...bin so hilflos...

Bin sooo hilflos. Meine Ma (68) liegt seit drei Wochen im Krankenhaus und eine Operation kommt nicht mehr in Frage, sagen die Ärzte. Wir, meine Schwester (33) und ich (32) wohnen 250 und 150 km weit weg. Sie bekommt viel Besuch von Freunden und ihrer Schwester aber am Wochenende sind keine Ärzte da, die wir löchern können. Wir telefonieren aber dann sagen reden sie immer nur drum rum. Wir sind so hilflos. Sie sagten, wir sollen uns mal Gedanken machen, über Heimpflege oder wo wir sie zur Pflege hinbringen. Darum vorhin meine Frage nach dieser VERAMED-Klinik. Sie ist nur 5km von der jetzigen entfernt und dort würde sie auch von ihren Freunden besucht.
Würde mich über Antwort wirklich freuen.
UTE

Hallo Ute!

Habe auf der Suche nach einer passenden Klinik auch eine Seite über die Veramed-Klinik gefunden. Ist für uns aber zu weit weg. Wir wohnen in Süddeutschland. Hier gibt es die BioMed-Klinik Friedenweiler. Müßte eine ähnliche Klinik sein. Hört sich gut an was die so an Information schreiben.
Wenn Ihr Euch die Klinik angeschaut habt und sie gut findet, versucht es doch einfach. Ich glaube in so einer Klinik werden die Patineten irgendwie menschlicher behandelt. Und gerade in so einer Situation ist das doch sehr wichtig.

Die Hilflosigkeit kenne ich. Ist einfach schlimm, wenn man nur so danebensteht und nicht helfen kann.

Hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester viel Kraft

Gruß Christel

Hallo Christel,
vielen Dank für Deine Antwort.
Heute habe ich mit der Stationsärztin telefoniert. Meine Ma soll einen Port bekommen, aber erst nachdem sie entlassen wurde. Dann nochmal wiederkommen um den Port einzusetzten. Erst wurde mir gesagt, die Kassen tragen die Kosten nicht. Nachdem ich die Krankenkasse angerufen habe und mich versichert habe, dass es auch jetzt schon möglich ist, sagte mir die Ärztin, dass es für stationäre Patienten nur eine Pauschale gibt, und sie das Einsetzten extra vergütet haben möchten. Diese Leistung wird nur bei einem erneuten Aufenthalt gewährt. Da wurde mir mal wieder bewusst, dass kranke Menschen für unsere Ärzte und Kassen nur ein Geschäft sind. Wo bleibt denn das Menschliche, bitte?! Hast Du davon schön mal gehört? Es muss doch eine Möglichkeit geben, dass der Port jetzt schon eingesetzt werden kann. Das gibt´s doch gar nicht.
Vielen Dank nochmal UTE

Hallo Ute!

Das ist ja echt der Hammer.
Kenn mich leider zu wenig damit aus. Aber such doch mal im Internet, vielleicht findest Du da Infos. Hat uns schon ziemlich viel gebracht.
Habt Ihr Euch das mit der Veramed-Klinik noch mal überlegt?
Würden die Deine Mutter aufnehmen?
Vielleicht solltet Ihr es da noch mal versuchen.
Wieviel wollen die den für´s Legen des Ports?
Wenn´s nicht anders geht würde ich vielleicht schauen ob sie Deine Mutter entlassen und dann gleich wieder aufnehmen.

Viel Glück und alles Gute für Deine Mutter

Gruß Christel

Hallo Christel,
ja, die VERAMED-Klinik würde meine Ma aufnehmen. Allerdings ist es eine reine Therapieklinik, die keine Eingriffe vornimmt. Am Montag habe ich einen Termin beim Chefarzt der jetzigen Klinik. Da werde ich ihn erst mal mit Fragen löchern.
Meine Ma möchte erst ein paar Tage nach Hause, bevor sie wechselt. Kann ich auch verstehen aber ich habe einfach Angst, dass Ihr die Zeit davon rennt.
Gestern und heute ging es ihr relativ gut und sie ist, für ihre jetzigen Verhältnisse, viel gelaufen. Wollen wir hoffen, dass das so bleibt. Sie bekommt jeden Tag so viel Besuch der ihr bestimmt gut tut, aber auch sehr anstrend ist. Meine Tante sagt, sie sieht richtig gut aus, im Vergleich zu letzter Woche. Na, wenn das keine gute Nachricht ist!!!
Bin mal auf das Gespräch anm Montag gespannt.
Wünsche Dir alles Gute
UTE

Hallo Ute!

Schön, daß es Deiner Ma etwas besser geht.

Ein Tip zu Deinem Termin beim Chefarzt : Informier Dich vorher über alles was Dir wichtig erscheint. Schreib Dir alles auf, oder druck es aus, wenn Du kannst und nimm es mit zu dem Gespräch. Dann können die Dich nicht so leicht unter den Tisch quatschen. Und Du bist sicher das Du nichts vergisst. Es ist zwar traurig, aber manchmal muß man denen Einfach zeigen, daß sie nicht mehr die `Götter in weiß´ sind. Ich merke das immer wieder. Weißt Du ich bin KS., zwar schon lange nicht mehr im KH, sondern in einer Sozialstation, aber Ahnung hab ich halt doch mehr, als `OttoNormalVerbraucher´. Aber wenn Du das denen nicht auf die Nase bindest, was ich eigentlich ungern tue(Ich hab schon erst mal auch Vertrauen zu den Ärzten und denk auch, daß sie in den meisten Fällen richtig handeln.), kann es einem doch immer wieder passieren, das sie Dich als Dummchen hinstellen, das doch sowieso keine Ahnung hat. Wenn ich dann eben doch meinen Mund aufmache, läuft plötzlich alles anders. Da könnte mir echt jedesmal der Hut hoch gehen, wenn ich mir vorstelle, was jetzt gewesen wäre, wenn ich keine Ahnung hätte.
Also lass Dich bloß nicht für Dumm verkaufen, wenn nötig hol Dir ne 2. Meinung. Und sag das denen auch.

Wie geht es denn mit Deiner Ma zuhause, lebt Sie alleine? Habt ihr Euch da schon Gedanken gemacht? Kommt Sie zurecht, oder ist Sie auf Hilfe angewiesen? Wenn ja, könntet Ihr Sie zu Euch nehmen, oder müßt Ihr da ne andere Lösung finden?
Ziemlich viele Fragen auf einmal, hoffentlich löchere ich Euch nicht zu sehr, aber ich denke es ist besser wenn Ihr gut vorbereitet seid, auch auf den Ernstfall. Eben durch meine Arbeit, krieg ich von den Problemen die da auftreten können, doch einiges mit. Also es wäre ganz gut, wenn Ihr Euch da jetzt schon Gedanken macht und vielleicht auch schon eine Lösung findet. Gerade auch die Frage, Pflege zuhause, Pflegeheim oder Hospiz. Ich weiß, daß ist jetzt vielleicht etwas heftig, aber wenn Ihr vorweg schon einiges klärt, habt Ihr es einfacher, wenn es drauf ankommt. Ich hab immer wieder erlebt, daß Leute ins erstbeste Heim kommen, weil es leider zB. bei den Guten ellenlange Wartelisten gibt.
Für den Moment könntet Ihr Euch zB auch Unterstützung von einem Pflegedienst holen. Das wird auch zum Teil über Pflegegeld, das Ihr beantragen solltet, bezahlt.

Dann wollte ich Dich noch fragen ob Deine Ma Mistelspritzen bekommt. Die stärken die Abwehrkraft und helfen auch die Chemo besser zu ertragen.
Hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

Alles Liebe und Gute Für Deine Ma

Christel

Hallo Christel
vielen, vielen Dank für Deine Antwort. Ja, Du hilfst mir sehr!

