologen läuft da nichts. Erst gestern hat mir meine Mutter einen Bericht in der Zeitschrift Mini gezeigt, bei dem ging es um das Ukrain. Eine Patientin von allen aufgegeben hat Ukrain in Verbindung mit Hyperthermie genommen und ist jetzt geheilt. Durch solche Berichte in den bunten Blättern kommt es ja auch immer wieder zu Massen- anstürmen auf solche Wundermittel. Also immer erst mit dem Arzt sprechen, oder auch mit mehreren.

Vile Grüße, Ute

coolschulz@web.de

Hallo !
Melde mich nach langer Zeit mal wieder, Habe von mir nichts neues zu berichten verfolge aber regelmäßig Eure Kommentare. Was mir dabei am meisten Angst macht ist das viele Metastasen erst Jahre später auftreten. Nach jeder Kontrolluntersuchung freut man sich das alles in Ordnung ist, aber wenn ich dann Berichte lese wo Jahrelang alles gut gelaufen ist und dann schlagen die Metastasen zu...
Ich wünsche allen ein gesundes neues Jahr und diejenigen von Euch denen es momentan nicht so gut geht wünsche ich noch zusätzlich ganz viel Kraft um mit Eurer Situation fertig zu werden.
Bis bald Eure
Christina

Hallo Christina,
ich kann Dir nur zustimmen. Man meint, man hat alles überwunden
und dann kommt ein Rückschlag. Hatte noch keine Ruhe vor dem
Krebs da ich erst im August 2000 daran erkrankt bin.
Trotz Intron Therapie traten im letzten Jahr noch zwei kleine
Melanome auf. Aber man darf nie die Hoffnung aufgeben!
Man freut sich, wenn man hier lesen und hören kann, dass es bei Dir keine Metastasen und keine nachfolgende Melanome gegeben hat!
Das gilt natürlich auch für alle anderen!
Freut Euch auf jeden neuen Tag, auch wenn es manchmal schwer fällt!
Wünsche Euch allen die Kraft und den Mut gegen diese Krankheit
zu kämpfen!!

Viele Grüße,
Christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo Christian!
War gestern in Hornheide.Mit dem Impfen klappt es doch nicht. Meine HLA Werte passen für keine Therapie.Wenn noch einmal eine Metastase auftritt, die man operieren kann, dann kann man wohl das Tumorgewebe irgendwie aufbereiten. Mit dendritischen Zellen und dann so impfen. Also im Augenblick heißt es mal wieder abwarten.Trotzdem lasse ich auf keinen Fall den Kopf hängen. Immerhin lebe ich schon seit fast 15 Jahren mit dem Melanom. Den Primärtumor bekam ich mit 24 Jahren. Außerdem gibt einem auch die Familie viel Kraft. Habe 3 Söhne (12, 11, 5)einen Mann und einen Hund . das lenkt einen auch von trüben Gedanken ab. Also bis dann.

Viele Grüße, Ute
coolschulz@web.de!

Hallo Ute,
danke für deine Nachricht!Schade das es nicht geklappt hat!!
Im warten sind wir ja schon gut erprobt! Prima das du nicht den
Kopf hängen läßt!! Weiter so!!!
Habe auch Familie mit Frau und zwei Söhnen, einer ist 14J. und
der kleine ist 11J. Nur einen Hund habe ich nicht.
So haben die trüben Gedanken keine Chance!
In diesem Sinne, bis bald.

Viele Grüße,
Christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo, wer kann mir weiterhelfen? Ich hatte ein kutanes Melanom auf dem Boden eines kongenitalenNZN TD 2,57mm nach Breslow, Clark Level IV. Exzision 12 2000.
Zur Zeit mache ich eine Interferontherapie mit Roferon 3 x 6 Mill. E/ Woche seit 1)2001. Ich bin dabei bei meinem Onkologen in Behandlung, der mich schon bei meinem Mamma Ca betreut hat. Er hatte mir vorgeschlagen
die Roferontherapie ein Jahr lang durchzuführen. Er ist natürlich kein Spezialist für Melanome.Das würde bedeuten, dass ich jetzt mit der Behandlung aufhöre. Ich bin sehr unsicher, ob das richtig ist oder ob ich weiter spritzen soll. Außerdem bin ich unsicher ob die Nachsorge ausreichend ist Ich würde mich lieber in einer Hautklinik beraten lassen. Ich habe im KREBSKOMPASS SEHR VIEL ÜBER Münster Hornheide gelesen.
Wäre es sinnvoll sich dort einmal vorzustellen?
Kann mir jemand die Telefonmummer schicken oder mir sonst einen Tipp geben?
Brigitte
email. brigitte brinkmann@hotmail.com

Ich melde mich nach langer Zeit wieder.Habe jetzt meine erste Chemo hinter mir.Ich habe Panik ohne Ende,das es nicht hilft.Aber Hornheide kann ich nur empfehlen,ich war schon 4mal dort.
Es ist alles soooo unfair!!!!!!

Hallo Brigitte,

ich würde mir auf jeden Fall weitere Meinungen von Fachärzten einholen, z. B. bei:

DKFZ an der Uni-Klinik in Mannheim
Dermato-Onkologie, Fr. Dr. Stein, Fr. Dr. Brandt
Tel. 0621/383-3623 oder 2282 (täglich zwischen 8 und 9Uhr); hier werden verschiedene Studien bzgl. Melanom durchgeführt; sehr viel Information; helfen gerne weiter


Gruß

Marcus

Hallo,
Ich bin 1992 am Melanom erkrankt, habe bis 1995 mehrere Rückschläge hin nehmen müssen.Bis meine Ärztin durchbekommen hat mit mir die Studie mit Interferon durch zu führen. Erst hat man in den Bauchdecke gespritzt da war der Erfolg nicht so gut,aber wo die Einheiten in den Tumorbereich gespritzt wurden ging es Berg auf. Wieviel einheiten es waren weis ich nicht mehr.Nur das es am Anfang glaub ich 3 mal die Woche war erst unter Aufsicht in der Klinik und dann Ambulant. Und das war wenn ich mich nicht täusche über 1 1/2 Jahre aber ich kann noch mal nachfragen. Mir war es zu diesem Zeitpunkt egal Hauptsache ich kann weiter Leben und es hilft. Und wie es scheint hat es auch geholfen habe seit 1995 keine neuen Metastasen. Habe auch keine Nebenwirkungen gehabt.

Hallo Emmi,
schön das Du dich meldest obwohl es Dir nicht so gut geht.Vielleicht schlägt die Chemo ja doch noch an, ich wünsche es Dir.Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles Gute und bleib am Ball. Bis bald
Christina

Hallo,ich hatte ein malignes Melanom am Rücken und spritze adjuvant seit einem Jahr 3 x 6 Mill. Einheiten Roferon. Die anfangs starken Nebenwirkungen sind fast ganz verschwunden. Mir wurde zunächst Empfohlen ein Jahr zu spritzen, aber nun habe ich gehört, dass beim Absetzen des Interferons die Metastasengefhr steigt und ich überlege, noch mindestens ein
halbes jahr weiter zu spritzen. Wer kann mir einen Tipp geben. Wäre es angebracht, die Dosis zu reduzieren. Das Melanom war 2,57mm ttief, Clark Level IV. Ich würde mich freuen von Euch zu hören.
brigttebrinkmann@hotmail.com

Hallo,ich hatte ein malignes Melanom am Rücken und spritze adjuvant seit einem Jahr 3 x 6 Mill. Einheiten Roferon. Die anfangs starken Nebenwirkungen sind fast ganz verschwunden. Mir wurde zunächst Empfohlen ein Jahr zu spritzen, aber nun habe ich gehört, dass beim Absetzen des Interferons die Metastasengefhr steigt und ich überlege, noch mindestens ein
halbes jahr weiter zu spritzen. Wer kann mir einen Tipp geben. Wäre es angebracht, die Dosis zu reduzieren. Das Melanom war 2,57mm ttief, Clark Level IV. Ich würde mich freuen von Euch zu hören.
brigttebrinkmann@hotmail.com

Hallo,ich hatte ein malignes Melanom am Rücken und spritze adjuvant seit einem Jahr 3 x 6 Mill. Einheiten Roferon. Die anfangs starken Nebenwirkungen sind fast ganz verschwunden. Mir wurde zunächst Empfohlen ein Jahr zu spritzen, aber nun habe ich gehört, dass beim Absetzen des Interferons die Metastasengefhr steigt und ich überlege, noch mindestens ein
halbes jahr weiter zu spritzen. Wer kann mir einen Tipp geben. Wäre es angebracht, die Dosis zu reduzieren. Das Melanom war 2,57mm ttief, Clark Level IV. Ich würde mich freuen von Euch zu hören.
brigttebrinkmann@hotmail.com

Hallo Brigitte,
hatte Dir eine mail geschickt mit der Telefonnummer und der eMail Adresse von Münster Hornheide. Vielleicht ist sie gar nicht angekommen? wenn nicht kann ich sie Dir
nochmal zusenden!
Bis bald und viele Grüße,
Christian
fam.huetter@t-online.de

neue Info: ich habe gehört, daß seit Januar dieses Jahres in Frankfurt/M (Nordwestkrankenhaus) eine Veccinierung als adjuvante Therapie durchgeführt wird, ohne daß Tumorzellen aufbereitet werdern müssen. Genaueres weis ich nicht aber es klingt interessant. Evtl. ist dies auch nur eine klin. Studie.

Hallo Brigitte,
es freut mich sehr ,dass Du einen Termin in Hornheide bekommen hast!! Hätte eigentlich schon am 14.01. einen Termin dort gehabt. Aber der ist aufgehoben worden, eben weil der
Onkologe in den Ruhestand gegangen ist. Muß erst Anfang Februar dort anrufen um mir einen neuen Termin zu holen.
Es übernimmt jetzt ein Prof.Dr.Dr. Atzpodin. Wirst sehen, Du
bist wirklich gut aufgehoben dort! Sie geben sich sehr viel Mühe!! Nur die Wartezeit ist dort immer sehr lang!
Das warten zahlt sich aus!!

Bis bald.
Viele Grüße,
Christian

fam.huetter@t-online.de

Hallo Brigitte,
habe heute auch erst einen Termin für den 7.März
bekommen, war das letzte mal im September in Hornheide!
Also bis dann.
viele Grüße,
Christian

Hallo alle,
Ich habe gehört, daß verschiedene Krankenkassen ( (u.a. Barmer, KKH) künftig Intron A nur noch als Reimport bezahlen (also nicht mehr das Original von Essex. Wer hat hierüber weitere Infos. Ich gehe ja immer noch davon aus, daß die Qualität die gleiche ist.
Gruß

Dietrich

Hallo Christina T.!!
Lese gerade, du hast einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Könntest du mir vielleicht Rat geben wo man sowas beantragen muß und welche Vorteile man dadurch hat? Und unter welchen Bedindgungen bekommt man sowas genehmigt? Ich frage für meinen Bruder, dem vor einigen Jahren ein m. Melanom entfernt wurde und bei dem vor ca 5 Monaten Krebszellen in einem Lymphknoten gefunden wurden. Jetzt beommt er Interferon
Liebe Grüße
EVA

Hallo Eva,
ihr müßt den Antrag auf Schwerbhinderung bei Eurem Versorgungsamt stellen! Mache auch die Interferontherapie und habe 80 % bekommen. Hat auf jeden Fall Steuerliche Vorteile. Er wird bestimmt auch die 80% bekommen!
Viele Grüße,
Christian

Hallo!!Komme schon so lange hier hin und muss nun was loswerden...Bin auch Melanom Patientin seit 1996 bis zum heutigen Tag 79 mal operiert worden,in 70 Fällen nichts 8 mal dysplastische und am Anfang halt das Melanom!Was ich so alles erlebt habe würde hier den Rahmen sprengen echt:-/Aber guckt mal sie gaben mir nur 50%überlebungschance und ich bin immer noch da...Was muss man heute tun? Kämpfen immer weiter sich niemals von den Ärzten unterkriegen lassen hört ihr NIE!!!!Bin in der Uni Klinik Bonn und da muss man für Menschenwürde kämpfen (denen geht es alles am..... vorbei)man ist da nur ne Nummer leider:-(Aber ich möchte euch nun mal was erzählen und euch Mut machen:Habe da eine Frau kennengelernt die voller Metastasen war null Chance zum Überleben sagte man ihr(wollten ihr schon den Sterbebegleiter schicken)Sie kämpfte um die stärkste Chemo (wie sagten die Ärzte sie bezweifeln das die Krankenkassen es bezahlen)Sie bekam sie auf der Sterbestation und zu mir sagte sie immer wieder :Will doch noch die Kommunion meiner Kinder erleben!!!Das ist mittlerweile 3 Jahre her sie hat zwar noch Knochenmetastasen aber damit lebt sie zufrieden,will EUCH damit mut machen denn nicht wenn die Ärzte sagen es gibt kaum Hoffnung ist es so!!!!!Viele Grüsse Petra....P.s. Nur wer aufgibt ist verloren!!!

Hallo an alle und besonders an Petra!
Finde deinen Eintrag wirklich super. Bin selbst (noch) kein Krebspatient aber mein Bruder hat Hautkrebs. Ich glaube eh gerade bei Krebs, daß man mit dem Kopf bzw mit der Einstellung viel beeinflussen kann. Und ich habe berufliche Erfahrung mit Statistiken(von wegen Überlebenschance und so)und ich kann euch sagen, daß meiste davon ist eh nur Schmu. Da wird immer gerne so lange rumgerechnet bis es irgendwie passt. Und außerdem sind wir alle Menschen und keine Zahlenkolonnen, die sich in irgendein Schema pressen lassen. Am Anfang war ich auch total geschockt als ich die Überlebenschancen für meinen Bruder erfahren habe, aber mittlerweile sehe ich das ganz anders. Wenn man an solche Statistiken glaubt, sorgt der Körper bestimmt dafür, daß sie auch eintreten. Also am besten so was gar nicht erst lesen! Helfen tuts bestimmt nicht wenn man seine `Chancen` kennt, oder?

Ich schreibe `noch nicht` Krebspatient weil ich Ende April zu einer Darmspiegelung muß(ächz), weil da irgenwas nicht ok ist. Und da wir in der Familie jetzt schon 4 Krebsfälle haben, bin ich natürlich auch etwas beunruhigt, aber man wird sehen sag ich mir. Stelle gerade fest, das mein letzter Eintrag gar nicht angekommen ist. Wollte wissen ob einer von euch nen guten Tipp gegen Mundtrockenheit hat, mit der mein Bruder dank Interferon gerade zu kämpfen hat?
Viele, liebe, sonnige Grüße
EVA

Hallo Eva,
die Mundtrockenheit kenne ich auch. Hatte danach gefragt und man sagte mir man solle Bonbons lutschen. Viel geholfen hats bei mir nicht. Nach eineiger Zeit ließ es dann von selber nach. Und natürlich viel trinken!!
Aber er soll es ruhig versuchen mit den Bonbons vielleicht hilft es ihm ja mehr!!
Viele Grüße,
Christain

Liebe Eva!!!Mach dich nicht verrückt wegen deiner Darmspieglung ich weiss es ist einfacher gesagt als getan aber wird schon alles gut gehen *daumendrück* :-) Ja ich denke der Kopf macht da viel verdammt viel na gut am Anfang war ich auch total niedergeschmettert dachte warum ich???Bin doch noch so jung und meine Kinder noch so klein:-/ Aber war es nicht auch ne Chance???Ich lebe nun ganz anders sehe alles ganz anders wenn ich auf irgendwas lust habe mache ich es !!!Am Anfang haben die Ärzte mit mir das gemacht was sie wollten(ja da war ich ja auch noch dumm)und dachte immer sie wissen was sie tun ...Soll ich mal ein Beispiel erzählen???Als ich damals aus der Uni Klinik entlassen wurde sagte mir mein Internist so Mädchen nun spritzen wir mal Iscador....Irgendwann konnte ich das ja dann alleine, nahm ne andere Bauchstelle und die stelle wurde verdammt dick!Was hab ich dann getan???Ich bin zur Uni Klinik gefahren (boah ich wusste doch nicht das es vom Iscador kommt)Der Oberarzt holte den Chefarzt der fühlte sagte mit einer ganz ernsten Miene zu mir VERDACHT AUF METASTASEN morgen op...er sagte es nicht zu mir er sagte es zum Oberarzt ich lag da hörte nur Metastasen er ging so als wenn ich gar nicht da bin zur Tür :-( und ich schrie nur nein nein nein !!!Der Oberarzt kam zurück und sagte Kind das schaffst du morgen weiss ich mehr der Chefarzt war weg durch die Tür:-(Weisst du Eva ich kann verstehen wenn sie sich da nicht um jeden Patienten Sorgen machen aber dann sollen sie dafür Personal einstellen *motz* Heute lasse ich mir das nicht mehr gefallen aber das wissen sie ganz genau denn wenn Petra kommt (immer noch alle 3 Monate)sagt sie das was sie denkt :-) Na klar vielen gefällt das nicht aber mir :-) Bestelle deinem Bruder mal liebe Grüsse von mir und du Eva machst dich nicht verrückt hörst du???Wünsche allen hier Frohe Ostern PetraLevsternchen32@gmx.de

Hallo an Martell vom 04.04.2001!
Als ich deinen Beitrag gelesen habe, war ich sehr überrascht. In meiner Familie ist mein Onkel vom m. Melanom betroffen, die Interferon-Therapie musste zweimal abgesetzt werden, da die Nebenwirkungen zu stark waren. Er hat sich strickt an die Anweisungen der Ärzte gehalten. Doch welche sind diese erfolgsversprechenden Therapieen, die deinem Mann geholfen haben? Es würde auch vielleicht meinem Onkel weiterhelfen. Ich würde mich über deine Antwort sehr freuen (falls es dir nicht zuviel Arbeit macht). Falls du die Infos nicht öffentlich ausstellen willst, kannst du sie mir auch an meine E-Mail Adresse schicken. Danke im Voraus und viel Glück weiterhin!!
Mfg
Mathias aus Berlin

Meiner Frau(39)wurde vor 1,5 Jahre ein Melanom (0,5mm Tiefe) entfernt- Wächterlymphknoten ebenfalls(kein Befund)- vor drei Monaten Rückfall- linke Leiste ca.30 L-Knoten entfernt. Heute...rechte leiste eine tastbare Schwellung erkannt, die nicht schmerzt.

Wer kann uns helfen? Wer hat Erfahrungen mit dendritischen Zellen? Homöopatisch? Heiler? Schulmedizin?

Erbitte Antwort

Gruß

DelfDelf@domain.de

Hallo Delf,
wie war damals der Clark Level bei deiner Frau ??
Und was meinst jetzt genau mit Rückfall vor 3 Monaten ?? Waren da die LKs befallen oder neues MM ??

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,
vielen Dank für das Interesse.

