Plattenepithelkarzinom Wange bzw. Kiefer

Seit 2001 bin ich zum 3. Mal an einem Plattenepithelkarzinom im Unterkiefer bzw. an der Wangenschleimhaut operiert worden, zum letzten Mal im März 2006. Dabei hat man einen Radialislappen aus dem Unterarm eingefügt. Das alles ist auch ganz gut verheilt, aber jetzt bilden sich auf der Haut rund um die Narbe Hautmetastasen??, sie sehen aus wie große Pickel, die sich entzünden. Eine Gewebeprobe war positiv. Das ganze soll wahrscheinlich bestrahlt (evtl. Chemo) werden. Ich habe aber vor 2 Jahren bereits eine Radio-Chemo-Therapie durchgemacht. Wer kann mir Tips geben oder ist in der gleichen Weise betroffen??
Liebe Grüße - Sophia

Hallo Sophia,

der erste Teil deiner Beschreibung kommt mir sehr bekannt vor... Ich hatte auch Plattenepithelkarzinome: 1996 in der Wange, 2000 Rezidiv im Unterkiefer und 2001 Rezidiv im Kinn und Mundboden. Radialislappen war 1996 dran, 2000 dann Beckenkamm und 2001 war es dann der Fibulaknochen. Ich wurde 2001 auch bestrahlt - allerdings ohne Chemo! Metastasen wurden bei mir zum Glück nicht festgestellt. Aber ich ernähre mich immer noch über die PEG und habe Probleme beim Sprechen.
Zu deinem aktuellen Problem kann ich leider nichts sagen, aber ich wünsche dir alles Gute und drücke die Daumen!

Viele Grüße
Maggy
P.S. Darf ich fragen, wie alt du bist (ich bin 36) und wo du behandelt wirst?

Hallo Maggy,
danke für Deine Nachricht. Es tut mal gut, von gleichfalls Betroffenen zu hören. Man ist ja ziemlich alleine mit dieser Sache. Ich bin 49 Jahre alt und bin in der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirugie in der Uni-Klinik Münster operiert worden. Ich fühlte mich dort ganz gut aufgehoben und der Chirurg dort ist meiner Meinung nach ein wirklich guter Operateur. Wo bist Du operiert worden? Ich konnte eigentlich nach jeder OP nach einiger Zeit wieder sprechen (Logopädie - ganz wichtig). Mit dem Essen geht es so einigermaßen, der Zahnschluß ist durch eine Platte und einem künstlichen Kieferngelenk nicht mehr so ganz passend. PEG habe ich jetzt nicht mehr. Was mir mehr zu schaffen macht, ist die Mundtrockenheit seit den Bestrahlungen. Na ja, mal sehen was noch wird
Liebe Grüße - Sophia

Hallo Sophia,
... ich war ein paar Tage verreist.. Ich wurde zuerst in der Kopfklinik Heidelberg und später in München operiert (inzwischen 18 mal). Logopädie mache ich schon seit 4 Jahren in den "heißen" Phasen sogar bis zu 5mal die Woche; allerdings ist der Erfolg sehr mäßig.
Die Mundtrockenheit ist auch bei mir immer noch übel - besonders Nachts, wenn es so warm ist. Ich habe schon sehr viele Mittelchen ausprobiert, aber DAS Supermitttel leider nicht gefunden!
Gibt es Neuigkeiten bezüglich der Hautmetastasen?
Ich hoffe, es geht dir gut- liebe Grüße
Maggy

Hallo Ihr zwei :D

gegen die Mundtrockenheit kaue ich Kaugummi, komme damit ganz gut zurecht. Nachts muss ich natürlich auch 2-3mal was trinken. Meine Bestrahlung liegt 3 Jahre zurück. War gerade einige Zeit in spaniem am Meer.
Da wars richtig Klasse bzl. Mundtrockenheit - konnte sogar mehrere Nächte durch schlafen.

Wünsche euch alles Gute und lieben Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Maggy,
ich habe erst morgen den Termin in der Uni - melde mich dann wieder
Gruß Sophia

Hallo auch an Raipa

Hallo Raipa!

