Papa darf nicht sterben

[DaskleineÄnnchen]

Also, ich habe vor einer Woche von meinem Papa erfahren, dass er ein liposarkom (bößartig) hat. Am ´Knie hat sich ein walnußgroßer tumor gebildet, dieser wurde rausgeschnitten und untersucht, dabei kam raus, dass er bößartig ist. Jetzt muss mein Vater nochmal ins KH (heute) und sie schnippeln wieder rum, weil anscheinend noch ein bißchen was drin geblieben ist.
Und ich hab Angst....Angst das das DING Metastasen gesetzt hat...Angst dass er stirbt...Angst dass er nicht mehr da ist...ich bin 20 und will meinen Papa nicht verliehren....
Weiß jemand wie genau die ärzte jetzt vorgehen....lunge, kopf, bauch wurden schon auf metastasen untersucht....nichts wurde gefunden....aber der rest...
ich bin so verzweifelt und merke erst jetzt wie unwichtig vieles doch ist...
Bitte schreibt.... :(

[Susanne_T]

Liebe Anne (hoffe du heißt so),

erstmal ist doch gut, dass a.) erkannt worden ist was dein Vater hat und man nun nochmal nachoperiert um sicher zu gehen, dass keine Tumorzellen mehr vorhanden sind am Knie und b.) das Lunge, Kopf und Bauch Metastasen frei sind.

Nach der OP werden die Ärzte mit deinem Vater genau besprechen wie es weitergeht. Evtl. gibt es ja noch eine Anschlußtherapie. Wahrscheinlich werden auch bestimmte Blutwerte noch geprüft. Und wenn ihr die Ergebnisse alle habt, dann macht ihr euch weitere Gedanken.

Dass du dir Sorgen machst, das ist doch klar. Aber es sterben nicht immer alle gleich an Krebs. Es gibt heute viele Therapien die vielleicht nicht heilen, aber doch das Leben verlängern und es dabei auch noch lebenswert lassen. Zum Beispiel hat ein Freund meines Vater 11 Jahre mit einer Leukemie gelebt deren Prognose bei ca. 1 Jahr lag und das schon vor über 10 Jahren!

Es heißt nun erstmal abwarten und deinem Papa beistehen. Und ihr solltet die Zeit zusammen genießen.

Mein Vater hat Speiseröhrenkrebs gehabt (Diagnose vor einem Jahr, nach Chemo und OP erstmal wieder OK, Chancen bei Diagnose bei 1%). Auch wenn es ihm gut geht, habe ich natürlich immer noch Angst um ihn. Aber ich habe begriffen, dass ich nicht viel ändern kann. Wir gehen fröhlich miteinander um, dann haben wir im Ernstfall immer noch die schönen Erinnerungen und Ärgern uns nicht ob der verschenkten Zeit! Auch wenn ich fast doppelt so alt bin wie du (38) möchte ich genauso wenig, dass mein Vater von uns geht (er ist erst 60). Aber es gibt Dinge, die liegen nicht in unserer Hand.

Du wirst es sicherlich schaffen mit deinem Papa zu sprechen, auch über deine Ängst und ihn bitten ehrlich mit dir zu sein. Und dann müßt ihr eben so gut es geht die zeit nutzen und das beste daraus machen.

Für die zweite OP wünsche ich deinem Papa viel Glück und dir viel Kraft und eine ordenlicht Portion Indianer Herze, damit du durch das erst erstmal durchkommst! Du wirst mit der Situation wachsen und die Angst wird vielleicht nicht weniger und der Schmerz auch nicht, aber du wirst lernen damit besser umzugehen, ganz bestimmt.

Alles Gute für Dich und deinen Papa,
Susanne

[Zoe]

Hallo Ännchen,
es ist ganz normal, dass Du nun erst mal sehr aufgeregt bist und Angst hast. Es ist schon mal ein sehr gutes Zeichen, dass keine Metastasen gefunden wurden. Außerdem war der Tumor nicht groß. Es gibt keinen Grund, gleich ans Sterben zu denken. Versuche, ein bisschen ruhiger zu werden – damit hilfst Du auch Deinem Papa.

Du schreibst, dass der Tumor bösartig ist. Es gibt unterschiedliche Grade von Bösartigkeit Bezeichnungen wie G1, G2,.... stehen dafür – solche Details sind auf dem Laborbefund zu finden bzw. die Ärzte können darüber Auskunft geben. Es ist wichtig, denn je bösartiger der Tumor eingestuft wird, desto aggressiver wächst er und desto mehr neigt er dazu, Metastasen zu setzen. Und vom Grad der Bösartigkeit hängt dann auch ab, was die Ärzte sonst noch machen – zum Beispiel evt. Bestrahlen. Aber vielleicht ist das gar nicht nötig.

