adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Im April 1999 wurde meinem Mann fast der komplette obere Gaumen mit allen Zähnen entfernt, da das Carcinom schon sehr groß war (T4 N0 M0). Als Therapie erfolgte eine 6-wöchige Bestrahlung.
Gibt es andere Betroffene hier?
anja@wtal.de

Meine Frau hat die gleiche Diagnose,sogar fast zur gleichen Zeit.Nach der OP wurde nicht bestrahlt.Würde gern Erfahrungen austauschen.Kann leider keine Email angeben.Brauche die Hilfe meines Sohnes.Bitte schauen Sie wieder in den Krebskompass.Ich glaube wir brauchen noch viel viel Kaft!

email ist unterwegs an Sie!
Viele Grüße
Anja

Ich bin im März auch an einem adenoidzystischen carzinom erkrankt. Eine OP bei der mir der Tumor entfernt wurde habe ich hinter mir. Ich hatte die Wahl zwischen Strahlentherapie oder einer neuen Operation in der der ganze Gaumen weiträumiger entfernt werden soll. Meine Ärzte und ich haben uns für eine neue Operation entschieden, die jetzt am 25.07.2001 sein soll. Jetzt möchte ich Anja gerne fragen wie es denn ihr Mann verkraftet hat, denn bei mir soll auch ein Teil des Gaumens entfernt werden. Man hat mir erklärt das man dann heiß und kalt nicht mehr unterscheiden kann. Welche anderen Nebenwirkungen gibt es noch? Bringt denn eine Strahlentherapie danach auch die nötigen Erfolge? Ist diese Art des Krebses denn heilbar? Bitte andere Betroffene um offene Meinungen. Danke

Hallo,
ich habe eine Freundin die 1998 mit einer ähnlichen Diagnose erfolgreich operiert wurden ist! Natürlich ist das leben heute anders als vor der OP, aber sie ist gesund!!!!

Hallo Elke,
mein Mann ist in der Uni Klinik Essen operiert worden (Prof Jahnke) und in der dortigen Strahlenklinik nach einem halben jahr bestrahlt worden. Sein Tumor war sehr groß (T4 N0 M0), dementsprechend groß ist das Loch im Gaumen (Durchmesser mindestens 6 cm). Zuerst bekam Arnold für ca. 10 Monate eine Art Verschlußplatte für den Gaumen. An einer Seite hat er noch eine Auflagefläche von ca. 3cm, dort konnte er die Platte mit Haftcreme festkleben. Das Essen war in der Zeit der Bestrahlung sehr schwierig. Zuerst konnte er noch Kinder brei und passiertes (ungewürztes) Gemüse essen. Am Ende der 6 wöchigen Bestrahlung nur noch Flüssignahrung aus der Apotheke. Die Zeit der Bestrahlung war schlimm, es gibt aber auch Leute, die das wesentlich besser verkraften!
Nach der Bestrahlung hat er sich sehr schnell erholt. Nach 2 Monaten konnte er schon wieder normales, aber weiches und fast ungewürztes Essen essen. Gewürze sind auch jetzt noch eher schwierig. Das brennt wohl im Mund. Man lernt aber damit umzugehen. Wir gehen auch ca. 1x im Monat in ein Lokal zum Essen - man lernt welche Gerichte weicher und nicht so stark gewürzt sind. Nur Mut!!! Nach der Bestrahlung geht es rapide aufwärts!!!
Dieses Carcinom ist ein ziemlich hartnäckiges Carcinom, d.h. es kommt oft wieder. Da es aber sehr langsam wächst kann man auch wenn mal Metastasen da sein sollten, noch jahrelang damit leben. Rezidive können ebenfalls mehrmals wegoperiert werden, diese kommen dann aber wohl immer häufiger wieder. Bei Arnold auf dem zimmer lag ein Mann mit über 80 Jahren, der wurde jetzt ein 2. Mal operiert - wenn man damit so alt werden kann , macht das schon wieder Mut!
Ach ja, heiß und kalt konnte Arnold immer unterscheiden, aber richtigen Geschmack hat er erst nach ca. 1 jahr wieder entwickelt.
Heilbar ist dieser krebs - in dem Sinne das er garantiert nicht mehr wieder kommt - leider nicht. Deshalb wird auch so großzügig um den Tumor herum das gesunde Gewebe entfernt, um die Krebszellen an den Tumorrändern auch zu erwischen.
Der Vorteil des offenen Gaumens zu vielen anderen krebssorten ist, daß man "hineingucken" kann. Bei anderen Krebssorten ist man zugenäht und sieht nicht wenn sich etwas kleines wieder entwickelt, was im Anfangsstadium wieder entfernt werde nkann.
Wenn Du eine Strahlentherapie in der Uniklinik Essen mache nkannst sei froh. Dort wir mit Photonen und Neutronen bei dieser Sorte bestrahlt. Neutronenbestrahlungen sind sehr selten, aber lt. Literatur bei diesem Krebs sehr wirksam.
Puh, mehr fällt mir erst mal nicht ein.
Alles Gute für Deine OP, bis bald!!!
Anja

Liebe Anja!
Ich möchte mich recht herzlich für deine offene Meinung bedanken. Von den Ärzten hört man soviel verschiedenes. Aber wenn man Betroffen ist sieht die Sache schon wieder anders aus. Ich habe heute morgen noch einmal mit meinem HNO-Arzt gesprochen. Er meinte ich solle damit rechnen, das der Gaumen bis zu den Zahnreihen entfernt werden müsse. Einen Abdruck des Gebisses und für die Verschlußkappe hat man mir schon abgenommen. Leider komme ich nicht zur Strahlentherapie nach Essen. Ich werde, und wurde beim ersten Mal, im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm operiert.(Proffesor Maier). Die erst OP war ja auch sehr gut zu überstehen. Bis auf die Aussprache, aber das kennst du ja von deinem Mann. Die Bestrahlung soll dann in Ravensburg im Elisabethenkrankenhaus erfolgen. Welche Dosis ist noch unklar, da sie jetzt erst die 2. OP abwarten wollen. Aber glaube mir, ich werde sie auf die Neutonenbestrahlung mit Sicherheit ansprechen.
Das man den Geschmack verliert hat mir auch noch kein Arzt erklärt. Aber das finde ich sehr wichtig das man im Vorfeld weiß wie es einem danach geht. Man kann sich damit auseinandersetzen.
Wie lange ist denn dein Mann schon krank?
Ist er denn seit April 1999 zu Hause? Mir hat man gesagt das ich am Ende des Jahres wieder arbeiten gehen kann. Stimmt das? Oder dauert es etwa noch länger? Es wäre sehr schön wenn du mir eventuell noch vor der OP antworten könntest. Ansonsten melde ich mich wieder wenn ich zu Hause bin. Viele liebe Grüße an deinen Mann,denn ihr habt mir sehr geholfen. DANKE

Vor zwei Wochen haben wir erfahren, dass mein Mann einen bösartigen Tumor (Adeno-Karzinom) im Nasen-/Rachenraum hat.
Heute wurde er operiert und der Tumor konnte aus dem Nasenraum entfernt werden.
Allerdings sagten die Ärzte, der Rachenraum sei befallen und es wäre operativ nicht zu entfernen.
Zusätzlich sind die Hirnhaut und die Lymphknoten auch befallen. Hier sollen weitere Operationene folgen.
Falls jemand Informationen zur weiteren Behandlung hat, oder selbst betroffen ist oder war, BITTE melden!!!!!

h.altmeier@freenet.de

Hallo,
ich habe die Krebsart "besiegt"!!!
Der Befund lautet tumorfrei.
Momentan habe ich zwar noch ein kleines Loch im Gaumen (ca.2 cm), das man aber im November schließen wird. Ich bin so froh.

Hallo Elke,
was soll man dazu sagen außer: Toll!!!
Dir alles Gute.

ich höre immer nur Bestrahlung,Chemo und was weiss ich nicht noch.Ich habe mich sehr intensiv mit alternativen Heilmethoden und deren Wirkung auseinandergesetzt und bin zu dem Schluss gekommen,dass auch diese helfen können.Ich kann mir nicht vorstellen das einer von euch es nicht wenigstens mal versucht hat damit weiterzukommen?

Mein Mann (34) hat seit März den Tumor in der Nasenhöhle und Nasennebenhöhle. Jetzt wurde trotz Bestrahlung ein neuer Tumor in der Kiefernhöhlenvorderwand festgestellt. Ein Teil des Knochens muß entfernt werden. Ich wäre sehr daran interessiert mit anderen die Erfahrungen haben Kontakt aufzunehmen. Vielleicht könntet ihr mir schreiben!
g.goermiller@gmx.de

Hallo Gisela,
mein Mann 36 J. hat seit 5/99 adenoidcystisches Ca.der Kieferhöhle,
bei ihm wurde der rechte OK, halber Gaumen Jochbein entfernt, er trägt einen Opturator und eine Klammerprothese, leider hatte er im März 01 ein Rezidiv u. Metastasten, danach Bestrahlung. Jetzt kämpft er mit ulcerierenden Fistelbildungen im Gesicht. Ansonsten gehts ihm den Umständen gut. Leider wissen wir auch nicht weiter.
Aber ich würde gerne mit dir Erfahrungen austauschen.
Gruß Nicole
LazarekNicole@aol.com

Hallo, ich weiß eigentlich nicht ob ich hier richtig bin,aber ich muss mir einfach mal alles von der Seele schreiben. Mein Paps ist 1994 auch an einem adenoidcystisches Ca. erkrankt und wurde operiert. Anschließend wurde er bestrahlt. In den nächsten drei Jahren hatten wir noch mit kleineren Operationen im Gaumen/Kieferbereich zu kämpfen. In den letzen fünf Jahren hat man nichts mehr gefunden, bis er vor zwei, drei Monaten starken Husten bekommen hat. Hatte geglaubt er ist geheilt! Plötzlich haben die Ärzte einen Fleck auf der Lunge gefunden. Vor drei Wochen ist er wieder operiert worden, dabei haben die Ärzte festgestellt, dass er insgesamt drei Tumore in der Lunge hat, sie glauben, dass sie vom Ca. kommen. Diese Woche stand eine erneute OP im Lungenbereich an. Er hat sie so gut wie es eben geht überstanden, doch ich frage mich ob es eigentlich nie aufhört, er ist doch noch jung. die Ärzte sagen, dass solchen ein Krebs in diesem Alter selten ist. Mein Paps ist doch gerade mal 45 Jahre alt!
mapo-mail@gmx.de

Hat jemand Erfahrungen mit Therapie nach operativen Eingriffen. Meine Mutter ist vor etwa 10 Jahren erkrankt - Ober- und Unterkiefer sind "teilentfernt" - der Gaumen wurde komplett entfernt - Bestrahlung vor ca. 1,5 Jahren - immer wieder neue Tumore - die letzte OP war 12/2001. Jetzt hat sie große Schwierigkeiten beim Öffnen des Mundes - ihre Mundöffnung hat sich stark verkleinert - sie hat Schwierigkeiten die obere Prothese mit der Gaumenplatte einzusetzen - jetzt wurden ihr Massagen verschrieben - bekommen ihr leider gar nicht - sie leidet unter enormer Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden - die obere Prothese hat keinen richtigen Halt- unten kann sie nicht kauen - die Muskulatur ist erschlafft - was kann sie tun, um eine Schmerzlinderung zu erzielen und eine "Aktivierung" des Kauapparates hervorzurufen? Zudem ist sie psychisch sehr labil...kennt jemand vielleicht einen Spezialisten, Adressen oder weiß alternative Therapievorschläge? Bitte melden -vielen Dank vorab!

