Glioblastom ........... Hoffnung? [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

19.06.2001, 21:58

Bei meiner Schwester wurde am 14. Mai ein Glioblastom Diagnostiziert. Symptome waren Kopfschmerz, leichte Sprachstörungen, enorme Müdigkeit und komische Haltung der rechten Hand. Der Verlauf dieser ersten Woche war rasant nach unten geprägt. Sie konnte kaum noch sprechen, rechte Hand und rechtes Bein gelähmt und beeinträchtigungen vieler Körperfunktionen.
Der Arzt machte mir keine Hoffnung, da der Tumor tief im Kopf liegt, und deshalb nicht operiert werden könne. Auch sei dieses rasante Wachstum ein Todesurteil innert weniger Wochen.
Am darauffolgenden Dienstag wollten sie aber dennoch eine neue Strahlentherapie machen, bei welcher direkt in den Tumor hinein bestrahlt wird.
2 Tage nach dieser ersten Strahlenbehandlung zeigten sich erste Besserungen, indem sie ihre Finger wieder bewegen konnte, und auch die Sprache entwickelte sich besser von Tag zu Tag. Heute sind es 4 Wochen seit der ersten Behandlung, welche nur alle 14 Tage gemacht werden kann, und seither ging es fast so rasant wieder hinauf mit ihr, wie es in der ersten Woche herunter ging.
Sie kann fast wieder klar sprechen, selbständig gehen seit ein paar Tagen und auch die Hand ist wieder voll funktionsfähig.
Auch der Arzt sagte mir, dass er das fast nicht glauben könne, und dass sie wohl weltweit die einzige Person sei, die eine besserung beim Glioblastom zeige. Er sagte aber auch, dass man nicht euphorisch werden darf, da das eine sehr heimtückische Krankheit sei, dass aber berechtigter Grund zur Hoffnung bestehen würde. Ziel ist, dass der Tumor zum schrumpfen gebracht werden kann, und erst dann eine Operation in Betracht gezogen werden könne.
Sie ist allerdings auch erst ca die 20ste Person, welche diese Therapie erhält, also hat man auch keine Langzeiterfahrung. Doch auch wenn ich realistisch sein will, so bedeutet das vielleicht doch auch ein kleiner Hoffnungsschimmer am Horizont für diese Krankheit. Ich hoffe das für meine Schwester, aber auch für alle anderen Menschen welche dieses Schicksal zu tragen haben.

26.06.2001, 00:52

Ich habe selber eine Seite mit vielen INFOS + http://www.vogeldave.ch + zu Krebs und kann dir deshalb mal soviel dazu sagen:
Hirntumoren sind Wucherungen von Zellen im Gehirn und im Rückenmark. Dabei werden die primären Hirntumoren, die im Gehirn entstehen, von Ablegern anderer Tumoren im Gehirn (Metastasen) unterschieden. Je nach Zelltyp und Tumorart werden die Hirntumoren in verschiedene Typen klassifiziert.
Primäre Hirntumoren umfassen eine grosse Zahl verschiedener Typen. Die Gliome machen rund die Hälfte der primären Hirntumoren aus. Sie werden aufgrund ihrer Bösartigkeit in vier verschiedene Grade unterteilt, wobei das Glioblastoma multiforme als bösartigster Hirntumor gilt. Weniger bösartige Hirntumoren werden aufgrund der Ausgangszellen auch als Astrozytome bezeichnet. Diese Gliome können mit der Zeit in eine aggressive Form übergehen. Zu den Gliomen zählen zudem die seltenen Medulloblastome und Ependymome (vorwiegend bei Kindern), sowie Oligodendrogliome.
Mehr infos gibts zum Beispiel auch von der Schweizerischen Krebsliga unter www.swisscancer.ch ...

Gruss, DAVE
postmaster@vogeldave.ch

29.06.2001, 10:10

Lieber Dave
Herzlichen Dank für Deine ausführliche Info.
Im Moment sieht es immer noch sehr gut aus bei meiner Schwester. Nun werde ich erst mal in die Ferien fahren für 3 Wochen, was auch der Arzt mir empfahl, da ich nun unbedingt auch frische Energie tanken müsste, da man ja nicht weiss, was noch alles auf uns zukommen wird.
Gruss und alles Gute
Astrid

29.06.2001, 17:34

Liebe Astrid,

ich selbst habe auch ein Glioblastom. Mich würde daher interessieren um was für eine Therapie es sich bei Deiner Schwester handelt.

Bei deiner Schwester liegt der Tumor an einer schlecht zugänglichen Stelle im Inneren des Hirns. Das ist bei mir genauso. Es gibt aber langjährig erfahrene Operateure die sich auch an solche Tumoren evtl. heranwagen. Da wäre z.B. Prof. Grothe aus Tübingen und von Prof. Vogel aus Berlin, habe ich auch entsprechendes vernommen. Die Adressen findest Du in der MedFAQ auf http://www.hirntumor.de.

Viele Grüße an Dich
und die besten Genesungswünsche an Deine Schwester
Anti Ditsche

mailto:ditsche@t-online.de

30.06.2001, 06:25

Hallo Anti
Ja das ist die sogenannte Brachy-Therapie, welche am Kantonsspital in Basel entwickelt und gemacht wird.
Die Operation wäre unmöglich gewesen, da sie dabei zuviel Hirnmasse zerstört hätten. Die neuesten Erkenntnisse sind aber so, dass der Tumor schon um einiges geschrumpft ist, sodass sie eine spätere Operation in Betracht ziehen können.Im Moment sieht es sehr gut aus, da sämtliche Körperfunktionen praktisch wieder wie früher hergestellt sind.
Gruss Astrid

01.07.2001, 00:26

Ich drücke Euch die Daumen!!!

Falls Ihr Interesse habt mit noch mehr Betroffenen oder Angehörigen in Kontakt zu treten, empfehle ich euch die deutschsprache Mailingliste für Hirntumore. Nähere Informationen findet Ihr in der MedFAQ, auf der Homepage der Mailingliste: www.hirntumor.de.

Viel Glück wünscht Euch
Anti

06.07.2001, 22:02

Liebe Astrid!
Ich hoffe Du bist noch nicht in den Urlaub gefahren.
Beim Sohn meiner Freundin ist es wie bei deiner Schwester, er ist 6 Jahre alt und es geht ihm seit 1 Woche genau so schlecht wie im Mai bei deiner Schwester.Die Ärzte haben ihm zum sterben nach Hause geschickt, wir suchen dringend Hilfe. Kannst Du mir die Adresse von Basel geben????????
Dringend, es geht ihm täglich schlechter.
Alles Liebe für Deine Schwester, Gruss Heike

16.07.2001, 20:45

Liebe Astrid!
Vielen Dank für deine Mühe und das du sogar im Urlaub hilfst. Ich werde gleich dort anrufen und um Hilfe bitten. Vielleicht hast du Lust wenn du wieder zu Hause bist mir mal zu schreiben ? heike@ebenhög.de
Ich melde mich dann ausführlicher.
Dem kleinen Tristan geht es momentan etwas besser. Er bekommt Cotison zum abschwellen des Tumors aber das war´s auch schon. Ich wünsche für deine Schwester alles erdenkliche Gute!!!!!!!!!!Ich finde es total erschütternd das Dave Vogel den Kampf nicht gewonnen hat. Es tut mir so leid, man stellt sich immer wieder die Frage warum?????Er hatte noch sein ganzes Leben vor sich, ich kann damit nicht gut umgehen.Ich hoffe so sehr das endlich etwas 100% gegen diese Krankheit gefunden wird!
Viele liebe Grüße Heike
p.s. Ich würde mich freuen was von dir zu hören

22.07.2001, 10:10

Halo Heike
Ich bin zurück aus den Ferien. Ich werde Dir sobald als möglich auch ein persönliches Mail schreiben. Im Moment habe ich noch viel zu tun, da ich erst gestern Abend nach Hause kam. Dass Dave seinen Kampf gegen diese heimtückische Krankheit nicht gewonnen hat, hat mich sehr traurig gestimmt. wenn ich jetzt den Verlauf ansehe von meiner Schwester, dann Frage ich mich, warum hat er nicht auch diese Chance bekommen......Er war doch auch noch so jung.....
Meiner Schwester geht es immer noch sehr gut. Sie hat sogar eine kleine Willkommensüberraschung für uns organisiert.
Wie ich aber hörte, ist dieser Dr. Merlo im Moment selber in den Ferien, sollte aber in einer Woche wieder hier sein. Ich hoffe, dass ihr für den kleinen Jungen auch eine Behandlung in Basel bekommt, denn ich weiss dass sehr viele Patienten aus Deutschland hierher kommen. Jedoch weiss ich nicht, ob diese Brachy-Therapie an Kindern angewendet werden kann.
Liebe Grüsse
Astrid

23.07.2001, 14:33

Hallo Ihr Lieben !
Mich würde interessieren, was bei der Brachy-Therapie gemacht wird, Strahlen - Chemo ???? Welche Voraussetzungen sind erforderlich ?
Meine Mutter hat ebenfalls ein GLIOBLASTOM IV , und so suchen wir halt selber nach der bestmöglichen Therapie weil wir die Hoffnung nicht aufgeben wollen und können, dafür lieben wir sie zu sehr.
Auch bin ich sehr an allen Euren Erfahrungen mit dem GBM interessiert. 05221830510-0001Qt-online.de
Vielen Dank und ALLES GUTE FÜR EUCH ALLE !!!
Gruß Annette

23.07.2001, 22:30

Hallo Annette
Die Brachy-Therapie ist eine Bestrahlung direkt in den Tumor rein. Das heisst beim ersten mal wird eine Leitung in den Tumor gelegt, und dann ein "Strahlen-Medikamenten-mix" direkt durch diesen Kanal in den Tumor geleitet. Dort drin breitet sich dann diese Flüssigkeit selber aus und fängt an zu strahlen, aber anscheinend kann das per Computer genau gesteuert werden. Sorry, das mag jetzt ein bisschen laienhaft klingen, aber ungefähr so wurde es mir auch erklährt. Auf zwei darauf folgenden Tagen werden dann Scintigrams gemacht, um zu kontrollieren, wohin die Strahlen reichen. Der Kanal bleibt im Kopf, sodass nicht mehr jedesmal aufgemacht werden muss mit Narkose. Da werden dann nur noch jeweils mit Spritzen diese Flüssigkeit in den Kanal geleitet.
Bei meiner Schwester wurde am letzten Dienstag eine viel stärkere Dosierung vorgenommen, was sich nun aber auch in ihrem ganzen Verhalten bemerkbar macht. Der Arzt sagte mir aber, dass es sie ein bisschen zurück werfen wird für wenige Tage, da das eine ziemlich starke Dosis ist. Sie ist wieder vermehrt müde und geht auch wieder ein bisschen schlechter, aber ich bin zuversichtlich, dass sie sich bald wieder davon erholen wird.
Liebe Grüsse
Astrid saremas@hotmail.com

23.07.2001, 22:33

....Oh, was hab ich denn hier falsch gemacht?.....dacht ich könnte meine Mailadresse hinterlassen.....darum hier nochmals.. saremas@hotmail.com

[Die Adresse habe ich doch noch eingefügt. Alles Gute, Marcus Oehlrich (Krebs-Kompass)]

25.07.2001, 14:38

Hallo Astrid!
Vielen Dank für deine Mail. Ich habe dir auch privat geantwortet,hast du meine Nachricht erhalten?Ich würde mich sehr über Antwort freuen.
Was macht deine Schwester? Alles im grünen Bereich? Ich hoffe es so sehr für euch alle.
Liebe Grüße Heike

02.08.2001, 22:01

..... Ja im Moment ist der Bereich nicht so grün....
Sie hatte am letzten Dienstag ihre sechste und wieder starke Brachy-Therapie. Sie ist jetzt wieder sehr müde, und es hat sie im ganzen Verhalten wieder ein bischen zurückgeworfen. Ich hatte heute wieder ein Gespräch mit dem Arzt, worin er mir sagte, dass man im jetztigen Zeitpunkt noch nicht sagen könne, ob das von der stärkeren Brachy-Dosis ist, oder ob der Tumor wieder anfängt zu wachsen. Er ist bis jetzt ein bisschen geschrumpft und sie haben totes Gewebe gefunden, also ein Teil davon konnte vernichtet werden. Nun, ich gebe aber die Hoffnung nicht auf, eben weil es ja bis jetzt so überraschend gut lief. Der Arzt erwähnte auch, dass es an ein Wunder grenzt, dass meine Schwester überhaupt noch lebt, mit diesem rasanten Wachstum, den dieser Tumor am Anfang an den Tag legte......

03.08.2001, 20:11

Hallo, wir sind neu in diesem Forum...herzlichen Dank schon für die vielen Beiträge, die hier geschrieben werden. Unser vater (gerade 60 geworden), wurde vor 5 Wochen operiert (3x4cm großen Tumor). Alles kam sehr überraschend für uns, vorher hatte er keinerlei Beschwerden. Man merkte nur, daß er etwas "zerstreut" war und sehr müde. Nach der OP ging es Ihm recht gut, bevor eine Blutung eintrat mit hohem Fieber, nach dem sich der Zusstand stark verschlechterte, stark verwirrt, und im Moment stark pflegebedürftig. Seine Strahlentherapie ist in den nächsten tage beendet und wir wissen nicht, wie es weitergehen soll. Zuhause könne wir die Pflege nicht leisten.
Was sollen wir machen ? Momentan liegt er noch im Klinikum Kassel. Gibt es Erfolge im Rehabereich, wie sind die Überlebenschancen ?
Danke für jede Antwort. Wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben !

