Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Krankenhausaufenthalt
Meiner Mutti wurde in einer 6stündigen OP ein 9cm goßes Weichteilsarkom aus dem Oberschenkel entfernt.
Nach anfänglich guter Genesung fing die Wunde stark an zu nässen. Wieder OP um die Wunde innerlich zu spülen. Sie setzen ihr eine Pumpe ein die das Wundwasser abpumpen soll.
Nun wurde ihr die Pumpe unter Vollnarkose wieder entfernt.
Sie wartet nun drauf, daß die Wunde endlich zuwächst damit die Bestrahlung beginnen kann.
Meine Frage nun: Sie liegt nun bereits die siebte Woche im Krankenhaus. Ist das normal? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Die Ärzte haben Mama mind. 3 weitere Wochen Krankenhaus prophezeit. Die Wunde näßt und näßt.
Sie bekommt täglich 2 Infusionen Antibiotika.
Morgen ist wieder OP und die Wunde wird ein weiteres mal gespült. Das kann doch nicht normal sein oder ??????????
hallo sabine,
leider hat dir noch keiner geantwortet.
ich selber kann dazu auch nichts sagen da
ich mich damit nicht auskenne.
vielleicht anwortet dir ja noch jemand der
damit erfahrungen gemacht hat.
ich wünsche deiner mutter und dir alles gute
und hoffe das die ärzte das in den griff bekommen.
liebe grüße
christa CK
ja CK, wahrscheinlich liegt die Antwortwahrscheinlichkeit bei Sarkomen nicht sehr hoch weil der Krebs relativ selten ist.
Zur Not unterhalte ich mich mit mir selber (reiner Galgenhumor)
Mama kriegt jetzt noch zwei Wundenspülungen verpaßt. Mit Rückenmarkanasthesie (zur Vorsicht bevor sie wieder "wegbleibt" bei der OP). Wenn das alles nix mehr nützt dann muß wohl das Bein ab.
Man hat Mama extra in ein Zimmer verlegt um eine andere Patientin aufzubauen weil sie immer so posisitiv ist aber auch ihre positive Sichtweise ist irgendwie begrenzt.
hallo sabine,
das hört sich ja alles leider nicht so gut an.
in welcher stadt liegt deine mama denn im khs.
für solch schwierige sarkome ist münster eine
gute adresse.
kannst auch mal im thread operation von heiko lesen.
der ist noch sehr jung und hat diesbezüglich leider
auch sehr viel durchmachen müßen.
ich wünsche euch viel kraft und hoffe das es nicht
zum schlimmsten kommt.
melde dich mal wieder....
alles gute und ganz liebe grüße
christa CK
Hallo CK, meine Ma liegt im Krankenhaus Eppendorf in Hamburg. Da fühlt sie sich soweit auch ganz gut aufgehoben (soweit man das nach 8 Wochen Aufenthalt sagen kann *schief grinst*).
Außerdem ist ihre Familie ( Pa, mein Freund und ich) in der Nähe. Das hilft ihr sehr.
Ich wäre gerne öfter bei Ma aber ich muß zusätzlich zu einem vollem Arbeitstag noch täglich 3 Stunden nach Hause fahren.
Ach ja, Ma muß mind. noch 4mal gespült werden.
hallo sabine,
hamburg hört sich schon mal gut an denke ich.
der dortige aufenhalt ist natürlich schon extrem
lange "die arme"
aber ihr helft ihr sicher sehr.
leider hast du ja einen weiten fahrtweg.
wollen wir hoffen das die spülungen erfolgreich ausfallen.
ich drücke euch die daumen....
viele grüße
christa CK
Ma hatte am Sa. nach 8 Wochen Krankenhaus einen echten Tiefpunkt. Sie will endlich nach Hause zu ihrem Kater *grins*
(papa ist ja eh jeden Tag 3 Stunden bei ihr)
3mal Wunden spülen hat man ihr schon in "Aussicht" gestellt. 3 Wochen KH hat sie also mind. noch vor sich. Habe Ma versucht aufzubauen indem ich ihr erklärte, daß eine Depression das ganze nur verlängern würde. Das sah sie ein, raffte sich und sagte:" das schaffe ich jetzt auch noch".
Ist das nicht irgenwie paradox manchmal? Wir Angehörigen wissen manchmal selbst nicht weiter und müssen doch immer positive Aura austrahlen.
Ma liegt nun die 9. Woche im KH. Ist nun in ein Einzelzimmer verlegt worden weil ihre Zimmernachbarin Bakterien bekommen hat. Bei Ma testen sie noch. Solange müssen wir vor Betreten des Zimmers Schutzkleidung anlegen.
Sie darf ihr Zimmer nicht verlassen.
2mal haben sie die Wundspülung bei Ma per Rückenmarkanästhesie gemacht. Das geht nur nicht immer und 2mal spülen stehen ihr noch bevor. Also wieder Vollnarkose und das bei ihrem schwachem Herzen. Ma hat nun Angst, daß sie die Narkose nicht schafft.
Hallo Sabine!Bin neu hier auf dieser Seite und muss gestehen,das ich null Ahnung von der Computertechnik habe und hoffe,das meine Antwort trotzdem bei Dir ankommt!Meinem Mann wurde im Okt.03 auch ein Weichteiltumor(Liposarkom) aus dem li.Oberschenkel entfernt.Erstaunlicherweise auch im UKE.Er hatte zwar auch Wundheilungsstörungen,konnte deshalb erst später bestrahlt werden,musste allerdings nicht gespült werden.Sein Tumor war an die 12Zentimeter groß und wuchs leider sehr schnell.Als der Patologiebefund dann vorlag,musste er sich einer zweiten OP unterziehen,da der Sicherheitsabstand nicht eingehalten wurde.Er bekam dann einen Zyklus Chemo,danach 6 Wochen Bestrahlung,danach weitere 4 Zyklen Chemo.Soweit hat er alles gut überstanden.Nach 4 Wochen ambulanter Reha arbeitet er seit 9 Monaten wieder voll. Bisher ist nichts mehr nachgekommen und er ist wieder der Alte.Regelmäßige Röntgenkontrollen sind wichtig,um evtl.Metastasenbildungen zu erkennen.Hoffentlich geht es Deiner Mutter bald wieder so gut das sie das Krankenhaus verlassen kann,denn das vertraute Umfeld ist für die Gesundung sehr wichtig.Gruß Sanne
Hallo Sabine!Möchte noch etwas hinzufügen.Ist es nicht möglich,das Deine Mutter mal Stundenweise oder auch mal über Nacht nach Hause kann?Für die Psyche ist es sehr gut.Meinen Mann konnte ich,je nach Anfrage,mit Wunddrainagen,mit selbstorganisiertem Rollstuhl oder Unterarmgehstützen über Nacht und an den Wochenenden mit nach Hause nehmen. Es tat ihm und der ganzen Familie,wir haben zwei Kinder und einen Kater(schmunzel) sehr gut.Den Verbandswechsel konnte ich dann selber durchführen.Das UKE war in dieser Beziehung sehr tolerant.Nochmals Gruß Sanne
liebe sabine,
das hört sich ja leider nicht so gut an.
deine mama hat ja nun wirklich genug durchgemacht.
vor allem der lange khs-aufenthalt und was noch alles
dazu gekommen ist und nun noch bakterien.
es ist unglaublich....
gibt es keine alternative zur vollnarkose?
ich drücke fest die daumen und sende
liebe grüße
christa CK
Die Idee mit dem stundenweise nach Hause klingt sehr verlockend Sanne aber Ma ist leider nicht mal in der Lage in's Auto zu steigen geschweige denn die 3 Etagen zur Wohnung zu erklimmen.
Das freut mich ja echt, daß es deinem Mann wieder so gut geht Sanne. Das gibt mir echt Hoffnung. Werde mal meiner Ma davon berichten als "Aufbaukur".
Hallo Sabine!Schade das es Deiner Ma nicht so gut geht.Ich denke,das sie bald wieder auf die Beine kommt.Es hört sich jetzt banal an,aber wir haben es ja leider auch durchmachen müssen.Hast Du mal hinterfragt,ob sie tatsächlich Keime in der Wunde hat?Was nützt das Spülen,wenn sie evtl.nichts nachweisen können.Mein Mann hatte auch ein nässendes Bein,die Wunde ging teilweise auf,er bekam ein Antibiotikum,obwohl laut Abstrich keine Bakterien in der Wunde nachweisbar waren.Vielleicht ist es einfach nur Wundflüssigkeit oder auch Lymphflüssigkeit die sich ihren Weg sucht.Aus eigener Erfahrung kann ich sagen,tut Euch selber den Gefallen und lasst Euch den OP-Bericht und den patologischen Befund kopieren.Dann sucht Euch draußen,wenn Deine Ma entlassen wird,einen guten Onkologen.Somit kann er gleich mit der Behandlung anfangen,wenn diese Unterlagen vorliegen hat.Bei uns ging es dadurch schneller.Obwohl unser Onkologe ein "alter Hase"auf seinem Gebiet ist,musste er uns leider sagen,das mein Mann sein erster Fall in Bezug auf die Diagnose Weichteiltumor ist.Sein Wissen über die Behandlung hat er sich selber aus dem Internet geholt.Deshalb ist ein Austausch in diesem Forum wichtig.Ich bin froh,das ich diese Seite,wenn auch spät,gefunden habe.Alles Gute für Deine Ma.
Nochmals ich.Vielleicht kannst Du Deiner Ma zur Aufmunterung ausrichten,das bei meinem Mann ein gesamter Muskelstrang,samt Aduktoren(richtig geschrieben?),ein Stück Schambein und ein Teil der Gesäßmuskulatur samt Knochen entfernt wurde.Trotzdem ist er in seinen Bewegungen kaum eingeschränkt.Er humpelt nicht,kann wieder seinen über alles geliebten Sport(Badminton)machen,lange Spaziergänge und lange Fahrradfahrten unternehmen.Auch hat er keine Schmerzen mehr.Das einzige was noch nachgeblieben ist,sind ab und zu Wadenkrämpfe im li.Bein,die wir mit Magnesiumtabletten einigermaßen im Griff haben.Dafür hat er lange Krankengymnastik,Lymphdrainagen und bis vor einer Woche Massagen für das Bein bekommen.Du siehst,es ist zwar eine langwierige Sache,aber auch in den Griff zu bekommen.Deine Ma darf sich nur nicht hängenlassen,aber was Du so schreibst,ist es wohl auch nicht der Fall.Alles,alles Gute für Deine Ma.
Hallo Sanne,
habe meiner Ma heute per Telefon von deinem Mann berichtet. Ich glaube es hat sie aufgebaut. An dieser Stelle mal lieben Dank für deinen Eintrag und liebe Grüße an deinen Mann.
Höchstwahrscheinlich muß die Wunde nur noch einmal unter Vollnarkose gespült werden. Leider liegt sie immernoch allein im Zimmer, darf nicht auf den Flur und wir müssen uns vor betreten Kittel anziehen. Seltsam, bisher sind keine Bakterien nachgewiesen worden. Würde ja gerne mal den Arzt sprechen aber der ist Sonntags natürlich nicht zu erreichen.
Gestern war hier in Hamburg ein tierisches Gewitter und seitdem sind im Krankenhaus sämtliche Fernseher kaputt. Auch das noch *zwinker*
Da liegt man allein im Zimmer, hat niemanden zum quatschen und dann fällt auch noch die Flimmerkiste aus.
2 Wochen KH hat sie wohl noch und dann gehen die Bestrahlungen los.
Liebe Grüße, Bine
Hallo Sabine,schön für Euch,das es schon mal absehbar ist,wann Deine Mutter entlassen wird.Dieser Keim,weswegen Deine Ma das Zimmer nicht verlassen darf,kann eigentlich nur der MRSA Keim sein und den kann man innerhalb von zwei,drei Tagen nachweisen.Das Ergebnis müsste demnach eigentlich schon vorliegen.Frage doch mal die Schwestern nach dem Ergebnis.Wir haben die Erfahrung in Eppendorf gemacht,das Du überall hinterherlaufen musst.Wir haben uns letztendlich einen Zettel mit unseren Fragen gemacht und einen Arzt festgenagelt.MRSA bedeutet multiresistenter Keim und hat wenig Auswirkung auf die Gesundheit.In den Staaten wird der überhaupt nicht beachtet und bei uns wird da ein riesiges Theater drum gemacht. Ich arbeite selber im Krankenhaus,darum,lass Dir nichts anderes erzählen.Übrigens,das Gewitter war wirklich schlimm.Schöne Grüße Unbekannterweise an Deine Mutter und weiterhin alles Gute.
Hallo Sanne,
dast mit dem MRSA keim habe ich auch schon von einem Kumpel gehört der Krankenpfleger ist. Was das bei Mutti ist, wissen wir immer noch nicht. Leider kriege ich nie einen Arzt zu fassen da ich täglich einen Arbeitsweg von 2 Stunden habe und es in der Woche nicht in's Krankenhaus schaffe. Wenn ich am Wochenende da bin ist natürlich kein Arzt da und mein Papa nimmt alles so hin wie es kommt.
Es stimmt, daß man in Eppendorf allem hinterherlaufen muß aber dafür ist das Pflegepersonal super. Die haben Ma schon alle in ihr Herz geschlossen weil sie so lieb und genügsam ist.
Selbst der Professor der sie operiert hat, kommt extra in seinem Urlaub vorbei um nach ihr zu sehen.
Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann (auch unbekannterweise)*zwinker*
Hallo Sabine,
ich wünsche dir für deine Mutter, dass sie bald nach Hause kommt. Ich bin zum ersten mal auf dieser Seite. Vieleicht kann ich dir helfen. Ich hatte im Okt. 2003 ein Fibrosarkom (9*13 cm) im Oberschenkel, der mit den Adduktoren und den Lymphknoten in der Leiste entfernt wurde. Dann Bestrahlung...dann ebenfalls ständig nässende Wunde, es bildete sich eine Lymphfistel, die sich entzündete...1Woche Krankenhaus (Prof Büchler Uni HD), dann war die Entzündung ausgestanden. Allerdings nässte die Wunde stark ( Lymphflüssigkeit). Die Lymphfistel wurde nochmal aufgeschnitten und die Wunde mit IRUXOL behandelt. Die Wunde war sofort trocken. Seitdem habe ich zwar ständih ein Lymphödem im Bein ( Lymphdrainage, Stützstrumpf...) aber die Wunde ist langsam mit medikamentöser Unterstützung zugewachsen. Durch den großen OP-Eingrif haben die Lymphbahnen ihren Weg einfach noch nicht gefunden. Also sicher wird auch bei deiner Mutter bald ein Ende mit der Entzündung absehbar sein.
Wichtig sind dann noch regelmäßige Kontroll-untersuchungen ( MRT vom Bein und CT der Lunge) Bei mir hat man einen kleinen Rundherd in der Lunge entdeckt und entfernt.
Dies in aller Kürze
Vieleicht hilft es dir und deiner Mutter auch ein wenig
liebe Grüße
Jürgenname@domain.de
Danke für deine Antwort lieber Jürgen.
Wir gehen auch mal davon aus, daß ihre schlecht heilende Wunde etwas mit ihrer Zuckerkrankheit zu tun hat. Die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen habe ich ihr schon "angedroht".
Gerade das CT der Lunge ist wichtig bei ihr weil sie wieder raucht. Nach ihrem Herzinfarkt vor sieben Jahren hatte sie eigentlich das rauchen aufgegeben aber einige private Probleme haben sie leider wieder zur Zigarette greifen lassen.
Ich werde gut auf meine süße Ma aufpassen und sie an alle Vorsorgetermine erinnern wenn sie erst wieder endlich zuhause ist.
Euch allen wünsche ich euch viel kraft und stärke beim überwinden dieser Krankheit.
Liebe GRüße, Sabine
Hallo Sabine,Du solltest Deiner Mutter mal ausrichten,das Rauchen jetzt absolut ungünstig ist,da sämtliche Ärzte,einschließlich Onkologen,uns darauf hingewiesen haben,das bei dieser Art von Erkrankung 65% der Patienten Lungenmetastasen bekommen.Nicht erschrecken,es muss ja nicht so kommen,aber Jürgen scheint ja auch davon betroffen zu sein.Wir haben auch immer gerne geraucht,sind aber seit 3Jahren Nichtraucher.Der Diabetes Deiner Mutter trägt sicherlich zu der Wundheilungsstörung dazu.Gute Besserung für Deine Mutter.Übrigens kann das Pflegepersonal auch Auskunft darüber geben,ob Deine Mutter MRSA positv ist oder nicht.
Hallo Jürgen, bei meinem Mann wurden auch nach einem Liposarkom die Adduktoren entfernt.Lymphdrainagen bekam er ein halbes Jahr,es war schwer jemanden zu finden der darin Erfahrung hatte. Den Stützstrumpf trug er auch ca. ein halbes Jahr.Seitdem hat er Ruhe.Er kann sein Bein normal belasten,ausser wenn er viel Treppensteigen muss,mit Gewichten(Umzug).Dann schmerzt sein Bein kurzzeitig.
Hast Du keine Chemo bekommen,Jürgen?Ich weiß,das die Meinungen bei dieser Erkrankung sehr weit auseinandergehen,da sie zu selten ist.Gruß Sanne
Hallo Sanne und alle Interessierten,
Nachdem Mama seit nunmer 13 Wochen Krankenhausaufenthalt immer noch da ist, neigt es sich wohl dem ende.
Die Wunde wurde nun endgültig vernäht und nach sieben Tagen stramm liegen darf sie wohl nun morgen wieder aufstehen. Nun stehen ihr "nur" noch 10 Bestrahlungen a 1 min. bevor.
Sanne, Ma beschließt im UKE zu fragen ob sie wenigstens am Wochenende nach Hause darf, da ja die Bestrahlung eh nur kurz ist und am Wochenende gar nicht stattfindet. Ich hoffe, daß das genehmigt wird. Ansonsten geht es Ma zumindest psychisch gut.
Liebe Grüße, Sabine
Schön, das nun ein Krankenhausende absehbar ist,liebe Sabine!
Wenn Deine Mutter wirklich am Wochenende nach Hause kann, wird es ihr gleich noch besser gehen. Mein Mann hat jedesmal neue Kraftreserven getankt.
Was mich nur wundert! Wird die Bestrahlung stationär gemacht? Eigentlich läuft so etwas fast immer ambulant. Vielleicht ist es so, weil es Deiner Mutter nicht so gut ging. Bekommt sie eigentlich auch noch Chemo?
Weiterhin gute Besserung für Deine Ma!!
hallo sabine,
das hört sich ja ganz gut an, schön sowas zu lesen.
nun kann und muß es nur noch aufwärts gehen.
ich wünsche deiner mutter alles erdenklich gute und
baldige besserung!
liebe grüße
christa CK
Hallo Ihr Alle,
ich verfolge diese Seite auch schon immer mal seit einem halben Jahr. Meine Mutter bekam auch Ende letzten Jahres den Befund "pleomorphes Rhabdomyosarkom" um die Ohren gehauen. Sie hat dann in der Uniklinik Düsseldorf den Tumor inklusive Oberschenkelmuskel etc. entfernt bekommen. Es stellten sich aber aufgrund der Größe der OP immer wieder Komplikationen ein, die mit einer Hauttransplantation endeten. Sie lag auf jeden Fall 4 MONATE in der Klinik und kam dann direkt 4 Wochen in die Reha. Am letzten Donnerstag habe ich sie nach Hause geholt. Sie soll jetzt auch noch "zur Sicherheit" eine Chemo bekommen, die wir aber ambulant durchführen wollen. Sie ist froh, wieder zuhause zu sein, aber man fühlt sich schon allein gelassen. Man rennt den Ärzten hinterher, was man tun kann und muss. Sie kann gerade mal an zwei Krücken laufen und kriegt das Bein nur zu 65 Grad gebeugt. Aber immerhin bekommt man dann noch gesagt, dass man froh sein kann, das Bein überhaupt noch zu haben. Ich hoffe auf jeden Fall, dass es jetzt aufwärts geht. Vielleicht kann uns ja auch noch jemand Tips geben, wie sie wieder richtig auf die Beine kommt. Auf jeden Fall gute Besserung an alle Betroffenen!!!
Hallo Siggi,
meinem Mann hatte man auch einen Muskelstrang entfernt und die Bestrahlung half ja auch nicht gerade um mobiler zu werden. Er bekam wie Deine Mutterauch 4 Wochen Reha, hatte dann aber von zuhause aus ca. 6-7 Monate Krankengymnastik, Massagen und Lymphdrainage.Wobei die Massagen auch erst vor kurzem endeten. Es braucht eben seine Zeit! Mit dem beugen des Beines hatte er auch sehr lange Schwierigkeiten, den Onkologen hat es nicht interessiert. Da kommst Du wirklich nur mit Krankengymnastik weiter und es dauert! Heute kann mein Mann wieder ganz normal gehen und fast normal belasten. Er treibt auch wieder Sport.Alles Gute für Deine
Mutter! Sie muß allerdings auch viel dazu beitragen, es ist schon anstrengend.
Hallo Sanne,
Chemo bekommt Ma gottseidank nicht. Laut Arzt soll die Bestrahlung auch nur zur "Vorsicht" stattfinden. Wir haben versucht eine Praxis ausfindig zu machen in der sie die Bestrahlung ambulant machen kann aber in unserer Nähe war sowas nicht ausfindig zu machen. Verstehe ich auch nicht. Immerhin leben wir ja nicht auf dem Dorf.
Mein Pa hat nun versucht einen Behinderten-Parkausweis zu beantragen. Dafür sollte er dann in die nächste 60 Kilometer entfernte Stadt zum Amt fahren (zum besseren Verständnis, meine Eltern leben an der Grenze zu Hamburg in Norderstedt aber da Norderstedt nunmal Schleswig-Holstein ist, sollte er nach Lübeck fahren)
Na macht ja nichts dachte er. Das Problem ist nur, daß ich das Amt kenne da ich in Lübeck arbeite. Da gibt es im Umkreis von einem Kilometer keinen Parklplatz. Sehr günstig für Gehbehinderte und Ma muß ja schließlich zur Begutachtung mit. Da wiehert der Amtsschimmel oder?
Nun erledigt das ganz unbürokratisch der Sozialdienst im Krankenhaus. Die kommen sogar zu Mutti an's Bett. So geht es also auch.
Hallo Sanne,
vielen Dank erst einmal für die prompten aufmunternden Worte. Man kann schon so zwischendurch den Mut verlieren, aber meine Mama ist Gottseidank eine Kämpfernatur. Sie wird sich schon durchbeißen. Allerdings geht es mit 68 dann auch nicht mehr ganz so einfach. Wir werden am Freitag noch mal zum Arzt gehen und einfach darauf bestehen, dass er uns außer der popeligen Krankengym auch noch Lymphdrainage verschreibt (steht sogar im Empfehlungsschreiben der Klinik und der Reha) und auch Massage. Vielleicht kriegen wir ja auch ein Rezept für eine Bewegungsschiene. Das hat ihr in der Klinik auch immer sehr gut getan. Wir dürfen uns nicht abwimmeln lassen. Und zu hören, dass Dein Mann fast wieder "der Alte" ist, motiviert auch sehr. Wenn meine Mutter auch nur annähernd wieder ihren Haushalt alleine schmeißen kann, bin ich zufrieden (an Radfahren etc. will ich noch gar nicht denken). Vielen Dank also nochmals für die aufmunternden Worte.
Ach ja und an Sabine: Du scheinst auch ähnliche Probleme bei Deiner Mutter zu haben. Halt durch!!!
Hallo Sabine,
es ist ja ein sagenhafter Zufall, Du glaubst es nicht, aber wir wohnen auch in Norderstedt,Glashütte. Vorletztes Jahr gab es noch die Strahlenpraxis Reichhard in Langenhorn, aber die haben ja geschlossen.Mein Mann konnte dort seine Bestrahlung bekommen. Das UKE hatte die stationäre Bestrahlung verweigert, zum Glück! Unsere Patienten kommen zur ambulanten Bestrahlung ins St.Georg.
Mein Mann mußte auch seinen Schwerbehindertenausweis in Lübeck beantragen, aber wir hatten das gleich mit einem Stadtbummel verbunden. Mein Mann konnte ja recht schnell wieder gut gehen.
Das mit dem Behindertenparkplatz ist ja wirklich ein Witz! Einen schönen Abend wünsche ich Dir und weiterhin alles Gute für Deine Mutter!!
Hallo Sanne, daß ist sogar ein unglaublicher Zufall. Meine Eltern wohnen im Kielort. Müßte ja quasi um die Ecke von Euch sein *freu*
Ich wünsche Dir und deinem Mann weiterhin alles gute und ich freue mich sehr über den Kontakt mit dir/euch.
Hallo Siggi, kämpfe bloß um jede Behandlung die deiner Mama zusteht. Es ist zwar manchmal nervenaufreibend aber führt meist zum Ziel. Auch die Bewegungsschiene steht deiner Ma zu. Meine kommt super klar damit. Ohne wäre das laufen sehr schwierig. Sie hat sogar so ein "Greifding" verschrieben bekommen mit dem sie Sachen aufheben kann ohne sich zu bücken. damit zieht sie sich sogar Schuhe und Strümpfe an. Bloß nicht das Pflegepersonal bemühen. Ihe kennt das bestimmt *grins*
Wir sind auch nur froh wenn Ma ihre Alltagsdinge einigermaßen erledigen. "Mutschi" ist nämlich eine begeisterte Radfahrerin und Wanderin.
Drücken wir mal unseren Mamas ganz fest die Daumen, daß sie wieder auf die "Beine" kommen. Immerhin ist deine Ma ja so eine Kämpfernatur wie meine.
Die schaffen es bestimmt genauso wie es Sannes Mann geschafft hat.
Liebe Grüße, Bine
Hallo Sabine,
welche Hausnummer wohnen denn Deine Eltern. Ob Du es glaubst, oder nicht!!!
Wir wohnen Kielort 12.
Gibt es sowas?.So eine seltene Krankheit, und dann fast Tür an Tür. Unser Nachname ist Maak, vielleicht kenne ich Deine Eltern sogar.
Sanne
Also das ist ja nun echt der Hammer Sanne.
Meine Eltern wohnen 17b und heißen Hellmuth.
Ich bin ganz außer mir über soviel Zufall. Zwei "Sarkomer" in einer Straße. Also Sachen gibt's...*grins*
Sabine,
Freunde von uns wohnen in Haus 17c. Soviel Zufall ist Unfassbar. Auf jeden Fall weiß ich, das ich Deine Eltern nicht kenne.
Das wäre ja auch unheimlich.
Kommt Deine Mutter denn nun am Wochenende nach Hause? Weiß sie schon etwas genaueres?Mein Mann ist schon ganz genervt, weil ich ständig seinen Computer blockiere.Er kennt das gar nicht von mir. Eigentlich mag ich diese Dinger nicht.
Schöne Grüße
Diese Zufälle muß ich erst mal verarbeiten
Sanne
Hallo Sanne,
dein Mann hat die OP mit Entfernung der Adduktoren sehr gut gemeistert. Sind seine Lymphknoten auch entfernt worden und wurde er auch bestrahlt? Mir sagte man, dass sich das Lymphhödem nach einem halben Jahr wieder geben würde. Leider ist dem nicht so und 2x die Woche zur Lymphdrainage ist mir zu aufwändig. Ich versuche es mit Fahrradfahren und Fitness -center, um meine alte Form wieder zu bekommen, aber bei langen Sitzungen oder langem Stehen wird das Bein unweigerlich dick. Besonders an den Stellen, an denen zuvor die Adduktoren ansetzten ist das Bein immer deutlich dicker. Hoffentlich wächst da nichts nach.
Chemotherapie - so wurde mir von verschiedenen fachkompetenten Leuten versichert - sei bei der Form des Sarkoms nicht wirkungsvoll,dies gilt auch, nachdem ein Rundherd in der Lunge entdeckt wurde. Allerdings wurde ich am Oberschenkel bestrahlt, währen der OP und in zwanzig Sitzungen danach, da bei der OP der übliche Sicherheitsabstand zwischen Sarkom und dem gesunden Gewebe nicht eingehalten werden konnte ( nur 2mm Abstand zwischen äußerem Rand und dem Tumorgewebe bei dem entfernten Teil). Andernfalls wären vitale Funktionen in der Leiste ( Beinnerven Blutgefäße, Samenstrang..)entfernt worden.
Übrigens findest Du jede Menge Adressen von Physiotherapeuten, die Lymphdrainnage anbieten, wenn Du in Google unter dem Stichwort Lymphdrainage & den Namen der entsprechenden Stadt suchst.
Liebe Grüße und alles Gute für deinen Mann
Jürgen
Hallo Jürgen,
schön das Du Dich meldest!