Das ist leichter gesagt als getan mit den Fragen an den Arzt. Wir wollen alle Fragen aufschreiben, aber eigentlich wissen wir gar nicht, was wir fragen sollen. Ich habe einiges notiert und bis Montag fällt uns bestimmt noch mehr ein. Der Arzt möchte eine Vollmacht haben, in der steht, das er mir Auskunft geben darf. Für den Fall, das meine Ma nicht mitkommen kann. Ist das normal? Die Stationsärztin weiß doch auch, das meine Ma damit einverstanden ist. Aber ich werde so ein Schreiben aufsetzen, meine Ma wird es unterschreiben und gut! Morgen hat sie ihre zweite Chemo. Hoffentlich vertägt sie sie gut.
Das mit der zweiten Meinung wissen die im Krankenhaus schon, aber mit den Unterlagen, die sie mir gegeben haben, kann der andere Arzt nicht viel anfangen und die Bilder wollen sie mir erst geben, wenn meine Ma entlassen wird. Kommt man da nicht schon vorher ´dran? Das muss doch möglich sein, oder?
Und der Chefarzt meinte einen Port müsste sie nicht haben, weil sie ja nur einmal in der Woche Chemo bekommt. Ich finde das schon ziemlich oft. Ist das für den Körper nicht besser, wenn sie einen Port hat als immer neu nach ihren Venen zu suchen? Den Venen tut die Chemo doch auch nicht so gut, oder? Sie müssen ihr im Moment fast täglich die Nadel wechseln, weil sie immer zu ist und dazu hat sie noch Rollvenen. Habe ein wenig das Gefühl, das sie damit erreichen wollen, erst entlassen wir sie und wenn sie dann wiederkommt, bekommen wir es extra vergütet.
Nur anders ausgedrückt!
Meine Ma lebt allein zu Hause und wir sind 150, bzw. 250 km weit weg von ihr. Sie hat zwar eine Schwester und eine gute Freundin in der Nähe wohnen, aber von den Beiden kann man ja auch keine tägliche Pflege verlangen. Ich habe mir überlegt, unbezahlten Urlaub zu nehmen, aber ich weiß noch nicht, ob das so einfach ist. Wo beantragt man dieses Plegegeld, wenn man einen Plegedienst bestellt? Die VERAMED-Klinik pflegt auch. Aber das möchte meine Ma nicht. Und ich hoffe, das wir damit noch etwas Zeit haben. Darauf kann ich sie noch nicht ansprechen. Da ist sie gleich am Boden zerstört. Sie möchte bald nach Hause, und wenn es nur für eine Woche ist um dann die Klinik zu wechseln.
So weit ich weiß, bekommt meine Ma keine Mistelspritzen. Sollte ich den Arzt darauf auch ansprechen? Vielleicht bekommt sie sie dann und wenn nicht, kann man da was anderes machen? Vielleicht als Tee oder so?
Sie bekommt ja auch diese Astronautenkost und Vitamine nachdem ich gefragt habe, ob sie etwas aufbauendes bekommen kann. Ist das normal, das man nach allem fragen muß?
Ich danke Dir nochmal und würde mich freuen, weider von Dir zu hören.
Alles Liebe UTE

Hallo Ute!

Hol Dir die Unterschrift Deiner Ma, das ist bei uns halt leider mal so. Anderseits ja auch wieder gut, sonst könnte sich ja jeder als Angehöriger ausgeben und Info´s verlangen. Gibt ja leider auch genug ``neugierige Bekannte´´.
Zu den Unterlagen:
Soviel ich weiß, hat jeder Patient das Recht auf Einsicht in seine Unterlagen.Und mann kann auch Kopien verlangen. Wie das mit dem Rausgeben der Bilder ist, weiß ich leider nicht. Sind den alle Untersuchungen in dem jetzigen KH gemacht worden?
Bei meinem Schwiegervater haben wir die Bilder auch erst bei der Entlassung bekommen.Wir haben sie aber auch nicht vorher gebraucht, weil wir ja für diese Untersuchungen in diesem KH waren. Sie haben dann auch auf den Umschlag der Bilder draufgeschrieben: ``Bitte um Rückgabe´´.
Ob wir das tun, ist die andere Frage. So wie es jetzt aussieht, geht er sicher nicht mehr in dieses KH. Also warum sollten wir denen die Bilder zurückgeben.

Wegen dem Port kann ich Dir nur aus den Erfahrungen meiner Mutter (Sie hatte vor 3 Jahren Chemo wegen Brustkrebs) erzählen. Sie hatte auch keinen Port, bekam allerdings nur ca. alle 3-4 Wochen eine Chemo. Ihre Venen sind seitdem auch ganz schön kaputt.

Zu den Mistelspritzen, kann ich Dir nur raten, schau das Deine Ma sie bekommt. Frag Ihren Hausarzt danach. Die sind von der Kasse anerkannt und können sogar auf Rezept verordnet werden. Dazu findest Du auch jede Menge info im Internet. Wenn nicht kann ich Dir auch alles was ich darüber an Info habe per E-Mail schicken. Würde hier vielleicht etwas viel.
Mistelextrakte kommen heute vor allem als ergänzende Behandlungsmethode bei bösartigen Tumoren und bei Rheumaerkrankungen zum Einsatz.
Hier nur ein kleiner Auszug von dem was ich in meinen Unterlagen habe:
Wirkungen der Misteltherapie:
-Schmerzlinderung
-Linderung tumorbedingter Schmerzen
-Besserung der Lebensqualität
-Nach der Therapieeinstellung kann es zu einer Besserung des Allgemeinbefindens mit Zunahme der körperlichen Leistungsfähigkeit mit Appetitsteigerung und Gewichtszunahme kommen.
-Der Nachtschweiß lässt nach, Schlafstörungen bessern sich.
-Geringere Infektanfälligkeit.
-Steigerung der Initiativkraft
-Besserung der psychischen Befindlichkeit und Steigerung der Initiativkraft.
-Verzögerung des Tumorwachstums
-Verzögerung der Tumorwachstumsdynamik, in einzelnen Fällen auch Rückbildung von Tumoren ohne Beeinträchtigung des Wachstums der gesunden Gewebe.

Zum Pfegegeld und Pflegedienst:
Hab Dir hier auf die schnelle mal was zusammengestellt
Die häusliche Krankenpflege ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen.
Der Hausarzt oder das Krankenhaus stellt eine "Verordnung häuslicher Krankenpflege" mit Dauer und Pflegeumfang aus.
Mit dieser Verordnung kann die Leistung bei der zuständigen Krankenkasse beantragt werden.

Es gibt folgende Leistungen:

Diese beiden könntet Ihr auf die schnelle bekommen
Häusliche Krankenpflege - gem. § 37.1 SGB V
Nach Verordnung des behandelnden Arztes, zur Verhinderung von stationärer Behandlung, werden medizinische und pflegerische sowie hauswirtschaftliche Leistungen für einen festgelegten Zeitraum erbracht. Diese Leistungen sind von der Krankenkasse genehmigungspflichtig.
Häusliche Krankenpflege - gem. § 37.2 SGB V
Nach vorliegender Verordnung des behandelnden Arztes werden medizinische Leistungen (z. B. Insulininjektionen, Verbandswechsel, Medikamentenüberwachung etc. ) erbracht.

Dieser gilt sobald Deine Ma eingestuft ist:
Pflegeversicherungsleistungen - gem. § 89 SGB XI
Im Rahmen der Pflegeversicherung werden nach vorliegender Einstufung in eine Pflegestufe durch die Pflegekasse Leistungen im Pflegebereich erbracht. (z. B. Hilfe bei der Körperpflege, Hilfe bei Inkontinenzproblemen etc. ) Zusätzlich werden Leistungen im hauswirtschaftlichen Bereich angeboten

Pflegeversicherung im Überblick
Leistungen der Pflegeversicherung erhält, wer pflegebedürftig ist und von seiner Pflegekasse bzw. vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) in eine Pflegestufe eingestuft worden ist. Der MDK stuft nach den gesetzlichen Bestimmungen so ein:
Pflegestufe eins (erheblich pflegebedürftig) erhält, wer täglich mindestens 90 Minuten Hilfe benötigt, und zwar bei mindestens zwei Verrichtungen bei der Körperpflege, beim Essen oder Bewegen. Zusätzlich muß mehrfach in der Woche Hilfe bei der hauswirtschaftlichen Versorgung benötigt werden. Sie bekommen Pflegegeld in Höhe von 400,-- DM, wenn Sie selbst Ihren Angehörigen pflegen oder Pflegesachleistung durch uns in Höhe von 750,-- DM.
Pflegestufe zwei (schwerpflegebedürftig) erhält, wer täglich mindestens 180 Minuten (3 Stunden) Hilfe braucht, bei der Körperpflege, beim Essen, beim Bewegen, und zwar mindestens dreimal täglich zu unterschiedlichen Tageszeiten. Zusätzlich muß mehrfach in der Woche Hilfe bei der hauswirtschaftlichen Versorgung benötigt werden. Sie bekommen Pflegegeld in Höhe von 800,-- DM, wenn Sie selbst Ihren Angehörigen pflegen oder Pflegesachleistung durch uns in Höhe von 1800,-- DM.
Pflegestufe drei (schwerstpflegebedürftig) erhält, wer täglich mindestens 300 Minuten (5 Stunden) Hilfe braucht bei der Körperpflege, beim Bewegen, beim Essen und bei dem diese Hilfe jederzeit, rund um die Uhr nötig werden kann. Sie bekommen Pflegegeld in Höhe von 1300,-- DM, wenn Sie selbst Ihren Angehörigen pflegen oder Pflegesachleistung durch uns in Höhe von 2800,-- DM.

Da findest Du die ärztliche Bescheinigung zur Vorlage bei der Pflegekasse:
http://www.qualitaetspraxen.de/patinfo/bescheinigungpflegekasse.htm

Ich weiß ja leider nicht welcher Krankenkasse Deine Ma angehört, aber ich denke Du findest von jeder Krankenkasse Information im Internet.
Gib einfach bei der Suche ``Pflegekasse´´ ein.
Such Dir einen Pflegedienst und wende Dich dann direkt an den Hausarzt und die Krankenkasse Deiner Mutter. Eigentlich müßte Dir auch der Pflegedienst dabei behilflich sein. Wir machen das auf jeden Fall.

