Bauchspeicheldrüse OP nach Whippel erfolgreich

Meine Mutter ist im September 2001 nach Whippel operiert worden. OP war erfolgreich, jedoch hören Beschwerden in der Bauchgegend nicht auf.

Vor 4 Wochen waren die Tumorwerte gestiegen, woraufhin meine Mutter in der Uni Koeln eine sog. PET Untersuchung machen ließ.
Das Ergebnis war erfreulich keine Metastasen zu finden.

Aber was kann das nur sein, dass meine Mutter solche Schmerzen in der Bauchgegend hat, jede Woche 1 KG abnimmt ( früher 72 KG; heute 50 KG)?

Eine Magen-und Darmspiegelung hat auch nichts ergeben. Es ist einfach nichts zu finden!!

Ich hoffe auf diesem Weg Menschen zu finden, denen es ähnlich geht oder ging.

Vielen Dank für eine schnelle Antwort.

Beate

Hallo Beate

meine Mutter hatte dieselbe OP und es geht ihr bis jetzt gut. Kannst Du vielleicht schreiben, was den alles bei der OP entfernt wurde. Es kommt ja sehr darauf an, was die Diagnose und der Befund ergeben hat. Ich kann Dir aber dazu eine Person angeben, die selbst betroffener ist. Er heisst Klaus Bödeker und leitet ein weiteres Forum zum selben Thema, hier die Adresse. Ich habe auch mit ihm Kontakt gehabt und er ist sehr kompetent
alles Gute für Dich und Deine ganze Familie
Gabrielle

Willkommen im Forum der Selbsthilfegruppe:
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.
Krefelderstraße 3
41539 Dormagen
www.adp-dormagende

Hallo Gabrielle,

vielen Dank für Deine Antwort.

Bei meiner Mutter wurde ein Stk. Magen, der Zwölffingerdarm, die Gallenblase, sowie der Bauchspeicheldrüsenkopf entfernt.

Am Freitag kamen die Ergebnisse der Stuhluntersuchungen zurück, die ergaben, dass meine Mutter einen starken Pilzbefall in den Därmen hat. Unsere neue Hoffnung ist nun, dass Sie deswegen so abgenommen hat.

Heute rannte Sie tatsächlich keine 30 Mal auf die Toilette.

Hallo Beate,
mein Vater hat genau die gleiche OP über sich ergehen lassen müssen. Es wurden die gleichen Organe entfernt. Seit der OP hat er aber auch IMMER Probleme mit dem Magen...er beschreibt es als Völlegefühl. Letzte Woche hatte er plötzlich ganz viel Blut im Stuhl. Die darauf folgende Magenspiegelung ergab, dass es blutende Polypen seien. Ein paar Tage ging es gut...letzten Sonntagmorgen, sie wollte gerade in den Urlaub fahren, hat er wieder ganz viel Blut verloren. Er fuhr zu seinem Hausarzt und wurde sofort ins Krankenhaus eingeliefert, wo man am Dienstag feststellte, dass er schon die Hälfte seines Blutes verloren hatte. er bekam mehrere Blutkonserven und eigentlich sollte es bergauf gehen. Gestern stellte man fest, dass er noch mehr Blut verloren hat. Heute folgt die nächste Magenspiegelung...keiner weiss so genau woher das Blut kommt, denn im Krankenhaus wurden KEINE Polypen festgestellt...dafür aber etwas anderes: 2 Operationsklammern. Ist das der Hammer????
Wie geht es Deiner Mutter denn mittlerweile? Gott sei Dank waren es nur Pilze. Man lebt ständig in Angst, der Krebs könnte doch noch siegen!!!!

Ganz liebe Grüße und alles Gute auf für Deine Mutter.

Birgit

halloBeate, Birgit und Gabrielle, Bauchschmerzen nach Whipple OP sollen angeblich 'normal' sein. Es wird häufig übersehen, daß hier ja der wichtigste Magen/Darmtrakt (Verdauungsorgane) durch die Whipple OP verändert wurden. Irgend jemand hat mal hier geschrieben , BSDK-Patienten 'verfaulen' innerlich! Das stimmt zwar nicht, geht aber schon damit einher, daß beim Stuhlgang die Exkremente ganz übel riechen, ohne dass man es beeinflussen kann. Muss man halt mit leben, ist aber oft sehr schwer. Die Schmerzen können jedoch auch von Verwachsungen kommen (ist bei mir der Fall). Ich habe auch oft nach Anstrengung oder Streß einen harten Bauch, sog. Blähbauch. Dagegen verschreibt aber fast jeder Arzt leichte Schmerzmittel.
Birgit mit den 2 OP-Klammern das wäre ja wirklich ein 'Hammer'!. Gabrielle zu Klaus Bödeker:Er ist regionale Kontaktperson für den PLZ-Bereich 3000 vom AdP. Kompetent sind beim AdP die Ärzte aus dem Beirat:Prof. Klapdor, Prof.Büchler und Ernährungsberaterinnen.Ich möchte niemand zu nahe treten, aber ein betroffener Patient ist selten kompetent, er kann zwar seine Erfahrungen weitergeben. Kompetent kann man m.M. nur sein, wenn man die medizinische Terminologie beherrscht. Ich halte Afra z.B. für kompetent(schreibt oft hier im Forum), weil sie offensichtlich auch eine med.Ausbildung hat. Gute Ärzte befragen - ist immer gut. Liebe Grüße an alle

Guten Tag zusammen,

Den Beitrag von Hildegard finde ich sehr interessant, zumal meine Mutter erst vor Tagen wegen eines Darmverschlusses operiert werden musste. Der Verschluss kann durch Vernarbungen, Verengung nach einer solchen OP auftreten. Es kann anscheinend erst etwas unternommen werden, wenn es beinahe schon zu spät ist! Ihr geht es jetzt wieder recht gut. Vielen Dank für die Beiträge

Chemo ja oder nein ???????????

bei meiner Mutter sind die Tumorwerte TA19/9 von ca.130 vor 6 Wochen auf 730 gestiegen.Heute war Sie nochmals in der Röhre, wil man vor dieser Zeit hinten am Rücken eine Veränderung ergeben hat, die sich aber nach heutiger Untersuchung nicht nochmal verändert hat.