Der Primärstatus lag bei Melanomfeststellung 1,6mm Tiefe, Tumorstatus 3.
Vor drei Monaten wurde auf der linken Leiste/Bein (3Lympfknoten befallen) großräumig ca. 30 Knoten entfernt. Heute stellten wir auf der anderen Seite eine tastbare nicht schmerzháfte Schwellung fest.
Clark Level sagt mir nichts.
Gruß DelfDelf@domain.de

Hallo Delf,
'Clarc Level' ist die Stadieneinteilung des Tumors. Es wird zwischen 4 Stadien unterschieden. Ich habe eine ähnliche Diagnose, aber schon mit Befall der LK's nach 6 Wochen gehabt. Nach der Metastasierung habe ich 13 Monate Interferon, 3x wöchentlich gespritzt. Das ist allerdings 10 Jahre her, ich weiß nicht, welche Therapie sie heute empfehlen. Die Möglichkeiten der Schulmedizin sind hier leider begrenzt. Deine Frau sollte sich in Jedem Fall mal mit einer örtlichen Krebsberatungsstelle oder auch einer Selbsthilfegruppe in Verbindung setzen und sich dort psychosoziale Unterstützung holen. In dieser Situation ist sie meiner Meinung nach gefordert, sich jetzt vorangig mit ihren eigenen Bedürfnissen, Einstellungen zu vielen Dingen im Leben, mit ihrer Lebensqualität u.a. auseinanderzusetzen. Eine Methode, die Heilung garantiert, gibt es nicht, aber trotzdem kann Deine Frau aus dem umfangreichen Angebot für sich was finden, was ihre Selbstheilungskräfte unterstützt, ihr Immunsystem kräftigt und ihr Lebensqualität verschafft. Die Schulmedizin wird/kann hier nichts anbieten, sie muß sich nach anderem umsehen. Was das für sie ist, kann sie nur selbst herausfinden. Ich habe z.B. psychologische Unterstützung in Anspruch genaommen, mich bewußter ernährt, mehr im 'Hier und Jetzt' gelebt, mir spontan genommen, was mit gut tut, gelernt, mich mehr von Belastendem abzugrenzen, ... Für Angehörige ist man deshalb oft ein unbequemer Mensch. Für den Betroffenen ist aber in jedem Fall wichtig, daß er sich Methoden zuwendet, bei denen er selbst ein gutes Gefühl hat, hinter denen er stehen kann. Ich weiß, es hört sich komisch an, aber ich selbst habe genau diese Erfahrung gemacht und es hat sich auch erst über zwei - drei Jahre entwickelt, bis ich wußte, wo 'mein' Weg lang geht. Jeder muß seinen eigenen Weg finden. Die eine oder ander Anregung zur Stabilisierung der Selbstheilungskräfte kann sie sich evtl. bei www.biokrebs.de holen.
Liebe Grüße von Birgit

Hallo Delf,
also was war denn jetzt die MM Tiefe ?? 0,5 wie oben geschrieben oder 1,6 mm wie gerade geschrieben ??

Hallo Sascha,

1,6 mm Tiefe ist richtig.

Gruß Delf
Delf@domain.de

Liebe Birgit,
Deine Worte und die damit verbundene Erfahrung ist sehr erfreulich. Vielen Dank dafür.
Meine Frau wird in der Uni Klinik Kiel bei Dr. Hauschildt mit Interferon (1xwöchentlich)behandelt. Leider nicht mit den zu erwartenden Erfolg. Wir haben sehr viel versucht:Wünschelrutengänger, Homöopatie, Dunkelfeldmikroskopie und meine Frau hatte eine sehr positive Lebenseinstellung. Wir hatten ein sehr gutes Gefühl und jetzt das. Wir werden und müssen weitersuchen, daher auch dieser Hilferuf.

Gruß Delf

Hallo Delf,
also war 0,5 mm nicht richtig, oder ??
Hätte mich auch gewundert das bei 0,5 die LKs befallen sind.

Versuche das deine Frau die positive Lebenseinstellung beibehält, damit kann man nix verkehrt machen.
Gerade bei Hautkrebs gibt es sehr viele bessere Chancen wie bei anderen Krebsarten.
Kopf hoch, die Zeit spielt für uns.
Irgendwann wird die Forschung was finden, davon bin ich überzeugt.

Liebe Grüße
Sascha

Bei meinem Freund wurde gestern ein M. Melanom diagnostiziert, dass morgen operativ entfernt werden soll. Da wir von dieser Nachricht und auch des schnellen OP-Termins mehr als überrascht sind, stellen sich jetzt natürlich Fragen, die wir so schnell vielleicht gar nicht beantwortet bekommen.
Das M.Melanom ist 0,65 mm gross. Nach Aussage der Hautärztin, seien sehr viele Menschen von Melanomen dieser Grössenordnung betroffen; es reiche eine Kontrolluntersuchung im 6 monatigen Rhytmus aus.
- Kann man sich darauf verlassen?
- Wie wird festgestellt, ob sich nicht schon
Metastasen gebildet haben?
- Reicht der "Sicherheitsabstand" von 1 cm wirklich aus?
DANKE für jede Antwort.
Danisab

Bei meinem Freund wurde gestern ein M. Melanom diagnostiziert, dass morgen operativ entfernt werden soll. Da wir von dieser Nachricht und auch des schnellen OP-Termins mehr als überrascht sind, stellen sich jetzt natürlich Fragen, die wir so schnell vielleicht gar nicht beantwortet bekommen.
Das M.Melanom ist 0,65 mm gross. Nach Aussage der Hautärztin, seien sehr viele Menschen von Melanomen dieser Grössenordnung betroffen; es reiche eine Kontrolluntersuchung im 6 monatigen Rhytmus aus.
- Kann man sich darauf verlassen?
- Wie wird festgestellt, ob sich nicht schon
Metastasen gebildet haben?
- Reicht der "Sicherheitsabstand" von 1 cm wirklich aus?
DANKE für jede Antwort.
Danisab

Hallo Danisab,
das MM ist noch sehr klein, das ist gut! Bei solchem MM wird nur ein kleiner Sicherheitsabstand entfernt, der wird dann untersucht auf Streuung. Sollte man da (was ich nicht hoffe und denke) noch was finden, erfolgt ein Nachschnitt. Bei mir hat man erst mit 2cm, später nochmals mit 3 cm nachgeschnitten, allerdings war mein MM auch 3,9mm dick.
Freu dich, dass ihr so fix einen Termin bekommen habt, umso schneller ist der Fremdkörper raus. Und bei einem MM dieser Größe wird auch nur so ein kleiner Sicherheitsabstand rausgenommen, das ist normal, kein Grund zur Beunruhigung! Nehme an, es wird ambulant gemacht?! So war´s jedenfalls bei mir beim ersten Mal, nur die zweite OP (Sicherheitsabstand vergrößert, Entfernung von 2 LK) war stationär.
Halbjährliche Untersuchung ist Standard, ich muß auch alle halbe Jahre hin.
Wie gesagt, sollten sie im gewebestück was finden, wird das "rettungsprogramm" (=nachuntersuchung und neue OP, ggf. Therapie) in Gang gesetzt, aber bis dahin solltet ihr kühlen Kopf bewahren...
Wird schon alles gut, ich wünsche es auf jeden Fall!

Hey Danisab,

ich habe auch ein MM mit 0,75mm und CL2.
Wie war der CL Wert bei Deinem Freund ??

Also es wurde mir entfernt, danach wurde nochmals ein Sicherheitsschnitt von 1 cm gemacht.
Ich geh allerdings alle 3 Monate zur Kontrolle ambulant in die Hautklinik.
Lieber einmal zuviel wie zu wenig.
Ich denke es wird auch noch eine Blutuntersuchung gemacht, Ultraschall der LKs und des Bauchraumes.
Meine Ärztin sagte das die Chnace das was nachkommt wirklich sehr gering ist, aber zu 100% ausschließen kann man in der Medizin nie was.
Sie können auch nicht ausschließen on man nächste Woche an einer anderen Krebsart erkrankt.
Er soll es sich herausnehmen lassen und am besten einfach alle 3 Monate zur Kontrolle gehn.
Die Untersuchung dauert max. 20 Minuten ( je nach Anzahl der Male ) und lieber einmal zuviel wie zu wenig.

Kopf hoch und melde Dich wenn Dir danach ist.

Gruß
Sascha

P.S. Schnecke, wie geht es dir eigentlich so ?? Lange nix mehr gelesen....

Hallo Schnecke,
Danke für die schnelle Antwort; damit hatten wir wirklich nicht gerechnet. JA, der Eingriff wird ambulant durchgeführt! Aber was ist denn ein LK??
Du siehst, man hört und liest einiges aber das sind nun Begriffe?!
Jetzt aber einmal kurz zu Dir. Seit wann weisst Du von Deiner Erkrankung und wie geht es Dir heute?

Gruss und nochmals Danke
Danisab

Hallo Sascha,

auch Dir ein dickes Dankeschön für die schnelle Antwort; aber auch hier Fragen ohne Ende: Was um Himmels willen ist denn ein CL? Von einer Blutuntersuchung war bislang noch keine Rede (ging ja auch alles unheimlich schnell - gestern das Ergebnis und morgen schon der 2. Eingriff); meine erste Reaktion gestern war aber auch, dass die unbedingt notwendig ist. Nun werde ich ihm sagen, dass er auch noch auf einer Ultraschalluntersuchung bestehen soll.

Werde Dich und "Schneke" auf dem laufenden halten.

Nochmals Danke und auch von Dir würde ich gerne wissen, wie es Dir geht und wie lange Du schon ohne weitere Befunde bist.

Gruss
Danisab

Hi Danisab,
ich weiß, dass man am Anfang schnell und viel infos möchte, ist gar kein problem. Und wenn ich helfen kann, tu ichs gerne.
Ich habe die Diagnose am 12.08.2002 bekommen, am 20.08.2002 war die große OP (LK=Lymphknoten) und am 6.09.2002 habe ich meine Immuntherapie (Behandlung mit Interferon; gibt´s ab MM 0,75mm und größer) begonnen. Heute gehts mir bis auf kleine Einschränkungen ganz gut; es ist ja alles ganz gut gelaufen bei mir.
Wie Sascha schon sagt: Es kann was kommen, muß aber nicht; meine Erfahrung hier hat gezeigt, dass man keine wirklichen Statistiken aufstellen kann. Gebt euch gegenseitig Kraft, ihr habt die besten Voraussetzungen!

Ich nochmal...

Also CL ist der sog. Clark Level Wert der die Eindringtiefe des MM bestimmt.
Fragt ruhig nach dem CL Wert, der ist auch für die weitere Therapie wichtig.
Also bei mir in der Hautklinik gibt es erst ab 1 mm eine Interferon Therapie, wahrscheinlich ist das auch von Klinik zu Klinik unterschiedlich.

Mein MM wurde 5 - 2002 festgestellt, seitdem wurden zweimal ein Ultraschall der LKs gemacht, die Lunge einmal geröngt und Blut abgenommen.
Meine LKs unter den Achseln waren vergrößert, da sie es aber beidseitig waren wurde nix weiter unternommen.
Wenn ein LK befallen sein sollte dann nur auf der Seite wo das MM ist.Demnach müßte also auch nur ein LK vergrößert sein, was aber immer noch nicht heißt das er auch befallen ist.
Selbst bei dem kleinsten Infekt im Körper können sie sich vergrößern.
Muß jetzt wieder Anfang Dezember zur nächsten Nachsorge.

Frage ruhig weiter wenn Du Fragen hast.

Gruß
Sascha

hallo alle
habe euch mal zugehört
hätte da auch mal eine frage.ich habe unzählige muttermale. im laufe der letzten 6-7 jahre wurden mir schon ca.20 entfernt. immer ambulant. nach ein paar tagen wurden mir die fäden gezogen . bei der nachsten kontrolluntersuchung wurde dann nur gesagt: die flecken waren schon aktiv aber es ist nix bösartiges.
jetzt höre ich hier von cl und so weiter .
sollte ich bei der nächsten kontrolle dieses mal ansprechen?
wäre für einen rat dankbar

Hmm, weiß nicht was das heißen soll waren schon aktiv !!
Frage einfach mal nach, nur wer fragt kriegt immer eine Antwort !!

Gruß
Sascha

Hi Marion,
bei mir das gleiche: Viele Flecken entfernt, da 1 schon böse war. Viele sind bei mir dysplastische Naevi, und das heißt, daß die Zellen sich schon geändert haben, aber noch keinen Krebs ist. Manche reden von Krebsvorstufe andere aber wiederum nicht...
Alle Ärzte waren sich aber einig, daß es sinnvoll ist, daß die wegoperiert wurden. Zur Sicherheit.
Hoffe es hilft Dir weiter, aber frag trotzdem Deinem Arzt.
Wünsche Dir alles Gute.

Feline

Das waren dann bestimm sogenannte MMM in Situ, oder ??

hallo feline
vielen dank für deine rasche antwort
meine flecken wurden ja auch entfernt. ich gehe auch regelmäßig alle halbe jahre um arzt.
lg marion

guten tag sascha
danke für deine antwort
aber kannst du mir das bitte näher erklären
mmm in situ
vielen dank
marion

Lieber Sascha,
den Ausdruck kenne ich auch noch nicht!!! Bei mir steht auf dem Befund: Dysplastische Compoundnaevi!

Alles Liebe,

Feline

Hallo,

habe jetzt den 1. histologischen Befund vorliegen. Da der gesamte Text auf französisch ist, kann ich vieles nur "erraten". Mein Freund meinte, seine Arzt sei keineswegs beunruhigt gewesen und da er heute zum 2. mal operiert wurde, hat er vor Aufregung dann doch vergessen zu fragen, was das im einzelnen zu bedeuten habe.

Die klinische Diagnose vom 30.10.: M. Melanom Naevus dysplasique
Diagnose: M. Melanom vom Typ SSM, regressiv, Eindringtiefe Clark IV, Breslow 0,65 mm (Cf. Anmerkung). Excision total.

Bin beunruhig, da ich nirgendwo etwas über Typ SSM gefunden habe und auch nicht weiss, in welche Stufen der Clark-Wert eingeteilt wird (z.B. niedriger Wert = schlecht / höherer Wert = besser)??

Schon jetzt Danke für Aufklärung.

Hallo Danisab,
hier mal was zum Nachlesen:
http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/derm-o05.htm (Auszug)
Das insbesondere bei hellhäutigen Bevölkerungsgruppen weltweit in Zunahme begriffene Melanom entsteht als maligne melanozytäre Geschwulst ganz überwiegend an der Haut und ist für etwa 90% der Mortalität an malignen Hauttumoren verantwortlich. Klinisch und histologisch lassen sich vier Haupttypen unterscheiden: superfiziell spreitendes Melanom (SSM), noduläres Melanom (NM), akrolentiginöses Melanom (ALM), Lentigo-maligna-Melanom (LMM). Einige Typen sind nicht klassifizierbar oder stellen seltenere Sonderformen dar (z.B. amelanotische Melanome oder Melanome in einem Riesennävus).

http://www.roche-onkologie.de/erkrankungen/mm/
http://www.derma.de/bochum/Skin_Online/Hautkrebs_Vorstufen/Pat_Malignes_melanom/pat_malignes_melanom.html
http://www.roche-onkologie.de/erkrankungen/mm/einleitung_stadien.htm

Hallo...

@ Marion : In Sito oder Situ ist eine Vorstufe des MM.

@ Danisab : Das MM ist sehr klein mit 0,65mm

@ KS Schnecke : Na wie gehts es Dir denn ??

Hallo sascha,
mir geht es soweit ganz gut. Natürlich ist meine Narbe sehr groß u tief gewesen und das schmerzt noch ganz schön. Und meine kleine Narbe vorne in der Leiste zwickt mich auch mal, diese kleine freche... Aber diese Woche vertrage ich das Interferon ganz gut, von daher bin ich schon zufrieden.
Hast du heute morgen auch so einen wundervollen farbigen Sonnenaufgang erlebt...ich konnte mich gar nicht von dem Anblick loßreißen... so schön!
Euch allen ein schönen Tag!!!

Hey Karin...
Das kenn ich mit dem Zwicken und Zwacken der Narben...
Meine tut auch sehr weh ab und an.
Naja ab wenn das alles ist können wir ja damit leben.
Muß im Dezember wieder zur Nachsorge, weiß nicht ob auch wieder Ultraschall gemacht wird weil die LKs bei mir ja unter den Achseln vergrößert waren.
Aber seit Juni ist bis jetzt 3 x Ultraschall gemacht worden, denke mal das es für dieses Jahr genug ist weil ja auch immer der selbe Befund rauskam.
Sie waren immer beidseitig vergrößert.
Langsam je näher der Termin rückt werde ich auch wieder unruhiger, aber das ist wohl normal.

Liebe Grüße
Sascha

HAllo KSSchnecke

Habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Zu Deiner schmerzenden Narbe ein kleiner Tipp von mir. Habe auch eine ziemlich große Narbe am Hals durch Lymphknotenentfernung. Habe sie regelmäßig mit "Contractubex", einer Salbe aus der Apotheke eingecremt. Sie ist "wunderschön" geworden.
Gruß von Sybille

Hallo Sybille,
noch ne Frage, wird die Salbe verschrieben und wenn nein wie teuer ist sie ?

Gruß

Hallo,

meine Tante (73) ist letzte Woche am Fuss operiert worden und der histologische Befund bestätigte ein
m. Melanom.

Kennt jemand ein Krankenhaus mit viel Hautkrebser-fahrung im Großraum Koblenz.

Gibts es Besonderheiten die im Gespräch mit den Ärzten zu beachten sind, Fragen die gestellt werden sollten.

Vielen Dank schon vorab für euer Bemühen.

LG Bärbel

Hallo KSSchnecke

die Creme wurde mir nicht verschrieben. Was sie gekostet hat, weiß ich ehrlich gesagt nicht mehr. Sie war jedoch nicht ganz billig.
L.G. Sybille

Bir mir wurde ein Malignes Melanom entfernt mit der Tumordicke von 0,66 mm Clark Level 3. Kann man mit dieser Krankheit bzw. der entsprechenden Diagnose einen Schwerbehindertenausweis erhalten? Nach meinem Verständnis müßten es 50% GDB für den Zeitraum von 5 Jahren sein. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Lieber Mark,
ja, in jedem Fall stehen Dir im Stadium I, d.h. ohne Metastastierung mindestens 50% GdB zu. In allen weiteren Stadien werden beim MM 80% vergeben. Nutzen kannst Du den Ausweis dann an Deiner Arbeitstelle, für einen Steuerfreibetrag und für ermäßigten Eintritt bei kulturellen Veranstaltungen, u.ä..
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
kann man den Ausweiß erst ab 80% nutzen, oder auch schon ab 50%? Ich denke an Steuerfreibetrag, Arbeit etc.

Viele Grüße von Feline

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine schnelle und kompetente Antwort. Nach meiner Diagnose musste ich feststellen das mein Hautarzt es doch eher auf's Geldverdienen abgesehen hat. Er wollte zahlreiche Untersuchungen durchführen die von den gesetzichen Krankenkassen nicht bezahlt werden, aus meiner Sicht als medizinischer Laie aber auch nur Beutelschneiderei sind. Ich bin deshalb jetzt auf der Suche nach einem neuen Hautarzt, bzw. einer Klinik die das Nachsorgeprogramm ambulant versieht. Ich komme aus OWL, kennst Du (oder jemand anderes) vielleicht eine solche Stelle?

Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar!

An Feline und an Mark

Liebe Feline,
den Schwerbehindertenausweis kann man nutzen ab dem Moment, in dem man ihn im Besitz und damit dem Schwerbehindertenstatus hat. Unter den Schwerbehindertenstatus fällt man ab 50% GdB. Die Frage ist dann nur, wofür man ihn nutzen kann. Dies hängt von der Höhe der Prozente, einem evtl. eingetragenen Merkzeichen und den dafür vorliegenden Voraussetzungen ab. I.d.R. ist der Ausweis bei Patienten mit Krebserkrankungen nur mit einem Prozentwert versehen (je nach dessen Höhe richtet sich der Steuerfreibetrag), für Merkzeichen, an denen weitere Vergünstigungen dranhängen, muß man bestimmte Voraussetzungen wie, z.B. gehbehindert, blind sein, o.ä. erfüllen.
Der Ausweis hat im Grunde nur für Leute mit einer Arbeitsstelle eine Bedeutung. Neben dem Steuerfreibetrag, stehen einem 5 Tage Zusatzurlaub im Jahr zu, der Kündigungsschutz ist erhöht und man kann mittels Ausweis vom Arbeitgeber einen anderen, den Funktionseinschränkungen/Beeinträchtigungen entsprechenden Arbeitsplatz zugewiesen bekommen (vorausgesetzt, der A-geber hat überhaupt die Möglichkeit dazu). Desweiteren kann man bei Vorlage des Ausweises Eintrittsermäßigung bei vielen kulturellen Veranstaltungen bekommen. Und das war es dann im Grunde auch schon.

