Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom [Archiv]

Vierm

22.08.2005, 21:23

nabend,

nach 3 Jahren (Damalig Osteosarkom) stehe ich leider wieder hier mit der Frage:

Wie interpretiere ich die Antwort eines Chirugen der meinem Sohn Marc aufgrund eines Blinddarm-Verdachtes den Bauch geöffnet hat, festgestellt = Kein Blinddarm aber Tumore an Darm und Blutgefässen.

Die Antowort: Chirugisch nicht Threapierbar! (zuviele Tumore, welche noch Unbekannt da erst heute morgen geschehen!)

Das mein Verstand zur Zeit völlig "Ausser Betrieb" ist, ist mir klar und desahlb würde ich gerne ein paar Meinungen hören.

Ciao von einem Fassunglosen Wolfgang

Vierm

23.08.2005, 14:21

Warum antwortet mir niemand??

Kim

23.08.2005, 15:43

Hallo Wolfgang,

erstmal: es tut mir leid, dass ihr so eine schlechte Nachricht bekommen habt.

Aber: "chirurgisch nicht therapierbar" ist keinesfalls gleich ein Todesurteil. Es bedeutet nur, dass der Arzt die Tumore nicht einfach so rausschneiden kann. Da dein Sohn ja wegen Verdacht auf Blinddarmentzündung operiert wurde, wird der Arzt kein Onkologe gewesen sein und gesehen haben, dass er da nicht helfen kann, weil es nicht der Blinddarm war. Setzt euch nun mit einem Spezialisten in Verbindung (falls noch nicht geschehen?) und besprecht mit ihm das weitere Vorgehen: weitere Untersuchungen: um welche Tumore und wieviele und wo handelt es sich, wie schauen die Lymphknoten aus? Danach: Chemo und/oder Bestrahlung?

Es ist ganz normal, dass dein Verstand im Moment ausgeschaltet ist - aber verlier dennoch nicht die Hoffnung. Auch wenn es schlimm ist nach 3 Jahren nun wieder mit so etwas konfrontiert zu sein. Sprech schnell mit einem Spezialisten, damit alles nötige in die Wege geleitet werden kann und scheu dich nicht, all deine Fragen zu stellen.

Ich wünsche euch alles Liebe,

Kim

Vierm

23.08.2005, 20:28

Hallo Kim,

danke für Deine netten Worte!

Ich weiss ein Chirug ist kein Onkologe aber seine gesamten Reaktionen, seine "Nichtverlegung" in eine Onkologie (anderes Krankenhaus) mit der Begründung : Erst muss der Histologische Befund da sein macht mich stutzig.

Ich weiss das bereits die Onkologie wo er vor 3 Jahren 13 Monate behandelt wurde informiert wurde. Aber es kommt keine Reaktion.

Mein Sohn weiss bis jetzt das er Tumore im Bauch hat, nicht welche und nicht wie es weitergeht.

Aber er hat panische Angst, fragt "wieso ich schon wieder nachdem ich mir entlich wieder ein normales Leben aufgebuat habe" und das bricht mir das Herz. Ich kann nichts tun als dasein.

Wie es weitergehen soll weiss ich nicht, denn irgendwie bin ich nach 2 Tagen bereits wie eine kurzgeschlossene Batterie LEER!

Ciao Wolfgang

Kim

23.08.2005, 20:52

Hallo Wolfgang,

hast du den Arzt denn schon mal gefragt, warum er Marc nicht auf die Onkologie verlegen will? Auf die histologischen Ergebnisse könnt ihr ja auch dort warten. Das würde ich als Grund nicht einfach so hinnehmen. Was machen sie im Moment, ausser warten? Wie geht es Marc? Wie alt ist er denn?

Dass es euch sehr mitnimmt, glaube ich sehr gerne. Und auch Marcs Fragen, warum er schon wieder Tumore hat, ist nur allzu verständlich. Leider gibt es darauf keine Antwort. Aber es ist gut, wenn du einfach nur bei ihm bist, lass ihn spüren, dass er nicht alleine ist, das wird ihm auch schon helfen.

Seid ihr beiden alleine oder habt ihr noch jemanden bei euch? Hast du auch jemanden, mit dem du sprechen kannst?

Alles Liebe,

Kim

Vierm

23.08.2005, 21:07

nabend Kim,

schön mit jemandem "Aussenstehenden" reden zu können.

Kurz was zu uns: Unser Sohn Marc ist 15 Jahre alt, ich bin seit über 25 Jahren mit meiner Frau zusammen und ein Tochter von 20 jahren gehört auch dazu.

Mit 12 bekam Marc die Diagnose :Osteosarkom rechter Unterschenkel;

es folgten 13 Monate Chemo nach Coss in der Aachener Uni-Klinik sowie nach den ersten 6 Chemoblöcken die Tumorentfernung in Münster.

Bis heute war er Beschwerdefrei ausgenommen natürlich seines Beines das in einer 11 Std. OP erhalten werden konnte.

Er war imemrhin soweit innerhalb der Wohnung ohne jedes Hilfsmittel zu laufen. Ausserhalb mit Orthese und 1 Krücke. Ging wie jeder wieder zur Schule. Und Pubertierte fröhlich vor sich hin.

Vor 8 Wochen begannen seine Bauchschmerzen;es folgte 1 Diagnose nach der andern bis es am Montag hiess Verdacht auf Blinddarmentzündung.
Er kam in den OP (Nicht Klinikum!) und die Diagnose = Keine Blinddarmentzündung! Tumore am Darm, Blutgfässen und der Bauchdecke!

Er ist für mich ein Held der mehr Mut aufgebracht hat in den 13 Monaten damals als ich es je könnte! Und jetzt soll im "Günstigsten Fall" alles wieder von vorne beginnen?
Als damals die Diagnose kam waren 2 Dinge anders:

1: ich glaubte an seine Heilung
2: ich mußte einen Arzt finden der sein Bein retten konnte, was in Münster auch gelang.

Es gab nie Zweifel bei mir und man hatte einen Terminplan der klar abgesteckt war und daher bezogen wir alle unseren Mut und die Kraft.

Jetzt sieht es für mich anders aus:

Es gibt keinen Terminplan im Moment, und es gibt nichts was ich tun kann. Und ich fürchte die Kraft reicht ohne ein Ziel nicht lange aus.
Er ist am Boden zerstört und mir und meiner Frau geht es nicht anders.

Das ist die Traurige Geschichte von uns und unserem "Helden"

Ciao Wolfgang

Kim

23.08.2005, 21:37

Hallo Wolfgang,

ja, es tut manchmal gut, einfach mit jemandem zu sprechen, der aussen steht.

Wie gehen deine Frau und Tochter denn mit der Situation um?

Marc hat ja wirklich schon einiges hinter sich. Ich bewundere jeden, der mit so einer Krankheit kämpft - da gehört einiges zu. Ist er im Moment in Aachen im Krankenhaus? Und habt ihr in Aachen auch eine gute Onko-Klinik? Vielleicht ist das der Grund des Arztes, die Histo abwarten zu wollen: dass er dann gleich ins "passende" Krankenhaus verlegt werden soll? Wurde bisher nur Gewebe für die Histo entnommen oder noch andere Untersuchungen?

Mit 15 ist er wohl auch in einem schwierigen Alter jetzt - wo er wieder aus allem "normalen" rausgerissen wird. Und das nach knapp 2 Jahren Ruhe, wo er sich wahrscheinlich grade wieder an die Normalität gewöhnen konnte - das ist schon schlimm. Und jetzt geht ja auch wieder die Schule los eigentlich.

Ja, mit einem festen Plan und einem Ziel, was man erreichen will, wogegen man wann und wie ankämpft, das ist schon einfacher. Im Moment hängt ihr ja einfach in der Luft ohne irgendwas zu wissen. Und das Warten, was passiert, das zermürbt. Hat der Arzt euch denn gesagt, wann ihr mit den Ergebnissen der Histo rechnen könnt? Einige Tage dauert es ja meistens leider.

Nur nicht den Mut verlieren, Wolfgang. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald mutmachende Nachrichten bekommt und dann auch wisst, was es zu tun gibt!

