Seit 2000 CML

[manu42]

Hallo, das ist ja alles sehr interessant.Bei meinem Mann wurde 2000 die CML diagnostiziert. Er hat schon viel durchgemacht, aber geholfen hat noch nicht viel. Momentan bekommt er Glivec und das schon seit 2002. Bevor Glivec öffentlich vermarktet wurde, nahm er an de Studie STI 571 teil. Jetzt allerdings sind seine Leukos schon wieder auf 23 angestiegen und das trotz Glivec. Vor 4 Wochen waren es noch 13 Leukos. Der Arzt sagte, er wolle jetzt nochmal eine Punktion machen und ihn dort im Krankenhaus lassen. Er kann sich nicht erklären, warum er trotz Glivec ansteigende Leukos hat. Erstmal wurde die Dosierung erhöht. Er hatte bis jetzt 400mg und nun soll er 600mg nehmen. Er schwitzt wieder, hat Magenschmerzen und verliert an Gewicht. Er ist erst 49. Warum muß jetzt nochmal eine Punktion gemacht werden, wenn die letzte erst 8 Wochen her ist? Wer kennt eine sehr gute Klinik? Er wohnt in Berlin und ist in der Charitè im Wedding in Behandlung. Allerdings sind wir dort nicht sehr zufrieden. Wer kann uns helfen? Lieben Dank manu42

[Thomas]

Hallo Manu,
schau mal auf www.leukaemie-online.de, dort gibts viele Infos über die CML und Jan, der die Seite betreibt ist als Betroffener sehr gut informiert.
Gruß
Thomas

Hallo Manu,

vielleicht hat sich bei Deinem Mann eine Resistenz gegen Glivec aufgrund einer Mutation ergeben; es kann also sein, dass Glivec nicht mehr wirkt.

Es ist nun sehr wichtig, dass Ihr den Grund identifiziert, warum sich eine Resistenz eingestellt hat - es gibt verschiedene. Manche Mutation kann man mit einer Dosiserhöhung überwinden, manche mit kurzfristigem Absetzen von Glivec, manche mit einem anderen experimentellen Medikament. Nur sehr erfahrene Kliniken und Labors wissen, welche Mutationen es gibt, wie man diese testet und welcher Resistenz mit welcher Methode eventuell beizukommen ist.

Sehr erfahren sind z.B. die Unikliniken Leipzig oder Mannheim, wo auch die BMS354825-Studien laufen. Ich würde auf jeden Fall Kopien aller Untersuchungsberichte machen und dort vorsprechen...

Herzliche Grüße - ich drücke die Daumen
Jan

[manu42]

Hallo Thomas und Jan, lieben Dank für eure Infos. Ich habe in meinem Text falsche Milligramm Angaben gemacht. Er nahm zuerst 200mg, dann 400mg, bis letzte Woche 600mg und ab letzter Woche 800mg Glivec. Kann man sich denn so einfach vom Arzt die Akte anfordern, um Kopien aller Untersuchungsergebnisse zu machen? Immerhin ist die Charitè ja auch eine Uniklinik und seit 2000 hat sich schon ganz schön was in der Akte angesammelt. Der Arzt wird sich dann wohl beleidigt fühlen.
Ich finde das immer traurig, wenn die Arzte sagen, dass sie nicht wissen woher das kommt und wie es weiter gehen soll. Und nach einer Punktion mußß er immer 3 Monate oder länger warten, bis alle Ergebnisse da sind. Diese Zeit ist furchtbar.
Der Arzt sagte nur, die CML schreitet jetzt voran.
Liebe Grüße megamini

Hallo Manu,

die reine Dosiserhöhung ist nicht der einzige Weg für die Überwindung einer Resistenz. Es gibt verschiedene Resistenzen gegen Glivec: BCR-ABL-Reaktivierung, BCR-ABL-Amplifikation, BCR-ABL-Mutation. Diese sind biologisch sehr unterschiedlich. Es kann sein, dass eine Resistenz BCR-ABL-unabhängig ist - da Glivec aber nur bei BCR-ABL eingreift, kann es sein, dass eine Dosiserhöhung in bestimmten Fällen überhaupt nicht hilft, sondern nur andere Methoden.