Lieber Mark,
ehrlich gesagt, für einen Laien, erst recht für einen 'Anfänger' sind die Möglichkeiten im Gesundheitssystem immer schwerer zu durchschauen. Ich gehe jetzt seit 10 Jahren zur Melanomnachsorge und immer wieder muß ich Änderungen im System hinnehmen. So hat z.B. vor 3 Jahren die Uniklinik, die bis dato die Nachsorgeuntersuchungen gemacht hatte, keine Ambulanzermächtigung für ambulante Patienten bekommen, es sollte ab da nur von niedergelassenen Hautärzten oder onkologischen/hämatologischen Praxen durchgeführt werden. Auch das Nachsorgeschema selbst hat sich verändert. Inzwischen sind die Erkenntnisse wohl so, daß der behandelnde Arzt individuell nach der Situation des Patienten vorgehen sollte: "Der Umfang und die Frequenz der Nachsorgeuntersuchungen orientieren sich analog dem Therapeutischen Vorgehen an den initialen Tumorparametern bzw. dem Tumorstadium. Die Nachsorge ist in den ersten drei postoperativen Jahren intensiver zu gestalten, ... es wird eine generelle Nachsorge über viele Jahre empfohlen. Als Basis beinhaltet die Nachsorge die klinische Untersuchung , die Inspektion des Hautorgans, die Lymphknotenpalpation und sog. -sonographie. Thoraxröntgen und Oberbauchsonographie werden ab den Stadien der lokoregionären Metastasierung in halbjährlichen Abständen empfohlen. In den Stadien des Primärtumors ist der Wert dieser Untersuchungen ungeklärt. Weitere Untersuchungen erfolgen nur nach klinischer Fragestellung (also, wenn es Beschwerden gibt)." aus: Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Kurzgefasste interdisziplinäre Leitlinien 2002
Wie Du siehst, dürften in diesem Schema Untersuchungen, die die Kasse nicht bezahlt überhaupt keinen Sinn machen. Aber evtl. hat Dein Doktor ja noch ganz andere Ideen im Kopf und ist nicht nur rein schulmedizinisch orientiert. Das müßtest Du erfragen.
Ich habe z.B. damals in der Tat die diversesten Untersuchungen bei einem Heilpraktiker machen lassen, die niemals die Krankenkasse übernimmt, und ich bin von dem Sinn dieser Untersuchungen und der nachfolgenden Behandlungen überzeugt gewesen. Habe damit neben der Schulmedizin in kleinen Schritten mein Immunsystem stabilisiert. Ob's geholfen hat? Keine Ahnung, aber trotz LK-Metastasen lebe ich nach 10 Jahren noch und es geht mir gut.
Also, arbeit Dich einfach durch die Informationen und Angebote, die Du bekommst durch und hinterfrage sie. Wenn das eine oder andere dann für Dich stimmt, dann entscheide Dich dafür, egal. ob Du s zahlen mußt oder nicht. Meine Erfahrung ist: die Schulmedizin allein hat leider auch nicht die garantierbare Lösung.
Ach, was die Arztadressen angeht - frag' mal in einer örtlichen Krebsselbsthilfegruppe oder in einer Krebsberatungsstelle. Die hören positive oder negative Rückmeldungen auch über Ärzte.
(P.S. habe jetzt nicht mehr die Zeit, meine ganzen Schreibfehler auszumerzen, aber Du siehst wohl trotzdem, was ich meine.)
Viel Glück und Erfolg
Gruß von Birgit

[Ute S]

Hallo Mark!
Ich weiß nicht genau von wo aus OWL du kommst.Ich bin aus Ahlen und mache meine Nachsorge in der Klinik in Münster Hornheide.Die kennen sich dort sehr gut mit Melanomen aus und machen auch keine teuren unnützen Untersuchungen.Wenn es nicht zu weit für dich ist kannst du dich ja mal dort erkundigen.Allerdings mußt du dort auch ein paar Stunden Zeit mitbringen.Ich bin jedenfalls sehr zufrieden dort.
Ich hoffe ich kann dir damit ein wenig weiterhelfen.
Gruß,Ute

Hallo Birgit
Hallo Ute,

vielen Dank für die schnelle Beantwortung meiner Fragen. Ich werde mich in der kommenden Woche nach einer Krebsberatungsstelle erkundigen. Zusätzlich habe ich mir einen Termin bei Prof. Dr. Dr. Atzpodien in der Klinik Hornheide geben lassen, von der Ute sprach. Dieser wird in der übernächsten Woche sein. Über die betreffende Klinik konnte ich bereits hier in diesem Forum eine Menge positives lesen. Zudem habe ich mich auf deren Website ein wenig informiert. Ich denke das dies eine vernünftige Entscheidung ist. Auf jeden Fall möchte ich mich für die schnelle und freundliche Hilfe bedanken und werde mich melden, nachdem ich diesen Termin wahrgenommen habe. Da ich in Gütersloh wohne, ist der Fahrtweg kein Problem.

Bis dahin verabschiede ich mich und wünsche eine gute Zeit!

P.S.: Rechtschreibfehler nehme ich nicht übel...

Hallo Birgit und Hallo Ute,

leider habe ich den Termin in Hornheide auf den 06.01.03 verschieben müssen, da ich mich ziemlich erkältet habe. Da wollte ich doch lieber warm eingepackt im Bett liegen bleiben. Aber jetzt geht es mir wieder ganz gut und ich bin schon gespannt auf den Termin in der Klinik.

Und ich hoffe das ich wirklich einen Schwerbehindertenausweis bekomme. Er wäre ja schon mit einigen Vorteilen verbunden.

Eigentlich machte mir die Krebsdiagnose nicht so wahnsinnig zu schaffen, daß einzige was mich sehr beunruhigt, daß ich sehr sehr viele Muttermale am Körper habe, wovon auch einige irgendwie nicht normal aussehen. Mein bisheriger Hautarzt fand die alle normal, hat sich aber nicht die Mühe gemacht sie richtig zu betrachten. Ich hoffe das die Mitarbeiter in der Klinik etwas sorgfältiger ans Werk gehen.

Schönen Sonntag noch!

Hey Mark,
gehe doch einfach in der Zeit zu einem anderen Hautarzt !!!
Der soll die auffälligen dann mit einem Auflichtmikroskop begutachten.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,

danke für den Tip, aber ich werde jetzt einfach die paar Tage abwarten bis ich in Münster den Termin habe. Da sich hier in diesem Forum einige User sehr positiv über diese Klinik geäußert haben, halte ich dies für die beste Lösung.

Lieben Gruß
Mark

Hey MArk,
OK mache das.Also ich wäre dabei schon wieder zu nervös zu warten...
Wie machst Du das nur ?? Wie gehst Du so locker mit der Sache um und wie alt bist Du ??

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,

ich bin 29 Jahre alt und komme aus Gütersloh. Ich glaube das es keinen Sinn hat sich irgendwie verrückt zu machen. Zumal bei mir ja auch alles noch im relativ "harmlosen" Bereich war. Allerdings bin ich dabei einige meiner Gewohnheiten positiv zu verändern, indem ich versuche mich vernünftiger und gesünder zu ernähren und einfach mehr entspanne.

Anfangs war ich natürlich etwas niedergeschlagen und traurig und habe manchmal gedacht ich müßte bald sterben oder so...

Aber diese Phase ist im großen und ganzen vorbei. Ich denke, nur wenn man wieder etwas bösartiges finden würde, ginge es mir psychisch ein bißchen schlechter. Na ja das ist wohl normal...

Ich versuche halt einfach ganz normal zu leben und das zu machen was mir Spaß macht.

Macht Dir Deine Diagnose denn sehr zu schaffen?

Grüße
Matthias

wie peinlich.....

also ich heiße eigentlich tatsächlich Matthias und nicht Mark... wollte ich nur nicht so hier reinschreiben... bin wahrscheinlich ein bißchen paranoid... grins

Hoffe ich kriege trotzdem eine Antwort

Matthias

Hey Matthias, oder doch lieber Mark ?? :-))

Also meine Diagnose macht mich doch schon ziemlich schwer zu schaffen.
Die Diagnose ansich war auch noch nicht so recht schlecht, 0,75mm und Clark Level 2 aber trotzdem hat es mir gereicht.
Ich war eh immer jemand der schon seit eh und je panische Krebsangst hatte.
Naja und jetzt habe ich es halt.
Hängt wahrscheinlich mit dem frühen Krebstod vor 15 Jahren bei meiner Mutter zusammen.
Danach noch mein Onkel und immer wieder Krebs.
Zum Beispiel war ich am 3.12.02 zur Nachsorge, alles soweit OK aber der Blutwert der S100 dauert lt. Aussage des Arztes 2-3 Wochen bis das Ergebnis kommt.
Sobald jetzt das Telefon klingelt zucke ich zusammen weil ich denke das die Klinik anruft und der Wert ist nicht OK.
Da kann man nix machen, ich muß einfach irgendwie lernen damit umzugehen und das Leben mal gelassener sehen.
Aber ich war schon immer so Ängstlich in Bezug auf Krankheiten und das dann zu ändern gerade noch bei dieser Diagnose, naja nicht gerade ne leichte Aufgabe.

So jetzt weißt Du von meinen Problemchen.....
Ich würde so gerne gelassener werden und mich mehr an meinem Leben freuen.
Zumal habe ich 3 Kinder, eine 4 1/2 Jahre alt, und Zwillinge 6 Monate alt.
Trotz der Kinder die das Leben doch sehr umgestalten bleibt mir leider genug Zeit für negative Gedanken.

Naja ich muß es einfach lernen, nicht umsonst sagte mein Hausarzt mir das es komisch sei das gerade immer mehr Leute das kriegen wofür sie am meisten Angst haben.
Irgendwas ist ja da dran.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,

danke für Deine Antwort. Ich kann schon nachvollziehen das Dich das alles sehr bedrückt. Alle Menschen gehen halt anders mit Krankheiten um. Aber ich glaube einfach das sowohl Du als auch ich auf dem richtigen Weg sind. Es wurde erkannt und wir befinden uns in Behandlung. Ich denke das ein mögliches Wiederauftreten oder Metastasen erkannt werden würden und dann kann man ja noch eine ganze Menge dagegen tun. Ich weiß zwar das das was ich jetzt geschrieben habe, auch nichts an Deiner Beunruhigung ändert, aber vielleicht kommst Du ja mit der Zeit von allein besser mit allem klar.

Lieber Gruß
Matthias

Hey,
also ich hoffe auch das die Zeit helfen wird alles mal gelassener zu sehen.
Werde ab morgen versuchen nicht immer versuchen mich zu erschrecken wenns Telefon klingelt.

gruß
Sascha

Hallo Sasche,

das hört sich vernünftig an.... ich habe eben übrigens vergessen zu sagen, daß ich Deine Beunruhigung natürlich deshalb besonders gut nachvollziehen kann, weil Du Deine Mutter durch Krebs verloren hast. Außerdem mußt Du Dich ja auch noch um Deine Frau und Deine Kinder kümmern. Vermutlich hat man dann einfach einen ganz anderen Bezug zu diesem Thema.

Ach ja und dann wollte ich mich entschuldigen das ich hier mit einem anderen Namen reingegangen bin... war auf jeden Fall keine böse Absicht von mir.

Liebe Grüße
Matthias

Kein Problem,

bist Du Junggeselle ??

Hallo Sascha,

nein bin ich nicht. Ich lebe mit meinem Freund zusammen. Er hat mir auch sehr geholfen mit der Sache vernünftig umzugehen.

Grüße
Matthias

Hey,
ja sowas ist sehr wichtig wenn man einen starken Rückhalt hat.
Für die Personen die nicht betroffen sind sondern der Partner ist es oft nicht leicht mit der Sache umzugehn.
Sie wissen nicht wie man sich verhalten soll, normal oder lieber nicht normal etc..

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich denke Du hast Recht. Für manche Angehörige ist es recht schwer. Aber ich will das man ganz normal mit mir umgeht. Ich bin ja nicht sterbenskrank...
Wie ist es denn bei Dir so? Bedrückt Deine Frau sehr das Du an Krebs erkrankt bist?

Liebe Grüße
Matthias

Hey Matthias,

gib mir doch bitte mal Deine private Mail Adresse, OK ??

Gruß
Sascha

Hallo Sascha,

meine E-Mail Adresse ist Houghton31@hotmail.com.

Grüße

Matthias

Ich war heute zum ersten Mal in Münster Hornheide und muss sagen das dort auch alles ganz gut gelaufen ist. Alle waren sehr freundlich und auch sehr kompetent. Ich habe zwischenzeitlich noch einen Tipp wegen einer anderen Hautärztin in meiner Nähe bekommen, die ich mir auch noch ansehen werde. Alle drei Monate nach Münster wäre mir evt. doch zu weit. Mal gucken für wen ich mich dann letztendlich entscheide. Ich hoffe das meinem Antrag bezüglich Schwerbehinderung bald stattgegeben wird. Hat man eigentlich generell Anspruch darauf?

Schönen Abend noch!
Matthias

Lieber Matthias,
freut mich für Dich, daß Du Dich gut aufgehoben fühlst. Ist wichtig.

Wegen Schwerbehindertenausweis glaube ich schon, daß Du es bekommst. Ich habe selber 50%, wobei mein Melanom klein (0,22 und CL 2) war und ich keine Therapie brauche. Wird schon werden.

Viele Schnee-Grüße von
Feline

Liebe Feline,

vielen Dank für Deine nette Antwort. Für wieviele Jahre wurde Dein Schwerbehindertenausweis ausgestellt? Hattest Du Probleme am Arbeitsplatz deswegen?

Lieber Gruß

Matthias

Lieber Matthias,
für 5 Jahre. Da ich früher Selbständig war und jetzt zu Hause bei meinen Kindern bin, stehe ich nicht in einem Arbeitsverhältnis. Ich werde nur die Steuervorteile ausnützen können. Ich vermute, daß es keine Probleme gibt, wenn man schon einen Arbeitsvertrag hat. Allerdings gibt es manchmal Probleme, mit dem Ausweis überhaupt einen Job zu kriegen (siehe Forum).

Ich nehme es, wie es kommt. Die finziellen Nachteile, die wir durch die Krankheit haben, lassen sich ein Bißchen 'aufheben'.

Arbeitest Du selber?

Immer noch liebe Schnee-Grüße von
Feline

Hallo Feline,

vielen Dank für Deine nette Antwort. Ja ich gehe selber arbeiten, als kaufmännische Angestellter. Eigentlich macht mir das auch viel Spaß.... na ja wie Arbeit halt so ist. Aber zum Glück arbeite ich nur halbtags, dass kann man immer sehr gut aushalten.

Liebe Grüße

Matthias

Hallo Matthias,
ja, der Schwerbehindertenausweis steht einem generell zu, wenn die Diagnose "Krebs" heißt. D.h. jeder Krebspatient erhält auf Antrag einen Ausweis, egal, welches Krankheitsstadium vorliegt. Wie hoch der GdB dann ist, das hängt dann vom jeweiligen Stadium ab. Beim MM (malig. Melanom) gibt es für die Primärdiagnose 50%, für alle weiteren Stadien, d.h. Metastasierung dann bereits 80%. Der Ausweis wird generell für 5 Jahre ausgestellt. In der Regel sind ja Krebspatienten nicht im eigentlichen Sinne "schwerbehindert", deswegen werden die Prozente im Grunde zu hoch angesetzt. Aber man will Berufstätigen damit eben einen Schutz bieten. Die 4 gängigen Vorteile sind: erhöhter Kündigungsschutz, 5 Tage Zusatzurlaub pro Jahr, Steuerfreibetrag, Eintrittsermäßigung bei kulturellen Veranstaltungen u.ä.. Darüber hinaus gibt es nur noch wenige Nutzungsmöglichkeiten, die aber nur selten mal auf Einzelfälle zutreffen (z.B. weitere Vergünstigungen für Sozialhilfeempfänger usw.). Wer nicht berufstätig ist, hat also kaum etwas vom Ausweis. Wer auf Arbeitssuche ist, sollte die Finger davon lassen.
Meine persönliche Erfahrung ist, daß der Schwerbeh.status bei Kollegen, die sich i.d.R. ja kaum mit dem Thema Krebs auseinandergestzt haben, auf Unverständnis stoßen kann. Ich habe z.B. wegen LK-Metastasierung 5 Jahre einen GdB von 80% gehabt, nach meiner 1-jährigen Interferontherapie wieder voll gearbeitet und dabei völlig "normal" gelebt. Wie sollen da Mitmenschen diesen Hintergrund verstehen? Da ist offenes Umgehen mit der Situation hilfreich.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,steht jemandem ,dem wegen Krebs die Gebärmutter entfrnt wurde auch ein Behindertenausweis zu ?
LG

Hallo Birgit,

vielen Dank nochmals für Deine wirklich ausführliche Erklärung. Ich hoffe das ich den Ausweis bald bekomme, denn die von Dir erwähnten Vorteile empfinde ich schon als sehr angenehm und helfen einem.

Liebe Grüße

Matthias

Liebe/r Gast,
ich wies ja oben darauf hin, daß der Ausweis jedem, der die Diagnose Krebs hat, zusteht, egal wo der Krebs gesessen hat und auch egal, ob etwas operativ entfernt wurde oder nicht. D.h.: Primärdiagnose "Krebs" ergibt immer 50%, ob man höher eingestuft wird, hängt von Art und Umfang der OP ab, vom Stadium der Erkrankung und natürlich vom betroffenen Organ (ein Melanom ist z.B. schwerer zu behandeln als Brustkrebs, deswegen ist die Einstufung im metastastierten Stadium hier höher - will sagen: höheres Risiko = höherer GdB). In Deinem Beispiel wird der Ausweis für die Krebserkrankung gewährt, nicht, weil die Gebärmutter entfernt wurde. Die entfernte Gebärmutter kann allerdings bei jüngeren, noch gebärfähigen Frauen die GdB erhöhen, weil die psychische Belastung bei nicht mehr zu erfüllendem Kinderwunsch so hoch bewertet wird.

Matthias,
meiner Erfahrung nach dauert es oft bis zu 6 Monaten, bis man den Ausweis in der Hand hat. Das liegt an der langen Bearbeitungszeit durch die oft erst sehr spät eingereichten Befundunterlagen durch Krankenhäuser und Ärzte. Schlau ist es grundsätzlich immer selbst alle Befundunterlagen in Kopie bei sich zu hause zu sammeln und in solchen Fällen gleich Zweitkopien mitzuschicken.
Die Ansprüche kannst Du dann aber rückwirkend geltend machen.
Gruß von Birgit

Hallo Matthias

ich habe heute den Bescheid über den Grad meiner Schwerbehinderung erhalten (80 %). Antragstellung war der 13.11.2002.
Die Schwerbehinderung wird anerkannt ab Diagnosestellung Krebs (02/02 bei mir), also rückwirkgend, wie ich im Antrag angegeben hatte.
Bei mir war Lymphknotenmetastase eines M.M. entfernt worden, außerdem Entfernung aller Halslymphknoten rechts, nachdem Primärherd nicht gefunden wurde.
Mache derzeit Inteferon-Therapie.
Falls Du Fragen hast, melde Dich einfach. Vielleicht kann ich Dir helfen.

Alles Gute und schönes Wochenende

Sybille

Hallo Birgit & Sybille,

vielen Dank für eure netten Antworten. Ich habe gestern beim zuständigen Versorgungsamt angerufen und mich nach dem Stand der Dinge erkundigt. Dort sagte man mir das sich nunmehr alle Unterlagen bei dem ärtzlichen Gremium befinden, welches eine Entscheidung trifft. Von daher könnte es ja eigentlich bald "soweit" sein...