Alles Liebe,

Kim

Vierm

23.08.2005, 21:43

Hallo Kim,

die Histo kommen Donnerstag oder Freitag; Die Gute Onko ist im Klinikum, aber dort ist er zur Zeit nicht, und soll ggf. erst nach dem Ergebnis der Histo dort hin.

ich glaube jedoch das sie bereits wissen das das Histo-Ergebniss zwar erbringt was es ist aber aufgrund der Menge der Tumore das irrelvant ist!

Ciao Wolfgang

Kim

23.08.2005, 21:52

Hallo Wolfgang,

dann wünsch ich euch, dass die Zeit bis zu den Ergebnissen schnell rumgeht und ihr dann Gewissheit bekommt.

Hat Marc Schmerzen im Moment oder bekommt er was dagegen?

AL Kim

Vierm

23.08.2005, 21:58

Hallo Kim,

Ja schmerzen hat er; hält sich aber in Grenzen.

Offensichtlich von der Op-Narbe; (war ja erst gestern);

Ciao Wolfgang

Kim

23.08.2005, 22:10

Hi Wolfgang,

es gibt heute zum Glück viel, was man gegen die Schmerzen machen kann - sprich einfach mal den Arzt darauf an. Das waren auch immer meine schlimmsten Befürchtungen, weil man dann so ohnmächtig daneben steht und nichts machen kann.

LG Kim

Vierm

24.08.2005, 21:34

nabend,

kann mit jemand sagen was Lymphoten sind? (hoffentlich richtig verstanden den Namen) Sie könnten sich evt. am Darm meines Sohnes befinden.

Danke

Kim

25.08.2005, 00:39

Hallo Wolfgang,

hat der Arzt vielleicht "Lymphom" gesagt? Das steht allgemein für vergrößerte Lymphknoten. Dann gibt es noch das sog. maligne Lymphom, was für Lymphknotenkrebs steht.

Wie geht es Marc denn?

LG Kim

Vierm

25.08.2005, 06:52

Guten morgen,

gestern ging es ihm ganz gut; Gute Laune!

Die Aussage der Onkologen gestern lautete.

es git 2 Möglichkeiten:

1: Osteosarkom-Metastasen
2: maligne Lyphom
Heute werden wir wahrscheinlich das Ergebnis bekommen.

Wir sind blind vor Angst.

Ciao Wolfgang

Kim

25.08.2005, 13:30

Hallo Wolfgang,

ich denke heute an euch und wünsche euch viel Kraft für das Ergebnis.

Alles Liebe,

Kim

elke/kärntner

25.08.2005, 16:54

hallo,
hab deine verzweifelten texte gerade erst gelesen....tut mir leid, daß es euch wieder erwischt!!
mein spontaner gedanken war lymphome...gerade die menge der tumore udn auch die lokalisation sprechen dafür!
außerdem ist bekannt, daß lymphome sich "gerne" als zweitkrebs nach einer schweren behandlung dazugesellen....
auch die aussage des chirurgen passt dazu, denn lymphome sind eine systemische erkrankung udn darum nie (egal wieviele udn welche) chirurgisch zu behandeln...
wenns lymphome sind, kommts stark auf den zelltyp und das stadium an, aber da hat er in jedem fall noch immer relativ gute heilungschancen, auch wenns fortgeschritten sein sollte.

ich drück euch ganz ganz fest die daumen und wenns lymphome sind und du magst, meld dich gerne privat, mein lebensgefährte hatte ein lymphom und ich kenne einige andere lymphompatienten und daher einige gute links ect.

ich drück euch ganz fest die daumen udn wünsch euch viel kraft!

elke

SilkeG

25.08.2005, 18:33

Hallo Wolfgang,

erst ein Mal möchte ich Dir schreiben, dass es mir sehr Leid tut, dass Ihr Euch erneut mit dem Thema Krebs beschäftigen müsst.

Vor 4 Jahren litt Melli ( damals knapp 15 ) unter starken Bauchschmerzen, freier Flüssigkeit im Bauchraum und mehrmals täglichen Erbrechen. In einem kleinem Allgemeinkrankenhaus wurde Ihr der Blinddarm entfernt ( angeblich chronisch entzündet ) und der Chirurg erwähnte kurz nebenbei, dass er eine leichtgerötete Stelle im Dickdarm gesehen hätte. Nach der OP gingen die Beschwerden nicht weg und es fand etwa 1 Woche später eine Darmspiegelung statt, bei der Gewebeproben dieser Stelle genommen wurden. Der histologische Befund ergab: Burkitt-Tumor (=hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom; der am schnellst wachsende Tumor des Menschen) und mittlerweile schon weit fortgeschritten (Stadium 3 von 4) .

Seit dem gebe ich nicht mehr so viel auf die Meinung von Chirurgen in Bezug auf onkologische Erkrankungen.

Ich möchte damit zum Ausdruck bringen, dass alles gar nicht so schlimm sein muss. Vielleicht irrt sich dieser Chirurg, genauso wie damals bei uns und es gibt für all das eine harmlose Erklärung.

Falls es sich tatsächlich um ein Rezidiv des Osteosarkoms handeln sollte, hätte Marc trotz allem Chancen auf Heilung! Je später ein Rezidiv auftritt, desto vorteilhafter ist das in Bezug auf die weitere Behandlung. Bei einem Mädchen ( Osteosarkom ) von unserer Station sind leider schon bei der Abschlussuntersuchung Lungenmetastasen aufgetreten. Im Coss-Protokoll gibt es einen Hochrisikozweig, in den er dann wahrscheinlich kommen würde. Euch würden erneut schwere Monate bevor stehen, aber IHR könnt das schaffen! In den letzten 3 Jahren ist die Forschung weiter vorangeschritten. Unter dem 04.05.2005 kannst Du unter dem News-Magazin bspw. etwas über den Einsatz von Interferon Alpha bei Osteosarkomen lesen. Also: gebt die Hoffnung nicht auf.

Bei Melli bestand gerade vor 6 Wochen erneut (zum 2. Mal ) ein Rezidivverdacht. Sie ist zwar 4 Jahre älter als Marc, doch ich denke: so unterschiedlich wird die Einstellung der beiden nicht sein. Erst war sie am Boden zerstört, sah Ihr Leben, dass nach der Krankheit endlich wieder NORMAL war, schwinden und war sich aber sehr schnell sicher: ich schaffe es ein 2. Mal, den Krebs zu besiegen.

In einem unserer letzten Arztberichte stand, dass vorsichtig auf das erhöhte Risiko eines Zweittumors hingewiesen werden müsste; falls es sich bei Marc um eine Zweittumorerkrankung in Form eines Non-Hodgkin-Lymphoms bzw. Hodgkin-Lymphoms handeln sollte, so hätte er gute Chancen auf Heilung ( ca. 80 % beim NHL und über 90 % beim Morbus Hodgkin - bei Ersterkrankungen).

Ich kann verstehen, dass Ihr zurzeit mit dem schlimmsten rechnet; aber es besteht trotz allem Hoffnung auf Leben.

LG und von Herzen alles Gute

Silke

Vierm

25.08.2005, 22:11

Hallo Elke,

Danke für Deine Aufklärenden Worte; Hatte nicht die geringste Ahnung um was es sich da handelt!

Hoffen wir jetzt nur noch das die Histologische Untersuchung so ausfällt!

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Hallo Silke,

Danke für Deine aufmunternden Worte!

leider ist es so, das vom Chirugen nur die Feststellung: Mehrere Tumore am Darm, Blutgefässe und Verwachsungen im "Netz" der Bauchdecke.

Von unserem Kinderarzt (5 Jahre auf der Onkologie) sowie in Absprache mit der Onkologie unseres Uniklinikums gibt es die Aussage:

1: ist es "vom Osteosarkom" = Nicht mehr Therapierbar!
2: sind es Lymphone = Chemotherapie!

Leider haben wir das ergebnis der Histologie immer noch nicht! (bzw.: noch keine Aussage der Onkologen dazu was es ist und wie und ob es weitergeht)!