Also heute hat man zwar wieder nichts gefunden, aber tatsächlich sind die Werte zu hoch. Meine Mutter hat Angst, dass man ihr jetzt als letzten Rat Chemo ( Gemsa Chemo) anbieten kann.

Meine Fragen:

1. Können die Tumorwerte auch durch andere Komplikationen steigen ?

2. Wer hat Erfahrungen mit Gemsa Chemo?

3. Soll Sie sich überhaupt darauf einlassen?

Ich hoffe auf Antwort. Die Ängest die wir alle
jeden Tag durchmachen, zermürben uns.
Vorallenm dieser Psychoterror den meine Mutter mitmacht, ich glaube dass kann noch nicht mal ich nachvollziehen.

hallo Daiss, ich weiss nicht, wo Ihr zu Hause seid, aber wende Dich doch mal an Prof. Dr. Marcus Büchler von der Uniklinik Heidelberg. Er ist wirklich ein hervorragender Spezialist für Pankreas Krebs. Ich war selbst im März ds.Js. bei ihm zur chir. Nachsorge. Er wird mit Sicherheit auch klären können, weshalb die Tumormarker zu hoch gegangen sind. Chemo mit Gemsa bei BSDK ist bekannt und so weit ich gehört habe, mit guten Ergebnissen und gut verträglich.Gemcetabin. Es gibt an der Charitè in Berlin hierzu eine Studie. Ich habe sie hier vorliegen -die Auswertung der bisherigen Fälle ist sehr vielversprechend. Ich selbst kann zur Chemo GAR NICHTS sagen, weil ich sie vor 4 Jahren nicht wollte, also keine hatte. Ich drücke Deiner Mama die Daumen. Tel.Prof.Büchler 06221/566200 Sekretärin Frau Caruso). Liebe Grüße

Hallo Hildegard, und alle anderen

vielen Dank für Eure Antworten.

Es wird jetzt jedoch keine Chemo mehr beabsichtigt.Warum ?
Das weiß keiner so richtig. Im Moment wird einfach garnichts gemacht !!!!!!!!!!!!!

Nach der erfolgreichen Whippel-OP meiner Mutter ist jetzt ein Jahr vergangen. Es sah alles ganz gut aus, aber nun wiegt sie von
70 KG jetzt nur noch 47 KG. Keiner weiß anscheinend wie man Ihr helfen kann. Die erhöhten Tumorwerte, die ja auch anscheinend von eine Entzündung herrühren können werden gar nicht mehr beachtet von Ihrem Internisten. Woher diese Entzündung (evntl.Galle )herkommt weiß keiner so genau.
Das kann man wohl nur durch eine Leberpuntion feststellen, die bei ihr nicht gemacht werden kann.

Sie bekommt jetzt eigentlich ununterbrochen Antibiotika, um Entzündungen zu behandeln. Die wahnsinnigen Durchfälle lassen jedoch nicht nach. Jede Woche 500 gr. weniger.

Ich bin der Meinung, das einfach Abwarten (wie die Ärzte zu pflegen sagen) nicht das Richtige ist.

Aber was sollen wir tun? Anscheinend keine Metastasen,
Chemo nach Gemsa wirdnun doch abgeraten

Sind die Ärzte, die hier genannt werden in Heidelberg das Richtige für meine Mutter ? Oder sind dies Ärzte speziell für Chemo ?

Ich freue mich über jede Antwort.

Bis bald G. Daiss aus Köln

Hallo Daiss. Der von mir gnannte Prof.Büchler in Heidelberg ist Spezialist für Pankreas (das umfasst m.M. nach alles, was damit zusammen hängt). Wir haben hier vor Ort eine Uniklinik mit einer hervorragenden Gastroentologie. Ich war gerade heute dort zur Behandlung. Ich hatte Schmerzen in Oberbauch, es ist eine Gallengangentzündung, die mit Antibiotika behandelt wird, wurde per Ultraschall festgestellt. Man sagte mir, daß bei whipple-Operierten so etwas nichts Ungewöhnliches ist, da die Anatomie nach der OP eine andere ist und durchaus Bakterien über den Darm in den Bauchraum eindringen können. Also ich fühle mich hier vor Ort in der Uniklinik sehr gut aufgehoben und wage zu bezweifeln, ob jeder niedergelassene Internist die erforderlichen Kenntnisse hat. Ich würde an Eurer Stelle in jedem Fall ein Krankenhaus aufsuchen. Alles Gute für Euch

Danke für Deine Antwort, wir werden es bei Prof.Bückel versuchen.

Tschau Gabi

Hallo Daiss, der heisst Prof.Dr. Marcus Büchler, nicht Bückel, LG

Hallo Hildegard,

dieser Beitrag passt jetzt vielleicht nicht ganz hierher.
Ich habe deine histol.Klassifikation meinem Mann gezeigt (er hat ein Buch über Tumorklassifikation herausgegeben). (Ich hoffe du hast nichts dagegen - aber du bist ja eh anonym.) Also er meinte, dass du damit sehr! gute Chanchen hättest. Das weißt du ja sicher auch, aber ich wollte es dir trotzdem mal schreiben, denn ich glaube was Positives hört man ja immer gern.
Auch wollte ich dir sagen, dass ich dich sehr bewundere. Ich finde es toll von dir, dass du immer wieder in diesem Forum bist, obwohl dir vieles hier ja eigentlich Angst machen müsste. Du wirkst aber so positiv, und man hat das Gefühl du packst das Leben an, genießt es, statt über "was könnte einmal sein" nachzugrübeln.
Also was immer in der Zukunft auf mich zukommen mag - solche Leute wie du sind mir ein Vorbild.