Das einzige was mich ein bißchen beunruhigt ist, das ich sehr viele Muttermale am Körper habe. Manchmal habe ich Angst davor, daß vielleicht nochmal etwas hinterher kommen könnte. Vor allem wenn man davon liest, das bei vielen Menschen noch was nachkam, die auch so wie ich "mit einem blauen Auge davongekommen" sind.

Na ja ist wohl normal, dass man sich manchmal Sorgen macht.

Auf jeden Fall wünsche ich noch ein schönes Wochenende!

Matthias

Hallo Matthias,
stimmt diese Angst habe ich auch.
Da ließt man das welche mehrere Jahre Ruhe hatten und dann ein Rückfall.
Tja wie man mit sowas umgeht weiß ich auch nicht, mache mich auch total verrückt mit meiner dauernden Krebsangst.
Egal wenn es irgendwo im Körper zwickt und zwackt direkt mein Gedanke Krebs !!
Hoffe das ich mal gelassener werden kann, ich meine eine gute gesunde Psyche und Seele hat wohl auch vrbeugende Kräfte.
Aber es gibt bestimmt tausende MEnschen bei denen nie wieder was nachgekommen ist nur sie schreiben nicht hier ins Forum weil sie die Sache eventuell abgehackt haben.

Liebe Grüße
Sascha
saschakellner@t-online.de

Lieber Sascha,
für Dich habe ich heute auch mal einen Tip. Seit ich die Beiträge in diesem Forum lese, fällt mir immer wieder Deine Frage nach dem konkreten Primärtumorbefund, nach den genauen Daten, wie Clark Level etc. auf. Ich habe mich schon öfter darüber gewundert und gedacht, Du versuchst darüber eine möglichst konkrete Vergleichbarkeit und Einschätzbarkeit Deiner eigenen Situation herzuleiten. Dies jedoch kann man so konkret nicht, zahlreiche Beispiel von Betroffenen, die sich "nicht an die Statistik gehalten haben", bezeugen es. Mein Tip an dieser Stelle ist: frag' doch einfach ab jetzt nicht mehr danach, denn Du machst Dich damit verrückt. Ich habe in den letzten Jahren mit so vielen Krebspatienten zu tun gehabt und so viele, unglaublich unterschiedliche, von den Statistiken abweichende Entwicklungen ihrer Krankheitsbewältigung miterlebt, daß ich einfach immer wieder die Bestätigung dafür gesehen habe, daß jeder Mensch seinen eigenen Weg der Gesundung hat. Zu viele Faktoren spielen dabei nämlcih eine Rolle, als daß es bei jedem gleich sein könnte.
Ehrlich, Sascha, probier es mal. Hast Du schon mal etwas von der "sich selbst erfüllenden Prophezeiung" gehört? Damit ist gemeint, daß jemand, der sich eine angstmachende (natürlich auch eine gute) Situation immer wieder vor Augen führt, sich so darauf konzentriert, daß er sie dann schließlich auch erlebt. Ich weiß aus eigener Erfahrung, daß ein Umdenken schwer ist, wenn die Gedanken immer wieder in die eine Richtung gehen, und ich selbst habe etwa drei Jahre gebraucht, bis ich ein positiveres Selbstgefühl bei mir gespürt habe. Um dahin zu kommen, habe ich mir Unterstützung geholt. Einmal in der Woche in psychologischen Gesprächen und dann immer wieder in Gesprächen mit anderen Krebsbetroffenen in der örtlichen Krebsselbsthilfegruppe.
In Kurzformel gesprochen: orientiere Dich nicht an dem, was bzgl. der Erkrankung schlechteres passieren könnte, sondern an dem, was Dir gut tut. U.a. beeinflußen auch die Gedanken die Selbstheilungskräfte, und Du hast sicher schon in anderer Hinsicht erlebt, daß das Körpergefühle mit besserer psychischer Befindlichkeit auch steigt. Ein Buchtitel, der mir bzgl. dieser Einstellung gut geholfen hat, ist von C.O.Simonton "Wieder gesund werden" und "Auf dem Wege zur Besserung" ebenda. Sieh' Dir unter www.biokrebs.de auch mal die Broschüre "Wege zum seelischen Gleichgewicht" an. Vielleicht ist darin die eine oder andere Möglichkeit, die Dich anspricht, die ein Puzzelteil auf Deinem Weg zum wieder-gut-zu-fühlen ist.
Wenn man einmal Krebs hatte, kann man nie mehr sicher sein, daß nie wieder etwas passiert. Aber man kann lernen, mit der Angst umzugehen und sich davon nicht unterkriegen zu lassen. Ich mußte, weil ich mit natürlich auch gleich alle Fachinfos reingezogen habe, mit der statistischen Aussage leben: 10-Jahersüberlebensrate für 19% der Betroffenen. Ich mußte lange konsequent mit Unterstützung an mir arbeiten, um nicht immer an dieses Datum zu denken. Dabei habe ich allmählich gelernt, mehr im Hier und Jetzt zu leben, jeden Tag neu für mich und mein Wohlbefinden zu sorgen und nicht so weit im Voraus zu denken. Als die zehn Jahre rum waren (das Wiedererkrankungs-Risiko ist deswegen ja nicht grundsätzlich weg) habe ich im Kollegenkreis eine Flaschen Sekt aufgemacht. Und meine Devise bei allem, was ich gerne machen möchte, ist: Wenn nicht jetzt, wann dann. Was ich an guten Erfahrungen habe, das habe ich "im Sack", falls es mir mal nicht so gut geht.
Ich wünsche Dir viel Glück, viel Lebensfreude und viele kleine Erfolge bei Deinen kleinen Schritten ins Leben ohne die ständige Angst. Das gilt für alle anderen Betroffene hier auch. Fangt jetzt an.
liebe Grüße von Birgit

Ich verfolge das hier schon ne ganze Weile und auch mir ist aufgefallen das Sascha danach fragt......Genauso ging es mir ganz genauso Sascha ich werde nie vergessen als ich in der Bonner Hautklinik lag und da einen Mann der das gleiche Stadium hatte verrückt machte er sollte doch BITTE mal fragen wie tief das Melanom war......Er hatte so gut wie keine Ahnung und als er zur Schwester ging und fragte sagten die :::Hat Frau .....sie verrückt gemacht???*lach*

Oh ich wollte alles wissen habe nichts rein gar nichts ausgelassen ob es Annoncen waren odere andere Sachen....

Nun frage ich mich wer lebt gesünder????Der der nichts weiss oder der der alles weiss??????
Weiss nicht wie ich mich entscheiden würde wenn ich noch mal in der Lage wäre ........
Weiss nur wer kämpft der gewinnt :-)
Habe dieses Melanom schon seit 1996 und bin seit dato 79 mal operiert worden(nenne es kein Operieren)bei 6 waren es dysplastische nzn :-(

also was heisst sie haben mich oft umsonst operiert ....

Ich für mich selbst habe diese Krankheit als Chance gesehen....Na klar habe ich sch...eiss Angst wenn ich zum Thorax gehe*dasmalsagenmuss*aber wer bekommt schon von den gesunden Leuten ein Thoraxbild??????;-)
Wir sollten es als Chance sehen jetzt HIER und HEUTE etwas aus unserem Leben zu machen......

Ausserdem bin ich mit meinen 33 Jahren noch viel zu jung den Kopf in den Sand zu stecken :-)))

Ach noch was an DICH sascha *zwinker*
Mir geht es so wenn ich hier was lese vergleiche ich es mit mir :-((((

Wie sagt mein Arzt???????
Die Statistik sagt..........aber wer glaubt schon einer STATISTIK ....in diesem Sinne lieben Gruss Petra :-)))))

Hallo...

An Birgit : Ja ich habe schon von diesen selbsterfüllenden Prophezeiung gehört.Da wird was dran sein.Stimmt wenn ich nach der Eindringtiefe frage dann um zu sehen ob nicht eventuell derselbe Befund wie bei mir war.Klar Statistiken sind dafür da um sie zu brechen aber manchmal stimmt es schon.
Ich weiß ja wo meine Fehler sind, sehe in allem immer die schlimme Krankheit Krebs, aber so bin ich halt.Es macht mich verrückt und manchmal glaube ich das meine Angst mich auffrist.
Aber mal ehrlich, was ist das noch für ein Leben um im Hier und Jetzt zu leben ?? Ich meine das beste Beispiel wenn man sich z.B. ein Haus kaufen möchte ?? Tja da muß ich z.B. über 20 Jahre planen !! Und sowas soll dann nicht mehr gehen, kann das so sein ???!!!
Sicherlich die Psyche macht sooo verdammt viel aus, da hast Du recht.
Ich werde versuche umzudenken sonst frißt mich die Angst bald innerlich ganz auf.
Mit Sicherheit wird das alles auch noch durch den frühen und schnellen Krebstod meiner Mutter verstärkt, die Angst das ich meine 3 Kinder nicht mehr sehe und und und....
Aber ich muß es lernen und ich will es auch.....


An Petra :
Also ich meine auch der am wenigsten weiß macht sich am wenigsten Sorgen.Sicherlich gibt es Leute die auch ein MM haben und da so drüber weg gehn wie ein Schnupfen.Nach dem Motto was kommt das kommt und dann kann man immer noch sehen.Morgen ist morgen heute ist heute.
Ich bewundere Leute die das können, sie Leben eindeutig besser wie der der sich um alles Sorgen macht.
Oh Gott wenn ich schon wieder im Juni an die Thorax und an LK Ultraschall denke wird mir schon wieder ganz anders :-(
Manchmal kommt es mir wirklich so vor das wenn ich was lese irgendwas im inneren denkt, ohh Sascha wär das nix für Dich ??
Also waren bei Dir von 79 OPs nur 6 auffällig oder wie kann ich das verstehen ??

Liebe Grüße an alle und Danke für Zuhören und den Antworten

Gruß
Sascha

Hallo lieber Sascha,

ich habe deine Einträge an Birgit und Petra gelesen und wollte dir eigentlich nur ein bischen Mut machen. Meine Mutti hat seit 2 Jahren Melignes Melanom und wir wissen auch nicht wie alles weitergehen wird. Natürlich hab ich Angst meine Mutter zu verlieren (sie ist 65) aber man darf vor lauter Angst nicht das leben vergessen. Und Angst zehrt innerlich an den Abwehrkräften. Natürlich sagt sich das einfach, schmeiß die Angst über Bord, schön wäre es wenn das funktionieren würde. Trotzallem wünsch ich mir für Dich das alles gut wird und du das leben genießt, wie lang oder kurz es auch sein mag. Und vorallem genieße deine Familie so lange und so intensive es geht.

Alles gute und liebe grüße

Luisa

Liebe Petra,
die Frage wer gesünder lebt, der der nichts weiß oder der, der alles weiß ist nicht so leicht zu beantworten. Wie Sascha oben sagt, ist der, der sich nicht viel informiert und Gedanken macht theoretisch gut dran, denn dann macht er sich u.U. auch keine Sorgen. Aber wer weiß, daß der Mensch auch eine Psyche hat, die bei einer so heftigen Diagnose eben auch betroffen ist, der weiß auch, daß das Unterbewußtsein den Druck, den Schock und die Sorgen auf anderen Kanälen verarbeitet, wenn man nicht mit dem Verstand daran geht. Dann kommen nämlich die sogenannten psychosomatischen Beschwerden zum Ausdruck (Schlafstörungen, Bauchschmerzen, Depressionen und was es da sonst noch so alles gibt). Und mit denen gilt es umgehen zu lernen. Ich gebe Dir recht, wenn Du sagst, man darf den Kopf nicht in den Sand stecken. Mit meinem Tip oben an Sascha...


...hallo Sascha,
...mit meinem Tip oben an Dich meinte ich nicht, daß Du Dir keine Informationen mehr holen sollst. Ich finde Informationen sogar sehr wichtig. Aber es ist eben auch wichtig, sie konstruktiv und für das positive Krankheitsbewältigungsgeschehen einzusetzen, damit sie nicht in die falsche Richtung gehen und einen auffressen, wie Du sagst.
Weißt Du, ich habe selbst erlebt, wie schwierig das Umdenken-lernen ist und wie schwierig es auch ist, sich immer wieder "gute Tips und Ratschläge" von anderen anhören zu müssen, ohne im Moment (im Hier und Jetzt) zu wissen, wie man sie umsetzen kann. Das erste Wichtige dabei war für mich, war, herauszufinden, zu spüren, was ich will. Ich wollte nicht sterben. Dann habe ich (mit Unterstützung) gelernt, daß noch wichtiger war/ist als "ich will nicht sterben", "Ich will leben!!!". Der nächste Lernschritt war, rauszufinden, warum ich leben will und was für mich überhaupt "leben" bedeutet. Und dann habe ich in klitzekleinen Schritten, mit viel Geduld mir geholt, was mir gut tat (wieder mal ins Kino gegangen, Kontakte geknüpft, tanzen gegangen, meine Wohnung umgeräumt, mir Zeit zum Lesen genommen, Massagen geholt, Besuche gemacht, ..., alles Dinge, zu denen ich vor der Diagnose, wegen zu hohem Arbeitseinsatz keine Zeit hatte). Du hast eine Familie, da sind auch noch viele andere Möglichkeiten/Dinge angesagt, die es u.U. natürlich auch noch schwieriger machen. Du sprachst von Hausplanung usw., das will natürlich alles sehr gut überlegt und vorbereitet sein. Aber kein Mensch auf der Welt wird Dir eine wirklich einschätzbare Prognose geben können, deshalb mußt Du einfach mit dem Risiko leben lernen, möglichst ohne daß es Dich auffrißt. Gerade deshalb ist es so wichtig, z.B. mit Deiner Frau zusammen zu überlegen, wie Ihr mehr jeden Tag, jede Woche für Euch nutzen könnt, jeden guten Moment bewußt nutzen, erleben und genießen, damit Du/Ihr ein gutes Polter aufbaut und die depressiven Phasen dabei abbauen könnt. Den Gedanken an Zukunft und Haus usw. mußt Du deshalb ja nicht verwerfen. Ager etwas mehr Lockerheit, weniger Verkrampfung wäre sicherlich für Deine Seele hilfreich. Vielleicht kann es dann ja auch sein, daß Ihr nach einiger Zeit des Umdenkens und positiver Momente Sammelns irgendwann einen ganz anderen Plan entwickelt, weil sich Eure Wertigkeiten verschoben haben und Ihr andere Prioritäten entwickelt habt.
Nach meiner Melanom-Op 1991 habe ich mir im Übrigen noch weitere acht kleine Leberflecken rausnehmen lassen, davon waren 4 dysplatisch. Gott sei dank habe ich gelernt, zu sehen, daß sie zum Glück noch nicht maligne waren, anstelle mir zu sagen, sie seinen nicht in Ordnung gewesen. Es ist eben ein Unterschied zwischen den Einstellungen "Das Glas Wasser ist halb leer." und "Das Glas Wasser ist halb voll.".
Puh, schon wieder so 'ne lange Rede, aber mir war wichtig, Dir mal meine Gedanken und Erfahrungen mitzuteilen, um Dir Mut für "kleine Schritte" zu machen.
Also, langer Rede kurzer Sinn:"Im Leben bleiben" bedeutet, das Leben aktiv zu gestalten, am Leben teilzunehmen, gesunde Anteile zu fördern, Dinge zu tun, die Freude machen, Entspannung bringen oder neue Erfahrungen ermöglichen, und auch, sich selbst und die eigenen Gefühle wichtig nehmen.
Hab' Mut, es auszuprobieren und neue, gute, Erfahrungen zu machen.

liebe Grüße von Birgit

Hallo Birgit,
mal eben ganz schnell zwischendurch :
Was heißt " dysplatisch " ?? Sowas wie in Situ ??

Klar theoretisch könnte ich ja auch denken, zum Glück war das MM mit 0,75 und CL2 noch sehr klein und nicht allzutief eingedrungen, hätte auch viel schlimmer kommen können.
Klar so sollte ich Denken aber da lese ich immer von den Betrofenen die ähnliche Befunde hatten............., aber das weißt Du ja.

Liebe Grüße
Sascha

[Ute S]

Hallo ihr Forumler!
Da ich nach Krankenhausaufenthalt mal wieder zu Hause bin habe ich hier ja ne Menge nachzulesen.Hier ist ja ganz schön viel los in letzter Zeit.Ich bin froh das es dieses Forum gibt und man sich mal austauschen kann.

An Sascha:
Ich kann verstehen wie dir zumute ist,aber mit einer positiven Einstellung lebt man wirklich viel besser.Ich immerhin schon seit 16 Jahren mit Melanom.Es sieht zwar nicht sehr gut für mich aus,aber ich mache das beste daraus.Bisher hat keine Therapie angeschlagen und ein letzter Versuch ist es mit Antihormonen das Wachstum etwas zu drosseln.Ca 5-10% aller Melanome sind wohl auch Hormonabhängig.Ich werde so lange wie möglich so gut wie es geht weiterleben und mein Leben genießen.Die Statistik habe ich schon um viele Jahre überlebt.Für dich wäre es gut proffessionelle Hilfe anzunehmen und das Immunsystem zu stärken z.B.mit regelmäßigem Sport.Das macht sehr viel aus.Übrigens plane ich auch heute noch in die zukunft.Ob sich alles erfüllen läßt weiß ich nicht aber aufgeben werde ich nie auch wenn die Prognose schlecht ist.
Sterben kann ich immer noch,heute aber LEBE ich.

Viele liebe Grüße,
Ute

Lieber Sascha,
dysplastisch = fehlentwickelt
Dysplasie = Fehlbildung als Folge gestörter formaler Gewebs- und Organentwicklung
s.a. Neoplasie, Präkanzerose, Carcinoma in situ

"Wer ein Übel fürchtet, wird durch die Erwartung desselben ebenso beunruhigt, als wenn es bereits eingetreten wäre, und was er zu leiden fürchtet, erleidet er durch die Furcht." (seneca)
Lerne, Dir die Sichtweise vom "halb vollen Glas Wasser" anzugewöhnen, lerne die positive Seite Deines vergleichsweise guten Befundes zu erkennen, dann geht's besser.

liebe Grüße von Birgit

Liebe Birgit
Moechte mich fuer deinen Eintrag bedanken. Ich hatte zwar einen anderen Krebs und bin schon 67 Jahre alt. Aber wenn ich ueber mein rueckliegendes Leben reflektiere, das erfuellt von panischer Krebsangst war, koennte ich jetzt heulen ueber all die verlorene Zeit. Vor allem der Seneca Spruch hat mich tief beruehrt.
Seit meiner Erkrankung hat sich Gott sei Dank mehr Gelassenheit ausgebreitet( natuerlich mit Ausnahmen) und ich versuche ,wie Du so schoen sagts, kitze-kleine Schritte zu machen und jeder Stunde etwas Positives anzuringen.
Danke
Anni

Hi ihr :-)

Na ja Sascha ich hatte ein Melanom und zur Vorsorge nahmen sie mir jede menge auffälliger nzn raus....
Es waren ein paar Vorstufen dabei die dann halt nochmal nachgeschnitten wurden...

Sascha ich weiss das du Angst hast wenn du zum Thorax musst :-(
Komisch das ist bei mir auch die eigentliche Angst :-(
Vor der Sono habe ich nicht so viel Angst....

übrigens lasse ich die Untersuchungen nicht mehr in der Hautklinik machen na klar zur normalen Vorsorge gehe ich weiter dort hin aber zum Röntgen und sono nicht...

Da fühle ich mich hier bei meinem Arzt in besseren Händen habe da nicht das Gefühl nur ne Nummer zu sein :-)

Übrigens weiss der Arzt auch an diesen Tagen das ich vor Angst sterbe wenn er nicht sofort redet ...(denke mal das vergeht nie)

Ich für mich selbst habe diese Krankheit als Chance gesehen mein Leben nun anders zu leben...*wasmirnichtimmergelingt*
aber habe dadurch auch gemerkt wer meine Freunde waren/sind....