Wäre es nur der Chirug hätte ich weniger Probleme! Aber mit diesen Aussagen von u.a. Onkologen (von denen ich menschlich und fachlich eine hohe Meinung habe, basierend darauf da mein Sohn 13 Monate dort behandelt wurde!) bin ich ziemlich Desillusioniert!

Möge das Glück auch einmal auf der Seite meines Sohnes sein!

Ciao Wolfgang

Vierm

26.08.2005, 13:16

Hallo ihr Lieben,

haben soeben Tel. zumindest eine Teilinformation erhalten:

Es sind Lymphome! (und keine Osteosarkom Metastasen);

Welche (typ und Art) wird zur zeit noch bestimmt.

Es gäbe Anlass zur Berechtigten Hoffnung ist die Aussage des Arztes!

Alles weitere wenn wir schlauer sind.

Ciao Wolfgang

PS: Es scheint als wäre das "Glück" mal auf seiner Seite gewesen

elke/kärntner

26.08.2005, 13:26

jaaa.....

sehr gut...ich meine "gut" ist nichts an dem ganzen theater, aber es ist um sooo vieles mal besser, daß es lymphome sind als metas....wnns euch schon wieder treffen "muss"
ich hoff ganz fest für euch, daß es ein hodgkin ist....der wäre echt noch am "besten"aber auch ein non hodgkin gibt deutlic mehr anlass zu hoffen, als metas...
die zelltypbestimmung dauert immer ein bißl, aber dann kanns gleich bald losgehen mit chemo und da werdet ihr dann hoffentlich bald wieder ruhe haben!

sag gleich bescheid, wenn du den genauen typ kennst, dann können wir mailen wenn du magst, wie gesagt lymphome sind mir nicht fremd...

ich drück euch mal herzlich aus der ferne und wünsch euch viel kraft!
ich weiß, es ist dennoch alles besch***** aber wie gesagt...wenn man schon wählen muss zwischen metas oder lymphomen, dan auf jeden fall lymphis

bis bald

und haltet den kopf oben...

Kim

26.08.2005, 17:06

Hi Wolfgang,

es freut mich zu lesen, dass es eine einigermaßen positive Nachricht gibt - positiv deshalb, weil ihr jetzt wieder einen Feind habt, gegen den ihr kämpfen könnt!

Alles Liebe,

Kim

Martina R.

26.08.2005, 20:17

Hallo,
hört sich zwar komisch an, aber schön das es Lymphome sind. Ich wünsch Euch viel Kraft und vor allen Dingen Zuversicht. Meldet euch bitte wenn ihr den Befund habt. Auch wir kennen uns mit Hodgkin aus und können vielleicht ein bisschen helfen.
Wie geht es deinem Sohn denn, nicht nur die körperliche Seite?
Martina

Vierm

26.08.2005, 22:35

Hallo Martina,

wie es meinem Sohn geht? Gute Frage!

Er meint er befände sich wie in einem Film der an ihm vorbeirauscht, und ich glaube es ihm denn mir kommt es ähnlich vor.

Er ist natürlich ziemlich fertig mit der Welt nachdem er vor 3 Jahren dieses besch***ene Osteosarkom nach 13 Monaten besiegt hat.

Aber irgendwie stelle ich wiedermal ziemlich fassungslos fest was das für "Helden" sind. Ich habe zwar auch gewaltige Angst und Sorgen, aber ich kann "gut Quatschen" denn ich bin nicht betroffen.

Leider haben wir noch keine Aussage heute erhalten um welchen Typen es sich handelt und wie es jetzt weitergehen wird. Das Warten zieht gewaltig runter.

Naja, wir werden sehen was kommt, denn jetzt ist immerhin wieder ein "Feind" da den man angreifen kann.

Werde mich melden wenn ich mehr weiss, und Danke für Dein Angebot.

Ciao Wolfgang

Martina R.

30.08.2005, 19:56

Hallo Wolfgang,
muss oft an Euch denken. Wie geht es deinem Sohn. Gibt es irgendwas Neues?
Melde dich doch mal
Martina

Vierm

30.08.2005, 20:41

nabend Ihr Lieben!

haben heute die genaue Diagnose erhalten! Es ist ein Lymphom (Non-Hodgkin B-Cell);

Morgen erhält er einen HICKMANN-Zugang, und dann wird zuerst mit ANTIKÖRPERN ( für B-CELL "CD20") versucht eine Reaktion zu erzielen.
5 Tage Beobachten der Tumore und dann ab Montag Chemotherapie.

Alles in allem bei normalem Verlauf 6 Monate.

Er wird seit 2 Tagen von links nach rechts gedreht (Staging); EKG, MR, CT, Ultraschall von allen Organen, Röntgen usw. Er kommt keine Sekunde zur Ruhe und ist ziemalich am Boden zerstört.

Zur mehr reicht es nicht mehr heute, da meine Frau und ich immer ab 8 Uhr morgens bis 20 Uhr in der Klinik sind bei ihm sind.

Ciao Wolfgang

Martina R.

30.08.2005, 20:59

Hallo Wolfgang,
danke für deine Nachricht. Wir denken an Euch und wünschen besonders Euren Sohn viel Kraft und Zuversicht. Wo seid ihr im Krankenhaus?
Martina

Vierm

30.08.2005, 22:34

Hallo Martina,

Aachener Klinikum;

Ciao Wolfgang

SilkeG

01.09.2005, 20:41

Hallo Wolfgang,

an der gleichen Krankheit ( B-NHL ) war Melanie auch erkrankt; behandelt wurde sie allerdings nach der Vorgängerstudie.

Wie viele Chemoblöcke sind denn angedacht und in welches Stadium wurde Marc eingestuft ?

Falls Du Fragen haben solltest, stehen wir Dir gern zur Verfügung.

LG und alles Gute für Euch 4

Silke

Vierm

01.09.2005, 22:36

Hallo Silke,

ich weiss nicht in welcher Stufe Marcs Tumore eingestuft sind; (wahrscheinlich in der Masse an Informationen untergegangen!. Der Kopf schafft es zur Zeit nicht so richtig zu funktionieren)

Er bekommt ab Montag Chemo; 10 Tage dann 10-14 tage Pause dann weider Chemo.

Nach heutigem Plan (bekommen wir noch schriftlich) 6 Monate lang.

Heute morgen war seine "Antikörpertherapie) zu ende. Hoffen wir das es was gebracht hat.
Laut der zuständigen Oberärztin, besteht kein Grund zur ernsthaften Sorge (Bitte in Relation zur Diagnose zu verstehen!).

Heute hatte er zum ersten mal nach 14 Tagen eine Phase in der Marc mal wieder ein wenig bei Laune war. War mal ein netter Tag für uns alle.

Ciao Wolfgang

PS: Komme gerne auf Dein Angebot zurück wenn nötig

Martina R.

06.09.2005, 20:26

Hallo Wolfgang,
wollte mal fragen, wie es Euch geht?
Martina

Vierm

08.09.2005, 21:00

Hallo Martina,

bis heute war er Non_stop gut drauf! (keine Ahnung wie der Wandel kam).

Seit heute ist seine Laune allerdings am Boden! Er darf nix mehr essen was Phosphor enthält weil irgend ein Wert schlecht ist. d.h.: Keine Milchprodukte, kein Fleisch usw.. (und das wo er Essen liebt!)

Die Antikörpertherapie hat die Blutwerte verbessert, aber an der Grösse der Tumore nichts geändert. Zum Glück ist das Wasser im Körper auch gestoppt!
(eine Lungenpunktion reicht).

Was uns Elern betrifft: Noch sind wir nicht so richtig wieder in diesem neuem Rythmus, und von daher ist es sehr ermüdend.
Aber er hat mehr Grund zu Klagen als wir.
Ciao Wolfgang

elke/kärntner

10.09.2005, 12:34

hallo,
ich hab gestern im stephansdom ein kerzerl angezündet für deinen burschen und den von ma2 (und noch wen, wink zu dir, du weißt schon...)...

viel kraft

elke

Vierm

10.09.2005, 16:18

Hallo Elke,

Danke Dir!

Seit heute läuft die Chemo. Wasser im Bauch ist weg, und rechts unter der Lunge nur noch ein wenig (muss nix getan werden).

