Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : weichteiltumor
bei mir wurde heute ein unklarer Weichteiltumor im rechten Oberschenkel (lateral) diagnostiziert.
Habe am Montag einen Termin zur MRT, danach soll eine Gewebeprobe entnommen werden.
Wenn ich nach der gestellten Diagnose per google recherchiere, kommen wenige Diagnosen raus, die gutartig sind. *schauder*
Da ich aber neugierig bin und das googlen nicht sein lassen kann, muss ich da wohl durch. Aber vielleicht hat hier jemand Erfahrungen, was das alles sein kann.
Das Ding ist hart, ca. 5 cm im Durchmesser und von außen tast- und sichtbar. Es ist keine Hautverfärbung zu beobachten.
Hallo andra,
vielleicht solltest Du erst einmal Deinen MRT Befund abwarten und versuchen Dich nicht verrückt zu machen. Natürlich hat man erst einmal das schlimmste im Kopf, aber es muss ja nicht so sein.
Mein Mann hatte auch erst eine harte Schwellung am linken Oberschenkel bemerkt, es dann allerdings etwas schleifen lassen da sein Hausarzt meinte, es könnte ein Muskelfaserriss sein. Zum Glück hatte der Arzt eine Überweisung zum Chirurgen als nötig empfunden der dann wiederum eine Sonografie beim Radiologen veranlasste und so ging alles seinen Gang.
Leider stellte sich diese Schwellung als Liposarkom raus, also auch bösartig.Du kannst es unter "Krankenaufenthalt" nachlesen.
Dort hatte ich auch geantwortet.
Letztendlich muss es aber nicht immer etwas bösartiges sein.Warte erst einmal die Ergebnisse ab.
Ich drücke Dir die Daumen, das es ein nettes Ergebnis ist!
Gruß Sanne
hallo andra,
wie sanne schon schrieb kann es alles mögliche sein.
bevor du es nicht hast abklären lassen wirst
du nicht rausfinden können was es ist.
du weißt weder ob es ein weichteiltumor oder sonst was ist.
die nächste woche wird dir hoffentlich klarheit und mit
viel glück auch ein für dich gutes ergebnis bringen.
ich wünsche dir auf jeden fall alles gute und melde dich
mal wieder damit wir uns hoffentlich mit dir freuen können.
liebe grüße
christa CK
ja, im prinzip weiß ich auch, dass ich einfach geduldig sein muss. Nur war, bzw. bin ich bei der Recherche wirklich unruhig geworden. Ich versuche einfach Ruhe zu bewahren, habe zum Glück viel zu tun, sodass das Ablenken leicht fallen wird. (ist durchaus guter Stress, in dem ich mich befinde, sind alles Tätigkeiten im Rahmen meiner künstlerischen Arbeit).
Danke euch trotzdem für die Worte.
Ich melde mich, sobald ich mehr weiß.....
Sicherheitshalber - CT!!! Egal was die Ärzte sagen! Sicherheitshalber vor dem CT:
Keine Massagen, keine Punktierungen mit der Nadel, keine Lymphdrüsenmassagen!!!!
Bei einer Frau hat in dem Oberschenkel mit Druckgefühl dann Schmerz angefangen, der Orthopäde wollte Massagen, Akupunktur verschreiben.....
Dann Gefäßarzt hatte ohne zu fragen! punktiert, dachte es ist ein Lypom .
Dann CT - es war 10x15 Lyposarkom. Die punktierte Stelle wurde für erste Untersuchung rausgeschnitten.
Jedenfalls, bevor man mit irgendwelchen Massagen, Lymphdränagen u.s. anfängt soll man Krebs ausschließen!!!
Denn: wenn es doch ein Krebsgeschwulst ist – dadurch wir es durch die Lymphbahnen im ganzen Körper verbreitet.
Wir haben so ein Opfer eines Hausarztes gesehen! Eine junge Mutter mit Metastasen im ganzen Körper nach vorgeschriebenen Massagen und Lymphdrüsenmassagen...
Auch nach Operationen wegen Krebs soll man keine Lymphdrüsenmassagen machen!
Zu erst: CT- MRT egal was die Ärzte sagen!!!
Bei Operationen wird versucht dem Tumor (besser wenn er abgekapselt ist) mit Sicherheitsabstand im gesundem Gewebe 5mm-2cm (nach Möglichkeit) auszuschneiden.
Ergebniss, ob dieses auch gelungen ist sagt dann später der Pathologe nach Untersuchung des Präparates (der entfernten Gewebe).
Allgemein, die Ärzte, wenn die diesem Sicherheitsabstand nicht einhalten können wegen Verbreitung – dann empfehlen die die Amputation, oder evtl. Entfernung des Knochens der durch einem Ersatz ausgetauscht wird.
Problematik der Sarkome, wenn noch Zellen vom Primärtumor geblieben sind: oft vermehren die sich nach Operation sehr schnell und schon evt. nach 1-2 Wochen ist der Wachstum sichtbar.
Durch dem Tempo geht auch die Verbreitung – Metastasierung. Z.b. vom Bein in die Leiste und in die Lunge (bei Weichteilsarkomen)
Das alles habe ich leider beobachten können. Chemotherapie hat im diesem Fall nur kurz dem Wachstum aufgehalten – denn für Weichteilsarkome gibt es wenig Chemomed. die auch mit nachgewiesenem größeren Erfolg (min 30%) wirken.
Mit Chemo. wird versucht dem Wachstum (besser Abtötung der Zellen) aufzuhalten.