Hab Dir jetzt einen ganz schönen Roman geschrieben hoffe aber das bringt Dir was

Liebe Grüße Christel

Hallo Christel,
VIELEN DANK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Damit hast Du mir schon sehr geholfen. Wenn Du mir eine mail schreiben möchtest hier meine Adresse: stahlmaus@aol.com
Ich habe mir einiges rausgeschrieben und werde Anfang der Woche bei der Krankenkasse anrufen. Meine Ma ist bei der AOK Nordrhein. Leider hat sie nie eine Zusatzvesicherung abgeschlossen. Das merken wir nun bei den Arztbesuchen. Privatversicherte werden eben doch öfter besucht. Wenn ich Dienstag wieder da bin, werde ich Dir von meinem Gespräch mit dem Doc berichten.
Geht es Deinem Schwiegervater denn besser? Ich habe es in den anderen mails gelesen.
Von dem Port habe ich auch bis jetzt nur positives gelesen und gehört und ich werde das am Montag noch mal klar stellen.
Bis dahin gib acht auf Dich und viele Grüsse UTE

Hallo Ute!

Schön das ich Dir helfen konnte.
Ich hab In Deiner anderen Anfrage wegen VERAMED-Klinik, gelesen, das Deine Ma noch keine Metastasen hat. Hast Du schon was von der Studie mit Gliveec in der Uniklinik Magdeburg gehört? Wir hatten dort wegen meinem Schwiegervater angefragt. Wir haben auch sehr schnell Antwort von Dr. Ebert bekommen, das sie Ihn aufnehmen würden. Hier die E-Mail Adresse dazu:
mattias.ebert@medizin.uni-magdeburg.de
Außerdem hatten wir einen Termin bei Prof. Aigner.Auf Ihn sind wir durch ein Interview gekommen, daß er über RCT (regionale ChemoTherapie) gegeben hat, gekommen. Schau Dir mal diese Seite an:
http://www.krebs-netzwerk.de/werweiss/rct-artikel.htm
Schau es Dir an, vielleicht wäre das was für Deine Ma. Hab noch mehr Info´s über beide, wenn Du brauchst.

Meinem Schwiegervater geht es soweit ganz gut. Er hat morgen seine ersten 3Tage Chemo rum und darf dann nach Hause. Bis jetzt verträgt er sie ohne Probleme. Er hat heute sogar meinen Mann im Geschäft besucht. Es war Ihm langweilig in der Klinik:-).

Also bis Dienstag, ich denk ganz fest an Euch

Liebe Grüße Christel

Hallo Christel,
bin nun wieder zu Hause. Der Arzt war nicht besonders angetan von meiner vielen Fragerei, war mir aber egal ;o) Von der Misteltherapie hält er nicht viel. Er sagt, es wäre nichts nachgewiesen und meine Ma könnte allergisch reagieren. Zur VERAMED-Klinik sagte er eine Streichelklinik mit Teppichboden und sie sind eine Schulmedizin mit Kacheln. Na, schönen Dank auch. Wie Du liest, ein Arzt wie aus dem Bilderbuch. Meine Ma hat gestern den Port bekommen!!!! Ohne vorher entlassen worden zu sein. Und heute geht es ihr schon wieder richtig gut, wenn man das so sagen kann. Sie läuft und läuft und möchte auf gar keinen Fall irgendwem zur Last fallen. Sie denkt an diesen Notpieper, aber keine Pfleger. Das will sie einfach nicht. Wenn sie sich weiter so gut macht, kann sie nächste Woche nach Hause. Dann wird eine Freundin von ihr bei ihr sein. Wenigstens die ersten paar Tage. Und dann werden wir weiter sehen. Egal was ich den Arzt fragte, eine Standardantwort war "das hängt davon ab, ob die Chemo anschlägt und wenn sie anschägt, wie lange sie wirkt" Sie bekommt GENZITABIN, kennst Du die? Auf den Seiten, die Du mir angegeben hast, werde ich nachsehen. Nochmals vielen Dank!
Ich wünsche Dir alles Gute und freue mich schon auf Deine Antwort.
UTE

Hallo Ute!

Schön von Dir zu hören, besonders das es Deiner Ma soweit so gut geht.
Dieser Arzt ist doch echt ..., dann doch hundertmal lieber ne Streichelklinik !!!
Du meinst sicher Gemcitabin ( Gemzar ). Habe einige Info´s dazu. Werde sie Dir als E-Mail schicken.
Mit der Hilfe annehmen das kenn ich. Ist bei den meisten Leuten so, daß Sie das zuerst nicht wollen. Viele müssen richtig von Ihren Angehörigen überredet werden. Meistens sind sie aber dann doch ganz froh darüber. Wenn Sie noch niemanden für die Pflege braucht ist das ja ganz gut.
Hast Du denn schon mit einer Sozialstation Kontakt aufgenommen? Vielleicht besuchen die Deine Mutter mal, um zu klären, ob Sie nicht doch irgendwie Hilfe braucht. Der Port muß ja sicher auch versorgt werden. Oder die Mistelspritzen verabreicht werden. Da brauchst Du dann nur einen Behandlungsschein vom Arzt, dann können das die Schwestern machen. Deine Ma braucht dann nicht immer zum Arzt rennen. Ist doch auch schon was wert. Wenn Sie dann doch irgendwann mehr Hilfe benötigt, kennt Sie die Schwestern dann schon.
Die Mistel würde ich auf jeden Fall verlangen, wie ich Dir ja schon geschrieben habe, sind sie sogar von den Kassen anerkannt. Ich habe nur gute Erfahrung damit. Klar kann es sein, Daß man ein Präparat nicht verträgt, aber es gibt ja verschiedene. Das kann man vorher testen. Wenn sich der Hausarzt Deiner Ma damit auch nicht auskennt, würde ich auf jeden Fall mal mit Ihr in die VERAMED-Klinik gehen. Ist für mich eigentlich unbegreiflich, daß es heute noch Ärzte gibt, die die Mistel so negativ sehen. Es ist auf alle Fälle nachgewiesen, daß sie hilft. Man weiß nur nicht, warum sie hilft. Ist doch ein himmel-weiter Unterschied.
Mein Schwiegervater hat die Mistel gleich bei Diagnose verordnet bekommen. Außerdem trinkt Er AloeVera-Saft, was Ihm auch ganz gut tut.
Ich war mit meiner Schwiegermutter gestern an einem Vortrag über AloeVera, der war echt interessant. Info´s dazu findest Du zB. auf diesen Seiten.
.www.aloevera-hn.de/ Der Saft der da beschrieben ist trinkt mein Schwiegervater.

Ganz wichtig, schau Dir die Seiten an, ohne Metastasen müßte man doch noch etwas mehr machen können.

Wenn ich Dir sonst noch irgendwie helfen kann, sags einfach.

Sag Deiner Ma einen ganz lieben Gruß von mir und ich wünsche Ihr ganz fest, daß sie nächste Woche heim kommt!

Bis bald, freue mich auch schon darauf wieder etwas von Euch zu hören.
Christel

Hallo,
ich habe gelesen, dass es Bedenken gibt gegen die Misteltherapie.
Dem kann ich nur widersprechen.
Bei meiner Mama wurde vor 16 Wo. ein Pankreaskarzinom festgestellt mit multiplen Lebermetastasen. Das Karzinom liegt gut und versperrt keine Gänge. Sie hat jetzt 14 Chemos mit Gemzar (Gemcitabin) hinter sich und ihr geht es momentan besser als zu Beginn der Therapie.
Sie nimmt jedoch auch von der ersten Chemo-Woche an je 2 x die Woche Mistelspritzen (Helixor) . Die ersten 4 hat ihr die Hausärztin gegeben und seitdem spritzt sie selbst. Sie fühlt sich wirklich gut und wir sind so dankbar daür. Die KH-Ärzte haben das gleiche gesagt wie bei Dir, aber inzwischen höre ich bei ihnen keinen schiefen Unterton mehr raus, nachdem es meiner Mama wirklich gut geht damit. Sie hat noch ziemlich viele Haare, keine Übelkeit, sonst auch keine nennenswerten Nebenwirkungen der Gemzar-Chemo.Von daher: keien Angst ! Packt es an !

Sie hat lediglich Probleme mit den Venen (Veranlagung schon früher) und hatte schon eine Thrombose, darum muß sie zusätzlich Heraprin spritzen, aber das ist o.k., das macht sie alles selbst.

Sie ist 71 und hat so viel Mut zu kämpfen. Wir haben gesagt bekommen, dass es keine Heilungs-Chancen gibt, so wie es bei ihr aussieht, aber wenn man vom Schlechtesten ausgeht, freut man sich über jeden schönen Tag und sie hatte in den letzten Wochen viele schöne Tage, die kann ihr auch keiner mehr nehmen, egal was die Ärzte so von sich geben !!

Bitte sag ihr, dass es schließlich um sie geht. Sie mußte doch auch sonst im Leben schon Entscheidungen treffen und hats bis jetzt gemeistert.

Meiner Mutter und uns hilft der Glauben sehr. Sie bittet jeden Tag für die Kraft, die sie an diesem Tag braucht.