Kopf hoch! Wenn Du Dich wieder ein bisschen gefasst hast, versuche, Genaueres über den Tumor Deines Vaters herauszufinden. Lasst Euch alles von den Ärzten erklären, den Befund und auch die Maßnahmen, die geplant sind.
Am Anfang ist alles sehr verwirrend, aber du wirst sehen, es wird Dir hefen, wenn Du besser Bescheid weißt.
Alles Gute, Du bist nicht allein - Zoe

[DaskleineÄnnchen]

Danke dass ihr mir geschrieben habt....ich hätte nie gedacht dass ich mal mit so einer krankheit konfrontiert werden würde.
ich sehe das leben jetzt total anders....ich hoffe so sehr dass es ´sich morgen zum guten wendet....mein bruder droht schon sich umzubringen, wenn mit meinem vater was ist...der schock sitzt so tief...
ich bin froh dass es dieses forum gibt, man kann andere treffen, denen es genauso geht....
bitte drückt mir die daumen dass es mit papa besser wird....
ich habe mir vorgenommen mein leben komplett zu verändern wenn alles gut wird.

[Susanne_T]

Ein kleiner Tipp noch von mir!

Es gibt in den meisten Krankenhäuser mit einer Onkologie (wo dann auch die Krebspatienten oft behandelt werden) auch immer eine Psycho-Onkologische-Betreuung. Die sind nicht nur für den Patienten, sondern auch für die Angehörigen da!

Wenn es auch deinem Bruder so den Boden unter den Füßen weg reißt, dann wäre es evtl. sinnvoll dort mal einen Termin zu machen. (Wie alt ist dein Bruder?) Die haben Erfahrung mit der Betreuung von Krebspatienten und Angehörigen und das hiflt Euch bestimmt!

Und dein Bruder soll auch an deinen Vater denken. Dem ist mit solchen Reaktion nicht wirklich geholfen. Wichtig ist auch, dass ihr Euren Vater unterstütz. Und Jammern macht es leider nicht besser! Blickt nach vorn. Euer Vater lebt und das ist doch wichtig!!!

Weiter alles Gute,
Susanne

[DaskleineÄnnchen]

Mein bruder ist zwar schon 25, aber er ist ein schrecklicher pessimist, genauso wie mein vater und ich.
Heute nachmittag bekommen wir dass ergebnis, mein bruder und ich fahren extra ins KH um mit dem arzt zu reden...
Ich weiß nicht wie ich weitermachen soll, wenn rauskommt das das DING Metastasen gesetzt hat...
Ich freue mich so sehr dass du mir schreibst, es tut so gut mal mit jemanden zu reden, der nicht zur familie gehört.
Ich hab ein schlechtes gefühl bei der sache und es geht mir so nah. Niemals hab ich an soetwas gedacht...das haben doch immer andere....
Momentan bin ich diejenige die die familie einigermaßen aufrecht erhält, ich tu immer so stark, aber kaum bin ich allein, da kullern die tränen. Ich bin gläubig und der Glauben an Gott hilft zum Glück einigermaßen, obwohl mir immer wieder gedanken wie "warum lässt er dass zu" kommen.
Das mit einem Psychater haben wir alle uns schon überlegt, ich bin auch schon auf der Suche....Gerade in diesem moment liegt mein vater im op...er wird nächstes jahr auch erst 60...
danke für deine anteilnahme....
Wie heißt es so schön: Die hoffnung stirbt zuletzt...
:weinen:

[Sandy23]

:( LIebe Anna,

ich weiss dass es schlimm sein muss,wenn man sowas erfährt. Natürlich ist es erstmal ein Schock, aber es wird bergauf gehen. So blöd es auch klingen mag, es werden auch bessere Zeiten kommen. Du musst jetzt stark sein, nicht nur für dich sondern auch für deine Mutter, Stefan und vorallem für deinen Papa. Es hilft deinem Papa nichts, wenn du völlig den am Boden zerstört bist. Er braucht euch jetzt mehr als zuvor.

Es wird alles schon werden, dein Papa schafft das!!! Beten wir, dass es alles halb so schlimm ist wie wir denken!!

Liebe Grüße

[DaskleineÄnnchen]

komm grad ausm KH....................
ihr werdet es nicht glauben....es ist ein wunder geschehen....gott hat mich erhört....papa ist geheilt....muss nur noch routineuntersuchungen machen....vielleicht muss er sogar nicht mehr bestrahlt werden.....ich bin so froh und weine gerade weil die ganze anspannung abfällt........
ich danke euch allen für die unterstützung und wünsche jedem einzelnen genauso viel glück wie das was mein lieber Papa hatte.....
Papa ich liebe dich
:o :p :D :augendreh :o :cool: :D :p :cool:

[Susanne_T]

Na siehst du, es hat sich doch besser Entwickelt als du dachtest und das ist doch auch oft so.

Ich freue mich für dich und deinen Papa
alles Liebe für Euch
Susanne :winke:

[Zoe]

Das sind wunderbare Neuigkeiten, das hört man gerne! Weiterhin Alles Gute und - vergiss Deine Vorsätze nicht! ;)

[DaskleineÄnnchen]

im namen meiner ganzen familie möchte ich euch danke sagen....meine mutter, mein bruder, mein vater haben alle geweint als ich ihnen erzählt hab dass es dieses forum und so liebe menschen gibt, die selbst probleme haben, aber trotzdem so optimistisch sind dass sie andere aufbauen....
Menschen wie ihr seit auf die erde gekommene engel.... :engel:
ich hoffe dass der krebs so schnell nicht wiederkommt......
danke.
meine vorsätze habe ich schon begonnen umzusetzen...ich war bis jetzt immer ein mensch der sich über alles aufregt....aber...hey....scheiß drauf....es gibt wichtigeres....