Die Sache mit der Chemotherapie ist bei den Ärzten wohl sowieso umstritten.Unser Onkologe riet meinem Mann auch erst davon ab, änderte aber später seine Meinung, nachdem er seine Informationen aus dem Internet bezogen hatte. Wie gesagt, diese Erkrankung ist eben sehr selten. Lymphdrainagen hat mein Mann ca. 6 oder 7 Monate erhalten.Er hat lange einen Stützstrumpf tagsüber tragen müssen.Sein Bein war auch sehr lange geschwollen und schmerzte.Seine OP war im Okt. 03.Wegen nichteinhaltens des Sicherheitsabstandes musste er 3 Wochen später nachoperiert werden. Daraufhin entfernten sie seine Adduktoren, einen Teil seiner Gesäßmuskulatur, und einen Teil seines Schambeines.Ein gesamter Muskelstrang musste demnach auch dran glauben, Bestrahlung erhielt er mit Verzögerung wegen der Wundheilungsstörungen.
Sein Bein wird heute zum Glück nicht mehr dick, nur wenn er außergewöhnlich stark belasten muss, zumindest hat er dann das Gefühl es würde anschwellen.
Lymphknoten wurden wohl auch entfernt,das wird glaub ich sowieso immer zur Kontrolle gemacht, auf jeden Fall wurden sie durch die Bestrahlung teilweise zerstört.
Wird bei Dir kein Kontroll CT des Beines gemacht, oder eine Sono?Wieso hast Du bedenken, das etwas nachwächst?Das müsste Dein Onkologe bei den Untersuchungen doch feststellen?
Schönen Gruß und gute Besserung
Sanne
Jürgen,
ich glaube Dir zwar, das die Lymphdrainagen aufwendig sind, aber mein Mann hat es zwei mal die Woche nach Feierabend machen lassen. Vielleicht hat er deswegen keine Probleme mehr damit.Man weiß es ja nicht.
Hallo Sanne,
ich hoffe inzwischen magst du Computer etwas lieber *zwinker*
Ma kommt am Wochenende leider noch nicht nach Hause. Wir werden ihr am Sonntag die vorausgesagten "gefühlten" 38 Grad nach dem Motorradgottesdienst mit unserem Besuch versüßen. Wir lachen dann immer viel zusammen.
Morgen abend reißen wir den Papa endlich mal wieder von zuhause raus. Wir nehmen ihn mit ins "Penny Lane" (vieleicht kennst du diesen netten irish-pub) zu unseren Lieblings-irish-Rockband.
Dann kommt er auch mal wieder unter Menschen. Tut ihm bestimmt gut.
Liebe Grüße,Bine
Liebe Sanne,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe es natürlich auch 2 mal pro Woche mit Lymphdrainage probiert und kurz danach wird das Bein auch dünner, aber sobald ich wieder längere Zeit sitze oder stehe nimmt es seine alte (dicke)Form wieder ein. Ich habe den gleichen Erfolg auch, wenn ich mit Kompressionsstrumpf auf dem Fahrrad unterwegs bin und dabei darauf achte, den Fuß nach unten durchzustrecken ( zur Betätigung der "Muskespumpe" in den Waden). Außerem lege ich nach guter ameriknischer Sitte meine Beine auf den Schreibtisch, wann immer es geht.
Dies eventuell auch als Tip an deinen Mann.
Meinen nächsten MRT Termin für das Bein und die CT Untersuchung für den Thorax habe ich am kommenden Montag. Ich mache beides zusammen in einer Radiologischen Praxis, dann habe ich es hinter mir.
Liebe Grüße
Jürgen
Hallo Sabine,
sitze schon wieder am PC.Gewöhne mich tatsächlich langsam an dieses Ding!
Penny Lane kenne ich nicht. Wo ist denn dieser Pub? Mögen auch sehr gerne irische Musik, kommen aber leider wegen meines Schichtdienstes nicht so oft gemeinsam weg.
Am Wochenende 38 Grad?Habe Spätdienst. Unerhört(lach)!!!
Sag mal, mir ist da eine Idee gekommen.
Nicht das ich mich aufdrängen möchte, aber sollte Deine Mutter doch mal auf Urlaub nach Hause kommen und sollte sie sich nicht zutrauen sich selbst die Thrombosespritze zu geben, oder sollte etwas anderes anliegen, Verbandswechsel ect., könnte ich ihr behilflich sein. Ist ja mein Beruf! Wir sind ja praktisch Nachbarn.Kann das noch immer nicht glauben.
In diesem Forum leben einige Menschen in Frankreich, Östereich oder Holland und ich treffe jemandem aus dem Kielort!!!
Bin allerdings ab dem 29.6. im Urlaub(Freu,Luftsprünge)
Bis dann und liebe Grüße
Sanne
Muss leider bald zur Arbeit.
Lieber Jürgen,
kann Dir dann wohl auch nicht weiterhelfen!Habe meinem Mann von Dir berichtet und ihm angeboten, Dir selber zu antworten, aber er ist ständig mit seinem Hobby(Informationen über alte Eisenbahnen, Bahnhöfen usw)beschäftigt. Er sagte mir nur, seine Krankengymnastin hätte ihm berichtet, gegen Lymphstau würden nur Lymphdrainagen helfen. Sport könne dagegen nur wenig helfen. Die angestaute Flüssigkeit könne nur durch ausstreichen abfließen. Bei dem Einen hilft es schneller, bei Anderen langsamer, man müsse trotzdem weiter behandeln.
Wann war denn Deine OP?
Schöne Grüße und gute Besserung!!
Sanne
Alles Gute für Deinen CT Termin, lieber Jürgen. Ist doch jedesmal eine Angstpartie!Mein Mann nimmt diese Untersuchungen immer sehr gelassen. Er meint, er wäre gesund und es kommt nichts mehr nach. Ich hoffe es natürlich auch, habe aber trotzdem jedesmal Angst vor dem Ergebnis.
Bis dann!
Liebe Sanne,
die OP zur Entfernung des Sarkoms (fibröses Histozytom) erfolgte om Oktober 2003. Dann Bestrahlung mit einwöchiger Unterbrechung (wg der Entzündung der Lymphfistel) bis Ende des Jahres. Ich war -wie dei Mann- auch fest davon überzeugt, dass damit alles erledigt sei, zumal die Ränder des entfernten Sarkoms (9 x 13 cm) frei von malignen Zellen waren(R0 Resektion)). Dann Reha auf Sylt. Im Mai gab es nochmal eine Entzündung des Beins (Lymphangitis), was mir nochmal 1 Woche Krankenhaus einbrachte. Ich habe im Frühjahr eine Mistelkur (Helixor) eingeleitet. Von allen Socken bin ich dann im Oktober gefallen, als der Radiologe beim Lunge-CT einige kleine Rundherde(ca 1 cm) feststellte, die zuvor nicht zu sehen waren.
Er meinte, das Risiko einer OP zur Abklärung sei geringer, als wenn man nichts tut. Ich habe dennoch bis Weihnachten gewartet und dann in der ThoraxKlinik (von anderer Stelle) ein erneutes CT anfertigen lassen. Die im Oktober festgestellten Rundherde waren unverändert, aber es war ein neuer Rundherd hinzu gekommen, der dann im Januar 05 zusammen mit den Lymphknoten des Lungenastes an den Bronchen entfernt wurde. Dieser Rundherd war (nach der histologischen Untersuchung) bösartig und als Folge des Sarkoms anzusehen. Chemos seien nicht sinnvoll. Dies wurde mir von 2 Onkologen, die auch den gesamten histologischen Befund kannten, bestätigt.
Eventuell entwickelte sich der neue und letztlich bösartige Rundherd nur, weil ich durch den vorigen Befund im Oktober verunsichert war und mir meiner Sache, dass alles ausgestanden sei, nicht mehr so sicher war. Aber meine "Geschichte" braucht Du deinem Mann ja nicht erzählen.
Liebe Grüße
Jürgen
Hallo Hürgen,
sitze immernoch am PC, muss es ausnutzen, da mein Mann zur Arbeit ist, muss aber leider auch gleich los.
Das mit den Lungenmetastasen tut mir leid!
Auf diese Gefahr haben uns auch zwei Onkologen hingewiesen. Sie sprachen von 65% insgesamt, davon zu 70% Gefahr von Lungenmetastasen, in unserem Fall wohl innerhalb von 2 Jahren nach Behandlung, da mein Mann einen G3 Tumor hatte.
Unser Onkologe erklärte es mit schlummernden Zellen im Blutkreislauf, die irgendwann aus irgendeinem Grunde aktiv werden können, aber nicht müssen.
Wie ich schon sagte, das mit der Chemo war wohl auch nur ein Versuch bei meinem Mann. Der Onkologe bezog sein Wissen auch nur aus dem Internet und richtete sich nach irgendwelchen Studien, ich glaube aus Italien, die aber auch erst seit 5 Jahren laufen. Da sein Tumor ein sehr schnell wachsender und einer der bösartigsten war, da gibt es wohl auch noch irgendwelche Untergruppen, ist seine Prognose diesbezüglich nicht so gut. Deshalb die Chemo! Wir hoffen das Beste, für Dich, für uns, für alle Betroffenen.Die Angst bleibt wohl noch recht lange, das etwas nachkommt.
Eine Frage hätte ich noch an Dich!Wird bei Dir alle 3 Monate ein Lungen CT, oder eine Röntgenafnahme gemacht? Mein Mann bekommt nämlich nur eine Röntgenaufnahme und ich weiß nicht, ob das ausreicht.
Einen lieben Gruß
Sanne
Doch noch eine Frage!Bist Du durch Deine Lungenop. beeinträchtigt?
Hallo Sanne,
im vergangenen Jahr habe ich regelmäßig (alle 3 Monate) ein CT des Thorax und ein MRT des Beines bzw Unterleibes durchführen lassen. Mit der Abrechnung gab es dabei keine Probleme, allerdings bin ich privat versichert, was die Abwicklung möglicherweise etwas vereinfacht. In diesem Frühjahr habe ich allerdings das CT ausgesetzt ( denn jedes CT ist auch mit einer nicht geringen Menge an Strahlenbelastung verbunden)und stattdessen ein MRT des Körpers durchgeführt. Das DKFZ in HD hat ein neues hochauflösendes MRT, das schnell und fein genug ist und eine Beurteilung der Lunge zulässt. Am Montag werde ich jedoch wieder ein normales CT machen lassen.
Die Lungen-OP war für mich belastender als die OP am Bein. Ein Bein kann man ruhig stellen, eine Lunge nicht... im Gegenteil , man soll möglicht viel und tief atmen, damit alle Schleimreste usw aus der Lunge tarnsportiert werden und keine Lungenentzündung entsteht. Da der OP-Schnitt allerdings doch recht groß war, eine Rippe aufgebrochen wurde und zudem die vereinbarte Betäubung des enrsprechenden Teils des Rückenmarks (Periduralanästhesie) nicht funftionierte, war die Sache für mich recht quälend. Ach blieb lange ein Gefühl der Enge am Brustkorb und ein Reiz der Bronchen ( wo Lymphknoten zur Kontrolle entfernt wurden). Da ich aber vor der OP ein Lungenvolumen von 6,1 l (128% des Solls)besasß, kann ich das heute gut ausgleichen. Außerdem kam hinzu, dass mit der Entfernung der keilförmigen Segmente aus der Lunge nicht viel Gewebe zerstört werden musste, da die Teile weit außen im Lungenflügel saßen. Ich hoffe, dass deinem Mann weiter OP -ob an der Lunge oder sonstwo- erspart bleibt. Aber wenn er sich garnicht um diese Internet Seiten kümmert und sich damit auch nicht außeinandersetzen möchte, hat er damit für sich bestimmt den besten Weg gefunden, weiterhin gesund zu bleiben.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Jürgen
hallo jürgen,
habe gerade gelesen das du ein malignes fibröses
histozytom hattest.
ist das richtig?
da ich selbst davon betroffen bin hat mich das
mit der lungen op schon etwas schockiert.
obwohl der prof. mir auch schon mal sagte das
es dort metas geben könnte.
das die chemo nicht wirkt ist auch richtig.
op und bestrahlung sind standart.
ich habe mich bis jetzt nur auf die op eingelassen.
das mit dem rand u.s.w. kenne ich auch zur genüge.
auch die nach ops.
mir geht es zum glück schon über einen längeren zeitraum
gut-sehr gut.
das wünsche ich dir auch.......
alles gute weiterhin und toi, toi, toi
herzlichst
christa CK
Hallo Christa,
es ist erstaunlich, wie schnell der Informationsfluss hier statt findet und wieviele sich doch mit der gleichen Krankheit zusammen finden, obwohl sie shr selten auftritt. Ich hatte - ich zitiere- ein "fibröses Histiozytom vom stororm-pleomorphen Typ" (was immer das auch heißen mag) leider auch mit GIII. Du hattest vor längererZeit ebenfalls ein entsprechendes Histiozytom? An welchem Körperteil trat der Tumor auf und wie lange ist das her? Ich wäre sehr an einem persönlichen Erfahrungsaustasch imnteressiert , wenn Du möchtest auch über pers E-mail oder Telefon.
Du hast sicher in dem Beitrag von Susanne die Aussage über die Wahrscheinlichkeit eines Befalls der Lunge gelesen. Wenn es bei dir länger zurückliegt, sollte das schlimmste überstanden sein. Lass dich also nicht verrückt machen, denn die bildgebenden Verfahren sind heute so gut, dass man die Dinger früh erkennt. Nur die OP ist natürlich unangenehm... in dem Fall aber das kleinere Übel. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind aber sicher noch nötig.
Dir ebenfalls alles Gute
Jürgen
hallo jürgen,
ich hatte das mfh am schulterblatt.
es ist sehr selten, ich bin seid 1991 davon betroffen
mit allen höhen und tiefen......
damals war es noch schwerer info zu bekommen.
ich war fast im ganzen bundesgebiet unterwegs.
eine unendlich lannnnnge geschichte.....
es hat mich viel erfahrung und auch geld gekostet.
ich habe unendlich viel gelernt und weiß das ich
trotz allem bis jetzt auch viel glück gehabt habe.
die ops habe ich bis jetzt auch noch recht gut
überstanden.
falls du fragen hast jederzeit.
habe unter weichteilsarkom auch schon geschrieben.
aber du mußt es nicht extra durchsuchen.
mach es gut und habe einen schönen abend
christa CK
Hallo Christa,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Nachdem die Geschichte für dich bereits solange zurück liegt, solltest Du dir keine Gedanken mehr wegen Metastasen in der Lunge machen. DU hast es wohl überstanden!!!
Die Informationsmöglichkeiten sind heute wirklich phantatisch, obwohl ich das Ganze nach der ersten Info-Phase ziemlich lange verdrängt habe. Erst jetzt schaue ich mal wieder auf diese und andere Seiten.
Vielen Dank für dein Angebot, für Fragen zur Verfügung zu stehen. Da das Sarkom bei dir am Schulterblatt lag, hast Du sicher ganz andere Probleme gehabt. Weiter Fragen habe ich daher nicht.
Dir wünsche ich auch alles Gute und viel Energie
Jürgen
hallo jürgen,
danke für deine guten wünsche,
sie gehen natürlich an dich zurück.
überstanden habe und hat man es leider nie.
ich hatte schon mal eine "freie" zeit von drei jahren.
nach 15ops davon 13 am mf bleibt leider die skepsis.
bin aber trotz allem frohen mutes, man soll die
hoffnung nie aufgeben und vielleicht spielt wie
du schreibst die zeit dafür.
alles gute und herzliche grüße
christa CK
Hallo Sanne meine Liebe,
Ich finde es ganz und gar nicht aufdringlich, daß du deine Hilfe anbietest sondern ganz besonders lieb. Ich war richtig gerührt. Wenn "Not am Mann" ist kommen wir sehr gerne darauf zurück.
Übrigens, das "Penny Lane" ist im Steindamm (nein, nein nicht der in Hamburg sondern in Norderstedt *grins*) Das Konzert war wirklich toll gestern. Leider war ziemlich wenig los aber das hat den Sänger nicht davon abgehalten über 3 Stunden zu singen, Gitarre zu spielen, den Dudelsack zu dudeln und irische Stimmung zu verbreiten.
Wenn du magst dann sage ich dir Bescheid wann sie das nächste mal spielen ( nun bin ich die, die sich nicht aufdrängen will *zwinker*).
Pa hat es auch ausnehmend gut gefallen. Hab ihm übrigens erzählt, daß ihr in der 12 wohnt. ER war genauso verblüfft wie wir Beide.
Liebe sonnige Grüße von Bine
Hallo Sabine,
dann kenne ich das Penny Lane doch! Hatte es vorher mal einen anderen Namen?Wir waren
vor Ewigkeiten mit Freunden dort. Damals war aber auch nicht viel los. Kannst uns trotzdem mal Bescheid sagen wenn dort gute Musik ist (ohne das ich mich aufdrängen will/ist nur Spaß). Muß bei diesem schönen Wetter leider arbeiten und wenn ich Feierabend habe ist es dunkel.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße an Deine Eltern!
Sanne
Hallo Jürgen,
wünsche Dir heute viel Erfolg und natürlich gute Ergebnisse bei Deinem MRT und CT Termin!
Wäre schön, wenn Du Dich nocheinmal meldest und die hoffentlich guten Ergebnisse mitteilst.
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Sanne
leider hat man heute einen neuen Rundherd in der Lunge beim CT entdeckt - bereits 3 cm groß, an dere gleichen Stelle, an der bereits die erste Metastase entfernt wurde. Ich weiß noch nicht, wie es weitergeht, zunächst Termin Thorax Klinik - vermutlich wird es wieder eine OP geben. Ich melde mich später mal wieder.
Grüße
Jürgen
Hallo Jürgen,
ich weiß gar nicht was ich sagen soll!Es tut mir schrecklich leid.Alles alles Gute und ganz viel Kraft!!!!!
Es wäre schön wenn Du Dich trotzdem weiterhin meldest, wenn Dir danach ist.
Liebe Grüße
Susanne
hallo jürgen,
es tut mir sehr leid das du nun wieder so ein
ergebnis bekommen hast "schock"
ich hoffe du bist in einer guten thorax klinik
und fühlst dich dort gut aufgehoben u. betreut.
ich wünsche dir alles gute u viel glück!!!!!
liebe grüße
christa CK
Hallo Sabine,
gibt es etwas Neues bei Deiner Ma? Steht schon ein Entlassungstermin an? Geht es ihr gut oder vielmehr, geht es Euch allen gut? Hast ja lange nichts mehr von Dir hören lassen!Genießt wohl auch das schöne Wetter.
Ich bereite mich auf unseren Urlaub nächste Woche Mittwoch vor.Freue mich riesig!!!
Wenn Deine Mutter ihre Behandlungen beendet hat, wäre vielleicht ein Urlaub für sie und Deinen Vater genau das richtige.
Letztes Jahr im Mai hatte mein Mann seine Therapien(Bestrahlung und die fürchterliche Chemo)hinter sich und im Juni sind wir mit Absprache der Ärzte in den Urlaub gefahren. Es war einfach toll. Die ganze Anspannung fiel ab, wir haben diesen Urlaub besonders genossen. Besonders das schwimmen im Meer tat seinem Bein gut. Der ganze Ballast des letzten Jahres fiel in diesen zwei Wochen von uns ab.
Unseren Kater müssen wir leider in eine Katzenpension geben, da unsere Freunde nach einer festen Zusage nun doch abgesprungen sind. Unser "schwarzer Teufel" ist Ihnen wohl doch zu frech.
Deine Eltern haben doch auch einen Kater wenn ich mich richtig erinnere?
Ich wünsche Dir einen schönen Tag und würde mich sehr freuen wenn Du mal wieder was von Dir hören lässt!
Schöne Grüße und weiterhin gute Besserung an Deine Mutter.
Sanne
Hallo Jürgen,
Du hast ja geschrieben, das Du Dich später nochmal meldest. Mich würde trotzdem interessieren, ob Du schon mehr über Deine Behandlung weißt!
Vielleicht hast Du ja irgendwann mal Lust auf die Internetseite von Susanne Seifert zu gehen? Sie hat zwar nicht Deine Erkrankung aber eben auch ein Sarkom(ich denke mal die Bösartigkeit dieser Erkrankung schenkt sich sowieso nichts).
Als ich ihren Erfahrungsbericht gelesen hatte, war ich erst einmal ziemlich erschrocken, was alles auf einen zukommen könnte!Aber immerhin lebt sie mit ihrer Erkrankung schon 14 Jahre, trotz mehrerer OP`s. Auch sie hatte Lungenmetastasen, die man aber durch Eingriffe gut beseitigen konnte.
Sie lebt gut damit und hat ihren Optimismus nie verloren.
Meinem Mann hatte ich auch von ihr erzählt und er war nach dem ersten Schrecken doch beruhigt, was man mit etwas Kampfgeist alles bewältigen kann!!
Ich wünsche Dir alles alles Gute!
Sanne
Hallo Sanne,
Entlassungsbericht steht noch nicht an. Muttis Bett war neulich mal wieder vom Wundwasser "durchweicht". Es nimmt einfach kein Ende. Sie schwitzt also weiterhin im Krankenhaus vor sich hin. Immernoch in Flügelhemd und Bademantel. Sie würde sich gerne mal wieder vernünftig anziehen aber sie möchte sich nicht durch das Wundwasser die Klamotten versauen.
Urlaub danach wäre klasse aber an mehr als 20 Meter laufen ist nicht zu denken. danach kommt ja auch erst noch die Bestrahlung und dann die Reha. Mutti hatte sich immer eine Fjordfahrt durch Norwegen mit dem Postschiff gewünscht und ich finde das sollten sie machen?
Du mußtest deinen Kater in eine Katzenpension bringen? Das nächste mal gibst du ihn gefälligst bei mir ab *grins*. Wir haben auch einen Kater und der ist eigentlich auch ziemlich frech. Das würde also passen. Wenn wir in Urlaub fahren kommt unser Kater immer zu meinen Eltern. Die haben einen Karthäuser (glaub mal nicht, daß er vornehm ist weil reinrassig *zwinker*)
Die beiden haben sich ganz schön "beharkt". Da war Stimmung in der Bude.
Sonntag besuchen wir nun wieder unser "Flügelhemd" und hoffen darauf, daß es in 2 Wochen langsam heimwärts geht.
Liebe Grüße von Bine
Hallo Sabine,
das ist ja wirklich schade, das es mit Deiner Mutter nicht so recht vorangeht! Dachte eigentlich sie würde bald mal entlassen werden. Sie liegt ja schon Ewigkeiten im Krankenhaus und das bei diesem schönen Wetter.
Aber wenn Du Deinen Humor von ihr geerbt hast, dürfte sie es eigentlich lässig schaffen.
Habe gestern Tränen gelacht als ich Deinen Text gelesen hatte.
Mein Mann guckte nur wie ein Auto als ich am rumheulen war.
Allein der Spruch "Sonntag besucht ihr Euer Flügelhemd".
Unser Kater ist eigentlich schon ein alter Opa mit seinen stolzen 13 Jahren, aber er glaubt es uns einfach nicht.
Er benimmt sich wie ein pupertierendes Ungeheuer. Ständig macht er Streit. Wenn fremde Freunde von unserem Sohn kommen sitzt Katerchen unterm Tisch und bewacht die Füße seiner Freunde.
Sollte sich einer bewegen wird erstmal kräftig hineingebissen.
Die Freundin meiner Tochter stand schon einige male schreiend auf dem Bett, weil Katerchen fauchend vor ihr stand.
Ist schon klar, das wir unter diesen Umständen keinen Katzensitter bekommen. Nun muss die Katzenpension ran. Strafe muss sein!!
Bis bald, muss nun wieder los!
Weiterhin gute Besserung für Deine Mutter und einen schönen Tag!
Sanne
Hallo Sanne, Hallo Christa,
vielen Dank für eure Aufmerksamkeit und die netten Wünsche. Nach dem ersten Schock und der Trauer, dass "es" immer noch nicht ausgestanden ist, geht es jetzt weiter. Ich war gleich in der Thorax Klinik HD, Begutachtung der neuen und der alten Bilder von Dezember 2004. Damals war scheinbar noch nichts von dem neuen Rundherd zu sehen. Beim MRT der Lunge im März 2005 ist der neue Rundherd offenbar nicht aufgefallen (ich denke, dass ein CT im März doch besser und genauer gewesen wäre) Heute hatte ich ein CT des Abdomen und MRT des Oberschenkels. Alles soweit i.O. ( mit Ausnahme des Lymphödems). Die OP der Lunge ist ab dem 13. 7.(Aufnahmetag in der Thorax Klinik) vorgesehen.
Da der neue Rundherd in der gleichen Region wie der alte Tumor gefunden wurde, hoffe ich, dass der neue Herd nur ein "Überbleibsel" vom letzten Befall ist. Ein kürzlich vom Onkologen erstelltes Blutbild (Helferzellen usw...)gab übrigens keine Hinweise auf den bestehenden Tumor.
Hoffentlich ist nach der OP alles ausgestanden.
Weiterhin sollen von Bein, Lunge und Bauchraum regelmäßig (alle 3 Monate)ein CT bzw. MRT gefertigt werden.
Jetzt aber erst einmal alles im Büro soweit abschließen und übergeben, denn ich mache mich wieder auf eine längere Krankenzeit gefaßt(mit Anschlussheilbehandlung...), dann die OP Mitte Juli und dann sehe ich weiter.
Liebe Grüße
Jürgen
Noch eine Frage an Sanne,
wo finde ich die von dir empfohlene Internet-Seite von Susanne Seifert?
Grüße
Jürgen
Hallo Jürgen,
schön, das Du Dich ein wenig gefasst hast! Hörst Dich schon wieder etwas hoffnungsvoller an!
So im nachhinein weiß ich nicht, ob Susanne Seifert(einfach unter Google diesen Namen eingeben) wirklich zur Zeit etwas für Dich ist, denn auch sie hatte ihre Tiefpunkte und viele Rückschläge zu verzeichnen! Was ich als positv empfand , sie hat sich niemals aufgegeben. Wie gesagt, ihr Krebs ist ein ganz anderer, aber eben auch ein Weichteilsarkom. Entscheide selbst, ob Du Dir jetzt die Erfahrungsberichte einer Betroffenen durchlesen möchtest.
Alles Gute und ganz viel Kraft!!
Schöne Grüße
Sanne
hallo jürgen,
bis zum op termin ist ja noch zeit zum daumendrücken....
es liegt wieder ein großer berg vor dir, aber auch das wirst
du packen.
eine op ist auch eine große chance, bei vielen geht es nicht
mehr.
ich weiß es hört sich blöd an aber es ist so.
nach dem schock kommt der kampfgeist und das ist auch
gut so.
du schaffst es.....
alles gute u. viel glück!!!!!!!
herzlichst
christa CK
Unser "Flügelhemd" wird anscheinend flügge.
Die Ärtzte wollen sie wohl schon diese Woche "rausschmeissen". Die Wunde näßt zwar immernoch aber Papa übernimmt dann den Verbandswechsel. Nach 90 Tagen "Praktikum" ist er ja schon halber Krankenpfleger *grins*.
Wir haben uns schon heute gefragt was wir dann mit unseren Sonntagen anfangen sollen *zwinker*
Seit 3 Monaten hieß es immer: Sonntags Krankenhaus( Pa war dann auch immer schon da) mit unserem Flügelhemd den Flur "vermessen" (Ma ist auf Krücken ganz schön schnell) und dann anschließend mit Pa zum Stammgriechen (damit er mal was anderes isst als Dose).
Das soll nun alles vorbei sein?
Spaß beiseite, wir freuen uns natürlich sehr drauf, daß Ma nun endlich nachhause kommt aber selbst sie hatte dabei gemischte Gefühle. Erstaunlich, wie man sich an das Krankenhaus gewöhnen kann wenn da alle Pfleger/innen und Ärzte so lieb sind.
Schön, das Euer Flügelhemd bald nachhause kommt!
Der Alltag wird sie bald wieder eingeholt haben, zum Glück!
Ich war letztes Jahr so froh, das unser ganz normaler Alltag, den ich vorher so langweilig fand(Midlife Krise?) wieder einkehrte.
Das Deine Mutter schon so schnell mit Ihren Krücken "laufen" kann ist doch schon mal ein gutes Zeichen.
So, ich verabschiede mich schon mal für die nächsten zwei Wochen, denn wie ich schon sagte, wir fliegen am Mittwoch ganz früh in den Urlaub und werden uns brutzeln!
Sabine, und allen anderen, Euch wünsche ich schöne sonnige und vor allem "gesundwerdende"(tolles Deutsch) Tage. In zwei Wochen melde ich mich wieder. Ich hoffe, der Kontakt schläft nicht ein!
Bis dann und alles alles Gute!!!!!!