Tsja, das wär`s - einfach auswandern! Bin eh` der Überzeugung im falschen Land geboren zu sein ;-)
Am Meer ist es wirklich viel besser; aber warm muß es sein!!! Ich war letztes Jahr 5 Wochen an der Nordsee - da war es mir aber eindeutig zu kalt!
Kaugummi klappt bei mir nicht weil meine Zunge das nicht koordinieren kann (noch teilweise fixiert) und außerdem ist es dann mit dem Sprechen komplett vorbei. Damit habe ich enorme Probleme und wenn irgendetwas im Mund ist, bin ich nur noch am Sabbern.. Der Speichel ist dann vorn zu viel und hinten ist die Wüste Gobi ein Feuchtbiotop dagegen! ;-)

Liebe Grüße und träume noch schön & recht lange von Spanien!
Maggy

Hallo Maggy, hallo Raipa
heute habe ich mein Ergebnis: die "Pickel" an der Narbe am Hals sind tatsächlich Metastasen, ich habe einige davon (7 St.) Manche liegen auf der Haut und sehen entzündet aus, andere liegen direkt unter der Haut. Wegoperieren kann man die Metastasen nicht, es sind zu viele und sie würden wahrscheinlich auch nachwachsen. Deshalb versuchen die Ärzte jetzt erst einmal eine Chemo, mal sehen ob das hilft. So kann ich mir vielleicht die 2. Bestrahlung ersparen. Ich war ganz geschockt - erst 3 Monate nach der OP. Wir haben beschlossen, an diesem Wochenende kurzfristig zu verreisen und am Montag habe ich dann einen Termin beim Onkologen.
Bist Du seit 2001 ohne Rezidiv?
Zur Mundtrockenheit, ich habe mir jetzt ein Inhaliergerät verschreiben lassen und inhaliere täglich Kochsalzlösung (NaCi) - das ist nicht schlecht - fast wie am Meer.

Bis dahin - Grüße, Grüße, Grüße
Sophia

Hallo Sophia,

ich hoffe, du hattest ein schönes Wochenende und konntest etwas abschalten?! Ist sicher schwer bei dieser scheiß Diagnose! Es tut mir so leid für dich! Diese Plattenepithelkarzinome scheinen irgendwie unberechenbar zu sein! Mal ist lange Ruhe, dann kommt schnell was nach... mal Rezidive, mal Metastasen,... ich werde daraus nicht schlau!
Ich bin seit 2001 tumorfrei; allerdings hat mich meine eigene Geschichte gelehrt, daß das nichts heißen muß...

Ich drücke dir für morgen ganz fest die Daumen und denke an dich!
Maggy

Hallo liebe Maggy,
unser Wochenende war tatsächlich sehr schön, wir waren in Lüneburg - wirklich eine wunderschöne kleine Stadt. Es hat zwar am Freitag/Samstag geregnet, dafür war der Sonntag ein Sonnen-Traum.
Nun habe ich mich gestern nach der Besprechung mit dem Onkologen entschieden: Ich mache eine Chemo mit Gemcitabin, diese soll nicht so agressiv sein .Nach 2 Zyklen muß die Therapie ansprechen, die Chance liegt ungefähr bei 50/50 - besser als nichts. Ansonsten habe ich mich noch nach einer regionalen Chemo erkundigt, die in der Medias-Klinik bei Koblenz gemacht wird. Hast Du schon einmal davon gehört?
Ich freue mich für Dich, daß Du schon so lange rezidivfrei bist und hoffe, es bleibt auch weiterhin so.
Liebe Grüße
Sophia

Hallo Ihr 2 :D
Hi Maggy - dann hast Du wohl eher zuviel speichel als zuwenig.
Bei mir klebt immer alles (Zunge-meine Bäckchen:D- Gaumen) zusammen und ich muss das dann mit meiner Spezialmischung ( Mangosaft und Wasser) wieder lösen. Mit meiner Zunge hatte ich im ersten halben Jahr auch Schwierigkeiten, aber nun versteht man mich wieder ( auser meiner Liebsten manchmal - aber welche Frau versteht schon einen Mann :D)
Hi Sophia - wegen Deinen Metas auf/in der Haut. Ich habe mir im winter taile meiner Stirn mit der "Phozdynamischen Therapie" behandeln lassen. Damit konnte ich eine Baselone entfernen. Zuvor "im Frühjahr und Sommer) wurden mehrere operativ (3 x Op ein mal mit Hautverpflanzung) entfernt. Frag mal Deinen Onkologen, ob das ne Möglichkeit währe. Muss allerdings selbst bezahlt werden. Die Kasse zahlt nur die Op`s - son Mist !!