Mal sehen ob dieser "B-Cell" kleinzukriegen ist!

Ciao Wolfgang

elke/kärntner

12.09.2005, 13:15

der wird.....
schliesslich könnt ihr nicht immer nur kämpfen, irgendwann müsst ihr auch danach SIEGEN !

bis bald

elke

Vierm

17.09.2005, 23:49

nabend,

aktuelle "Wasserstandsmeldung" :

Ende von CTX-Block 1 am Donnerstag; 1 Tag zuhause = Schleimhäute in Mund und Speiseröhre kaputt. Und wieder zurück da er weder essen noch trinken kann.

Jetzt wird er über seinen "Hickman" ernährt und bekommt darüber auch Schmerzmittel.

Mal was Positives: Sein LDH-Wert ( darüber kann man das Tumorverhalten und die Wirkung der Chemo erkennen) ist nach dem 1. Block von 6600 (bei Einlieferung) auf jetzt 200 gesunken. Laut den Onkologen geht man bereits jetzt davon aus das die Tumorzellen zerstört sind.

Na dann wollen wir es mal glauben und hoffen das die nebenwirkungen jetzt nicht sein Problem werden.

CIao Wolfgang

PS: @Elke
Danke für Kerze!

elke/kärntner

18.09.2005, 18:13

wow, die ldh-werte sind ja super!!!
der rest klingt wenig toll für euch, aber....stark bleiben....

lg elke

Vierm

18.09.2005, 21:58

nabend;

Wird jetzt intravenös mit Morphin behandelt wegen den Schmerzen im Mund und Speiseröhrenbereich.

Es hilft die Schmerzen zu lindern, aber er ist ziemlich "neben der Spur".

Wir hoffen weiter.

Ciao Wolfgang

SilkeG

26.09.2005, 19:20

Hallo Wolfgang,

der LDH-Wert liegt ja schon im Normbereich: das ist ja super !

Nach dem ersten A und vorallem nach dem ersten B-Block waren Mellis Schleimhäute auch total zerstört und sie musste jedes mal für eine Woche künstlich ernährt werden und wurde vollgepumpt mit Morphium. Vor Beginn des nächsten Blockes durfte sie dann immer noch mal für eine Nacht nach Hause, da sie in den Therapiepausen auch immer spätestens nach 2 Tagen zu Hause wieder mit miserabelen Blutwerten, hohen CRP-Werten und Fieber stationär musste.

Haben die Ärtze eigentlich ein Erklärung dafür, dass Marc erneut an einem Tumor erkrank ist ? Liegt das an der Erstbehandlung oder liegen vielleicht genetische Gründe vor ?

Ich hoffe Marc geht es bereits besser und er kann sich noch einige Tage zu hause erholen !

LG Silke

Vierm

26.09.2005, 23:06

Hallo Silke;

Aktueller Stand:

Seit 5 Wochen im KH; Leukos = NULL, Schleimhäute völlig kaputt;

Künstlich ernährt seit 10 Tagen; ebenso Morphin. Seit 4 Tagen Fieber.

Es geht ihm beschi**en ohne Ende; Er lässt niemanden mehr an sich ran (ausgenommen KH-Personal)

Er hat sich völlig gegen alle abgeschottet.

Er muss schnellstens für ein paar Tage da raus, aber das geht zur Zeit nicht.

Wir hoffen weiter und sind nur noch "Müde"

Ciao Wolfgang

elke/kärntner

28.09.2005, 08:24

:(

ich schick euch mal eine ganz große portion kraft.....scheint ihr wirklich gut gebrauchen zu können, ich hoffe es hilft ein bißl...

haltet durch...

elke

Vierm

29.09.2005, 22:06

nabend allerseits;

Silberstreif am Horizont!

Die Leukos der letzten 3 tage: 100, 200, 300...

Hoffentlich hält der Trend an, damit endlich seine Schleimhäute heilen.

Laut Oberärztin passt die Entwicklung der Leukos in Ihre Erwartung. Hoffen wir das Sie Recht behält!

Ciao Wolfgang

Martina R.

30.09.2005, 10:22

Hallo Wolfgang,
schön so ein Silberstreif! Denken viel an Euch und wünschen Euch ganz viel Kraft und Zuversicht.
Martina

mika

30.09.2005, 23:15

:Hallo Wolfgang,
zuerst mal alles Glück für Deinen Sohn....!!!

So eine sch...Zeit!!!
Ich denke,wir leben nicht weit auseinander...dasKlinikum Aachen ist auch für unsere Familie Dreh-und Angelpunkt:))
Egal ob Krebserkrankung meiner Mutter...Unfall meiner Kinder,etc,etc...uns hat man I M M E R geholfen...und zwar sehr schnell(!)und äusserst liebenswürdig...egal in welch tragischem Moment!
Manchmal versteht man die Ärzte nicht,und hat nur -Angst-.

Ich wollte dir einfach -nachdem -ich Eure Geschichte las-mitteilen,das ihr einfach gut aufgehoben seid im Aachener Klinikum.Sicher.
Ich denke und hoffe mit euch,nächste Woche gibts ein CT mit meinem 15ährigen..er hat starke schmerzen und vieles ist unklar..!Wir werden sehen.

Euch wünsche ich alles ,alles Liebe,es wird schon."Et hätt no`ämmer jooot jejange!"

Gruss,Mika

Vierm

01.10.2005, 21:17

Hallo Mika,

Danke erstmal für Deine aufmunternden Worte!

Was das Klinikum betrifft: Kenne nur die Kinderonkologie, und die ist wirklich Klasse. Besonders auch im Menschlichen Bereich.

Was das CT Eures Jungen betrifft: Ich wünsche Euch einfach nur auch "mal Glück" zu haben!

Ist Eurer Junge schon in Behandlung dort?

Ciao Wolfgang

Gaby44

03.10.2005, 16:47

Hallo Wolfgang,
ihr geht ja schon wieder durch die Hölle! :cry:
Mein Sohn war auch 15 Jahre, als er Krebs (osteosarkom ) hatte,ihm wurde ein Teil von der Schulter und sein linker Arm amputiert,damit er weiter Leben konnte.Kannst ja mal auf meine Seite gehen und es dir durchlesen.
Ich wünsche euch sehr viel Kraft.Deinem Sohn nur das aller aller beste.
Ein Satz gab uns immer wieder Mut . Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich drücke dich ganz doll :pftroest: und bin mit meinen Gedanken bei euch.

Gaby44

Vierm

04.10.2005, 21:38

nabend;

seit Sonntag:

Morphin gestoppt
Mund und Halsschleimhäute wieder halbwegs OK;
er kann sprechen und vorsichtig trinken.
Antibiotika heute abgesetzt;

Leukos 1300 (isolation aufgehoben) Entzündungswert rückläufig.
Trombos 42.000

Aber jetzt spielt Magen und Darm verrückt; Er übergibt sich seit 2 Tagen öfters, und hat Bauchkrämpfe. Alles was er trinkt kommt wieder raus!

laut Ärtzte = normal, da Darm träge ist durch Morphin.

Wir warten nur darauf das dieses Problem auch noch behoben wird, denn dann darf er für 3 Tage nach Hause. Wird auch nach 6 Wochen Non_stop langsam Zeit.

@Gaby44
Habe Dir in Deinem Thread ein paar zeilen geschrieben!

Ciao Wolfgang

mika

04.10.2005, 23:19

:remybussi Hallo Wolfgang,
nein,noch keine -behandlung dort;J. hat ein Loch im Knie...noch laufen die Untersuchungen...!!?!
Das es aufwärts bei Euch geht sieht man an den Lab.-histo.Untersuchungen...super !!
Was natürlich super<mega>schwer ist,ihn zu motivieren...kann ich verstehn...Stell`Dir bitte nie die Frage"Warum wir?"Ehrlich....ihr habt die Chance dem Krebs Garaus zu bieten!! Eltern,die aufgrund eines Unfalls ihr Kind verlieren-sofort-ohne Ansage-stehen sooooo hilflos da..für den Rest des Lebens..!Bitte nutzt diese unwiderbringliche Chance!!!Holt seine Freunde dazu...Hilft mehr.Seid da für ihn<seidihrja>,sorry.
Ich habe ziemlich viele "Connection"...frag`mich bitte(nur Schulmedizin)...euer Schicksal geht mir nah..
Lg M

Vierm

07.10.2005, 19:54

nabend;

Unser Sohnemann ist seit gestern abend zuhause! :)

Es geht ihm gut, er kann "Dünne Nahrung" zu sich nehmen, und behält sie.

