Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Diagnose ganz frisch
Hallo,
bei meinem Vater wurde ein Speiseröhren-krebs festgestellt. Er ist bereits 4 cm groß und wächst in den Magen hinein. Die Untersuchungen ob er operabel ist und ob Metastasen bestehen finden noch statt.
Leider will er erst am Donnerstag ins KH gehen. Eigentlich wollte er heute mit seinen Schwiegersöhnen das Fußball- spiel in Nürnberg anschauen. Er hat sich aber heute Morgen entschieden, doch nicht zu fahren, weil er die anstrengende Fahrt fürchtet. Meine Eltern leben im Ruhrgebiet. Darüber bin ich aber schon sehr froh, weil er seine Kraft nun zum kämpfen braucht.
Er ist aber schon sehr schwach und hat große Probleme mit dem Essen. Schon so viele seiner Freunde sind an einem Krebsleiden verstorben. Ich habe große Angst, dass er eine Chemo-Therapie ablehnen wird. Es tut jetzt schon weh, zu sehen, wie er sich quält.
Elke
Hallo Elke,
ich kann Dir gut nachempfinden. Wir haben die Diagnose meines Vaters im Januar bekommen.
Du wirst hier bestimmt schon einiges gelesen habe, vor allem auch, dass es auch Fälle gibt, die Hoffnung machen. An der einen oder anderen Stelle habe auch ich schon über meinen Vater geschrieben.
Wir haben auch während der Diagnosen in der Uni-Klink auf die OP gehofft, waren absolut demoralisiert, als wir erfuhren, dass er nicht operabel sei. Heute, fast 6 Monate später, frage ich mich manchmal, ob es so nicht sogar besser war. Er hat auf Bestrahlung und Chemo sehr positiv reagiert, die Tumormasse ist rückläufig und was sehr wichtig ist, er bleibt von Nebenwirkungen weitestgehend befreit.
Du wirst hier immer wieder lesen, dass Krebs sehr überraschend in seinem Verlauf ist, auch mal im Positiven. Diagnosen können erschütternd sein, aber rückwirkend betrachtet, kann es auch Schicksal gewesen sein. Ich weiss nicht, wie es meinem Vater heute gehen würde, wäre er operiert worden, aber ich weiss, dass es ihm im Moment trotz Tumor und Metastasen sehr gut geht. Er kann alles mit Appetit Essen, geht Arbeiten und hat Freude am Leben.
Ich wünsche Dir, Deiner Familie und vor allem Deinem Vater, alles Gute und vor allem Kraft, für das, was Euch erwarten wird. Der Zusammenhalt ist jetzt mit das Wichtigste.
Dirk
Lieber Dirk,
vielen Dank für Deine freundlichen Worte. Ich hoffe, dass es Deinem Vater immer besser gehen wird und ihr noch viele, schöne gemeinsame Jahre habt.
Mein Vater ist heute Vormittag ins Krankenhaus gekommen. Ich bin gestern Abend erst mal wieder nach Hause gefahren. Meine Eltern leben im Ruhrgebiet und ich in Hamburg. Das ist sehr schwierig - und auch dieses Warten, was jetzt wohl kommt. Gott sei Dank habe ich noch eine Schwester, die auch im Ruhrgebiet lebt, und unsere Partner halten auch zu meinen Eltern. Meine Mutter ist nach mehreren Schlaganfällen vor knapp 5 Jahren linksseitig gelähmt und versteht auch nicht immer alle Zusammenhänge. Die schwerwiegende Erkrankung unseres Vaters versteht sie nicht. Sie glaubt er wird operiert und alles wird wieder gut. Auch das zu sehen, tut sehr weh.
Es hilft jetzt nur immer positiv Denken und nicht aufgeben. Dir danke ich für die Worte und dem Forum dafür, dass es die Möglichkeit bietet sich auszusprechen.
Elke
Hallo Elke,
wenn du aus Hamburg kommst und ihr gerne noch einmal woanders vorbeischauen möchtet für eine Diagnose, dann schau mal unter POSITIVES hier im Forum nach. Mein Vater ist in Barmbek auf der Onkologie mit Chemo behandelt worden und hinterher von Prof. Gross in Barmbek operiert. Sein Tumor hat die stolze Größe von ca. 14 cm Länge und 8 cm Breite. Wir waren und sind noch sehr sehr zufrieden mit der Betreuung und der Behanlung. OP ist jetzt gut ein halbes Jahr her und meinem Vater geht es wirklich sehr gut und die Nachsorgewerte sind auch alle OK!
Alles Gute
Susanne
Liebe Susanne,
vielen Dank für den Tipp. Mein Vater ist seit heute im Marienkrankenhaus in Herne 1, welches eine Universitätsklinik ist. Dort wurde letztes Jahr ein Freund meines Vaters erfolgreich behandelt und er hat großes Vertrauen in dieses Krankenhaus. Ich denke, dass ist sehr wichtig. Zur Zeit wird das CT gemacht, welches schon Aufschluss darüber geben soll, ob der Krebs operabel ist und ob sich bereits Metastasen gebildet haben. Abwarten ............
Deinem Vater wünsche ich weiterhin alles Gute. Deinen Tread "Positives" habe ich gelesen. Es tut sehr gut, von solch guten Wendungen zu lesen.
Hoffen wir das Beste. Think positive - aber wie bringe ich das meiner Schwester bei?
Alles Liebe
Elke
__________________________________________________ ___________________________
Von der Moderation hierher verschoben. - Esther (Mod.)
Elke - 24.06.2005, 22:58
Gast
Lange Wartezeit
Hallo,
mein Vater ist am Donnerstag ins KH gegangen, um die restlichen Untersuchungen zur Abklärung vorzunehmen, ob der Krebs operabel ist und ob bereits Metastasen gebildet wurden. Das CT wurde gleich am Donnerstag gemacht. Nun fehlt noch die Sonographie. Diese kann nun erst am Mittwoch gemacht werden, weil vorher kein Gerät zur Verfügung steht.
