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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ponsgliom (Stammhirn )


07.06.2001, 15:53
Mein Name ist Andrea , Und meine 4 Jährige Tochter hat seit 2 Jahren u. 3 MOnaten ein diffus infiltriertes Ponsgliom.Größe 5,8 cm.Chemo hat alles nichts gebracht.Bestrahlt wurde sie nicht weil sie zu jung war.Er ist aber trotzdem weiter gewachsen.OP wurde ausgeschlossen.Kann uns jemand Informationen geben? BITTE!Wir Betroffene können uns manchmal besser helfen als so mancher Arzt.Bitte um Antwort!Alles Gute allen Betroffenen!

07.06.2001, 17:34
Liebe Andrea das tut mir sehr leid zu hören, aber ich gebe Dir einen Tip den ich schon einigen gegeben habe. Schau im Internet unter www.PSI.ch nach das ist ein einzigartigest Institut in Europa und ist in der Schweiz. Sie sind auf Hirntumore spezialisiert und haben auch eine ganz spezielle Bestrahlungsmethode.

toi toi toi
lieben Gruss
Biljana

Krebs-Kompass
07.06.2001, 18:14
Liebe Andrea,
für uns ist es immer schlimm zu hören, daß gerade Kinder von dieser tückischen Krankheit betroffen sind. Wenn wir dir irgendwie mit Informationen helfen können, dann schreibe uns bitte: marcus.oehlrich@krebs-kompass.de oder nicole.stroh@krebs-kompass.de

Wenn ich Biljana richtig verstehe, dann geht es bei www.PSI.ch um die Bestrahlung mit schweren Ionen. Diese wird auch an der GSI in Darmstadt (Hessen) erfolgreich durchgeführt. Wir hierzu einen eigenen Artikel unter http://www.krebs-kompass.de/bestrahlung_schwerionen.html. Dort sind auch die Internetadressen der Ansprechpartner genannt.

Ich wünsche Eurer Tochter von Herzen das Beste.
Marcus Oehlrich, Krebs-Kompass

19.06.2001, 00:01
Meine Frau leidet seit etwa 2 monaten enorme Kopfschmerzen,sie war schon werschiedener arzten,die haben gesagt,warscheinlich Gehirntumor,aber sie hat keine ausfalle oder so was,nur kopfschmerzen,kan mir eine weiter helfen,danke.

06.07.2001, 22:32
Wer kann uns helfen?? Gestern wurde beim 6jähr. Sohn meiner Freundin ein faustdicker Tumor am Stammhirn festgestellt. Die Ärzte haben uns jegliche Hoffnung genommen.Der Tumor kann nicht operiert werden.Wir wissen keinen Rat. Ich habe über das Institut in der Schweiz gelesen.Hat jemand Erfahrung ob dort auch nicht operable Tumore behandelt werden????

08.07.2001, 16:35
Liebe Heike, liebe Andrea,

ich empfehle euch eure Anfrage auch beim Forum der "Deutschen Hirntumorhilfe" zu stellen. Dort lesen viele Eltern von Kindern mit Hirntumoren mit. http://www.hirntumor.NET .

Eine weitere gute Informationsquelle ist die deutschsprachige Mailingliste für Hirntumore und neuerdings auch für Hirntumore bei Kindern. Diese ist allerdings relativ neu und die Eltern haben sich noch nicht alle dort angemeldet. Daher würde ich mich bei beiden Listen anmelden. In der MedFAQ gibt es neben anderen Informationen auch eine Anleitung, wie man sich anmeldet. Die Datei findet Ihr auf http://www.hirntumor.DE .

In beiden Informationsquellen, lesen manchmal auch Ärzte mit.

Ein sehr guter Neurochirurg für Hirntumore bei Kindern soll Prof. Sörensen, von der Uni-Klinik in Würzburg sein. Er wird von den Eltern sehr gelobt.

Weitere Informationen kann ich euch leider nicht geben.