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche!

name@domain.de

Hallo Ute, Birgit und Petra...

Also der Spruch ist wirklich gut, habe ihn mir ausgedruckt und werde ihn mir vorknöpfen... Das Glas Wasser natürlich auch :-)))
Also ich denke auch mal das professionelle Hilfe für mich nicht schlecht wäre, aber da erstmal den passenden finden :-(((
Naja kurz und bündig ich muß gelassener werden, anders geht es nicht !!
Habe leider noch viel andere Probleme weshalb ich wohl auch immer negativ denke.
Aber war wie gesagt schon immer ein negativ Denker.Selbst bei ner normalen Blutuntersuchung hat mich die Warterei aufs Ergebnis fast verrückt gemacht, wer weiß was da rauskommt dachte ich immer.
Wahrscheinlich habe ich wegen des ganzen Streß auch seit fast 2 Jahren Tinnitus !!

An Petra : Ich laße Ultraschall und Röntgen immer beim niedergelassenen Radiologen machen, dort bekomme ich wenigstens immer den Befund direkt mit und muß nicht wie im KH nochmal ein paar Tage warten !!
Also bei mir ist die Angst bei allen gleich, ob Ultraschall, Röntgen, Blut etc...
Immer wieder grausame Tage des wartens vorher.....

Danke Euch nochmal allen für die netten Antworten und Mutmachungen und alles Gute

Liebe Grüße
Saschi

Hallo Sascha,
ich hätte da noch 'ne Menge gute Sprüche - ich habe sie in den letzten Jahren für mich selbst gesammelt und mir immer den gerade passenden, wie Du sagst vorgeknöpft. Das war mir so manches Mal eine echt gute Hilfe bzw. psychische Unterstützung. Den einen oder anderen will ich Dir (und den anderen LeserInnen natürlich auch) heute mal aufschreiben und Dich damit motivieren, Dein Interesse in der nächsten Zeit mal mehr aus diesem Forum hier rauszuziehen und es mehr auf Dein "Leben leben und genießen" zu konzentrieren. Weißt Du, ich glaube, im bestimmten Momenten tut es besser, sich auf die positive Seite seines Befundes zu konzentrieren, nicht auf die ganz seltenen Fälle, die evtl. trotz eines so kleinen Befundes mal irgendwann ein Rezidiv entwickelt haben. Das ist, als wenn Du die Nadel im Heuhaufen unbedingt finden mußt. Du mußt sie aber nicht finden, denn die Wahrscheinlichkeit, irgendwann in Deinem ganzen Leben nochmal wieder drauf zu treten ist sehr gering. Sorge dafür, daß Du zu den fast 100 % derer, die mit einem Befund wie Deinem lt. onkologische Therapieprotokolle und Leitlinien kein Rezidiv bekommen gehörst, und nicht zu den ganz wenigen, bei denen die Statistik was gefunden hat.
Und hier jetzt ein paar gesammelte Zitate aus der Broschüre der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr "Wege zum seelischen Gleichgewicht" (zum Lesen oder downloaden unter www.biokrebs.de ):

„Schenken Sie dem Leben mehr Aufmerksamkeit als der Krankheit!
(G. Irmey, 2001)

"Im Leben bleiben" bedeutet, das Leben aktiv zu gestalten, am Leben teilzunehmen, gesunde Anteile zu fördern, Dinge zu tun, die Freude machen, Entspannung bringen oder neue Erfahrungen ermöglichen, und auch, sich selbst und die eigenen Gefühle wichtig nehmen.
(GfbK – Wege z. seel. Gleichgew.)


Es ist von größter Bedeutung, neben den notwendigen rationalen Informationen auch die emotionale Ebene in Ihre Entscheidungsfindung mit einzubeziehen.

Die Kunst ist es, die ganz persönliche Schnittmenge zwischen rationaler und emotionaler Ebene herauszufinden.

Falls Sie die Wirklichkeit als nur negativ erleben, dann suchen Sie bewusst nach positiven Ausblicken, denn nur auf diesem Wege können Sie Ihre eigenen inneren Heilkräfte unterstützen.

Selbst ein Weg von tausend Meilen beginnt mit dem ersten Schritt.
(japan. Sprichwort)

Und zuletzt noch ein Ausschnitt aus einem Lied, das mit Krebs zwar nichts zu tun hat, aber mit dem Leben. Und das Leben eines Krebsbetroffenen besteht ja nicht nur noch aus dem Thema Krebs, oder? Mich hat es sehr angesprochen und motiviert.
"... Alles, was Spaß macht ist irgendwie gefährlich - leben ist riskant, aber Risiko ist herrlich - nur wer gar nichts hat, hat auch nicht zu verlier'n, dat de glücklich bist, kann Dir keiner garantier'n - und wenn de dat Gefühl hast, Du bist tot bevor de stirbst, wird es Zeit, dat de endlich lebendig wirst...
...ist Dir nicht klar, daß das Leben am Ende immer schon tödlich war...
...ist Dir nicht klar, daß das die Chance Deines Lebens war...

Nutze also jede Chance, die Dir das Leben für auch noch so kleine, aber schöne Augenblicke und Gelegenheiten bietet.
liebe Grüße von Birgit

Hallo Birigt,
also ich glaube ohne richtige Hilfe komme ich damit nicht klar.
Immer diese ständige Krebsangst, das ist kein schönes Leben mehr.
OK ich könnte immer direkt zum Doc rennen und es untersuchen lassen, aber theoretisch kann der Doc ja nur für den Moment der Untersuchung entwarnung geben.
Danach muß ich wieder selbst damit klarkommen.
Zur Zeit ist es bei mir ganz schlimm : Jedes Zwicken und jeden Schmerz den ich habe bringe ich mit Krebs in Zusammenhang.
Gerade habe ich mal wieder Angst Hodenkrebs zu haben weil hier und da mal zwickt.
Ich glaube ehrlich meine Psyche macht das damit ich was zu Denken habe.
Heute die Angst ab zum Doc und morgen mal sehn was da kommt.
Habe schon Angst was wie schonmal weiter oben beschrieben wegen negativen Gedanken, kann aber einfach zur zeit nicht abschalten.
Denke nur daran.....
Also das wird ohne Hilfe wohl nix mehr gehen, obwohl ich es wirklich versuche.

Gruß
Sascha

Lieber Sascha,
ich habe Dir mal einen langen Artikel kopiert, den ich in der Internetseite von Hildegard Bornemann, einer heilkundlichen Psychotherapeutin lesen habe. Lies Dir mal die Informationen und Gedanken zum Thema PSychoonkologie und Psychotherapie durch. Vielleicht spricht es Dich an und die Hemmschwelle, zu einem Psychologen zu gehen wird etwas kleiner.
Meine war damals sehr groß, aber mein seelischer Druck war, wie bei Dir so groß, daß ich ohne Hilfe von außen geplatzt wäre. Die Umentwicklung meiner Einstellung hat lange gedauert, aber es hat sich gelohnt. Ich hatte nichts mehr zu verlieren (...nur, wer gar nichts hat, hat auch nichts zu verlier'n,...) und habe jetzt wieder Dinge, die mir Spaß machen und aus denen ich vile positives ziehe.
So, und hier jetzt der Text:

Psychoonkologie:
Psychoonkologie ist die Lehre von den Zusammenhängen zwischen Krebs und Psyche. Die Psychoonkologie kümmert sich sowohl um die Forschung als auch um die konkrete Begleitung von Krebspatienten.

In der Forschung beschäftigen sich die Wissenschaftler mit den Fragen:

· Was bewegt Krebspatienten und wie kann man ihnen
bei der Krankheitsbewältigung helfen?
Haben psychische Faktoren Einfluss auf das Fortschreiten der Krankheit
oder auf die Genesung?
Haben psychische Einflüsse vor der Diagnose zu der Krebserkrankung beigetragen?


Bisher gibt es einige Erkenntnisse, aber noch kein eindeutiges Gesamtbild. Die Meinungen der Forscher gehen teilweise weit auseinander. Einig sind sich allerdings alle darüber, dass die Diagnose „Krebs“ einen schweren Einschnitt in das Leben bedeutet und dass eine psychologische Begleitung sinnvoll und hilfreich ist. Die Frage ist nur, wie genau diese Begleitung aussehen sollte.


Psychotherapie:
Häufig ist die erste Reaktion auf diesen Vorschlag: „Ich bin doch nicht verrückt!“

Viele Menschen denken bei dem Wort „Psychotherapie“ an die Behandlung einer Geisteskrankheit und scheuen verständlicherweise davor zurück, diese Art von Hilfe in Anspruch zu nehmen. Außerdem herrscht in unserer Gesellschaft das Bild vor, dass man Probleme allein bewältigen können muß.

Unabhängig davon, dass nur wenige Menschen, die eine Psychotherapie machen, wirklich geisteskrank sind, geht es bei Krebs nicht einmal darum, die Kindheit oder Probleme aus der Vergangenheit aufzuarbeiten. Bei Krebs spricht man von supportiver (unterstützender) Psychotherapie. Es geht um die Bewältigung der derzeitigen Situation. Frühere Probleme interessieren nur insoweit wie sie in der heutige Situation noch als belastend erlebt werden. Alles darf angesprochen werden, das den Betroffenen auf der Seele liegt. Und es wird nach Lösungen gesucht, um zusätzliche Belastungen so weit wie möglich aus dem Leben zu entfernen. Das Gespräch ist die hauptsächliche Methode, die bei der supportiven Psychotherapie zum Einsatz kommt.

Psychotherapeuten, die sich außerhalb der gängigen Psychotherapieverfahren speziell für die Betreuung von Krebspatienten weiter gebildet haben, wenden oft auch sogenannte Außenseitermethoden an. Für manche eher klassisch orientierte Psychoonkologen gehört das Training des recht bekannten Arztes Carl Simonton aus den USA dazu. Das Bochumer Gesundheitstraining wurde zwar an der Universität Bochum entwickelt, wird aber auch häufig nicht anerkannt. Noch ausgeprägter sind natürlich die Meinungen bezüglich der Familienaufstellungen nach Bert Hellinger.
Prof. Grossarth-Maticek kommt eigentlich aus den Reihen der klassischen Wissenschaftler, aber seine umfangreichen und jahrzehntelangen Forschungen zu dem Thema Persönlichkeitsmerkmale und die Entstehung schwerer Krankheiten insbesondere Krebs werden von Kollegen geradezu angefeindet. Entsprechen schwer findet sein Autonomietraining für Krebspatienten öffentliche Verbreitung.
An der Fachhochschule Hildesheim wurde das Hildesheimer Gesundheitstraining entwickelt, das u.a. mit NLP (Neurolinguistischer Programmierung) arbeitet.
Ziel aller dieser Verfahren ist es, den Patienten sehr praktische Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung an die Hand zu geben. Belastende Lebensumstände sollen bewusst gemacht werden und es wird angeregt, diese zu verändern. Außerdem geht es darum, Methoden, Maßnahmen und Aktivitäten zu finden, die Freude ins Leben bringen. Nur wer Freude empfinden kann und Ziele hat, die das Leben mit Sinn erfüllen, hat einen Grund für sein Leben zu kämpfen. Nicht nur der Körper muss gestärkt werden, um mit der Krise „Krebs“ umgehen zu können, sondern auch die Seele.
Über die oben genannten psychotherapeutischen Maßnahmen im engeren Sinne hinaus, zählen manche Therapeuten auch Aktivitäten wie therapeutisches Tanzen (z.B. Biodanza) oder Malen, das Erlernen von Visualisierungstechniken, Qigong oder TaiChi und einiges mehr dazu. Sport ist auch eine gute Form der gesundheitsförderlichen Aktivität. Vielen Menschen ist nicht klar, dass sie dabei nicht nur für ihren Körper etwas Gutes tun, sondern auch für ihre Seele.


Die meisten der oben genannten Methoden habe ich im Laufe der Jahre selbst ausprobiert.
Genauso habe ich umfangreiche Kenntnisse über biologisch begleitende Krebstherapien erworben und auch davon einiges selbst ausprobiert.
Eine der wichtigsten Erkenntnisse, die ich im Zusammenhang mit Krebs erlangt habe, ist jedoch die, dass es kein Patentrezept gibt, dass für alle Krebspatienten gleichermaßen anwendbar ist. Jeder Patient ist ein Individuum. Man kann von den Erfahrungen der anderen lernen und sich Ideen abgucken, aber jeder muß seinen eigenen Weg selbst finden.
An dem Punkt setzt meine Beratung an.

Lösungsorientierte Beratungsgespräche
Sie suchen konkrete Lösungen für konkrete Probleme, die direkt oder indirekt mit Ihrer Krankheit in Verbindung stehen oder Sie suchen den für Sie richtigen Weg im Umgang mit Ihrer Krankheit. Im Gespräch können wir Klarheit in Ihre Gedanken bringen. Das ist die wichtigste Grundlage, um Entscheidungen treffen zu können. Ich kann Ihnen beim Finden des für Sie richtigen Weges helfen, indem ich Ihnen die verschieden Möglichkeiten aufzeigen und erklären kann. Wir können alle Möglichkeiten diskutieren und überlegen was am besten zu Ihnen passt und wozu sie Lust hätten, es auszuprobieren.

Entlastungsgespräche
Sie können über Ihre Erlebnisse mit der Krankheit, Ihre Ängste und alle Themen sprechen, die für Sie im Moment wichtig sind. Auch vermeintliche Tabuthemen dürfen angesprochen werden. Das Aussprechen der Dinge, die einen bewegen, trägt zur psychischen Entlastung bei. Auf diesen Erkenntnisse beruhen die Prinzipien der Gesprächspsychotherapie. Die gezielte Nachfrage des Therapeuten macht auf „blinde Flecken“ aufmerksam.

Lösungsorientierte Beratungsgespräche und Entlastungsgespräche sind im allgemeinen nicht auf einen längeren Zeitraum ausgerichtet. Ein bis drei Termine reichen häufig aus. Sie können darum auch am Telefon stattfinden. Ein persönliches Gespräch ist natürlich besser. Aber manchmal ist das nicht möglich. In solchen Fällen könne Sie mich anrufen und einen Telefontermin vereinbaren.

Psychotherapie
Eine Psychotherapie im engeren Sinne geht es um eine Begleitung über einen längeren Zeitraum. Die Bewältigung der belastenden Situation steht wieder im Vordergrund. Es kann aber auch sein, dass Sie an Ihren Einstellungen oder Ihrem Verhalten etwas verändern oder Probleme aus der Vergangenheit aufarbeiten wollen. In diesen Fällen ist eine größere Anzahl von Therapiestunden erforderlich.

Gruppengespräche
Sie tauschen sich über Ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen aus. Sie werden erleben, dass Ihre Erfahrungen und Ängste nicht viel anders sind als die anderer Krebskranker. Das schafft Verbindung, Trost und mindert das Gefühl etwas zu erleben, das kein anderer Mensch wirklich ganz verstehen kann.

Entspannungstrainings
Sie können in Einzelsitzungen oder in einer Gruppe Entspannungstrainings und Visualisierungsübungen machen, die nach den Grundsätzen von Simonton oder angelehnt an das Bochumer Gesundheitstraining durchgeführt werden. Diese Verfahren helfen, dass sie innerlich ruhiger werden und Sie lernen, ihre psychischen Kräfte für ihre Gesundheit einzusetzen.

Hab' Mut und sorge für Dich.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
habe gerade keine Zeit, lese es mir heute Abend mal in ruhe durch.
Erstmal ein ganz dickes Dakeschön an Dich für die Mühe :-)

Liebe Grüße
Sascha

saschakellner@t-online.de

Hi Ihr alle,
ich habe mit großem Interesse die Beiträge gelesen und merke, daß ich mit meiner immer widerkehrenden Angst nicht alleine bin. Man hat mir letztes Jahr im März ein MM entfernt. 2,2mm tief und 4x4cm. Clarklevel 4. Jede Kontrolle macht mich immer fertig. Auch habe ich starke Nebenwirkungen mit dem Roferon das ich am Anfang auch 5x9 Mill.Einheiten gespritzt habe, fast halb tot dalag und wir es nach 6Wochen heruntersetzten mußten auf 4,5Mill. Einheiten. Dies ging jetzt ein halbes Jahr gut und nun sind die Nebenwirkungen wieder stärker geworden und ich denke schon ans Absetzen. Wem geht es denn genauso? Würde mich freuen einen guten Tip zu bekommen. Paracetamol hilft nicht viel. Wer hat es denn schon mit Hämopatischen Mitteln versucht?
Vor einem halben Jahr stellte mann bei mir auch mehrere veränderte Lhymfknoten fest. 12 Stück. Diese zeigten sich aber nach der OP als nicht befallen(Gottseidank) Aber die Angs ist geblieben und lässt mich nicht mehr los. Ich hatte diesen veränderten Hautfleck schon 5 Jahre und er wurde als eine Druckstelle interpretiert.(Fehldiagnose) So begründet sich meine Angst, daß ich schon überall Zellen schwimmen habe die ja jederzeit explodieren könnten, weil er ja so lange unerkannt war. Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben.

Liebe Grüße Nunja

Liebe Nunja,
wo hat Dein Melanom gesessen und wo sind dann LK's entfernt worden? Bzgl. der entfernten LK's solltest Du künftig darauf achten, kein Lymphödem zu provozieren. Ich hatte ein MM am Oberschenkel, 12 LK's aus der Leiste entfernt und erst nach 4 Jahren ist durch falsches Verhalten von mir ein Lymphödem entstanden. Es ist sinnvoll, von Anfang an grundsätzlich ein paar Regeln zu beachten, damit solche Schwierigkeiten gar nicht erst auftauchen.
Ansonsten informiere Dich doch auch mal über die verschiedene Möglichkeiten zur Stärkung des Immunsystems. Dazu gehören körperliche Stärkungen (Medikamente, Ernährung, Sport, Spiel, Spaß, u.v.a.m.), aber auch seelische. Es ist wichtig, das Wohlbefinden und damit das Immunsystem auf allen Ebenen zu stärken, damit man eine bessere Lebenqualität erreichen kann. Sieh' u.a. mal bei www.biokrebs.de in der Broschüre "Wege zum seelischen Gleichgewicht" nach. Vielleicht findest Du da die eine oder andere Anregung für Dich.

"Sei gut zu Deinem Körper,
damit Deine Seele Lust hat
darin zu wohnen."
(Therese v. Avila)

liebe Grüße von Birgit

[Zirkelbach.M]

Hallo Birgit,
mein Melanom war an der linken Ferse. Diese ist recht gut verheilt. Eine Hauttransplantation die gemacht wurde ist hervorragend angewachsen. Leider kann ich für meinen Körper nicht so viel tun, weil ich Rollstuhlfahrer bin, dadurch sehr eingeschränkt. Aber der Hinweis für Biokrebs ist gut und ich werde mich damit befassen.
Vielen Dank für Deine lieben Zeilen.

Liebe Grüße Nunja

Hallo,

heute war ich bei dem Hautarzt der bei mir das Maligne Melanom festgestellt hat, den ich aber zwischenzeitlich gewechselt habe da ich mit seiner Behandlung nicht zufrieden war.

Eigentlich wollte ich darum bitten, mir die Unterlagen zur Krankheit als Kopie auszuhändigen. Das meiste habe ich auch bekommen, lediglich eine Kopie des Schreibens ans Versorgungsamt bzgl. Schwerbehinderung habe ich nicht erhalten. Man begründete dies damit das es aus "juristischen Gründen" nicht möglich ist.

Dies habe ich als sehr verwunderlich empfunden, zumal mich gleich 2 Ärzte und einige Helferinnen mit ihren Erklärungen "zugeschwallt" haben, mich aber gar nicht zu Wort kommen ließen.

Im Grunde könnte es mir ja egal sein, aber diese Arroganz hat mich doch sehr frustriert.