Im unser Fall hat man zu erst mit Adriamicyn+ Ifosfamid (3 Zyklen) – ohne Erfolg! (schwere Nebenwirkungen – Psyche!) dann mit Hyperthermie + Epirubicin+DTIC (2 Zyklen) – Erfolg nur für paar Wochen.
EMail: amos_lib@yahoo.de
Noch dazu, nach I Entfernung von so einem Primärtumor, wird oft mit Bestrahlung versucht. Es kann helfen (auch für paar Jahre) wenn die Operation „im gesundem“ gelungen ist und wenn noch keine Metas vorhanden waren.
Mir ist ein Fall bekannt, nach Entfernung vom Primärtumor (10x20cm) und Bestrahlung (60Grei) war mehr als 5 Jahre „Ruhe“. Dann hat angefangen wieder zu wachsen – leider (deshalb immer je 3-6 Monate kontrollieren, MRT – CT)
Hier ist Bestrahlung nicht mehr möglich, die Haut hält nicht mehr aus (offene Wunden) dann wird mit Chemo, evtl., versucht....
Tip: bei Chemotherapie, verlangen:
Kurz vor dem I Zyklus – MRT oder CT für Vergleich (Ausgangsstatus)
Schon nach Zyklus II noch mal, dann nach Zyklus III wenn nach Zyklus II ohne Änderung!
Denn wenn es nach III Zyklen – no change, dann hat es keinem Sinn weiter mit diesem Medikamenten zu machen. Chemo ist keine Limonade!!!
nachdem das Dingen anfing, weh zu tun, bin ich am Freitag nochmal zum Doc. Dieser hat nochmals ausgiebig geschallt und geröngt.
Beim Schall ist nochmals die Größe ermittelt worden (6x5x3) und dass der Tumor am Muskelgewebe liegt. Ich war in einem KH, welches sich mit sochen Dingern auskennt, egal welcher Art und auch weiß, wie sie letztendlich mit Punktion/Entfernung umgehen müssen. Habe mich vorher über das Internet informiert.
Der Doc, bei dem ich mich wirklich gut aufgehoben fühlte, fand den Knubbel recht seltsam. Für ein Lipo-ding sei er zu hart, eine wirkliche Diagnose sei erst nach dem MRT und der Punktion/Entfernung möglich. Leider durfte er kein MRT machen, da diese Möglichkeit nur bei stationärer Aufnahme ausgeführt werden darf. Da ich für morgen jedoch einen Termin zum MRT habe, bestand auch kein Grund, diese zu forcieren.
Eine normale Röntgenaufnahme wurde gemacht. Bei dieser war ein heller Fleck (auf dem ansonsten Fleckenfreien Femur) in Höhe des Tumors auf meinem Oberschenkelknochen sichtbar, was aber auch eine Verkalkung sein kann, die zufällig auf gleicher Höhe lokalisiert ist.
Der Doc meinte, dass die Wahrscheinlichkeit, dass das Ding gut ist, höher sei, da bösatiges an der Stelle im Verhältnis selten sei. Wenn es jedoch böse ist, dann meist richtig böse. Er hat mir was gegen Schmerzen mitgegeben (respektive dem dazugehörigen Magenschutzmittelchen) und ebenfalls MRT als auch Punktion, bzw. direkte Entfernung vorgeschlagen.
Morgen ist MRT, danach gehe ich zu meinem Hausarzt, lasse mir die Einweisung geben und schaue mal, wie schnell ich dann drankomme.
Denn momentan ist für mich das Schlimmste, zu warten und nicht zu wissen, was nun ist.....
hallo andra,
das mit der ungewissheit haben wir alle leider
schon öfter erlebt.
nach der op wartet man auf das ergebnis und so
wartet man immer und immer wieder.
lass dir das ding entfernen, eine pnnktion ist
nicht ohne wenn es wirklich bösartig sein sollte.
ich würde damit vorsichtig sein......
ist nur mein rat, die entscheidung liegt bei dir.
lese dich nochmal hier durch im netz, denke es hilft.
auch unter krankenhausaufenthalt usw.
alles gute und wenn du fragen hast melde dich.
viel glück und liebe grüße
christa CK
hi,
ich hatte heute meine MRT.
Im Begleitschreiben steht folgendes:
Tumor, 28x12x70mm am proximalen, lateralen rechten Oberschenkel, lateral an die Fascie des M. vastus lateral angrenzend. Breiter Kontakt zur Fascie, jedoch keine Invasion des Muskels. Der Tumor breitet sich im Fettgewebe aus und hat nach kraniolateral eine unscharfe Begrenzung, hier umgebendes Ödem.
In der T1-Wichtung erkennt man neben signalarmen auch signalreiche, fetthaltige Tumorzonen. Regelrechtes ossäres Signal des erfassten Skelettanteils. Kein pathologisches Spongiosasignal. Unauffälliges Muskelsignal in allen Wichtungen.
Beurteilung
Subkutaner, an die Muskelfascie angrenzender, partiell Fett enthaltender Tumor, am ehesten einem Liposarkom entsprechend. Weitere histologische Abklärung dringend empfohlen.
Was meint T1?
Was regelrechtes ossäres Signal?
So, ich komme gerade aus der chirurgischen Ambulanz des Krankenhauses, in dem mir mein Gremlin rausgeholt wird. Gremlin scheint mir eine gute Bezeichnung zu sein, denn es gibt sowohl freundliche als auch bösartige Gremlins…. ;-)
Jedenfalls habe ich jetzt meinen Aufnahme als auch OP-Termin. Aufnahme ist nächste Woche Dienstag, den 26.07.. Operiert wird einen Tag später.