Unglaublich wie glücklich wir alle sind, das er für lausige 3,5 Tage zuhause ist!

Jetzt heißt es bis Montag entspannen und geniessen.

CIao Wolfgang,

Martina R.

08.10.2005, 14:46

Hallo Wolfgang,
wünschen Euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Denken an Euch!
Martina

Gaby44

08.10.2005, 14:49

Hallo Wolfgang,
ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende. :)

Gaby

Vierm

08.10.2005, 19:41

Thanks!!!

Es ist ein tolles Wochenende! :prost:

Gaby44

16.10.2005, 15:58

Hallo Wolfgang,
nun steht schon seid einer Woche nichts mehr auf deiner Seite. :huh: Nun vielleicht hast du auch vor lauter Stress keine Zeit, kann ich gut verstehen.
Wie geht es euerem Sohn?

Gruß Gaby

Vierm

16.10.2005, 23:19

Hallo Gaby,

hatte eine Woche wieder Chemo usw.

Ist ganz gut gelaufen die Woche. Jetzt ist er seit gestern wieder zuhause, aber seine Schleimhäute lösen sich langsam wieder auf!

Es ist zum kotzen, wenn das jetzt jedesmal passieren sollte. Und ich habe wenig Hoffnung das es anders sein wird.
Noch kann er essen und trinken (mit Schmerzen) allerdings glaube ich, nicht mehr lange.

Ich würde ihm mal 1-2 Wochen zuHause ohne solche Probleme wünschen!

Ciao Wolfgang

Gaby44

18.10.2005, 10:31

Hallo Wolfgang,
ich wünsche deinem Sohn auch viel Zeit ohne schmerzen.Es tut so weh zu wissen wie er sich fühlt und man nichts dagegen tun kann.
Ich wünsche deinem Sohn und euch allen viel liebe und kraft von ganzem Herzen.

Gruß Gaby

Vierm

20.10.2005, 21:04

nabend allerseits;

Jetzt sind seine Schleimhäute wieder völlig hinüber!

Er will nicht zur Chemo, er will keine Schmerzen mehr und stellt alles in Frage.
Wozu Chemo? damit ich in 3 Jahre wieder Krebs bekomme?

Er will einfach in Ruhe sterben.
...und jetzt?

Ich kann nicht nachvollziehen das man so eine Entscheidung trifft (woher auch, ich bin gesund!) und weiß daher beim besten Willen nicht mehr wie ich argumentieren soll. Zumal er das seit dem 1. Tag seiner Diagnose sagt.

Wir haben gehofft das es mit der Zeit wieder gehen wird, aber das ist
offensichtlich ein Irrtum!

Mit tausend Fragezeichen im Kopf,

Ciao Wolfgang der immer noch hofft das es eine "Zwischenzeitliche Krise" ist.

Martina R.

21.10.2005, 09:39

Hallo Wolfgang,
sitze schon einige Zeit vor dem leeren Feld und möchte dir eine Antwort schreiben, weil ich euch trösten möchte. Weiss überhaupt nicht was man in so einer Situation schreiben soll, es hört sich alles so platt an.
Vielleicht ist es ein kleiner Trost und Kraftschub, dass wir - und bestimmt viele Leser dieses Forums - an Euch denken und deinem Sohn wieder Kraft und Zuversicht wünschen um den Kampf doch wieder aufzunehmen.
Haben meinem Sohn auch immer gesagt: Du musst kämpfen. (Er ist inzwischen ok, war eine andere Erkrankung) Aber irgendwann hat er gesagt: Es ist mein Leben, du kannst nicht immer über mich bestimmen. Ich kann nicht nur für dich weiterleben, ich muss es doch für mich wollen, du erdrückst mich mit deinen Kampfparolen. Da war er 14 Jahre alt.
Hab dann versucht anders zu sein. Hat innerlich überhaupt nicht geklappt, hab nur weniger gesagt.
Ein riesen Kraftpaket in Eure Richtung
Martina

Gaby44

23.10.2005, 17:32

Hallo Wolfgang,
ich wünsche euch soooo sehr das dein Sohn wieder aus diesem tiefen Loch kommt.Wenn ich nur wüßte wie man ihm irgendwie kraft zum kämpfen geben könnte.Vielleicht das man ihm sagt, das der Krebs besiegt wird und nicht wieder kommt und das mit einer solchen bestimmtheit, dass er sagt O.K. ich kämpfe weiter.
Deine Familie muß auch ganz, ganz fest daran glauben, kein zweifel lassen.Das merkt dein Sohn, bestimmt hilft ihm das.Ich hoffe ich konnte das rüber bringen was ich meine?

Ich wünsche euch viel geduld, viel liebe und viel kraft

Gaby

mika

23.10.2005, 22:23

Auch mein Sohn ist jetzt fast 16...!!!! :shy: Er ist in einem sehr schwierigen Alter!! Schon unter normalen Umständen spielen Körper und Geist nicht so richtig mit.----Baustelle----<keinScherz>!!!
Er kann nichts mehr machen,was manso macht als Jugendlicher;und dann diese unerträgliche Situation!
Habt ihr irgendwelche psychologische Unterstützung,oder jemanden dem er vertraut...?Manchmal sind Eltern o.k.,aber auf Freunde hört man in dem Alter mehr!!
Vielleicht ein offenes Gespräch unter Freunden...die ihn auch behalten wollen?
Ist nur ein Vorschlag,ich wünsche Euch alles,alles Gute!!!

LG,Mika

Martina R.

28.10.2005, 16:10

Hallo Wolfgang,
das Wochende steht wieder vor der Tür und ich würde gerne fragen, wie es euch geht?
Martina

Gaby44

04.11.2005, 17:45

Hallo Wolfgang,
ist bei euch alles O.K.

Gruß Gaby

Martina R.

16.11.2005, 22:10

Hallo Wolfgang,
so lange keine Nachricht?! Wie geht es euch?
Martina

Gaby44

03.12.2005, 11:51

Hallo Wolfgang
Ich mache mir so meine Gedanken :confused: , wie geht es euch. Ich habe schon lange nichts mehr von dir gehört.

Gruß Gaby

Vierm

28.03.2006, 20:29

Hallo zusammen,

Sorry an alle das ich mich solange nicht mehr gemeldet habe, aber das "Forum" war nicht mehr erträglich. Ich glaube ihr wisst was ich meine.

Leider haben wir heute eine Hiobsbotschaft erhalten, nach einigen Untersuchungen weil es Marc wieder schlecht ging.

Das Ende seiner Therapie war Mitte Februar und alle Ergebnisse waren perfekt.

Jetzt sind wir für morgen früh (Ohne Sohnemann) ins KH bestellt nach CT, Röntgen und steigendem LDH-Wert.

Eine Welt bricht langsam auseinander.

Ciao Wolfgang

mika

30.03.2006, 14:58

Hallo Wolfgang,
schön,dass Du Dich doch nochmal meldest!! :)
Keine nachrichten sind dann d o c h meistens gut....!
Warumseid Ihr jetzt ohne Marc zum Termin?
Bitte gebt die Hoffnung nicht auf!!!
Hab` oft an Euch gedacht,
Liebe Grüsse,Mika

Vierm

31.03.2006, 11:13

Hallo Mika,

Deine Frage: Warum seit ihr ohne Marc zum Termin =

Weil die Ärzte es so wollten.

Diagnose: REZIDIV! heisst: Hochdosis mit letzter und unbekannter Chance!

Das ist der Stand den wir jetzt haben.

Marc kennt diese Diagnose jetzt und will sich bis Montag entscheiden ob er diesen Weg geht, oder nicht.