Hallo Lizzy

ich habe eine ähnliche Op. gehabt und leide immernoch an der Mundtrockenheit und an dem Problem mit den Kiefergelenken.
Zu der Mundtrockenheit: Ich schmiere mir den Mund mehrmals am Tag mit
Bepanthen Nasen und Augensalbe ein. Speziel vor dem schlafengehen. So habe
ich besonders Nachts meine Ruhe und wache nicht mit einem ausgetrockneten Mund auf.
Die Kiefergelenkschmerzen habe ich durch Kautraining langsam in den Griff bekommen.

Viele Grüße an Sie und Ihre Mutter und gute Besserung

Mit freundlichem Gruß

P. Baltes

Hallo P. Baltes

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Bepanthen benutzt meine Mutter ebenfalls - was ihr jetzt die größeren Sorgen macht sind die schweren Schluckbeschwerden - z. Zt. ist leider nur eine flüssige Nahrungsaufnahme möglich - ihre Prothese kann sie während des Essens nicht im Mund behalten...zudem schluckt sie sehr viel Luft beim Essen...morgen geht sie zu einem HNO-Spezialisten...
Wie bereits erwähnt ist sie sehr labil und kann keinen positiven Gedanken fassen...

Diverse Übungen zur Anregung der Muskulatur hat sie bekommen - aber diese nimmt sie eher mehr oder minder wahr...zwischendurch versucht sie die Mundöffnung mit "Stäbchen" zu spannen/ dehnen (finde ich bedenklich?)...sie hat ständig Schmerzen...

Hatten Sie ein spezielles Kautraining?

Bitte um Meinungen anderer Betroffener.

Vielen Dank vorab,

Lizzy

Hallo,
bei meinem Mann fehlt die Kieferhöhle, der halbe Oberkiefer und mehr als der halbe Gaumen. Mein Mann hat ein weiches Silikonkissen im Mund, daran ist seine Prothese drangeklipst. Damit hebt die Prothese sehr gut. Leider ist die Mundöffnung auch nicht so optimal. Die Bestrahlung ist jetzt bald ein Jahr her, die Mundtrockenheit hat sich gebessert. Zum Essen trinkt mein Zitronentee damit das Essen besser runtergeht.
Viele Grüße N.L

Hallo,

Mein Bruder wurde vor 1 1/2 Jahren im Mund operiert und hat Chemo und Bestrahlungen hinter sich. Auch seine Zunge ist nach der OP fast vollkommen taub. Seinen Mund kann er auch nur ca. 20mm öffnen und demnächst kann eine Prothese angepaßt werden. Er ist ca. 170 cm groß und wieg noch 50 kg. Nahrungsaufnahme ist nur flüssig mehr schlecht als recht möglich. Momentan ist er sehr verzweifelt, da kein Fortgang der Heilung oder Besserung mehr zu erkennen ist. Es findet auch keine umfassende oder ausreichende Beratung seitens der Ärzte (Uniklinik Frankfurt) statt wie die Situation verbessert werden kann. Wer kann mir sagen, welche Therapien oder weitere Behandlungsmaßnahmen es gibt?

Hallo Bernd,
mein Mann hat die Mundöffnung mit Stäbchen immer wieder gedehnt. Sonst ist es schwierig die Prothese später reinzubekommen. Arnold ist jetzt 3 Jahre und ein paar Monate Krebsfrei. Wir gehen noch zu einem Heilpraktiker nach Essen. Arnold bekommt hochdosierte Enzyme und Mineralstoffe, sowie eine Misteltherapie. Sein Körper wird sozusage nmöglichst starkt gemacht. Denn Krebszellen entwickeln sich in jedem Organismus. Als Flüssignahrung hat mein Mann lange Gemüse ohne Gewürze pürriert bekommen. Ist mal eine Abwechslung zur medikamentösen Nahrung. Viel Glück..
Anja

Hallo,

bei meinem Vater (heute 53) wurde im Okt. 2000 ein Oropharynxkarzinom festgestellt, bereits recht gross, aber ohne Metastasen ohne Lypmphknotenbefall, welche aber bei der OP trotzdem vorsichtshalber entfernt wurden. Uebehaupt scheint es typisch zu sein, hier sehr grossflaechig zu schneiden, was wiederum viele sehr unangenehme Nebenwirkungen mit sich bringt. Mein Vater hat die schreckliche Zeit der Bestrahlung dann ueberstanden. Nun ist er einigermassen wieder gut drauf und es soll irgendwie weitergehen.
Er hat provisorisch ein Gebiss, moechte aber noch IMPLANTATE. Hat jemand damit Erfahrungen, worauf muss man sich einstellen? Es ist auch von einer Sauerstofftherapie die REde, die vorbereitend gemacht werden soll.
Ausserdem macht ihm die schlechte (nasale) Aussprache zu schaffen. Ob es wohl Moeglichkeiten gibt, das fehlende Zaepfchen zu ersetzen oder andere logopaedische Moeglichkeiten?
Fuer alle emails ( sandrabr@web.de ) und Antworten bin ich dankbar.

Hallo,
ich weiss gar nicht so recht ob ich hier richtig bin. Bei meiner Schwiegermutter wurde erst vor ein paar Tagen ein Oropharynx-Ca. bzw. Tonsillencarcinom festgestellt, ohne das Hals-CT abzuwarten gab man ihr eine Heilungschance von nur 45%... Ich lese hier immer von chirurgischen Sanierungen, bei ihr ist eine Chemotherapie mit anschliessender Strahlentherapie geplant, danach evtl. OP. Wir sind total betroffen und würden uns über jede Antwort freuen. Danke!
Indira40X@aol.com

Hallo Tina,

Ist Ihre E-Mail-Adresse korrekt??

Mail kommt immer zurück.

MfG

P. Baltes

Hallo P. Baltes,

ich hatte dummerweise bei der E-Mailkontrolle eine Sperre von anderen Providern eingegeben, diese aber sofort nach Ihrer netten Antwort wieder rausgenommen. Tut mir leid wenn dadurch Ihre Mühe mit der Mail umsonst war, hoffe dennoch auf Antwort.
MfG Tina

Hallo,
bin ziemlich hilflos, mein Mann 35 (siehe Eintrag vom 23.11.2001) hatte mittlerweile 2 weitere OPs wegen Rezidiv innerhalb von 4 Monaten. Tumor wächst in einem rasenden immer weiter, weitere Bestrahlung ist nicht mehr möglich, weitere OPs würde bedeuten ihm müßte die ganze linke Gesichtshälfte mit Außenhaut und Auge entfernt werden. Dies läßt er nicht mehr machen. Hat jemand Erfahrungen mit Chemo bei adenoidcystischem CA?
Kennt jemand noch andere Behandlungsmöglichkeiten? Die behandelnden Ärzte machen einen hilflosen Eindruck. Von Heilung wird schon lange nicht mehr gesprochen, aber wie kann die Zeit die ihm noch bleibt verlängert werden?
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft!

Liebe Gisela,

ich muss mich korrigieren, die Online-Beratung von Prof. Wust finden sie auf der Seite www.medicine-worldwide.de der Ihnen binnen 24 Stunden kompetent antworten wird. Alles Liebe und viel Kraft u. Glück.

Hallo.Mei n Vater(61Jahre) hat seit April diesen Jahres dieses(adenoidcystiches Carcinom)in der re.Kiefer-und Nasennebenhöhle.Er ist daran operiert worden.Jetzt hat er ein Rezidiv-am harten/weichen Gaumenboden.Die Ärztin sagte ihm,wenn der Tumor gesteut hat kann man nichts mehr machen-angeblich ist er nicht zu bestrahlen.Nächste Woche ist das ganz Körper CT.Wenn jemand Erfahrung hat bitte ich Ihn/Sie mir zu schreiben,ob es wirklich nichts mehr zu machen gibt.Sie wollen Ihn bei Metestasen auch nicht mehr operieren.Ich bin über jede e-mail dankbar.Vielleicht weiß auch jemand Spezialisten-denn die Prof. scheint in diesem Falle keine zu sein.Viele Grüße Illa

Liebe Illa,
ruf doch bitte mal folgende Seite auf:
www.medicine-worldwide.de
Dort wird Dir Prof. Wust, Krebs- und Strahlenexperte der Charite Berlin Dir Deine Frage online innerhalb 24 Std. beantworten.
Liebe Grüsse und alles Gute Tina

Liebe Tina!
Werde ich machen.Dankeschön.
Liebe Grüße Illa

Hallo !
bei meinem vater (60j)wurde mandelkrebs diagnostiziert mit befall der der zunge !
auch wenn`s mir dannach nicht gut geht !kann mir jemand information über mandelkrebs und die vorgehenweise schildern??
vielen dank im vorraus!
H.D.

Ps: nach möglichkeit bitte mailen haben sehrt wenig zeit
fishburne@web.de

Liebe Illa,
bei meinem Mann wurden auch Rez. und Metastasen festgestellt. Sie haben operiert und dann bestrahlt. Im Kopfbereich ist er tumorfrei. Leider hat er Lungenmetastasen. Er bekommt jetzt eine 3 Phasenchemo und wir hoffen das die Chemo anschlägt.

Gruß NL

Hallo NL,
Danke für Deine Mail.Mein Vater hat zum Glück jetzt keine Metastasen.Er bekommt nun Strahlentherapie.Operiert wird nicht,da es zu einer Entstellung des Gesichts käme und der Tumor nicht raus zu bekommen ist.Sie hoffen mit einer Strahlentherapie Ihn eindämmen zu können.Also bleibt uns immoment nichts anderes übrig als abzuwarten,ob die Therapie anschlägt.
Gruß Illa

Hallo Zusammen,

Fragen über Fragen. Bei meinem Vater (63) wurde im April 02 ein ACC festgestellt. Nach allerlei hin und her wurde beschlossen, Bestrahlung und Chemo zu machen (Uni Frankfurt).
Kurz vorher wurde dann auch noch Befall in den Lymphknoten festgestellt (links sagt was anderes als rechts) der eine wollte operieren, der andere ..naja, es wurde beschlossen es erst mal mitzubestrahlen.

Im Juli fingen die dann endlich an, 7 Wochen mit täglicher Bestrahlung und in der 1. und 5. Woche Chemo. Diese Zeit hat er eigentlich gut überstanden, obwohl er da schon von 94 auf ca. 80 kg abgenommen hatte.

Nach einer Woche Zuhause sollte es dann für 3 Wochen Kur nach Bad Ems gehen.
(Ach ich vergaß ab ca. der 4 Woche konnte nur noch über Magensonde ernährt werden.) In der Kur wurde sich eigentlich überhaupt nicht um ihn gekümmert. Niemand schaute nach ihm ob er seine Medikamente oder Essen nahm, und anscheinend war es auch uninteressant ob er zu den Therapien erschien, er hat eigentlich fast alle - dank den Medikamenten - verschlafen. Als er es dann einmal zu einer Therapie geschafft hat, hat der Arzt ihm was von Bandscheibenvorfall erzählt.

Nach einer Woche hat meine Mutter ihn wieder nachhausegeholt er wog mittlerweile nur noch 68 Kilo bei einer Größe von ca. 1,85 cm.

Zuhause hat meine Mutter es (mit versch. Tee's zum Spülen)geschafft, daß die Entzündungen auf der Zunge und im Mundraum verschwunden sind. Er hat auch schon angefangen Suppe zu trinken. Es schien ihm wirklich besser zu gehen, wiegt jetzt auch schon wieder 73 kg.

Seit 3 Tagen ist er nun allerdings sehr apatisch, reagiert eigentlich gar nicht auf uns und wenn, dann unwirsch bis absolut unhöflich. Am 7.11. sind die 2 Monate vorüber und die Nachüberprüfung findet statt.

