Heilungschancen

Nachricht vom 10.11.2000

Welche Heilungschancen gibt es?
Wie stellt sich die Krankheit dar?
Andreas.Demirci@nuernberger.de

Hallo Andreas
Ich habe vor kurzem (einige Tage) erfahren das ich mit ca90% Wahrscheinlichkeit Knochennkrebs habe, und bin also auch auf der Suche nach naeheren Informationen darueber. Wenn Du willst koennen wir uns ja gegenseitig Infos zukommen lassen die wir finden

Gruss
Berni

Habe einen interessanten Link gefunden. Allerdings nur in englisch, der einiges an Informationen enthaelt
http://www3.cancer.org/cancerinfo/load_cont.asp?st=ds&ct=2&language=english

Mein Vater hat seit 1,5 Jahren Knochkrebs. Er hat schon mehrere Therapien hinter sich. Wenn interesse an einem Erfahrungsaustausch besteht, bin ich gerne bereit einen Kontakt herzustellen.

ich hatte vor einiger zeit auch knochenkrebs. mittlerweilen bin ich geiheilt. bei mir ging das ganze 11 monate. bin auch bereit, meine erfahrungen mitzuteilen, wenn jemand interesse hat
fabian.roth@switzerland.org

Mein Freund (21) ist heute vor genau 3 Wochen an Knochenkrebs gestorben. Wir haben über 2 Jahre gegen das Wachstum der Metastasen angekämpft. Leider ohne Erfolg... Das alles tut mir so weh und den Tod meines Freundes hinterlässt ein risiges schwarzes Loch. Ich kann mit Worten gar nicht beschreiben, wie ich mich fühle. Ich bin unendlich traurig. Der einzige Trost ist für mich, dass ich ihn bis zu seinem Tod zu hause pflegen konnte und er im Kreise seiner Familie sterben durfte. Er hat bis zuletzt auf ein Wunder gehofft und seinen Lebensmut nicht verloren. Er hat über seine Krebsart eine Hompage gemacht. Vielleicht hilft die euch weiter. www.vogeldave.ch. Wie geht ihr mit dieser Situation um? Wie denkt ihr über den Tod und was geschieht danac...? Ich würde mich sehr auf eine Anwort freuen.
postmaster@vogeldave.ch

Unser Sohn Felix (10 Jr.) ist vor ziemlich genau einem Jahr an einem Osteosarkom (Knochenkrebs) am Oberschenkel erkrankt. Nach einem Jahr Chemo und der operativen Entfernung des Tumors sehen wir langsam einem Ende der Behandlung entgegen. Ihm wurde am 1.11.2000 ein fast 30 cm langes Stück des Oberschenkelknochen durch seine beiden Wadenbeine ersetzt. Felix muss noch einige Zeit mit Gips an Stöcken gehen, doch nächsten Monat sollte er das Knie langsam wieder brauchen dürfen.

In der Zeit der Diagnose erlebten wir selber die Ungewissheit und die Hilflosigkeit, nicht zu wissen, womit wir zu rechnen hatten und mit wem wir uns austauschen sollten. Gerne unterstützen wir, so jemand in dieser Lage an Informationen und Rat interessiert ist. Leider ist es immer noch weitverbreitete Praxis vieler Mediziner, Eltern lieber nicht mit weiterführendem Informationsmaterial zu "belasten".

Es gibt glücklicherweise viele gute Schicksale trotz Krebs, daran glauben wir immer noch fest, auch wenn die traurigen leider oft mehr Schlagzeilen erzielen.

Brigitt & Hanspeter Schwarz
Schreib uns unter hpschwarz@swissonline.ch

ich hab heut erfahren das einer meiner freunde an knochenkrebs erkrankt is.da ich aber nicht sehr gut über diese krankheit bescheid weiss würd ich mich freun wenn ihr mir alles was ihr dazu findet schicken würdet...danke

Hallo Anja,
es gibt sehr verschiedene Formen von Knochenkrebs, die je nach Form auch wieder sehr unterschiedliche Behandlungen nach sich ziehen. Wir kennen uns nur mit Osteosarkomen aus, daneben gibt es Ewing- und Chondro-Sarkome, sowie einige harmlosere, dh. gutartige Tumorformen. Aber nur schon die Diagnose ist mit sehr grosser Unsicherheit behaftet, bis nicht eine sauber ausgewertete Biopsie vorliegt. Knochenkrebs tritt sehr selten auf, und entsprechend dünn ist manchmal die Information darüber.