Ciao Wolfgang

MartinaV

31.03.2006, 11:44

Lieber Wolfgang,

ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch jetzt fühlt ! Mein Sohn hatte bereits 5 Rezidive nach einem Fibrosarkom. Bitte, bitte, gebt trotzdem nicht auf !
Es findet sich oftmals doch noch ein Weg, auch aus einer nach medizinischer Sicht aussichtslosen Situation herauszufinden. Der Weg ist zwar sehr hart, und unsere Kinder müssen dies vor allem alles selber durchstehen. Wir können sie dabei nur stärken und begleiten. Ich finde es schön und richtig, daß ihr euren Sohn mitentscheiden lasst, wie der Weg dann aussehen sollte. Mein Sohn brauchte vor der letzten großen OP auch fast eine ganze Woche um sich dafür entscheiden zu können, er ist jetzt 12 Jahre alt. Aber es hat sich gelohnt. Er bekommt zwar aufgrund erneuter Lungenmetastasen laufend Erhaltungschemo, aber er hat trotzdem eine gute Lebensqualität. Und das. obwohl er nach Aussagen der Ärzte schon seit mindestens 5 Jahren gar nicht mehr leben "dürfte". Vielleicht macht euch unser Beispiel etwas Mut, wir schicken euch ganz viel Kraft und drücken euch unbekannterweise ganz fest.

Alles Liebe,
Martina

mika

31.03.2006, 13:58

Hallo Wolfgang,
was soll man jetzt sagen? Ich hoffe,Martina konnte Euch etwas Mut machen,wichtig ist,nie aufzugeben.
Aber soweit ich mich erinnere,hatte Marc schon vor der letzten Chemo Bedenken und wollte nicht mehr,dass ist natürlich sehr schwer für ihn,jetzt noch mal alles durchzustehen...!So ein Sch***!
Mir bleibt nichts anderes,als Euch ganz viel Zusammenhalt in der Familie zu wünschen,um eine Entscheidung zu treffen wie es weitergeht.
Ich erspare mir jetzt hier noch irgendwelche Floskeln,bin immer wieder auch selbst erschüttert,wie grausam diese Krankheit ist.
Liebe Grüsse und alles Gute für Marc!
Mika

Vierm

01.04.2006, 14:03

@Mika

ich Danke Dir für Anteilnahme!

@Martina

Ich wünsche Euch und Eurem Sohnemann nichts mehr als das sich die Ärzte "Weiter Irren" und er noch viele Jahre hat.

Wir wissen einfach nicht welche Chancen Marc hat, und es kann uns auch niemand sagen.

Ciao Wolfgang der Angst vor dem Montag hat!

MartinaV

03.04.2006, 10:32

Lieber Wolfgang,

zuerst einmal bin ich im Gedanken heute ganz fest bei Euch !
Bitte versucht auf jeden Fall, noch einmal eine Therapie durchzuführen.
Wir waren wirklich am gleichen Punkt wie ihr, und dies schon mehrere Male. Das Sarkom meines Sohnes ist auch äußerst aggressiv. Und trotzdem hat er "schöne Jahre", eben geschenkte Zeit. Es ist immer wieder dieses "lebenswerte Warten auf ein Wunder", der Wettlauf gegen die Zeit.
Und jedem Tag vesuchen wir etwas Schönes abzuringen. Wir leben nun bereits seit 9 Jahren mit dieser tickenden Zeitbombe, die eben ab und zu hochgeht. Mittlerweile haben wir schon ALLES probiert, und ich muß sagen, es lohnt sich immer wieder die Strapazen zu unternehmen. Das ist vor allem auch die Meinung meines Sohnes, und das ist das Wichtigste. Wir haben allerdings auch einen mehr als engagierten Onkologen, der sich therapiemäßig sehr weit aus dem Fenster lehnt. Jeder andere hat ihn schon aufgegeben.
Ich hoffe so sehr für Euch, daß auch ihr eine weitere Chance bekommt. Im Prinzip kann Euch nämlich niemand sagen, wie das speziell für Euren Sohn ausgeht. Jeder Körper ist anders. Und ich kenne in der langen Zeit der Erkrankung meines Sohnes mittlerweile viele Fälle, die erst aussichtslos erschienen und dann doch noch "die Kurve" gekriegt haben. Ich drücke Euch für heute alle verfügbaren Daumen für Euren Sohn, wir denken an Euch !
Alles Liebe, Martina

Gaby44

03.04.2006, 17:48

Hallo lieber Wolfgang
Den ganzen Tag geht ihr mir nicht aus dem Kopf, ich drücke euch so feste die Daumen das das Gespräch mit den Ärzten und mit deinem Sohn positiv verläuft.Wenn ich könnte würde ich dir die Angst nehmen.

Gruss Gaby

Vierm

04.04.2006, 11:17

Hallo zusammen;

mein Sohn hat sich entschieden noch einmal zu kämpfen und ist seit gestern wieder im KH.

Heute beginnt seine Chemo und die Angst vor der verdammten Mukositis, sowie nicht sprechen zu können ist gewaltig.
Wir werden sehen ob die Chemo eine Reaktion erzeugt, denn dann wird auf Hochdosis umgestellt.

Ciao Wolfgang

MartinaV

04.04.2006, 11:46

Hallo Wolfgang,

Du kannst sehr stolz auf Deinen tapferen Sohn sein, es ist eine sehr reife Entscheidung. Auch wenn ich Marc nicht persönlich kenne, hab ich eigentlich nichts anderes erwartet. Unsere Kinder sind derartige Kämpfer, wir können sie nur bewundern. Vor all diesen Kindern, jetzt insbesondere Deinen Sohn, habe ich allerhöchsten Respekt. Ich kann mir seine/Eure Angst vor den Nebenwirkungen gut vorstellen. Gegen die Ablösung der Mundschleimhaut gibt es sehr wirkungsvolle, homöopathische Medikamente. Wir hatten einen Arzt an der Hand, der jahrelang Onkologe auf der Kinderstation war und jetzt in einer eigenen Praxis homöopathische Begleitmedizin anbietet. Er wußte natürlich sofort, welcher Wirkstoff welche Probleme macht und konnte oftmals die schlimmsten Nebenwirkungen verhindern. Chrissi hatte z.B. trotz sehr hoher Adriamycin-Gaben noch nie einen s.g. "offenen Mund". Und er hat natürlich auch nie in die Behandlung seiner Kollegen "gepfuscht". Allerdings hat der Arzt seine Praxis in München, von Euch vermutlich nicht der nächste Weg.
Wenn es Euch trotzdem interessiert, kannst Du mich gerne anmailen.
Ich wünsche Eurem Marc jetzt viel Kraft für die Therapie. Und natürlich ganz wenig Nebenwirkungen. Zeigt's dem blöden Tumor, mit wem er es zu tun hat !
Alles Liebe,
Martina

mika

04.04.2006, 20:17

Hallo Wolfgang,
es ist eine Chance!!!
Auch ich habe absolute Hochachtung vor Deinem Sohn;und wünsche Euch innigst dass die chemo "durchgezogen "werden kann.
Ich denke an Euch!
Mika

mika

13.06.2006, 23:15

Hallo wolfgang,
muss jetzt einfach mal schubsen;) ...wie geht es Euch und vor allem Deinem Sohn?
Habe heute an Euch denken müssen weil ich kurz im Klinikum war...:smiley11: ,sorry!
Lass mal von Euch "lesen"...
Liebe Grüsse,
Mika

Vierm

19.06.2006, 10:44

Hallo ihr Lieben,

kurze Info zum Stand der Dinge:

Mein Sohnemann hat 2 Blöcke Chemo hinter sich; (mit Wirkung!)
es folgte Hochdosis, die er eigentlich gut vertragen hat;
Stammzellenrückgabe (eigene) vor 10 Tagen;

zur Zeit: Mukositis gerade noch so erträglich (Essen geht nicht mehr) und er nimmt zu und niemand weiss warum! (Bilanz der Flüssigkeit ist ausgeglichen!)

Mein Junge hat Angst das die Tumore wieder im Bauch sind, dazu die Dauer und die Isolation!