Ist es denn normal, daß der Patient so abwesend ist? Ich habe das Gefühl, das er sich total aufgegeben hat.
Was kann man denn für die Psyche tun? Aufstehen will er nun auch nicht mehr. Vorher ist er wenigsten vom Schlafzimmer (1.Stock) runter ins Wohnzimmer gekommen.
Wie lange dauert es denn ca. bis man wieder von einem normalen Leben reden kann?
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? und kann uns etwas Rat geben?
Gruß Kris

PS: Ich finde dies hier echt super, nach vielen Recherchen im Internet, seid Ihr hier so ziemlich die Einzigsten wo man gute info's findet. Macht weiter so.
kris@kb-creation.de

Hallo,
vor ca. 4 Jahren hatte mein Vater im Bereich des Mundbodens ein adenoid-zystisches Karzinom. Es wurde ihm entfernt. Er mußte sich weder einer Chemo- noch einer Strahlentherapie unterziehen.
Jetzt leidet er unter einer Metastisierug der Lunge. Sein Onkologe sagt, dass eine Behandlung nach einem adenoid-zystischem Karzinom sehr schwieig sei.
Wer hat Erfahrungen damit gemacht, welche Behandlungen haben geholfen?
Welche Kliniken oder Ärzte haben die meisten Erfahrungen?
Bitte um Nachricht anderer Betroffener.
Vielen Dank im Vorraus
Gruß Linda
LindaXN@gmx.de

Mein mann hat heute gesagt bekommen, daß er zwei Tumore an der Zunge (Rand und Grund) hat. Wer hat Erfahrungen????? Danke für Antwort. BabsProsten@t-online.de
P.S. er soll uni Düsseldorf - Erfahrungen?

Hallo,

mein Vater hatte im Gaumenbereich ein Adenoid-zystisches Carcinom, was 1998 herausoperiert wurde. Jedoch hat es sich wieder neu gebildet und mit aller Wahrscheinlichkeit in div. Bereichen (Lunge...) auch. Hier hat man auf eine aufwendige Gewebeprobe verzichtet. Leider berichten die Ärzte über keine Heilungschancen. Eine weitere Operation wäre ohne fatale Auswirkung (Gesichtsteilentfernung) nicht möglich. Bei dieser Art von Krebs sind lt. Ärzten auch keine Erfolge durch Chemo- und Bestrahlungstherapien zu verzeichnen.

Wer hat Erfahrungen? Wie ist der Krankheitsverlauf?

Ich wünsche allen viel Glück.
hansi.braun@t-online.de

Hallo,

habe diese Seiten im August 2002 das erste Mal angeklickt, da mir mein Kieferchirurg ein adeno Carcinom im Rachenraum zugeordnet hat. Bin 35 Jahre und konnte das alles gar nicht fassen, -da ich noch nie krank war-. Nach Durchsicht dieser Kommentare habe ich mich informierter aber viel viel schlechter gefühlt.
Bin im September (11.09.2002 -was für ein symbolträchtiges Datum-)operiert worden, dabei ist mir ein Teil des rechten Gaumens entfernt worden. Das Loch ist nun ca. 1,5 mal so groß wie ein ehemaliges 5 Mark Stück nur plattgedrückt. Zum Glück konnte die Ärzte (was vorher nicht geplant war) alle Zähne verschonen. Lebe eigentlich ohne Einschränkungen mit einer Gaumenprothese! Hiermit will ich allen die hier hereinklicken auch Mut machen. Es gibt Fälle die (zum Glück) "gut" ausgehen können. Ich hoffe das dies bei mir auch so bleibt. In der Literatur (wie auch vom Dok)beschrieben ist diese Krebsart so vielfältig, dass kein Fall direkt mit einem anderen Fall vergleichbar ist. Ich wünsche allen gute Besserung und das uns ein neues Attentat seitens dieses Krebses verschont. Ich kann allen nur raten -und gerade denen die hier neu hereinklicken-, auch wenn ich weiss das ich ein "Glückspilz" war, den Mut nicht zu verlieren. Ich kann weiterhin etwas schmecken, auch das trinken (auch aus einem 0,5l Glas) funktioniert wieder. Das wichtigste aber ist, dass beim sprechen sich fast das alte Klangbild wieder herstellen ließ. Lasst den Kopf nicht hängen, Viel Glück HK

Hallo Leute,
Bei mir ist Mitte Febr.03 ein ACC in der Nasennebenhöhle mit Infiltration des Orbita (Augenhöhle) diagnostiziert worden. Auch nach 2.OP am 04.03.03 in der HNO-Klinik (Uniklinik Münster) sind noch Reste vorhanden (am Augenmuskel und im unterern Oberkieferbereich), wie Grenzhistologien belegt haben. Der restliche Körper ist nach Ganzkörper-CT und Ultraschall tumorfrei. Nun gibt es wohl zwei Möglichkeiten: a) Radikaloperation u.a. mit Entfernung des Auges und Teilen des Oberkiefers b) Bestrahlung an Uniklinik Essen. Da Option a) ins Auge gehen könnte und man mit dem zweiten ohnehin besser sieht, tendiere ich zur Zeit zu Option b). Wer hat Erfahrungen mit solchen Bestrahlungen gemacht (Ort, Durchführung, Dauer, Anzahl, Heilungschancen etc.)?
Grüße
Rainer
rukuchenbecker@aol.com

Hallo Rainer,
habe Dir eine pivate MAIL geschrieben. Mein Mann ist in Essen bestrahlt worden und seitdem krebsfrei (Sommer 99)
Anja

Meine Mutter ist auch an einem adenoid zystischen Karzinom erkrankt.

Ich habe hier immer wieder über die Uniklinik Essen und Ihre Behandlungsmethoden (spez. Bestrahlung ?) gelesen.
Hat jemand weitere Informationen über diese Behandlungsart?

Bin für jede Hilfe dankbar.

Mit freundlichen Grüßen
Christian

Hallo,
Mein Vater ist auch am Adenoidcystischen Carcinom erkrankt.Im letzten Frühjahr.Erst wurde er operiert.Der Krebs saß in der Nasennebenhöhle und Kiefernhöhle.Dann fand man ein Rezidiv.Ein viertel Jahr später.Das nicht zun operieren war.Er bekam dann in Hamburg Eppendorf eine Bestrahlung.Er bekam als erster wohl eine neue Art der Bastrahlung,die in Deutschland noch nie ausprobiert wurde.Dei Bestrahlungszeit war für uns alle eine ansrengende Zeit.Er konnte nichts mehr essen.Mein Vater nahm furchtbar ab.Heute geht es ihm aber wieder soweit ganz gut.Er kann sogar wieder alles essen und trinken,er schmeckt auch wieder.Jetzt wurde beim letzten MRT sogar festgestellt,das das Gewebe welches man noch sieht nicht mehr als Tumor Gewebe fest zustellen ist.Wir können dieses Glück eigentlich kaum glauben.Aber es ist so.Jetzt muß nur noch das Loch im Kiefer,welches seit der OP besteht verschlossen werden,das wird noch einmal ein großer Eingriff,aber den schaffen wir auch noch.Ich hoffe das meine e-mail einigen Mut macht.Denn scheinbar ist der Krebs wohl doch zu heilen,auch die Ärzte sind darüber sehr sprachlos und freuen sich.
Viele Grüße Illa

Hallo Illa,

ich hoffe, daß Du diese Nachricht noch bekommst. Hast Du vielleicht weitere Informationen über diese Bestrahlung? In welcher Klinik war das genau?

Im Voraus vielen Dank Christian

Hallo Christian,
Mußte erst noch einmal meinem Vater fragen,wie diese Art der Bestrahlung heißt.Sie heißt:Intensiv modulierte Strahlentherapie.Sie wurde am Uniklinikum Hamburg Eppendorf durchgeführt.Es dauerte einige Wochen.
Das schlimmste daran für ihn war,das er eine Maske speziel für ihn angepasst bekam,damit nur die betroffenen Bezirke im Gesicht bestrahlt werden.Sie war so eng und saß so millimeter genau,das das schon fast schlimmer als die eigentliche Bestrahlung war.Diese Bestrahlung ist so stark,das sie auch kein zweites Mal an dem selben Bezirk durchgeführt werden kann.Die Zeit danach war für alle sehr schlimm.Da er nichts mehr essen konnte und auch keinen Geschmack mehr hatte.Er hatte auch erst nach der Behandlung eine Art "Verwesungsgeruch" aus dem Mundbereich,da das Tumorgewebe erst nach der Behandlung zefällt.
Ich weiß,dass diese Art der Bestrahlung noch ein oder Zwei mal in Deutschland durchgeführt wird.Weiß leider nur nicht wo.Mein Vater leider auch nicht.
So ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.Ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung.
Liebe Grüße,
Illa

Hallo, durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe mit großem Interesse eure Erfahrungen gelesen.
Bei meinem Vater (53J.) wurde am 13.12.03 operiert. Sein Karzinom war ziemlich groß (T4) und es wurde ihm 1/3 vom gaumen entnommen. Momentan geht es ihm den Umständen entsprechend gut, aber gestern erhielt er den Befund, daß leider nicht alles operativ entfernt werden konnte und er dringend Bestrahlungen braucht. Da hier lt. Auskunft der Uniklinik München Neutronenstrahlen notwendig sind, diese aber in München und Umgebung nicht machbar sind, wurde ihm gesagt, er müsse an die Uniklinik Essen.
Wer hat hierzu Erfahrungen, bzw. hat auch Neutronenstrahlen erhalten. Bin über jede Info dankbar!!name@domain.de

Sorry, war glaub ich etwas zu schnell mit dem abschicken, hier meine E-mail-Adresse falls jemand Infos für mich hat. Danke im Voraus!!
ebek491@yahoo.de

Mein Vater ist an Mandelkrebs erkrankt. Ich suche im Internet irgendetwas Informatives über diese Krebsart. Woher er kommt, wie er sich entwickelt, wie die Heilungschancen aussehen? Es ist ein sehr aggresiver Krebs. Ist innerhalb eines halben Jahres wiedergekommen. Wo kann ich was finden?
Gruß

[Eileen]

hallo,
durch einen zufall bin ich auf diese internetseite und auf dieses forum aufmerksam geworden. vor einigen wochen ist bei meinem vater
ein mandelkarzinom festgestellt worden. leider redet er wenig über das, was ihm die ärzte sagen. nun suche ich schon wie wild nach jedweder information über diese krebsart und vor allem über dessen heilungschancen. also, wenn mir jemand weiterhelfen kann, danke im voraus!
eiland2000@arcor.de

[Eileen]

hallo,
durch einen zufall bin ich auf diese internetseite und auf dieses forum aufmerksam geworden. vor einigen wochen ist bei meinem vater
ein mandelkarzinom festgestellt worden. leider redet er wenig über das, was ihm die ärzte sagen. nun suche ich schon wie wild nach jedweder information über diese krebsart und vor allem über dessen heilungschancen. also, wenn mir jemand weiterhelfen kann, danke im voraus!
eiland2000@arcor.de

Hallo Eileen,
hier im krebskompass gibt es auch das Forum Tonsillenkarzinom - da findest Du viele Infos zum Thema Mandelkrebs.
Viele Grüße
Birgit

Hallo! Weiß zwar nicht so genau, ob ich hier richtig bin, aber ich suche jemanden, der vielleicht auch mit den Problemen meiner Familie bzw. meiner Mutter zu kämpfen hat. Vor 4 Jahren wurde meiner Mutter ein muko-epidermes Karzinom aus dem Mundboden operiert, der Unterkiefer wurde teilentfernt ebenso ein Teil der Zunge. Sie erholte sich eigentlich recht schnell nur die Bestrahlungen nach einem halben Jahr haben ihr sehr zu schaffen gemacht! In den nächsten drei Jahren folgten dann aufbauende OPs und es ging ihr gut. Jetzt hat man im Januar ein adenoidcystisches Carcinom im Mundboden bwz. im Kiefer festgestellt. Es war ein ziemlich großer Schock für uns alle, da wir gedacht hatten, dass die Krankheit überwunden wäre. Jetzt ist sie vorgestern operiert worden und der komplette rechte Unterkiefer wurde entfernt und zur Wunddeckung im Mundboden wurde die Zunge (wie auch bei der ersten OP vor vier Jahren) festgenäht. Sprechen ist jetzt ganz, ganz schlecht und durch die komplette rechsseitige Entfernung des Unterkiefers ist die rechte Gesichtshälfte jetzt sehr entstellt. Meine Mutter war immer so wahnsinnig positiv aber jetzt habe ich einfach Angst, dass sie das ganze nicht verkraftet, vorallem wegen der Entstellung im Gesicht. Gibt es andere Betroffene, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Bin dankbar für jede Antwort.

