Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Mein Mann soll in Kürze mit einer Hochdosis - Chemo nach einem Hodgkin Rezidiv behandelt werden und wir hätten gerne so viele Infos wie möglich.

Hallo Kerstin,

Welche Art an Hochdosis soll er bekommen?
Ich hatte auch den Hodgkin und bekam BEACOP eskaliert.
Welchen Hodgkin hat dein Mann denn? Den Morbus oder den Non - H.? Wie wurde den die Erstbehandlung durchgeführt?
Bekommt er Hochdosis mit Stammzellentranplantation oder " nur" Hochdosis?
Wenn du Lust hast gib mir mehr Infos. Ich hatte auch Hochdosis und habe sie eigentlich ganz gut vertragen.
Wenn Du Lust hast kannst du mir auch mailen
bianca@map-pfeiffer.com

Wünsche Euch viel viel Glück!
Lasst euch umarmen.

Inzwischen wissen wir schon etwas mehr zum Thema Hochdosis.
Es sieht alles in allem noch ganz gut aus(Rezidiv Stadium 1a)Leider muß diese Woche erst noch eine Operation zur Sicherung der Diagnose gemacht werden, bevor wir wissen welche Hochdosis und ob mit oder ohne Stammzellentransplantion!Jetzt ist erstmal wichtig die OP gut zu überstehen, den leider sitzen die Lymphknoten im Bauchraum so schlecht, das es eine ziemlich große OP wird.

Liebe Kerstin,
wollte mich mal wieder erkundigen wie es Euch geht.
Gibt es etwas Neues?

Wünsche Euch aufjeden Fall alles Liebe und Gute
Grüß Deinen Mann
Bianca

Hallo Bianca!
Gestern haben wir das Ergebnis der Histo bekommen und jetzt kann es endlich( ?? ) losgehen. Am Freitag muß Christian ins Krankenhaus , dann erfahren wir die Einzelheiten zur Hochdosis.Es ist wohl wirklich ein Stadium 1a und die Aussichten sind ganz gut. Trotzdem haben wir ganz schön Angst vor Freitag.
Am Samstag wird dann mit der 1.Vorchemo begonnen.
Die OP ist übrigens gut verlaufen, es konnte doch laparoskopisch durchgeführt werden.
Sonst im moment außer schlaflosen Nächten nichts Neues.
Wir freuen uns immer über neue Nachrichten von Dir.
Liebe Grüße, Kerstin und Christian

Hallo Kerstin,

wie geht es euch? Meldet euch doch mal wieder.
Wünsche euch noch einen schönen Abend
Gruß Bianca

Hallo!
Wollte einfach mal wieder den neuesten Stand der Dinge berichten:
Christian liegt seit Montag im Krankenhaus, eigentlich zur Stammzellenseparation,aber bei nur noch 700 Leukos war das natürlich nicht möglich.
Jetzt warten wir wann das Neupogen richtig wirkt, damit es dann weitergehen kann, da am Samstag schon die nächste Chemo laufen soll.
Alles in allem heißt es mal wieder nur warten, warten, warten.
Später mal mehr.
Gruß, Kerstin

Hallo Kerstin,
Hallo Christian,

ich habe heute von Euch gelesen und ich wünsche dem Christian, daß er fleißig Stammzellen sammeln kann. Ich habe auch eine Hochdosis mit anschließender autologer Stammzellentherapie bekommen. Und habe sie ganz gut vertragen. War zwar sehr schlapp und müde, aber man kann es schaffen. Ehrlich.

Vor dem Sammeln hatte ich auch Bammel. Die haben mir dann zweimal am Tag Neupogen gespritzt und dann konnte ich wirklich gut sammeln. Ich war an zwei Tagen zum Sammeln - jeweils 6 Stunden lang. Da war auch mein Besuch mit dabei und es war nicht ganz so langweilig. Fernsehen konnte man dort auch.

Also, ich wünsche Euch beiden alles Gute und daß Ihr gut schlafen könnt.

Christine

Hallo!
Gute Nachricht: gestern war die Stammzellseparation, Christian hat 4,5 Stunden an der Maschine gehangen und es hat gleich beim 1.Mal mehr als gut geklappt.
Es sind mehr Zellen da, als gebraucht werden.
Also braucht er auch nicht noch mal zu sammeln.
Morgen geht es dann mit der 2.Chemo los.
BALD MEHR!

Das finde ich ja super. Daß er gleich beim ersten Mal so viel gesammelt hat. Ist ja schon sehr gut angelaufen. Weiter so. Und alles Gute Euch beiden.

Ciao
Christine

Update:
Seit gestern ist Christian nach der 2. Chemo wieder zuhause.
Es geht ihm einigermaßen.
So langsam werden die Haare dünner und auch seinem Gesicht kann man das Cortison gut ansehen.
Eigentlich ist ihm ständig übel. Trotzdem kann er sich gut zum Essen motivieren.
In 10Tagen muß er erneut ins Krankenhaus, dann wird erneut ein Staging gemacht und danach erfahren wir endlich wie und wann und mit welcher Chemo es weiter geht.
In den nächsten Tagen mehr.
Viele Grüße an alle "Leser", Kerstin

Hallo,

ruht Euch erst mal aus die 10 Tage und macht alles, wozu Ihr Lust habt (und was natürlich seelisch und körperlich geht). Ich habe es mir in den Tagen dazwischen auch gut gehen lassen. Und ich habe versucht, nicht ständig an den nächsten Krankenhausaufenthalt zu denken. Immer, wenn ich nämlich an diesen herannahenden Termin dachte, ging es mir schlagartig schlechter. Ich dachte natürlich oft daran, aber auch oft nicht und das tat mir dann auch gut.

Haltet uns auf dem Laufenden. Ich persönlich bete für Euch. Ihr sollt wissen, daß ich vor 4 Jahren bei meiner letzten Krebserkrankung (Brustkrebs) zum Glauben an Jesus gekommen bin.

Viele liebe Grüße

Christine2

Hallo an Alle!
Hier noch mal das Neueste: Christian hatte Donnerstag ein CT und der Krebs ist WEG!!!
Am Freitag haben wir den Termin für die Hochdosis erfahren, die muß nämlich trotzdem gemacht werden.
Am 30.09. muß er wieder ins Krankenhaus und dann geht es in den folgenden Tagen mit dem kurzen Arm der Hochdosis - Chemo los. Wir sind froh darüber, das heißt dann nämlich, das er Weihnachten zuhause verbringen kann. Das ist für unsere Kinder verständlicherweise ziemlich wichtig!
Mal schauen, was da so auf uns zukommt. Im Moment sind wir sehr zuversichtlich. Für Chr. heißt das jetzt noch mal 4 Wochen die Zähne zusammenbeißen, dann ist die ganze "Angelegenheit" erledigt.
Viele Grüße an Alle, Kerstin

Hallo!
Tja, jetzt liegt Christian schon seit 4 Tagen im KH und bekommt seit gestern die Hochdosis. Ihm geht es dabei so einigermaßen gut.Zwar ist ihm schon übel, aber das hält sich noch in Grenzen. Er ist schlapp und mies gelaunt. Manchmal ist er richtig abweisend mir gegenüber, was mir natürlich unheimlich weh tut. Dann habe ich hier zuhause schwer damit zu kämpfen, weil ich so hilflos bin. Ich kann ihn nicht mal regelmäßig besuchen, denn irgendwann fordern unsere Kinder auch ihr Recht. Für mich ist es ziemlich schwierig, weil ich gleichzeitig bei Chr. und bei den Kindern sein möchte.
Warum muß man so hilflos daneben stehen?
Mal wieder hat sich gezeigt, das man sich auf die sogenannten guten Freunde auch nicht verlassen kann. Das tut zusätzlich noch weh.
Bis zum nächsten "Update", Kerstin

Hallo!
Nun wird die Anstrengung und Aufregung immer größer. Morgen früh bekommt mein Mann die Stammzellen zurück. Obwohl ich weiß, das der eigentliche Vorgang recht einfach und "unspektakulär" sein wird, ist die Aufregung schon groß. Christian ist auch ziemlich mit den Nerven zu Fuß, obwohl es ihm nach den 4 Tagen Hochdosis-Chemo recht gut geht.
Wie lange wohl noch? Ein bischen Angst vor den Dingen die da kommen mögen, haben wir natürlich Beide.
Später mehr, LG an Alle, Kerstin

Liebe Kerstin,

erstmal sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, werde Dir mal ausführlich mailen warum.

Ich wünsche Dir und Christian für Morgen alles,alles erdenklich Gute.
Ihr Beide schafft das.

Versprochen, ich maile dir in den nächsten Tagen ganz ausführlich.

Wie geht es eigentlich Euren Kids??

Macht es gut Morgen, ich drück mal alle mir zur Verfügung stehenden Daumen.

Liebe Grüße von Bianca

P.S. <ich knuddel euch ganz toll>

Hallo an Alle!
Es geht bergab! Gestern nur noch 200 Leukos aber immerhin noch 69.000 Thrombos. Seit heute morgen muß Chr. künstlich ernährt werden, Hals und Mund sind ziemlich kaputt. Außerdem läuft jetzt ständig ein Medikament gegen Übelkeit, da er beim erbrechen sonst schon Nasenbluten bekommt.
Eigentlich ist er trotz allem noch ganz gut zufrieden, was ich aber von mir nicht behaupten kann. Ich bin vollkommen aus der Fassung geraten, weil ich wirklich nur daneben stehen kann und zusehen muß, wie schlecht es ihm geht. Gerade ich als Krankenschwester hatte gehofft, ihm irgendwas abnehmen zu können, oder irgendwie helfen zu können. GERADE ich als Krankenschwester hätte mir nichts vormachen sollen. Ich habe eigentlich genau gewußt, was kommt, trotzdem habe ich es wohl verdrängt. Nun trifft es mich also um so stärker - vielleicht muß etwas "Strafe" sein?????
Ich fahre gleich nochmal zu ihm, mal sehen wie es ihm dann geht.
Bis später, Kerstin

Hallo!
Nun ist also auch noch das "erwartete" Fieber dazu gekommen. Erstmal Röntgen und diverse andere Untersuchungen sind daraufhin heute gemacht worden. Morphium läuft jetzt schon auf einer ziemlich hohen Stufe!
Trotzdem ist weder Essen noch Trinken möglich.
Es macht mich total fertig, wieder mal steht man vollkommen hilflos daneben.
Gruß, Kerstin

Hallo Kerstin,

ja, das "erwartete Fieber" bekam ich auch. Obwohl es die Ärzte vorher sagen, ist man nicht darauf vorbereitet. Ich kann Dir sagen, daß es bei mir ganz schnell wieder weg ging und es danach bergauf ging. Genau am 9. Tag gingen bei mir die Leukos wieder hoch und ich wußte es sogar vor der Blutabnahme, daß die Leukos am Steigen sind - mir ging es nämlich viel besser. Das Blutergebnis bestätigte dies dann.

Ich wünsche, daß es bei Deinem Mann genau so gut verläuft, wie bei mir.

Es grüßt Dich

Christine2

Hallo!
HURRA!!!!
Endlich steigen die Blutwerte wieder an und es geht etwas bergauf.Heute 200 Leukos. Natürlich hoffen wir, das in den nächsten Tage noch mehr Besserung eintritt.
Endlich fällt auch von mir etwas die Spannung ab.
LG. Kerstin

Hier noch mal die guten Neuigkeiten der letzten Tage:
Chr. ist seit Dienstag ENT - ISOLIERT !!!
Die Leukos sind so gut, das er wahrscheinlich auch schon zum Wochenende nach Hause kann. Wir können es eigentlich noch gar nicht richtig glauben.
LG, Kerstin

Liebe Kerstin,

es freut mich rießig für Euch.http://www.plaudersmilies.de/happy/roflmao.gif

Grüß Christian lieb von mir

Ich Knuddel Euch ganz toll http://www.plaudersmilies.de/knuddel.gif

Liebe Grüße von Bianca

Jetzt ist endlich alles überstanden!
Chr. ist seit Freitag zuhause!!!!!!!!!!
Wir sind so froh, man kann es eigentlich gar nicht beschreiben. Zwar ist er noch ziemlich kaputt, aber unter der "häuslichen Pflege" wird sich das wohl in nächster Zeit bessern.
Die Kinder sind so glücklich, das sie den ganzen Tag eigentlich nur so strahlen und es macht viel Vergnügen, ihnen dabei zuzuschauen!
Jetzt komme ich auch endlich wieder etwas zur Ruhe, muß nicht mehr die 1,5 Std. Fahrt zum Krankenhaus einplanen und die Unterbringung der Kinder organisieren. Mit anderen Worten, das Leben wird wieder einfacher für uns alle.
Hier an dieser Stelle schon mal vielen Dank an Alle, die mich in der letzten Zeit per Computer begleitet haben!
Bis später, Kerstin

Liebe Kerstin, lieber Christian,

ich kann Euch garnicht sagen wie mich das freut.

Kerstin ich kann dich sehr gut verstehen, diese Anspannung und die Organisation alles unter einen Hut zu bringen ist wahnsinnig schwer und zusätlich belastend.

Ich umarme Euch
Liebe Grüße Bianca

Hallo Allerseits!
Ich bin total traurig, eine "Krebskompassfreundin" ist gestern verstorben. Christian und ich sitzen hier und freuen uns über die Vollremission nach der Hochdosis ( heute war die erste Nachuntersuchung mit CT und alles ist weg ) und gleichzeitig muß ich mich damit abfinden, das Nadja tot ist.
Eigentlich wird mir dadurch der Ernst der Situation mal wieder bewußt. Ich bin ziemlich fertig. Es stellt sich mal wieder die große Frage nach dem WARUM???? Oder warum gerade sie??? Ich kann gar nicht so recht ausdrücken, wie ich mich fühle.
Gruß an Alle, Kerstin

Hallo,

ich bin traurig, traurig darüber wie schnell es gehen kann.

Es wird einem bewußt wie Ernst unsere Lage doch ist.

Für Christian freue ich mich sehr, dass er es überstanden hat.
Liebe Kerstin mir ging es genauso wie dir: als ich erfahren habe das ich mich in Vollremision befinde, starb meine Freundin an NHL. Ich fühlte mich schuldig, schuldig deshalb weil es mir gut ging.

Liebe Grüße, Bianca

Hallo!
Nun ist schon einige Zeit vergangen, in der Chr. zuhause ist. So langsam ist bzw. sollte wohl der sogenannte Alltag wieder einkehren. Aber das ist sehr schwierig. Ich muß viel arbeiten ( Arbeit der letzten Wochen nachholen ) und mich dann noch um "Haus,Hof und Kinder" kümmern. Außerdem muß Chr. dann immer noch eine spezielle Ernährung haben, das ist nicht so ganz einfach. Christian möchte so viel machen, was er noch nicht darf und ist deshalb unzufrieden und unausgeglichen. Er meckert die Kinder und mich an und wird langsam zur "Nervensäge". Wir hatten uns alle sehr auf die Zeit nach der Chemo gefreut, aber es läuft halt alles etwas anders als man denkt.
Ich hoffe, es wird bald wieder anders. Chr. geht es sonst allerdings ganz gut. Probleme hat er immer noch mit der morgentlichen Übelkeit und mit der Störung der Geschmacksnerven, ich hoffe das läßt bald nach.
Liebe Grüße an Alle, Kerstin

Hallo Kerstin, ich habe interessiert deine Berichte gelesen da ich auch die Stammzelltherapie vor mir habe. Ich leide unter MM (Multipes Myelom eine Art Knochenmarkkrebs) ich bin auch noch ziemlich jung (35) und weiss es seit ende Juli weil ich plötzlich schielte. Ich ging zuerst ´zum Augenarzt dann zum Neurologen dann in die Röhre wo ein Tumor im Kopf festgestellt wurde der auf den Sehnerv drückte. Dann gleich in die Neurochirurgie und eine Biopsie gemacht (das Teil sitzt (oder Saß)?? direkt hinterm Ohr.
Dann wurde die schrekcliche Diagnose gestellt MM !! Zuerst bekam ich 20 Bestrahlungen am Kopf. Und jetzt erhalte ich die 2 Chemo (VAD) von dreien. Da´nn im Januar Autologe Stammzellsammlung usw..
Diese Stammzelltherapie wird bei MM nach nem halben Jahr sogar wiederholt. Du kannst dir vorstellen welche Panik ich habe. Wie geht es deinem Mann jetzt ?? kann er sich einigermaßen normal verhalten und muss er noch diese komische KMT Kost essen ??
Ich habe solche Panik wir haben auch 2 Kinder im Alter von 10 Monaten und fast 7 Jahren das ist echt belastend besonders wenn man keinerlei Verwandschaft in der Nähe hat. Zum Glück habe ich eine Haushaltshilfe auch für die Ambulante Therapie bei der Kasse durchboxen können ansonsten müsste mein Mann ja immer daheim bleiben und irgendwann macht sowas kein Arbeitgeber mehr mit. So jetzt habe ich genug gelabert. Wenn du magst, kannst du mir auch gerne ne Mail schicken. Besonders würde mich auch interessieren wie Du mit der ganzen Sache umgehst. Mein Mann ist ein sehr ruhiger Typ und zur Zeit reden wir gar nicht drüber. Am anfang hat er auch geheult aber wenn zb jemand mit ihm reden wollte am Telefon ist er gar nicht dran gegegangen. Im gegensatz zu mir ich bin sehr offen auch mit der Kranheit ich kann darüber reden .
Es ist jetzt halt nun mal so und ich muss damit Leben. Wie es so schön heisst Augen zu und durch. Also LG Gabi[email]gabi100@web.de

Hallo!!!
Ich will mal wieder aktuelle Neuigkeiten weiter geben.
Christian geht es gut. Er ist zwar noch manchmal kaputt, aber es wird immer besser. Letzte Woche war ich mit unserer Tochter für ein paar Tage bei meinen Eltern und Chr. war mit Moritz alleine zuhause. Das hat super gut geklappt, in diesem Männerhaushalt. Ich bin ziemlich froh darüber, denn ich hatte den Kurzurlaub auch dringend nötig. Heute konnte er sogar im Garten ein bischen Blätter zusammen-fegen und hat sich gefreut an der Luft zu sein.
Auch die Ernährung mit der Keimarmen Kost klappt ganz gut und hört sich schlimmer an als es ist. Chr. kocht sich auch gerne selber mal was zu essen. Man gewöhnt sich an alles!
Nächste Woche am Mittwoch ist die nächste
Nachsorgeuntersuchung.Chr. Anspannung steigt natürlich jetzt schon. Mal sehen. Viele Grüße an Alle!!!
Kerstin

Und wieder Mal Neuigkeiten:
Gestern war die Nachuntersuchung! Alles in bester Ordnung!
Das Blutbild ist noch nicht so berauschend, aber laut Oberarzt okay! Nächste Kontrolle erst in 6 Wochen. Sogar EIN Glas Wein zu Weihnachten ist lt. Ärzten erlaubt. Die Ernährungsregeln sind auch etwas gelockert worden. Es geht also bergauf. Die Nacht vor der Nachuntersuchung war für uns beide eine ziemlich "helle" Nacht. Ich glaube, wir haben beide nur 1/2 Stunde geschlafen! Aber die Aufregung hat sich gelegt und wir freuen uns nun auf Weihnachten.
Viele Grüße an Alle, Kerstin

(zum zweiten mal, hat erstmals evtl. nicht funktioniert) Hallo an Alle,
Bei meinem Vater ist das NHL vor ca. 4-5 Monaten festgestellt worden.
Nun nach 6 Zyklen, die er rel.gut überstanden hat, wurde zum guten Start in die Erhaltung eine Hochdosis Therapie (Chemo--Stammzellen--Chemo) empfohlen.Das Interferon wurde mehr als nicht Empfohlen!!!(Nebenwirkungen--nach dem evtl. verträglichkeitsbedingten Absetzen des Interf. undefinierter Zustand für die Weiterbehandlung).
Durch die positiven Ergebnisse der Behandlung war das ein sehr grosser Schlag.
Nun wurden die erste "vorbereitungschemo" (mit einer Infektion begleitet)vollzogen und die Stammzellen erfolgreich aus dem Blut gewonnen, da wurde uns eröffnet, dass hier noch eine Strahlentherapie notwendig ist.

Ist diese "Treppchenpsychologie" üblich und sind diese Behandlungsschritte nachvollziebar ???
Auch die Behandlungszeit vin in KW 50 bis mitte Januar erscheint mir unglücklich (aber nicht wirklich wichtig)!
Von dieser Keimarmen Kost habe ich auch noch nichts gehört. Ist dies immer notwendig ?
Wieviele Ausprägungen gibt es eigentlich von der Umkehr -Isolation (--vom tragen des Atemschutzes bis zum einzelbett in der abgeriegelten Schleuse?? )?
Viele Grüße und "gedrückte daumen" an Alle
Tom

fühlen uns ziemlich ohnmächtig und sind für jede Info dankbar.


Vielen Dank
[email]zinecker@mnet-online.de]

Hallo Allerseits!
Mal wieder ein Update:
Christian geht es sehr gut.Die Blutwerte sind zwar noch nicht gut, aber schon viel besser als in der letzten Zeit. Die nächste Nachuntersuchung mit CT läuft gleich Anfang Januar. Er war jetzt sogar für ein paar Tage bei seinen Eltern zu Besuch, das hat ganz gut geklappt. Lt. Arzt dürfen wir sogar im Januar ein paar Tage in den Schnee fahren. Darauf freuen wir uns schon. Nach all dem Streß, tut ein Urlaub bestimmt gut.
Frohe Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr an Alle, die dies lesen.
Kerstin und Christian

Hallo Kerstin und Christian!
Euch auch Frohe Weihnachten und nen guten Start.
Freue mich für Euch mit :-)
Ich wünsche Euch, dass es im nächsten Jahr gut aufwärts geht.
Bei uns wird es ja erst am Montag heftig.
Der vorsichtige Versuch, meinen Vater über die gesammelten Daten zu Informieren, war nicht erfolgreich.
Er will es im Moment nicht so genau wissen,-- verständlich.
Ich werde mich mit Infos oder Fragen melden!
Viel Spaß beim Schneebrettern !! :-)
Viele Grüße Tom

Hallo Tom!
"Schneebrettern" geht leider noch nicht, nur leichte Wanderungen sind erlaubt.
Trotzdem vielen Dank für die Weihnachtsgrüße!
Das Dein Vater keine Infos haben will, kann ich gut verstehen. Das ist auch der Grund, warum ICH meistens im Internet "rumhotte". Christian ist zwar mittlerweile ziemlich darüber hinweg, wollte aber meistens gar nichts von dem Thema wissen.
Wenn es bei Euch heute losgeht, drücken wir ganz fest die Daumen!
Und wie schon gesagt, bei Fragen oder Problemen, jederzeit einfach melden!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin,
ich kann Deine Erfahrungen bei der "Verdrängungstaktik" nur bestätigen. Vielleicht auch ganz gut so. Bis jetzt, nach dem dritten Tag Ganzkörperbestrahlung gehts meinem Vater noch relativ gut(hoffentlich bleibt es so). Bis auf díe Probleme mit dem Mundschleimhäuten (sehr trocken), Müdigkeit und ein aufschwellen des Körpers (vor allem Gesicht)ist noch nichts heftiges aufgetreten. Nachdenklich macht mich allerdings, dass noch keine Umkehrisolation oder ein Einzelzimmer "verordnet" wurde. Das Blut wird aber häufig untersucht und scheinbar sind die Immunfunktionen noch so gut, dass dies nicht notwendig ist.
Morgen kommt die Chemo dran--wir glauben das beste !!!!
Euch dann viel Spaß beim Wandern und vielleicht auch ein bischen Schnee. Danke für die "Daumen" !
Liebe Grüße Tom

Hallo
weiterer Bericht
Nun , nach der Hochdosischemo und der Rückführung der Stammzellen(die erste schlecht-die anderen 4 gut vertragen)gehts meinem Vater nicht mehr ganz so gut.
Schleimhäute/Müdigkeit-innere Unruhe.
Die Leukos sind jetzt unter 90 ! (war das nicht zu wenig?--
die Ärtzte sagen nein) Seit gestern steigt die Temperatur auch an. Hoffentlich wirken die Antibiotika.
Gruß Tom

Hallo,
langsam bin ich sehr beunruhigt, denn die Leukos sind auf 20 !.
Sind solche werte wirklich "normal"? Die Antibiotika schlagen an, es gibt aber immer wieder solche Schüttelfrost/ Fieberschübe.
Es besteht Verdacht auf eine Lungenentzündung-- das hoffen auf eine Besserung ist sehr zermürbrend. Meine Mutter, die es bisher ganz prima (wirklich) gemacht hat , ist nun auch ziemlich am Boden. Hoffenlich wirds bald besser
Gruß Tom

Hallo Tom!
Entschuldige bitte, konnte mich nicht eher melden, wir waren im Urlaub.
Also: die Sache mit den Leukos ist meiner Meinung nach okay,in oder während der Hochdosis. Christians Leukos waren zwischendrin nicht mehr messbar.Und wenn die Antibiotika wirken, ist das doch gut. Hoffentlich bekommt er keine Lungenentzündung, das wäre nicht gut. Das Ihr langsam mürbe werdet ist auch ganz normal. Ich hatte in der Zeit auch eine ziemlich schlechte Phase. Es ging mir nicht gut( unter anderem, weil ich nur hilflos daneben stehen konnte ohne irgendwie helfen zu können). Aber sobald die Blutwerte wieder steigen, geht es einem selber auch besser! Das hört sich zwar ziemlich doof an, war bei mir aber so. Es ging Christian von Tag zu Tag besser und mir dadurch auch.
Also: Kopf hoch!!!!
Ich drücke die Daumen, das es keine Pneumonie ist!!! LG, Kerstin

Hallo Kerstin,
danke für die trotzdem schnelle Antwort.
Ich wusste ja, dass Ihr einen hoffentlich schönen Urlaub genossen habt.
Da ja das Skifahren "nicht erlaubt " war, hat Euch vermutlich das "Grün" ja
nicht gestört.
Mittlerweile sind die Leukos wieder auf 120 (langsam steigend), aber das Fieber (-Wechsel) will nicht aufhören (die Lungen CT ergebnisse sind noch nicht da, laut sonstigen Untersuchungen keine Pneumonie-- Gottseidank).
Im Moment ist mein Vater über die Geschwindigkeit der Erholung eher enttäuscht.
Ich kann in Ihm aber(im moment) keine positiven Gedanken wecken (habs versucht).
Wenn das Fieber runtergeht und die Blutwerte sich erholen, wäre es ja gut gelaufen (soweit). Es wird eine Reha gleich im Anschluss empfohlen, binn aber der Meinung, dass 1-2 Wochen heimisches Nest sicher auch gut wären.
Die Unausgeglichenheit, die Du beschrieben hast ist nun auch bei meinem Vater da.
Aber wenigstens ist die nächste Phase greifbar-- somit gehts weiter!

Bei Christian ist ja jetzt auch eine Nachuntersuchung fällig- schon neuigkeiten?

Viele Grüße und ein schöne Neues Tom

Hallo Kerstin,
jetzt melde ich mich auch mal wieder.Finde leider deine Mailadresse nicht mehr.So langsam gehts auch bei mir zur Sache. Morgen hab ich alle mögl Untersuchungen in der UNI- Frankfurt und am 27.01 muss ich rein zur Stammzellsammlung. Kannst du mir bitte nochmal ein paar Infos geben jeder da sagt was anderes. Wie lange muss man stationär zur Sammlung bleiben und wie lange dauert es überhaupt bis man die Zellen sammeln kann ?? du kannst mir auch gerne mailen bis denn Gabi. gabi100@web.de

Ich habe mal wieder was Neues zu berichten: am 08.01. war mal wieder eine Nachsorgeuntersuchung fällig. Dieses Mal wieder mit CT und großer Blutentnahme. Es ist alles gut ausgefallen!!!
Daraufhin hat der Doc. Christian wieder erlaubt normal zu essen. Das war ein echtes Festmahl am Abend!!! Alles Sachen die Chr. die ganze Zeit über nicht essen durfte und vor allem SALAT.
Jetzt darf Chr. auch wieder arbeiten, erstmal nur ein paar Stunden am Tag. So langsam kehrt also die "Normalität" wieder ein.
Unser Urlaub anfang Januar war schön, nur wie immer zu kurz. Wir haben uns aber gut erholt und auch die Kinder hatten es ziemlich nötig, mal raus zu kommen.
Bis demnächst, Kerstin und Christian

Hallo ,
leider hab ich noch nicht so gute Infos über meinen Vater.
Das Fieber ist immer noch hoch, die Leukos steigen ganz langsam (nach dem 23.Tag der Transplantation auf 440). Heute ist eine heftige Kreislaufschwäche aufgetreten.
Melde mich wieder
Gruß Tom

Hallo, alle zusammen - besonders Tom

der Anstieg der Leukos ist doch schon ein gutes Zeichen.
Es geht halt ALLES viel, viel langsamer als man sich erträumt und wünscht. Der "ganze" Körper mit all dem erst einmal fertig werden. Hört sich blöd an, aber Geduld, Geduld und nie die Hoffnung verlieren.
Hab das leider auch alles durchmachen müssen.
Aber wie Du siehst <liest> es geht aufwärts ! ! !
Alles Liebe und Gute weiterhin
Helga

Hallo Helga - alle anderen natürlich auch,
das hört sich nicht blöd an--es ist nur s..schwer! Danke -- hat geholfen :-)
Mittlerweile sind 600 erreicht- in kleinen treppen gehts nach oben.
Die Befürchtung, dass der Körper(oder ein Teil/Organ) irgenwann streikt
wird einfach mit jedem Tag grösser.
Im Moment wird mit der Menge und Zusammensetzung der Antibiotika "ausprobiert", ob das Fieber zu senken ist.
Sind die mittlerweile 25 Tage noch im Rahmen oder schon aussergewöhnlich ?
Hast Du noch Nebenwirkungen (wenn ich richtig liege war Deine Behandlung 2001)?
nochmals merci
Gruß Tom

Hi Tom,
schön von Dir zu hören/lesen - und dass es aufwärts geht.
Jeder Mensch reagiert anders, daher sind leider keine direkten Aussagen möglich.
Über Nebenwirkungen usw. können wir noch viel später reden/schreiben. Erst einmal muss das Akute überstanden werden. Weiterhin viel Glück, viel Kraft und Zuversicht
Ganz liebe Grüße Helga

Hallo Tom!
Ich kann mich Helgas Meinung nur anschließen, jeder Mensch reagiert nun mal anders. Wenn der Körper deines Vater also so lange braucht um die Leukos steigen zu lassen, muß das vielleicht so sein. Bitte nicht aufgeben und den Kopf in den Sand stecken!!!
Das ausprobieren mit den Antibiotika muß wahrscheinlich auch sein, um festzustellen, auf welches die Keime am besten reagieren.
Ich drücke die Daumen, das alles bald wieder besser wird!
Chr. arbeitet seit Donnerstag wieder, ( stundenweise) obwohl sein Immunstatus wie wir gerade erfahren haben noch sehr schlecht ist. Trotzdem ist es für ihn eine echte Erleichterung wieder etwas arbeiten zu dürfen!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin
Meine Frau Bianka und ich freuen uns wirklich sehr, dass Christian sich wieder so gut erholt hat und wir wünschen Euch für die Zukunft das alle Beste.
Bianka hat jetzt gerade mal nach einen Jahr ein Rezidiv an der Lunge. Sie ist jetzt im Krankenhaus und bekommt Chemo. Danach soll Sie auch Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantion bekommen.
Bianka hat eine wahnsinnige Angst und sagt das das Ihre letzte Chanse sei, wenn danach noch mal was kommen würde gäbe es keine Behandlung mehr. Ist das wirklich so? Bitte bitte schreibt mir! Ich weis sonst nicht mehr wie ich Sie beruigen kann.
Grüsse Thomas

Hallo Helga und Kerstin,
Ihr habt ja so recht! Heute sind die Leukos auf 1300 !!!!!! :-)
:-)
(gestern 800 !) Die Ärtzte sagen jetzt, dass es doch eine "kleine" Pneumonie war. Die war auf dem Röntgenbild und dem CT nicht zu sehen--erst beim Kernspin konnte man es sehen, (Verstehe ich zwar nicht,aber wenn es das war..) die ist aber schon wieder am abheilen. Das Fieber ist ja noch da- aber hoffenlich nicht mehr so hoch.
Vielleicht wird die Isolation bald aufgehoben :-)
Danke nochmal für die moralische Unterstützung gegen die Panik.

An Bianka -- hier sind einige die schon mehrfach Rückfälle hatten und auch dies überstanden (auch mit Stammzellen) haben.(Bescheidener Beitrag!:-), aber vielleicht nimmt es trotzdem ein bischen Angst).

ein bischen mehr grinsend :-)
Gruß Tom

Hallo Tom
freue mich wirklich für Dich, und vorallem für Deinen Vater. Nur weiter so o o o o o
Kernspin ist intensiver als CT - die Moleküle des Körpers werden in anderer Form aufgesplittet.