Viele Grüße
Anti
ditsche@t-online.de

08.07.2001, 16:51
Lieber Ahmet,

2 Monate Kopfschmerzen zu haben ist nicht normal. Ich selbst, habe einen Hirntumor und habe damals viel zu lange gewartet. Siehe http://home.t-online.de/~ditsche .

Es muss sich aber nicht um einen Hirntumor handeln. Was ich für euch sehr hoffe. Mein Arbeitskollege Stefan hat beispielsweise auch ständig Kopfschmerzen, bei ihm hat man nun endlich herausgefunden, dass bei ihm ein Nerv am Rückgrad eingeklemmt ist. Es kann viele Ursachen geben.

Trotz all dieser Möglichkeiten *müsst* Ihr auf eine Kernspinn-Untersuchung bestehen. Ein Kernspinn macht genauere Bilder als ein CT (Computertomographie).

Ihr solltet auf jeden Fall einen Neurologen aufsuchen, der dann die Kernspinnuntersuchung veranlasst.

Sollte es tatsächlich ein Hirntumor sein, was ich nicht hoffe, könnt Ihr euch gerne an mich wenden um weitere Informationsquellen zu bekommen.

Ich wünsche euch VIEL GLÜCK
Anti
ditsche@t-online.de

20.07.2001, 16:35
Liebe Andrea,mein 10jähriger Sohn hat ebenfalls ein ausgewachsenes Ponsgliom.Strahlentherapie und Chemo hat er schon hinter sich.Allerdings hat er nach der Bestrahlung ein Hirnödem und kann seid dem nicht mehr laufen und sprechen.Hast du dich schon einmal an die Hirntumorhilfe gewand?Die haben mir nämlich einen Prof.Vogel aus Berlin sehr empfohlen da er sich auf Ponsgliomen spezialisiert hat.Die Tel.Nr.ist030/8272260.Ich werde meinen Sohn auf jeden Fall dort vorstellen.Viel Glück!!

21.07.2001, 17:25
Hast du mir im Hirntumor.net auch geantwortet?Können wir Kontakt aufnehmen?Meine E-mail Adresse ist:franky.meyer@t-online.de Danke!!franky.meyer@t-online.de

21.07.2001, 17:29
Etwas höher lief was verkehrt.Richtigstellung[email]franky.meyer@t-online.de

21.07.2001, 18:00
Ja,habe ich.Diese Hilflosigkeit macht einen ziemlich mutlos.Vor allem wenn die Zeit einem davonläuft.Nachdem es meinem Sohn nach der Chemo so schlecht ging,therapiere ich jetzt zu Hause.Mit Cortison Themodal und Thalidomid.Er verträgt das ganz gut und ist psychisch sehr gut drauf.Trotzdem habe ich einen Termin bei einem Heilpraktiker in Holland.Der wurde mir sehr empfohlen .Unabhängig davon werde ich aber bei Prof.Vogel vorsprechen.Leider fährt er jetzt in den Urlaub.

23.08.2001, 03:16
Meine Tochter Christina 11 Jahre leidet auch an einem Ponsgliom.Mich würde eure Cortisondosierung interessieren.Würde mich freuen etwas von euch zu hören.[Hofmann-Hkt@t-online.de.]

23.01.2002, 20:26
Bei mir (32 Jahre) wurde vor etwa 5 Jahren ein inoperables Gehirnstammgliom entdeckt.Ich wurde damals 27 x bestrahlt,der Tumor blieb bis zur vorletzten Kontrolle(halbjährlich)im Sommer 2001 unverändert.Mein Zustand verschlechterte sich sehr seit ca.3 Monaten und eine Kontrolle vor 2 Tagen ergab,daß der Tumor gewachsen ist.Jetzt raten mir die Ärzte zu einer Chemotherapie.Habe ich jetzt noch eine Cance ????? Bitte um Antwort!