Liebe Grüße und alles Gute
Afra

wohne am Bodensee, 56 Jahre. Ich wurde im Juni erfolgreich mit Whippel operiert. Pankreaskopf, Zwölffingerdarm und Gallenblase sind entfernt.
Jetzt Ende Oktober wird festgestellt, dass sich der Tumormarker CA19-9 von 8,6 auf 227 erhöht hat. Ursache vermutlich der Leberpförtner. Chemo wird jetzt empfohlen, erneute Operation soll unmöglichsein. Wer weiss Rat ???
Danke im voraus Roland
> Gute Besserung und Kraft an alle Betroffnen <

Hallo Roland !

Vielleicht kann ich Dir einen Rat geben zwecks Weiterbehandlung habe selbst Darmkrebs mit Lebermetastasen (inoperabel)werde in einer Klinik mit Ganzkörperhyperthermie und sanfte Chemo behandelt. Dort werden auch alle Krebsarten behandelt.
Wenn Du möchtest Maile mich an.
costa01@firemail oder gksbhh@gmx.de

Viele Grüße
Günter Offermann

Hallo Roland, ich habe vor ca. 1 Jahr hier im KK gelesen, daß an der Uni in Kiel eine zweite OP (Metastasen) nach Whipple 'gewagt' wurde und soweit ich erinnere mit Erfolg. Meistens heisst es, wenn bei Whipple-Operierten ein Rezidiv kommt, sei keine weiere OP mehr möglich wegen der verschobenen Anatomie etc. Auch in diesem Fall würde ich Dich gern an Prof.Büchler, Uni Heidelberg verweisen. Alles Gute und liebe Grüße

Hallo,hier ist wieder die Familie Daiss, ab jetzt Gabi

meine Mutter, an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrank und nach Whippel operiert lebt noch !!! Nach vielen, vielen Untersuchungen ist sie auf 44 Kg. abgemagert, z.ZT. wiegt sie mit künsticher Ernährung und Wasser in den Füssen und Beine wieder 55,o KG.

Es wurde nochmal eine PAT - Untersuchung durchgeführt, wobei anscheinend jegliche neue Metastasen festgestellt werden würden, wenn neue gewachsen wären. Aber es ist N I C H T S festgestellt!!!

Der behandelnde Arzt war, so kam es mir vor, ziemlich sprachlos. Er hatte meines erachtens feste mit einem genauen Ergebnis (Metastasen) gerechnet.

Jetzt bekommt meine Mutter bei mir zu Hause eine künstliche Ernährung, damit Sie wieder etwas zum zusetzten hat. Nach Ostern hat man vor, sie an den Därmen zu operieren, da sie hierduch Blut verliert. Verwachsungen durch mehrere OP`swären keine Seltenheit.

Die rechte Seite, unterhalb des Brustkorbes bei meiner Mutter ist absolut ausgedellt, als wenn die Därme diese Leber hetrausdrücken. Die Füsse und teilweise auch die Beine sind wahnsinnig geschwollen. ( Nur noch die Füsse, früher war auch Wasser im Bauchraum. Ca.3 Liter wurden sogar einmal abgesaugt.)

Ich denke meine Informationen sind etwas verwirrend, aber ich habe auch keine Anderen.

Ich freue mich über jede Antwort, und hoffe trotz der unklaren Info´s jemandem Hoffnung zu machen.


Meine Mutter hat die Hoffnung jedenfalls nicht aufgegeben, und wir werden es auch nicht tun.!!!


Eure Gabi

Gast Hallo,hier ist wieder die Familie Daiss, ab jetzt Gabi

meine Mutter, an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrank und nach Whippel operiert lebt noch !!! Nach vielen, vielen Untersuchungen ist sie auf 44 Kg. abgemagert, z.ZT. wiegt sie mit künsticher Ernährung und Wasser in den Füssen und Beine wieder 55,o KG.

Es wurde nochmal eine PAT - Untersuchung durchgeführt, wobei anscheinend jegliche neue Metastasen festgestellt werden würden, wenn neue gewachsen wären. Aber es ist N I C H T S festgestellt!!!

Der behandelnde Arzt war, so kam es mir vor, ziemlich sprachlos. Er hatte meines erachtens feste mit einem genauen Ergebnis (Metastasen) gerechnet.

Jetzt bekommt meine Mutter bei mir zu Hause eine künstliche Ernährung, damit Sie wieder etwas zum zusetzten hat. Nach Ostern hat man vor, sie an den Därmen zu operieren, da sie hierduch Blut verliert. Verwachsungen durch mehrere OP`swären keine Seltenheit.

Die rechte Seite, unterhalb des Brustkorbes bei meiner Mutter ist absolut ausgedellt, als wenn die Därme diese Leber hetrausdrücken. Die Füsse und teilweise auch die Beine sind wahnsinnig geschwollen. ( Nur noch die Füsse, früher war auch Wasser im Bauchraum. Ca.3 Liter wurden sogar einmal abgesaugt.)

Ich denke meine Informationen sind etwas verwirrend, aber ich habe auch keine Anderen.

Ich freue mich über jede Antwort, und hoffe trotz der unklaren Info´s jemandem Hoffnung zu machen.


Meine Mutter hat die Hoffnung jedenfalls nicht aufgegeben, und wir werden es auch nicht tun.!!!


Eure Gebi

[tilt]

Hallo Daiss!

Wenn die Ärzte ratlos sind und nicht wissen, was los ist, dann geht zu möglichst vielen anderen. Ich würde dabei Internisten und Ärzte vorziehen, die auch ganzheitlich untersuchen und behandeln. Viele (rein) klassische Ärzte übersehen meiner Meinung nach häufig den Aspekt, dass eine solch schwere Operation auf den ganzen Körper Auswirkungen hat und später kommende Beschwerden sich an ganz anderen Stellen bemerkbar machen können als an den operierten Organen selbst.
Ein Arzt, bei dem ich war, hatte auch eine Patientin, die ständig abnahm und schon bei x anderen Ärzten war. Das Abnehmen lag schließlich daran, dass bei ihr jetzt Pilze im Blut waren, allerdings ist keiner darauf gekommen, danach zu suchen.

