Ein Leben mit der Angst

Hallo,

Ich dachte immer, das Leben nach der Chemo wäre leichter.

Aber das ist es nicht!! Es ist nichts mehr wie vorher!!

Mein Sohn hatte ein alveoläres Rhabdomysarkom. Entdeckt habe ich die Beule als er 10 Monate alt war. Die Diagnose bekamen wir als er 13 Monate alt war.
Bis März 02 hat er 9 Blöcke Chemo bekommen und auch gut vertragen.

Es geht ihm gut, er ist fröhlich, aufgeweckt und bei der U7 sagte die KIÄ letzte Woche auch, man würde ihm das letzte schwere Jahr kaum anmerken.

Aber mir geht es nicht gut! In 10 Tagen wird er nun 2 Jahre alt, aber das letzte Jahr habe ich komplett verdrängt, ich habe das gefühl, es hat uns Jemand die Zeit gestohlen.
Es ist so schwer zu beschreiben....

Und dann diese Angst vor einem Rezidiv. Wie geht man damit um?
Wir haben alle 3 Monate ein Kontroll-MRT und die Tage davor und danach (bis zum Ergebnis) sind für mich kaum zu ertragen.

Wird das mit der Zeit besser? Kann man lernen mit dieser Angst vor einem Rezidiv zu leben?

Ich weiß es nicht, ich sehe nur in die strahlend blauen Augen meines Sohnes und möchte ihn noch aufwachsen sehen.

Warum??

Gute Nacht
Daniela

hallo dani!

mit deinen zeilen hast du mir aus der seele gesprochen!
ich glaube, die angst bleibt...nur die abstände, wenn sie kommt, werden größer. spätestens vor dem nächsten staging ist sie wieder präsent.

meine tochter lena hatte ein neuroblastom stadtium 4. die diagnose bekamen wir am 06.06.2001. es war einfach schrecklich. von jetzt auf gleich änderte sich unser ganzes leben.
lena bekam 6 "normale" chemoblöcke und einen hochdosisblock mit anschließender stammzelltransplantation.

heute, ein 1/2 jahr nach der chemo, geht´s lena wieder gut, die haare wachsen, sie nimmt zu...(ich denke immer, es darf nur nicht das "falsche" mitwachsen!!!)

spurlos ist das ganze allerdings nicht an lena vorbeigegangen. ab donnerstag macht lena eine maltherapie. sie ist mit ihren 4 jahren einfach zu weit. lebt mehr in der erwachsenen- als in der kinderwelt. ist ja auch schlimm, da geht sie gerade mal 9 monate in den kindergarten und dann über 1 jahr nicht...
...aber es kann ja nur besser werden. ich freue mich über jeden tag, den ich mit lena verbringen darf... und möchte noch ganz viele tage, monate und jahre mit lena erleben.
ich möchte mein kind auch aufwachsen sehen.

am 15.08.02 wird erstmal geburtstag gefeiert. an solchen tagen beschleicht mich auch immer die angst (hoffentlich sind es noch ganz viele geburtstage, die wir mit lena feiern dürfen)

ich hatte auch 4 monate nach lena´s therapie einen dermaßenen durchhänger, daß ich antidepressiva nehmen mußte. als es lena gut ging, konnte ich mich hängen lassen. jetzt geht´s wieder.

dani, es hört sich zwar ziemlich abgedroschen an, aber ihr müßt immer positiv denken!!! anders kann man die jahre, bis unsere kinder als geheilt gelten, nicht durchstehen.

ich drücke euch gaaaaanz fest die daumen, daß alles gut bleibt.

liebe grüße kerstin
kerstin1909@msn.com

Hallo Daniela,

Mittlerweile sind wir im 4.Jahr ohne das wieder ein Tumor kam.
Jessica hatte mit 6 Jahren ein Medulloblastom, bösartiger Gehirntumor. Anfangs, nach dem Krankenhausaufenthalt, hatte ich bei kleinen Anzeichen schon Panik, hatte Angst.
Heute kann ich "etwas" gelassener damit umgehen, etwas deswegen, weil ich gedanklich immer noch jeden Tag mich damit beschäftige, weil ich merke das es ein Teil meines Lebens ist.
Bei Jessica ist nach dem Auftreten des Tumors das Problem das sie aufgrund des Tumors eine Körperbehinderung hat.
Lange Zeit dachte ich, ich hätte, die Zeit gut verarbeitet, jedoch merke ich an Kleinigkeiten, das sie immer noch präsent ist.
Wenn Jessica vom Verhalten schwierig ist, habe ich Panik, das könnten Anzeichen auf einen erneuten Tumor sein. Mittlerweile ist die junge Dame 11 Jahre alt - jedoch zu sehen, das sie vielleicht schon in der Pupertät ist, das ihr Verhalten altersentsprechend ist, darauf komme ich erst als letztes.
Das einzige was mir sehr geholfen hat, inzwischen zu akzeptieren, das ausgerechnet "mein" Kind Krebs hat, ist ich habe gelernt jeden Tag als einen besonderen Tag zu leben, in ihr ein "Geschenk" zu sehen, das ich mein Leben mit diesem einzigartigen Menschen leben darf.
Wenn sie Geburtstag hat gibt´s immer eine Party, deswegen weil wir uns freuen, das sie noch bei uns ist!
Vor allem aber habe ich etwas sehr wichtiges gelernt: zu akzeptieren, das sie so ist wie sie ist und jeden Tag mit ihr so zu nutzen und zu leben, das ich für den Fall, das nochmals etwas auftreten würde, kein schlechtes Gewissen hätte.
Heute weiß ich, ich liebe sie von ganzem Herzen, jeden Tag den ich mit ihr leben darf - und das ist ein großes Geschenk!