Liebe Grüße und nicht unterkriegen lassen

:-)raipa:-)

Ups - da ist mir aber ein kleiner tippfehler passiert.

Natürlich habe ich mir nicht meine"Taille" behandeln lassen ( obwohl - die ist inzwischen recht rundlich geworden :D) sondern einen Teil meiner Stirn - die linke Seite.

----- sorry ----

:-)raipa:-)

Hallo raipa,
danke für den Tip, der Chirurg sagt nein zur OP, leider. Von dieser photodynamischen Therapie habe ich schon gehört, der Onkologe meinte allerdings, die Metastasen wären zu groß, wie war das bei Dir?.
Also unterkriegen lassen will ich mich wirklich nicht, nur manchmal fehlt mir ein bißchen der Mumm, weiterzumachen. Aber jetzt geht ja morgen die Chemo los und dann sehe ich mal was passiert.
Laß mal wieder von Dir hören, es ist echt nett, sich mal mit anderen auszutauschen.
Übrigens wie macht man diese Sonnenmännchen vor Deinem Namen???
Gruß - Sophia

Hallo Sophia,
wie geht es dir nach den ersten Tagen mit der Chemo? Ich hoffe, du kommst damit klar?! Leider kann ich dir bei dem Metastasenthema nicht weiterhelfen; ich habe damit und mit Chemo überhaupt keine Erfahungen. Drücke dir aber ganz fest die Daumen!

Hallo Raipa,
hatte mich blöde ausgedrückt; mit dem "Sabbern" meinte ich nur die Flüssigkeit, die ich vorher zuführe (kann nämlich nicht sauber abschlucken). Aber mehr als die Trockenheit (ist nur Nachts so schlimm, dass die Lippen an den Zähnen festkleben und beim öffnen regelmäßig aufreißen) nervt mich die zähe Konsistenz des Speichels. Ich kann ihn wie Geele oder Glibber dehnen. Das führt öfter zu regelrechten Würgaktionen.
Habe noch keinen Trick gefunden ihn wirksam zu verflüssigen...
Viele Grüße
Maggy

Hi Maggy,

ja - das Problem habe ich auch (noch)- habe leider noch nix gefunden wie das weggeht. Das mit dem Würgen ist manchmal echt blöd, meine Liebste hätte fast mal den Notarzt geholt, als ich mal wieder würgent auf den Balkon gerannt bin. Allerdings kommt es inzwischen nur noch ganz selten - Also die Hoffnung nicht aufgeben :D

Hi Sophia,
die Smylis macht man/frau so : - ) natürlich ohne Leertaste. Was macht die Chemo ? noch alles im Griff ?

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo Maggy und raipa,
am Mittwoch hatte ich die erste Chemo, 2 Tage war alles ok, am 3. war mir leicht übel und jetzt geht es schon wieder. Aber schon macht meine Mundschleimhaut nicht mehr mit, sie ist äußerst gereizt. Ich versuche Salbeitee und all die anderen Spülungen, vielleicht geht`s damit.
Habt Ihr übrigens nachts gegen die Mundtrockenheit schon mal "aldiamed Mundgel" probiert - mir hilft es ein wenig.
:-) raipa :-) ; wie Du siehst, habe ich gelernt - Smylis (Sonnenmännchen) sind ganz einfach, wenn man`s weiß - Danke

Also Ihr zwei - Bis bald - Sophia

Hallo Sophia,

Na - das geht ja prima. Übrigens , hast du gewusst ?
Wer so schöne Smylis machen kann - der/die kann auch diesen blöden Krebs besiegen !!!!! :D (geht so : D )

In diesem Sinne - einen schönen Tag und Liebe Grüße an Alle

:-)raipa:-)

Liebe/r raipa,

diese :-) sind viel schöner, passen auch besser zu meiner Laune; aber vielleicht kann man an miesen Tagen auch diese :D nehmen. Ich finde sie einfach alle schön. Gibt es auch noch welche mit hängendem Mund für ganz schlechte Zeiten (will ich nicht hoffen).

Sophia

:-( Nein , das wollen wir nicht hoffen das wir soo : - ( ein Smyli brauchen.

