Erfahrungen zu Thalidomid

Bei meinem Sohn (16, OP 4/02, Bestrahlung, Chemo) ist ein Rezidiv aufgetreten, so daß die Chemotherapie, die er bis dahin gemacht hat, abgebrochen wurde. Er soll nun Temodal erhalten, von dem ja hier im Forum schon öfter die Rede war. Ich habe aber auch gehört, daß Thalidomid erfolgreich eingesetzt wurde. Weiß jemand von euch etwas darübe oder hat sogar selbst Erfahrungen damit gemacht? Und was kann man sonst noch machen? Der Tumor ist nicht operabel. Ich bin für jede Information dankbar! Danke
Tina

Ich nehme seit 15.Mai Thalidomid.
Am 26.Juli habe ich wieder eine PET - Untersuchung (1.Untersuchung war am 15.Mai).
Bin schon gespannt auf das Ergebnis !!!
Mein Tumor ist auch nicht operabel,habe ihn bereits seit 6 Jahren

[Peter]

Hallo Peter,

ich drücke dir zunächst für den 26. die Daumen!!
Was kanst du über Nebenwirkingen berichten und wie machen sie sich bemerkbar??
Wie hoch ist bei dir das Talidomid dosiert?

Peter

Hallo Peter

Ich nehme täglich eine Tablette Thalidomid + morgens und abends eine halbe Tablette FORTECORTIN.
Eigentlich fühle ich mich ganz gut.
Nur körperlich bin ich ein wenig schwach,ich sehe schlechter und habe Probleme mit dem Stuhlgang.
Ich kann aber nicht sagen,ob all dies auf das Medikament Thalidomid zurückzuführen ist.

Hallo Peter I.,
(der Einfachheit halber, sonst kommt man ja ganz durcheinander bei so vielen Peters :-)

war es schwierig, das Thalidomid verschrieben zu bekommen? Auf Claudias Homepage habe ich gelesen, daß es mit vielen Umständen verbunden war.
Vielleicht ist es auch nur bei Frauen schwierig, da ja die Möglichkeit einer Schwangerschaft besteht und die Einnahme von Thalidomid=Contergan in dem Fall strikt verboten wäre.
Hast du vorher auch Temodal genommen oder eine andere Chemo gemacht?
Ich wünsche Dir für das kommende MRT bzw. PET am 26. alles, alles Gute *Daumendrück* !!!

Tina

Hallo Tina

Das Medikament ist mir im Krankenhaus ohne Probleme verschrieben worden,ich mußte aber unterschreiben,daß ich es nicht weitergebe und in der Einnahmezeit keinen GV habe.
Temodal habe ich auch für 4 Zyklen bekommen (vorher).

Danke für das Daumendrücken !!!

Peter I

Hallo Zusammen!

Habe gerade auch nach diesem Medikament recherchiert. In der Klinik Heidelberg sollen Studien mit Thalidomid gemacht werden. Vielleicht könnt ihr euch mal dorthin wenden.

Liebe Grüße und toi toi toi

Britta

Mein Mann (40!) im Februar 04 Nierenresektion, zwei Nachuntersuchungen toll, nun schnellwachsende Tumore in Leber, Lunge, Lymphs. und wer weiß noch wo. Habe Bericht gesehen über Thalidomid. Auch Zusammenarbeit von Krebszentrum USA und Heidelberg. Haben behandelnden Onkologen zu Th. gefragt, aber nur eine Gegenfrage: "Wissen Sie, was Contergan ist...") bekommen. Von der Teilnahme an einer Studie hat er abgeraten. Möchte gern nach jedem Halm greifen und finde niemanden, der mir dazu was erklären kann. Bin selber 11/03 an Mamma-Ca. operiert worden und bisher - toi, toi, toi - therapiert und beschwerdefrei. name@domain.de

Hallo Martina,
ich weiß nur, dass Prof. Vogel im St.-Gertrauden-Krankenhaus in Berlin Thalidomid bei Patienten einsetzt. Wende Dich doch mal an ihn, er wird Dir bestimmt eine bessere Auskunft geben als die, die Du in Heidelberg bekommen hast.
Lieben Gruß
Asta

Hallo,

ich nehme seit etwa 3 Wochen Thalidomid ein.Das Mittel ist schwer zu bekommen, d.h. eine Menge Papierkram für Arzt,Apotheker und Patient.Ist aber in Deutschland für Heilversuche bei lebensbedrohenden Erkrankungen zugelassen, sofern die entsprechenden Sicherheitsvorschriften eingehalten
werden (Patientenregistrierung usw.).Verschrieben werden darf
nur ein Monatsbedarf.In Australien, Neuseeland, Israel und der Türkei ist Thalidomid zugelassen, man kann es auch über England oder die Schweiz beziehen.Was es so interessant macht, ist die fehlende Knochenmarkstoxizität, die Hemmung der Blutgefässbildung des Tumors sowie die immunstimmulierende Wirkung.
Gemäss Urteil des Bundessozialgerichtes vom 19.03.2003 müssen die Kosten auch in vielen Fällen von den Kassen übernommen werden.

Für meinen Mann und mich bedanke ich mich herzlich für Eure Informationen. Wir hoffen, es wird noch nicht zu spät sein. Allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und Kraft für das neue - bessere Jahr. Martina

Hallo,
Ich habe eine Frage,ich bin gerade dabei eine Facharbeit über Thalidomid zuschreiben!Könnte mir jemand von euch evtl ein paar Informationen geben,oder mir etwas dazu erzählen!ICh finde das Thema nämlich sehr interessant!
Lg Miriam ;-)

Hallo Miriam,

wie schön das du das Thema sehr interessant findest.
Für die, die es nehmen ist es allerdings in
vielen Fällen die letzte Hoffnung.
Denk mal darüber nach!

Jürgen

Ja, Thalidomid ist wirklich die letze Hoffnung. Bei Nierenkrebs, befallener Leber, Lunge, Lymphsystem ... gibt es wohl nur noch Hoffnung. Seit Freitag ist mein Mann wieder im Krankenhaus. Kann nichts mehr bei sich behalten, Wasser in den Beinen, keine Luft mehr, keine Kraft. Chemo abgesetzt, da Blutwerte sehr sehr schlecht. Aber das Medikament will der Arzt nicht verschreiben. Werde alles daran setzen, diese letzte Hoffnung auf eine kleine Besserung nicht verstreichen zu lassen. Werde wieder berichten. Allen ohne Hoffnung - nicht aufgeben! Martina