Geht also zu einem oder besser mehreren Ärzten, die alles durchchecken und sich nicht von vorherigen Untersuchungsergebnissen beeinflussen lassen. Und nicht verzagen! Rennt den Medzinern die Buden ein, einer wird die Lösung finden!

Alles, alles Gute und einen langen Atem
wünscht euch

tilt

hallo!
meine schwiegermutter ist im Feb. 2003 nach whippel
operiert wurden. es war kein Krebs. jetzt klagt sie
ständig über einen dicken bauch sog. blähbauch.
wer weiß rat?
würde mich über eine Antwort freuen.
danke im voraus.

Hallo zusammen,

Meine Schwiegermutter ist im April letzten Jahres (Ostern) sehr schnell verstorben.
Entweder hat man vorher wirklich nichts erkannt oder uns nur nichts gesagt.
Ich wünsche Euch allen Stärke im Umgang mit Eurem speziellen Problem und ein gutes neues Jahr.

Grüsse
Jörg (Ehemann von Gabi)

Hallo,Hildegard
Habe viel von dir gelesen,hast anscheinen viel ahnung.Ich wurde am 27.11.03 an BSK-Wipple Op,bin 32 J.alt.habe sehr viel angst u.weiß nicht mehr weiter.Denke jeden tag über denn Krebs nach,mein befund ist p_T3 N1 Mx G3 Rx.In moment Esse ich sehr viel,Kriege alle 14 tage Chemo.Normaler weisse alle 7Tage,aber meine Leukozyten fallen immer auf 2300.Ich hoffe auf rückmeldung.[email]y.j.engbarth@t-online.de

Ich habe Bauchspeicheldrüsenkrebs, kann aber wegen Metastasen auf dem Bauchfell nicht operiert werden. Wer kann mir alternative Behandlungsmethoden neben der Chemo mitteilen? Sind Kliniken bekannt, die auf Bauchspeicheldrüsenkopfkrebs speziallisiert sind? Ich würde mich über Informationen freuen.
Danke im voraus. Edith

Hi Edith,
wo wohnst Du denn? Es gibt diverse Kliniken, die in der Lage sind BSD zu behandeln.
In der Regel wird eine Chemo mit Gemcetabine gegeben, manchmal auch Bestrahlung. Man versucht die Metastasen loszuwerden, damit operiert werden kann. Die Chemo mit Gemcetabine/Gemzar ist relativ harmlos. Manche haben gar keine Nebenwirkungen, manche sind am Chemotag etrwas schlapp.
Am Besten, Du wendest Dich an Petra Loos, die hat über 2 Jahre gekämpft (erfolgreich!!!) und hat bestimmt von uns allen die meiste Erfahrung und die besten Tipps.
Alles liebe Dir
KAtharina

Hallo Katharina,
vielen Dank für Deine Mail. Ich wohne in Hersbruck, das ist ca. 30 km östlich von Nürnberg.
Ich habe jetzt nach 8 Wochen Chemo mit Gemcetabine die erste CT gehabt. Es hat sich nichts verändert, nur die Tumormarker sind um die Hälfte gesunken. Ich rede mir ständig ein, daß der Tumor schrumpft. Vielleicht kommt es noch. Ich bin für jede Info dankbar, die mir helfen könnte.
Gerne würde ich mich mit Petra Loos in Verbindung setzen. Weißt Du, wie ich sie erreichen kann?
Danke und Tschüs Edith

Hallo Edith,
Pertra hat Ihre Email Adresse in dem Beitrag von Otmar veröffentlicht "BSDK mit 32 Jahren".
Eigentlich ist sie auch immer noch oft hier im Forum., Ich bin mir sicher, wenn Du eine Mail schickst, wird sie Dir sofort Antworten.
Es ist doch schon ein tolles Zeichen, wenn der Tumor nicht gewachsen ist!!!!
Wirst Du in Nürnberg behandelt? Bekannte Kliniken für BSDK sind Ulm und Heidelberg.In Heidelberg sitzt das europ. Pankreaszentrum. Die Leute sind richtig fit. Versuch Dir doch dort eine 2. Meinung einzuholen. Dann fühlst Du Dich vielleicht sicherer. Gemcitabine scheint ja bei Dir anzuschlagen, da ja auch die Tumormarker gesunken sind.
Ich drücke Dir feste die Daumen.
Alles Liebe
Katharina

Hallo Katharina,
danke für Deine Info. Ich werde mich über die beiden Kliniken informieren. Leider kann ich den Beitrag von Otmar nicht finden, um die Email Adresse von Petra zu haben. Kannst Du mir vielleicht weiterhelfen. Das wäre ganz lieb.
Tschüs Edith

Hallo Edith,
da Petra Ihre Email Adresse veröffentlicht hat, wird sie hoffentlich nichts dagegen haben:
petraloos396@hotmail.com
Versuche es, ich denke Petra reisst mir nicht den Kopf ab und kann Dir wertvolle Tipps geben.
Alles Gute Dir
Katharina

Im Mai 2000 bin ich auch an der Bauchspeicheldrüse ( Karzinom ) operiert worden. Es wurde etwas vom Magen, Darm und die halbe Bauchspeicheldrüse weg genommen d.h. den schwanz mit Milz habe ich noch. Im Krankenhaus habe ich sehr viel abgenommen. 2oo2 Mußte ich wieder operiert werden, den ich hatte eine Gallengangentzündung. Also mußte die selbe Narbe nochmal aufgemacht werden, nur nicht ganz so groß als bei Whippel. Wieder habe ich sehr viel abgenommen. Seit einen halben Jahr aber habe ich Probleme mit dem essen.Eine Magen und Darmspiegelung, habe ich auch vor kurzen gehabt, da wurde nur eine Speisenröhren -Entzündung festgestellt. Das ändert aber nichts an meinen Problemen, denn wenn ich etwas esse, dann habe ich das Gefühl, als wenn ich gleich platze, Meine Kreon-Kapseln nehme ich aber schon. Nun Kann ich zwar nicht viel essen, aber ich nehme trotzdem zu. Habe auch Wasser in Armen,Beinen und manchmal habe ich das Gefühl auch im Gesicht.Auserdem habe ich auch mit dem atmen Probleme, beim Treppen steigen und auch beim laufen. Von meiner Ärztin, wurde ich schon zu anderen Ärzten überwiesen, die aber auch nichts feststellen konnten.Da bei meiner Ärztin der Schwerpunkt auf Diabetologie liegt, soll ich nur immer Diabetes Kurse mitmachen. Dagegen habe ich nichts, aber meine Probleme bleiben ja die selben.Ich habe immer das Gefühl ich platze ,auch wenn ich nichts gegessen habe. ES wird von den Ärzten nur immer auf die große OP geschoben. Wer hat ähnliche ERfahrungen gemacht? Danke für jede Antwort.

