Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : PNET
Hallo...
ich mach jetzt hier einfach mal einen thread auf...
ich hatte einen PNET (mit 24 Jahren) rechte nasenmuschel, vorderes siebbein...
diagnose im juli 2002 - letzte therapie im märz 2003.therapie nach cws 96
10 blöcke chemo, erst 4 blöcke VAIA dann wurden noch vitale zellen gegunden und daraufhin rezidivprotokoll nach cws 96, s. 111. und 25 bestrahlungen. bis jetzt scheint alles okay zu sein! toitoitoi!!!!! *malganzschnellundlautaufholzklopf*
ich kenne kaum jmd. mit dieser art von krebs. also:
war hatte oder hat das denn auch? wie gehts euch damit?
liebe corinne, liebe franca... könnt euch ja hier auch mal verewigen! ;))
also dann
ganz liebe grüße
ophelia
Hallo Ophelia
meine Tochter (bei der Prognose15j.) hatte einen grossflächigen Pnet an der Schulter mit Metas an Knochenmark und Hirn. Sie bekam 10 Chemos und danach eine Hochdosis-chemo mit anschliessender Stammzelltransfusion. Trotz schlechter Prognose ist sie nun seit 19 Monaten krebsfrei.Prognose im Juni 2003, danach Behandlung bis Januar 2004.
Es gibt sehr wenige mit dieser Erkrankung, darum wäre es toll wenn wir noch andere finden würden die sich hier eintragen.
Liebe Grüsse
Daniela (franca64)
Huhu Ophelia,
schade hat sich noch niemand gemeldet. Vielleicht brauchen wir nur noch etwas Geduld??
Liebe Grüsse
Daniela
Hallo Daniela...
naja... das es nicht so einen Andrang gibt, war ja klar...
aber was solls... wir warten. ich hoffe sehr noch jemanden zu treffen.
liebe Grüße auch an deine Tochter
Denise
Hallo daniela...
meine mum hat interesse daran dich kennenzulernen... leider nur brieflich. da sie nicht über internetkenntnisse verfügt.
schreib mir mal privat, ob es dir passen würde...
liebe grüße denise
Hallo Denise,
melde mich nächstens bei dir. Klar, ich würde mich freuen wenn sie mir schreibt!! Grüsse sie schon mal von mir :)
Es grüsst dich Daniela
Hallo Daniela...
Wie gehts euch so? Ich ahbe eine Weile gebraucht um hier wieder durchzusteigen. Irgendwie kam ich nicht rein und wenn ja konnte ich im Forum nicht antworten!
Ich habe meine Diplomarbeit endlich abgegeben und sonst geht es mir auch blendend. Nur der MRT-Kontrolltermin im November rückt näher... *bibber*
Melde dich doch bitte mal... ich freu mich von euch zu lesen!
Ganz liebe Grüße
Denise
franca64
30.09.2005, 23:37
Hallo Denise :remybussi
gerade habe ich noch deinen Eintrag gefunden, denn ich fahre morgen mit meinem Mann in Urlaub. Bei uns ist alles okay. Schon 22 Monate ohne Rezidiv!!! Ist das nicht toll??!! Meine Tochter hat die NU im Dezember. Bin aber jetzt schon sicher dass sie nichts finden werden. Sie hat ihre Ausbildung begonnen und geniesst ihr Leben.
Bitte melde dich wieder mal bei ihr...sie würde sich sicher freuen!
Liebe Grüsse Daniela
Hallo,ich gehöre auch zu euch.....bin heute erst auf diese seite gestoßen,habe schon lange jemanden mit PNET gesucht!
Bin 34J.also schon etwas alt für diese art von krebs.hatte das ding im rechten nackenbereich und es war minimal durch ein gefäß ins kleinhirn gewachsen.im mai 04 OP(gesamter nackenmuskel rechts mit entfernt)25 cm narbe
6 blöcke VIDE / 8 blöcke VAI /30 bestrahlungen. werte ständig im keller
sonst alles gut überstanden,ohne fieber,habe sogar zugenommen!!
trotzdem war alles belastend, war sooft in der klinik.....habe 2 kinder(9/14J)
ich mußte sie soviel allein lassen.....Ehemann auf montage
körperlich bin ich ganz fit,hätte ich nicht gedacht.nach dieser menge an gift
habe 2 große check`s hinter mir,war alles ok!! muss noch lernen,mit dieser ständigen angst zu leben,obwohl ich meistens "gut dauf" bin.
liebe grüße katrin
franca64
28.10.2005, 00:01
:knuddel: Herzlich Willkommen Katrin,
du hast geschrieben du seist schon zu alt für diese Art von Krebs? Warum denkst du das? Eigentlich bekommen nur ältere Leute einen Pnet. Bei ganz jungen Menschen ist das ganz selten. Trotzdem ist es immer shit so etwas zu bekommen...egal in welchem Alter. :mad:
Hat man bei dir auch so lange gesucht bis man endlich wusste was es war? Bei meiner Tochter ging das sechs Monate! Hast du eine Hochdosis-Chemo gemacht? Du schreibst du hattest ein wenig im Hirn. War das eine Metas? Meine Tochter hatte Metas an Hirn und Knochenmark. Die Ueberwucherung am Hirn war riesig, bedeckte zwei drittel des Schädels und hat sich auch schon "rausgefressen". Sie hatte ein Loch am Schädel, wo die Krebsgeschwulst durchbrach. Sie ist nie bestrahlt worden (hätte ja den ganzen Körper bestrahlen müssen) und auch nie op. Nur 10 Chemo`s und Hochdosis. Danach Stammzelltransplantation.
Huch...das waren aber viele Fragen :cheesy:
Liebe Grüsse
Daniela
Liebe daniela,bin mit dem forum hier noch nicht so vertraut ,deshalb hat meine antwort so lange gedauert.erstmal bin ich froh,dass mir überhaupt jemand geschrieben hat,ich weiß einfach nicht ,mit wem ich mich austauschen könnte.
mir wurde gesagt,PNET gäbe es hauptsächlich bei jugendlichen.im KH wurde ich unterm Ewing Sarkom "gehandelt",vielleicht deshalb....bin mir sowieso nicht mehr sicher,ob das was ich weiß,alles so stimmmt...einer sagt,PNET kommt vom hirnstammm aus,dannlese ich wieder von jemanden,der es sonstwo hat,aber keine metast. ist...
die diagnose stand nach 1 monat fest,selbst die zeit war ewig,wenn man bei deiner tochter 6 mon gesucht hat,hilfe...hatten die ärzte da schon einen verdacht?
hochdosis nein ,stammzellen wurden mir für den ernstfall abgenommen.ernstfall deshalb,weil ich davor echt angst hätte.
die 11 monate theraphie waren echt hart,zumal ich 2 kinder habe und wenig daheim war!
im hirn das war durch ein gefäß hindurchgewachsen,wurde nicht mit wegop.,dadurch das es durch die chemos weg war,wußten sie,das es auch mit dazugehört hat.wie geht es deiner tochter jetzt??
meine tochter ist fast 15 J,es muss grausam für ein mädel in dem alter gewesen ein.
deine tochter hatte den tumor von der schulter ,über die wirbelsäule zum kopf? ist er gleich komplett entfernt wurden?war das ding auffällig?
meiner hat zwischen hals ohr und ende der wirbelsäule gelegen,passte so etwa in die hand,habe dort eine 25-30 cm lange narbe. wie wurde das bei deiner tochter entfernt?hat sie probleme mit der narbe?
Ganz liebe grüße Katrin
DaniloReichel@t-online.de
Hallo,
da wollte ich nur mal ein bißchen in einem Forum stöbern und mal schauen, ob ich vielleicht auf Betroffene mit meiner Krankheit stoße und schwups - mußte ich mich unbedingt hier registrieren lassen, als ich die Beiträge las! Freue mich sehr darüber, eure Berichte lesen zu können. Dein Bericht, liebe Katrin, trieb mir echt die Tränen in die Augen. Bin momentan mental ziemlich durch und eh sehr nah am Wasser gebaut... und wenn man dann etwas liest, was einem so gut bekannt ist, tut´s irgendwie gut.
Bei mir wurde durch eine Zufallsdiagnose im März 05 ein Ewing Sarkom diagnostiziert mit sehr untypischer Loklisation. Der Tumor befand sich im Oberschenkel und wurde vollständig entfernt. Alle bildgebenden Untersuchungsverfahren bezüglich eines Knochenbefalls, von dem man ja zunächst ausgehen mußte, blieben ohne Befund. Trotz vermeintlicher "Tumorfreiheit" mußte ich zur Sicherheit im Juni mit der Chemo starten.
Habe nun die 6 quälenden Blöcke VIDE hinter mir und bereits einen Zyklus VAI, der schon besser verträglich zu sein scheint. Bin gespannt wie es weiter läuft; noch 7 Zyklen liegen vor mir.
Mich würde interessieren, wie die Erfahrung unter dem VAI-Protokoll waren und was du/ihr eventuell noch zusätzlich an Therapien oder sonstigen Hilfen (insbesondere Psycho-) in Anspruch genommen habt. Wie sieht es mit dem Haarwuchs aus? Mache mir wegen des Ifosphamids keine großen Hoffnungen während der Therapie eine Frisur zu bekommen. Obwohls im Moment dank einer längeren Pause für eine weitere OP (Nachresektion der alten Tumor-Narbe) bei mir gerade mächtig sprießt! Ob sich die Häärchen "festhalten" können? ;)
Bin übrigens 28 Jahre alt und gehöre somit auch zu den etwas "älteren" Ewing-Sarkom-Patientinnen!
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand zurückschreibt.
Viele liebe Grüße, Sharon
franca64
15.11.2005, 23:47
Hallo Sharon, auch dir herzlich willkommen hier :remybussi
deine Geschichte hat mich berührt.
Meine Tochter hat sechs verschiedene Chemotherapeutikum bekommen. Ich müsste jetzt nachschauen welche es genau waren. Ifosphamid war auch dabei und Vincristin. Das andere müsste ich wie gesagt nachschauen. Pnet wird behandelt wie ein Ewing - Sarkom. Ewing ist eine Art Ueberbegriff. Meine Tochter hat erst durch die Hochdosis-Chemo ihre letzten Haare verloren. Sie hatte kein Haar mehr am ganzen Körper. Sie verlor sogar die Hand - und Fussnägel. Sie trug nie eine Perrücke, auch kein Tuch. Ihre Haare sind jetzt viel spärlicher gewachsen und sie hat eine andere Haarfarbe bekommen. Der spärliche Haarwuchs liegt aber an der Hochdosis. Im Normalfall wenn ich das so sagen darf, wachsen die Haare wieder normal.
An der Uni wo meine Tochter bei den Kindern behandelt wurde, gehört eine Psychologin zum Team. Sie wird auch reichlich in Anspruch genommen. Ich denke die Behandlung der Psyche ist sehr wichtig!!
Ich grüsse dich nun
daniela
franca64
16.11.2005, 00:06
Liebe Katrin,
wenn du bei Google PNET eingibst, dann erhälst du sehr viele Informationen darüber.
Nein, als ich mit meiner Tochter sechs Monate in Behandlung war, da hatte niemand einen Verdacht auf so eine schwere Erkrankung. Doch meiner Tochter ging es immer schlechter. Sie konnte zuletzt keinen Schritt mehr alleine tun, es war schrecklich. Sie hatte Schwindel, sehr starke Schmerzen an den Beinen und Rücken (Knochenmark-Metas), Schmerzen an Schulter mit teilweisen Gefühlsstörungen am Arm, sehr starke Kopfschmerzen, die komischerweise beim Liegen schlimmer wurden und beim Stehen wieder da waren. Und in den letzten Tagen vor der Prognose hatte sie Doppelbilder, sie sah also alles doppelt. Noch ein Tag vor der Diagnose sagte mir ein Arzt in einem KH ich solle mit ihr lieber mal zum Augenarzt. Ich fühlte mich im falschen Film!
Sie wurde nie operiert, die Tumore inklusive Metas gingen nur mit Chemo weg!! Nein der Tumor hat sich nicht von der Schulter über den Hals zum Kopf gezogen. Sie waren einzeln. Alleine der Tumor an der Schulter bedeckte die ganze Schulter bis hin zum Brustansatz, über den ganzen Lungenflügel (äusserlich, nicht an der Lunge). Ausgebreitet müsste er wohl etwa 20 x 30 cm gemessen haben. Am Kopf war der Tumor unter der Schädeldecke auf dem Hirn. Er bedeckte die ganze linke Schädelseite und wie gesagt "frass" er sich schon auf die Schädel Aussenseite. Auf dem MRI (oder CT?) sah man ganz klar ein Loch im Schädel. Im Knochenmark sassen die Krebsansiedlungen überall; An der Stirnhöhle, Brustbein, Oberarmen, Händen, Wirbelsäule, Beinen...die Liste war lang. Man glaubt es kaum dass man sowas überlebt.
Als meine Tochter ins KH eingeliefert wurde, da hat man sie einzeln in ein Zimmer gelegt, da wo normalerweise die Kinder hinkommen, die bald sterben. Man hat ihr sogar erlaubt SMS zu schreiben und man hat sie nur leicht behandelt, also palliativ. Als man aber nach der zweiten Chemo sah dass der Tumor kleiner wurde, da hat man voll Gas gegeben.