Da lach ich doch drüber ha :D ha :D ha :D

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Sophia,

les mal bitte unter Nasenkrebs, da hatte eine rita auch eine "regionale Chemo" angewandt.


Viel Glück

Hallo Sophia,

wie geht es dir mittlerweile? Gibt es schon eine Entscheidung bzgl. regionaler Chemo?
Ich habe die letzten 4 Tage im Krankenhaus verbracht. Eigentlich war nur 1 Untersuchung geplant, aber dann hatte ich noch ein Problem mit meiner Magensonde und so kam eins zum anderen. Wenn man da mal drin ist, kommt man so schnell nicht mehr raus :-)
Ich spüle immer mit der Aldiamed Mundspühlung - finde ich sehr gut! Nachts verwende ich ein Mundgel von bioXtra, ich nehme an, das wird ähnlich sein.

Hallo Raipa,
habe eine "Entdeckung" gemacht bezgl. zähem Speichel: manchmal hilft Ingwertee (aus frischen Ingwer aufgebrüht und mit etwas Honig gegen die Schärfe). Scheint irgendwie den Speichel zu verflüssigen... Vielleicht magst du ja auch mal austesten, ob es bei dir auch funktioniert?

Liebe Grüße, Maggy

[Ursula]

Hallo Maggy,

hast Du es schon einmal mit Ananassaft probiert?
Wenn die Kieferklemme es erlaubt, sind auch kleine gefrorene Eisstückchen aus Ananassaft ganz hilfreich.

Liebe Grüße
Ursula

Liebe Maggy,

erstaunlicherweise geht es mir auch nach der 2. Chemo ziemlich gut, keine Übelkeit, das ist schon ganz klasse. Die Mundschleimhaut ist immer noch entzündet und es wird, meine ich, schlimmer. Ich hab mir mal aus dem Thread Chemotherapie einige Sachen gemerkt, die ich jetzt ausprobieren will. Momentan bin ich bei Leinsamen in Wasser. Schau doch mal auf die Seite, da gibt es einiges.
Zur regionalen Chemo habe ich mir einige Meinungen eingeholt, viele Ärzte bemängeln die fehlende Aufklärung bei Prof. Aigner, aber ich habe mir dort noch keinen Termin geholt, kann also nicht soviel dazu sagen. Die Deutsche Krebshilfe meint, seriös ist er schon , aber sehr schnell mit der Therapie bei a l l e n Tumorarten.
Zwischenzeitlich war ich in Hornheide (Fachklinik für Hauttumore in Münster) um mir eine 2. Meinung einzuholen und habe dort 2 weitere Adressen für die RCT bekommen. Allerdings haben mir die Ärzte dort ebenfalls bestätigt, daß die Chemo mit Gemcitabine, die ich z.Zt. mache, wohl die Beste für mich ist. Also ziehe ich das jetzt erst einmal durch.
Jetzt weiß ich aber endlich, wie ich die Metastasen am Kinn, Hals usw. verbinden kann, ohne das ich Angst haben muß, etwas falsch zu machen. Die haben mir da ganz gute Pflaster usw aufgeschrieben. Man muß sich überall so durchfragen - manchmal finde ich das schlimm.
Das Du schon wieder im Krankenhaus warst, tut mir leid. Ernährst Du Dich nur über die Sonde oder teilweise. Kannst Du denn trinken?? Ich war bisher immer nur für einige Wochen von der Sonde abhängig, das ist ja wirklich nicht schön und man muß auf so viel verzichten. Ist bei Dir irgendwann mal ein Ende der Sondenernährung abzusehen? - Ich hoffe es für Dich
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende - ist es ja wahrscheinlich allein schon deshalb , weil man wieder zu Hause ist - Bis bald

Sophia

Hallo Ihr...,
ich hatte 1965 auch mit dem Plattenepithelkarzinom und zwar am rechten Unterkiefer zu tun. 1970 nach vielen Operationen und Bestrahlungen (20) hatte ich Ruhe. 1974 bis 78 habe ich mir den Unterkiefer Aufbauen lassen, das waren nochmal 20 Operationen.
Was möchte ich Euch damit sagen, nur das, kämpft weiter.
Wer mehr über mich wissen möchte, dann unter www.ernst-breitsch.de

Euch allen viel Glückname@domain.de