Sanne
Hallo Jürgen,
Dir wünsche ich für den 13.7.alles Gute und gute Besserung und gute Erholung! Vor allem wünsche ich Dir für Deine OP ganz viel Glück, aber das wirst Du schon haben, da bin ich mir ganz
sicher!
Bis dann und liebe Grüße
Sanne
Dann wünsche ich Euch einen superschönen Urlaub Sanne. Erholt Euch gut.
Unser Kontakt schläft garantiert nich ein.
Liebe Grüße und viel Kraft hier für alle Betroffenen und Angehörige.
hallo jürgen,
dein op termin rückt immer näher und ich möchte
nicht versäumen dir viel glück zu wünschen.
vor allem das man ennnndlich alles erwischt!
die daumen sind gedrückt!!!!!
alles gute und melde dich danach mal wieder
und berichte wie alles verlaufen ist.
ganz liebe grüße
christa CK
Hallo Sanne, hallo Christa,
vielen Dank für die aufmunternden Wünsche. Es tut gut!
Ein befreundeter Arzt meinte zur OP:
"Die Dinger abpflücken, irgendwann ist der Baum abgeerntet, dann ist Ruhe"
Hoffentlich ist dies die letzte Ernte.
Ich bin froh, wenn die Wartezeit rum ist. Diese Woche bin ich nochmal beruflich unterwegs, dabei kommt man auf andere Gadanken. Dann kann es losgehen.
Ich melde mich mal wieder nach der Entlassung aus der Klinik
liebe Grüße
Jürgen
hallo jürgen,
da hast du fast die gleiche aussage von einem arzt
bekommen wie ich.
es ist zwar schon lange her aber vergessen wird es nicht.
mir wurde gesagt "es ist wie ein baum mit wurzeln"
wenn man glück hat bekommt man alle.
ich wünsche dir von herzen das es die letzte ernte ist.
nochmals viel glück und alles gute
herzlichst
christa CK
Hallo ! Bei meinem Mann wurde vor 4 Wochen ein Sarkom im Oberschenkel Leiste in 6Stündiger OP entfernt und er Kann heute schon wieder an Krücken Laufen. Was uns wirklich geholfen hat und uns den richtigen Weg gezeigt hat war dasKid Heidelberg dagibt es echt gute Infos hier die Tele. Nr. 06221-410121 . Ruf doch mal da an In Münster wollten sie das Bein Amputieren.
Hallo Sabine,
bin wieder aus dem Urlaub zurück! War ganz toll! Haben uns alle gut erholt.
Wie geht es Deiner Mutter? Ist sie inzwischen aus dem Krankenhaus?
Konnte sie ein wenig von dem schönen Wetter genießen? Oder läuft sie noch gezwungendermaßen im Flügelhemd herum?
Mein Mann konnte im Urlaub alles mögliche an Sport treiben, sein Bein hat alles mitgemacht. Er hatte nicht einmal Krämpfe im Bein. Es wird immer besser, es braucht nur seine Zeit! Das wird Deine Mutter auch merken, es ist wirklich eine langwierige Geschichte. Die Hauptsache ist ja, das unsere Lieben es überstehen!!!
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Sabine,
kann es sein, das ich woanders nachgelesen habe, das es Deiner Ma psychisch nicht so gut geht?
Meine Mutter ist damals leider zur gleichen Zeit wie mein Mann an Krebs(Lungenkrebs) erkrankt und auch sie war ziemlich dorwn.
Wenn ich mehr Erfahrung mit dem Computer hätte, würde ich Dir meine Email Adresse durchgeben und wir könnten uns besser austauschen.
Wenn Interesse bestehen sollte, klingel doch einfach mal bei uns an. Meine Adresse hast Du ja.
Meine Mutter lag auch lange und vor allem ständig im Krankenhaus. Das Traurige daran war, das sie sich dort besser als zu Hause aufgehoben fühlte. Leider konnte ich mich ja nicht zerreissen! Auf der einen Seite mein kranker Mann und auf der anderen Seite meine ebenso kranke Mutter. Dann waren da noch zwei pupertierende Kinder, die genauso gelitten hatten unter der angespannten Situation und meine Arbeit durfte auch nicht vernachlässigt werden.
Meine Mutter hat es leider nicht geschafft!
Sie ist letztes Jahr im März gestorben.
Ständig kreisen jetzt noch meine Gedanken darum, was ich hätte besser machen können.
Könnte Deine Ma nicht psychologische Hilfe in Anspruch nehmen?
Meistens wollen sie aber erst einmal keine Hilfe.
Meine Mutter war bei einer Psychologin in der Rothenbaumchaussee, war aber sehr unzufrieden.
Mein Mann ist gerade gekommen und hilft mir bei meiner Emailadresse.
Sannemaak@web.de
Liebe Grüße und gute Besserung für Deine Mutter
Sanne
Hallo Sanne meine Liebe,
das freut mich sehr, daß ihr euch gut erholt habt und das dein Mann so aktiv sein konnte.
Tja, unser "Flügelhemd" ist ziemlich flügellahm immoment. Die Wund näßt immernoch und sie hatte gerade gestern nachts so schlimme Schmerzen, daß der Notarzt kommen mußte. Mein Pa ist dann nachts um halb eins losgeturnt und hat Schmerztropfen geholt.
Sie erzählte mir vorgestern am Telefon, daß sie überlegt ob sie die Bestrahlung überhaupt machen soll da aus den geplanten 10 Bestrahlungen ja nun 6 Wochen werden sollen. Sie meinte, daß der Prof. ja alles rausgeschnitten hat und die Bestrahlungen bestimmt nicht nötig sind. Ich konnte es nicht fassen Sanne. Ich hab auf sie eingeredet wie auf einen lahmen Schimmel. Sie wollte darüber nachdenken.
Das klang alles gar nicht gut. So kenne ich meine Ma überhaupt nicht. Wo ist die lebenslustige kleine Nudel hin?
Psychologische uns sonstwelche Hilfe lehnt sie kategorisch ab. Ich hoffe sie fängt sich wieder. Wir fangen sie jedenfalls immer auf wenn sie es zuläßt.
Tut mir sehr leid um deine Ma Sanne. Wann kriegt man diese besch... Krankheit endlich in den Griff?
Ich bin wieder ganz gerührt von deinem Hilfsangebot. Ich nehma das sehr gerne an und freue mich über den netten Kontakt mit dir. Du kannst wunderbar zuhören.
Ich wünsche dir und deinem Mann ein wunderschönes Wochenende und laßt den Alltag nicht zu schnell auf euch zukommen.
Liebe Grüße von Bine
Hallo Sabine,
schön das Du so schnell geantwortest hast! Vielleicht braucht Deine Mutter nur etwas Zeit, um mit dieser Siuation klarzukommen. Es ist wohl schon ein gewaltiger Unterschied, ob man selber davon betroffen ist, oder "nur" Angehöriger. Auch wenn man selbst enorm darunter leidet.
Damals war ich gedanklich schon soweit, das ich mir wünschte meinen Lieben diese Krankheit abzunehmen. Es klingt sehr theatralisch, aber die eigene Psyche spielt ja auch verrückt.
Das schlimmste an unserer Situation damals war, das ich meinen Mann zur Chemo begleitet hatte und dort auch meine Mutter traf. Es lief alles im Zweierpack ab.
Auf der Trauerfeier meiner Mutter steckte mein Mann auch mitten in seiner Chemo und es ging ihm sehr schlecht. Er hatte sich sagenhaft zusammengerissen um mich nicht noch mehr zu belasten.
Damals dachte ich wirklich, soetwas kann kein Mensch überstehen.Zum Glück hatte ich meine beste Freundin die mich immer wieder auffing.
Sabine, Du must Deine Mutter versuchen zu überzeugen, das die Bestrahlung sehr wichtig ist. Auch wenn der Krebs "weg" ist, kann er jederzeit an dieser Stelle nachwachsen. Diese Bestrahlung tut nicht weh, bis auf kleine Verbrennungen an der Stelle, die man aber gut mit Penatenpuder behandeln kann.
Deine Mutter bekommt feste Termine von dem Krankenhaus und wird täglich automatisch von einem Taxi abgeholt und auch wieder nach Hause gebracht. Bei uns hat die Krankenkasse ,bis auf einen kleinen Teil,die Kosten vollständig übernommen.
So, das war nun ein sehr langer Text!
Vielleicht möchte sich Deine Mutter mal irgendwann mit meinem Mann austauschen. Ich denke, sie braucht wirklich noch Zeit um sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen.
Auch Dir noch ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Sanne
Hallo Sanne, sie bekommt alle Zeit der Welt und alle Unterstützung die sie braucht um sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen. Nur aufgeben darf sie sie sich nicht. Da werde ich fuchsteufelswild. Jawoll ja *grins*
Morgen versucht sie nochmal mein "Mann" zur Bestrahlung zu überreden. Ihren "Schwiegersohn" liebt sie über alles und auf den hört sie auch. Wie macht der das? *grins*
Irgendwie habe ich das dumpfe Gefühl, daß man sie in Eppendorf nicht ausreichend aufgeklärt hat über diese Krankheit und ihre Folgen.
Liebe Grüße von Bine
Hallo,
mein Mann hatte 1991, das erstemal ein Liposarkom im Oberschenkel.3 X OP, dann 36X Bestrahlung, dann fast drei Jahre Ruhe. Ende 93 Liposarkom auf einer Rippe und in der Lunge. Erneut OP, dann über 10 Jahre nichts. Jetzt wieder Liposarkome ausgerechnet auf der Bauchspeicheldrüse. Große OP, er ist seit 4 Tagen zu Hause und es geht ihm nicht gut, aber die Ärzte haben uns sehr viel Hoffnung gemacht, das er es auch dieses Mal wieder verkraftet. Für die OP war das UKE super, aber alles andere, schweigen wir lieber drüber. Sucht euch auf jeden Fall einen guten Hausarzt und Schmerztherapeuten.
Versuch deine Mutter auf jeden Fall ab und zu aus der Krankenhausatmosphäre zu entführen, notfalls mit einem geliehenen Rollstuhl.
Auch bei meinen Mann hat die Wunde am Oberschenkel nicht zugeheilt wegen einer Zyste, die sich gebildet hatte. Weiß leider die Namen der Medikamente nicht mehr.
Um die Wunde wenigstens stundenweise abdecken zu könne, haben wir sogenannte "Duschpflaster" benutuzt. Gib es auch in riesig, jenachdem. wie groß die Wunde ist. MfG petra
Gruß an eine mitleidende Petra.
Ich könnte meiner Ma Duschpflaster und dergleichen ohne Ende empfehlen aber sie will einfach nicht. Ich dachte auch, daß das UKE perfekt ist. Ist es op-mäßig bestimmt auch aber wo bleibt die Aufklärung des Patienten?
Meine Mom sieht ihren Krebs als "Schnupfen" an. Wer heilt die Patienten nach der Op?????
Hallo Sabine,
von dem UKE war ich, wie Petra, auch nicht gerade angetan. Wollte Dich nur nicht mit meiner Meinung verunsichern. Mein Mann sagt auch, sollte noch einmal irgendetwas in Bezug auf seine Erkrankung auftreten, würde er das UKE meiden. Wenn ich alles aufzählen würde, was sich dort abgespielt hatte, würde es hier den Zeitrahmen sprengen.
Hat Deine Mutter eigentlich schon einen guten Onkologen? Das sprach Petra ja auch schon an.
Wir sind bei Dr. Hoffmann.Seine Praxis ist am
Langenharmer Weg. Er ist sehr nett und kompetent, aber die Praxis ist vollkommen überlaufen. Wie jede Praxis eben.
Das dieser Krebs, oder diese miese Krankheit allgemein kein Schnupfen ist, kann man ja bei Petra nachlesen.
Das das solche Auswirkungen haben kann und dann in solchen Zeitabständen wusste ich auch noch nicht. Das ist ja beängstigend.
Wünsche noch ein schönes Wochenende
Gruß Sanne
Hallo, Aufklärung bleibt leider mittlerweile völlig aus, das haben wir damals ganz anders erlebt. Mein Mann hat nun keine Bauchspeicheldrüse mehr, es gab keine Beratung über Diabetes, über Ernährung, über Schmerztherapie usw. Der Operateur gilt als einer DER Spezialisten in Deutschland, aber die Station, auf der mein Mann lag ist das hinterletzte.
Seit der Krankenkassenreform bleiben Kassenpatienten oft auf der Strecke, ist meine ganz persönliche Meinung.
Mein Mann ist auch zur Zeit völlig depressiiv und will nur in Ruhe gelassen werden.
Aber aus Erfahrung weiß ich, das gibt sich wieder( war jedenfalls bei den anderen OPs so).
Laß deine Mutter doch erstmal ein paar Tage völlig in Ruhe mit dem Thema und lass sie ihre Zeit zu Hause geniessen.
Wenn sie ein Sarkom hat, daß langsam wächst, kommt es auf ein paar Tage wirklich nicht an.
Sucht euch einen gute Praxis für Schmerztherapie. Schmerzen müssen nicht sein, aber nicht jeder Hausarzt verschreibt starke Schmerzmittel oder gar Opiate.
Mein Mann bekommt seit Jahren Morphium in Tablettenform, die er sehr gut verträgt(außer Verdauungsproblemen)und ist dabei völlig klar, er fährt sogar Auto.
Hallo, nochmal ich.
UKE ist eine sehr, sehr gute Adresse für Weichteilsarkome, jedenfalls, was die Behandlung selbst angeht. Die haben fachlich hevorragende Ärzte, aber leider stimmt der Rest nicht.
Wir würden jederzeit wieder ins UKE gehen für eine OP.
Beratung muss man sich mittlerweile leider woanders holen.
Viele Sachen, die man machen kann, habe ich erst durch andere Patienten, Internet, oder durch unseren Superhausarzt erfahren.
Hallo Petra,
das UKE mag tatsächlich spezialisiert auf Weichteilsarkome sein.
Nur im Okt. 03 hatte mein Mann andere Erfahrungen gemacht.
Obwohl der Radiologe schriftlich einen hochgradigen Verdacht auf Weichteilsarkom im linken Oberschenkel festgestellt hatte,
mussten die Ärzte im UKE noch eine Feinnadelpunktion durchführen, die keine Zellen aufwies.Danach wurde noch eine Biopsie durchgeführt, die daraufhin ein Lipom ergab. In der Zeit konnten die Zellen schön durch den Körper wandern.
Danach wurde mein Mann erst einmal entlassen, da kein freies Bett vorhanden war und es ja "nur" ein Lipom war.
Hätte mein Mann sich nicht persönlich um ein Bett im UKE gekümmert, wäre er wohl noch immer nicht operiert.
Nach Wochen bekam er sein Bett, inzwischen konnte das Sarkom weiterwachsen, da es ein sehr schnell wachsendes Sarkom war.
Er wurde unter der Diagnose "Lipom" operiert ohne der nötigen Vorsicht, evtl. streuende Zellen zu beachten.Zwei Tage später wurde ihm zwischen Tür und Angel die bösartige Diagnose entgegengeschleudert und dann ging der Arzt erst einmal in den OP.
Nachdem mein Mann schon seinen Entlassungstermin hatte, wurde ihm mitgeteilt, das man doch nochmal operieren müsse, da der nötige Sicherheitsabstand nicht eingehalten wurde. Ich könnte immer weitererzählen, denn die nächsten Wochen ging es immer so weiter.
Mag ja sein, das wir einfach nur Pech hatten, aber es prägt!
Selbst der Onkologe meines Mannes äußerte sich ziemlich abfällig über die Vorgehensweise in diesem Fall.
Trotzdem hat mein Mann bisher alles gut überstanden und das ist die Hauptsache.
Für Deinen Mann und Dich wünsche ich alles Gute!!!!
Sanne
Vielen lieben Dank für all die guten Wünsche Und für alle ganz viel Kraft, das alles zu überstehen.
Hallo Sanne, kann dich gut verstehen, hatte fast die gleichen Fall, bei meiner Mutter wurde fast zeitgleich mit der Diagnose meines Mannes ein nicht mehr operabler Gehirntumor festgestellt. Nicht ganz 3 Monate später starb sie am 12. 6.
Zwischendurch hab ich gedacht, ich schaff das alles nicht mehr. Vor allem, als der OP termin für meinen Mann feststand und er sich nicht operieren lassen wollte.
Ich arbeite Volzeit und habe glücklicherweise einen tollen Chef,der mir jederzeit frei gab(sogar bezahlt).
Mittlerweile bin ich aus meinem Tief wieder aufgetaucht und habe hier viel gelesen und merkwürdigerweise, obwohl so viele traurige Schicksale dabei sind hat mir das wieder Mut gegeben, weil viele Andere sich auch nicht unterkriegen lassen und für sich soviel Zeit wie möglich rausholen.
Alles Gute für euch !
petra
Also nun bin ich aber sauer und zwar so richtig sauer und zwar auf das UKE!!!!!
Nach dem ihr Prof ihr ja nach verheilen der Wunde 10 Bestrahlungen "angedroht" hat war ja der Onkologe der Meinung es müßte eine 6wöchige Bestrahlung sein. Ok, ein kleiner Irrtum mag ja mal vorkommen aber nun kommt es dicke.
Wieder ein anderer Onkologe im UKE fragte sie nun ob sie keine Chemo bekommen hat, die hätte 6 Wochen nach der OP stattfinden müssen. Meine Ma hat aber 3 Monate unbehandelt im UKE gelegen.
Der Onkologe fragte auch ob denn nie ein Onkologe zur Besprechung in ihrem Zimmer war. NEIN, es war in den 3 Monaten keiner da. Meine kleine Mutti war nun vollenends verwirrt und weiß nicht was sie machen soll. Der Onkologe sagte, daß sich ja schon was in der Lunge eingenistet haben könnte und das muß erstmal untersucht werden.
Wie kann man so mit Patienten umgehen????
Ich bin dermaßen entsetzt, daß mir die Worte fehlen.
@Sanne, hab Mutti gleich die Telefunnummer von DR. Hoffmann gegeben.
Ich habe Dir auch eine mail geschrieben in der ich dich um eure Telefonnummer gebeten habe. Mutti möchte sich gerne mal mit deinem Mann austauschen wenn es ok ist.
Liebe Grüße von der wütenden Bine
Hallo Sabine,
habe Dir auf Deine Email geantwortet. Unser Computer spinnt, wir haben Wilhelm Tell bekommen und nun klappt nichts mehr. Nicht einmal unser Telefon. Ich kann Dir nur weiterhin anbieten, wenn es ganz eilig ist, das Du oder Dein Vater hier anklingeln. Mehr geht hier zur Zeit technisch nicht.Tut mir leid, das es nun gerade jetzt so ist. Melde mich bald wieder ausführlicher.
Gruß Sanne
Hallo Sabine,
bin wieder telefonisch erreichbar, nur unser PC streikt weiterhin. Sitze jetzt bei meinem Sohn und schreibe.
Lasst Euch durch die Ärzte nicht verunsichern. Bei dieser Geschichte sagt sowieso jeder Arzt etwas anderes. Eine Standardtherapie gibt es wohl nicht. Deine Mutter braucht eine Überweisung für Dr. Hoffmann. Am besten ist es, wenn der Hausarzt persönlich bei ihm anruft und mit ihm spricht. Wir konnten daraufhin sofort zu ihm hinfahren, obwohl seine Praxis total überlaufen ist. Trotzdem hatte er sich über eine Stunde Zeit für uns genommen. Mein Mann hat seine Chemo auch viel zu spät bekommen und trotzdem ging alles gut.
Ihr könnt jederzeit bei uns anrufen, ansonsten läuft unser Anrufbeantworter und Du gibst Eure Telefonnummer an, so das wir zurückrufen können. Muss jetzt Schluss machen, mein Sohn möchte wieder an seinen Computer.
Hoffe das unser PC bald wieder funktioniert.
Ganz liebe Grüße
Susanne
Hallo Sabine,
ich bin es nochmal.Deine Mutter braucht auf jeden Fall einen Onkologen. Es geht ja um sie Weiterbehandlung. Soetwas kann kein Hausarzt übernehmen. Vor allem um sie Nachsorge, wie CT-Kontrolle des Beines und der Lunge.
Wir konnten uns ganz auf Dr. Hoffmann verlassen. Er hat alles in die Wege geleitet.
Alles Gute
Sanne
Bin auch wieder über PC erreichbar. Unser muss zwar zur Reparatur, der Rechner ist hin. Kann aber schon mal den von meinem Sohn benutzen.
Gibt es bei Euch etwas Neues Sabine? Wie geht es Deiner Mutter?
Es wird eigentlich erst nach Abschluss der Therapie die Lunge geröntgt.Das heißt nach der eventuellen Chemo und der Bestrahlung, so war es jedenfalls bei uns.
Ich hatte mir auch Sorgen um meinen Mann gemacht, weil die Behandlung so lange gedauert hatte. 6 Wochen Bestrahlung, vorher einen Zyklus Chemo, danach noch 4 Zyklen Chemo. Zwischen jedem Zyklus lagen 3 Wochen. Dachte auch, da hätte sich inzwischen etwas einnisten können. Hatte mich sogar beim Krebshilfedienst in Hamburg erkundigt, ob das alles so seine Richtigkeit hat. Die konnten dieses aber nur bestätigen.
Ich weiß, das das alles ein Schreck für Euch ist. Aber irgendwann kehrt wieder Ruhe ein.
Ganz lieben Gruß
Susanne
Hallo Petra,
ist Deine Mutter dieses Jahr gestorben? Dann ist ja noch alles viel zu frisch!
Das tut mir leid!
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Sanne und alle anderen "Mitstreiter".
Nicht viel neues bei Mutti außer einer erschreckenden Gewichtsabnahme. Haben sie mit lächerlichen 50 Kilo aus dem Krankenhaus abgeholt und nun wiegt sie 47.
Werde sie am Sonntag mal wieder mit meinem von ihr heißgeliebten Nudelauflauf "vollstopfen" und hoffen, daß es etwas hilft.
Mit der Bestrahlung hat sie nun angefangen und wartet nun nebenbei darauf was das Lungen-CT mit sich bringt. Sie hat auch versprochen zu Dr. Hoffmann zu gehen. Mutti ist ja eigentlich ein Energiebündel aber immoment muß man sie zu allem zwingen.
Wir sind alle immoment in der Hoffenphase.
Wir hoffen, daß sie die Bestrahlung gut übersteht,
Wir hoffen das keine Lungenmetastasen da sind,
Wir hoffen, daß sie an Gewicht und an Lebensmut zunimmt.
PS: Ist sie vieleicht sogar schon telefonisch bei euch durchgekommen Sanne?
Ganz liebe Grüße von einer hoffenden Bine
Hallo Sanne,
ja, das mit meiner Mutter war dieses Jahr, deshalb habe ich die Situation mit meinem Mann auch so schwergenommen.
Als Angehöriger steht man so hilflos daneben. Man kann so wenig tun, außer dazusein.
Waren heute bei Prof. Klapdor in Hamburg wegen der Bauchspeicheldrüse. Ich habe das Gefühl, das hat bei meinem Mann die Wende gebracht, er hat wieder Hoffnung.
Er hat sogar zum ersten Mal nach der OP eine vollständige Mahlzeit zu sich genommen.Zwar nicht se
hr viel, aber immerhin.
Du hast natürlich recht, man braucht einen guten Onkologen.
Aber als mein Mann das erste Mal ein Liposarkom hatte, gab es in unserer kleinen Stadt keinen Onkologen, sodaß das UKE die Nachsorge übernommen hat. Waren damit auch sehr zufrieden, auch die Schmerztherapie war sehr bemüht. War damals erst im Aufbau im UKE. Und unser Hausarzt hat sehr gut mit den anderen Ärzten zusammengearbeitet.
Bloß diesmal war alles anders. Hatte ich ja schon berichtet.
Allerdings hat man uns gesagt, das Liposarkome nicht gut auf Chemo ansprechen, soll aber eventuell doch gemacht werden bei meinem Mann. Wir werden sehen.
Prof. Klapdor würde auch das übernehmen in Zusammenarbeit mit dem UKE.
Allerdings muß erst der ZUstand meines Mannes verbessert werden und die Diabetes muß neu eingestellt werden.
Abwarten, wie sich alles entwickelt.
Werde morgen unser ältestes Enkelkind holen. Wird ihm sicher gut tun und ihr auch. Die beiden hängen sehr aneinander.
Liebe Grüße
petra
Hallo Sabine,
es gibt die Möglichkeit eines Einsatzes von hochkalorischen Nahrungsmitteln sprich Astronautenkost.
Gibt es süß oder salzig. Wenn die Gewichtsabname deiner Mutter so dramatisch ist, ist es vielleicht sinnvoll, mit dem Onkologen darüber zu sprechen. Und wenn man Glück hat, zahlt sogar die Krankenkasse.
liebe Grüße
petra
An Astronautenkost habe ich auch schon gedacht Petra aber Mutti will das alles nicht.
Was die Onkologen betrifft Petra, die Mutti gerade betreuen...
ohne Worte siehe meinen Bericht vom 19.07.
Immoment kämpfen wir ganz allein (wir sind Ma, Pa, mein Lebensgefährte und ich) ganz allein gegen Windmühlen.
Gäbe es nicht das Internet und ganz besonders den Krebskompass um sich zu informieren dann würden manche Patienten und Angehörige ganz schön verloren fühlen.
Die Ärzte im UKE sind wohl der Meinung :" Tumor ist raus alles andere geht und nix an."
Nachsorge? jo, habe ich mal von gehört ist aber nicht mein Gebiet.
Nach wie vor muß aber sagen, daß die Schwestern und Pfleger im UKE einsame spitze sind. Muß mal gesagt sein denn die können nichts für die Unfähigkeit ihrer "Chefs".
Hallo Sabine,
das Personal im UKE empfanden wir auch als sehr gut. Bis auf die Ärzte. Als die Operateurin, die meinen Mann ein zweites Mal operieren wollte mit ihm die OP durchging meinte sie , als ich sie daraufhin ansprach, das nach der OP wohl keinerlei Behandlung mehr nötig wäre.
Nach der OP fiel während der Visite der Satz, ein Onkologe müsste noch hinzugezogen werden.
Als mein Mann den Entlassungstermin schon wußte, sprachen wir die Ärzte nocheinmal auf den Onkologen an. Das hatten die wohl schon wieder vergessen.
Die Onkologin sagte zu meinem Mann, er müßte eine Chemo nach der Bestrahlung machen lassen. Ohne Chemo würde er zu 65% Lungenmetastasen bekommen, mit Chemo zu 50%. Die Entscheidung überließ sie uns. Als wir sie fragten wie sie persönlich handeln würde, sagte sie nur:Ich würde keine Chemo machen lassen. Im Entlassungsbrief stand dann: Der Patient ist einer Chemo sehr skeptisch gegenüber.Frechheit!!!
Dann hat sich Deine Mutter wohl doch zur Bestrahlung entschlossen.Wo lässt sie die machen?
Und auf Deine Frage, nein sie hat noch nicht angerufen.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Gruß sanne
Ma hat sich "leider" entschlossen die Bestrahlung im UKE zu machen.
Ich glaube, daß sie immoment ziemlich verwirrt ist wegen der "Sache" und nicht so recht weiß wo sie hinsoll. Ihr Gedankengang ist gerade eher der:" Das UKE kenne ich. da war ich 3 Monate."
Also bei meinen Internetrecherchen und der Meinung vieler hier ist wohl tatsächlich Heidelberg das non plus ultra.
Da habe ich Ma eine wunderbare Patienteninfo über Weichteilsarkom ausgedruckt. Da weiß man wenigstens mal was man hat und worum es geht. Die Ärzte stehen auf der Internetseite Heidelberg sogar mit Telefonnummer drin. Warum im UKE nicht???? Ich will mich von fragenden Patienten nicht stören lassen oder wie????
Wie ihr seht bin ich immer noch ziemlich aufgebracht. Sanne wird das gut verstehen *zwinker*
Liebe Grüße von Bine.
Hallo Sabine,
vielleicht sollte man das UKE doch nicht so schlecht machen.
Immerhin haben sie gut operiert. Ich weiß nicht wie es ausgegangen wäre, wenn mein Mann es woanders hätte machen lassen.
Ich habe mir von einer Freundin sagen lassen, das das Israelitische Krankenhaus auch sehr spezialisiert auf Weichteilsarkome ist. Sie arbeitet dort als Krankenschwester und es liegen einige Patienten mit dieser scheußlichen Erkrankung dort.
Hoffen wir mal das unsere Lieben nun gesund bleiben.
Schönes Wochenende wünsche ich Euch!
Wir sind schon wieder am renovieren und es ist ziemlich wühlig bei uns. Unser Sohn baut mit unserer Hilfe sein Zimmer um, plus Wände streichen.
Bis dann
Sanne
Hallo Petra,
darf ich mal fragen wie alt Deine Mutter geworden ist?
Meine Mutter konnte knapp 1 Jahr mit ihrer Erkrankung ihre Rente genießen.