Ich habe mit dem Doc über das weitere Vorgehen gesprochen. Demnach sieht es so aus, dass die erst mal einen Schnitt machen, dann einen sog. Schnellschnitt durchführen, diesen sofort auf böse untersuchen und je nach Ergebnis wird die OP dann fortgeführt. Sieht mein Gremlin freundlich aus, wird der Schnitt ein bissel vergrößert und der Gremlin einfach nur aus dem Bein geholt. Wenn der Gremlin zu der bissigen Gattung gehört, werden zwei recht große Schnitte gemacht, die Haut dazwischen entfernt, als auch ein Großteil des Muskels, auf den sich das Vieh gelegt hat. Fast bis zum Knochen.
Das hat dann zur Folge, dass mein Bein schwächeln wird, denn ohne Muskel lässt es sich schlecht laufen. Darum wird dieser dann zu gegebener Zeit per Muskeltransplatation wieder aufgebaut. Und damit mir dann in der Zwischenzeit nicht langweilig wird, gibt es noch ein paar Strahlen und Chemotherapeutika. Langeweile kommt dann sicherlich nicht auf, denn Kotzen ist ja auch Beschäftigung…. ;)
Auch, wenn sich das alles nicht so optimal anhört, geht es mir ganz gut. Denn es geht voran, es passiert etwas. Zudem bin ich nicht der Mensch für Nervenzusammenbrüche, denn die bringen mich auch nicht weiter. Natürlich gibt es bei mir gerade unterschiedliche Phasen, doch da ich vom Prinzip ein positiv denkender und lebender Mensch bin, nehmen die Phasen der Tränen nicht überhand. Abends, wenn alles um mich herum ruhig wird, die Gedanken mit mir alleine sind, dann kullern sie natürlich schon. Aber auch das gehört dazu.
Ich will versuchen meine Mitte auszuloten, alle Seiten zuzulassen. Es scheint mir einfach mal wieder eine Prüfung zu sein, die das Leben immer mal wieder stellt. Eine Herausforderung, die ich annehme. Ich habe liebe Menschen um mich herum, die zu mir stehen und für mich da sind, ohne wenn und aber.
Was mir in diesen Tagen bewusst wird, ist, dass die Zeit, die einem geschenkt wird, wertvoll ist und man sie nach besten Möglichkeiten genießen sollte.
dein letzter Satz ist das Wichtigste überhaupt.
Habe hier schon einiges geschrieben. Meinem Mann ist vor vielen Jahren ein Sarkom aus dem Oberschenkel entfernt worden, wobei auch ein Teil der Muskels entfernt wurde.
Anschließend Bestrahlung, aber keine Chemo. Es kam nochmal wieder, aber konnte komplett entfernt werden.
Zurück blieb lediglich ein minimales Hinken und Nervenschmerzen durch die Bestrahlung, die mit Schmerzmitteln behandelbar sind.
Heute ist Bestrahlung sehr viel genauer und"schonender" als vor Jahren. Bestrahlung ist immer ein massiver Eingriff, aber bietet gute Chancen.
Warum soll Chemo gemacht werden ? Liposarkome sprechen oft auf Chemo nicht gut an. Frag nochmal nach. Löcher die Äzte mit Fragen, von alleine kommt da oft nichts.
Wenn du die Möglichkeit hast, hol dir eine zweite Meinung.
Such dir einen guten Hausarzt und einen Schmerztherapeuten.
Vielleicht hilft dir das etwas weiter. Du bist nicht alleine. Lies hier die Geschichten von den anderen. Darin sind oft gute Tips, was man noch machen kann.
hallo andra,
erkenne mich in deinem gefühlschaos wieder...
du hattest ja einen aufregenden wochenstart.
aber wie du schreibst weißt du jetzt voran
du bist und es wird was getan.
mir wurde am schulterblatt auch muskel entfernt
und ich habe zum glück keine beeinträchtigung.
da war selbst der prof. platt. er hat super
arbeit geleistet.
ich wünsche dir für die op und die kommende zeit
alles gute, viel glück und sende liebe grüße
christa CK
hier ein Link zu der mrt-Aufnahme.
Daraufhin wurde der Verdacht auf ein Liposarkom geäußert, am Dienstag gehe ich ins Krankenhaus.....
http://i9.photobucket.com/albums/a93/malbares/mrt20050715a.jpg
hier sind meine ersten Beiträge hier im Forum:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=16673
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=16723
und weil wir ja den Spass nicht verlieren, hier noch ein Bild aus der serie, das mich an einen Affen erinnert:
http://i9.photobucket.com/albums/a93/malbares/mrt_grinsend.jpg
hallo andra,
die bilder kann ich leider nicht deuten, bin keine
*fachkraft*
aber ich wollte nicht versäumen dir für dienstag und
deine OP alles gute zu wünschen.
ich hoffe das du alles gut und schnell überstehst und
bald wieder nach hause kannst.
toi, toi, toi und melde dich dann wieder und berichte....
ganz liebe grüße
christa CK
danke für die guten Wünsche, ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich wieder internetfähig bin.... Wenn es ein böser Gremlin ist, sowiso und wenn es ein guter ist, erst Recht.
HalloAndra,
auch von mir alle guten Wünsche für Deine OP.Mein Mann war ja auch davon betroffen und er hat alles gut überstanden.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das es nichts Böses ist.