Gunter

03.08.2001, 21:14

an Gunter sowie alle anderen Info-Suchenden: meldet Euch an bei der Mailingsliste unter www.hinrtumor.de / siehe Eintrag von Anti Ditsche, ich bin dort zwar auch noch recht neu ( meine Mutter, 55 Jahre hat GBM IV seit 06/01 ), habe aber durch die anderen sehr netten und kompetenten Teilnehmer schon sehr viel wertvolle Hilfe bekommen.
Kann ich wirklich nur empfehlen !!!
Wenn Ihr Fragen habt, könnt Ihr mich gerne anmailen:
autohaus-langner@t-online.de ( Kommt nur bei mir an !!! )
Alles Gute für Euch - Gruß Annette

29.08.2001, 23:05

Es wird nun Zeit, dass ich euch wieder einmal über den aktuellen Zustand meiner Schwester informiere. Es ging ihr in letzter Zeit immer schlechter, und meine Befürchtung hat sich bewahrheitet, nämlich dass der Tumor wieder angefangen hat zu wachsen. Der Arzt hatte mir vor ca 6 Wochen gesagt, dass ein kleiner Teil des Tumors nicht von der Strahlentherapie erreicht wurde, und dass man da eventuell noch einmal eine neue Leitung in den Tumor legen müsste, damit man diese Stelle auch erreichen kann. Nach diesen 2 Starken Therapie-Dosen, dachte man aber, dass sich deswegen der Zustnd meiner Schwester verschlechtert hätte, aber diese Woche hat man nun gesehen, dass der Tumor genau an jener Stelle wieder angefangen hat, sich zu regen und zu wachsen.Sie konnte bereits wieder nicht mehr gehen, und es machten sich wieder rechtsseitige Lähmungserscheinungen bemerkbar. Sie wird also morgen noch einmal operiert werden, und bekommt eine neue Leitung. Sie werden dann mit der Brachy weiterfahren im wöchentlichen Turnus, aber bedeutend weniger stark.
Der Tumor hat sich aber nach den letzten 2 starken Behandlungen massiv zurückgebildet, und hat auch abgestorbene Teile in sich. Er ist jetzt nur noch ca 2-3cm gross, und war damals nach einer Woche Männerfaust gross.
Nun, ich denke wir können weiter hoffen, denn es ging ihr ja damals wirklich super gut. Aber sie wird nun nochmal 3 weitere Monate im Spital bleiben müssen. Da sie keine Familie hat, darf sie nicht nach Hause, und muss 24 Stunden unter Bewachung sein. Leider kann ich ihr das nicht bieten, aber ich glaube, dass sie das nicht mal so tragisch nimmt, weil sie sagte mir immer wie sehr es ihr dort gefallen würde.
Liebe Grüsse
Astrid

11.09.2001, 19:59

Liebe Astrid!
Ich hoffe Du hast meine private Mail erhalten.
Wie geht es deiner Schwester nach der Op?Grüße Sie bitte herzlich und sage ihr in Gedanken sind viele Menschen bei ihr( ich auf jeden Fall). Ich glaube es gibt schlimmeres als im Spital zu bleiben und du besuchst sie doch auch regelmäßig.Ich drücke euch fest die Daumen das die Brachy viel bringt. Übrigens wird Annette jetzt doch mit dem Prof. in Verbindung treten. Vielen Dank nochmal für alles!!!!!!
Melde dich bitte bald mal wieder privat.
Liebe Grüße Heike

11.09.2001, 21:27

Liebe Heike liebe Mitbetroffenen
Ja ich habe Dir auch Privat zurückgeschrieben, aber von Dir nichts mehr bekommen seit ende Juli. Damals habe ich Dir noch Informationen von Dr. Merlo Privat geschrieben.
Nun, ich möchte hier auch noch für alle anderen den aktuellen Stand bei meiner Schwester erklären.
Sie hat also im Moment eine sehr starke Schwächung ihres gesamtzustandes, doch ist das zum Teil zurück zu führen auf die hohen Cortisongaben, aber auch auf die 2 starken Brachy-Behandlungen, wie mir Dr. Merlo sagte. Er meint aber, dass diese Schwächungen zu einem grossen Teil wieder rehabilitierbar seien. Der grosse Erfolg war aber für ihn, wie auch für meine Schwester der, dass der Beweis erbracht werden konnte, dass mit Hilfe dieser Therapie es möglich ist, den Tumor zum Schrumpfen zu bringen. Die Operation, also die Einsetzung der neuen Leitung ist soweit gut gegangen, und sie wird jetzt weiterhin jede Woche gezielt auch noch an dem kleinen Rest, der bis anhin nicht erreicht wurde, bestrahlt, aber nur noch in einer geringen Dosierung, um weitere Schädigungen oder Schwächungen zu verhindern. Ich habe ihn auch noch mal gefragt, was er denn für erfahrung hätte mit den anderen ca. 20 Personen, welche bis jetzt damit behandelt worden seien. Darauf sagte er mir, dass es keinen vergleichbaren Fall gegeben hätte bis jetzt, wie den meiner Schwester.Alle anderen seien Teiloperiert oder Operiert gewesen, und wenn das ganze Positiv verlaufen sei, habe es immer geheissen, das sei wegen der Operation. Nun, sie sei der lebende Beweis, dass der Tumor damit bekämpft werden konnte. Wie gesagt, der Tumor ist um mehr als 50% geschrumpft, und er rechnet damit, dass er nur noch 4-5 Injektionen braucht um den Rest auch noch weg zu bekommen. Meine Schwester hat ihm auch ganz am Anfang gesagt, als er sie um die Einwilligung zu dieser Behandlung anfragte, dass sie einverstanden sei damit, und wortwörtlich sagte sie " Wenn es nicht mir nützt, dann hoffentlich wenigstens den anderen". Und genau das hat sie bis jetzt schon erreicht, denn sie haben viel gelernt, über richtige Dosierung etc. im Fall meiner Schwester. Er sagte mir auch ganz klar, dass sie jetzt wissen, dass sie die Behandlung lieber jede Woche, dafür aber schwächer machen müssen, denn diese 2 Therapien waren für sie zu stark. Leider ist sie körperlich sehr schwach, und ist im Moment in einem moralischen Tief.....Sie wollte auch die Behandlung aufgeben, doch ich konnte das in langen Gesprächen nit ihr für den Moment abwenden. Aber ich stehe im Moment in ständigem Mailkontakt mit Dr. Merlo, damit er auf dem laufenden gehalten werden kann über ihren Zustand, aber auch ich bekomme so von ihm laufende Informatione. Sie wurde ja jetzt in ein anderes Spital verlegt und muss nun nur noch jede Woche für einen Tag ins Kantonsspital nach Basel für die Injektion.
Liebe Grüsse an alle
Astridsaremas@hotmail.com

13.09.2001, 21:48

Hallo astrid,

das wichtigste ist niemals die Hoffnung aufzugeben und die Ärzte so lange auszufragen bis man die Antworten auf die fragen bekommt!!!!!
Nerve Sie, sie müssen dir auskunft geben! Ich wünsche Dir das beste!!!

Viele Grüße
Uli

16.09.2001, 20:53

Hallo Uli
Ja damit hab ich kein Problem, und dieser Doktor steht mir auch jederzeit für Fragen zu beantworten zur Verfügung. Und vor allem, er ist immer ausserordentlich ehrlich zu mir.
Uebrigens, am letzten Freitag waren es nun genau 4 Monate, seit meine Schwester ins Spital kam.....es ist eine lange Zeit, besonders wenn man bedenkt, dass mir die Aerzte am Anfang gesagt hatten, dass meine Schwester keine Chance hätte, weil sie nicht operiert werden könne, und sie in wenigen Wochen sterben würde.....
Liebe Grüsse
Astrid
saremas@hotmail.com

19.09.2001, 11:18

An alle zur INFO
Am letzten Freitag erschien bei uns in der Zeitung ein Artikel über diese Brachy-Therapie mit Dr. Merlo.
Hier für euch die Kopie:

Im Dienste einer vernachlässigten Tumorart

Basel. Die Diagnose eines bösartigen Hirntumors ist vernichtend. Diese Tumoren gehören zu den bösartigsten aller Krebsarten überhaupt. Doch die therapeutische Umsetzung der bisherigen Forschung steckt noch in den Anfängen. Ein Spezialistenteam am Kantonsspital Basel beschäftigt sich mit Diagnostik und Therapie von Patienten mit Hirntumoren. Silvia Hofer, Oberärztin am Kantons- und Claraspital, ist eine davon.
Der bösartige Hirntumor kommt selten vor. In der Schweiz sind jährlich rund 500 Menschen betroffen. Der grösste Teil davon ist unheilbar. «Der Tumor kann sich mit verschiedenen Symptomen wie beispielsweise Müdigkeit, Kopfweh, Wesensveränderungen und Lähmungen melden», meint die Onkologin. Unbehandelt führt der Tumor innerhalb Monaten zum Tod. Operation, Bestrahlung und Chemotherapie können das Leben bei guter Qualität aber verlängern. Doch heilen lässt sich der Tumor mit den heutigen Therapiemöglichkeiten nicht.
Eine spezifische Biologie scheint zu einem aussergewöhnlichen Verhalten der entarteten Zellen zu führen. Die Tumorzellen wandern tief ins angrenzende normale Gehirn hinein und sind unsichtbar für Nachweismethoden. Fast alle Chemotherapeutika dringen nicht durch die so genannte Bluthirnschranke und kommen damit im Hirn nie an. Diese Schranke schützt das sensible Hirn vor toxischen Substanzen. Seit einem Jahr steht in der Schweiz zwar ein Medikament zur Verfügung, das diese Schranke überwinden kann. Aber es wirkt noch lange nicht nicht bei allen Patienten.
In Basel läuft ein neues therapeutisches Experiment. Diese Therapie funktioniert folgendermassen: Nach dem operativen Eingriff wird in die Operationshöhle ein Katheter eingelegt. Strahlende Partikel, die speziell an Tumorzellen binden, werden in die Höhle eingespritzt und bewirken eine gezielte interne Bestrahlung. Schon Ende 1996 konnten die ersten Patienten vom Basler Neurochirurgen Adrian Merlo mit der von Helmuth Maecke entwickelten Methode behandelt werden. Von bisher über 60 Patienten konnten einige einen eindrücklichen Erfolg erleben. In den nächsten Monaten und Jahren soll versucht werden, die Therapie zu optimieren und mit anderen Modalitäten zu kombinieren.
Das Basler Team erreichte auch ein besseres Netzwerk unter den Fachleuten. 1998 wurde eine Projektgruppe gegründet - im Rahmen der Schweizerischen Arbeitsgruppe für klinische Krebsforschung (SAKK) - die sich Neuro-Onkologie nennt. Darin sind Spezialisten aller Neuro-Fächer vertreten, und zwar aus der ganzen Schweiz. Ziel ist es, die Forschung zu koordinieren, gemeinsame Studien zu lancieren und die Therapieangebote für die Patienten über Kantonsgrenzen hinweg zugänglich zu machen. Franziska Laur
Das Krebstelefon ist ein kostenloser Beratungs- und Informationsdienst der Krebsliga. Mo bis Fr 16 bis 19 Uhr: 0800 55 88 38.

© 2001 National Zeitung und Basler Nachrichten AG

21.09.2001, 09:47

Hallo Astrid!
Ist alles in Ordnung bei euch????
Ich mache mir Sorgen,weil ich von dir nichts "höre".
Hast du meine Mail erhalten??
Ich hoffe es geht deiner Schwester und deiner Familie gut!
Ich hoffe du meldest dich bald mit guten Neuigkeiten.
Tristan hat zur Zeit noch eine starke Grippe. Seine Lähmungen sind schlimmer geworden.
Ich hoffe Annette konsultiert deinen Prof. zur Zeit klammert sie sich einen einen Prof. aus Berlin ( Prof. Vogel). Er hat ein neuer MRT machen lassen und wird sich demnächst melden. Es geht alles so langsam.
Ich hoffe von dir gibt es gute Neuigkeiten.Grüße deine Schwester von mir.
Liebe Grüße Heike

03.10.2001, 21:17

Hallo !

Bin soeben zum ersten mal auf diese Seite gestoßen.
Bei meinem Vater (52 Jahre) wurde vor 4 Wochen ein 4,5 cm
grosser Hirntumor (Glioblastom IV) diagnostiziert. Das machte sich bemerkbar durch radikale Veränderungen. Er war auf einmal sprachgestört und vergesslich (wie er es beschrieb). Das veranlasste ihnerst, zum Arzt zu gehen. Wir bekamen einen Termin zur ambulanten Aufnahme in der Uniklinik Bonn, wo man mir nach der Untersuchung den Ernst der Lage schilderte. Der Termin für die Einweisung ins Krankenhaus war für morgen (Do., 04.10.01) Er erlitt jedoch am Samstag mittag einen heftigen Krampfanfall, woraufhin er sofort mit dem RTW ins Krankenhaus gebracht wurde. Dort erlitt er gegen Abend, ca. 17.00 Uhr erneut einen solchen Anfall. Er wurde notoperiert. 5 Stunden. Er liegt nun im Coma. Das Warten ist sehr schwer. Allen Angehörigen, denen es auch so geht, wünsche ich viel, viel Kraft.

05.10.2001, 09:02

Hy,

ich hatte vor einigen Wochen hier etwas über den Zustand meines vaters geschrieben (60, Glio IV). Nach der OP und Wochen im Krankenhaus kam er zur Reha bei kassel (4 Wochen) und wurde dandach zu meiner Mutter nach Hause gebracht und durch Pflegekräfte versorgt. Diese letzten 5 Wochen waren ein langer Abschied, auch nachdem er schon die letzten 2 monate nichts mehr sagen konnte. Die letzte Woche konnte er auch nichts mehr essen und trinken, keine Medikamente einnehmen.
Gestern morgen um 9.35 ist er in den Armen seiner Frau eingeschlafen.
Die letzten Wochen waren ziemlich heftig für uns alle, jetzt kommt besonders für meine Mutter, ein neuer und nicht einfacher Lebensabschnitt. Trotz allem Schmerz fühlen wir uns als Familie durch unseren Glauben an Gott geborgen und wissen, daß der Tod nicht das Ende war.
Vielen Dank für dieses Forum und die Gehirntumorliste.

Euch allen, die Ihr kämpft, wünsche ich eine Hoffnung und Perspektive für das Leben.