Ich wünsche Dir, das bei Euch bald wieder etwas Ruhe einkehrt und Dein Mann auf dem Wege der Besserung ist.
Auch Dir ein schönes Wochenende mit Eurem Enkelkind!
Schöne Grüße
Sanne
http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/allgemeinchirurgie/index_16847.php
Hallo Christa, hallo Sanne,
ish will euch wie versprochen kurz von der Lungen-OP berichten. Kurz gesagt, es lief alles glatt und sehr entspanend. OP-Schnitt an der gleichen Stelle wie bei der ersten OP (damit bleibt mir eine neue Narbe erspart).Diesesmal klappte die Schmerztherapie nach der OP mit Hilfe der Periduralanästhesie . Ich bin ohne Schmerzen (und ohne Intubationsschlauch im Hals) aufgewacht, eine Nacht auf der Intensivstation und dann ging es schnell aufwärts. Ohne Schmerzen konnte ich die Lunge schnell wieder aktivieren und den Schleim abhusten. Die Drainageschläuche konnten schnell entfernt werden und nach relativ kurzer Zeit war ich von allen Schläuchen und Kabeln befreit. In der Thorax Klinik HD war ich sehr gut aufgehoben und nett betreut worden.
Bei der schnellen Reaktivierung der Lunge hat mir auch geholfen, dass ich vor der OP eine Lungenvitalkapazität (VC) von 135% und 6,4 l Lungenvolumen hatte. (obwohl bei einer ähnlichen OP Anfang des Jahres 4 Keilsegmente aus der Lunge entfernt wurden). Dies ist sicher auch auf meine sportlichen Aktivitäten zurückzuführen, die ich nach der letzten OP wieder aufgenommen habe. Da der Tumor im äußeren Bereich der Lunge saß, war der Gewebeverlust nich so groß.
Ich denk, dass ich bald wieder fit sein werde und meinen gewohnten Tätigkeiten wieder nachgehen kann.
Alerdings meinte eine Bekannte, ich solle nicht zu viel Sport treiben, da durch die erhöhte Aktivierung des Stoffwechsels auch die Krebsentwicklung beschleunigt würde. Kann jemand diese Aussage bestätigen? Ich hoffe nicht, denn ich habe nicht vor, den Rest des Lebens im Sessel zu sitzen.
Allen Betroffenen wünsche ich, dass Ihr euch nicht entmutigen lasst und auch viele positive Erfahrungen in diesem Forum mitteilen könnt.
Liebe Grüße
Jürgen
Ich klinke mich mal einfach hier mit in die Diskussion ein, da es ja irgendwie ganz gut passt. Ich komme morgen ins Krankenhaus, der Verdacht nach mrt lautet Liposarkom im rechten Oberschenkel.
Ein Bildchen habe ich im Beitrag "mrt-bild, V.a. Liposarkom" gepostet.
Ich bin 33 Jahre alt, Mutter dreier Kinder (die momentan zum Glück alle im Urlaub, bzw. bei meiner Ma sind, so kann ich mich erst mal um mich kümmern und komme noch nicht in die Situation, den dreien irgendetwas erklären zu müssen, warum ich ins KH gehe. Die drei denken, dass ich in Urlaub fahre, den wir aufgrund der Diagnose ja absagen mussten). Ich studiere Kunst auf Lehramt für Gymnasium und Gesamtschule, habe zur Zeit glücklicherweise Semesterferien......
Beim Lesen dieses Threads musste ich schmunzeln, als ich über die örtliche Nahe der Wohnorte zweier Menschen mit einer solch seltenen Erkrankung gelesen habe. Zufälle gibt es.
Ich lebe in NRW, nähe Düsseldorf.
Hallo Jürgen,
soviel ich weiß ist Sport gerade gut um die Abwehr im Körper zu kräftigen und zu mobilisieren. Schön, das Du alles so gut überstanden hast und schön von Dir zu hören.
Erhole Dich gut!! Mußt Du noch zur Kur?
Gruß und gute Besserung
Sanne
hallo jürgen,
schön das du dich gemeldet hast und alles so gut
überstanden hast *freu*
ich mache auch viel sport, zur zeit ist leider
sommerpause, aber ich denke das dies auch ein grund
dafür war das ich trotz der vielen ops wieder relativ
schnell auf die beine kam. es gibt auch immer sport
gegner u. leute die einem dies oder das erzählen.
ich denke jeder kennt seinen körper und kann es selbst
einschätzen was einem gut tut.
nun bin auch ich mal wieder dran mit schlechten nachrichten.
habe heute früh wieder was ertastet und versuche so
schnell wie möglich einen termin zu bekommen.
mein prof. hat urlaub, wie immer wenn es mich erwischt.....
aber mit viel glück macht er am freitag eine op und
guckt mich vorher an. ansonsten nächsten montag.
muß erstmal wieder alles verkraften und auf die reihe
kriegen obwohl ich ja "geübt" bin.
aber kann man sich je daran gewöhnen?
liebe grüße
Christa CK
Hallo Christe,
möchte mich auch mal an Dich wenden. Lese ja auch Deine Berichte regelmäßig, weiß aber nicht genau was nach Deiner Erkrankung noch folgte. Hoffe, das es bei Dir falscher Alarm ist. Es muss doch mal irgendwann eine Zeit auftreten, wo nichts mehr nachkommt.
Bei Petras Mann kam ja noch nach 10 Jahren etwas nach.
Bin nun selber etwas beunruhigt, da der Onkologe meines Mannes ihm heute verkündete, es würden nun halbjährliche Röntgenkontrollen der Lunge reichen.
Laut Internet heißt es aber immer, mindestens 2Jahre nach Abschluss der Therapie sollten vierteljährliche Röntgen-Thoraxkontrollen erfolgen. Wie war es bei Dir?
Wünsche Dir wirklich, das Du nun Ruhe vor dieser Misterkrankung hast!!!
Sollte natürlich Christa heißen.
Hallo Sabine, kannst du bei deiner Mutter nicht ein bißchen mogeln wegen der Astronautenkost ??
Sind doch Suppendrinks oder Pulver für Getränke, so ähnlich wie die Dinger zum Abnehmen.
Deinem Satz: Tumor ist raus und alles danach geht mich nichts an. kann ich voll zustimmen. Haben wir so auch erlebt diesmal.
Hallo Sanne, meine Mutter starb 5 Tage vor ihrem 72. Geburtstag. Die letzte Woche war sie im Pflegeheim, weil wir es zuhause nicht mehr geschafft haben, aber wir konnten jederzeit zu ihr. Das Schlimme war, die Diagnose kam Ende März und 6 Wochen später hat sie uns schon nicht mehr erkannt. Hätte nie gedacht, das das so schnell gehen kann. Aber eine eventuell und vielleicht OP wollte sie nicht, weil der Tumor zu weit fortgeschritten war.
Mein Mann war heute im UKE zur Nachuntersuchung, der Draing wurde gezogen und diverse andere Untersuchungen.
7 !!! Stunden plus 2 Std. Fahrtzeit. ich kam von der Arbeit nach Hause und fand ein völlig erschöpftes Häufchen Elend vor. Im Moment schläft er erstmal.
Im israelitischen Krankenhaus arbeitet Prof. Zornig, der damals meinen Mann operiert hat und die Abteilung für Weichteilsarkome im UKE aufgebaut hat. Er macht auch mehrer Studien, was die Behandlung angeht.
Hallo Jürgen, warum solltest du keinen Sport machen, wenn es dir gutgeht dabei, muß ja kein Hochleistungssport sein.
Wir gehen fast regelmässig schwimmen.
petra
2 Jahre lang alle 3 Monate, dann alle 6 Monate für 3 Jahre , danach jährlich
hallo jürgen,
lebe dein leben wie vor der operation,leichter sport ist sehr gut und nicht negativ zu bewerten
hallo sanne,
danke das du mir geschrieben hast.
besonders *lächeln* mußte ich über deinen satz es muß
doch mal eine zeit kommen wo nichts mehr nachkommt.
leider hoffe ich darauf seid 1991 vergeblich.
auch ich habe die hoffnung immer noch nicht aufgegeben.
ich hatte schon mal 3jahre und jetzt nach meiner letzten
großen op 2jahre u. drei monate pause.
sollche zeiten geniesse ich besonders......
da ich meinen körper nach so vielen ops kenne wird es sich
kaum um einen falschen alarm halten, leider!!!!
spüre schon seid einiger zeit das etwas nicht stimmen könnte.
die kontrollen laufen unterschiedlich ab. bei mir sind
es überwiegend tast befunde da mein mfh sich bis jetzt
immer gut ertasten liess. der zeitliche abstand nach op
3 monate danach ein halbes jahr.
zum anderen müßen wir alle unter dem tollen gesundheitssystem
leiden.
ich wünsch dir/euch alles gute und sende herzliche grüße
christa CK
Danke Christa und Petra für die Information! Haben am 8.8.05 den Termin bei dem Onkologen und werden ihn erst einmal fragen wieso er der Meinung ist, ein Jahr nach Therapieende würde eine halbjährliche Röntgenkontrolle ausreichen. Kann ja sein, das die Theoretiker von der Krankenkasse wieder ihre Finger im Spiel haben.
Man horcht ja sowieso bei jedem Zipperlein auf und denkt es könnte etwas Ernsthaftes dahinterstecken. Bei jedem Husten oder Kreislaufproblem mache ich mir Sorgen um meinen Mann. Ich hoffe, es hört mal irgendwann auf!
Schöne Grüße
Sanne
Hallo Christa,
ich kann gut mit dir mitfühlen, wie Du dich jetzt fühlst. Du hast ja bereits soviele OPs hinter dir. Tastest Du die Stelle wieder am Schulterblatt und bist Du sicher, dass es wieder ein Tumor ist? Warte ab, bis Du ein CT in den Händen hast. Oder ist die OP so schnell erforderlich? Wenn ja ,dann hoffe ich für dich, dass Du keine Funktionsverluste nach der OP erleidest.
Plane schon jetzt vor der OP ein Highlight für dich (Kurzreise oder Konzertkarten oder dgl.)für die Zeit nach der OP, dann hast Du immer die Vorfreude auf dein "Bonbon", wenn Du im Krankenhaus liegst. Ich habe mich im Krankenhaus nach meiner OP auf meine Kur (drei Wochen auf Sylt )gefreut.
Ich wünsche dir viel Kraft und Glauben an dich und deine Gesundheit. Lass es uns wissen, wenn Du Genaues über deinen Befund erfahren hast.
viele Grüße
Jürgen
Hallo an alle!
Ich lese eure Texte seit einiger Zeit sehr intensiv, weil meine Mutter seit 2002 auch mit dem Weichgewebssarkom kämpft. Ich möchte euch kurz meine Erfahrung mitteilen. Vielleicht interessiert es ja den ein oder anderen.
Meine Mutter hatte ein Sarkom im rechten Arm. Die Diagnosen streuten von Kalkeinschluß bis Bienenstich! Aber keiner rechnete mit einem Sarkom. Da meine Mutter zwei mal Schlaganfall hatte, ließen wir sie in Dessau operieren. Der Chefarzt der Neurochirurgie schnitt das Ding raus. Leider zu knapp, wegen dem Sicherheitsabstand und so. Dann wurde erst erkannt was es ist.
Eine zweite OP trauten sich die Ärzte nicht zu wegen der ganzen Nerven, Adern und Sehnen im Ellenbogen.
Uns wurde Prof. Dr. Schneider in der Uni Magdeburg empfohlen.
Der operierte sofort mit Erfolg. Keine Reste mehr im Arm und Funktion des Arms kompl. erhalten!!! Wunde war nach wenigen Tagen top OK!!! Danach wurde bestrahlt. 25x.
Im Mai 2004 hatte sie allerdings unter der linken Achsel wieder ein Geschwür. Eine andere KLinik operierte und bekam nicht alles raus.
UNsere Onkologin empfahl uns Chemo mit Hyperthermie.
Das ließen wir dann auch machen in Oberaudorf. Klinik Bad Trissl.
Die Therapie sah so aus: vier Tage Chemo. Jeden zweiten Tag Hyperthemie dazu. dann zwei Wochen Pause. Das ganze vier mal. Danach 30x Bestrahlung. Dann nochmal 4 Zyklen. Nebenwirkungen:
Leukos bis 400 runter, Überlkeit, Fieber. Aber obwohl meine Mutti schon 67 ist hat sie alles mit viel Mut, Kampf, Geduld und Zuversicht geschafft. Heute ist erstmal kein Tumorgewebe mehr zu finden. Spitze!
Ich bin überzeugt das nur Bestrahlung nicht reicht. Und es reicht auch nicht nur ein oder zwei Zyklen. Die Biester brauchen eine Keule!
Noch ein Tip für die Angehörigen. Laßt euch nicht abwimmeln. Ihr könnt auch die Ärzte anrufen und um Auskunft bitten. Wir hatten Glück mit den Kliniken, weil man uns wirklich mit ins Boot genommen hatte. Das war für Ma extrem beruhigend! Ihr habt das Recht auf Info und euch hilft es weiter. Holt euch sonst auch mal eine zweite Meinung von einem anderen Arzt!
Viel Glück für alle. Ich war erstaunt was gute Ärzte alles hinbekommen.
Macht allen Betroffenen Mut! Das hilft manchmal mehr als ne Tablette.
Volker
Hallo Volker,
schönen Dank für die guten Tipps. Ein Glück, das Deine Mutter alles so gut überstanden hat. Bei meinem Mann(kannst Du hier bei Sabine nachlesen) verlief die Behandlung ganz ähnlich. 1Zyklus Chemo, dann Beststrahlung, danach weitere 4 Zyklen Chemo. Bekannt ist aber auch, das die Chemo auf bestimmte Sarkomarten wenig Auswirkungen hat und die Prognose dadurch nur minimal verbessert wird. Eine Chemo musste bei meinem Mann abgesetzt werden, da er dadurch Herzprobleme bekam, wie Kurzluftigkeit und Atemnot. Auch das Herzecho zeigte nach dieser Therapie pathologische Veränderungen.
Der Onkologe sagte selbst, dieses Risiko könne er nicht eingehen, da diese Chemo nur ein Versuch zur Gesundheitsstabilisierung wäre. Schön das es nun allen soweit gut geht. Informationen erhält man ja zum Glück in diesem Forum
reichlich und ausführlich.
Gruß Sanne
Hallo Sabine,
wie geht es Deiner Mutter? Verträgt sie die Bestrahlung?
Bei uns läuft alles seinen gewohnten Gang, außer das ich mich ein wenig über den Onkologen meines Mannes ärgere. Wie Du vielleicht nachgelesen hast besteht er nun auf halbjährliche Röntgenkontrollen der Lunge. Erst erzählen alle möglichen Ärzte, das man zu 65% mit Lungenmetastasen rechnen muss und das man die Nachsorgeuntersuchungen ganz genau einhalten muß, dann lässt er meinem Mann durch die "Sprechstundenhilfin" ausrichten, das jetzt halbjährliche Röntgenkontrollen ausreichen würden und mein Mann nimmt alles hin. Naja! Am 8.8.05 haben wir das reguläre Gespräch und dann werde ich mitgehen! Dann soll er mir mal erklären warum er sich über allgemein übliche Behandlungsmaßnahmen hinwegsetzt. Über soetwas könnte ich mich den ganzen Tag aufregen! Auch das mein Mann ständig selbst dran denken muss, wann er wieder dran wäre. Was machen ältere Menschen, die soetwas vielleicht nicht so geregelt bekommen. Mein Mann hat ja auch noch seinen Port der alle Vierteljahr gespült werden muss. Dann hat er seinen Termin zur Blutentnahme und zum Portspülen und alles wird gemacht, nur der Port wird vergessen. Ich habe das Gefühl, das man wirklich überall hinterherlaufen muss. Naja, das kennst Du ja auch inzwischen. So, nun habe ich mich langsam abgeregt!
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend!
Gruß Sanne
hallo jürgen,
ich wollte mich bei dir für deine netten und aufbauenden
worte bedanken, habe mich sehr gefreut.
meine große reise war leider schon im märz/april
aber dafür so top das ich davon ganz lange was habe.
sylt ist meine lieblingsinsel und zwischen Wheinachten
u. neujahr geplant. aber ich habe das auch schon oft
gemacht u. mich danach zu verwöhnt meist mit dingen die
man sonst nicht tun würde. das muß sein.....
gebe info wenn ich bescheid weiß.
liebe grüße
christa CK
Hallo Sanne,
unser "Flügelhemd" verträgt die Bestrahlung bis jetzt gut. Sie fühlt sich etwas "maddelig" (für Nicht-Norddeutsche: müde, abgeschlagen *gg*) aber wenn weiter nichts ist...
Am Sonntag hatte ich meine Eltern ja zur Nudelauflauf-Bauchschlagvoll-Orgie eingeladen und was soll ich sagen? Ma hat 2 volle Teller gefuttert. Das haben wir dann mit einer Flasche alkoholfreien Sekt gefeiert (Alkohol ist ja nicht während der Bestrahlung).
Erst dachte ich, daß ich vom klingeln bis zum in unserer Wohnung sein bestimmt 20min. (wir wohnen im dritten Stock)vergehen und ob ich ihr auf halben Weg ein Butterbrot als Pausensnack runterbringe aber Ma zeigte esmal wieder allen. In 5 min. war sie oben. Wir haben sie gefeiert als wenn sie den Hansemarathon gewonnen hat. Nu ja, hat sie ja auch irgendwie. Ihren eigen persönlichen Marathon...
Liebe Grüße, Bine
hallo jürgen, sanne und alle anderen,
ich war heute im khs. und habe meinen op termin für
den 08.08. bekommen.
es muß eine op gemacht werden um sicher zu sehen was es ist.
ich bin froh wenn ich wieder alles überstanden habe und
das ich so schnell einen termin bekommen habe. ich möchte
kein risiko eingehen.
liebe grüße
christa CK
Christa, ich drücke dir die Daumen
Alles Gute!!!!
Jürgen
Für Christa,
laß dich von der Angst nicht unterkriegen, drücke dir ganz fest die Daumen und schicke dir liebe Grüßße und gaaanz viel Kraft.
petra
Hallo Christa,
auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen und denke an den Satz:
Es muss doch eine Zeit kommen in der nichts mehr nachkommt!!
Ganz lieben Gruß
Sanne
Hallo Christa,
auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen!
Ganz lieben Gruß
Sanne
Irgendwie klappt es in letzter Zeit mit diesem Computer einfach nicht. Nun habe ich es doppelt geschrieben!
Sanne
liebe petra s,
ich möchte mich ganz herzlich bedanken.
wir hatten heute besuch und ich mußte leider feststellen
das mein mann mehr betroffen ist als ich.....
ich pack das schon, wie auch immer.
ganz liebe grüße
christa CK
hallo sanne,
auch dir ganz lieben dank!!!!
doppelt hält besser *lach*
liebe grüße
christa CK
Hallo Sabine,
wie geht es Deiner Mutter? Verträgt sie die Bestrahlung noch ganz gut? Was macht ihre Beweglichkeit? Geht es voran?
Wie geht eigentlich Dein Vater mit dieser Situation um ?
Kann mich leider nicht mehr so oft melden, da ich zur Zeit soviele Schichten arbeiten muss und unser Computer noch immer nicht in Ordnung ist. Stürzt immernoch fleißig ab. Hoffe, das bald mal jemand kommt und dieses Ding wieder zum laufen bringt!!
Bei uns läuft alles seinen gewohnten Gang, zum Glück!
Möchte es auch nicht mehr anders haben.
Unser armer Kater lag in der Tierklinik, konnte kein Wasser lassen. Ist aber wieder alles in Ordnung.
Mein Mann war unheimlich fertig! Immerhin ist er sein "drittes Kind"!
So, nun muss ich gleich wieder los. Es wäre schön mal wieder etwas von Dir zu lesen!
Bis dann und alles Gute für Euch!
Sanne
Hallo Sanne,
Ma verträgt bis jetzt noch alles ganz gut. 30 Bestrahlungen hat sie ja noch nach. Ihr Gewicht macht uns noch Sorgen aber ich hoffe, das kriegen wir auch noch in den Griff.
Mein "Mann" und ich haben uns nun doch entschlossen uns mal 2 Wochen "abzuseilen". Wir haben 2 Wochen Mallorca gebucht und tanken dann Kraft für Mutti mit. Pa macht seine Krankenpflege 1a. Allerdings hat er seit kurzem komische rote Flecken über den ganzen Rücken verteilt. Der Arzt meint, daß das Stress ist.
Kein Wunder, innerlich leidet er sehr mit Mutti. Würde er nur nie zugeben...
Schön, daß es euren Kater wieder besser geht. Unser Kater ist auch unser "Kind". Leider das einzige (es hat nicht sollen sein...). Immerhin, wer hat schon soooo ein behartes "Kind" *grins*. Nun müssen wir Mutti ihr "Enkelkind" zwei Wochen auf's Auge drücken. Ich hoffe, daß es sie nicht zu schwer belastet. Er ist ja ein ganz lieber aber wenn Muttis und unser Kater zusammentreffen dann wird nur gerauft.
Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann.
Biene
Hallo Sabine,
dann wünsche ich Euch einen schönen Urlaub!
Verdient habt Ihr ihn ja nach diesem ganzen Stress!
Hinterher seid Ihr dann gut erholt und könnt Deine Mutter wieder etwas verwöhnen.
Wann geht es denn los?
Darf ich mal fragen wie alt Du bist, da Dein Kater das einzige Kind ist und es nicht hat sein sollen?
Wir haben alle mit unserem dritten Kind gelitten! Mein Mann war selbst fast krank vor Sorge.
Da frage ich mich doch was eines Tages ist, wenn unser Kater wirklich mal ernsthaft krank ist. Immerhin ist er schon 13 Jahre alt.
Vielleicht bekommt Deiner Mutter der Stress mit zwei Katern ganz gut. Immerhin lenkt es sie doch ein wenig von ihrer Situation ab!
Mit Deinem Vater tut es mir leid! Jetzt bekommt er einen roten Ausschlag durch diese Sache mit Deiner Mutter. Das wird bestimmt mit der Zeit besser!
Als mein Mann so krank war(immerhin die gleiche Situation) konnte ich z.B. überhaupt nicht essen. Statt Ausschlag zu bekommen habe ich sehr viel abgenommen, weil auch gar nichts mehr geschmeckt hat.
Aber das habe ich schnell wieder aufgeholt. Zu schnell!!
Hat Dein Vater denn irgendein Hobby, das ihn vielleicht etwas ablenken kann?
Deine Mutter ist ja jetzt auf dem Wege der Besserung, bald kehrt auch bei ihnen wieder der Alltag ein!
Sie wird auch wieder zunehmen. Wenn die Bestrahlung beendet ist, ist ja wieder ein Schritt getan.
So, nun habe ich wieder einen ganzen Roman geschrieben!
Das war so nicht geplant, aber so bin ich nun mal.
Genießt man Euren Urlaub und tankt ordentlich Kraft!
Bis dann
Sanne
Hallo Sanne,
ich freue mich über jede Zeile von dir besonders wenn es ein Roman ist *grins*
Ich bin übrigens 37. Nach 10 Jahren "probieren" habe ich es aufgegeben. Warum es so ist wollte ich nie ergründen. Ich denke es soll wohl so sein.
Ein Hobby hat Pa leider nicht. Doch ja...sein neuestes Hobby ist Krankenpflege *zwinker*. Er würde es bestimmt besser verarbeiten wenn er reden würde aber Männer reden ja nicht gerne über Probleme. Nicht alle aber viele. Das kriegen wir auch noch hin.
Los geht es bei uns am 24.08. Ich bleibe dem Forum also noch etwas erhalten *zwinker*.
Ein schönes Wochenende wünscht Biene
Hallo, schön, das man hier wieder schreiben kann
Hallo Sabine wünsche dir einen schönen Urlaub, um die Batterien wieder aufzuladen.
Für CK, liebe Christa, wie geht es dir nach deiner OP ??
Wäre schön, was von dir zu hören, bzw. zu lesen. Wünsche dir viel Kraft und gaanz viele positive Gedanken.
bis bald petra s
Mit der Anmeldung hats nicht so geklappt, deshalb jetzt der neue Nickname
neuer nickname war nötig, weilich mit meinem Petra S nicht mehr reinkam Name ist schon vergeben, na klar, an mich aber macht nichts.
Schön, das du dich meldest und alles gut überstanden hast.
Meinem Mann gehts mal gut und mal schlecht, ich denke, er erwartet von sich einfach zuviel. Die Diabetes haben wir aber mittlerweile gut im Griff, was mir Sorgen Macht, ist sein Gewicht, in 14 Tagen haben wir wieder einen Termin bei Prof. Klapdor. Will versuchen ein Rezept für Astronautenkost zu bekommen. Hab auch schon mit ihm drüber gesprochen.
Ich find deine Art, mit der Krankheit umzugehen, bewundernswert, wo nimmst du bloß die Kraft her?
bis bald petra
Hallo,
waren die letzte Zeit ziemlich fertig!
Seit Montag bestand die Gefahr eines Rezidives im linken Oberschenkel meines Mannes. Er hatte plötzlich ein akutes Taubheitsgefühl im linken Fuß, das nicht nachließ.
Heute hatte er ein Kernspin, das zum Glück nichts negatives ergab.
Morgen hat er ein Kernspin für den Rücken, falls es ein Bandscheibenvorfall ist.
Ich hoffe, das es nur das ist.
Mein sonst so sportlicher Mann humpelt durch die Gegend und die Angst, das sich doch noch etwas ergeben könnte, bleibt.
Vor allem, weil das Taubheitsgefühl zunimmt.
Mittwoch wird sein linker Unterschenkel geröntgt. Alles dauert und dauert!!!
Schöne Grüße !
Sanne
Hallo,
laut NMR Befund hat mein Mann keinen Bandscheibenvorfall.
Die Bilder sehen, bis auf ein paar normale Veränderungen, gut aus.
Jetzt müssen wir bis Mittwoch auf den nächsten NMR Termin warten. Dann wird eine Übersicht von dem gesamten Bein gemacht.
Wir hoffen, das dort nichts gefunden wird, aber inzwischen hört man ja die Flöhe husten.
Es muss doch einen Grund geben, warum sein linker Fuß zunehmend taub wird.
Es strengt ihn inzwischen schon an, wenn er längere Strecken geht!!
Schönes Wochenende wünsche ich allen!
Sanne
Hallo Sanne,
ein Grund für das taube Bein könnte eine Beeinträchtigung der Nerven im Oberschenkel sein, wo operiert und bestrahlt wurde. Bestrahlung führt zu Gewebeveränderungen und dadurch kann Druck auf die Nerven entstehen. Ein Neurologe kann so etwas feststellen.
Mein Partner hat im Oberschenkel eine Schädigung des Ischiasnervs. Das macht sich im Unterschenkel durch Taubheit (Gefühllosigkeit) und leichte Fußheberschwäche bemerkbar. Er hatte ebenfalls Liposarkom im Oberschenkel (sehr groß), Operation 2001, Bestrahlung vor und nach der OP. Die Probleme im Unterschenkel traten mehrere Monate nach der OP auf und sind sehr wahrscheinlich auf die Bestrahlung zurückzuführen - nach Aussage des Neurologen (leider) nichts Ungewöhnliches.
Bei meinem Partner ist es mehr oder weniger irreparabel, aber das darf man nicht verallgemeinern. Nerven können sich auch wieder regenerieren. Möchte Ihnen mit meinem Beitrag natürlich nicht noch mehr Angst machen, soll nur ein Hinweis sein. Man darf sich als Betroffener nicht nur auf die Ärzte verlassen, diese Erfahrung mussten wir wohl alle machen. Alles Gute! Zoe
Hallo Sanne, habe in meinen ersten Postings ja geschrieben, das mein Mann ein wenig humpelt, das ist eine Fußhebeschwäche, die malmehr und mal weniger ausgeprägt ist. Auch er wurde zuerst auf Bandscheibenvorfall, neuer Tumor usw. untersucht, aber da war nichts.
Du hast recht, irgendwann hört man die Flöhe husten.
schönes Wochenende wünsch ich euch, habe die Hoffnung, das dieses Traumwetter bleibt Petra
Hallo,
danke für die netten Wünsche!
Werde sie an meinen Mann weiterleiten.Laut Neurologen, Onkologen und Neurochirurgen(haben sie alle ganz schnell und ohne Termin aufgesucht) ist es ausgeschlossen , das der Nervenschaden von der Bestrahlung kommt.
Immerhin ist es über eineinhalb Jahre her.
Man ist jetzt auf der Suche.Können nur bis Mittwoch abwarten.
Ich glaube kaum, das das Taubheitsgefühl nach der ganzen Zeit besser wird.
Der Nerv wird wohl nachhaltig geschädigt sein.
Hallo Zoe,
wie geht es Deinem Mann denn jetzt?