Habt ihr auch solche, oder ähnliche Erfahrungen gemacht?
Elke
-----------------
ela68 - 24.06.2005, 23:25
242 Posts
Liebe Elke,
diese Erfahrung hatten wir leider auch.Die Warterei ist das schlimmste,bei uns kam noch hinzu das mein Vater vorher einen Bypass in der li. Halsschlagader bekam,weil bei ihm die Gefahr bestand während der großen OP einen Schlaganfall zubekommen.
Mitte Dez. mußte er zur UT,die Ergebnisse bekam er erst Anfang Jan,weil der Arzt Urlaub hatte,am 14.Jan.02 kam er ins KH und am 05.02. wurde er erst operiert.
ich wünsche euch alles Gute
Liebe Grüße
Daniela
-----------------
Susanne - 26.06.2005, 10:51
Gast
Hallo Elke,
etwas lapidar gesagt, Warten gehört zum Geschäft! Da mußten wir alle durch. Von der ersten Diagnose bis zur ersten Chemo hat das bei meinem Vater 5 od. 6 Woche gedauert! Wegen der vielen Untersuchungen!
Liebe Grüße und alles Gute
Susanne
-----------------
Elke - 26.06.2005, 16:17
Gast
Hallo,
vielen Dank für Eure Infos. Da muss ich mich wohl in Geduld üben. Glücklicherweise kann mein Vater damit besser umgehen als ich.
Liebe Daniela,
Eure Geschichte habe ich teilweise nachgelesen. Es tut mir sehr leid, dass Du Deinen Vater verloren hast. Ich möchte Dir nur sagen, dass Du bestimmt keinen Fehler gemacht hast. Ihr habt Deinen Vater auf eine bewundernswerte Weise begleitet.
Alles Liebe
Elke
Liebe Susanne,
Deinen Thread Positives lese ich zur Zeit immer wieder. Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und vor allem Eure positive Einstellung zum Leben, die bestimmt ganz viel zu dem positiven Ausgang beigetragen hat. Wir werden uns Deine guten Ratschläge hier zu Herzen nehmen.
Alles Liebe
Elke
Hallo,
ich bin 26 Jahre alt und am Boden zerstört, daß mein Vater - er wird am Freitag 52 Jahre alt - wohl nicht auf die übliche Chemo anzusprechen scheint.
Im Mai 2003 - ich war im 6. Monat schwanger - erhielt mein Vater die Diagnose Speiseröhrenkrebs im fortgeschrittenem Stadium. Im Juli wurde ihm die Speiseröhre komplett und ein Teil des Magens entfernt, ein paar Lymphknoten waren befallen, dennoch veranlaßte man zu diesem Zeitpunkt keine Chemo. Im August 2004 sind mit einem Mal die Tumormarker radikal angestiegen, ein Lymphknoten am Hals vergrößerte sich zur Größe eines Tennisballes. 4 Wochen später wurde in der MHH mit Chemo und Bestrahlung begonnen - was zuerst auch gut ansprach. Seitdem geht es hin und her. Alle paar Wochen Chemo, Pause, Chemo etc.pp.... Anfang dieses Jahres zeigte das CT Metastasen im Bereich der Lunge, alle anderen Organe waren und sind bis jetzt unauffällig. Mein Vater hat einen starken Husten entwickelt, seine Haare sind vor einem Monat ausgefallen und es geht im mit der Chemo das erste Mal richtig schlecht. Heute haben die Ärzte gesagt, daß sich die Tumormarker von 600 auf 2000 erhöht haben und die Chemo nicht wirkt. Mein VAter hat heute oft geweint und ich habe solch eine verdammte Angst um ihn. Meine Tochter wird im September 2 Jahre alt und ich wünsche mir so sehr, daß er noch viele schöne Stunden mit uns verbringen kann. Ich habe überhaupt keinerlei zeitliche Vorstellung davon, wieviel Zeit uns noch zu bleiben scheint. Ich habe schreckliche Angst davor, daß es sehr schnell geht und er leidet - er ist doch noch viel zu jung zum sterben!!!
Ich weiß nicht, wie es ohne ihn weitergehen soll, er ist mein Seelenverwandter.
LG Verena
Liebe Verena,
das ist alles ganz traurig. Ich selber habe zu wenig Erfahrung um Dir etwas zu sagen.
Eine Freundin von mir hat mich gestern auf einen Beitrag im ARD Morgenmagazin hingewiesen. Dort wurde von einem neuen Medikament berichtet, welches spez. bei Lungenkrebs eingesetzt wird. Dieses Medikament ist in Amerika bereits zugelassen. In Deutschland ist es noch in der Testphase. Es wurde eine Frau vorgestellt, die mit hiesigen Behandlungsmethoden bereits seit einem halben Jahr tot sein müsste. Die weißen Flecken auf der Lungen waren schon ganz erheblich zurückgegangen. Weil ich den Beitrag selber nicht gesehen habe, habe ich das ARD Morgenmagazin angeschrieben. Dies ist die Antwort:
Sehr geehrte Frau Jessen,
der Wirkstoff um den es in unserem Beitrag ging, heißt: Eilotinib.
Weitere Infos zu dem Forschungsprojekt erhalten Sie bei
pneumo.onko@t-online.de
einen schönen tag noch
Lars Ullrich
Ard-Morgenmagazin
Ich habe gestern eine Mail an das Forschungsteam geschickt. Allerdings keine Antwort bekommen. Wobei dieses Medikament hauptsächlich bei Lungenkrebs eingesetzt werden soll. Ich weis nicht, ob ich jetzt nicht einen großen Fehler gemacht habe, weil ich evtl. falsche Hoffnungen in Dir wecke. Aber vielleicht ist es ja doch einen Versuch wert?
Deine Angst, dass er leiden und große Schmerzen ertragen muss kann ich sehr gut nachvollziehen.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Eine Freundin hat gestern zu mir gesagt, Du wirst die Kraft haben Deinen Vater auf seinem Weg zu begleiten, egal wie dieser aussieht. Und das stimmt. Wir werden unsere Väter begleiten.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.