Hallo Kerstin
auch für Euch - alles, alles erdenklich Gute
NUR nach vorne schauen, jegliche "kleinigkeit" kann helfen

Liebe Grüße Helga

Hallo Allerseits!
Konnte mich mal wieder nicht melden- unser Computer wollte keine Mails mehr verschicken. Ich hoffe aber jetzt klappt es wieder.
Tom: ich freue mich sehr mit Euch, das es jetzt wieder bergauf geht. Das nervige Fieber verschwindet bestimmt auch schnell. Chr. ist mit 1600 Leukos Ent- Isoliert worden, also wird es bei Euch auch nicht mehr lange dauern.
Das sind doch alles gute Zeichen!!! Weiter so!
Und moralische Unterstützung gebe ich gerne, wenn ich kann. Nun zu Thomas:
es tut mir sehr leid, dass Bianca wieder krank ist. Ich kann sie nur zu gut verstehen, das sie jetzt Angst vor der Zukunft bekommt. (Chr. ist auch gerade in so einem seelischen Tief.)
Aber nun zu Deiner Frage: ich weiß von einer anderen "Mailerin" hier aus dem Krebs-Forum, die nach der Stammzellgabe von eigenen Stammzellen ein Rezidiv bekommen hat. Sie hat dann zur Behandlung fremde Stammzellen bekommen. Ich weiß aber nicht, ob das bei jedem Krebs-Typ geht. Auf jeden Fall solltet ihr den Arzt danach fragen. Wenn es Euch so beschäftigt, sollte er Euch auch Auskunft geben. Chr. hat auch danach gefragt. Antwort war dann: es gibt immer noch was, das man tun kann. Das war zwar keine sehr genaue Auskunft, aber Chr, war erstmal beruhigt und konnte sich auf die kommende Chemo vorbereiten. Ich glaube, auch solche Fragen gehören zum Aufgabengebiet eines behandelnden Arztes. Also scheut Euch nicht davor, nachzufragen!
Leider kann ich Dir im Moment auch nicht mehr dazu sagen. Ich hoffe, ich höre wieder von Dir. Liebe Grüße, Kerstin

Hallo,
die letzen 3 Tage waren wieder nicht so toll.
Die Leukos sind wieder auf 700 unten, aber das Fieber ist besser. Ich war wohl doch ein bischen zu Euphorisch.
Weiter hoffen..
Gruß an alle
Tom

Hallo Tom!
Nicht aufgeben!!!!
Du hast doch gesehen, das die Leukos hochgehen, das wird bestimmt wieder besser.
Bei Chr. war es das genaue Gegenteil: die Leukos sind dann zu hoch angestiegen - er hatte eine entzündete Einstichstelle des Zentralen Venenkatheters. Darum hat er dann Fieber und die hohen Leukos bekommen.
Fieber kann wohl die "neuen" Leukos auch kaputt machen. Deshalb waren sie immer schnell mit Fiebersenkenden Mitteln zur Hand.
Laßt die Köpfe nicht hängen!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo alle zusammen
Bei meiner Frau Bianka (32) wurde Im März 2001 ein hochmalignen NHL (anaplastisch großzelliges T-Zell-Lymphom), Stadium II B Mediastinaler Bulk (16cm) festgestellt.
Es war ein Schlag ins Gesicht!!!
Von da an tauchte ein Problem nach den anderen auf.
Wir haben 3 Kinder ( 3,8 und13) und da wir keine Möglichkeit hatten, die Knirpse bei Oma, Tante usw. zu lassen, musste ich meine Arbeit aufgeben und musste hier den Haushalt meistern. (An alle Männer: Fragt nie mehr Eure Frauen was Sie den ganzen Tag gemacht haben!!!) Aber sogar ich als Bauarbeiter habe mittlerweile gelernt, wie man das Bügeleisen schwingt! Das nur nebenbei!
Bianka war nun das wichtigste.
Wenn man noch nie mit so was zutun hatte, tauchen nach den ersten Schock 1000 Fragen auf und ich kann Euch sagen, wir haben zwar noch nie hier im Krebsforum gros geschrieben, aber die meisten Fragen bekamen wir hier drin beantwortet.
Ich ging mit Bianka nach Nürnberg, wo sie sich eine 8mal CHOP-Chemotherapie unterziehen musste
Es war eine sehr harte Zeit! Bianka war manchmal so fertig, dass wir wirklich Angst hatten. Es sind da super Ärzte und auch die Krankenschwestern waren immer bei einen seelischen Tief an Ihrer Seite. Danach musste Sie nach Bamberg zu einer Strahlentherapie. Bianka entwickelte während dieser Behantlung einen wahnsinnigen Kampfgeist! Die ganze Angst und der ganze Nervenkrieg, alles war wirklich nicht umsonst, denn SIE HATTE ES GESCHAFT!!! Alles hat vor Freude geweint und die Kinder bekamen endlich wieder ein Grinsen ins Gesicht.
Jetzt war es natürlich Zeit, den dürren Körper wieder aufzupäppeln und es dauerte auch nicht lange, da mussten wir neue Jeans kaufen weil Sie in Ihren nicht mehr rein passte!
Zu den nächsten zwei Nachsorgeuntersuchungen konnten wir nur mit großer Angst und uns ist jedes Mal ein Stein vom Herzen gefallen wenn der Arzt sagte, alles Bestens!
Es lief alles Super, Bianka konnte Ihren Haushalt wieder machen und ich konnte mich endlich wieder um eine Arbeit kümmern.
Bei der letzten Untersuchung hat man bei Bianka an der Lunge einen neuen Herd entdeckt!
Nach einer offenen Lungenbiopsie stand fest, es ist wieder ein Lymphom!
Das ganze Kartenhäuschen ist zusammengefallen!!!
Bianka wollte nicht mehr und ich musste Sie geradezu ins Krankenhaus prügeln. Seit Januar bekommt Sie jetzt wieder Chemo und es soll eine Hochdosis mit Stammzellentransplantion folgen. Bianka steckt in einen Tief aus den ich Sie nicht mehr herausbekomme. Die Angst, dass danach wieder was kommt und Selbstmordgedanken, sind alles was Sie noch im Kopf hat.
Gibt es so etwas ungerechtes?
Hätte nicht ein mal gereicht?
Was muss denn der Mensch noch alles mitmachen?
Vielen Dank Tom für Deine Antwort, ich weis Du meinst es gut aber nach grinsen ist keinen mehr zu mute.
Danke Kerstin, wir haben den Arzt gefragt und bekamen die selbe Antwort wie Christian.
Ich bewundere Euch alle, wie Ihr diese seelischen Belastungen aushaltet.
Bei uns ist momentan einfach alles SCHEISSE!!!
Ich grüsse Euch alle und wünsche Euch viel Kraft!
Thomas

Hallo Thomas,

ich kann Dich sehr gut verstehen, wenn Du Lust hast mail mir einfach mal. 26091972@map-pfeiffer.com

Wünsche Euch weiterhin alles Gute, bin im Gedanken bei Euch!

Liebe Grüße Bianca ( Bia )

Hallo Thomas!
Ich drück Euch alle Daumen!!!
Das Bianca jetzt aufgeben will kann ich gut verstehen- uns ging es auch so. Als die erneute Krebsdiagnose meines Mannes kam, wollte er gleich aufgeben. Zum Glück sind wir an eine sehr gute Klinik geraten, die uns sehr geholfen hat - auch bei den seelischen Dingen.
Chr. sagt jetzt im Nachhinnein, das zwar alles ziemlich stressig war, aber nichts dabei war, was er als extrem schlimm empfunden hat. Geholfen haben ihm dabei auch unsere Kinder, die wahrscheinlich instinktiv immer genau wußten, wie sie ihn wieder zu besserer Laune bekommen konnten. Leider durften die beiden Kurzen nicht ins Krankenhaus - nicht mal die Station betreten.
Ich denke an Euch, liebe Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin und Bia,
ja, die Leukos steigen wieder (iM über 1200) langsam. Jetzt bleibt da Fieber scheinbar unten (unter 38,5). Ein leichtes (vorsichtiges) Aufatmen. Mein Vater wurde jetzt "entisoliert" !
Es kommt jetzt auch eine "Bewegungstherapeutin" . Den ersten kleinen Muskelkater hat er schon-hihi. Die künstliche Ernährung ist jetzt auch abgesetzt, er "würgt"(seine eigene Aussage)sich auch ein bischen was runter. Ein Hungergefühl ist aber noch nicht da. Da spielen auch die Speicheldrüsen noch nicht so mit.
Ich glaube , wenn wir nicht zu leicht annehmen würden, daß alles gleich wieder klappt, siehts jetzt schon viel besser aus.
Danke für die vielen "Daumen"!
Vieleicht kommt mein Pa ja anfang Februar wieder raus--
Er ist auf dem Weg !
Liebe Grüße Tom
Auch an Thomas und Bianka viel Kraft und "Kampfgeist"

Hallo Tom!
Wenn ich Deine Zeilen so lese, kommt mir immer wieder Chr. vor Augen. Es ist scheinbar fast immer das Gleiche: Künstliche Ernährung abgesetzt - Essen runterwürgen, kein oder kaum Geschmack zu haben, essen, auch wenn der Hunger fehlt!
Ich habe dann immer versucht, Chr. mit kleinen Sachen, die er gerne ißt, zum essen zu annimieren.Das hat aber auch nicht wirklich geklappt. Wenn ich mir meinen Mann jetzt anschaue, ist wirklich nichts mehr davon zu merken. Normaler Appetit und auch der Geschmack ist wieder da. Er ißt im Moment fast ausschließlich Sachen, die während der Therapie verboten waren - Nachholbedarf.
Tom, ich glaube ganz fest daran, das Dein Vater auch wieder dahin kommen wird!!!!
Wie Du schon schreibst, er ist auf dem Weg.
Schönen Sonntag noch, liebe Grüße, Kerstin

Hallo Zisle!
Ich muß Dich jetzt mal was fragen:
Ich habe im Hirntumor - Forum gelesen, das Dein Mann H 15 nimmt. Kannst Du mir Informationen dazu geben?
Eine Freundin von mir ist an Brustkrebs erkrankt, hat Metastasen im Kopf und in der Leber. Nun habe ich gelesen, das dieses Weihrauch-Medikament den Hirndruck senken soll. Ist das sinnvoll und erfolgreich, oder nicht bei jeder Erkrankung zu empfehlen?
Würde mich über Antwort(en) freuen.
Gruß, Kerstin

Hallo
Bianka hat die erste Chemo hinter sich und bis auf einen entzündeten Mund und Hals recht gut überstanden( Haare sind auch schon wieder weg). Sie ist aus Ihren tiefen Loch heraus und fängt Gott sei dank wieder das Kämpfen an! Heute früh waren wir beim Stammzellensammeln (5 Stunden), Nachmittags kam der Arzt aufs Zimmer und sagte das die Stammzellen reichen (freu). Sie ist jetzt 20 Tage im Krankenhaus und darf am Wochenende vielleicht mal heim (noch mehr freu). Danach soll Sie dann eine zweite Chemo und dann Hochdosis bekommen.
Hoffentlich geht der Mist weg und bleibt auch weg!!!
Grüße Euch alle
Thomas

Hallo Thomas!
Ich freue mich für Euch. Das sind doch alles ganz gute Nachrichten. Wichtig finde ich, das Bianca ihren Kampfgeist wiedergefunden hat. Weiter so!!!!Das es bei einem mal Stammzellsammeln ausreicht, ist doch toll.
Falls sie wirklich am Wochenende nach Hause darf, macht es Euch so schön, wie es nur geht. Das kann ihr dann wieder die Kraft für die nächste Krankenhauswoche geben.
Ich drücke Euch die Daumen, das weiterhin alles so gut läuft. Ich muß jetzt leider Schluß machen, es liegt soviel Schnee hier, das ich erstmal räumen muß, bevor noch Jemand fällt.
Liebe Grüße, ich denke an Euch, Kerstin

hallo kerstin
bin bis zum 6.2 zu hause habe eine frage hat dein mann noch der hochdosis antikörper bekommen habe in einer ärztezeitung gelesen das es rat sam wäre den nur eine einzige zelle und alles war umsonst ich weiss nicht wie ich die kmt überstehten soll.ich kann das krankenhaus schon garnicht mehr sehen aber es wird mir das leben retten wen ich aber dann die studien lesen das man nach einer hochdosis nur noch 5 jahre lebt dann bin ich am boden zerstört.leider sind im forum keine langzeit erfahrungen weiss du darüber mehr würde mich über eine anwort freuen

gruss bianka

Hallo Bianca!
Wo hast Du denn gelesen, das man nach einer Stammzellrückgabe nur noch 5 Jahre zu leben hat????
Ich war total erstaunt darüber. Ähnliches ist uns nicht bekannt!!! Bei uns haben die Ärzte immer gesagt, es geht um Heilung.
Chr. hat nach der Stammzellrückgabe keine Antikörper bekommen. Da war auch überhaupt nie die Rede davon.
Das Du das KH nicht mehr sehen kannst, ist sehr verständlich. Ich denke, Du solltest noch mal ein ausführliches Gespräch mit Deinem behandelnden Arzt (evtl.auch mit Deinem Hausarzt?) führen. Das sind alles Fragen, die Dir eigentlich die Ärzte unbedingt beantworten müssen. Schreib Dir doch einfach alle Fragen, die Dir auf der Seele liegen auf und sag dem Doc dann, Du möchtest ehrliche Antworten!!! Eigentlich kann es ja wohl nicht richtig sein, Dich mit solchen Fragen alleine zu lassen. Ich habe da vielleicht eine bischen andere Einstellung - ich arbeite ja selber in einem medizinischen Beruf und habe nicht so großen "Respekt" vor den Ärzten. Das macht vielleicht auch viel aus, wie man mit Ihnen umgeht. Also. frag ihnen ruhig ein Loch in den Bauch, denn dafür sind Ärzte AUCH da.!!!!
Natürlich wird die Zukunft kein Spaziergang, aber mach Dich bitte nicht zu sehr verrückt. Chr. sagt im Nachhinnein, das alles gar nicht so schlimm war, wie vorher angenommen. Natürlich hat er auch ein paar schlechte Tage gehabt, aber wenn man Hilfe von zuhause hat, läßt sich (lt.Christian) auch die nicht so gute Zeit überstehen. Wenn Du sonst noch Fragen hast, melde Dich ruhig. Macht Euch ein paar schöne Tage zuhause.
Melde Dich wieder!!!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin,
von wem wirst Du behandelt? Die Studienzentrale (Forschungsscherpunkt) laginale Lymphome ist an der Uniklinik Köln. Wenn Dein Arzt Dir keine ausreichenden Antworten gibt, suche Dir einen anderen (Berlin oder Essen, der Forschungsschwerpunkt für Deutschland ist jedoch Köln)
Das Du fertig bist, kann ich verstehen, dann ich Dich nicht kenne, weiß ich nicht was Dir hilft. Wenn ich traurig bin, bete ich und das hat mir immer geholfen. Informieren hilft aber auch, lese nicht nur nicht eine Zeitung, frage auch woanders nach.
Viele Grüße
Susanne

hallo kerstin.

nachdem ich deine antwort in meiner "rubrik" ("würdet ihr helfen") nun gelesen habe, bin ich ganz schnell mal hierher gekommen um zu schauen. ich glaube, es wird mir weiterhelfen. danke. wie geht es euch denn so? ich hoffe gut.

kati

Hallo Allerseits,
wollte mich auch mal wieder melden und berichten.
Mein Vater ist nun seít 2 Tagen wieder zu Hause!
Die Leukos sind dann doch (mit Neupogen) gestiegen (auf ca 5000)!
Ohne Neupogen sind sie wieder auf 2400 runter dafür die Thrombos gestiegen (war angekündigt).
Jetzt muss er die Spritzen leider wieder nehmen, da die Leukos wieder weiter gefallen sind.
Mit dem Essen klappts soweit ganz gut (weich und fast flüssig).
Mich wundert, dass hier keine Einschränkungen in Bezug auf das Essen gegeben wurden (nicht so wie bei Kerstin/Christian).

Aber! -- es ist schon alles viel besser

----- Geduld und Hoffnung------!

an Bianka alles Gute und viel Glück ab Morgen !

Gruß Tom

Hallo Bianca!
Ich wollte Dir auch nur noch schnell alles Gute für morgen wünschen. Ich drücke ganz fest die Daumen! Hast Du im Krankenhaus die Möglichkeit zum mailen? Sonst bitte doch Deinen
"Göttergatten" sich mal zwischendurch zu melden, um zu brichten, wie es Dir geht, okay??? Ich umarme Dich, Kerstin

Hallo Tom, hallo Kerstin
Bianka hat sich wahrscheinlich von unserer Kleinen einen Magen-Darm-Virus eingefangen.
Sie war heute Kreidebleich und hat gezittert, deshalb sind wir schon heute mit gesenkten Köpfen ins Krankenhaus gefahren. Natürlich wollte Sie bis zur letzten Minute zuhause bleiben aber das war wirklich besser so. Ich hab Sie schon angerufen und von Euren Nachrichten berichtet. Bianka freut sich darüber und möchte sich dafür betanken! (Das baut Sie auf!!!)
Bianka und ich grüßen Euch recht herzlich!!!
Ich meld mich mal wieder
Bis denn....
Thomas

Hi Tom,
es ist ein gutes Zeichen, dass Dein Vater auf die Spritzen anspricht. Meine Leukos haben sich auch immer gefreut, wenn die Spritzen kamen, konnte man fast 'ne Uhr danch stellen. Aber alles braucht Zeit, auch die "kleinen " Eumel um sich wieder irgendwann zu stabilisieren.
Zum Essen/Trinken kann ich nur sagen - bei uns hieß es auch: alles was schmeckt und vertragen wird -> immer rein damit.
Wünsche weiterhin alles, alles Liebe
Gruß Helga

Hallo Tom!
Chr. hat auch ziemlich lange Neupogen gebraucht- auch nach der Therapie noch!
Kann Dein Vater schon wieder einigermaßen essen? Seit froh, daß Ihr die keimarme Ernährung nicht machen mußtet. Chr. konnte das abgepackte Essen zum Schluß nicht mehr sehen. Ich war auch froh, mal wieder eine Pizza in den Ofen schieben zu können, ohne alles frisch kochen zu müssen.
Ich hoffe bei Euch ist soweit alles okay?
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin,
kann Dir nur aus der Seele sprechen, freue mich auch über jede "normale" Mahlzeit
Weiterhin alles Liebe und Gute ! ! ! Helga

hallo kerstin
bin 2 tage zu hause möchte mal fragen wie lange es bei deinen mann gedauert hat bis zur vorbereitung der hochdosierung habe eine auf stadion die zieht jetzt schon 6 wochen herum
gruss bianka

Hallo Bianca!
Bei Chr. war das glaub ich alles etwas anders:
erst 1 Vorchemo, dann Stammzellseparation, danach sofort die 2. Vorchemo. Dann war ca. 3 Wochen Pause (mit zwischenzeitlichem erneuten Staging)und dann kam die Hochdosis-Chemo. Nach 5 Tagen wurden dann die Stammzellen zurückgegeben.
Alles in allem hat Chr. für die Hochdosis 4 Wochen Krankenhaus gebraucht.
Das ist aber wirklich bei Jedem anders!
Vielleicht hat Deine Mitpatientin so schlechte Blutwerte, daß keine Chemo laufen kann.
Mach Dich deshalb nicht verrückt!
Wie geht es Dir denn im Moment?? Alles okay soweit? Kann ich Dir sonst irgendwie helfen?
Ich wünsche Dir ein paar ruhige Tage zuhause!!!
Liebe Grüße, Kerstin

Wie laufen da die 4 Wochen so ab??? Mir steht wohl ne Hochdosis bevor und würde gerne mal wissen, wie das alles genau abläuft.

hallo kerstin
bin froh dich scchreiben zu sehen kann nachts schlecht schlafen wie du an der zeit beurteilen kannst aber wird schon gut gehen muss heute wieder ins krankenhaus würde mich über anwort freuen
bianka

Hallo Helga, hallo Kerstin,
nach einem kurzen return ist jetzt einigermaßen Stabilität eingekehrt.
D.H. er ist zu hause (Leukos-mittlerwile ohne Neupogen 4300-Trombos 16)
, das Essen schmeckt noch nicht recht (es reicht eigentlich nicht aus).
Die verträglichkeit ist nicht ganz kalkulierbar - kleine Mengen kann er sich schon reinwürgen (bei trockenen Sachen ist gleich schluss).
Ihm ist immer Saukalt (klar bei unter 60 Kg).
Aber -- ich denke es wird :-)
Seit dem woend ist er zwar heiser, aber gottseidank ´kein Fieber.
Danke Kerstin für Deine Aussage mit dem Neupogen, da hab ich mir schon Gedanken gemacht. Dass es auch ohne Keimfreier Kost geht, ist mir jetzt (beruhigenderweis) auch bekannt--Danke Helga.

Ich hoffe, bald den direkten Kontakt herstellen zu können (wenn die "Kleinen Eumels" mitachen ;-).
Bianka, wir drücken die Daumen.Gibts schon aktuelles?

Bis Bald
viele Grüße Tom

Hallo Eisen 74!
Ich kann Dir nur berichten, wie Chr. und ich die 4 Wochen erlebt haben. Aber da das bei Jedem anders ist, kannst Du wahrscheinlich nicht darauf aufbauen. Hast Du die vorhergehenden Seiten schon durchgelesen? Da steht ja schon ziemlich viel darüber. Am besten schreibst Du mir, was Dich am meisten interessiert, dann kann ich Dir speziell dazu was schreiben, okay?
Ich drücke Dir die Daumen für die eventuell(??) kommende Hochdosis. Melde Dich ruhig wieder.
Gruß, Kerstin

Hallo Bianca und Tom!
Bianca -ich denke an Dich, "halt die Ohren steif!"
Tom - ich denke, die Sache mit der keimarmen Ernährung ist wohl nur in "unserem" Krankenhaus so. Es ist zwar nicht schlimm, aber auf die Dauer nervt es halt. Also, darüber brauchst Du Dir wirklich keine Sorgen zu machen. Die Sache mit dem Gewicht ist auch nicht so ganz einfach. Chr. hat in den letzten 4 Monaten nur 2 Kilo zugenommen! Er macht sich auch Sorgen deshalb, aber der Arzt hat gesagt, die Chemo wirkt immer noch nach, also auch keine Gewichtszunahme. Chr. hat übrigens seit der Chemo immer kalte Hände und Füße, was er vorher nie gehabt hat. Lt. Doc. sind das Störungen in der Durchblutung durch die Hochdosis hervorgerufen. Das soll sich aber wohl im Laufe der Zeit zurückbilden. Also auch da sind Ähnlichkeiten vorhanden.
Da hilft wohl nur Abwarten und essen was gerade so schmeckt und auch "eßbar" ist.
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Bianca,
4/2001 wurde bei mir ein niedrigmalignes NHL festgestellt,die Ärzte sagten daß Bestrahlung ausreicht.11/2001 hatte ich ein hochmalignes Rezidiv. Anschl. 6x CHOP. 4/2002 Stammzellsep.,5/2002 Hochd. Stammzelltranspl.,8/2002 4xAntikörper.Es war nicht einfach, aber ich war fast immer sehr positiv. Kämpfen lohnt sich, mir geht es ganz gut und ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.
Viele liebe Grüße und alles,alles Gute
Evelyn
heinberger@surfeu.de

Hallo Tom,
prima, dass es aufwärts geht. Thrombos bei 16 ist zwar noch etwas bedenklich, aber bei entsprechenden Vorkehrungen auch zu bewältigen - NUR nicht den Kopf hängen lassen (es ist immer wieder erstaunlich, wieviel so ein kleines Körperchen verkraften kann - man glaubt es manchmal gar nicht ! - aber gut so o o o ).
Weiterhin alles Liebe und Gute und zur "Jahreszeit" passend: :helau

Helga

Hallo Allerseits!
Wollte mich einfach mal wieder melden. Bei uns gibt es im Moment nur positive Nachrichten: Chr. arbeitet wieder und ist mit Feuereifer dabei!!! Eigentlich ist es ihm freigestellt, wie viel er arbeitet, aber seine 6-8 Stunden macht er immer!( allerdings "Schreibtischjob", noch nichts körperliches)
Auch sein Immunsystem schein ganz fit zu sein, unsere Tochter war ziemlich krank mit Verdacht auf eine Lungenentzündung, aber Chr. geht es gut! Keine Zeichen irgendeiner Grippe oder ähnliches. Nun warten wir die nächste Nachuntersuchung im April ab.
Hat Irgendjemand Erfahrungen mit gerichtlichen Schritten gegen Ärzte? Da der Arzt bei der ersten Erkrankung ziemlich viele Fehler gemacht hat, ist es wahrscheinlich zum Rezidiv gekommen. Nun ist die Zeit reif, dagegen anzugehen. Wir würden uns über Tipps sehr freuen!
An Tom und auch Bianca (bzw.an ihren Göttergatten, falls sie noch im KH ist): gibts irgendwelche Neuigkeiten???
Viele Grüße und einen schönen Sonntag, Kerstin

Hallo Kerstin,

es freut mich, dass er Dir gut geht. Welche Fehler hat der Arzt gemacht? Ich bin eigentlich auch jemand, der sich nichts gefallen läßt. Da im Moment die Diagnostik und Therapiemöglichkeiten sehr große Schritte machen für diese Krankheit, ist es kein Wunder, wenn ein Arzt Fehler macht. Was gestern als richtig erschien, wird morgen falsch sein. Ich denke, Du muß dem Arzt nachweisen, dass die Diagnostik nicht gründlich war. Ich weiß nicht, ob Du Energie und Zeit darauf verschwenden solltest, es kommt auf den Fall an. Wenn ja, ist es wichtig jemanden zu finden, der ein Gutachten macht (z.B. an einem Forschungsinstitut, Uniklinik) Aber eine Krähe hackt meist der anderen kein Auge aus. Da ich weiß, wie die Organisation abläuft, wird es schwierig. Dazu brauchst Du noch eine Rechtsschutzversicherung und einen Rechtsanwalt, der auf Kunstfehler spezialisiert ist. Schadensersatzforderungen wie in Amerika sind in Deutschland nicht üblich Wie gesagt, ich denke, es wird schwierig und Du verlierst viel Energie dabei. Aber es kommt auf die Fehler an.

Viele Grüße
Susanne

Hallo
Bianka ist seit einer Woche wieder im Krankenhaus, wenn aber Ihre Werte weiter so gut steigen,darf Sie für 2 Wochen Heim. Danach geht’s dann weiter mit Hochdosis Chemo.
In Moment geht’s Ihr recht gut, bis auf: Essen schmeckt nicht, Lange Weile, Zeit vergeht nicht.....nörgel......! Irgendwo versteh ich’s ja auch. Ich hab Sie gestern besucht, wir sind dann einfach mal in die Stadt gefahren, komischer Weise vergeht an solchen Tagen die Zeit wie im Fluge.
Ich soll Euch alle schön Grüssen
Bianka meldet sich demnächst bestimmt selbst mal wieder!
Grüsse
Thomas

Hallo Susanne!
>Ich will nur kurz erwähnen, das mein Mann der "Erkrankte" ist und nicht ich.
Ob wir dem Arzt nachweisen können, das er einen Fehler gemacht hat weiß ich noch nicht genau, aber versuchen werden wir es auf jeden Fall. Ich weiß nur noch nicht genau, wie wir an einen guten Rechtsanwalt gelangen können. Vorwerfen tue ich dem Arzt, das er einen Lymphknoten falsch eingeschätzt hat und mein Mann deshalb das Rezidiv bekommen hat.
Das wir dabei wahrscheinlich viel Energie verlieren werden ist uns klar, aber jetzt ist sogar mein Mann bereit zu kämpfen. Jetzt ist wohl die Zeit gekommen.
Mal sehen, wie es weiter geht.
Du schreibst, Du weißt, wie die Organisation abläuft, kannst Du uns da Tipps geben?
Ich schreibe Dir mal unsere Emailadresse auf, vielleicht hats Du ja Lust zu antworten. Erstmal vielen Dank!
Liebe Grüße an Alle, Kerstin
muschelschubser.reimann@web.de

@ Kerstin,

der Rückfall kommt glaube ich nicht deswegen. Ist einfach Schicksal.

Es reichen ein paar Zellen aus, das der Krebs irgendwann mal wiederkommt....

Hallo Kerstin
Nein, so richtig neuigkeiten gibts nicht.
Die Thrombos bleiben auf dem Wert die Leukos sind wieder gefallen.
Jetzt setzt der Arzt Kortison ein. Rein optisch wirkt der Gesamtzustand meines Vaters aber deutlich besser. Er muss im ca 3-4 Tages-Rhytmus in die Klinik um Thrombos nachzuschütten o.ä.
Ich glaube dass wirkliche,(hoffentlich)positive neuigkeiten noch viel Zeit brauchen. Mein Pa friert auch immer und überall, nur "Saunatemperaturen" sind für Ihn angenehm. Hier sind wirklich parallelen erkennbar. Auch, wenn ich das ehrlicherweis für die Gewichtszunahme nicht hoffe!(ist aber eine gute Info).
Sonst glaube ich , dass es ganz gut geht ( wir sehen uns nicht so oft, wenn er zu Hause ist).
Viele Grüße an alle
und ein riesen- Helau an Helga. (Bei uns vielleicht am Faschingsdienstag am Viktualienmarkt!)
Tom

Hallo Tom!
Ich hoffe, es geht weiterhin bergauf. Auch wenn das alles langsamer geht, als Ihr Euch das vorgestellt habt.Es ist zwar ziemlich nervig, aber mehr als Warten bleibt wirklich nicht über! LG, Kerstin

Hallo "Göttergatte"!
Auch von Euch hört man ja einigermaßen positive Nachrichten. Hoffentlich kommt Bianca für die 2 Wochen nach Hause. Langeweile macht sich im KH leider immer sehr schnell breit. Christian hatte sein Laptop mit im KH und konnte sich damit ziemlich gut ablenken.(Spiele). Außerdem habe ich ihm jede Menge Lego-Modelle für Erwachsene mit ins KH gebracht, das war während der Hochdosis sehr gut. Man kann es nämlich sehr gut desinfizieren und außerdem ist es leicht zu bauen, auch wenn man kaputt ist.
Ich hoffe, bald von Bianca zu hören!
Liebe Grüße, Kerstin

Und nun noch zu Eisen 74:
Deine Antwort ist ziemlich resignierend. Man muß nicht immer alles hinnehmen, was so passiert. Selbst wenn ein Rückfall naheliegend wäre, muß man nicht akzeptieren, wie manche Ärzte mit Kranken umgehen. Eigentlich macht mich Deine Antwort fast ein bischen wütend!
Trotzdem schönen Gruß, Kerstin

Hallo Leute besonder Kerstin, so, nun habe ich meinen Termin für die Transp. Nächsten Freitag (falls bis dahin endlich meine Megaerkältung weg ist, aber man wird ja immer wieder von den Kinners angesteckt) hab ich Termin. Dann bekomm ich Fr und Sa die Hochdosis reingejagt, Sonntag Pause und am Montag die Stammzellen zurück. Werde euch dann berichten. Sagt mal, wie lange muss ich denn im günstigsten Fall bleiben ?? bekomme jetzt schon die Panik wenn ich an die Isohaft denke (wie ein Tier im Käfig) LG gabi

Hallo Tom,
nur nicht verzagen, alles braucht seine Zeit - klingt abgedroschen - ist aber tatsächlich so. Oft meint man keine Geduld mehr zu haben, oder schon lange genug das "Warten" auf Veränderungen geübt zu haben.
Geduld, Geduld, es wird ..... ganz bestimmt !!!.
Ganz liebe Grüße Helga

Hallo Allerseits,
im Moment schut es ganz gut aus.
Die Leukos haben sich auf über 4000 stabilisiert, die thrombos steigen auch.
Langsam wächst auch wieder ein Flaum,die Hautfarbe bei meinem Vater geht auch auf "normal"zurück. Ein bischen Geschmack kehrt auch zurück (liebligsspeise=Knödel).
Ein Kilo Mehrgewicht ist auch schon wieder "drauf".
Kurz zur Zeit sehr positv :-)

Helga : Du hast natürlich recht, ist aber trotzdem "sauschwer"

Kerstin: Ich bin auch der Meinung, dass man sich das wirlich nicht gefallen lassen muss (darum finde ich dieses forum schon spitze). In meinem Kopf schewbt auch sowas wie ein Bewertungssystem für Ärtzte im Internet herum (glaube aber, dass ich dabei Schwierigkeiten bekomme). Bei anderen Bereichen (zB. Händler, Studios u.a) funktionierts ja auch.
Ich bin sehr auf die Rechtlichen Schritte von Euch gespannt.
Vielleicht wäre es besser, dies als eigene Frage ins Forum zu stellen?