Bei unserem Buben wurde selbst nach der Biopsie durch ein (wohlgemerkt spezialisiertes!) Labor zuerst eine Fehldiagnose gestellt (Knochenzyste), und erst kurz vor dem Operationstermin wurde der Irrtum dann doch noch erkannt. Solche Unsicherheit bis zur definitiven Diagnose belastet enorm, ja fast mehr, als nachher konkret dann einmal damit umgehen zu können, wenn die Behandlung dann endlich losgeht.

Zu Knochenkrebs habe ich noch zusätzlich zu oben genannten noch folgende Links:
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/knochen/homepage.html
http://www.uni-duesseldorf.de/www/awmf/ll/index.html (-> Stichwortsuche zB. Osteosarkom; AWMF Online)
http://www3.cancer.org (englisch, Wähle den entsprechenden Krebs-Typus aus)
http://cancernet.nci.nih.gov/cancer_types/Osteosarcoma.shtml (englisch, sehr umfassend)

Alles Gute für Deinen Freund!
Gruss
Hanspeter Schwarz
hpschwarz@swissonline.ch

mein opa ist jetzt im endstadium und sein rechter fuß schwillt an und wird immer blauer.hat das mit der krankheit zu tun,oder kommt das davon das er sich jetzt seit nem knappen monat nicht mehr bewegt?

Hallo Hans Peter,
habe deine E-Mail Adresse auf der Seite Krebs Kompass gefunden und würde gern ein bißchen mehr von deinem Jungen erfahren. Meiner Tochter (20) wurde die Diagnose Knochentumor gestellt am 25.02.02 wurde dann die Biopsie gemacht. Leider ergaben sich zwei unterschiedliche Befunde, der Berliner Pathologe hat Verdacht auf Osteosarkom, darum wurde ein Zweitbefund angefordert aus Hamburg. Der dortige Professor schließt Osteosarkom jedoch aus und diagnostiziert aneurysmatische Knochenzyste.
Heute müssen wir zum Besprechungstermin ins Krankenhaus es bleibt abzuwarten, was der behandelnde Arzt sagt.
Du schreibst bei deinem Sohn war es ähnlich. Vielleicht kannst du mir mehr dazu sagen.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Mit lieben Grüßen
Sabine
SaSchuff@aol.com

Hallo
Ich habe eine ganz dringende Frage. Bei meiner Mutter wurde vor ein paar Wochen Knochenkrebs im linken Unterarm diagnostiziert. Ein Tumor hatte sich regelrecht in ihren Unterarmknochen "hineingefressen". Deshalb sollte sie gestern einer 12 stündigen OP unterzogen werden, in der ihr Unterarmknochen entfernt werden und durch einen Teil ihres Wadenbeins ersetzt werden sollte, um ihren Arm und seine Funktionsfähigkeit erhalten zu können. Bei einer weiteren mikroskopischen Untersuchung während der OP, wurde dann allerdings ein ganz kleiner, feiner Haarriß im Gelenk festgestellt und man mußte erkennen, daß sich der Tumor nun mittlererweile sogar auch schon auf einen größeren Teil des Armgelenkes ausgebreitet hatte.Nach eingehender Beratung im Ärzteteam, kam man dadurch nun zu dem neuen Ergebnis, daß der Arm in einer weiteren OP amputiert werden müßte, da es wohl heutzutage noch keinerlei Möglichkeit gäbe ein künstliches Armgelenk einzusetzen. -Heute Nachmittag will man sie von der traurigen Nachricht in Kenntniss setzen und ich weiß schon jetzt, daß dies für sie ein riesiger Schock sein wird. ABER NOCH! ist es nicht zu spät für eventuelle hilfreiche Tipps oder vielleicht sogar Alternativen. Vielleicht kann mir ja irgend jemand weiterhelfen und ihm sind auch noch weitere oder andere Möglichkeiten bekannt. Ich würde mich über eine Antwort riesig freuen!! Denn... Noch! ist ihr Arm dran!
Außerdem möchte ich auch gleichzeitig allen anderen an Krebs Erkrankten ganz viel Kraft und gute Besserung wünschen, damit sie schon bald wieder Gesund werden.- Denn DAS!, ist schließlich das Allerwichtigste im Leben!
Blue5osiris@aol.com