Alles Liebe Elke
Hallo Elke, Hallo Verena
nun muß ich dich etwas bremsen Elke, da Lungenmetastasen und Lungenkrebs leider nicht das gleiche sind und bei der Behandlung eins nicht gemeinsam haben und das sind die Medikament, auf die das jeweilige Geschwür im allgemeinen anspricht. Metastasen werden meistens mit den für den ursächlichen Krebs bekannten Methoden und Medikamenten behandelt.
Es gibt verschiedenste Formen von Krebs. Nicht nur in Abhängigkeit der Organe sondern auch innerhalb der Organe können unterschiedliche Karzinome auftreten (Zellstruktur des Geschwürs etc.). So ist dann eine Metastase so ein Krebs wie der ursächlich und nicht zu vergleichen mit einem klassichen Krebs in dem Organ. Alles klar? Etwas wir, oder?
Aber Verena, die Ärzte solltet ihr trotzdem ansprechen, schaden tut es ja nicht!
Und ELke, bitte schaue doch im Forum vom Lungenkrebs nach, ob das dort auch steht und wenn nicht, dann gebe den Tipp doch an der Stelle auch noch weiter!
LG
Susanne
Hallo Susanne,
danke für die Info. Ich muss zugeben, dass ich wirklich keine Ahnung habe. Ich fange erst an, mich mit dem Thema zu beschäftigen. Zur Zeit ist bei meinem Vater auch noch nicht alles abgeklärt, so dass das für uns natürlich Priorität hat.
Den Beitrag selber habe ich, wie gesagt, nicht gesehen, so kann ich leider nicht sagen für welche Arten dieses Medikament wirksam sein soll. Informieren würde ich mich. Sollte das Forschungsteam meine Mail beantworten, werde ich diese hier ins Forum stellen.
Alles Gute
Elke
Auch ich hatte die gleiche Diagnose wie Du mit dem Unterschied ich brauchte keine Chemo.Wurde am 8 Dez. 2004 Operiert,Magenhochzug mit allem drum und dran.Mir geht es Heute gut kann auch wieder normal Essen.Die letzte Nachuntersuchung hatte ich diese woche alles ok. Also lasse den kopf nicht hängen .Alles gute Elke
Hallo Peter,
es freut mich immer sehr, von jemandem zu hören, dem es wieder gut geht.
Wir hoffen sehr, dass es bei meinem Vater auch so sein wird, dass eine OP ausreicht. Es sind jetzt alle Untersuchungen gemacht. Wir warten noch auf drei Ergebnisse. Eigentlich hatten die Ärzte und wir diese bereits gestern erwartet. Wegen des Wochenendes hat es sich leider wieder verzögert. Mein Vater ist sehr gefasst und geduldig. Mir fällt dies manchmal sehr schwer. Aber zumindest bekomme ich es durch dieses Forum und meinen Mann hin, dies nicht meinen Eltern zu zeigen.
Alles Liebe Elke
Hallo,
Dienstag abend wurde meinem Vater erzählt, dass eine Operation erst einmal ausgeschlossen ist, dass vermutlich das Rückenmark und der Bauchraum betroffen sind.Außerdem wurde auch noch festgesellt, dass die Speiseröhre an zwei Stellen betroffen ist. Wie schockiert wir alle waren, wisst Ihr ja selber. Weil meine Eltern im Ruhrgebiet leben und ich in Hamburg, sind wir natürlich sofort zu meiner Familie gefahren.
Mittwoch habe ich mit seiner behandelnden Ärztin gesprochen. Kurz die Kernspintomographie ergab, dass das die Wirbelsäule und das Rückenmark nicht betroffen sind. Eine Lapraskopie am Donnerstag hat ergeben, dass der Bauchraum frei ist, aber etwas am Zwerchfell gesehen wurde. Es muss noch festgestellt werden, ob es sich um Metastasen handelt. Das Ergebnis erhält mein Vater am Dienstag. Danach wird dann endlich ein Therapieplan erstellt. Es ist aber davon auszugehen, dass er zunächst einmal eine Chemotherapie erhält.
Wahrscheinlich haben die meisten von Euch auch im Vorwege dieses auf und ab der Gefühle mitmachen müssen.
@Dirk
Wie geht es Deinem Vater? Ist bei ihm irgendwann eine Operation geplant?
Liebe Grüße und viel Kraft allen Betroffenen und Angehörigen, die zur Zeit gegen diese Krankheit kämpfen.
Elke
Hallo Elke,
danke der Nachfrage. Im Bekannten- und Verwandtenkreis schütteln alle nur mit dem Kopf. Wenn man meinen Vater so sieht, leicht gebräunt und mit 20 kg weniger auf den Rippen (die auch über waren), könnte man meinen, er hat eine Gesundheitkur hinter sich.
Die Gewichtsabnahme war in den fast 7 Wochen Krankenhaus, seit dem hat er sein Gewicht seit nun fast 3 Monaten konstant gehalten und es wird eher mehr als weniger. Er geniesst sein Leben, wo er nur kann, fährt jetzt mit meiner Mutter erstmal für fast 6 Wochen in den Urlaub. Und den hat er sich allein deswegen verdient, weil er im Moment so viel arbeitet, wie eh und je.