Nun ein frohliches Helau--ich geh jetzt feiern :-)
Viele Grüße an alle
Tom

Hallo Tom!
Du hast recht, ich habe die rechtliche Frage schon letzte Woche im Krebs-Kompass ins Forum gestellt und auch schon einige nützliche Tipps bekommen.
Ich hoffe, Du hast viel Spaß beim Fasching!!!
Bei uns fällt das alles ins Wasser, mein Mann und meine beiden Kinder liegen mit Magen-Darm-Grippe im Bett. Wobei es den Kindern schon wieder einigermaßen gut geht, nur Christian erholt sich sehr schlecht. Jetzt hat er auch noch Fieber bekommen. Ich fange langsam an mir Sorgen zu machen.
Mich hat es zum Glück bis jetzt nicht erwischt.
Bin totmüde- muß ins Bett. Die letzten Nächte waren doch recht "hell", da die Kinder natürlich nachts mit der Spuckerei anfingen.
Bis später mal, Kerstin

Hallo Allerseits!
Wie schon vermutet, hat Chr. die Magen-Darm-Grippe natürlich nicht einfach so "weggesteckt". Das Fieber hat zum Glück nur 2 Tage gedauert, aber mein "Göttergatte" meinte ja, er könne sofort wieder arbeiten gehen. Und natürlich hat er seine Schonkost nicht mehr eingehalten. Folge war dann wieder starker Durchfall. Ergebnis der ganzen Aktion: die mühsam angefutterten Kilos sind wieder futsch! Die Hosen schlabbern nur noch so um die Hüfte. Und auf massiven Druck von meiner Seite hat Christian sich auch für den Rest der Woche krank schreiben lassen. Mal sehen, wie es morgen ist. Heute hat er fast den ganzen Tag nur geschlafen.
Viele Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin,
jetzt muss ich mich doch auch einmal melden, nachdem mein Mann und ich in den letzten Wochen diese Seiten mit Interesse verfolgt haben. Er hat ein NHL im fortgeschrittenen Stadium seit 11/02; das war natürlich erst mal ein Riesenschock. Zuerst hat er vier Mal CHOP + Rituximab bekommen und zur Zeit ist er in Ulm zur ersten HD-Chemo (HAM) und Stammzellenentnahme. Dann darf er 3 Wochen heim bevor es weitergeht. Bisher verträgt er alles erstaunlich gut, hat auch während der CHOP-Therapie Teilzeit gearbeitet.
Zu deinem Mann bzw. deiner Familie gibt es einige Parallelen, das gefällt mir besonders: zwar ist mein Mann "schon" 46, aber wir haben auch 2 Kinder (Mädels) im Alter von 5 und 7 Jahren. Und gegen die Langeweile im Krankenhaus hat er sich gerade von seinem Bruder einen Lego-Technik-Kasten mitbringen lassen - ich musste echt schmunzeln, als ich das bei dir gelesen habe.
Insgesamt sind wir eigentlich auch recht positiv und zuversichtlich gestimmt, obwohl uns klar ist, daß man diese Krankheit wahrscheinlich nie mehr los wird. Aber wir hoffen halt auf möglichst lange rezidivfreie Phasen. Ich werde weiterhin eure Geschichte aufmerksam verfolgen, denn ihr seid uns ja ein paar Wochen/Monate voraus.
Alles Gute und ich melde mich vielleicht mal wieder.
Dorle

Ein herzliches Hallo! Ich lese seit vielen Monaten hier in diesem Forum die Beiträge und sie haben mir meistens geholfen mit meiner Situation besser umzugehen. Es gilt halt noch immer 'geteiltes Leid, ist ...' Mein Mann hat NHL (B-Zell). Von September bis Dezember 2002 bekam er 6x CHOP + Mabthera. Im Jänner das ernüchternde re-staging. Beide Lymphome(Brust und Dünndarm) noch sichtbar (CT) und speichern noch (PET). Im Dünndarm wurde das Gewebe operativ entfernt. Jetzt steht eine weitere Chemo (ICE) an und danach Hochdosis + autologe Stammezellen. Mit viel Kraft, aber batürlich auch Ängsten gehen wir nun in diese 2. Runde. Werde hier unsere (seine) Erfahrungen niederschreiben, um diesem - für Betroffene - wertvollen Forum weitere Informationen zu liefern. Liebe Grüße aus Wien ...

Hallo Doris,
ich kann mir gut vorstellen, was Du erlebst, mein Mann hat die chronisch lymphatische Leukämie (lymphom Erkrankung B-Zell) ist etwas anders, aber das gleiche Resultat, nicht heilbar. Bevor Ihr die Therapie mit den autologen Stammzellen macht, solltet Ihr euch vielleicht die letzten Forschungsberichte anlesen. Das Risiko ist sehr hoch. Hat man euch schon eine Chemo mit Antikörpern angeboten? Die Resultate sollen ähnlich gut sein, aber weniger risikoreich. Die Stammzellenübertragung zumal die autologen ist immer das letzte Mittel. Werdet ihr innerhalb einer Studie betreut?

Viele Grüße und alles Gute
Susanne

Liebe Susanne, danke für deine Nachricht. Mein Mann hat bereits die Chemo mit Antikörper bekommen. Also, d.h. die CHOP wurde davor immer mit der Mabthera (Antikörper CD 20) gekoppelt. Man hat uns vor Therapiebeginn gesagt, dass sei die optimale Variante und bei dieser Kombination werden die Lymphome bereits nach dem ersten Zyklus remidiert sein. Leider hat man uns damit falsche Hoffnungen gemacht. Die Enttäuschung war daher doppelt so groß ... Ärzte sind halt auch fehlbar in ihren Diagnosen, dass macht nicht immer Mut ... Wir hatten gestern dass erste Informationsgespräch zum Thema 'Hochdosis + Stammzellen'. Bei diesem Erstgespräch wurde vorerst nur der Verlauf der Therapie besprochen. Kein Wort über Risken. Auf der anderen Seite, bin ich mir gar nicht so sicher, ob ich diese überhaupt kennen will, denn für meinen Mann ist das nun die Therapie 'der Wahl' und wir wollen so angstfrei wie es nur geht in diese Therapie gehen. Ich habe da bereits meine Erfahrungen gemacht: als die Diagnose 'Lyphom' im Raum stand, habe ich innerhalb kürzester Zeit alles zum Thema Chemo und Nebenwirkungen 'aufgesaugt'. Vor allem aus dem Internet und Büchern. Bis mir irgendwann das volle Ausmaß aller Risken und Nebenwirkungen dieser Chemo bewusst waren. Dieses Bewußtsein hat mir dann erst die Angst gemacht. Ich habe dann aufgehört zu recherchieren. Wir haben dann sehr viel alternativ-medizinisch unterstützt und das hat Mut gemacht, weil mein Mann nahezu absolut beschwerdefrei durch die Chemo ging und die alternative Medizin ja eher mit dem Mut arbeitet, hingegegen - mein Eindruck - die Schulmedizin mehr mit der Angst. Uff, wenn man dann reden kann, kommt ganz schön viel, bemerke ich ... Die Situation hat mich ziemlich isoliert, schwer mit anderen darüber zu sprechen, die sich gerade über ihren Chef ärgern oder ihren neuen Kollegen oder über die Schulprobleme ihrer Kinder ... Hiermit auch ein Danke an die Initiatoren dieses Forums die Möglichkeiten zu haben, mich hier auszutauschen, hat bei mir etwas länger gedauert, aber tut sehr gut ...
Herzliche Grüße auch an deinen Mann und die Kraft die ich über hab', schick' ich euch, doris

Hallo Kerstin
oje klingt ja gar nicht toll.
Ich hoffe, die Grippe situation hat sich wieder gebessert ????
Hier ist sicher schlafen und erholen das Beste.
Bei uns gehts im moment echt aufwärts !
Drücke die Daumen !
Gruß Tom

Hallo Tom!
Die Grippesituation hat sich etwas gebessert, jedenfalls soweit, dass wir am Wochenede zu meinen Eltern reisen können. ( ca.300 Km)
Ich freue mich, dass es bei Euch jetzt aufwärts geht.
Melde mich Montag wieder. Schönes Wochenende!!! Kerstin
Hallo Doris!
Ich habe auch alles über die Hochdosis-Chemo aufgesaugt, als das bei Christian anstand. Ich bin aber auch der Typ Mensch, der immer alles ganz genau wissen muß.
Christian hingegen wollte eigentlich gar nichts darüber wissen. Mir hat dieses Forum auch sehr geholfen, wenn ich abends alleine zuhause war, oder mal wieder ziemlich fertig war, wenn ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam.
Wie ich auch aus diesem Forum weiß, macht wohl auch jedes KH diese Therapie etwas anders.
Auch die Situation mit anderen Leuten, die nicht in "unserer" Situation sind , kann ich gut verstehen. Da wird dann über Sachen geredet, die wir als Betroffene in dem Moment für total sinnlos erachten und das kann einem ganz schön auf den Wecker gehen.
Ich wünsche auch Euch ein schönes Wochenenende und melde mich am Montag wieder. Kerstin

Hallo Kerstin, es tut wirklich gut zu erfahren, dass es Menschen gibt, die ähnliche Erfahrungen machen. Mein Mann ist genauso, er will gar nichts wissen. Alle Informationen kommen zuerst zu mir und dann 'portionier' ich sie für ihn. Im Prinzip - kein Problem, aber manchmal sind mir die Info's dann auch zu viel ... und ich weiß nicht wohin damit. Leider haben wir in unserem Kopf noch nichts, was dem 'Papierkorb' auf dem Rechner gleich ist, wo wir alles hineintun und löschen können, sobald wir es nicht mehr brauchen oder wissen wollen. Es bleibt halt alles hängen und hinteläßt seine Spuren ... Die großen Unterschiede in der Anwendung der Therapie sind schon verblüffend, daher kommen auch die unterschiedlichen Erfahrungsberichte. Unsere Ansprechpartner im Wiener AKH wirken sehr routiniert und haben im Vorgespräch eigentlich vieles an Unsicherheit genommen. Was mich vor allem interessiert ist, ob jemand hier Erfahrungen mit begleitender alternativen Medizin während der Therapie gemacht hat. Wir haben ja während der ersten 6 Chemo-Zyklen wirklich gewaltig gute Erfahrungen gemacht. Auch dir und deinem Mann ein schönes Wochenende. An alle anderen Mitleser auch ein erholsames Wochenende. Können wir alle gut gebrauchen ... doris

Hallo Doris, hallo Susanne,
jetzt will ich mich doch auch noch einklinken, weil ich glaube, dass im Bezug auf die Stammzellentherapie ein Mißverständnis vorliegt. Die sehr risikoreiche Variante ist die allogene, d.h. mit fremden/Spenderstammzellen. Die autologe, die meinem Mann jetzt auch in ein paar Wochen bevorsteht, soll insgesamt erträglich sein. Der uns beratende Oberarzt in Ulm meinte, der Unterschied im Risiko sei so wie der zwischen einer Herzkatheteruntersuchung und einer Operation am offenen Herzen. Ich hoffe, dass ich jetzt nicht noch zur Verwirrung beigetragen habe und wünsche ebenfalls allen ein schönes Wochenende.
Dorle

Hallo Dorle,
Du hast natürlich recht, ich hatte mich verlesen.

Viele Grüße
Susanne

Liebe Dorle, unsere Männer haben eine sehr ähnliche 'Geschichte'. Wir haben es 09/02 erfahren. Du hast vollkommen recht, das hohe Risiko ist vor allem bei der allogenen. Deswegen sind wir auch sehr positiv eingestellt, nicht zuletzt auch deswegen, da die autologe - zumindest laut Aussage unserer Ärzte - schon Routine ist(angeblich wird sie in Österreich seit 1988 durchgeführt). Wie geht es denn deinen Mann jetzt nach der ersten HD? Liebe Grüße, doris

Hallo Doris, im Moment ist mein Mann noch in der Klinik, die eigentliche Chemo war nach 3 Tagen vorbei. Danach war er ein paar Tage recht müde, aber sonst fühlte er sich ganz gut. Innerhalb von einer Woche sind dann die Leukos auf 600 abgestürzt, was aber wohl normal ist. Etwas erhöhte Temperatur gestern erwies sich gotteidank als Eintagsfliege. Allerdings kriegt er jetzt auch Neupogen, was die Stammzellen im Blut erhöht, damit sie dann entnommen werden können. Dadurch sind sicher auch die Leukozytenwerte wieder verbessert, erst morgen wird aber wieder Blut abgenommen. Die Stammzellentnahme erfolgt dann sobald die Leukozyten stark ansteigen, was wohl Mitte der Woche sein wird. Ich berichte dann wieder. Viele Grüße von Dorle

Hallo, mein Freund Brian ist 22 und hat MH im Stadium 3b. Hat jetzt letzte Woche die zweite Chemo hinter sich gebracht. Dorle, ich habe gelesen, dass dein Mann jetzt auch Neupogen kriegt. Brian muss sie sich auch spritzen und hat schon öfters höllische Schmerzen in der Hüfte und in den Beinen davon bekommen. Mich interessiert es, ob ihr auch schon Erfahrungen mit solchen Nebenwirkungen gemacht habt und ob ihr vielleicht gute Tipps dagegen habt??? Brian hat zwar Schmerzmittel bekommen, aber vielleicht gibt es ja harmlosere Mittel.
Ansonsten alles Gute
Liebe Grüße Jenni

Hallo Dorle, mein Mann hat ja die Stammzelllenseperation schon hinter sich. Bis auf das Spritzen von Neupogen - er reagierte mit Symptomen wie beim Muskelkater darauf - ist das ja ein recht unspektakuläres Vorgehen. Mein Mann musste leider 2x 12 Stunden an den Apparat, dann hatten sie allerdings genug. Ich habe Klaus heute ins Spital für die Vorchemo (ICE) gebracht. Jetzt beginnt wieder die Zeit des Bangens: wie wird er diese vertragen??? Ich sollte eigentlich arbeiten, aber irgendwie kommt schon wieder diese 'Lähmung' ... da bin ich dann nicht einmal dazu im Stande, Blumen zu gießen ... Kennt ihr das auch(?) ... dieses Gefühl der Ohnmacht ist einfach unerträglich.

Liebe Jenni, ja die Schmerzen hat mein Mann auch gehabt. Sind aber sofort weg, wenn die Stammzellen aussortiert sind (kleiner Trost). Ich habe meinem Mann gegen die Schmerzen warme Umschläge gemacht. Also mit Wärmeflasche ... Das hat ihm geholfen, führte zumindest zu einer Entspannung. Vielleicht hilfts ja auch bei deinem Freund ... Herzlichst, doris

Hallo Allerseits!
Wir sind von unserem Wochenend-Trip wieder zuhause gelandet. Mal wieder von meiner Mutter verwöhnen lassen, war auch ganz schön.
Jenni - Mein Mann hat diese Schmerzen vom Neupogen auch gehabt und das heißt dann immer, das das Neupogen gut anschlägt. Die Knochenschmerzen sind, wenn man so sagen kann, eine gewollte Nebenwirkung. Helfen tut dagegen wohl am allerbesten Paracetamol.
Christian hat nur ein Mal im Krankenhaus Schmerzmittel gebraucht, den Rest der Zeit hat er so ganz gut durchstanden. Bei ihm war es am ehesten mit Bewegung zu bessern. Wir haben dann kurze Spaziergänge unternommen. Auch wenn ich ihn öfter mal dazu "zwingen" mußte mit raus zu gehen, meistens hat das gut geklappt.Wie auch Doris schon schreibt, war unser Heizkissen auch nicht schlecht. Zumindest hatte Christian es die meiste Zeit mit im Bett.

Doris-
Du hast vollkommen recht, dieses Ohnmachtsgefühl ist wirklich schrecklich. Für mich als Krankenschwester war es noch viel schlimmer, mit anzusehen, was meine Kollegen da mit meinem Mann machen. Ich habe zwar geholfen so gut es ging, aber bei den meisten Sachen stand auch ich vollkommen hilflos daneben. Christian sagt heute, es habe ihm unheimlich gut getan, das ich jeden Tag im Krankenhaus stundenlang einfach núr neben seinem Bett gesessen habe.
Übrigens ist das mit der Arbeiterei als Angehöriger auch so eine Sache. Ich habe mich in der ersten Zeit ziemlich verausgabt, bis ich irgendwann eingesehen habe, das es so nicht weiter gehen konnte. Ich habe mich dann 4 Wochen krank schreiben lassen, was mir und auch den Kindern gut getan hat. Ich habe in der ersten Zeit auch ziemlich unproduktiv gearbeitet, sodaß es auch für meinen Arbeitgeber einsehbar war, mich krank zu melden.
Ich drück Euch Allen die Daumen, bis später, Kerstin

Hallo Doris, hallo allerseits,
nun ist doch alles schneller gegangen, weil die Leukozytenwerte angestiegen sind und schon heute Stammzellen gesammelt werden konnten. Morgen wird zur Sicherheit nochmal nachgesammelt und anschließend darf ich ihn gleich mitnehmen. Am Telefon klingt er ziemlich erschöpft und wir sind alle froh, daß er jetzt erst mal für 3-4 Wochen nach Hause darf.
Mit dem Arbeiten klappt es bei mir bisher ganz gut, es lenkt mich eher ab, vielleicht verdränge ich aber auch stark. Wenn allerdings die Angst hochkommt, dann geht natürlich nichts mehr ...
Doris, ich wünsche Euch, daß Dein Mann die Therapie diesmal auch wieder gut verträgt. Ich drücke jedenfalls die Daumen.
Bis bald und viele Grüße von Dorle

Hallo Dorle, hallo Karstin, hallo an alle, die mitlesen! Klaus verträgt die ICE sehr gut. Kaum Übelkeit, nur müde, müde, müde ... Die Chemo wurde jetzt in 2 Teilen verabreicht: Tag 1: 6 Stunden, Tag 2 - Tag 4 36 Stunden. Ganz schön intensiv. Heute soll er noch eine Blutkonserve erhalten, da sein HG und die Thrombos so nieder sind. Wir sind natürlich nicht besonders erfreut über die Konserve (die diagnostischen Fenster sind ja nicht ohne!) aber wenn's sein muss, dann ist es 'eh kein Thema'. Morgen kommt er nach Hause und dann beginnt wieder das 'Aufbauprogramm'. Hoffentlich ist der Tumor jetzt 'gekillt', sodass wir in 4 Wochen mit der HD und Stammzellenrückgabe beginnen können ... und dann sind da noch die vielen Hinweise der Ärzte auf die Infektionen, die jetzt kommen können, da mit der ICE die Leuko's auch ziemlich fallen. Jetzt heißt es erst wieder mal: Herzlich willkommen Neupogen ;)
Klaus ging es nach der Stammzellensammlung unheimlich schnell wieder gut. Jeden Tag ein wenig Bewegung - ich mußte Klaus oft mit 'Liebesentzug' drohen ;) ... Hinterher hat er immer gesagt: Jetzt geht es mir um SOOOO VIEL besser!!
Ich hoffe, dein Mann erlebt es ähnlich.
Die letzten 2 Tage habe ich in Nürnberg zu tun gehabt und ein wenig Ablenkung gehabt. Dein Satz mit der Angst, den verstehe ich so gut ... der könnte von mir sein ... die Angst lähmt. Ich habe mich schon öfters gefragt, wie weit ich die Angst auch ausleben soll/darf. Ich bin da sehr im Zweifel ... mal denke ich: heul einfach drauf los, mal denk ich wieder, 'keine negative Energie' ausschicken und lenk mich ab. Aber trotzdem steigen manchmal ganz schwarze Gedanken auf ...
Aber jetzt bin ich wieder einmal supi gut drauf, weil's meinem schatzi so gut geht ... und schick euch allen ein Stück dieser Energie!
Auf bald!

Hallo Doris!
Den Energieschub kann ich heute gut gebrauchen. Ich liege mit der "echten" Grippe im Bett. Dann kam heute mittag der lange befürchtete Anruf aus der Schule, Moritz abholen, der hat sich die Hand schwer verletzt. Also ab ins Krankenhaus zum nähen, das war ein ziemlicher Schreck.
Dafür geht es Christian so gut, das er Bäume ausreißen könnte. Und dann hat er heute nachmittag bei strahlendem Sonnenschein genau das getan. Er hat einen ziemlich großen Baum in unserem Garten "mal eben so" abgeschnitten und zusätzlich noch die Wurzel ausgegraben!! Ich dachte, mich trifft der Schlag, als er gerade ins Haus kam und mir berichtet hat, das er auch die Wurzel ausgegeraben hat. Das ist halt seine Art der Krebs-Bekämpfung.
So, ich bin schlapp und gehe jetzt wieder ins Bett.
Bis später, Kerstin

Liebe Kerstin, nütze gleich die Energien von deinem Christian und lass dich richtig verwöhnen! Ich wünsche dir baldige Besserung und deinem Moritz auch alles Gute! Was hat er denn angestellt? Liebe Grüße, doris

Hallo Doris!
Moritz hat sich in der Schule beim Sportunterricht den Mittelfinger unter einem Rollbrett gequetscht. Die ganze Fingerkuppe war fast ab. Hat im Krankenhaus fast 2 Stunden gedauert, das wieder zusammen zu nähen. Er war sehr tapfer und hat auch bei den Spritzen nicht geweint.
Christian liegt nun nach seiner Baum - Aktion total schlapp auf dem Sofa, ist aber glücklich und zufrieden.
Liebe Grüße an Alle, Kerstin

Hallo allerseits, jetzt ist mein Mann gerade mal 24 Stunden zuhause und schon hat er eine Grippe. Obwohl die Leukos mit dem Neupogen in die zig-tausende gestiegen sind. Jetzt heißt es halt Antibiatika schlucken - ich bin froh, daß er nicht stationär muß. Ist das jetzt eigentlich unser Schicksal, daß ständig irgendwo ein Infekt lauert? Manchmal frage ich mich, ob die Hochdosistherapie so das wahre ist, wenn sie dann so anfällig macht. Ist eigentlich die ganze Abwehr, die man mit durchgemachten Erkankungen oder Impfungen erwirbt durch die Chemo vernichtet?
Liebe Doris, es freut mich ja total für Euch, daß Dein Mann die Chemo so gut verträgt; und schon so schnell wieder nach Hause darf (Thomie war jetzt zweieinhalb Wochen stationär).
Liebe Kerstin, ich wundere mich immer wieder,wie stark sich die Verhaltensmaßregeln der Krankenhäuser unterscheiden. Du hattest ja geschildert, daß Du Deinem Mann anfangs keimfreie Kost kochen mußtest - das gilt bei Thomie nur während der Aplasie (Leukos unter 1000) und in der Zeit ist er ja eh im Krankenhaus. In der Ulmer Uniklinik haben sie offensichtlich viel größere Angst vor Pilzen, die v.a. im Boden vorkommen und so darf er 6 Monate nach der Stammzellentransplantation keine Gartenarbeiten, insbesondere kein Rasenmähen, kein Umgraben, Umtopfen ausführen. Das ist wahrscheinlich auf die unterschiedlichen Erfahrungen bzw. Probleme zurückzuführen, die in den Krankenhäusern aufgetaucht sind.
Dir und dem armen Moritz wünsche ich jedenfalls baldige Besserung! Mit meinen zwei "Zuckerpuppen" habe ich zum Glück keine Probeme. Die spielen fast immer lieb miteinander und tragen auch unheimlich viel zur Ablenkung bei; ohne sie wäre ich sicher schon in manches tiefere Loch gefallen.
Alsdann macht's alle gut und genießt jede schöne Stunde, jeden Lichtblick, jedes positive Zeichen!
Viele Grüße und bis bald, Dorle

Guten Morgen, leider keine guten Nachrichten. Klaus hat die ganze Nacht gebrochen. Kommt heute nicht nach Hause. Klingt furchtbar am Telefon ... Nur ein paar Stunden ... und alles schon wieder ganz anders. Liebe Grüße, doris

Hallo Doris!
Laßt den Kopf nicht hängen. Es ist immer traurig, wenn man sich auf zuhause gefreut hat und das dann nicht klappt. Leider sind die Nebenwirkungen so unvorhersehbar, wie Du schon schreibst: ein paar Stunden und alles ist anders.
Ich glaube das hat so Mancher während der Krebs Therapien schon mitmachen müssen. Laßt Euch nicht entmutigen. Ich drücke Euch die Daumen, dass Klaus bald nach Hause kann.
Liebe Grüße, Kerstin

Liebe Kerstin, danke für deine Worte. Es tut wirklich gut, ich hätte es mir nicht gedacht ... Klaus ist dann gestern doch noch am Abend nach Hause gekommen. 'Brechen kann ich auch zu Hause', das Argument hat dann den Arzt überzeugt und er hat ihn entlassen und siehe da, seit Klaus zu Hause ist, hat er nicht mehr erbrochen und auch schon gut gegessen. Es ist halt doch etwas ganz anderes, wenn man weg ist von der Spitalsluft. Montag gehts dann wieder hinein zur Kontrolle und Mittwoch wieder stationäre Aufnahme, da angenommen wird, das er ab Mittwoch immunsupprimiert sein wird. Warum jetzt das Neupogen kein Them mehr ist, verstehe ich zwar nicht, aber ich werde mich am Montag gleich 'schlau' machen. Alles Liebe an alle und ein erholsames Wochenende. Liebe Grüße, doris

Hallo an alle Mitleser,
wenn ich Thomie jetzt so rumhängen sehe (vielleicht liegt's nur an der Grippe) frage ich mich, ob die HD-Chemo der richtige Weg ist. Wenn er doch nur kränker davon wird, wie es mir jetzt scheint! Er hat ja noch kein Rezidiv und die bisherige Chemo hat auch gut angeschlagen (praktisch nichts mehr zu sehen). Die Ärzte meinen, es spräche einiges dafür die HD jetzt gleich noch anzuschließen. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen, ob wir das Risiko wirklich eingehen oder lieber abbrechen sollen. Im Moment habe ich wirklich Angst, daß er nach der nächsten Therapie und Stammzellentransplantation nicht mehr auf die Füsse kommt. Was meint Ihr?
Liebe Grüße an alle und noch einen schönen Sonntag. Dorle

Liebe Dorle, ich verstehe deine Bedenken sehr gut, da ich mir ähnliche Gedanken mache. Nach der Vorchemo ist ja jetzt bei Klaus(möglicherweise) eine 2. und 3. geplante, solange bis der Tumor nicht mehr im CT zu sehen ist und auch nicht mehr speichert (PET). Dann kommt die HD, dann die Stammzellenrückgabe und dann, als sei es nicht eh schon genug 20x Bestrahlung, weil Klaus in der Brust einen sog. bulky desease hatte.
Ich habe, wie wir die Diagnose bekommen haben, Kontakt zu allen möglichen (und 'unmöglichen') Ansprechpartnern gesucht. Ich wollte einfach eine umfassende Information über alle möglichen Therapien und Schulen. Das Resultat war, dass ich zwei sehr unterschiedliche Sichtweisen kennengelernt habe: Die schulmedizinische, die davor warnt 'zu früh' mit der Therapie aufzuhören oder 'zu wenig' zu therapieren und die alternative, die mehr dazu tendiert zu sagen, dass der Mensch eher an den Folgen der Chemo - im schlimmsten Fall - stirbt, als an den Folgen des Tumors. Ich glaube irgendwo in der Mitte liegt die Wahrheit. Deswegen versuche ich diese zwei Sichtweisen zu verbinden, in dem ich Klaus in seiner schulmedizinischen Therapie mental unterstütze - sei es dass ich kleine Männchen gezeichnet habe, die als Symbol für die Chemo stehen und so wie die 7 Zwerge ihm helfen, den Tumor zu vernichten oder auch ständig ihm die Vorgänge in seinem Körper so zu erklären versuche , dass er beruhigter ist ... Er stellt mir nämlich auch ziemlich viele Fragen (Warum glaubst du, kann ich so schlecht schlafen oder Wieso schwitze ich in der Nacht so stark usw.) Auf der anderen Seite versuche ich ihn mit vielen Ernährungszusätzen und der Homöopathie 'zu pushen'. Vielleicht alles nur Placebo-Effekt, aber es hilft und vielleicht hilft es ja Thomie auch. Klaus bekommt z.B. viel Vit C, Zink, Selen ... Diese 'Alternativen' geben uns viel Kraft, weil wir das Gefühl haben, dass wir nicht nur GEGEN die Krankheit, sondern auch FÜR den Körper etwas tun und es hilft und das läßt wieder vertrauen. Wir versuchen halt in beide 'Therapien' zu vertrauen, in die der Ärzte und in die andere. Wir vertrauen darauf, dass es das Beste für Klaus ist und das gibt uns dann wieder die Kraft weiter zu gehen ... Ich weiß nicht, ob dir meine Worte helfen, aber sie kommen von Herzem ... Liebe Grüße, doris

Hallo allerseits, kurzer Zwischenbericht: Klaus war heute zur Blutkontrolle und siehe da ... Blutwerte besser als erwartet. Über 5000 Leukos. Derzeit sieht es so aus, als könnte Klaus zu Hause bleiben. Für ihn war das heute ein richtiger Energieschub. Freue mich natürlich auch unheimlich und hoffe jetzt ganz ganz fest, dass beim re-staging nichts mehr festzumachen ist. Das wäre ein Traum!!! Schicke euch allen viel Kraft un Energie, liebe Grüße, doris

Ps.: Dorle, ich hoffe sehr, dass Thomie schon wieder besser geht. Gib mal kurz Bescheid.

PPS.: Ich lese hier im Forum immer wieder, dass es Ärzte gibt, die Lymphom-Erkrankungen als 'nicht heilbar' bezeichnen. Da möchte ich gerne eine andere Meinung hinzufügen: Im Wiener AKH sieht man das überhaupt nicht so. Ein bekannter österreichischer Onkolge hat meinem Mann am Beginn der Therapie gesagt: Wenn er sich einen Krebs aussuchen müßte, würde er ein Lymphom nehmen, da die Heilungschancen hervorragend sind - und zwar in jedem Stadium! Also, lasst euch nicht verunsichern ... Es gibt immer zwei Seiten.

Hallo Doris, vielen Dank für Deine mentale Unterstützung. Wahrscheinlich ist es auf jeden Fall richtig, daß wir jetzt nicht zu früh aufhören. Am zweifeln bin auch eher ich, Thomie hat fest vor die angefangene Therapie zu Ende zu machen. Er hat mich heute nochmal daran erinnert, daß sie halt tatsächlich einen kurativen (heilenden) Ansatz hat. Ich finde es aber im Kopf schwer auszuhalten, dass man durch die Chemo erst mal halb umgebracht wird, bevor die Heilung (hoffentlich) einsetzt.
Im Moment geht es Thomie leider immer noch nicht besser. Er hat nach wie vor ordentliches Fieber, aber man hört von anderen z.Zt. auch, daß die Grippe recht heftig und langwierig ist. Ich bin halt auch ein bißchen enttäuscht, daß von den 3 Wochen, die er jetzt daheim sein darf, schon was "fehlt".
Für Euch freut mich natürlich sehr, daß Klaus zu Hause bleiben kann und drücke Euch für das re-staging alle Daumen (wann ist denn der Termin?).
Herzliche Grüße und nochmal vielen Dank. Dorle

Hallo allerseits
Wollte mal wieder etwas von Bianka berichten.
Die Ärzte machten jetzt nach der zweiten Chemo ein CD und stellten fest, dass in der Brust und an der Lunge noch etwas vorhanden ist. Bianka muss sich deshalb noch eine dritte Chemo und wahrscheinlich auch noch eine Strahlentherapie vor der Hochdosis unterziehen.
Die Hälfte von der dritten hat sie schon geschafft, obwohl ich leider sagen muss, dass diese Chemo Bianka ziemlich fertig macht. Zur Zeit sind wir alle ziemlich Mies drauf, weil der Mist einfach kein Ende nimmt! Die Kinder fragen auch schon immer, wann sie endlich wieder gesund ist.
Hallo Dorle
Ich habe Bianka von Dir und Thomie erzählt und sie sagte, sie würde auf keinen Fall abbrechen!!! Bianka hatte bei ihrer ersten Behandlung keine Hochdosis und es ist zum Rezidiv gekommen! Außerdem haben wir jetzt schon oft gelesen und gehört das eine HD mit Stammzellenübertragung eine langzeitige Heilung verspricht! In übrigen gebe ich Doris hier vollkommen Recht(besonders bei dem Heilungschancen von Lymphomen)!
Ich halte Euch alle die Daumen und wünsche Euch alles Gute
Bis denn
Thomas

Hallo Göttergatte Thomas!
Schön, mal wieder etwas von Euch zu hören. Allerdings hätte ich mir gewünscht, Du hättest bessere Nachrichten. Ich drücke Euch die Daumen, dass es in absehbarer Zeit besser geht. Klar, den Kindern fehlt die Mutter natürlich auch sehr. Dürfen die Kinder (wie bei uns auch) nicht ins Krankenhaus? Telefonieren alleine reicht halt nicht immer.
Drück bitte Bianca von mir und bestell einen schönen Gruß,ja?
Dorle, Du hast recht. Die Grippe ist (zumindest hier in Norddeutschland) ziemlich
aktiv. Auch mich hat sie letzte Woche total "flachgelegt". Wie ist es dann wohl erst bei einem Chemo Patienten? Auf jeden Fall gute Besserung an Thomie!
Auch ich bin der Meinung von Thomas: auf keinen Fall abbrechen! Bei Christian hat die HD gut angeschlagen und das nach einem Frührezidiv! Auch wenn der Weg jetzt erst steinig ist, wird es bestimmt besser. Haltet durch!
Doris: ich kann Dir nur zustimmen: Der behandelnde Arzt hat in Bezug auf die Heilbarkeit genau dasselbe zu uns gesagt, wie Euch: wenn er sich eine Krebsart aussuchen könnte, würde er immer einen Hodgkin oder ähnliches nehmen, da dort die besten Heilungschancen bestünden.
Aber sag mal, was bekommt Klaus denn so "nebenher" an Alternativmedizin? Uns ist nämlich gesagt worden, wir sollten erstmal keine Alternativen Medikamente benutzen, da man nicht weiß, wie sich das mit der Chemo verträgt.
Aber auch da ist glaub`ich jedes KH anders, wie auch schon mit der Ernährung, oder?
Liebe Grüße an Alle, Kerstin

Hallo Thomas, habe deine Berichte auch immer gelesen und hoffe, so wie alle anderen auch, dass Bianka mit der dritten Chemo das Lymphom endlich los wird. Ich fühle mit Euch, weil wir ja auch gerade kurz vorm Re-Staging stehen und dieses Warten auf den Befund einen wirklich die letzten Nerven raubt. Mit der Diagnose - klingt vielleicht pervers, ist aber wahr - konnten wir dann immer 'besser' leben als mit der Unsicherheit. Auch wenn die Diagnose noch so besch... war. Bitte schicke Bianka auch von mir die besten Grüße ... sie soll wissen, dass auch in Österreich/Wien die Daumen für sie gedrückt werden.

Liebe Dorle, ich hoffe bei Thomie zeigen sich schon kleine Verbesserungen. Hast du es schon einmal mit Zink versucht. Zink und Vit C ist so wichtig für das Immunsystem und wird durch die Chemo - so wie vieles andere im Körper - total zerstört. Wenn Klaus ‚zu oft auf einmal’ niest, arbeite ich dann auch gleich mit Aromadüften: Eukalyptus, Thymian, Cajeput und/oder Rosmarin in die Duftlampe oder ins Badewasser. Oder die gute alte Hühner- oder Rindsuppe. Das klingt jetzt alles vielleicht total doof, aber ich habe das alles ausprobiert und es hilft ... ich weiß auch nicht wieso. Ich bin nicht so eine Super-Hausfrau und/oder ‚Kräutertante’, die für alles ein Rezept hat, aber ich habe in den letzten Monaten sehr viel gelernt und ich freue mich dann auch so, wenn irgendetwas meiner neuen ‚Errungenschaften’ wirkt und diese Freude lasse ich dann gleich ungeniert ‚raus’ und Klaus steckt das dann an ... Den Re-Staging Termin haben wir nächste Woche. Bis dahin gibt’s tägliche ‚Stoßgebete’ ... Liebe Grüße, doris

PS.: Lieber Thomas, gegen Depression oder miese Stimmung nehme ich ein Bad mit Neroliöl. Hilft!