Daher ist es wichtig, zu wissen, welche Untersuchungen gemacht wurden, um die Art der Resistenz herauszufinden. Hier kann man nämlich nicht nach Schema F (Standardvorgehen Dosiserhöhung) vorgehen. Wenn die Krankheit akzeleriert, hat man dazu nämlich nicht viel Zeit.

Man kann mit sehr spezialisierten Untersuchungen auf bestimmte Mutationen testen (man kennt momentan ca. 30 verschiedene Punktmutationen). Mutationen können zuverlässig und sensitiv nachgewiesen werden, die Methoden sind aber sehr arbeitsaufwändig - nur wenige Labors können das.

Meine persönliche Meinung - wenn ein Arzt ratlos ist ("dass sie nicht wissen woher das kommt") und gleichzeitig "beleidigt", wenn man eine Zweitmeinung einholt, sollte man überlegen, ob man dort wirklich gut aufgehoben ist. Als Patient hat man nur ein Leben, und ich würde daher, wenn es kritisch wird, alle Optionen nutzen, die sich bieten.

Natürlich braucht Ihr nicht die komplette Akte, aber auf jeden Fall Kopien der Befunde des letzten halben Jahrs, v.a, seit die Werte sich verschlechtern, insbesondere Ergebnisse der Punktionen (Zytogenetik) und PCRs. Dein Mann hat als Patient das Recht auf Kopien aller Laborberichte und Befunde, muss aber, falls die Klinik nickelig ist, die Kosten für die Fotokopien selbst zahlen. Ich würde an seiner Stelle hingehen und vor Ort um die Kopie der Befunde bitten. Er kann ja anbieten, die Kopien an deren Kopiergerät zu machen, so dass für sie keine Zusatzarbeit entsteht.

Herzliche Grüße
Jan
(Leukämie-Online)

P.S: Meine persönliche Erfahrung und Meinung als CML-Patient: Punktionsergebnisse (Zytogenetik) sollten aller Erfahrung nach nicht mehr als 2 Wochen brauchen. Im lebenskritischen Fall ist ein gutes Labor in der Lage, die Ergebnisse in wenigen Tagen bereitzustellen. Es gibt nur organisatorische (d.h. Auslastung von Geräten, Personal), aber keine medizinischen/methodischen Gründe, warum ein Ergebnis länger dauert. Einen Krebspatienten drei Monate auf ein Ergebnis warten zu lassen, halte ich für ein Unding und mit der medizinischen Ethik nicht vereinbar - denn schließlich muss bei einer Verschlechterung der Werte meist binnen kurzer Zeit gehandelt werden...

[manu42]

Hallo Jan,
wir waren am Mittwoch beim Arzt und mussten die Info des Arztes erstmal verdauen. Also am Montag musste mein Mann zur KMP. Leider hat es auch diesmal nicht gereicht. Im Januar war es bei der KMP auch so. Er bildet einfach kein Knochenmark mehr. Also können sie auch nicht feststellen, warum sich sein Blutbild so verschlechtert hat. Die Leukos sind jetzt trotz der Dosierungserhöhung auf 800mg Glivec bei 31.3. Jetzt soll er noch täglich 2 Litalir dazu nehmen. Dem Arzt ist jetzt erstmal wichtig, dass sich sein Blutbild wieder verbessert. Deshalb muss er jetzt jede Woche zur Blutkontrolle und beim nächsten Punktieren müssen sie ihm einen kleinen Knochensplitter mit rausnehmen, weil sie sonst keine Untersuchungen machen können. Sie wissen also nicht wo es herkommt. Außerdem fragte ich den Arzt nach dieser Studie. Er sagte, diese Studie wird ab Mai in der Charitè durchgeführt. Ob mein Mann dafür "geeignet" ist, sollte von den Punktionsergebnissen abhängen. Tja, das war dann wohl nichts.Und wenn mein Mann nicht regelmäßig jede Woche zum Blut abnehmen geht, so ist er in 4 Monaten tot. Und das war hart, sehr hart. Das mussten wir erstmal verdauen. Er sagte dass die CML vopranschreite und er in der Blastenkrise sei.Ich habe zwar nachgefragt was das heißt, aber verstanden habe ich nur, dass er in 4 Monaten tot ist, wenn er nicht regelmäßig zum Blut abnehmen geht. Du hast auch so viele Fachbegriffe geschrieben, womit ich nichts anfangen kann. Könntest Du bitte mal so schreiebn, dass ich s auch als Laie verstehe? Danke und liebe Grüße Manu