Liebe Grüße,

05.10.2001, 20:16

Hallo Gunter
Es erschüttert mich zutiefst, dass Dein Vater diesen Kampf verloren hat. Ich möchte Dir und Deiner Mutter mein tiefes Beileid aussprechen. Ja es ist schon so, dass dieser Tumor bis anhin noch niemandem eine längerfristige Chance einräumte. Auch bei meiner Schwester hiess es, es würde nur wenige Wochen dauern, weil niemand so richtig an diese Therapie glauben wollte, und auch noch keine Erfahrungen darüber bestanden. Sie war ja auch die erste Person, welche nicht operiert werden konnte. Doch ich glaube nach wie vor an diese Brachytherapie, denn es hat den Beweis erbracht, dass der Tumor von Faust gross bis Daumennagel gross geschrumpft werden konnte. Die körperlichen Beschwerden, welche sie jetzt hat, sind nicht mehr vom Tumor, sondern vom vielen Cortison, und eben, wie ich schon gesagt hatte, weil es Verletzungen gegeben hatte bei den 2 starken Behandlungen im Juli. Ich mache mir jedoch nichts vor, und weiss genau, dass man jederzeit wieder mit einem neuen Ausbruch rechnen muss, so wie es auch häufig der Fall ist, bei operierten Personen.
Was Ihr durchgemacht habt in den letzten Wochen kann ich sehr gut verstehen, denn ich mache das jetzt auch schon 5 Monate durch. Es sind Momente des Tiefs, der Depressionen, und Resignation. Sie hatte jetzt schon zweimal eine grosse Krise, wo sie alles aufgeben wollte, und nur noch vom Sterben sprach. Irgendwie gelingt es mir dann aber immer wieder, sie von neuem aufzubauen, ohne fordernd zu wirken. Denn schlussendlich ist es ihr Leben, und sie muss ganz alleine darüber entscheiden.
Und was eben auch immer wieder wichtig ist für den Verlauf dieser heimtückischen Krankheit, ist der Wille zu kämpfen, der Wille zu Leben und diesen Kampf zu gewinnen.
Vielleicht hatte aber Dein Vater diese Kraft um zu kämpfen nicht mehr.
Liebe Grüsse
Astrid

05.10.2001, 21:33

Hallo zusammen !
Auch mein Vater hat den Kampf leider verloren.
Er starb gestern um 21:30.

Allen in dieser Situation wünsche ich viel Kraft.
Grüße
Sascha

05.10.2001, 23:20

Lieber Sascha
Auch an Dich mein herzliches Beileid......
Und auch Dir und Deiner Mutter wünsche ich viel Kraft, denn Ihr werdet noch viel davon brauchen in der nächsten Zeit.
Liebe Grüsse
Astrid

10.10.2001, 22:16

Hallo Zusammen
Wieder ein erfreulicher Bericht von meiner Schwester..... Seit ca. 10 Tagen hat sich ihr Gesundheitszustand rasant verbessert. Das heisst, sie kann wieder ein paar Schritte gehen, und kann auch schon wieder selbständig vom Stuhl aufstehen....Ich hatte schon fast aufgegeben zu denken, dass sie sich jemals wieder erholt von ihren Behinderungen, aber nun geht es plötzlich wieder aufwärts. Dr. Merlo hat die Terapien im Moment unterbrochen, weil er zuerst schauen will, ob überhaupt noch Resttumor vorhanden ist.
Liebe Grüsse
Astrid

16.10.2001, 09:56

Guten Tag an alle die dies lesen,

Meine Mutter ist nach einem Krampfanfall vor etwa 8 Wochen mit der Diagnaose eines Hirntumors in ein Krankenhaus eingeliefert worden. Bei einer Sofortoperation wurden Gewebeteile zweier Tumoren aus einer dem Sprachzentrum nahen Region entfernt. Man hat dabei soviel Gewebe wie irgend moeglich entfernt, konnte aber die Tumoren nicht gänzlich beseitigen, da es sonst zu einer extremen Schädigung des Gehirns gekommen wäre. Nach einer langwidrigen Gewebeanalyse wurde herausgefunden, dass es sich um Glioblastome handelt. Daraufhin wurde eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie eingeleitet. Gestern nun wurde mir nach zweiwöchiger Therapie mitgeteilt, dass sich bis jetzt keine wesentlichen Verkleinerung der Tumoren gezeigt hat, dass zwar die Strahlentherapie noch etwas nachwirken würde, dass aber meine Mutter eine sehr schlechte Heilungsprognose habe...
Meine Mutter befindet sich in einem Krankenhaus an der Ostsee. Ich befuerchte eine Therapie in der Schweiz kommt fuer Sie nicht in Frage.
Mich interessiert deshalb, ob die von Dr. Merlo praktizierte Brachy-Therapie auch von anderen Kliniken angewandt werden kann und ob es sich um eine durch deutsche Krankenkassen anerkannte und finanzierte Heilmethode handelt.
a.griesbach@gmx.de

16.10.2001, 10:14

eine kurze Nachfrage:

Ist das mir von den Ärzten angedeutete Vorhandensein von 2 Glioblastomen eine unterschwellige Umschreibung für ein Glioblastom der des Grades 4?

Vielen Dank für eine Antwort

Axel Griesbach
a.griesbach@gmx.de

16.10.2001, 13:12

Lieber Axel

Leider ist es Tatsache, dass bis jetzt bei den herkömmlichen Therapien zur Bekämpfung des Glioblastom, die Heilungs- oder Ueberlebenschancen sehr gering waren.
Das ist auch im Fall meiner Schwester immer noch aktuell, da man keine Langzeiterfahrung damit hat. Auch wenn jetzt praktisch bei meiner Schwester fast kein Resttumor mehr vorhanden ist, ist doch die Rückfallquote sehr hoch.
Bei dieser Brachy Therapie ist nicht nur die Art der Therapie für den Verlauf massgebend, sondern auch die Zusammensetzung dieses" Bestrahlungscocktails"

Wie mir Dr. Merlo sagte, gibt es weltweit nur 2 Kliniken, welche diese Therapie so anwenden, und eine davon ist in den USA, die andere in Basel. Im Normalfall überleben Patienten mit diesem Tumor, wie ihn meine Schwester hat, höchstens 3-6 Wochen (laut Dr. Merlo). Jetzt sind es 5 Monate bei ihr, und der Tumor ist praktisch ganz verschwunden. Ihre Beschwerden, welche sie jetzt noch hat, sind nur noch Nebenwirkungen des Cortisons, und auch der Brachy.
Da diese Art (Medikamentenmix) erst seit Januar durchgeführt wird, kann man eben kein Langzeitverlauf bestimmen.
Ob die deutsche Krankenkasse das übernehmen würde kann ich Dir auch nicht sagen, aber ich denke schon, da ich gesehen habe, dass viele Patienten aus Deutschland sich hier in Basel Therapieren lassen.
Dass Deine Mutter 2 solcher Tumore hat, ist durchaus möglich, und hat nichts mit dem Grad zu tun. Glioblastome sind in der Regel meistens die bösartigen mit Grad 4.

Im Moment sieht es wieder sehr gut aus bei meiner Schwester.

Liebe Grüsse
Astrid

16.10.2001, 13:56

Hallo Astrid,

vielen Dank fuer Deine prompte Antwort, viel Glueck fuer Deine Schwester und viel Kraft fuer Dich.

Gruss Axel

17.10.2001, 20:38

Lieber Axel
Das selbe wünsche ich auch für Dich und Deine Familie.
Das wichtigste ist für alle Beteiligten, dass man nie die Hoffnung aufgibt, so hat es auch immer wieder Lichtblicke in denen es aufwärts geht, wie im Moment bei meiner Schwester. Man kann jetzt tagtäglich festellen, wie sie Fortsschritte macht, und auch moralisch wieder auf eine schöne Ebene kommt.
Liebe Grüsse
Astrid

26.10.2001, 11:08

Hallo Astrid,

mein Name ist Maria und ich bin neu dazugestoßen.
Mein Vater hat auch einen inoperablen Glioblastom Grad 4.
Dürfen/Können eigentlich alle Leute an der Brachy Therapie teilnehmen, oder gibt es irgendwelche Ausschlußkriterien?

Liebe Grüße

Maria

26.10.2001, 20:21

Liebe Maria
Nein, meines wissens gibt es keine Ausschluss-kriterien. Wie Du vielleicht gelesen hast, war ja Dr. Merlot auch bereit, die Therapie an dem 6 jährigen Tristan durchzuführen.
Einzige Bedingung ist die Biopsie, welche vorgängig gemacht werden muss.
Anhand dieser können sie anscheinend genauer berechnen, wie die Brachy einzusetzen ist.
Diese kann aber auch in Basel gemacht werden.
Ich denke, dass ihr zuerst mal mit eurer Krankenkasse sprechen müsst, ob der Aufenthalt in Basel übernommen wird. Dann würde ich sobald wie möglich Kontakt mit Basel aufnehmen.
Liebe Grüsse
Astrid

29.10.2001, 08:42

Hallo,
da ich selbst Glioblastom Grad 4 hatte.Bin ich oft om Internet.
Hoffnung gibt es.In Regensburg wurde ein Präberat entwickelt, zur Behandlung von Glioblastom.Es kommt aber erst im Jahr 2003 auf den Markt.
Also heißt diee Devevise ,bis dahin Überleben

BERND

29.10.2001, 21:35

Lieber Bernd

Könntest Du uns nicht ein bisschen mehr über dieses Präparat erzählen? Am besten in einem neuen Posting, da dieses jetzt langsam zu gross wird? Ich glaube es würde alle interessieren. Und gibt es da nicht schon irgendwelche Studien die irgendwo gemacht werden? Diese Brachy Therapie ist nämlich auch noch nicht auf dem Markt,laut Dr. Merlo wird es noch 3-4 Jahre dauern, bis es anerkannt wird und auf den Markt kommt.
Liebe Grüsse
Astrid

30.10.2001, 09:53

hallo,
kennt sich jemand mit der Neutroneneinfangtherapie ( BNCT ) aus?

05.11.2001, 11:13

Hallo wir sind neu hier
Seit vier Wochen ist unsere Welt nicht mehr in Ordnung. Die Diagnose unseres Vaters ist die Gleiche. Hoffen und Bangen waren unsere ständigen Begleiter. Nach der OP vor fast einer Woche liegt unser Vati im Koma.
Die Hoffnung ist immer irgendwo noch da, vorallem wenn man diese Seiten ließt. So ist das nunmal, der Verstand sagt "Nein", aber das Herz schreit "JA".
Allen Betroffenen, gebt nicht auf!!!
Und nochwas. Leider kann nicht jeder gewinnen, aber es ist wichtig daß er tapfer gekämpft hat. Betroffene, wie Angehörige.

07.11.2001, 17:50

Hallo,
bin neu hier und habe einen Kollegen mit Glioblastom, Grad ist mir nicht bekannt. Er wurde im letzten Jahr operiert, Chemo und Bestrahlung hatte er auch schon bekommen. Nun ist der Tumor nachgewachsen. Er soll nun mit Contergan behandelt werden, da der Tumor inoperabel ist. Weiss jemand was über den Erfolg dieser Therapie?
Man fühlt sich so hilflos, wenn man nicht helfen kann. Ich möchte auch irgendwas tun, weiss aber nicht genau was.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft für ihren Kampf.
Liebe Grüße
Anke

07.11.2001, 21:30

Liebe Anke

Contergan??? Bist Du sicher, dass das nicht Cortison ist?

Ich glaube nicht, dass das Medikament Contergan noch auf dem Markt ist. Das ist das Medikament, welches in den 50er/60er Jahren die Schweren Missbildungen bei Neugeborenen ergab.
In der Regel wird Cortison eingesetzt zur Raumerweiterung.

Gruss
Astrid

07.11.2001, 21:58

Liebe Astrid,
es handelt sich sicher um Contergan, ich glaubte auch erst, falsch zu hören. Er bekommt auch Cortison, er sagt, seither hat er keine Kopfschmerzen mehr. Ab morgen muss er mit der Einnahme beginnen, ich hoffe, dann mehr Informationen zu bekommen.
Es war auch Weihrauch als Therapie im Gespräch. Ich habe auch schon von guten Erfolgen gehört bei der Weihrauchtherapie, aber leider habe ich keine Infos. Ich werde mich aber weiterhin umhören, so kann ich wenigstens etwas tun.
Hoffentlich geht es bei Deiner Schwester auch weiterhin bergauf. Es ist sehr ermutigend, Eure Geschichte zu lesen.
Liebe Grüße
Anke

08.11.2001, 22:34

Liebe Astrid,
das Medikament heisst Thalidomid. Ich melde mich wieder, sobald ich näheres weiss.
Alles Gute für Dich und Deine Schwester

Liebe Grüße
Anke

12.11.2001, 19:26

Hallo Astrid,
HOFFNUNG gibt es immer!
Wie ich sicher weiß hat eine Pharmazeutische Firma in Regensburg ein Präparat entwickelt, dass im Jahre 2003 auf den Markt kommt.Da ich selbst betroffen bin, kann ich mitreden. Ich selbst,unterziehe mich einer Begleit-Therapie bei einem Heilpraktiker.
Der mit meinen Klinikarzt in Verbindung steht !
Solltest Du Interesse haben: lautet die Tel.: 09542 - 70182 Fax.:70183
Also mir geht es sehr gut !
Ich nehme noch Natulan ein .Eine Chemotherapie gegen M.Hogkin.
( Lymphdrüsenkrebs).Laut Erfahrungswert im Zusammenhang mit Tropfen -Chemo. Wirksam! Ich bin im St. Getreu Bamberg in Behandlung.
Denke mal darüber nach und melde Dich.

Mit freundlichen Grüßen

Bernd

12.11.2001, 21:11

Liebe Anke, lieber Bernd
Herzlichen Dank für eure Info's. Ich werde mich sicher näher darüber informieren. Im Moment macht meine Schwester wieder grosse Fortschritte. Sie lernt wieder gehen, und auch ihr Gemütszustand bessert sich langsam wieder. Die Aerzte ziehen sogar schon langsam in Erwägung, sie ende Jahr nach Hause zu lassen.....Das brucht aber eine grosse Organisation, und auch noch eine bessere Rehabilitation. Die Brachy muss sie noch weiterhin machen, aber sie bekommt sie jetzt mit grösseren Pausen zwischendurch und nicht mehr in so hoher Dosierung, so dass sie sich wieder genügend erholen kann.

Ich würde eigentlich gerne mal mich mit ein paar betroffenen oder Angehörigen von euch in diesem Chat treffen, um auch Fragen zu beantworten. Würde da jemand von euch mitmachen?
Ich hoffe, ich finde mal einen Termin. Ich werde ihn dann hier gleich bekannt geben. Liebe Grüsse und vielen Dank an alle.

Astrid

13.11.2001, 10:03

Falls ich gestern meine E-mail Adresse falsch angab.
Hier nochmal

Zeus42@web.de

Mfg
BERND

18.11.2001, 19:56

Hallo alle zusammen,
eigentlich möchte ich die Heike Ebenhög ansprechen; Sie schreibt
von ein Prof. Vogel in Berlin. Habt Ihr bzw. hast Du nähere Infos
zu diesem Prof? Mein Freund leidet ebenfalls an einem Glioblastom
und hat am Mittwoch, 21.11. einen Termin dort.