[DaskleineÄnnchen]

Mein vater hat ein lipsosarkom, der tumor konnte entfernt werden u der arzt meinte dass er nicht gestreut hat...obwohl dass ja vorerst gute nachrichten sind ist mein vater psychisch kaputt....er is noch im KH und will unbedingt raus...psychische betreuung bekommt er nicht....
wie kann ich ihn aufbauen...und wie schaffe ich es, dass er wenn er wieder daheim ist zu einem psychologen geht? Ich glaube dass er das nicht will....
jetzt hab ich mich so gerfreut dass das DING keine metastasen gesetzt hat und.....aber er sieht alles negativ und reisst dadurch die ganze familie mit rein....bitte helft mir

[DaskleineÄnnchen]

Soweit sogut....Papa will nun doch psychologische hilfe....kann jemand von euch einen guten Therapeuten in München empfehlen.....Vielleicht sogar Münchner Norden...
Wäre lieb...danke

[Susanne_T]

Gibt es deine keine Psychoonkologische Betreuung in dem KH in dem deiner Vater war? Die sind doch darauf spezialisiert!

Gruß Susanne

[DaskleineÄnnchen]

Das problem ist, dass er auf der station für Gefäßkrankheiten liegt und nicht auf der für Onkologie.....weiß auch nicht so genau warum....glaube weil der Tumor um eine Ader herum war....wir haben des den Ärzten schon gesagt, aber die ham bloß blöd geschaut....ach ich weiß auch nicht...der krebs den mein vater hat ist so selten, und sie wissen noch nicht welchen grad er hat...dieses ewige warten macht mich ganz krank.....

[Susanne_T]

Du kannst dich auch an die Deutsche Krebshilfe wenden. Vielleicht wissen die jamanden bzw. können dir auf jeden Fall bestimmt Tipps geben!
Hier der Link! http://www.krebshilfe.de/

Drücke Euch weiter die Daumen
Susanne

[DaskleineÄnnchen]

Kann mir da jem. nähere infos drüber geben?

[Ladina]

Hallo

Eigentlich denke ich, dass es Dir besser Dein Arzt erklären sollte, was f¨ür eine Erkrankung Du hast, usw.
Aber ich weiss auch, dass das manchmal "untergehen" kann im ganzen Stress, oder Du seine Erklärungen gar nicht mehr aufnehmen konntest zu jenem Zeitpunkt. Aber bitte frage immer wieder nach, dass ist ganz wichtig.
Ich habe vorerst dies für Dich gefunden.

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/knochen/855_07_ARBOGAST.PDF

Ich bekam 1992 selber die Diagnose eines Weichteilsarkoms (Rhabdomyosarkom im Bein und Bauch) Es sah gar nicht gut aus, aber wie Du siehst, ich bin noch da und mir geht es prima.
Darum möchte ich Dir ein Gedicht von mir mit auf Deinen persönlichen Weg geben mit allen guten Wünschen für Dich.

Die Hoffnung findet ihren Platz
**************************
Gerade erst noch warst Du
ein kerngesunder Baum
mit hoffnungsvoll grünen Blättern,
stabilen Ästen und einem Stamm,
an dem das Leben unaufhaltsam emporkletterte.
Und nun?
Tränen hängen anstelle von Blättern
an Deinen Ästen,die zeitweise schmerzen,
weil am Stamm eine Krankheit nagt.
Die Unbeschwertheit und die Leichtigkeit
sind dahin,Deine Seele blutet,
plötzlich ist da Angst vor der Zukunft.

Doch die Hoffnung findet ihren Platz
auch dort, wo Tränen sind,
auch dort, wo Schmerzen sind,
auch dort, wo Angst ist und Ungewissheit.
Wenn auch nur ein winziges Plätzchen
für sie frei ist,
inmitten Deiner Not,
sie findet es und lässt sich nieder.
Sie wird ein Nest bauen in Dir,
ein Nest aus Halmen,so zart und zerbrechlich
wie das Leben,
aber sie flicht daraus eine Bleibe,
die standhaft ist und beweglich zugleich.
Die Hoffnung wird zu singen beginnen
und Deine Seele möchte tanzen.

Mögen auch Tage kommen,
an denen Du zweifelst.
Mögen auch Stürme und Dunkelheit
Dich bedrohen,
die Hoffnung findet wieder zu Dir zurück,
immer und immer wieder,
solange Du es zulässt.

Wenn irgendwann alles drüber und drunter geht,
wenn Du die Orientierung verloren hast
und nicht mehr weisst,
wohin Du dich wenden sollst,
wenn Du dich hilflos ausgeliefert fühlst
und Du denkst, Du bist verloren...

Halt ein Plätzchen frei
für die HOFFNUNG!