Alles Liebe
Nicole

Hallo Christel, hallo Nicole,
meine Ma ist heute durch das ganze Krankenhaus gelaufen und wie ihre Freundin meinte "richtig stramm". Sie hörte sich am Telefon echt super an und wollte selber zur Sozialstation gehen um sich wegen diesem Pieper zu erkundigen. Die Idee mit en Schwestern -sie nur für die Spritzen kommen zu lassen- finde ich wirklich gut. Da kommt sie sich nicht so kontrolliert vor und wird trotzdem umsorgt. Ich glaube nicht, dass sie sich selber Spritzen geben mag, bzw. kann. Allerdings soll sie im Moment nicht so viele Säfte trinken, weil ihr Zucker so sprunghaft ist. Das wäre aber nicht weiter schlimm. 300 ist noch ein ganz guter Wert. Na dann.. Werde meine Ma über Aloe Vera informieren und sehen, dass sie ihn nimmt. Heute hat sie von einer Freundin erfahren, dass Ingwer bei Schmerzen sehr gut helfen soll. Ganz fein schälen und davon einen Tee kochen. Ihre Freundin hat eine sehr seltene Krankheit (Lupus o. ä.?) und lebt nun schon über zwanzig Jahre mit Morphium und anderen Medikamenten. Die Ärzte sagen, sie sei ein medizinisches Wunder. Sie hat das mit dem Ingwer ausprobiert und ... was soll ich sagen, nach einer Stunde war sie schmerzfrei! Das sind doch immer tolle Neuigkeiten, oder? Wir greifen nach jedem Strohhalm!
Meine Ma soll wirklich nächste Woche rauskommen :o) Christel, meinst Du, für meine Ma wäre RCT besser als Gamcitabin? Ich kann so was nicht einschätzen. Gleich werde ich auf die Seite gehen, die Du mir angegeben hast. DANKE nochmal, auch für die Info über Gamcitabin. Du sagtest der Port muss versorgt werden? Was muss man denn da machen? Ich bin doch blond und kann mir das nicht vorstellen ;o) Wann wird er denn das erste mal eingestezt? Der Arzt sagte, sie könnten ihn jetzt noch nicht nutzen. Muss er erst verwachsen, oder ist die Wunde zu frisch????
Nicole, hat Deine Ma einen Port? Stört da die Thrombose? Ich habe gelesen, dass man nach 3-7 Wochen eine Woche Pause mit Gemcitabin machen soll. Hat das Deine Ma gemacht? Davon haben die Ärzte uns nichts gesagt. Verstehe einer die Götter in weiss!!!!
Wir glauben sehr fest und meine Ma macht sogar Zukunftspläne. Kleine aber, Schritt für Schritt!!
Ich wünsche Euch viel Kraft, Hoffnung und danke Euch für Eure Hilfe.
Viele liebe Grüsse UTE

Hallo Ute!

Es hört sich wirklich toll an, wie es Deiner Ma jetzt geht. Hast Du in der Zwischenzeit die Seiten mal angeschaut?
Gemcitabin ist, soviel ich weiß, das Mittel der Wahl bei Bauchspeicheldrüsenkrebs, das ist oK. Was vielleicht noch interessant wäre, ist die Studie, die in Marburg läuft. Hatte Dir dazu auch eine Adresse aufgeschrieben, an die wir uns gewendet hatten. Dort wird mit ``Gleevec´´ behandelt. Im Moment findet man auch jede Menge Info´s dazu im Internet. Hört sich alles sehr vielversprechend an.
RCT heißt regionale Chemotherapie. Einfach ausgedrückt heißt das, die Chemo wird über einen Port direkt in die zuleitende Vene des betroffene Organs eingeleitet. Das heißt, es muß nicht erst über den gesammten Blutkreislauf. Deshalb kann die Chemo auch viel höher dosiert werden, und die Nebenwirkungen sind auch noch geringer. Lies dazu unbedingt das Interview mit Prof. Aigner.
RCT kann mittlerweile in jedem Tumorzentrum durchgeführt werden.
Da komm ich doch gleich auf meine nächste Frage. Was ist das eigentlich für ein Krankenhaus in dem Deine Ma liegt? Hört sich für mich so nach Steinzeit an, zumindest was die Ärzte betrifft.
Was ist jetzt eigentlich mit der VERAMED-Klinik? Wollt Ihr noch wechseln? Wenn ich die Sprüche Eures Arztes höre, würde ich auf jeden Fall wechseln.
Das mit dem Blond nimm mal ganz schnell wieder zurück, woher solltest Du denn das alles auch wissen. Ich muß mich ja auch immer wieder neu informieren, bloß weiß ich durch meinen Beruf einfach schon einiges. Oder ich weiß wenigstens wonach ich suchen muß.
Zu Deiner Frage zum Port:
Es geht ca. eine Woche, bis der Port das erste Mal benutzt werden kann. Ich denke das liegt daran daß die Wunde erst abheilen muß.
Dann muß er steril verbunden werden, weil er ja ein direkter Zugang in eine größere Vene ist. Ich weiß jetzt leider nicht in welchen Zeitabständen Deine Ma die Chemo bekommt. Aber ich denke der Verband sollte 1 - 2 mal die Woche gewechselt werden.

Hab noch einen Tip für Deine Ma: Es gibt ein Medikament, das hilft gegen die Übelkeit bei der Chemo. Wird nur nicht gerne erwähnt, weil es schweineteuer ist. Heißt
``Zofran´´. Aber verlangt es einfach, wenn Deine Ma es benötigt.

So, nun hab ich Dich mal wieder ganz schön zugetextet, hoffe Du kannst was damit anfangen.

Viele liebe Grüße auch an Deine Ma, sie soll so weitermachen!!!

Bis bald, Christel

Hallo Ute!

Hab noch was vergessen.Ich habe gelesen das AloeVera auch hilft den Blutzuckerspiegel zu senken. Also braucht Ihr von daher keine Bedenken haben.

Also bis dann
Christel

Hallo Ute,
wir hatten daran überlegt mit iherer Ärztin aber meine Mama hat keinen Port bekommen, weil damit wohl das Thromboserisiko noch steigt (nach Auskunft der Ärztin) insbesondere an der Port-Stelle und das wäre viel zu gefährlich. Aber wir machen zusätzlich ein bißchen was für ihre Blutwerte und ich denke, dass hilft auch mit der Venensituation, denn bisher mußten wir noch keine Chemo aussetzen: Mistel-Spritzen 2x pro Woche, 1x tgl. Vitamine (normale Tabs. mit viel Vit.C gehalt, Zink und Selen), sie trinkt je 1 kl.Gläschen Kräuterblutsaft täglich, 1 gr. Glas Rote-Bete-Saft (Blutwerte) und 1 gr. Glas Heidelbeersaft(Vitamin C/speziell für Bauchspeicheldrüse) täglich. Dazu so viel Vitamin C wie sie natürlich zu sich nehmen möchte (z.B. Paprika etc.)Die Sachen fürs Blut, damit der HB hält und Vitamin C weil es auch blutverdünnend wirkt und sie damit nicht so viel Heparin braucht..
Weißt Du, meine Mama kann bis jetzt eigentlich alles essen und vertragen, was sie möchte, darum geht das auch alles auf "natürlichem" Wege.
Ich habe viel rumtelefoniert um die Sachen herauszufinden und schließlich muß es doch meine Mama entscheiden, was sie "schlucken" will und was nicht.

Das von Christel angesprochene Medikament Zofran bekommt meine Mama schon seit der 1.Chemo jeweils 1 Ampulle in 250 ml. einer neutralen Infusion direkt vor Einlaufen der Chemo. Nachher werden die Venen noch mit 100 ml. neutral gespült. und das klappt gut. Wir haben das Medikament auch als Tabl. zu Hause für den Notfall.

Meine Mama hat jezt 2 Serien a 7 Chemos hinter sich mit einer Woche Pause dazwischen. kommende woche ist ihre nächste Pausenwoche und am 28.8. gehts weiter mit der 15.Chemo. Ja, ich glaube das ist normal mit dem 7-Wochen-Rhythmus.

Wir hoffen immer, dass ihre Werte so gut bleiben und die Chemo normal weitergegeben werden kann.