Hallo Manu,

wie ich schrieb, würde ich mir unbedingt eine Zweitmeinung von einem erfahrenen CML-Arzt einholen, da ich nicht den Eindruck habe, dass die aktuell behandelnden Ärzte einen klaren Plan haben, wie sie mit der Blastenkrise umgehen wollen.

Tut mir leid, wenn meine Erklärungen zu viele Fachbegriffe enthielten. Ich möchte es vielleicht wie folgt einfacher zusammenfassen:

Es gibt sehr verschiedene biologische Möglichkeiten, die dazu führen können, dass Glivec nicht mehr wirkt (= Resistenz gegen Glivec). Manche Resistenzen können durch eine Dosiserhöhung von Glivec überwunden werden, manche nicht. Ich vermute, dass bei Deinem Mann die Dosiserhöhung aktuell nicht hilft, da trotz höherer Dosis die Leukozyten steigen. Es müssen daher unbedingt andere Strategien zur Bekämpfung der Resistenz angewendet werden. Meines Erachtens ist Litalir keine Lösung, da es nicht im Knochenmark wirkt, sondern nur die Blutwerte normalisiert - sprich, die CML im Blut wegschminkt, während sie im Knochenmark ungebremst voranschreitet.

Wenn es tatsächlich eine Blastenkrise ist, habt Ihr nicht viel Zeit. Auch wöchentliches Blutabnehmen hilft da nicht (solange dabei nicht gezielt nach den Resistenzursachen gesucht wird), sondern nur schnellstmöglich eine gezielte Therapie - hier gibt bei Blastenkrisen heute bereits Studien mit den neuen Medikamenten AMN107 und BMS354825. Was hilft es Euch, wenn der Arzt alle Woche steigende Werte feststellt, aber nicht schnellstmöglich was Wirksames unternimmt?

Ich würde daher nicht bis Mitte Mai warten, bis vielleicht irgendwann in Berlin eine Studie startet, sondern mich jetzt z.B. in der Studienzentrale in Mannheim erkundigen, welche Möglichkeiten es heute bereits gibt.

Wenn Du möchtest, können wir auch mal telefonieren. Schreib mir, wenn Du dies möchtest, eine EMail an jan@leukaemie-online.de.

Viele Grüße
Jan

[manu42]

Hallo Jan,
so wie Du es mir jetzt erklärt hast verstehe ich es auch. Dankeschön!!! Kannst Du mir jetzt vielleicht auch noch erklären, was man genau unter einer Blastenkrise versteht? Ist es weirklich so, dass man in 4 Monaten sterben kann wenn man nicht jede Woche zur Blutentnahme geht? Ich schreibe Dir jetzt mal`ne Mail an Deine E-Mail Adresse. Liebe Grüße manu

Liebe Manu,

die Blastenkrise ist die dritte Phase der CML, in der es zu einer Überschwemmung des Knochenmarks mit unreifen, kaum mehr funktionsfähigen Zellen kommt. Die Blastenkrise ist lebenskritisch - und es muss dringend, kurzfristig, was unternommen werden!
Näheres über die Phasen findest Du z.B. unter http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=NS-ezcms&file=index&menu=701&page_id=2&menu=7

Nur eine Blutentnahme und Kontrolle hilft auf jeden Fall nicht, sondern nur eine wirksame Intervention mit einer gezielten Therapie. In der Blastenkrise hilft meist nur eine Stammzelltransplantation - falls diese (mangels Spender) nicht zur Verfügung steht, könnten vielleicht neue Medikamente wie BMS354825 oder AMN107 helfen, um wieder in die chronische Phase zurückzugelangen.

Näheres sende ich Dir per EMail.