Ist nach der langen Zeit nichts mehr nachgekommen?
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!!
Sanne
Hallo Sabine,
wie geht es Deiner Mutter?
Haben ja schon lange nichts mehr voneinander gehört!
Falls wir in nächster Zeit nichts mehr voneinander hören, wünsche ich Dir einen schönen Urlaub, am 24.8. geht es los, oder?
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
dank der Nachfrage. Meinem Lebensgefährten geht es seit seiner OP gut, was die Nachsorgeuntersuchungen angeht, alles war bisher immer im grünen Bereich. Leider ist er durch sein lädiertes Bein in seinen Aktivitäten sehr eingeschränkt, das Bein wird sehr schnell müde, schwillt oft im Knöchelbereich an und nach größeren Anstrengungen wie einem Spaziergang treten oft am nächsten Tag oder in der Nacht langanhaltende Schmerzen auf. Das Ganze wirkt sich negativ auf sein Allgemeinbefinden aus (psychisch und körperlich, z.B. Probleme mit dem Rücken). Natürlich ist alles relativ, man braucht nur einen Blick hier ins Forum zu werfen.......
Was die Nervenschädigung angeht, sind die Ärzte der behandelnden Klinik damals zu dem Ergebnis gekommen, die Ursache dafür sei nicht die Bestrahlung, sondern eine Schwellung, die auf den Nerv gedrückt habe (sog. Kompartmentsyndrom). Ein anderer Neurochirurg, der einen sehr kompetenten Eindruck auf uns gemacht hat, meinte allerdings später, es sähe nach einer typischen Strahlenschädigung aus. Wir sind der gleichen Meinung nach dem was ich mittlerweile zu dem Thema gelesen habe. Schädgungen an Nerven können angeblich noch nach Jahren auftreten. Ich möchte hier nicht als Besserwisser rüberkommen und erzähle das nur, weil ich es naheliegend finde, dass die behandelnden Ärzte negative Folgen ihrer Behandlung abstreiten. Natürlich muss man bei Bestrahlung immer abwägen und das kleinere Übel wählen. Mein Lebensgefährte wurde damals operiert und bestrahlt ohne dass ein Onkologe hinzuzugezogen wurde. Der Tumor war G1, jedoch sehr groß. Wir würden heute nicht mehr bestrahlen lassen.
Bei Deinem Mann geht es doch erst einmal darum herauszufinden, WO der Nerv beeinträchtigt/geschädigt ist (oder habe ich in Deinen Schilderungen etwas überlesen?). Was war denn das Ergebnis der neurologischen Untersuchung (EMG)?
Nervenschädigungen sind immer eine langwierige Sache. Auch die Heilungsprozesse setzen in vielen Fällen erst nach Monaten oder einem Jahr ein und dauern ohne Weiteres ein Jahr. Nicht so schnell Geduld und Hoffnung verlieren! Viele Grüße und das Beste für Deinen Mann!
Hallo liebe Zoe,
danke für Deine prompte Antwort!
Unsere Situation ist zur Zeit sehr angespannt, das kennst Du ja sicher selber.
Mein Mann hatte einen G3 Tumor, sehr schnell wachsend.
Nein, ein EMG lief noch nicht, soll aber bald stattfinden. Erst einmal soll ein Rezidiv ausgeschlossen werden.
Wie gesagt, muss mein Mann Mittwoch noch einmal in die Röhre. Das gesamte linke Bein soll geröntgt werden.
Die Hüfte und der Oberschenkel wurden schon untersucht, da fand man zum Glück nichts.
Irgendwie kommt hier wiedereinmal alles zusammen, wie jedesmal.
Schöne Grüße!!!
Sanne
doris stephan
21.08.2005, 22:32
Hallo Christa,
wie geht es Dir hast Du alles gut überstanden?
Mein Mann liegt wieder im Krankenhaus. Es geht ihm ganz schlecht.
Die Beine sind jetzt taub er kann kaum laufen.
Ich habe jetzt Urlaub, da wollten wir eigentlich schön wegfahren.
Liebe Grüße Doris!
doris stephan
22.08.2005, 00:31
Hallo Christa,
das freut mich, daß es dir gut geht. was hattest du eigentlich für eine op.
mein mann kam ins krankenhaus wegen starker schmerzen und luftnot.
er sollte eine morphinpumpe bekommen. sie wollen aber erst noch andere schmerzmittel ausprobieren.
aber seit 4 tagen kann ernicht mehr richtig laufen und heute war es fast unmöglich ein bein vor das andere zu setzen. die ärzte vermuten eine neue metastase. morgen soll mein mann nochmal untersucht werden.
es hört einfach nicht auf.....bin sehr traurig.
ich wünsche eine gute nacht, bis bald
ganz liebe grüße
doris
doris stephan
22.08.2005, 21:46
hallo christa,
komme gerade aus dem krankenhaus, metastasen drücken auf das rückenmark
er wird nicht mehr laufen können, und auch nicht mehr lange leben. es ist so grausam das alles mit anzusehen und nicht helfen können, das tut alles so weh. ich weiß nicht wie ich damit fertig werden soll wo ich die kraft hernehmen soll. ich habe 29jahre mit meinem mann verlebt und nun soll er dann nicht mehr da sein.
ja die angst kann einem keiner nehmen. ich wünsche dir, daß es dir weiterhin so gut geht.
sei lieb gegrüßt
doris
Für Doris
deine Zeilen machen mich sehr betroffen.
Wünsche dir für die kommende Zeit sehr viel Kraft.
petra
Hallo Doris,
es tut mir alles sehr leid für Dich!!
Hast Du irgendwie Hilfe?
Hast Du Menschen (z.B. Kinder) die Dir Halt geben könnten?
Ich bin mit meiner Situation schon vollkommen überfordert, wie muss es Dir denn gehen?
Ganz liebe Grüße!
Sanne
doris stephan
23.08.2005, 23:04
hallo,
ich danke euch für die lieben mitfühlenden worte.
mein mann wird morgen auf die palliativstation einer anderen klinik verlegt.
wir wollten das so. er hat dort schon 2 mal gelegen und es hat ihm dort gut gefallen. meine familie unterstützt mich wo es geht.
es hilft mir auch wenn ich eure zeilen lese, denn gleichgesinnte wissen wovon sie reden!
jetzt muß ich erst mal meine tränen fließen lassen. es tut alles so unsagbar weh.
ich melde mich wieder wenn ich kann, denn die klinik ist in einer anderen stadt. und ich möchte ja dort bleiben.
seid alle ganz lieb gegrüßt, danke
doris
doris stephan
23.08.2005, 23:17
liebe christa,
das tut gut zu wissen.
ich habe dir auch eine private nachricht geschickt.
also bis bald und danke
doris
Hallo,
möchte gerne von dem Röntgenergebnis berichten.
Nachdem mein Mann "zwei" Stunden in der Röhre liegen musste, wurde uns berichtet, das zum Glück der Verdacht eines Tumores im Bein ausgeschlossen werden konnte. Der ganze Ballast fällt von uns ab!
Schlaflose Tage(ich hatte Nachtdienst) liegen hinter mir, erstaunlicherweise konnte mein Mann recht gut schlafen.
Nun wollen wir ihn nocheinmal den Neurochirurgen vorstellen, es muss ja alles ausgeschlossen werden und dann soll er für einen Tag und eine Nacht ins Krankenhaus. Dort soll dann eine Lumbalpunktion vorgenommen werden um eine Borreliose durch eventuellen Zeckenbiss(den er nicht hatte) auszuschließen.
Des weiteren wollen sie sehen ob Tumorzellen im Liquor sind, was ich als ausgesprochenen Unsinn ansehe. Dafür geht es ihm einfach zu gut. Ich glaube kaum, das ein Liposarkom Tumorzellen in Gehirn- oder Rückenmarksflüssigkeit einstreut. Dann hätte er zumindest Kopf- oder Nackenschmerzen.
Deswegen werde ich mich nicht mehr verrückt machen.
Trotzdem bleiben weiterhin seine Ausfälle im Fuß. Der Achillessehnenreflex ist laut Neurologen vollkommen erloschen.
Gut! Sollte man keinen Grund für diese Ausfälle finden, so wissen wir zumindest, das er keinen neuen Tumor hat, dann wird man eben lernen damit umzugehen.
Christa, ich möchte Dir nocheinmal für die guten Wünsche danken, auch Zoe und allen anderen. Es hat geholfen!!!
Ganz liebe Grüße!
Sanne
Doris,
es tut mir alles sehr leid für Dich!
Auch wenn wir uns nicht kennen muss ich oft an Dich und Deine Traurigkeit,
die man deutlich beim lesen Deiner Berichte spürt, denken!
Man kann einfach nichts weiter dazu sagen! Leider!
Lieben Gruß!
Sanne
Hallo Sanne,
Habe heute an Dich und Deinen Mann gedacht und bin sehr froh zu lesen, dass der Tumorverdacht ausgeräumt werden konnte! Ein Felsengebirge wird dir vom Herzen gefallen sein! Die weiteren Untersuchungen, von denen Du berichtest, scheinen mir auch im Zusammenhang mit Liposarkom weit hergeholt, aber natürlich bin ich kein Experte.
Möchte nochmal auf die Möglichkeit einer Nervenschädigung/-beeinträchtigung zu sprechen kommen. Die Probleme, die Dein Mann hat, erinnern mich einfach zu sehr an die, die sich bei meinem Patner eingestellt haben. Auch fand ich die Äußerung der Experten von denen Du letztens berichtet hast, dass nämlich ein Strahlenschaden ausgeschlossen werden kann, sehr fragwürdig, da bei Deinem Mann noch nicht einmal die Ursache für seine Beschwerden gefunden ist! Ich erwähne das, weil uns von einem Neurochirurgen – allerdings sehr sehr spät - gesagt wurde, dass die Ursache für die Beeinträchtigung wichtig ist im Hinblick darauf, ob und was getan werden kann.
Zuerst muss genau lokalisiert werden, wo der Nerv beeinträchtigt ist und dann die Stelle genau auf die Ursache hin untersucht werden, ob zum Beispiel der Nerv (z.B. durch vernarbtes Gewebe) eingeengt wird. Dann muss man sehen, ob ein Eingriff o.ä. evt. Abhilfe verschaffen kann. So war letztendlich die Vorgehensweise bei meinem Partner.
Ich will nicht nerven, aber wir wurden damals über viele Monate von der behandelnden Klinik mit Wischi-Waschi-Aussagen abgefertigt, mein Partner bekam keine Hilfe und keinerlei Rat zur Linderung oder Beseitigung der Beschwerden. Natürlich kann der Fall bei Deinem Mann ganz anders liegen. Auf alle Fälle wünsche ich ihm, dass es ihm besser ergeht und etwas für ihn getan wird und zwar bald!
Viele Grüße, weiterhin Alles Gute und erst mal eine erholsame Nacht! Zoe
Doris,
ich möchte mich Sanne anschließen - Wir kennen uns nicht, aber es tut mir so leid, was Du durchmachen musst. Ich wünschte, es gäbe etwas, was Dir jetzt helfen oder Dich trösten könnte. In Gedanken - Zoe
Hallo Sanne,
kann mich ZOE nur anschließen, auch mein Mann wurde auf alles mögliche untersucht und im Enteffekt wurde nichts gefunden.
Das wichtigste ist doch, das es kein neuer Tumor ist!!
Meinen Mann ist es am Anfang aber sehr schwer gefallen, zuzugeben, das er nicht mehr so belastbar ist wie vorher. Laufen strengt ihn ganz einfach sehr an, nach längeren Strecken sind auch heftige Schmerzen da.
Aber das hält ihn nicht ab es immer wieder zu versuchen.
Was gut tut, ist barfußlaufen, am besten auf Sand.
Gestern hatte er einen sehr schlechten Tag und hat fast nur gelegen. Aber ansonsten geht es fast jeden Tag ein kleines bißchen besser.
Es sind jetzt knapp 7 Wochen nach OP und er meint, alles müßte jetzt wieder im grünen Bereich sein. Das diese OP aber ein viel größerer Eingriff war wie sonst, will er nicht einsehen. Führt dann auch schon mal zu Reibereien, wenn er meint, er hätte sich jetzt genug geschont.Das wichtigste ist, er kämpft wieder.
Auch mal gute Nachrichten, der Bescheid der Krankenkasse ist da. Für den Rest des Jahres sind wir von ZUzahlungen befreit.Hilft doch schon ganz schön weiter.
Alles Gute für deinen Mann und geht die restlichen Untersuchungen mit gelassenheit an.
bis bald petra
Hallo Petra,
auch Dir herzlichen Dank für die guten Wünsche!
Jetzt fahren wir nocheinmal zum Neurochirurgen um endgültig das Thema Rücken zu beenden. Eigentlich wissen wir schon, das der Rücken nicht die Ursache sein kann, aber der Onkologe möchte es schriftlich. Ist ja auch nicht verkehrt!
Es ist nur mit unendlichen Wartezeiten verbunden, aber das muss ich hier ja niemandem erzählen!
Sag mal Petra, kann Dein Mann nicht zur Reha fahren? Oder ist er dazu körperlich noch nicht in der Lage?
Das mit den Reibereien kenne ich auch nur zu gut!Leider!
Man ist ja selbst auch unterschiedlich drauf und wenn mein Mann seine depressive Stimmung auslebt(es ist selten der Fall) und ich bin dann auch nicht so guter Dinge, knallt es eben manchmal, leider!!!
Man leidet ja auch sehr mit und muss häufig seine trüben Gedanken für sich behalten, um den Partner nicht noch mehr zu belasten. Manchmal ist man selber an seine körperlichen(Schlaflosigkeit) und seelischen Grenzen angelangt.Aber eigentlich kann ich mich nicht beklagen. Jetzt, wo auch noch der Tumorverdacht ausgeräumt ist, siehr die Welt doch wieder angenehmer aus!!
Dir und Deinem Mann alles Gute und danke, das Du Dich gemeldest hast!
Gruß!
Sanne
Hallo Christa,
es muss doch mal gesagt werden, wie toll es ist, sich in diesem Forum austauschen zu können!
Mir hilft es sehr!
Und obwohl diese Art der Erkrankung sehr selten ist, Weichteiltumore im Allgemeinen, finden sich doch (leider) viele liebe Menschen die auch Erfahrungen sammeln mussten.
Ich habe sowieso das Gefühl, das es immer die guten Menschen trifft. Leute, die in ihrem Leben nichts Böses getan haben.
Wenn ich so in der Verwandschaft sehe wie einige Leute ihren Körper durch Alkohol zerstören und nie Krebs bekommen und Leute wie mein Mann oder Ihr, die immer gesund gelebt haben, diesen Mist bekommen, so verstehe ich den Sinn wirklich nicht.
Aber egal!
Mein Mann hat definitiv nichts mit dem Rücken. 1Stunde Wartezeit beim Onkologen und 1 Stunde Wartezeit beim Neurochirurgen. Das geht ja noch! Ich denke auch, das diese Schädigung Nachwirkungen von der Bestrahlung sind, da werdet Ihr wohl recht haben. Aber hätten diese ganzen Ärzte die wir aufsuchen mussten, es nicht von vornherein ansprechen können?
Dann hätten wir uns vielleicht etwas weniger Sorgen machen müssen!
Als nächstes bekommt mein Mann eine Einweisung für das Krankenhaus, wegen der Untersuchungen, die ich schon einmal angesprochen hatte.
Tja Christa! Etwas unangenehm ist mir mein Gejammere schon, denn Du hast ja schon viel mehr über Dich ergehenlassen müssen. Wieviele Eingriffe waren es denn jetzt insgesamt? Es war doch Deine Schulter? Kannst Du sie überhaupt noch voll einsetzen nach den ganzen Eingriffen?
Schöne Grüße und noch einen schönen Abend!
Sanne
doris stephan
27.08.2005, 16:29
hallo,
bin wieder zu hause, alleine.
mein mann ist gestern abend in meinem beisein und der kinder friedlich eingeschlafen.
seine qualen haben ein ende, er wollte auch nicht mehr, das hat er mir in einem lichten moment gesagt.
ich weiß nicht wie es weitergeht, er fehlt mir jetzt schon so sehr, kann es noch garnicht glauben.
liebe grüße doris
Hallo Doris,
es tut mir sehr sehr leid für Dich!
Sanne
doris stephan
27.08.2005, 22:52
hallo sanne,
ich danke dir.
liebe grüße doris
doris stephan
27.08.2005, 23:01
hallo an alle,
habe gerade die beiträge der letzten tage gelesen,
ich bin ja richtig gerührt wie lieb ihr alle zu mir seid.
das tut so richtig gut, in dieser zeit... danke
liebe grüße doris
Liebe Doris,
mein aufrichtiges Beileid.
Stille Grüße, Zoe
Hallo,
ich habe mal eine Frage an Petra und Zoe!
Die Probleme mit den Beinen Eurer Männer, haben die mit der Zeit zugenommen?
Ich weiß, das sollte eigentlich unser kleinstes Problem sein, aber mein Mann liebt seinen Sport und irgendwie muss er immerwieder ein kleines Stück von seinen Lieblingsgewohnheiten hergeben.
Der Onkologe sagte nun auch noch, wenn es schlimmer werden sollte(also können die Beschwerden wohl auch noch zunehmen), muss er einen Gehstock benutzen, damit er nicht stürzt.
Es ist alles so depremierend!!
Man denkt, oder hofft, das Schlimmste wäre überstanden und nun kommt das!
Vielleicht könnt Ihr mir ja netterweise Auskunft darüber geben, ob es bei Euren Männern bei diesen Beschwerden blieb, oder ob sie mit der Zeit zugenommen haben.
Schöne Grüße!
Sanne
Für Doris,
mein aufrichtiges Beileid für dich und deine Familie
traurige Grüße, Petra
Hallo Sanne, die Beschwerden meines Mannes sind sehr unterschiedlich, das geht von minimalem Humpeln bis zum Rollstuhlfahren.
Es gibt Tage, da merkt man nicht mal, das er krank ist und es gibt Tage, da hat er einfach nur Schmerzen im Bein und schafft nichtmal die Treppe zum 1. Stock.
Es hat immer sehr gute und auch schlechte Phasen gegeben. Im Moment geht es nur sehr langsam aufwärts, aber das hat mit seiner neuen OP zutun.
Die seelische Verfassung hat meiner Meinung auch sehr viel damit zutun.
In guten Phasen geht fast alles. Wir wollen nächste Woche mal versuchen, wieder schwimmen zu gehen, das tut uns allen gut. Kein Leistungsschwimmen, mehr planschen und Whirlpool usw. mit den Enkeln.
Das mit dem Rollstuhl muß dich nicht erschrecken, ist mehr gedacht, wenn die Schmerzen zu grooß sind und im Moment ist er noch sehr geschwächt von der OP.
Aber er ißt wieder, zwar noch zu wenig, aber heute waren wir zur Ernährungsberatung. Einfach nur gut!!
In 14 Tagen müssen wir wieder hin und wenn die Tips nicht genug gebracht haben, bekommt er Astronautenkost.
Vielleicht hilft es deinem Mann, wenn er etwas anderen Sport macht. Was macht er denn, ist er Läufer?
Ja, Abstriche müssen wir glaub ich, alle machen, aber vielleicht findet er ja etwas, was ihm genausoviel Spaß macht, aber das Bein weniger belastet.
bis bald petra
ich nochmal,
barfußlaufen tut sehr gut und Wechselbäder für die Durchblutung.
Wenn es möglich ist fahren wir im Urlaub an die See, am Strand laufen geht sehr gut, im Urlaub ist er immer so gut wie beschwerdefrei.
Wollten auch zur REHA, aber er will nicht nur mit Schwerkranken zusammen sein, er meint, das zieht ihn nur noch mehr runter.
petra
Hallo Sanne,
leider muss ich berichten, dass sich die Beschwerden mit dem Bein bei meinem Partner in den letzten Jahren etwas verschlimmert haben. In mancher Hinsicht kann ich mich Petra anschließen. Es gibt gute und schlechte Phasen, Wetterfühligkeit und besonders oft Beschwerden nach längerem Gehen oder Stehen. Strandurlaub (Sandstrand) tut gut, Schwimmen auch. In letzter Zeit ist das Bein im Knöchelbereich oft angeschwollen und das macht das Gehen zusätzlich beschwerlich. Mein Partner geht ohne Stock (wie er sich überhaupt weigert sich mit der Beeinträchtigung abzufinden, da er nie ein Stubenhocker war, sondern immer recht sportlich und gerne in der Natur........). Er hinkt leicht, d.h. er rollt den Fuß nicht ab, sondern tritt mit dem lädierten Bein „plattfüßig“ auf. Dem Bein fehlt es an Kraft und es konnte bisher durch regelmäßige Anstrengungen/Übungen nicht gekräftigt werden. Das ist wohl das Tückische an einem Nervenschaden. Bei der Operation wurde zwar auch ein Muskelstrang entfernt, aber das ist nicht die Ursache für die ganzen Probleme.
Das hört sich jetzt sicher nicht sehr ermutigend für Dich an. Deshalb möchte ich nochmal sagen, dass es bei deinem Mann keine (mehr oder weniger) irreparable Nervenschädigung sein muss! Wurde denn nun herausgefunden, wo seine Probleme herkommen? Bei meinem Partner hat es e w i g gedauert bis festgestellt wurde, dass eine Nervenschädigung in dem Bereich vorliegt, wo operiert und bestrahlt wurde. Die Erklärung des Neurochirurgen, dass das bestrahlte und vernarbte Gewebe noch jahrelang arbeitet, hat mir eingeleuchtet. Bei Deinem Mann mit Tumor G3 konnte doch auf keinen Fall auf Bestrahlung verzichtet werden und es geht daher überhaupt nicht um die Infragestellung von Therapieentscheidungen. (Beweisen läßt sich ohnehin nix.) Ich würde Dir raten, notfalls außerhalb der Klinik, wo Dein Mann operiert wurde, Rat zu suchen. Es gibt Fälle (auch in meinem Bekanntenkreis), in denen ein Nerv, wie es z.B. oft bei Bandscheibenvorfall oder Unfall vorkommt, beeinträchtigt wurde und angefangen hat sich nach über einem Jahr wieder zu erholen. Ich wünsche Euch von Herzen, dass es einen positiven Verlauf bei Deinem Mann nimmt! Viele Grüße - Zoe
Hallo Christa,
hundertprozentiges Wissen gibt es in so einem Fall natürlich nicht. Zwei Neurologen sehen in der Bestrahlung die Ursache für die Nervenschädigung bei meinem Partner, wörtlich heißt es im Befund des einen Neurochirurgen: „sehe ich........die Beschwerden in erster Linie als eine Strahlungsfolge an.“ Wie ich schon geschrieben habe, sieht die behandelnde Klinik das anders. Ich bin selber medizinischer Laie und kann mich nur an den Aussagen der Ärzte und an den Infos über Strahlentherapie, die man im Internet findet, orientieren. Demnach sind Nerven sehr empfindlich gegen Bestrahlung, große Nerven vertragen nur begrenzte Einzeldosen.
Ich möchte auf keinen Fall missverstanden werden. Meine Aussage (die ich vor kurzem hier im Forum gemacht habe) „wir wüden nicht mehr bestrahlen lassen“ bezieht sich ausdrücklich nur auf den Fall meines Lebensgefährten und vor allem die intraoperative Bestrahlung die bei ihm vorgenommen wurde. Er wurde – zusätzlich zur Bestrahlung vor der Op - am offenen Bein während der OP bestrahlt, der Nerv hatte zudem im Zuge der OP seine „Schutzhülle“ (weiß den Fachausdruck nicht mehr) eingebüßt. Und das bei Tumor G1 ohne Metastasen. Operiert wurde vom Orthopäden, kein Onkologe war involviert.
Natürlich suchten wir bei den Spezialisten in den letzten Jahren in erster Linie Hilfe gegen die Beschwerden und keine Erklärungen......an dieser Stelle sei gesagt, Tipps sind natürlich willkommen. Nach allem was ich von Dir und Deiner Krankengeschichte weiß, kann ich nur sagen: Hut ab und alles Glück der Erde für Dich! Viele Grüße, Zoe
Hallo Petra und Zoe,
ich möchte mich für Eure Antworten bedanken!
Petra, es tut mir leid das es Deinem Mann noch nicht so gut geht!
Es war ja auch kein kleiner Eingriff.
Ist wirklich die ganze Bauchspeicheldrüse herausgenommen worden?
Da müssen ja sämtliche Hormone im Körper verrückt spielen.
Das mit der Astronautenkost ist doch eine gute Idee!!
Warum kann Dein Mann nicht jetzt schon damit anfangen?
Es würde ihn doch vielleicht stärken, vielleicht kommt er dann besser zu Kräften. Als meine Mutter so krank war, hat sie diese Zusatznahrung auch verschrieben bekommen und sie konnte damit eine Zeitlang ihr Gewicht zumindest halten.
Ich wünsche Dir, das es Deinem Mann bald besser geht.
Auch an Dich ein großes Dankeschön, Zoe!
Das es noch schlimmer werden kann ist zwar erschreckend, habe es aber fast schon befürchtet!
Mein Mann hofft ja noch immer, das das Bein bald wieder besser funktioniert.
Vielleicht ist es auch so, aber ehrlich gesagt glaube ich es nicht.
Es ist nur schlimm mitansehen zu müssen, wie depremiert er manchmal ist.
Ich glaube das er seine Erkrankung doch sehr verdrängt hat und nun kommt alles zurück an die Oberfläche. Bei mir ist es auch so!
Nächste Woche kommt er nun in`s Krankenhaus. Dann werden wohl noch einige neurologische Untersuchungen durchgeführt. Wir werden sehen!
Zoe, Du hattest doch geschrieben, das Dein Lebensgefährte einen G1 Tumor hatte. Musste trotzdem ein ganzer Muskelstrang entfernt werden?
Darf ich mal fragen wie groß der Tumor war? Bei meinem Mann war er leider schon 11,5 cm groß und schlecht differenziert. Deswegen wohl auch G3.
Und Dein Mann weigert sich also einen Gehstock zu benutzen!
So würde mein Mann sicher auch reagieren!!
Ich wünsche Euch noch einen schönen sonnigen Tag!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Christa,
danke für die netten Grüße!
Auch ich finde es bewundernswert wie Du Deine Krankheit meisters!
Hoffentlich hast Du nun endlich Ruhe!
Einen schönen Abend wünsche ich Dir!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
ja der Tumor bei meinem Lebensgefährten war sehr groß, gut doppelt so groß wie bei Deinem Mann (von der Form her wie eine Zucchini.)
Euch Alles Gute für die nächste Zeit - Zoe (werde nun eine Weile nicht ins Forum schauen, fahre morgen in Urlaub)
Hallo Sanne,
ja, bei meinem Mann wurde die komplette Bauchspeicheldrüse entfernt und die Hormone spielen tatsächlich verrückt (PSSSt, erinnert manchmal ein wenig an die Pubertät meiner Tochter).
Aber wir haben sehr gute Beratung bekommen, leider erst nach dem Krankenhaus, viele Tips habe ich hier aus dem Forum, wobei ich immer springe zwischen hier und BSDK.
Hatten Anfang der Woche eine Super ernährungsberatung und haben auch Astronautennahrung zum Testen bekommen. Wenn er eine Sorte mag und gut verträgt, bekommen wir nächste Woche ein Rezept.
Das mit den depressiven Phasen kennen wir leider auch, nach den anfänglichen OP war es nicht so massiv wie jetzt. Hängt aber vielleicht auch damit zusammen, das sich im Moment alles ums Essen dreht. Messen, spritzen, wieder messen und Massen von Tabletten.
Mein Mann isst und kocht sehr gerne und gut (sieht man leider bei mir) und muß jetzt alles testen, bewerten usw. Er ist einfach genervt.
Mein Mann benutzt auch keinen Gehstock!
Dieses Zugeständnis will er seinem fiesen Untermieter nicht machen und einige andere auch nicht! Sehe ich eigentlich als gutes Zeichen.
Ach ja, feste halbhohe Schuhe entlasten den Fuß auch, können auch Turnschuhe sein.
petra
Hallo,
nun ist es wohl soweit!
Mein Mann kommt morgen wahrscheinlich in´s Krankenhaus.
Es soll nun genau untersucht werden wodurch die Probleme in seinem linken Bein entstanden sind. Hoffentlich finden sie etwas, vor allem etwas das behandelbar ist. Die Parese hat sich nicht verbessert, hat sich aber auch nicht verschlimmert!
Da ich die neurologischen Untersuchungen kenne, denke ich mal das er die nächsten 3 Wochen im Krankenhaus verbringen darf.
Ursprünglich war eine Tagesaufnahme angedacht, wurde dann aber in eine stationäre Aufnahme umgeändert.