Ob eine Operation geplant ist? Die Ärzte in der Uni-Klinik meinten, dass es nicht ausgeschlossen ist, aber im Moment sei das noch illusorisch und doch eher ein Wunder. Auf der anderen Seite haben die letzten Untersuchungsergebnisse gezeigt, dass die Speiseröhre seit der Bestrahlung quasi hindernisfrei ist und die Chemo zur Rückbildung der ersten Metastasen geführt hat. Weil seine Therapie so gut anschlägt, hoffen wir eher darauf, dass es so sehr lange weitergehen kann. Wir haben vor der momentanen Situation keine Angst, wir wissen, dass er die Medikamente sehr gut verträgt, die Behandlung in den Alltag integrierbar ist und das der Behandlungsvorlauf positiv ist. Sollte ich jetzt an eine OP denken, dann hätte ich schon Angst vor dem belastenden Eingriff und davor, dass ihm vielleicht nachher die Kraft für weitere Behandlungen fehlt. Aufgrund aller Begleitumstände hoffen wir mittlerweile gar nicht mehr auf die OP, sondern setzen unsere ganze Hoffnung in die jetzige Behandlung und das es ihm noch laaaaaange so gut geht wie jetzt.
Ich habe es leider nicht selber mitbekommen und auch im Internet noch nichts darüber gefunden, aber es soll in WDR 2 einen Bericht über Studien aus Essen geben, die besagen, dass die Behandlungserfolge mit Bestrahlung und Chemotherapie bei SPK durchaus mit den OP-Erfolgen vergleichbar sein sollen.
Egal wie, wichtig ist der Moment und der ist einfach nur erfreulich. Alles weitere werden wir sehen.
Ich kann Eure Unruhe und Ungewissheit sehr gut nachempfinden, aber ich kann Dir, Euch, vor allem Deinen Vater nur wünschen, dass Ihr alles entsprechend positiv seht. Ich bin mitterlweile zu der Überzeugung gelagnt, dass man das Schicksal so nehmen muss, wie es kommt und aus der Situation das Beste machen muss. Eine OP ist mit Sicherheit eine Hoffnung, an die man sich klammert, aber das bedeutet noch lange nicht, dass alles Andere das Ende aller Hoffnung sein muss.
Alles Liebe und Gute
Dirk
Hallo!!
Ich weiß seit ca. 3 Wochen das mein Papa auch Speiseröhrenkrebs hat. Es war der schrecklichste Moment in meinem Leben als ich das hörte.
Nun habe ich viele Fragen und weiß gar nicht genau wie ich damit umgehen soll....
Könnt ihr mir helfen??
Die Ärzte haben fest gestellt das der Krebs sich schon verteilt hat-keine Op mehr möglich. Heute ist der erste Tag an dem er Chemo bekommt...
Ich möchte meinen Papa jetzt noch nicht verlieren, er ist er 46 Jahre alt.
Wie sind denn die Lebenschanchen bei dieser Art Krebs??
Schon mal danke für eure Hilfe!!
Gruß Katharina
Hallo Katharina,
grosser Mist!!! Ich kann Dir sehr gut nachfühlen, was Dir und Deiner Familie jetzt so alles durch den Kopf rauscht!
Das Wichtigste hier ist erstmal der Bericht "Positives" von Susanne. Er macht wirklich Mut, vor allem wenn man erst die ganzen medizinischen, vielleicht wenig erfolgversprechenden Berichte gelesen hat.
Über die Lebenschancen haben wir hier auch an anderer Stelle schon mal diskutiert. Aber dazu kann man eigentlich nur soviel sagen: Das ganze ist und bleibt und Statistik. Zum Einen kann eine Statistik immer nur die Vergangenheit wiederspiegeln zum Anderen weiss man nie, wie oder ob sie zum Einzelfall passt. Wichtig ist dabei nur eins, solange ein Prozentsatz und sei er noch so klein ist, heisst das, dass es eine Chance und damit Grund zur Hoffnung gibt. Der Einzelne kann eben nur tod oder lebendig sein und damit kann man immer dafür arbeiten und kämpfen zu der Menge der Menschen zu gehören, die gut mit der Krankheit umgehen können. Und damit vielleicht die Statistik auch noch positiver zu gestalten.
Wir oder besser ich waren auch interessiert, wie lange es denn wohl noch gutgehen würde. Das ist in den Hintergrund gerückt. Wichtig ist es, die Zeit, die einem bleibt, bewusst wahrzunehmen, egal ob es 2 Monate, 2 oder 20 Jahre oder wie lange ist. Eltern und gerade wenn sie noch so jung wie bei Deinem Vater sind, gelten für die Kinder irgendwie immer unsterblich und man verdrängt die Endlichkeit ihres Lebens. Durch einen solchen Tumor wird man jäh aus dieser Illusion gerissen, das muss aber nicht heissen, dass man jetzt nur noch an den Tod denken sollte. Krebs ist immer eine Überraschung, aber sein Verlauf ist es auch und es kann auch eine durchaus positive Überraschung sein.
Dein Vater ist noch jung und ich denke schon, wenn er eine entsprechend gesunde und kämpferische Einstellung mitbringt und Ihr ihn als Familie entsprechend unterstützt, dann sollte er realistische Chancen haben auch mit dem Tumor noch viele schöne Tage in seinem Leben geniessen. Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Kraft und Mut, den Kampf gemeinsam aufzunehmen. Setzt Euch aktiv mit dem Krebs auseinander, aber denkt dabei nicht an die Statistiken und wenn doch, dann nur mit der Motivation, diese zukünftig um einen weiteren positiven Fall zu bereichern.
Viele Grüße
Dirk
Liebe Katharina,
hatte deinen Bericht heute im Büro schon kurz gelesen und wollte dir jetzt antworten, aber was soll ich schreiben, Dirk hat alles gesagt. Ich kann das nicht besser. Außer vielleicht, wenn nur knapp 5 % diesen Sch... Krebs überleben, warum dann nicht zu den 5% gehören, die müssen ja auch irgendwo her kommen. Und das wann ist egal, denn dein Vater kann auch morgen vom Auto überfahren werden.
Wir wollen uns eben einfach nicht mit der Sterblichkeit unserer Eltern auseinander setzten, wie Dirk schon schrieb. Aber am Tag an dem wir geboren werden ist uns eins auf jeden Fall bestimmt und das ist unser Tod! Wichtig ist mir seit dem Erlebten im letzten Jahr die Zeitspanne dazwischen intensiv zu erleben. D.h. nicht immer Vollgas, aber doch bewußt und eben in dem Wissen, dass auf Erden alles endlich ist! Ich rege mich nicht mehr über alles auf (bzw. versuche es, habe heute im Büro wieder das Gegenteil bewiesen :-) ), ich weiß jetzt, dass es Dinge gibt, die wichtiger sind.