24.01.2002, 00:37
Hallo Peter!
Welchen Grad hat dein Tumor?
Ich bin die erste Schreiberin von diesem Thema.
Unsere Tochter wird bald 5 Jahre und sie ist vor kurzem in Berlin operiert worden.Es wurde einwenig vom Tumor entfernt und entlastet.
Sie hat ein Astro I und niedriggradige Tumore reagieren nicht auf Chemo, Wie es mit Stahlen aussieht weiß ich nicht , aber uns wurde davon abgeraten.
Gruß Andrea

24.01.2002, 15:41
Hallo Andrea!
Zunächst danke ich Dir daß du geschrieben hast.Den Grad meines Tumors konnte man mir nie genau sagen,aber warscheindlich ein Astro I oder II .Mir hat die Bestrahlung für 5 Jahre lang geholfen,aber bei Kindern sollte man vorsichtig sein,hab ich schon oft gelesen.Wie Ihr euch auch entscheiden werdet,wünsche ich Euch "alles Glück der Erde"

24.01.2002, 21:51
Hallo Andrea,
in Karlsruhe gibt es einen Heilpraktiker, der heißt John de Milleville, der hat schon mehrere Kinder mit Tumoren
unter anderem mit Gehirntumoren behandelt, vielleicht kann der euch auch einen Heilpraktiker bei euch in der Nähe empfehlen.
Ich wünsche euch viel Glück für eure Kleine
Gruß Daniela

11.02.2002, 20:28
Seit Jänner bekomme ich jetzt eine Chemotherapie.
Diese Therapie dauert etwa noch 2 Monate bis zur nächsten Kontrolle.
Ist es normal,daß sich alles verschlechtert hat,oder wächst der Tumor weiter?
Bitte schreibt mir.

22.02.2002, 17:59
Lieber Roland M.,
auch ich habe meine Tochter vor ca. 1/2 Jahr an einem Ponsgliom verloren. Von den ersten Symptomen bis zum Ende vergingen gerade mal 4 Wochen!!!!!
Unsere Bilder wurden auf dem Postweg nach Würzburg zu Prof. Sörensen geschickt. Keine Chance. Würde mich über Post freuen, da dieser Tumor nach Aussage der Ärzte scheinbar nur 1 : 1.000.000 vorkommt.

31.05.2002, 13:31
"...die haben mir nämlich einen Prof.Vogel aus Berlin sehr empfohlen da er sich auf Ponsgliomen spezialisiert hat.Die Tel.Nr.ist030/8272260..."

Durch Erfahrungswerte aus dem Bekanntenkreis kann ich mich dieser Meinung nur anschließen!!!

Allerdings ist die Telefonnummer nicht ganz richtig:

030 827 22 580

Gruß, Matthias Berkhahn

msb@gmx.de

04.06.2002, 15:46
Mein Name ist Silke unsre Tochter ist 4 1/2 Jahre und hat seit März 2000 ein Pilozytisches Astrozytom des Pons WHO Grad 1 es wurde eine Chemo, ein OP und im März 2001 eine Bestrahlung
durchgeführt alles verlief sehr gut. Aber als dieses Jahr im März eine MRT Kontrolle war war er wieder gewachsen jetzt 9 Wochen später hat sie Ausfallerscheinungen sie kann nur mit Hilfe Laufen und sehr schlecht sprechen. Die Ärzte sagen sie wäre austherapiert. Kann uns noch jemand helfen oder hat eine Idee. Danke!

Peter
04.06.2002, 23:37
Hallo Sike,

Bitte maile mich mal an.
Peter.Hutsch@t-online.de
Und komm doch zur Mailingliste vom Helmut Schiefer
www.hirntumor.de dort kannst Du dich anmelden.
Es gibt dort mehrere Fam. wo Kinder an einem Hirntumor erkrankt sind.