Ich weiß nicht, ob es Euch auch so geht! Aber anstatt ruhig an die Sache heranzugehen und sich zu sagen, das es ja nur eine relativ banale Sache ist, spinne ich nun schon wieder gedanklich den Faden weiter.
Was ist, wenn sie ein Knochenszinti machen weil er seine schlimmen Schulterschmerzen(die wir ja fast alle haben) angibt und sie dann dort etwas entdecken(Metastasen)! Oder wenn wegen seiner Grunderkrankung ein Thorax-CT erfolgt und dort etwas entdeckt wird!
Seit einiger Zeit bin ich überhaupt nicht mehr belastbar und habe das Gefühl meiner Familie Tag für Tag ein Theaterstück vorzuspielen!
Zum Glück habe ich meine Arbeit und kann mich etwas ablenken.
Ich wünsche allen noch einen schönen Abend!Das Wetter ist ja herrlich!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Jürgen,
wir haben schon lange nichts mehr von Dir gehört!
Ich frage mich des öfteren wie es Dir wohl so geht? Warst Du schon zur Reha?
Was macht Dein Lymphödem? Vor allem, wie geht es Dir jetzt nach Deiner zweiten Lungenop?
Gruß!
Sanne
Hallo Christa,
es ist immerwieder sagenhaft, wie Du es schaffst, jemanden wieder aufzubauen! Gerade Du als Betroffene, musst eine "nur" Angehörige trösten.
Du hast ja wirklich genug mitgemacht! Ich hoffe es geht Dir soweit gut!!
Das Du mit Deiner Schulter noch Sport treiben kannst finde ich ausgesprochen gut!
Mein Mann ist sehr aufgeregt, das ist schon erstaunlich da er sonst immer ziemlich gelassen an die ganze Sache herangegangen ist. Aber nun ist er ja auch körperlich eingeschränkt und wenn es so bleiben sollte, kann er seinen Sport "vergessen". Das nimmt ihn doch sehr mit!
Eine große Hilfe bin ich ihm wohl nicht mit meiner ständigen schlechten Laune.Leider!
Trotzdem muss hier weiterhin alles funktionieren. Mein Sohn ist 16 Jahre alt, eigentlich schon groß, aber durch die Umstände(Krankheit meines Mannes und seiner Oma letztes Jahr), hat er seine Schule nicht geschafft und wiederholt nun die zehnte Klasse. Sollte er die Schule wieder nicht schaffen, hat er keinen Abschluss. Nun haben wir, mein Mann und ich, vieles sehr verharmlost, auch als der Verdacht eines Rezidives bestand.
Hast Du denn auch jemanden mit dem Du über Deine Ängste reden kannst?
Ich wünsche Dir noch einen sehr schönen Tag!Es soll ja wieder sonnig werden.
Liebe Grüße!!
Sanne
Hallo Sanne, Hallo Christa,
ich hatte mich bisher als "Jürgen" gemeldet, mit dem neuen Forum ist bies nicht möglich, daher mit neuem Kürzel J.B.
Vielen Dank für die Nachfrage. Die Kur auf Sylt war fantastisch. Die Asklepios Klinik liegt nördlich von Westerland unmittelbar hinter den Dünen. Dies animiert zu herrlichen Aktivitäten (Walken, Laufen) barfuß am Strand. Man fühlt sich nicht wie in einer Klinik sondern eher wie im Urlaub (zumal viele Patienten auch ihren Partner dabei haben). Ich habe anfangs zuviel Aktivitäten unternommen, so dass das Lymphödem im Bein wieder zu stark wurde. Aber mit regelmäßiger Lymphdrainage und Kompressionsverbänden habe ich das wieder in den Griff bekommen. Solange das Wetter gut ist, gehe ich zu Hause immer noch so oft wie möglich zum Schwimmen und im Fitnes Center war ich nach der Sommerpause auch bereits wieder. Das Lungenvolumen ist fast wieder auf das alte Niveau zurück angestiegen, so dass ich beim Atmen so gut wie keine Einschränkungen mehr habe. Ich bin wieder im Büro und der alte Tagesablauf läuft langsam wieder an. Die Kollegen haben die laufenden Arbeiten Übernommen, so dass kein "Berg" auf dem Schreibtisch lag und in derf Sommerpause ist auch nicht viel gelaufen, was ich versäumt haben könnte. Soweit zu mir.
Sanne, ist dein Mann heute in die Klinik gekommen? Warum hast Du Angst vor den Untersuchungen? Ist es nicht besser Gewissheit zu haben, dass deine Sorgen unbegründet sind, als ständig die Ungwissheit mit sich rumzutragen. Hoffentlich spürt dein Mann deine Sorgen nicht zu sehr. Glaub einfach daran, dass keine großen Probleme mehr auf euch zukommen. Und wenn man etwas entdeckt, dann hat das "Sicherheitssystem", sprich die rechtzeitige Diagnose gegriffen und man kann darauf entsprechen regieren.
Ich freue mich, dass es Christa wieder gut geht. Das war ja eine schnelle OP. Nach wenigen Tagen wieder aus der Klinik entlassen zu werden spricht für deinen Heilungswunsch. An deinem OP Termin bin ich zur Kur gefahren und habe an dich gedacht. Wurde das entfernte Teil histologisch untersucht? Du nimmst das so locker hin. Die ständigen OPs müssen dich doch sicher auch belasten. Jede OP hinterlässt Narben - auch in der Seele. Aber Du hast offensichtlich einen starken Willen; und das ist gut so. Irgendwann wirst Du sicher auch eine/n "Zuhörer/in" in Anspruch nehmen; und das ist besonders wichtig.
Liebe Grüße und alles Gute
J.B.
Hallo Jürgen,
das finde ich ja richtig toll, wieder etwas von Dir zu hören!!
Und das es Dir so gut geht und Du Dich erholen konntest ist noch besser!
Dein Lymphödem hast Du ja scheinbar auch gut in den Griff bekommen.
Ich musste oft an Dich denken, da man plötzlich nichts mehr von Dir erfahren hat, aber auch die Lungenop hast Du ja gut gemeistert.
Du scheinst ein richtiges "Stehaufmännchen" zu sein und so muss es auch sein!
Ja, mein Mann ist jetzt im Krankenhaus und ja, ich hatte die letzte Zeit einen richtigen Durchhänger!
Aber mein Mann ist guten Mutes, er hat Glück und liegt in einem Zweibettzimmer mit einem netten Patienten zusammen. Nun ist sein Bettnachbar auch noch beim HSV beschäftigt und hatte heute Besuch von einem HSV Spieler. Besser konnte es gar nicht kommen!
Nun arbeite ich auch noch auf der Station direkt über ihm und meine Kollegen hatten ihn heute Abend besucht. Somit kam erst mal keine Langeweile auf und mein Mann ist richtig "gut drauf" und ich somit auch.
So, jetzt gehe ich schlafen, muss morgen um 5Uhr aufstehen und dann meinen, hoffentlich noch immer gut gelaunten Mann besuchen.
Es wäre wirklich schön, wenn man öfters etwas von Dir hören würde, natürlich nur wenn Du Lust dazu hast.
Einen schönen Abend wünsche ich Dir!
Liebe Grüße!
Sanne
Habe mich falsch ausgedrückt! Um 5 Uhr stehe ich auf, um zur Arbeit zu gehen und dann werde ich meinen, hoffentlich noch immer, gutgelaunten Mann besuchen.
Sanne
Hallo,
mein Mann ist schon wieder aus dem Krankenhaus. Es ging richtig schnell!
Alle notwendigen Untersuchungen an einem Tag! Bin wirklich erstaunt, das etwas tatsächlich mal zügig abläuft.
Es wurde nichts gefunden. Gut oder auch nicht. Seine Bewegungseinschränkungen sind wie gehabt vorhanden, aber die Ärzte meinten, es könnte sich von alleine bessern.
Jetzt ist erst einmal Krankengymnastik angesagt, das kennt man ja schon alles.
Mein Mann ist natürlich etwas genervt, er hat sich doch mehr von den Untersuchungen versprochen und möchte endlich wieder Sport treiben.
Aber es nützt ja nichts. Da muss er durch!
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sabine,
bist Du nicht inzwischen aus dem Urlaub zurück?
Hattest Du einen schönen Urlaub und konntest Dich erholen?
Wie geht es Deiner Mutter?
Macht sie Fortschritte? Ist sie inzwischen mit der Bestrahlung fertig oder läuft es noch?
Es wäre schön, wenn man mal wieder etwas von Dir hören würde, hier auf Deiner Seite!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
ich freue mich, dass man nichts bei deinem Mann gefunden hat. Ich denke, dass euch damit auch ein Stein vom Herzengefallen ist. Kann sich dein Mann gar nicht bewegen oder kann er wenigstens leicht mit Nordic Walking anfangen. Das baut auch auf und gibt mehr Selbstvertrauen in den eigenen Körper. Bei mir wurde bei der Sarkom-OP übrigens auch während und nach der OP bestrahlt. Ich habe (ich klopfe auf Holz) keinerlei Nachwirkungen von den Bestrahlungen.
Bei deinem Mann wird sich das sicher auch mit der Bewegung bessern.
Liebe Grüße aus dem noch warmen Süden
Jürgen (J.B.)
Hallo Jürgen,
es ist nett, das Du geantwortet hast!
Ja, mein Mann könnte leichteren Sport machen, aber dazu kann er sich nicht aufraffen. Ich müsste jedesmal mitmachen, bin aber sowieso den ganzen Tag auf den Beinen und habe dann abends einfach keine Lust mehr. An den Wochenenden sind wir viel mit dem Fahrrad unterwegs und ansonsten sind wir ständig in Bewegung.
Ich finde es gut, das Dein Bein Dir, trotz Bestrahlung, wenig Probleme bereitet, aber mit Deinen Lymphen hast Du ja auch genug zu tun!
Mein Mann ist eigentlich recht guter Dinge, das wechselt aber mit seinen Launen. Es steht ihm ja auch zu.
Meine Launen wechseln leider auch ständig, von Himmelhochjauchzend bis zu Tode betrübt.
Leider hat man bei mir vor einigen Monaten auch etwas gefunden "was dort nicht hingehört"! Zur Zeit reichen vierteljährliche Kontrollen. Es hat sich bisher auch nichts verändert, zum Glück!!
Meine Familie weiß nur sehr oberflächlich davon, denn es muss jetzt endlich mal Ruhe bei uns einkehren. Mein Sohn muss seine 10 Klasse schaffen und meine Tochter hat ihre eigenen Probleme. Nur belastet es mich zeitweise noch zusätzlich, da ich nicht weiß, wie es sich auf Dauer entwickelt!
So, nun wollen wir mal das schöne Wetter genießen und nicht weiter "herummeckern"!
Ich wünsche allen ein schönes Wochende und ganz viel Sonne!!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne, schön, das bei deinem Mann nichts gefunden wurde.
Dann besteht ja noch Hoffnung auf Besserung und Krankengymnastik ist doch ein guter Anfang.
bis bald petra
Hallo Christa, Petra und Jürgen,
danke für die netten Antworten und Wünsche!
Sind natürlich sehr froh!!!!
Hoffe, es geht Euch weiterhin gut!
Wünsche Euch einen schönen Wochenanfang!
Ganz liebe Grüße!
Sanne
Hallo, auch von mir heute gute Nachrichten.
Waren heute mit meinem Mann im UKE zur Nachsorge.
CT unauffällig und Blutwerte bis auf Zucker okay!!!!!!!
Ist das nicht wunderbar?? Mir ist ein ganzes Gebirge vom Herzen gefallen.
Werde gleich zur Arbeit und heute abend werden wir vielleicht noch ein bißchen feiern.
Liebe Grüße an alle
petra :)
Hallo Petra,
was für eine Freude!
Dir ist sicher ein Riesengebirge vom Herzen gefallen, ich höre es bis hierhin plumpsen "grins"!
Ein schöneren Grund zum feiern gibt es sicher nicht!!
Ich wünsche Euch einen schönen Tag und einen noch schöneren Abend!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo,
wollte mich auch mal wieder melden!
Ich hoffe, es geht allen gut!
Bei uns ist auch alles in Ordnung. Der Fuß meines Mannes ist wie gehabt, taub!
Es gibt keinerlei Veränderung. Er macht jetzt eine leichte Schmerztherapie, da der Fuß doch zeitweise sehr weh tut. Zum Glück sind es relativ harmlose Medikamente und es wird nur deshalb so behandelt, damit der Schmerz nicht chronisch wird.
Morgen hat mein Mann sein Thorax-CT! Ich habe nur von seinem Termin erfahren, weil ich gestern nachgefragt hatte. Wie kann ein Mensch nur so gelassen an seine Kontrolltermine herangehen!! Während meine Gedanken schon wieder "kreisen", was wäre wenn, ist mein Mann "die Ruhe in Person".
Er ist gesund!! Das ist seine Standardantwort. Es ist ja nicht so, das ich ihn mit meinen Ängsten verrückt mache. Dieses Thema spreche ich ja schon gar nicht mehr an . Er schläft gut ein und durch und scheint sich überhaupt keine Gedanken zu machen. Selbst auf meine Frage, ob er mich auf meiner Arbeit bitte mal anrufen könnte um mir das Ergebnis mitzuteilen, kam wie immer die Antwort: Warum sollte ich! Sie werden dort nichts finden, weil dort auch nichts ist!"
Vielleicht ist es genau die richtige Einstellung. Wie geht ihr damit um?
Ich wünsche allen einen schönen und sonnigen Tag!
Liebe Grüße!
Sanne
Ich möchte noch hinzufügen,
das es morgen die erste halbjährliche Kontrolle ist. Der Onkologe war ja der Meinung, das halbjährliche Untersuchungen nun ausreichend wären, obwohl die Universitätsklinken im Internet etwas anderes aussagen!
Er ließ sich (wie alle Ärzte) nicht vom Gegenteil überzeugen.
Schöne Grüße!
Sanne
Hallo Sabine,
Du warst schon lange nicht mehr im Forum! Wie geht es Deiner Mutter?
Geht es ihr schlecht, da Du Dich nicht mehr meldest? Hoffentlich nicht!
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mal berichten würdest was es neues bei Euch gibt.
Ganz liebe Grüße!
Sanne
Meiner Mutti wurde in einer 6stündigen OP ein 9cm goßes Weichteilsarkom aus dem Oberschenkel entfernt.
Nach anfänglich guter Genesung fing die Wunde stark an zu nässen. Wieder OP um die Wunde innerlich zu spülen. Sie setzen ihr eine Pumpe ein die das Wundwasser abpumpen soll.
Nun wurde ihr die Pumpe unter Vollnarkose wieder entfernt.
Sie wartet nun drauf, daß die Wunde endlich zuwächst damit die Bestrahlung beginnen kann.
Meine Frage nun: Sie liegt nun bereits die siebte Woche im Krankenhaus. Ist das normal? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
marion1960
06.10.2005, 10:55
Hallo Sanne,
wie ist denn der Befund bei eurer Untersuchung ausgefallen? Ich hoffe doch erfreulich.
Hallo Petra,
wie geht es denn deinem Mann, ich hoffe soweit gut.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Herbstag.
Marion
Hallo Marion,
danke der Nachfrage! Der Befund ist zum Glück in Ordnung. Jetzt haben wir erst einmal 1/2 Jahr Ruhe.
Was ist mit Deiner Tochter? Gibt es etwas neues zu berichten? Ist sie nun vom Krankenhaus aufgenommen worden? Wie geht es Ihr?
Ist zwischen Deinem Freund und Dir wieder Frieden geschlossen worden?
Ich weiß, diese ganze angespannte Situation macht einen fertig? Erst recht, wenn es das eigene Kind betrifft!
Berichte doch mal!
Liebe Grüße!
Sanne
marion1960
06.10.2005, 12:49
Hallo Sanne,
wir haben Frieden, mein Freund und ich. (Rate mal wer über seinen Schatten gesprungen ist) Ich denke wir brauchen uns gegenseitig und da ist es egal wer sich im Recht fühlt.
Julia und ich warten leider immer noch. Ich schlafe keine Nacht mehr und sehe in meinen Träumen den blanken Horror. Wenn ich dann aufwache, denke ich das das Ganze nur ein böser Traum war, aber leider ist es das nicht. Tagsüber im Büro geht es meistens, am wohlsten fühle ich mich in Julias Nähe. Sie sucht meine auch, obwohl so was eigentlich voll uncool ist. Wenn ich ihr doch nur helfen könnte.
Leider kann ich nicht immer beurteilen wie sich sich fühlt. Ich habe das Gefühl , das sie glaubt für mich stark sein zu müssen. Damit ich nicht traurig bin. Obwohl ich nie in ihrer Gegenwart weine. Wir hoffen das der Alptraum endlich ein Ende hat und alles wieder gut wird. Ich kann und will mir nicht vorstellen, das meine Zaubermaus was Schlimmes hat. Sie ist ein Stück von mir und ich liebe sie mehr als alles andere auf der Welt.
Ich habe meinen Vater sehr sehr schlimm und langsam sterben sehen (vor 5 Jahren). Er hatte 3 Schlaganfälle und zum Schluss mehrere Hirntumore. Wir hatten nie ein gutes Verhältnis, aber als er auf der Intensivstation lag, tat sogar er mir leid. Egal wie er war und was er getan hat, so was hat kein Mensch verdient. In meinen Träumen sehe ich immer meinen Vater mit meiner Tochter zusammen. Ich habe so eine verdammte Angst um sie.
Marion
Hallo Marion,
das ist ja ganz großer "Mist"(entschuldige diesen Ausdruck) mit Deiner Tochter! An Deiner Stelle würde ich täglich in diesem Krankenhaus anrufen und drängeln. Sollte diese Sekretärin wieder unhöflich werden, würde ich nach einem zuständigen Arzt verlangen. Aus meiner 20jährigen Krankenschwesternlaufbahn kann ich nur aus Erfahrung sprechen. Je nerviger und aufdringlicher ein Patient oder Angehöriger ist, desto vorsichtiger wird er behandelt. Kein Krankenhaus kann es sich Heutzutage leisten Patienten zu verärgern, da sie "Kundenorientiert" arbeiten müssen.
Die besten Chancen für eine zügige Krankenhauseinweisung hat man, wenn der Hausarzt selber im Krankenhaus anruft und es sehr dringlich macht. Deine Tochter hat Schmerzen, nun, dann sind sie jetzt eben unerträglich und Ihr habt schon eine Noteinweisung in Erwägung gezogen. Keiner kann Euch das Gegenteil beweisen. Mit dieser Erkrankung ist weiß Gott nicht zu spaßen.
Meine Mutter hatte Lungenkrebs und das Krankenhaus ließ sich auch unendlich Zeit mit einem freien Bett. Es zog sich über Wochen hin. Ihr Arzt rief letztendlich täglich im Krankenhaus an um sich nach einem freien Bett zu erkundigen.
Schließlich habe ich das Internet nach dieser Fachklinik "abgegrast". Es standen tatsächlich sämtliche Telefonnummern, auch von den Stationsärzten und Oberärzten im Internet. Nachdem ich dann mit dem Oberarzt telefoniert hatte, bekam meine Mutter am nächsten Tag ihr Bett. Wahrscheinlich war es nur ein Zufall, aber ich hatte das Gefühl, etwas unternommen zu haben und nicht nur untätig herumzusitzen.
Wir haben auf unserer Station auch eine unendlich lange Warteliste und es sollte wirklich niemand bevorzugt behandelt werden. Aber wenn jemand unerträgliche Schmerzen hat und dementsprechend täglich bei uns anruft und nach einem Arzt verlangt, bekommt er sofort sein Bett.
Ich wünsche Euch wirklich von Herzen das Ihr bald Erfolg habt. Gib nicht auf und nerve dort täglich mit Deinen Anrufen!
Ich würde mich freuen, wenn Du uns auf dem Laufenden hälst!
Alles, alles Gute für Deine Tochter. Ich denke mal, Ihr seid Beide sehr stark!
Liebe Grüße!
Sanne
Ich bin es nochmals,
es muss ja nicht immer etwas Bösartiges sein. Vielleicht ist ja auch ein gutartiger Tumor. Aber selbst wenn man von dem Schlimmsten ausgeht!
Mein Mann hatte vorletztes Jahr ein Liposarkom, sehr schnell wachsend und agressiv mit einer ziemlich schlechten Prognose. Zwei Onkologen, unabhängig voneinander, prophezeiten meinem Mann Lungenmetastasen zu 65% innerhalb der ersten zwei Jahren. So, die Prognose war bisher falsch! Meinem Mann geht es , bis auf ein paar Zipperlein gut! Keine Lungenmetastasen, kein Rezidiv! Also, egal was kommt, lasst Euch nicht verrückt machen! Leider kann man bei dieser Erkrankung(ich mag bis heute das Wort Krebs nicht aussprechen) nichts vorraussagen, sondern nur in seinen Körper hineinhorchen.
Ich wünsche Euch wirklich alles Gute!
Sanne
marion1960
07.10.2005, 13:58
Hallo Sanne,
vielen Dank für deine Antwort. Das mit dem Anrufen traue ich mich irgendwie nicht, alle anderen sind doch auch krank und ich habe Angst, das sie das nachher an Julia auslassen. Heute bin ich nicht zur Arbeit gegangen. Irgendwie ging es nicht. Gestern hat mich irgendwie jeder auf der Arbeit auf Julia angesprochen. (Sie hat bei uns einen Ferienjob im Betrieb gemacht und es kennt sie wirklich jeder) Sie fragen ja ganz unbedacht, weil sie nichts wissen, muss ja auch noch nicht sein. Aber bei dem zweiten der dann sagte, was macht denn deine Kleine, kommt sie uns denn mal besuchen, usw. bin ich den Tränen nahe gewesen und war einfach fertig. Nach den Ferien macht sie bei uns in der EDV Abteilung dann noch ein Praktikum für die Schule. Dann habe ich sie etwas näher bei mir. Sie kommt auf unseren gemeinsamen Wunsch aber nicht in unsere Abteilung. Dann gehen wir uns nämlich ziemlich schnell auf den Keks. Hast Du auch Kinder? Ich habe 3 Mädchen. Das war früher ein ganz schöner "Zickenalarm" bei uns. Jetzt sind sie schon groß und etwas ruhiger. Einen schönen Tag noch.
Marion
Hallo Marion,
ja ich habe zwei Kinder. Mein Sohn wird jetzt 17Jahre alt und meine Tochter ist 19Jahre. Das mit dem "Zickenalarm" kenne ich von meiner Tochter auch ganz extrem. Inzwischen ist sie ruhiger geworden, sie ist auch schon ausgezogen, aber nicht wegen uns, sondern weil sie wieder mal ihren "dicken Kopf" durchsetzen wollte. Nun sieht sie mal wie es ist, wenn man sparen muss und selber für den Haushalt sorgen muss. Aber sie kommt wirklich gut klar und ich bin sehr stolz auf sie. Wir verstehen uns alle, bis auf die alltäglichen Reibereien, sehr gut.
Meine Kinder haben damals unter der Situation, kranker Papa, sterbende Oma, sehr gelitten. Eine gute Mutter war ich zu dieser Zeit bestimmt nicht. Leider war ich mit dieser Situation sehr überfordert und meine Kinder standen mit ihren Ängsten leider leider alleine da.
Trotzdem, um noch einmal auf Deine Situation zurückzukommen, einmal anrufen würde ich trotzdem an Deiner Stelle. Es kann doch schon wieder etwas schief gelaufen sein. Das letzte Mal fehlte doch Eure Telefonnummer. Ist sie denn wirklich nachgetragen worden? Im Krankenhaus ist immer Stress, durch Abbau der Pflegekräfte. Wirklich immer. Da passieren, wie woanders auch Fehler!!
Du bist für Deine Tochter verantwortlich, egal wie alt sie ist. Man fühlt sich immer für seine Kinder verantwortlich. Es ist doch ein gutes Gefühl, etwas unternommen zu haben und wenn es nur ein Anruf ist.
Alles Gute und ganz viel Kraft wünsche ich Euch!
Sanne
Hallo Marion, muß Susanne recht geben. RUF AN!! es geht um deine Tochter,manchmal muß man ein wenig nerven, um erstgenommen zu werden.
bis bald petra
Hallo Marion,
verfolge auch Deine Geschichte und möchte Dir ein bisschen Mut zusprechen. Sanne und Petra haben ganz recht - setze Dich ein für Deine Tochter und tu das was Du für richtig hältst. Solange Du höflich bleibst bei Telefonaten, hast Du Dir überhaupt nichts vorzuwerfen!
Und lass Dich nicht verrückt machen, Statistiken sind gut und schön, sagen aber über im Einzelfall überhaupt gar nichts aus. Auch wenn der Arzt gemeint hat, der Tumor bei Deiner Tochter sei wahrscheinlich bösartig, solltest du kühlen Kopf bewahren. Ich weiß, das ist leicht gesagt, aber auch bei einem gutartigen Tumor wird Deine Tochter operiert werden müssen. Und in jedem Fall sollte sie die bestmögliche Behandlung bekommen. Das ist das allerwichtigste!!! Dafür musst Du Dich einsetzen, alles andere ist bedeutungslos, auch die dummen Sprüche von Ärzten und Sekretärinnen.
Alles Gute, Zoe
Hallo Marion,
gibt es bei Euch etwas Neues zu berichten?
Wie geht es Deiner Tochter? Hat sie nun einen Termin im Krankenhaus, oder liegt sie vielleicht schon im Krankenhaus?
Es wäre schön, wenn Du mal berichten würdest!
Ich hoffe, Du hast es nicht als Angriff auf Dich bezogen als ich schrieb, Du solltest nocheinmal telefonisch nach einem Termin fragen! Es ist aber tatsächlich so, das auch im Krankenhaus, wie überall auch, Fehler passieren können. Mein Mann und ich sprechen aus Erfahrung! Deswegen finde ich diesen Austausch im Forum auch so wichtig. Uns hat dieses Forum schon sehr geholfen.
Liebe Grüße und alles Gute für Deine Tochter!
Sanne
marion1960
19.10.2005, 12:35
Hallo Sanne,
nein, ich habe das nicht als Angriff genommen, im Gegenteil, ihr seid mir eine große Hilfe. Hier kann ich schreiben was ich denke und fühle, oder das mir jemand zeigt, wie genervt er davon ist. Es ist eben ein Auf und Ab.
Leider hat sich bei uns noch nichts getan. Gestern waren die 4 Wochen um. Julia geht es ziemlich schlecht. Ihr Bein tut weh, jetz kommen noch massive Magenschmerzen dazu. Ich hab sie dann nach der Arbeit (Praktikum) zum Arzt gebracht. Der hat ihr gesagt, das sie heute wiederkommen soll, zwecks Blutuntersuchung und Ultraschall. Das hat sie mir erst heute im Büro erzählt. Aus Angst vor dem Lehrer. Er hat wohl gesagt, das sie im Praktikum auf gar keinen Fall krank werden sollen. Ich habe versucht ihr zu erklären, das das bei ihr ja wohl anders wäre, sie hätte ja keinen Schnupfen oder so. Jetzt schicke ich sie morgen früh wieder hin. Die Ärztin hat auch noch mal versucht in der Klinik was zu erreichen, aber sie steht halt auf der Liste, wie alle anderen auch.
Julia mag nicht über die Krankheit reden, wohl quengelt sie immer (verständlicherweise) nach dem Termin. Sie tut mir so leid und ich kann nicht helfen, das ist für mich das Schlimmste. Ich liebe sie so sehr, und warte immer noch auf den Morgen, an dem ich aufwache und alles war nur ein böser Traum.
Marion
Hallo Marion,
wie wäre es denn mit einem anderen Krankenhaus? Es kann doch nicht sein, das man Jemanden mit so einer Verdachtsdiagnose dermaßen lange warten lässt!!
Selbst wenn Bochum einen guten Ruf hat, gibt es doch noch andere Krankenhäuser die Tumore operieren können.
Es tut mir wirklich sehr leid für Euch! Diese Warterei ist ja schrecklich und Dein Nervenkostüm muss wohl schon sehr dünn geworden sein!
Gerade für Deine Tochter ist diese Situation schrecklich und das Praktikum wäre mir in dieser Situation ehrlich gesagt vollkommen egal. Erst einmal geht die Gesundheit vor, alles andere ist Nebensache!
Hoffentlich kannst Du bald mal eine positive Antwort geben. Das wünsche ich Euch wirklich von ganzem Herzen!
Liebe Grüße!