Ladina, 1.Januar 1997

[Zoe]

Hallo Ännchen,
ich nehme an, das ist das Ergebnis der Histologie des Tumors von Deinem Vater!?
Ladina hat recht – bitte den Arzt um Erläuterung.
Wie Du wahrscheinlich inzwischen ohnehin weißt, sind Weichteilsarkome sehr selten und die Gruppe der Weichteilsarkome umfasst wiederum eine Vielzahl von verschiedenen Typen – dann kannst Du Dir ausrechnen, wieviele Forumsteilnehmer den von Dir genannten Tumor näher kennen.
Auf alle Fälle, Ännchen, nicht verzweifeln und versuchen, ein bisschen Ruhe zu bewahren.
Grüße, Zoe

[DaskleineÄnnchen]

hallo ihr zwei lieben, die mir geantwortet haben...
ja es geht um meinen vater, die ärzte konnten jetzt endlich feststellen was genau es ist.....und dabei kam dieser seltene und aggressive krebs heraus....momentan schweben wir noch in dieser schrecklichen wartezeit, denn erst am dienstag wissen die ärzte genau wie sie weiter vorgehen wollen...nochmal schneiden bzw. bestrahlung oder beides oder fuss ab...ich weí´ß es nicht.....
mein vater ist zwar momentan zuhause, aber es geht ihm psychisch sehr schlecht...noch wollte er sich nicht von einem psychologen betreuen lassen....ich hatte heute meinen ersten termin beim psychologen und wurde mit den worten "wegen sowas brauchst du keine therapie....deine generation ist doch sowieso total verwöhnt" nach hause geschickt...toll, gell....
ich hoffe nur dass sich doch noch alles zum guten wendet, damit ich endlich wieder normaler leben kann und mich am leben freuen kann....
ich danke euch aber sehr für eure antworten...

[Zoe]

Hallo Ännchen,
ich glaube, Du stehst immer noch unter Schock. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es falsch ist, vor lauter Panik zu denken aufzuhören. Ich möchte damit sagen, dass es auf einen Tag nicht ankommt und es wichtig ist, dass Ihr, wenn es soweit ist, versteht, was für Behandlungsmöglichkeiten möglich bzw. geplant sind. Natürlich macht einen die Warterei verrückt. Vielleicht schaffst Du es trotz aller Angst, ein bisschen Kraft zu mobilisieren und Deinem Papa ein bisschen Mut zu machen! Ich wünsche es Dir, viele Grüße - Zoe
Ich nehme an, Dein Papa ist in kompetenten Händen, vermute mal Großhadern (nachdem Du München erwähnt hast).
Was die psychologische Betreuung angeht, denk bitte trotz all Deinem Kummer daran, dass Du kein Einzelfall bist. Es gibt sehr viele Menschen bei denen das Schicksal grausam zugeschlagen hat und die keine Hoffnung mehr haben und das Liebste verloren haben.

[DaskleineÄnnchen]

Liebe Zoe,
danke für deine Worte....
Sicherlich ist es ein Schock. Ein nicht endender Alptraum um genauer zu sein.
Du hast recht, er wird (wenn die Ärzte genaueres wissen) in Großhadern behandelt....bis jetzt habe ich über dieses KH nur gutes gehört....
Du bist sehr aufbauend für mich....darf ich fragen was dich hierher (Krebskompass) führt...bist du Angehörige oder Selbst Betroffen?
Lg, Anna

[Zoe]

Hallo Anna,
wundere Dich nicht, wenn Du so schnell nichts mehr von mir hörst, ich fahre heute noch in Urlaub. Erzähle Dir gern bei Gelegenheit mehr über mich, nur soviel: Bin selbst nicht betroffen.
Auch die Ärzte holen sich Rat bei seltenen Tumoren, um die beste Behandlung für den Patienten zu gewährleisten. Gerate deshalb nicht gleich in Panik, sollte nächste Woche nicht alles fix fertig entschieden sein.
Ich denke an Dich und hoffe auf baldige gute Nachrichten! Grüße Dich herzlich - Zoe

[M-c-H]

Hallo DaskleineÄnnchen,
bei mir wurden 1989 ebenfalls Fibromyxosarkome diagnostiziert, allerdings wurden sie zu dem Zeitpunkt noch als gutartige Fibrome eingestuft. Auf der rechten Seite war die Lunge vollständig durch einen 2 ½ Kilo Tumor eingedrückt, außerdem fanden sich dort weitere 10 Tumoren. Nach einer heiklen Operation am Krankenhaus Grosshansdorf gelang es, den Tumor zu entfernen, ebenso ein halbes Jahr später 20 Kleinere auf der linken Lungenseite. Inzwischen mussten auf der rechten Seite 2 weitere Resektionen durchgeführt werden, und jedes Mal wurden ca. 10 Metastasen in einer Größe zwischen 5 und 10 cm entfernt. Da das Wachstum meist vom Lungenfell ausging, konnte ein Großteil der Lunge dabei erhalten werden, sodass ich, außer etwas schneller außer Puste zu kommen und dem Stress der jährlichen Routineuntersuchung, ganz normal leben kann. Zurzeit sind wieder Tumoren im CT sichtbar, die größte Ansammlung hat eine Länge von 10 cm. Da eine weitere Operation nicht ungefärlich wäre, versuchen die Onkologen dem Ganzen nun mit Tamoxifen beizukommen, und seit 2 Monaten scheint das Wachstum stillzustehen. Um eine weitere Meinung zu erhalten, wandte ich mich dieses Jahr an die Dana Faber Krebs Klinik (Boston), aber die Experten dort konnten auch keine eindeutige Kur finden, sie schlugen Gleevac vor, mein Onkologe in Deutschland behält noch Avastin in der Hinterhand, falls das nächste CT im Oktober Wachstum des Tumors aufzeigt. Ich bin inzwischen 30, die Krankheit wurde mit 14 diagnostiziert. Ich hoffe, das gibt ein wenig Mut, es kommen ausserdem immer neuere und bessere molekulare Behandlungsmethoden auf den Markt.
Lieben Gruß an alle Mitbetroffenen und deren Angehörige, M-c-H