Gruß

Peter

05.06.2002, 23:29
Hallo Silke!
Unsere Tochter, 5 1/4 Jahre, hat seit Feb. 99 die gleiche Diagnose.
Meine Geschichte ist schon so lang. Wenn du Lust hast, melde dich doch einfach bei mir.
Meine e-mail ist : a.th.meyer@gmx.de , oder ruf mich an :039827/799990 .
Lieben Gruß Andrea

18.11.2002, 22:13
Hallo,

mein Name ist Alexandra und ich komme mit folgender Frage:
"Was kann ich tun?"

Meine Oma ist 64 Jahre alt und zum zweiten mal am Stammhirn operiert worden.
Sie liegt seit 10 Wochen auf der Intesivstation.
Sie kann absolut nichts machen. (... nicht mal die Augen ruhig halten!)
Sie hat Schmerzen!
Besserung ist nicht in Sicht!
Wie kann ich ihr Hoffnung machen, wenn ich wieder mit Kittel und Maske vor ihr stehe?
Gibt es Hoffnung der Besserung oder wird das Schicksal bleiben?
Ich denke, so kann sie doch nicht weiterleben?!

Bitte, was kann ich tun?

Gruß Alexandra

Peter
18.11.2002, 23:12
Hallo Alexandra,

wodurch geht es Deiner Oma denn so schlecht? kommt das von der op oder sind Schwellungen...( Ödeme) schuld?
Das mit den Schmerzen ist so eine Sache, wie machen sie sich denn bemerkbar? Es gibt auch Schmerzen die eher als seelische Schmerzen zu bezeichnen sind. Sie kommt momentan mit der Situation nicht zurecht.... Und genau da kannst Du schon helfen, auch wenn es schwer ist...
Das mit dem Kittel und Maske ist auf einer Intensivstation manchmal nötig. Du kannst aber auch mal die Pfleger fragen ob es denn unbedingt Notwenig ist das bei Deiner Oma zu tragen.
Ich denke Du kannst deiner Oma helfen in dem Du sie Besuchst und mit Ihr sprichst, von früher.. erinnert Euch doch aml an die schönen Momente die Ihr zusammen hattet. Dadurch könntest du unter Umständen den seelischen Schmerz abbauen und damit wäre ihr doch schon sehr geholfen....
Ob es Hoffung gibt oder nicht, ich glaube das kann dir hier niemand sagen. Wenn keine Hoffnung in Sicht gewesen wäre, hätte man sie bestimmt nicht´mehr operiert...


Alles GUte

Peter

19.11.2002, 09:06
Hi Peter,

ja sie hatte erst Schwellungen. Die sind jedoch soviel ich weiß zurückgegangen. Die Schmerzen sind zum einen auch seelischer Natur. Man kann es nicht beschreiben woran man es erkennt - man sieht und spürt es einfach. Dann die Tränen ...
Die Situation... ja, da kann man nur schlecht mit zurechtkommen.
Kittel und Maske ist notwendig, da sie von einer anderen Intensivstation Keime eingeschleppt hat.
Ich spreche von früher mit ihr und manchmal wird ihr Blick ruhiger.
Aber das war nicht meine Frage, die lautet:
"Was kann ich tun?"
Ich meine, sie kann doch nicht ewig in diesen Zustand sein!
Es wird sicher nicht leicht für beide Seiten am Weihnachtsabend.
Ja, wir haben Hoffnung.
Danke, für deine Antwort.

Alexandra

P.S. Mit der OP bin ich mir nicht mehr so sicher, ob sie nicht lieber darauf verzichtet hätte?
Ich meine sie hat ja noch keine Chemo oder Bestrahlung gemacht.
... und dann die Klinik in Schweinfurt Bayern.

12.06.2004, 22:22
Hallo Peter,
wie geht es Dir jetzt? Hat die Chemo geholfen? Mein Mann
(36)war auch sechs Jahre nach einer Strahlentherapie beschwerdefrei. Seit Juli 2002 liegt erneut wachstum vor.name@domain.de