Liebe Grüsse und schon mal Danke für evtl. Infos.
Simone sijoelangenberg@aol.com

20.11.2001, 19:28

Liebe Astrid,

wenn es irgendwie möglich ist, bin ich beim chatten dabei. Es ist schön, wenn man sich mit Leuten austauschen kann, die wissen, wie schwer es ist, immer wieder zu hoffen und es dennoch immer wieder tun.
Mein Kollege nimmt nun Thalidomid ein, mit all den Nebenwirkungen,die dieses Mittel hat.
Verstopfung und Müdigkeit wechseln sich ab, dennoch gibt er nicht auf. Sein Motto ist: das bringt mich nicht um! Bewundernswert, oder? Hoffentlich kann ich Euch bald positive Ergebnisse melden.
Liebe Grüße
Anke

22.11.2001, 13:13

Hallo!
Habe heute das erstemal von dieser Seite gehört und wollte allen Betroffenen sagen:"Gebt nicht auf!!!" Vor ca. einem Jahr wurde bei meiner kleine Schwester ein bösartiger Gehirntumor festgestellt.(medulloplastom)
Sie war damals 19. Die ersten Anzeichen waren: Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen und Schwindelanfälle. Bei Ihr konnte der Tumor operiert werden. Danach bekam sie Bestrahlungen und eine Chemoterapie.
Diese Zeit war sehr hart für uns alle - aber besonders für Michaela. So heißt meine Schwester. Aber sie hat tapfer gekämpft! Nun macht sie neben bei eine Physioterapie und wir merken daß es ihr schön langsam besser geht. Wir alle sind so stolz auf Michela!!!
Nun meine Frage: Seit ihrer Chemptherapie hat sie ein "Pfeifen" ín den Ohren, das auch nicht vergeht, wenn sie Durchblutungsfördernde Kuren macht! Kennt irgendjemand eine Behandlung damit das aufhört oder zumindestens besser wird???
Bitte meldet EUCH!
Ich wünsche allen Betroffen und deren Familien alles, alles erdenklich Gute und hofft weiter und gebt nicht auf!
Liebe Grüße Silvia

24.11.2001, 17:40

Hallo,
ich bin zum ersten Mal hier und möchte allen ein wenig Mut machen. Bei meinem Vater (70 J.) wurde im Januar 2000 ein Glioblastom IV diagnostiziert und operiert. Danach bekam er Bestrahlung und Chemotherapie. Trotzdem wurde ihm nur eine Lebenserwartung von 6 Monaten gegeben. Inzwischen hat er die dritte OP überstanden, allerdings mit Folgeschäden.
Das Sprachzentrum ist leider gestört und die rechte Körperhälfte ist nur noch eingeschränkt funktionsfähig. Aber er lebt immer noch und es geht ihm zur Zeit auch recht gut. Wir hoffen, dass es noch eine Weile so bleibt.
Liebe Grüße an alle betroffenen, ich werde jetzt vielleicht öfter hier sein.
Brigitte

05.01.2002, 17:19

Hallo, ich habe alle Ausführungen verfolgt. Mein Mann leidet an einem Glioblastom IV. Bisher erfolgte nur eine OP, bei der nicht alles entfernt werden konnte. in 10 Tagen erfolgt die erste Bestrahlung. wer hat Erfahrungen? Was muß man beachten?
Viele Grüße Rose

11.01.2002, 14:46

Hallo,
seit gestern begann eine elende Phase in meinem Leben. Mein Freund hat nach einer OP den Befund seines Tumors mitgeteilt bekommen. Es ist ein Glioblastom Grad IV. Kennt irgend jemand eigentlich eine Person, die damit überlebt hat?? Die Ärzte sagten die Prozentzahl sei so klein, daß sie nicht mal statistisch erfasst wird. Das alles ist natürlich nicht aufbauend für mich und natürlich auch nicht für seine Familie. Ich würde mich über jeden Tip freuen, auch welche Erfahrungen mit Therapien usw. andere gemacht haben.

12.01.2002, 11:48

Hallo Tanja,
Ja - es gibt sogenannte Langzeitüberlebende auch beim Glioblastom. Es sind nicht viele ,aber es gibt sie !!!
Und wer sagt Dir, daß Dein Freund nicht auch dazugehört ?
Gute Vorraussetzungen dafür sind z.B. jüngeres Alter und ein guter Allgemeinzustand bei Diagnose. Gib also niemals die Hoffnung auf. Ich kenne einige, die ihre von den Ärzten gestellte Prognose schon um ein Vielfaches überlebt haben.
Viele Informationen zum Thema Hirntumor bekommst Du auf den Seiten der Deutschen Hirntumorhilfe unter www.hirntumornet, und in der Mailingliste ( ca.300 Betroffene Angehörige diskutieren per E-Mail ). In die Liste kommst Du unter www.hirntumor.de
Alles Gute - Gruß Annette

26.01.2002, 16:35

Hallo Ihr Lieben

Nun gibt es auch bei meiner Schwester keine Hoffnung mehr.
Auf die Chemotherapie mit Temodal hat sie überhaupt nicht angesprochen. Sie bekommt nun nur noch Cortison zur Raumerweiterung. Der Tumor wächst wieder genau so rasant wie am Anfang. Man hätte noch eine Teiloperation machen können, aber auch mit sehr grossem Risiko, aber das wollte sie nicht mehr. Sie hat jetzt seit letztem Freitag noch eine unheimlich Schmerzhafte Zwerchfellentzündung bekommen, und wird vollgepumpt mit Morphin und anderen Schmerzmitteln, welche aber alle nicht mehr viel nützen.
Ich hoffe nun für alle, dass es bald ein wirksames Medikament geben wird, welches diesen Heimtückischen Tumor entlich bekämpfen kann. Und auch dass diese Brachytherapie bald wirklich ausgereift werden wird.
Liebe Grüsse
Astrid

26.01.2002, 21:10

Liebe Astrid!

Es tut mir sehr leid!
Bei uns sieht es auch schlecht aus. Er kann nur noch den linken Arm bewegen und den Kopf aber er hat wenigstens keine Schmerzen.
Er muss viel spucken durch den hohen Druck im Gehirn.
Er kann nicht mehr sprechen. Hast du meine Mails erhalten? Bitte melde dich, wie geht es deiner Schwägerin?
Liebe Grüsse Heike

26.01.2002, 22:04

Hallo ihr Lieben!
Liebe Astrid!

Es tut mir leid, dass die Situation für Euch hoffnungslos ist. Ich denke, wir müssen uns alle damit abfinden, dass es immer wieder Krankheiten gibt, die unheilbar sind. Es fällt mir heute noch sehr schwer, mit dem Verlust meines geliebten Vaters fertig zu werden. Da ich gut nachempfinden kann, wie Ihr Euch zur Zeit fühlt, wünsche ich Euch ganz viel Kraft und ganz viel Mut für die nächste Zeit.
Liebe Grüße, Sascha

27.01.2002, 10:37

Liebe Heike
Ja ich habe deine mails erhalten, aber du anscheinend meine wieder nicht. ich habe dir auf dein letztes mail geantwortet vor ca. 4 tagen. meiner schwägerin geht es im moment einigermassen gut. ich hoffe nur, dass meine schwester und meine schwägerin nicht zur gleichen zeit sterben werden.

Ja es ist wirklich schlimm, wenn man einen menschen so leiden sieht, und mit gar nichts mehr helfen kann.
ich mache das nun schon zum dritten mal durch, da ich schon meine eltern auf solche weise verloren habe. deswegen kann ich auch dich, sacha, verstehen, wenn du mühe hattest, mit dem verlust deines vaters fertig zu werden.
liebe grüsse an alle
astrid

27.01.2002, 12:27

Liebe Astrid,
ich bin zum ersten Mal hier. Bei meinem Vater (53 J.) wurde am 14.01. ein Hirntumor diagnostiziert. Ein Woche später, am 21.01. wurde er operiert. Obwohl die ersten Prognosen nichts gutes erahnen ließen, hofften wir auf einen nicht ganz so negativen Befund. Seit gestern wissen wir jedoch, daß es sich um ein Glioblastome multiforme handelt. Durch die OP konnte auch nicht der gesamte Tumor entfernt werden, da sonst ein zu großes Risiko für bestimmte Lebensfunktionen bestanden hätte. Durch die OP leidet mein Vater an Wortfindungsproblemen und Erinnerungslücken, welche z.Zt. logopädisch therapiert werden.
Mit Interesse habe ich Deine Ausführungen über die Brachy-Therpie verfolgt und sie haben mir auch sehr viel Hoffnung gegeben. Leider hat Dein Bericht vom 26.01. diese Hoffnung wieder zunichte gemacht.
Ich möchte Dir für die nächste Zeit alles Gute und viel Kraft wünschen und würde mich über eine Nachricht (e-Mail: siehe unten) sehr freuen. voigtthms@aol.com

27.01.2002, 19:45

Lieber Thomas

Ich danke Dir für Deine lieben Worte.

Ich muss Dir sagen, dass ich nach wie vor von dieser Brachytherapie überzeugt bin. Dr. Merlo hat mir auch gesagt, dass sie viel aus dem Fall meiner Schwester gelernt hätten. Auch wissen sie jetzt, dass sie die Zusammensetzungen neu überarbeiten müssen, und auch wie hoch die Dosen sein dürfen. Wie Du ja vielleicht gelesen hast, hatte meine Schwester letzten Sommer zweimal eine zu hohe Dosis bekommen, weil sie am Anfang so gut darauf angesprochen hatte. Aber schon nur die Gewissheit, dass es möglich war, diesen Tumor ohne Operation zum Schrumpfen zu bringen ist schon eine gewisse Revolution. Vielleicht haben sie ja bald die richtige Zusammensetzung dafür gefunden.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute, und auch viel Kraft.

Liebe Grüsse

Astrid

03.02.2002, 17:21

Hi,

my friend has Glioblastom and after 3 operations is worse and worse. She also has received radiotherapy (30
) Can you please give me advice what to do and explain in more details what does the Brachy therapy mean? Is the hospital in Basel the only one appliing it?

Thanks in advance

Vlatka

03.02.2002, 19:12

Dear Nicole,

thank you very much for yor quick response. Unfortunatly I am not living in Switzerland. My contry is Croatia, capital Zagreb.
But, looking into other sides is also helpfull
Regards

Vlatka

03.02.2002, 19:28

Dear Vlatka

I'm sorry about my english, it is'nt very well.
This Brachy-Therapy, in this composition, is only appliing in Basle and the USA.
Perhaps you will find other Internetsites in english from this therapy.

My english is too bad to explain about this.
Best Regards
Astrid

07.02.2002, 16:59

Hallo Astrid,
es tut mir so leid, dass es für Deine Schwester keine Hoffnung mehr gibt. Ich habe Deine Berichte regelmäßig verfolgt und hoffe, dass Deine Schwester nun gut und menschenwürdig versorgt ist. Ich habe meinen Vater jetzt am 18. Januar verloren, er hat mit dieser schrecklichen Krankheit und drei OPs zwei Jahre gelebt. Die letzten drei Monate waren schlimm, da er nicht mehr sprechen und schreiben konnte. Anfang des Jahres ist er in ein Hospiz gekommen, meine Mutter ist dort mit hingezogen und auch ich konnte die letzten Tage dort mit verbringen. Es war eine ungemein wohltuende Atmosphäre dort und das beste und würdevollste, was wir für meinen Vater noch tun konnten.
Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft. Meine e-Mail Adresse ist:
brigitte.gu@freenet.de
Liebe Grüße
Brigitte

11.02.2002, 16:52

Wer kann AUSKUNFT über den Wirkstoff URAZIL ( ich weiß nicht ob ich den Namen richtig geschrieben habe ) geben ? Er wird in Verbindung mit einer CHEMOTHERAPIE verabreicht .Geht auf das Rückenmark und verändert Leuko wie auch die Thrombo.
Ich hatte ein GLOBASTOM STufe 4 ! 3 Zyklen Chemotherapie mit NATULAN in als TABLETTEN zusätzlich.

Hat jemansd von euch hierüber ausreichend INFO ? Oder kann mir weiter helfen ?

BERND

14.02.2002, 22:18

hallo ihr lieben,
ich bin neu dazu gekommen und hoffe auf diesem wege nach einer antwort auf meine frage.
es geht um mein vater, bei ihm wurde anfang oktober 2001 ein glioblastom 4 der leider inoperabel ist diagnostiziert.seit mitte dezember beendete er seine 30tätige strahlentherapie und gleichzeitig chemotherapie(Themodal).
es geht ihm soweit ganz gut. nebenwirkungen waren thrombose und diabetes m.typ2 sowie monotorische leichte störungen.
nun soll eine zweite therapie erfolgen, ich las von einer chemotherapie,diese sich noch in studien begeben und zwar das Thalomid(Themodal) in kombination mit Roaccutan,allerdings habe ich nicht viel über diese therapie herausfinden können und frage deshalb an ,ob jemandem diese therapie bekannt ist und mir sagen kann wo diese durchgeführt wird? vielen dank im voraus und schöne grüsse lucy

15.02.2002, 10:35

Hallo Ihr Lieben,
ich bin heute zum erstenmal auf dieser Seite. Mein Freund ist vor ca. 1 Woche am Hirntumor operiert worden (Glioblastom). Soweit man sehen konnte, konnte der Tumor komplett entfernt werden. Es soll nun in ca. 4 Wochen eine Strahlentherapie in Amsterdam erfolgen, für 1 Woche. Dies ist ein neues Forschungs-projekt der Uniklinik Essen. Ich wäre dankbar für weitere Tipps und Infos. Kann man dan der Strahlentherapie etwas zur Stärkung des Immunsystems tun ?
Danke im voraus, Gruß Annette

15.02.2002, 10:56

Hallo Annette,

zur STÄRKUNG des IMMUNSYSTEMS .Kann Man VERSCHIEDENE Präberate der HOMOÖPATHIE verwenden.Da ich selbst 2001 Ein GLIOBLASTOM STUFE 4 in der REGION FRONTO PARITAL RECHT´S hatte.BIN ich bei ihm in BEHANDLUNG.

DU solltest mal meinen FREUND der dies ausübt mal anrufen
Oder melde DICH mal auf meiner E-MAIL Adresse

25.02.2002, 17:26

Hallo zusammen,
Meine Tochter Ayla ist am 19.11.01 an den folgen eines Glioblastoms IV gestorben.
Sie wäre jetzt im März 10 geworden.
Dankbar sind wir um die Zeit, die wir mit Ihr hatten.
Der Therapieweg war 18 Monate lang.In dieser Zeit gab es viele schöne Momente(trotz alle dem).
Hört nicht auf an Euch zu glauben.
Unsere Tochter hat es uns vorgelebt.