name@domain.de

zuerst mal liebe grüsse an alle!!

ich habe dies alles mal ein bisschen durchgelesen und sammle informationen...ich habe die diagnose vor zwei tagen erhalten, naja, wenigstens nach ostern...

...viele scheinen ja mit dem prof.büchler uni heidelberg sehr zufrieden zu sein!

bin noch ein bisschen durch den wind und muss es wohl zuerst mal realisieren...naja, wenigstens weiss ich jetzt mal woher die tierische schmerzen und abmagerung auf 43kg kommen¨!

jetzt heisst es wohl, augen zu und durch!

ich bin 36 und würde mich auf weitere information freuen!!!

vielen dank im voraus und drücke allen hier die daumen

Hallo,gib mir mal deine E-Mail Adresse.Dann erzähle ich dir meine geschichte oder schreiben.Aber lass dich nicht hängen.
Gruß Y.E
meine E-mail Adresse:y.j.engbarth@t-online.de

Hallo Christy,

ich stimme Yvonne voll zu! Lass’ Dich nicht hängen!

Die Diagnose ist zwar immer ein Hammer - und die Prognose
alles andere als rosig... aber auch hier schaffen es immer ein
paar diese Krankheit zu überleben! Siehe Petra Loos!

Und je jünger - desto besser sind die Chancen auf Heilung!
(Ich weiss, dass das nur ein sehr kleiner Trost ist für junge
Leute die das ganze Leben noch vor sich haben - und dann
mit einer solchen Situation konfrontiert werden...)

Lies’ Dir mal die Berichte von Petra, Hildegard und Lea durch.
Die mussten auch da durch... und haben’s geschafft.

Wenn Du zusätzliche Informationen brauchst, kannst Du jeder-
zeit anfragen. Jeder hier im Forum wird Dir gerne helfen.

Alles Gute für Dich... noch ist nicht aller Tage Abend!

ole

Hallo christy, Prof. Büchler in HD ist nicht nur m.M. nach DIE Kapazität auf dem Gebiet BSDK! Lass Dir dort zunächst einen Termin geben. Tel. 06221/566200. Egal wie groß die Entfernung Deines Wohnortes bis nach Heidelberg ist! Ich bin 1998 700 km gefahren, um mich operieren zu lassen (2004 ./. 1998 = knapp 6 Jahre!)und es hat sich gelohnt. Alles Gute - wir drücken Dir hier alle die Daumen. LG

Hallo Hildegard/Ole,

den bericht von Petra hab ich gefunden (für Christy: zwei Jahre Bauchspeicheldruesenkrebs)...wo finde ich die Berichte von Lea/Hildegard?

Liebe Grüße, Eva

vielen dank für eure nachrichten!

ich habe jetzt nicht die besondere angst vor der krankheit...dafür besitze ich einen zu guten schwarzen humor...aber die tiefpunkte werden bestimmt kommen....ich hatte vor 12 jahren eierstockkrebs...weiss also ein bisschen was auf mich zukommt...

...was mir grosse sorgen bereitet...ausser meinen sohn habe ich keine familie und ich arbeite freiberuflich...

...auf dieser ebene hab ich ängste...mache mir grosse sorgen um ihn...

...deswegen schieb ich es noch ein bisschen von mir weg...

...werde aber bestimmt etlich fragen an euch stellen...

ich bedanke mich schon mal im voraus und weiter kämpfen, kämpfen...

liebe grüsse

christy

hallo eva! hab soeben gelesen dass du berichte für mich suchst! klasse, danke...ich warte darauf!

auch danke an dich yvonne und ole!

heidelberg ist gerade mal 1 1/2 st. von mir weg!

liebe grüsse an euch

chris

Hallo an alle!
weil es unter diese Überschrift passt: in der letzten Woche hatte ich meinen Halbjahres-Check in der Uniklinik mit CT, Röntgen, Ultraschall und Blutuntersuchung. Alles ist o.k.! Jetzt sind 3 Jahre und 1 Monat rum nach meiner Whipple-OP und ich bin zuversichtlich, dass es weiter gut geht.

Es ist nicht so, dass ich in Anbetracht des länger werdenden zeitlichen Abstands zur Operation nun so ganz entspannt in die Untersuchungen gehe. Es beschleichen mich schon so Gefühle wie "Nun ist es so lange gut gegangen, vielleicht holt der Krebs jetzt noch mal zum Schlag aus", oder, wenn ich so in einem der Warteräume in der Radiologie mit meinem Taschenbuch sitze "Vielleicht sind das jetzt gerade die letzten halbwegs entspannten Minuten in meinem Leben, bevor mein behandelnder Arzt bedauernd den Kopf schüttelt".

Was ich meine: Auch wenn ich im Grunde meines Herzens glaube, dass ich es geschafft habe, so merke ich doch, dass die Unbefangenheit im Hinblick auf meine Gesundheit nicht mehr da ist. Die Nerven liegen bei Fieber oder einer Infektion, über die ich früher nicht weiter nachgedacht hätte, leichter blank. Jedesmal ist der Gedanke da, es könnte ja auch ein Vorbote für die Rückkehr des Krebses oder Metastasen sein. Ich bin ganz einfach leichter zu verunsichern, es ist eben doch eine Krankheit, die sich auch bei Heilung nicht so abhaken lässt, wie die Heilung eines gebrochenen Beines.