Liebe Kerstin, finde ich lustig, dass euer Arzt eine so ähnliche Formulierung gewählt hat! Bezüglich deiner Frage ‚alternative Medizin’: Gemeinsam mit unserer Homöopathin haben wir ein Programm zusammengestellt, dass in erster Linie alle Entgiftungsorgane stärkt: also Mariendistel (Legalon) für die Leber, Solidargo für die Nieren (Galle hat mein Klaus keine mehr – da wäre aber die Artischocke gut). Vitamine und Spurenelemente pendel ich (mit einem kleinen Tensor) täglich neu für Klaus aus. Ich habe alles zu Hause und er sucht sich in der Früh aus, was er heute braucht. Roter Rübensaft (ich glaube, bei euch Rote Beete) ist ein MUSS. Trinke ich auch. Bin nämlich mittlerweile der Überzeugung, dass man sich als Partner/in auch stärken muss. Ansonsten gebe ich noch eine Menge anderer homöopathische Mittel, allerdings nie die Urtinktur. Also ab D6 geben bei uns die Ärzte auf jeden Fall ‚grünes Licht’. Die glauben ja sowieso nicht daran und halten das alles für ‚sinnlos’. Wo ich vorsichtig bin: Misteltherapie, Enzymtherapie und andere invasive Formen der Alternativ-Medizin. Da gehen die Meinungen zu sehr auseinander und mein Gefühl auch ... Ansonsten arbeite ich sehr bedarfsorientiert; habe mittlerweile einen gesamten Kasten voll mit homöopathischer Mittel ... Also z.B. gegen Übelkeit spritze ich Klaus O-Due (Taurin). Funktioniert! Klaus hat während der 6x Chop NIE gebrochen und nur 1x war ihm ‚leicht’ übel. Da habe ich ihm aber immer schon am Tag der Chemo gespritzt, was ja jetzt nicht möglich war, da er stationär im Spital war. Ich bin mir sicher, dass der Glaube an die Wirkung ‚Berge versetzen kann’. Nach der letzten Chemo im Dezember (30.31./12.) habe ich sofort mit Thallium Sufuricum D6 für Haarwuchs begonnen und siehe da, die kamen wirklich schon nach zwei Wochen ganz dicht ... Gegen die Schleimhautentzündungen Traumeel Tropfen (da habe ich im Internet einen Artikel gefunden über einen Onkologen, der in Israel damit sehr erfolgreich krebskranken Kindern hilft ...) Naja wie du siehst, bin ich schon ein wandelndes Nachschlagewerk ;). Liebe Grüße, doris und alles Gute auch für Christian ... musste wieder ein Baum d’ran glauben? ;)

Hallo Thomas (Göttergatte),
habe mich auch schon gefragt, warum man von Euch nichts mehr hört und ich wünsche Euch, daß die Therapie baldmöglichst und dauerhaft anschlägt. Vielen Dank auch Euch für die moralische Unterstützung. Ich hätte nie gedacht, wie gut es tut sich mit wildfremden Menschen im virtuellen Raum auszutauschen. Aber wir sitzen halt irgendwie alle im gleichen Boot. Ganz herzliche Grüße an Bianka und sie soll ja die Ohren steif halten und du und die Kinder natürlich auch.
Liebe Doris, liebe Kerstin,
Thomie hat gottseidank seit 2 Tagen kein Fieber mehr, aber fühlt sich - natürlich - noch total schlapp und müde. Ich hoffe bis zum Wochenende ist er so weit wieder auf dem Dampfer, daß wir bei dem schönen Wetter einen Ausflug machen können. Nochmal herzlichen Dank für Eure Antworten und bis bald
Liebe Grüße an alle von Dorle

Guten Morgen, gestern sind die Leukos nur mehr auf 3100 gewesen. Klaus hat wieder begonnen Neupogen zu spritzen. Aber er muss nicht stationär ins Spital. Am Freitag gehts zur nächsten Blutkontrolle und da hoffen wir natürlich, dass das Neupogen schon seine Wirkung zeigt. Ansonsten gehts Klaus eigentlich sehr gut und er hat die Chemo gut weggesteckt. Hoffe natürlich, dass es so bleibt und er sich für die Hochdosis noch 'stärken' kann. Bis bald, doris
Liebe Dorle, ich freue mich ehrlich, dass Thomie soweit 'übern Berg ist'. Ich freue mich immer von euch zu hören.

Hallo an alle, kurzer Zwischenbericht: Freitag 750 Leukos, trotzdem durfte Klaus nach Hause. Abends stieg das Fieber an .. Mit Waden- und Halswickel konnten wir das Fieber auf 37,5 halten und heute war Klaus den ganzen Tag fieberfrei. Klaus fühlt sich wohl und hat keinerlei Beschwerden ... Ich frücke die Daumen das es so bleibt. Auf bald, doris

Hallo Doris!
Auch wir drücken ganz fest die Daumen, dass Klaus fieberfrei bleibt. Das er natürlich bei den wenigen Leukos zuhause bleiben durfte, ist schon toll. Das hätte das KH bei Christian bestimmt nicht zugelassen. Hier war heute wunderschönes Wetter und Chr. hat den ganzen Tag im Garten gearbeitet. Seine Kondition scheint besser zu werden. Er ist zwar jetzt etwas kaputt, aber nicht mehr so schlimm wie vor kurzem noch. Am 09.04. ist die nächste Nachuntersuchung und Chr. hat sehr viel Angst davor. Ich glaube, das wird sich wohl auch nie ändern,(die Angst vor der Nachuntersuchung).
Dorle, ich hoffe Euch geht es auch gut?
Auch mir hat es in der ganzen Zeit sehr gut geholfen (wie man an diesem Forumbeitrag wohl sehen kann) mit "fremden" Menschen über viele Dinge zu sprechen. Vor allem als Chr. im KH war und ich alleine zuhause gesessen habe.
Hallo Göttergatte Thomas!
Gibt`s Neuigkeiten von Bianca?
Grüß`sie bitte ganz lieb von uns, okay?
Liebe Grüße an Alle, Kerstin

Hallo an alle,
Thomie hat zwar seit 6 Tagen jetzt keine Grippe mehr, aber es geht trotzdem nicht auf- sondern eher abwärts. Das ist wohl eher psychisch, aber ich mache mir echt manchmal Sorgen, ob er mit so wenig Mut auch die letzte und eigentliche Hürde der HD schaffen kann. Er ist so apathisch, gleichgültig, fast depressiv, wie ich es an ihm noch nie erlebt habe. Nur weil er so ein pflichtbewußter Mensch ist, tut er noch das Nötigste und ißt auch, obwohl er keinen Appetit und keinen Geschmack mehr hat (kommt das eigentlich von der Chemo? - und wenn ja, wann bessert sich das?). Ich weiß gar nicht, wie ich ihn wirklich aufmuntern kann, meine Vorschläge lehnt er fast alle ab. Mir ist unklar, ob er wirklich nicht fitter ist, oder ob er sich nur einen Ruck geben müßte. Womöglich fühlt er sich aber noch elender als es aussieht und er nimmt sich nur meinetwegen zusammen (sowas würde er tatsächlich fertig bringen).
Es tut mir leid, daß ich Euch wieder mit meinen Problemen belästige, aber ich habe das Gefühl, daß Ihr das am ehesten versteht, oder vielleicht hat sogat schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.
Liebe Doris, es ist ja toll, daß Klaus keine Beschwerden hat und ich wünsche Euch, daß es so bleibt.
An alle herzliche Grüße und einen guten Start in die neue Woche. Bis bald, Dorle

Liebe Kerstin, danke für deine Nachricht. Klaus hat tatsächlich das Wochenende gut überstanden und gestern haben wir uns sogar nach draussen gewagt und sind eine Runde spazieren gegangen. Am Abend gings dann wieder auf 37,5 und wieder halfen die Wadenwickel. Klaus ist sogar heute alleine ins Spital zur Blutabnahme gefahren. Es geht ihm wirklich gut und er fühlt sich überhaupt nicht schwach. Ich staune, wie gut er das alles wegsteckt.
Das es Christian zuhends besser geht, freut mich total zu hören und gibt Mut und Kraft. Die Angst vor der nächsten Untersuchung verstehe ich gut. Wir werden auch um den 9.4. herum den re-staging-Termin haben. Da können wir uns dann gegenseitig untersützen.
Ich habe da noch 2 Fragen: Welche Untersuchungen muss Christian am 9.4. machen und hat dein Mann nach der HD zu Hause noch Medikamente nehmen müssen?
Freu mich von dir zu hören, bis bald, doris

Liebe Dorle, deine Nachricht berührt mich sehr. Ich verstehe dich so gut, weil Klaus auch dazu neigt, in die 'passive' Rolle zu fallen. Mich zieht das dann auch total hinunter, weil ich - genauso wie du - nicht weiß, was eigentlich in diesen Momenten mit ihm wirklich los ist (hat er Angst, Schmerzen, ist er depressiv oder nur müde ...???) Ich suche dann so bald als möglich das Gespräch (also eigentlich wird das dann eher ein Monolog, weil er nur daliegt und zuhört - oder auch nicht ;)) Ich sage ihm dann, dass ich glaube, dass das nicht der richtige Weg ist, mit der Situation umzugehen. Ich mache ihn darauf aufmerksam, dass es unsere Entscheidung ist, wie wir damit umgehen und dass wir uns dafür entschieden haben, das alles zu überstehen ... Ich finde dann auch schon mal sehr harte Worte, um ihn ‚aufzurütteln’. Meistens zieht er dann beleidigt ins Schlafzimmer ab, aber wenn er dann nach einer halben Stunde wieder rauskommt, ist er wieder stark und motiviert. Ich kenne ja deinen Thomie leider nicht, aber so ein sanfter ‚Tritt in den Hintern’ kann schon mal Wunder wirken. Ich glaube, dass es wichtig ist, die Gradwanderung zwischen ‚die Krankheit berücksichtigen’ und ‚die Krankheit auch ein Stück weit zu ignorieren’ eine sehr schwierige, aber auch sehr wichtige ist. Ich gebe der Krankheit vom Klaus nicht immer eine Chance gegenwärtig zu sein, ich habe mit ‚ihr’ auch den Kampf aufgenommen ... und manchmal gewinne ich auch ... Ich hoffe sehr, dass du verstehst, was ich damit meine und schicke dir eine gute Portion von meinem ‚Kampfgeist’. Von ganzem Herzen alles Liebe für dich und Thomie , doris

Ich sitze jetzt schon lange am PC und kaempfe mit mir, ob ich mich da mit Meinung aufdraengen soll.
Als ich erkrankte und in Behandlung war ( keine Hochdosis), habe ich abgeschaltet, habe meine Probleme , meine Aengste so ziemlich allein zu bewaeltigen versucht. (Besuche waren nicht erwuenscht ect), was ich damit sagen will, es gibt eben Menschen die diesen Freiraum brauchen und nicht dauernd "betreut" werden wollen.

Leukos wieder auf 2500! Es geht wieder bergauf. Liebe Grüße an alle, doris

Hallo Allerseits!
Doris: es freut mich, dass es bei Euch bergauf geht. Weiter so!!!
Dorle: Die schlechte Stimmung ist glaub ich schon fast als normal zu bezeichnen. Chr. meinte gerade dazu: das vergeht wieder, mit ein bischen Hilfe! Soll heißen, genauso wie Doris es schon angedeutet hat, mit einem Gespräch und ein wenig "wachrütteln" wird es bessser. So hat es bei uns eigentlich auch ganz gut geklappt. Und nun zu Deiner Frage: Ja, Christian muß immer noch Medikamente nehmen: als erstes Vitamine zur Unterstützung des Immunsystems, außerdem Folsäure und an 2 Tagen pro Woche morgens und abends je eine Antibiotika-Tablette. Damit hat es einen ständigen leichten Antibiotikapegel, auch zur Unterstützung des Immunsystems. Wir hoffen, das die Medis im April dann endlich abgesetzt werden. Das hängt aber von seinem Immunstatus im Blut ab. Mal sehen!
Untersuchungen im April sind wohl: Große Blutuntersuchung, Sonographie und natürlich Untersuchung. Genauer weiß ich das leider nicht. Chr. war bei der letzten Nachsorge alleine und er hört dann immer nicht so ganz genau zu.
Morgen mehr. Liebe Grüße, Kerstin

Liebe Kerstin, danke für deine Antwort. Der letzte Satz ließ mich schmunzeln ... sehr sogar. Klaus ist da genauso.
Klaus muss jetzt auch prophylaktisch täglich Antibiotika schlucken (1000mg!). Es wundert mich, das die überhaupt noch wirken, nach diesen vielen Chemo's?! An Euch alles Liebe und ich freue mich wieder von euch zu hören, doris

Hallo Doris, Kerstin u.a.,
Vielen Dank für Eure Antworten - ich wüßte manchmal schon gar nicht mehr, was ich ohne Euch täte und hoffe, daß ich Euch auch mal irgendwie unterstützen kann.
Es geht tatsächlich wieder aufwärts. Ich habe Thomie erklärt, daß er versuchen muß wenigstens den Kopf oben zu halten, wenn es schon körperlich nicht wie erhofft aufwärts geht ... und das hat dann - mit etwas Verzögerung - auch bei ihm einen gewissen Energieschub ausgelöst. Er ist sogar heute 20 Min. Rad gefahren, wo er die letzten Tage doch fast nur dösend auf dem Sofa verbacht hat. Jetzt geht es auch mir wieder besser. Manchmal komme ich mir schon vor wie ein Barometer, denn meine Stimmung und Befindlichkeit hängt total von Thomies' ab.
Liebe Kerstin, wie war das denn bei Christian mit der Appetitlosigkeit bzw. dem fehlenden Geschmack. Wie lange hält denn das an?
Liebe Doris, weiterhin alles Gute für Klaus, ich freue mich für Euch, daß es so gut läuft. Bezüglich Medikamente wurde uns gesagt, daß auf jeden Fall nach Abschluß der Behandlung ein halbes Jahr Antibiotikaprophylaxe gemacht wird.
Ganz liebe Grüße von Dorle

Hallo Dorle!
Du fragst nach der Appetitlosigkeit und dem fehlenden Geschmackssinn. Also: die Appetitlosigkeit hat bei Chr. ziemlich lange angehalten. Das hat er aber nicht als so schlimm empfunden.Ca. 4-5 Monate hat das bei ihm angehalten. Er hat dann zwar schon wieder einigermaßen gut gegessen, hat aber trotzdem nicht zugenommen.
Mit dem Geschmackssinn hat Chr. mehr Probleme gehabt. Er ist halt ein Genußmensch, der gerne ißt. Aber bei fehlendem Geschmack ist das ziemlich schwierig. Es hat nicht ganz so lange angehalten, hat ihm aber doppelt so viel belastet. Es war schon ziemlich schwierig ihn dann immer bei Laune zu halten. Trotzdem ist sein Geschmackssinn jetzt voll wieder da und das ist für ihn natürlich das wichtigste.
Im Moment ist er dabei die Fliesen in unserem Badezimmer von den Wänden zu schlagen, weil das alles neu gemacht werden soll. Ich glaube er will sich selber beweisen, was er schon wieder kann.Ich kann ihn nicht davon abhalten. Im Juni fährt er endlich zur Kur, dann will er sich wieder "richtig" fit machen lassen. Er meint, durch Sport alles wieder "bereinigen" zu können. Ich weiß nicht ob das richtig ist, ich kann es ihm aber auch nicht ausreden.
Gruß an Alle! Kerstin

Hallo Kerstin,
wieder ein kurzer Bericht.
Bei uns ist soweit alles i.o.. Die Leukos pendeln bei 5000.
die Trombos steigen langsam.
Die Haare, die Hautfarbe und der Fitnesszustand bessern sich langsam.
Der geschmacksinn richtet sich auch langsam aus. Am Anfang schmeckte alles SCHARF !!
Jetzt muss ich Dir wieder mal beipflichten:
Mein Vater will auch "Bäume ausreißen". Ich hoffe, der Körper regelt dies selbst, weil ein abhalten durch andere Personen nicht möglich ist.
Ich bin ebenfalls sehr sportbegeistert, spüre aber auch genau wann es zuviel war und vermeide dies dann. Hoffentlich ist bei meinem Pa die gleiche Erkenntniss da. Eine kontinuierliche Steigerung ist ja ok, aber von 0 auf 100 in 2 Sekunden ??? Für Christian die Daumen für seine Untersuchung im April.
an Doris und Dorle:
schön, dass es auch bei Euch aufwärts geht!
Gruß Tom

Hallo Kerstin, danke für Deine Antwort. Das ist doch immerhin eine Perspektive, daß nach ein paar Monaten Appetit und Geschmack wieder kommen. Vor allem der mangelnde Geschmackssinn stört Thomie, weil es einfach keinen Spaß macht, zu essen - er mag auch nicht mehr so viel, dabei sollte er doch vielleicht ein Polster für die bevorstehende Durststrecke anlegen...
Heute hatten wir einen Beratungstermin zum weiteren Procedere in Ulm. Am 8.4. wird es also bei Thomie weiter gehen mit der eigentichen HD (countdown vor der Stammzellenrückgabe). Dabei werden die Blutwerte ja dann vollends in den Keller gehen und dann kriegen fast alle Patienten Blutkonserven (hieß es). Davon sind wir ja nicht gerade begeistert. Wie war das eigentlich bei Christian?
Hallo Doris, alles weiterhin ok? Freue mich immer von Euch zu hören.
Auch an alle anderen "Mitschreiber" ganz herzliche Grüße und bis bald. Dorle

Ein herzliches Hallo an alle! War drei Tage beruflich unterwegs. Klaus geht es nach wie vor gut. Leukos 3700, Thrombos 59ooo. Ansonsten fühlt er sich richtig wohl. Bei uns gehts dann wieder ab 7.4. 'so richtig los'. 7.4. CT und 10.4 PET Scan. Dann wird entschieden, wann die HD gestartet wird (sofern sich keine speichernden Lymphschwellungen mehr zeigen, ansonsten heißt es ja wieder: Zurück zum Start). Momentan habe ich den Eindruck, dass Klaus mehr Energie hat, als ich. Fühle mich ziemlich ausgepowert, vor allem, wenn ich auch noch beruflich so angehängt bin. Noch vor einigen Monaten habe ich drei Tage Training locker weggesteckt ... Naja ... wird auch wieder.

Liebe Dorle, muss Thomie vor der HD auch ein Re-staging machen? Kann nämlich aus deinen Briefen nichts herauslesen. Ansonsten freue ich mich, das Thomie wieder etwas zuversichtlicher durch die 'Welt' geht. Ich hoffe, es hält dauerhaft an. Wenn's auch total nachvollziehbar ist, dass es auch 'Hänger' geben muss. Die dürfen halt nur nicht zu lange dauern ...

Liebe Kerstin, sehe Christian vor meinem 'geistigen Auge' Fliesen abschlagen ... Ich wünschte, wir wären auch schon 'so weit' ... Momentan 'zieht es sich wie ein Strudelteig' (kennt ihr den Ausdruck überhaupt in Deutschland?)

Liebe Kerstin, liebe Dorle, lieber Tom .. euch und euren Lieben ein erholsames Wochenende, herzliche Grüße und bis bald, doris

PS.: Weiss jemand von euch, wie es Bianka geht?

Hallo allerseits
Meine Festplatte war im Eimer, musste mir erst eine neue besorgen!
Bianka hat die dritte Chemo hinter sich. Wie schon erwähnt, hat diese Chemo Bianka ziemlich zu schaffen gemacht. Außer entzündete Mundschleimhaut, Zahnfleischbluten und Schweißausbrüche, kam auch noch Fieber und Schüttelfrost dazu. Wir haben heute morgen Telefoniert, das Fieber ist wieder runter und obwohl sie noch ziemlich geschwächt ist, hat es den Anschein das es wieder Berg aufwärts geht. Auf jeden Fall kommt schon mal ab und zu ein kleines lächeln rüber. Die Kinder dürfen zwar mit ins Krankenhaus, waren auch schon mal mit dabei, aber wegen der Ansteckungsgefahr lassen wir das lieber. Einer ist halt immer dabei der Schnupfen oder Husten hat.
Bianka bedankt sich für alle Grüße und Wünsche (besonders die von Österreich/Wien) und wir sind froh, dass besonders Kerstin es immer wieder schafft uns moralisch wieder aufzubauen!
Vielen Dank und alles Gute an Euch alle
Thomas
PS. Das Bad mit Neroliöl wird natürlich ausprobiert!

Hallo Ihr Lieben!
Danke, lieber Thomas für Deine / Eure lieben Worte. Ich kann sie gerade ganz gut gebrauchen. Christian geht es hervorragend und ich hänge total durch. Wahrscheinlich war der Stress in letzter Zeit doch etwas viel und jetzt habe ich einen ziemlichen Durchhänger!
Bis jetzt mußte ich immer stark sein, um Chr. aufzufangen und aufzumuntern.
Alles fällt mir im Moment schwer - die normale Hausarbeit, mein Job, der ganze Umbau, ich bin nur noch müde. Jeden Abend falle ich totmüde schon so früh wie möglich ins Bett. Also gerade das ganze Gegenteil von MEINEM Göttergatten.
Thomas- trotzdem mal wieder ganz liebe Grüße an Bianca.Toll, das die Kinder wenigstens ins KH durften, bei uns war das nicht erlaubt. Chr. hat das so manches Mal sehr bedauert. Oft hätte er sich gerne von unseren Kids aufmuntern lassen.
Dorle- zu Deiner Frage: Ja, Christian hat auch Blut und Thrombozytenkonzentrate gebraucht. Begeistert waren wir davon nicht, aber ohne geht es wohl einfach nicht. Vor allem, als er hohes Fieber bekommen hat (schon nach der HD durch den Zentralen Venenkatheter), ließ sich das nicht vermeiden, weil sonst die neu gebildeten Thrombos wieder kaputt gehen können!
Macht Euch deshalb bitte nicht zu große Sorgen, das Blut wird sehr gut kontrolliert und ohne geht es nun mal nicht. Es bleibt also keine andere Wahl! Trotzdem schönes Wochenende für Euch!
Doris- wie Du liest, geht es mir ähnlich wie Dir. Ausgepowert.
Ich drücke Euch natürlich ganz fest die Daumen fürs Staging am 07.04.
Ich glaube, wir haben alle irgendwie Termine Anfang April die wichtig sind, oder? Bei uns ist der nächste Nachsorgetermin ja auch am 09.04.
Strudelteig kenne ich übrigens, aber es ist normal, das es sich zieht. Aber bei Euch kommt die Zeit "des Fliesen abschlagens" bestimmt auch bald wieder!!! Ich hoffe, Du weißt, wie ich das meine? Klaus wünsche ich weiterhin viel Power!
Liebe Grüße auch an Tom! Schön, mal wieder was von Euch zu hören und dann noch so gute Nachrichten! Da kann man nur sagen: Weiter so!!!!
Jetzt ist meine Energie für heute endgültig am Ende. Liebe Grüße allerseits; Kerstin

Liebe Kerstin, tut mir leid zu hören, dass es dir auch nicht so aufregend geht. Diese Durchhänger sind nicht wirklich angenehmen, weil - zumindest ist das bei mir so - ich sie ja nicht ungehindert 'ausleben' kann und will. Ich gehe dann öfters 'raus' eine Zigarette rauchen ... Ich sollte wieder zum Laufen beginnen. Aber dazu fehlt es derzeit auch an Energie.
Gestern haben sich die Haare verabschiedet. Ging ganz schnell. In der Früh bemerkten wir es, am Nachmittag waren schon die meisten weg. Am Abend haben wir dann die letzten wegrasiert ... Zum Glück ist es ja jetzt schon warm. Im Winter hat Klaus ganz schön unter der Kälte gelitten (trotz Mütze).
Natürlich wußten wir, dass die Haare wieder ausgehen werden, aber wenn's dann wirklich soweit ist, ist man trotzdem entäuscht - obwohls so unwichtig ist, aber es ist halt das einzige äußerlich sichtbare Zeichen der Krankeheit ...
Ansonsten geht es ihm hervorragend. Nächste Woche fährt er sogar zu seiner Familie in den Lungau (Salzburg). Die freuen sich sehr und für ihn ist der 'Tapetenwechsel' sicher auch wichtig.
Lieber Thomas, freut mich, von Bianka zu hören. Hab' euch schon vermisst. Wir drücken weiterhin die Daumen und hoffen, dass 'er' diesmal weg ist. Wann ist denn bei euch wieder ein re-staging geplant?
Ich schicke euch allen ganz herzliche Grüße, doris

Hallo allerseits, kaum guckt man mal 3 Tage nicht im Forum vorbei, sind auch schon ein Haufen neuer Beiträge dabei! Leider muß ich feststellen, daß Ihr alle gar nicht so blendend drauf seid, aber zwischendurch ist halt auch mal wieder die Batterie leer. Ich hatte das Glück und konnte über's Wochenende so richtig auftanken - vor allem heute, wo wir endlich meinen ersehnten schönen Ausflug gemacht haben (auf die Insel Mainau). Und Thomie hat (auf Nachfragen - Männer reden in der Regel wohl nicht viel) sich nicht besonders angestrengt gefühlt, er ist sogar anschließend die ganze Strecke (gute halbe Stunde) zurückgefahren (und ich habe auf dem Beifahrersitz geschlafen). Jetzt hab ich echt erst mal wieder Energie über.
Lieber Thomas, vor allem freut es mich, von Euch zu hören, denn ich glaube Bianca ist ja schon ganz schön mies dran nach dem was du schilderst. Hoffentlich geht es tatsächlich jetzt wieder aufwärts - ich wünsche Euch viel Kraft und schicke etwas von meiner Energie.
Liebe Doris, bei Thomie wurde schon am Anfang des ersten Aufenthalts in Ulm ein orientierendes staging gemacht und festgestellt, daß praktisch eine Komplettremission eingetreten ist. Ich war dann auch einige Zeit in Zweifel, ob die HD noch sein muß oder ihn mehr schädigt. Aber es heißt halt immer, daß man über diesen Weg eine Heilung erreichen kann. Und deshalb "satteln" wir diese Behandlung jetzt noch drauf. Bei der Wiederaufnahme nächste Woche wird dann wohl nochmal ausführlicher untersucht. Den Haarausfall hatte Thomie schon vor 3 Monaten (schon nach der ersten CHOP-Chemo!), seither läuft er mit Platte bzw. etwas Flaum herum. In der Öffentlichkeit setzt er sich meist ein Käppi auf, aber jeder, der irgenwie ne Ahnung hat, merkt natürlich genau was Sache ist und er wird auch manchmal angesprochen. Ich hoffe, Du kannst vielleicht ein paar Tage etwas kürzer treten oder zumindest ein heißes Bad nehmen und Kraft schöpfen. Auf jeden Fall schicke ich Dir auch etwas von meiner Energie und wünsche Euch weiter alles Gute.
Liebe Kerstin, Du kriegst natürlich auch etwas von meiner Energie! Bei Dir bricht jetzt wahrscheinlich die Anspannung der letzten Monate zusammen, weil sie augenscheinlich nicht mehr nötig ist. Vielleicht solltest Du das auch ein wenig genießen. Wegen der Blutkonserven ist es zwar auch nicht beruhigend, daß Christian sie auch brauchte, aber es scheint wohl unvermeidlich zu sein. Dann werden wir uns halt in unser Schicksal fügen. Hab Dank für Deine Antwort und macht's gut (hoffentlich baut Dein Mann nicht noch die ganze Bude ab!).
Hallo Tom, auch Euch weiterhin alles Gute und viel Kraft.
Ganz liebe Grüße an Euch alle und einen guten Start in die Woche wünscht Dorle

Hallo an Alle! Meine Energie ist wieder da ... ist mit dem aktuellen Blutbefund gekommen = 8500 Leukos! Thrombos auch in Ordnung! Jetzt geht gleich alles besser von der Hand. Schicke eine Rund-um-Energie-Spende ;). Bis bald, doris

Hallo an alle. Zur Zeit ist wohl nicht viel los, das bedeutet hoffentlich, daß bei Euch alles ok ist. Hier bei uns ist jedenfalls alles im "grünen Bereich" - Thomie ist wieder der alte und sogar seine Haare fangen wieder an zu wachsen (schade, nächste Woche wird er sie wohl schon wieder opfern). Ich wünsche Euch alles Gute und schon mal ein schönes Wochenende. Bis bald und viele Grüße von Dorle

Liebe Dorle, freue mich zu hören, dass Thomie wieder der alte ist. Ich habe einen ganz ähnlichen Gedanken wie du gehabt, als ich den guten Blutbefund in der Hand hielt: Ich dachte auch, dass es eigentlich schade ist, weil schon in wenigen Wochen davon nichts mehr zu sehen sein wird und die Blutwerte in den 'tiefsten aller Keller' fallen werden. Naja, aber trotzdem ... jetzt ist einmal wieder alles soweit gut. Klaus ist bei seinen Eltern und läßt sich wie ein Kleinkind verwöhnen ;). Ich arbeite wie eine wilde alles auf, was wieder einmal in der letzten Zeit liegen geblieben ist und 'genieße' auch ein bißchen 'Freizeit'. Leider etwas stimmungsgetrübt, weil vorgestern (an meinem Geburtstag) meine Oma gestorben ist. Hat mich sehr traurig gemacht, da ich einen großen Teil meiner Kindheit bei ihr verbrachte. Klaus weiß es noch gar nicht. Ich will ihn damit jetzt nicht belasten. So trifft es sich ganz gut, dass er nicht da ist und ich auch hin und wieder ein paar Tränen verdrücken kann ... Nächste Woche wird ja für uns alle eine sehr aufregende. Wahrscheinlich gehts euch auch so wie mir, wenn ich daran denke, krieg ich gleich Bauchweh ... (es lebe die Verdauung!)
Auf bald, doris

Ich hoffe, lieber Thomas, das Neroliölbad hat geholfen?! Wie gehts Bianka?

Liebe Kerstin, wie gehts dir ... alles ok? Wieder Energie getankt? Ich schicke dir alles Liebe und Gute - melde dich bitte kurz - doris

Hallo Ihr !! jetzt schreibe ich euch auch mal was über meine HD. Ich wurde am 10.03 stationär Aufgenommen. Es folgten 2 Tage
HD mit Melphalan ich habs relativ gut verkraftet (mit wenig Kotzerei) Am 13.03 gabs dann meine Stammzellen zurück. Am schlimmsten fand ich daß man nicht aus dem Zimmer durfte. Ab tag 9 war dann meine Mund/Rachenschleimhaut so kaputt und schmerzte, daß ich Morphium bekam. der Vorteil war, ich war dann immer so müde daß der Tag recht schnell vorbei ging. ab Tag 11 nach Transplantation stiegen auch die zellen. Am Montag den 31.03 konnte ich genau nach 3 Wochen die UNI-FFM wieder verlassen. Ausser ein wenig schlappheit gehts mir sehr gut und
ich hoffe die Sache war erfolgreich. Leider muss ich das ganze nochmal über mich ergehen lassen da beim Plasmozytom das ganze 2x gemacht wird. Die Ärzte fragten mich schon ob ich die zweite allogen machen will da dann natürlich der Langzeiterfolg grösser ist, natürlich ist das Risiko auch höher das ist halt echt schlimm. Letztendlich muss ich die entscheidung alleine treffen. Aber wenn man 2 Kinder hat, ist das halt alles nicht so einfach. ´Liebe Kerstin wie gehts deinem Mann ?? ist alles klar bei Euch ?? LG Gabi
3

[Knicki]

Mein Freund Rüdiger hat hochmalignes-Non-Hodgkin-Lyohom und wird mit einer Hochdosisterapie B-All Block A1 therapiert. Im Moment geht es ihm gut. Heute traten Übelkeit und Kopfschmerzen auf. Es ist allerdings der 3. Tag der 1. Chemo. Worauf muß ich mich noch einstellen, was kann noch auf mich zukommen? Wie sollte ich damit umgehen, wer kann mir Tipps geben?? Im Krankenhaus gehe ich damit recht gut um, aber zu Hause kommen meine Zweifel. Wie kann ich ihm helfen??