Viele halten mich für hart und nicht feinfühlig genug wenn ich das sage, aber ich sehe die Erkrankung unserer Lieben auch immer als Chance. Unser Verhältnis zu Ihnen zu überdenken und die Zeit, die uns miteinander gegeben ist in einem anderen Blickwinkel zu betrachten und entsprechend zu genießen! Das tue ich jetzt nicht nur in der Familie, sondern in allen Beziehungen, die ich mit anderen habe (privat und geschäftlich). Und mein Leben hat eine andere Qualität und ist intensiver. Und ich habe mich wohl auch ein Stück verändert.
Die Erkrankung deines Vater wird dich prägen, egal wie es ausgeht. Vielleicht habt ihr nur noch wenig Zeit zusammen, vielleicht aber auch noch ganz viel. Macht das Beste drauß, genießt die schönen Augenblicke und haltet in den schwierigen und traurigen Augenblicken zusammen. Dann habt ihr alles getan, was ihr für einander tun könnt. Sei für deinen Vater da, er wird trotz seiner Erkrankung dann auch für dich da sein (heißt: sprich mit ihm über deine Ängste und Nöte bzgl. seiner Erkrankung, er wird dir helfen damit umzugehen und es wird auch ihm helfen, so war es bei uns.). Und habe keine Angst vor dem was kommt. Egal wie, du wirst es schaffen und wenn du Hilfe brauchst, wir hier sind für dich da!
Sei fest gedrückt, damit du etwas Kraft bekommst,
Susanne
P.S. Wie alt bist du und hast du schon eigene Familie/Freund, die/der dir helfen können damit klar zu kommen?
Hallo Susanne und Dirk!
Danke das Ihr gleich auf meine Fragen geantwortet habt. Hat mir schonmal sehr geholfen.
Denke auch gar nicht so oft dran das mein Papa bald sterben könnte,aber so manchmal kommt der Gedanke doch mal hoch. Werde aber, wie ihr es geschrieben habt, jeden Tag mit meinem Papa geniessen.
Mein Papa war heute von 8.00-14.00Uhr mit der Chemo beschäftigt. Ich habe mir das nach der Chemo irgendwie schlimm vorgestellt, weil ich nicht wusste wie es meinem Dad danach geht, aber er hat gesagt es geht ihm ganz gut- ist nur sehr sehr müde.
Werde jetzt öfters mal hier vorbeischauen.
Bis dann...
Katharina
P.S. @ Susanne: Ich bin 18 Jahre alt und habe einen Freund seit über einem Jahr, er hat schon gesagt das er immer für mich da ist und mir hilft.
Hallo
Möchte mich auch mal zu Wort melden.
Bin am 8.12.2004 an Speiseröhrenkrebs Operiert worden und ich habe schon von vielen Leuten gehört die diesen Krebs besiegt haben.Auch bei mir wurden keine Metastasen festgestellt und ich fühle mich jetzt gut ,meine Ärzte sagen das die Chancen sehr gut stehen.
Wer gleich negativ an diese Sache rangeht macht sich und seine Angehörigen das leben schwer und man wird nur noch Kranker.
Also Kopf hoch und immer nachvorne schauen
Alles gute Peter
Hallo Katharina,
erst heute morgen konnte ich Deine Nachricht lesen. Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater auch betroffen ist. Zu den Beiträgen von Dirk und Susanne kann ich nichts mehr hinzufügen. Die beiden haben mir selber schon sehr viel geholfen. Mittlerweile habe ich sehr viel über die Krankheit gelesen. Neben der Therapie ist jetzt eine positive Einstellung ist das Wichtigste.
Übrigens hat mir mein Hausarzt erzählt, dass er eine Patientin betreut, die diese Krankheit bereits seit 11 Jahren überstanden hat.
Ich kann Susanne und Dirk nur beipflichten, genießt jeden Tag. Du musst solch eine Erfahrung leider schon in sehr jungen Jahren machen, aber vielleicht entwickelt es sich auch zu einer Chance, das Leben sehr bewußt zu erleben.
Ich wünsche Dir und Deinem Papa ganz viel Kraft.
Alles Liebe Elke
Hallo Dirk,
es freut mich sehr zu hören, dass es Deinem Vater so gut geht. Ich wünsche Euch sehr, dass es noch laaaange so weitergeht. Nun sollte Dein Vater wirklich seinen langersehnten und wohlverdienten Urlaub genießen.
Alles Liebe Elke
Hallo,
mein Vater hat nun endlich die komplette Diagnose. Die Vermutung der Ärzte das keine Hoffnung auf Heilung mehr besteht, hat sich glücklicherweise nicht bestätigt.
Der Tumor sitzt am unteren Ende der Speiseröhre, wächst in den Magen und hat sich auch schon im Zwerchfell eingenistet. Es gibt eine Metastase am oberen Ende der Speiseröhre und ein paar Lymphknoten sind betroffen (sehr laienhaft ausgedrückt ;-)) Die Situation ist also schon sehr ernst, aber die Ärzte sagen, dass sie nicht hoffnungslos sind, dies in den Griff kriegen zu können. Und wenn dies der Fall ist, sollten wir es auch sein!
Er wird eine kombinierte Therapie, also Strahlen und Chemo erhalten. Der Port wird am Donnerstag gelegt und dann fängt hoffentlich die Behandlung sehr schnell an. Langsam wird die Esssituation immer schlimmer, mittlerweile hat er auch Schmerzen.
Am Anfang hat mein Vater eine Chemo vollkommen abgelehnt. Nachdem wir uns informiert haben und auch die Ärzte bestätigt haben, dass dies heutzutage viel besser vertragen wird, hat er sich nun doch entschieden diese Therapie zu machen.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft, diesem Sch...Krebs den Kampf anzusagen.