Zur Zeit gibt es traurige Erlebnisse auf der Station die einen nicht gerade optimistisch stimmen.

CIao Wolfgang

Martina R.

19.06.2006, 12:28

Hallo Wolfgang,
schön, dass du dich meldest. Haben viel an euch gedacht und wünschen Dir, aber vor allem deinem Sohn ganz viel Kraft. Dein Sohn ist so ein Kämpfer, das wird mit Sicherheit belohnt.
Liebe Grüsse
Martina
Was bedeutet "Hochdosis mit Wirkung"?

Vierm

20.06.2006, 10:32

Hallo Martina,

kurz zur Erklärung Deiner Frage:

"Mit Wirkung" bezog sich auf 2 Blöcke "Normale Chemo" mit der vor Gabe der Hochdosis getestet wird ob die Chemo überhaupt noch eine Wirkung hat!

Denn leider besteht die Möglichkeit das die Tumorzellen gegen die Chemo resistent werden, und dann würde eine Hochdosis mit all ihren Begleiterscheinungen keinen Sinn machen und sollte dem Patienten erspart bleiben.

Das ganze aber bitte als Aussage eines "Laien" betrachten.

Ciao Wolfgang

Gaby44

22.06.2006, 21:45

Hallo Wolfgang

Ich wünsche deinem Sohn viel Kraft .In Gedanken bin ich bei euch und wünsche euch von ganzem Herzen mut und kraft.

Liebe Grüße Gaby

SilkeG

26.06.2006, 20:46

Hallo Wolfgang,

schön, dass sich die Dinge bei Euch endlich zum positiven wenden und die Therapie bei Deinem Sohn Wirkung zeigt.

Wie geht es denn Mark zur Zeit ? Konnte die Ursache der Gewichtszunahme geklärt werden ?

Mein erster Gedanke waren Wassereinlagerungen - die hatte Melli häufig und konnten durch Lasixspritzen schnell behoben werden. Bei einer ausgeglichenen Bilanz entfällt das natürlich. Wird Mark künstlich ernährt ? Dieses Zeug kann bei entsprechender Zusammensetzung hoch kalorisch sein.

Geht nicht von dem Schlimmsten aus ! Ein Tumorwachstum unter Hochdosis hört sich für mich als Laien eher unwahrscheinlich an.

Lasst den Kopf nicht hängen - auch wenn das nach fast einjähriger Therapie wahrscheinlich nicht einfach ist.

VG Silke

Vierm

24.07.2006, 15:11

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich auch noch mal melden.

Mein Sohnemann hat inzwischen die Hochdosischemo hinter sich gebracht;
Seine eigenen Stammzellen zurück bekommen und ist von seiner Laune und Stimmung unglaublich gut dadurch marschiert, wenn man bedenkt: Isolation, 1000 Dinge nicht mehr Essen dürfen Und er liebt gutes Essen), im 10 Minuten Takt eine Schwester mit was auch immer die Rein und Rausstürmen usw....
Er kam nicht zu Ruhe was offensichtlich wohl die grösste Belastung fürt ihn war. Kann halt nicht weiterpennen wenn er einmal wach wird.

Marc durfte relativ früh wieder nach Hause.

Leider haben wir zur Zeit 3 Probleme die niemand einordnen (Interpretieren) kann:

1. Sein LDH-Wert ist gestiegen, wieder ein wenig zurück und nun Konstant (aber auch nicht steigend)
2: Auf dem Linken Auge sieht er doppelt
3: Beide Füsse schmerzen und sind geschwollen, sehr schmerzhaft kann kaum 5 Meter gehen (laut Mediziner: Lymphstau)

zu 1: Keiner kann eine genaue Aussage machen (Vermutet wird Entzündung die aber niemand findet) Blut, Gehirnwasser, Rückenmark ohne Befund!
zu 2: MRT vom Kopf (Verdacht auf Tumor im Gehirn) negativ!
zu 3: niemand unternimmt wirklich was dagegen.

mit anderen Worten: Wir Wissen nichts und hoffen das alles gut wird.

Das ist der Stand der Dinge zur Zeit!

Wünsche Euch allen das Beste,

Ciao Wolfgang

Vierm

25.07.2006, 17:03

LDH steigt, Entzündungswert sinkt!

Petra37

26.07.2006, 14:32

Hallo Wolfgang,

ich wünsche Marc und Euch alles Gute und drücke Euch die Daumen.:engel:

Lieben Gruß Petra

Gaby44

26.07.2006, 17:57

Hallo Wolfgang
Das mit den Füssen war bei meinem Sohn auch. Die Ärzte wußten nicht was sie machen sollten. Sie hatten alles erdenkliche getan aber nichts hat geholfen.Nur ein Arzt dem reichte das nicht, er ging ins Internet und klickte ein Krankenhaus( ich weiß nicht welches) in Amerika an und so bekamen wir eine Antwort, denn es war eine sehr seltene Nebenwirkung der Chemo.Mein Sohn wurde dann mit Salben und Tabl. behandelt.
Schlag den Ärzten doch mal vor, dass sie mal in Amerika nachfragen. Denn soviel ich weiß sind alle Krankenhäuser miteinander verbunden.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Gruß Gaby

Mutars

29.07.2006, 21:47

Hallo ! Der Studieleiter Coss Dr. Bilak arbeitet jetzt in Stuttart Uni ! Dort mal nachfragen . Er kann Rat und Spezialisten nennen .
Gruß
Volker

Mutars

29.07.2006, 21:47

Hallo ! Der Studieleiter Coss Dr. Bilak arbeitet jetzt in Stuttart Uni ! Dort mal nachfragen . Er kann Rat und Spezialisten nennen .
Gruß
Volker

Vierm

03.08.2006, 15:25

Hallo ihr Lieben,

haben heute nach CT die Diagnose : Lymphom in der Niere erhalten.

m.a. Worten: Es war alles vergebens.

Morgen gibt es eine Besprechnung bezüglich einer weiteren HochdosisChemo mit "Fremden" Stammzelllenspender (Seine Schwester).

CIao Wolfgang

Vierm

06.08.2006, 17:09

Hallo Ihr Lieben,

wir waren am Samstag in der Uniklinik Giessen zu einem Gespräch mit dem Leiter der Kinderklinik Hr. Prof. Dr. Reiter eingeladen, um in einem Gespräch über mögliche Wege zu Diskutieren.

In einem sehr angehmen Gespräch erhielten wir alle nötigen Informationen um mit unserem Sohnemann eine Entscheidung treffen zu können wie es nun weitergehen soll.

Morgen werden wir unsere Entscheidung den behandelnden Ärzten in Aachen mitteilen und ein neues Kapitel in einem Alptraum erleben müssen.

Ciao Wolfgang

Gaby44

06.08.2006, 17:52

Hallo Wolfgang
Ich wünsche euch alle Kraft und Liebe der Welt.

Liebe Grüße Gaby

Petra37

07.08.2006, 00:20

Hallo Wolfgang,

das tut mir leid für Euch. Ich wünsche Euch und Marc ganz, ganz viel Kraft, damit Ihr auch diesen Kampf gewinnt und drück Euch und Eurem Sohn ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße Petra

SilkeG

16.08.2006, 16:43

Hallo Wolfgang,

mit Bedauern habe ich gerade gelesen, dass Euer Sohn ein erneutes Rezidiv hat. Die Abschnitte zwischen den Hiobsbotschaften werden ja immer kürzer bei Euch :-(

Ich hoffe, dass Euch der Leiter der Studienzentrale noch hoffnungsvolle Wege aufzeigen konnte.

Habt Ihr Euch schon entschieden wie es weitergehen soll ? Wäre Eure Tochter denn grds. als Spenderin geeignet ?

Traurige Grüße

Silke

Vierm

18.08.2006, 21:46

Hallo Ihr Lieben,

hallo Silke,

Ja wir haben uns entschieden wie es weitergehen wird.

Wir haben gemeinsam beschlossen nicht mehr weiter zu therapieren.

Folgende Gründe:

1: selbst die Studienleitung rät dringenst davon ab! Verheerende Schäden würden ihm zugefügt bei einer Chance von weniger als 2% den Krebs noch zu besiegen.
2: unser Sohn ist der Meinung (und wir stimmen ihm zu) genug gekämpft zu haben.