Liebe Grüße
Jan

Liebe Manu,

Jan hat weitgehend schon gesagt, was man da sagen muß:

1) Solltet Ihr zügig mal mit Prof. Hochhaus an der Universitätsklinik Mannheim sprechen, der beginnt gerade mit der Erprobung neuer, wahrscheinlich sehr wirksamer Medikamente, die wahrscheinlich auch noch helfen, wenn Glivec nicht mehr hilft.
Adresse/Telnr. hier: http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst/med3/mitarbei.html
Und dazu holt Ihr Euch Fotokopien, wie Jan schrieb.

2) Sollte man in so einer Situation vorsorgshalber sofort auch einen möglichen Knochenmarkspender suchen. Habt Ihr schon mal eine Suche angeleiert? Wenn nicht, dann würde ich das parallel auch gleich probieren.

3) ist die Charité ja groß, und wenn die im Wedding so komisch sind, dann fahrt einfach einmal ins Benjamin-Franklin-Klinikum nach Steglitz, das auch zur Charité gehört.
Adressen und Telefonnummern findest Du hier: http://www.medizin.fu-berlin.de/haema/
Dort sitzt etwa Prof. Thiel (im Haupthaus, Erdgeschoß), der eigentlich ein sehr guter Mann auch für schwierige Fälle ist. Oder Prof. Hofmann (im sogenannten Karl-Landsteiner-Haus am Hindenburgdamm, 1. Stock), der zwar kein CML-, aber ein Glivec-Spezialist ist. Ich denke, für Euren Fall wird man bei beiden problemlos einen Termin bekommen können. Und wenn die als Profs. aus dem gleichen Haus die Akte anfordern, wird auch Euer komischer Arzt es nicht wagen, beleidigt zu sein. Im Gegenteil - vielleicht bekommt er sogar endlich mal Beine, wenn er merkt, daß die hohen Herren ihm über die Schulter schauen ...!
Die Blutbilder und Chemiewerte kann man innerhalb der Charité sogar ganz unauffällig überall per Computer abfragen, da muß Euer Arzt gar nix von erfahren.
Euer Arzt muß schon besonders schlecht organisiert sein, denn an der Charité sind bei einer Punktion selbst ohne besondere Eile die ersten Ergebnisse binnen 1 Tages da und die spätesten in der Regel nach 3-4 Wochen.

Nur - wie Jan schon schrieb: Unternehmt bald was und macht nicht länger einfach nur mit diesem Arzt so weiter wie bisher!

Viel Glück und alles Gute!

[manu42]

HI das Fröschli,
ich nehme an, Du bist auch aus Berlin. Sehr schön. Weißt Du denn zufällig auch wie man Selbsthilfegruppen für Partner der Leukämiekranken findet? Am Mittwoch hat mein Mann wieder Termin und da soll er sich gleich die wichtigsten Sachen kopieren lassen. Jan hat mir was geschrieben von PCR`s. Weißt Du was das ist? Vielen Dank für Deinen guten Tipp. Weißt Du auch wie die Charitè in Mitte ist? Die soll doch ein neues Gebäude für die Onkologie haben und für uns wäre es nicht so weit. Liebe Grüße aus Hellersdorf von Manu

Hallo Manu,

jaja, ich sitze auch in Berlin ...
Eine Selbsthilfegruppe gibt es auch hier, aber ich bin da nicht drin, weil sowas nichts für mich ist, und weiß daher nix. Müßte aber im Wartezimmer aushängen oder relativ leicht zu erfahren sein.
PCR (PolymeraseChainReaction) ist die empfindlichste Möglichkeit, CML nachzuweisen. Wenn sie quantitativ gemacht wird, kann man in gewisser Näherung die Gesamtzahl der kranken Zellen im Blut bestimmen. Der Vorteil in Euerm Fall ist, daß man sie auch aus dem normalen Blut machen kann, ohne Punktion.
Aber ich vermute mal, Ihr bräuchtet wohl
1) eine Suche nach der Resistenzursache - also, warum Glivec nicht mehr wirkt. Denn gegen manche dieser Ursachen kann man mit entsprechender Therapieänderung etwas machen.
2) eine immunologische Antigenuntersuchung. Wird in Steglitz jedenfalls automatisch gemacht - das ist so ein Befund mit lauter CD xy-Werten. Denn es gibt zwei Arten von Blastenkrisen, die verschieden behandelt werden müssen und verschieden gute Aussichten haben - und die kann man damit unterscheiden.
Schaut, ob das gemacht worden ist. Andernfalls ist das auch in 1, höchstens 2 Tagen nachzuholen, wenn der Arzt sein Zeug und seine Mannschaft auf die Reihe kriegt ...