Bis bald Elke
Hallo,
die erste Woche der kombinierten Chemo- / Strahlentherapie hat mein Vater nun überstanden.
Er hat 6 Tage lang eine kombinierte Dauer-Chemo bekommen und wurde einmal täglich bestrahlt. Nun ist er die nächsten 3 Wochen zuhause und erhält die Strahlentherapie täglich ambulant. Anschließend wird er für eine weitere Dauer-Chemo wieder eine Woche stationär aufgenommen. Danach soll eine vier bis sechswöchige Pause stattfinden. Wenn alles gut geht erfolgt nach dieser Pause die Operation.
Meinem Vater ging es während der Chemo allerdings nicht so gut. Er hatte mit ständiger Übelkein zu kämpfen. Essen war in dieser Woche sehr schwierig. Auch hier waren wir wieder sehr froh über den Tipp der Zusatznahrung. Andererseits kann man schon sehr froh sein, wenn es bei diesen Begleiterscheinungen bleibt.
Gruß Elke
Liebe Elke,
mein Vater hatte genau den gleichen Therapieplan, auch im zeitlichen Ablauf. Während der Chemo hatte er ebenfalls mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen und der Appetit war gleich Null. Seit der Operation vor etwas über einem Jahr geht es ihm aber gut, auch die veränderte Esssituation hat er bestens im Griff.
Kopf hoch, es ist für den Betroffenen aber auch für die Angehörigen eine schwere Zeit, aber es ist zu schaffen!
Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und dass er die Zeit bis zur OP mit viel Mut und Kraft durchsteht.
Liebe Grüsse
Esther
Hallo,
frisch ist die Diagnose nun nicht mehr. Mein Vater hat mittlerweile die kombinierte Strahlen- und Chemo-Therapie überstanden. Die Symptome waren doch sehr schlimm. Er hat in der Zeit sehr viel abgenommen - zu viel. Leider ist er manchmal ein etwas schwieriger Patient. Bei der geplanten Nachsorgeuntersuchung wurde er dann gleich im Krankenhaus behalten, um ihn wieder aufzubauen. Dies ist nun 14 Tage her, heute wurde er aus dem Krankenhaus entlassen. :winke:
Seit gestern Abend wissen wir nun endlich, dass eine Operation doch möglich ist. :) Die OP ist bis jetzt für den 11.Oktober geplant. Dies sah nicht immer so gut aus, auch nach der Chemo- / und Strahlentherapie waren sich die Ärzte am Anfang nicht sicher, ob es möglich ist. Glücklicherweise haben sich alle Befürchtungen nun in Luft aufgelöst. Im Moment sind wir einfach nur froh, dass diese Chance besteht, auch wenn der Weg für meinen Vater noch eine Zeitlang sehr schwer sein wird.
In den letzten Wochen konnte ich hier nicht schreiben, zumal meine Beiträge nur aus Zweifeln bestanden hätten. Gerne hätte ich etwas mehr von Susannes positivem Optimismus! Dieser ist auf dem Weg diese Krankheit zu bewältigen soooo wichtig. Ich kann für mich nur sagen, dass ich sehr viel Kraft aus ihren Beiträgen schöpfen konnte. Leider möchte mein Vater nichts von anderen Betroffenen hören.
Meine Familien lebt im Ruhrgebiet, ich in Hamburg. Manchmal ist es wie ein Seiltanzakt, dass Richtige zu tun. Hier in Hamburg ist mein Mann und meine Arbeit, die auch nicht vernachlässigt werden dürfen. Glücklicherweise habe ich einen sehr verständnisvollen Chef. So manches Mal bin ich in dieser Zeit spontan zu meinen Eltern gefahren, wenn die Situation mal wieder ganz ausweglos schien und meine Schwester einfach zu viel aufgebürdet bekam. Unsere Mutter sitzt nach mehreren Schlaganfällen seit 5 Jahren im Rollstuhl und nimmt auf ihre eigene egoistische Art am Leben teil - man kann es ihr nicht verdenken, es macht die Sache aber nicht einfacher.
Einen lieben Gruß an alle und besonders an Dirk. Wie geht es Deinem Vater?
Elke
dornschi
28.09.2005, 18:49
Liebe Elke, wenn es Deinem Vater vielleicht hilft, kann er gerne mal mit meinem Mann telefonieren. Er hat auch diesen Krebs. Diagnose war am 21.12.2004. Jetzt hat er eine Metastase und bekommt wieder Chemo. Aber er ist sehr positiv eingestellt. Wie gesagt, er kann ihn gerne mal anrufen. Tel.: 09453 / 99 79 29. Vielleicht bekommt er dadurch eine bessere Einstellung.
Es tut oft gut mit Betroffenen zu sprechen.
Liebe Grüße
Gabi :)
Liebe Gabi,
vielen Dank für Dein nettes Angebot. Eure Geschichte habe ich gelesen. Es ist schon bewundernswert, wie ihr damit umgehen könnt.
Leider ist es im Moment so, dass mein Vater zur Zeit noch keinen Kontakt mit anderen Betroffenen haben möchte. Selbst Berichte aus diesem Forum stoßen bei ihm auf äußersten Widerstand. Deshalb wollen wir ihn auch nicht mit solchen Dingen "belasten".
Wie gesagt, ist er jetzt wieder zu Hause. Es geht im mittlerweile auch viel besser. Für den 11. Oktober ist die große Operation geplant. Es ist schon verständlich, dass er sich vor solch einem großen Eingriff Gedanken macht.
Vielen Dank noch einmal für das nette Angebot.
Alles Liebe Elke
Liebe Elke,
gestern ist ja Dein Vater operiert worden. Wie ist es gelaufen? Melde Dich doch kurz mal, wäre schön.
Liebe Grüsse
Esther
Hallo Esther,
danke für die liebe Nachfrage.