[DaskleineÄnnchen]

Ich danke dir für deine Nachricht.
Endlich mal jemand der mehr über diesen seltenen Tumor aussagen kann.
Es macht mir Mut, zu sehen, dass du noch da bist (auch wenn sich das komisch anhört).
Bei meinem Vater ist der Tumor jedoch bösartig. Nächste Woche werden sie ihn wahrscheinlich nochmal operieren und bestrahlen. Ich hoffe dass die Ärzte alles herausbekommen und ihr möglichstes tun.
Ich wünsche dir viel Glück, dass du weiterhin dieser Krankheit trotzt.
Lg, Anna

[DaskleineÄnnchen]

Hallo ihr,
mein vater hat seit kurzem eine kleine (nichtmal erbsengroße) Schwellung am Zungenrand. Sie sieht leicht gerötet aus, obwohl man das nicht so genau sagen kann, da seine Zunge einen weißen belag hat. Schmerzen hat er keine, außer er drückt dagegen, dann brennt es leicht.
Er hat schreckliche angst nun neben seinem weichteiltumor auch noch zungenkrebs zu bekommen.
Kann das sein?
Wie nennt sich der arzt, der sowas untersucht....hno macht das nicht oder?
Bitte helft mir.
Anna

[Biggy]

Hallo Anna,

beste Adresse wäre die Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie einer Uniklinik, um einen Namen für das Problem Deines Vaters zu bekommen.
Der Vorteil hierbei ist, dass es dort die Möglichkeit gibt, einen weiteren Kollegen herbei zu rufen, wenn der erstbehandelnde Arzt unsicher ist.
Weißer Belag kann ein Hinweis auf Pilzbefall sein, aber auch auf eine nicht bösartige Erkrankung, die Schwellung muss aber auf jeden Fall abgeklärt werden.

Liebe Grüße
Biggy

[DaskleineÄnnchen]

Hallo ihr Lieben,
ich beschäftige mich nun seit einigen Monaten mit dem Thema Krebs, da mein Vater an einem Weichteilsarkom erkrankt ist!!!
Ich habe nun eine allgemeine Frage an euch:
Was bedeutet Rezidivrisiko genau? Ich weiß, dass es soviel wie Rückfallrisiko heißt, also dass es um eine Neubildung von Tumorzellen geht...
Bedeutet ein Rezidiv also, dass es dann nicht mehr um Heilung geht, sonder um das Hinauszögern bis zum Tod?
Ich kapier dass alles nicht...würd mich freuen wenn ihr mir bald antworten könntet!!!
Liebe Grüße,Anna

[Petra+Sarah]

Hallo,
meine Tochter hat(te) auch ein Weichteilsarkom (Rhabdomyosarkom) befindet sich aber derzeit in Remission. Ein Rezidiv ist ein Rückfall, das heisst der Primärtumor kann wieder gewachsen sein, oder es gibt Metas. Das heisst aber nicht gleich das es keine Heilung mehr gibt. Es kommt dabei auch wieder auf viele Faktoren an, zum Beispiel wie schnell es kommt, je eher es nach Therapieende auftritt desto schlechter werden die Heilungschancen, da das zeigt das der Tumor sehr aggressiv ist. Aber es kann jetzt schon so viel getan werden, das ein Rezidiv nicht gleich sterben bedeutet.
Wünsche euch ganz viel Kraft
liebe Grüsse aus dem hohen verregneten Norden
Petra

[Christa CK]

hallo anna,

petra hat dir das schon schön und richtig erklärt.
ein rezidiv kann überall auftreten auch in oder an der narbe.
hatte ich schon öfter.
es bedeutet aber nicht das schlimmste was du befürchtest.
alles gute u. viel glück
liebe grüsse
christa CK

[DaskleineÄnnchen]

Danke für eure Antworten.....
Bin etwas beruhigter....und wenn ich schon dabei bin Fragen zu stellen:
Christa, wann (nach der OP+evtl. Therapie) hattest du deine erste Nachsorgeuntersuchung?
Anna

[Zoe]

Hallo Anna,
vielleicht kannst Du mal bei Gelegenheit kurz was zur genauen Klassifizierung des Tumors bei Deinem Vater schreiben. Weichteiltumore sind ja sehr selten, deshalb interessiert mich die genaue Diagnose im Zusammenhang mit der Behandlung und prophylaktischen Behandlung, die gewählt wurde – bei Deinem Vater Bestrahlung nach der Operation soviel ich weiß. Hat er hoffentlich mittlerweile gut hinter sich gebracht. Danke Dir - Zoe

[DaskleineÄnnchen]