Ich bin auf der Suche nach Kliniken die in der Behandlung mit Knochenkrebs schon Erfolge hatten auch wenn die Diagnose zum scheitern verurteilt war. Für evtl. Hinweise die mir eine Klinik empfehlen können oder so eine kennen Danke ich schon im vorraus.
purzel76@online.de

Hallo...
Heute hat meine Mutter erfahren, dass sie sich einer zweiten Chemotherapie unterziehen muss. Bei ihr wurde im Januar 2001 die Diagnose Knochenkrebs gestellt, wobei sich herausstellte, dass damals auch Metastasen in Lunge und Leber vorhanden waren. Nach der ersten Chemotherapie gingen diese auch zurück, jedoch blieben die in den Knochen hartnäckig. Soweit ich weiß, sind Schulter, Knie, aber besonders der Brust- und Lendenwirbel betroffen. Wobei der Lendenwirbel zur Zeit wieder besonders befallen ist. Sie bekommt Knocheninfusionen, hat Tablettenkuren hinter sich und auch schon Bestrahlungen. Wie die Untersuchungen nun zeigten, ohne Erfolg. Die Befunde haben sich allesamt nach diesen anderthalb Jahren verschlechtert. Verständlicherweise geht es ihr nach dieser Nachricht ziemlich schlecht und ich traue mich daher nicht, sie zu fragen, inwiefern denn Heilungschancen bestehen. Sie hat mir zwar schon erklärt, dass sie wohl nie wieder vollends gesund wird, aber meine Angst ist, ob sie daran auch sterben könnte, wenn die zweite Chemotherapie wieder so erfolglos verläuft. Ich möchte sie auch nicht damit belasten, darum wäre ich unendlich dankbar für jede Art von Information, die mir darüber gegeben werden kann. Denn ich halte diese Unwissenheit einfach nicht aus und möchte aber auch nicht, dass sie merkt, dass mir das so nahe geht... Ich hoffe einfach mal, dass ich alles wieder dramatischer sehe, als es ist und bin für jede Antwort dankbar! Sollte jemand auch einen Elternteil besitzen, der mit dieser Krankheit zu kämpfen hat, dann würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch freuen, da ich der ganzen Sache immer noch sehr hilflos gegenüberstehe und einfach nicht weiß, wie ich damit umgehen soll...tagena@gmx.net

Es ist so, daß der Schwiegervater einer Freundin heute erfahren hat, daß er Knochenkrebs hat, da sie im Moment im Prüfungsstreß ist, versprach ich ihr, daß ich im Internet einmal suchen werde, wo man sich dann bestenfalls behandeln lassen sollte, d.h. welche Klinik in Deutschland empfehlenswert bei Knochenkrebs ist, bzw.welche Klinik im Raum Hamburg-Hannover bis Münster am geeignetesten wäre.Ich weiß, daß so eine Information sehr wichtig sein kann, da auch ich meinen Vater am 16.September vergangenen Jahres wg. Leberkrebs verloren habe-und Klinik leider nicht Klinik ist!

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen, lieben Dank

Hallo Emilia, die UniKlinik in Münster hat große Erfahrung in der Behandlung von Knochenkrebs und forscht auch in diesem Bereich. Viel Glück
Elisabeth M.

Hallo zusammen! Wie habt ihr es denn gemerkt das ihr/ euer Kind einen Tumor am Knochen habt/hat? Hattet ihr Schmerzen? Mich interessieren vor allem auch Fälle an den Rippen? Hat jemand damit Erfahrung?

Unser Sohn zeigte plötzlich Schmerzen am Oberschenkel während der Nacht. Diese wurden stärker, dass er erwachte und darüber klagte. Die Stelle am Oberschenkel war erst nur etwas verhärtet. Nach etwa einer Woche war auch äusserlich eine starke Schwellung sichtbar. Der Beinumfang hatte an jener Stelle deutlich messbar zugenommen und war unterdessen auch unter Belastung schmerzhaft, sodass er hinkte.