Irgendwann ist die beste Medizin einfach als Familie zusammen zu sein.

Alles Liebe

katercarlo@epost.de

25.02.2002, 20:28

Hallo Zusammen

Bitte entschuldigt, dass ich mich wieder lange nicht gemeldet habe, aber ich verbringe eben so viel Zeit bei meiner Schwester, aber auch für ihre Wohnung und ihre Katzen.
Es geht ihr jetzt immer schlechter, und ich hoffe für sie, dass sie bald erlöst wird von diesen Schmerzen und den Qualen.
Sie kann jetzt nicht mehr sprechen, sich auch nicht mehr bewegen und auch das Schlucken geht sehr schlecht, sodass sie nur noch ganz flüssige cremige speisen zu sich nehmen kann.

Liebe Grüsse und viel Kraft an alle
Astrid

26.02.2002, 08:16

Guten MORGEN ASTRID,
das ist schon erschreckend .Wennman das von DEINER SCHWESTER so liest.Aber ich habe das bei Zwei FREUNDEN erlebt .Das war WAHNSINN.

Ich WÜNSCHE DIR und DEINER SCHWESTER VIEL STÄRKE !

BERND

06.03.2002, 20:15

Liebe Mitbetroffene

Heute Nachmittag wurde nun auch meine Schwester erlöst. Sie ist ruhig eingeschlafen, hat einfach aufgehört zu atmen. Ich bin glücklich für sie, dass sie jetzt an einem Ort ist, wo es keine Schmerzen mehr gibt, und ich bin glücklich, dass ich sie auf ihrem letzten Weg begleiten konnte.

Alles liebe
Astrid

06.03.2002, 21:04

Liebe ASTRID ,
ich habe DEINE e-MAIL bekommen.Und ich selbst als BETROFFENER Glio Patient.BEWUNDERE DEINE EINSTELLUNG zum STERBEN DEINER Schwester.Alles ist besser als nur irgendwie so zuleben wie es war.Bevor es zu ENDE war !
Ich WÜNSCHE DIR weiter hin viel KRAFT.Für DEIN weteres LEBEN .Viel GLÜCK und
GESUNDHEIT

BERND

08.03.2002, 11:55

lieber bernd

ja meine einstellung zum sterben habe ich mir in all den jahren so angeeignet. weisst du, ich mach das nun schon zum dritten mal mit, ich habe meine beiden eltern schon so verloren, und es ist einfach schrecklich, wenn man mitanschauen muss, wie ein mensch so zu grunde geht, und man ihm so gar nicht helfen kann. dir bernd wünsche ich alles liebe und gute, und dass du deinen kampf gegen diese schlimme krankheit gewinnen kannst.

liebe grüsse

astrid

08.03.2002, 13:30

Hallo ASTRID,

wenn DU den Kotakt halten möchtest ?
Ich gebe DIR meine E-Mai.: B.Hifi@t-online.de

Ich WÜNSCHE DIR einen SCHÖNEN TAG.
Ein SCHÖNES WE

BERND

15.03.2002, 20:17

ich 41j bin vor 6 wochen an einem gliobastom operiert, resttumomor 4-5 % jetzt mache ich eine strahlentherapie und such nach alternativen im anschschluss, da ich weiss das damit der tumor nicht besiegt ist.
wer kann mir infos geben
sabine
e-mail adresse:
tjambes@aol.com

07.04.2002, 16:47

Hallo Astrid,
habe vor kurzen dein Bericht vom 25.02.2002 gelesen.Wollte mal hören, wie es deiner Schwester heute geht,weil ich schon lange nichts mehr gelesen habe.Ich interessiere mich dafür,weil mein Mann seid dem 22 Februar 2002 davon betroffen ist.Sie konnten den Tumor nicht mehr Operieren ,er bekommt jetzt Bestrahlung.Ich würde mich freuen wenn du darauf antwortes. Liebe Grüsse
Sabine
name@domain.de

07.04.2002, 16:58

Hallo Astrid,
habe dein Bericht vom 25.02.2002 gelesen.Und möchte mich nach dem befinden deiner Schwester erkundigen,weil mein Mann seid Februar 2002 selbst betroffen ist.Der Tumor konnte nicht mehr Operiert werden.Er bekommt jetzt bestrahlung und es geht ihm nicht gut dabei.Würde mich freuen wenn du antwortest.
Liebe Grüsse Sabine [email]sabineschoeneich@web.de

07.04.2002, 17:14

Liebe Sabine
Ich wundere mich, warum Du meinen Eintrag vom 25.2. erst jetzt lesen konntest, denn es hat noch viel mehr Einträge seither. Der letzte ist von Dir auf Seite 5. Dazwischen hat es einige, auch von mir, unter anderem den vom 6. März, an dem Tag als meine Schwester starb.
Liebe Sabine, ich möchte Dir jetzt damit aber nicht die Hoffnung nehmen. Es gibt immer ein Stück Hoffnung.
Wenn Du meinen Bericht über diese Brachytherapie gelesen hast, dann weisst Du, dass ich auch heute noch an diese Therapie glaube. Ich hatte letzte Woche noch Mailkontakt mit diesem Dr. Merlo, worin er mir ganz klar sagte, dass es vermutlich anders herausgekommen wäre, wenn man in einem normalen Rhytmus hätte die Therapie weiter machen können. Leider ging das aber nicht, da meine Schwester ja 2x eine zu starke Dosierung erhielt, was ihren Allgemeinzustand stark schwächte und man darauf die Brachy abbrechen musste. Ich kann aber deswegen dem Arzt keinen Vorwurf machen, weil sie bis anhin wirklich keine Erfahrung damit hatten. Er sagte aber auch, dass sie dank meiner Schwester sehr viel gelernt hätten.
Liebe Grüsse an alle
Astrid

07.04.2002, 18:54

Hallo Astrid,

ich bin sozusagen neu hier, hab in den letzten Monaten immer mal reingesehen, aber eigentlich immer verdrängt was auf mich zukommen wird. Habe im September im Internet einen lieben Freund kennengelernt. Er wurde im April letzten Jahres an einem Gliboastom Grad 4 operiert. Bis Ende Januar 2002 ging es Ihm ohne zu übertreiben blendend.

Im Februar bekam er dann diese schrecklichen Kopfschmerzen, er war vollkommen daneben. Am 18.03.02 wurde er in die Klinik eingeliefert und sehr gut aufgepeppelt. Allerdings wurde er am 19.03.02 aus der Klinik entlassen. Diagnose noch 6-8 Wochen Überlebenszeit.

Seid diesem Tag kann man täglich zusehen wie er abbaut, er kann so gut wie nichts mehr zu sich nehmen, weil alles was er isst wieder zurückkommt. Zeitweise ist er total verwirrt, zeitweise vollkommen klar. Aber das ist leider seltener der Fall.

Für mich ist das alles sehr sehr schwierig, weil 200 kilometer zwischen uns liegen, ich 2 kleine Kinder habe und berufstätig bin. Kann also nicht bei ihm sein, wie ich möchte.

Wir telefonieren täglich, aber ein richtiges Gespräch konnten wir schon lange nicht mehr führen.

Ich habe Angst vor dem was kommt, er war immer voller Energie und Lebensfreude und nun liegt er oft nur da und wartet drauf das es vorbei ist.
Ich kenne diesen Mann erst seid 6 Monaten, aber hat mir sehr viel gegeben und ich weis einfach nicht wie ich mit der Situation klarkommen soll.

Ich bete jeden Tag dafür, das es nicht soweit kommt das er in eines dieser Hospitzen gesteckt werden muss. Aber er lebt allein in seinem Haus, wie lange wird das wohl noch gehn???

Es ist erschreckend, vor 5 Wochen noch hat er mich besucht und war voller Freude, wir haben Gelacht und die Zeit genossen und jetzt.

Ich denke Du kannst mir nachfühlen wie es mir geht.

Ich wünsche allen Dir hier Kraft und Verständnis suchen alles Liebe.

Martina

27.05.2002, 08:09

Hi !
Mein Vater ist ebenfalls an GBM IV erkrankt und wurde im Oktober 2001 operiert. Nach Chemo und Strahlen bekam er letzte Woche eine GammaKnifeTherapie. Derzeit geht es ihm (47 Jahre) sehr gut, er ist körperlich und geistig wirklich gut drauf. Dennoch ist ein Rezidiv aufgetreten und es klärt sich erst heute, ob man hier ärztlich (OP?) nochmals helfen kann.
Zusammenfassend kann ich bisher nur sagen: Die Hoffnung nie aufgeben; die Operation war ok, denn so konnte er bisher schon einige Zeit wirklich erLEBEN.
Wie es weitergeht werden wir erst sehen...

Ich wünsche allen, die solche Nachrichten treffen, viel viel Kraft !!!

06.06.2002, 20:55

Hallo Ihr Lieben,

mein Lebensgefährte (55J.) hatte im Dezember eine Gehirnblutung.

Trotz vieler Untersuchungen konnte die Ursache der Blutung nicht festgestellt werden.Wider aller Erwartung erholte er sich von seiner linksseitigen Totallähmung sehr schnell. Nach fünf Wochen kam er auf Reha. Zu diesem Zeitpunkt konnte er bereits wieder alleine gehen. Nur ein leichtes Hinken war ihm noch anzumerken.

In der zweiten Woche Reha bekam er eine Becken-Bein-Thromobse. Und sein "Gehen" wurde schlechter.

Er kam nach Hause - und sein Zustand war schlechter als zu Beginn der Reha.
Mitte Februar kam er ins Krankenhaus und wurde auf Makomar (Blutverdünnungsmittel) eingestellt. Zugleich wurde in seinem Körper (mit Ausnahme des Kopfes) nach einem Tumor gesucht. Ohne Befund kam er schließlich nach Hause.

Und von da ab ging es ihm immer schlechter.
Er bekam Krämpfe, stürtze häufig, baute psychisch ab und die Lähmungen ver-schlimmerten sich wieder zudem traten starke Schmerzen (Kopf, Zähne, Kinn, Augen, Ohren etc) auf. Von den Ärzten wurde er nicht ernst genommen sondern als Simulant abgestempelt, da die Schmerzen wechselten.
Als er schließlich eines Nachts (23.04.2002) verwirrt war und einen sehr hohen Blutdruck hatte, ließen wir Ihn ins Krankenhaus einweisen. Aber auch dort reagierten die Ärzte leider nicht!!!!!!!!! Erst nach zehn Tagen!!!!!- vielem Drängen unsererseits und seinem Zustand der sich rasant verschlechterte, was aber außer uns kein Arzt keine Schwester bemerkte wurde ein Kernspint und eine CT gemacht. Zuerst deutete alles auf eine neue Hirnblutung hin, aber nach zwei Tagen wurde uns mitgeteilt:

Gehinrtumor. Lt. Angaben des Arztes handelte es sich um einen gutartigen Tumor, der am Mittwoch operiert werden sollte. Von da ab wurde es immer schlimmer. Nur drei Tage später erfuhren wir, daß eine Operation auf Grund von Größe und Lage des Tumors nicht möglich ist. Und noch einen Tag später, daß es sich um ein Glioblastom 4 handelt und evtl noch eine Chemo und bzw. oder eine Bestrahlung durchgeführt werden könne. Aber auch dafür war es zu spät. Man sagte uns noch in dieser Woche, daß man Ihn nur noch zum Sterben nach Hause schicken könne.
Als er eine Woche später nach Hause kam, konnte er bereits nicht mehr sprechen, war völlig gelähmt und konnte nicht mehr schlucken.

Nur drei Wochen nach der Diagnose verstarb er am 28.05.2002 zu Hause.

Makaber ist, daß er sich über die Diagnose "Gehirntumor" zuerst gefreut hat. Nach mehreren Monaten, in denen er starke Schmerzen ertragen mußte und von den Ärzten als Simulant behandelt wurde, war er so froh, daß man ihm jetzt endlich glaubt.

06.06.2002, 20:56

06.06.2002, 20:57

13.06.2002, 12:36

Mein Sohn (12) einen ähnlich Krankheitsverlauf und die Zeit rennt uns davon. Kannst Du mir sagen welche Form der Bestrahlung und wo ihr sie gemacht habt? War es ein Gamma-Knife?

20.06.2002, 14:54

Hallo Ihr Lieben,

ich hab lange nichts mehr geschrieben.

Arnold ging es seid er im März aus der Klinik kam immer schlechter und gestern Morgen um 8.05 Uhr ist er für immer eingeschlafen.

Ich war leider schon länger nicht bei Ihm, hatte in den letzten Wochen wenig Zeit zu Ihm zu fahren, er wohnt ja 200 Kilometer entfernt und ich habe 2 kleine Kinder und bin berufstätig.

Wir haben aber regelmässig miteinander telefoniert.

Auf einer Seite bin ich froh und dankbar das er endlich von seinem Leiden erlöst ist und auf der anderen Seite tut es soooo weh, zu wissen das ich niemehr seine Stimme hören werde und ihn niemehr wiedersehn werde.

Auch er hat den Kampf gegen dieses gemeine Glioblastom verloren. Es ist erschreckend wenn man mit ansehen muss wie ein Mensch durch diesen Tumor total zerfällt. Ich hoffe das die Medizin irgendwann soweit ist, das man auch diesen heimtückischen Tumor besiegen kann.

Arnold wird in meinem Herzen weiterleben und ich werde ihn schrecklich vermissen.

Ich wünsche allen die den Kampf gegen ein Glioblastom aufgenommen haben viel Kraft und alles Gute.