Fuer tiefgehende Information zum Adenoid Zystischen Karzinom und einer sehr intensiven Onlinegruppe mit ueber 480 ACC-Patienten empfehle ich folg. Webseite

http://www.orgsites.com/ca/acco/

Ich bin selber von Adenoid Zystischem Karzinom betroffen (sinus max. T4, dx 07/03 - Operation und Bestrahlung) und seit einem Jahr Mitglied beim ACCOI (Mitgliedschaft ist gratis). Leider ist erst ein Teil der Webseite in gutem Deutsch. Gerne setze ich mich fuer nicht-Englischsprachige ein.
Gruss, Swizzie

Hallo Zusammen,

Ich hatte auf Seite 2 gepostet und möchte nun über den weiteren Verlauf
berichten um anderen Mut zu machen:

Bei meinem Vater wurde im April 02 ein ACC in hinteren oberen
Nasen/ Rachenraum festgestellt. Nach allerlei hin und her wurde
beschlossen, Bestrahlung und Chemo zu machen (Uni Frankfurt).
Kurz vorher wurde dann auch noch Befall in den Lymphknoten
festgestellt (links sagt was anderes als rechts) der eine wollte
operieren, der andere ..naja, es wurde beschlossen es erst mal
zu bestrahlen.
Es wurde eine Intensiv modulierte Strahlentherapie gemacht.

Nach der Therapie ging es meinem Vater sehr schlecht und wir
waren sehr hilflos (s.mein Schreiben im Forum auf S.2) wie sich
herausstellte, wurde mein Vater übermedikamentiert (Haldol etc.)
es war definitiv zuviel und in Kombination mit noch anderen
Medikamenten fing er an zu halluzinieren und hat außer meiner
Mutter keinen mehr erkannt.
Die Ärzte der Uniklinik waren der Meinung jetzt hat der Krebs
den Kopf erreicht und damit müßten wir leben. Sie wiesen ihn
dann in eine geschlossene Anstalt ein. Die Uni wies jeglichen
Fehler von sich.
In der Anstalt verblieb er für 3 Wochen und die Ärzte dort haben
den Fehler erkannt und haben die Medikament ausgeschlichen und
siehe da er war wieder normal.

Zum Verlauf der Krankheit (operieren wollte man nicht, da es ein
zu großer Verlust an Lebensqualität wäre, Teil Kiefer und
Oberknochen hätte entfernt werden müssen - sie wollten es
erstmal mit Bestrahlung probieren)
Nach der Therapie, war alles tot und kaputt im Mund er konnte
nicht schlucken, weil der Speichelfluß zerstört war, er hatte
unwahrscheinlichen Mundgerucht deswegen und die meiste Zeit mußte
er mit Endzündungen kämpfen, die wir aber mit verschiedenen
Tee-Spülungen nach einiger Zeit ganz gut in den Griff bekommen
haben.
Ernährung ging auch noch bis ca. ein halbes Jahr danach nur über
eine Magensonde. Danach klappte es aber dann wieder mit dem
Essen. Was besonders leidet ist auch der Geschmacksnerv. Der
Geschmack ist weg und scharfes Essen oder alkoholisches brennt
schlimmer als die Hölle.

Naja, nun eigentlich die guten Nachrichten, er muß zwar begleitend
immer hin und wieder einen Schluck Wasser trinken aber er kann
wieder alleine Essen und seit April 2004 ist sogar wieder Geschmack da.
Das erste was er schmeckte war Spargel.

Die Chemo und Strahlentherapie ist hart aber heute können wir
sagen es war es wert. Mein Vater geht seither regelmäßig zur
Nachsorge und ist bislang Krebsfrei. Das erste Jahr war sehr
schlimm, nicht nur für den Patienten - auch für die Familie.

Ich möchte allen hier Mut machen die Hoffnung nicht aufzugeben.
Für uns sind 2 Jahr vergangen und es geht stetig bergauf.
Kleine Rückschläge gibt es immer (z.B. mal ne kleine Angina - da ist der Geschmack mal wieder weg)
aber auch die sind zu überstehen, wenn man nicht aufgibt.

Mut und Hoffnung an alle
Kris

Hallo kris,

finde ich klasse, das du das geschrieben hast.

Hast recht, nur nicht aufgeben !!

Liebe Grüße - auch an den papa.

:-)raipa:-)

Hallo Kris,
Die Nebeneffekte der Bestrahlung, die Du bei Deinem Vater beschrieben hast, sind erwartet. Dass er nach 2 Jahren praktisch beschwerdefrei ist, ist ein grosser Erfolg. Da ACC so aggressiv ist, setzen Mediziner meist die hoechste Staerke (Kopf/Nacken >50 Gy) ein, die sie noch vertreten koennen. Da keine Operation gemacht wurde, muss die Strahlendosis sehr hoch gewesen sein. Das A&O von ACC Behandlung ist die Kontrolle des primaeren Tumorortes.
Es wuerde mich sehr interessieren, welche Chemosubstanz eingesetzt wurde? Chemo in Primaerbehandlung von ACC wird eher als Ausnahme eingesetzt, und es gibt kaum Studien, ob diese von Erfolg beschieden sind.
Gruss, Swizzie

Hallo, allerseits!
Bin 38 und habe zum 2. Mal Kehlkopfkrebs. Diesmal noch Metastasen in der Lunge. Nach der OP, wurde eine Chemo gemacht. Obwohl keine Erfahrungswerte vorliegen. Da frage ich mich doch, warum? Jetzt wurde eine zweite angesetzt. Ich bin doch kein Versuchskaninchen! Wenn man wenigstens wüßte, ok, es würde helfen, aber so ...
Soviel ich weiß, ist ACC nicht so aggressiv, deshalb mit Bestrahlung gut zu behandeln. Da er aber sich aber langsam teilt, mit Chemo nicht so gut zu knacken.
Naja, hoffe, die Medizin findet einen Weg. Auf jeden Fall bin ich optimistisch, dass ich solange warten kann. Mir und den Kids gehts gut.
Gruss, Kerstin
KerstinRieger@t-online.de

Hallo Kerstin,
Zum 2. Mal Chemo ist wirklich ungewoehnlich. Allerdings gibt es einige ACCs, die auf Iressa, Glivec und einige wenige andere Substanzen ansprechen. Dafuer muesste Dein Tumormaterial speziell getestet sein. Falls Dir Deine Aerzte keine nachvollziehbare Erklaerung liefern koennen, hol Dir eine 2. Meinung von einem ACC-Spezialisten ein. Wie Du richtig sagst, Du hast keine Eile und eine Verschiebung um einige Wochen ist vertretbar.
Gruss, Swizzie
swizzie@yahoo.com

Hallo, Swizzie!
Vielen Dank für deine Mail! Wo finde ich denn ACC-Spezies? War jetzt auf der Internetseite von Org.Acc. Sehr interessant! Die Versuche mit Chemo auf ACC sind auch nicht überragend. Habe dort über Toremifene (Fareston) gelesen. Hat wohl einmal geholfen! Was ist denn Iressa, Glivec?
Gruß, Kerstin
KerstinRieger@t-online.de

Hallo Kerstin,
Leider gibt es in Europa, nicht wie in den USA ueber ACCOI, kaum Empfehlungslisten von Aerzten, die Erfahrung in der Behandlung mit ACC haben. Persoenlich weiss ich von folgenden:

1) Universitaetsspital Zuerich, Schweiz (mein behandelndes Institut)
- Prof. Urs Martin Luetolf, Radioonkologe, seit den 70-er Jahren behandelt er jaehrlich 4-6 ACCs
- Dr. David Holzmann, Rhinologe mit Spezialisierung in Computer Assisted Surgery (microinvasive Chirurgie bei der der Arzt ueber CT vom Computer geleitet wird)

2) Universita Brescia, Italien
- Prof. Piero Nicolai

3) Universiteit Medisch Center St. Radboud, Nijmegen, NL
Dr. Pieter de Mulder

Von D habe ich bisher nur von der Uniklinik Heidelberg gehoert, habe aber keine Namen. Ich hoffe, dass sich auf Dein Mail mehr Leute aus dieser Diskussionsgruppe mit Empfehlungen melden.

Iressa und Glivec sind sogenannte 'Epidermal Growth Factor Inhibitors', auch EGFR genannt. Um herauszufinden, auf welche Substanz Dein Tumor eventuell reagiert, muessen die entsprechenden Tests gemacht werden. Iressa und Glivec werden bei Lungenkrebs eingesetzt, sind aber in wenigen Laendern spezifisch fuer ACC zugelassen - wird jedoch oft auf Grund der EGRF Uebereinstimmung trotzdem von den Versicherungen getragen. Beiliegend kopiert eine ganz neue Studie, die etwas Ueberblick zu den Substanzen gibt. Im Diskussionsfaden der ACCOI Archive wirst Du Dutzende von Beitraegen von ACC Patienten finden, die einige oder mehrere Therapien durchgemacht haben (leider nur in Englisch).

Wenn Du einen behandelnden Arzt hast, der sich bei den US ACC Spezialisten Rat einholen will - auf der ACCOI Website ist ein Link fuer eine Diskussionsgruppe nur fuer Aerzte (moderiert vom Dana Farber Cancer Institute).

Viel Glueck, Swizzie

- Combined EGFR Inhibitors Amplify Control of Cancer Cells

NEW YORK (Reuters Health) Aug 12 - Treating tumor cells with drugs
from two different classes of epidermal growth factor receptor (EGFR)
inhibitors inhibits cancer growth better than when either agent is
used alone, report investigators at the University of Wisconsin
School of Medicine and Comprehensive Cancer Center in Madison.

The initial promise of EGFR inhibition as a strategy to fight cancer
has been tempered by negative findings in clinical trials.

In the current report, Dr. Paul M. Harari and associates explored the
possibility of maximizing EGFR target inhibition by combining anti-
EGFR monoclonal antibody cetuximab (Erbitux) with the EGFR tyrosine
kinase inhibitors gefitinib (Iressa) or erlotinib (Tarceva).

The results of their experiments on human tumor cell lines isolated
from the head and neck, lung, and prostate "suggest that a
complementary impact on downstream signaling, apoptosis,
proliferation and tumor xenograft growth can be achieved," Dr.
Harari's group reports in the August 1st issue of Cancer Research.

