Medulloblastom bei Erwachsenen

Hallo,

mein Mann (32) wurde vor gut einem Jahr an einem Medulloblastom operiert. Es konnte komplett entfernt werden und hatte glücklicherweise keine Metastasen im Rückenmarkt. Er wird nach der Hit2000 Studie behandelt. Erst folgten nach OP 6 Wochen Bestrahlungen und seit Oktober 2001 ist er bei der Chemotherapie. Diese zieht sich ganz schön hin, da seine Blutwerte (Leukozyten) ständig so schwanken. Er wird in Osnabrück in der Paracelsus-Klinik von Prof. Olaf Koch behandelt. Gibt es weitere Patienten mit einem Medulloblastom, die im Erwachsenenalter sind? Ich würde mich gerne austauschen. Erschreckend ist, dass hier in Osnabrück in 1 Jahr gleich 4 Medulloblastom-Patienten behandelt werden. Sonst sehen Ärzte (z.B. Uniklinik Münster innerhalb von 6 Jahren vielleicht mal 1 Erwachsenen mit Medullo).Würde mich über Kontakte freuen. Wer Interesse hat, kann auch auf unserer privaten Web-Seite alles über uns nachlesen. www.babsi-martin-tschoeke-beep.de Mails bitte an: barbara.tschoeke@stw-os.de

Der Link in der Nachricht oben war leider nicht korrekt. Danke Rosi für die Benachrichtigung. Die richtige Adresse lautet:

www.babsi-martin-tschoeke.beep.de

Liebe Babsi

Schau doch mal in diesem Hirntumor-Fenster unter dem Stichwort: Medulloblastom von Nadja rein.
Da hab ich was hineingeschrieben, was möglicherweise auch für Euch interessant sein könnte.

Mit allen guten Wünschen für Euch

Ladina

Liebe Ladina,

danke, das hab ich schon gelesen. Ich hab auch gleich dort angerufen und die schicken mir die Ausgaben der Zeitschrift zu. Bis gestern jedoch hab ich noch nichts erhalten. Ich bin gespannt. Hoffentlich ist es ein positiver Erfahrungsbericht, damit ich meinen Mann damit weiter motivieren kann.

Lieben Gruß und nochmals Danke

Babsi

[engel9584]

Hallo ich heiße Nicole! bin nächsten monat 26 jahre alt und bei wurde voriges jahr ein medulloblastom ende september entfernt. ich hatte immer probleme mit meinen nacken und konnte nicht den kopf richtig bewegen. mein arzt hatte mir dann massagen aufgeschrieben. damit wurde es nur noch schlimmer.
dann bin ich schwanger geworden. hattte 6 monate übelkeit und erbrechen und probleme mit meinem kreislauf. was ich vor der schwangerschaft auch mal hatte und dann umgekippt bin. mein frauenarzt meinte mit der übelkeit müsste das von der schwangerschaft sein, aber das ging 6 monate lang. danach kam noch das mit meinem linken auge. ich sah auf einmal doppelbilder und konnte es kaum bewegen als ob ich schiele. bin dann zum augenarzt und er meinte ich müsste mal zum neurologen und mal ein mrt bild machen lassen. ja dann kam raus das ich ein tumor habe im kopf. das war ein schlag für mich. bin schwanger und habe eine 3 jährigen sohn noch zu hause. musste direkt ins krankenhaus und am nächsten tag direkt operiert worden trotz schwangerschaft. dann war ich 4 wochen im wachkoma hat mein mann mir erzählt. und danach noch 7 wochen drinne. meine linke gesichtsseite muss trainiert werden, weil durch den tumor die hälfte geläh,mt ist. wird jetzt mit der logopäding trainiert. meine bestrahlungen und die erste chemo habe ich hinter mir. mir ging es meistens gut. nur mal kribbeln in füßen und händen. jetzt bekomme ich meine nächste muss aber dann immer im krankenhaus bleiben. nach dem hit-2000 chema. habe diese woche den ersten block fertig, aber es sind ja insgesamt 8 blöcke. also bis nächstes jahr ende januar. nur mit tun gerade so die knochen weh und mein hände und füße kribbeln wieder so stark. und meine zunge fängt jetzt auch an. dann noch das ich immer so ein trockenen hals habe und im moment pieckst und kratzt mein hals. bin jetzt auch wieder erkältet. nur die knochen schmerzen hatte ich noch nie gehabt. was hilft denn dagegen? hat einer einen rat für mich?


LG Nicole