Martina

08.11.2002, 04:29

Hallo Ihr Lieben
ich habe eure berichte aufmerksam gelesen,und dazu positive erkenntnisse gesammelt.Selber bin ich nicht betroffen aber meine Frau,sie hat seit August 2000 den Glioblastom IV,es wurden einige behandlungen durch geführt, angefangen hatte alles 1989 mit einem Astrozytom Grad II der nicht vollständigt operativ entfernt werden konnte,es ging meiner Frau danach sehr gut bis 1996 ein Rezidiv auftrat auch noch Grad II es erfolgte eine Bestrahlung mit 27 Dosen.Danach war ruhe bis bis zum o.g. Zeitpunkt,als die Diagnose feststand wurde durch unseren Hausarzt eine Überweisung zur Lasertherapie nach Krefeld eingeleitet,nach diesem Eingriff ging es nochmal gut bis zum Okt 2001 dann trat eine Lähmung des linken Arm auf,diese verschwand als im Nov 2001 eine Chemo mit Themodal gemacht wurde,bis jetzt gibt der Tumor ruhe,durch die schrumpfung des Tumors ist meine Frau erblindet,und sie kann auch nicht mehr alleine gehen, sie ist seit März dieses Jahres im Pflegeheim. Geistig ist sie noch gut drauf ,bekommt noch alles mit was erzählt wird,und unterhalten kann man sich auch mit ihr,nach beurteilung der Ärzte hätte meine Frau Weihnachten 2000 nicht mehr erlebt,ich bewundere sie das sie das so wegsteckt,es ist aber für mich nicht leicht,da ich die ganze Sache schon 13 Jahre mit mache die letzte Zeit von März an ist die schlimmste,das dieser Tumor nicht zu besiegen ist dürfte wohl klar sein, obwohl ich auch hoffe das es bald was dagegen gibt damit er besiegt werden kann,die betroffenen haben mut zum kämpfen,und meine Frau sagt es gibt schlimmeres als das,das zeigt das sie nicht aufgibt, habe heute noch mit meinem Arzt ein Termin zurm CT test vereinbart,wenn der Tumor weiter ruhig bleibt wollen wir versuchen das durch Chemo vielleicht noch eine besserung erzielt werden kann,weil laut Diagnose der Tumor auf den Sehnerv drück.Wenn es gelingt durch Chemo oder anderweitige maßnahmen den Tumor noch weiter zu schrumpfen zu bringen,besteht die möglichkeit das meien Frau dann wieder sehen kann,allein das wäre schon ein erfolg,ich kann euch nur mut machen gebt nie die hoffnung auf,versucht das beste daras zu machen,ich weiß wie schwer es ist auch als Angehöriger damit zu leben,habe auch manch schlaflose Nacht,wenn ich gelesen habe wie die überlebenschance ist kann nur sagen hat meien Frau doch schon 27 Monate mit diesem Tumor hinter sich,das gibt mut zum weitermachen.Wünsche allen Betroffenen wie angehörige viel Kraft zum kämpfen,und nicht aufgeben.

viele grüße
Walter

08.11.2002, 10:22

Hi !

Auch ich möchte wieder mal einen kurzen Status hier mitteilen. Die Operation meines Vaters ist jetzt ca. 13 Monate her und er hat seither auch einiges durchgemacht (Lungenentzündung, Thrombose, Gamma-Knife, Chemos, Bestrahlungen,...). Dennoch mal eine positive Nachricht hier angebracht: Es geht ihm derzeit sehr gut. Er ist körperlich und gedanklich ohne wirkliche Beeinträchtigung. Die Hoffnung aufrechterhalten ist das Wichtigste !!! Viel Kraft für alle Betroffenen und Angehörigen !!!

27.11.2002, 10:57

eine weitere therapiemöglichkeit, die aus eigener erfahrungen sehr gute therapiemöglichkeiten gebracht hat, ist die radioimmuntherapie.
sie wird meines wissens nur in cessena, italien durchgeführt, wo man vielfältige gute erfahrungen gemacht hat. hier die adresse:
D. Calista, S. Schianchi: Department of Dermatology, Ospedale M. Bufalini, I-47023 Cesena, Italy.
S. Cerasoli: Institute of Anatomic Pathology, Ospedale M. Bufalini, I-47023 Cesena, Italy. [email]name@domain.de

28.11.2002, 17:16

Ich habe diese Beiträge glaube ich, schon mehrfach gelesen. Es wird immer nur die Behandlung dargestellt. Meine Mutter erkrankte im August 2001, wurde operiert, bestrahlt und machte 5 Kuren mit Themodal. Trotzdem wuchs das Glioblastom. Bis September d.Js. (im August feierte sie ihren 70.) ging es ihr relativ gut. Jetzt beginnen Lähmungserscheinungen und sie klagt über ein eingeschränktes Gesichtsfeld, so dass sie alles umläuft. Der Onkologe hat ihr im August gesagt, der Tumor wachse wieder und eine Chemo würde nicht den erhofften Erfolg bringen. Bei einem Telefonat mit ihm verhielt er sich sehr barsch und meinte, das Geld für eine Brille könnten wir wirklich sparen. Die nächsten Schritte wären dann, dass sie nicht mehr allein essen und nicht mehr aufstehen könnte. - Frage, die mir bisher niemand beantworten konnte: Wie gehe ich meiner Mutter gegenüber damit um? Weiß sie, was die letzte Konsequenz des Glios ist? Im Moment klagt sie nur, sie möchte gern klar im Kopf bleiben und erwartet vom Onkologen, dass er sie behandelt. Ich kann ihr doch nicht sagen, dass es für sie keine Behandlung mehr gibt?! Bis jetzt hat sich noch für das nächste Jahr geplant. Wie reagiert sie dann? Für ein paar Erfahrungsberichte wäre ich dankbar. Herzliche Grüße an allename@domain.de

30.01.2003, 18:07

ich bin am16.02.01 an einem protoplasmaischen astrozytom II anscliessend bestrahlung von 60 gy ! 3 monate nach bestrahlung mrt leichte km aufnahme evtl. op narbe !schwangwerschaft!deshalb erst 10 monate später erneut mrt darauf zeigt sich ein 1,5x1,5cm grosse raumforderung mit girlandenförmiger km aufnahme ! dann spectroskopie in der sich langsamteilende zelle zeigen und das der gewachsene teil nur ca.2-3 mm beträgt !4 monate später wieder spectroskopie kein hinweis auf zellteilung ! jetzt die eigentliche frage kann es sich troz girlandenförmiger km aufnahme um eine nekrose handeln ?

31.01.2003, 11:37

Liebe Annett, auch bei mir hat das SPECT KM angereichert, obwohl immer gesagt wird gutartige Zellen reichern nicht an, nach Aussage meiner Ärzte (UNI-Gießen) ist das Spect sehr ungenau und die Betrachtung durch den jeweiligen Radiologen immer sehr subjekt. Also muß man sich wohl auf die Aussagen verlassen...!? Alles Liebe S. Ach so, angeblich habe ich ein Gliom Stufe Stufe I - II. Reichert denn die Raumforderung im normalen MRT an? War bei mir nämlich in mehreren (!) MRT und CT nicht, dann habe ich zwei MRT mit doppelter Kontrastmittelmenge erhalten, da bei mir der Verdacht auf eine Metastase bestand.

Peter

31.01.2003, 22:47

Hallo Annett,

es kann schon sein, das man im MRT einen Km Aufnehmenden Bereich sieht, der ganz einfach nur Nekrose ist.
Mir ist gesagt worden, das ein Spect genau so gut ist wie z.B. eine Pet-Untersuchung. Allerdings ist das Pet um einiges teurer....
Soviel ich weiß, kann man bei diesen Untersuchungen immer nur sagen ob an bestimmten Stellen ein erhöter Stoffwechsel zu erkennen ist.
Zeigt sich in den Bildern eine deutliche Verfärbung( muß der Radiologe sehen) ist mit einem starken Stoffwechsel zu rechnen, das heißt die Zellen sind sich fleißig am Teilen...oder eben nicht wenn man nichts sieht..

Alles Gute

Peter

01.02.2003, 15:02

www.hirntumor.net da beantworten auch ärzt eure fragen !!!!

06.03.2003, 18:43

hallo.....

ich bin 29 jahre alt und bei mir worde ein gliobastom in dritten grad festgestellt....kann mir denn jemand sagen wie diese operation genau aussieht..bekomme ich den kopf aufgemacht? und was ist dran das man erblienden kann??
ich bin im krankenhaus einfach davon gelaufen wollte nicht davon hören....

07.03.2003, 08:09

Hi Andy !

Mein Vater wurde vor ca. 1,5 Jahren Glioblastom Grad IV operiert. Dabei wurde ein Teil des Gehirns entfernt. Grundsätzlich ist aber ein derartiger Eingriff nicht pauschalierbar. Bei jedem Menschen sieht das anders aus - es kommt sehr stark auf Größe, Lage usw. des Tumors an. Bei meinem Vater verlief die Operation sehr gut, und er ist dieses Wochenende mit meiner Mutter Schifahren !!! Bezügl. erblinden usw. gilt auch oben genanntes - je nach Lage des Tumors. Grundlegend kann ich als nicht direkt Betroffener, aber jemand der das sehr stark miterlebt hat nur sagen: eine positive Lebenseinstellung hilft sehr sehr sehr viel. Mein Vater ist viel spazierengegangen nach der OP (er hatte die OP, dann leider Lungenentzündung, danach eine Trombose im Bein, mehrere Chemos usw.), aber der Wille und die Einstellung helfen !!! Übrigens: Die Chemo hat er sehr gut vertragen und Haare sind ihm auch keine ausgegangen (weil das auch viele befürchten). Der Tumor konnte bei ihm nicht vollständig entfernt werden, aber solange er nicht wächst, ist jede Untersuchungsnachricht positiv ! Ich wünsche dir viel Glück und vor allem viel Kraft und Durchhaltevermögen.

19.04.2003, 22:26

Hallo! Meine Schwester hat auch ein Glioblastom.Diese Diagnose hat sie letzte Woche bekommen. Sie hat aber noch keine Ausfallerscheinungen und alles andere ist in Ordnung(Blut etc.)Nächste Woche soll sie sich im Krankenhaus vorstellen und bestrahlt werden. Gibt es Hoffnung?[familie,genzel@t-online.de

Peter

20.04.2003, 10:51

Hallo Annegret,

wie wurde diese Diagnose gesichert und wie alt ist sie? Wurde denn eine Biopsie gemacht, wo eine Probe vom Tumor entnommen wurde?
Und kann man denn nicht zuerst eine OP machen?

Gruß

Peter

22.04.2003, 14:59

Hallo.bei meinem Vater(52 Jahre)wurde im Januar diesen Jahres ein Glioblastom Grad 4 diagnostiziert.Alle Ärzte die wir anschrieben und die MRT-bilder schickten wollten meinen Vater nicht operieren,da der Tumor sehr ungünstig im Sprachzentrum liegt.Also fingen wir mit einer internen und externen Bestrahlung an.1,5 Monate später erfolgte wieder ein MRt, worauf weder Verbesserung noch Verschlechterung zu erkennen war.Im Moment macht er eine Chemo mit Temodal,die ihm nicht so gut bekommt aber natürlich notwendig ist.
Nun müssen wir bis Anfang Juni warten, bis er nochmal in die Röhre muss und wir die neuen,hoffentlich gut ausgefallenen Bilder haben.
Meine Frage an Euch ist es,ob jemand eine ähnliche Therapie hinter sich hat und wie es bei ihm weiter ging.Oder:Was gibt es noch für Möglichkeiten wenn Ärzte nicht operieren wollen?Oder gibt es evtl.Mittel auf pflanzlicher Basis,bei denen Verbesserung eingetreten ist???Über eine Anwort würde ich mich sehr freuen.Viele Grüße, Lauraname@domain.de

30.04.2003, 01:47

Hab'schon mal geschrieben aber es ist nicht angekommen, mein Vater (73 Jahre alt) leidet seit einem Monat unter Glioblastom. Wurde operiert, wird bald bestrahlt aber ich weiß nicht mehr wie weiter. Er weißt nichts davon und glaubt immernoch ,er würde bald wieder gesund. Soll ich mich anders verhalten? Könntihr mir helfen? Die Ärzte schauen ihn schon als ein toter mensch aber ich will die Hoffnung nicht aufgeben. Schön euch kennengelernt zu habenSilvia. di domenico@infinito.it

01.05.2003, 09:35

Hallo Ihr!

Bei meinem Vater wurde vor kurzem Glioblastom IV festgestellt. Der ganzen Familie geht´s natürlich dementsprechend. Er wurde operiert, wobei der Tumor nicht ganz entfernt werden konnte und kriegt gerade Bestrahlung und Chemo. Der Arzt hat ihm nicht mehr lange gegeben.
Gibt es irgendwelche neuen Forschungsergebnisse, Alternativmethoden, neue Medikamente... Man kann doch nicht nur dasitzen und auf die Ärzte hoffen...
Ich würde mich freuen, wenn ihr mir Informationen schickt. Meine e-mail-Adresse:
c.s.a@freenet.de

Danke im Vorraus und alles Liebe
Chris

01.05.2003, 10:14

Auch ich weiß seit ca. einem Monat, dass mein Vater (62) ein Glioblastom Grad 4 hat. Es wurde eine erweiterte Biopsie durchgeführt, aber der riesige Tumor konnte nicht entfernt werden. Nun bekommt er eine Chemotherapie, die er sehr gut verträgt und ab nächster Woche eine Strahlentherapie.
Auch wir haben die ganze Hölle durchgemacht, weil so eine Diagnose kommt ja wie aus heiterem Himmel. Mein Vater weiß nur teilweise über seinen Zustand Bescheid, was er nicht weiß ist die Größe seines Tumors, dass eigentlich nichts entfernt wurde und die schlechten Heilungsaussichten. Aber es ist auch ein Symptom der Krankheit, dass die Betroffenen nicht das ganze Ausmaß zur Kenntnis nehmen, wir haben ihm z.B. mehrmals gesagt, dass nur ca. der halbe Tumor entfernt werden konnte, er ist aber weiter felsenfest davon überzeugt davon, dass die Therapien nur eine Nachbehandlung sind und er eigentlich schon so gút wie gesund ist.
Ich denke dieser Glaube und die Hoffnung sind lebenswichtig bei dieser heimtückischen Erkrankung. Man sollte den Betroffenen so viel sagen wie sie wissen wollen, aber sie werden nicht sehr viel fragen! Wichtig ist, dass die Hoffnung und die positive Einstellung erhalten bleiben.
Dies gilt auch für die Angehörigen. Ich versuche jeden der ihm verbleibenden Tage so gut wie möglich zu nutzen und zu genießen, solange er noch keine groben Ausfallserscheinungen und Beschwerden hat.
Natürlich bekommt er auch alle möglichen Alternativen, wie Misteltherapie, Aloe vera, H15, etc.
Man sollte die Erkrankung immer auch als Chance sehen, die eigene Lebnseinstellung und Wertigkeiten zu überdenken.
Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Kraft und Mut - und das bekommt man!- und denkt daran : ihr seid nicht alleine!
Mir hat dieses Forum enorm viel Kraft gegeben, obwohl ich beim ersten Mal nur geheult habe angesichts der vielen tragischen Schicksale. DANKE!