To see if cells would develop cross-resistance to the tyrosine kinase
inhibitors, the investigators established cetuximab-resistant tumor
cells by continuous exposure to increasing concentrations of
cetuximab over a 6-month period. The researchers observed continued
growth inhibition of parental and cetuximab-resistant squamous cell
carcinoma and nonsmall cell lung cancer cells by gefitinib and
erlotinib.

Thus, they write, "combining distinct classes of EGFR inhibitors may
not only potentiate cellular toxicity caused by nonoverlapping
mechanisms of action but also may assist to overcome inherent or
acquired resistance to one class of EGFR inhibitor."

Cancer Res 2004;64:5355-5362.

Liebe Swizzie!
Vielen lieben Dank für deine Antwort!
Kann ich mich denn einfach bei den Ärzten melden? Oder muß das mein behandelnder Arzt machen?
Schriftlich oder telefonisch?
Würde natürlich alles tun, um gesund zu werden!
Kerstin

Hallo Kerstin,

1) Kontakt von behandelndem Arzt zu Spezialisten: Ist durchaus ueblich, insbesondere da ACC so selten ist. Hier bist Du aber darauf angewiesen, dass Dein Arzt den Aufwand auf sich nimmt, sich mit ACC zu befassen und den Kontakt zu Aussenstehenden sucht.

2) Kontakt Patient zu aussenstehendem Arzt: Hier spricht man im engl. von einer '2nd opinion', dh das Einholen einer 2. Meinung durch den Patienten selber, oder, falls die eigenen Aerzte keine Behandlung anbieten, von einer 'treatment option'. Spezialaerzte, wie diejenigen meiner Liste, sind sich durchaus gewohnt, dies zu machen. Ich empfehle, kurz telefonisch Kontakt aufzunehmen, um Dir bestaetigen zu lassen, dass der Spezialist die richtige Kontaktperson ist und momentan verfuegbar, dh nicht laenger abwesend, und Dir die korrekte Anschrift geben zu laswsen. Es gibt zwei Varianten:

a) ein persoenlicher Termin und Besuch, der jedoch fuer den Patienten mit viel Zeit und Kosten verbunden ist, wenn der Spezialist nicht in der Naehe ist

b) Ein schriftlicher Kontakt: Dies wird von den Spezialisten bevorzugt, da es zeitlich rationell ist. Voraussetzung ist, dass Du ein komplettes Set Deiner med. Unterlagen hast, dh Pathologie/Chirurgie/Bestrahlungs-Rapporte und zumindest das letzte Set MRI/CT/PET oder was auch immer welche Scans, auf deren Basis die jetzige Empfehlung Deines Arztes beruht, bzw weitere Behandlungsoptionen fehlen. Falls schon Chemotherapie durchgegangen, natuerlich auch einen entsprechenden Report beilegen. Schreibe zudem Deine persoenliche Story: Alter, Familienumstaende, Chronologie Deiner Krankheit, angebotene Optionen, Grund fuer das Einholen einer 2. Meinung, inwieweit die Moeglichkeit besteht Dich im Ausland behandeln zu lassen oder ob Du nur eine Meinung willst. Deine Unterlagen, sowie eine schriftliche Meinung erhaeltst Du so in der Regel schnell wieder zurueck. Es liegt dann an Dir (evt. an Deiner Versicherung), ob Du Deinen eigenen Arzt bitten willt, mit dem Spezialisten fuer eine lokale Behandlung in Kontakt zu setzen oder Dich direkt beim Spezialisten willst behandeln lassen. Wichtig ist, dass sich der Spezialist auf Grund Deiner med. Unterlagen ein Bild machen kann. Eine Meinung aufgrund 'persoenlicher Prosa' wird in der Regel nicht gegeben oder zumindest nicht in qualifizierter Form.

Kerstin, es geht in der Tat um Deine Gesundheit und Du bist die beste Managerin, um Deine optimale Behandlung zu erhalten. Schrecke nicht davor zurueck, Dir qualifizierte Optionen von Aerzten mit ACC-Erfahrung einzuholen! Auch wenn Dein eigener Arzt es gut meint. Oft hat er/sie keine oder kaum ACC-spezifische Kenntnisse und zudem fehlt oft die Zeit oder der Wille, sich mit einem selten vorkommenden Krankheitsbild auseinanderzusetzen. Dies fuehrt dann oft dazu, dass man als ACC-Patient in einen Topf mit anderen Krebspatienten geworfen wird und Therapien macht, die nichts nuetzen oder sogar schaden.

Du kannst mich gerne direkt kontaktieren, auch telefonisch. Ich bin zwar kein med. Fachkraft, und habe auch keine Metastasen, habe mich aber stark mit ACC auseinandergesetzt, da ich selber vor einem Jahr mit Sinus-ACC der schlimmsten Form (solide Zellstruktur, schnellwachsend, grosser Tumor) diagnostiziert wurde. Fuer direkten Kontakt, schreib mir an swizzie7320@yahoo.com

Liebe Gruesse, Swizzie

Liebe ACC-Betroffene,

Eine philosophische Betrachtung, warum und wie ACC sich von anderen Krebsarten unterscheidet. Uebersetzung aus dem Englischen der Forumgruppe 'Adenoid Cystic International Organization International', kurz ACCOI (Verfasserin Prudence Jackson):

WIE UND WARUM UNTERSCHEIDET SICH ACC VON ANDEREN KREBSARTEN ?

Obwohl die Tatsache, dass ACC 'normalerweise' nur langsam waechst, sich positiv anhoert, selber von ACC betroffen zu sein ist wie das Aufwachen eines Tages mit einer Zeitbombe permanent um die Brust gezurrt. Experten sagen Dir, dass sie die Bombe nicht zum Verschwinden bringen koennen, ohne Dich umzubringen. Du weisst nie, wann sie zuendet, aber Du musst Dich mit ihr bis an Dein Lebensende arrangieren. Ob Du es magst oder nicht, und wenn Du noch so stark versuchst, sie zu ignorieren, sie beintraechtigt den Rest Deines Lebens. Du triffst Entscheidungen zu Job und Familie mit dem Gedanken an die Zeitbombe. Spezialisten checken sie periodisch, um zu sehen, ob sie 'schneller tickt', und bei jedem Mal bereitet Dir dies Stress. Den meisten von uns sieht man es nicht an, dass wir Krebs haben, und so versuchen Freunde und Familie oft, die Tatsache unserer lebens-gefaehrdenden Krankheit zu ignorieren oder herunter zu spielen. Frustierend fuer diejenigen von uns, die sich bewusst sind, dass die Zeitbombe immer noch da ist.

Gruss, Swizzie

Aktives Mitglied von ACCOI 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

Hallo Swizzie,

Du hattest interessenhalber um die Therapie bei meinem Vater gefragt.
Hab endlich den Ordner gefunden, allerdings hatte ich mich geirrt
es waren nur 5 Wochen nicht 7.
Diese Behandlung wurde in der Uniklinik Frankfurt am Main von diesen Ärzten gestellt
Univ.-Prof. Dr. med Heinz D. Böttcher
Dr. med I. Fraunholz
Dr. med K. Obert

Ich denke auch das mein Vater Glück hatte, dass das ACC sehr früh endeckt wurde.

Diagnose war:
Nasopharynx-CA (C11.9)
Tumorlaokalisation: Nsaopharynx, LK rechts cervikal
Histologie: Großzelliges CA (G2)
TNM-Stadium: cT1 CN1 cM0

Der Therapievorschlag sah so aus:

Zielvolumen: nsopharynx und LAW bis SCR bds.
Strahlenqualität: Photonen
Fraktionierung: 4 mal wöchentlich
Einzeldosis: 1.9 Gy
Gesamtherddosis: 51.3 Gy

Anschließend erfoglt eine Boostbestrahlung:
Zielvolumen: Tumorregion
Strahlenqualtiät: Photonen
Fraktionierung: 5 mal wöchentlich
Einzeldosis: 2 Gy
Gesamtherddosis: 20 Gy

Paralell dazu erfolgt eine Chemotherapie:
Substanz: Cisplatin
Dosierung: 20 mg/pro Tag pro mq KO
Zeitpunkt: 1. und 5. Behandlungswoche / Tag 1-5
Frequenz: 5 mal wöchentlich

Paralell erfolgt dazu eine Chemotherapie:
Substand: 5-FU
Dosierung: 1000 mg/pro Tag pro mq KO (als Daerinfusion über 24 Std.)
Zeitpunkt: 1. und 5 Behandlungswoche / Tag 1 - 5
Frequenz: 5 mal wöchentlich

LG kris

Kris,

Herzlichen Dank fuer die detaillierte Ausfuehrung. Kein Wunder, ging es Deinem Vater nicht gut. Er hat eine hochkonzentrierte und massive Erstbehandlung erhalten, was bei ACC auch richtig ist. 51.3 plus 20 Gy ist wahrscheinlich das Maximum, was ein HNO-Patient vertragen kann, dh die Organe koennen nicht mehr bestrahlt werden. Haben Eure Aerzte mal ein Szenario erwaehnt, wie die Therapie bei einem Wiederauftreten aussehen wuerde? Hoffe jedoch, dass dies nur Theorie bleiben wird.

Bedeutet 'Boostbestrahlung' stereotaktische Behandlung? Ich hatte dies in der Form und es war ziemlich unangenehm, da die Maske klaustrophobisch eng war und die Sessionen oft mehr als eine Stunde dauerten, bei absolutem Stilliegen.

Wuerdest Du die erwaehnten Aerzte als ACC Spezialisten empfehlen? Ich versuche, fuer mich eine entsprechende Liste fuer Europa aufzubauen - und da gibt es nichts Besseres als Empfehlung von Betroffenen, ob direkt oder als Familienangehoerige.

Danke, Swizzie

Aktives Mitglied von ACCOI 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

Hallo Swizzie,

leider kann ich Dir die Ärzte nicht als Spezialisten empfehlen (nicht das die schlecht waren, nur laut meinem Vater hat er ständig andere Ärzte gesehen).

Wir waren der Meinung, das die nicht so recht genau wußten was Sie mit Papa machen sollten und das bei einer Größe wie die Uniklinik die Linke Hand nicht weis was die Rechte macht (siehe Überdosierung mit Haldol....)

Von der Patienten- und Familienbegleitung fanden wir es auch nicht so erquickend.

Aber immerhin haben Sie Papa mit der Behandlung insoweit geholfen dass das Carzinom weg ist.

Ja sie haben uns das Szenarion geschildert was bei einer Wiederkehr wäre. Da es bei Papa an so einer blöden Stelle sitzt wäre es ein sehr großer Einschnitt in seiner Lebensqualtät weil fast der ganze Oberkiefer entfernt werden müßte um an diese Stelle zu gelangen. Hoffen wirs nicht und bislang sind alle Ergebnisse Negativ.

Die Boostbestrahlung fand er jetzt nicht soooo schlimm, (wir haben uns die Tage nochmal wg. diesem Forum unterhalten) er mußte lachen, die Maske wurde gen Ende hin immer größer, er hatte durch die Behandlung und Magensonde ziemlich abgenommen.

Wer ihn lange nicht gesehen hat, erschrickt da er von knapp 90 kg auf 70 kg, bei 1,89m, abgenommen hat. Was die einem vorher nicht erzählen, ist wie schrecklich die Mahlzeiten für Magensonden schmecken.. ;-)

Sehr wichtig finde ich, das Jeder den es betrifft seinen Mut und seinen Humor nicht verliert. Papa hat in der Zeit viel "schwarzen" Humor gezeigt aber Lachen ist denke ich auch eine sehr gute Medizin.