Nun ist meine Tochter im ersten Jahr in der Ausbildung!!! Und im Januar 2006 ist sie zwei Jahre Tumorfrei!! :prost:
liebe sharon,
stöbere nicht gar so viel hier in andere themen,wenn du phsychisch angegriffen bist,ich komme da manchmal den ganzen tag schwer gedanklich los.allergings ist unser PNET thema wieder etwas aufbauend,wenn ich lese,was daniela mit ihrer tochter geschafft hat....
ja ,meine haare wachsen wieder tüchtig,außer meiner bestrahlten stelle am kopf,es sieht nicht schön aus,aber ich gehe trotzdem so alles erledigen,es ist mir einfach egal,ansonsten hatte ich auch kein haar mehr am körper,wenn ich jetzt bilder aus dieser zeit anschaue,erkenne ich mich nicht wieder,vor allem ,wenn erst einmal die augenbrauen wieder wachsen,nimmt das gesicht wieder form an,und das begann schon beim VAi zyklus.der war für mich viel leichter zu ertragen,die Übelkeit ließ deutlich nach,ich bekam die chemo auf mein drängen nicht mehr über diesen zvk,sondern über die arme,war zwar auch nicht so einfach,weil die venen das kaum schaffen,u. schon so vernarbt waren,die ärzte haben aber mitgespielt,ja die werte waren auch da schlecht,aber ich mußte zur infektionspro. nicht im kh bleiben,habe für den hb
eryt. plus eiseninfusion (über eine studie)bekommen
ansonsten geht es mir soweit jetzt gut,habe mir viele hobbys gesucht,denn im kopf sitzt alles noch fest,vor allem das kh lässt mich nicht los,nicht mal unbedingt meine probleme,sondern das grausame drum und dran
schmerzen habe ich noch in den knochen,jeden tag wo anders,wahrscheinlich fehlt mir die ausreichende bewegung u. durch meine narbe ist der gesamt schulterbereich verspannt,
noch was positives,die ärzte meinen,wenn es nicht im knochen ist,also weichteiltumor ,wäre es recht gut zu behandeln.wirst du noch bestrahlt?
in welcher gegend wohnst du,hast du familie?
bis bald liebe grüße katrin
liebe daniela,
es ist wirklich kaum zu glauben,dass ihr das alles so gemeistert habt.wenn du so erzählst,klingt das so nüchtern,aber welche gefühle da als mutter und auch für deine tochter dahinter stecken, ist wahrscheinlich kaum nachzuvollziehen.ich bewundere euch und freue mich,dass es deiner tochter jetzt gut geht,das gibt mir auch unheimlich kraft,manchmal bekomme ich auch angst und hoffe,dass ich mit dem kh nie wieder länger zu tun habe.
mein kleines gewächs im kopf ist ja auch von der chemo weggegangen,normalerweise wird zwischen vide und vai operiert,ich bin froh,dass der große teil mir schon vor alldem komplett entfernt wurde,zudem wurde das gefäß verklebt,dass den tumor mit blut versorgte,alles in der neurochirugie,mit denen ich echt zufrieden war,auch auf der hämatologie und strahlenabteilung-alles kompetente leute.dafür bin ich sehr dankbar,denn so wie ich hier lese,ist das auch nicht so selbstverständlich.jetzt hänge ich allerdings etwas in der luft,bin nur alle 3 monate zur kontrolle im kh und meine hausärztin steckt nicht in der materie,sollte man sich lieber einen spezialisten suchen???habe keine größeren beschwerden,deshalb bin ich mir nicht sicher,ob das nötig ist.
ganz liebe grüße katrin
franca64
17.11.2005, 10:13
Liebe Katrin,
auch meine Tochter geht nur alle sechs Monate ins KH um sich untersuchen zu lassen. Dann aber jeweils drei Tage. Alle drei Monate muss sie ihren Port spülen, aber das macht sie meistens beim Hausarzt. Du siehst, auch sie geht nur zum Hausarzt. Meine Tochter hat ein gutes Körpergefühl und ich denke sie würde es spüren wenn da wieder was Verdächtiges wäre. Die völlige Kontrolle gibt es ja nie.
An der Uniklinik wo meine Tochter in der Kinderklinik behandelt wurde, da waren wir sehr zufrieden. Es hat dort ein tolles Team!! Ich würde ihnen jederzeit wieder meine Tochter anvertrauen.
Ich grüsse dich ganz herzlich und knuddle dich :remybussi
Liebe Daniela,
habe eben deinen offen brief gelesen und ausgedruckt,ich weiß gar nicht, was ich sagen soll,er ist mehr als treffend.danke,dass du das für uns alle hier in so
gut formulieren konntest.
ich höre auch viel in meiner körper hinein,und merke,wenn etwas nicht stimmt,trotzdem hat mich dieses gefühl schon einmal hintergangen.mit der zeit lernt man aber besser,mit dieser unsicherheit umzugehen und seit ich hier ein paar gedanken loswerden kann,fühle ich mich nicht mehr so allein.im kh habe ich meist alte menschen kennengelernt,die ganz andere probleme haben,zum teil nicht einmal ihre krankheit und ihre behandlung verstehen.
liebe grüße katrin,knuddle euch zurück,wahrscheinlich über viele hundert kilometer
franca64
17.11.2005, 22:17
Liebe Katrin,
ich wohne in der Schweiz, etwa eine halbe Stunde bis Basel. Aus welcher Gegend bist du? Du sagtest deine Tochter sei 15J., hast du noch andere Kinder? Ich habe noch zwei ( 21J. und 22J.).
Es tut immer gut mit anderen Betroffenen zu reden oder schreiben. Seit ich den KK gefunden habe weiss ich, dass wir nicht alleine sind. Und das tut unheimlich gut. Obwohl....ich wusste nicht dass es so viele Betroffene gibt. Anfangs war es für mich eine Belastung hierhin zu kommen. Doch nun habe ich schon ein paar Chatterinnen persönlich kennen gelernt und lieb bekommen. So komme ich immer wieder gerne hierhin.
Liebe Grüsse :remybussi
daniela
Liebe Katrin,
hat mich sehr gefreut, so schnell Antwort zu bekommen. Super! Bin echt happy, dieses Forum und euch gefunden zu haben. Die letzten Tage waren ziemlich spannend für mich, da die ersten Blutkontrollen nach der ersten VAI Vergabe anstanden. Ich war sonst immer so ein "Wackelkandidat" zur stationären Aufnahme wegen Anämie, Neutropenie und Thrombozytopenie, da mein Knochenmark immer schlapper wurde nach all dem Gift. Unter VAI ist es jetzt viel besser - die Werte sind zwar etwas gefallen, aber nicht so dramatisch, so daß ich mich mit Epo und Granocyte über Wasser halten kann. Auch so fühle ich mich 1000 mal besser; kann was unternehmen und bin auch psychisch wieder ziemlich gut drauf. Wäre toll, wenn es weiter so gut läuft ohne Blut- und Plättchentransfusionen; dabei hatte ich immer ein ungutes Gefühl wegen der Infektionsgefahr.
Ich war sehr erstaunt darüber, daß du deine Chemos über die Armvene bekommen konntest. Ich dachte immer, daß sei viel zu riskant bei unseren Medikamenten. Das Thema ZVK ist bei mir mittlerweile das schlimmste an der ganzen Prozedur. Beim letzten Mal hat es ein junger Arzt gemacht, der weder viel Geschick aufbrachte, noch sonst wie auf mich eingegangen ist. Es hat höllisch weh getan, zumal die Betäubung irgendwie nicht richtig gewirkt hat. Mir sind die ganze Zeit nur die Tränen runter gelaufen. Ich konnte sie einfach nicht mehr zurückhalten. Das Dormikum, das er mir gespritzt hatte, hat auch nicht geholfen. Jetzt versuche ich in dem Krankenhaus, wo ich immer behandelt werde, zu erreichen, daß ein "Arzt meines Vertrauens" den ZVK beim nächsten Mal legt.
Bestrahlt werde ich zum Glück nicht auch noch! Wurde ja schon 2mal operiert, erst die Tumorentfernung, natürlich ohne zu wissen, daß mein kleiner Knubbel ein bösartiger Tumor ist, und dann die Nachresektion im Oktober. Der histologische Befund war ja einwandfrei und sollte sich in meinem Körper irgendwo eine klitzekleine Tumorzelle noch befinden, wird ihr die Chemo den Garaus machen! Meine Prognose ist laut der Ärzte super, da der Tumor keine Verbindung zum Knochen hatte und ich vor der Therapie in einem tadellosen Gesundheitszustand war.
Ich komme übrigens aus Bochum und lebe mit meinem Freund zusammen. Wir sind seit 3 Jahren ein Paar und haben noch keine Kinder. Ich war gerade in der Examensphase meines Studiums als die Krankheit sich in mein Leben hineinwalzte. Kinder sind also wenn dann erst für die nähere Zukunft geplant...
Du schriebst, deine Beweglichkeit wäre noch eingeschränkt. Bekommst du dafür Krankengymnastik oder dauert es einfach noch seine Zeit bis die Narbe sich "entspannt"? Woher kommen die Knochenschmerzen? Gibt es eine Erklärung der Ärzte? Wie lange liegt deine Behandlung denn jetzt zurück?
Ich schicke dir ganz liebe Grüße und wünsche dir ein schönes Wochenende.
Auf bald, Sharon
Liebe Daniela,
auch dir ganz lieben Dank für die schnelle Antwort! Die Geschichte deiner Tochter ist unglaublich und es ist einfach wundervoll, daß sie nach all den Qualen wieder so fit ist und ihr Leben lebt! Grüße sie bitte mal ganz lieb von mir!
Das mit der psychologischen Betreuung ist bei mir im Krankenhaus ein ganz dunkles Thema. Es gibt dort eigentlich gar keine, was ich ganz schlimm finde. Die Patienten werden völlig allein gelassen und die Ärzte, die zwar oft sehr nett sind, haben weder die Zeit noch die Ausbildung, die Menschen auch psychisch zu behandeln. Ein ganz großes Manko. Eigentlich sollte auf jeder Krebsstation ein Psychoonkologe arbeiten, doch das ist in unserem Gesundheitssystem nicht drin. Ist es in der Schweiz anders?
Für mich selbst habe ich in Erwähnung gezogen, mich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden. Weiß noch nicht, ob das was für mich ist, aber dort arbeitet auch eine Psychologin, die auch Einzelgespräche anbietet. Das hört sich ganz gut an, finde ich. Im Moment geht es mir allerdings wieder ziemlich gut und ich kann mein Leben genießen! Falls meine Haare weiter so schnell wachsen, wie sie es jetzt schon tun, umso besser! Bin durch den frischen Flaum richtig "pelzig" geworden. Mein Freund meinte schon, nicht daß ich mich noch im Gesicht rasieren muß...;-)
Ganz viele Grüße,
Sharon
liebe daniela,
habe dir nochmal auf der anderen seite geantwortet,eh ich hier her gekommen bin,ich habe deinen offenen brief gestern abend noch mal im bett gelesen,wahrscheinlich macht er mich besonders betroffen,weil der sch... auch in mir wohnte.
ja meine tochter ist 15 j. und mein sohn 10 j.ich liebe sie mehr als alles, und jetzt, nach allem noch viel ,viel ,viel mehr
ich konnte auch erst hierher kommen,als meine behandlung vorbei war,habe vorher oft im internet speziell über meine sache gesucht,ich war hinterher immer total fertig und traurig,trotzdem hat es mich magisch an den computer gezogen,letztendlich gibt es mir mehr sicherheit,wenn ich alles weiß
ich habe schon geschaut,wo wangen liegt-ich wohne in der nähe von chemnitz,mitten im erzgebirge
ich habe hier auch eine ganz liebe mit pnet kennengelernt,wir schreiben uns fast täglich ellenlange mails,das hilft mir mehr, als jeder psychologe
liebe grüße katrin
liebe sharon,
schön,dass du vai auch besser wegsteckst, was ist epo?granocyte für weiß?
für die leukos habe ich nur während der bestrahlung was bekommen,für rot im rahmen einer studie erythpoetin kombiniert mit eiseninfusion,das war gut ,so konnte ich die blutkonserven umgehen,thrombos waren nie bedenklich,die leukos sind bei vai auch bis 0,4 gefallen,durfte aber da daheim bleiben,mit den sicherheitsvorkehrungen hatte man ja gelernt zu leben,die ärtze sind mir immer ziemlich entgegen gekommen,die kannte man ja bald besser,als seinen nächsten nachbar.
klar war das gefährlich mit den venen,ich habe immer ganz still gehalten,obwohl es unter dem ifosfamid nicht leicht war,ich war immer so müde und schwindelig.habe mich trotzdem gezwungen ,aufzubleiben damit nichts daneben lief,das wasser hinterher war nicht gefährlich,ist mir trotzdem 1x ins armgewebe gelaufen,habs nicht gleich gemerkt,der infusiomat drückt ja erbarmungslos,da hatte ich einen arm dran
der zvk war für mich auch so unerträglich,ich konnte die ganze woche den arm nicht heben,und um aus dem bett zu kommen,mußte ich die ganzen geräte vom strom nehmen,und das alle 2 h ,wegen dem vielen wasser
bekomme zum wiederholten male krankengym.das ist nicht nur die narbe,die spannt,sondern weil der ganze muskel fehlt,eh ich manchmal die richtige lage im bett finde,ist es bald wieder morgen
die knochenschmerzen könnten noch von der chemo sein,auch meine gelenke krachen unheimlich,ich bekomme 1/4 jährl.das pet,da war nie was auffällig,in hinsicht auf pnet
psychologisch ist in unserer kh echt nichts los,zum glück hab ich eine schwester kennengelernt,die zufällig aus meinem ort kam,schon lange verheiratet weggezogen war,sie hat mich immer aufgebaut
im gesicht hatte ich auch so blöde haare,habe mich rasiert,i i i
also tschüß erstmal liebe grüße katrin
liebe sharon ,
habe deine letzte frage vergessen zu beantworten.habe im juli 2004 mit chemo begonnen,im juni 2005 war ich mit allem fertig.die bestrahlung begann
nach der 3. chemo,lief gleichzeitig für 6 wochen
dir auch ein schönes wochenende katrin
franca64
21.11.2005, 09:30
Liebe Sharon,
Ich kann dir nicht mal sagen wie es mit Psychologen auf der Onkologie aussieht in der Schweiz.Ich glaube aber das wird auch sehr vernachlässigt. Ich bin aber auch der Meinung dass man solche unbedingt bräuchte. Meine Tochter wurde ja in der Kinderklinik behandelt. Dort ist die Situation so oder so anders. Eine Psychologin steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Der Umgang ist eher familiär. Jeder kennt jeden. Es herrscht absolut null Anonimität. Das Pflegeteam ist herzlich und mitfühlend und das Arztteam ist kompetent und man fühlt sich richtig gut aufgehoben. Wir haben eine Situation erlebt, wo eine Aerztin und Pflegerin mit uns geweint haben.
Eine Selbsthilfegruppe kann ein richtiger Weg sein, das kann ich mir vorstellen. Du müsstest es testen.
Meine Meinung ist auch; Zu jeder onkologischen Station gehört ein Psychologe oder Psychologin. Das sollte ganz von Anfang an zur Behandlung gehören. Man sollte gar nicht fragen müssen. Es müsste so eine Selbstverständlichkeit werden wie ein Mittagessen zu bekommen. Denn am meisten leidet ja immer die Psyche.
Liebe Grüsse daniela :remybussi
franca64
21.11.2005, 09:45
Liebe Katrin :remybussi
Ich wollte mich auch gut informieren über diese Krankheit, doch leider hatten wir keinen Internet-Anschluss zu dieser Zeit. So habe ich mich behelfsmässig mit Bücher informiert. Doch über Pnet in Bücher zu lesen das ist wie in dunkler Nacht ohne Licht ein Buch zu lesen. Es war und ist unmöglich etwas über Pnet zu finden. Vielleicht einen ganz kleinen Eintrag in einem Lexikon.
Als wir dann angeschlossen waren, war ich ganze Nächte hindurch im Netz. Bis ich dann eben dieses KK-Forum fand. Doch wie gesagt; Anfangs war ich überfordert. Ich dachte nicht dass es so viele Menschen mit Krebserkrankungen gibt. Nun komme ich wenn möglich täglich kurz hierhin.
Auch bei mir ist das so: Lieber informiert und wissen was auf einen zukommt, als völlig ohne Ahnung sein.
Du schreibst du wohnst in der Nähe von Chemnitz? Mein Mann und ich waren im Juni drei Wochen in Dresden ( Moritzburg) auf einem Campingplatz. Diese Gegend ist total schön und wir wissen schon jetzt dass wir wieder kommen :augendreh
Mein offener Brief an den Krebs, den habe ich ganz spontan geschrieben. Ich sass am PC und plötzlich überkam mich der Gedanke "ihm" einen Brief zu schreiben. So habe ich es getan.