Hat eigentlich jemand ähnliche Erfahungen gemacht? Oder habt ihr immer euren "Anfangsarzt" behalten.

Viele Grüße

Matthias

Lieber Matthias,
daß Du das Anschreiben ans Versorgungsamt nicht ausgehändigt bekommen hast, verstehe ich zwar nicht, aber es spielt auch nicht wirklich eine Rolle für Dich. (Du kannst es nachträglich vom Versorgungsamt einfordern, wenn Du mit dem Bescheid nicht zufrieden bist und einen Widerspruch einlegen willst - aber warte das erst mal ab.) Beim MM gibt es i.d.R. zunächst nur zwei Einstufungen: 50% für Primärtumor im Anfangsstadium, 80% für alle weiteren Stadien (also LK-Metstasierung). Wenn Du schon alle Befundkopien hast, kann da eh nichts Dir Unbekanntes mehr drinstehen. Also laß' es auf sich beruhen.
Meines Wissens verstehen die meistens Ärzte nichts von der Bewertung des Versogunsamtes und man stößt bei Ihnen ohnehin eher auf Unverständnis.
Als ich damals wg. des LK-Befalls z.B. 80% bekam - selbst im ersten Moment total geschockt war, denn das ist ja ziemlich viel - sagte eine Ärztin im Tumorzentrum: so'n Quatsch, Sie sind doch nicht schwerbehindert! Ich war ja auch nie im eigentlichen Sinne schwerbehindert, aber dieser hoch angesetze Status berücksichtigt bei Krebspatineten eben immer die hohe psychische Belastung und soll in den ersten Jahren der Heilungsbewährung einen Schutz am Arbeitsplatz bieten. Ich habe nach meiner Interferontherapie wieder voll gearbeitet und hatte natürlich den Status von 80% bis zum Ablauf der 5 Jahre behalten, für viele Ärzte und Kollegen völlig unverständlich.

Ich habe im Übrigen während der ersten kribbeligen Jahre mehrfach verschiedene Ärzte aufgesucht, bis ich den gefunden hatte, der die Einstellung zur Behanldung hatte, die mir am nächsten lag. Alle Ärzte "kochen nur mit Wasser". Vielleicht stellst Du im Laufe der Zeit fest, daß sich auch bei Dir die Einstellung zu bestimmten Dingen weiter entwickelt - so war es bei mir. Dann sucht man sich auch wieder neue Wege und manchmal einen neuen Arzt, der einen auf ihm begleitet.
Gruß von Birgit

Hallo liebe Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort. Wie war eigentlich Deine Krankheitsgeschichte? Du hast ja hier bereits öfters gesagt, daß der Zeitpunkt Deiner Anfangsdiagnose schon einige Jahre zurückliegt. Eigentlich mache ich mit keine riesigen Sorgen bezüglich meiner Gesundheit, aber manchmal habe ich doch ein wenig Angst, das sich vielleicht neue Melanome oder gar Metastasen bilden können.

Aber ich glaube das ist wohl auch normal. Na Ja auf jeden Fall wünsche ich noch einen schönen Sonntag!

Matthias

Lieber Matthias,
Du fragst nach meiner Krankheitsgeschichte. Ich habe ja in den letzten Wochen immer mal Einblick in Teilabschnitte gewährt oder eigene Beispiele zur Verstärkung meiner Anregungen für die Krankheitsbewältigung eingeflochten. Ich glaube, auf diese Weise kann man besser Anregungen geben, als mit der ganzen Geschichte am Stück, denn der Weg einer Krankheitsbewältigung ist nie identisch übertragbar. Außerdem, so ist meine eigene Erfahrung, können manche Aspekte anderen Angst machen und von weiteren Auseinandersetzungen abhalten. Weißt Du, im Grunde müßte ich dann auch meine Geschichte von Anfang bis heute aufschreiben, denn mein Leben mit der Krebserkrankung hört bis zum Ende nicht auf. Mein Leben hat sich durch die aktive Auseinandersetzung mit der Erkrankungssituation verändert - zum Positiven - ich lebe bewußter hinsichtlich meines Immunsystems. D.h. ich achte stets auf meine körperliche wie meine psychische Befindlichkeit und versuche, ihnen gerecht gut zu leben.

Mein MM wurde vor 11 Jahren diagnostiziert. Es saß am re Oberschenkel, wies außer der dunklen Farbe keine der verdächtigen Merkmale auf. Nach 1.OP und anschl. pos. Histo-befund erfolgte die Nachresektion (Abstand von 3 cm Radius um den Tumor - Tumor selbst: Eindringtiefe 1,8 mm, 5 mm Durchmesser), anschl. wurde ich als "geheilt", "weil im Gesunden resiziert", entlassen. Für mich war alles wieder in Ordnung, die Ärzte wissen ja, was sie sagen. Ein wenig Skepsis und Unverständnis blieb, weil ich als Laie immer gedacht hatte: wenn man Krebs hat, muß man Chemo machen, dann gehen einem die Haare aus und irgendwann stirbt man daran. Daß das bei mir anders sein soll, habe ich nicht so richtig verstanden.
5 Wochen später fühlte ich einen kirschkerngroßen LK in meiner re Leiste. Er wurde erstmal beobachtet, weil ich nach der OP, angeregt von einer Kommilitonin, die selbst betroffen war, angefangen hatte, Mistel in den OS zu spritzen und man mir sagte, die LKs reagierten auch auf Narbenheilungsprozesse, Injektionen, etc. Habe dann beruhigt meinen schon lange geplanten Afrika-Urlaub angetreten (mein Arzt dazu: wenn Sie nicht in die Sonne gehen, können Sie fahren wohin Sie wollen!).Natürlich habe ich immer meinen LK beobachtet und daran rumgespielt. Nach Rückkehr war ich dann doch unruhig und wollte ihn wenigstens mal untersuchen lassen. Letztendlich kam er 6 Monate nach Auftauchen raus, mit ihm 11 weitere LKs, davon waren insgesamt 3 inzwischen metastasiert. Dieser Befund gab jetzt den Ärzten Anlaß, mir eine schulmed. Therapie - Interferon, damals fürs MM noch nicht zugelassen, weil keine überzeugenden Erkenntisse über die Wirksamkeit fürs MM vorhanden. Ich habe diese Therapie 13 Monate durchgeführt, wegen der Nebenwirkungen morgens gespritzt, damit ich nachts schlafen konnte und mir meine Leben darauf eingerichtet, jeden Tag neu zu gucken, wie ich ihn am besten rumkriegen könnte. Ich habe zu der Zeit studiert, und mußte viele Stunden wegen der Nebenwirkungen ausfallen lassen, aber meine Gesundheit war mir einfach wichtiger - ich wollte am Leben bleiben. Hatte mir schon diverse Informationen über Fachbücher und in der Selbsthilfegruppe über Überlebensstatistiken geholt, sodaß ich um des Wiedererkrankungsrisiko wußte. Und genau iwe alle anderen wollte ich daß natürlich auf keinen Fall erleben! Deshalb bin ich also seit dem LK-Befund immer bewußt und aktiv mit meinem "Leben mit/nach einer Krebserkrankung" umgegangen.
Melanome gelten als die am schwersten therapierbaren bösartigen Tumore. Ich fand für mich also immer wichtig, mich mit Dingen, die Krankheit bzw. Gesundheit fördern auseinanderzusetzen, um für mich soviel Gesundheit wie möglich zu haben, damit so viel Leben wie möglich, alles gute aus dem Hier und Jetzt mitzunehmen. Die Schulmedizin versucht nur, Krankheit wegzumachen, und schafft es im Falle von Krebs oft nicht. Die gesunden Anteile fördert sie hingegen nicht aktiv.
Meine Devise ist seit langem u.a. der Sätze "Aktzeptieren Sie die Diagnose, aber nicht die Prognose der Erkrankung." von C. Hirschberg und "Schenken Sie dem Leben mehr Aufmerksamkeit als der Krankheit!" von G. Irmey (GfbK). D.h. angesichts meines bedrohlichen Befundes von damals und der Wiedererkrankung stecke ich nicht den Kopf in den Sand und versuche die Diagnose zu verdrängen (immerhin ist mir seit 7 Jahren ein Lymphödem als deutliches körperliches Zeichen geblieben), sondern arbeite stets daran, mein Leben bewußt zu leben.
Ich habe inzwischen viele Kontakte zu Krebspatienten und halte es für fatal, wenn die meisten, versuchen ihre Situation möglichst zu verdrängen, erst bei einem Rückfall aufwachen und dann, wenn der Zug eigentlich schon abgefahren ist, nach Gesundungs und Überlebensstrategien suchen. Es ist wichtig, sich sofort, angesichts der Erstdiagnose, sich seines Immunstärkungsbedarfs bewußt zu sein.
Ich finde einfach wichtig, sich von Anfang an bewußt zu sein, daß eine Krebsdiagnose einen anderen Umgang mit sich selbst erfordert als eine Blinddarmentzündung o.ä. Deshalb rege ich hier im Forum gerne rechtzeitiges Bewußtmachen und Aktivwerden an.
Je früher man dem Krebs etwas entgegensetzt, je früher man sein Immunsystem stärkt, seine Selbstheilungskräfte auf dem Laufenden hält, desto besser die Chance lange gut (damit) zu leben. Mich hat die Erkrankung zu einem lebenslangen Lernprozess veranlaßt, wie Goethe sagt: "Ich habe viel in der Krankheit gelernt, das ich nirgends in meinem Leben habe lernen können."

liebe Grüße von Birgit

Hallo alle zusammen,
bei mir haben sie am 13.Jan.ein Muttermal entfernt jetzt warte ich noch auf das ergebnis
vom Sicherheitsschnitt (Verdacht auf MM)Ich hab so Angst. Weiß nicht was ich machen soll. Bring die schlechten Gedanken (Unruhe) nicht aus mir raus. Merkt man Metastasen, machen die Schmerzen?

Liebe Birgit,
mir hast Du vor einigen Tagen ebenfalls den Tip zur Immunstärkung gegeben. Vor einigen Jahren habe ich bereits meine Ernährung und Gesundheitsverhalten umgestellt. Trotzdem zweimal die Diagnose Hautkrebs. Ich möchte hierbei vor allem auch die Psyche in den Vordergrund stellen, die bei mir, so meine ich, sehr stark Einfluß auf die Erkrankung genommen hat: Etwa ein halbes Jahr vor der ersten Diagnose mußte ich eine sehr schwere Trennung von meinem damaligen Mann verarbeiten und vor dem Entstehen des zweiten Tumors ist mein Vater gestorben. Beide Male war ich am Boden zerstört und ich bin wirklich überzeugt, daß ein Zusammenhang besteht. Leider kann man auf solche Dinge, die auf diese Weise auf einen Einwirken, keinen Einfluß nehmen - man kann sie nicht vermeiden!
Viele Grüße
Sybille

Liebe Sybille,
ich möchte nicht falsch verstanden werden: ich bin nicht der Meinung, daß Umstellung von Ernährung und Gesundheitsverhalten ein erneutes Krankheitswiederaufleben verhindern kann. Das wäre ja geradezu grandios und Ärzte und Betroffene hätten sich schon längst diese Empfehlungen zu eigen gemacht. Die vielen Patienten, die zweite und dritte Chemozyklen erleben müssen, wären aus dem Schneider. Es ist ja hinläglich bekannt, daß Krebs multifaktorielle Ursachen hat, also weder Entstehung, noch Besserung an nur einer einzigen Ursache hängen. Und daß man problematische Begebenheiten in seinem Leben, die auf die Psyche einwirken (und damit ja auch auf das Immunsystem) nicht unbedingt verhindern kann. Aber dieses Wissen sollte uns Betroffenen doch nicht davon abhalten, nichts zu tun.

"Niemand begeht einen größeren Fehler als jemand, der nichts tut, nur weil er wenig tun könnte." (Edmund Blanke)

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, mit problematischen Situationen umgehen zu lernen und sich nicht sooo angreifbar zu machen, besser damit leben zu können. Ich denke da z.B. an psychologische Unterstützung (zur besseren Bewältigung von Trennungskrisen, von Trauer, von Schockreaktionen nach einer Krebsdiagnose usw.). Auch die kann eine möglicherweise Wiedererkrankung nicht verhindern, aber sie kann helfen, solche krisenhaften Lebenssituationen besser zu meistern und dadurch eine bessere Lebensqualität zu erhalten.

In der Onkologie (sowohl in der Schulmedizin als auch Naturheilkunde, Psychoonkologie, etc.) geht es meistens um das Bestreben, den Betroffenen zur Erhaltung/Verbesserung ihrer Lebensqualität zu verhelfen. Und nur hiervon rede ich auch. Kein seriöser Arzt wird sich anmaßen, angesichts einer Krebsdiagnose von Heilung im Sinne von: "nie wieder ein Befund" sprechen. Wen es einmal erwischt hat, der unterliegt im Grunde stets einem latenten Risiko. Bei manchen ist es größer, bei anderen sehr gering.
Jeder hat die Möglichkeit der Einflußnahme auf seine Lebensumstände, seine Befindlichkeiten, sein seelisches Ungleichgewicht, Umgang mit Streß usw. und kann aktiv etwas für die Veränderung der eigenen Einstellung zu all diesen Dingen tun.
Ehrlich, ich fände schade, wenn Dich Deine Situation mit den neuen Befunden trotz Deiner Aktivitäten jetzt daran hindern würden, für Dich zu sorgen. Laß' Dich nicht hängen, nur weil Du Rückschläge erlebt hast und jetzt denkst, Du kannst nichts tun. Für eine bestmögliche Lebenqualität zu sorgen, daß solltest Du Dir wert sein. Nutze jede Gelegenheit, die sich Dir bietet.
Gruß von Birgit

Hallo Claudia,
kann dich gut verstehen, deine Angst!! Dieses warten zermürbt einen! Bis man endlich Gewißheit hat! Versuch dich abzulenken, ich weiß das es nicht einfach ist, aber es hilft ein wenig!!
Meine Metastasen hab ich nicht gemerkt und sie machten mir auch keine Schmerzen!
Ich wünsche die von Herzen das dein Ergebnis gut ausgeht und dir viel Kraft dafür!!!!!!!
Viele grüße,
Christian

An Birgit und Sybille,
ich versuche ganz normal zu leben. Den Krebs werden wir wohl nie ganz aus unseren Köpfen bekommen. Ich versuche auch so wenig wie möglich daran zu denken. Ich esse ganz normal und sehe es halt nicht so eng und sündigen tue ich auch, jeden Tag, weil ich das rauchen auch noch nicht aufgegeben habe. Will ich auch nicht, so hab ichs für mich entschieden und bereue nichts, ich weiß das es für viele nicht richtig ist, und gesagt wird " wie kannst du nur ", es ist mein Leben und entscheiden tue nur ich darüber! Und wie gesagt die Entstehung bei Krebs und Rezidiven sind viele Faktoren zuständig nie nur ein Faktor. Und ich will gelebt haben, ohne ständig Angst zu haben, wenn ich dieses oder jenes mache könnte es wieder losgehen! Oder nicht gemacht zu haben!
Wünsche euch viele Kraft und Glück!!!!!
Viele grüße,
Christian

Hallo Christian,
danke für die aufbauenden Worte von Dir!!!!!!
Das mit der Ablenkung versuch ich zur Zeit,
manchmal klappts manchmal nicht. Das wird bei dir sicherlich nicht anders sein. Wenn ich dich was fragen darf, würde ich gern wissen wann bei dir das MM festgestellt worden ist und in welchen Stadium? Ich wünsch dir von Herzen alles Gute und viel Kraft!!! Danke nochmal.
Viele Grüße, Claudia

Hallo Claudia,
darfst immer fragen dafür sind wir ja hier in diesem Forum!!! Immer fragen is nie falsch!!! Mein MM wurde im August 2000 festgestellt. Das Stadium ist Clark Level IV. Die eindringtiefe des Primärtumors war 3,0 mm mit LK Metastisierung, ein halbes Jahr später noch einmal eine Metastase in der Haut. Sie war in der Nähe des ersten Tumors ( Intransitmetastase ). Dann noch mal ein Naevus, ein Muttermal das sich begann bösartig zu entwickeln. Seit dieser Zeit, also seit einem Jahr keine Metastase mehr!
Wenn du weitere fragen hast, frag ruhig!
Ich drück dir ganz feste meine Daumen!!!!!
Viele Grüße,
Christian

Hallo Christian,
das ist ja super toll das du seit einem Jahr Ruhe hast, ich wünsch dir das auch von ganzen Herzen für die Zunkunft. Irgendwie ist das alles so verwirrend für mich. Ich weiß nicht ob die Tumordicke wichtiger ist als der Clark Level!?!?! Wo hast du deine ganzen Informationen her? Hast du eigentlich irgendeine Therapie bekommen, nachdem sie die das MM oder die Lk´s entfernt haben? Ich hoffe das ich in dieser Woche noch das Ergebnis vom Sicherheitsschnitt bekomme, ist eigenlich der dann ausschlaggebend für den Befund, oder wie ist das? Bei meinem ersten Befund hats geheißen "Hochgradig atypischer
melanozytärer Tumor über einer Fibrosezone -
Tumordicke 0,7 mm clark Level III" was immer das auch heißt?!?!?! Sie schrieben dann auch noch der Befund spricht am ehesten für ein SSM
ein Sicherheitsschnitt wäre erforderlich. Mein Hautarzt sagte ich brauch mir keine Sorgen machen das wäre nur eine Vorstufe zum MM, was ich nicht glaube!! Naja man ist einfach so hin und her gerissen. Sind bei Dir eigentlich auch die Knochen untersucht worden?
Jetzt mach ich mich mal wieder an Ablenkungsmanöver und dir wünsch ich noch alles Gute und eine schöne Zeit.
Tschüß bis bald
Claudia
PS. Wie alt bist du eigentlich?

Hallo Claudia,
Hallo zusammen,


auch wir waren am Anfang total verunsichert, sind aber, Dank des Krebskompasses auf eine Internet-Seite aufmerksam geworden, wo ein Hautarzt sehr engagiert sein Wissen zur Verfügung stellt (www.melanom.net). Hier seine Antwort auf unsere Frage bzgl. Clark-Level / Breslow.

"Danke für Ihre Anfrage. Gerne beantworte ich Ihre Frage und werde natürlich die Informationen auch auf dem Netz bereitstellen. Der Clark Level gibt an, in welche Hautschicht das Melanom wächst. Level II bedeutet weniger Tief als III oder IV oder sogar V. Dies ist nicht zu verwechseln mit der Tiefe in Millimetern (= Breslow). Denn wenn die Haut dünn ist, dann kann ein dünnes Melanom bereits in sehr tiefe Hautschichten reichen. Das scheint bei Ihnen auch der Fall zu sein. Gemäss neuen Studien ist aber die Dicke in Breslow wichtiger für die Prognose als der Clark Wert."

Auch wenn ich mich lange nicht gemeldet habe, so verfolge ich doch regelmässig Eure Aengste und Sorgen.

Liebe Grüsse
Danisab

Hallo Danisab,
danke für die Information!Heißt das jetzt das der Befund schlecht ist? Was kann ich tun?
Kann ich dann schon Metastasen haben? Was hatten Sie für ein Melanom?