Gruß Sanne
hallo Sanne, schön, dass dein Mann alles gut überstanden hat. War es ein Liposarkom? Und wo war das Vieh lokalisiert? Wie lange ist es her?
liebe Grüße
Andra
Hallo Andra,
Du kannst das alles bei Sabine unter "Krankenhausaufenthalt" nachlesen. Mein Mann wurde im Okt. 03. operiert. Leider muss ich dazu sagen, das der Röntgenarzt mit seiner Einschätzung "hochgradiger Verdacht auf ein Weichteilsarkom" recht hatte. Nur die Ärzte im Krankenhaus konnten sich nicht so recht damit zufriedengeben. Sie haben noch lange an meinem Mann herumgedoktert bis dann doch diese Diagnose nach OP feststand.
Sollte es Dir(hoffentlich nicht) auch so ergehen, kannst Du hier im Forum vieles nachlesen.
Lass Dich aber nicht verunsichern. Meinem Mann geht es wieder gut!!! Er kann alles, wie auch vorher machen. Er treibt wieder Sport, ist auch wieder frech"zwinker" mir gegenüber.
Alles alles Gute für morgen.
Es war übrigens ein sehr großes Liposarkom am linken Oberschenkel.
Gruß Sanne
Hallo Sanne, ich hatte in der Zwischenzeit schon den Thread gefunden, in dem du über deinen Mann berichtest. Mein Gremlin (kann gut oder böse sein, ;) ) ist im rechten Oberschenkel, die größe ist auf dem Bild ja ganz gut zu sehen. Kannst du dich erinnern, wie die Bilder der mrt bei deinem Mann aussahen und ob meines vielleicht doch gaaaanz anders aussehen? ;)
Nee, mir ist schon klar, dass solche Vermutungen nicht viel bringen und ich einfach abwarten muss......
Hallo Andra,
leider kann ih keinen Vergleih machen, da ich diese MRT Bilder auch nie gesehen habe.
Ich weiß das das Ungewisse am schlimmsten ist. Das haben wir und sehr viele Andere leider auch mitmachen müssen. Da kann ich Dir keinen guten Tipp geben, denn die Angst kann man Dir sowieso nicht nehmen. Stelle Dich auf das Schlimmste ein und wenn dem nicht so ist, ist die Erleichterung am größten. Andersherum finde ich es viel schlimmer.
Gruß Sanne
ja, so gehe ich gerade damit um. Denn mit einer guten Nachricht muss ich mich im Vorfeld ja nicht so auseinandersetzen, darauf komme ich eh klar.
hallo
bei mir wurde gestern auch ein weichteiltumor im arm festgestellt. tut ziemlich weh. bin auch erst 14. aber ich kann dich gut verstehen wegen der ungewissheit. muss jetzt zum röntgen und zum ultraschall und dann mal schauen was da herauskommt habe aber auch ein bissschen angst, dass es ernster sein könnte.
mfg julia
hallo julia,
als ich gerade deine zeilen gelesen habe, dachte ich an die Tage, die zurückliegen, in denen alles ungewiss ist. Ich schreibe hier im Forum als sonnenwind und als andra (keine Ahnung, warum 2 Nicks), du kannst meinen Verlauf bis hierhin verfolgen.
Ich bin heute aus dem KH entlassen worden, bisher sieht alles gut aus. Zwar steht der endgültige histologische Befund noch aus, der Schnellschnitt spricht jedoch zunächst für einen benignen Spindelzelltumor, also gutartig. Es steht zwar auch noch drin, dass die Diagnose Desmoidtumor noch nicht vollständig ausgeschlossen werden kann, aber die Docs sehen das Ganze zuversichtlich.
Ich werde hier unmittelbar nach Bekanntwerden des Ergebnisses dieses posten.
Dir, liebe Julia, wünsche ich jetzt alles Gute für die Zeit der Ungewissheit. Und eine Schulter zum Anlehnen, Menschen in deiner Nähe, die bei dir sind. Und vor Allem wünsche ich dir einen gutartigen Tumor.
Im Übrigen solltest du auf ein MRT bestehen (magnetresonanztomograph), dort ann man solche Dinger besser darstellen.
Hallo Andra,
ich freue mich für Dich, das Dein Ergebnis wohl eher gutartig war!!
Werde weiterhin nachlesen, wie die endgültige Histologie aussieht, denke aber mal, das die Ärzte es während der OP auch durch einen Schnellschnitt bestimmen können.
Lieben Gruß Sanne
Ich bin wieder raus aus dem Krankenhaus. Seit gestern. Gerade war ich nochmal in der Ambulanz zum Verbandswechsel und habe jetzt ein Duschpflaster. Geile Sache das! Naja, wenn man davon absieht, dass ich, bzw. mein Liebster, mir gestern für über 13 Euronen eines gekauft hat, weil ich seit Dienstag nicht mehr in den Genuss des Duschens gekommen bin..... Aber Duschpflaster an sich sind schon eine praktische Angelegenheit.
Was meinen Gremlin anbelangt, der sieht gut aus. Der Schnellschnitt hat ergeben, dass es sich um einen Spindelzell-lipom oder einen Desmoid-Tumor (sog. Fibromatose) handeln sollte. Man hat mir den Tumor entfernt, jetzt schmückt eine ca 15cm lange Narbe meinen delligen Oberschenkel. Naja, da muss ich die diesjährige Miss World Wahl wohl absagen, das mit dem Bikini wird wohl nischt. ;)
Da man mir ein Stück Faczie mitentfernen musste, darf ich die nächsten zwei Wochen mein Bein nicht belasten, da ansonsten der Muskel das Bestreben hat, sich durch das Loch zu drücken. Dann müsste ich noch mal aufgeschlitzt werden, und da halte ich mich doch lieber an den Krücken fest.