Alles Liebe bis bald
Nicole

Hallo Ihr Lieben,
meine Ma kommt wirklich am Dienstag raus. Wenn es ihr weiter so gut geht. Die VERAMED würde meine Ma nehmen. Aber meine Ma will nach Hause und dann auch nicht wieder in ein Krankenhaus. Und überhaupt war sie heute für neue Vorschläge nicht offen. Sie hat die Chemo heute in den Port bekommen. Sie bekommt erst nächste Woche die Fäden gezogen. Dieser Port ist doch unter der Haut, Christel, warum muss er denn verbunden werden? Meine Ma möchte nächste Woche sogar wieder schwimmen gehen!!!!!
Ich weiss gar nicht, wo ich bei dem Link zu Aloe Vera gucken soll. Was ist besser, Tabletten, oder doch lieber Saft? Hast Du von diesem Prof. Aigner eine Adresse, das ich da mal hinschreiben kann? Würde mich mal interessieren, welche Methode für meine Ma die bessere ist. Christel, ist Dein Schwiegerpapa aus dem Krankenhaus? Und wie geht es ihm? Ich würde Euch gönnen, dass es ihm so gut geht wie meiner Ma diese Woche!!
Nicole, hat Deine Ma keine Probleme mit dem Blutzucker, wenn sie so viele Säfte trinkt? Bekommt sie diese Ampulle von allein, oder musstet ihr da was zu sagen? Ich habe keine Ahnung, ob meine Ma etwas in dieser Richtung bekommt. Die Stationsärztin sagte letzte Woche zu meiner Ma, sie sollte sagen, wenn sie aufstossen müsste, dann bekommt sie etwas dagegen. Aber was, ich weiss nicht?! Sie freut sich schon so auf zu Hause, dass sie nicht mal mehr alle Schnäpse (die kleinen Pöttchen mit irgendwelchen Mittelchen) trinkt. Sie lässt sich jetzt sagen, was was ist und sagt dann, das habe ich zu Hause auch nicht. Das geht auch ohne. Sie hat so gut wie keine Schmerzen. Allerdings hat sie noch ihr Schmerzpflaster. Hilft das denn gut?
Wie ihr hört sind wir sehr hoffnungsvoll und ich hoffe ich kann Euch davon etwas abgeben.
Wünsche Euch ein sonniges Wochenende und Kopf hoch!!! Viele liebe Grüsse UTE

...ich nochmal....
Nicole, von wo kommst Du eigentlich. Wenn Du so erzählst, was Deine Ma bekommen hat, hört sich das an, als ob diese Klinik wirklich gut ist. Ist sie Kassen- oder Privatpatientin?
Habe gerade mit meiner Ma telefoniert, sie ist ziemlich kaputt, die Chemo hat sie doch mehr mitgenommen als sie zugeben will. Mütter eben!!! Die sind doch immer stark, gesund und schützen ihre Kinder!
Denk an Euch!!!! UTE

...und nochmal ich...
Christel, habe gerade Deine Nachricht an Karin gelesen. Du hast ja sooo recht. Auch mein Daddy passt auf mich auf. Er wartet schon seit zwanzig Jahren auf meine Ma. Ich hoffe, er wartet noch viele Jahre. Und ich bin mir sicher, er achtet auf "seine drei Mädels". Die Chemo, die Dein Schwiegerpapa bekommt wird in der Veramed auch verabreicht und dort fangen sie erst danach mit Gemcitabin an. Wenn das andere nicht anschägt. Bei meiner Ma würden sie aber nicht wechseln, wenn ich das richtig verstanden habe. Natürlich müssen wir jetzt abwarten, wie meine Ma sich entscheidet. Alles Liebe UTE

Hallo Ute!

Das sind ja schöne Neuigkeiten:-). Es freut mich das es Deiner Ma so gut geht. Ich kann Sie gut verstehen, wer will schon gerne ins Krankenhaus. Das müsste Sie auch sicher nicht, wenn alles gut läuft kann die Chemo ja ambulant verabreicht werden. So war das bei meiner Mutter und so ist es jetzt auch bei meinem Schwiegervater.
Mir stellen sich nur jedesmal die Haare zu Berge wenn ich solche Sachen über Ärzte lese. Deßhalb hab ich Dich auch nochmal gefragt, ob Ihr nicht wechseln wollt.

Ich weiß nicht ob Du das gelesen hattest, mein Schwiegervater hat kein Bauchspeicheldrüsenkrebs, sondern Magenkrebs, deßhalb wahrscheinlich auch die andere Chemo. Wir hatten anfangs die Diagnose, deßhalb bin ich hier in diesem Forum gelandet und nun auch hängengeblieben, weil ich auch viel Hilfe hier bekommen habe. Ihm geht es soweit ganz gut. Er hat letzte Woche 3 Tage Chemo bekommen und sie auch ganz gut vertragen. Sein Blutbild ist besser als vorher.
Ab 26. August bekommt er die nächsten 3 Tage Chemo. Mal sehen wie es danach aussieht. Wir sind auch sehr hoffnungsvoll.
Mein Schwiegervater trinkt den AloeVera-Saft, wenn Du nichts findest kann ich Dir auch was mailen.

Auf der Seite von Prof. Aigner ist ein Anmeldeformular, hier noch mal die Adresse:
http://www.prof-aigner.de
mußt Du nur ausfüllen und abschicken. Bei uns haben die sich dann 2 Tage später telefonisch gemeldet.

Soviel ich weiß, wird der Port ca 1 - 2 x die Woche verbunden, ich glaube das kann man auch mit Folie machen, die ist dann vielleicht auch wasserdicht. Fragt einfach nochmal nach. Wie gesagt, ich arbeite im Außendienst, das ist etwas anders als im Krankenhaus. So oft hatte ich damit nicht zu tun. Und wenn, dann wollten die Leute nicht mehr schwimmen gehen:-).

Ist das ein Morphiumplaster, das Deine Ma da hat? Die sind nicht schlecht, mit denen hab ich eigentlich nur gute Erfahrungen gemacht.

Jetzt hab ich noch eine Frage an Dich. Wenn Deine Ma noch keine Metastasen hat, warum kann man sie dann eigentlich nicht operieren? War das gar nie im Gespräch oder wie haben die Ärzte das begründet nur eine Chemo zu machen?

Wünsche Euch weiterhin alles Gute und auch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße auch an Deine Ma
Christel

Hallo Ute,
bin nur in der Woche online, wenn ich im Büro bin...

Wir wohnen im Siegerland und sind im städt. Krankenhaus zur Behandlung bei einer prima Ärztin.

Mama ist Kassenpatientin, aber die übernehmen z.B. auch die Misteltherapie.
Die Hausärzin kannte sich auch nicht aus mit Naturheilkunde, aber wir haben ihr Infos besorgt, sie hat sich fix eingelesen und war damit einverstanden, das auszuprobieren, weil es kein Risiko gibt. Falls jem. allergisch reagiert, merkst Du es i.d.Regel in 3-4 Tagen und dann kannst Du´s sofort absetzen.

Ansonsten habe ich auch keine mediz. Ausbildung oder so. Wir haben uns die Infos alle zusammengetragen und entschieden, was wohl das beste sei. Weißt Du, man muß einfach Entscheidungen treffen, sonst läuft Dir die Zeit davon.

Wichtig finde ich, dass ihr Vertrauen zu den behandelnden Ärzten findet, falls das nicht da ist, sucht Euch einen anderen !! Bei uns ist es auch so, dass die Ärztin im KH sich total zurückhält in Sachen Naturheilkunde und so, aber sie gibt uns auch "freie" Hand und macht die Vorschläge nicht nieder. Zumal es ja natürliche Sachen sind, die nicht schaden.

Mamas Zuckerwerte sind in Ordnung. Der einzige süße Saft dabei ist ja der Heidelbeersaft, aber davon trinkt sie auch jeden Tag nur 1 Glas, ich denke, das ist noch eine normale "Zuckerzufuhr".

Mach Du weiter so, unterstütze Deine Mama, d.h. hilf ihr mit Entscheidungen,denn schließlich muß sie die Sachen einnehmen oder auch nicht und wir können sie nur dahinführen. Es geht um sie und es ist ein ganzes Stück Überzeugungsarbeit nötig, davon kann ich Dir ein Lied singen.... :) Ganz wichtig ist Harmonie im Umfeld der Krebspatienten, das habe ich von vielen Leuten gehört, mit denen ich gesprochen habe, möglichst wenig Stress und Aufregung und so..

Bist Du gläubig ? Ich habe noch einen Vers für Dich - mir hilft er sehr:

"Sei stark und mutig. Erschrick nicht und fürchte Dich nicht! Denn mit dir ist der Herr dein Gott, wo immer Du gehst. Josua 1,9"

Alles Gute für Dich und Deine Mom !!

Deine Nicole

HALLOOOO,
komissch, habe schon zurückgeschrieben, aber wohl nicht richtig abgeschickt?
jedenfalls waren wir am Wochenende in Holland am Meer und die Abwechslung war wirklich gut. Meine Schwester war mit Kind und Mann bei meiner Ma und es geht ihr mittlerweile echt gut!! MEin Neffe ist richtige Medizin für meine Ma. Gestern ist sie aus dem Krankenhaus gekommen. Sie ist heute schon richtig viel gelaufen. Ein wenig Angst hat sie nur vor den Folgen der vierten Chemo. Wenn sie dann zu Hause ist. Aber das bekommen wir bestimmt auch hin. Sie bekommt keine Hilfevon einer Pflegestation, weil sie die nicht nötig hat!!! Auch keinen Notpieper, den kann sie höchstens aus eigener Tasche zahlen und bekommen. Na, das ist doch mal was. Am Sonntag werde ich zu ihr fahren. Sie bekommt von ihrem Hausarzt Mistelspritzen und der findet meinen Einsatz gut. Sie hat weiterhin die Schmerzpflaster, aber ich weiss noch nicht, welche es sind.
Sie wird nicht operiert, weil er einerseits schon sehr gross ist (2,5x4 cm) und sie nicht mehr die Jüngste ist. Bis jetzt haben alle Ärzte davon abgeraten und sie selbst möchte es auch nicht. Sie hat die Hoffnung, das sich der Tumor einkapselt. Und wir hoffen mit ihr!!
Ich maile regelmässig mit unserem Propst und er nimmt sich auch immer weider Zeit für mich. Bin zwar nicht der Kirchenrenner, aber er ist einfach für mich da. Das ist schon toll, wenn Du jemand hast, der Dir einfach mal zuhört.
Nun wünsche ich Euch alles Gute und freue mich auf Eure Antwort.
Alles Liebe und viele Grüsse an Eure Lieben
Eure UTE

Hallo Ute!