Ich wünsche dir nun einen schönen Montag!
Liebe Grüsse Daniela
Liebe Katrin,
die Granocyte sind für die Leukos. Epo ist nur die Abkürzung für Erythropoietin. Wenn es z.B. bei Radsportlern als Blutdoping eingesetzt wird, spricht man immer von Epo. Deshalb muß ich mir auch von Freunden immer den Witz anhören, wann ich denn an der Tour de France teilnehmen werde...
War heute wieder im Krankenhaus zum Blutcheck und habe bei der Gelegenheit mal meine Ärztin nach Narbenpflege gefragt. Die Chirurgen hatten mir dahingehend überhaupt nichts empfohlen. Ab und zu zieht die Narbe bei mir noch und außerdem möchte ich natürlich, daß sie so gut wie möglich verheilt. Habe dann ein Rezept für Conractubex Gel bekommen. Kennst du das? Für dich ist Narbenpflege doch bestimmt sehr wichtig, oder?
Ich hoffe sehr für dich, daß dir die Krankengymnastik hilft und sich deine Beschwerden lindern. Du bist ja auch noch nicht so alt, da ist die Muskulatur und alles noch geschmeidig und man kann bestimmt noch viel machen. Habe auch mal vor dem Krebs Krankengymnastik wegen Rückenverspannungen bekommen. Ist ein bißchen langweilig, aber man macht ja alles, wenn´s nur hilft. Außerdem tut es einem immer gut, wenn man etwas für sich und sein Wohlbefinden unternimmt und nicht wartet, daß es von alleine besser wird.
Ich wünsche dir viel Kraft und noch mehr Erfolg in deiner Reha-Phase!
Liebe Grüße,
Sharon
Liebe Daniela,
schön, daß du bei der Betreuung deiner Tochter so gute Erfahrungen gemacht hast. Ich denke, wenn Kinder erkranken, ist es auch noch mal ganz anders. Da leiden ja nicht nur die kleinen Patienten wie die Hölle, sondern für die Eltern muß es auch unerträglich sein. Mit Anghörigen ist es eh immer schwierig, wenn man Krebs hat. Die sind oft völlig überfordert und total hilflos. Meine Eltern müssen auch tierisch gelitten haben. Zum Glück ist es aber bei mir so, daß ich ja jetzt ziemlich fit bin seit ich ein anderes Protokoll Chemo kriege. Da sind sie sehr beruhigt, glaube ich.
Von der medizinischen Seite fühle ich mich in meiner Klinik auch gut betreut. Habe viele nette Ärzte dort, meist Frauen und vom Alter noch recht jung, was das Klima sehr angenehm macht.
Für mich war es auch total wichtig, Informationen über die Krankheit zu kriegen, natürlich nicht so einfach bei dem seltenen Vorkommen. Anfangs hatte ich auch noch einen ätzenden Oberarzt, der mich überhaupt nicht richtig aufgeklärt hat über den Krebs an sich bzw. die Therapie. Er hat mir gesagt, in einem halben Jahr sei für mich alles erledigt, so daß ich bis zum 5. Zyklus davon ausgegangen bin, insgesamt nur 6 Zyklen Chemo zu erhalten. Bin dann völlig zusammengebrochen, als man mir eröffnete, es kämen noch weitere 8!!! Zyklen. Das war brutal! Man muß sich am besten um alles selbst kümmern und sich gut informieren.
Liebe Grüße,
Sharon
franca64
21.11.2005, 19:41
Liebe Sharon,
ja das schreibst du genau richtig. Man muss sich um alles selber kümmern, sich informieren u.s.w. Als meine Tochter eingeliefert wurde und man sich nach zwei Chemo-Therapien entschloss die Chemo Dosis zu erhöhen, da sagte man uns man müsse mit mindestens 18 Monaten Behandlung rechnen. Eventuell sogar zwei Jahre. Ende Juni 2003 bekam sie die erste Chemo. Am 5. Januar 2004 wurde sie entlassen. Da war kein Krebs mehr nachweisbar, und so blieb es bis heute. Nach nur 6 Monaten Behandlung! Wenn man sie bei Einlieferung gesehen hat ist das schwer nachvollziehbar, dass so was möglich ist. Für uns ist es ein Wunder!!
Zwischen Weihnachten und Neujahr muss sie nun erneut drei Tage zu NU. Ich bin sicher auch da wird man nichts finden. naja...wie näher das Datum rückt je weniger sicher ist man da :(
Liebe Grüsse Daniela
liebe sharon,
ich habe das genau so erlebt,wie du hier schreibst,dass ich dachte,es wäre nach vide schluss,nach der 5. chemo wurden die stammzellen genommen,schon ab da lies man mich total im dunklen stehen.keiner konnte mehr eine genaue aussage treffen, ich war total verzweifelt,habe den ganzen tag geheult, die oberärztin hat mir dann alles erklärt.dazu hat sie mir dann noch eröffnet,ich müsste event.nochmal im kopf operiert werden.zum glück ist das von der chemo verschwunden.
ich hatte damals schon den verdacht,dass sie mir dies absichtlich nicht eher gesagt haben,damit mann nicht von vorn herein die lust verliert.(klingt gut-"die lust verlieren!")andererseits sagen sie einem ja auch sonst alles gnadenlos.aber noch 8 chemos-das war der hammer!! und vor allem 8 zvk`s ,die ich ja umgehen konnte! ich hab dann immer gar nicht so weit voraus geschaut,eine nach der anderen vergehen lassen,und die sind ja wirklich einfacher
das war genau vor einem jahr,es war meine schlimmste zeit,habe gedacht,es kommt mein letztes weihnachten,jetzt schmunzele ich darüber,wahrscheinlich hat das ifosfamid einen so zugesetzt
dass das eryhp. doping ist ,weiß ich ,hatte nicht an diese abkürzung gedacht,ich wurde auch immer aufgezogen...aber damit umgeht man wenigstens diese blutkonserven,die leukos sollten sich bei mir immer selbst erholen,allerdings sind die medikamente wahnsinns teuer,vielleicht deshalb
auf meine narbe habe ich schon fast alles geschmiert,auch viel geld selbst ausgegeben,irgendwie hab ich mich langsam dran gewöhnt,obwohl ich die kleinste bewegung(essen,sprechen)merke
also dann ,bei uns ist das tiefste winterwetter,ich werde jetzt schnee schippen,habe schon einen muskelkater von gestern,aber es tut so gut
heute früh habe ich eine schlitterpartie im auto hinter mir :winke:
liebe grüße, bis bald katrin
liebe daniela,
auf der seite, mit dem offenen brief,bin ich mit dem rudolf zusammengeraten,ich hätte meine meinung lieber nicht veröffentlichen sollen,die wut ist eh schon wieder verflogen,und ich bin ganz lieb.manchmal schreibe ich meine gedanken auch nur für mich auf,aber raus müssen sie irgendwie.die betrachtungsweise ist sowieso jeden tag anders,wahrscheinlich so,wie es einem gerade geht.am meisten spukt mir im kopf herum,dass ich meine arbeit verlieren werde,im moment bekomme ich eu rente,gekündigt bin ich nicht.aber es wird körperlich nicht mehr möglich sein.
moritzburg kenne ich nicht,dresden gefällt mir gut.ich wohne zwischen annaberg und zschopau,vielleicht kannst du es auf einer karte finden
da seid ihtr aus der schweiz hierher gekommen,toll.
wir lieben die ostsee,dieses jahr war das wetter so mies,dass wir nach 3 tagen zurück sind
damals im kh gab man mir eine aufklärungsseite über pnet,ich konnte nichts begreifen,habe es erst später richtig verstanden.aber die eine seite war alles!!mein mann hat anfangs immer im internet gesucht,wollte mir aber auch nicht alles sagen,bis ich es satt hatte,und wenn er auf arbeit war,habe ich gesucht.er hat dann immer geschimpft und das suchen zieht einem wirklich runter.
ich habe es eben sharon geschrieben,bei uns liegt so viel schnee ,muss erst mal bahne schaufeln.
ganz liebe grüße katrin :winke:
franca64
22.11.2005, 11:07
Liebe Katrin,
jeder und jede verarbeitet diese Krankheit auf seine Weise. Alle müssen einen Weg finden. Rudolf hat seinen gefunden. Ich finde es gut dass du ihm deine Gedanken mitgeteilt hast. Ich habe das auch getan. Es muss dir nicht leid tun!
Bei uns scheint gerade eben die Sonne...weit und breit kein Schnee. Mal sehn wie es morgen ist.
In Dresden waren wir, weil wir in Italien auf einem Campingplatz ein altes Ehepaar kennengelernt haben aus Dresden. Wir haben sie schon zweimal besucht. Ich liebe diese Gegend!!
Ich wusste Anfangs gar nichts über den Pnet. Die Aerzte haben unsere Fragen zwar beantwortet, doch die drehten sich eher um Ueberlebungschancen und so. Da meine Tochter praktisch null Chancen hatte, haben sich unsere Gedanken um ganz anderes gedreht als eben um diesen Pnet. Es war mir anfangs egal was das genau ist. Ich wollte nur dass meine Tochter lebt. Erst nach der zweiten Chemo habe ich angefangen mich zu informieren. Das war allerdings schon nach 14 Tagen.
Gerade hat mir jemand gesagt dass jemand meinen offenen Brief kopiert und an anderer Stelle ins Forum gestellt hat. Ich habe gesucht aber noch nichts gefunden. Wenn das wahr ist.... :mad:
Ich wünsche dir nun einen guten Tag! Uebernimm dich nicht beim Bahne schaufeln! :remybussi
Liebe daniela,
ich kann auch nichts finden,habe unter "suchen" verschiedene wortpassagen aus deinen brief eingegeben,kommt nur deiner :lach:
wie hoch liegt ihr in der schweiz? wir um die 550.und es schneit immer noch.jedes kleine ästchen ist bedeckt,es sieht so schön aus.dazu ist seit dieser woche jedes fenster mit schwibbögen o.ä. beleuchtet,das erzgebirge ist dafür bekannt.richtig gemütliche zeit
das forum macht süchtig,bekomme diesen monat bestimmt eine schöne rechnung!!
tausend liebe grüße katrin
Liebe Katrin,
ich war die letzten Tage ein wenig enttäuscht, weil meine Leukos wieder so in den Keller gegangen sind (runter auf 300!). Damit hatten wir gar nicht mehr gerechnet, ich hatte ja auch schon einige Granocyte gespritzt und nun muß ich wieder Antibiotikum schlucken. Jedesmal nach der Chemo das Gleiche! Ich hoffe, daß mein Wert heute wieder besser ist. Rufe gleich meine Onkologin an. Für die nächsten Zyklen brauche ich dann doch wieder die Depotspritze; sie heißt "Neulasta", ist ganz neu auf dem Markt und unglaublich teuer. 1600 € eine Spritze!!! Aber sie hält mich vielleicht ganz gut über Wasser.Kennst du sie?
Ich fand´s faszinierend, daß deine Ärzte die Infos über die gesamte Therapie auch anfangs nicht ausgepackt haben. Da haben wir ja wirklich ähnlich Schreckliches erlebt, obwohl es doch bei jedem Krebspatienten so individuell abläuft! Unglaublich, oder?!
Bei uns hier im Ruhrgebiet liegt äußerst selten mal Schnee, aber es ist recht kalt geworden, so um die 3-4 Grad und Nachtfrost. Wahrscheinlich nichts gegen das winterliche Wetter bei euch.
Genieße den schönen Blick auf die verschneite Landschaft und passe gut auf dich auf beim Autofahren!
Liebe Grüße,
Sharon
Liebe Daniela,
ich habe deinen offenen Brief wiedergefunden! Und zwar findest du ihn unter der Kategorie "Über den Krebs-Kompass & Vermischtes" (ist ganz weit unten in der Liste) und dann unter "Sonstiges (alles was nirgendwo reinpaßt)". Habe dich direkt als Benutzer angeklickt und mir alle deine Beiträge anzeigen lassen und so tauchte auch dein Brief wieder auf.
Es ist wirklich so wunderbar, daß deine Tochter die Therapie so erfolgreich und doch schneller als ihr erst dachtet, absolviert hat. Ich werde zwischen Weihnachten und Neujahr ganz feste die Daumen drücken, daß nichts mehr gefunden wird. Ist jetzt nur ´ne blöde Zeit für euch mit der Warterei und der Ungewißheit. Vielleicht hilft euch ja die Adventszeit, die Gedanken ein wenig abzulenken. Macht euch eine kuschelige Familienzeit!
Es grüßt dich ganz herzlich,
Sharon
franca64
23.11.2005, 14:34
Liebe Katrin, liebe Sharon
http://www.carookee.com/forum/Prostatakrebs-Selbsthilfe/Offener_Brief_an_den_Krebs.7789021.0.01103.html
Das ist die leicht abgeänderte Kopie meines Briefes an den Krebs!!! Ich habe das im Forum für Prostatakrebs gefunden. (Nicht im KK)
Hier ist das Original:http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=15171&page=1&pp=20
Da hat mir jemand meinen Brief geklaut!!!
Was sagt ihr dazu?Liebe Grüsse
Daniela
Liebe danilela,
find ich auch ganz schön....,so böse wörter verwende ich lieber nicht mehr,sonst bekomme ich wieder feuer
dass derjenige sich damit wohl fühlt...aber auch hier ist es wie im alltag,leider
kannst du nicht dort einen komentar dazu schreiben? :D
ärgere dich trotzdem nicht!
liebe grüß katrin
liebe sharon,
habe dir ja schon geschrieben,meine leuko´s waren auch immer so weit unten,irgendwie gewöhnt man sich auch daran.ich habe mich immer gefragt,ob das normal so ist,oder ob mein körper blos so reagiert,damals hatte ich niemand zum vergleichen.habe mich oft gefragt,wie ich diese 8 zyklen schaffen soll.die leuko´s haben sich aber immer einigermaßen wieder erholt ,so dass ich nach 3 wochen pünktlich beginnen konnte,daran lag mir sehr viel.musst du zum abfall ins kh stationär?
neulasta kenne ich nur von meiner neuen freundin hier aus dem forum,sie wohnt in österr,habe gedacht,neulasta gibt es nur dort
zudem habe ich gedacht,wenn die leukos so weit fallen,ist es nicht schlecht,je mehr zellen erstmal lahm gelegt werden,je mehr neue ,gute müssen gebildet werden.ist aber nur meine theorie
außerdem merkt man ja weiter nichts davon,nur halt die vorsichtsmaßnahmen.
mein mann arbeitet viel im ruhrgebiet und in der nähe von bochum,die gegend ist mir durch ihm etwas vertraut
tausend liebe grüße katrin
Liebe Katrin,
bei mir war es unter vide immer so, daß es mir total dreckig ging, wenn die Leukos so weit unten waren. Ich hatte immer erhöhte Temperatur und fror als wenn ich eine Grippe hätte. Lag dann immer 2, 3 Tage ganz schlapp auf der Couch und hoffte nur, daß die Temperatur nicht auf über 38 Grad kletterte, das war dann das Signal für die Notaufnahme. Einmal ist es mir passiert und bei der 2. stationären Aufnahme zwischen 2 Zyklen Chemo hat mich die Ärztin noch wegen viel zu niedriger Thrombos eingewiesen. Mir war immer zum Heulen zumute. Man hat ja eh kaum Zeit zu Hause genießen können und das Krankenhaus wirklich oft genug ertragen. Noch dazu finde ich es nicht so klasse, ständig Antibiotikum schlucken zu müssen. Bei all dem Gift von der Chemo ist dies ja noch eine zusätzliche Belastung für den Körper. Hatte auch schon schlimmen Durchfall davon; da ging es mir dann so richtig mies.