Kleiner Tip für Krückenläufer: Sicherlich kennst du diese Blasen an den Händen, die durch die ungewohnte Belastung auftreten. Im Sportgeschäft gibt es selbstklebende Frotteebänder für Tennisschläger. Wenn man die um die Griffe wickelt, lässt der Schmerz enorm nach. Auch die Schwitzehändchen bekommt man in den Griff..... ;)
Falls jemand mit meinen oben angegebenen vorläufigen Diagnosen etwas anfangen kann, freue ich mich über Auskünfte......
Im Laufe der kommenden Woche erhalte ich das endgültige histologische Ergebnis.
Hi,
aggressive Fibromatose ist ein Desmoid-Tumor,richtig.Und gutartig,stimmt wohl.Mit Spindelzell-Lipom kann ich nich so viel anfangen,aber liegt wohl daran dass es bei dir am Oberschenkel war und bei mir eher an der Hüfte/Becken und alles was drumherum ist.Trotzdem wird es wohl so ziemlich dasselbe sein was wir da haben.
Bei mir fing das letztes Jahr an mit der Op.Letztes Jahr wurd ich dreimal operiert,ließ sich nicht so gut entfernen der Mist und das Ergebnis war immer schlecht und ich konnte wieder unters Messer.
Nach dem dritten Mal ham sie's dann doch hinbekommen und als ich zH war musst ich alle halbe Jahre zum MRT,röntgen. Wo dieses Jahr dann wieder was gefunden wurde,ich also wieder ins KH musste.Diesmal waren es 'nur' zwei OP's.Jetzt warte ich bis zum Ende des Jahres und kann nur hoffen dass aufm Rö-Bild nich wieder was zu sehen ist.Langsam ist meine Kraft und sind meine Nerven immer wieder ins Kh zu kommen endgültig ausgeschöpft.Dazu muss man auch noch sagen dass wenn nichts gefunden wird endlich ne plastische OP gemacht werden könnte.Weil so halt ich das länger nicht aus..
Das dazu.Allerdings stehen die Chancen wohl schlecht dass es nicht mehr wieder kommt.Ich weiss ja nicht was sie bei dir gesagt haben..Wundert mich sowieso dass du bis zum endgültigen Ergebnis schon zu Hause bist.Ich musste immer paar Tage warten bis das Ergebnis da war und weiter gings oder ich durfte eben weg ausm KH.
Übrigens bin ich grade 23Jahr geworden,wie siehts bei dir aus?
LG
Hi, schön, dass du geantwortet hast. Ich bin 33 Jahre alt, Mutter von drei Kindern und studiere seit letztem Jahr Kunst (LA Gym/Ges), nachdem ich mein Abi auf dem 2. Bildungsweg letztes Jahr nachgeholt habe. ;)
Du sagst, Fibromatose ist gutartig. Meint gutartig einfach, dass es zwar an gleicher Stelle wiederkommt, jedoch nicht in andere Organe metastasiert? Denn das Ding scheint ja schon recht deja-vu mäßig drauf zu sein.
Wie sieht das Ganze denn bei dir momentan kosmetisch gesehen aus. Ist es sehr schlimm?
Dass ich aus dem KH gekommen bin, bevor das Ergebnis da ist, ist doch okay. Mir gehts doch gut und wenn ich wieder rein muss, dann ist es halt so. Aber so kann ich hier zu Hause rumlümmeln.... ;) Ich glaube, dass die Krankenkassen auch dafür sind, die Leute schnell rauszulassen. Ich frage mich eher, warum du da bleiben musstest? Ging es dir noch nicht so gut, dass du hättest gehen können zwischendurch?
Mein Ergebnis bekomme ich am Freitag. Spätestens jedenfalls.....
Ja, ich freue mich natürlich auch, dass wenigstens das Liposarkom unwahrscheinlich geworden ist. Das schlimmste, was nun kommen kann ist die Fibromatose, bestenfalls ist es der Spindelzelltumor in benigner Form...... ;)
Huhu.
Warum die mich nicht ausm Kh gelassen haben..Hm beim ersten Mal,also letztes Jahr wars so dass die die erste Op gemacht haben um zu sehn obs überhaupt gutartig ist (wenns bösartig gewesen wär meinten die hätten die mir das Bein abnehmen müssen..) und da war klar dass die nochmal operieren mussten um den Rest rauszukriegen.Dann als es 'gutartig' war und nochmal op wurde dauerte es so ca. 3 Tage bis das Ergebnis da war ob alles weg ist oder nicht.Ich denke mal die haben selber vermutet dass sie nicht alles wegbekommen haben,deshalb haben sie mich gleich dabehalten.Dieses Jahr wars dann genauso.Dauerte wieder so Tage bis zum Ergebnis,dann kam wieder dass noch was da is und nach der zweiten Op dauerte es zwei Tage bis dann kam es wär alles ok.Hätte sich auch nich wirklich gelohnt für zwei Tage nach Hause wenn dann wieder op werden muss.
Aber diese Warterei,das hat mich total verrückt gemacht.Einmal kam das Ergebnis sogar an nem Freitag und ich musste bis Montag zur nächsten Op warten.Echt übel.