Liebe Grüße aus Wien

Andrea
a.mayrhofer@excite.com[/email]

01.05.2003, 15:49

Wegen falsche Aderesse noch einmal geschickt Hab'schon mal geschrieben aber es ist nicht angekommen, mein Vater (73 Jahre alt) leidet seit einem Monat unter Glioblastom. Wurde operiert, wird bald bestrahlt aber ich weiß nicht mehr wie weiter. Er weißt nichts davon und glaubt immernoch ,er würde bald wieder gesund. Soll ich mich anders verhalten? Könntihr mir helfen? Die Ärzte schauen ihn schon als ein toter mensch aber ich will die Hoffnung nicht aufgeben. Schön euch kennengelernt zu haben silvia.didomenico@infinito.it

09.05.2003, 17:40

Hallo alle miteinander.
Bei uns in der Presse wurde eine kleine Anzeige gedruckt die villeicht für alle hier etwas Mut macht. Sie lautet wie follgt:
Washington.
US- Wissenschaftler haben ein Virus genetisch so verändert,dass es Thumorzellen im Gehirn zerstört. Das Virus wurde erfolgreich an Mäusen erpropt. Die Therapie soll Ende 2004 an Menschen getestet werden. Die entsprechende Studie des Krebsforschungsinstitutes der Universität Texas wurde am Mittwoch in der Fachzeitschrift <<Journal of the National Cancer Institut>> veröffentlicht.
Leider verstehe ich zuwenig Englisch um dort nach zu lesen. Aber nach einem TV bericht soll es auch bei sehr bösartigen und bis jetzt unheilbaren Thumoren erstaunliche Erfolge gegeben haben!
Deshalb wünsche ich allen viel Kraft um durch zu halten und Die Hoffnung nicht auf zu geben.Es helfen so viele mit, im Kampf gegen die Krankheit!
Es grüsst Euch alle Anita

09.05.2003, 18:07

Und hier ist die Übersetzung:

Erkältungsviren vernichten Hirntumoren

In Mäuseversuchen haben Forscher Viren gegen Krebszellen kämpfen lassen - die experimentelle Schlacht gewannen die Erreger. Die Resultate lassen Mediziner auf eine neue Therapie gegen Hirntumoren hoffen.

Im Kampf gegen tödliche Krebserkrankungen des Gehirns haben Forscher möglicherweise einen neuen Verbündeten gewonnen: einen manipulierten Erreger aus der Gruppe der Adenoviren, die sonst Erkältungen hervorrufen. Wie das amerikanisch-spanische Team im "Journal of the National Cancer Institute" berichtet, konnte das Virus in krebskranken Mäusen Hirntumoren komplett vernichten - nahezu ohne gesundes Gewebe anzugreifen.

Adenoviren unter dem Mikroskop: Verbündete im Kampf gegen den Krebs?

Zwar gab es zuvor bereits ähnliche Versuche, und auch der neue Erreger beruht auf einem schon früher erprobten Virus. Doch die verbesserte Version zeigte offenbar einen solchen Erfolg, dass das US-amerikanische National Cancer Institute die Entwicklung eines entsprechenden Medikaments finanzieren will. Das Mittel könnte bereits Ende des nächsten Jahres an Menschen erprobt werden.

Die Wissenschaftler um Juan Fueyo vom M. D. Anderson Cancer Center der University of Texas hatten das Virus namens Delta-24-RGD an Mäusen mit bösartigen Gliomen getestet, der gefährlichsten Form von Hirntumoren. Die kranken Tiere bekamen den Erreger direkt in die Geschwulste gespritzt. 60 Prozent der behandelten Nager überlebten länger als vier Monate, während unbehandelte Tiere im Schnitt nach weniger als drei Wochen starben.

Als die Forscher die Gehirne der behandelten Mäuse untersuchten, fanden sie dort, wo vorher Tumoren waren, nur noch Löcher und Narbengewebe. "Wir haben noch nie zuvor ein solches Ansprechen bei anderen Therapien beobachtet, weder in Tierversuchen noch beim Menschen", schwärmt Fueyo. "Wir glauben, dass die Behandlung ein großes Potenzial hat, aber es sind noch sehr viele Untersuchungen nötig."

Das Virus Delta-24-RGD ist eine Weiterentwicklung von Delta-24, einem genetisch veränderten Adenovirus, das in früheren Versuchen zwar das Tumorwachstum unterdrücken konnte, aber insgesamt nicht so effektiv war wie erhofft. Fueyo und Kollegen veränderten diesen Erreger so, dass er einfacher an Krebszellen andocken kann. Glaubt man den Forschern, dann ist die neue Variante sechsmal infektiöser, repliziert sich effizienter und ist überdies für Krebszellen tödlicher als die alte Version.

Um zwischen gesunden und kranken Zellen unterscheiden zu können, nutzen die Wissenschaftler eine genetische Eigenart von Tumorgewebe: Krebszellen fehlt das so genannte Retinoblastoma-Protein. Dieses Eiweiß, kurz Rb-Protein genannt, verhindert in normalen Zellen eine unkontrollierte Vermehrung. Fehlt es jedoch, dann teilen sich die Zellen wieder und wieder, es entsteht ein Tumor.

In gesunden Zellen hat das Rb-Protein noch eine andere Funktion: Es hindert eindringende Viren daran, sich zu replizieren. Normale Adenoviren verfügen als Gegenmaßnahme über ein Eiweiß, welches das Rb-Protein bindet. Bei Delta-24-RGD ist dieses Virenprotein jedoch ausgeschaltet, wodurch der Erreger in gesunden Zellen keine Chance hat. Einzig Krebszellen, die nicht über das Rb-Protein verfügen, werden befallen und vernichtet.

In einen Tumor gespritzt, breiten sich die Viren wellenartig aus und zerstören die Krebszellen. Nur in einer kleinen Zone um das Geschwulst könnten gesunde Zellen in Mitleidenschaft gezogen werden, so die Forscher. Ob dadurch beim Menschen neurologische Schäden entstehen, können die Wissenschaftler vor Beginn klinischer Studien nicht sagen. Unklar ist auch noch, wie sich das Immunsystem verhält - wenn es die Viren zu früh ausschaltet, könnte der Tumor die Therapie überstehen.

Thomas

12.05.2003, 17:47

Hallo Thomas
Vielen dank für Deine Hilfe bei der Übersetzung.
Es ist wirklich ein etwas schwerer Text um Ihn in Englisch zu verstehen.Auf jedenfall tönt das alles sehr vielversprechend und hilf etwas um in die Zukunft schauen zu können. Jede gute Meldung sollte veröffentlicht werden damit kein Tag vergeht, wo die Kraft zum Kämpfen fehlt!
Vielen Dank
Anita

19.05.2003, 18:43

Ich habe bei Internet-Recherchen gerade eine amerikanische Seite gefunden, die Hoffnung macht bei Glioblastom.
Es werden da unter anderem Survivors (Überlebende)
vorgestellt und die Wege dahin.

Betreffend Seriosität der Seite kann ich nicht viel sagen, es hat hier aber sicher Leute, die das besser beurteilen können.
Ich gebe die Seite nun einfach mal bekannt und hoffe, ihr könnt daraus Kraft und Hoffnung schöpfen.

http://www.coed4.org/

Alles Gute ¨für jeden von Euch

Ladina

19.05.2003, 19:14

Noch ein Link zum Thema

http://www.tbts.org/libdeb.htm

19.05.2003, 19:17

Zahlreiche Links zu Glioblastom (Englisch)
unter
http://home.earthlink.net/~curtmatlock/Glio2-12-00.html#SurvivorStories

21.05.2003, 01:21

Hallo Silvia,
gebt die Hoffnung niemals auf. Mein Freund hat seit 1 Jahr einen Glioblastom IV. Nach seiner OP wurde er 6 Wochen bestrahlt und hat in dieser Zeit zusätzlich Temodal bekommen. Er hat daraufhin 6 Monate eine schöne Zeit gehabt, in der er gedacht hat, daß jetzt alles erledigt ist. Leider bekam er dann sein 1. Rezidiv. 2. OP und 3 Monate später sein zweites Rezidiv. Wir haben daraufhin Hyperthermiebehandlung begonnen und Temodal, aber auch Tamoxifen (Contergan), z.Zt. wächst der Tumor nicht. Ich will dir damit nur sagen, am Anfang hat man unwahrscheinliche Panik, aber dazwischen sind meistens Zeiten in denen alles sich ein bischen beruhigt und ihr könnt recherchieren und euch eure weiteren Schritte überlegen. Vielleicht kommt er auch garnicht mehr, wie gesagt, gebt die Hoffnung nicht auf und lebt so gut und glücklich wie ihr könnt.

Alles liebe Christina
ChristineJungM-W@web.de

Melanie6

25.05.2003, 12:06

Hallo,mein Vater hat am Mittwoch die Diagose Hirntumor bekommen, das war ein totaler Schock für uns, denn es ging ihm nicht wirklich schlecht. Herausgefunden hat man es, da er einfach umgekippt ist und einen epileptischen Anfall hatte. Die Ärztin sagt, dass der Tumor noch im Anfangsstadium ist und an einer Stelle (Hirnlappen?) wo man sehr gut dran kommt. Morgen kommt er nun nach Osnabrück in die Paracelsus Klinik. Hat jemand schon einmal etwas von der Klinik gehört und wie geht es denn nach der OP weiter????
Danke schon einmal im Vorraus
Melanie
PS: Astrid,ich Drücke deiner Schwester ganz fest die Daumen, dass sie es schafft!!!

21.06.2003, 08:55

hallo ihr,
ich verfolge schon seit längerem eure beiträge.
mein mann hat gerade seine 4. op hinter sich und soll mit thalidomid weiterbehandelt werden. nun teilt uns (unserer ärztin) mit, das kein thalidomid mehr vorrätig ist und demzufolge die lieferung eingestellt wird. wo bekommen wir wieder welches her- ohne die horrorpreise von pharmion(28 stück a 50 mg für 330 euro), das währen ca. 100 euro pro tag- zu zahlen?
für hinweise sind wir sehr dankbar.
uns allen viel mut und kraft
wünscht
brigitte

Peter

21.06.2003, 21:05

Hallo Brigitte,

diese Firma hat wohl die Produktion dieses Mittels übernommen.
Eine andere Bezugsquelle kenne ich bisher noch nicht, aber ich beobachte das ganze und wenn bekannt wird, das es einen anderen Weg gibt melde ich mich gerne.
Nur ich bin leider sehr skeptisch ob es diesen gibt.

Alles Gute

Peter

22.06.2003, 09:31

Hallo Peter, danke für die schnelle Antwort. Gibt es eigentlich Möglichkeiten Thalidomid in Amerika günstiger zu bekommem?
Nochmals Danke,
Gruß
Brigitte

01.07.2003, 19:21

Seit 1998 kämpfe ich mit den Tuumoren in meinem Kopf, mehrere Operationen, eine Gamma Knife Bestrahlung in Aachen und dann im Februar 2003 die Diagnose Gliobastom 4 Grad.
Keine Hoffnung mehr, von den Ärzten aufgegeben, nach Hause geschickt worden zum Sterben.
Hier bin ich nun seit Anfang März und es geht mir, seidem ich die Medikamente von Dr.Rath nehme, wieder besser.
Anfang August werde ich eine Kernspin Aufnahn#me machen lassen, um zu sehen, was von dem Gliobastom noch da ist.

22.07.2003, 16:31

Hallo Melanie,

mittlerweile wird dein Vater bestimmt schon operiert worden sein. Welche Art von Hirntumor war es denn? Mein Mann (jetzt 33) ist auch vor fast genau 2 Jahren in der Paracelsus-Klinik in Osnabrück operiert worden. Er hatte ein Medulloblastom. Die Neurochirurgie ist dort wirklich sehr sehr gut. Ich drücke euch fest die Daumen.

Gruß Babsi

Melanie6

22.07.2003, 20:15

Hallo Babsi,
ja mein dad ist mittlerweile operiert und auch seit 5 Wochen wieder zu Hause. Leider hat er bei der OP einen kleinen Schlaganfall erlitten, wodurch er im MOment ziemliche Schwierigkeiten beim Sprechen hat, aber die sind durch die Hilfe einer super Logopädin und unser fleißiges Üben schon viel geringer geworden. Also der Tumor war dann leider ein Glioblastom IV Grades, was also das Schlimmste ist was es gibt. Gott sei dank war er noch sehr klein, 1cm, 0,5cm und sie konnten alles sichtbare entfernen. Er bekommt zur Zeit Bestrahlung und hatte schon eine mini chemo und bekommt die auch nach der Bestrahlung noch einmal. Dann geht es für ihn und meine Mom erst mal in eine Reha Klinik, was sich die beiden echt verdient haben. Ich hoffe halt nur, dass der Tumor nicht so schnell wiederkommt, denn mein dad ist doch erst 46!!!!
Wie geht es denn deinem Mann, ich hoffe, dass bei euch alles OK ist.
Danke übrigens für deine Antwort
Melanie

23.07.2003, 07:38

Hallo Melanie,

die Diagnose Glioblastom ist immer scheiße (sorry, aber es gibt kein anderes Wort dafür). Leider passiert auch oft bei einer OP am Hirn einiges - der Schlaganfall ist natürlich auch mistig, aber die Folgen sind reversibel. Das ist doch schon mal gut. Auch dass der Tumor komplett entfernt werden konnte, ist ein tolles Ergebnis. Ich wünsche euch auch von Herzen, dass das Biest nicht so schnell wiederkommt. Wie ist dein Dad psychisch drauf? Kämpft er dagegen an? Das ist ein gutes Zeichen - positives Denken ist meiner Meinung nach unheimlich wichtig! Und nie die Hoffnung verlieren. Wird dein Dad auch in Osnabrück bestrahlt? Wo wohnt ihr? Wir haben das Glück gehabt, direkt aus Osnabrück zu kommen. Dass wir hier eine recht gute Neurochirurgie haben, kam uns damals echt zugute. vor allem mir. Ich konnte arbeiten und dann sofort zu ihm ins Krankenhaus. Keine lange Fahrerei, das war super. Aber ich wäre natürlich mit ihm überall hingefahren, wenn es besser gewesen wäre.
Meinem Mann geht es sehr sehr gut. Er hatte auch nach der OP Bestrahlung udn ein Jahr Chemotherapie - beides auch in Osnabrück (Paracelsus-Klinik). Er hat die ganze Therapie gut vertragen und ohne Probleme überstanden. Seit einem Jahr arbeitet er wieder voll, was für ihn die größte Angst war. Er wollte nicht mit 31 Jahren Rentner sein. Jetzt haben wir noch alle 3 Monate MRT-Kontrollen und versuchen ansonsten, so normal wie möglich zu leben und jeden Tag zu genießen! Das klappt sehr gut Wir hoffen, dass der Tumor ein für alle mal zerstört wurde. Das weiß man bei bösartigen Hirntumoren nur leider nie. Wenn man so eine Scheiße hinter sich hat, sieht man die Welt mit anderen Augen. Aber das weißt du ja auch.