Ach so, noch ein paar Nachteile... Durch die Bestrahlung werden die Knochen sehr porös er hat jetzt vorne unten schon 2 Vorderzähne verloren und die hintere Brücke hat den Geist aufgegeben, dabei war er so stolz, das er mit 65 so gut wie noch alle eigenen Zähne hatte...
Regeniert sich das noch ein bisschen oder wird er kurz über lang sich von allen verabschieden müssen?

Ich finde es toll, wie Du Dich hier engagierst.

Liebe Grüße
Kris

Um nochmal auf die Ärzte zurückzukommen

Univ.-Prof. Dr. med Heinz D. Böttcher
ist der Direktor für die Klinik Strahlentherapie und Onkologie an der Uniklinik Frankfurt

Dr. med I. Fraunholz
Oberärztin

Dr. med K. Obert
Fachärztin für Strahlentherapie.

Falls Du Sie mit in Deine Liste aufnehmen möchtest, ich werde meinen Vater in der Beziehung nochmal ansprechen und Dir dann Bescheid geben.
Gruß
Kris

Lieber Kris und Dad,

Auch die negativen Erfahrungen bei Aerzten sind wichtig! Die meisten von uns haben ja nicht so viel mit der Berufskategorie zu tun, und zu hoeren, was eine gute und eine schlechte Behandlung ausmacht, hilft zu verstehen, wie wir uns verhalten sollen und was wir erwarten duerfen und sollen. Generell sind wir Europaer eher wenig kritische Patienten. Bei ACC muessen wir wissen, dass die meisten Aerzte noch nie damit in Kontakt gekommen sind - und da entscheidet sich, ob ein Individuum oder die Institution die richtigen Massnahmen trifft und auch durchsetzen kann.

Zu Deiner Aussage, dass das Carcinom weg ist: Im Gegensatz zu den meisten Krebsarten, bei denen innerhalb von 5 Jahren kein Wiederauftreten/Metastasierung vorkommt und man dann 'krebsfrei' bezeichnet wird - kann man NIE ACC-frei werden. Es ist durchaus ueblich, das Wiederauftreten/Metastasierung nach 10,15 oder noch mehr Jahren passiert. Wissenschaftlich wurde jedoch nach ACC-Befall nie jemand als frei davon erklaert. Man spricht von ACC eher, das es 'in recession' (sowas wie 'schlafend') geht. Allerdings haben wir bei Accoi einige wenige Mitglieder, die mehr als 20 Jahre ACC-frei sind. - Nach heutigem Wissen muessen die Nachsorgeuntersuchungen lebenslang weitergefuehrt werden.

Ich druecke Deinem Papa natuerlich die Daumen, dass die massive Behandlung erfolgreich war und der Primaerort vom Wiederauftreten verschont bleibt. Falls nicht, willst Du Dir vielleicht mal die Moeglichkeiten einer neuen Operationstechnik - Computer Assisted Surgery (auch CAS genannt) erforschen. Es handelt sich um eine microinvasive Technik, bei der Arzt mittels CT und Joystick via Monitor das Operationsbesteck fuehrt. Wird eingesetzt bei Behandlungen, wo die Organe sehr delikat und/oder schlecht zugaenglich sind, also z.B. am/im Gehirn, um den optischen Nerv. Neben der hohen Praezision ist ein weiterer Vorteil, dass das Gesicht/Mund nicht aufgeschnitten wird, da endoskopisch oder durch kleinste Oeffnungen operiert werden kann. Es gibt aber nur wenige Spezialisten und Spitaeler, die diese komplizierte Technik beherrschen.

Zahnprobleme: Starke Bestrahlung kann Nekrosis (Absterben des Knochens) verursachen. Unbedingt untersuchen lassen, ob dies der Fall ist! Nekrosis kann schwere und weitergehende Schaeden verursachen, dh weiterwuchern. Behandlung ist meist auskratzen der befallenen Strukturen und begleitend eine HBO (Hyperbaric Oxygen) Therapie (Sauerstoffzufuhr in Druckkammer - selbe Kammer, die bei Tauchunfaellen genutzt wird). Generell ist aber eine Schwaechung der Zahnstruktur auch ohne Nekrosis moeglich und nicht abnormal. Es ist wichtig, dass der behandelnde Zahnarzt mit Strahlungspatienten Erfahrung hat, da besondere Aufmerksamkeit gefragt ist.

Humor und eine positive Lebenseinstellung helfen nicht nur uns direkt Betroffenen mit der schweren Diagnose Krebs weiterzuleben, sondern auch Angehoerigen und Freunden. Obwohl man nicht genau weiss, was ACC verursacht, scheint das Pflegen unseres Immunsystems keine schlechte Idee ... und dass Positives gute Hormone ausschuettet, ist nachgewiesen.

Alles Gute, Swizzie

Aktives Mitglied von ACCOI 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

Welche Chemo bei ACC?

Zu dieser Frage eine Hilfestellung ueber folgende Links (freie Registrierung). Oncomine fuehrt Studien ueber 'gene expression' (Gene, die in gewissen Krebsarten in Mutation vorkommen). Weiss man, welche Gene beim eigenen Tumor 'over' oder 'under expressed' sind, liegt die Chance hoeher, auf gewisse Medikamente anzusprechen. Bei ACC findet man oft 'ERBB2' (was einem ansprechbar fuer Herceptin macht) oder 'VEGF' (Ansprechsubstanz Avastatin).

http://141.214.6.50/oncomine/main/mainx.jsp
http://141.214.6.21:8080/Array1/index_html?ver=y

Gruss, Swizzie
Aktives Mitglied der Email-Info-Gruppe 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

Liebe Swizzie!
Das ist ja richtig toll, wie du dich da reinhängst! Na klar, es geht um unsere Gesundheit und unser Weiterleben!
Ich habe jetzt zwei meiner behandelnden Ärzte (Hausarzt, der auch mal mein Klassenkamerad war, und mein Onkologe) deine Infos gegeben. Mal sehen, was die dazusagen.
Werde demnächst nochmal operiert (Bronchoskopie),um zu sehen, ob der Kehlkopf tumorfrei geblieben ist. Denke schon, habe ein gutes Gefühl.
Also, schön, dass es dich gibt.
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin - vielen Dank fuer die 'Blumen'.
Per Zufall wird Bronchoskopie gerade in meiner ACC Supportgruppe diskutiert. Scheint ein ambulanter Eingriff zu sein, nicht angenehm, aber zum Aushalten. Folgende Website zeigt Dir auf, was Dich erwartet. Ich wuensche Dir auf jeden Fall, dass sich Dein Befund 'tumorfrei' bestaetigt.

http://www.medicinenet.com/bronchoscopy/page1.htm

Mach's gut, Swizzie
Aktives Mitglied der Email-Info-Gruppe 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

Hallo, Swizzie!
Danke, leider weiß ich allzugut, was mich erwartet. Ist ungefähr meine 10. Bronchoskopie! Ich nehm`s gelassen.
Ich sage mir, jetzt kann ich endlich mal lange schlafen, ohne dass mich jemand stört! "grins"
Sind auch nur drei Tage. Ich nehme mir also ein schönes Buch mit und dann lasse ich mich bedienen: Essen und trinken ans Bett.
Es kommt sowieso so wie es kommen soll. Ich bewahre also meine Ruhe und genieße, was kommt. Bleibt mir ja auch nichts anderes übrig.
Jeder muß sein Rucksack tragen, wie er ihn gepackt hat. Dazu kann ich dir nur ein Buch empfehlen: Die neun Erkenntnisse von Celestine (von James Redfield). Sehr interessant!
Also,mein Leben war so vorbestimmt und ich allein muß damit fertig werden, was mir auch sehr gut gelingt. Ich liebe das Leben! Und nur durch die Liebe kann man weiterleben.
Liebe Grüße, Kerstin

Dr Patrick Bradley, ORL Chirurg am University Hospital, Queens Medical Centre, Nottingham, UK hat kuerzlich eine Uebersicht der neuesten med. Publikationen zum ACC Kopf/Hals geschrieben - eine interessante Zusammenfassung, in Englisch. Inhalt: location, clinical behaviour, histopathology, molecular analysis, surgical anatomy, treatment, ACC of the skull base, use of irradiation therapy, recurrent disease, distant metastases, reporting of outcomes. Ich habe das Dokument mit Erlaubnis zum Weitergeben erhalten. Kann es leider auf dieser Webseite nicht als Anhaengsel einfuegen. Wer am PDF interessiert ist, sende mir bitte ein Mail.
Das PDF, sowie eine persoenliche Empfehlung von Dr Bradley als kompetenter ACC Spezialist, stammen von einem ACC Patienten (Mark Ironmonger).

Gruss, Swizzie
swizzie7320@yahoo.comname@domain.de

hallo swizzie
bei meinem bruder wurde im dezember 2003 nasopharynx-ca diagnostiert .mein bruder ist 21 jahre alt der tumor war sehr gross t4.er wurde in essen bestrahlt und hatte die chemo.im juni war alles vorbei keine resttumor zellen wir waren alle froh.doch ende august musste mein bruder mit starken oberschenkel schmerzen zu uni klinik köln.alle untersuchungen wurden gemacht aber mann konnte nichts konkretes sagen dann mussten sie am oberschenkel eine probe entnah´me machen.es war fest das es metestasen sind.er hat in den rippen ,im becken und im oberschenkel metestasen.zurzeit wird er am oberschenkel bestrahlt .die ärzte sehen keine hoffnung mehr .ausser die chemo können sie nichts mehr machen.er bekommt einmal die woche die chemo .ich suche nach hilfe kann man wirklich nichts mehr machen??????name@domain.dename@domain.de

hallo swizze,
ich würde gerne mit dir telefonisch kontakt aufnehmen.würde mich sehr freuen es ist sehr dringend .

Hallo Servet,
Gerne trete ich in direkten Kontakt. Schreib mir an swizzie7320@yahoo.com
Bitte beachte, dass ich keine med. Fachperson bin, lediglich aufgrund eigener Betroffenheit sehr involviert.
Was ich Deinem kurzen Bericht entnehme: Nach der Erstdiagnosis wurde der Standard-Ganzkoerper-Metastasenscan PET (idealerweise die neue Technolgie, die PET und CT integriert) nicht gemacht, bzw nicht alle 6-9 Monate wiederholt, wie dies unter ACC Spezialisten der Fall ist. Wurde bereits ein Ganzkoerper-Knochenscan gemacht? Wenn nein, sofort nachholen lassen. Haben die Aerzte Deines Bruders ACC Erfahrung? Mir scheint nein, denn Chemo nach Erstdiagnose und erneut bei Metastasen ist bei ACC eine absolute Ausnahme. Koennen sie diese aufgrund von Gentests des ACC Tumors begruenden?
Wenn Eure Antworten zu den obigen Fragen negativ sind, wuerde ich dringend die Einholung einer Zweitmeinung empfehlen. Um dies von zu Hause aus zu machen, benoetigt Ihr den Pathologiebericht, die Scans (MRI, PET, CT, evt. Biopsien), und die Chirurgieberichte.
Lasst Euch in keine Schnellbehandlung draengen. ACC waechst im Gegensatz zu den meisten anderen Krebsarten langsam, dh wir haben den 'Luxus' von Zeit. Da ACC unaufhaltsam ist, benoetigen wir die RICHTIGE Therapie - nicht eine schnelle Therapie!
Bitte schreibe mir direkt, wenn ich kann, helfe ich gerne.
Gruss, Swizzie

Interessante Veroeffentlichung des Ivanhoe Broadcast News,
Transcript with Keith Black, M.D., Neurosurgeon, Cedars Sinai Health
System, Los Angeles, California,
> TOPIC: Brain Cancer Research Moves Forward

Der Artikel ist in Englisch und sehr lang, aber lesenswert. Er ist nicht ACC spezifisch, koennte jedoch fuer diejenigen von uns mit Gehirntumoren interessant sein. Ein Gehirnchirurg beschreibt, dass Gehirntumore sich wie ein Virus verhalten, im Gegensatz zur reinen Zellteilung, bei der Zellen sich unkontrolliert vermehren. Ein Virus kreiert einen Abwehrmechanismus gegen unser Immunsystem, der mit Impfstoffen behandelt werden kann.