Sanne
Das Ergebnis der Sonografie würde mich schon interessieren!
marion1960
19.10.2005, 15:36
Hallo Sanne,
ich habe dann nochmal in der Klinik angerufen (auf die Gefahr das die nette Dame duchs Telefon kommt). Aber nichts da. Supernett, superfreundlich, klar könnte sie das verstehen, das wir endlich drankommen möchten. Sie meldet sich bis spätestens Freitag 12.00 Uhr bei uns. Sollte sie das nicht tun, soll ich sie sofort anrufen, dann könnte sie mir den genauen Tag nennen. Julia soll auf jeden Fall nächste Woche drankommen, den genauen Tag würde sie mir dann sagen. Jetzt geht es mir etwas besser. Julia habe ich auch gleich angerufen und was sagt die Kleine: Schön für dich Mama, dann kannst du ja endlich besser schlafen. (Woher sie weiss, dass ich keine Nacht mehr schlafe möchte ich gerne wissen.) Aber sie fände es auch ganz o.k. endlich dranzukommen. Mit 17 spielt man eben cool. Mit dem Praktikum hast du mehr als Recht. Auch wenn das mit der Schule nicht so klappt hinterher, das ist mir so was von egal, aber Julia eben nicht. Wir werden sehen was kommt. Drückt uns die Daumen das die Liebe siegt.
Marion
Hallo Marion,
das ist ja endlich mal eine gute Nachricht, zumindest auf Eure Situation bezogen! Ich drücke Euch ganz "doll" die Daumen!! Für alles! Das es tatsächlich bei dem Termin nächste Woche bleibt, das es ein gutartiger Tumor ist und ich glaube fest daran, das die Liebe siegt!
Deine Tochter spürt sicherlich Deine Ängste und Sorgen und will Dich wohl nicht noch mehr mit ihren Gedanken belasten. Mein Mann hatte damals auch vieles für sich behalten, da er dachte, ich würde dem Druck nicht mehr lange gewachsen sein und zusammenbrechen. Das kam bei den Gesprächen später heraus. Lief die Sonografie denn schon bei Deiner Tochter?
Vielleicht hatte sie ja Bauchschmerzen wegen ihrer Ängste?
So, die Daumen sind gedrückt und ich würde mich freuen wenn Du uns weiter informierst!!!
Liebe Grüße!
Sanne
marion1960
21.10.2005, 11:45
Hallo Sanne und Christa,
das mit dem Daumendrücken ja hat super geklappt, Euch kann man nur empfehlen. Gestern abend hat die Klinik angerufen. Am Montag müssen wir zwischen 11. und 12. Uhr dasein. Am Dienstag soll sie operiert werden.
Übrigens ist bei Julia in Bochum und auch bei dem Arzt,der den Tumor festgestellt hat, keine Sonografie gemacht wurden. Es wurde ein MRT gemacht. Am Anfang (vor 1 1/2 Jahren) hat man bei dem Thrombose Verdacht eine Untersuchung gemacht, von der ich nicht weiss, wie sie heisst. Leider war ich damals auch in Urlaub und konnte nicht zurückfliegen (Thailand).
Danach wurden mehrere Ultraschalls gemacht und ein CT vom Rücken. Ein weiteres CT, bzw. MRT vom Bein hat mir die behandelnde Ärztin damals nicht genehmigt, weil es in ihren Augen nicht nötig war. Daraufhin habe ich mich auf die Suche nach einem neuen Arzt gemacht, der dann sofort gehandelt hat.
(Nachdem ich 2 Krankenhäuser und 2 weitere Ärzte ausprobiert hatte)
Kann mir jemand sagen, wie eine Probenentnahme funktioniert, Narkose oder Teilnarkose, wie schmerzhaft sowas ist, und was sonst so auf uns zukommt?
marion
Hallo Marion,
gut, dass endlich was weiter geht bei Deiner Tochter. Worauf warten die denn, Deine Tochter hat auch noch dazu Schmerzen – völlig unverständlich. Da kommt zu dieser Warterei und Hilflosigkeit, die einen eh total verrückt macht, noch die Wut.........
Bei meinem Partner (auch Tumor im Bein) wurde damals auch so vorgegangen und zuerst Biopsie (Probenentnahme) gemacht, um festzustellen, ob gut- oder bösartig. Er hat Vollnarkose bekommen und der Schnitt war so 10 cm, (sein Tumor war aber auch recht groß/lang.) Ist gut abgeheilt und war keine große Sache (damit mein ich nur die Biopsie an sich).
Die Ärzte sollen Euch erklären, wie sie vorgehen wollen. Lass Dich nicht abwimmeln! Das soll jetzt nicht grob in Deinen Ohren klingen - ich will nur damit sagen, versuche trotz des Gefühls-Chaos, in dem Du unterzugehen meinst, so viel wie möglich in Erfahrung zu bringen, vertraue den Ärzten nicht blind. (Ich habe diesen Fehler gemacht, kein Wunder - jeder ist erstmal völlig überfordert, hinterher ist leichter reden und man weiß manches besser.........)
Ein gutes Ergebnis nächste Woche!! Dass der Kelch an Euch vorübergeht! Viel Glück und bleib tapfer - Zoe
Hallo Marion,
endlich geht es bei Euch voran!
Ich gebe Zoe vollkommen recht! Hinterfrage alles, lasse Dich nicht abwimmeln!
Wir sprechen leider bereits aus Erfahrung und diese Erfahrungen sollte man weitergeben, damit Andere davon provitieren können.
Bei meinem Mann wurde die Biopsie unter örtlicher Betäubung vorgenommen, das heißt, es wurde nur das Bein betäubt. Er hatte keine Schmerzen bei der Entnahme, wurde allerdings am selben Tag wieder nach Hause entlassen, weil man das Ergebnis abwarten wollte. Danach ging die Warterei auf ein freies Bett von vorne los!!
Auch das würde ich erst einmal abklären!
Ich bin sowieso sehr skeptisch Ärzten gegenüber geworden. Sicherlich gibt es sehr viele gute Ärzte, aber leider haben wir wohl häufig die "Falschen" erwischt. Besonders meine Mutter damals. Deswegen bin ich eine von den "unbequemen" Angehörigen geworden aber das ist mir vollkommen egal.Es geht um unsere Gesundheit und und etwas anderes zählt nicht.
Alles Gute für Deine Tochter und weiterhin ständiges Daumendrücken für einen "guten"Befund!!
Ganz liebe Grüße!
Sanne
marion1960
21.10.2005, 19:13
Hallo Zoe,
bei meiner Zaubermaus ist (oder war) vor 5 Wochen auch relativ groß, 12 cm.
Ich hoffe es geht am Montag alles gut. Sie wollte, das sie in gleich ganz herausnehmen, was sie aufgrund der Größe aber nicht wollen.
Sie werden dann in dem nächsten OP auf jeden Fall einen Muskel komplett entfernen. Wenn es sich als gutartig erweist, reicht das. Wenn nicht, weiss ich nicht wie es weitergeht. Wird dann erst operiert oder arbeiten die bei so einem Tumor mit Chemo oder Bestrahlungen? Ich werde auf jeden Fall viele Fragen stellen, ich will wissen was die Ärzte machen und was das dann alles für meine Tochter bringt. Aber ich habe Angst Fehler zu machen.
Marion
Hallo Christa,
habe gerade eben Deinen Text gelesen und gebe Dir Recht in Deiner Aussage, keine Biopsie, sondern gleich den Tumor als ganzes zu entfernen. Ich wollte Marion nur nicht noch mehr verunsichern.
Der Onkologe meines Mannes war ganz erbost über die Vorgehensweise bei der Behandlung. Er meinte, ein Sarkom darf niemals "angestochen" werden, sondern immer sauber und als Ganzes entfernt werden, da die Zellen sich sonst über die Blutbahn schön verteilen können und sich somit Metastasen bilden können. Deshalb bekam mein Mann ja auch eine Chemo, damit die Gefahr einer Metastasenbildung verkleinert wird. Leider wussten wir es vorher nicht besser!
Ich hoffe, Dir geht es gut?
Wir haben ja schon lange nichts mehr voneinander gehört!
Liebe Grüße!
Sanne
Muss zugeben, bin inzwischen auch sehr skeptisch einer Biopsie gegenüber in so einem Fall, habe auch gehört, was Sanne und Christa sagen, aber kenne nicht wirklich alle Für und Widers und wollte Marion deswegen dann nicht verrückt machen. Aber jetzt, da das Thema auf dem Tisch ist, möchte ich Dir, Marion, auch raten, auf jeden Fall nachzufragen bei den behandelnden Ärzten und in Erfahrung zu bringen, was sie über Sarkome wissen und ob schon ein Onkologe eingeschaltet wurde. (War z.B. bei meinem Partner nicht mal der Fall, als schon feststand, es ist bösartig.......). Bitte, Marion, denk nicht, ich möchte Dich verrückt machen, es ist, wie Sanne es sehr gut ausgedrückt hat - man wünscht sich sehr, dass anderen die eigenen schlechten Erfahrungen erspart bleiben. Und wir fühlen mit Dir und wissen, dass Du Dich hundeelend und völlig überfordert fühlst.
Seid Alle hier lieb gegrüßt - Zoe
marion1960
22.10.2005, 09:08
Hallo und "Guten Morgen"
das was ihr mir schreibt, habe ich auch im Internet gelesen. Aber wie ihr schon sagt, man ist überfordert. Ich weiss nicht mehr, was ich denken oder machen soll. Habe Angst, alles nur falsch zu machen. Bei uns im Tanzkurs ist auch jemand, der hatte ein Weichteiltumor, allerdings nicht im Bein. Sie wurde "Nur" operiert, ohne Chemo und Bestrahlung. Das Ding soll hochgradig bösartig und groß gewesen sein. Ihr geht es jetzt gut. Der OP ist bei ihr 1 1/2 Jahre her und sie muß regelmäßig zum MRT und dann noch zu einer Untersuchung, von der ich nicht genau weiss wie sie heißt. ich glaube PNET oder so.
Ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen. Es ist also besser wenn ich am Montag noch mal mit dem Arzt rede und ihm sage, er soll alles direkt rausnehmen. Eine dumme Frage, macht er das denn, wenn ich darauf bestehe? Meiner Zaubermaus ist so was immer fürchterlich peinlich, wenn ich eine andere Meinung habe als z. B. Ärzte und sie dann auch sage. Aber ich will auf jeden Fall das Beste für sie tun.
Keine Sorge, ihr habt mich nicht verunsichert, ich bin zur Zeit eh nur eine wandelnde Hülle und funktioniere irgendwie. Aber es geht, alles läuft einfach normal weiter: mein Chef ist immer noch ein "A", der Haushalt muss gemacht werden, meine Nina (20) ist ja schließich auch noch da und braucht mich.
Und meine Denise(25) meldet sich regelmäßig.
Ich weiss nicht wie es weitergehen soll, ich hab so furchtbare Angst.
Möchte aber die anderen beiden damit nicht belasten. sie machen sich selbst genug Gedanken und außerdem darf eine Mama keine Schwächen zeigen.
(Satz von jemanden, von dem ich nicht weiss, ob er überhaupt versteht, was in mir vorgeht).
Danke für Eure Antworten, ich werde auf jeden Fall erst mit dem Arzt reden und hoffentlich das Richtige tun. Ein "Ruhiges und schönes" Wochenende
Marion
Hallo Marion,
es tut mir leid, das wir Dich verunsichert haben!
Genau das wollte ich eigentlich vermeiden da Du nun genug durchmachen musst und Dir viele Gedanken durch den Kopf "schwirren".
Zumindest sind es Punkte die Du durch ein Gespräch mit dem Arzt klären kannst.
Jeder Arzt und jedes Krankenhaus vertritt eine andere Behandlungsmethode und ich denke, es gibt kein richtig oder falsch. Deswegen ist es wichtig alles zu Hinterfragen und genau deshalb sollte man sich hier austauschen.
Das Krankenhaus, in dem mein Mann operiert wurde preist im Internet noch immer seine Behandlungsmethoden bei einem Weichteilsarkom an. Erst eine Feinnadelpunktion, dann eine Biopsie und erst dann eine Operation. Es ist eine Universitätsklinik und auf Sarkome spezialisiert . Unser Onkologe sieht es allerdings ganz anders. Deswegen, wie sollen wir "Nichtmediziner" wissen was richtig oder falsch ist? Scheinbar wissen es nicht einmal die Ärzte. Überfordere Dich nicht, indem Du alles richtig machen möchtest. Warte die Erklärungen des behandelnden Arztes Deiner Tochter ab! Vielleicht ist sie ganz einleuchtend. Bei einem Sarkom operiert man sehr großzügig damit es nicht mehr nachwachsen kann, bei einem gutartigen Tumor reicht die Tumorentnahme und die Schäden sind auf jeden Fall kleiner. Ich denke mal, deshalb erst einmal eine Biopsie.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und mach`Dich nicht verrückt!
Du kannst nichts ändern!
Liebe Grüße an Euch alle!
Sanne
marion1960
22.10.2005, 15:41
Hallo ihr
ihr habt mich nicht verunsichert, das war ich schon vorher. Ich bin froh, wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilt, so kann man gezielter Fragen stellen beim Arzt, versteht doch eher wovon er redet. Ich bin froh, das ich Euch habe!!!!!
Aber ihr glaubt nicht, was ich gerade erfahren habe. Meine Maus ist schwanger. Ich habe es mir schon gedacht, aber jetzt haben wir Gewissenheit. (Test) Sie hat mir jetzt alles erzählt und weint die ganze Zeit.
Sie hatte Angst, das sie das in der Klinik feststellen. (wie wahr)
Ich habe sie die ganze Zeit im Arm gehalten und getröstet und ihr gesagt, das ich immer für sie da sein werde, egal was ist.
Jetzt muß ich nächste Woche mit ihr zum Arzt und alles regeln. Sie möchte das Kind auf gar keinen Fall, weil sie noch zur Schule geht und sich dafür auch noch nicht reif genug fühlt.
Ich werde jetzt noch mehr Kraft brauchen, aber wir schaffen das. Die Hauptsache ist, das wir ein anderes positives Ergebnis erhalten.
(Auf das hier hätten wir eigentlich gut verzichten können)
Ich berichte Euch, wenn wir wieder aus dem Krankenhaus sind. Nochmals danke dafür, das ihr da seid.
Marion
marion1960
26.10.2005, 14:28
Hallo ihr,
wollte mich zurückmelden aus dem KH. Habe meine Maus heute um 11.00 Uhr abgeholt. Gestern wurde die Probe entnommen, soweit ist alles ganz gut gelaufen. Sie hat zwar 3 Stunden mit labilem Kreislauf im Aufwachraum gelegen, aber danach gings dann. Die nächsten Termine die bei uns anstehen, sind für mich als 3-fache Mutter ein superschwerer Weg. Der Verstand sagt ja, mein Herz kann es nicht verstehen. Ich habe mich immer (obwohl es verdammt schwierig in meinem "damaligen" Leben war) für das Leben entschieden und habe es nie bereut. Es gibt nichts wichtigeres für mich als meine drei. Aber ich akzeptiere, das ich Julia jetzt eine Hilfe sein muß, auch in dieser Sch... situation.
Das KH Bochum hat uns sehr gut aufgenommen. Julia war die jüngste und wurde auch ziemlich "verwöhnt". Alle waren sehr nett, die Ärzte haben sich Zeit für meine Fragen genommen und ich fühlte mich gut aufgehoben. Das Ergebnis soll in 5 Arbeitstagen kommen, ich rechne aber nicht vor nächsten Freitag damit. Dann werden wir sehen, wie es weitergeht. Jetzt bleibt nur noch hoffen.
Marion
Hallo Marion,
drücke ganz fest die Daumen für deine Tochter
petra
marion1960
29.10.2005, 16:14
Hallo Petra,
vielen Dank, im Moment ist die Lage für Julia sehr schwer. Sie scheint zu begreifen, was alles auf sie zukommt. Im Krankenhaus haben sie uns gut aufgeklärt und sie scheint langsam alles zu verarbeiten. Alle machen jetzt den Führerschein, nur ich nicht. Ich will das Schuljahr nicht wiederholen. Ich kann meinen heissgeliebten Sport nicht mehr machen. Wie sehe ich nachher aus?
Ich versuche ihr zu erklären, das das alles nicht zu ändern und auch doch nur "nebensächlich" ist. Natürlich für eine 17jährige nicht einfach zu verstehen. Der Grad zwischen bemuttern und zu wenig tun ist so verdammt schwierig. Wie ich es mache, mach ich es verkehrt. Koche ich, hat sie keinen Hunger, koche ich nicht, denke ich nur an mich. Bleibe ich zuhause, soll ich sie in Ruhe lassen und gehen, gehe ich dann wirklich, beklagt sie sich bei anderen, (Schwester) das ich wirklich gegangen bin. Ich glaube das wird mit dem Ergebnis der PE nicht besser werden, denn der OP am Bein mit dem Entfernen der Muskulatur kommt ja auf jeden Fall. Aber da muß ich mir wohl ein dickeres Fell anschaffen und durch. Wenn nur die Angst nicht wäre, alles falsch zu machen. Ich liebe sie so sehr und kann ihr doch nicht helfen, außer bei ihr zu sein. Manchmal sitze ich einfach nur da und kann nicht mehr denken
und nicht mehr. Einfach wie leer. Aber jetzt jammer ich schon wieder, dabei bin ich nicht krank, sondern meine Maus.
Wie geht es deinem Mann, ich hoffe soweit gut und ihr habt ein schönes Wochenende.
Marion
Hallo Marion,
auch ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute für die Zukunft!
Natürlich denkt ein 17jähriges Mädchen hauptsächlich daran, wie sie nach der OP aussieht. Uns wäre es damals nicht anders ergangen. Aber nur zum Trost!
Meinem Mann hatten sie aufgrund eines Weichteilsarkoms sehr viel vom Oberschenkel, samt Muskelstrang, entnommen und man sieht heute kaum etwas. Nur wenn man weiß das er dort eine OP hatte, fällt es auf, das das linke Bein etwas schmaler ist als das rechte Bein. Auch die Narbe kann man kaum noch erkennen und es war wirklich eine sehr große OP. Du kannst alles unter Krankenhausaufenthalt nachlesen. Uns beiden wäre es letztendlich vollkommen egal gewesen wenn man es deutlicher hätte sehen können. Hauptsache es ist alles herausgenommen worden. Aber einem jungen Mädchen ist es überhaupt nicht egal. Natürlich hat sie auch Angst davor was kommt und dann kommt noch die Pubertät hinzu. Das muss ich Dir als Mutter sicherlich nicht erzählen und was ich so herauslesen kann, machst Du deine Sache sehr gut. Mehr kannst Du zur Zeit nicht für Deine Tochter tun, außer für sie da sein auch wenn sie eventuell das Gegenteil behauptet. Und Du bist für Deine Tochter da, das hört man sehr gut heraus.
Irgendwann wird sie es Dir schon danken und selber sehen was sie für eine tolle Mutter hat!
Alles, alles Gute für die Zukunft wünsche ich Euch!
Liebe Grüße!
Sanne
marion1960
02.11.2005, 08:35
Hallo Sanne,
gut das ich Euch habe. Das baut doch immer wieder auf. Gestern waren wir noch mal in Bochum, Der Fuß wird taub, seit 2 Tagen immer mehr. Julia hat geteufelt, das sie da nicht hin will, weil der Freund kommen wollte. Gefahren sind wir dann doch. Der Arzt konnte dann zwar nichts machen, hat das aber auf dem Krankenblatt vermerkt, das der Nerv eingedrückt ist, entweder von einem Bluterguss in der Wunde oder durch den Tumor direkt. Sie soll jetzt so schnell wie möglich operiert werden, um den Nerv nicht noch mehr zu schaden. Bis Freitag sollen wir das Ergebnis der PE haben. Dann geht es weiter. Heute morgen habe ich sie zur Schule gefahren und bin dann zur Arbeit. Jetzt geht das Warten weiter. Aber es ist ja nicht mehr lange und ich glaube, das alles wieder gut wird.
Marion
Hallo Marion,
natürlich wird alles wieder gut!
Ich weiß, es ist einfach gesagt das man jetzt sehr viel Verständnis für Julia aufbringen muss! Das machst Du ja auch sehr gut!!
Natürlich liegen die Nerven blank, aber es nützt nichts, da müsst Ihr durch!
Da mussten wir alle durch.
Habt Ihr denn in der anderen Sache etwas unternommen? Wenn jetzt noch die OP ansteht, kann die Behandlung vielleicht etwas länger dauern und dann verstreicht die Zeit. Irgendwann ist es für den Abbruch(habe ich doch richtig verstanden?) zu spät.
Das die OP jetzt schnellstmöglich durchgeführt werden muss ist schon klar. Wenn der Nerv länger eingeklemmt wird gibt es eine Schädigung. Mein Mann macht es jetzt gerade durch. Er hat seit Wochen starke Missempfindungen im Fuß. Aber soweit sollte man bei Deiner Tochter nicht denken.
Man, ist das jetzt eine schwierige Zeit für Euch! Wie geht Dein Freund nun damit um?
Ich drücke Euch die Daumen für ein gutes histologisches Ergebnis!
Alles Gute und ein starkes "Nervenkostüm" wünsche ich Euch!
Ganz ganz liebe Grüße!
Sanne
marion1960
03.11.2005, 08:39
Hallo Sanne,
du hast das richtig verstanden. Der Termin ist am Montag in Düsseldorf.
Ein hier sicher sehr heikles Thema. Ich bin wie sicher alle hier für das Leben.
Doch um welchen Preis?! Die letzte Entscheidung hat Julia getroffen und ich akzeptiere sie schweren Herzens. Der Verstand sagt ja und das Herz versteht es nicht. Aber es hilft ja nicht jetzt darüber zu jammern. Ja, wie geht mein Lebensgefährte damit um? Mal so, mal so.
Er versucht zu helfen. kommt super mit Julia aus und bemüht sich sehr um sie.
Das ich nicht die "alte" Marion bin, abends um acht einschlafe und nicht immer für ihn da bin, wie er es gerne hätte, ja das ist schwer für ihn.
Fragt mich irgendwer, wie schwer das für mich ist??
Auch ich bin es manchmal leid, im Büro immer nett und freundlich, für Julia Verständnis zeigen, Nina (20) ist da auch noch, zuhören, raten, einfach da sein. Einkaufen, Wäsche, Kochen, Oma´s besuchen, obwohl ich lieber einfach mal auf der Couch liegen würde und mit ihm spazieren gehen würde.
Aber was soll das Jammern, da muß ich durch, und irgendwann wird alles wieder einfacher. Wie geht es denn deinem Mann, was macht er gegen die Schmerzen? Das ist ja für Euch auch alles nicht leicht und ihr habt bestimmt noch schlimmere Zeiten hinter Euch. Einen schönen Tag.
Hallon Christa,
vielen Dank für deinen lieben Grüße und Wünsche. Können wir gut gebrauchen und hat bisher gut geklappt mit dem Daumendrücken. Ich wünsche Euch einen schönen Novembertag.
Marion
Hallo Marion,
schön zu lesen, dass Du Dich ein bisschen gefangen hast und es Dir ab und zu gelingt, die Dinge mit etwas Abstand zu betrachten. Vor allem, nachdem nun ja wirklich einiges an Problemen gleichzeitig auf Dich einstürmt. Was bleibt einem auch übrig, Kopf in den Sand stecken bringt einen nicht weiter.......Du machst Deine Sache gut, weiterhin die richtige Balance zwischen Kopf und Herz und Alles Gute - Zoe
Hallo Marion,
das Thema Abbruch oder nicht ist in diesem Forum wohl nicht so heikel wie Du denkst! Julia steht so oder so eine große OP bevor und man kann sich wohl denken, das es für einen Fötus nicht gerade förderlich wäre sich gesund zu entwickeln, wenn er diese lange Narkose über sich ergehen lassen müsste.
Ich denke mal, die Entscheidung ist Euch "aus der Hand" genommen worden.
Gut ist, das Dein Freund recht gut mit der Situation zurechtkommt, somit hast Du vielleicht etwas Unterstützung bei gewissen Entscheidungen.
Deine andere Tochter ist immerhin schon 20 Jahre alt und wird ja wohl eine gewisse Zeit etwas zurückstecken können!
Und die Verwandtschaft wird sicher auch Verständnis dafür aufbringen können, wenn Du jetzt etwas weniger Zeit hast.
Du musst jetzt auch mal an Dich denken!! Ich spreche aus Erfahrung! Es wird noch sehr viel Stress auf Dich zukommen, deshalb, denke zumindestens jetzt auch mal an Dich!
Liebe Grüße!
Sanne
marion1960
04.11.2005, 11:35
Hallo an alle,
GUTARTIG!!!!!! Danke an alle fürs Daumendrücken. Bei uns wird heute abend erst mal gefeiert. Ich brauche keinem von Euch zu sagen, wie glücklich ich bin.
Wir stehen jetzt auf der Dringlichkeitsliste (nur auf nachfragen, da ja gutartig)
Aber da der Termin aufgrund der Größe und der möglichen Schädigung der Nerven trotzdem dringend ist, haben sie meine Zaubermaus auf die Liste
geschrieben. Das sie wahrscheinlich für immer etwas eingeschränkt bleiben wird und eine Narbe behält, ist für Julia bestimmt noch schwierig zu verstehen, ich bin nur dankbar das es nicht bösartig ist. Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und werde trotzdem weiter berichten und nachlesen, wie es Euch geht.
Marion
Hallo Marion,
Glückwunsch, das sind ganz wunderbare Neuigkeiten! Ich kann Euch nachfühlen wie erleichtert Ihr sein müsst, die Welt ist wieder eine andere - ein Glück für Julia, gerade in ihrem Alter..........!
Es gibt keinen Grund, sich wegen der Narbe große Sorgen zu machen. Mein Partner hatte einen so 30 cm langen Schnitt (Oberschenkel und auch ein Muskelstrang musste daran glauben) und nun nach einigen Jahren sieht man nicht mehr viel davon obwohl er null Mühe auf Narbenpfege verwandt hat – in dieser Hinsicht gibt es ja auch Tipps hier im Forum. Ich glaube auch, dass Julia keine wirkliche Beeinträchtigung davontragen wird, die sich im Alltag auswirkt. Ist auch eine Frage welchen Sport sie macht und wie wichtig ihr das ist.......
Nun gönn Dir aber heut abend erst mal ein Päuschen und freu Dich einfach nur und feier! :winke: Zoe
marion1960
22.11.2005, 08:53
Hallo ihr lieben,
wollte mich mal wieder melden und schreiben das meine Maus am 26.12. in die Klinik kommt. Sie soll dann am 27. operiert werden. Na dann frohe Weihnachten?! Wer kann mir sagen, wie lange man ungefähr im Krankenhaus bleibt, wenn ein "Etwas" ca. 12 - 15 cm groß mit Muskulatur aus der Wade entfernt wird. Denn ob gut oder böse, der OP müsste doch in etwa gleich sein, nur das bei Julia nicht im gesunden Gewebe mit entfernt wird.
Ich weiss das wir ein wahnsinniges Glück haben, das es bei uns gutartig ist, bin aber trotzdem froh, wenn das alles vorbei ist.
Marion
Hallo,
ich wurde in Bochum ende Juni operiert,hatte einen bösartigen Tumor(ca.7cm)im re.Oberschenkel.Hat insgesamt 12 Tage gedauert.Wichtiger ist aber das wieder alles voll in Ordnung ist.
Wünsche euch das Beste
J.S.
Hallo J.S. ,
hast Du Lust etwas mehr über Dich zu berichten?
Bin ich richtig informiert, das Du ein Liposarkom hattest?
Wie wurdest Du behandelt, wie wurde Dein Sarkom eingestuft?
Vielleicht hast Du hier einiges nachgelesen. Mein Mann hatte im Okt. 03 ein großes Liposarkom am linken Oberschenkel, habe hier auch ausführlich geschrieben. Bin immernoch an einem Informationsaustausch interessiert, obwohl es meinem Mann inzwischen sehr gut geht.
Liebe Grüße!
Sanne
marion1960
29.11.2005, 10:36
Hallo J.S.
vielen Dank für deine Antwort. Es ist doch schön zu wissen, worauf man sich in etwa einstellen kann. Auch für die Planung in meinem Büro. Wie bist Du denn entlassen wurden, mit einem normalen Verband? Wie lange hat es denn gedauert, bis du wieder laufen konntest? Meine Maus (17) möchte natürlich gerne wissen, ab wann ihr Leben wieder "normal" ist. Sie möchte sich gerne für den Führerschein anmelden, z.b., und sie sucht zur Zeit eine Lehrstelle für 2006. Für so was ist es natürlich wichtig mit der Zeitplanung. Einen schönen Tag noch
Marion und Julia
Hallo Sanne,
schön zu lesen, das bei Euch alles gut ist. Ihr habt mir so geholfen, nochmals dafür vielen Dank.
marion
Hallo Marion,
alles Gute weiterhin für Euch!
Was wurde denn jetzt genau bei Julia gemacht?
Wie ist es bei einer 17 jährigen? Geht sie auch zur Reha?
Liebe Grüße!