Hallo Allerseits!
Melde mich auch mal wieder zu Wort. Mir geht es immer noch nicht sonderlich besser. Christian geht es von Tag zu Tag besser, er strotzt nur so vor Energie. Und mir ist die Power jetzt wohl endgültig verloren gangen. Eigentlich hätte ich dieses Wochenende nicht arbeiten müssen. Da bekam ich Freitag mittag die Nachricht, dass ich das gesamte Wochenende geteilten Dienst machen muß (morgens und abends). Da ist mir dann alles vergangen. Ich habe geheult vor Wut und das ist mir wirklich noch NIE passiert. Da habe ich selber gemerkt, das irgendwas nicht stimmen kann. Aber wie schon gesagt, Christian geht es umso besser! Und das ist ja wohl die Hauptsache. Er hat totale Angst vor dem Staging am Mittwoch. So sehr, dass er nachts schon nicht mehr schlafen kann.
Dorle: das bei Euch allen alles okay ist freut mich zu hören! Die Haare gehen zwar schnell aus, aber zum Glück kommen sie ja auch wieder.
Doris: es tut mir schrecklich leid, dass Deine Oma gestorben ist. Gleichzeitig bewundere ich Dich dafür, dass Du das alles so alleine mit Dir ausmachen kannst. Meinst Du nicht, daß Klaus es besser wissen sollte? Vielleicht ist das für ihn auch wichtig DICH trösten zu können. Christian meinte gerade dazu, daß er an Klaus`Stelle das aber unbedingt hätte wissen wollen, weil es halt auch zu einer Partnerschaft gehört traurige Dinge miteinander zu teilen. Auch, oder vielleicht gerade in der Situation in der Ihr gerade seit!
Außerdem hast Du doch schon genug zu verkraften. Wo nimmst Du dann die Energie her, alles alleine zu verarbeiten?
Die Sache mit dem Bauchweh ist bei uns genau so!!!!!
Thomas/ Bianca: würde mich freuen mal wieder was von Euch zu hören. Alles in Ordnung soweit wie möglich?
GabiN: wie Du jetzt wieder lesen kannst, ist alles okay bei uns. Hast Du schon eine Entscheidung getroffen, wie es bei Dir weiter gehen soll? Wie auch immer Du Dich entscheidest, ich drücke ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße an Alles, freue mich über Nachrichten von Euch. Daumen drücken an alle "Staging- Kandidaten"!!!!!!!!!!!!
Kerstin

Guten Morgen Kerstin, guten Morgen natürlich auch an den 'Rest der Mannschaft' ;)! Danke für deine lieben Worte, Kerstin. Ich habe dann im Lungau eh nicht durchgehalten. Bin ja Klaus am Samstag zu seinen Eltern nachgereist und dort habe ich es ihm dann auch gesagt. Hat zumindest deswegen gut getan, weil keiner von mir ein 'happy face' erwartete und ich mich auch ein wenig zurückziehen konnte.
Klaus geht es nach wie vor sehr gut. Gestern hatte wir das erste Staging: CT. Befund liegt bereits vor mir und liest sich - soweit ich das beurteilen kann - sehr gut. Aber das letzte Wort hat natürlich die Onkologin. Also warte ich seit 8 Uhr morgens auf einen Rückruf und die Minuten werden wieder einmal zu Stunden. Klaus schläft noch - ich bewundere ihn dafür. Aber vielleicht liegt es auch an den deep sleep Kapseln. Wir habe gestern eine Lieferung verschiedenster 'Nahrungsergänzungen' aus England bekommen. Hat uns ein deutscher Heilpraktiker empfohlen. Klaus hat dann am abend gleich das 'deep sleep' ausprobiert ... Ich glaub' die werde ich heute auch gleich nehmen.
Melde mich, so bald der Befund interpretiert wurde. Drück' euch alle ganz lieb und halte fest meine zwei Daumen auch für euch!
Doris

Hallo an alle,
wollte mich nochmal kurz melden, bevor ich Thomie heute nachmittag wieder in die Klinik bringe. Die ersten Tage wird es wahrscheinlich noch nicht sehr aufregend - außer beim staging gäbe es noch eine Überraschung, womit ich aber nicht rechne. Wenn dann allerdings nach der HD die Blutwerte abfallen, dürft es ziemlich spannend werden (womöglich wird das gerade um die Osterfeiertage herum sein! - Ostergeschenke für die Kinder habe ich jedenfalls schon besorgt, damit sie nicht leer ausgehen.
Liebe Doris, tut mir echt leid, daß Deine Oma gestorben ist - ausgerechnet jetzt! Für Euer staging hoffe ich natürlich nur das Beste und drücke Euch beide Daumen. Übermorgen ist doch noch ein Termin, oder?
Liebe Kerstin, das mit dem Wochenenddienst war natürlich noch der Hammer, das kann ich verstehen (ich muß bei Wut und Enttäuschung aber sowieso öfter mal heulen). Und morgen ist auch noch das staging. Ich drücke Euch auch beide Daumen und wünsche Dir, daß dann wieder etwas Ruhe und Kraftschöpfen möglich ist. Kriegt Ihr eigentlich auch Osterferien? Die Schulkinder haben bei uns ab Samstag 2 Wochen frei.
Alsdann, Grüße an alle - vor allem auch an Thomas und Bianca - und ich melde mich dann wieder. Dorle

Hallo Dorle!
Ja, unsere Kinder haben auch am Freitag Ferien bekommen, für 3 Wochen! Darum habe ich heute morgen hier auch schon eine ganze Bande von Jungs rumtoben! Sina geht ja noch in den Kindergarten, der macht aber auch nächste Woche zu.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft bei Euch in der nächsten Zeit!
Sonst nicht viel Neues hier.
Doris: schön, daß beim Staging bis jetzt nichts
Negatives herausgekommen ist. Das ist immer so, wartet man auf einen wichtigen Anruf, wird die Zeit sehr lang. Christian ist seit heute morgen nur noch ein nervliches Wrack. Ich weiß gar nicht, warum er sich so verrückt macht vor morgen, es sind nun wirklich keine neuen Krankheitssymptome zu erkennen. Habe heute seine letzten Blutwerte abgeholt, sind doch immer noch schlechter als erwartet.
Aber sag mal, was sind das für deep-sleep Pillen? Pflanzlicher Natur? Könnten wir beide im Moment gut gebrauchen. Chr. hat schon seit 1 Woche nicht mehr richtig geschlafen. Er wandert nachts durchs Haus.
Melde mich morgen abend nach dem Termin wieder.
Liebe Grüße an Alle, besonders an Thomas und Bianca! Kerstin

Liebe Kerstin, liebe Dorle, bei uns heißt es leider 'zurück an den Start', weil irgendetwas im CT-Befund doch nicht 'so' ist, wie es notwendig wäre, um zu transplantieren. Aller Wahrscheinlichkeit nach, hat sich die Naht, dort wo der Dünndarm wieder zusammengenäht worden ist, entzunden. Das hoffen wir natürlich auch, das es so ist, denn sie können ja wieder einmal 'nichts' ausschließen. Außer der Chirurg, mit dem wir gestern noch telefonierten, der schließt aus, das sich dort ein neues Lymphom gebildet hat. Die Onkolgen hüllen sich eher in Schweigen und wollen noch den PET Befund abwarten.
Hat schon ein wenig zurückgeschlagen, weil wir so sehr darauf gehofft haben, endlich ein 'Totalremission' zu hören. Aber bis dahin müssen wir uns offensichtlich noch in Geduld üben. Klaus war gestern auch dementsprechend 'unrund' und ich natürlich auch ...
Am Abend war ich dann noch mit meiner Mutter in der Wohnung meiner Oma und das hat mir dann eigentlich 'den Rest gegeben'.
Ok, aber heute ist wieder ein neuer Tag. Klaus ist schon am Weg ins AKH auf die Infektionsstation. Dort wollen sie feststellen, um welche Infektion es sich dort (Dünndarm) handelt. Ich bete wieder einmal zu Gott oder zu wem auch immer, dass sie das richtige 'Mittel' finden, diese Dünndarmschlinge, die sich im CT als 'nicht normal' darstellt, zum Abschwellen zu bringen.
Ich selbst habe heute 'Großeinkaufstag'. Der Kühlschrank gähnt vor Leere und das muss sich ändern ... Ein bißchen 'Frusteinkaufen' ist auch nicht schlecht, außerdem habe ich Klaus ein 'riesen' Frühstück versprochen, mit allem 'drum und dran'.

Liebe Kerstin, diese deep sleep sind rein pflanzlich und sind eines von sehr vielen Produkten der Linus Pauling University. Ich habe keine Erfahrung mit und keine Referenzen von diesen Produkten, aber schau dir einmal die home-page an: www.lpu.com. Wie schon erwähnt haben wir einen deutschen Heilpraktiker bei uns gehabt, der Klaus und mich 'untersucht' hat und uns dann diese Produkte empfohlen hat. Hat ewig gedauert, bis wir sie bekommen haben. Jetzt stehen sie am 'Speiseplan' ;).
Bitte richte Christian aus, dass ich fest an ihn denke und ihm viel Kraft schicke.

Liebe Dorle, an Thomie die aller herzlichsten Grüße ... sag' ihm, wir wären auch schon so gerne 'dort', wo er jetzt ist. Er soll froh sein, dass er schon beginnen kann. Ich wünsche ihm alles alles Gute.

Ich halte euch am Laufenden und drücke natürlich weiterhin die Daumen, tschüs, doris

Liebe Doris, mit einiger Nervosität habe ich gerade den Computer angeschaltet und Deinen letzten Eintrag gelesen und jetzt könnte ich fast mitheulen - ich hatte so für Euch gehofft. Ich bete mit Dir, es "nur" eine Entzündung ist und man sie bald in den Griff bekommt. Hoffentlich bringt das PET mehr Aufschluss, das ist doch morgen, oder? Konntest Du Dich wenigstens beim "Frustkaufen" ein wenig abreagieren und/oder Deinem Mann mit dem tollen Frühstück eine Freude bereiten?
Liebe Kerstin, hattet Ihr nicht auch heute ein staging? Laß dann hören, was rausgekommen ist. Für die Ferien hoffe ich, daß Du nicht nur noch mehr Kinderstress hast, sondern auch ein bißchen ausspannen/schlafen kannst.
Thomie ist also seit gestern in Ulm, ab morgen bis einschließlich Montag läuft die Chemo, am Mittwoch soll's die Stammzellen zurückgeben. Die Blutwerte rauschen aber erst danach so richtig in den Keller (wie uns der Arzt erklärt hat). Aber schon während der Chemo selber ist wohl mit Magen-Darm-Beschwerden, wie es so schön allgemein heißt, zu rechnen. Bis jetzt bin ich aber noch ganz ruhig und warte erst mal ab; Thomie ist schon eher aufgeregt, aber er ist natürlich auch hautnah an allem dran. Ich halte Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.
Übrigens: von Bianca hört man auch schon seit 10 Tagen nichts mehr, hoffentlich ist alles ok.
Ganz liebe Grüße an alle von Dorle

Guten Morgen, liebe Dorle, danke für dein (Mit-) Gefühl. Das tut einfach gut. Ja, das Frühstück war super! Ich habe um 37 Euro nur fürs Frühstück eingekauft. Der Tisch hat sich 'gebogen' und Klaus hat sich riesig gefreut. Er ist erst um 1/4 nach eins nach Hause gekommen, hat alles so lange im Spital gedauert. Blutwerte sind ok. CRP war wichtig: der ist zum Glück wieder auf 1,5. Der - so sagte man uns - wird stark mit einem Lymphom assoziert. Vor der Operation hatte Klaus einen CRP von 16! Die Thrombos sind viel zu viel. Ein Zeichen, dass gegen 'Entzündung' gekämpft wird. Also, ein leises Aufatmen war möglich. Heute ist PET. Klaus ist schon dort. Leider dauert der Befund bei uns immer so lange. Der kommt frühestens nächste Woche.

Du, Dorle, mit geht es genauso wie dir, wenn ich jetzt über Thomie lese. Ich spüre richtig wie ich 'mitlebe' und bin ganz nervös, wenn ich ins Forum komme, weil ich weiß, dass es bei euch jetzt 'los' geht.

Um Bianka mache ich mir auch schon Sorgen. Aber ich glaube, ihr Thomas, schaut nicht so regelmäßig im Forum vorbei - wie wir. Also hoffen wir das Beste.

Bitte sag Thomie die aller besten Wünsche und Grüße - wir sind schon stark mit ihm verbunden und schicken Kraft und Energie. Er wird da durchgehen wie ein 'Einser'. Sag's ihm!

Alles Liebe an alle anderen natürlich auch, auf bald, doris

Kerstin! Bitte melden ;)

Hallo Ihr Lieben!
Als erstes das Wichtigste: es ist alles OKAY!!!! Wir haben gestern fast 4 Stunden im Krankenhaus zugebracht, da der Doc. in Urlaub geht(und deshalb natürlich viel zu tun hatte) und auch noch einen Notfall dazwischen hatte. Chr. war in der Zwischenzeit schon so fertig, dass ich ihn fast mit Gewalt im Stuhl halten mußte, er wollte nur noch nach Hause!
Jetzt darf er auch wieder schwimmen gehen und anfangen Sport zu treiben, obwohl die Blutwerte immer noch nicht gut sind. Das war ihm aber ziemlich wichtig, da er ja am 4.06. zur Kur fährt und dann natürlich auch Wasseranwendungen machen will.
Doris- für Euch tut es mir wahnsinnig leid, dass Ihr wieder von vorne anfangen müßt. Aber auch ich glaube, daß es sich "nur" um eine Entzündung handeln kann. Meistens sind solche Entzündungen schnell wieder in den Griff zu bekommen. Die Sache mit dem Mega-Frühstück war bestimmt genau das richtige in Eurer Situation!
Es ist doch einfach schön, gemütlich zusammen zu frühstücken, oder?
Deine Worte von heute morgen hören sich doch schon recht zuversichtlich an. Wenn die Blutwerte soweit ganz okay sind, kann es doch eigentlich nur eine Entzündung sein. Wir drücken Euch auf jeden Fall ganz fest die DAumen!!!
Dorle- als Chr. Deine Worte gelesen hat, meinte er sofort, ihm würde übel allein schon von der Erinnerung. Er weiß nun mal am genauesten, wie man sich in dieser Situation so fühlt. Gestern allein der Gang zur Station war für ihn schon der reine Horror.
Bitte bestell Thomie ganz liebe Grüße von uns. Wenn er die Stammzellen gestern schon zurück bekommen hat, wird jetzt alles seinen Gang gehen. Auch Euch drücken wir ganz fest die DAumen.
Auch ich mache mir ziemlich Sorgen wegen Bianca! Hoffentlich hat ihr Göttergatte bald die Zeit hier zu antworten.
Liebe Grüße, Kerstin

Ganz schnell nur das eine: SUPER KERSTIN! Ich freue mich für euch - von ganzem Herzen!

Hallo Doris und Kerstin, vielen Dank für Eure Mutmach-Worte. Heute hat Thomie schon gleich 3 mal Chemo gekriegt und nun hat er Kopfweh und es ist ihm total übel. Am Telefon heute abend mußte er 2x abbrechen, da er sich übergeben mußte. Jetzt kriegt er wohl irgendein Cortison als Gegenmittel, hoffentlich wirkt es bald und gut, daß er wenigstens schlafen kann. Heute habe ich ihn gar nicht besucht und wollte auch erst wieder übermorgen hin (auf 85 km Entfernung und mit 2 Kindern läßt sich nicht so kurz mal ein Besuch einschieben). Er sagt zwar, es sei nicht nötig, daß ich komme, er sei eh ungenießbar, aber jetzt hab' ich schon ein schlechtes Gewissen. Werde auf jeden Fall gleich morgen früh anrufen.
Liebe Doris, ich drücke Euch weiter die Daumen, daß die Entzündung rasch zurückgeht, und beim PET keine dumme Überraschung herauskommt. Wichtig ist ja, daß Klaus selber sich ok. fühlt. Wann ist denn dann wieder Chemo geplant?
Liebe Kerstin, ich freue micht total mit Euch, daß wieder alles ok. ist, das gibt mir jedesmal auch für uns Hoffnung. - Übrigens die Stammzellen kriegt Thomie erst nächsten Mittwoch, jetzt läuft erst mal 5 Tage Chemo. Das mit der Übelkeit kam Christian bekannt vor, wenn ich Dich richtig verstehe. Muß mal auf den vorderen Seiten nochmal nachlesen, was Du damals aktuell geschrieben hast.
Also nochmal lieben Dank und bis bald. Dorle

Hallo Ihr Lieben
Also, es ist wirklich so, dass ich die letzten paar Tage hier nicht reingeschaut habe und ich hoffe Ihr Vergebt mir, denn wie ich lesen kann habt Ihr Euch deswegen schon Sorgen gemacht.
Bianka hat ein paar wirklich harte Tage hinter sich und ich bekam manchmal richtig Angst!
Letzte Woche durfte sie am Samstag Abend Heim, doch über nacht bekam sie schon wieder Fieber und ich musste Bianka am Sonntag schon wieder ins Krankenhaus fahren. Mittlerweile
hat sich Bianka Gott sei Dank wieder aufgerappelt. Sie ist zwar noch recht schwach, aber sie hat jetzt erst mal zwei Wochen Fronturlaub, dass heißt Bianka ist für die nächsten zwei Wochen Zuhause und ich kann mein Frauchen mal so richtig verwöhnen. Danach kommt dann eine Reihe Untersuchungen und die gefürchtete Hochdosischemo. Hey Kerstin, freut uns dass bei Euch alles O.K. ist und wie es den Anschein hat, hasst Du Dich ja von Deinen Tief wieder erholt. Lass Dich nur nicht von den Kindern in den Ferien zu sehr Stressen!(grins)
Hallo Dorle, Deinen Thomie geht`s ja zur Zeit nicht gerade gut. Wir wünschen Euch auf jeden Fall das aller Beste und drücken Euch fest die Daumen, Kein schlechtes Gewissen brauchst Du wirklich nicht zu haben! Ich habe auch immer 150KM um ins Krankenhaus zu kommen und weis das das nicht immer zu machen ist.
Doris, auch wir hoffen das die Entzündung so schnell wie möglich zurück geht und wünschen Euch alles Gute. Das mit den Bad hab ich vor lauter Hecktick schon wieder total vergessen, wird aber auf jeden Fall noch gemacht!
Auf jeden Fall möchten wir uns noch mal für alle Grüße und Wünsche von Euch bedanken.
Grüße an alle!!!
Thomas

Hallo an alle, wollte mich nochmal kurz melden, bevor ich morgen bis einschließlich Montag zu meiner Schwester fahre, deren Kinder im gleichen Alter sind wie unsere. Ulm liegt an der Strecke und so besuchen wir Thomie auf dem Hin- und Rückweg. Ich freue mich schon riesig auf den Tapetenwechsel und die Kinder sich auf ihre Cousinen. Thomie geht es wieder deutlich besser, das Cortison wirkt gut, er hat sogar nachts "ganz ordentlich" geschlafen.
Lieber Thomas, erleichtert habe ich Deine Nachricht gelesen. Grüße Bianca ganz lieb und ich wünsche ihr daß sie wieder gut zu Kräften kommt vor dem Endspurt. Hoffentlich kommst Du selber nicht zu sehr in Stress; wenn ich lese, daß Du fast die doppelte Strecke wie ich ins Krankenhaus zu fahren hast - ich bin schon ganz still. Wie kriegst Du das denn auf die Reihe?
Alsdann viele Grüße an alle und ein schönes Wochenende. Ich melde mich am Montag oder Dienstag wieder. Dorle

Liebe Dorle, ich freue mich sehr, dass es Thomie besser geht, ich habe mit großen Bangen noch die Beiräge von Kerstin in Erinnerung mit 'Nasenbluten' und 'Morphium' und hoffe sehr, dass das Thomie erspart bleibt. Dein vorletzter Beitrag hat sich aber leider nicht sehr positiv angehört, deswegen freut mich dein letzter umso mehr. Ich bleibe weiterhin beim Hoffen, dass es für ihn nicht allzu schmerzhaft wird.
Klaus leidet ja immer sehr, wenn ihm auch 'nur im Anflug' übel wird, wobei er diese 'richtige' Übelkeit erst bei der letzten Chemo (ICE) erlebte. Die CHOP war ja für ihn ein Durchmarsch. Es ist ja auch ein furchtbares Gefühl sich übergeben zu müssen. Die wenige Male, die mir das passiert ist, habe ich noch mit Grauen in Erinnerung.
Klaus geht es nach wie vor sehr gut. Erst gestern hat er mir gesagt, dass er in der letzten Woche immer so ein Ziehen und Stechen unter dem Nabel gespürt hat und seit er die Antibiotika bekommt, ist dieses Gefühl weg. Das beruhigt mich natürlich, auf der anderen Seite, habe ich ihm auch gesagt, dass er solche 'Symptome' schon kund tun muss, denn vielleicht hätte man dann schon früher mit einer Antibiotika Therapie beginnen können ...
Jetzt warten wir natürlich mit Hochspannung auf den PET-Befund. Er wird uns nach Hause gefaxt. Ich brauche - glaube ich - ja nicht erwähnen, wie es mir geht, wenn ich an diesen Befund denke (Stichwort 'Verdauung').
Heute kommt mein Vater und ich freue mich auch schon sehr auf ihn. Klaus und er verstehen sich außerordentlich gut und den Zweien beim Quatschen zuzuhören ist besser als jedes Kabarett. Genau das tut mir jetzt gut.
Liebe Kerstin, liebe Grüße an Christian, ich gönne ihm so sehr dieses 'Hochgefühl'. Es muß riesig sein zu wissen, 'er' ist weg.

Lieber Thomas, Bianka schicke ich natürlich auch die besten Grüße. Ich schätze wir werden ziemlich zeitgleich in den Endspurt gehen. Bei Klaus wollen sie auch in etwa 2 Wochen beginnen - bis eben die Entzündung total abgeklungen ist.

Liebe Dorle, die herzlichsten Grüße auch an Thomie - wir denken an ihn!
Auf bald, doris

Hallo Ihr Alle!
Hatte mich für 2 Tage mal ausgeklinkt aus dem Netz und schon steht wieder jede Menge zu lesen da.
Thomas! Schön, dass Du Bianca zu Hause hast und auch ein bischen verwöhnen willst. Ich habe mir wirklich Sorgen um Euch gemacht, nachdem man nun so gar nichts gehört hat. Ich denke, der Endspurt ist für Euch schon in Sicht.
Dorle: Euch wünsche ich ein erholsames Wochenende und an Thomie natürlich ganz herzliche Grüße! Ich mußte übrigens auch jeden Tag 150km hin und zurück fahren um zu Chr. zu kommen. Das hat alles dank Freunden und Kindergarten (Ganztagesplatz und Schulkinderbetreuung) recht gut geklappt. Auch ich hatte immer ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal einen Tag nicht gefahren bin, aber das war echter Blödsinn. Chr. fand es gar nicht so arg schlimm, mal einen Tag alleine zu sein. Unsere Eltern wohnen ja auch alle über 300km weit weg, sodaß auch die nicht einfach so zu ihm fahren konnten. Also habe ich dann Freunde gebeten an diesen Tagen zu ihm zu fahren. Hat auch meistens ganz gut geklappt. Also mach Dir deshalb keine Sorgen, okay?
Doris: das Klaus anscheinend auf das Antibiotikum reagiert ist doch ein gutes Zeichen. Ich denke oft an Euch. Ich kann gut verstehen, daß Euch die Zeit bis zum Antwortfax ewig vorkommen muß. Genießt doch jetzt erstmal das Wochenende mit Deinem Vater!
Liebe Grüße, Kerstin
P.S. Mußte mich jetzt etwas kurz fassen, der Garten ruft. Wollte eigentlich nur mal kurz im Forum nachschauen, ob es was Neues gibt. Chr. kärchert draußen die Waschbetonplatten ab, die vom Umbau total dreckig waren und wartet auf mich! GRINS! Liebe Grüße und schönes Wochenende an Alle, Kerstin

Hier bin ich nochmal.
Ich habe heute morgen in der Hektik total vergessen, mich bei Euch allen für die Glückwünsche zu bedanken. Das hole ich hiermit nach: Danke an Alle fürs Daumen-drücken!!!
Auch wir sind natürlich wahnsinnig erleichert--bis zum nächsten Staging in 3 Monaten.
Gruß, Kerstin

Liebe Dorle, wie geht es Thomie?

Hallo an alle, danke der Nachfrage. Thomie "kann nicht klagen", wie er selbst sagt. Es war ihm jetzt die ganze Zeit nicht mehr übel, nur leichtes Magendrücken und etwas Appetitlosigkeit. Er ist echt immer ganz munter und "aufgeräumt", wenn ich ihn sehe oder anrufe. Bis gestern lief Chemo und morgen kommen die Stammzellen. Das dürfte aber auch noch nicht weiter aufregend sein. Die Blutwerte sind bis jetzt immer noch ok.
Unser Wochenende bei meiner Schwester war ein richtig gelungener Kurzurlaub mit Radtour um einen See, abendlichem Grillen und guten Gesprächen. Ich habe es in vollen Zügen genossen und Energie getankt.
Liebe Doris, was macht die Verdauung? Ist das PET-Ergebnis schon da? Dein Wochenende hat ja sicher auch gut aufgebaut und den Optimismus gestärkt. Ich freue mich auch total mit Euch, daß es Klaus so gut geht.
Liebe Kerstin, Du hast ja wohl ein arbeitsreiches Wochenende hinter Dir. Hat Christian Dich jetzt angesteckt mit seiner Energie.
Lieber Thomas, wie geht's Bianca? Ich wünsche Euch, daß sie gut Kräfte sammeln kann.
Ich grüße Euch alle ganz lieb und schicke etwas von meiner Energie. Bis bald. Dorle

Hallo Dorle und vielen Dank für den Energieschub. Uns geht es zur Zeit wirklich prima! Seit Bianka zuhause ist, ist fast wieder Alltag eingekehrt.
Die Kinder sind viel ausgeglichener, ich kann mich mal um Dinge kümmern die die ganze Zeit liegen geblieben sind und Bianka geht schon wieder fleißig Einkaufen und schröpft die Haushaltskasse (grins)! Das Wetter ist hier wirklich super und wir genießen das natürlich mit vollen Zügen! Wie ich lesen kann geht es ja Thomie einigermaßen gut, auf jeden Fall drücken wir weiterhin die Daumen!!!
Natürlich werden hier auch die Daumen für Doris und Klaus gehalten und wir hoffen das das PET-Ergebnis gut ausfällt! Wir haben 2001 auch in Ulm eine PET-Untersuchung bei Bianka machen lassen und wir wissen das die Warterei auf das Ergebnis zur Qual wird. Wir persönlich haben schlechte Erfahrungen mit der PET- Untersuchung gemacht und wir hoffen das das bei Euch anders ist!
Hallo Kerstin, schon Ostereier versteckt?
Grüße an alle und ein schönes Osterfest
Thomas

Hallo an Alle - einen schönen guten Morgen! Gestern haben wir wieder einmal alle Gefühls-Schattierungen erlebt. In der Früh hat es angefangen: Wir haben gestern im PET-Zentrum direkt nach dem Befund gefragt. Der dort diensthabende Arzt hat den Befund vom Bildschrim 'heruntergelesen'. Im Mediastinum ist der Tumor total remisiert. Nichts mehr da. Aber im Bauchraum gibts eine RF und Speicherung von SUV 5.6.

Mit der Info sind wir dann sofort zum Onkolgen. Der hat sich um die RF und Speicherung im Bauchraum gar nicht wirklich gekümmert. Für den war nur wichtig, dass die Speicherung/RF im Mediastinum weg ist. 'Die Speicherung im Bauchraum muss der Chirurg interpretieren, der muss wissen, ob das nach einer Dünndarmteilresektion möglich ist.'
Also haben wir mittags mit dem Chirurgen Kontakt aufgenommen. Der hatet allerdings erst am nachmittag Zeit sich 'alles richtig anzuschauen'.
Um 21.00 kam der erlösende Anruf: Die Speicherung im PET-Befund ist ganz normal, liegt genau im Bereich der Naht und es kann daher dort auf keinen Fall ein Lymphom sein. Es ist ganz sicher die Entzündung der Nahtstelle. D.h. 'grünes Licht' für die HD&Stammzellentransplantaion sobald die Entzündung abgeklungen ist und keine zweite Chemo davor notwendig. Nächste Woche können bereits die Voruntersuchungen beginnen.
Ich brauche euch nicht mit einem einzigen Wort sagen, wie es mir/uns heute geht. Ihr seid da alle auch 'durch'. Aber eines ist sicher, so eine totale Erleichterung ist noch immer nicht da ...

Liebe Dorle, drück' Thomie ganz lieb von uns. Wir halten die Daumen so fest es geht, dass es ohne viel 'Drumherum über die Bühne' geht. Stammzellen sind ja wieder retour. Wie geht es ihm denn?

Liebe Kerstin, tja, du bist mein großes Vorbild. Ich freue mich schon so sehr darauf, wenn wir auch 'dort' sind, wo ihr jetzt seid. Genießt es! Ich schicke Euch alles Gute und blicke mit einem sehnsüchtigen Blick in eure Richtung.

Lieber Thomas, schön das es Bianka wieder besser geht. 'Sie steckt ja auch ganz schön weg'!! Sag' mal, deine Bemerkung mit der 'schlechten Erfahrung' mit dem PET hat mich hellhörig gemacht, da wir nämlich auch schon 'unsere' Erfahrungen gemacht haben. Kannst du mir kurz den Hintergrund schildern. Wäre dir dankbar. Lass Bianka lieb grüßen. Welche Untersuchungen muss sie denn genau machen?

Ich schicke ich euch allen die herzlichsten Grüße aus einem frühlingshaften Wien und freue mich von euch zu hören, auf bald, doris
PS.: Wir machen heute eine Ausflug in die Wachau. Ich werde an einer besonders schönen Stelle an euch alle denken ...

Hallo Doris
Es freut uns das das PET-Ergebnis gut ausgefallen ist und das Klaus die zweite Chemo erspart bleibt. Es ist halt immer diese Warterei und das Ungewisse das einen ziemlich fertig macht. Du hast noch mal wegen der schlechten Erfahrung nachgefragt, ich möchte hier keinen verunsichern aber wir würden so eine Untersuchung nicht mehr machen.
Wir hatten an einen Montag Termin zur PET-Untersuchung in Ulm, dass sind von uns aus über 600Km hin u. zurück. Naja, ich brauch Dir wahrscheinlich nichts zu erzählen, was das für ein Nervenkrieg ist bis das Ergebnis endlich kommt! Am Freitag kam dann endlich das Fax zu uns nachhause. Bianka und ich wurden kreidebleich, denn da stand das an mehreren Stellen noch etwas vorhanden sei. Ich hab das Fax nicht mehr hier sonst würde ich es Dir genauer schreiben. Auf jeden Fall haben wir dann in der Klinik angerufen und das Fax den Arzt von Bianka vorgelesen, der sagte, dass ist natürlich Mist und sie soll gleich am Montag ins Krankenhaus kommen. Du kannst Dir sicherlich vorstellen was das für ein Wochenende war. Am Montag stellte sich nach einer ausgiebigen Untersuchung heraus, dass das PET nur Narben und „totes Gewebe“ angezeigt hat und eigentlich überhaupt nichts mehr war. Da fragt man sich doch, für was war das Ganze jetzt. Man sagte zu uns das dieses PET noch nicht ganz ausgereift sei. Bianka bekam(man sagte sicherheitshalber) noch eine Strahlentherapie und war dann geheilt.
Ca. ein Jahr später kam`s dann zum Rezitiv......... aber diese Geschichte kennst Du ja.
Am 23.04. muss Bianka wieder ins Krankenhaus, da wird dann ein Lungenfunktionstest, Herzecho und ein ct gemacht, dann wird bestimmt festgelegt wann mit der HD begonnen wird.
Liebe Doris, versuche über die Feiertage einfach mal ein bisschen abzuschalten, ich glaube das braucht Ihr nach diesen Nervenstress.
Ich wünsch Euch alles gute
Grüße an alle
Thomas

Hallo lieber Thomas, danke für deine ausführliche Antwort. Sie verblüfft mich nicht, da wir ganz ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Wir sind mit dem ersten PET Befund zu drei verschiedenen Onkologen und bekamen genau drei Diagnosen. Die reichten von 'ist wahrscheinlich eine Entzündung' bis zu '100% ein Lymphom'. Leider war´die letzte zutreffend, aber trotzdem war es eine leidvolle Erfahrung, das ein und derselbe Befund drei unterschiedliche Diagnosen zulässt. Diesmal schaut es so aus, als wäre die Diagnose 'auf unserer Seite' und so freuen wir uns und genießen TAG 1. (der 1. offizielle Tag in Remission)

Heute waren wir ja in der Wachau. Da stehen die Marillenbäume in voller Blüte (da kommt auch der gute Tropfen vom Weingut 'Jamek' her). Es hatte 23 Grad und wir haben uns mit einer dicken Decke 'bewaffnet' zwischen die Rebstöcke in die Sonne gelegt. Um drei. Um Viertel vor 5 sind wir dann wieder aufgewacht ...

Ich habe mein Wort gehalten und an einer besonders schönen Stelle, mit Blick auf die Donau und Dürnstein an euch gedacht, ganz fest habe ich euch das Bild geschickt ...