Hallo Zoe,
mit Klassifikation meinst du wahrscheinlich dieses TNM Zeug...oder?
Leider steht dies in keinem unserer Befunde...ich kann nur beschreiben:
-Metastasen wurden keine gefunden
-G1
-Der Tumor war ca. 3cm gross
-Randbildend wurden tumorzellen an einem Teil des resektionsrandes gefunden
-Strahlenherapie (60GY)
Der Tumor heißt Myxofibrosarkom und wurde als niedrig maligne eingestuft!!!
Strahlentherapie hat mein Vater mittlerweile geschafft!!!
Die Angst ist immer noch da :(
Anna

[Christa CK]

hallo anna,

das hört sich doch garnicht so schlecht an....
die angst bleibt immer und immer das kann einem
keiner nehmen. mal mehr und mal weniger.
ich hatte schon längere tumorfreie zeiten dann vergisst
man schneller mal und dann geht s wieder schlag auf schlag.
man darf einfach die hoffnung nicht aufgeben und sich von
der angst nicht umbringen lassen. ich weiß alles leichter gesagt
aber man muß immer wieder daran arbeiten und es versuchen.
nach der op sind die kontrollen meist nach 3monaten wenn alles ok
ist kommen längere pausen.
alles gute und viel glück!
an alle anderen hier auch.......
liebe grüsse
christa CK

[Zoe]

Hallo Anna,
vielen Dank - ist völlig ausreichend, was Du geschrieben hast.
Kann mich ansonsten nur Christa anschließen. Es sieht gut aus für Deinen Pa! Die Chancen stehen gut, dass nie mehr was nachkommt. Natürlich gibt es keine Sicherheit, aber die gibt es für uns alle nicht. Nur machen wir uns das nicht dauernd bewusst sonst würden wir ja verrückt werden.
Die Angst bleibt natürlich, vor allem in der ersten Zeit. Alles Gute für Dich - Zoe

[J.B.]

Hallo Anna,
google doch einfach mal und gib den Begriff "Rezidiv" ein, dann findest Du genügend Stellen mit neuen Querverweisen, die 'ne Menge gut verständliche Infos enthalten.
Alles Gute für deinen Pa.
Liebe Grüße
Jürgen

[DaskleineÄnnchen]

Hallo,
also jetzt weiß ich endlich mal wie das weitere Vorgehen bei meinem Dad sein wird.
Nun nach der Bestrahlung soll mein Vater in ca 6 Wochen wieder zu der Strahlentherapeutin, die sich das Bein anschaut.
Dann zu einer Nachsorge!!!
Meine Frage: Wie genau lief bei euch die Nachsorge ab?
Mein Vater hatte ein niedrig malignes Myxofibrosarkom in linken Kniegelenk...
Mit welchen Geräten wird bei euch Nachsorge gemacht? MTR, CT?
Könnt ihr mir vielleicht auch noch schreiben warum genau mit diesen Geräten Nachsorge gemacht wird...
Und in welchem Abstand müsst ihr zur Nachsorge (alle 3 Monate)?
Es wäre sehr wichtig für mich, mich in dem Gebiet etwas besser auszukennen!!!
Ich danke euch,eure Anna

[sanne2]

Hallo Anna,
ich hatte Dir schon mal geschrieben!
Mein Mann hatte vor zwei Jahren ein hochmalignes Weichteilsarkom(Liposarkom) im linken Oberschenkel.
Er war und ist bei einem Onkologen in Behandlung. Dein Vater auch? Alle viertel Jahr wurde ein Lungeröntgen veranlasst, um Metastasen auszuschließen. Nach einem Jahr reichte halbjährliches Röntgen oder CT der Lunge.
Der Oberschenkel wurde vierteljährlich sonografiert und jedes halbe Jahr erfolgte ein MRT des Oberschenkels. Zudem erfolgen heute noch vierteljährliche Blutkontrollen, warum auch immer, denn Tumormarker gibt es bei diesen Erkrankungen nicht.
Mach Dich nicht verrückt Anna! Man weiß zwar nie was noch kommen könnte, aber Dein Vater hat die allerbesten Vorrausetzungen wieder vollkommen gesund zu werden. Sollte er bei einem Onkologen in Behandlung sein, wird der schon alles in die Wege leiten was an Untersuchungen nötig ist.
Liebe Grüße!
Sanne

[sanne2]

Hallo Anna,
habe eben erst gelesen das Du fragtest warum MRT oder CT!
Genau weiß ich es auch nicht, aber es wurde auch schon mal ein CT des Oberschenkels gemacht. Ich denke einfach, das bei einem MRT die Strahlenbelastung nicht gegeben ist , denn das Bein ist ja durch die Bestrahlung sowieso schon leicht geschädigt. Nur so eine Idee von mir.
Gruß!
Sanne

[DaskleineÄnnchen]

Danke Sanne,
für weitere Berichte wäre ich sehr dankbar!!!
Anna

[J.B.]