Ich denke, daß nicht die Tatsache der wenigen weißen Zellen den Körper wieder anregt, mehr davon zu produzieren, sondern die Erholung des Knochenmarks. Das Knochenmark ist von der Chemo so zerstört, daß es nicht ausreichend Leukos und alles produzieren kann, zumindest nicht ohne Stimulierung durch unsere kleinen Helferspritzchen!
So erkläre ich mir die Abläufe, aber ganz genau weiß ich es natürlich auch nicht, bin ja kein Weißkittel! Obwohl meine Ärztin immer scherzt, ich wäre durch die ganze Beschäftigung mit der Materie schon total verdorben, weil ich immer alles verstehen will und dann nachhake.
Naja, zum Glück habe ich auch die letzte kleine Krise wieder gut gemeistert und erstaunlicherweise ging es mir nicht schlecht wie sonst immer. Hab´s echt diesesmal nicht gemerkt, daß die Zellen so im Keller waren.
Wo im Ruhrgebiet arbeitet denn dein Mann? Ist er auf Montage?
Viele liebe Grüße, Sharon
Liebe Daniela,
das gibt´s doch gar nicht, was mit deinem Brief passiert ist!!! Was für eine Frechheit, ihn einfach zu klauen und woanders einzustellen! Geistigen Diebstahl nennt man sowas im Allgemeinen und im Studium ist es eine Straftat und kann mit bis zu 50.000€ geahndet werden. Habe ich erst heute noch in der Zeitung gelesen und weiß selber von der Uni, wie rigoros sowas verfolgt wird. Ich kann echt nur den Kopf darüber schütteln, sich in einem Krebs Forum mit fremden Federn schmücken zu müssen. Das hast du ganz richtig gemacht, deine Empörung darüber kundzutun. Dieser HorstK ist ja wohl ein Vogel!
Fassungslose Grüße, Sharon
liebe sharon,
nein ich meinte,je tiefer die leuko`s sind,je mehr von dem "schlechten,alten"blut ist wieder kaputt und es muss sich neues bilden.sie sind heute noch bei 3,2
für die leuko`s habe ich, außer während der bestrahlung,nie etwas bekommen,die haben immer so vor sich rumgetümpelt,ab 2,0 konnte eine neue chemo gemacht werden
zum glück ging es mir meist gut,fieber über 38° hatte ich nie,der mund-naja das kennst du bestimmt!!!nasenbluten...durchfall- nur einmal von einem falschen antibiotikum,sonst hatte ich immer tavanic,dafür war mir mein bett bei vide ,im abfall, auf station immer sicher,bis die leuko`s wieder 1,1 waren.hätte ich das gewußt,dass man da auch heim darf,da hätt ich aber terror gemacht,ich durfte ja gerade mal tee holen und das nur mit mundschutz,naja vorbei
habe zum geburtstag von meinem sohn einmal so gebettelt,nichts gab`s
wann war deine letzte chemo?
mein mann arbeitet für die deutag,angestellt in leipzig,er ist jeden tag mit seiner betonpumpe
auf einer anderen baustelle in ganz westdeutschland,meist aber im ruhrgebiet,zumindest 1x in der woche,bald ist erstmal schluss,wegen der kälte
ich bin froh,da habe ich ihn endlich mal zu hause,es bleibt am haus so viel arbeit liegen,von märz bis dezember hat dafür die arbeit vorrang
viele liebe grüße Katrin
Liebe Katrin,
stell dir vor, bei uns im Ruhrpott hat´s geschneit!!! Gestern abend fings schon an; ich war mit meiner besten Freundin abends Essen und auf dem Weg mußten wir uns schon durchs Schneetreiben kämpfen. Heute morgen gucke ich aus dem Fenster und der Schnee liegt mehrere cm hoch. Sieht wunderschön aus! Allerdings war der Weg zum Einkaufen etwas beschwerlich. Wir sind hier nicht so richtig auf Schnee eingestellt, weil es halt so selten ist. Zum Glück habe ich Winterreifen am Auto, dann wird´s hoffentlich keine allzu große Schlitterpartie.
Von dem kaputten Mund kann ich auch ein Lied singen. Ich hab´s so gehaßt, konnte tagelang nur Suppe essen und ich bin schon nicht gerade kräftig. Habe dann immer noch 1-2 Kilo abgenommen. Zum Glück hatte ich nach der letzten Chemo vai fast gar kein Problem damit. Gerade habe ich erst mal wieder Neulasta in der Apotheke bestellt, weil ich ja am nächsten Dienstag schon wieder mit Chemo dran bin. Mir graut es schon davor und ich wache jeden Morgen mit Bauchschmerzen auf. Echt blöd. Ich werde dann in der nächsten Woche leider nicht im Forum sein können, aber melde mich wieder sobald ich zu Hause bin und wieder geradeaus auf den Bildschirm gucken kann...
Drück mir die Daumen, daß im Krankenhaus alles gut klappt!
Ganz, ganz liebe Grüße, :remybussi
Sharon
liebe Sharon,
der Schnee ist wohl bei euch etwas viel geworden.bei uns ist nichts passiert,es liegt noch der Alte und es ist kalt.Ich bin froh,dass mein Mann gut nach Hause gekommen ist,bei dem Chaos auf den Autobahnen.
Klar klappt alles wieder im KH,jede überstandene Chemo ist ein kleiner Sieg.
Ich war immer froh,als die Zeit wieder ran war,denn so war auch ein weiteres Mal wieder abgehakt.Ich habe immer viel geschlafen,so war auch die Zeit schnell weg.Der Schlaf tut außerdem gut,nachts habe ich mir eine Schlaftablette geben lassen,die Wassermenge ist bestimmt auch bei dir,bei Vai, reduziert?,so dass man nicht alle Stunde raus muss?
Der Mund ist echt ein Problem,ich hatte Blasen,solang wie die gesamte Zunge.Ich glaube,dagegen gibt es auch ein Mittel.Ich wollte nicht immer so viel jammern,habe deshalb nicht immer alles so haarklein den Ärzten gesagt.
In der schmerzfreien Zeit, habe ich soviel gegessen,dass ich heute noch damit zu kämpfen habe.Ich habe noch nie so viel gewogen,wie jetzt.Bei 1.50 -55kg..
also dann,sei ganz lieb gegrüßt,ich werde an dich denken
Katrin
franca64
28.11.2005, 11:34
Liebe Sharon,
ich drücke dir auch ganz heftig die Daumen. Habe deinen Eintrag erst jetzt gelesen :rolleyes:
Melde dich wieder wenn es dir danach ist :remybussi
franca64
28.11.2005, 11:41
Liebe Katrin,
Auch meine Tochter hatte sehr Probleme mit den Schleimhäuten. Besonders während und nach der Hochdosis-Chemo war es kaum auszuhalten. Sie bekam auch jedesmal Fieber zwischen den einzelnen Chemos und musste ab 38 Grad ins KH. Dort bekam sie dann jeweils Antibiotika für 10 Tage.
Meine Tochter durfte zwischen den Chemos immer nach Hause. Auch bei tiefen Blutwerten. Da hatte sie so oder so nie Lust nach Draussen zu gehen. Wegen Ansteckungsgefahr habe ich dann jeweil Besuch der sogar nur leicht hüstelte abgewiesen. Nur wenn es nicht anderst ging habe ich dann Besuch zugelassen. So sind wir gut über die "Runden" gekommen.
Ich wünsche dir eine gute Zeit. Bei uns hat es heftig geschneit. Alles ist weiss!!
Liebe Grüsse Daniela :remybussi
Hallo ihr Lieben,
es kommt doch immer anders als man denkt! Ich kann morgen noch nicht wie geplant mit der nächsten Chemo starten, weil meine Leukos zu niedrig sind, nur 800. Jetzt muß ich erst mal bis Mittwoch warten und Granocyte spritzen, damit sie wieder hoch genug sind. Meine Ärztin und ich waren echt verdattert, denn mir geht´s ja prima und am Freitag war noch alles ok. Komisch. Diesen Fall hatte ich auch noch nicht. Bringt jetzt meine ganze Planung durcheinander. Das absurde ist, irgendwie freue ich mich auch ein ganz kleines bißchen. Ist total irrational, ich weiß, denn der Termin wird ja nur aufgeschoben, aber ich habe einfach überhaupt keinen Bock aufs Krankenhaus und hatte schon wieder dieses ungute Gefühl die ganze Zeit. Na ja, wenn alles gut läuft, schaffe ich es noch diese Woche.
Das Daumendrücken war ganz süß von euch; vielleicht könnt ihr es ja auch noch mal verschieben?!
Liebe Grüße, Sharon :winke:
franca64
28.11.2005, 16:58
Hallo Sharon,
ja ich kenne das. Chemoverschieben wegen zu tiefer Leukos. Das kam bei meiner Tochter auch vor. Jetzt musst du aber den gewonnenen Tag voll geniessen!! :augendreh
Klar drück ich dir auch Mittwoch die Daumen!!! Wie lange musst du dann im KH bleiben?? Oder hab ich was nicht gelesen?
Liebe Grüsse Daniela
Liebe Daniela,
mit dem genießen der gewonnen Tage ist das so eine Sache. Ich muß ja etwas vorsichtig sein wegen der Infektionsgefahr. Habe es mir zwar gestern zu Hause noch ganz gemütlich gemacht, heute geht´s mir aber gar nicht gut. Fühle mich schlapp, habe Kopfschmerzen und bin irgendwie total mürrisch. Werde mir gleich erst mal einen großen Teller voll Nudeln kochen, die sollen ja angeblich glücklich machen!
Wie ist denn bei euch in der Familie die Stimmung? Hoffe, die NU drückt nicht gar zu sehr auf die Gemüter.
Ich muß jetzt immer 3 Tage im KH bleiben während der Chemo. Ist ein Tag kürzer im Vergleich zum alten Protokoll.
Viele liebe Grüße,
Sharon
Liebe Daniela,
wenn ich das bei sharon so lese,erlebe ich die ganze sache nochmal mit,geht es dir auch so.das hoffen und bangen,dass die leuko`s wieder im bereich um die 2,0 sind,das nutzen der tage zwischen durch....ich hätte mir gewünscht,damals jemand zum vergleichen gehabt zu haben.für sharon ist es jetzt schlecht,hier die letzte im bunde zu sein.aber auch ihre zeit wird vergehen...und es wird alles gut werden.
am 12.12. muss ich zum rentengutachter und am 15.12. zum großen check.wird eine wichtige woche für mich.im moment bin ich noch ruhig,aber die nächte zuvor werde ich wieder kaum schlafen.am 20.12. ist dann auswertung.
wegen der ansteckungsgefahr bin ich richtig komisch geworden.heute noch,wenn jemand niest od. hustet gehe ich gleich weg.vermeide türklinken anzufassen u.s.w.,hatte immer angst,dass meine kinder einen erreger aus der schule mitbrachten.
verfolgt deine tochter unsere schreiberei auch,aber ich denke mir,sie hat 1000 andere sachen zu tun.
liebe grüße an euch beide
katrin
franca64
30.11.2005, 19:08
Liebe Katrin,
nein ich denke nicht dass meine Tochter die Schreiberei mitverfolgt. Im Moment lernt sie sehr viel, weil sie ja in Ausbildung ist. Aber wer weiss ;)
Ich kenne das...die Nächte vor den NU. Meine Tochter muss ja ende Jahr drei Tage hin. Alle ihre NU beanspruchen drei Tage. Zwischendurch kann sie aber nach Hause. Ich bin jetzt schon wieder nervös wenn ich daran denke.
Ja Sharon hat noch einiges vor sich, doch es wird gut kommen...ganz sicher!Man darf die Hoffnung nie verlieren. Das ist das Wichtigste.
Ich denke die Verarbeitung nimmt viel Zeit in Anspruch...bei allen. Auch ich bin da noch nicht ganz durch. Doch ganz langsam fange ich an die Sache so zu akzeptieren wie sie ist. Ich denke es ist da immer anders wenn das Kind erkrankt.
Ich wünsche dir einen schönen Abend!! :knuddel:
Liebe Grüsse Daniela
Huhu Katrin, :winke:
meine Leukos sind bei 16.000 und wenn sie nicht all zu sehr abfallen, kann ich am Montag mit der Chemo starten. Am Freitag soll der Wert noch mal kontrolliert werden. Durch die Verzögerung um fast eine Woche liegt der darauf folgende Termin für mich nicht mehr so günstig. Ich wäre dann, wenn´s nach Plan läuft, in der Woche nach Weihnachen dran und da hatte ich schon andere Pläne. Kann ich dann wohl vergessen :mad:
Frage mich im Moment, was mir wichtiger ist: mir zwischendurch mal eine schöne Zeit zu gönnen oder die ganze Therapie so schnell wie möglich hinter mich zu bringen??? Wahrscheinlich werde ich es spontan entscheiden, ganz nach meinen Bedürfnissen.
Ist es sehr schlimm für dich, daß du durch mich deine Geschichte noch mal durchlebst? Ich profitiere ja ziemlich davon, daß du es schon hinter dir hast und ich dich nach deinen Erfahrungen fragen kannst. Das tut mir gut.
Was wird denn am 15.12. beim Check alles gemacht? Mußt du stationär bleiben? Und beim Rentengutachter - geht es darum, daß du aufgrund der Krankheit die Rente eher durch bekommst? Habe überhaupt keine Ahnung von solchen Dingen...