Die Charité in Mitte kenne ich nicht, bin immer in Steglitz gewesen. Aber immerhin gibt es dort m.W. auch einige relativ bekannte Ärzte.
Offensichtlich bestehen zwischen den drei Zentren der Charité doch bedenkliche Qualitätsunterschiede.....

Alles Gute!
vom fröschli im grünen Berliner Westen.

[manu42]

Danke! Mein Mann hat morgen einen Termin und da will er sich auch gleich alles vom letzten halben Jahr kopieren lassen. Wir werden uns dann an die Uniklinik Mannheim wenden.Ich gebeb dann hier Bescheid wie es weiter geht. Liebe Grüße Manu

Wie gehts weiter?

Mein Mann war heute beim Arzt. Wie erwartet konnte uns die ÄiP nur sagen das es sehr ernst ist und dass er sich sofort melden soll, wenn es ihm schlecht geht. Medikamente soll er so weiter nehmen, also 800mg Glivec + 2 Litalir.
Ich habe erfahren, dass die BMS - Studie nicht in Berlin durchgeführt wird, sondern nur AMN 107. Also heißt es weiter warten - furchtbar.

Liebe Grüße manu

Hallo -

von einer Ärztin im Praktikum werdet Ihr behandelt???
Ist das überhaupt erlaubt?? Ich dachte bisher, die dürfen allenfalls im Auftrage mal Blut abnehmen?!

Ich kann nur noch sagen - macht gleich telefonisch einen eiligen Termin fest, setzt Euch in die Bahn und fahrt nach Mannheim, wo meines Wissens alle neuen Medikamente erprobt werden.

Eine Ärztin im Praktikum dürfte mit so einer Lage jedenfalls schlicht überfordert sein - und Ihr werdet es dann auszubaden haben ...

Auf, und ab nach Westen!
Und alles Gute!

Hallo Fröschli und Jan,

Prof. Hochhaus hat sich bei heute bei uns gemeldet und am Montag haben wir einen Termin bei ihm. Wir fahren also nach Mannheim und hoffen das Beste
Ich werde dann hier im Forum Bescheid geben wie es weiter geht. Allerdings wird es ein bisschen dauern, denn wir wollen noch Urlaub machen.
Ich war heute nochmal in der Charitè und die AiP sagte mir, dass seine neuen Werte von Mittwoch sich weiter verschlechtert hätten und sie werden wohl nur mehr Litalir geben. Na mal sehen was der Prof. sagt.
Denn der Prof. mailte uns, dass mein Mann nach den Unterlagen wohl resistent gegen Glivec sei, aber er konnte in den Unterlagen keine Mutationsanalyse finden. Die wollen sie dann dort machen.
Drückt mir die Daumen und ich melde mich später wieder. Danke für Deine guten Wünsche.
Liebe Grüße manu

Hallo pascal,
wir haben es geschafft. Mein Mann ist in der BMS - Studie drin.Jetzt hoffe ich nur, dass er auch alles veträgt. Läuft erst seit knapp einer Woche.
Liebe Grüße manu

:-)

und für Routinesachen sattelt dann mal nach Steglitz um ...

[astrid]

hallo fröschli,
habe jetzt erst diesen bericht gefunden da ich auf der suche nach informationen über litalir bin.
meine ma ist auch in stehlitz bei prof. hofmann, der sie hat eine mds mit hoher blastenzahl, jetzt wird überlegt ob sie litalir bekommen soll, aber eigentlich lese ich immer, dass das nicht so wirklich was ändert und die krankheit trotzdem weiter fortschreitet:-(( der prof. ist ein glivec experte???
ab welcher prozentzahl blasten hat man denn eine blastenkrise, meine ma hat jetzt schon knapp 30% also eine raebt allerdings befinden sich die blasten in den roten blutkörperchen und nicht wie bei mds "normalerweise" in den weißen!!!
über infos würde ich mich freuen, danke.
lg astrid