Hab schon ganz gespannt auf Deine Antwort gewartet. Das sind ja wirklich schöne Neuigkeiten, es freut mich sehr, daß es Deiner Ma so gut geht. Ja, ja die Enkel sind doch mit die beste Medizin. Meine Kleine und natürlich auch die großen Zwei, geben meinem Schwiegervater auch ganz viel Kraft. Er möchte doch noch sehen, wie sie groß werden, da muß er halt noch ne ganze Weile durchhalten, sagt er:-).

Gut, das Du beim Hausarzt Erfolg mit den Mistelspritzen hattest, hab Dir ja schon geschrieben, wie die Blutwerte unseres Opas sich trotz Chemo verbessert haben.
Also wir sind davon überzeugt, daß das die Wirkung der Mistel und auch der AloeVera ist.

Es ist schön, daß Du jemand hast, der dir zuhört. Das ist doch sehr wichtig, einfach mal sein Herz ausschütten zu können.

So nun muß ich aber ins Bett, freue mich aber jetzt schon auf Antwort von Dir.

Ganz liebe Grüße auch an Deine Ma
Christel

Liebe Ute,

es freut mich so sehr, dass ihr ein paar schöne Tage in Holland hattet. Ja, das mit den Enkelchen ist so ein "Wundermittel" für alle Omas und Opas glaube ich ;-)

Wie geht denn Deine Mutter sonst mit der Krankheit um ? Weiß´sie, wie es steht ? oder ahnt sie es nur ?

Ich lese schon seit Monaten die Berichte hier im Forum und denke so manches Mal,"Puh, das ist uns bisher noch alles erspart geblieben!".

War Eure 4. Chemo schon - wie hat sie geklappt ?

Hat Deine Mutter auch Probleme mit dem Thromboserisiko ? Mir sagte ein Arzt, das sei ein typisches problem bei BSD-krebs.

Das ist irgendwie immer so meine "heimliche" Angst mit der Thrombose. Man kann sie so schlecht packen. Na,ja. Momentan gehts, Mama bewegt sich regelmäßig, immer mal kleinere Spaziergänge im Dorf und so.

Schön, dass Du jemanden hast, mit dem Du auch über die "geistlichen" Aspekte sprechen kannst. Finde ich toll! Mach weiter so !

Ich wünsche Euch nur das allerbeste und Deine Mama steht mit auf meiner Gebetsliste.

Deine Nicole

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure lieben Briefe.
Heute war ein echt komischer Arbeitstag. Aber bald ist ja Wochenende. Meine Ma war heute wieder "op jück", aber treppensteigen fällt ihr noch schwer. Nun, wir werden dem morgigen Tag abwarten. Hoffentlich verträgt sie die Chemo gut. Damit ist Nicole´s Frage auch beantwortet, sie bekommt erst am Freitag ihre vierte. Thrombose?? Nein damit hat sie, zum Glück kein Problem! Hoffe, das das so bleibt.
Eigentlich hatte sie nie damit Probleme. Aber, aber... jetzt ist alles anders.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend
und viele Grüsse an Eure Lieben
Bis bald Eure UTE

HALLO nochmal,
meine Ma hat heute keine Chemo bekommen :-(
Ihre Thrombozyten (???) hatten nur einen Wert von 62/63 und normal ist 140? Was bitte ist das? Sind das die roten Blutkörperchen? Ich hab ja keine Ahnung. Meine Ma war ziemlich enttäuscht, aber es geht ihr jetzt relativ gut. Ihre Mistelspritzen wird sie erst Anfang der Woche bekommen. Ihr Arzt meint, er muss sich erst erkundigen, welche für sie die richtige ist. Kann mir da jemand helfen? Was gibt´s denn da für Unterschiede? Viele Fragen, aber ich weiss Ihr habt mehr Erfahrung und könnt mir gute Tips geben. Vielen Dank schon mal.
Alles Liebe UTE

Hallo Ute!

Hab Dir schon eine Mail geschickt, hier nur noch schnell was zu Deiner Frage wegen der Mistel.
Es ist in Ordnung, wenn sich der Arzt Deiner MA erst erkundigt wegen der Mistelspritzen. Am besten wäre es wenn man sie genau auf den jeweiligen Patienten abstimmt. Das haben wir aber auch nicht gemacht, unser Hausarzt hat nur getestet, ob er sie verträgt.
Unser Opa bekommt "Lektinol".

Ich wünsche Dir trotz allem eine Gute Nacht
Christel

Halli, hallo Christel,
wollte nur noch mal DANKE sagen und werde jetzt zu meiner Ma fahren und einen wunderschönen Tag mit ihr verbringen. :-)
Wünsche Dir und Deiner Familie das gleiche und hoffe bis bald.
Viele liebe Grüsse UTE

Hallo
meine Ma bekommt ab nächste Woche Mistelspritzen. Sie nennen sich "Iscador M". Ihr Hausarzt sagt, dass dies die passende zu ihrer Chemo ist. Nun bleibt abzuwarten, ob sie sie verträgt. Aber wir sind sehr optimistisch. Es geht ihr sooo gut und sie war heute ohne Stock und Hilfe unterwegs. Geht schon wieder einkaufen und hat schon Pläne für einen Kurzurlaub. Es ist so schön, wenn es ihr so gut geht und ich darf gar nicht daran denken, dass es irgendwann mal wieder anders sein wird. Aber im Moment hoffen wir, dass sie die nächste Chemo bekommen kann und sie die auch gut vertägt. Ihre Blutwerte in Ordnung sind. War mir einfach mal wieder ein Bedürfnis, das loszuwerden.
Viele Grüsse und allen viel Kraft und Hoffnung UTE

Hallo Stahlmaus, ich wollte Dir nur sagen, daß ich mir seit fast 4 Jahren Mistel(Helixor) 2 x wöchentlich spritze und es bekommt mir gut. Ich hatte im Nov.1998 eine Pankreas CA OP nach Whipple. Alles Gute für Deine Mama. LG

Hallo Ute!

Ja, es ist schön, wenn es unseren Lieben So gut geht. Wir sollten uns vielleicht einfach darüber freuen und uns nicht jetzt schon Sorgen machen, darüber, was noch sein kann.
So wie es aussieht, ist deine Ma eine Kämpfernatur!
Ist doch toll, was sie schon wieder alles leistet.

Hallo Hildegard,
schön mal wieder von dir zu hören!
Ich glaube, du bist hier ein richtiger Hoffnungsgeber.
Es ist schön zu hören, daß es dir gut geht

Liebe Grüße
Christel

Hallo Ihr zwei,
Hildegard, schön von Dir zu hören und wie Christel es schon ganz passend sagte, schön dass es Dir so gut geht:-)
Die Mistelspritzen von meiner Ma werden eimal pro Woche gegeben. Immer zwischen den Chemos. Sie fangen nächste Woche damit an. Heute hatte sie ihre vierte Chemo und sie hat sie, so wie sie sich heute anhörte, sehr gut vertragen. Hoffentlich ändert sich das morgen nicht. Sie hatte heute bei den Thromos einen Wert von über 400?! Die Ärzte konnten das gar nicht glauben. Und ihr HB Wert war auch ok. Kann das vielleicht an dem Kräuterblut liegen, was meine Ma jetzt nimmt? Wäre ja schön.
Hildegard, bekommst Du zur Zeit auch Chemo, oder brauchst Du die im Moment nicht? Machst Du sonst noch was alternatives?
Christel, viele Grüssse an Deine Lieben und ich hoffe, dass Euer Opa auch die letzte Chemo so gut vertragen hat.
Wünsche Euch noch ein schönes Wochenende bis bald UTE

Hallo Stahlmaus, nein ich bekomme z.Zt. keine Chemo. Ich habe lediglich 3 Wochen nach der OP (1998) EINE Chemo bekommen Fu5 und Platin, danach keine mehr, auch keine Bestrahlung. Ich spritze lediglich 2 x wö. Mistel und bekomme 1 x im Monat eine B-12 Spritze und 1 ADEK-Spritze. Sonst mache ich nichts. Nur sehr viel Sport und fröhliche Gedanken.Liebe Grüße

Hallo Hildegard,
ich, Ute, bin ganz begeistert, dass Du Sport machst und es Dir so gut geht. Ich habe Dir die mail geschrieben "Frage an Hildegard"
Fröhliche Gedanken und Sport sind doch die beste Therapie und das Du das umsetzen kannst, das ist wirklich toll. Meine Ma ist zur Zeit auch sehr optimistisch und für sie ist es nun schon toll alleine, ohne Stock spazieren zu gehen. Am Freitag waren sie und ihre Freundin auf dem Markt, nachmittags spazieren und abends auf der Kirmes!!! Samstag hat sie dann doch tatsächlich etwas Staub gewischt und sonst fast den ganzen Tag geschlafen. Heute geht´s ihr wieder richtig gut. Bei ihr ist es für eine Operation zu spät, sagen die Ärzte. Der Tumor ist zur Zeit 2,5x4 cm gross, aber es gibt zum Glück noch keine Metastasen. Und nun hoffen wir, dass das noch ganz lange so bleibt. Das schönste wäre, wenn sie wieder regelmässig schwimmen und wandern gehen kann. Das hat sie so gerne gemacht. Ich denke, dass Deine Geschichte meiner Ma auch viel Kraft gibt. Hast Du Jinny eigentlich schon persönlich kennengelernt? Sie ist wirklich eine bemerkenswerte Person, nicht wahr?
Wünsche Dir und allen anderen einen schönen Abend.
Viele Grüsse UTE

Hallo Ute,

wie geht es Dir und Deiner Ma ? Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören...