Ganz liebe Grüße aus dem abgetauten Ruhrgebiet,
Sharon
liebe sharon,
schön,dass wir noch bissel schreiben können,bis montag!!!genau,nimm es einfach,wie es kommt,du kannst es sowieso nicht beeinflussen
nein,es ist nicht schlimm,wenn ich alles nochmal erlebe.im gegenteil,ich habe damals alles so weit von mir weggeschoben,um mich selbst zu schützen,jetzt ist wenigstens die behandlung durchgestanden,so kann ich darüber nachdenken.ich wollte mich in der zeit einfach nicht damit beschäftigen,gut war das nicht,irgendwann kommt es und ich bin so froh,darüber mit euch zu schreiben.
beim check muss ich zur Sono,MRT,PET,Röntgen,EKG,blutkontrolle.die termine habe ich mir so straff hintereinander organisieren lassen,dass ich es an einem tag schaffe.ist die totale rennerei,da die untersuchungen in 2 verschiedenen kh sind,die ca. 500m auseinander liegen.allein das pet dauert schon 4 stunden,aber das hast du sicher auch?
die rente wurde mir schon bis zum 28.02.06 genehmigt,es geht um die verlängerung.ich möchte gern wieder arbeiten,weiss echt aber nicht,ob ich es schaffe,wegen der narbe und dem fehlenden muskel
ich musss jetzt essen,mein mann hat mich schon x mal gerufen,ich will ihn nicht verärgern,wenn er mich mal so verwöhnt :prost:
ganz liebe grüße aus dem eisekalten falkenbach
katrin
liebe daniela,
weshalb muss deine tochter 3 tage bleiben?hat sie durch die stammzellentr. andere untersuchungen wie ich?
liebe grüße katrin
franca64
02.12.2005, 12:38
Liebe Katrin,
sie hat nicht mehr Untersuchungen, sondern einfach an mehreren Stellen. sie hat MRI an Schädel, an Wirbelsäule, Thorax, Schulter, dann ein Pet, Röntgen an diversen Stellen, neurologische Tests, Blutkontrolle, LuFu, Herzecho, manchmal auch EKG...huch vielleicht hab ich noch einiges vergessen. Da sie ja Metas überall hatte, muss man wohl auch überall kontrollieren. Ich denke das liegt daran. Da sie jeweils selbstständig zur NU geht, hab ich da ein wenig den Ueberblick verloren. Sie sollte sie alle halbe Jahre wiederholen. Normal wäre ja drei Monate bei ihr, doch man hat sich für alle sechs Monate entschieden. Die Aerzte dachten nämlich dass es eh wieder ausbricht....und sie haben uns gesagt wenn das der Fall ist, kann sie keine stärkere Therapie mehr bekommen...... Da haben sie sich aber getäuscht! Bis jetzt ist alles okay und es wird auch so bleiben :prost:
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende :remybussi
liebe daniela,
toll,sowas von den ärzten zu hören,aber umso besser ihnen das gegenteil zu beweisen. :prost:
genau,wegen den vielen metas die vielen untersuchungen
anfangs hatte ich auch immer noch ct-bauchraum,weil nie was war,haben sie das auch weggelassen.
also dann,seid ganz lieb gegrüßt ,katrin
Liebe Katrin,
ich finde es auch sehr schön, daß wir noch ein bißchen schreiben können, bevor ich wieder von allem abgeschottet bin!
Bei uns war in den letzten Tagen katastrophale Stimmung; meinem Freund ging es ganz mies und mir dann natürlich auch. Die Situation mit meiner Therapie nimmt ihn offenbar mehr mit, als wir beide es bisher vermuteten. Dann kam bei ihm noch Ärger bei der Arbeit dazu und er war völlig fertig. Hat zum ersten Mal gesagt, daß er es alleine nicht schafft und sich Hilfe suchen muß. Er muß, genau wie ich auch, ganz dringend mal mit jemandem sprechen und sich einfach mal alles von der Seele reden. Wir haben uns schon um einen Termin bei einer Selbsthilfegruppe für Krebsbetroffene mit Beratungsstelle gekümmert. Er kann hoffentlich nächste Woche dort mit der Psychologin sprechen. Ich kann ihn so gut verstehen, er sieht mich so viel leiden und kriegt meine Stimmungen und Emotionen immer volle Bandbreite ab. Klar ist es hart für ihn. Wie hat deine Familie das alles verkraftet? Wenn dein Mann unterwegs war, hast du dich bestimmt oft allein gefühlt, oder?
Daß du deine NU auf einen Tag legen konntest, finde ich klasse. Wird sicher viel Rennerei und Streß für dich, aber alles ist besser, als unnötig stationär zu liegen! Ich werde es versuchen, genau so zu machen, wenn ich so weit bin. PET habe ich bei der Voruntersuchung nicht bekommen, "nur" MRT, Sinti, CT, Knochenmarksbiopsie mit Ausstanzung (grausam!) und natürlich Blutuntersuchung. Mir hat´s gereicht...
Ich werde dir so feste die Daumen drücken, das ist mal klar!!!
Ganz viele liebe Grüße, laß dich weiterhin von deinem Mann verwöhnen, ;)
Sharon
liebe sharon,
habe dir eine mail geschrieben.
Katrin
Liebe Katrin,
habe dir gerade auf deine Mail geantwortet. Melde mich sobald ich wieder zu Hause bin nach der Chemo.
Ganz liebe Grüße, auch an Daniela, bis bald,
Sharon
Liebe Katrin, liebe Daniela,
Überraschung! Bin nun doch wieder hier im Forum, weil es heute mit der Chemo nichts mehr wird. Die lieben Leukos sind zu niedrig (nur 1100) und somit konnte ich mit Sack und Pack wieder nach Hause gehen. :mad: Hatte so ein schönes Einzelzimmer auf meiner bevorzugten Station und mir bereits eine liebe Ärztin zum ZVK legen organisiert. War wohl nix! Jetzt soll ich am Mittwoch mit Tasche zur Blutkontrolle kommen und wenn die Werte dann ok sind, darf ich da bleiben. Was für ein Hickhack!!!
Aber ein gutes hat es: wir können uns erst mal weiterhin schreiben!
Liebe Grüße,
Sharon
Hallo ihr Lieben...
ich dachte ich melde mich mal wieder. Ich freue mich, dass dieser thread jetzt endlich genutzt wird. Bei mir ist so veil passiert in letzter Zeit. Endlich Studium abgeschlossen und einen Job in meinem Traumbereich. Wer hätte das vor 3 Jahren gedacht. Damals dachte ich und alle anderen, mein letztes Weihnachten organisieren zu müssen. Es ist schon 3 Jahre her. Manchmal denke ich daran zurück und es kommt mir vor wie egstern und manchmal wie eine Ewifkeit. Im Januar habe ich mal wieder Kontroll MRT und dann eine komplette Großuntersuchung (ähnlich wie bei deiner Tochter Corinne) und wenn da alles okay ist... dann kommt der Port raus.
Nur nochmal für die "Neuen": ich war bei der Diagnosestellung 24, hatte PNET im vorderen Siebbein und mittlere Nasenmuschel, wurde mehrfach operiert (alles durch die Nase... man sieht nichts von außen), 10 Blöcke Chema allerdings nach dem CWS 96 High Risk-Arm Protokoll und 25 Bestrahlungen behandelt.
Ich hoffe es geht euch allen gut!
Ich wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit.
Liebe Grüße an alle schickt euch
Ophelia
franca64
17.12.2005, 15:44
Liebe ophelia, :knuddel:
Ich habe mich schon gewundert weil du dich nie mehr gemeldet hast. Ich bin froh, ist bei dir alles okay!!
Corinne hat am 28., 29., 30. Dez. 05 ihre Nachuntersuchungen. Wir sind alle schon sehr nervös. Bei ihr ist es im Januar ja auch schon 2 Jahre her. Auch wir dachten damals dass es die letzten Weihnachten sein kann. Mensch....wie die Zeit vergeht.
Auch ich wünsche dir schöne Festtage und viele schöne Augenblicke im neuen Jahr!!!
Liebe Grüsse Daniela :remybussi
Liebe Ophelia,
schön,dass du diesen thread hier für uns "aufgemacht"hast.der austausch hat mir sehr geholfen,die ganze geschichte zu bewältigen,zumal man persönlich ,mit unserem PNET, wohl niemand finden kann.
Liebe Daniela,
Hatte vorige woche ziemlichen stress mit meinen untersuchungen und mit der rentenstelle.( war insgesamt 4x in chemnitz)gestern die auswertung: ALLES okay !!!!!!!!!!!!
ich bin so froh und glücklich.bin in einem 1/4 jahr wieder dran.zwischendurch blos mal blut ziehen.
ich drücke die daumen für deine tochter nächste woche!!
ich wünsche dir, liebe ophelia und dir,liebe daniela u. deiner familie, und allen die noch hier lesen, ein schönes weihnachten und ein gesundes ,neues jahr. :prost:
eure katrin
Ihr Lieben,
ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr! Die besten Wünsche für 2006 und vor allem extra viel Gesundheit!!!
Liebe Daniela,
für die NU Deiner Tochter in der nächsten Woche drücke ich ganz fest die Daumen! Ich hoffe sehr, daß alles gut wird und wünsche Euch, daß Ihr trotz der Anspannung schöne Feiertage verbringen könnt.
Alles alles Liebe,
Sharon
Hallo Daniela, Hallo Corinne...
wie liefen denn nun die nachuntersuchungen???
Grundsätzlich denke ich, dass keine Nachrichten gute Nachichten sind.
Meldet euch doch einmal!!
Ich habe am 20. Januar Kontroll-MRT und ich hab jetzt schon wieder furchtbare Angst. Ob das jemals aufhört?
Liebe Grüße in die kalte Nacht
Ophelia
franca64
16.01.2006, 22:34
Liebe Ophelia,
schön wieder was von dir zu hören :knuddel:
Diesmal stimmts nicht......das mit den "keine Nachrichten sind gute Nachrichten". Die Leber war auffällig und das wird nun untersucht. :undecided Ich möchte im Moment nicht mehr sagen. Sobald wir aber die Ergebnisse haben schreibe ich es an diese Stelle. Versprochen!!! Vielen Dank für deine Nachfrage!!!
sch...!!! :( :knuddel:
drücke euch ganz ganz ganz gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz doll die Daumen (und alles was ich sonst noch zum Drücken habe), dass es nur falscher Alarm war und die Auffälligkeiten harmloser Natur sind.
Ich denke an euch!!!!
Du kannst mir gern auch privat schreiben!
Liebe Grüße
Denise
franca64
17.01.2006, 19:53
Hallo Ophelia,
wollte dir gerade schreiben. :prost: Alles okay!!! Puh!! Es waren Auffälligkeiten an Leber und anderen Orten. Aber alles stellte sich als NICHTS heraus. Habe heute lange mit dem Arzt geredet und er sagte dass ihm ihre Leber doch sehr zu denken gegeben habe. Doch beim MRT stellte sich dann heraus dass die Leber völlig normal ist. Ich hätte weinen können vor Freude!!! Sie hat zwar morgen nochmals einen Untersuch, doch man nimmt an dass auch dieser gut ist, ich bin da sehr Zuversichtlich!! Ich war ja soooo erleichtert!
Liebe Grüsse :knuddel:
Hallo...
:prost: Ich freu mich für euch! :knuddel: :rotier2:
Also auch ich habe bis jetzt nur Gutes zu berichten! NU (MRT) war unauffällig. Ich wäre diesmal fast zusammen gebrochen vor Aufregung und Angst. Ich habe richtig gezittert und mich so reingesteigert. Zum Glück war der Arzt nett und hat mir gesagt, dass er zu 99,9% sicher ist, dass er keine bösartigen Veränderungen gesehen hat. Nun fehlt nur noch die HNO Endoskopie und ich hab erst einmal ein halbes Jahr Ruhe. Achja... den Port lasse ich mir dann auch bald rausnehmen.
Liebe Grüße schickt Ophelia
Hallo,ihr beiden
ich war ewig nicht hier im forum,weil keiner mehr geantwortet hat.
meine nu waren auch in ordnung,bin echt froh.schön,dass auch bei euch alles ok ist!!!! :prost:
ich war letzte woche in den dolomiten.mein mann ski fahren,ich schneeschuhwandern.es war super toll und ich habe der wandergruppe kaum konditionell hinterher gestanden.es war ziemlich anstrengend,abends war ich ganz stolz auf meine leistung.
langsam rückt das erlebte von der behandlung/krankheit in den hintergrund...
liebe grüße katrin
franca64
24.01.2006, 17:47
Hallo Katrin,
Toll dass deine NU auch gut ausgefallen sind :prost: :prost: :prost:
Gerade heute hat uns nochmals der Onkologe angerufen und nochmals bestätigt dass alles okay ist. Sie hatten ja heute grosse Sitzung und die Bilder meiner Tochter nochmals bewertet und angeschaut. :prost: :prost:
Freuen wir uns also an den guten Ergebnissen!!
Liebe Grüsse aus der kalten Schweiz :(
Hallo Daniela,
echt tolle nachrichten.unsagbar,wenn die ganze anspannung von einem abfällt. :knuddel: :1luvu: :prost:
ich muss am 07.02. blos zu einer blutkontrolle,im märz wieder großer check,bleibt also bei 1/4 NU´s.
bei uns ist auch eiseskälte. gehe trotzdem gerne raus,schönes gefühl anschließend in der warmen wohnung einen tee zu schlürfen.......
liebe grüße katrin
franca64
26.01.2006, 13:32
Hallo Katrin :knuddel:
mir macht diese Kälte auch nichts aus. Allzu lange kann ich aber nicht draussen verweilen da ich leichtes Asthma habe. Jedesmal wenn ich zulange draussen war, habe ich ein wenig Probleme. Aber vielleicht hängt das ja auch mit den letzten Ereignissen zusammen. Auch gute Nachrichten können einem zu schaffen machen :shy:
:prost: Ja ist toll dass alles okay ist...ein schönes Gefühl.
Ich wünsche dir einen schönen Tag!
Daniela
Liebe Daniela,
möchte mich wieder einmal melden.bin ziemlich erkältet,besser gesagt, die ganze familie.alles ok bei euch so?
nachts ist es immer noch so eisig, tagsüber ist herrlicher sonnenschein. habe heute ,warm angezogen, auf der terrasse kaffee getrunken.
schönes wochenende, liebe grüße katrin
franca64
02.02.2006, 17:35
Hallo Katrin,
Bei euch ist Sonnenschein? :augendreh Bei uns ist stockdicker Nebel seit zwei Tagen. In der Nacht meistens etwa minus sechs Grad!
In diesem Winter hat mich die Erkältung noch nicht erwischt, doch es könnte gut sein dass dies dann geschieht wenn es wieder wärmer wird, so wie jedes Jahr.
Ich wünsche dir jedenfalls gute Besserung!
Sag mal, hast du mal was von Sharon gehört??
Liebe Grüsse
Daniela
liebe daniela,
danke, für die genesungswünsche, ist schon etwas besser geworden.
der nebel kam gleich anschließend, heute schneit es den ganzen tag.
mit sharon schreibe ich mich privat,soweit ich das sagen kann, geht es ihr ganz gut. es ist mittleiweile eine richtige freundschaft zwischen uns entstanden.
liebe grüße katrin
Hallo an alle....
ich hoffe allen geht es gut?!
Habe gestern in einer ambulanten OP den PORT rausbekommen. Und nun bin ich so traurig. Ich war froh, dass er draussen ist und ich einen Abschluss finde. Und jetzt? Ich bin einfach nur traurig. Ich wollte ihn unbedingt mitnehmen, aber der Arzt hat ihn mir nicht mit gegeben. Ich wollte ihm doch nur danke und tschüss sagen. Und jetzt sitze ich hier... und könnte heulen. Ist das normal? Und ich komme nicht in den verdammten chat. Naja morgen wirds hoffentlich besser.
Liebe Grüße schickt Euch
Ophelia
franca64
10.02.2006, 11:51
Hallo Ophelia, :knuddel:
Wenn man bedenkt wie dir der Port geholfen hat, dann kann ich deine Trauer nachvollziehen. Er war ja ein Teil von dir, den du nun wieder abgeben musstest. Ich finde es aber von dem Arzt rücksichtslos dir den Port nicht zu geben. Ich kenne einige die den Port nach Hause genommen haben.