Entspannte und energievolle Ostern für alle, die zu Hause sind. Für Thomie ein Spezial-Gruß ins KH. doris

Hallo an alle, vielen Dank für all die lieben Grüße und gedrückten Daumen. Bei uns ist zur Zeit ähnliches Wetter wie in der Wachau, nur Rebstöcke und Donaublick fehlen (allerdings überquere ich in Ulm immer die Donau - das verbindet doch zusätzlich, oder?).
Von Thomie gibt es weiterhin nichts dramatisches zu berichten: es geht ihm recht ordentlich, abgesehen von etwas verstärkter Müdigkeit und leichten Magen-Darm-Beschwerden. Auch mussten jetzt wohl wieder die Geschmacksnerven dran glauben, auf jeden Fall schmeckt anscheinend alles gleich. Ich selber bin total erleichtert weil ich mir sage, wenn er bis hierher ohne große Beschwerden gekommen ist, hat er mehr Reserven, noch evtl. bevorstehende Probleme zu "handeln". Ab morgen wird dann die Aplasie erwartet (Leukos unter 1000) und wir werden sehen, was dann kommt. Thomie ist schon etwas aufgeregt; es ist ihm unheimlich, wie er sagt. Es hat aber halt auch den ganzen Tag Zeit zum Nachdenken. Da wird ihm die Ablenkung durch unseren Besuch morgen ganz gut tun (die Kinder dürfen immer mit, solange sie keinen Infekt haben).
Das mit dem PET ist ja noch interessant - soweit ich weiß ist bei den langsamwachsenden Lymphomen das Problem, daß sie nicht zuverlässig speichern. Bei hochmalignen soll das Ergebnis eindeutiger sein. Bei Thomie ist jedenfalls frühestens 4 Wochen nach der Behandlung eines vorgesehen. Mal sehen, ob wir's überhaupt machen (wird von der Kasse ja auch nicht bezahlt).
Liebe Doris, ich hoffe Ihr erholt Euch gut über die Feiertags und Klaus kann auch nochmal Energie tanken, bevor es "ernst" wird. Ich freue mich jedenfalls sehr für Euch, daß es endlich los geht, wir haben auch das Bedürfnis "es" möglichst schnell hinter uns zu bringen. Grüß ihn ganz herzlich und ich drücke ihm jetzt schon alle Daumen.
Lieber Thomas, es freut mich sehr zu hören, daß es Bianca so gut geht. Genießt Euren Alltag und die Feiertage! Grüß sie ganz lieb von mir und auch für Euch alles Gute.
Jetzt aber erst mal fröhliche Ostern für alle, ich melde mich zwischendurch, wenn's von Thomie was neues gibt. Bis bald, Dorle

Hallo Allerseits!
Auch wir hier an der Nordseeküste haben sehr sonniges Wetter. Leider kann ich es nicht so sehr genießen, ich muß nämlich ziemlich viel arbeiten. Außerdem haben sich meine Schwiegereltern noch einquartiert, sodaß die wenige Zeit noch in der Küche zu verbringen ist.
Doris- es ist wirklich toll, sich dieses Bild aus der Wachau vorzustellen. Wie gerne wäre ich jetzt auch da! Das bei Klaus soweit erstmal alles im grünen Bereich ist, freut mich sehr. Wenn ihm die 2 Vorchemo erspart bleibt, das ist doch toll. Die HD wird von vielen im Nachhinnein als nicht so schlimm wie die Vorchemos geschildert. Vielleicht hat Klaus dann ja das Schrecklichste schon hinter sich!? Wir drücken auf jeden Fall weiterhin die Daumen. Genießt die Zeit zuhause jetzt!!!
Dorle- es ist schön, das es Thomie so einigermaßen gut geht. Ich hoffe, das wird sich in den nächsten Tagen auch nicht ändern.
Grüß ihn ganz lieb von uns! Schön, das Du mit den Kindern hin darfst, das war bei Chr. verboten.
Thomas- auch Euch wünsche ich ein paar ruhige und erholsame Tage zuhause. Liebe Grüße an Bianca!
Ein ruhiges, sonniges, erholsames und eierreiches Osterfest an Alle!!!
Liebe Grüße, Kerstin

Liebe Dorle, ich denke gerade ganz fest an euch und hoffe, dass es euch gut geht. Liebe Grüße, doris

Hallo Doris, hallo an alle.
Ich kann es selbst kaum glauben, aber Thomie geht es nicht schlecht! Zwar kämpft er mit Übelkeit und Appetitlosigkeit, ist müde und etwas niedergeschlagen, aber wirklich Dramatisches gibt es bisher nicht: kein Fieber, kein Erbrechen, keine Entzündungen oder offene Schleimhäute. Die Blutwerte sind zwar schon dramatisch gesunken, Thrombo- und Erythrozyten mußten zugegeben werden, weil die Werte die kritische Marke unterschritten haben und in den nächsten Tagen auch noch nicht steigen werden. Die Leukos sind heute bei 100 - also wir sind noch nicht ganz unten, aber irgendwie denke ich, so ganz schlimm kann es jetzt gar nicht mehr kommen. Heute ist der Tag +4 (Stammzellgabe ist Tag 0) und zwischen Tag 10 und 14 soll alles vorbei sein. Thomie selber ist ein eher vorsichtiger Mensch und deshalb höchstens gebremst optimistisch, aber mit jedem Tag, der vergeht wird auch ihm leichter.
Das Osterfest ist also nicht ausgefallen, wie ich erst befürchtete und im Moment könnte ich die ganze Welt umarmen. Morgen wird Thomie von einem guten alten Freund besucht und so kann ich ruhigen Gewissens wieder "Kinderferienprogramm" machen.
Ich wünsche allen noch einen schönen Ostermontag und weiter gute Erholung zuhause.
Liebe Grüße von Dorle

Hallo Dorle, ich habe deine Nachricht gerade Klaus vorgelesen und wir freuen uns beide sehr! Ich bin zuversichtlich, dass es so bleibt,weil wie du richtigt sagst, die Stammzellen sind ja schon eine Weile zurück und somit fangen die ja auch bald an 'zu wirken'.
Bei uns ist derzeit auch ein absolutes Stimmungshoch. Klaus geht es unverändert gut. Wir sind jetzt zuversichtlich, dass der Krebs wirklich besiegt und weg ist ... Er blüht jetzt richtig auf und ich schön langsam aber sicher auch (kann mich wieder länger im Spiegel anschauen - ohne über dunkle Augenränder 'zu stolpern'.)

Euch allen einen schönen Ostermontag und liebe Grüße - auf bald, doris

Hallo, hier bin ich wieder. Jetzt sind die Werte am Boden (Leukos 0,0 - Thrombos mußten auch nochmal nachgeschüttet werden) und Thomie auch. Er fühlt sich elend, kämpft mit Übelkeit und Appetitlosigkeit und heute abend kam auch noch das wohl unvermeidliche Fieber dazu (sofort wird massiv mit Antibiotika dagegen geschossen - die werden der Verdauung noch den Rest geben). Aber Gottseidank, all die schlimmen Sachen sind ihm (bisher) erspart geblieben. Er war auch heute wieder mehrfach auf und hat sogar 1 Stunde an der Maltherapie teilgenommen. Ich bin guter Dinge, daß er die restlichen paar Tage auch noch ohne große Blessuren übersteht. Heute haben wir Tag +6 und zwischen Tag 10 und 14 d.h. zwischen Samstag und Mittwoch soll alles vorbei sein. Thomie will sich mächtig anstrengen, daß er an unserem Hochzeitstag nächsten Mittwoch wieder daheim ist. Er sagt immer wieder, daß er froh sei, wenn "das hier" alles vorbei sei.
Liebe Doris, vielen Dank für Deine treuen Nachfragen und Euer "Mitfühlen". Ich wünsche Euch, daß das Stimmungshoch weiter anhält, denn nichts trägt besser zur Heilung bei als Optimismus!
Alsdann bis bald, herzliche Grüße von Dorle

Liebe Dorle, es tut mir so leid, dass Thomie doch noch 'weniger' gute Tage erleben muss. Aber es muss wohl so sein und 'annehmen' ist hier wieder einmal die einzige Devise. Für uns als Partner ist es halt doppelt schwer, weil wir nichts tun können und nicht helfen können. Ich schicke ganz fest Kraft und Energie für dich und Thomie und wünsche euch, dass es 'bald' wieder bergauf geht. Bitte halte mich (uns) am Laufenden.
Bei uns ist derzeit totale 'Erholungsphase' angesagt. Klaus geht es blendend. Gestern waren wir fast 2 Stunden Rad fahren und Klaus hat von den 2 Stunden eine 'Farbe' bekommen, als wäre er 2 Wochen im Süden gewesen. Er freut sich, dass er wieder etwas für seinen Körper tun kann. Seine Muskulatur - vor allem an den Beinen - hat ja sehr gelitten.
Heute haben wir den Starttermin für die HD bekommen. Bei uns geht es am 5. Mai los.
In den nächsten Tagen haben wir alle 'Statusuntersuchungen' untergebracht. Ich bin gestern ungefähr 5 Stunden am Telefon gesessen und habe die Termine vereinbart (Augen, Zahn, HNO, CT, Röntgen, Herz, Lunge) Eine ganz schöne 'Latte'.
Jetzt zählen wir den Count Down bis zum 5. und versuchen die Zeit bis dahin, so sehr zu genießen, wie es geht.

Lieber Thomas, wie sieht es denn bei Bianka aus? Wann beginnt es denn bei euch? Gib Bescheid, dass wir rechtzeitg 'drücken' können.
Ich schicke allen einen herzlichen Gruß aus Wien und alles Gute, doris

Hallo Allerseits!
Melde mich auch mal wieder.
Dorle- es tut mir leid, dass Thomie nun doch mit den diversen Nebenwirkungen zu kämpfen hat.
Ich finde es toll, dass Du immer noch guter Dinge bist. Ich glaube, das ist für Thomie auch ziemlich wichtig, wenn er sieht, dass Du Dich nicht so leicht "unterkriegen" läßt.
Wir drücken die Daumen, dass es weiterhin erträglich bleibt!!! Ganz lieben Gruß an Thomie!
Doris- ich finde es toll, dass Ihr die Zeit jetzt zuhause noch in vollen Zügen genießt! Aber sag mal, werden die ganzen Voruntersuchungen bei Klaus alle ambulant gemacht?( weil Du schreibst, das Du so lange am Telefon gesessen hast um Termine zu besorgen) Bei Christian ist das alles zusammen an 2 Tagen im Krankenhaus gemacht worden. Die Ärzte meinten, dann hätten sie alle Befunde aus dem gleichen KH und müßten nicht hinter den Befunden hinterhertelefonieren. Das hat auch sehr gut geklappt, wie schon gesagt, in 2 Tagen war alles erledigt.´Aber da sieht man mal wieder, wie unterschiedlich diese Sachen in verschiedenen Regionen gehandhabt werden.
Chr. geht es nach wie vor sehr gut. Er hat zwar etwas Ärger bei der Arbeit (Mobbing von neidischen Kollegen) aber jetzt freut er sich schon sehr auf seine Kur, sodaß ihn das nicht so ganz doll ärgert.
Sonst keine Neuigkeiten hier!
Thomas: wie sieht es bei Euch aus?
Liebe Grüße , Kerstin

Hallo an alle!
es geht etwas aufwärts, wenn auch nur langsam. Thomie fühlte sich gestern morgen, trotz schlechten Schlafens, stimmungsmäßig schon viel besser. Die Leukos waren dann auch auf 100, heute allerdings auch noch nicht weiter - "stabile Aplasie" nannte es der Oberarzt in der Visite. Fieber ist auch noch immer da, allerdings nicht sehr hoch, Thomie fühlt sich dadurch eigentlich nicht beeinträchtigt. Am meisten zu schaffen macht ihm die Appetitlosigkeit - er bringt immer nur ein paar Bissen hinunter. Heute hatte er auch noch Bauchkrämpfe, wohl von Chemo + Antibiotikum. Er war heute entsprechend auch etwas geknickt, wir hatten doch irgendwie gehofft, daß es schon fast vorbei sei, der Oberarzt meinte aber am Tag 8 sei noch nicht viel mehr zu erwarten. Immerhin ist Thomie doch deutlich optimistischer und nicht so mutlos-depressiv. Jetzt warten wir halt ab und hoffen, daß die Blutwerte täglich gemessen werden und wir die Fortschritte sehen.
Liebe Doris, genießt die Zeit bis zum 5. Mai, wenn Ihr das neben den Voruntersuchungen her könnt. Ich glaube in Deutschland werden die überall gleich am Anfang des stationären Aufenthalts im Krankenhaus gemacht (aus den von Kerstin genannten Gründen). Grüße Klaus ganz herzlich von uns.
Liebe Kerstin, ja ich versuche immer, Thomie zu positiver Sichtweise anzuregen. Allerdings fürchte ich dann manchmal, daß er sich nicht verstanden oder alleingelassen fühlt - da kann ich manchmal merkwürdig unsensibel sein. Aber ich denke, er würde mich das zumindest spüren lassen. Viele Grüße an Christian - auf was sind seine Kollegen eigentlich neidisch? Hätten sie auch gerne ein Lymphom? Wir hätten eines abzugeben! Wie ist das eigentlich wenn er zur Kur geht, da seid Ihr ja wieder wochenlang getrennt. Und was wird da so gemacht? Auf was freut er sich besonders? Genug der Fragen
Ich mache Schluß für heute und melde mich demnächst wieder. Seid alle ganz lieb gegrüßt und vielen Dank einfach nur dafür, daß Ihr da seid. Dorle
P.S. ich hoffe, bis dahin auch wieder von Thomas und Bianca zu hören.

Hallo Ihr Hübschen
Wir waren letzten Mittwoch im Krankenhaus.
Bianka hatte ähnlich wie bei Christian alle Termine im Krankenhaus, da sie aber wissen was wir für eine Strecke zu fahren haben, bekam Bianka alle Termine an einen Tag. Der Arzt sagte das der Termin für die HD noch keine Eile hat, da die Blutwerte noch nicht ganz in Ordnung sind. Außerdem hat Bianka noch Husten, den sie auch noch auf die Reihe bekommen muss. Von der CT haben wir noch keine Auskünfte bekommen, weil die alten Bilder leider irgendwie abhanden gekommen sind und somit noch kein Vergleich gemacht werden konnte. Bianka bekommt immer so schlecht Luft, wir wohnen im zweiten Stock und sie schafft die Treppen wirklich nur mit großer Anstrengung. Wenn ich hier lese das Klaus 2 Stunden Fahrrad fährt, dann find ich das echt super! Thomie geht es ja in Moment nicht gerade besonders. Hoffentlich geht das Fieber und die Bauchkrämpfe schnell vorbei. Dorle, ich bewundere Euch wirklich! Ihr habt irgendwie die richtige Einstellung.
Liebe Kerstin, wir wünschen Christian eine erholsame Kur und Er soll es sich richtig gut gehen lassen! (das die Kollegen vor Neid platzen!)
Grüße an Alle
Bis denn.............
Thomas

Hallo alle beisammen. Es geht weiter aufwärts mit den Blutwerten (Leukos heute bei 500! hurra!), aber von den sonstigen Sachen kriegt Thomie jetzt leider doch noch allerhand geboten: heute hat sich noch massiver Durchfall eingestellt, so daß auf künstliche Ernährung umgestellt wurde. Das ist Thomie aber eher recht, der Katheter ist eh noch da und Appetit hat er sowieso nicht. So fällt er wenigstens nicht gar zu arg vom Fleisch.
Wir sind jedenfalls sicher, daß wir es fast geschafft haben; die Erleichterung und Freude über die steigenden Werte ist riesig (vor allem bei Thomie) und läßt die restlichen Strapazen auch noch aushalten.
Lieber Thomas, schön mal wieder von Euch zu hören. Ich hoffe, Bianca erholt sich noch weiter gut. Grüß sie ganz lieb und vielen Dank, daß Ihr auch immer an uns denkt.
Also bis bald. Dorle

Hallo Dorle, hallo Thomas, hallo Kerstin!
Also allen voran freue ich mich sehr über Thomie. Das muss ein super gutes Gefühl sein, zu wissen, es geht wieder bergauf. Ich fühle es richtig mit und drücke die Daumen für Mittwoch (Hochzeitstag ...). Das ihr die Untersuchungen alle im Spital und sogar an einem Tag machen konntet, das finde ich gewaltig. Das war bei uns überhaupt kein Thema. Das AKH ist total überlastet und 'quartiert' alles aus, was nur geht - somit machen wir alles ambulant - stößt aber bei manchen Ärzten auf große Verwunderung.
Die Hälfte der Untersuchungen sind vorbei und alle Befunde sind ok. Aber die 'spannende' Untersuchung (CT) kommt ja erst am Dienstag.
Klaus geht es unverändert sehr gut, der fühlt sich pudelwohl und ist jeden Tag auf Achse. Gestern war er nach den Untersuchungen den ganzen nachmittag im Prater. Noch dazu hat man ihm am vormittag fürs große Blutbil Blut abgenommen. Er steckt das ziemlich gelassen weg.
Ich hoffe es bleibt so und hält an.
Ich drücke weiterhin allen die Daumen und schicke liebe Grüße, doris

PS.: Ich habe gestern den 3. Teil meiner Ausbildung zur Physioenergetikerin begonnen(weil ich sonst nichts anderes zu tun habe ... *g*) Dieser Tag war dem Thema 'Darm' gewidmet. Ich kann nur eines sagen - bitte denkt alle daran parallell zu den Therapien den Darm zu unterstützen und nachher eine totale Darmsanierung vorzunehmen. Ich war gestern mehr als 'geschockt' darüber, was während einer Chemo mit dem Darm passiert ...

Hallo!
Dorle- es freut mich sehr, daß die Blutwerte von Thomie bergauf gehen. Das kann nur ein gutes Zeichen sein!!! Das er jetzt künstlich ernährt wird, ist zwar nicht gerade toll, aber wenn es ihm selber nichts ausmacht, ja auch nicht so schlimm. Ich glaube, bei Chr. hat die künstliche Ernährung viel eher angefangen werden müssen. Also hat Thomie sich bis jetzt wohl gut geschlagen! Bei Chr. konnte ab 1000 Leukos die Isolierung schon aufgehoben werden. Das kann bei Euch also auch nicht mehr lange dauern (wenn das in Eurem KH auch so gehandhabt wird). Das hat mir auch ganz gut getan, denn jeden Tag über viele Stunden mit Mundschutz im Zimmer zu sein, war echt anstrengend.
Ich drücke weiter die Daumen! Schönes Wochenende.
Doris- schön, dass es Klaus so gut geht. Ich kann nur sagen, genießt die Zeit in vollen Zügen. Als ich gelesen habe, dass Klaus im Prater war, mußte ich doch ein wenig schmunzeln. Ich habe mich an eine Klassenfahrt nach Wien erinnert, auf der wir im Prater viel Spaß gehabt haben!
Auch Euch ein schönes Wochenende!
Thomas- Chr. hatte auch diese starke Luftnot nach den Vorchemos. Auch er konnte die Treppenstufen im KH nur mit starker Anstrengung bewältigen. Das wird hoffentlich bei Euch genauso schnell wieder besser, wie bei Chr.!
Chr. Kollegen sind übrigens deshalb neidisch, weil er einen Schreibtischjob im Kommando bekommen hat (während der Wiedereingliederung).
Natürlich macht er da sehr verantwortungsvolle Aufgaben. Und dadurch kommt dann der Neid zustande. Obwohl Chr. ja nicht gerade ein Schreibtischhengst ist, er macht lieber körperliche Arbeit.
Aber die Kur wird dann alles wieder richten, sodaß er danach wieder normal arbeiten kann.
Liebe Grüße an Bianca und natürlich auch ein schönes Wochenende!
Kerstin

Hallo alle beisammen! Es geht sozusagen steil bergauf! Zwar wurden über das Wochenende keine Blutwerte gemessen (Thomie gilt wohl nicht als Notfall), aber er ist sich sehr sicher, daß die Leukos über 1000 sind. Er hat eh immer schon einen Tag vor dem tatsächlichen (messbaren) Anstieg gespürt, daß wieder sozusagen Leben in ihn kommt. Jetzt hat er wieder Interesse, der Appetit kommt zurück und der Durchfall besserte sich rasch (die künstliche Ernährung lief nur einen Tag). Teilweise sprüht er schon fast vor Tatendrang und plant sogar schon einen Kurzurlaub in den nächsten Wochen (auf Vorschlag seines Zimmerkollegen in einem "Verwöhnhotel", da bin ich doch gleich einverstanden). Gestern hat er mit den Kindern rumgeblödelt wie in alten Zeiten.
Kerstin, auch während der Aplasie gibt es in Ulm keine Einschränkungen für Besucher; die Station hat eine Filteranlage und man kommt nur durch eine Schleuse rein. Aber innerhalb der Station durfte sich Thomie immer frei bewegen und wir uns auch. Das ist schon sehr angenehm.
Doris, Du hast gemeint er werde da durchgehen wie ein "Einser" - ich würde sagen es war vielleicht doch nur ein Zweier, aber wir können sehr zufrieden sein.
Thomas, es ist aber sicher nicht nur eine Frage der Einstellung. Wir haben ja auch noch nicht so viel mitgemacht wie Ihr, Thomie ist ja noch in der ersten Behandlungsrunde, das steckt man sicher vieles psychisch und körperlich besser weg.
Also wir gehen davon aus, daß Thomie morgen, spätestens übermorgen heim darf und die Kinder sind schon voller Vorfreude. Wir habens also gewissermaßen schon geschafft und ich bin total happy!
Ganz liebe Grüße an alle und bis bald. Dorle

Ich mit dir, liebe Dorle, alles Liebe an dich und Thomie, doris

Hallo Doris, Kerstin, Thomas und sonstige Mitleser.
GESCHAFFT!!! Seit heute Mittag ist Thomie wieder zu Hause. Gestern morgen waren die Leukos schon auf 3000! Am Abend kam nochmal ein kleiner Schock in Form von Fieber, nachdem sich Thomie schon den Tag über nicht mehr so fit gefühlt hatte wie am Wochenende, aber es ging nicht weit hoch (evtl. eine kleine Infektion des Katheters, der kam dann noch in der Nacht raus)und so konnte ich ihn heute vormittag abholen.
Thomie ist zwar noch sehr müde, aber er scheint glücklich, jetzt wieder zu Hause zu sein. Er studiert schon fleißig Urlaubs- und Hotelprospekte für den erwähnten Kurzurlaub. Morgen will er selber zum Hausarzt fahren (ein paar hundert Meter von uns, aber zu Fuß ist es ihm zuviel) um den Arztbrief abzugeben und vorher noch Korinna im Kiga abliefern.
Er ist wirklich sehr glimpflich da durch gekommen und allen die es noch vor sich haben, speziell Klaus und Bianca wünsche ich auch schon jetzt soviel Glück wie Thomie (Wichtig fand er auch die peinliche Mundhygiene, auf die in Ulm besonders geachtet wurde und die wahrscheinlich auch das Risiko für offene Schleimhaut minimiert).
Nochmal ganz lieben Dank für Eure Unterstützung und Mitfühlen, es hat mir ganz arg geholfen. Ich halte Euch natürlich über die weiteren Genesungsfortschritte auf dem Laufenden. Bis bald und machts alle gut. Dorle

Liebe Dorle, wir sind restlos 'baff'. Wir haben es uns ausgerechnet: 21/2 Wochen. Da gibts einfach nur eines zu sagen: TOLL! Klaus hat gleich gesagt: das wird aber schwer, diese Zeitvorgabe zu unterbieten - aber er wird sich bemühen! Wir freuen uns von ganzem Herzen mit euch und vor allem, dass ihr euren Hochzeitstag zusammen seid. Herzliche Gratulation!
Bei uns steigt die Spannung nun an. Montag kommt KLaus ins Spital. Die Befunde sind alle eingeholt, gestern war die letzte Untersuchung. Den CT Befund bekommen wir heute und ich bin schon gespannt, ob sich der (im Verlgeich mit dem letzten) verändert hat.
Ich hätte großes Verständnis dafür, wenn ihr jetzt (Kerstin und Dorle) das Forum für eine Weile 'verlässt' - hoffe aber sehr, dass ihr mich durch die HD begleitet und freue mich auf eure Berichte, wie es euren 'besseren Hälften' 'danach geht.
Alles Liebe, auch an Bianca, doris

Hallo Alle miteinander!
Dorle- auch ich muß sagen: Hut ab, vor dieser schnellen Genesung! Wir freuen uns riesig mit Euch!!! Ich finde es toll, dass Thomie schon so schnell wieder nach Hause konnte. Chr. mußte nämlich nach der HD noch 5 Tage zur Kontrolle im KH bleiben. Aber das ist dann wieder der Unterschied zwischen den einzelnen Krankenhäusern. Auf die Mundhygiene mußte Chr. übrigens auch total gut achten, mit 3 verschiedenen Mundspülungen usw. War immer ne riesige Prozedur, aber es hat sich auch gelohnt.
Ich wünsche Euch einen schönen ersten Mai und natürlich einen wunderschönen Hochzeitstag ZUHAUSE!!!!!
Doris- keine Angst, ich für meinen Teil werde auch Dich während der HD begleiten, wenn Du es möchtest. Ich habe zwar im Moment sehr wenig Zeit und schaue nicht ganz so oft im Computer nach wie sonst, trotzdem werde ich Dich nicht gerade jetzt im Regen stehen lassen!
Klaus hat schon recht, diese Zeit von Thomie ist schon sensationell. Trotzdem bin ich mir sicher, Klaus wird es auch gut schaffen.
Auch Euch wünsche ich einen schönen ersten Mai (ist doch bei Euch auch ein Feiertag, oder?)
und genießt die Zeit zuhause noch!
Liebe Grüße, auch an Bianca und Thomas, Kerstin

Liebe Kerstin, danke für dein 'Ohr' - auch für die nächste Zeit. Ja, bei uns ist auch Feiertag und es soll bis zu 30 Grad bekommen. Wir haben schon ein 'volles' Programm.

Heute ist der 'langersehnte' CT Befund gekommen. Totalremission. Sekt ist bereits eingekühlt und wir werden heute sicherlich noch ein oder zwei Gläser trinken.

Ich schicke euch allen ein schönen sommerlichen Gruß aus Wien und vielleicht können wir ja auch einmal zu sechst oder zu acht auf das, was wir erlebt oder besser auf das was wir geschafft haben anstoßen. doris

Hallo
Es ist schön zu lesen das Tomie die Sache so schnell über die Bühne gebracht hat (das baut auf)!!!! Auch von hier noch einen schönen Hochzeitstag oder besser nacht (grins).
Hallo Doris,
Wie es aussieht, werden Klaus und Bianka zeitgleich zur HD antreten. Der Arzt hat heute angerufen und so wörtlich, Biankas „ Einberufungsbefehl“ auf Dienstag den 06.05. festgelegt. Er sagte auch das er sich alle Befunde von den Voruntersuchungen angesehen hat und er sei sehr zufrieden. Ganz weg sei es bei Bianka aber noch nicht. Ich hoffe das die Behandlung bei Klaus und Bianka genauso schnell über die Bühne geht wie bei Tomie.
Kerstin ich finde es echt super das Du hier weiterhin die Stellung hältst. Find ich echt gut, denn Du hast hier schon manchen von seinen Tief wieder hochgepäppelt.
Ich wünsche Euch alle einen super schönen ersten Mai!
Grüße Thomas

Hallo Thomas, schön wieder von euch zu hören. Das habe ich mir fast gedacht, dass wir 'zeitgleich antreten'. Ich kann nun auch gut verstehen wie es euch geht und welche Gedanken im Kopf herum 'rasen'.
Du wirst sehen - unsere zwei werden das souverän schaffen und in ein paar Wochen werden wir auch zu den 'Es ist überstanden - Schreibern' gehören.
Ehrlich gesagt, bin ich auch sehr froh darüber, dass es jetzt beginnt. Die Zeit davor ist eh nicht wirklich angenehm, man ist in Warteposition und das nervt mit der Zeit.
Also Thomas, für euch das Beste und für uns auch. Die Zeit ist gut. Jupiter auf all unseren Wegen!

Liebe Grüße, doris

Hallo Alle miteinander!
Doris- der Begriff des "es ist überstanden - Schreibers" ist echt nicht schlecht.
Das Euch die Warteposition so langsam annervt, kann ich voll verstehen. Trotzdem wünsche ich Euch einen schönen sonnigen 1.Mai!
Hier regnet es schon den ganzen Tag und unsere geplanten Aktivitäten fallen nun ins Wasser.
Das Klaus nun eine Totalremission hat, ist echt toll. Chr. und ich werden heute abend auch auf ihn anstoßen, denn auch wir wollen eine Flasche Sekt köpfen (einfach so, ohne Grund! GRINS)
Übrigens finde ich die Idee mit dem gemeinsamen Anstoßen echt gut. Sollten wir unbedingt im Auge behalten!!!!!
Thomas- Euch auch einen schönen ersten Mai- vielleicht bei besserem Wetter als hier an der Küste? Der Begriff der Einberufung ist gar nicht so verkehrt.
So, jetzt muß ich noch ein MAil an meinen Bruder in Amerika schreiben. Bis später dann, Kerstin.

Hallo allerseits, wir hatten hier einen wunderschönen 1. Mai mit (Auto)Tour durch blühende Obstbaumwiesen, Rast an einem Spielplatz mit Alpenpanorama und Lagerfeuer daheim im Garten. Thomie ist zwar noch nicht voll leistungsfähig, aber durch seinen Tatendrang kompensiert er fast alles. Er ist tatsächlich sogar besser drauf als nach der Vorchemo.
Übrigens Doris, der gesamte Klinikaufenthalt für die HD war exakt 3 Wochen; die Aplasie-Phase, die normalerweise 10-14 Tage dauert, hat Thomie allerdings in 9 Tagen schon hinter sich gebracht (Kliniksrekord sei 8 Tage). Aber ich bin sicher, Klaus wird auch eine super Zeit hinlegen.
Thomas, ist es nicht klasse, daß es bei Euch auch endlich in die Endrunde geht? Bianca schafft das sicher auch bestens, mit Deiner Unterstützung ...
Auch ich werde natürlich mit Spannung und Interesse das Forum hier weiter verfolgen um von Bianca und Klaus zu hören und mitzufühlen. Außerdem will ich ja mit Euch in Kontakt bleiben um nicht das gemeinsame Anstoßen zu verpassen - naja natürlich nicht nur deswegen. Bin echt gespannt, wie wir das realisieren könnten bei den Entfernungen.
Also ich mach mal Schluß für heute und setz mich wieder zu Thomie aufs Sofa. Genießt die Zeit mit Euren besseren Hälften. Bis bald. Dorle

Hallo meine Lieben, wir versuchen zu genießen ... irgendwie funktionierts nicht so richtig. Nervosität und Gereiztheit stellt sich ein ... Ich bete, dass alles schnell vorbei geht. ich bin jetzt schon richtig müde (auch in der früh). Ich wünschte es wäre schon alles hinter uns.

Liebe Grüße, doris

Hallo Doris
Bei uns ist genau die selbe Stimmung! Irgendwo ist der Punkt erreicht, wo man einfach die Schnauze voll hat! Aber das hilft jetzt alles nichts, wir gehen da durch und nach ein paar Wochen ist RUHE!!! Ich hoffe dann kehrt mal wieder ein normaler Alltag ein. Ich halte Euch für morgen alle Daumen und wünsche Euch das es schnell und gut über die Bühne geht.
Ich denk an Euch!!!!
Grüße Thomas

Hallo Doris, hallo Thomas,
von mir noch rasch die besten Start-Wünsche für Eure besseren Hälften! Ich drücke für Klaus morgen und für Bianca übermorgen und ab da natürlich regelmäßig die Daumen. Jetzt heißt es "Augen zu und durch".
Bei uns gehts weiterhin recht gut, Thomie muß zwar noch langsam machen, legt sich zwischendrin mal ein halbes Stündchen hin, und sein Magen ist nicht ganz in Ordnung, aber insgesamt sind wir sehr zufieden. Eigentlich ist es ja wirklich unglaublich, wie er es weggesteckt hat. Ich hoffe, das macht Euch Mut und gibt noch etwas Kraft von der Ihr jetzt sicher reichlich gebrauchen könnt.
Wir bleiben auf jeden Fall in Kontakt, damit ich Euch auch so unterstützen kann wie Ihr mich.
Bis bald und viele Grüße. Dorle

Hallo Alle zusammen!
Auch ich wollte noch schnell alles Gute wünschen für Klaus und Bianca! Ich bin mir sicher, daß ihr das Beide gut schaffen werdet!!!
Doris und Thomas wünsche ich viel Kraft in den nächsten Tagen und denkt immer daran: danach ist es VORBEI!!!!!
Ich weiß, daß ich von hier nicht mehr tun kann, aber seid Euch sicher, wir denken an Euch Alle!
Am 17. Mai ist in Oldenburg der dritte Krebsinformationstag. Ich habe mich dafür schon angemeldet und bin schon ziemlich gespannt auf die Vorträge. Der Arzt, der Christian behandelt hat, wird auch referieren. Ganz besonders interessiert mich aber der Vortrag: Und wer denkt an mich?, Vortrag für Angehörige.(hört sich jetzt ziemlich egoistisch an, oder?) Mal sehen, wie das wird.
LG, Kerstin

Hallo an alle, Klaus ist erst heute ins Spital gekommen, weil das Bett erst heute frei wurde. In der KMT sind insgesamt 7 Patienten, davon 3 mit allogener Transplantation. Heute waren wir also - übrigens am Tag gleich wie Bianka - um 9.00 Uhr im Spital. War alles sehr ungewohnt und aufregend, das Personal allerdings herzzerreisend nett und einfühlsam. Dann ging die ganze 'Informations-Prozedur' los und Blutabnahme und EKG und und und ...

Um etwa 12.00 waren wir dann das erste Mal wieder alleine und Klaus konnte ein wenig 'durchschnaufen'. Dann wurde er gleich an eine Ringerlösung gehängt, da er den Kava-Katheter mit Dormicum bekommt und davor nichts essen und trinken darf.
Bis 2 bin ich dann noch bei ihm geblieben und der Abschied fiel mir heute sehr sehr schwer. Es geht ihm so gut und eigentlich will ich ihn bei mir zu Hause haben und eigentlich habe ich auch ein wenig Angst vor den nächsten Tagen und Wochen und eigentlich ...
Jetzt hat er sicher schon den KavaKatheter bekommen. Ich werde mal anrufen und fragen.

Er meldet sich nicht. na gut .. ich werde es später probieren. Ich leg mich jetzt ein Stündchen hin - sollte eigentlich arbeiten, bin aber total erledigt.