Hallo Anna,
bei mir lief die Nachsorge ähnlich wie bei Sannes Mann ab. Ich wollte einmal die Strahlenbalstung, die mit einem CT verbunden ist, vermeiden und habe ein MRT der Lunge mit einem neuen hochauflösenden Gerät durchführen lassen (ohne Befund). Beim nächsten CT hat man dann einen 3 cm großen Rundherd in der Lunge entdeckt, was man beim MRT bei der Diagnose zunächst nicht gesehen hatte, der aber sicher bereits vorhanden war. Ein MRT eignet sich gut für die Darstellung von Muskelgewebe, aber nicht so gut für die Lunge. Aber da kann dir sicher der Radiologe oder der Onkologe sachkundig Auskunft geben. Immer wieder bei den Fachleuten nachfragen, auch wenn es denen lästig ist und für sie banal erscheint, denn dafür werden sie ja auch bezahlt.
Liebe Grüße
Jürgen

[DaskleineÄnnchen]

mein Dad hat bei der Strahlentherapeutin angerufen und die meinte er solle nochmal bei ihr vorbeikommen, dann würden sie alles besprechen. Allerdings ist der Termin erst ende Januar :eek: !!!!!!!!!! Sollten die zwei sich nicht viel früher treffen? Die Strahlentherapie ist seit zwei Wochen aus!!!
Ich bin mir ganz unsicher und bitte daher um eure Meinungen!!!
Anna

[DaskleineÄnnchen]

Hallo?????

[Zoe]

Hallo Anna,
Dein Dad ist wieder gesund! (Streng medizinisch gesehen wird man nach Krebserkrankung erst nach 5 Jahren Tumorfreiheit als geheilt bezeichnet – aber das heißt ja nicht man ist noch krank, sondern das Risiko wieder zu erkranken ist höher.) Die Behandlung ist abgeschlossen. Freu Dich/ freut Euch und lebt Euer Leben normal weiter.
Der Grund für diesen Gesprächstermin wird Dir nur der Strahlentherapeut selber sagen können. Ruf an und frag nach, wenn Du so beunruhigt bist. Viele Grüße - Zoe

[DaskleineÄnnchen]

Hab die Strahlentherapeutin angerufen....nachdem ich deinen Beitrag gelesen habe, hab ich gedacht: Jammer nicht rum-tu was!!!!!
Strahlentherapeutin war total nett und hat lange mit mir gesprochen, sie hat mir Mut und Hoffung gemacht und meinte dass der Termin Ende Januar nur wg der Hautreizung und der Narbe und so ist.....Bei einem Onkologen können wir einen Nachsorgetermin ausmachen (unabhängig von dem Termin bei ihr)...
Zoe, du hast ja meine Geschichte schon seit längerem verfolgt...wahrscheinlich hast du den Eindruck, ich wäre total hysterisch......Mein Vater hat dem Druck leider nicht standgehalten, der Krebs, die vielen OPs haben ihm den Rest gegeben....Folge war: Suizidversuch, schwere Depression...jetzt ist er in einer geschützten Station untergebracht...es geht ihm mittlerweile besser, aber ich habe einfach das Gefühl, ich muss mich wenigstens um den Krebs kümmern...wenn ich ihm psychisch schon nicht helfen kann!!!!
Danke für deine Anteilnahme an meiner und meines Vaters Geschichte!!!

Trotzdem: Alle anderen..wenn ihr Tipps habt, worauf ich achten soll....immer her damit!!!

Eure Anna

[sanne2]

Hallo Anna,
ich gebe Zoe vollkommen recht!
Zur Zeit hat Dein Vater keinen Krebs mehr, es wurde ja alles wegoperiert!
Bei seiner Diagnose hat er wirklich alle Chancen wieder vollkommen gesund zu werden. Natürlich ist so eine Erkrankung erst einmal ein Schock, aber irgendwann muss man zusehen das man dem Krebs nicht die Möglichkeit gibt sein ganzes Leben nach ihm zu gastalten. Für Deinen Vater ist es bestimmt auch angenehmer wenn er " normal" behandelt wird!
Alles Gute und ein schönes Weihnachtsfest!
Sanne

[Zoe]

Hallo Anna,
Ich “schaue ab und zu nach Dir” in Deinem junge-Angehörige-Thread und habe mitbekommen, dass Dein Pa große psychische Probleme hat und die Krebserkrankung wohl der Auslöser war. Mit Depression ist nicht zu spaßen, das ist eine schwere Erkrankung und ein himmelweiter Unterschied zu „(mal) nicht gut drauf sein“. Ich meine aber, Du solltest Deinem Pa die Einstellung vorleben, dass er Krebs hatTE und nicht hat. Hilf ihm ein bisschen, seine Probleme zu sortieren und zu erkennen, dass er zu den Glücklichen gehört, die den Krebs überwunden haben. Kann schon gut verstehen, dass Du das alles noch nicht verarbeitet hast und Du nicht einfach mit dem Thema abschließen kannst.
(Ein bisschen schade ist übrigens, dass du sehr viele neue Threads eröffnet hast und es dadurch schwer bzw. unmöglich ist, Deine(s Vaters) Geschichte zu verfolgen – gerade für neue Leser.)
Und Anna, ja, Du kommst manchmal ein bisschen hysterisch rüber, aber das ist völlig in Ordnung! Ich verstehe Dich gut, denn als ich genauso alt war wie Du ist mir das Gleiche wie Dir passiert und mein Vater ist an Krebs erkrankt. (Das ist lange her, bin inzwischen gut doppelt so alt wie Du, und ich will das jetzt nicht zum Thema machen. Meinem Vater blieben damals nur noch ein paar Monate nach seiner Erkrankung.) Ich will damit nur sagen: Ich verstehe Dich sehr gut, ich war damals völlig durch den Wind und hysterisch, völlig hysterisch.
Du bist im Moment völlig überfordert, aber versuche trotzdem, es Deinem Pa nicht übel zu nehmen, dass er nicht klarkommt und sich die Dinge ein bisschen umgekehrt haben – er war wohl sein Leben lang für Dich da. Jetzt hör ich aber lieber auf - Weihnachtspredigt will ich eigentlich keine halten.........;-)..........halt die Ohren steif und sei herzlich gegrüßt - Zoe

[chrissim81]

Vielleicht ne blöde Frage:
Ihr schreibt hier von einem Myxofibrosarkom.