Liebe Grüße
Claudia

Hallo Claudia,
ich bin jetzt 41 Jahre alt. Ich hab eine Interferontherapie gemacht. Ich glaube das bei dir noch keine Therapie gemacht wird, aber bitte frage deinen Hautarzt danach!!!!!!!!!! Verlass dich nich auf meine Aussage, frage immer deine Ärzte danach!!! Frag ihnen ruhig Löcher in den Bauch, dafür sind sie ja da!!!!
Ich drück dir weiter feste die Daumen und danke für deine guten Wünsche!!! Melde dich wieder!!!
Viele Grüße,
Christian

Hallo Christian,
danke schööön nochmal. Meinen Hautarzt kann man keine Löcher in den Bauch fragen, da kriegt man keine Antwort. Er sagt das ist ein Vorstufe zum MM und ich brauch mir keine sorgen machen, aber wenns mich beruhigt könnte ich zum Internisten gehen *tolle Aussage* oder? Ich weiß nicht wie ich bei Ihm dran bin und weiß auch nicht wo ich sonst noch hingehen könnte? Trotz allem wünsch ich dir noch einen schönen Abend.
Tschüß bis bald
Claudia
PS. Bist du eigentlich täglich im Forum
oder chatest du auch?

Hallo Claudia
habe interessiert mitgelesen. War/bin immer noch nervös. Ich glaube 1 mal Krebs, immer Krebs. Auch wenn der Körper ganz frei von Krebszellen ist, die Psyche wird immer betroffen sein.

Den lieben Christian trifft man (fast) jeden Abend im Chat. Schau doch auch mal rein...

Alles Liebe

Feline

Hallo Feline,
das mit der Nervosität und den schlechten Gedanken ist wie verhext, mal denk ich jetzt denkst nimmer dran und bist positiv eingestellt die nächste Stunde bin ich dann wieder ganz unten. Wenn ich schmerzen an irgendeiner ungewohnten Stelle habe, denk ich gleich wieder jetzt ist´s soweit -Metastasen-
Ich glaube ich muß mir mal die Bücher besorgen die Birgit empfohlen hat, vielleicht helfen die. Das mit dem Chat hab ich gestern mal probiert, war in meinem Leben noch in keinem. Irgendwie hatte ich da die totalen
Schwierigkeiten. Naja ein blutiger Anfänger *grins* Ich wünsch dir einen schönen Tag
Tschüß bis bald
Claudia

Hallo Feline,
daaaaaanke Feline!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße, Christian

An Claudia,
versuchs ruhig weiter mit dem Chat!!!! Wir haben alle mal angefangen!! Dies hier war auch mein erster Chat!!!!
Man lernt immer dazu!!!!!!!
Laß dich nicht unterkriegen und verlier nie dein Humor und deine Hoffnung!!!!!!!!!
Viele Grüße Christian

Liebe Claudia,
mit der Tumordicke 0,7 mm hast Du sehr viel Glück, denn dieser Befund liegt unterhalb der Risikogrenze. Kein Arzt wird da von einer Metastasierung ausgehen, denn die Zellen haben ja bestimmte Hautschichten noch gar nicht durchdrungen. Deshalb hat Dein Arzt auch keine Lust, sich näher damit zu befassen, für ihn ist die Sache abgehakt.
Deine Angst am Anfang kann ich gut verstehen, es ist ja auch noch alles neu für Dich. Daß auch in dieser Situation ein Arztgespräch zur Beruhigung sehr wichtig ist, sieht er wohl nicht. Versuche Dich anderweitig (hier z.B.) zu informieren und Dir die positive Sichtweise für Deinen Befund anzugewöhnen. Die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs oder einer Metastasierung ist sehr gering (man kann's nie ausschließen, aber wirklich sehr gering!). eine schulmedizinische Therapie hat in dieser Situation keinen Sinn!!!. Wenn Du aber Lust hast Dein Immumnsystem auf psychischer Ebene wie auf körperlicher Ebene zu unterstützen, dann hast Du ja hier schon ein pssr Anregungen erhalten. Gewöhn Dir einfach ein paar neue gute Dinge für Dich an und sorge für gute Lebensqualität.
libe Grüße von Birgit

Liebe Birgit,
danke schön für deine Antwort. Du bist ein großes Vorbild, du bist so stark und so gut informiert *Du könntest selber Arzt sein, grins* Ich denke die ganzen Informationen die du uns in diesem Forum schon mitgeteilt hast sind eine große Hilfe für alle Betroffenen und ich bin so froh diesen Krebs-Forum gefunden zu haben!!!!! Jetzt bin ich wenigstens nicht mehr allein. Ich war auch schon auf der "Bio-Krebs-Seite" hab aber leider die Informationen zum "seelischen Gleichgewicht" nicht gefunden. Viell. könntest du mir den Weg beschreiben wie ich dort hin komm, danke!!!! Hab gerade bei meinem Hautarzt angerufen ob der zweite Befund schon da ist, leider nicht! Hat das bei dir auch immer so lange gedauert? Hast du eigentlich deine Metastasen gespürt, oder wie haben sie die festgestellt? Ich wünsche dir auf alle Fälle von ganzen Herzen viel Glück, Kraft und Gesundheit und hoffe das wir uns mal wieder schreiben. Danke nochmal
Liebe Grüße sendet
Claudia

Hallo Christian,
also das mit dem Chat probier ich schon nochmal, vielleicht klappts ja und wir treffen uns dort mal. Ich wünsch Dir auch viel Kraft und Glück für die Zukunft und danke nochmal!
Liebe Grüße sendet
claudia

Liebe Claudia,
habe bei biokrebs.de noch mal den Weg verfolgt: hinter dem Link "Infoangebot" stecken die ganzen Broschüren, und da kann man direkt über den Akrobatreader, bzw. das Pdf-Datei-Symbol die Broschüre öffnen. Ich persönlich würde sie mir an Deiner Stelle - und auch andere Informationen - kostenlos zuschicken lassen, dann kannst Du immer wieder reinsehen (falls Du die Anregungen überhaupt gut findest).
Ich bin übrigens, falls Du das vermutest "grins" keine Ärztin. Aber meine eigenen Erfahrungen damals und meine schnelle Kontaktaufnahme zu einer Selbsthilfegruppe - ohne die wäre ich psychisch vor Angst untergegangen - hat mich dazu gebracht, ehrenamtlich dort weiter mit zu machen. Im Laufe von Jahren sammelt man da natürlich viele Informationen, Literatur, ich bin auch schon zu vielen Kongressen und Tagungen gewesen. Mir selber liegen die persönlichen Gespräche ehrlich gesagt mehr als das Internet.
Hierher in dieses Forum bin ich vor Monaten aus reiner Neugierde und mit Vorurteilen gegen diese anonyme Kiste geraten, nachdem ich einen Internetanschluß in mein Büro gelegt bekam. Wenn ich mich hier melde, dann ist es also immer während meiner Dienstzeit. Manche Tage kann ich mich deshalb auch nicht melden.
Aber angesichts der vielen Fragen und Reaktionen von Euch, die mir so bekannt vorkamen, als hätte ich es erst gestern erlebt, kann ich mich dann eben manchmal mit meinen Erfahrungen nicht zurückhalten. Ich hätte mir damals so eine Flut von schnellen Infos gewünscht, aber das gab es da noch nicht. Ich mußte umständlich in Bibliotheken teilweise wochenlang auf Fachbücher zu Ausleihen warten und habe mir mühsam alles zusammenklamüsert. Die Leute aus der Selbsthilfegruppe waren mir da eine echte Unterstützung. Ein bißchen davon möchte ich hier, so weit ich kann, einfach weitergeben und ich freue mich, wenn jemand mit der einen oder anderen Anregung was anfangen kann.
Zu meinen LK's kannst Du mal meine Antwort vor ein paar Tagen für Matthias lesen, vielleicht ist dann deine Frage schon beantwortet. Wenn Du weitere Fragen hast, dann frag' ruhig wieder an.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
danke für deine schnelle Antwort. Hab gerade wieder etwas im Forum gestöbert. Bin dabei wieder verunsichert worden. Auf der einen Seite heißt es mein Befund 0,70 mm Level III) sei gut (rechtzeitig erwischt)auf der anderen Seite heißt es Level III ist schlecht. Kannst du mir sagen was jetzt wichtiger ist der Clark Level oder die Tumortiefe? Oder ist das von Fall zu Fall verschieden? Ich habe gelesen Level III heißt der Tumor ist schon durch die Lederhaut und das ist schlecht oder?
Vielleicht kannst du dich meiner nochmal annehmen *VIELEN DANK* Schönen Feierabend!!!!
Liebe Grüße sendet Claudia

Hallo Claudia,

bei meinen Freund wurde im November ein MM dignostiziert. Beslow 0,65 mm / Clark-Level IV.

Die Hautärztin hat dann noch einmal einen grossen Schnitt gemacht; dieser Befund war
negativ.

Habe gesehen, dass meine Mail von gestern Abend irgendwie falsch gelaufen ist, darum hier noch einmal die Antwort von Dr. Dietlin, der mir meine Frage nach den Werten wie folgt beantwortet hat:
"Danke für Ihre Anfrage. Gerne beantworte ich Ihre Frage und werde natürlich die Informationen auch auf dem Netz bereitstellen. Der Clark Level gibt an, in welche Hautschicht das Melanom wächst. Level II bedeutet weniger Tief als III oder IV oder sogar V. Dies ist nicht zu verwechseln mit der Tiefe in Millimetern (= Breslow). Denn wenn die Haut dünn ist, dann kann ein dünnes Melanom bereits in sehr tiefe Hautschichten reichen. Das scheint bei Ihnen auch der Fall zu sein. Gemäss neuen Studien ist aber die Dicke in Breslow wichtiger für die Prognose als der Clark Wert."

Also, vielleicht verhält es sich ja bei Dir ganz genau so. Dies sollte Dir aber Dein Arzt auch sagen und wenn Du das Gefühl hast, nicht mit ihm sprechen zu können... WECHSLE den Arzt.

Die Hautärztin meines Freundes meinte auch so ganz lapidar: Tja, von diesen kleinen MMs sind hunderte von Leuten betroffen; ich sehe sie dann in ca. 6 Monaten zu einer Kontrolle; und bis dahin sollten sie ihre Lebenflecken selbt beobachten.

Dr. Dietlin schreibt aber ganz klar auf seiner Homepage, das auf jeden Fall ein ausführliches Blutbild, ein Röntgenbild, LK-Untersuchen etc. gemacht werden sollte.
Dies haben wir machen lassen; es wurde nichts gefunden; ausser das die Werte des Immunsystems zu niedrig waren - da wissen wir aber nicht, ob es mit dem MM zusammenhängt oder dem Stress, den mein Freund in den letzten 5 Jahren hatte; wir denken, dass da beide Faktoren jetzt zusammenkamen. Für sein Immunsystem nimmt mein Freund jetzt WobeMugos-Enzymtabletten und Mitte März werden allle Werte noch einmal abgefragt.
Bis dahin wird jedes kleine Pickelchen wohl weiterhing genauestens von mir analysiert - von daher kann ich Deine Aengste und Sorgen gut nachvollziehen.

Liebe Grüsse
Danisab

Hallo Birgit,
sag mal bei wieviel mm fängt eigentlich die von Dir erwähnte Risikogruppe an ?? Meine ab 0,75 oder aber 1mm gelesen zu haben.Weißt Du das was genauer ??

Gruß

Liebe Claudia,
die Aussage in der Information von Danisab oben scheint seit Jahren die allgemein akzeptierteste zu sein, nämlich, daß die Tumordicke der wichtigste Prognosefaktor beim Primärtumor ist, der Clark Level nicht so sehr maßgeblich. Es haben sich seit Jahren, wie das in der Medizin so ist, ja mehrere Ärzte um die "richtige" Stadieneinteilung bemüht und im Laufe der Zeit hat sich o.g. Aussage wohl immer mehr bestätigt.
"Entscheidend für die prognostische Einschätzung ist beim Melanom das Mikrostadium, definiert durch histologische Begutachtung des Primärtumors. Klinische Stadien erlauben nur eine orientierte Zuordnung, und zwar die der TNM-Klassfikation: (nicht mit Clark-L zu verw.)
T = Primärtumor
T1 - < (bis) 0,75 mm geringes Risiko
T2 - 0,76-1,5 mm mittleres Risiko
T3a - 1,6-3,0 mm
T3b - 3,1-4,0 mm höheres Risiko
T4 - >4,0 mm

N = LK-Metastasen
Nx - regionäre LK nicht beurteilbar
N0 - kein Hinweis auf LK-Metastasierung
N1 - LK-Met. bis max. 3 cm Durchmesser

M = Fern-/Organmetastasen
Mx - nicht beurteilbar
M0 - kein Hinweis auf Fernmetastasen
M1a - Haut-/Fettgewebs-/juxtaregionale LK-Met.
M1b - viszerale und/oder ossäre (Knochen-)Met.

Das Tumorzentrum München hat vor einiger Zeit mal eine Auswertung des Tumorregisters München gemacht und festgestellt, daß Patienten mit einer Tumordicke von 0,75 mm, statistisch gesehen eine im Vergleich zur Normalbevölkerung höhere Lebenserwartung haben und Patienten mit einer Tumordicke von 1,5 mm eine im Vergleich zur Normalbevölkerung gleiche Lebenserwartung.

Langer Rede kurzer Sinn: je niedriger die Eindringtiefe und je weniger befallene LKs, desto besser die Prognose. Eine schulmedizinische Therapie macht, so die Erfahrung der Ärzte, in den niedrigen Stadien überhaupt keinen Sinn - sie hat viel zu viele und zu hohe Nebenwirkungen und macht in einer Situation, in der nichts von weiteren Krebszellen bekannt ist, viel zu hohe Schäden.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
danke schön für deine Bemühung und deine ausführliche Antwort. Ich komm gerade vom Hautarzt. Er hat mir die Fäden gezogen und den Befund besprochen. Der Sicherheitsschnitt war gut! In meinem Befund steht Rezidiv-Naevus -Pseudomelanom. Das konnte er mir auch nicht erklären. Er meinte auf alle Fälle wär bei mir alles in Ordnung ich brauche mir keine Sorgen zu machen. Ich sollte alle viertel Jahr zur Muttermal-Kontrolle kommen und alle halbe Jahr Bauch-Ultraschall, Blut und Lunge röntgen. Ich wünsch dir ein schönes
Wochenende
Tschüß bis bald
Claudia

Hallo Birgit,

ich wollte mich nochmal bei Dir für Deine guten Erklärungen hinsichtlich des Schwerbehindertenausweises bedanken. Heute ist er eingetroffen, mit 50% GdB für 5 Jahre.
Leider habe ich mich aber heute sehr über meinen Internist geärgert. Normalerweise kontrolliert er auch immer den Wert LDH bei den 3-monatlichen Untersuchungen. Jedoch hat er es dieses mal nicht getan, verbunden mit dem Hinweis das dies nicht immer nötig sei und ich mir wohl möglicherweise zu viele Sorgen mache. Das hat mich doch etwas frustriert, denn in meinem Nachsorgeschema steht drin, daß dieser Wert alle 3 Monate kontrolliert werden soll. Auch von "zu vielen Sorgen" kann keine Rede sein, ich möchte die Nachsorge nur ganz einfach vernünftig erledigen.

Hast Du oder habt ihr anderen auch schon negative Erfahrungen mit euren Ärtzen gemacht?

Schönen Abend noch!

Matthias

Hallo,

gestern habe ich die Kopien der ärtzlichen Befunde vom Versorgungsamt erhalten. Darin stand, dass bei ein "Dysplastisches Nävus Syndrom" vorliegt. Leider hat mein damaliger Arzt mir dies nicht mitgeteilt. Nach dem was ich so gelesen habe, handelt es sich dabei um keine wirkliche Krebsvorstufe, aber doch zumindest um annormale Muttermale die auf jeden Fall weiter beobachtet werden sollten. Habe ich das so richtig verstanden?

Außerdem habe ich mich tierisch über meinen Chef geärgert. Er möchte mir die 5 Tage Sonderurlaub nicht geben, die mir eigentlich zustehen. Er meinte wenn ich die unbedingt haben will, sollte ich doch einfach klagen. Aber das halte ich ehrlich gesagt für keine gute Lösung, da das Arbeitsverhältnis dann sicher zerrüttet ist und ich mir dann wohl bald was neues suchen kann. Na ja ich muss vielleicht nochmals darüber nachdenken.

Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen

Matthias

Hallo Matthias,
hast Du nicht damals was von Clark-Level und einen gewissen Durchmesser geschrieben ??

Habe jetzt leider keine Zeit es mir genau rauszusuchen, gestern ist mein Opa gestorben wohl an Herzversagen.
Ist gerade ein bißchen streßig hier.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,

es tut mit leid das Dein Opa gestorben ist. Du hast ja geschrieben das Du Dich um ihn gekümmert hast. Ich hoffe das Dich das jetzt nicht noch mehr herunterzieht.

Ja ich habe mal geschrieben das ich ein Malignes Melanom mit Tiefe nach Breslow 0,66 mm und Clark Level III hatte.

Ich habe daraufhin einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis gestellt, dem auch mit 50% GdB für 5 Jahre stattgegeben worden ist.

Als ich mir die Unterlagen der Ärzte vom Versorgungsamt in Kopie zuschicken lassen habe, bin ich auf die Passage mit dem "Dysplastischen Nävussyndrom" gestoßen.

Ich wünsche Dir noch einen angenehmen Sonntag, soweit man das so sagen kann.

Liebe Grüße
Matthias

Hallo Birgit,
zunächst einmal herzlichen Dank für deine Beiträge. Sie bringen mir unheimlich viel.
Du schreibst, dass du ständig versuchst, dein Immunsystem zu stärken. Wie machst du das? Ich treibe viel Sport, ernähre mich gesund, denke positiv...was kann ich noch machen? Hast du einen Tipp für mich (uns)?
Vielen Dank im voraus.
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo Matthias,
also für meinen Opa war es das beste.Er ist wohl einfach umgekippt ohne Schmerzen.
Er lag sogar im Bett.
Er hatte sehr starke Alzheimer und hat den Tod seiner Frau vor 5 1/2 Jahren nie verkraftet.Jetzt sind sie wieder beisammen.
Trotzdem fehlt er mir obwohl mich seine Krankheit schon sehr belastet hat.
Aber es muß weitergehn !!

Was jetzt genau ein "Dysplastischen Nävussyndrom" weiß ich auch nicht.
Aber in dem ersten Befund ist es jawohl ein MM.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,

freut mich sehr, daß Du den Tod Deines Opas so rational verarbeiten kannst. Obwohl es einen natürlich immer belastet.

In dem Befund stand zum einen das ich ein Melanom hatte, aber eben auch das bei mir dieses "Dysplastische Nävussyndrom" vorliegt.

Vielleicht weiß ja jemand anderes etwas darüber. Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und das Du Dir nicht mehr allzu viele Sorgen machen musst.

Liebe Grüße
Matthias

Lieber Sascha,
der Tod ist häufig für Menschen, die lange leiden mußten, eine echte Erlösung. Du kannst es offenbar auch so sehen und auch, daß er jetzt wieder mit seiner Frau zusammen ist - das hilft Dir über den Verlust Deines Opas besser hinweg. In gewisser Weise stellt diese Sichtweise sicher auch für Dich eine Entspannung/Entlastung dar und Du hast eine Sorge weniger. Ein hilfreiches Ritual für den Abschied könnte für Euch jetzt in der ersten Trauerphase eine gemeinsamer Rückblick auf schöne Zeiten mit Deinem Opa sein. In ein paar Tagen oder Wochen wirst Du dann merken, daß Du Zeit übrig hast - nutze sie gut für Dich (nicht mit Internet).