>** http://www.ivanhoe.com/channels/p_channelstory.cfm?storyid=9688

Gruss, Swizzie
Artikel von Mitglied Mary Obermeyer der englischsprachigen Email Infogruppe ACCOI

Hallo, Swizzie!
Leider hat sich bei der Bronchoskopie und dem CT herausgestellt, dass die Chemo nichts gebracht hat! Ein halbes Jahr Streß umsonst! Tumor im Kehlkopf und Metastasen in der Lunge sind bißchen gewachsen.
Bin jetzt aber bei einer Ärztin gelandet, die -glaube ich- mir endlich weiterhelfen kann. Sie hat mir auch gleich mein Problem geschildert: sehr seltene Tumorart usw.
Mit der Chemo bin ich jetzt austherapiert, Bestrahlung geht im Moment noch nicht (hatte 1986 180 Gy bekommen).
Sie hat mir erst Iressa vorgeschlagen, nach Rücksprache mit dem Chefarzt wurde dies abgelehnt: die Krankenkasse trägt das Medikament nicht.
Jetzt soll ich Cetuximab (Erbitux) bekommen. Sie will aber erst mal die Rezeptoren von meiner Tumorart bestimmen lassen. Hört sich doch gut an!?
Mal sehen, was sie mir nächste Woche vorbringen kann.
Gruss, Kerstin

Liebe Kerstin,
Ich freue mich, dass Du eine Aerztin gefunden hast, die von ACC was zu verstehen scheint. Laesst Du uns den Namen und das Spital wissen, wenn sich Dein Ersteindruck bestaetigt?
Iressa, Erbitux und Gleevec von Novartis (auch Glivec geschrieben) werden bei ACC Lungenmets tatsaechlich oft verwendet. Was ich so beim ACCOI mitkriege ist, dass bei Uebereinstimmung mit den Tumorrezeptoren das Wachstum stark gehemmt wird. Das heisst, die Mittel werden dann und solange genommen, bis die Metastasen keine Probleme mehr machen. Anscheinend sei der Effekt bei Dauereinnahme, dass die Wirkung sich verliere und die Mets wieder zu wachsen anfangen.
Apropos Krankenkasse - Iressa und Gleevec sind extrem teure Medikamente, ca. Euro 2000 monatlich. Ich kenne die D Krankenkassenpraxis nicht ... aber in mehreren Laendern mussten andere ACC Patienten, bzw deren Aerzte, Spezialbewilligungen einholen, da die Mittel fuer 'Small Lung Cell Carcinoma' standardmaessig zugelassen sind, aber ACC als seltener Tumor nicht auf der Zulassungs-Liste erscheint. Oft, aber nicht immer, werden Ausnahmebewilligungen erteilt.
Wow, 180Gy Bestrahlung! Bisher habe ich von max. Belastungen von 80 Gy im Kopfbereich gehoert. Weisst Du noch, was fuer Strahlen (Photonen, Elektronen, Neutronen) angewendet und mit welcher Methode (konventionell 3D, IMRT, stereotaktisch) Du behandelt wurdest?
Kerstin, ich wuensche Dir ganz fest, dass Deine neue Aerztin ACC versteht und Dir eine auf Dein Problem angepasste Behandlung vorschlaegt.
Herzlich, Swizzie

Liebe, Swizzie!
Die Ärztin sagte mir, dass ich 180Gy Gesamtdosis bekommen habe. In meinen alten Unterlagen steht aber: Wir applizierten unter fraktionierten Bedingungen mit den schnellen Neutronen auf die Tumorregion eine Gesamtdosis von 15,6 Gy DN auf 94 ?. Dann wird die Kopie schlecht. Gemacht wurde dies im Universitätskrankenhaus Eppendorf in Hamburg (damals Prof. Dr. med. Franke). Mir wurde vorweg eine Mulage angepaßt (Halsbereich) und dann wurde ich 4 Wochen lang 5Tage/Woche rechts 20 Min. und links 25 Min. bestrahlt. In der Zeit hatte ich starken Reizhusten, war heiser und hatte Schluckbeschwerden. Der Tumor ist aber schon während der Bestrahlung zurückgegangen und verschwand auch ganz.
Die Ärztin heißt Sigrid Klara Borberg und arbeitet in der Gemeinschaftspraxis für Strahlentherapie und Radioonkologie Dr. Brenneisen. Das ganze gehört zum Klinikum Hannover Siloah. Wie sie mir aber mitteilte, hat sie auch gute Beziehung zu Herrn Dr. Mao, der mir das Medikament verschreiben will. Wer er ist, weiß ich noch nicht so genau.
Wenn ich mehr herausgefunden habe, melde ich mich wieder. Bis dahin...
Kerstin

Liebe Gruppe,
Pamela Varley-Crabtree, Mitglied der US-basierenden Diskussionsgruppe ACCOI, lebt in Heidelberg und hat einen interessanten Bericht verfasst auf meine Anfrage, ob es innerhalb ACCOI ACC Patienten mit Behandlungserfahrung in Deutschland gibt. Mit Pamela's Erlaubnis ihr von mir uebersetzter Beitrag. Einige Passagen sind gekuerzt, da der Text in erster Linie fuer nicht-Deutsche abgefasst war:

Ich kann eine Behandlung in Deutschland auf jeden Fall empfehlen.
Ich bin Amerikanerin, von ACC betroffen, und lebe in Heidelberg. Ich wurde mit 'carbon-ion' Bestrahlung (Radiotherapie = RT) und Photonen-RT behandelt, total 72Gy (Gray, Masseinheit fuer Strahlendosis), am GSI (www.GSI.de) in Darmstadt und am Deutschen Krebs-Forschungs Zentrum in Heidelberg (http://www.dkfz.de/radioonkologie/english/ )

Carbon-ion (schwere Ionen) ist die naechste Generation Bestrahlung, nach Neutronen, und in den USA nicht verfuegbar (nur in Deutschland und Japan). Es ist als ob der Tumor mit Baseballschlaegern bearbeitet wuerde, aber mit sehr wenig Schaden fuer das gesunde Gewebe. Mein Tumor ist inoperabel, an der Gehirnbasis, in der Naehe der Hauptschlagader.
Drei Jahre sind seit meiner Behandlung vergangen. Ich lebe immer noch in D,und habe viele ACC Patienten ueber diese lebensrettende Bestrahlung informiert. Mein Tumor wird zum jetzigen Zeitpunkt als 'inaktiv' gewertet, aufgrund meiner halbjaehrlichen MRI und CT Nachuntersuchungen.
Die Aerzte sind Radio-Onkologen und beantworten Anfragen per Email. Es handelt sich um einen deutschen klinischen Versuch. Patienten muessen den Kriterien gemaess Link unten entsprechen. - Ich selber habe 36 Bestrahlungen ueber einen Zeitraum von 6 Wochen erhalten.

1) Bestrahlungs-Onkologin am DKFZ ist:
Dr.med.habil. Daniela Schulz-Ertner
Abt. Klinische Radiologie (Schwerpunkt
Strahlentherapie)
Universität Heidelberg
INF 400
D-69120 Heidelberg, Germany
Tel ++ outside of Germany: 49 6221 422587 od 568201
FAX ++outside of Germany: 49 6221 422514
In Germany: 06221-422587 or 568201
email d.ertner@dkfz.de
www.dkfz.de

2) Mein 2. Spezialist, siehe folg. Link:
http://www.pankreasinfo.com/en/ddebus.html

Hier eine Anzahl Links, die 'heavy-ion' Bestrahlung beschreiben):

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12740662&dopt=Abstract

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12738314&dopt=Abstract

http://www-aix.gsi.de/annrep2003/files/152.pdf

http://www.dkfz-heidelberg.de/zbi/pub/ResRep00/pdf/E0500.pdf

http://www-aix.gsi.de/~bio/RESEARCH/therapy.html

http://www.dkfz.de/radioonkologie/english/Project1.htm

Ich leite Fragen an Pamela gerne weiter (bitte wenn moeglich in Englisch schreiben).
Herzlich, Swizzie

Hallo ich bin ganz neu bei Euch. Ich bin wirklich erschrocken wie viele Menschen das haben. Meine Schwiegermutter hat es seit 1990.Heute ist es so weit das ihr ein Auge fehlt.Sie kann nicht mehr Sprechen. Hat ein Loch hinterm Ohr was nicht mehr zuheilt.Und ein großes Loch in der Gesichtsbacke. Wird seit Jahren künstlich ernährt und hat einen Tuppus. Sie ist ein ganz lieber Mensch und es tut mir so Leid das sie nichts Essen,Sprechen und Trinken kann. Gibt es vielleicht jemanden der es auch so schlimm erwischt hat und kann man da noch etwas machen. Ich weiss gar nicht wie viele Operationen Sie schon hinter sich hat.Sie ist heute total abgemagert.Ist diese Krankheit auch vererblich.Mein Mann hat kalte Knoten in der Schilddrüse und Colitis Ulcerosa.Meine 3Kinder haben alle eine Schilddrüsenstörung und Hashimoto.Ich selber habe auch Hashi. Ich hoffe bloß das meinen Mann das ACC erspart bleibt. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Gesundheit.Liebe Grüsse Claudianame@domain.dename@domain.de

Mein Mann (40 J.) leidet seit April 04 unter einem verhorntem Plattenepithelkarzinom in der linken Kieferhöhle, welcher immer weiter nach vorne wandert. Im Oktober Rezidiv, es folgte wieder OP und somit wieder ein Stück mehr weg vom Oberkiefer, dann bereits 7 Wochen später nächstes Rezidiv und wieder OP. Jedesmal waren die Ränder tumorfrei. Jetzt kommen sie mit schneiden nicht mehr hinterher, es soll ab Ende Januar bestrahlt werden. Jetzt 4 Wochen nach der OP schon wieder zwei verdächtige Stellen.
Ist denn dieses aggressive verhornte Plattenepithelkarzinom auch ein adenoicystisches Carcinom???
Alles Gute Euch allen
Helga

Hallo Helga,
Wenn ich im Web unter Plattenepithelkarzinom suche und die medizinischen Seiten etwas studiere, scheint es ziemlich sicher, dass es keine Verbindung zum adenoid zystischen Karzinom (ACC) gibt. ACC ist in der Regel auch nicht schnell wachsend, dh Rezidive innert wenigen Wochen und Monaten sind aeusserst selten. Standardtherapie fuer ACC ist Operation und anschliessende hochdosige Bestrahlung. Um die Diagnose Deines Partners besser erforschen zu koennen, solltest Du Dir vom Arzt den Pathologiebericht kopieren lassen. Anhand von med. Internet-Woerterbuechern kannst Du Dir schnell ein Bild machen, was genau diagnostiziert wurde. Plattenepithelkarzinome scheinen, aehnlich wie ACC, ein breites Spektrum von Tumororten und Typen aufzuweisen.
Liebe Gruesse, Swizzie

Liebe Claudia,
Keine der Studien, die ich gelesen habe, hat je gefunden, dass ACC vererblich ist. Die Ursache ist bis heute unbekannt. Auch dass die an sich schon seltene Krebsart in einer Familie mehrfach vorkommt, ist sehr erstaunlich. Innerhalb der tausend Mitglieder einer englischspechenden ACC-Selbsthilfegruppe gibt es lediglich eine Familie in der zwei Personen an ACC leiden.
Dass in Deiner Familie so viele Menschen an schweren Krankheiten leiden, tut mir sehr leid. Das muss Euch viel Kraft kosten. Diese wuensche ich Euch.
Herzlich, Swizzie