Gutartig meinen die wohl dass es nicht an anderen Stellen wiederkommt.Und wenns bösartig wär müssten die mehr wegnehmen,wie sie bei mir meinten dann das ganze Bein.
Einerseits hat man schon n bissl Glück gehabt.Ich mein,was wär das fürn Leben nur mit einem Bein?! Ich denke dem hätte ich auch nicht zugestimmt solang mir nichts weh tut.aber daran wolln wa nich denken..Und trotzdem isses in gewisser Sicht schon bösartig weils eben immer wiederkommen kann an der Stelle,bösartig is da eigentlich noch untertrieben..
Hatten die Ärzte dir denn jetzt irgendwas gesagt was man machen kann damits nich mehr wiederkommt?
Kosmetisch gesehen siehts naja grauenhaft aus.Das ist n wirkliches Problem für mich.Die komplette linke Po-seite sieht verstümmelt aus.Naja is eben jetzt n Loch da und die Narbe die komplett darüber läuft.Es gibt so'n Schaumstoffdings was ich unter die Hosen zieh damit mans nich sieht,sonst würd ich mich wohl gar nich mehr ausm Haus trauen.Mit meinem Freund bin ich über n Jahr zusammen und du wirst es nich glauben aber er durfte es noch nicht sehen oder anfassen.Ich finds einfach selber superscheisse,unnormal,verkruppelt usw. Ich war auch jetzt schon zum zweiten mal bei ner Psychotherapeutin aber die kann mir auch nur sagen ich solls zeigen weil meine Beziehung sonst kaputt geht aber wenn man selber die Überwindung nicht bekommt kann die viel reden..Sowieso bin ich nich ganz normal mehr seitdem.zB kann ichs auch nur Ärzten zeigen oder meinen Eltern oder auch reden,reden darüber zB wo das genau ist kann ich noch nicht einmal mit meinen besten Freunden.Ich finds einfach peinlich und wär das Schlimmste für mich wenns alle wüßten.Nach außen hin tu ich auch so als ob ich ganz die Alte wäre,mach immer allen Spaß mit wie früher,wenn dann rede ich nur oberflächlich darüber und heulen neee schon gar nich vor den anderen obwohl in mir drin irgend etwas kaputt gegangen ist.. Naja,psycho wohl ;)
Ich drück dir die Daumen für dein Ergebnis.
Wie sieht denn die Hautverfärbung aus? An der unteren Stelle von meiner Narbe habe ich einen minimalen blauen Fleck? Hat das etwas mit der Hautverfärbung zu tun?
marion1960
15.09.2005, 16:26
Hallo,
ich habe am Montag die Diagnose für meine Tochter Julia (17) bekommen.
Weichteiltumor, wahrscheinlich bösartig. In der Wade bis zum Knie reichend. Am Dienstag haben wir einen Termin in Bochum. War schon jemand da oder kann mir sagen, wie es jetzt weitergeht???
http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/allgemeinchirurgie/index_16847.php Hallo Marion,
erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft und Geduld.
schau mal in den anderen Beiträgen, habe viel in "Krankenhausaufenthalt" geschrieben, da mein Mann auch vor vielen Jahren diese Diagnose hatte. 1991 Habe hier im Forum viele Tips erhalten, auch seelischen Beistand, der ganz wichtig ist.
Im Ruhrgebiet weiß ich keine Klinik, die sich auf Weichteilsarkome spezialisiert hat, im Norden ist es das UKE. Geht auf keinen Fall in ein kleines Krankenhaus, die sich nicht auskennen, laß dir sagen, wieviele Operationen die im Jahr mit Weichteilsarkomen haben.
Sucht euch einen guten Hausarzt, einen Onkologen und einen Schmerztherapeuten.
Ganz wichtig, immer fragen, fragen fragen.
Hier im forum ist eigentlich immer jemand, der auch spezielle Fragen beantworten kann.
petra
marion1960
18.09.2005, 21:10
Hallo Petra,
vielen Dank für deine Antwort. Wie geht es deinem Mann und wie ist es bei euch gewesen. Würdest Du es mir vielleicht schreiben? Ich habe inzwischen viel über die Klinik in Bochum gelesen. Das hörte sich sehr gut an. Nach 1 1/2 Jahren haben wir einen guten Arzt gefunden, der aber leider nicht für so was zuständig ist. Meine Tochter wurde vorher von verschiedenen Ärzten als pupertierende 16jährige mit Wadenkrampf, als Muskelfaserriss, an dem man sowieso nichts mehr machen kann, usw. abgetan. Die letzte Diagnose vor einem halben Jahr war dann "Bandscheibenvorfall". Daraufhin wurde ein CT vom Rücken gemacht. Der Radiologe hat nur den Kopf geschüttelt und mir gesagt, das ich dringend eine neue Überweisung für das Bein brauche. Der Orthopäde hat sich aber geweigert diese auszustellen. Daraufhin bin ich nach langem weiteren Suchen auf einen Venenarzt gekommen, denn zwischendurch hatte man auch mal von Thrombose gesprochen. Der Termin hat Wochen gedauert, er war aber supernett und hat auch dann den ersten Verdacht "Tumor" geäußerst. Dann sollte das MRT gemacht werden. Das sollte noch mal 8 Wochen dauern mit dem Termin. (Kassenpassient). Erst nach einem Anruf von mir bei beiden Ärzten hat man uns dann sogar am gleichen Tag drangenommen. Das MRT brachte dann den Befund Tumor.