Alles Liebe
Nicole

Hallo Nicole,
meiner Ma geht es heute nicht so toll. Sie bekommt Montags immer Chemo und von Mittwoch bis Freitag geht es ihr dann echt besch...eiden. Sie kämpft mit Übelkeit und Appetitlosigkeit. Sie kann wirklich nichts mehr essen und liegt viel auf der Chouch. Heute ist sie trotz allem spazieren gegangen. An den anderen Tagen geht es ihr relativ gut. Sie war bei einer Heilpraktikerin in Gevelsberg. Die ist dabei sie zu entgiften. Aber das alles dauert seine Zeit. Den Aloeverasaft hat sie nicht vertragen. Sie will "irgendwann" wieder damit anfangen. Abwarten. Mistelspritzen bekommt sie auch.
Wir wollen im Frühjahr zusammen zu Freunden nach Istanbul fliegen. Sie möchte das auch sehr gerne und ich denke, mit so einem Ziel lässt sich doch leben! Sie ist immer wieder guten Mutes und macht Pläne. An so Tagen wie heute ist das, denke ich, gar nicht so leicht.
Tja, sonst gibt es bei uns nicht viel Neues.
Wie geht es denn bei Euch??
Schreibst Du mir?
Viele Grüsse UTE

Hallo Ute,

wegen der Übelkeit: habt ihr mal nach dem Medikament "Zofran" gefragt ? meine Mutter bekommt es jeweils als Infusion vor der chemo und sie hat immer Tabl. zu hause, falls sie was braucht.

Bei ihr war getern die 20. Chemo mit Gemzar. Sie hält sich echt tapfer. Nur die Blutwerte gehen in die Knie. Wir müssen mal auf die Suche gehen nach weiteren Aufbaupräparaten.

Ansosnten ist bei ihr immer der 1.Tag nach der Chemo am schlimmsten, da ist sie schlapp, genervt und hat oft Warm/kalt-Atacken.
Mit Übelkeit hatte sie bisher fast nicht zu kämpfen.

Vielleicht weiß noch jemand im Forum, was man zum Aufbau der blutwerte, insbes. bei Anämie (zu niedriger HB-Wert) noch machen kann, und was trotz der Thrombosegefahr genommen werden kann ?!

Ich wünsche Euch viel spass bei Euren Reiseplanungen und liebe Grüße, auch an Deine Mama !!

Deine Nicole

Hallo Nicole,
meine Ma bekommt jetzt auch Zofran. Der Arzt hat sie ihr am Montag verschrieben. Heute hat sie Fieber. Ich werde sie gleich noch mal anrufen. Meine Schwester ist dieses Wochenende bei ihr und ich hoffe es geht ihr bald besser.
Warten wir mal ab. Sie soll 10 bis 12 Chemos in der ersten Serie bekommen. Die zehnte ist am Montag.
Schlimm finde ich die Unsicherheit, ob die Chemo anschlägt. Aber da müssen wir wohl noch etwas Geduld aufbringen.
Bei zusätzlichen Hilfen für die Blutwerte kann ich Dir leider auch nicht helfen, aber vielleicht ist hier jemand im Forum?
Wünsche Dir und Deiner Ma ein schönes Wochenende!!
Viele Grüsse UTE

Hallo Nicole,
mein Schwiegervater nimmt zusätzlich noch Kräuterblut, bekommt man in der Apotheke.
Seine Blutwerte sind soweit in Ordnung.
Liebe Grüße Christel

Hallo Christel,

Dankte für den Tip. Tja, Kräuterblutsaft nimmt sie schon, auch Rote-Bete-Saft aber das reicht scheinbar nicht.

Ich hoffe, sie erholt sich nächste Woche, da hat sie "chemo-Pause". Das tut sicher ihren Blutwerten gut.

Wie viele Chemos hat Dein Schwiegervater schon bekommen ?

Alles Gute für Dich und ich bin für weitere Tips echt dankbar !
Nicole

Hallo Ute,

danke für Deine Antwort.

Gut, dass der Arzt eingelenkt hat mit dem Zofran. Ich habe noch einen Tip vom Arzt bekommen: Falls die Übelkeit nicht direkt mit der Chemo zusammhängt, wäre wohl Paspertin noch besser. Aber das haben wir selbst noch nicht ausprobiert.

Wir waren am Samstag bei meinen Eltern und Mama war ganz blass. Ich befürche, dass die Blutwerte weiter in den Keller gehen.

Wir haben den Eindruck, dass sie sich oft körperlich übernimmt, mehr macht als sie eigentlich kann (Dickkopf eben nach dem Motto "das habe ich doch immer gekonnt"). Da sie momentan noch ganz selbständig ist, wollen wir natürlich auch nicht immer um sie herumglucken, aber irgendwie ist das schwierig...

Schreib´ mir doch, ob das Zofran Euch hilft !

Ich wünsche Dir eine gute Woche
alles Liebe
Nicole

Hallo Nicole,
ich glaube, dass das Zofran hilft. Nun haben wir mal wieder ein ganz anderes Problem. Sie hat heute keine Chemo bekommen. Sie ist wieder gelb. Ihr Stuhl ist weiss und das Urin braun. Mit anderen Worten, das Gallröhrchen ist dicht. Nun sollte sie es direkt heute gemacht bekommen, aber... der Arzt hat keine Termine mehr frei. Er arbeitet heute und morgen bis 20.00 Uhr. Mittwoch und Donnerstag wird das Gerät gewartet. so kommt sie erst am Freitag dran. Sie hat Vitamine und was weiss ich noch alles bekommen und heute nachmittag ging es so halbwegs. Aber bis Freitag ist sie sicher ganz gelb. Hoffentlich baut sie nicht noch mehr ab. Am Freitag werde ich zu ihr fahren.
Das mit dem Übernehmen kenne ich. Jetzt macht meine Ma das kaum noch. Sie kann es einfach nicht mehr. Also sei froh, dass Deine Ma noch so viel machen kann. Auch wenn es oft zu viel wirkt. Wenn sie nicht mehr kann, wird sie es schon langsamer angehen lassen. Ich denke es ist wichtig, ihre Wünsche zu akzeptieren. Das fällt mir oft schwer, aber ich bemühe mich. Wenn ich sehe was ihr gut täte und sie möchte es einfach nicht.
Meine Ma nimmt übrigens auch Kräuterblut.
Ihre Sorge ist, dass sie so schlecht essen und trinken kann. Das Schlucken fällt ihr einfach so schwer.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles erdenklich Gute!!
Viele Grüsse UTE

Hallo Ute,
das sind ja keine guten Nachrichten.
Ich denke an Euch und bete, dass sie einigermaßen gut durchhält bis Freitag.

Übrigens: zum Thema Ernährung etc. habe ich eine interessante Broschüre entdeckt. Unter www.biokrebs.de gibts versch. Infos und u.a. eine Info zum runterladen http://www.datadiwan.de/gfbk/inbest.htm
Vielleicht ist es eine Hilfe für Deine Ma und sie kann sich ein paar Tips entnehmen, was ihr gut tun könnte i.S. Essen etc.
Mein Papa hat tatsächlich schon Rezepte ausprobiert.

Bei uns ist morgen Chemo-Tag. Ich hoffe, ihre Blutwerte halten durch..