Am Mittwoch waren wir mal wieder zur Kontrolluntersuchung im Krankenhaus, da eröffnete uns der Arzt, das ab jetzt nur noch einmal im Jahr MRT gemacht wird - und anstatt mich zu freuen, war mir ganz mulmig zumute.

Liebe Namensverwandte, ich hoffe du kannst auch eines Tages etwas gelassener damit umgehen, das wünsche ich dir von Herzen.
Vor allem wünsche ich euch alles, alles Gute:

Carpe diem - "Nutze den Tag"

Liebe Grüße

Daniela.

Hallo Daniela,

Ich bin eigentlich optimistisch, aber manchmal holt mich die Realität ein und da sieht es eben so aus, dass der Krebs wiederkommen kann. Und da kann ich nicht einfach die Augen zumachen.

Ich freue mich für euch, dass es schon so eine lange Zeit gutging und es wird auch sicher so bleiben.
Ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Du Angst bekommen hast, als der Arzt euch mitteilte , dass ab nun nur noch ein MRT jährlich gemacht wird.
Wir haben jetzt alle 3 Monate ein Kontroll-MRT (das nächste am 7.8.) und ich bin froh, dass er so überwacht wird.
Julian ist noch so kleine, er wird nächste Woche 2 und versteht ja noc nicht, was mit ihm passiert (ist).
Das hat allerdings auch den Vorteil, dass er schnell vergißt.

Er wird sich später nicht an die Chemo erinnern können, wenn sie nicht noch einmal kommt.

Ich habe nur Angst vor dem, was passiert, wenn ein Rezidiv folgen würde. Die Ärzte haben mir gesagt, was dann wäre und das macht mir Angst.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Daniela,

ja, davor habe ich auch Angst, was wäre, wenn ein Rezidiv käme, doch manchmal war es schon so weit, das ich tagelang grübelnd herumsaß und merkte, das mich die Angst lähmte.
Im letzten Winter erfuhr ich von einer jungen Frau, bei der nach 20 Jahren wieder ein Gehirntumor auftrat(gutartig) - zuerst war ich übermäßig geschockt, bis ich merkte, das es viel wichtiger ist, jeden Tag 100% zu leben, im Heute zu leben.
Die Angst kann mir keiner nehmen, sie begleitet mich - jedoch kann ich jeden Tag voll Freude mit meinen Kindern geniessen, mit der Sicherheit jeden Tag mit ihnen zu leben, zu lachen - und ich finde, das ist viel wichtiger, JETZT mit den Kindern zu leben.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen und viele liebe Grüße, auch an deinen kleinen Sonnenschein von

Daniela.

Heute ist wieder so ein Tag, der schön, aber auch gleichzeitig traurig ist, denn Julian hatte heute geburtstag und wurde 2 jahre alt.
Es geht ihm gut zur Zeit, aber wie ist das nächstes Jahr? Wieviele Geburtstage werden so noch zusammen feiern?

Es kam viel hoch heute, was wir im letzten Jahr erlebt haben, denn nächsten Monat wird die Diagnose Krebs bei Julian 1 jahr alt, es war also alles so um diese Zeit.

Ich wünsche mir nur, dass wir noch ganz viel zeit zusammen haben...

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Dani,

die Zeit als es zum ersten Mal auftrat ist immer die schmerzlichste, da erinnert man sich an jede Kleinigkeit - bei uns war das damals Anfang Dezember und jedes Jahr im Dezember geht es mir sehr schlecht, die Erinnerung an damals ist so nah.
Etwas was mir sehr viel geholfen hat war, ich habe die Geschichte aufgeschrieben, nur für mich, habe darin all das verarbeitet, dem ich damals hilflos ausgeliefert war. Als wir die Diagnose bekamen, oder als uns gesagt wurde welche Therapien gemacht werden, ich hatte das Gefühl hilflos daneben zu stehen und ausgeliefert zu sein.
Vielleicht hilft es dir ja, wenn du die Geschichte aufschreibst, oder wenn du ein Bild malst - damit du die Trauer besser verarbeiten kannst.
Ich wünsche euch Kraft und ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Viele liebe Grüße
Daniela S.

Hallo Daniela,

Meine mail-addy ist deybl.huk@t-online.de

Vielleicht hast Du mal Lust auf ein mail, ist vielleicht besser als hier im Forum??

Lieben Gruß
Daniela

Krebsheilung durch Nahrungsumstellung !!!!!
Mein Buch Tip.
KREBS
DAS PROBLEM UND DIE LÖSUNG

Von
Dr. Johanna Bubwig
ISDN NR. 3/032576/63/2
Verlag: Sensei

hier meine E-Mail
monikapfaff@yahoo.de
wenn du magst kannst du mir schreiben

Hi,

habe gerade deine Geschichte gelesen und muss noch schnell etwas dazuschreiben.
Ja, auch meine Daniela ist in der Pubertät. Fast von einem Tag auf den anderen. Eigentlich war sie immer ein Sonnenschein, der Harmonie verbreitet hat. Aber jetzt zeigt sie, dass sie es auch anders kann - die 2. Trotzphase hat begonnen (juhuu!). Wegen kleinster Kleinigkeiten wird sie laut, stampft auf, knallt die Türen...und nach 5 Minuten ist wieder alles so als wäre nichts gewesen(zumindest bei ihr - mein Adrenalin ist ja dann noch immer oben). Wollte ich dir nur so zum Trost schreiben.

Ansonsten bewundere ich dich sehr. Durch deine Tochter bist du schon sehr viel weiter - was das carpe diem betrifft - als ich.

Liebe Grüße
Afra