Wieder beim Venenarzt (1 Woche später) bekam ich die Überweisung für Dienstag nach Bochum. Man wünschte uns viel Glück und Kraft, das würden wir jetzt brauchen. Meiner Tochter sollte ich nur einen Teil erzählen, den Rest am Dienstag abwarten, vielleicht hätten wir ja Glück. Sie weiß, das sie einen Tumor hat, und das sie operiert werden muß. Über den Rest macht sie sich noch keine Gedanken, da der Arzt es bei ihr als nicht so dramatisch dargestellt hat. Mir hat er den "Rest" mit der Überweisung erzählt. Es wäre lieb wenn Du mir noch mal antwortest.
Marion
Hallo Marion, bei meinem Mann wurde 1991 ein Grieskorn !! ambulant aus dem Oberschenkel entfernt, 4 Wochen später die Diagnose Krebs. Überweisung ins UKE zu Prof.Zornig, der damals die Abteilung für Weichteilsarkome aufgebaut hat. Einige andere Kliniken hatten den OP abgelehnt wegen mangelnder bis gar keiner Erfahrung. 2 OP wegen Nichteinhaltung des Sicherheitsabstandes.
Danach Strahlentherapie 36x 50y. Wird heute aber so radikal nicht mehr gemacht. Bestrahlung heute ist sehr viel genauer und effektiver. Zurückgeblieben sind Nervenschmerzen, die Mit Morphium sehr gut behandelbar sind, obwohl sie einige Nebenwirkungen haben.
Das Bein ist dünner als das andere, da auch ein Teil des Muskelsstrangs entfernt wurde und halt nicht mehr so belastbar. Er hinkt ein wenig, weigert sich aber, einen Stock oder ähnliches zu benutzen. Geht auch ganz gut ohne.
1992 und 1993 wurden Metastasen entdeckt im Bein in der Lunge und auch auf den Rippen. 2x OP, danach weder Chemo noch Bestrahlung. Ruhe bis 2005. Metastasen ausgerechnet auf der Bauchspeicheldrüse. RiesenOP, jetzt erster Nachsorgetermin und Entwarnung. Alles okay. Sein Zustand ist natürlich noch nicht gut, aber so langsam wird es besser.
Was wir dieses Jahr im Krankenhaus erlebt haben, schweigen wir lieber drüber, ansonsten war die Behandlung und die Nachsorge sehr gut.
Wichtig ist es, bei allem immer nachzufragen, warum und wieso etwas gemacht wird. Wenn man unsicher ist, ruhig eine 2. Meinung einholen.
Wird zwar oft nicht gerne gesehen von den Ärzten, aber man hat nur ein Leben!!
Was auch noch wichtig ist, seelischer Zuspruch. Deine Tochter wird auf eine Station kommen, in der hauptsächlich Schwerkranke liegen. Alleine das ist schon ein Schock, zusätzlich zur Diagnose.
Mein Mann wollte nicht zur REHA in eine Krebsklinik, lieber ein Paar Tage Urlaub mit der Familie, weil er nicht nur über die Krankheit nachdenken und sprechen wollte.
Natürlich ist die Krankheit immer bei uns, aber es liegt an jedem selbst, wieviel Raum man ihr gibt. Selbverständlich gibt es auch Tage, an denen die Nerven blank liegen, aber es gibt auch die schönen Tage.
Du siehst, die Chanchen bei Weichteilsarkomen sind bei guter Behandlung sehr gut.
Die Chancen für meine Mann waren 20% auf die nächsten 5 Jahre. Das ist jetzt 14 Jahre her. Und es gibt hier noch mehr Leute, die es solange geschafft haben und auch weiterkämpfen.
Drücke euch in Gedanken und sende ein kleines Kraftpaket
Petra
marion1960
18.09.2005, 22:27
Hallo Petra,
vielen Dank. Ich melde mich nach Dienstag mal. Bis bald.
Marion
marion1960
21.09.2005, 13:14
Hallo Petra,
wir waren gestern in Bochum, der Tumor ist 12 cm lang, 6 cm breit und 4 cm tief. Am Anfang klang alles super positiv und ich habe mich schon riesig gefreut und mich in Gedanken bei allen entschuldigt, die ich die letzten Wochen mit verrückt gemacht habe. Dann meinte der wirklich nette Arzt zu Julia, das es eígentlich garnicht bösartig sein kann, sie wäre ja erst 17. und so junge und hübsche Mädchen hätten nichts bösartiges. Die Logik habe ich dann nicht verstanden, meine Tochter wohl auch nicht, so wie sie geguckt hat. Dann gab er ihr eine Karteikarte mit ihrem Namen und lauter Abkürzungen drauf und sagte, sie sollte sie im Büro gegen einen Termin zur PE umtauschen. Niedlich gemacht, wie bei einem Kleinkind. Langsam wurde Julia dann ungehalten und wollte das "Ding" ganz rausgemacht haben und nicht nur eine Probe und dann wieder die Warterei.
Darauf erklärte er ihr, das ihre Wade dann aussehen wird wie nach einem Haifischbiss. Sehr aufbauend!
Im Büro wurden wir dann auf eine Dringlichkeitsliste gesetzt und jetzt starre i ch immer auf mein Handy, damit es endlich klingelt. Sie müssen wohl auf jeden Fall einen kompletten Muskel aus der Wade entfernen und das reicht nur wenn es gutartig ist. An den Rest will ich garnicht denken, obwohl ich nichts anderes mehr mache. Morgen gehe ich arbeiten, bis zum Anruf. Die Warterei und die Gedanken um das was jetzt kommt, machen mich wahnsinnig.