Bei uns ist alles okay!
Liebe Grüsse :remybussi
Liebe ophelia,
ich habe auch unbedingt einmal einen drath, wodurch eine sonde eingeführt wurde, um den tumor am kopf genau zu untersuchen, mit nach hause nehmen wollen.es war eine schlimme untersuchung,die ich nie vergessen werde.nach einer weile habe ich das ding dann weggeworfen, ich konnte den anblick nicht ertragen.vielleicht kannst du besser mit deiner sache abschließen,wenn du den port nicht dauern vor deinen augen hast.auch wenn er dir geholfen hat,ist alles insgesamt doch nicht leicht gewesen.aber ich kann dich auch verstehen......
habe noch eine frage an dich.wie lange hast du nach deiner behandlung zur erholung gebraucht,womit hattest du noch probleme?
habe heute auch ewig gebraucht, um mich hier anzumelden.
liebe grüße katrin
Hallo Katrin...
ich wollte den Port ja auch nicht für immer haben. Ich wollte ihm nur Hallo, Danke und Tschüss sagen. Er ist, auch wenn ich viele Probleme mit ihm hatte, mein kleiner Lebensretter. Ich fand es einfach schade, dass der Chirurg das einfach nicht verstanden hat. Ich wollte den Port dann zusammen mit der Perrücke beerdigen. Eben als Ritual. Jetzt steh ich da und es ist als wäre nichts gewesen. Das ist komisch.
Aber ist schon okay. Ich kann es ja sowieso nicht ändern. Was nützt also all das Grübeln?
Wie lange ich gebraucht habe? Nach 10 Blöcken Chemo und 25 Bestrahlungen, war alles innerhalb von 9 Monaten vorbei. Dann kam aber die Psyche. Ich lag tagelang auf dem Sofa war nicht einmal in der Lage aufzuräumen oder mich zu duschen. Ich hatte große Angst, dass ich ein Rezidiv bekomme und alle Bemühungen umsonst waren. Ich wollte nicht planen, mich nicht auf die Zukunft freuen. Es war schrecklich. Aber das ist jetzt vorbei.
Körperliche Probleme hab ich jetzt nur noch wenige. Von der OP und den Therapien ist meine Nase in Mitleidenschaft gezogen worden. Sie läuft ständig, bin ewig verschnupft und somit Tempos beste Kundin. Sonst sind nur noch Muskelkrämpfe in den Füßen und in den Händen auf das Vincristin zurück zu führen. Also weiter nichts dramatisches. Irgendetwas ist auch in meinem Blutbild dauerhaft verändert. Aber das wirkt sich wohl nicht weiter aus und mein rechtes Auge tränt (Spätfolgen der Bestrahlung sind am Auge noch nicht endgültig absehbar) noch ganz oft. Naja so ein paar kleine Dinge eben, mit denen es sich ziemlich gut leben lässt. Ich denke ich habe wirklich großes Glück gehabt.
Was sind deine Probleme? Welche Therapie hast du denn bekommen? Wie gehts du jetzt mit der Angst um?
ooohhh ich muss zur Arbeit!
Liebe Grüße schickt euch allen, mit einem dicken fetten Knuddler :knuddel: :knuddel:
Ophelia
Liebe Ophelia,
Jetzt verstehe ich besser, was Du mit dem Port meinst.Ich bin auch am überlegen, was ich mit meiner Perrücke mache, es ist schwierig, sie einfach wegzuwerfen, ständig sie in die Hände zu bekommen aber auch.
Meine Probleme :im allgemeinen geht es ganz gut, hauptsächlich stört mich die schlechte Beweglichkeit des Kopfes durch die Muskelentfernung und die große Narbe, dadurch habe ich oft einen verspannten Rücken,weiterhin Schlafprobleme,diese gefühlslosen Finger ( es ärgert mich unheimlich, wenn ich etwas fallen lasse), Knochen -und Gelenkschmerzen,dieses Krampfen und Zucken in den Muskeln,hormonelle Veränderungen.
Psychisch ging es Dir ja ziemlich mies.Sowas habe ich zum Glück nicht erlebt.Schon das auf und ab der Gefühle.Zu den NU`s und deren Auswertungen ist die Angst auf dem Höhepunkt, sonst kann ich mich gut ablenken.Außerdem macht es mich etwas froh, dass es allen, in unserem Thread, ganz gut geht.Meine bestrahlte, kahle Stelle finde ich nicht besonders ansehnlich,in der Öffentlichkeit mag ich nicht im Vordergrund stehen.
An Therapie habe ich 6 x VIDE, 8 x Vai, 30 Bestrahlungen bekommen.Konnte alles, ohne größeren Probleme durchziehen.
ganz, ganz liebe Grüße Katrin
Tanja Lietz
11.03.2006, 12:23
hallo Ophelia,
ich hatte auch einen PNET
Diagnose 1.12.2004; 5 Chemo Vide, 1 OP, 6 Chemo Vai, seit Dezember 2006 geh ich wieder fix arbeiten und mir geht es jetzt schon sehr gut. werde im April 31
er war am rechten lungenflügel und wurde mitsamt 3 rippen und oberen lappen erfolgreich entfernt. meine geschichte habe ich auch ins netz gestellt: www.tanjalietz.at.gs
ganz liebe grüße aus baden bei wien
tanja
deatheagle
22.03.2006, 20:04
:confused:
Hallo zusammen,
kann mir jemand vielleicht sagen, ob es noch andere Therapie Chancen gibt als Vide Blöcke und Vai Zyklen? ....Ich gehöre auch schon zu der etwas älteren Generation....bin 28 zur Zeit. Oder kennt Ihr noch gute I-Net Seiten, wo man das in Erfahrung bringen kann.
Ich finde es übrigens klasse, das es dieses Forum gibt, vorallem aber kann man hier feststellen, das man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
Danke für Eure Hilfe im Voraus.
Gruss Tina
Hallo Tina,
was genau für einen PNET hast Du denn?
Ich habe ein Ewing Sarkom (gehabt) und da sollte man auf jeden Fall eine Therapie machen, die sich als erfolgreich erwiesen hat. Damit stehen die Heilungschancen am besten, zumindest gibt es gesicherte Studien, die das belegen.
Die Diagnose ist schon ernst zu nehmen, insofern würde ich da nicht auf alternative Heilmethoden vertrauen, sondern lieber auf die Schulmedizin setzen, wenn Du Chancen auf Heilung hast.
Wenn Du mit der Chemo startest, wirst Du als Tumorpatient eh in einer Studie geführt, was für Dich nur Vorteile hat, da "doktert" dann nicht irgendein Laie an Dir herum, sondern der grobe Fahrplan wird von Experten vorgegeben und deine behandelnden Onkologen führen ihn quasi nur aus.
Ich werde in Anlehnung an die "Euro-Ewing-99-Studie" behandelt, habe Vide hinter mir und "stecke" gerade vor meiner 4. Vai. Vor kurzem bin ich 29 Jahre alt geworden, Du siehst, Du bist nicht die einzige "Ältere" mit diesem Krebs ;)
Diese Studie läuft in der Uniklinik Münster (Prof. Jürgens) und wird auf den einschlägigen I-Net Seiten stets genannt, z.B.
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1758/e5468/index_ger.html
Ich weiß, die Aussicht auf eine Chemo ist furchtbar, aber es ist zu schaffen.
Liebe Grüße
Sharon
Liebe Tina,
hast Du schon mit einer Behandlung angefangen?An welcher Stelle sitzt Dein Tumor?
Ich wurde auch nach der "Euro- Ewing-99 -Studie" behandelt,habe mich dabei sehr sicher gefühlt, fest eingebunden in diesem Therapieplan.
Bin jetzt mit Chemo seit Juli 2005 fertig.Es ist nicht immer leicht gewesen,aber für mich wäre nie etwas anderes, als die Schulmedizin, in Frage gekommen.Die Angst vor dem Unbekannten, war letztendlich schlimmer,als die Behandlung selbst.Ich arbeite zwar noch nicht wieder, es geht mir aber recht gut.
In unserem Tread bin ich mit 35 die älteste!
Liebe Grüße Katrin
Hallo Katrin... hallo Daniela und ein Hallo an all die anderen!!!
ich wollte mich nur einmal melden und berichten, dass ich mal wieder eine NU hatte... alles o.k. ich bin jetzt im 4. Jahr der Totalremission (heisst das so?) ... denn als geheilt gilt man ja erst nach 5 Jahren... und die Ärzte sind zuversichtlich... und ich eigentlich auch. Das hat aber auch seine Zeit gedauert... Doch für mich ist diese Krankheit fast abgeschlossen... Ich werde sie nicht vergessen aber ich beherrsche die Angst und nicht umgekehrt... :) In mein Leben ist so viel Normalität zurück gekehrt. So viel, dass es mich manchmal erschreckt. der ganze Sress ist wieder da und ich vergesse all die guten Vorsätze... manchmal ist es erschreckend und manchmal bin ich ganz froh darüber nicht ständig an diese furchtbare Zeit zu denken.
Ich hoffe es geht euch allen gut? Meldet euch mal wieder... ich würde mich freuen, etwas von euch zu lesen!!!!
Liebe Grüße shcickt
ophlia
franca64
31.05.2006, 01:20
Hallo Ophelia,
Du hast Recht...die Zeit vergeht. Auch bei uns ist wieder eine gewisse Normalität zurückgekehrt. Doch ganz vergessen kann ich das nicht. Vor ziemlich genau drei Jahren bekam meine Tochter die Diagnose. Sie kommt im Sommer in das zweite Ausbildungsjahr und sie bezieht bald ihre erste Wohnung. Es geht ihr gut soweit, alles okay. Sie hat noch ihren Port drin und geht alle 6 Monate zur NU und alle drei Monate zum Port spülen.
Ich komme nur noch ganz selten zum Krebs-Kompass, manchmal nur um zu schauen ob ich eine Nachricht habe.
Ophelia, es ist schön dass du dich wieder mal gemeldet hast. Es freut mich zu hören dass es dir gut geht.
Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft! Vielleicht hast du lust dich wieder mal hier zu melden. Ich schau immer mal wieder ins Forum.
Liebe Grüsse:remybussi
Daniela
Tanja Lietz
05.06.2006, 10:46
hallo an alle,
es tut gut auch positive berichte zu lesen!
bei mir ist auch wieder der alltag eingekehrt wenn auch mit einigen veränderungen.
nov05 die letzte chemo und die beiden letzten nachuntersuchen waren ok. arbeiten geh ich auch wieder normal , hab da glück in der selben fa zu sein - sie haben auf mich gewartet :-) -
trotzdem glaube ich dass die schwierigekeiten erst jetzt anfangen, während der krankheit gab es ein irgendwie ein vorgeschriebenes programm mit wenig abweichungen, durch die termine im kh gab es kauf leerlaufzeit.
jetzt wo das alles vorbei ist und ich wieder machen kann was und wann ich will, frage ich oft nach dem "warum". einerseits nach dem warum bin ich überhaupt krank worden, anderseits aber auch warum hab ich überlebt, was wartet noch auf mich. mich hat es eben sehr nachdenklich gemacht.
liebe grüße
tanja
Hallo,
auch ich will mich endlich melden,kam nicht mehr hier rein.
mir geht es auch ganz gut, war inzwischen zur Reha und versuche, demnächst beruflich etwas Neues anzufangen.
Im Juni ist meine nächste Nachuntersuchung, habe schon etwas Bammel.....
Bei mir ist es ähnlich, wie bei Tanja, erst jetzt, wo ich mehr zur Ruhe komme, werde ich nachdenklich.Ich hoffe, wenn das Wetter jetzt endlich besser wird, geht es vorbei.
Bis bald,mal wieder! Eure Katrin
Hallo zusammen,
habe diese Seite heute gefunden und bin echt froh darüber. Mein Freund (34 Jahre) hat einen PNET im Gehirn. Er wurde vor genau 3 Wochen operiert und heute hatten wir den 1. Termin zum Vorgespräch für die Bestrahlung. Er selbst verdrängt noch sehr viel und sagt immer nur er ist froh wenn er alles hinter sich hat und wieder gesund ist, aber mich macht das alles fertig. Ich lese so viel positives bzw. so viele Erfolgserlebnisse hier, daß mich das sehr aufbaut. Aber nun meine Frage: Er soll nur bestrahlt werden, es war nie die Sprache von Chemo. Ist die wichtig und warum soll er die nicht bekommen. Habe mich zwar schon etwas reingelesen aber ist doch noch alles Neuland für mich und ich bin recht unerfahren. Kann mir jemand etwas über Prognosen, Therapien usw. sagen? Bin über alles dankbar, denn ich will ihm helfen, wo auch immer ich kann, weil ich ihn liebe, wir noch viele Pläne hatten und ich ich nicht verlieren will.
LG an alle
Liebe Andrea,
ich kann mir gut vorstellen, wie hilflos du dich im moment fühlst.
ist doch schon gut, dass dein freund die op hinter sich hat.
mein pnet lag im nackenbereich und war klein wenig durch ein gefäß ins kleinhirn gewachsen.der äußere anteil wurde operiert.
anfang hieß es auch bei mir: nur bestrahlung !!!!!!!!!! urplötzlich wurde alles umgeschmissen,ich musste von einem, auf dem anderen tag zur stationären chemo. Ich wurde dann nach der "ewing 99" studie behandelt, ein vorgeschriebener therapieplan.es ist eine schwierige zeit gewesen, aber es ist zu schaffen!!!!
diagnose wurde bei mir 2004 gestellt, heute geht es mir recht gut.
Frage am besten die ärzte direkt, warum nur diese bestrahlung ? sicher richtet sich die behandlung nach der tumorgröße/tumorstadium .
schicke dir meine e-mail adresse mit,für event. Fragen.kann hier nicht immer schreiben.
liebe grüße katrin
Katrinkatl@aol.com
Hallo Andrea...
erst einmal schön, dass euch beiden diese Seite Hoffnung macht. Es wird eine schwere Zeit und es ist eine besch... Diagnose. Aber es ist zu schaffen!!!!
Prognosen wirst du weder von Ärzten noch von uns hier bekommen! Zu mir hat mein behandelnder Arzt damals gesagt: jeder der zur Therapie antritt hat eine 50:50 Chance. Alle anderen Zahlen würden mich nur verunsichern. Ich habe später im Internet nachgelesen und war froh, dass er es so gesagt hat.
Gelogen haben die Ärzte nie!
Also wenn er einen PNET hat, dann wird er sicherlich nach einer Studie behandelt. Die schreibt ja die Therapie vor. Ich hatte erst "nur" Chemo. Nach 4 anstrengenden Blöcken wurden noch vitale Zellen gefunden. Daraufhin wurde der Therapie variiert. 3 Chemo, 25 Bestrahlungen, 3 Chemo. War eine anstrengende Zeit für mich und für meine Familie.