Marc ist zu Hause bei uns und versucht sich die Zeit die ihm noch bleibt so angenehm wie möglich zu machen.

Ich glaubte einmal der Zeitpunkt der Diagnose wäre das schlimmste das einen treffen kann.

Heute weiss ich, das dem nicht so ist.

Ciao Wolfgang

kathie

19.08.2006, 17:56

Hallo Wolfgang,

habe gerade den Leidensweg eures Sohnes verfolgt und bin in Gedanken bei euch. Ich wünsche euch alle Kraft dieser Welt!!!!!

Alles Gute Kathie

mika

19.08.2006, 22:48

Lieber Wolfgang,
Dein letzter Satz peitscht einem"förmlich in`s Gesicht""!
Es ist einfach unvorstellbar,und man ist gezwungen dieses Schicksal anzunehmen.....!
Ich denke,dass ganze Weltbild verändert sich in dieser Zeit.
Vor einiger Zeit schrieb Herr Nicolaisen hier im Forum..nicostars.de...,er schilderte die Geschichte seiner Tochter.
Manchmal gibt es Kraft und Trost,zu sehen ,dass man nicht allein da steht...mit seinem Kummer.
Ich denke oft an Euch,weil ihr ja auch in Aachen gewesen seid,etc.
Es tut mir unendlich leid.

:pftroest: Mika

sonnenstrahl

19.08.2006, 23:20

Hallo lieber Wolfgang,

ich habe deinen thread schon einige Zeit verfolgt, heute möchte ich endlich mal etwas schreiben. Ich bin erschüttert über deine letzte Nachricht. Welches Leid muss eine Familie ertragen? Es ist schon schlimm, wenn man als Erwachsener mit dieser Krankheit konfrontiert wird, aber die Kinder so leiden zu sehen und ihnen nicht helfen zu können, glaube etwas schlimmeres gibt es nicht. Euer Sohn hat die letzte Zeit so sehr gekämpft, ich sehe es als menschliche Größe an, ihn nicht weiter zu quälen mit weiteren Therapien, die keine Heilung bringen würden. Ich bewundere euch und wünsche euch alles Gute, viel Kraft und Liebe.

Liebe Grüße Anett

Gaby44

20.08.2006, 16:49

Hallo Wolfgang
Es ist traurig zu lesen wie ihr euch entschieden habt aber es ist auch mutig von deinem Sohn sich so zu entscheiden.Ich wünsche dir und deiner ganzen Familie sehr viel Kraft und Liebe.

Liebe Grüße Gaby:engel: :engel: :engel:

ranjana

21.08.2006, 07:24

hallo Wolfgang
ich hab gerade eben gelesen wie ihr euch gemeinsam mit eurem sohn entschieden habt. ich kann euch in tiefster seele nachempfinden und wünsche euch alle kraft die ihr dazu braucht.
liebe grüße ranjana:pftroest:

raffi2005

22.08.2006, 13:26

Hallo Wolfgang und Familie,
ich verfolge Eure Geschichte schon etwas länger, weil meine Tochter auch 1996 einen Ewing Sarkom hatte.
Ich glaube wir hatten uns schon mal hier geschreiebn. Es ist nur schon lange her.
Erschütternd lese ich, wie Ihr Euch entschieden habt. Aber ich kann Euch und Euren Sohn verstehen. Irgendwann hat man keine Kraft mehr. Aber so eine Entscheidung zu fällen ist schon sehr schwer und ich kann mir vorstellen wie schwer es Euch gefallen ist, euch so zu entscheiden.
Ich hoffe Ihr habt für die Zeit die Ihr jetzt vor Euch habt einen guten Arzt an Eurer Seite. Da Ihr in Münster wart, vermute ich, das Ihr von Dr. Zernikow ( was Schmerztherapie anbetrifft), betreut werdet.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft für die nächste Zeit und wünsche Euch ganz viele Glückliche Tage.
Mit lieben Grüßen und in Gedanken bei Euch
Rosi

Petra37

22.08.2006, 17:29

Hallo Wolfgang,

ich habe gerade gelesen wie Ihr und Marc Euch entschieden habt. Ich bin sehr traurig und finde das sehr sehr mutig und denke irgendwann hat man keine Kraft mehr zu kämpfen, erst Recht wenn man weiß es wäre vergeblich. Ich wünsche Euch viel Liebe und Kraft für diesen Weg. Ich denke an Euch.

Traurige Grüße

Petra:pftroest: :engel:

Vierm

26.08.2006, 17:42

Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch allen für Eure Tröstenden Worte.

Viele "Bewundern" den Weg zu dem wir uns entschieden haben.

Es gibt nichts zu bewundern, da wir keinerlei Wahl hatten/haben!

Es gibt nicht einen Arzt der auch nur von einer "Andeutungsweise minimalen Chance" spricht!

Weder in Aachen noch die Studienleitung in Giessen. Weitere Chemos (HOCHDOSIS!) würden laut Aussage aller Ärzte zu schwersten Schäden führen ohne eine wirkliche Chance auf Heilung.

Unsere Wahl hiess:

Leben mit "leichter Einschränkung" und einem absehbaren Ende,

oder

Leben im KH und ebenfalls einem absehbaren Ende!

Das ist keinem Menschen zumutbar und hat nichts mit "Endender Kraft" zu tun. Denn das was jetzt passiert kostet mehr Kraft als alles bisherige.

Wir haben über 4 Jahre gehofft und gewünscht, es war vergebens. Möge wenigstens mein letzter Wunsch in Erfüllung gehen.....

Ciao Wolfgang

SilkeG

26.08.2006, 21:48

Hallo Wolfgang,

es tut mir unendlich leid für Euch. All Euer Tun und Hoffen brachte nichts.

Es muss so unsagbar schwer für Marc sein, wissend um sich und seine baldige Zukunft. Und für Euch, die Ihr Euch gemeinsam gegen weitere Therapien entschieden habt.

Das mit dem „Bewundern“ sehe ich anders. Eure Entscheidung zeugt von Stärke. Unsere Stationspsychologin erklärte uns mal, dass nicht alle Familien so stark seien und „loslassen können“. Es wird noch eine Chemo und noch eine Bestrahlung und noch eine OP versucht und sie Eltern können nicht akzeptieren, dass das Leben zu Ende geht. Manche Eltern müssen geradezu von den Ärzten gebremst werden um Ihrem Kind nicht noch mehr Leid aus Liebe zuzufügen. Ihr habt auf Marc und Euer Bauchgefühl gehört und habt Euch gegen jede noch so winzige Chance in Eurem aussichtslosen Kampf entschieden. Dafür gehört Euch meine Bewunderung!

Ich wünsche Euch viel Kraft für Eure - hoffentlich noch lange - gemeinsame Zeit zu Hause.

Traurige Grüße

Silke

Sternchen 23

26.08.2006, 23:39

Hallo
Ich hab mir das hier alles durch gelesen und bin such sehr betroffen darüber.
Ich selber bin 23 und kämpfe seit meinen 19 lebensjahr gegen den Krebs . Ich hab einen rückfall erlitten und mein tumor is auch inoberabel und leider auch stadium 4 . Es ist verdammt hart wenn man so früh an krebs erkrankt.
Mir wurde damals in einer klinik gesagt ich hätte nur noch ein halbes jahr aber ich lebe schon 2 jahr hinnaus. Was ich damit sagen möchte Ärzte können diagnosen stellen wie sie wollen aber am enddefeckt kann es immer noch wunder geben . Bei mir kommen normale chemoblocks nciht in frage weil der tumor so agressiv ist . aber , ich kann Marc sehr gut verstehen die langen krankenhausaufenthalte und die nebenwirkungen und schmerzen sind sehr schwer zu verkraften . Es gibt ja auch die therapien mit chemotabletten die sind von den nebenwirkungen gut verträglich und können auch zu stoppen der tumore gut bei tragen. Bitte infomiert euch darüber noch einmal .

Ich wünschen Euch allen viel viel Kraft .
LG Sternchen