Und trotzdem: Ich möchte allen Betroffenen Mut machen, es dem Krebs mit allen medizinischen und psychologischen Mitteln zu zeigen! Nicht aufgeben! Es ist nichts mehr wie es war, weder für uns noch für unsere Angehörigen und es gibt, vor allem für diejenigen mit Metastasen oder anderen Komplikationen nicht nur ein Tal der Tränen. Auch das gehört dazu, wir müssen uns auch diesen Gefühlen stellen und sie nicht verdrängen.

Also, Leute, packen wir´s an! Dieses Forum ist - und das gefällt mir besonders gut - nicht nur eine Tauschbörse guter Informationen, sondern auch, das zeigen viele Beiträge, Balsam für die Seele. Und zwar, ganz demokratisch, ohne Ansehen der Person. Gut so. Ich werde auch weiterhin, wenn mir Hilfreiches oder Nützliches einfallen sollte, in diesem Forum schreiben. Und wenn es nur dazu gut ist, Mut zu machen.

In zwei Wochen werde ich 51. Ich bin voll berufstätig, obwohl ich mir das vor 3 Jahren - 5 Wochen nach der Operation und gerade in der Anschlussheilbehandlung - im Traum nicht hätte vorstellen können. Weder wusste ich, dass es noch weitere 5 Monate mit einem monatlichen Gewichtsverlust von rund 2 Kilo so weitergehen würde, bis sich das Körpergewicht nach einer Abnahme von insgesamt 23 Kilo endlich langsam (sehr langsam!) wieder erhöhte. Ich dachte wirklich schon: immer der Kampf mit diesen Kilos! Erst sind´s zuviel, jetzt sind´s zuwenig! Das Foto in meinem Behindertenausweis (gibt´s für Krebskranke) sieht aus, als sei ein Vögelchen aus dem Nest gefallen ...

In dem halben Jahr nach der Operation ist praktisch alles, was ich gegessen habe, buchstäblich und umgehend "durchgefallen"; die Enzyme (Kreon) haben auch bei Dosiserhöhung nichts genützt, ebensowenig Immodium. Bei Opii-Tropfen, die ich erst verhältnismäßig spät ausprobiert habe, hatte ich wiederum das Gefühl, ich kann keiner geregelten intellektuell anspruchsvollen Tätigkeit mehr nachgehen, also habe ich es wieder gelassen.

Und inzwischen? Die verbliebenen körperlichen Einschränkungen sind eigentlich überschaubar: Dumpingsyndrom (eine Art kurzzeitige Kreislaufschwäche nach dem Essen) vor allem morgens, Durchfallanfälligkeit nach einigen Speisen, leichtere Erschöpfbarkeit (oder ist es nur das Alter oder zuwenig Sport ...?). Alles in allem kann ich gut damit leben, finde das nicht besonders beeinträchtigend.

Von meiner Krankheit wissen nicht sehr viele Leute etwas, die anderen sagen vielleicht "Na, Sie sind aber schlank geworden, das ist ja klasse!". Ich verschweige in diesen Fällen die eigentlich richtige Antwort: "Der Preis dafür war zu hoch. Hätte ich die Wahl zwischen pummelig und gesund oder schlank und krank, nehme ich gern wieder mein leichtes Übergewicht zurück!" Seid alle gegrüßt und ermutigt im Kampf gegen den Krebs, Lea

Hallo Chris,
mein Beitrag zum Thema: Nach Whipple-Op. - vor 2 Jahren und 4 Monaten - geht es meinem Mann - jetzt 57 Jahre alt - prima. Viele Details wie andere hat er durchlebt.
Viel Kraft und liebe Grüsse
Elke

Hallo Lea, Klasse, wie Du mit Deiner 'Krankheit' die ja eigentlich überstanden ist, umgehst. Ich möchte Dir nur ein wenig widersprechen in bezug auf Opii Tropfen. Ich meine, man kann sehr wohl einer geregelten intellektuellen anpsruchsvollen Tätigkeit nachgehen,wenn man die Tropfen nimmt. Ich weiss nicht, was Du beruflich machst, aber ich bin 1 - 2 x wöchentlich in meiner früheren Firma (führt jetzt mein Sohn weiter) mit tätig und muss mindestens 1 - 3 x mtl. Vorträge vor Medizinern und Zahnmedizinern halten. Bei einer durchschnittlichen Teilnehmerzahl von 35 mit anschliessender anstrengender Diskussion kann ich trotz mittlerweile 5-jähriger Medikation von Opii sehr gut mithalten. Aber vielleicht reagiert jeder unterschiedlich auf dieses Mittel.
Ansonsten mach weiter so und Du weisst ja, wir kämpen hier alle gemeinsam. LG

Hallo Hildegard,
danke für Deine Rückmeldung. Ich möchte Dir meinerseits mitteilen, dass ich große Hochachtung habe vor Deinem Engagement in den speziellen Foren. Die positive Resonanz auf Deine Beiträge zeigt deutlich, wie wichtig es ist, die eigenen Erkenntnisse und Erfahrungen zu vermitteln und Mut zu machen. Das nehme ich gern als Vorbild!

Ich selbst wusste bei meiner Diagnose kaum, wo die Bauchspeicheldrüse sitzt und wozu sie gut ist. Inzwischen bin ich klüger, auch wenn meine persönliche Bauchspeicheldrüse nur noch zum Teil da ist ...