Bis morgen. doris

Hallo
Danke für alle Grüße und Wünsche
Ich komme gerade von der Klinik. Bianka hat heute Morgen Ihr Zimmer zugewiesen bekommen. Mittags wurde dann der Cava – Katheter am Hals gelegt. War sehr schmerzhaft, der Arzt musste vier mal stechen bis das Teil endlich richtig saß. Ich war vor der Tür und hörte Bianka schreien, der Arzt sagte jedoch das Sie Tornikum bekommen habe und sich später nicht mehr daran Erinnern würde. Bianka weinte noch etwas und schlief dann ein. Ich musste dann Nachhause weil ich die Kleine vom Kindergarten holen musste. Ich frage mich ob das so in Ordnung ist? Hätte man da nicht warten können bis Sie schläft? War das bei Euch auch so? Ab Morgen bekommt Sie dann Chemo. Naja ,ich hatte heute irgendwie meine Wut, wird wirklich Zeit das der Krebs aus unseren Leben verschwindet!
Grüße an Alle
Thomas

Hallo Thomas, wir haben wohl derzeit wirklich genau das gleiche ablaufen. Schau' mal auf die Uhrzeit, wann ich meine Nachricht abgeschickt habe ... 3 Minuten vor dir. Und noch dazu mit fast dem gleichen Inhalt ...
Schicken wir uns gegenseitig Kraft ... es wird schon alles erden.
LG, doris

Hallo Doris, hallo Thomas,
ich sitze hier und lese aufgeregt Eure Zeilen, obwohl eigentlich noch nichts Aufregendes passiert ist, aber mir gehen nochmal meine eigenen Gedanken und Gefühle durch Kopf und Bauch.
Doris, es freut mich für Euch, daß das Stationspersonal so nett ist. Ich fand das in Ulm auch unheimlich hilfreich, die haben so eine Ruhe ausgestrahlt, die hat sich direkt auf mich übertragen.
Thomas, als Thomie das erste Mal den Katheter bekam, war es auch sehr schmerzhaft; der Arzt hat den Nerv erwischt (ich saß - gottseidank? - nicht vor der Tür). Beim zweiten Mal hat er sich vergewissert, daß der Arzt genug Erfahrung hat. Ich hoffe, jetzt ist soweit wieder alles ok. - Wie kriegst Du eigentlich Haushalt, Kinder und Krankenhausfahrten unter einen Hut? Berufstätig bist Du im Moment wohl nicht. Ich hoffe, Du hast noch ein paar hilfreiche ´Geister die Dich unterstützen. Bei mir wohnt zum Glück ein gut Teil Verwandtschaft vor Ort und auch Freunde haben angeboten sich um die Kinder zu kümmern solange Thomas im Krankenhaus war.
Ich bin in Gedanken bei Euch, Doris und Klaus, Thomas und Bianca, und bete und hoffe und zittere mit. Ich schicke Euch Kraft, Geduld und eine Prise Otimismus für die kommenden Wochen.
Bis bald und viele Grüße von Dorle

Hallo meine lieben Freunde! Katheter ist schmerzfrei eingesetzt (dank Dormicum) worden, dafür 'zupfts' und 'ziehts' jetzt rundherum. Ich hoffe, dass gibt sich, denn Klaus konnte heute deswegen kaum schlafen. Heute beginnt die HD. Ich muss den ganzen Tag arbeiten und habe noch um 7 einen Termin in der Stadt. Ich werde es wohl heute nicht schaffen, ins Spital zu fahren ...
Ich danke für deine Zeilen Dorle! Es tut einfach gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die 'mit einem sind'.
lieben Gruß, doris

Hallo Dorle/ Doris / Thomas!
Auch ich habe gestern und heute viel an Euch gedacht. Es gehen mir dabei auch immer die Abläufe durch den Kopf, wie es bei uns gewesen ist. Chr. wollte als er auf die Station kam sofort wieder umkehren, da es da so ähnlich aussieht wie auf einer Intensivstation. Aber auch da hat uns das total nette Personal sofort in Empfang genommen und Chr. beruhigen können. Ich bin auch bei der Legung des Katheters mit im Zimmer geblieben. Zum Glück hatte auch Keiner was dagegen. Wenn ich als Krankenschwester vor der Tür hätte stehen müssen, wäre ich wohl "Amok" gelaufen, zumal das ganze ohne Dormicum gemacht worden ist. Das Personal auf solchen Stationen weiß genau, wie sie mit den Patienten UND den ANGEHÖRIGEN richtig umgehen müssen.
Doris- mach Dich nicht verrückt, wenn Du heute nicht ins KH fahren kannst. Es nützt Euch beiden gar nichts, wenn Du vor lauter Hektik nciht zur Ruhe kommst, oder gar noch einen Unfall baust oder ähnliches! (Jetzt kann ich das gut sagen, aber ich war in Deiner Situation ganz genau so!) Das aber nur am Rande.
Thomas- auch Dir wünsche ich die Ruhe, um Kinder, Haushalt und natürlich Bianca versorgen zu können. Mußt Du im Moment zusätzlich noch arbeiten? Ich hoffe nicht!
So, Schluß für heute morgen. Wir drücken alle Daumen, die zur Verfügung stehen.LG, Kerstin

Hallo
Chemo läuft!
Bin heute mit den Motorrad in die Klinik gefahren. Zwei Liter Chemo sind schon drin, weitere drei folgen heute noch. Bianka hat heute Nacht nicht viel geschlafen, sie hat nur ihren Hals mit Eis gekühlt. In großen und ganzen geht es ihr recht gut. Das Personal ist auch hier super! Die Krankenschwestern reden mit uns wie wenn sie uns schon lange kennen.
Ja das stimmt, meine Tagesabläufe sind schon manchmal stressig. Wenn ich zur Klinik fahre, bring ich zuerst die Kinder in die Schule-Kindergarten, dann fahre ich schnell Heim, mach Betten, Staubsauger und nur das nötigste. Zur Klinik brauche ich ungefähr 1 ½ Stunden. Mein einziger guter Geist ist die Mutter von Joachims Schulfreund, die nimmt ihm immer von der Schule mit Heim und behält Ihm bis ich komme. So um 14Uhr fahr ich dann immer Heim und hoffe das da kein Stau ist. Hole Katja vom Kindergarten und schwinge dann die Kochtöpfe. Tobias kommt um 16 Uhr von der Lebenshilfe, dann wird gegessen und sauber gemacht (Waschmaschine rumpelt über nacht). Ich bin in Moment Arbeitslos. Meine Ex-Frau bekommt deswegen weniger Unterhalt. Ihr Rechtsanwalt ist der Meinung das Biankas Krankheit nicht so schlimm wäre, sie käme alleine mit Haushalt und Kindern zurecht und ich soll wieder Arbeiten! Am 11.Juni muss ich deshalb zum Gericht. Naja die waren sicher noch nicht in so einer Lage!
Liebe Doris, ich hoffe solche Geschichten haben wir nicht gemeinsam! (grins)
Wie sieht es bei Euch aus? Das das mit dem Katheter schmerzfrei geklappt hat find ich Super!
Ich halt Euch auf jeden Fall weiterhin die Daumen!!!
Liebe Grüße an alle
Thomas

Klaus geht es leider sehr schlecht. Hat sofort extreme Reaktionen auf die Chemo gezeigt. Keine Luft, Schmerzen, Schwellungen etc. Ich bin total fertig. Sitze in der Firma und kann nicht weg. Für heute hat er alle Chemos 'drinnen'. Morgen gehts weiter. Ich bin fertig - total. Bitte drückt uns die Daumen. LG, doris

Hallo Doris!
Halt die Ohren steif! Mehr kann man Dir leider im Moment nicht wünschen. Du wirst sehen, Klaus wird das ganz schnell hinter sich bringen. Natürlich drücken wir ganz fest die Daumen! Der einzige Gedanke, der Dich jetzt aufrecht halten sollte ist, das es alles nur zur Genesung von Klaus dient und danach alles OKAY ist. Du wirst sehen, vielleicht wird es morgen gar nicht mehr so schlimm. LG, Kerstin
Thomas!
Dein Tagesablauf hört sich ungefähr genau so an, wie meiner, als Chr. in der Hochdosis war.
Das ist schon ganz schön stressig! Auch ich hatte so eine Mutter eines Schulfreundes, die meine Kinder nach dem Kindergarten/Schule weiter betreut hat, sodaß ich so lange ich wollte im Krankenhaus bleiben konnte. Das hilft ganz schön weiter.
Den Termin am Gericht wirst Du hoffentlich ganz schnell hinter Dich bringen können. Falls das Gericht weiterhin meint, Biancas Erkrankung wäre nicht so schlimm, können sie ja mal andere Leute mit dieser Erkrankung befragen. Ich hätte wohl einiges dazu zu sagen! Auch da werden einem noch Steine in den Weg gelegt.
Liebe Grüße an Bianca! Kerstin

[pfeiffer bianca]

Liebe Doris,

drück Euch ganz fest die Daumen.

Viel, viel Kraft und alles Liebe für Euch.

Liebe Grüße, Bianca

Hallo liebe Freunde, leider gibt es keine guten Nachrichten. Klaus geht es nach wie vor unverändert schlecht. Die Ärzte sind sich einig, er muss gegen einen Bestandteil der HD hoch allergisch sein, da alle seine Reaktionen allergischer natur sind. Klaus ist an alle möglichen Geräte angeschlossen und wird permanent überwacht. Jetzt war ich drei Stunden bei ihm. Wie es mir geht, brauche ich niemanden von euch zu sagen. Ich bin einfach nur müde und leer.

Hoffe sehr, dass es dir Bianka besser geht und schicke dir die allerbesten Grüße aus Wien durch dein Fenster in dein Zimmer.

Danke Dorle und Kerstin für eure Worte.

doris

Liebe Doris, mein Gott wie tut es mir leid, daß Klaus die HD so schlecht verträgt. War gestern nicht im Internet, drum hab ich's grade erst mit Entsetzen gelesen. Ist denn jetzt erst mal alles ausgesetzt? So ein Scheiß aber auch. Ich würde so gern mehr für Euch tun können. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll; ich sitze hier "auf der sicheren Seite" und sehe nur mal wieder, wie es hätte auch laufen können. Ich hoffe, die Ärzte kriegen das bald in den Griff. Kleiner Trost: nach dem ersten Tag Chemo kriegte Thomie ja auch gleich die Spuckerei, aber zum Glück half bald ein Gegenmittel. Ich wünsche Euch beiden jetzt ganz viel Kraft und Zuversicht.
Hallo Thomas, wie geht es Bianca? Verträgt sie die Chemo einigermaßen? - Dein Tagesablauf hört sich ja echt oberstressig an. Ich bin ehrlich gesagt immer nur jeden zweiten Tag zu Thomie gefahren, dann aber meist bis 17 Uhr geblieben. Die Tage dazwischen habe ich dann für Einkäufe, Wäsche, Putzen usw. gebraucht und zum Stressabbau. Aber Thomie ging es ja immer auch relativ gut. Ich drücke Euch auch weiterhin die Daumen und hoffe bald - positive - Neuigkeiten zu hören.
Ganz liebe Grüße von Dorle

Liebe Dorle, liebe Freunde, habe gerade mit Klaus telefoniert. Das Cortison fängt nun an, seine Wirkung zu zeigen und die Schwellungen gehen schön langsam zurück. Das ist beruhigend, denn gestern hat man mir schon gesagt, dass möglicherweise ein Luftröhrenschnitt notwendig wäre, wenn die Schwellungen nicht zurückgehen. Bis morgen muss er noch durchhalten. Da die Ärzte glauben, dass es eine 'rein' allergische Reaktion ist, könnte es sein, dass mit der letzten Chemo- Gabe die Reaktionen abklingen und es ihm rasch wieder besser geht. Ich schicke diesen Satz in den Himmel ... und wer dort auch immer sitzt, bitte lass es wahr sein ..

Ich melde mich, doris

Hallo
Das ist natürlich Mist was hier mit Klaus passiert! Ich hoffe das die Ärzte das alles schnell in den Griff bekommen! Schlimm natürlich auch für Dich Doris, ich kenne das ängstliche Gefühl, dass einen rund um die Uhr belastet. Es mag kein Trost sein, aber ich denke Er ist in guten Händen und die Ärzte wissen ganz genau was sie tun.
Bianka brennt der Bauch und sie muss sich ständig Übergeben. Sie behält weder Nahrung noch Flüssigkeit in sich und wird deshalb künstlich ernährt. Hoffe das gibt sich bald wieder denn sie ist sowieso nur noch Haut und Knochen!
Jeden Tag kann ich natürlich auch nicht zur Klinik fahren, denn es fehlt manchmal an Zeit und bei diesen Benzinpreisen geht das natürlich auch ganz schön in den Geldbeutel. Wir haben uns deshalb auf drei mal in der Woche eingeschränkt. Ich ruf sie täglich an und ich denke das ist ganz gut so, weil sie manchmal Tage hat, wo sie einfach Ihre Ruhe will.
Liebe Grüße an alle!
Doris, ich drücke weiterhin fest die Daumen!!!!
Bis denn........
Thomas

Und ich euch, lieber Thomas.

Hallo Doris, gerade lese ich mit Erleichterung, daß es Klaus etwas besser geht (hoffentlich auch psychisch und Dir natürlich auch). Das Cortison scheint in so manchen schlimmen Fällen doch eine Wunderwaffe zu sein. Bei Thomie hat es ja gegen die Übelkeit geholfen, er hat es dann gekriegt solange die HD lief. Wenn morgen schon die letzte Chemo ist, dann kriegt Klaus ja bald auch seine Stammzellen, oder? - Sitzt Du eigentlich den ganzen Tag am Computer? Du reagierst oft Minuten nach dem letzten Beitrag. Ich hab meist erst (spät)abends die richtige Muße dazu.
Hallo Thomas, bei Euch geht es leider nicht so berauschend, wie ich lese. Wie gesagt, bei Thomie hat Cortison geholfen. Wegen der künstlichen Ernährung würde ich mir mal nicht zu viele Sorgen machen. Thomie war das ganz recht, dann mußte er schon kein Essen in sich hineinquälen. Die Tagesration hatte übrigens 1800 kcal, davon nimmt man ja nicht so schnell ab. Ich hoffe bloß, daß es Bianka psychisch nicht so sehr mitnimmt und Dich natürlich auch. Wie lange läuft denn bei Bianka noch die Chemo?
Ich schicke Euch nochmal frischen Mut, den man gewinnen kann, wenn man Thomie jetzt so sieht. Manchmal glaube ich es selbst kaum, aber er kann schon so viel wieder machen. Gerade bringt er die Kinder ins Bett, heute vormittag war er in der Stadt und dann hat er noch ein Bücherregal geordnet. Anschließend legte er sich allerdings fast 2 Stunden auf's Sofa. Die ganzen Strapazen der HD habe ich schon fast wieder vergessen.
Haltet die Ohren steif und berichtet fleißig wieder. Bis bald, Dorle

Hallo an alle, Klaus geht es wesentlich besser. Komme gerade aus dem Spital. Wir haben noch gemeinsam 'den Alten' angeschaut und dann ist Klaus eingeschlafen und ich habe mich davon geschlichen. Das Cortison hat geholfen. Schade, dass sie es nicht gleich 'mitlaufen' ließen. Wir hätten uns einiges (vor allem Klaus) erspart. Morgen läuft die letzte Chemo. Dann haben wir den ersten Teil geschafft. Am Dienstag ist Tag 0. Jetzt hat Klaus einmal 2 Tage Pause - und ich auch.

Zu deiner Frage Dorle: Ja, es gibt tatsächlich Tage an denen ich den ganzen Tag am Computer sitze. Vor allem wenn ich mich auf Vorträge vorbereite, da schreibe ich den ganzen Tag so vor mich hin und da ich auch immer gespannt bin, von euch zu hören, schau ich natürlich öfter 'mal vorbei'.Wir haben ja leider keine Kinder, die mich vom Computer wegholen - nur zwei Katzen und die liegen dann immer vorm oder neben dem Bildschirm und schnurren.

Hoffe, dass es Bianka soweit gut geht. Schicke ihr liebe Grüße und allen anderen auch, doris

PS.: es ist soooooooooo aufbauend von Thomie zu hören ... bitte weiter so ;)

Guten Morgen, seit gestern läuft die HD nicht mehr. Klaus hat sich ein wenig erfangen und konnte zumindest von gestern auf heute das erste Mal durchschlafen. Die Schwellungen sind jetzt abgeklungen. Die Ärzte sprechen von den Symptomen eines anaphylaktischen Schocks. Morgen gibts noch eine Verschnaufpause und am Diestag kommen die Stammzellen zurück. Gestern hat Klaus gesagt: 'Es ist schon ein eigenartiges Gefühl zu wissen, dass man jetzt ohne seiner Stammzellen sterben würde.' Da hats mir gleich 'den Magen umgedreht' - obwohl man natürlich weiß, dass es stimmt. Aber 'ausgesprochen' hat diese Tatsache gleich eine andere Qualität.

Wir gehts denn Bianka? Wann bekommt denn Bianka ihre Stammzellen zurück?

Ich schicke euch liebe Grüße auch an Thomie und Christian. Bis bald, doris

Hallo
Gestern war ich bei Bianka. Es ging ihr nicht gerade gut. Sie musste sich ständig übergeben und es war immer etwas Blut dabei. Die Schwester sagte, dass es von der entzündeten Speiseröhre kommt. Bianka hatte starke Bauch und Kopfschmerzen. Chemo ist auch hier jetzt alles drin. Gerade haben wir telefoniert und es scheint Ihr schon wesentlich besser zu gehen. Sie hat heute zumindest mal ein bisschen Nudelsuppe gegessen und auch drin behalten. Bianka bekommt ihre Stammzellen schon am Montag.
So, jetzt muss ich erst mal essen kochen.
Grüße an alle
Thomas
PS. Kerstin, lass Dich heute mal so richtig verwöhnen!!! Ist ja schließlich Muttertag!

Hallo Doris, es freut mich sehr zu hören, daß es Klaus jetzt besser geht, aber es war ja auch heavy genug. Jetzt müßte ja dann auch bald die Talfahrt der Blutwerte losgehen, ich drücke Euch die Daumen, daß das ohne große Nebenwirkungen vonstatten geht.
Wir hatten am Wochenende ordentlich Programm: Besuch von meiner Schwester mit 2 Kindern (bei der ich in den Osterferien war), Schulfest von Fabiola (sie durfte die Hauptrolle in einem kleinen Pippi-Langstrumpf-Theaterstück spielen) und heute noch Einladung zu einer Kommunion bei Bekannten. Thomie war überall mit dabei und hat sich auch im Haushalt betätigt wo's nötig war. Natürlich hat er sich zwischendrin dann mal ein halbes Stündchen hingelegt, aber wenn man denkt, daß er vor nicht mal 2 Wochen erst entlassen wurde ... Ich bin immer wieder begeistert und geplättet, aber man gewöhnt sich natürlich auch schnell daran und denkt so sei es normal.
Hallo Thomas, die arme Bianka muß es wohl auch diesmal wieder besonders schwer haben, das ist doch wirklich ungerecht. Ich fürchte ich frustriere Euch fast mit meinen Erfolgsmeldungen von Thomie. Hoffentlich läßt das ewige Erbrechen jetzt tatsächlich nach, das macht einen ja mürb. Ich fühle mich hier so hilflos, weil ich gar nichts tun kann. In Ulm wurde immer betont, man solle sich ja frühzeitig melden, wenn Probleme auftauchen, es gäb eigentlich gegen alles ein Gegenmittel und niemand müsse unnötig leiden. Bei Thomie hat es ja gottseidank auch weitgehend hingehauen. Sag Bianka ganz liebe Grüße und daß jeder Tag den sie geschafft hat, sie dem Ziel näher bringt. Ich drücke Euch weiterhin die Daumen.
Hier noch ein Gedicht für Bianka und Klaus aus einem Büchlein "Was ich dir wünsche - zur guten Besserung", das ich Thomie ins Krankenhaus mitgebracht habe:
"Guten Schlaf in jeder Nacht und auch angehme Träume,
Appetit am neuen Morgen und ein Lächeln nur für Dich."
In diesem Sinne, bis bald. Liebe Grüße an alle von Dorle

Hier bin ich nochmal, habe gerade festgestellt, daß das Gedicht noch weitergeht und wollte Euch den schönen Rest nicht vorenthalten:

"Dass die Schmerzen dich nicht quälen, dass die Angst dich nicht zerfrisst,
dass Verzweiflung dich nicht umwirft, dass dein Freund dich nicht vergisst.

Gute Besserung natürlich und Geduld noch bis dahin,
Grund zur Freude immer wieder, Gelassenheit und Zuversicht."

Gute Nacht.

Liebe Dorle, dein Gedicht geht sehr nahe. Ich bin sehr erstaunt darüber, dass es möglich ist, so enge Freundschaften aufzubauen, ohne 'das Gesicht' des anderen zu kennen. Auf jeden Fall seid ihr mir alle schon sehr ans Herz gewachsen und Klaus fragt auch immer nach, wie es Bianka und Thomie und Christian geht. Die Geschichten von Thomie bauen ihn dann total auf. Wie geht es eigentlich Christian?

Klaus war gestern richtig gut d'rauf. Ich war den ganzen Tag bei ihm und wir konnten sogar draußen spazierengehen und uns in die Sonne setzen. Das war wie 'Urlaub'.
Die Leukos waren gestern noch bei 2200, obwohl der Arzt gemeint hat, dass wahrscheinlich davon nur mehr 1000 funktionsfähig sind. Donnerstag/Freitag wird dann der Tiefstand erwartet. Morgen bekommt Klaus ja seine Stammzellen zurück. Ich habe mir den Tag frei genommen und werde bei ihm sein. Ich hoffe, dass er keine Allergien auf das Konservierungsmittel bekommt. Aber zum Glück sind die Ärzte bei ihm jetzt schon vorgewarnt und werden die Cortison-Dosis gleich einmal ein wenig erhöhen. Haben das eure Männer problemlos weggesteckt?

Freue mich immer sehr von euch zu hören, liebe Grüße, doris

Hallo Alle zusammen!
Konnte mich leider zwischendurch nicht melden, unser Computer hat keine Verbindung zum Internet aufgebaut.
Umso mehr freut es mich zu hören, daß Klaus nach den ersten Schwierigkeiten mit den allergischen Reaktionen heute sogar wieder nach draußen gedurft hat. Das hat mich echt total erstaunt, Christian durfte nämlich gar nicht sein Zimmer verlassen. Ich drücke die Daumen für die Stammzellrückgabe morgen! Obwohl es da ja eigentlich nichts zum Daumen drücken gibt! Es läuft halt ziemlich unspektakulär ab, es werden zwei große Spritzen erwärmt und einfach in den Katheter zurück gespritzt. Abgesehen von der Tatsache, daß das Konservierungsmittel wirklich ziemlich extrem riecht / stinkt. Ich war auch den ganzen Tag bei Christian und auch während der Stammzellrückgabe mit dabei. Von morgens um 8:30 bis abends so ca. 21:00 Uhr habe ich neben dem Bett gesessen und die ganze Zeit über das Konservierungsmittel (durch den Mundschutz) eingeatmet. Das hatte dann zur Folge, dass ich abends mit ziemlichen Kopfschmerzen und Schwindel nach Hause gekommen bin. Ist wohl eine Nebenwirkung des Mittels gewesen. Aber es hat sich gelohnt, denn in der ganzen Zeit hat das Pflegepersonal mir die "Pflege" von Chr. überlassen, sodaß ich endlich mal was aktiv tun konnte. Mir ging es danach, obwohl mir der Schädel fast geplatzt ist, blendend! So war dann am Ende die Stammzellrückgabe für uns beide ein guter Tag, denn auch Chr. hat es genossen, sich von mir richtig verwöhnen zu lassen. Und er hat das ganze auch total problemlos weggesteckt. Er konnte sogar dabei scherzen.
Chr. geht es aber im Moment psychisch nicht so gut. Er meint immer vor der Kur noch tausend Dinge erledigen zu müssen und wenn er das dann nicht schafft, hat er konsequent schlechte Laune. Außerdem machen ihm wohl seine neidischen Kollegen ziemlich das Leben zur Hölle und dann läßt er halt die miese Stimmung bei mir raus. Alles zwar nicht so toll, wird sich aber hoffentlich bald wieder ändern.
Thomas- das es Bianca nicht so gut geht, stimmt mich traurig. Ich hatte so gehofft, dass sie und natürlich auch Klaus das ganze einigermaßen überstehen könnten. Ich hoffe, jetzt geht es schon wieder etwas besser?
Ich hoffe, unser Computer macht jetzt in nächster Zeit wieder seine normale Arbeit, sodaß ich mich regelmäßig melden kann.
Liebe Grüße, ganz besonders an die Beiden "Stammzeller" und Ohren steif halten!
Kerstin

Guten Morgen! Kurzer Zwischenbericht: Klaus geht es jetzt wirklich deutlich besser und gestern hat er gesagt: Endlich wieder ein Tag an dem mich nichts 'zwickt'. Ich hoffe, der Zustand hält noch lange lange an. Obwohl immer wieder hier erwähnt, dass der Vorgang der Rückgabe unspektakulär ist, bin ich, so wie ihr auch gewesen seid, heute doch ziemlich angespannt. Wenn 'sie dann drinnen sind', dann ist irgendwie ein großer Teil geschafft und auf den freue ich mich schon sehr, weil ich schön langsam aber sicher auch die ersten 'Verbrauchserscheinungen' spüre. Heute morgen habe ich zum Weinen angefangen und wußte eigentlich nicht warum? Urplötzlich kamen mir die Tränen. Naja, wird auch wieder werden. Klaus möchte ja einen 'Spitalsrekord' aufstellen. Leukos über 500 in einer Woche. Das ist sein persönlicher Ehrgeiz und ich drücke ihm dabei die Daumen. Der ARzt hat gemeint, dass es unwahrscheinlich, aber nicht unmöglich ist.

Das Christian jetzt sich so unter Druck setzt ist nachvollziehbar, aber natürlich nicht unbedingt das Beste (kenne ich von meinem Klaus - liegt im Spital und will von dort auch noch die Firma führen). Auf der anderen Seite könnte es natürlich auch so etwas wie ein Motivator sein. Die Ärzte haben uns z.B. immer wieder gesagt, dass Klaus während der gesamten Therapie nicht arbeiten soll/darf. Das wäre bei ihm sicherlich kontraproduktiv gewesen. Denn 'die Arbeit in Grenzen' hat ihn schon auch sehr motiviert. Leider sind halt die 'Grenzen' nicht immer sofort sichtbar und er hat sie halt auch nicht immer eingehalten. Aber schonungsloses 'NichtsTun' hätte sicherlich eine noch schlechtere Auswirkung.
Diese 'neidischen' Kollegen, die sind ja total 'schräg d'rauf'. Christian sollte hier vielleicht einmal mit einer Vertrauensperson im Unternehmen (gibts die?) darüber sprechen. Das kann auf Dauer zum Mobbing ausarten und das braucht er sicherlich NICHT. Diese perversen Reaktionen habe ich auch erlebt. Zwar nicht Neid, aber das schlimmste, was ich erkennen musste, war, dass es Menschen gibt, die richtig 'enttäuscht' waren, wenn ich keine 'Hiobsbotschaften' überbracht habe. Ich hatte wirklich den Eindruck, das sich manche Menschen an unserem Schicksal 'begeilen' und nach dem Motto 'je ärger, je lieber' auf 'Nachrichten warteten und nach wie vor warten'. Schlimme Erfahrung, aber ein Teil der Realität. Zum Glück ein kleiner ...

So jetzt mache ich dann Schluss, aber nach dem ich erst ab 9 auf die Station darf, muss ich mir bis dahin noch die Zeit vertreiben.

Lieber Thomas, wie geht's Bianka?? Lass sie wieder einmal ganz ganz herzlich von mir grüßen!

An alle liebe Grüße, doris

Hallo miteinander, ging alles glatt mit der Stammzellrückgabe? Bei Thomie war alles so schnell vorbei, daß ich zu spät kam. Ich hatte allerdings auch nicht unbedingt den Ehrgeiz, da alle betont haben wie unspektakulär es sei. Außer der Gefahr der allergischen Reaktionen; Thomie war deshalb am Monitor angeschlossen, aber als ich kam hängte man ihn ab, da ich ja dann aufpassen konnte. Der Geruch war aber schon sehr bemerkenswert. Die Patienten auf der Station hatten sich auf den Vergleich mit Dosenmais geeinigt, das traf es ziemlich gut. Es hielt 2 Tage an.
Liebe Doris, es freut mich sehr, daß Klaus nochmal raus konnte, um Kraft und Sonne zu tanken. Was machen seine Blutwerte inzwischen? Thomie war 2 Tage nach der Stammzellgabe in der Aplasie. Dein Weinen kann ich gut nachvollziehen. Manchmal ist es einfach alles zuviel und man möchte aufwachen aus einem schlimmen Traum. Du hast recht, es ist schon irre, wie verbunden man sich trotz der Entfernungen fühlen kann. Ich sage auch immer zu Thomie "jetzt gehe ich noch zu meinen InternetFreunden". Gerade in so einer Situation, wo man doch kaum in der eigenen Stadt einen vergleichbaren Betroffenen findet, ist es schon eine sehr hilfreiche Erfindung.
Liebe Kerstin, Christians neidische Kollegen sind sich wahrscheinlich nicht im klaren um was für eine Erkrankung es sich handelt. Aber das Vertrackte ist ja schon auch, daß man schlagartig mit der Diagnose krank ist, obwohl man gar nicht so aussieht und man sich ja auch selbst nicht ständig krank fühlt. Sag ihm viele Grüße und er soll sich nicht übernehmen vor der Kur.
Hallo Thomas, ich hoffe Bianka geht es auch einigermaßen. Grüß sie ganz lieb und berichte bald mal wieder.
Bei uns ist inzwischen schon wieder ziemlicher Alltag eingekehrt, außer dass Thomie noch krankgeschrieben ist. Er denkt aber, dass er vielleicht schon nach 6-8 Wochen wieder in Teilzeit anfangen kann. Er braucht auch seine Arbeit, das hat man schon während den ersten ambulanten Chemos gemerkt, wo er parallel weitergearbeitet hat. Das hat ihn psychisch dermaßen aufgebaut.
Also dann soviel für heute. Ich drücke weiterhin kräftig die Daumen für Bianka und Klaus, dass sie möglichst schnell diesen letzten Krankenhausaufenthalt hinter sich bringen. Viele Grüße von Dorle

Hallo liebe Freunde, Klaus hat gestern um 15.o8 absolut komplikationslos seine Zellen wieder bekommen. Ein denkwürdiger Moment, der noch von einem niedergehenden Unwetter mit kirschgroßen Hagelkörner und hellerleuchteten Blitzen begleitet wurde. Es war ein sehr erlösender und (be)merkenswerter Moment. Wurde aber auch von den Ärzten nett gemacht ... also irgendwie ein bißchen auf Geburtstagsfeier. Klaus war so gerührt.
Ich war bis 7 im Spital. Vom Geruch habe ich nur (Mund- und Nasenmaske) wenig mitbekommen. Ein bißchen nach 'Groß-Küche'. Dafür bin ich heute so schwindelig. Konnte kaum aus dem Bett.
Bei Klaus erwartet man auch die Aplasie morgen.

Wie geht es denn Bianka? Wie hat sie denn die Stammzellenrückgabe erlebt.

Liebe Grüße, doris

Wie gehts Bianka

Hallo
War heute bei Bianka. Sie hat von der Stammzellenübertragung nicht viel mitbekommen, denn sie hat sich ein Mittelchen zum Schlafen geben lassen. Sie hat auch später keinerlei Veränderungen gemerkt. Trotz allem geht es Bianka nicht gerade gut, sie kann immer noch nichts essen da sie nach wie vor nichts in sich behält. Sie bekommt zwar immer ein Mittel gegen den Brechreiz, muss sich aber dennoch ständig Übergeben. Sie klagt auch über Bauch und Kopfschmerzen. Leukos sind mittlerweile unter 200. Schleimhäute immer noch entzündet. Ihr Gesicht ist geschwollen und sie ist ständig in einen weinerlichen Zustand. Von den drei Stunden die ich im Krankenhaus war, hat sie ca. zwei davon geschlafen. Ich hoffe ich kann Euch das nächste mal etwas besseres Berichten
Liebe Grüße an alle
Thomas

Hallo und guten Abend!
Thomas- es tut mir unendlich leid, hören zu müssen, wie schlecht es Bianca geht. Es kann doch nicht sein, dass der Brechreiz so schlecht in den Griff zu bekommen ist. Das sie in einem weinerlichen Zustand ist, kann ich vollkommen verstehen. Bekommt sie eigentlich schon Morphium gegen die Schmerzen der entzündeten Schleimhäute??? Chr. hat es eigentlich als ganz angenehm empfunden, da er natürlich auch etwas "duselig" davon war und nicht alles so mitbekommen hat.
Wenn Du wieder zu Bianca fährst, umarme sie bitte von mir und sag`ihr, wir denken viel an Euch!!
Doris- es war wohl in der Tat ein denkwürdiger Moment, wenn gleichzeitig mit der Stammzellrückgabe ein Gewitter um Euch herum getobt hat. Auch der Eindruck mit der "Geburtstagsfeier" hat gut gepasst. Christian und ich haben es damals genau so empfunden. Alle Schwestern und Pfleger die Zeit hatten, waren mit im Zimmer und haben gute Laune verbreitet. So nach dem Motto: jetzt kann es nur bergauf gehen! Das hat Chr. und auch mir erheblich die Angst genommen.
Ja, und der Geruch ist wohl überall etwas anders. Dorle- bei uns war es eher der Geruch nach unheimlich süßem Erdbeerkaugummi!
Aber Doris- Dein Schwindel heute morgen ist wirklich "interressant"! Mir ging es ja ganz genau so, nachdem ich wieder zuhause war! Mir war mit einem Mal so derartig schwindelig, dass meine Kinder selber ins Bett gehen mußten! Ich habe mich dann nur noch ins Bett geschleppt und bin auch nicht mehr aufgestanden. Jede Drehung im Bett war grauenhaft! Scheinbar hat das wohl etwas mit dem Konservierungsmittel zu tun?!
Und nun noch zu den Internetfreundschaften: Auch ich bin immer wieder erstaunt, wie schnell man mit eigentlich "fremden" Leuten vertraut werden kann. Auch mir hat es vor allem während Chr. in der HD war gut geholfen. Hier zuhause waren eigentlich nur die Kinder, denen ich nichts erzählen wollte. Also bin ich jeden Abend nach getaner Arbeit sofort an den Computer gegangen. Das hat unendlich gut getan, mir den Ärger, Streß und vor allem die Sorgen von "der Leber" schreiben zu können.
Dorle- Chr. Kollegen wissen schon, um was für eine Krankheit es sich handelt. Nun hat er aber einen Schreibtischjob in einer gehobenen Position bekommen (allerdings nur übergangsweise, bis er wieder normal arbeiten kann).Und das ist der Neidfaktor. Die Kollegen würden natürlich lieber selber und für immer an diesem Schreibtisch sitzen. Das Chr. viel lieber handwerklich arbeitet, anstatt am Schreibtisch zu sitzen, wissen auch alle.(daher kommt wohl auch seine schlechte Laune im Moment). Aber das interessiert natürlich in dem Zusammenhang nicht!
So, jetzt mache ich Schluß für heute.
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo allerseits,
Thomas, es tut mir sehr leid für Euch, daß es Bianka immer noch so mies geht. Wahrscheinlich ist es dann fast das Beste, sie schläft möglichst viel, damit die Zeit schneller vergeht. Für Dich ist das ja jetzt auch eine unheimliche Belastung, psychisch meine ich. Ich schicke Euch ganz viel Kraft und hoffe, daß es Bianka bald besser geht.
Doris, wie geht es Klaus inzwischen? Ich bin sehr erleichtert, daß die Stammzellgabe ohne allergische Reaktionen abgelaufen ist. Das war ja wohl richtig feierlich, wie Du das schilderst, sozusagen mit Pauken und Trompeten. In Ulm war es überhaupt nichts Besonderes, beinahe unromantisch, so im Vergleich. Ich drück Euch die Daumen, daß Klaus die Aplasie-Zeit ohne große Begleiterscheinungen und möglichst rasch (Kliniks-Rekord?) übersteht. Grüß ihn ganz herzlich und haltet noch gut die Ohren steif!
Liebe Kerstin, das Konservierungsmittel bei Klaus und Christian scheint tatsächlich ein anderes zu sein. Von Kopfschmerzen oder Schwindel war bei mir keine Spur. Erst nachdem Thomie wieder zuhause war hatte ich fünf Tage lang immer wieder Kopfweh/Migräne. Das war aber dann eindeutig die nachlassende Anspannung. Du schreibst, Christian arbeite noch nicht voll, was heißt das genau? Und ab wann ist wieder voller Einsatz vorgesehen? Mit welchem Stundenumfang hat er eigentlich angefangen und wie hat das geklappt?
Thomie hat mir heute nachmittag 2 Stunden lang Fenster geputzt während ich bei der Arbeit und die Kinder bei Freundinnen waren. Ich gewöhne mich schon richtig an diesen Service.
Also bis bald, seid alle ganz lieb gegrüßt von Dorle

Guten Morgen! Gestern hat Klaus einen richtigen Energieschub gehabt. Aufrecht sitzend im Bett, wild gestikulierend hat mir seine Pläne für die nächsten 5 Jahre erzählt. Er wolle am liebsten sofort und auf der Stelle ... Ich bewundere ihn. Ich kann nur phasenweise mit seiner Energie mit, weil mir geht sie definitiv zeitweise aus. Zum Glück ist mein Gesicht, wenn ich bei ihm bin, fast vermummt und er hat nichts davon mitbekommen, wie müde und erschöpft ich eigentlich bin. Die Ärzte bei der Visite haben gemeint, dass es ungewöhnlich sei, das es ihm so gut geht. Aber wir freuen uns natürlich alle sehr (wenn ich auch manchmal das Gefühl habe, das mir selbst zur Freude die Kraft fehlt). Ich pendel halt derzeit zwischen Spital und Firma und meinen eigenen Klienten und Patienten (Psychotherapie) und das ist halt sehr viel.
Heute morgen klang Klaus schon etwas gedämpfter. Der Durchfall hat sich über Nacht eingestellt und zwar massiv. Naja, ich schätze die Schleimhäute werden sich schön langsam verabschieden. Heute ist Tag 2. Ich hoffe, er hält noch ein wenig durch ...