Leider konnte die Operation nicht durchgeführt werden. Während der Operation wurden kleinste, nicht sichtbare, nur fühlbare, Metastasen (so groß wie ein Stecknadelkopf) im Bereich des Beckens gefunden. Daraufhin wurde die große Operation gleich abgebrochen, da sie für ihn bei dem weiteren Kranksheitsverlauf keine Verbesserung gebracht hätte. Heute Nachmittag findet nun wieder eine große Besprechung mit allen behandelnden Ärzten statt, um den weiteren Verlauf der Therapie zu besprechen.
Das ganze ist wirklich bitter, weil die Chemo- und Strahlentherapie an der Speiseröhre und der Ablagerung am Bauchfell so gut funktioniert haben, dass diese Operation möglich gewesen wäre.
Mehr kann ich dazu im Moment nicht schreiben, weil ich in einer Stunde wieder ins Krankenhaus fahren will und mich vorher wieder in den Griff bekommen muss.
Alles Liebe Elke
Hallo,
ich bin es schon wieder.
Heute haben die Ärzte nun im sogenannten Tumorboard alle Möglichkeiten abgewägt. Sie sind zu dem Entschluss gekommen, dass es für meinen Vater das Beste ist, erst einmal nichts mehr zu machen. Abwarten, wie sich das ganze weiter entwickelt!
Der Krebs an der Speiseröhre ist komplett weg. D.h. es ist zur Zeit nichts Nachweisbares mehr dort. Es können an solch behandelten Herden aber kleinste, nicht sichtbare, Reste vorhanden sein, die irgendwann wieder ausbrechen. In den meisten Fällen soll dies der Fall sein, daher erfolgt nach einer erfolgreichen Chemo- und / oder Strahlentherapie auch die Operation. Bei den Metastasen im kleinen Becken konnte festgestellt werden, dass sie durch die agressive Chemotherapie zwar teilweise zerstört wurden, aber eben nicht vollständig. Auch hier müssen wir abwarten, wie sich das ganze weiter verhält. Prof. Rupp rechnet damit, dass in ca. 6 Monaten wieder Beschwerden auftreten werden. Er hat uns heute erklärt, dass es sinnvoller ist, dann wieder eine evtl. Chemo- oder Strahlentherapie durchzuführen und nicht den Körper jetzt durch diese agressive Behandlung zu stark zu schwächen. Das ist zwar nachvollziehbar, aber trotzdem fällt es mir noch schwer, dass zu akzeptieren.
Alle Befürchtungen von meiner Schwester und mir werden nach und nach Wirklichkeit.
Elke
Liebe Elke,
das sind ja schlechte Nachrichten, so ein Mist, es tut mir sehr leid. Ich bin kein Arzt und möchte mir auch nicht anmassen, deren Entscheidungen zu bewerten, aber ich habe ehrlich gesagt schon etwas Mühe mit deren Aussagen hinsichtlich des weiteren Vorgehens bei Deinem Vater. Auch wenn er jetzt bestimmt geschwächt ist, aber wieso denn warten, bis die Metastasen wachsen und der Krebs wieder voll angreift, anstatt dem jetzt entgegen zu wirken? Und wie kommt der Professor zu der Annahme von ca. 6 Monaten? Wie schnell sich die Metastasen weiter entwickeln hängt doch von zu vielen Faktoren ab, als dass man da eine solche ziemlich klare Beurteilung machen könnte. Einfach ein halbes Jahr zusehen und warten was kommt? Die Metas können in dieser Zeit auch in noch nicht befallene Organe übergreifen, und das will man bloss so abwarten? Für mich ist das alles unverständlich.
Hältst Du uns auf dem laufenden? Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und hoffe, dass er nicht allzu lange im Krankenhaus bleiben muss.
Liebe Grüsse
Esther
Liebe Esther,
danke für Deine Anteilnahme. Ich weis auch nicht, was jetzt das Richtige ist. Ich habe sehr lange mit dem Professor gesprochen. Das der Krebs schon Metastasen gebildet hat, haben die Ärzte von Anfang an befürchtet. Sie waren nur sehr schwer zu lokalisieren.
Auch die Metastasen sind durch die Chemotherapie zurückgegangen, aber halt nicht vollständig. Der Arzt hat uns erklärt, dass eine weitere Chemotherapie zum jetzigen Zeitpunkt mehr schaden als helfen würde. Es sei besser jetzt abzuwarten, wie sich der Krebs entwickelt. Wie lange es dauert, bis der Krebs wieder angreift kann niemand vorhersagen. Die 6 Monate waren keine eindeutige Aussage, ich habe ihn dabei um seine persönliche Meinung gebeten.
So ganz werde ich das noch nicht auf sich beruhen lassen. Ich werde morgen in Köln bei der Ösaphagus-Hilfe seinen Fall schildern. Dies ist aber mehr für uns, mein Vater würde nirgendwoanders mehr hingehen.
Seit gestern geht es meinem Vater sehr schlecht, weil er nicht abführen kann. So etwas ist ganz furchtbar mit anzusehen. Er erbricht ständig und die Darmtätigkeit kommt nicht richtig in Gang. Die Ärzte und Schwestern tun wirklich was sie können, aber nichts funktioniert zur Zeit. Man steht da und kann nicht helfen - aber Du wißt ja selber wie das ist.
Alles Liebe Elke
Liebe Elke,
ich hoffe, bei Euch ist den Umständen entsprechend alles OK und Deinem Vater geht es in der Zwischenzeit etwas besser. Konntest Du mit der Ösophagus-Hilfe sprechen, was haben sie gesagt?
Wenn Du Dich nur ganz kurz melden könntest - man macht sich halt sonst Sorgen.
Liebe Grüsse
Esther
Michaela77
23.10.2005, 22:46
Hallo,
ich versuche, hier Hilfe und Rat für meinen Mann zu holen.
Vor vier Wochen wurde Speiseröhrenkrebs/Adenokarzinom oberhalb des
Magens festgestellt. Bis heute wurde nur ständig untersucht...