Ich selbst habe auch verdrängt, vieles mit mir ausgemacht. Habe dann die Hilfe der Psychologin in Anspruch genommen. Nach außen hatte ich immer Mut und immer Kraft. Innerlich war ich oft ratlos, hilflos und vor allem voller Angst. Aber eines hatte ich immer: Lebenswillen. Ich wollte den Krebs nicht haben. Ich hab jedem Abend zu ihm gesprochen. Hab ihn eingeschüchtert und ihm gedroht. Vielleicht klibngt es kindisch... aber mir hats geholfen!
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!
Wenn du Fragen hast... dann stell sie hier!
Liebe Grüße
Hallo Zusammen,
vor 2 Tagen haben wir nochmal eins draufbekommen, mein Freund hat keinen PNET, sondern ein Glioblastom. Das heißt, es geht nochmal eine Stufe nach unten mit der Hoffnung. Wünsche euch allen viel Kraft und Glück!!! Wir werden auch nun kämpfen und das Beste daraus machen. LG Andrea
Hallo Leute!
Ich bin 24 und hatte im letzten jahr ein Ewing Sarkom im rechten Sprunggelenk, das nach dem Ewing 99 Protokoll behandelt wurde. Bei mir hiess das insgesamt 14 Chemos und Bestrahlungen.
Mittlerweile habe ich mehr mit den Auswirkungen der Bestrahlung zu kämpfen und ins normale leben wieder zurück zu finden.
Ich wollte eigentlich nur fragen ob mir wer sagen kann was PNET heisst. Mir war nicht bewusst dass Ewing Sarkome dazu gehören was auch immer dieser begriff bedeuten soll.
Mit lieben grüssen Ulri
Hallo Ulri...
PNET= Primitiver NeuroEktodermaler Tumor
primitiv heisst dabei nur, dass die entarteten zellen, zellen ohne aufgabe sind... diese sind bei der zellteilung liegen geblieben. jeder hat solche zellen in sich... warum diese nun wachsen und bösartig sind... keine ahnung
ich wurde nicht nach der ewing studie behandlet, sondern nach der CWS 96. das haben die ärzte auf einer fallkonferenz in hannover so entschieden...
ich war bei der diagnose auch 24 und habe nach der therapie lange zeit benötigt, um mit der ganzen sache klar zu kommen. jetzt gewinne ich mehr und mehr abstand und es geht mir wieder gut. kannst dich gern mal privat melden. leider habe ich wneig zeit zum ausführliche schreiben... aber ich arbeite daran!:rolleyes:
also dann... auch allen anderen hier ganz liebe grüße und geniesst jeden tag!!!!
Hallo Sharon!
Wo hattest du deinen Tumor? Meiner ging vom Schien und Wadenbeinansatz aus und hat sich dann rund herum ausgebreitet.
Hast du die Therapien schon hinter dich gebracht. Bei mir war die letzte Chemo kurz vor Weihnachten letzten Jahres.
Liebe Grüße Ulri
Hallo Ulri,
bin gestern erst aus meiner Reha zurück, hatte eine schöne AHB in Bad Oexen!
Nach einem Jahr konnte ich die Chemotherapie (Euro-Ewing-99) Ende Juni endlich beenden, hatte sich aber auch gezogen wie Kaugummi! Mein Tumor war im Bereich der linken Leiste, Weichgewebe. Die 14 Chemos haben mir aber auch echt zugesetzt und ich habe sicher noch lange dran zu knacken. Unsere Krankheit ist halt kein Schnupfen ...! Bestrahlungen hatte ich keine bekommen, da der Tumor schon vor der Behandlung entfernt wurde, war ja eine Zufallsdiagnose bei mir.
Ich möchte hier auch noch mal schnell die Anderen alle ganz herzlich grüßen! Hatte mich etwas rar gemacht.
Alles Liebe!
Martina S.
21.08.2006, 15:09
Hallo Sharon,
ist in Bad Oexen eine spezielle Krebs Reha? Ich habe noch 2 VAC Blöcke vor mir und wolle mir auch schonmal eine passende Reha aussuchen.
Wieviel Zeit ist bei Dir zwischen der letzten Chemo und der Reha vergangen?
Ich habe einen PNET am Schienenbein gehabt und habe durch die OP eine Knie und Unterschenkelprothese bekommen. Brauche die Reha auch, um wieder richtig laufen zu lernen. Ich weiss nicht, ob es dafür auch spezielle Reha - Kliniken gibt.
Vielleicht kann mir sonst jemand weiter helfen.
Liebe Grüsse
Martina
Liebe Martina,
Bad Oexen ist eine der größten (vielleicht sogar die größte?) onkologische Rehaklinik, einer der Schwerpunkte ist dort die Gynäkologie.
Ich habe eine Anschlußheilbehandlung gemacht und mußte dann innerhalb von 14 Tagen nach der letzten Chemo die Reha antreten. Um den Antrag hatte ich mich kurz vor der vorletzten Chemo über eine Sozialarbeiterin gekümmert. Es gibt definitiv spezielle Reha-Kliniken mit orthopädischem Schwerpunkt bzw. Knochenkrebs als Indikation; ursprünglich hatten sie für mich auch erst so eine Klinik ausgesucht, aber dann noch geändert, weil ich mit dem Bewegungsapparat gar keine Probleme habe. Gibt es in deinem Krankenhaus vielleicht auch einen Sozialarbeiter? Dann würde ich mich auf jeden Fall dorthin wenden, der sucht mit Dir das passende aus und erledigt den lästigen Antrag ;)
Du hast Dein Therapieende ja auch bald in Sicht. Für die letzten beiden Chemos wünsche ich Dir alles, alles Gute und viel Erfolg mit der Reha! Mir hatte die Aussicht auf etwas Erholung nach der ganzen Tortur ganz gut geholfen, die verbleibenden Chemos auszuhalten.
Ganz liebe Grüße,
Sharon
Ein freudiges Hallo an alle hier...
letzte NU alles okay... bin dadurch jetzt in den Jahresrythmus gerutscht... d.h. MRT, Szinti, Thoraxröntgen etc. und der ganze Kram nur noch einmal pro jahr...
ich hoffe von euch gibt es ähnlich gute News?
Liebe Grüße an alle
ophelia
franca64
29.08.2006, 16:53
Huhu Ophelia,
Auch bei uns gibt es nur Gutes zu berichten. Meine Tochter darf im Oktober ihren Port entfernen!! Alle NU waren tiptop in Ordnung!!
Es ist toll, dass es dir so gut geht!
Ich grüsse dich herzlich aus der Schweiz!
Daniela
Martina S.
16.09.2006, 14:12
Hallo Leute,
ich habe eine intime Frage an die Frauen unter euch.
Meine Chemotherapie begann im November letzten Jahres (VIDE/VAI/VAC) seit dem habe ich meine Periode nicht mehr bekommen. Habe jetzt noch die letzte Chemo vor mir und wollte euch Fragen, wie es bei euch gewesen ist. Ist Sie von allein wieder gekommen oder habt ihr spezielle Medikamente bekommen? Bin 29 und habe zum Glück schon ein Kind, so dass es aus diesem Gesichtspunkt nicht so schlimm wäre, wenn meine Regel nicht wieder kommt. Aber ein Arzt meinte es wäre nicht gut für den Körper und die Knochen, jetzt schon in die Wechseljahre zu kommen.
Liebe Grüsse
Martina
Hallo ihr alle... (oder ihr wenigen)...
Hallo Franca... ich freu mich wahnsinnig für euch!! Port raus? Super! Das war für mich ein riesiger Schritt, der mich beflügelt und gleichzeitig gelähmt hat. Ich habe dieses Ding in meiner Brust gehasst... aber es hat mir das Leben gerettet. Ich hatte die ganze Zeit ambivalente Gefühle zu diesem Ding. Nun ist er raus und ich fühle mich frei! Lediglich zwei kleine Narben erinnern mich an all das, was passiert ist. Zwei kleine Narben. Das ist alles was geblieben ist. Diese Narben und Dankbarkeit. Ich wünsche euch auch weiterhin alles Gute und denke oft an euch!
Hallo Martina...
ich musste während der Chemo Hormone (Norethisteron) nehmen, damit ich die Blutung nicht bekam. Bei meinen sensationellen Blutwerten (Thrombos 3, Leukos 0,2, etc.) wäre ich sonst daran verblutet. :mad:
Nach der Therapie blieb weiterhin die Blutung aus. Meine Frauenärztin meinte, dass durch die Medikamente und die Hormone, meine körpereigenen Hormone völlig durcheinander sind und es allein nicht schaffen. Ich muss seitdem die Pille nehmen. Dann war sofort alles wieder im Lot. Sie meinte diese Hormonverschiebung ist eben eine Konsequenz der massiven Therapie und schwanger würden sie mich (bei Bedarf) auch mit kleiner Unterstützung kriegen. *grins* ;)
Also: nachfragen und abwarten. Vielleicht regelt sich ja alles von allein oder mit geringer Unterstützung. Ich weiß allerdings auch von Fällen, die nach der Therapie in "verfrühte Wechseljahre" gekommen sind. Deshalb kläre das am besten mit deiner Gynäkologin ab.
Ich drücke dir die Daumen!
Liebe Grüße an alle!
ophelia
katl0512
27.09.2006, 21:32
Halloooooooooo !!!!!
Auch ich will mich endlich wieder einmal melden ! Super, dass es Euch recht gut geht. Auch ich habe gute Nachrichten.
Habe meine Auswertungsergebnisse von meiner NU heute bekommen. Alles in Ordnung. Bin so happy.
Lasst es Euch weiterhin gut gehen !!! Katrin
franca64
07.10.2006, 17:30
Hallo Martina,
Ich war in Urlaub, darum die verspätete Antwort. Meine Tochter (15j. bei Diagnose) musste auch Hormone schlucken damit die Periode ausblieb, da auch sie sonst verblutet wäre. Da sie am ende der Therapie eine Hochdosis -Chemo mit anschliessender Stammzellentransplantation durchlief, kam meine Tochter direkt nach der Therapie in die Wechseljahre, da ihre Eierstöcke zerstört sind und keine Oestrogene mehr produzieren. Sie schluckt jetzt Hormone. Bei Absetzen würde sie sofort wieder in die Wechsel kommen. Das hängt aber mit der Hochdosis zusammen. Da uns niemand sagte dass man nach der Hochdosis in die Wechsel kommt (ist die regel), hat man zu spät reagiert. Erst nach einem Jahr Beschwerden schleppte ich meine Tochter zum Gyno. Da hatte sie schon eine leichte Osteoporose. Ich rate dir dringend einen Gynökologen aufzusuchen!
Liebe Grüsse
Daniela
Martina S.
09.10.2006, 20:39
Hallo ophelia + franca64 + katl0512 !
Danke für Eure Antworten. Habe schon einen Termin bei meiner Gyn. gemacht.
Ich habe jetzt endlich alle Chemos geschafft und bn auf dem Wege der Genesung. Wie oft waren bei Euch die Nachuntersuchungen und was wurde gemacht? Mein Krankenhaus hatte nur einen Konfusen Plan in Englisch und der
weicht von der Empfehlung aus Münster den ich in dt. aus dem Internet gefischt habe ab. Röntgen Lunge z.B. lt. Krankenhaus alle 8 Wochen im ersten Jahr und die Empfehlung sagt alle 6 Wochen. Eine Skelettszinti ist lt. Krankenhaus garnicht mehr vorgesehen, lt. Empfehlung im 1. Jahr alle 12
Wochen (das erscheint mir ganz schön viel). Ich bin jetzt völlig verunsichert,
möchte natürlich nur so viele Untersuchungen wie nötig, bei kleinstem Risiko
über mich ergehen lassen.
Liebe Grüsse an alle
Martina
franca64
10.10.2006, 10:22
Hallo Martina,
Bei den Nachuntersuchungen ist das so eine Sache...... Bei meiner Tochter war es so: Ihre Krankheit war ja sehr fortgeschritten bei Diagnose. Ihre Metas unter der Schädeldecke und im Knochenmark wucherten extrem. Ihr Haupttumor war ja an der Schulter und wäre ausgebreitet auch etwa 20x30cm gewesen, hätte man ihn rausschneiden können. Meine Tochter wurde ja anfangs palliativ behandelt. Das heisst, niemand hatte Hoffnung (ausser sie selbst). Als dann alles wegtherapiert war (nur mit Chemo, ohne Bestrahlung oder Op.), gab man ihr immernoch keine Hoffnung. Die Aerzte waren überzeugt dass die Kranhkeit sofort bei Therapieende wieder ausbricht. Nun hat sie aber überall schon die Höchstdosis bekommen, inklusiv Hochdosis - Chemo. Man machte uns klar, dass man bei erneutem Ausbruch der Krankheit nichts mehr tun kann, also keine Chemo mehr. Höchstens vielleicht palliativ. Es hätte also keine weitere, höher dosierte Chemo mehr gegeben bei ihr, da sie ja alles schon hatte!
Also setzte man die erste Nachuntersuchung nach einem halben Jahr an. So mit dem Hintergedanken "sie ist ja sowieso vorher wieder da". Aber bei der NU nach sechs Monaten war noch alles okay, so bekam sie wieder einen Termin in weiteren sechs Monaten. Wieder alles okay. So ging das weiter...alle sechs Monate eine NU, die dann aber jeweils zwei bis drei Tage dauert. Schädel MRT, Ganzkörper MRT bis zu den Knien, MRT von der Schulter, diverse Röntgen, Lungenfunktionstest, Herzecho, PET, Blutuntersuchungen u.s.w. Das ganze Programm halt, da ja fast ihr ganzer Körper befallen war.
Soeben entfernte man meiner Tochter den Port. Die Diagnose ist nun drei Jahre und vier Monate her. Es geht ihr gut, sie macht eine Ausbildung und hat eine eigene Wohnung und die NU sind noch immer alle sechs Monate.
Ich denke die NU werden je nach Diagnose angesetzt. Lass dich nicht verunsichern!! Das Wichtigste ist, dass du immer hinter dem stehst was du tust!! Ich wünsche dir alles Gute!!! Du kannst mir auch eine PN schicken wenn du möchtest!
Ich schicke dir viel Kraft und knuddle dich!
Grüsse
Daniela
Hallo Martina...
bei mir waren die NU's anfänglich relativ straff organisiert. Die letzte Chemo hatte ich Anfang März und die erste große NU war am 1 April. Da wurde dann alles gemacht (MRT, Thoraxröntgen, Hörtest, Echo, EKG, Nierenfunktion, Augenarzt, Szinti usw.) Danach war alle 4 Wochen Vorstellung beim Onkologen mit Blutuntersuchung, dann alle 12 Wochen. Danach dann alle 6 Monate MRT, Lunge, Blutuntersuchung und noch eine Szinti. Dann jährliche große NU und halbjährig Lunge... ach ich erinnere gar nicht mehr so genau... Ich bin dieses Jahr im April (3 Jahre nach Ende der Therapie) in den komplett jährlichen Zyklus gewechselt. Aber so in etwa kannst du es hier nachlesen:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1738/e1756/e7215/Weichteilsarkome-CWS2002P_01032004_ger.pdf
Der Ablauf trifft so in etwa bei mir zu.