Sanne
marion1960
29.11.2005, 13:12
Hallo Sanne,
Julia kommt am 26. in die Klinik, wird am 27. operiert. Sie entfernen dann den gutartigen Tumor und mindestens einen Muskelstrang komplett. Die anderen beiden Muskelstränge sollen wenn möglich erhalten bleiben und werden dann überlappend zusammengenäht um die "Lücke" zu füllen. Das soll für die "Optik" gemacht werden, und damit sie die Muskeln besser belasten kann. Ob und wie es genau gemacht wird, werden wir leider erst nach der OP wissen. Das blöde Ding wächst ja rasend schnell und verursacht massive Probleme. Der halbe Fuss ist schon taub und seit dem letzten OP war Julia nie mehr schmerzfrei, weil der Tumor auf die Nerven drückt. Dann habe ich als Mutter ja auch noch dafür gesorgt, das alles noch schlimmer wurde. Nach dem "anderen" Eingriff bekam Julia Schmerzmittel verschrieben, Thomaparin. Das hat sie auch genommen, weil sie direkt den nächsten Tag wieder zur Schule wollte. Nach zwei Tagen hat ihr Bein dann so weh getan, das wir wieder nach Bochum gefahren sind. Es hatte sich ein großer Bluterguss an der Wunde gebildet. Dank der blutverdünnenden Medikamente. Der Arzt hat dann fürchterlich versucht zu schimpfen, wie man denn so was machen könnte. Bin ich Arzt???
Wenn mir jemand gesagt hätte, das sie sowas nicht nehmen darf, hätte ich ihr das Zeug bestimmt nicht gegeben. Das habe ich ihm dann auch ganz freundlich mitgeteilt. Jetzt läuft sie seit einer Woche ohne Krücken, aber belasten kann sie das Bein nicht. Ob sie danach in eine REHA kommt weiss ich leider nicht, wir haben eine ambulante bei uns in Grevenbroich, die hat einen guten Ruf. Das wäre dann nicht schlecht. Na mal sehen was wird, am schlimmsten wird für sie Silvester, wenn alle feiern können, aber das schaffen wir auch noch. Ich schreibe wenn ich mehr weiss. Bis dann
Marion
Hallo Marion,
ich dachte Deine Tochter hätte die OP schon hinter sich!
Nun muss sie noch vier Wochen warten?
Wie nennt sich denn der gutartige Tumor?
Wegen dem aspirinhaltigen Medikament würde ich mir keine allzu großen Gedanken machen. Es wissen häufig nicht einmal die Hausärzte das man kurz vor und kurz nach einer OP kein Aspirin nehmen darf . Wir hatten schon häufiger Patienten die bei uns zur OP aufgenommen wurden und dann wieder nach Hause geschickt wurden, da sie nach Arztanordnung Aspirin gegen ihre Schmerzen eingenommen hatten.
So, dann wünsche ich Euch mal alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne
marion1960
29.11.2005, 16:38
Hallo Sanne,
nach dem Namen muss ich schauen, steht irgendwo im Bericht. Für uns war nur wichtig, das es gutartig ist. Vor der PE habe ich die Medikamente ja nicht gegeben, das hatten sie mir gesagt. Die PE war am 25.10. Danach war sie wie gesagt nie beschwerdefrei und belastbar. Der Bluterguss hat sich erst nach dem OP gebildet, der Abbruch war am 14.11. Danach kamen dann die starken Schmerzen, die jetzt langsam weniger werden. Ich denke, der Bluterguss ist aufgelöst. War auch alles ein bischen viel auf einmal (für alle). Julia hat die Sache viel leichter genommen als ich, das ist wohl so, wenn man Mutter ist.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag.
Marion
Hallo Marion,
bei mir wurde auch ein Muskel aus der Wade hoch ums Knie verlegt, daß gibt eine Narbe vom Oberschenkel bis zur Ferse.Nach der Entlassung musste ich 4 Wochen lang eine Zimmerschiene tragen,durfte danach das Bein wieder voll belasten.Dann kam bei mir noch eine Bestrahlung,die das Bein wiederum schadete.Zuerst konnte ich das Bein überhaupt nicht anwinkeln.Durch die Krankengymnastik die seitdem nebenher läuft wird es aber immer besser.Ich hatte im Juni die OP und konnte mitte September wieder einiger Maßen alleine laufen.Jetzt kann ich das Bein bis ca.90 Grad anwinkeln,das Laufen sieht flüssig aus .Fahrrad fahren geht aber noch nicht.Bei mir folgt jetzt eine Reha ,muss über Weihnachten und Sylvester nach Clausthal-Zellerfeld.
Bis dann
J.S.
Hallo Marion,
noch zu Deiner Frage: Also mein Freund wurde ja vor und während der OP bestrahlt und daher liefert seine Geschichte nicht wirklich Anhaltspunkte für Deine Tochter. Ihm wurde auch ein Muskelstrang entfernt und er war 4 Wochen in der Klinik. Hat viel Antibiotika bekommen, um Entzündungen abzubauen (oder abzuwehren?) Konnte nach der Entlassung gehen und Treppensteigen, natürlich keine lange Strecken. Auf REHA war er nicht - sei unnötig, hat es geheißen, Krankengymnastik sei ausreichend. Hatte im Jahr nach der OP sehr mit Grippen und Erkältungen zu kämpfen, wahrscheinlich hatte das Immunsystem gelitten und der Körper war ganz einfach auch geschwächt.
Erwähne das nur, weil ich denke, Deine Tochter sollte sich keinen unnötigen Stress nach der OP machen. Bestimmt steckt sie alles gut weg, ihre Jugend wird ihr helfen. Und ein paar Monate kürzer (langsamer) treten wird ihr nicht schaden.
Kann mir vorstellen, dass Ihr die Tage zählt, das zieht sich ja wirklich alles hin, obwohl mittlerweile alles klar ist. Viele Grüße und genießt trotz allem die kleinen Freuden der Vorweihnachtszeit - Zo
Hallo Christa,
wünsche Dir eine schöne erholsame Woche an der Nordsee!
Und ich möchte Dir und Allen hier auch einen guten Start in ein glückliches gesundes 2006 wünschen - ganz besonders auch Marion und Julia, die hoffentlich ihre OP gestern gut überstanden hat und bald wieder auf den Beinen ist.
Viele Grüße -Zoe
Hallo Christa,
auch ich wünsche Dir eine schöne Woche an der Nordsee!
Erhole Dich gut!
Ansonsten allen einen guten Rutsch in´s neue, hoffentlich gesundes Jahr!!
Herzliche Grüße!
Sanne
marion1960
03.01.2006, 16:11
Hallo ihr,
Julia hat den OP super überstanden. Wurde Silvester nach vielen Quengeln entlassen. Der Muskel und der gutartige Tumor wurden entfernt. Jetzt ist da eine "Lücke". Die anderen Muskeln wurden so gelassen, und doch nicht überlappend genäht. Sie hat eine Schiene am Bein für die nächsten 2-3 Wochen. In 1-2 Jahren kann man sehen, ob noch eine Korrektur für die Schönheit nötig ist. Im Moment ist sie so weit gut drauf. Jetzt gehen wir gemeinsam die Zukunft an. (Lehrstellensuche). Ich bin so froh, das der Alptraum vorbei ist. Es kommt noch das Ergebnis der feingeweblichen Untersuchung, aber die Probe war ja in Ordnung. Also mache ich mich nicht verrückt. Ich genieße meine Zaubermaus, zickig, liebevoll, und etwas reifer.
Ich wünsche Euch allen ein frohes Jahr 2006, vor allem viel Gesundheit und Liebe.
Marion
Hallo Marion,
das hört sich gut an - ein guter Auftakt für das neue Jahr. Rasche Genesung für Julia und Euch beiden weiterhin nur das Beste!
Ein gesundes sorgenfreies 2006! Viele Grüße - Zoe
Hallo ihr Lieben (im speziellen Sanne),
Ich kann mich mal wieder melden weil ich neue Zugangsdaten für den Krebskompass erhalten habe und den Kopf einigermaßen wieder frei habe...
Meine bzw. Ma's Geschichte kennt ihr ja aus dem Anfang dieses threads.
Tja, Ma liegt immer noch im Krankenhaus. MIt Unterbrechung seit Ostern. Die Wunde heilt immernoch nicht und das Wundwasser wird durch eine Pumpe die den ganzen Tag (und Nacht) läuft. Das ist ein Riesengerät, daß man ihr auf den Infusionsständer geschnallt hat damit sie sich überhaupt bewegen kann. Tragen könnte meine 45 Kilo schwere (oder leichte) "Mutschi" das nicht.
Nun hat man endlich entschieden, daß sie eine Hauttransplantation in der Wunde erhalten soll damit es schneller von innen nach außen zuwächst. Das soll aber erst im Februar passieren und ihr Doc meinte, daß sie ruhig solange nach Hause gehen soll da sie ihre eigenen 4 Wände (und vor allem ihren geliebten Kater) seit Monaten nicht gesehen hat.
Lange Rede kurzer Sinn...sie sollte eine etwas leichtere Pumpe mit nach Hause bekommen damit sie mobiler ist (so eine zum Umhängen). Nun kommt der Oberhammer...
Die Krankenkasse will nicht die Leihgebühr der Pumpe von 40 Euro bezahlen damit sie zu Hause sein kann. Die Krankenkasse zahlt lieber die 500 Euro Krankenhausaufenthalt jeden Tag. Ist das zu fassen????????
Das hat sogar ihren Arzt umgehauen (uns sowieso). Wir hätten soooooo gerne ihren 60. Geburtstag zu Hause gefeiert aber die Krankenkasse hat das verhindert. Nun wißt ihr also warum unsere Krankenkassenbeiträge immer steigen und das menschliche auf der Strecke bleibt. Die zahlen lieber 500 Euro statt 40 Euro.
Als mein Pa bei der Kasse nachfragte meinten die:" wir haben keine Ahnung und der, der Ahnung hat ist nicht da." (Na klar doch...)
Was sagt ihr denn zu dieser Krankenkassenpolitik?
Hallo Sabine, ihr wollt doch nicht wirklich wegen 40Euro, deine Mama im Krankenhaus lassen. Außerdem kann man gegen einen Bescheid der Krankenkasse Widerspruch einlegen.
petra
Das haben wir uns natürlich nicht gefallen lassen gewwi. Ich hab versucht das per Telefon zu regeln und mein Paps (der leider gerade mal wieder einen Gichtanfall hat) humpelt beherzt zur Krankenkasse.
Hatte sich nur leider spontan erledigt, da die Ärzte im UKE sich entschlossen haben "Mutsch" nochmal (zum 17.mal) zu operieren. Diesmal nochmal große OP. Sie wollen ihr einen Muskel aus dem Rücken entfernen und dann in den Oberschenkel setzen. Acht Stunden soll das dauern. Für Mutti ziemlich kompliziert da sie schon bei ihrer ersten Krebs-OP Herzstillstand hatte und wiederbelebt werden mußte (Mutti ist Herzkrank). Warscheinlich schlage ich mir deshalb die Nacht um die Ohren weil ich Angst habe vor morgen. "Mutsch" erging es heute nicht anders. Sie hat uns alle ganz fest an sich gedrückt beim Abschied aus dem Krankenhaus.
Hoffentlich passt der Schutzengel über ihrem Bett gut auf meine Ma auf...
Mutti hat es gottseidank überstanden. Der Schutzengel hat ganze Arbeit geleistet.
Nun hat sie aber dreimal Schmerzen. Im Bein wegen der Muskelverpflanzung, im Rücken weil da der Muskel entnommen wurde und am Oberarm weil da Haut entnommen wurde um die Wunde zu schließen. Hab meine positiv denkende Ma selten so niedergeschlagen erlebt. Sie hatte sogar überlegt den Krankenhausseelsorger zu kontaktieren und als sie mir heute die Hand gedrückt hat, hatte sie Tränen in den Augen. Ist gerade alles nicht so einfach zumal ich und mein Schatz (Muttis Liebling) gerade planen nach Lübeck zu ziehen.
Wie sagt man immer? Wenn es kommt dann aber dicke...
Hallo,
nun hat es mich auch wieder erwischt. Nachdem mir im Oktober 2003 ein Sarkom mit Adduktorenloge aus dem Oberschenkel und im letzten Jahr zweimal Metastasen aus der Lunge entfernt wurden, hatte ich mich gerade mit alldem arrangiert. Diese Woche nun die Hiobsbotschaft: Ein neues Rezidiv im Oberschenkel, dicht an der Stelle des ersten Sarkoms. Heute war ich in der Chirurgie. Resektion ist das einzige Mittel der Wahl. Einige Muskelstränge müssen dran glauben und vermutlich auch ein Nerv, der die Beugung des Knies bewirkt. Zudem soll zur plastischen Chirurgie ein Muskelstrang mit der Haut vom Bauch zum Bein verlegt werden, damit die Region dann vom Bauch her besser versorgt wird. OP Termin ist der 21.2.06. Zuvor habe ich am 17.2.noch einen Termin in der Sarkomsprechstunde. Da wird aber nur noch besprochen, wie es nach der OP weiter gehen soll bzw ob eventuell eine IORT (Intraoperative Radiotherapie) sinnvoll ist. Ich bin ziemlich enttäuscht, aber es wird wohl kein Weg an der OP vorbei führen.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Jürgen,
habe schon öfters Beiträge von Dir gelesen und ein ungefähres Bild von Deiner Vorgeschichte.
Es tut mir sehr leid, nun DAS lesen zu müssen!
Ich hoffe Du fühlt Dich wenigstens medizinisch gut betreut und bist in kompetenten Händen.
Es bleibt mir nur, Dir das Beste zu wünschen und zu hoffen, Du hast Dich wieder einigermaßen gefangen nach dieser Hiobsbotschaft und hast die Kraft für das, was demnächst auf Dich zukommt. Viele Grüße - Zoe
Hallo Sanne, Christa und Zoe,
vielen Dank für die aufmunternden Worte. Die kann ich zur Zeit gut gebrauchen, da die bei der ersten OP inm Oktober 2003 noch vorhandene Unbekümmertheit zwischenzeitlich verflogen ist.
Ich hatte in den letzten Tagen viele Gespräche, dennoch bleiben noch viele Ungewissheiten.
Das Rezidiv (4 cm ) sitzt zwischen zwei Muskelsträngen relativ dicht am Ansatz der Muskeln am Knochen. Der Chirurg muss nun den für mich richtigen Kompromiss zwischen maximaler Sicherheit (großzügiges Entfernen) oder guter Restlebensqualität finden. Er darf ja bekanntlich das Rezidiv bei der OP nicht sehen, es muss als Ganzes mit umliegendem Gewebe entfernt werden. Wird der Sicherheitsabstand nach außen zu groß, sind noch weitere Muskelstränge und ein Nebenast des Ischiasnerven betroffen. Schneidet er zu knapp, ist die Gefahr da, dass noch etwas zurückbleibt.
Wie verläuft die Wundheilung? Bisher heilte kleinere Wunden am Bein durch das Lymphödem und die Bestrahlung nur langsam ab.
Wie wirkt sich die Verlegung eines Bauchmuskels mit Haut in die Region des Beines aus?
All diese Fragen lassen mich zur Zeit natürlich nicht in Ruhe. So ist es vieleicht ganz gut, dass ich noch einige Dinge im Büro fertig mache und ich am nächsten Wochenende ein Seminar über NLP gebucht habe. So vergehen die letzten Tage zu Hause relativ schnell.
Ich werde mich nach dem Klinikaufenthalt wieder melden und berichten.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Guten Morgen Jürgen,
mit Bestürzung und Mitgefühl lese ich Deine neuerliche Diagnose. Du hast mir damals in der Zeit zwischen meiner OP und der Strahlentherapie mit Deinen Postings vom 12. und 13.12.2005 Mut gemacht, so dass ich die Behandlung mit viel Zuversicht angetreten und sogar zum Erstaunen der Ärzte ohne Nebenwirkungen überstanden habe. Deinen Rat, Orthomol immun zu nehmen, habe ich befolgt. Ich habe ein paar Tage vor den Bestrahlungen damit begonnen und nehme es bis heute noch. Dafür danke ich Dir nochmals ganz herzlich.
Von der OP her habe ich zwar auch ein Ödem mit einer eingelagerten Flüssigkeitslamelle im linken Oberschenkel, was mir aber keine allzu großen Probleme bereitet.
Es ist schlimm, dass man auch nach einer geglückten OP und erfolgreichen Strahlentherapie nie sicher ist, dass ein Rezidiv auftritt. Ich bin oft in Gedanken bei all denen, die hier von ihren Erkrankungen berichten. Ich wünsche Dir für die bevorstehende OP alles alles Gute!
Herzliche Grüße
Hans
Vieleicht könnt ihr mir einen kleinen Tip geben. Nom liegt nun bereits seit 7 Monaten im Krankenhaus. So langsam kriegt selbst meine geduldige Ma einen Koller. Alle 2 Wochen schiebt man sie in ein anderes Zimmer mit immer anderen Patienten. Die schon jammern weil ihnen der Weisheitszahn operiert werden soll. Ich erkenne meine tapfere Ma kaum wieder.
Wie kann ich ihr da helfen?
Hallo Sabine,
ich kann gar nicht glauben, das Deine Mutter immernoch oder schon wieder im Krankenhaus liegt!
Wie soll es denn auf Dauer weitergehen?
Warum schaltet Deine Mutter denn nicht den Krankenhausseelsorger ein?
Es kann ihr doch nur helfen sich mal richtig auszusprechen.
Einen Rat kann ich Dir leider nicht geben, aber ehrlich gesagt würde ich nach der ganzen Zeit langsam durchdrehen!
Trotzdem muss sie da wohl irgendwie durch. Wie nimmt es denn Dein Vater auf?
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo Jürgen,
Du hast ja schon in ein paar Tagen OP-Termin und ich weiß nicht, ob Du noch hier rein schaust und den Nerv hast, mir zu antworten - Wenn nicht, verstehe ich das völlig, es ist ja wirklich keine einfache Sache, die da ansteht bei Dir.
Tatsache ist, dass nun überraschenderweise bei meinem Partner (OP großes Liposarkom im O-Schenkel 2001 mit prä- und intraoperativer Bestrahlung) auch Rezidiv-Verdacht besteht. MR sah zunächst gut aus und dann hat der Radiologe seine Meinung revidiert - an der Stelle wo damals der Tumor saß, wurde was gefunden ganz nah am Knochen in einer Größenordnung ähnlich wie bei Dir (2 x 3 cm). Muss operiert werden, nicht morgen, aber doch in den nächsten Wochen.
Nun meine Frage an Dich: Bei Dir scheinen die Ärzte schon zu wissen, dass es sich um ein Rezidiv handelt, woher wissen sie das? Mein Partner hofft noch, dass es eine gutartige Verwachsung ist.
Was Klinik angeht, sind wir auf der Suche. Die OP damals war in einer nicht auf Sarkome spezialisierten Klinik und kommt daher nicht in Frage, auch die Nachbetreuung dort war schlecht, z.B. kein Hinweis darauf, dass Lunge auch regelmäßig untersucht werden soll (das wussten wir die ersten Jahre gar nicht.) Habe schon bei den überregionalen Organisationen angefragt und Bochum und Essen und Mannheim (Heidelberg) genannt bekommen. Daran werden wir uns orientieren, aber Deine Meinung würde ich gerne hören und
natürlich auch sehr gerne Meinungen/Erfahrungen von anderen Lesern.
Viele Grüße an alle und Dir Jürgen, Alles, Alles Gute für Deine OP! - Zoe
Hallo Zoe, es tut mir leid, dass es deinen Partner nun auch erwischt hat. Unsere Geschichten scheinen ja ziemlichähnlich zu verlaufen. Du fragst, wie der Arzt so sicher ist, dass es sich um ein Rezidiv handelt. Ich habe alle 3 Monate ein MRT anfertigen lassen. Das Rezidiv ist auch für mich als Laie auf dem MRT Bildern, die als CD mit nach Hause bekommen habe, klar zu erkennen. Wenn man dann die Bilder vor 3 Monaten daneben betrachtet, dann ist klar, dass es sich um etwas sehr schnell wachsendes handelt, da vor 3 Monaten noch nichts zu sehen war. Der Radiologe schreibt folgendes dazu: "Neu aufgetretenes polyzyklisch begrenzte Raumforderung zwischen Musculus gracilis und Mulculus adducto magnus. Im Musculus gracilis selbst kommt eine weitere poiyzyklischebegrenzte Signalanhebung in T2-Wichtung zue Darstellung, die auch ein KM-Enhancement zeigt......"
Der Bericht des Radiologen ist eindeutig. und lässt dazu keine Zweifel. Das MRT ist mit einem Gerät der neuesten Generation durchgeführt worden und lässt auch folgende Aussage zu:"Ein eindeutig infiltratives Wachstum in die Oberschenkelmuskulatur ist nicht erkennbar. Man meint eine Pseudokapselbildung erkenn ezu können...."
Ich glaube in der Chirurgie in Heidelberg gut aufgehoben zu sein. Dort habe ich am Freitag auch noch eine Beratung in der Sarkom-Sprechstunde erhalten. Es sitzen eine Radiologin/Onkologin, Chirurg und ein Orthopäde zusammen und beraten dei weitere Vorgehensweise in deinem Fall. Wenn euch der Weg nach Heidelberg nicht zu weit ist, dann lasst euch doch mal einen Beratungstermin geben. (06221 567611 oder06221 564708).
Ich habe morgen Aufnahme in der Chirurgie und am Dienstag OP und werde mich nach der Klinik mal wieder melden.
Euch, deinem Partner und auch Christa wünsche ich für die nächsten Wochen alles Gute
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Zoe, es tut mir leid, dass es deinen Partner nun auch erwischt hat. Unsere Geschichten scheinen ja ziemlich ähnlich zu verlaufen. Du fragst, wie der Arzt so sicher ist, dass es sich um ein Rezidiv handelt. Ich habe alle 3 Monate ein MRT anfertigen lassen. Das Rezidiv ist auch für mich als Laie auf dem MRT Bildern, die als CD mit nach Hause bekommen habe, klar zu erkennen. Wenn man dann die Bilder vor 3 Monaten daneben betrachtet, dann ist klar, dass es sich um etwas sehr schnell wachsendes handelt, da vor 3 Monaten noch nichts zu sehen war. Der Radiologe schreibt folgendes dazu: "Neu aufgetretenes polyzyklisch begrenzte Raumforderung zwischen Musculus gracilis und Mulculus adducto magnus. Im Musculus gracilis selbst kommt eine weitere poiyzyklischebegrenzte Signalanhebung in T2-Wichtung zue Darstellung, die auch ein KM-Enhancement zeigt......"
Der Bericht des Radiologen ist eindeutig. und lässt dazu keine Zweifel. Das MRT ist mit einem Gerät der neuesten Generation durchgeführt worden und lässt auch folgende Aussage zu:"Ein eindeutig infiltratives Wachstum in die Oberschenkelmuskulatur ist nicht erkennbar. Man meint eine Pseudokapselbildung erkenn zu können...."
Ich glaube in der Chirurgie in Heidelberg gut aufgehoben zu sein. Dort habe ich am Freitag auch noch eine Beratung in der Sarkom-Sprechstunde erhalten. Es sitzen eine Radiologin/Onkologin, Chirurg und ein Orthopäde zusammen und beraten die weitere Vorgehensweise in deinem Fall. Wenn Euch der Weg nach Heidelberg nicht zu weit ist, dann lasst euch doch mal einen Beratungstermin geben. (06221 567611 oder06221 564708).
Ich habe morgen Aufnahme in der Chirurgie und am Dienstag OP und werde mich nach der Klinik mal wieder melden.
Euch, deinem Partner und auch Christa und allen anderen Betroffenen wünsche ich für die nächsten Wochen alles Gute
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Jürgen,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht und Tipp - besonders unter den gegebenen Umständen. Meine guten Wünsche begleiten dich ins Krankenhaus, ich wünsche Dir von Herzen einen guten Verlauf!
Dir, Christa, danke für Deine guten Wünsche und genieße die Tage trotz Deines "Termins" im März.
Viele grüße an Alle - Zoe
Hallo Sanne, Christa , Zoe, Hans und alle anderen Leser,
vielen Dank für die guten Wünsche. Sie haben offenbar geholfen. Ich bin wierder aus der Klinikik zurück und alles ist relativ gut verlaufen.
Am Nachmittag vor der OP stand noch zur Diskussion, ein größeres Muskelpaket mit dem Ischiasnerv zu entfernen. In einer zweiten OP sollten dann Plastiche Chirurgen in einer anderen Klinik ein Muskelstrang mit Haut aus dem Bauchraum zum Oberschenkel verpflanzen.
Der Prof hat sich am Abend die MRT-Bilder und das Bein nochmals genau angesehen und sich dafür entschieden, die alte Narbe nicht in das OP-Gebiet einzubeziehen und einen neuen Schnitt an anderer Stelle durchzuführen. Es erfolgte ein kleinerer Schnitt, wobei nur wenig Muskemasse entfernt wurde. Der Prof meinte, er habe das Sarkom (4x4 cm) als Ganzes rausbekommen ohne es anzuschneiden. (Eine Bestätigung durch die histologische Untersuchung über eine R0-Resektion steht allerdings noch aus). So kam ich relativ schnell wieder auf die Beine und habe eigentlich nur beim Treppensteigen oder bei Ausfallschritten kleine Bewegungsrobleme.
Allerdings hänge ich noch an der Flasche, sprich an einer Redon-Vacuum-Flasche, die über eine Wunddrainage zur Zeit ca 100 ccm pro Tag aus dem Wundbereich saugt. Dadurch soll erreicht werden, dass die frische Wundnaht stabilisiert wird und nicht (wie bei der ersten OP) durch die aufgestaute Lymphe wieder aufplatzt, eine Lymphfistel bildet, sich entzündet und dann mehrer Monate offen bleibt. So laufe ich also ständig mit einer Flasche am Hosenbund rum. Aber es gibt schlimmeres.
Soweit zu meiner Geschichte.
Zoe, wie geht es deinem Partner? Hat sich die Diagnode bewahrheitet?
Dir Christa wünsche ich für die bevorstehende OP alles Gute.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Jürgen,
das sind gute Nachrichten von Dir - besser als ich zu hoffen wagte - super in Anbetracht dessen, was Du zunächst geschrieben hattest (Nerv raus......). Ich freu mich und hoffe, alles verheilt gut!
Mein Partner war bisher in der Sprechstunde im ITM in Mannheim (gehört ja zuammen mit Heidelberg, wo Du bist) wo ihm gesagt wurde, dass es sehr problematisch sei, in dem vernarbtem Gewebe zu operieren (würde nicht heilen). Er will sich noch in Bochum beraten lassen - der bei ihm notwendige Eingriff wäre an einem gesunden Bein keine große Sache, Problem ist, dass das Bein durch die Bestrahlung geschädigt ist und Nervenschädigung dazukommt, was zu vielen Beschwerden in den letzten Jahren geführt hat. Wir dachten deshalb, dass die Klinik, die ihn nun behandelt, die ganze Problematik betrachten sollte und vielleicht etwas tün könnte, was Linderung brächte (weniger Schmerzen, weniger Schwellungen) -es fällt halt schwer, die Hoffnung auf Besserung ganz aufzugeben.
Jürgen, habe oft an Dich gedacht die letze Woche und es hat nun richtig gut getan, von Dir so schnell zu hören, doch überraschend gute Nachrichten zu lesen! Sei vielmals gegrüßt - Zoe
Hallo Jürgen,
schön von Dir zu hören!
Ich musste auch ständig an Dich denken! Ich konnte mir gedanklich vorstellen wie es Dir am OP-Tag ging und habe dann die nächsten Tage überlegt wie es mit Deiner Mobilisation vorangeht oder auch nicht. Ich sah immer meinen Mann vor mir liegen, wie er sich damals gequält hat und wusste das es Dir ähnlich ergangen ist.
Schön das alles besser gelaufen ist als gedacht!
Die Idee mit der Drainage ist sicherlich gut. Somit kann jedenfalls kein Lymphstau entstehen.
Alles, alles Gute!
Ich würde gerne wieder etwas mehr von Dir hören, wenn es Dir besser geht!
Bald ist ja Deine Reha angesagt.
Liebe Grüße!
Sanne
Liebe Zoe,
auch Dir und Deinem Partner wünsche ich, das es bald weitergeht mit seiner Behandlung. Vor allem, das alles was seine Schmerzen betrifft, vielleicht doch irgendwann erträglicher wird!
Ganz liebe Grüße!
Sanne
Auch Dich liebe Christa, möchte ich ganz herzlich grüßen!
Bald ist das Warten vorbei und ich hoffe für Dich auf ein gutes Ergebnis!
Ich bewundere Dich, wie gelassen Du das alles nimmst!
Meine Nerven wären schon wieder am Ende wenn ich in Deiner Situation wäre.
Herzliche Grüße!
Sanne
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