Zum Thema Opii-Tropfen: Weder mein - auf meinen Wunsch - verschreibender Hausarzt-Internist noch die Apothekerin konnten etwas über die richtige Dosierung sagen. Also habe ich auf ärztlichen Rat zunächst mit 20 Tropfen angefangen, an einem normalen Arbeitstag. So ungefähr eine Stunde nach der Einnahme dachte ich, so, jetzt kann mich eigentlich nichts richtig aufregen, nach zwei Stunden: so besonders gut kann ich mich auf meine Arbeit nicht konzentrieren und nach drei Stunden dachte ich, jetzt ist mir eigentlich ziemlich alles egal, aber Auto fahren sollte ich jetzt wohl nicht mehr und rief meinen Arzt an: "kann es sein, dass die Tropfen so ziemlich sedieren (ruhigstellen)?" Er: "klar, kann schon sein, muss man ausprobieren". Ich habe dann vorsichtshalber die Tropfen nur noch abends genommen, in der Hoffnung, damit dem morgendlichen Durchfall entgegenzutreten. Es ging dann so und ich habe es ohne Tropfen probiert. Inzwischen hat sich alles ganz gut normalisiert. Ich bin Juristin und hatte wirklich Bedenken, dass die Tropfen mich zu sehr in meiner Konzentrationsfähigkeit einschränken. Aber, zugegeben, ich habe auch nicht sehr lange damit experimentiert. Viele Grüße, Lea

Hallo Lea, ich habe auch nur noch 1/3 der BSD und bei der Whipple OP wurde mir ein wichtiger Nerv mit entfernt, der die Magen/DArmpassage regelt. Deshalb die extremen Durchfälle. Interessanterweise hat mein Operateur mir damals die Tropfen verordnet. Natürlich sollte man nach der Einnahme nicht Auto fahren. Aber vielleicht bin ich in 5 Jahren schon 'überdosiert'und die Hirnzellen sind immun gegen etwaige Wirkung?? (grins).Was tut man nicht alles, um das Leben lebenswert zu gestalten. Ich dosiere übrigens mittlerweile sehr zaghaft mit max 10 Tropfen vor dem Frühstück und 10 Tropfen vor einer warmen Mahlzeit. Aber Du hast recht, die Meinungen gehen sehr auseinander. Hier im Forum gibt es jedoch einige Mitpatienten, denen Opii ebenfalls als Mittel der Wahl verordnet wurde.LG

Hallo Hildegard,
nur noch ein letztes Wort zu den Opii-Tropfen: Ich habe keine Zweifel, dass jemand, bei dem die Standardmedikamente nichts gegen den Durchfall bewirken, es auf jeden Fall mit den Tropfen versuchen sollte. Meine persönliche kurze Erfahrung damit ist überhaupt nicht zu verallgemeinern.

Die Opii-Tropfen, ursprünglich in erster Linie als Schmerzmittel eingesetzt, zeigten als häufige Nebenwirkung eine Verstopfung. Im Bereich der Schmerzmittel hat man dann auf modernere Medikamente zurückgegriffen, ohne diese Nebenwirkung und ohne oder mit weniger Suchtpotential (Die Substanz fällt unter das Betäubungsmittelgesetz, so dass ein spezielles BTM-Rezept erforderlich ist). Die ursprünglich unerwünschte Nebenwirkung Verstopfung macht man sich jetzt "in unseren Durchfallkreisen" zunutze. Das ist völlig o.k.

Da es sich nicht um ein gängiges, industriell hergestelltes Medikament handelt, fehlt aber eben auch der übliche Zettel mit Wirkungen und Nebenwirkungen, so dass man als Patient auf eine gute Beratung durch Arzt oder Apotheker angewiesen ist, die aber - so jedenfalls meine Erfahrung - häufig auch nicht besonders kundig sind.

Fazit: Wem der behandelnde Arzt nicht von sich aus bei nicht in den Griff zu bekommenden Durchfällen Opii-Tropfen verschreiben sollte, sollte den Arzt ruhig darauf ansprechen; er weiß das möglicherweise gar nicht. In diesem Sinne: ein durchfallfreies Leben! Gruß, Liane

Meine Mutter wurde jetzt nach Whipple operiert. Meine Frage ist jetzt: bekommt sie nun einen insulinpflichtigen Diabetes oder können sich die Werte wieder normalisieren?

Gruß Margarethe

Hallo Margarethe,
mein Mann wurde auch nach Whipple operiert. Soviel ich weiss,kommt es darauf an, wieviel von der Bauchspeicheldrüse weg ist ( er hat den Kopf entfernt bekommen). Die Langerhans`schen Inseln sind dafür zuständig, und es muss auch nicht jeder zum Diabetiker werden, nur weil der Kopf der Bauchspeicheldrüse entfernt wurde. Bei meinem Mann hat es wohl nicht gereicht, und um die kleinen Arbeiter auch etwas zu schonen, sagte man ihm. Erst musste er morgens und abends spritzen, in der Reha wurde dann festgestellt, dass der Zucker nach dem Mittagessen zu hoch wurde, so muss er nun 3 x am Tag spritzen. Aber das ist wirklich kein Problem, einfach nur 3 x am Tag ca 5 Minuten mehr Zeit zum Messen und zum Spritzen. Wenn man gut eingestellt ist und man sich mit dem Essen auch etwas danach richtet, dann klappt das ganz gut. Alles kein Problem, wenn man damit umgehen kann, und alles ist ein Lernprozess.Nach der Op. sind die Werte sowieso alle noch nicht im normalen Bereich. Das braucht wohl etwas Zeit, bei meinem Mann wurde das in der Reha, ca. 4 Monate nach der Op., entdeckt. Wenn es mehr nicht ist, als nur das tägliche Spritzen, was will man mehr. Aber wie gesagt, es muss nicht jeder zum Diabetiker werden. Bei meinem Mann ist die Op. jetzt 2 1/2 Jahre her, gestern hatte er die grosse Untersuchung, alles im normalen Bereich, so können wir wieder mal aufatmen. Er hatte einen Tumordurchmesser von ca. 2,3 cm, G1-2, (bedeutet meines Erachtens nicht aggresiv, mit einer ganz geringen Gefahr zu streuen, wenn etwas Neues, dann lt. Onkologe meistens gleich wieder in der Nähe, wo der Tumor sass). Aber Ole kann mit dieser Thematik besser umgehen, stimmts Ole??
Liebe Margarethe,
Deiner Mutter wünsche ich gute Genesung und viel Kraft, dieses Tal zu durchwandern. Es ist zu schaffen.
LG Elke

Hallo Margarethe,
sofern bei der Whipple-OP lediglich der Kopf der Bauchspeicheldrüse entfernt wurde, ist es überhaupt nicht zwingend, dass Deine Mutter Diabetikerin wird. Es spricht nichts dagegen, dass der verbleibende Rest, nämlich der Schwanz der Bauchspeicheldrüse noch ausreichend Insulin produziert. Nur wenn die Bauchspeicheldrüse insgesamt oder der Schwanz entfernt wurde, kommt es zum Diabetes.