Vertrau deinen Ärzten, vertrau dir selbst und verliere nie den Glauben und Hoffnung!
Ich schicke die ganz viel Kraft und Stärke!
Liebe Grüße
ophelia
katl0512
17.11.2006, 21:19
hallo ophelia, liebe daniela
will euch kurz mitteilen, dass ich heute den ersten tag arbeiten war.zwar nur ein minijob, was anderes war im moment nicht aufzutreiben.
es ist so schön, wieder zu "all den anderen" zu gehören.
auch sonst geht es mir gut, meine nächste untersuchung ist im januar, immer noch 1/4 jährlich!
hoffe, auch bei euch ist alles ok ???
liebe grüße katrin
Hallo an alle...
wollte mich mal wieder melden und sagen, dass mir sehr gut geht. Die nächste große NU rückt näher und woran ich merke, dass ich Angst habe... ich drücke mich mal wieder seit langem im KK rum... Hört das denn nie auf? (Ich meine diese Angst)
Ich hoffe ihr habt Weihnachten schön verbracht und Silvester ordentlich gefeiert... So I do.
Wünsche euch allen ein gesundes neues Jahr und hoffe bald mal wieder was von euch zu lesen!
Liebste Grüße schickt
ophelia
franca64
13.01.2007, 19:35
Hallo Katrin, hallo Ophelia,
Per Zufall (??) schau ich heut in den KK und sehe eure Nachrichten!
@ Katrin: Toll kannst du wieder arbeiten. Ich kann mir vorstellen dass das ein schönes Gefühl ist! Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
@Ophelia und Katrin: Naja...wie geht es uns.... Ich kann das nicht so genau sagen. Auch meine Tochter hat im Januar zwei Tage NU, so wie immer. Doch diesmal ist es nicht wie sonst. Meine Tochter hat vor drei Tagen ein grosser Knubbel im Bauchraum entdeckt. Er ist etwa 3-4 cm gross. Sie hat keine Schmerzen und es geht ihr ansonsten sehr gut. Trotzdem......wir haben Angst. Ich quäle mich jetzt mit Gedanken wie: Fängt das wieder von vorne an???
Manchmal geht es mir gut und manchmal drehen meine Gedanken im Kreis. Ich bitte euch, drückt uns die Daumen. Es ist dringend nötig! Vielen Dank!!!
Es grüsst euch herzlich aus der Schweiz
franca64
Liebe Daniela,
ich drücke Euch fest die Daumen, dass der Knubbel etwas anderes ist und ihr nach einem solchen tollen Verlauf der Erkrankung, auch weiterhin Glück habt.
Viel Erfolg.
Sonja
franca64
14.01.2007, 11:35
Liebe Sonja,
Vielen Dank fürs Daumen drücken!! Bei uns herrscht Chaos! Morgen ist erster NU - Tag.....ich habe Angst.
Liebe Grüsse
franca64
Liebe Daniela...
ich denk an euch!
es kann so vieles (harmloses) sein... aber ich kann eure Angst verstehen!
Schicke euch ganz viel Kraft auf diesem Wege...
Würde mich freuen mal wieder etwas von euch zu lesen!
Liebe Grüße
ophelia
franca64
27.01.2007, 17:43
Huhu,
Jetzt muss ich das hier noch loswerden.....ALLES OKAY!!!! Der Knubbel soll vom Darm sein und die Leberveränderungen (die haben sie beim PET festgestellt) hatte sie schon einmal und man untersucht das nicht weiter, da das letzte mal auch alles okay war. Es geht ihr ja auch prima daneben. Toll!!!! Dreieinhalb Jahre krebsfrei!! Mir ist ein ganzer Fels vom Herzen gefallen!
Liebe Grüsse und alles Gute euch allen!
Daniela
katl0512
28.01.2007, 18:12
Liebe Daniela !!!!!!!!
:knuddel: Bin ich so froh, für Euch und für mich!!!
Ich hatte solche Angst, hier von Euch was Negatives zu lesen!!! Knuddel Deine Tochter von mir!
Bin im Moment ziemlich nervös, weil ich am Mittwoch NU habe.
Vor zwei Wochen bei der Sono bin ich total erschreckt wurden. Die Ärztin hat beim schallen der Leiste irgendwas entdeckt(1,1 cmx0,7cm), hat es ausgedruckt und als sie mir es auf dem Bildschirm zeigen wollte, war nach ewiger Sucherei nichts mehr zu sehen.Sie denkt, es sei nicht Bedenkliches (ev. eine Darmschlinge) und ich hoffe es auch!
Ansonsten geht es mir gut und ich würde mich freuen, wieder was von Euch zu lesen...
Liebe Grüße Katrin
Ophelia:winke: :winke: :winke:
katl0512
10.02.2007, 17:37
huhu,
will euch nur kurz erzählen, dass auch meine NU in ordnung war!!!!
lg katrin
franca64
11.02.2007, 12:39
Liebe Katrin,
:prost: gratuliere das ist ja toll!! Man freut sich immer so dermassen wenn alles okay ist. Ich kenne das gut :)
Bei meiner Tochter wird eigentlich bei jeder NU was gefunden und danach ich trotzdem alles okay. Immer wieder sage ich mir; das nächste mal habe ich keine Angst mehr und trotzdem frisst sie einen dann fast auf....
Ich wünsche dir eine gute Zeit!! :remybussi
Liebe Grüsse
Daniela
Hallo zusammen,
vor ca. 4 Wochen haben wir erfahren, dass mein Mann (43) einen Pnet hat.:shocked: Zwischenzeitlich wird er nach der Ewing - Studie behandelt, aber leider geht es ihm schon nach der ersten Chemo furchtbar schlecht. Die Zweite soll nächste Woche gestartet werden, aber liegt noch immer in der Klinik, weil er noch immer keine Kraft hat. Umso mehr habe ich mich gefreut hier zu lesen, dass man es doch schaffen kann und es euch scheinbar wieder gut geht.
Gerne hätte auch ich jemanden, der sich in einer ähnlichen Situation befindet und mit dem / der ich Erfahrungen / Infos austauschen kann. Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen!!!:D
Anju
Tanja Lietz
15.11.2008, 09:14
Hallo Anju,
als ich erfuhr dass ich Pnet habe, war ich 29. heute bin ich 33 und mir geht es blendend.
Die erste Chemo war auch bei mir die schlimmste. danach gings dann einigermaßen. so dass ich immer wieder zwischen den Chemos daheim war und auch das Haus verlassen habe. zum Schluss ging ich auch wieder dazwischen arbeiten und fühlte mich besser.
bei mir wars an der rechten Lunge und nach 6 Chemos wurde ich erfolgreich operiert, danach kamen weitere 7 Chemos. auch hier war die erste die schlimmste.
hier könnt ihr mein Krebstagebuch anschaun, vielleicht baut es ja auch ein bissl auf. http://members.e-media.at/t.lietz/
wünsche euch alles Liebe und viel Kraft.
Tanja
franca64
15.11.2008, 16:23
Hallo an alle hier
Ich wollt mich jetzt auch wieder mal melden..... :shy: Ja, ich weiss, ich war lange nicht mehr hier. Sorry :augen:
Meiner Tochter gehts nach wie vor gut! (Man hat ihr ja im Sommer 2003 einen Pnet an Schulter mit Metas an Hirn und Knochenmark diagnostiziert.)
Nach jahrelangen, unzähligen NU und einer Menge Tests hat man ihr im Herbst 2008 gesagt dass sie in einem Jahr nur noch ein MRT machen muss (sie war immer jeweils 2-3 Tage zu den NU). Danach ist Schluss. :prost:
Die Organe müssen weiterhin untersucht werden, doch dass wieder ein Tumor wächst ist ziemlich unwahrscheinlich.
Wenn man bedenkt dass man meiner Tochter praktisch 0% Chancen gab und sich an praktisch jeder Stelle am Körper Krebstumore oder Krebszellen angesiedelt hatten, ist das wie ein Wunder.
Wer an ihrer Geschichte interessiert ist klick bitte hier (http://www.myblog.de/smileygirl)
Dort kann man auch nachlesen wie es ihr während der Chemo ergangen ist.
Ich wünsche euch alles nur erdenklich Gute!!
Liebe Grüsse
Franca64
manulorenzen
15.11.2008, 18:20
WUNDERVOLLE NACHRICHT!! Sie macht mir sehr viel Mut! Danke für deinen Beitrag und weiterhin alles Gute für deine Tochter.
Hallo Ihr fleißigen Antworter,
hat mich riesig gefreut so schnell so viele gute (das war das Beste!) Antworten zu bekommen. Bei meinem Mann hatte der Arzt auf die Frage nach den Chancen nur geantwortet, dass immer eine Chance bestehe. Er hat gesagt, dass dieser Tumor Stufe 4 der WHO hat und die Chancen eben unklar sind. Das war zunächst sehr frustierend, aber wenn ich jetzt lese, wie ihr es alle mit Höhen und Tiefen bewältigt habt, so gibt es mir doch viel Hoffnung. Ich werde dies direkt an meinen Mann "durchreichen".
Besonders wichtig, ist die Info, dass die erste Chemo die Schlimmste sein kann, denn der augenblickliche Zustand ist gerade sehr depremierend. Die Ärzte haben heute schon gesagt, dass die zweite Chemo wegen des Blutbildes nicht planmäßig durchgeführt werden kann. Da waren wir doch sehr verzweifelt bei dem Gedanken, dass er vielleicht jedes mal schwächer wird.
Er hat den Pnet am Ischiasnerv und die Behandlung ist genauso geplant wie bei Tanja Lietz.
Viele Grüße und nochmals vielen Dank für die schnellen und motivierenden Antworten
anju
franca64
10.08.2009, 00:23
Hallo an alle!!
Ich bin mal wieder hier und frage mich wie es euch allen wohl geht?? Meiner Tochter gehts sehr gut!! :cheesy:
Ich hab euch alle hier nicht vergessen!
Liebe Grüsse
Franca
Tanja Lietz
10.08.2009, 06:45
Hallo Franca,
freut mich dass alles wieder gut ist. Auch mir geht es bestens, meine OP ist ja auch schon 4 Jahre her, vergessen aber nicht, aber ich genieße mein Leben nun viel bewusster und bin total happy.
alles Liebe
Tanja
franca64
10.08.2009, 09:39
Hallo Tanja
Toll was von Dir zu hören! Und noch toller dass alles okay ist!
Nein, vergessen kann man sowas nie. Die Erinnerungen bleiben und prägen Dein weiteres Leben...
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!!
Ich grüsse Dich herzlich
Franca
Johannes K
21.06.2010, 14:30
Hallo alle miteinander!!
Ich bin der Johannes und ich hatte mit 20 jahren einen PNET diagnostiziert bekommen!
Der primäre Teil war rechts Temporal 16cm lang dabei noch 3 kleine metastasen in hypophyse , links temporal und im kleinhirn!
Hatte keine Ausfallserscheinung trotz der größe des tumores, mir wurden 12cm bei einer Notoperation in INNSBRUCK entfernt, danach folgte eine Woche tieflschlaf.
In Innsbruck diagnostizierte man den Pnet anbei wurde mir gesagt das diese Tumorart in meinem Alter extrem selten sei. Ca 7 vorfälle in 25 jahre.
Mein Onkel (selbst mediziener) erkundigte sich in allen 3 universitätskliniken Österreichs um herauszufinden welche Klinik die geeignetste Therapie machen würde.
Wir entschiedeten uns fürs AKH in WIEN, da Wien einen viel größeren Ballungsraum und dementsprechend mehr erfahrungen mit solchen seltenen Tumoren hatten.Trotzdem war ich ein Studienfall. Dort kam ich auf die KinderNeuroonkologie Station unter der Leitung von FR.Prof.DR. IRENE SLAVC.
Die Chemo Therapie laut HIT2000 Protokoll verlief problemlos ,selten übelkeit und recht gute lebensqualität trotz andauernden Krankenhausaufenthalt!
Nach gut 4,5Monaten begann die Strahlentherapie "CranioSpinalAchse"(Kopf+Wirbelsäule) insgesamt 68gy!!
Diese vertrug ich bei weitem nicht so gut!! Konnte so gut wie nichts essen, nahm rapide ab, und wurde deswegen künstlich ernährt!
Das ganze ist bald 2 Jahre her, kann jetzt behaupten da die Therapie erfolgreich beendet worden ist. Muss alle 3Monate nach Wien fahrn MR und Blutkontrolle. Bis jetzt verlief alles Tadellos!
Am meisten Half mir der Beistand meiner Familie meiner Freunde, Verwandten und bekannten. Das Motiviert am meisten!
Das einzige das noch immer sehr langsam nachwächst sind meine Haare, habn eine Dichte wie die eines Frischgeborenen Baby´s!
MFG JOhannes
murmeltier
29.12.2010, 21:08
hallo zusammen,
ich bin zufälli auf eure seite gestoßen, nachdem wir eine schlimme Vorweihnachtswoche hinter uns haben. Meine Tante 40 Jahre hat nach einer Lberbipsie die Diagnose neuroendokrines carcinom erhalten uns ist sofort operiert wurden, nach op wurde der im linken Becken liegende Tumor untersucht uns es stellte sich alm PNET anscheinend heraus.
Ich bin die Nichte und studiere selbst Medizin, bräuchte vielleicht Tipps, welche Ärzte bzw. Zentren auf diese seltene Tumorart spezialisiert sein könnten.
Über eine Rückmeldung wäre ich dankbar, bis dahin alles Gute euch allen!!!
leseratte1281
14.04.2011, 16:03
Hallo,
ich (29 Jahre) hatte im Mai letzen Jahres einen PNET in der rechten Niere ohne SICHTBARE Metastasen. Darauf folge soforte Nieren-Entnahme plus Einschluss in die Ewing2008 Studie, d.h. 6 Blöcke adjuvante Chemo mit VIDE, dann 3 mit VAI und im Anschluss 25 Bestrahlungen auf die Nierenloge. Leider versagt jetzt durch das Chemo-Medikament Ifosfamid meine andere Niere. Mir wurde gesagt das ich ein absoluter Einzelfall in Deutschland mit dieser Form der Erkrankung sei, da sich dieser "Kindertumor" eigentlich nicht in die Niere setzt... Ob das jetzt stimmt oder nicht weiß ich nicht, ich hoffe einfach nur das dieser Tumor nie wieder kommt und die bösen Zellen zerstört wurden. FAkt ist das die Chemo eigentlich 14 Blöcke umfasst, ich habe nur 9 erhalten, aufgrund der Gefahr der evtl. Dialyse. Vielleicht gibt es ja doch einen ähnlichen Fall? Mich würden die Prognosen interessieren. Mir wurde gesagt man könne bei mir nichts sagen, nur soviel das die Chemos gut im Knochenmark gewirkt haben müssen, da ich ziemlich starke Nebenwirkungen hatte und mit den Zellen auch immer ganz unten war. Stammzellen wurden auch entnommen, es wurde aber gesagt das diese nur für einen Rezidiv-Fall eingesetzt werden.
Liebe Grüße
Kathy
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