Liebe Cornelia,
in einer Kurzformel ausgedrückt: dem Immunsystem tut alles gut, was Körper und Seele gut tut. Ich finde, die hier schon öfter zitierte Broschüre der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr (GfbK) gibt z.B. einen guten Überblick über eine Reihe verschiedenster Anregungen > www.biokrebs.de >Link: Infoangebot >Broschüren: Wege zur Gesundheit, (Ganzheitliche Therapien bei Krebs), Wege zum seel. Gleichgewicht. Man kann sie als Pdf-Dateien direkt am PC lesen oder sich besser noch kostenlos zuschicken lassen. Sieh' sie als Anregung. Was Dir gut tut, kannst letztendlich nur Du selbst entscheiden.
Ich habe all die Jahre immer an meiner Einstellung zum Leben, zu Problemen usw. gearbeitet - 'ne Zeit lang auch mit psychologischer Unterstützung - und versuche stets, im Hier und Jetzt zu leben, also z.B. Wünsche nicht auf die lange Bank zu schieben, Ärger nicht aufzuschieben, sondern gleich rauszulassen, damit der Druck weggeht, ...
Ich habe mir mit psychologischer Unterstützung Klarheit über meine Potenziale und Grenzen verschafft, gelernt, meine Werte, Qualitäten, Stärken und Fähigkeiten zu sehen, um sie als Potenziale in den Prozess miteinbringen zu können. Dabei empfinde ich es als ein Zeichen von Stärke und Erwachsensein, sich dafür familiäre, freunschaftliche oder fachliche Hilfe zu holen.
So habe ich u.a. ein Stückchen mehr gelernt, mir meiner Lebenswünsche und Sehnsüchte mehr bewußt zu werden und habe allmählich immer mehr Mut und Vertrauen aufgebaut, etwas in mein Leben zu bringen, das ich schon viel zu lange zurückgehalten oder sogar vergaessen hatte.
Der Körper ist das Fundament, er verdient alle Achtung, Respekt und Pflege. Über meine Ernährung, meinen Lebensstil schaffe ich jeden Tag neu die Rahmenbedingungen und Grundlagen dafür seine und meine Existenz. Er braucht gerade in dieser Situation meine Unterstützung in seiner Auseinandersetzung mit der Krebserkrankung (Ernährung, Erholung, Ertüchtigung). Natürlich schaffe ich es nicht, alle Tage immer gut drauf zu sein - dann wäre ich ja ein Übermensch - ,ich bin auch mal depressiv oder fühle mich schlecht, aber ich merke, daß das Bewußtsein für diese Grundeinstellung hilfreich ist, mich immer wieder auf mich selbst, mein Wohlbefinden, meine Lebensqualität, mein Ziel besinnen zu können.

liebe Grüße von Birgit

Hey Ihr alle Forumschreiber,
lese immer wieder mit Interesse Eure Beiträge. Leider gehöre ich jetzt auch zu den Betroffenen. Hatte im Januar Nachexcision eines im Dezember festgestellten malignen Melanoms mit Entfernung zweier Wächterknoten in der Achsel (MM saß am Oberarm). Zum Glück waren die beiden Lymphknoten ohne Befall und auch sonst wurde bei den Begleituntersuchungen nichts auffälliges gefunden. Histologischer Befund: stark pigmentiertes, knotiges, superfiziell spreitendes MM (vertikale Wachstumsphase) Level IV nach Clark, 3,1 mm nach Breslow, Klassifikation pT3.
Habe Mitte März Nachbesprechung. Weiss noch nicht was kommt und habe ganz schön Angst, obwohl der Befund der Lymphknoten gut war. In meinem Zimmer in der Klinik lag eine Mitpatientin, die hatte ein MM am Oberschenkel, festgestellt im Juni mit Untersuchung des Wächterknotens. Dabei ohne Befund. Im Dezember hat sie dann ein weiteres MM gefunden, jetzt waren die Lymphknoten (Leiste) bereits befallen. Ihr MM hatte eine Dicke von 2,9 nach Breslow. Die Patientin hat mir während des Klinikaufenthaltes immer Mut gemacht und mir sehr in dieser Zeit geholfen. Aber irgendwie kriege ich dieses komische Gefühl nicht aus mir raus. Na ja, mit der Zeit werde ich das hoffentlich auf die Reihe kriegen. Ich habe einfach Angst davor, dass sich doch noch Metastasen bilden. Werde auf jeden Fall weiter bei Euch im Forum mitmischen.
Erst mal bis dann
Christine (43 Jahre)

Hallo ihr,

zunächst mal: ich finde, ihr habt hier einen sehr schönen, Vertrauen erweckenden Ton.

dann (in dürren Worten): Momentan bin ich ein wenig durcheinander, weil meine Ärztin mir zum einen einen histologischen Befund erläutert hat, mit der Diagnose "malignes Melanom", andererseits für Rückfragen wegen eines Sentinel Node aufgeschrieben hat, ich solle nachfragen unter der Diagnose "malanoma in situ", was, wie ich gelesen habe, ein Vorstadium zum MM bezeichnet. Allerdings habe ich bei ihr einen Termin zur Nachexcision von ein bis zwei Zentimetern, sowie so ein (euch sicher allen bekanntes) "Termin-Heftchen" für Krebs-Patienten, bekommen. Als weitere Therapie halt ein Röntgen-Screening. Jetzt weiß ich nicht mehr Bescheid.

Ich geb' mir Mühe, auf meine Erkrankung adäquat zu reagieren, aber dazu laufen derzeit wohl die falschen Informationen ein. Übrigens wurde bei mir vor ca. 10 Jahren ebenfalls ein Leberfleck entfernt, von dem es hies, es sei noch nicht "böse", wäre es aber wohl binnen kurzer Zeit geworden (da fragt doch niemand weiter nach, oder? Schließlich ist gesund, gesund), jetzt aber lautet die Diagnose viel Besorgnis erregender.

Zum Schluss noch ein paar Fragen: Sollte ich mich jetzt als Krebs-Patient begreifen wie es mir meine Hautärztin unmittelbar nahegelegt hat? Hieße "in situ" lediglich wachsam sein?

Viele Grüße, Robert

Lieber Robert,
laß' Dir am besten eine Fotokopie Deines Befundberichtes aushändigen und hefte ihn Dir in jedem Fall ab. Der darin genau aufgeführte Befund dient Dir nämlich als wichtige Grundlage für weitere Fragen und Informationen.
Aus Deinen Erläuterungen oben ist mir jetzt nämlich nicht ganz klar, ob die Diagnose nun 'malignes Melanom' oder 'MM in situ' heißt. Wenn es letzteres ist, giltst Du, so weit ich weiß, nicht als Krebspatient - in situ ist nur eine Vorstufe. Du solltest Dir in diesem Fall auch keine großen Sorgen machen. Dennoch würde ich an Deiner Stelle mit manchem, z.B. Sonnenbaden etc. in Zukunft achtsamer sein.
liebe Grüße von Birgit

Liebe Birgit,
vielen Dank für deine ausführlichen Tipps(auch auf der anderen Seite). Ich habe mir sofort mehrere Broschüren bestellt und mich um eine Heilpraktikerin bemüht, die schon mehreren Krebspatienten hilft und geholfen hat.
Ich lebe seit Jahren sehr gesund, sehr bewusst,bin glücklich und zufrieden und werde mich von der Diagnose nicht runterziehen lassen(jedenfalls nicht dauerhaft...),mein Glas Wasser war immer halb voll... aber ich denke, man kann immer noch mehr tun. Ich würde auch gerne zu einer Selbsthilfegruppe gehen, vielleicht bekomme ich dort auch noch wichtige infos. Gibt es von deiner Selbsthilfegruppe einen Ableger in Hamburg?
Was hältst du von Interferon? Ich habe das Gefühl, alle im Forum haben es genommen oder nehmen es. Ich habe aber von keinem bis jetzt gehört, dass es geholfen hat. Mein Onkologe sagt, er hält nichts davon; es wäre nicht bewiesen, dass es wirklich hilft.
Ich hatte übrigens 1996 ein MM am Bauch ( 1,6 mm,Level III) dann erst nach 6 Jahren im September 2002 und im Januar 2003 Metastasen in der Achselhöhle, die operativ entfernt werden konnten.

Ich möchte dir noch einmal danken, dass du dich hier so einsetzt und mit deinem Wissen hilfst, obwohl du selbst keine Fragen hast. Ich hoffe, dass du gesund bleibst.
Liebe Grüße
Cornelia

Liebe Cornelia,
habe unter 'Interferontherapie' eben aufgeschrieben, was ich dazu in den Interdisziplinären Leitlinien, in den Onkologiestandards gefunden habe. Die Erkenntnisse fordern die Betroffenen selbst genau zu gucken, was sie mitmachen und was nicht.
Eine Krebsselbsthilfegruppe gibt es in Hamburg mit Sicherheit auch. Du müßtest versuchen, eine gemischte, also mit verschiedenen Krankheitsbildern zu finden. Soweit ich weiß, gibt es bei der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) eine Auflistung aller bekannten Gruppen und auch Beratungsstellen (Kompendium Selbsthilfegruppen in der Onkologie). Sieh' doch mal übers Internet da rein. Oder frag' bei einer der dortigen 'Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS)' nach Adressen.
liebe Grüße von Birgit

Hallo Cornelia,
eine Frage wie haben sie bei Dir die Metastasen in der Achselhöhle festgestellt?
Haben die weh getan?
Liebe Grüße sendet Claudia

Hallo nochmal,
zunächst dir, liebe Birgit, ein herzliches Dankeschön dafür, dass du dich meines, etwas wirren, Posting angenommen hast. Deine Ratschläge sind in jedem Falle sehr wertvoll. Zwischenzeitlich habe ich natürlich auch noch auf anderen Wegen mich zu informieren versucht. Aus den etwas zwiespältigen Informationen hat sich für mich der Verdacht ergeben, dass die Bezeichnung "melanoma in situ" von unterschiedlichen ärztlichen Fachrichtungen vollkommen verschieden angewandt wird. Also offenbar ein "Terminologie-Problem" darstellt. Diesen Eindruck hat ein Gespräch mit meiner (sehr lieben) Hautärztin vollkommen bestätigt. Daher in Kürze:"melanosis circumscripta praeplastomatosa, Lentigo" (Dubreuilh syn. Lentigo maligna) wird im Kreise der Chirurgen auch als "melanoma in situ" bezeichnet. Laut meiner Hautärztin "keine Begriffsbestimmung aus diesem Jahrhundert", da bei der Frühdiagnose dieser frühen Form eines Melanoms noch keine genaue Unterteilung der späteren Melanomform möglich ist. Verwendet ein Hautarzt den gleichen Terminus, meint er damit die Krebs-Primärdiagnose (Melanom), hier einen Primärtumor mit der TNM-Klassifikation: pTis und einem Invasionslevel nach Clark-Level I. Über die Agressivität des Tumors ist damit noch nichts ausgesagt, die Therapie-Empfehlungen sind klar und so wie ich sie vorgestern beschrieben habe, die 10JÜR liegt statistisch bei 97%, (wobei, statistisch betrachtet, die 10JÜR derzeit bei gleichzeitig steigender Früherkennungsrate abnimmt). (kDef: "...Unter einem Melanoma in situ versteht man ein malignes Melanom, dessen Tumorzellen sich ausschließlich im Bereich der Oberhaut ausgebreitet haben...".) Soweit die blanken Daten. Ich poste das hier auch für den Fall dass nochmal so ein Diagnose-Verwirrter wie ich hier 'reinschaut.
Was mich angeht, gelte ich zwar als Krebs-Patient, habe allerdings eine traumhafte Prognose. Weiter über mich gesagt: Ich bin im 41. Lebensjahr, hab' zwar vom Sonnenbaden noch nie was gehalten (zu heiss - zu blass), gehe aber ansonsten etwas lieblos mit mir um, was rauchen, essen ect. angeht.
Zu Cornelia: Soweit ich herausbekommen habe, befassten sich weder Chirurgen noch Onkologen in den letzten Jahren intensiver mit malignen Melanomen. Beide Fachschaften waren und sind in aktuellen Forschungsgemeinschaften, zu dieser Erkrankung, deutlich unterrepräsentiert (s.a. meine Info zur Terminologie). Frag' doch nochmal einen Dermatologen, falls du das noch nicht gemacht hast.
Nochmal zu Birgit: Auch ich habe die von dir vorgeschlagenen Broschüren bestellt, danke für den Tipp, und auch ich kann mich Cornelias Dank und Wünschen nur anschließen, machts gut erstmal, Viele Grüße, Robert.

Für Robert und alle anderen, die manchmal 'etwas lieblos mit sich umgehen':
habe gerade gestern wieder ein schönes Zitat gefunden >

"Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein." Voltaire

Ich weiß, es ist so leicht gesagt dahin zu kommen, aber ich habe mir in den letzten Jahren immer wieder mal solche Sprüche aufgeschrieben und manchmal an der Tür oder am Schrank deutlich sichtbar aufgehängt. Wenn sie sich eingeprägt haben und man sich des tieferen Sinns bewußt ist, kann man dann manchmal feststellen, daß sie im Unterbewußtsein eine Wirkung auf die Einstellung erzielt haben.
ein schönes Wochende Euch allen
Birgit

Hallo Matthias,
mir geht Deine Aussage vom 23.02. noch mal durch den Kopf. Bzgl. der Weigerung Deines Chefs, Dir den Zusatzurlaub zu gewähren kannst Du Dir Unterstützung vom Versorgungs- bzw. Integrationsamt holen. Der Urlaubsanspruch ist bundesgesetzlich festgelegt, im SGB IX kannst Du es nachlesen. Frag' doch bei dem Amt mal um Beratung an und dann hörst Du, was Du in dieser Angelegenheit tun kannst, ohne daß vielleicht gleich ein Anwalt eingeschaltet werden muß - das gibt ja nur 'böses Blut', wie man so schön sagt.
Ansonsten ein schönes und entspanntes Wochenende.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde mich am Montag mal bei diesen Stellen erkundigt. Zwischenzeitlich habe ich aber auch mit einer Mitarbeiterin eines Sozialverbandes darüber unterhalten, welche mir erklärte das ich mich tatsächlich "auf eigene Faust" um die Durchsetzung dieses Anspruches kümmern müßte. Sollte dies am Montag bestätigt werden, ist es meiner Meinung auch besser die Sache nicht "hochzukochen" da ich keine Lust auf unnötigen Stress habe. Ist zwar eigentlich nicht richtig und auch nicht meine Art, aber wie Du ja bereits selber sagtest, gibt das nur böses Blut. Zumal man in der jetzigen Zeit froh sein kann, wenn man einen Arbeitsplatz hat der einem ansonsten gut gefällt.

Hast Du denn vielleicht auch eine Ahnung was es mit dem Befund des "Dysplastischen Nävus Sysndroms" auf sich hat? Soviel ich weiß muss man jetzt einfach nur ein noch etwas größeres Augenmerk auf seine Muttermale haben.

Auf jeden Fall wünsche ich noch ein schönes und erholsames Wochenende!

Liebe Grüße
Matthias

Hallo Matthias,
im Zuge meiner "Terminologie-Recherche" bin ich auch ein paarmal über den von dir gesuchten Begriff "gestolpert", dabei habe ich folgendes Erkenntnisbild gewonnen: Insbesonere Chirurgen, aber auch Onkologen, stellen fest, dass der ganz normale Hautdefekt "Muttermal, Leberfleck ect." (Naevus) manchmal zu Hautkrebs wird, nachdem er seine Form verändert hat (bezw. dys-plastisch geworden ist). Deshalb ist ein veränderter Hautfleck (dysplastischer Naevus) zwar weder bedrohlich noch unmittelbar beunruhigend, aber letztendlich auch nicht mehr voll vertrauenswürdig. Manche (chir.) Definitionen sehen hier im Weiteren gelegentlich Vorläufer Übergänge zum Melanoma in situ (siehe mein letztes posting). Und Chirurgen schneiden gerne schnell. Dazu aus einer Diplomarbeit von Peter Kaltenegger: "Bei einem dysplastischem Naevus handelt es sich um eine pigmentierte Veränderung der Haut, die im Gegensatz zu einem normalen Zellnaevus (z.B. Muttermal, Leberfleck) eine vermehrte Zellvermehrung mit Atypien aufweist. Obwohl ein dysplastischer Naevus selbst harmlos ist, muß er entfernt werden, da aufgrund der Atypien die Möglichkeit der malignen (bösartigen) Entartung zu einem Hauttumor besteht."
Soweit ich verstanden habe, liegst du mit deiner Einschätzung also vollkommen richtig, ich würde vermuten, dass deine Ärzte einfach sehr sorgfältig gearbeitet, und veränderte Hautflecken ebenfalls dokumentiert haben. Wo deine bösartigen Zellen auf jeden Fall zu finden sind, weißt du ja schon. Hoffentlich konnte ich dir ein bisschen helfen und hoffentlich hast du jetzt nicht Angst vor jedem Leberfleck. Ansonsten wünsche ich dir, in Voltair'schem Sinne, ein schönes "gesundes" Wochenende, liebe Grüße, Robert

Liebe Claudia
die erste Lymphknotenmetastase habe ich (sechs Jahre nach der HAutkrebsdiagnose)selber in der Achselhöhle gefühlt. Sie fühlte sich an wie eine kleine Murmel unter der Haut. Sie hat nicht wehgetan und war frei beweglich. Deswegen haben die Ärzte auch einige Wochen mit der OP gewartet, weil sie meinten, das Ding ist zu 99% harmlos und verschwindet von allein wieder. Die zweite und dritte MEtastase wurde beim Ultraschall entdeckt. Die saßen so tief, die hätte ich nie fühlen können.
Ich hoffe, dass es bei dir erst gar nicht so weit kommt. Wie ist denn das Ergebnis deiner untersuchungen?
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo Robert,

vielen Dank für Deine Recherchen und Deine Antwort. Dann habe ich mit meiner Vermutung ja richtig gelegen. Manchmal ist dieses Forum schon eine große Hilfe, da man sich mit "Betroffenen" austauschen kann.

Liebe Grüße
Matthias

Liebe Cornelia,
danke für Deine Antwort. Ich finde das Forum echt toll, weil man sich mit Betroffenen austauschen kann. Mein Muttermal ist am 13.01.03 entfernt worden, der Befund SSM Tumordicke 0,7 mm Clark Level III. Mein Hautarzt sagt ich brauch mir keine Sorgen machen das sei eine Melanom-Vorstufe. Trotzdem mußte ich durch die Röhre, Lunge röntgen, Bauchultraschall und Blutuntersuchung. Die kommende Woche hab ich noch nen Termin zum Lymphknoten-Ultraschall. Seit meinem Befund geht es mir im allgemeinen nicht besonders gut. Weiß nicht ob das an der Psyche liegt oder ob irgendetwas in mir steckt. Letzte Woche hatte ich Schmerzen in der rechten Achselhöhle, plötzlich waren sie wieder weg. Seit gestern sind sie wieder da, einfach komisch. Und ausserdem hab ich noch ein bedenkliches Muttermal zwischen den Po-Backen wo ich einfach nicht weiß wie lange ich das schon habe und was sich daraus schon entwickelt hat (ANGST) Ich habe am 17.März erst nen Termin zum rausschneiden bekommen (Bei meinem Hautarzt)Mir wärs lieber sie würden es sofort rausschneiden. Mal zwickts hier mal da ich habe einfach ständig Angst. Dann denk ich wieder ich müßte mir mal die Knochen untersuchen lassen vielleicht hat sich dort was festgesetzt auf der anderen Seite hat diese Untersuchung bestimmt ein haufen Nebenwirkungen (Skelettszintigramm)
Ach ich weiß auch nicht, bin vielleicht einfach etwas komisch. Aber ich versuche mit der Birgit ihren Tipps an mir zu arbeiten, fällt mir nicht immer leicht!!!! Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und hoffe mal wieder was von dir zu hören. Schönen Sonntag noch.
Liebe Grüße
sendet claudia

LIebe Claudia,
mach dir auch einen schönen Sonntag. Mach den Computer aus und gehe spazieren, gehe ins Kino oder mach sonst was Schönes, aber drücke nicht so lange an dir herum, bis irgendeine Stelle wehtut.Krebs tut ja nicht weh, das ist ja das Tückische. Wenn deine Achselhöhle schmerzt, hast du vielleicht zu lange einen Knoten gesucht????
Warte die Sonographie ab und mach dich nicht verrückt.
Alle lieben Wünsche für dich
Cornelia