Hallo Emilia
In vielen Beiträgen liest man, dass Betroffene in Münster operiert wurden. Unsere Tochter Jella wurde im UK Eppendorf in Hamburg operiert und weiterbehandelt. CT, MRT etc. sowiedie noch anstehende Hauttransplantation - alles wird in einem Krankenhaus durchgeführt. Das gibt dem Kind eine gewisse Sicherheit und der Informationsaustausch unter den Abteilungen funktioniert. Wir werden sehr gut informiert, was gerade bei der Erkrankung eines Kindes besonders wichtig ist. Die psychologische Betreuung wird auch sehr ernst genommen.
Wir fühlen uns dort gut aufgehoben.
Sollte jemand Fragen haben bzgl. der Behandlung in Hamburg/ Schl.-Holstein, Raum WL kann er uns kontakten, wir geben gern Auskunft.
Lieber Gruß

Jörg und Sybille
j.nicolaisen@onlinehome.de

Hallo alle zusammen,

mich würde interessieren, was denn so die Anzeichen von Knochenkrebs sind. Ich habe seit einiger Zeit starke Schmerzen Oberschenkel/Knie. Zuerst dachte ich, dass ich mich vielleicht irgendwo gestoßen hätte ohne es zu merken. Vor einigen Tagen habe ich nun einen großen Knoten oberhalb des Knies entdeckt. Ich bin auch sofort zum Arzt gegangen, der hat als erstes mein Blut auf Rheuma getestet, aber dieser Test ist negativ ausgefallen. Nach einer erneuten Untersuchung hat er festgestellt, dass der Knoten direkt auf dem Knochen sitzt. Danach war er ziemlich komisch. Auf dem Röntgenbild ist allerdings nichts zu sehen. Ich habe jetzt aber erst in einer Wochen einen Termin zur Kernspin bekommen, nun habe ich aber am Gelenk vom kleinen Finger und am Kieferknochen auch so einen Knoten entdeckt, und mein anderes Kniegelenk schmerzt nun auch von Tag zu Tag mehr. Ich möchte mich aber nicht unnötig verrückt machen bis ich die Ergebnisse der Kernspin habe. Und wätre dankbar wenn mich jemand informieren könnte.
Meine eMail-Adresse: v_meyndt@gmx.de

Allen anderen möchte ich viel Kraft für sich selbst und die Angehörigen wünschen.

Liebe Grüße
v_meyndt@gmx.de

Hallo alle miteinander!

Folgendes ist geschehen:
Meine Schwester(44 Jahre) erfuhr vor ca. 3 Wochen,
damit sie Krebs(großzellig, Metastasen in Skelett, Lunge und Brust!) hat.
Sie wurde lange Zeit wegen ihrer massieven Schuppenflechte und einem Bandscheibenvorfall behandelt!
Ich glaube, dass diese Vorerkrankungen dazu beigetragen haben,
damit kein Arzt nach schlimmeren Ursachen gesucht hat!
So konnte der Krebs gut getarnt in ihr heranwuchern.
Es wurden Metastasen in Brust, Skelett(Brustwirbelsäule) und Lunge festgestellt.
Nach meinen Recherchen ist eine Heilung in diesem Stadium schwer möglich.
Meine Schwester befaßt sich seit langer Zeit mit Esoterik
und versuchte auch ihre Vorerkrankungen soweit wie möglich mit alternativen Heilmitteln zu behandeln.
Ich denke, dadurch kam es mit unter zur sehr späten Erkennung des Krebses.
Wir sind total unvorbereitet davon betroffen worden und hoffen durch Euere Erfahrungen,
vieleicht Hilfe bzw. Erfahrungen von Gleichgesinnten zu erhalten.
(Kontaktadressen/ Spezialkliniken/ Ärzte/Profesoren etc.!)
Die anstehenden Untersuchungen und Behandlungen sind für meine Begriffe äußerst unmenschlich und ohne Würde!
Ärzte haben sich bei unseren Fragen etwas hilflos gezeigt!
Wir hoffen ihr könnt uns einen Funken Hoffnung vermitteln,
der uns über das anstehende Schicksal hilfreich begleitet oder gar rettet!!!
Ich wünsche Euch allen von ganzem Herzen, damit ihr wieder gesund werdet!

Liebe Grüße
Thomas & Rose
grafboldor@gmx.de

hallo ihr lieben
Ich hoffe ihr könnt mir und meinem freund helfen
wir haben vor gnau einer woche erfahren das mein schwiegervater
knochenkrebs hat .
das knie ,der linke lennenwirbel,der Kopf und das becken ist betroffen.
wieviel Chance besteh da ?
:-(((