Mein Mann ist 38 Jahre alt, und wir können es nicht fassen, dass gerade er
so einen Krebs bekommen kann. Laut Aussagen der Ärzte ist mein Mann
ein "untypischer" Patient. Er ist Sportler, hat sich immer gesund ernährt,
nie geraucht und nur sehr wenig Alkohol getrunken.
morgen wollen die Ärzte endlich einen Therapieplan vorlegen bzw.
nach Befundung der PET-Untersuchung von vorgestern entscheiden...
Wer kann mir Ratschläge geben?
Meinem Mann geht es bis auf das Schlucken noch sehr gut, mit der
Krankheit haben wir uns mitlerweile soviel auseinandergesetzt dass wir beide
keine so große Angst mehr haben. Nur ist es fast unerträglich immer wieder so lange warten zu müssen bis wieder eine Untersuchung und ein Ergebnis vorliegt. Ist es normal, dass es so lange dauert bis endlich was gegen die
Krankheit unternommen wird?
Hat jemand der das hier liest schon etwas von einem Chemo-Sensibilitätstest
gehört?
Liebe Michaela,
traurig zu hören, das es auch deinen Mann erwischt hat. Ich bin selbst betroffen. Ich hatte den gleichen Befund wie dein Mann. Ich hatte das Adenokarzinom direkt am Mageneingang. Mit Ratschlägen tue ich mich sehr schwer, weil bei jedem die Diagnose etwas anders ist. Auch bin ich kein Arzt, und kann nur als Betroffener schreiben.
Bei mir wurde die Diagnose am 14. Januar gestellt. Ich bin auch erst 37. Nach ausgiebiger Untersuchung, begann dann Anfang März die Chemo begonnen. Hat also auch über sechs Wochen gedauert, bis mit der Behandlung begonnen wurde. Im Juni wurde ich dann opperiert und befinde mich momentan auf dem Weg der Besserung. Eigendlich geht es mir ganz gut.
Meine Geschichte kannst du unter dem Zweig
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=11543
nachlesen. Steht unter Magenkrebs, weil mir am Anfang gesagt wurde, das es ein Magenkrebs ist.
Auch habe ich eine Zeitlang ein Tagebuch geführt. Ist nicht mehr ganz aktuell, aber ich bemühe mich es langsam wieder auf den Stand zu bringen.
http://www.blogigo.de/Micha
Alles in allen muß ich sagen, das es mir mittlerweile wieder sehr gut geht. Ich hoffe, das dein Mann einen Ähnlichen positiven Verlauf hat. Was er aber auf jeden Fall braucht, ist viel Unterstützung von der Familie und Freunden. Da kann ich wirklich aus Erfahrung sprechen.
Alles gute und viel Kraft wünscht euch beiden
Micha
Hallo Michela,
es tut mir sehr leid, dass es Deinen Mann auch getroffen hat. Was heisst denn schon "untypischer" Patient, bis heute ist noch relativ unklar, was der Auslöser für Speiseröhrenkrebs ist. Rauchen und Alkohol mögen mit eine Rolle spielen, aber noch lange nicht alle Betroffenen gehören zu der einen oder anderen oder beiden Gruppen. Und wie Du ja schreibst, weshalb es jemanden trifft ist schlussendlich irrelevant, wichtig ist in dem Moment nur, alle Möglichkeiten auszuschöpfen, um dem Mistding den Garaus zu machen. Bei uns ist mein Vater der Betroffene, und wie Micha geht es ihm zur Zeit sehr gut. Er wird im November 77jährig, hat die ganzen Therapien seinem Alter entsprechend gut verkraftet und geniesst sein Leben wie vor der Krankheit. Dein Mann mit seinen 38 Jahren und als Sportler wird das auch schaffen, jedenfalls drücke ich Euch ganz fest die Daumen.
Auch bei meinem Vater hat es etwas über 6 Wochen gedauert, bis die Therapien angefangen haben, das ist also nicht ungewöhnlich. Es ist wichtig, dass sämtliche Optionen genau abgeklärt werden, damit die bestmögliche Behandlung vorgenommen werden kann.
Im übrigen kann ich mich Micha nur anschliessen, das wichtigste für Deinen Mann ist, dass die Familie jederzeit voll hinter ihm steht und ihn nach Kräften in allen seinen Entscheidungen unterstützt.
Bei einem Chemosensibilitätstest wird Tumorgewebe entnommen und geprüft, auf welche Chemomittel der Tumor anspricht. Bei Tumoren der Speiseröhre werden in der Regel platinhaltige Mittel (Carboplatin oder Cisplatin) und 5FU angewandt, meistens kombiniert, wenn der Patient die Kombination sehr schlecht verträgt aber manchmal auch einzeln oder getrennt.
Ich wünsche Euch viel Kraft und es wäre schön, wenn Du uns wissen lässt, wie es bei Euch weitergeht.
Liebe Grüsse
Esther
Hallo,
vielen Dank für die Nachfragen. Ich war ein paar Tage nicht in diesem Forum, weil ich erst einmal für mich selber alles sortieren musste.
Mittlerweile habe ich mit der Ösaphagus-Hilfe in Köln gesprochen. Es wurde von dieser Stelle bestätigt, dass es zum jetzigen Zeitpunkt besser ist abzuwarten, wie sich die Metastasen entwickeln. Wie schon gesagt, zeigen die Untersuchungsergebnisse, dass diese sehr stark angeschlagen sind, aber eben nicht vollständig zerstört.
Meinem Vater geht es langsam wieder etwas besser. Nach dem Problem mit dem Abführen hat er sich noch eine Lungenentzündung zugezogen, aber auch diese klingt langsam ab. Erfreulich ist, dass er im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt eine Reha machen wird.
Wir werden jetzt also positiv denken und hoffen, dass wir noch eine lange gemeinsame Zeit hier auf der Erde haben werden.
Alles Liebe Elke
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, vBulletin Solutions, Inc.