Pankreatoblastom bei Kindern

Hallo, Ihr Lieben "Leidensgefährten", war schon im Chat "Pankreascarcinom", wurde hierher verwiesen. Ich bin auf der Suche nach Eltern, deren Kind -wie auch unseres- an einem Pankreatoblastom leidet. Unser 9-jähriger Sohn wird seit fast 3 Jahren (im Oktober 04 trat ein Rezidiv auf!) wegen dieser extrem seltenen Erkrankung behandelt, hatte bisher 2 lebensgefährliche Operationen und jeweils eine sich anschließende 6 monatige Chemotherapie, wobei der Nutzen einer solchen in der weltweit sehr spärlichen Literatur umstritten ist, wie auch die Bestrahlung, welche aufgrund der vielen Verwachsungen kontraindiziert ist. Zusätzlich hat sich aufgrund der Op's und einer Pfortaderthrombose eine portale Hypertension mit Krampfadern in der Speiseröhre gebildet. Wer hat ähnliche Erfahrungen bzw. weiß dazu etwas beizutragen? Danke euch allen. Nora

[Ladina]

Liebe Nora

Habe diesen Link gefunden. Ist zwar in Englisch, doch ich hoffe, es hilft Dir ein wenig weiter. Alles, alles Gute wünscht Dir und Deinem Sohn
Ladina

Diagnose: Tumor der Bauchspeicheldrüse bei einem Kleinkind

http://www2.caringbridge.org/ca/elizabethhill/ Die kleine Elizabeth hat einen Tumor auf der Bauchspeicheldrüse (acinar cell carcinoma of the pancreas)
Englische Seite mit Kontaktmöglichkeit und Angaben zur Therapie


PS: Übrigens, rate Dir zwecks Erreichbarkeit weiterer Betroffener, Deine Suchanzeige auch noch unter
http://www.kinderkrebsstiftung.de/forum/forum.php
und
http://www.loewenkind.de/parents/diverses/bnbform.shtml
einzustellen

Liebe Ladina, woher hast du bloß diese Adresse von Elizabeth? Sie hat genau das gleiche, bekommt jetzt auch die gleiche Chemo. Danke, ganz lieben Dank für deine Bemühungen, auch für die anderen Adressen!
Wie geht ihr anderen Eltern mit dieser Gratwanderung (vor allem nach dem Rezidiv!) um, sich den realistischen u. harten Befunden stellen zu müssen, ohne die Hoffnung auf ein Wunder, die ja fürs Überleben jedes neuen Tages so wichtig ist, zu verlieren? Vor allem, weil es ja das Kind! ist, das jeden Morgen neu leben will und von uns Mut und Schwung, dem Tag ins Gesicht zu schauen (auch wenn man sich manchmal im Bett verkriechen möchte!!!) erwartet.

[Ladina]

Liebe Nora

Ich freue mich, dass der Link das Richtige war - er ist das Ergebnis stundenlanger Recherchenarbeit im Internet. Hoffe für Dich, dass ein Kontakt zustande kommt und Eure Kinder eine Chance zum Leben erhalten.
Ich denke an Dich
Ladina

Liebe Ladina, das überwältigt mich fast, dass du stundenlang für uns recherchiert. Dass bisher für mich fremde Menschen sich Zeit, Anteilnahme und Gefühle für unsere eigene Situation nehmen, ist kaum möglich, merken wir doch, wie sich der vorher sehr große Freundes- und Bekanntenkreis so langsam "klärt"; irgendwie dauert die Anspannung "was wird mit unserem Sohn? Wie geht's weiter, es sieht alles so nach Stillstand aus" allen zu lange, um mit Langmut sich immer wieder in unsere Gefühlsturbulenzen einzuklicken bzw. unseren total veränderten Alltag mitzutragen.
Liebe Ladina, bist du auch eine betroffene Mama? Freue mich jedenfalls dich kennenzulernen und bin dir -einfach übers Netz- sehr verbunden. das mit dem Hoffnungsplätzchen werde ich verinnerlichen, habe wieder starke Angstgefühle, da wir nächste Woche nach 5 Monaten wieder zum MRT und PET müssen...Sei lieb umärmelt... Nora

[Ladina]

Liebe Nora

Da ich selber eine ganz seltene Erkrankung habe, weiss ich, wie es einem da zumute ist und wie allein man mit allem ist.
Ich bin also keine Mama, sondern selber betroffen, d. h. ich habe einen Gendefekt, der die Entstehung verschiedenster Tumore begünstigt, bin aber derzeit, bis auf zwei inaktive Tumorreste krebsfrei und mir geht es fabelhaft, und die Zeit, die ich geschenkt bekommen habe, soll nicht sinnlos verstreichen. Ironischerweise habe ich den entscheidenden Link bei der Stichwortsuche im weltweiten Netz auf einer deutschen Seite gefunden, nämlich bei den Onko-Kids im Forum unter seltene Erkrankungen.
Die Onko-Kids unter
www.onko-kids.de
könnte dann übrigens auch eine Seite für Dich UND Deinen Sohn sein. Schaut mal rein, diese Seite ist wirlich der Hit.
Das was Du mit Euren Freunden erlebst, kenne ich auch.
Viele halten das jahrelange Auf und Ab nicht aus, werden dazu auch oftmals unangenehm an ihr eigenes Sterben irgendwann erinnert.
Ich hoffe aber fest, dass Dir wie mir ein paar wenige, aber dafür echte Freunde bleiben, die Dich niemals alleinlassen.

Inzwischen wart Ihr beim MRI und PET und ich habe Daumen gedrückt und in unserer Kapelle einfach mal ein Kerzchen angezündet. Ich hoffe, die Anspannung ist gewichen und es gibt Grund zur Hoffnung.