Hallo Swizzie
Mein Schwiegervater war wegen dem Herz in der Klinik und wir haben uns um Mutter gekümmert.Heute hat sie eine neue Bauchsonde bekommen da die Alte nicht mehr dicht war. Es war sehr schmerzhaft und sie tat mir richtig Leid. Warum muss ein Mensch nur so viel mitmachen.Das mit der Schilddrüse ist leider auch nicht zu verachten. Viele Menschen haben solchen schweren Probleme und niemand erkennt es .Bei mir hat es auch Jahre gedauert und jetzt fängt der Kampf erst richtig an da man gottseidank über Internet sich viel Info holen kann und zum teil mehr weiss als macher Arzt.Ich stehe heute ganz anderst vorm Arzt schon wegen meiner kleinen Tochter denn die hat ihr Leben noch vor sich. Vielen Dank für deine Antworten. Liebe Grüsse Claudia

Liebe Claudia,
Dein Feedback freut mich. Ja, das Internet birgt eine grosse Fuelle von Informationen. Leider kann man sich auch darin schnell verlieren.
Wie gehst Du denn mit Deinem ACC um? Seit wann bist Du diagnostiziert, wo sitzt/sass der Primaertumor, welche Therapien hast Du durchlaufen, hast Du Metastasen? Und vor allem, wie geht es Dir heute?
Herzlich, Swizzie

Treffen von ACC-Betroffenen und Partnern
Sonntag, 3. April 2005 in Holland, Harlingen (Friesland)

Ueber die amerikan. Selbsthilfegruppe ACCOI haben sich einige europ. ACC Betroffene kennengelernt und treffen sich nun informell zum Gedankenaustausch, Kennenlernen, Informationstausch, Netzwerken, etc. im noerdlichen Holland. Gerne laden wir auch Menschen mit adenoid-zystischem Karzinom aus dieser Diskussionsgruppe ein. Unsere Gruppe kommuniziert normalerweise in english oder hollaendisch, aber deutsch ist kein Hinderungsgrund. Bitte schreibt mir direkt, wenn Ihr dabei sein koennt.

Herzlich, Swizzie
swizzie7320@yahoo.com

Hallo, Swizzie!
Wollte mich mal wieder melden. Hatte leider einen Virus auf dem Rechner und die Reparatur hat ein bißchen gedauert.
Ich bekomme jetzt seit Ende Oktober von Herrn Dr. Mao/Hannover das Mittel Erbitux intravenös 1x/Woche. Es hat insofern angeschlagen, dass die Tumore nicht weitergewachsen sind. Morgen ist nochmal Kontrolluntersuchung. Die Nebenwirkungen sind allerdings nicht sehr schön. Ich habe für 2 Monate heftigen Ausschlag im Gesicht, Kopf und Rücken gehabt. Jetzt bin ich auch noch in der Hautklinik Stammgast, weil die Reaktion behandelt werden mußte. Bekomme jetzt Aknenorm, basiert auf hochdosiertes Vitamin A. Der Ausschlag geht nunmehr langsam zurück.
Die Blutwerte haben sich aber alle normalisiert, nur die Thrombozyten gehen rauf und runter.
Dr. Mao hat übrigens vorher einen Versuch gemacht, wie und ob das Medikament auf meinen Tumor reagiert. Zu 80% war eine Reaktion der Tumorzellen (Rückgang) zu verzeichnen.
Werde mich wieder melden.
Bis dahin, LG, Kerstin

Hallo Kerstin,
Super!!! Nicht nur, dass Du eine Behandlung gefunden hast, die anschlaegt, aber auch dass Du Dich meldest. Dein Feedback kommt wie gerufen. Ich werde es gleich weiterleiten an jemanden, der mit aehnlichen Problemen wie Du kaempft und von den Aerzten wenig Feedback erhaelt.
Herzlich, Swizzie

hallo,
vor drei tagen habe ich erfahren, dass mein bruder (31 J.) einen bösartigen Tumor im Gaumen hat (bekannt war es seit 2 Monaten, jedoch hat er es uns verschwiegen) und vorgestern ist er operiert worden. Die Ärzte (Kopfklinik Heidelberg) haben ihm seinen Gaumen rausgenommen sowie auch zwei Zähne (oben). Sie haben auch 1 cm Sicherheitsabstand gelassen.
Abgesehen davon, dass ich immernoch unter Schock stehe, weiss ich gar nicht so recht, WAS das jetzt heisst... Bin ratlos, auch in Verhaltensfragen. Wie soll ich mich ihm gegenüber verhalten?
Was kann ich für ihn tun?
Viel wichtiger, was kann man überhaupt in so einem Fall medizinisch machen, wie sieht es mit Prothesen aus? Kann er noch normal reden? Was kommt auf ihn zu???
Hat jemand Erfahrung mit der Uni-Klinik Heidelberg???

Bitte, bitte schreibt mir, helft mir, denn ich weiß nicht weiter.
Mit besten Grüssen
tuerkan_guezel@web.de

Hallo Türkan,
Heidelberg hat eigentlich einen guten Ruf (habe selber dort eine zweite Meinung eingeholt) und ist auch sehr modern (Technik) ausgestattet.
Trotz allem Unglück solltest Du positiv sehen, dass ein Sicherheitsabstand von 1 cm offensichtlich eingehalten werden konnte - das ist für die weitere Entwicklung ein Plus.
Ja, es gibt Prothesen, die Defekte am Gaumen abschliessen können - wie bei allen Prothesen ist die gute Passform entscheidend.
Zum Thema Sprache: viel davon läuft mittels des Zungenmuskels, wenn der nicht betroffen ist (bei Deinem Bruder nach Deiner Schilderung der Fall), sieht´s doch da auch ganz gut aus ...
Das mit dem Verhalten ist so eine Sache - jeder braucht da was anderes von seinen Mitmenschen, versuche doch einfach auf das zu achten, was Du bei einem Besuch siehst und hörst und darauf zu reagieren.
Aber halte Dir dabei eines vor Augen: das, was direkt nach einer OP "funktioniert", ist nicht das, was letztendlich erreicht werden kann. Viele von den Betroffenen, die einen Krebs im HNO-Bereich haben, brauchen nach so einer OP Monate, um wieder annähernd "Normalität" zu erreichen.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Türkan,

ich wurde 1996 in HD von Prof. Mühling operiert und habe sehr gute Erfahrungen gemacht. Die MKG in HD gehört wohl zu den fünf führenden Kliniken in Deutschland - ihr seid da sicher gut aufgehoben!
Für mich war damals wichtig, dass nicht zu viele Besucher da waren - nur meine Liebsten nacheinander. Und dann sollten sie einfach nur da sein und viel Geduld haben. "Rumgejammere" hätte mich wahnsinnig gemacht; ich brauchte jemand, der Zuversicht und Optimismus ausstrahlte...
Ihr habt sicher eine harte Zeit vor euch, aber: es wird besser!!! Man muß sich nur viel Zeit lassen. Man kann viel machen, aber alles nach und nach!

Ich wünsche Euch viel Kraft und positive Energie!
Maggy

Lieber Türkan!
Natürlich ist es am Anfang ein Schock für alle Beteiligten, aber du mußt es auch als Erfahrung sehen, die gemacht werden muß, um das weitere Leben positiv zu bestreiten.
Versuche selber zu ergründen, was dein Bruder braucht. Frage ihn ruhig. Auch wenn er ablehnend wirkt, versuche ihm das Gefühl zu geben, dass er trotzdem noch dazugehört bzw. er selber geblieben ist.
Es braucht natürlich noch ein geraume Zeit bis er die Strapazen und Nachwirkungen der OP überstanden hat. Aber wenn der Tumor vollständig entfernt wurde, ist die Gefahr eines Rezidivs (Neubildung) sehr gering.
Ich wünsche euch viel Zuversicht, Liebe und Gesundheit.
Nehmt es für euch als Chance in schlechten Zeiten zueinanderzustehen und das Bewußtsein zu bekommen, was wirklich wichtig ist im Leben.
LG, Kerstin

Liebe Kerstin, Maggy u. Birgit,

ich danke euch für die mails und die netten wünsche.
Ich habe ihn heute wieder besucht, ihm geht es soweit gut. Nur merke ich, dass die Ungewissheit ihn sehr schwächt und habe Angst, dass er seinen innerlichen Kampf nicht aufnehmen wird. Denn er hat noch andere Sorgen und Probleme (medizinischer und juristischer Natur), die ebenfalls im Schwebezustand sind und wir nicht wissen, wie alles zusammen enden wird und ob er alles verkraftet...

Es ist sehr schwer und kraftaufwändig "gute miene zum bösen spiel zu machen".
Gerne würde ich auch über die anderen Punkte hier mit euch "reden", denn jahrelang mit niemandem darüber reden zu können, macht es einem schwer, damit umzugehen...

Lg

Hallo zusammen,
ich bin momentan in einer ziemlich hilflosen situation und wende mich deshalb auf diesem wege an euch.
Bei meinem vater wurde 99 ein adenoidzystisches Nasopharynxkarzinom links mit durchbruch in die mittlere schädelgrube festgestellt (T4N0M0). dazu möchte ich noch sagen, dass er schon seit 93 beschwerden wie kribbel, nervensensibilität, doppelbilder,schwerhörigkeit etc..hatte und von einem arzt zum nächtsten gelaufen ist..aber keiner war fähig/oder ist auf die idee gekommen, bei ihm eine kernspintomographie durchzuführen, sondern haben ihm einfachhalber mal ein hörgerät oder eine brille verschrieben!!! Wäre früher die richtige diagnose gestellt worden, wär die heilungschance höher. naja,was soll ich dazu sagen...aufjedenfall wurde ihm dann seit 1999 eingebläut dass seine heilungschancen gleich 0 sind und er sich damit abfinden soll. es wurden dann ende 99 und 03 bestrahlungsserien im dkfz heidelberg durchgeführt, welche er jeweils gut vertragen hat und der tumor sich minimal verkleinert hat. nun, seit ende 2004 wurde ein rezidiv diagnostiziert und seitdem geht es mit meinem vater kontinuierlich bergab. er hat eine komplette linksseitige facialisparese und höllische tumorschmerzen. er ist ausgemergelt,ausgetrocknet und bettlägrig. dann vor 3 wochen ist er zusammengebrochen, so dass wir den notarzt rufen mussten und diese ihn ins krankhaus verbracht haben (diagnose:starke unterzuckerung) er hat nnun eine PEG sonde welche er aber schlecht verträgt, da er nun seit einigen tagen durchfall hat. durch meine recherchen im internet habe ich eine privatklinik gefunden die eine lokale chemotherapie durchführt, aber für diese ist mein vater einfach noch zu schwach und eine bestrahlung ist wahrscheinlich wegen der intensiven vorbestrahlung nicht mehr möglich. wir müssen uns jetzt entscheiden was wir machen wollen weil aufgeben wollen wir ihn nicht. mmir ist es egal, dass mir jeder, aber auch wirklich jeder sagt, dass es für meinen vater keine hoffnung mehr gibt! ich kämpfe trotzdem weiter. hat jemd erfahrungen mit der eisen- oder ozontherapie??? sorry, wenn meine geschichte etwas durcheinander aber ich bin ziemlich fertig mit den nerven. ich danke jedem herzlichst, der mir weiterhelfen kann!!!

lg