Ich denke an Euch !
Alles Liebe
Nicole

Halle Ute/Stahlmaus, habe ich richtig gelesen, Deine Mum ist gelb und vermutlich sind die Gallengänge dicht??Da kann man doch nicht bis Freitag warten, weil z.B. ein Gerät gewartet wird und der Arzt keine Termine frei hat! Habt Ihr kein Krankenhaus in der Nähe?Ich meine (zumindest hat man mir das seit 4 Jahren so eingebleut)wenn bei Pankreas Tektomierten der Verdacht besteht, daß die Gallenwege 'dicht'sind, sollten alle Alarmglocken läuten und SOFORT etwas unternommen werden. Also ICH würde sofort etwas unternehmen und NICHT bis Freitag warten. Liebe Grüße

Hallo Strahlemaus/Ute.
1. Zu der Frage, ob man generell einen so großen Tumor operieren kann:
Bei uns (Mama 55), Pankreas-CA 4,5cm Durchmesser, keine Metastasen, hat man im STATDKLINIKUM nur "Umgehungs-OP" gemacht. Tumor inoperabel.
Bei Prof. Beger in Ulm hieß es: Er operiert. Hat 6 Std. gedauert. Tumor komplett entfernt. (Mittlerweile allerdings Rezidiv).
2. Wenn die Gallengänge dicht sind, heißt das höchst wahrscheinlich, der Tumor drückt die Gänge ab (so erkannte man bei meiner Mum den Krebs). Am besten kurzfristig durch einen
Eingriff beseitigen lassen.
3. Wenn sich deine Mum gegen eine OP entscheidet (meine wurde sogar 1mail hier, und ein 2.mal in Ulm operiert, ein Wunder daß sie wieder top-fit wurde, man hatte sogar die PfortAder während der OP abgeklemmt) dann würde ich es bei Prof. Klapdor in Hamburg versuchen. Dort gibt es nämlich eine Form der regionalen Chemotherapie, wo der Patient nicht 3-4 Tage still liegen muss, sondern am gleichen Tag wieder gehen kann.
Andere Möglichkeiten sind:
Hyperhermie, oder auch Vakzine-Therapie (über letzteres ließt man viel Gutes).

4. Auch wir haben die Erfahrung gemacht, daß einige Ärzte sich keine Mühe mehr geben, wenn jemand so eine Erkrankung hat. Meine Mum lag 6!!!! Wochen im Stadtkrankehaus, ohne daß wirklich etwas passiert ist. Bei der OP vergass man sogar,
eine "PROBE VOM TUMOR FÜR DIE HISTOLOGIE" zu entnehmen.
Was dort in 6 Wochen nicht klappte, ging woanders in 14 Tagen !!!

Also, nur nicht unterkriegen lassen, und sich nicht für Dumm verkaufen lassen. Solange es die freie Arztwahl gibt !

Hallo Nicole, hallo Hildegard, hallo Michael
erst einmal vielen Dank für Eure Anwort.
Und nun die gute Nachricht. Meine Ma hat heute ein neues Röhrchen bekommen. Ihr Hausarzt hat das für sie organisiert. Das Röhrchen war dicht und alles drumrum vereitert. Aber nun fühlt sie sich schon ganz passabel. Als sie sich vorhin bettfertig gemacht hat, entdeckte sie... dass die Nadel in ihrem Arm vergessen wurde. Unglaublich,
nicht wahr?
Am 29. bekommt sie das CT gemacht. Ob sie vorher noch eine Chemo bekommt, weil die gestern ausgefallen ist, weiss ich gar nicht.
NICOLE, ich werde mir die Seite ansehen und es auf jeden Fall meiner Ma sagen.
HILDEGARD, ja, genau das war auch meine Reaktion gestern. Bin froh, das ihr Hausarzt das genau so sieht und sich für sie eingesetzt hat.
MICHAEL, wie lange ist es bei Deiner Ma her, dass sie operiert wurde? Aber ich weiss, das meine Ma keine OP machen lässt. Das möchte sie nicht. Sie ist 68 und mittlerweile eben nicht mehr so fidel wie noch vor einem halben Jahr. Ich habe mir Deinen Text ausgedruckt und werde Prof. Klapdor anschreiben.
VIELEN VIELEN DANK Euch allen.
Es tut sooo gut, von Euch so viel Hilfe zu bekommen.
Wünsche Euch und Euren Lieben einen schönen Abend und ganz viel Kraft.
UTE

Hallo Ute.
Die OP meiner Mum ist ca. 1,5 Jahre her.
Die Krebshilfe hat auch zahlreiche Infos über Prof. Klapdor.
Die werden Dir bestimmt gern Unterlagen zuschicken.

Andere Alternativen sind vielleicht Hyperthermie (Erwärmung des Körpers auf bis 42°) in kombi mit Chemo und auch Vakzinetherapie (das Immunsystem wird gefördert, Antikörper zu bilden). Zu beiden Themen gibts auch viele Infos im Internet oder bei Uni-Kliniken, die sich damit beschäftigen.

Ich würde Prof. Klapdor anrufen, ihm die Befunde schicken, und dann wird er sagen, was man da tun kann.
http://www.praxis-prof-klapdor.w3hh.de/

Alles Gute für Deine Mum !!!!!!!!!!!!
Drücke allen die Daumen,
Viele Grüße Michael

Prof. Klapdor, Rothenbaumchaussee 5, 20148 Hamburg, Tel. 040/4102558

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die Adressen.
Habe Kopien gemacht und werde es am Wochenende auf den Weg schicken. Parallel dazu werde ich ihn anrufen und Euch von seiner Antwort berichten.
Meiner Ma geht es so lala. Viel besser als letztes Wochenende aber wandern gehen kann sie wohl noch nicht ;-)
Fahre morgen über´s Wochenende zu ihr.
Wünsche Euch alles Gute und ein schönes Wochenende.
Viele Grüsse UTE

Hallo nochmal,
habe erst jetzt die Unterlagen weggeschickt. Abwarten ist jetz angesagt.
Meine Ma hat letzte Woche noch ein CT bekommen. Der Arzt, der ihr davon berichten könnte, war im Urlaub und als er endlich da war, fand er ihre Unterlagen nicht. Abends rief er dann an und sagte ihr platt vor den Kopf - der Tumor in der Bauchspeicheldrüse ist kleiner geworden, aber sie hat mehrere ganz kleine Metastasen in der Leber :-(
Nach dem ersten Schock fährt sie nun eine Woche zu ihrer Freundin und danach bekommt sie eine andere Chemo. Ich weiss leider noch nicht, wie sie heisst. Irgendeine 24 Std.-Chemo?! Eigentlich wollte ich den CT-Bericht mitschicken, doch das Krankenhaus ist da nicht so schnell!
Kann man die Hyperthermie und/oder die Vakzine-Therapie parallel zur Chemo machen? Oder ist das eine Alternative? Ich habe das zwar schon oft gelesen, aber irgendwie doch gar keine Ahnung davon.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende und warte gespannt auf Eure Antwort.
VIELEN DANK + viele Grüsse
UTE

Hallo Ute, bei dieser Krankheit heisst es immer und fast für alle: fragen, fragen und noch mal fragen. Selbst wenn es die Ärzte nervt, die haben ihr Studium absolviert und haben immer mehr Wissen als wir Patienten und die Angehörigen. Soweit ich gehört habe, macht man Hyperthermie begleitend zur Chemo (Claus Hansen ist da gut informiert) - aber wie gesagt, frag die Ärzte!Irgendwann bekommst Du die gewünschten Antworten.Übrigens verstehe ich nicht so ganz, daß Deine Mama mit 68 meint zu resignieren. Bis dahin war sie doch motiviert und ist gewandert etc., oder? 68 ist doch noch kein Alter!Sag ihr schöne Grüße und alles Gute! LG

Hallo Hildegard,
ja Du hast recht. Resignieren ist nicht der richtige Weg.
Sie bemüht sich fast immer, positiv zu denken, aber manchmal ist das halt einfacher gesagt als getan.
Heute hat sie ein neues Röhrchen eingesetzt bekommen. Das andere, welches sie vor vier Wochen bekam, war schon wieder dicht. Nun hat sie ein grösseres bekommen.
Am Wochenende ging es ihr gar nicht gut. Heller Stuhl, dunkles Urin und am Samstag Fieber. Da konnte sie unmöglich wegfahren. Wir sind sehr erleichtert, dass sie heute schon das Röhrchen bekommen hat.
Vielleicht kann sie dann Mitte oder Ende der Woche zu ihrer Freundin. Diese Abwechslung tut ihr bestimmt gut.
Ich wünsche Dir alles Gute
Viele Grüsse UTE

Hallo,
weiß jemand etwas über "Zysten zwischen Bauchspeicheldrüse und Galle", die zusätzlich zum Pankreaskarzinom aufgetreten sind? Lassen sich die in dieser Lage überhaupt entfernen? Kann man sicher sein, daß es "nur" eine Zyste ist? Kann man überhaupt davon ausgehen, daß man die Dinger wegkriegt bei einem Patienten der seit März alle drei Wochen für eine Woche Chemo machen muß? Wie lange brauchen solche Zysten,um sich zu entwickeln? Ist der Schmerz (Rücken, Oberbauch)derselbe wie beim Pankreaskarzinom? Ist es denn so sicher, daß keine Verwechslungen zwischen den Krankheitsbildern entstehen können? Bin für jede Antwort dankbar.

Gruß an alle
G.

Hallo G.
um wen geht es denn bei Deiner Sorge mit den Zysten?
Bei dieser Frage kann ich Dir leider nicht weiter helfen. Aber ich bin sicher, dass hier im Forum Menschen sind, die Dir weiterhelfen können.
Wünsche Dir viel Glück
UTE

Hallo, Stahlmaus,
vielen Dank für Deine Antwort. Es geht für mich um den liebsten Menschen auf der Welt. Bin also ein Angehöriger und derzeit nicht selbst betroffen. Habe noch immer Unglauben, wilde Hoffnung und nackte Angst.

Dir alles das, was Du Dir wünscht.

G.