Ich selbst habe ebenfalls die Whipple-Operation vor drei Jahren hinter mich gebracht (Pankreaskopf) und habe keinen Diabetes. Laut Aussage meines Arztes bin ich auch nicht stärker gefährdet, Diabetes zu bekommen als der Rest der Bevölkerung. Allerdings habe ich von anderen Whipple-Operierten schon gehört, dass sich plötzlich nach einigen Jahren dann doch noch in Einzelfällen ein Diabetes eingestellt hat. Grüße, Lea

Hallo Elke,

einer solchen, direkten Ansprache kann ich mich natürlich
nicht entziehen... ;-)

G1-2 ist in der Tat eine gute Ausgangslage, denn das be-
deutet: Gut differenziertes Gewebe. (G1 bis G4)
Tumorgewebe wird umso problematischer, je weiter es
entartet ist. Dann kann es sich leichter absiedeln und Meta-
stasen bilden (was immer die eigentliche Gefahr ist).
Eine normale BSD-Zelle wäre z.B. in der Leber gar nicht
überlebensfähig. Erst die Entartung macht das möglich.

Ich wusste gar nicht, das es ein G1 bei BSDK überhaupt
gibt... aber... man lernt eben nie aus...

An Margarethe: Lea und Elke haben das Wichtigste schon
gesagt. Der vordere Teil der BSD (Kopf) ist vorrangig für
die Verdauungssäfte zuständig, der hintere (Schwanz) für
die Insulinproduktion. Bei der Whipple wird meistens nur
der Kopf entfernt, weshalb sich eigentlich eher selten ein
insulinpflichtiger Diabetes einstellt. Oft muss man den
Rest der BSD aber ein bisschen "unterstützen".

Viele Grüsse an alle

ole

Hallo und Grüsse an Alle,
habe aufmerksam viele Beiträge gelesen. Bin selbst betroffen. 1999/5 Magen-Ca mit subtotal OP, 2000/9 Wippel-OP wegen Metastasen. Chemo, Bestrahlung. Habe alles "geniessen" dürfen. Viele Höhen und Tiefen erlebt. 2003/11 kam noch schwer Diabetis dazu. Denke, dass man mit einem guten Operateur, "Tapferkeit", viel Hoffnung und viel Glück-auch viel ertragen kann. Natürlich ist das Leben ein anderes geworden. Aber ich versage mir nur weniges. Gerne bin ich auch bereit, von den zwangsläufig gemachten Erfahrungen anderen Betroffenen, etwas abzu geben. Viele Grüsse Peter

hallo,
meine Frau ist im August 2003 an der Bauchspeicheldrüse nach Wippel operiert worden.
sie hat in den ersten 7 Monaten 6 Kg abgenommen,
zur Zeit haben wir einen stillstand.Ein großes Problem ist die tägliche Übelkeit die nur mit Tropfen (MCP)unterdrückt wird. wer weiß rat ?

Danke im voraus
Bernhard[email]BURoemer@aol.com

[Petra Loos]

Hallo Bernhard,

wurde der Tumor denn komplett entfernt? Hat sie Metastasen oder bekommt sie noch Therapie?
Es gibt die Möglichkeit, dass man mit Zofran ( gegen Übelkeit) eingestellt werden kann.
Wenn ihr auch auf Naturheilbasis etwas tun wollt, dann kann ich euch den Tipp geben, vielleicht mal einen heilpraktiker aufzusuchen.
Oftmals kann dieser gegen die Begleiterscheinigungen entgegen wirken.
Ich würde mich freuen, wenn du dich noch mal melden würdest.
Liebe Grüße Petra

Diese positive Erfahrung hat meine Frau auch gemacht! Leider traten nach einem Jahr Metastasen in der Leber auf! Yttrium-Therapie (schlaucht sehr!) mit anschließender Chemotherapie verbesserte die gesundheitliche Situation wesentlich.
Problem: Gemcetabine hat individuell nicht eine so harmlose Wirkung, wie bereits geschildert. Auf Grund von Fieberschüben, Depressionen, heftigen Beschwerden im Unterleib, dramatischem Absinken der Leukozythen musste der Chemozyklus jeweils abgebrochen werden. Die Ärzte sind ratlos!
Grüße Helmuth

[Leider]

wohne am Bodensee, 56 Jahre. Ich wurde im Juni erfolgreich mit Whippel operiert. Pankreaskopf, Zwölffingerdarm und Gallenblase sind entfernt.
Jetzt Ende Oktober wird festgestellt, dass sich der Tumormarker CA19-9 von 8,6 auf 227 erhöht hat. Ursache vermutlich der Leberpförtner. Chemo wird jetzt empfohlen, erneute Operation soll unmöglichsein. Wer weiss Rat ???
Danke im voraus Roland
> Gute Besserung und Kraft an alle Betroffnen <


hallo,
ich bin auch 56 und habe diese OP vor mir.
kannst Du weiter arbeiten???
Diese Frage ist sehr wichtig für mich.
Danke für deine Antwort
Rolf

[Jörißen]

Hallo Rolf
Ein Tip von mir , achte doch bitte auf die Daten von den letzten Meldungen . Du stellst teilweise Fragen an Leute die das letzte mal 2004 gepostet haben .Bitte nicht böse sein , aber nicht das du dich wunderst,wenn dir keiner Antwortet.
LG Christiane