Ich kopiere Dir ein Gedicht von mir rein, das ich Dir jetzt übers Netz einfach gerne schenken möchte

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Ladina

Die Hoffnung findet ihren Platz
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Gerade erst noch warst Du
ein kerngesunder Baum
mit hoffnungsvoll grünen Blättern,
stabilen Ästen und einem Stamm,
an dem das Leben unaufhaltsam emporkletterte.
Und nun?
Tränen hängen anstelle von Blättern
an Deinen Ästen,die zeitweise schmerzen,
weil am Stamm eine Krankheit nagt.
Die Unbeschwertheit und die Leichtigkeit
sind dahin,Deine Seele blutet,
plötzlich ist da Angst vor der Zukunft.

Doch die Hoffnung findet ihren Platz
auch dort, wo Tränen sind,
auch dort, wo Schmerzen sind,
auch dort, wo Angst ist und Ungewissheit.
Wenn auch nur ein winziges Plätzchen
für sie frei ist,
inmitten Deiner Not,
sie findet es und lässt sich nieder.
Sie wird ein Nest bauen in Dir,
ein Nest aus Halmen,so zart und zerbrechlich
wie das Leben,
aber sie flicht daraus eine Bleibe,
die standhaft ist und beweglich zugleich.
Die Hoffnung wird zu singen beginnen
und Deine Seele möchte tanzen.

Mögen auch Tage kommen,
an denen Du zweifelst.
Mögen auch Stürme und Dunkelheit
Dich bedrohen,
die Hoffnung findet wieder zu Dir zurück,
immer und immer wieder,
solange Du es zulässt.

Wenn irgendwann alles drüber und drunter geht,
wenn Du die Orientierung verloren hast
und nicht mehr weisst,
wohin Du dich wenden sollst,
wenn Du dich hilflos ausgeliefert fühlst
und Du denkst, Du bist verloren...

Halt ein Plätzchen frei
für die HOFFNUNG!

Ladina, 1.Januar 1997

Liebe Ladina, danke für deine teilnehmenden Worte und vor allem das schöne Gedicht! Es spricht mir aus dem Herzen, und jetzt weiß ich, woher "das Plätzchen für die Hoffnung" her stammt. Da hast du ja eine schwere Last zu tragen mit diesem Gendefekt; nachdem ich dir schrieb, fand ich im Forum einige Beiträge von dir unter "erwachsene ehemalige Krebskinder" und kann mir kaum vorstellen, dass deine "Lebensschule" solch schwere Fächer mit entspr. Prüfungen darstellt. Manche langweilen sich ja wirklich so durch ihr Leben (wenige, aber ich kenne ein paar...), dass man sich schon fragt:Warum so viel bei uns? Meine Mutti z.B. hatte mit 60 Jahren aus heiterem Himmel einen Herzstillstand und wurde reanimiert, liegt seitdem im Wachkoma- 7 Jahre fast!!Das hat mich schon fast alle Kraft gekostet... Die Schweiz, dein Heimatland, ist mir sehr lieb, obwohl ich bisher nur einmal da sein konnte: eine Tagung in Davos am 11. September 2001!!! Aber ich verehre E.Kübler- Ross sehr und habe, weil das "mein Thema" geworden ist (Leiden, mit dem Gedanken an den Tod aufwachen und schlafen gehen, jeden Tag bewusst und dankbar leben, Hoffnung auf das Leben nach dem Tod...) fast alle Bücher gelesen. Es gäbe dazu sehr viel zu sagen. Danke übrigens für die Kerze, es ist mir ein besonderes Geschenk, weil ich alles, was mit diesem täglichen Ansturm an Belastungen verbunden ist, versuche, im Glauben (ich bin evangelischer Christ) zu bewältigen und das kleine Senfkorn Glauben, was oft zu ersticken droht, hegen will. Zu verstehen (ich will vieles rational einordnen) ist das nicht.
Wir waren nun vom 18. bis 21.7. zum Staging, es war für unseren Sohn insofern eine Strapaze, weil er beim MRT 1,5 Std. still liegen und die Atemkommandos einhalten musste, wobei ich den Erwachsenen sehen möchte, der 30 sec Lult anhalten kann. Aber laut dem Personal dort hätte er sehr schlecht mitgemacht (er lag und atmete vorbildlich), es tut mir immer so leid, dass ich ihm das nicht abnehmen kann:das ist sowieso das Schlimmste an allem, dass ich "nur" begleiten kann. Wir sind voller Dankbarkeit, obwohl die schriftlichen Befunde erst nächste Woche fertig sind: Zu Februar gibt es keine Verschlechterung, d.h. zumind. keine Explodieren des Tumors. Die vielen großen Lymphknoten im Bauch, die portale Hypertension mit Krampfadern in der Speiseröhre, vergrößerte Leber und Milz etc... müssen wir- wie immer- hinnehmen, in der Hoffnung, alles hält noch ein bisschen dutch: für uns das Maximum, was wir erwarten können. Allerdings soll die längere Chemopause doch nicht sein, man will nur noch mit einem Präparat rangehen in der Hoffnung, dass es besser vertragen wird und der Tumor dadurch vorerst in Schach gehalten wird. Vielleicht können wir die Reha im Schwarzwald Ende August auch so antreten, es wäre mehr, als wir erhofften.
So, meine Liebe, (es wird wohl ein Dialog...), für haute ganz viel Kraf und Segen und jeden Tag etwas Licht und Wärme der Zuversicht im Herzen für dich. Liebe Grüße Nora