Hallo Marion, tut mir leid, das ich mich erst so spät melde, aber die letzten 3 Tage ging es meinem Mann einfach nur schlecht.
Kann dich gut verstehen, die Warterei ist einfach nur furchtbar. Und auf das entgültige Ergebnis muß man dann auch noch warten. Kann bis zu 14 Tagen dauern, laß dich von meinem Bericht nicht abschrecken, bei meinem Mann haben die Dinger einfach an einer Sch...stelle gesessen.
Melde dich , sobald du etwas weißt, werde öfter mal reinschauen.
Wie geht deine Tochter damit um ?
liebe Grüße Petra
marion1960
24.09.2005, 11:22
Hallo Petra,
erst mal vielen Dank für deine Antwort. Es hilft mir sehr mit "neutralen" Menschen und nicht mit meiner näheren Umgebung zu reden. Das es deinem Mann so schlecht geht tut mir sehr leid, unbekannte Grüße von mir.
Julia war bis Dienstag nach aussen einfach nur gut drauf. Sie ist zwar verstärkt bei ihrem Freund, aber ich lasse sie auch. Mein Lebensgefährte sagt zwar ich soll mich mehr um sie kümmern, aber ich bemühe mich sie so normal wie ich kann zu nehmen. Das heisst sie kriegt immer noch "Ärger" wenn ihr Zimmer mal wieder total vermüllt ist, usw. Am Dienstag nach Bochum (im Auto) war sie erst total ruhig, dann unausstehlich und abends wieder fast "normal". Ich habe sie gelassen, weil sie mir sehr ähnlich ist, ich denke sie braucht auch Zeit für sich alleine um das alles zu verarbeiten. Ich biete ihr meine Nähe und Liebe und sie soll sich nehmen was sie braucht.
Am liebsten würde ich sie den ganzen Tag um mich haben, weil ich solche Angst vor der Zukunft habe. Positiv ist, das sie meine ESS-THERAPIE annimmt.
Julia hat sich von klein auf nur von Nutella und Fischstäbchen ernährt. Kein Überreden hat geholfen. Als Kleinkind hat sie schon alles wieder ausgespukt, was sie nicht "mochte". Sie probiert nichts Fremdes, isst überhabt kein Obst, kein Gemüse, keinen Joghurt. Nach dem ersten Ergebnis und der Gewissheit, das sie auf jeden Fall operiert werden muss, habe ich mich mit ihr unterhalten und wir haben uns tatsächlich geeinigt. Sie isst jetzt jeden Mittag, bzw. einmal am Tag warm (natürlich nach Wunsch). Aber auch ein wenig Gemüse, Multisaft, Fleisch, und doch noch etwas mehr. Sie versteht anscheinend, das ich ihr gesagt habe, das sie extrem schlank und nicht gerade widerstandsfähig ist, für das was uns bevorsteht. Ich habe drei Mädels, die anderen beiden sind 25 (am 10.10.) und 20 Jahre alt. Die essen und probieren fast alles. Nur eben meine Zaubermaus nicht. Gestern abend hat sie freiwillig kurz mit mir gekuschelt, man staune.
Ich warte jetzt auf Montag, damit ich wieder auf mein Handy starren kann.
Ich hoffe das alles gut geht und sammele Kraft bei meinem Freund, der mir sehr hilft. Alles Gute für Dich und deinen Mann. Ich melde mich, sobald ich was weiss, oder wenn ich Fragen habe.
Marion
franca64
24.09.2005, 19:46
Hallo Marion,
meine Tochter hatte mit 15 Jahren auch einen Weichteiltumor, an der Schulter. Sie hatte Metas an Hirn und Knochenmark. Ich kenne diese Warterei, die einen verrückt macht. Du kannst dich mit Fragen jederzeit an mich wenden! Die Aerzte gaben meiner Tochter praktisch null Chancen. Seit 22 Monaten ist sie aber krebsfrei. Sie bekam 10 Chemotherapien und eine Hochdosis-Chemo mit anschliessender Stammzellentransplantation. Liebe Marion, die Zeit die bei euch kommt wird hart und ein rauf und runter. Doch es lohnt sich zu kämpfen!! Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Kraft, Zuversicht und viel Hoffnung!!
Es grüsst dich franca :remybussi
marion1960
24.09.2005, 20:15
Hallo franca,
vielen Dank für deine Nachricht. Das hört sich ja wirklich positiv an. In welcher Klinik war deine Tochter denn und was kann ich bei meiner Tochter für Fehler machen, z. B. zuviel betütteln oder so. Wie hat deine Tochter denn die Sache angegangen? Die beiden sind ja etwa gleich alt, wie hat sie denn die Therapien verarbeitet? Bist du zuhause oder berufstätig, mein Chef hat mich bei meinen Kollegen verdammt schlecht gemacht, weil ich 1 Woche krankgeschrieben war. Ich bin vorher zu ihm gegangen und hab ihm erklärt, das meine Julia sehr krank wäre und ich in meinem Zustand nicht mit so vielen Menschen Kontakt haben kann. Anscheinend war ihm das egal. Als ich dann am Donnerstag wieder angefangen habe, hat er auch noch mir gegenüber den mitleidvollen gespielt. Jetzt nehme ich lieber die nettenPillen von meiner Ärztin, bevor ich nicht arbeiten gehe. Aber wenn Julia im Krankenhaus liegt, muss ich ja auch eine Lösung finden.
Marion
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