Das mit den Dämpfen und Gerüchen ist ja auch so eine Sache. Während Klaus die HD bekommen hat, sind die Schwestern nur mit Maske ins Zimmer. Auf meine Frage, warum, hat man mir erklärt, dass die Dämpfe sehr giftig sind. Fand ich nur eigenartig, dass sie mir keine gegeben haben und ich fast die ganzen Tage bei ihm gesessen habe. Auch das der Urin und Kot mit dem Sondermüll entsorgt werden muss, zeigt ja einiges auf ... Auch die Anweisung der Schwestern, wenn Klaus diese Urin-Flasche öffnet, solle er auf keinen Fall die aufsteigenden Dämpfe einatmen ... 'Ganz genau' darf man sich diese 'Dinge' eh nicht überlegen ...

Lieber Thomas, es ist hart zu hören, dass es Bianka nicht so gut geht. Aber so wie Kersint eh schreibt, wenn sie die Zeit so vor sich hinschläft, wird sie vielleicht selbst gar nicht so viel mitbekommen. Für Angehörige ist das teilweise viel belastender, weil bei uns noch das mächtige Gefühl der Hilflosigkeit hinzukommt, dieses Gefühl verspüren die Betroffenen weniger. Zeigen auch immer wieder Studien auf, dass die Angehörigen im Schnitt wesentlich länger brauchen, dieses Traumata zu verabeiten, als die Betroffenen selber (soll vor allem bei betroffenen Kindern und deren Eltern extrem sein - da kommt dann nämlich auch das 'Schuldgefühl' dazu)Bitte lass Bianka von mir ganz herzlich grüßen und sag' ihr, wir zählen mit ihr den Countdown. In wenigen Tagen haben unsere Liebsten 'es' überstanden.

Ansonsten noch ein herzliches Danke an dich Dorle und Kerstin. Es tut so gut, dass ihr mich (uns) da durch begleitet. Ich sprechen ansonsten nämlich auch mit niemanden darüber. Es versteht nämlich kaum jemand, was da passiert. Mein Vater fragt mich jetzt z.B. ich glaube das 10. Mal: Du, Doris, kannst du mir bitte noch einmal erklären, was 'da Klaus gerade bekommt?' Ich erklär's nicht mehr ...

Dickes Bussi aus dem 'winterkalten' Wien, doris

Hallo Allerseits!
Doris- dass Klaus einen Energieschub hat, ist toll. Hoffentlich hält das möglichst lange an. Allerdings stelle ich fest, daß Deine Kräfte wohl am Ende sind. Man will halt in dieser Situation alles immer und möglichst sofort erledigen und dabei bleibt man dann auf der Strecke liegen. Wie ist es denn mit Deiner Arbeit? Kannst Du Dich nicht krank schreiben lassen? Die Indikation ist doch auf jeden Fall gegeben! Ich habe auch erst gedacht, ich könne Kinder, Arbeit und Chr. im Krankenhaus spielend bewältigen. Aber auch ich mußte irgendwann einsehen, daß das nicht zu machen war und meine Hausärztin hat mich dann auch krank geschrieben. Danach ging es mir besser!
Die Sache mit den ständigen Erklärungen ist wohl auch bei allen gleich. Und dann ist da noch die Sache mit den ANGEBLICH so guten Freunden! Die haben sich nämlich überhaupt nicht um mich oder Chr. gekümmert! Dafür waren dann andere Freunde zur Stelle, von denen man das gar nicht erwartet hätte! Diese bittere Erfahrung haben aus unseren Bekanntenkreis aus dem Krankenhaus alle machen müssen.
Dorle- Du fragst nach unseren Erfahrungen mit der Arbeit: Chr. hat es da relativ gut gehabt. Sein Arbeitgeber hat das Stundenkonto angehalten und Chr. kann kommen und gehen, wie er will und Lust hat. An manchen Tagen arbeitet er von 7.00 bis 17:00 Uhr und kommt dann nur deshalb nach Hause, weil ich um 17:15 arbeiten muß. An anderen Tagen geht er zur Arbeit und kommt dann nach 2 Stunden wieder nach Hause, weil er einfach müde ist, oder irgendetwas sonst nicht so gut ist. Wie gesagt, sein Arbeitgeber macht das so mit. Auch wenn er Arzttermine hat, oder zu seiner Psychologin muß, fährt er später erst zum Dienst. Das klappt ganz toll. Richtig arbeiten im Schichtdienst mit 24 Stunden Dienst am Stück und dann 24 Std. frei kann er hoffentlich wieder nach der Kur. Das hängt dann vom Betriebsarzt ab und von der körperlichen Fitness. Außerdem hat es noch was damit zu tun, wie sehr die HD seine Lunge geschädigt haben könnte. Chr. ist Berufsfeuerwehrmann und braucht dafür seine komplette Lungenkapazität. Mal sehen, wie weit er nach der Kur ist. Ach ja, Du fragst nach der Stundenzahl: ich muß schon sagen, je länger die Hochdosis vorbei war, desto mehr ist die Stundenzahl angestiegen. Chr. ist auch sehr gewissenhaft und geht dann immer mit einem schlechten Gewissen nach Hause, wenn es ihm wirklich mal nicht so gut geht. Was ich damit sagen will, die Tage an denen er jetzt früh nach Hause kommt, sind sehr selten. Aber das zeigt ja auch, dass es ihm soweit gut geht. Man sieht ihm ja auch nichts mehr an. Seine Haare sind länger als jemals zuvor und auch sonst ist er so wie vor der HD. Übrigens war das mit der Arbeit bei der ersten Krebserkrankung auch schon so. Da lief das genau so gut wie jetzt auch.
So, jetzt muß ich zur Arbeit. Liebe Grüße, ganz besonders an Klaus, Bianca und Thomie, Kerstin

Hallo Doris, Wie geht es Klaus inzwischen? Hält der Energieschub noch an oder geht mit den Blutwerten auch die Energie runter? Ich hoffe, die Probleme halten sich in Grenzen. Und Du mußt, glaube ich, aufpassen, daß Du Dich nicht zerreißt. Im Moment mußt Du Dich wohl ziemlich vierteilen. Könntest Du nicht ein bißchen kürzer treten? Das Unverständnis über die Erkrankung vor allem bei den Eltern erlebe ich auch; aber ich habe fast den Eindruck, daß meine Eltern es gar nicht so genau wissen wollen vor allem wenn es Probleme gibt. Sie haben sich aber mit ihrere eigenen Vergänglichkeit auch noch nicht so sehr auseinandergesetzt. Bei Freunden und Bekannten habe ich bis jetzt gottseidank noch keine bitteren Erfahrungen machen müssen, sie zeigen sich alle interessiert und hilfsbereit. Vielleicht wurden die Freundschaften aber auch noch nicht auf die Härteprobe gestellt.
Liebe Kerstin, die Arbeitszeitflexibilität bei Christian ist ja echt klasse, ich hoffe bei Thomie klappt das auch ähnlich gut. Es tut auch gut zu hören, daß noch so lange nach der HD sich die Leistung weiter steigert. Hoffentlich ist Christian nach der Kur dann tatsächlich wieder in der Lage den 24-Stunden-Dienst zu schaffen. Schön auch, daß Du die Haarpracht erwähnst, Thomie ist nämlich im Moment glänzend kahl, sogar die Augenbrauen sind diesmal ausgegangen.
Lieber Thomas, wie geht es Bianka. Sag ihr liebe Grüße und sie soll noch gut durchhalten.
Also ich schicke nochmal frische Energie für Bianka und Klaus und natürlich auch für Doris und Thomas. Herzliche Grüße von Dorle und bis bald.

Guten Morgen, gestern waren die Leukos auf 30. Klaus fühlte sich in der früh recht schlapp, lag aber auch am Durchfall. Mit Imodium ging der aber sofort weg. Tagsüber fühlte er sich dann ganz fit und aktiv. Heute habe ich schon mit ihm telefoniert und er klagte über Übelkeit. Hoffentlich ist das auch nur vorübergehend und er kann sich wieder fangen. Heute ist ja erst Tag 3. Ein paar Tage müsste er noch durchhalten - es bauen ja erst ab Tag 7 die Leukos wieder auf.

Bezüglich der Arbeit ist da so eine Sache: da Klaus und ich selbständig sind, gilt in groben Zügen: keine Arbeit = kein Geld. Das können wir uns natürlich nicht leisten. Darum muss ich in Wahrheit derzeit fast doppelt soviel arbeiten, als normal ... und das zehrt schön langsam aber sicher an der Kraft und Energie und es macht auch zusätzlich Druck. Hat zwar den Vorteil, dass ich mir meine Zeit frei einteilen kann, da ich aber derzeit sowieso für nix Zeit habe, hilft mir die Möglichkeit der freien Zeiteinteilung wenig.

Lieber Thomas, wie geht es denn Bianka, melde dich wieder einmal ...

Liebe Kerstin, liebe Dorle, an euch wieder ein herzliches Danke für eure Nähe. Melde mich spätesten morgen früh wieder, lg, doris

Guten Morgen! Leider wissen wir noch immer nichts von Bianka, ich hoffe, es ist alles soweit in Ordnung.

Bei Klaus hat sich gestern Übelkeit und das Fieber eingestellt. Mit Paspertin, Antibiotika und fiebersenkenden Mitteln geht man dagegen vor. Durchfall ist auch wieder da. Trotzdem geht es ihm nicht 'so' schlecht. Zum Glück macht ja der gesamte Zustand auch sehr müde und deswegen dämmert Klaus so vor sich hin und bekommt vielleicht alles gar nicht so mit. Heute fahre ich nicht hinein. Fahre zu Freunden ins Grüne. Ich brauche die Luft 'wie einen Bissen Brot'. Am Montag kommt dann die Schwester vom Klaus. Sie bleibt bis Mittwoch und 'löst' mich ein bißchen ab. Ab Dienstag gehts dann steil bergauf. Mit mir hoffentlich auch wieder.

Ich schicke euch liebe Grüße aus einem - zum Glück wieder -frühsommerlichen Wien, doris

Hallo Leute
Tag 5. Bianka hat schon 10 Tage nichts gegessen und hat immer noch diesen unerträglichen Brechreiz. Bauchschmerzen sind einigermaßen mit der Wärmflasche und schmerzmittel unter Kontrolle. Die Werte sind im Keller und werten wohl noch fünf Tage unten bleiben. Sie bekommt eigentlich ständig Morphium und wenn die Schmerzen schlimmer werden, noch einen sogenannten „Bonus“. Sie sehnt sich manchmal nach einer Mutter, die einfach mal an ihren Bett sitzt und ihre Hand hält. Das schlimme ist, dass sich ihre Mutter in keinster Weise dafür interesiert , wenn man überlegt wie lange Bianka schon im Krankenhaus war und sie noch nie die Zeit für einen Besuch gefunden hat. Wir zählen immer die Tage, Bianka die Minuten. Ich verstehe sie gut denn wenn man ständig Schmerzen hat, kann so ein Tag lange sein. Fernsehen und lesen kann sie nicht, weil sie alles verschwommen sieht und ihr dabei schlecht wird. Das einzige was sie macht ist Musik hören. Sie hat auch immer das Gefühl dringend zur Toilette zu müssen, aber es kommt halt nichts. Das Personal ist nach wie vor schwer in Ordnung. Sie erklären uns immer wieder, dass diese Behandlung jeder anders verträgt und wir dürfen nicht vergessen das Bianka schon mit vielen Chemos vorbelastet war. Ich habe gestern mal eine gute Freundin mit zu Ihr genommen und ich denke das hat Bianka wirklich mal gut getan und auch abgelenkt.
Ich muss jetzt Schluss machen denn Katja hat heute Kindergartenfest.
Doris und Klaus, ich Denk an Euch und halte weiterhin die Daumen!
Liebe Grüße auch an Kerstin, Christian, Thomie und Dorle.
Bis denn, Thomas

Lieber Thomas, schön mal wieder von Euch zu hören, auch wenn es nicht gerade gute Neuigkeiten sind. Aber wie Du schon sagst, jeder verträgt es anders. Es tut mir so leid, daß sie sich so durchquälen muß und die Tage auch noch zur Ewigkeit werden. Ich hoffe, Du kannst sie wenigstens mit ihrer Lieblingsmusik eindecken. Das Verhalten ihrer Mutter ist ja schon auch bitter, aber vielleicht will sie's auch alles nicht so genau wissen bzw. wahrhaben. Manche sind wohl so. Sag Bianka ganz liebe Grüße und daß 1440 Minuten auch ein Tag sind. Wie Doris sagt, ab dem 7. Tag fangen die Stammzellen wieder an zu arbeiten, Thomie hat das gleich gespürt, obwohl die Blutwerte erst einen Tag später wieder messbar gestiegen sind. Und dann ging es jeden Tag besser, wenn es auch noch ein paar Tage gedauert hat, bis die kritische Marke von 1000 Leukos wieder überschritten war. Sie hat es also bald geschafft! Sag ihr das.
Liebe Doris, jetzt ist Klaus wohl am Tiefpunkt. Das Fieber scheint wohl eine Art Alarmreaktion des Körpers auf die niedrigen Werte zu sein, so erkläre ich mir das, denn es kriegt eigentich jeder und eine Ursache wird meist nicht gefunden. Das Antibiotikum, das man kriegt, verstärkt dann auch noch wieder das Durchfallproblem. So war es jedenfalls bei Thomie. Ich freue mich für Dich, daß Du Dir ein wenig Erholung und Entlastung verschaffen kannst, dann kannst Du auch wieder mehr Kraft und Energie auf Klaus übertragen. Und ich drücke weiter die Daumen.
Ich wünsche allerseits noch einen schönen Sonntag, auch für Kerstin (oder hast Du Dienst?) und Christian. Liebe Grüße von Dorle

Lieber Thomas, schön von euch zu hören, wenn auch weniger schön, dass es Bianka nicht sehr gut geht. Wieso glaubst du das dieser Zustand noch länger anhält? Bianka hat doch schon Tag 6 und ab Tag 7 bauen die Zellen wieder auf! Du wirst sehen, es geht ihr schon übermorgen besser. Ich bin mir ganz sicher.

Klaus geht es eigentlich nach wie vor ganz gut. Antibiotika werden weiter gegeben, aber zum Glück noch eher 'schwache'. Das Fieber kann damit auf jeden Fall 'im Zaum gehalten' werden. Schleimhäute sind ok und Übelkeit ist auch eher weniger geworden. Er bekommt allerdings etwas dagegen (Paspertin). Ansonsten ist er halt nach wie vor immer müde und döst so vor sich hin. Heute wird er wohl eine Ausnahme machen (Formel 1 in Zeltweg) ...

Bei mir hat der Tag gestern wahre Wunder gewirkt. Am Abend war ich zwar so müde, dass ich mr schon mit geschlossenen Augen die Zähne geputzt habe, aber als ich heute in der Früh aufgewacht bin, waren alle meine Lebensgeister wieder da. Deswegen schicke ich heute gleich wieder eine Riesen-Portion Kraft, an alle, die davon brauchen können.

Melde mich in alter Gewohnheit wieder morgen früh und schicke bis dahin an Dorle und Kerstin + Männer und Thomas und Bianka ganz herzliche Grüße, doris

Guten Morgen allerseits, Klaus geht es den Umständen entsprechend gut. Gestern hat er die ersten Thrombos nachgeschüttet bekommen (eigenartiger Weise hat er gleich danach erbrechen müssen - war aber das einzige Mal). Heute stehen die RB am Programm. Schleimhäute sind noch soweit in Ordnung. Das Fieber will nicht weichen. Antibiotika werden weiter gegeben und gestern hat man auch ein Lungenröntgen gemacht, das aber soweit in Ordnung war (zumindest haben sie nichts gegenteiliges gesagt). Heute haben wir ja Tag 6 und ich drücke fest die Daumen, dass es ab morgen ein wieder ein wenig bergauf geht.

Heute kommt ja die Schwester vom Klaus und wird mich ein bißchen in der 'Betreuung' ablösen. Die nächsten Tage stehen dann ganz im Zeichen putzen, putzen, putzen ... Hat alles ein wenig gelitten in den letzten 2 Wochen und bei uns war noch der Pollenflug so stark, dass die Fenster alle gelb sind.

Hoffe, dass es bei Bianka schon ein wenig bergauf geht, Sie hat ja heute schon Tag 7.

Liebe Grüße auch an den 'Rest der Forums-Familiy', doris

Ein Hallo an Alle!
Nach einem ziemlich stressigen Wochenende melde ich mich nun auch wieder zu Wort. Natürlich trifft es mich ziemlich, dass es Bianca weiterhin nicht gut geht. Eigentlich hatte ich gehofft, nach dem Wochenende bessere Nachrichten von ihr lesen zu können. Erstmal einen riesen Gruß mit viel Kraft an Bianca!!!
Doris- wenn Du jetzt schon Unterstützung durch Klaus`Schwester hast, mußt Du da gleich and putzen denken? Genieß die Zeit lieber mit Dingen die DIR wichtig sind. Auch wenn meterdick der Staub auf den Schränken liegt, manchmal gibt es einfach wichtigere Dinge! Bei mir ist der Haushalt auch irgendwann ins Hintertreffen geraten, was mir in der Situation aber ziemlich egal war!
Klaus scheint ja so einigermaßen gut über die Runden zu kommen, oder? Wir drücken natürlich weiterhin die Daumen!
Dorle- Du hattest recht, ich mußte am Wochenende arbeiten. Und es ist mir ganz extrem schwer gefallen. Als erstes waren meine Schwiegereltern da, was ja auch immer arbeit macht. Zweitens war ich ja am Samstag den ganzen Tag auf dem Krebsinformationstag in Oldenburg. War zwar interressant, aber richtige Neuigkeiten habe ich nicht erfahren.Dann waren wir am Samstag abend im Konzert von den "ten Tenors". Kennt Ihr die? Es war echt super und eine tolle Abwechslung mal wieder. Aber dadurch ist es natürlich sehr spät geworden und ich hatte Sonntag morgen Frühdienst ab 6.00 Uhr. So richtig wach bin ich wohl Sonntag den ganzen Tag nicht geworden.
Sonst gerade keine Neuigkeiten. Liebe Grüße, Kerstin

Hallo allerseits,
liebe Doris, ich bin froh zu hören, daß Klaus sich ganz gut hält. Das mit dem Fieber hat bei Thomie gedauert, bis er wieder aus der Aplasie war, scheint damit wirklich was zu tun zu haben. Es war nicht allzu hoch, passte aber zu der allgemeinen "reduzierten" Verfassung. Und den Tag 7 spürte Thomie wiegesagt direkt durch "Besserfühlen", obwohl die Blutwerte noch ziemlich unten waren (es hat ihn ziemlich frustriert, als die Ärzte und Pfleger ihm signalisierten, daß es noch nicht aufwärtsgehe; umso erleichterter war er einige Tage später, als der Anstieg auch messbar war). Ich drücke die Daumen, daß Klaus morgen auch spürt, daß es aufwärts geht. Und Du verschleuderst jetzt hoffentlich nicht Deine Energie beim Putzen. Mach Dir bloß keinen Stress (aber ich selber würde es wahrscheinlich auch tun).
Liebe Kerstin, Du hattest ja wohl ein sehr erlebnisreiches Wochenende. Von einem Krebsinformationstag bei uns in der Nähe habe ich ja noch nie was gehört. Gibt es das bei Euch öfters? Aber nachdem was Du berichtest, gibt es, wenn man sich mal so intensiv mit der Sache hat beschäftigen müssen wie wir, tatsächlich nicht immer allzuviel Neues, was man erfahren könnte.
Lieber Thomas, wie geht es Bianka? Ich hoffe sehr, daß sie auch spürt, daß es jetzt aufwärts geht, auch wenn's vielleicht noch nicht körperlich messbar ist. Thomie hatte ja noch von Tag 7-9 Fieber und am Tag 10 Durchfall, aber er wusste einfach, jetzt ist es nur noch eine Sache von ein paar Tagen und damit konnte er es aushalten. Ich drücke Euch jedenfalls ganz fest die Daumen.
Bei uns gibt es eigentlich auch nichts Neues. Es scheint schon ganz normal, daß es Thomie schon so gut geht. Der Geschmack wird nun allmählich auch wieder etwas besser, andererseits sind Magen und Verdauung noch etwas angeschlagen. Aber es beeinträchtigt ihn nicht sehr. Und ganz ok. kann es ja einfach auch noch nicht sein.
Ich schicke nochmal frische Energie vor allem an Bianka und Klaus und erwarte schon mit Spannung Eure Neuigkeiten.
Wäre doch übrigens nett, wenn mal jemand von denen, die hier nur lesen auch ihre Erfahrungen oder Meinungen einbringen würde. Wir sind hier ja kein Privatclub - obwohl mir meine "Internetfreunde" schon sehr ans Herz gewachsen sind!
Ganz liebe Grüße von Dorle

Hallo Privatclub ;)!
Tag 7: Klaus geht es weiterhin gut und er fühlt sich auch - im Vergleich zu den Tagen davor - besser. Appetit kommt wieder zurück. Die Geschmacksnerven haben bei ihm nicht so sehr gelitten. Das Fieber ist seit gestern weg. Trotzdem wird Antibiotika weitergegeben.
Gestern hat bei der Visite der Arzt das erste Mal das Wort 'nach Hause gehen' ausgesprochen ... Ich kann euch sagen, dass war eine Wohltat! Ab 500 Leukos, dann noch 3 Tage und dann ... Willkommen zu Hause.

Heute habe ich ja 'frei'. Fensterputzen ist gestrichen. Es regenet bei uns in Strömen. Na gut, geht ich halt ins Solarium. Angenehmen Alternative!

Wie gehts denn Bianka? Eigentlich müsste sie doch auch schon 'überm Berg sein'!?

Liebe Grüße an alle innerhalb und außerhalb unseres Clubs. doris

PS: hat man Christian und Thomie auch Neupogen gesprizt?

Hallo Privatclub und alle Anderen!
Doris, es freut mich sehr zu hören, dass Klaus nun wirklich auf dem aufsteigenden Ast ist.
Ich denke, dass Antibiotikum muß er auch ohne Fieber weiter nehmen, damit auch alle Keime ganz und gar kaputt gemacht werden. Außerdem sollte man das ja immer mindestens 10 Tage lang nehmen. Christian hat immer wieder Neupogen gebraucht. Er hat das während der Therapie und auch vorher schon immer selber gespritzt. Kurz nach der HD hat er zusätzlich noch für ein paar Tage Heparin-Spritzen zuhause gebraucht. Die habe ich ihm dann immmer gespritzt.
Schön, daß Du gestern nicht putzen mußtest. Da ist Solarium doch viel angenehmer.
Dorle- wenn man Dir zuhört, muß ich doch lächeln. Es ist wie bei uns. Kaum ist der Patient wieder zuhause geht es sehr schnell, bis das "normale" Leben wieder einzug hält.
Den Krebsinformationstag gibt es wohl alle 1-2 Jahre. Aber Du hast schon recht, wir sind wahrscheinlich durch die ganze Erkrankung unsere Männer so gut informiert, das diese Veranstalltungen eher keine Neuigkeiten bringen. Auch der Vortrag für Angehörige war eher langweilig.
Thomas- wie geht es Bianca????
So, jetzt muß ich das Mittagessen auf den Tisch bringen, Moritz ist gerade mit Riesenhunger aus der Schule gekommen.
Viele Grüße, Kerstin

An den Privatclub
Biankas Werte sind immer noch im Keller, noch keine Anzeigen von einer Steigerung. Es hat sich eine Menge Schleim angesetzt, den sie mit Krankengymnastik und Massagen lösen wollen. Sie hat große Schmerzen im Rücken und Beckenbereich, bekommt schlecht Luft, ihr wurde deshalb ein Schlauch zur Nase gelegt. Essen kann sie immer noch nicht. Mund ist auch noch entzündet. Sie bekommt immer wieder Bluttransfusionen. In großen und ganzen: Bei uns läuft es „beschissen“!
Liebe Grüße von den in Moment etwas geknickten
Thomas

Lieber Thomas, es tut mir so leid zu hören, dass es Bianka nicht besser geht. Es kann aber jetzt nur bergauf gehen und du wirst sehen, es wird ihr schon ganz bald besser gehen. Ich schicke dir und Bianka meine allerinnigste Zuversicht ...

Klaus geht es jetzt wirklich von Stunde zu Stunde besser. Er fühlt sich kraftvoller und schläft nur mehr in der Nacht. Seine Schwester kann ihn zu ein wenig Gymnastik animieren, was schön langsam aber sicher wichtig wird, da er 'auf den Beinen' eher wackelig unterwegs ist. Seit gestern 'spürt' er den Katheder wieder. Ich hoffe, dass sich dieser nicht entzündet. Wann ist der denn bei euren Männern entfernt worden?

Liebe Grüße, an alle PC Mitglieder, doris

an GÖttergatte/Doris,

Kopf hoch! Ihr werdet sehen es geht Doris spätestens zwischen Tag 10-12 besser.Das nach Tag 7 die Leukos über 1000 sind ist eher selten. (Ich hatte 3X HD und 3X Transplantation innerhalb von 80 Tagen, Kein NHL/HL)
Gruß Rainer

Natürlich muß es Bianka heißen!

Hallo Rainer - willkommen in unserem Club ;)

Jetzt muss ich mal genauer nachfragen: Warum 3x hintereinander und was heißt 'Kein NHL/HL'?

LG, doris

Hallo Rainer
Hoffe Du hast recht! Die Ärzte sagen ja im Grunde auch nichts anderes. Es ist halt so, dass wir von den ganzen Chemos, Schmerzen und Krankenhaus einfach die Schnauze voll haben. Es ist geradezu unmöglich Bianka Tag für Tag zu vertrösten, dass es bald zuende sei, und sie dann hoffentlich wieder gesund ist.
Also wenn ich meine Bianka nach der HD so liegen sehe und höre dann 3x HD innerhalb von 80 Tagen, entschuldige, aber das hält doch keine Seekuh aus!
Wie ist das möglich? Was für eine Erkrankung hast Du?
Doris, ich find es echt super und ich freu mich für Euch das es bei Klaus so schnell Berg auf geht! Hoffentlich geht’s bei Bianka auch bald los, bis jetzt ist noch keine große Veränderung eingetreten.
Ich halt Euch auf den laufenden!
Grüße an Rainer und natürlich an den PC
Thomas

Hallo PC und alle Mitleser!
Thomas- von Euch immer noch keine besseren Nachrichten, das ist wirklich traurig. Wie geht es Bianca heute? Wir drücken auch weiterhin ganz fest die Daumen, dass "es" bald ein Ende hat! Leider kann man nicht mehr tun, als abzuwarten.
Rainer- von mir auch ein Willkommen. Aber sag mal, 3 mal HD+Transplantation? Ich kann mich da nur Doris und Thomas anschließen: 1. was hast Du für eine Erkrankung und 2. wie hält man das aus?
Ich muß Euch heute mal erzählen, was uns jetzt so auffällt, etwa ein halbes Jahr nach der HD. Christian hat seit einiger Zeit extreme Schwierigkeiten sich Dinge und Namen zu merken.
Er baut ja immer noch an unserem 2.Bad herum und jetzt hat er ständig irgendwelches Werkzeug verlegt, dass er dann aber dringend braucht. Auch bei der Arbeit vergißt er ständig irgendwelche Sachen. Das hat natürlich jetzt zur Folge, daß er noch gereizter und schlechter gelaunt ist, als ohnehin schon in letzter Zeit. Ich hoffe natürlich, daß es auch in dieser Beziehung nach der Kur irgendwelche Besserungen zu vermelden gibt. Chr. hat noch ca. 2 Wochen, dann geht es los. Er schwankt zwischen freuen und zweifeln, hin und her. Vorher fährt er aber mit den Kindern noch für 4-5Tage alleine auf eine Insel, da kann er sich hoffentlich schon etwas erholen. Ich kann nicht mit, muß natürlich mal wieder arbeiten an den Tagen.
Dorle- bei Euch alles okay?
Genug für heute. Liebe Grüße, Kerstin

Ich nochmal: Doris- bei Euch hoffentlich auch alles soweit okay?
Mein Computer hat mich gerade aus dem Netz geworfen, bevor ich den Rest schreiben konnte. Nochmals liebe Grüße!!!

Hallo an alle,
da hab ich ja wohl was losgetreten mit meinem Stichwort vom Privatclub (bei "PC" hab ich erst gar nicht geschaltet), ich hoffe, das nimmt mir niemand übel.
Jedenfalls willkommen im Club, Rainer. Hast Du irgendeine Art von Leukämie? 80 Tage sind ja kaum 3 Monate, da bleibt nicht viel Zeit sich zwischendrin zu erholen. Wie lange ist das denn her und wie hast Du es weggesteckt?
Lieber Thomas, bei Euch hört sich's ja echt eher beschissen an. Es tut mir so leid und ich kann gut verstehen, daß Du geknickt bist. Aber ich bin auch sicher, daß es sich nur noch um Stunden handeln kann bis es wieder aufwärts geht. Ich hoffe Ihr könnt Euch von unserer Zuversicht ein wenig anstecken lassen.
Liebe Doris, es freut mich zu hören, daß es bei Klaus so deutlich aufwärts geht; wie sind denn jetzt seine Blutwerte? Kriegt er tatsächlich Neupogen? Ich dachte, das gibt es nur, wenn die Werte nicht von selber hochkommen, bzw. vor der Stammzellseparation, um deren Produktion anzukurbeln. Muß er das noch länger nehmen?. Antibiotika hat Thomie auch die ganze Zeit bekommen und muß es jetzt noch für ein halbes Jahr weiternehmen. Der Katheter kam bei ihm erst ein Tag vor der Entlassung raus, 2 Tage vorher kriegte er ja noch künstliche Ernährung und da war es gut, daß er noch lag. Außerdem liefen 3 Liter NaCl täglich durch, schon wegen der Flüssigkeitsmenge und Heparin. Wenn sich der Katheter entzündet muß er aber natürlich sofort raus, ich denke es geht dann auch anders.
Hallo Kerstin, das mit der Vergesslichkeit ist ja ein Ding. Ich habe schon mal in irgendeinem Artikel davon gelesen, aber ich dachte das kommt dann gleich von der HD und bessert sich wieder. Kommt es tatsächlich erst jetzt? Halte mich auf dem Laufenden, wenn Du darüber was Neues rauskriegst.
Ich wünsche Bianka, daß es endlich und Klaus, daß es weiter aufwärtsgeht und Doris und Thomas noch gute Nerven und Geduld.
Ganz liebe Grüße an den "PC" und bis bald. Dorle

Hallo Leute
Kurze info. Leukos sind auf 800 angestiegen, es geht ein Treppchen nach oben!
Grüße an alle
Thomas