2003 bin ich an einem fibromyxoiden Sarkom im Bauch und Becken erkrankt. Wurde bis jetzt insgesamt schon 3x in Hannover operiert worden und seit November letzten Jahres (halbes Jahr nach 3. OP) wurde wieder im kleinen Beckem dieses Sarkom festgestellt. Nun wird gewartet, ob es an den drei Stellen größer wird und wieder gehandelt werden muss. Da die drei Stellen in schwierigen Gegenden im kleinen Becken liegen, soll gewartet werden.

Ist das Myxofibrosarkom dasselbe wie das fibromyxoide Sarkom? So steht es überall in meinen Krankenberichten drin.

[DaskleineÄnnchen]

Hallo ihr Lieben,

ich habe sehr lange Zeit nicht mehr hier geschrieben, aber heute muss ich es leider.

Kurze Info:
Mein Vater hat vor drei Jahren die Diagnose Myxofibrosarkom gestellt bekommen. Der Tumor, der walnußgroß war, sahs in seiner Kniekehle. Er wurde zweimal operiert und anschließend bestrahlt.
Dann war drei Jahre lang Ruhe. Brav sind wir zur Nachsorge gegangen. Immer alles super.

Die nächste Nachsorge steht Ende August an.

Jetzt zu meinem Problem:
Seit gestern hat mein Vater einen leicht geschwollenen Arm, genauergesagt in der Nähe des Ellenbogens, also kurz unterm Ellenbogen und kurz drüber hat er eine Schwellung.
Man sieht jetzt nicht, so wie vor drei Jahren, eine Art "Fremdkörper", also einen Fleischklumpen der nicht zum Körper gehört. Sein Arm sieht ganz normal aus, er ist halt geschwollen.
Wenn man auf bestimmte Stellen drückt, sagt er dass es bissl weh tut. Ich habe an seinem Arm mal rumgetastet und habe mir eingebildet eine Verhärtung zu spüren.
Dazu muss ich aber sagen, dass ich ständig bezüglich des Krebses in Alarmbereitschaft stehe! Ich bilde mir ständig irgendwas ein.

Trotzdem:
Krebs? Erneut?
Mein Vater wollte gestern nicht zum Arzt gehen und des anschauen lassen, am Montag werden wir ihn aber dazu nötigen.
Was kann dieses geschwollene Zeug sein?

Oh man. Ich könnte durchdrehen. Drei Jahre aufatmen...ich will nicht schon wieder in dieser Lage sein!

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!

Lg, Ännchen

[Toni 1902]

Hallo Ännchen,

tut mir leid, das zu lesen...
Ich selbst bin zwar kein Mediziner, aber wir alle hier wissen, daß
Sarkome sehr heimtückisch sind.
Es ist auch so, daß viele Ärzte in Alarmbereitschft gehen, wenn an den Extremitäten Veränderungen im Weichteilgewebe sind...
Man muß aber unbedingt zu Spezialisten gehen!
Ich würde an Deiner Stelle darauf drängen, einen Termin für eine bildgebende Diagnostik zu bekommen. (MRT o. ä.)
D'ran herumdrücken und Mutmaßungen bringen, glaube ich, nichts.
Rede mit Deinem Vater.
Auch wir haben leider viel zu lange gewartet und auf Vermutungen der Ärzte gehört, als es um meine liebe Frau ging...
Die Rechnung dafür haben wir schon erhalten...

Alles Liebe
Gruß Toni

[sonjaM]

Hallo Ännchen,

ich kann Toni nur recht geben. Bei einem Sarkom sollte man nicht lange rumrätseln. Wir alle wissen, dass Sarkome in der Regel aggressiv sind und oftmals wiederkommen. Du machst dies schon richtig, in dem Du Deine Augen nicht verschließt. Man darf nicht sein Leben nur in Angst verbringen, aber es ist doch wichtig bei Veränderungen gleich zu reagieren. Mach für Deinen Vater einen Termin beim Arzt und lasst ein CT oder MRT machen, welche dann von einem Sarkomspezialisten ausgewertet werden sollte. Vielleicht sind Deine Sorgen unbegründet, hoffentlich, aber wenn nicht, muss es schnell diagnostiziert und möglichst gleich entfernt werden. Meine Mama hat leider ganz am Anfang nicht auf ihren Körper gehört und 5 Wochen trotz Bauchbeschwerden gewartet.

Will Dir keine Angst machen, nur zögern ist bei einem Sarkom immer schlecht. Ist es keins, was wir hoffen, dann seid Ihr beruhigt und müsst nicht mehr dauernd den Arm betrachten.

Alles Gute für Deinen Vater
Sonja