Ich wünsche deinen Eltern eine schöne und angenehme erholsame Zeit in der Reha. Wohin geht es denn?

Freu mich, wieder von euch zu hören.

Wenn du uns mal auf unserer HP besuchen möchtest, dann freuen wir uns. www.babsi-martin-tschoeke.beep.de

Liebe Grüße von Babsi

Melanie6

23.07.2003, 21:37

Hallo Babsi,

nein wir kommen leider nicht aus Osnabrück, sondern wir wohnen in der Nähe von Paderborn, also ca. 140 km von OS entfernt. Die Bestrahlung bekommt er jetzt hier, da es einfach nicht möglich war, ihn für 6 Wochen allein in OS zu lassen und jeden Tag fahren ging auch nicht.
Das mit dem Früh rentner sein ist für meinen Dad auch das allerschlimmste, da er in seinem Job (Maurer) super glücklich war. Leider kann niemand sagen, ob er diese Tätigkeit jemals wieder ausüben kann. Im MOment ist er körperlich dazu auf gar keinen Fall in der Lage, da er sehr schwach geworden ist, aber mal abwarten, wenn die Bestrahlung erst einmal vorbei ist und er sich in der Reha davon erholen konnte, kann das vielleicht schon ganz anders aussehen.
Danke für deine Antwort und ich hoffe MArtin geht es immer noch gut.
Bye Melanie

24.07.2003, 12:27

Hallo Melanie!
Mein Vater war auch 46 und erkrankte letztes Jahr im Juli an einem Glioblastom!
Für meinen Vater war es das schlimmste nicht mehr Auto fahren zu können und natürlich die gute Arbeit!
Würd mich freuen, wenn du dich mal hier meldest und unsere Erfahrungen austauschen zu können!
Viele liebe Grüße und alles gute dir und deiner Family, besonders deinem Daddy!
Julia!

30.07.2003, 05:05

Hallo Julia,
ja das Problem hat mein Dad aucch. Im Moment sitze ich in den USA und mach ein bisschen Urlaub bei meiner Hostfamily. Heute als ich mit ihm sprach hat er mir erzaehlt er waere Auto gefahren und es haette ganz gut geklappt.
Wie geht es deinem Dad denn inzwischen? Ich hoffe er hatte noch keine Rezidive!!!!!!!!!!! Konnten sie den Tumor ganz entfernen? Welche Behandlungen hat er bekommen? Ich weiss, dass waren viele Fragen auf einmal, aber irgendwie ist es sehr schwer an Informationen zu kommen. Ich hoffe bei euch ist alles in Ordnung.
Danke fuer die Gruesse, die gehen natuerlich zurueck!!!!
Melanie

30.07.2003, 06:54

Hallo und einen schönen Gruß in die USA!
Mein Vater konnte nicht operiert werden, er ist gestorben, Ende April!
Er hatte die Strahlenbahndlung bekommen, mit 31 Sitzungen und dann Behandlung mit Temodal!

Unser Leben ordnet sich so langsam wieder, es ist trotzdem sehr schwer! Aber es muss ja weiter gehen! Aber meine Mum und ich waren noch nie Leute die Kopf in den Sand gesteckt haben... Aber mein Bruder hat es sehr schwer, er ist zwar schon 23, aber Männer haben es , denk ich, in solchen Situationen immer noch schwerer!!!
Ich habe die Beerdigung mit meiner Mutter organisiert und er nicht, desshalb kann ich mit der Situation vielleicht bisschen besser umgehen!

Ich wünsch euch trotzdem alles Gute und gebt nicht auf!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele liebe Grüße!
Julia!

04.08.2003, 04:03

Hallo Julia,
oh man, dass tut mir super leid. Ich weiss natuerlich, dass auch wir damit rechnen muessen, dass mein Dad nicht mehr lange bei uns ist, aber im Moment moechte ich noch gar nicht darueber nachdenken. Ich hab heute mit ihm gesprochen via telefon und er hat sich super angehoert. Er wir in 2 Wochen erst einmal in die Reha gehen, nachdem er noch schnell ne Chemo bekommt. Meine Mum wird mit ihm fahren, da koennen die beiden sich dann wenigstens einmal ein bisschen enspannen und muessen sich um nichts anderes kuemmern.
Ich wuensche Dir und deiner Familie viel Kraft, ich weiss, dass Worte nicht viel helfen, wenn man einen lieben Menschen verloren hat, aber vielleicht troesten sie ein bisschen.
Liebe Gruesse aus den USA
Melanie

20.10.2003, 20:06

hallo ihr!

mein vater hat auch ein glioblastom IV, wurde schon 2x operiert und wir haben uns dann nach forschungsprojekten umgehört. dabei sind wir auf die uni-klinik in regensburg gestoßen, die ziemlich führend in deutschland sein soll.
es gibt da eine sogenannte antisens-therapie, bei der der genetische code der krebszellen irgendwie verändert werden soll. sie hatten 25 testpersonen, davon ist in einigen fällen der tumor zum stillstand gekommen, in einem fall sogar ganz verschwunden. ansprechpartner ist ein prof. bogdahn (oder so).
diese therapie gibt es in hoher und niedriger dosierung, alternativ eine chemo mit themodal (bei den ganzen namen und auch bei allen informationen bin ich mir net 100%ig sicher, da ich bloß weiß, was ich innerhalb der familie so mitbekommen hab). mit welcher therapie man behandelt wird, wird ausgelost (falls man überhaupt dafür geeignet ist). bei meinem vater war es leider die chemo...
trotzdem will ich euch die information nicht vorenthalten, vielleicht hilft sie ja jemandem weiter. viel glück und durchhaltevermögen!!!anke

23.10.2003, 23:30

vor drei wochen haben wir erfahren daß unser vater ein glioblastom hat, wir waren alle sehr geschockt jetzt ist er seit 2 wochen in freiburg und soll opperiert werden, aber sie können nicht da im körper noch eine infektion ist aber die zeit drängt,da der Tumor sehr groß ist,die Ärzte geben ihm nicht mehr lang zu leben, aber wir geben die hoffnung nicht auf.

24.10.2003, 11:46

An Anke:
Danke für die Info. Das ist doch die Studie, von der auch im Focus berichtet wurde, oder? Heißt das, wenn man als Patient angenommen wird, dass man dann nicht sicher sein kann, ob der neue Wirkstoff auch an einem ausprobiert wird? Temodal bekommt man überall, dazu muss man ja nicht an einer Studie teilnehmen, denn das tut man ja eigentlich erst, wenn die Chemo nicht mehr hilft, oder? Ich vertehe ja, dass die vergleichbare Zahlen brauchen, um sagen zu können, ob die neue Therapie besser wirkt als herkömmliche oder nicht. Aber ein bisschen enttäuschend ist das ja doch. Soweit ich weiß, ist die Studie für Patienten mit Rezidiv. Weißt du, ob man auch eine Metastase haben darf? Ich drück Euch die Daumen, dass Temodal bei deinem Vater gut anschlägt!

24.10.2003, 11:51

An Heidi:
So ist's recht. Hoffnung ist das einzige, was einem in dieser Situation hilft. Ich drücke Euch die Daumen, dass bald operiert werden kann. Meinem Vater ging es nach der OP viel besser, weil so erst mal wieder ein bisschen Platz im Kopf geschaffen werden konnte. Vor der OP hatte schon nach 3 Tagen das Cortison angeschlagen, und die Schwellung ging zurück.
Heidi T

24.10.2003, 14:06

Hallo,
meine Cousine ist 34 Jahre und hat einen Glioblastom IV. Sie wurde operiert, aber man konnte nicht alles entfernen. Die Ärzte geben ihr noch ca. 1 Jahr. Jetzt bin ich auf der Suche nach Informationen und habe Euch gefunden. Vielleicht könnt Ihr mir ein bißchen weiterhelfen. Hat jemand schon von einer Behandlung mit Immuntoxinen gehört? Unter www.wams.de habe ich einen Artikel gelesen.
Würde mich riesig über eine Anwort freuen.

Liebe Grüße an alle
Elke (reimann.menneke@t-online.de

24.10.2003, 15:52

es ist schön wenn mann von anderen zuspruch bekommt die auch betroffen sind die können einen auch verstehen, da es eine schwere zeit ist die mann durchmacht, freut mann sich über jedes nette wort.liebe grüße an alle die das lesen heidi

26.10.2003, 19:15

Hallo Astrid! Deine berichte ich gelesen,es ist gut das ihr die Hoffnung nicht auf gebt,ähnliche situation wie bei deine Schwester habe ich mit meiner Frau Monika erlebt,in kurz form schreibe ich den ablauf, Monika wurde 1989 an einem Astrocytom Grad II operiert, leider konnte er nicht ganz entfernt werden,muß dabei sagen das war ihr Todesurteil, denn 1996 fing der Tumor wieder an zuwachsen sie bekam dann Bestrahlung,und hatte bis 2000 ruhr dann ergaben die Kernspin bilder ein neuse wachstum der Tumor war ca.2cm groß,die Ärzte gaben Monika nur noch Wochen zuleben,im selben jahr wurde dann im Klinikum Krefeld eine Lasertherapie durch geführt die Diagnose Glioblastom Grad IV es sollte auch ein Chemotherapie gemacht werden,bin mit ihr 3mal nach Krefeld gefahren nichts tat sich, im Jahr 2001 konnte ich ihren wunsch vom fliegen noch erfüllen, mir war klar das war unser letzter Urlaub,als wir zurück vom Urlaub waren wuchs der Tumor wieder,und ihr rechter Arm war gelähmt, habe dann selber einen Onkologen gefunden so das mit der Chemotherapie begonnen werde konnte,nach edem 1 Zyklus konnte sie ihren Arm wieder ganz normal bewegen,der Tumor schrumpfte,leider erblindete sie dadurch,sie wurde 2002 zum Pflegefall.kam ins Pflegeheim und es ging gut , durch die 4Zyklen Chemo gab der Tumor 1 Jahr ruhe,so hat Monika mit dem Glio Grad IV noch 37 Monate gelebt wo sie am 09.09.03 in frieden einschlief.

gruß Peter

07.11.2003, 20:11

am mittwoch wurde unser Vater nun entlich operiert nach fast 5 Wochen Klinkaufenthalt, dazwischen wurde er noch notoperiert weil er einen Darmdurchbruch hatte. es geht ihm sehr schlecht, da er sehr schwach ist. Heute wurde noch einmal ein ct gemacht und man hat uns gesagt, daß der Tumor schon wieder gewachsen ist und das nach zwei Tagen wir sind alle sehr verzweifelt und hoffen das er nicht zu sehr leiden muß.
gruß Heidi

11.11.2003, 17:11

Gestern abend ist unser Vater gestorben es ist sehr schlimm und man fragt sich warum und bekommt von niemanden eine antwort. Es ging alles sehr schnell heute ist es sechs wochen her daß wir es erfahren haben aber er muste nicht leiden und hatte keine schmerzen.
Trozdem an alle gebt die Hoffnung nie auf
gruß heidi

11.11.2003, 23:51

Hallo Heidi!

Ich weiss gar nicht was ich sagen soll... Ich schicke dir eine ganz feste Umarmung und bin in Gedanken bei dir und deiner Familie!

ullib61

12.11.2003, 08:21

an Heidi!

Tröste dich, die Stunden eilen, und was all dich drücken mag,
Auch das Schlimmste kann nicht weilen, und es kommt ein andrer Tag.
In dem ew'gen Kommen, Schwinden, wie der Schmerz liegt auch das Glück,
Und auch heitre Bilder finden ihren Weg zu dir zurück.
Harre, hoffe. Nicht vergebens zählest du der Stunden Schlag:
Wechsel ist das Los des Lebens, und es kommt ein andrer Tag.

(Theodor Fontane)

13.11.2003, 16:17

Ich möchte mich recht herzlich bei Evi und Ulli bedanken für die tröstenden Wort es tut sehr gut wenn mann von anderen zuspruch bekommt obwohl mann sie gar nicht persönlich kennt.Aber irgendwie habe ich das gefühl ich kenne euch doch.Es ist vieleicht weil mann bei so einer Krankheit das selbe durchmacht.
bis vor sechs wochen wusste ich über die Krankheit noch nicht viel aber ich werde mich jetzt auch noch weiter informieren und werde immer mal wieder im Forum vorbei schauen.
Bis bald
Heidi

21.11.2003, 20:04

Mein Vater ist mitlerweile in Juli gestorben nachdem er 4 Mmonate lang sehr gelitten hat und keine große Hilfe bekommen hat. Mir war es inzwischen so schlecht ,daß ich keinen Mut zum schreiben hatte aber habe trorzdem eure Nachrichten immer gelesen . Was ich und meine Familie mitgemacht haben ist kaum zu erzählen. Im Grunde sind Tumorkranke heutzutage in Italien nur kronische Fälle, die im Krankenhäuse nicht gern eingetragen werden. Hier sagt man oft, daß das Krankenhaus nur für akutische Fälle geeignet ist ....... Inzwischen hatte ich mir aus der Schweiz die Medikamente H15 besorgt, aber ich bin kaum dazu gekommen es meinem Vater zu geben: er konnte die Tabletten kaum schlucken und seitdem habe ich sie bei mir.
Ich hoffe damit jemandem helfen zu können und möchte gerne jemandem eine weitere Hoffnung geben. Im Moment besitze ich 5 Packungen jede mit 100 Tabletten.
Wer daran interessiert ist soll ruhig sich melden , ich werde daraufhin Antwort geben
Danke für alles was ihr für uns getan habt, bis bald

18.12.2003, 16:07

Hallo, ich bin neu hier im Forum. Die 10-jährige Tochter einer befreundeten Familie von uns ist an einem Glioblastom erkrankt. Sie ist bereits operiert worden, hat Bestrahlungen und auch Chemotherapie bekommen - trotzdem ist der Tumor wieder gewachsen. Von den Ärzten ist sie mehr oder weniger aufgegeben worden. Was kann man noch tun? Weiß jemand Rat oder hat jemand Kenntnis von einem Verfahren, das Hilfe verspricht und auch bei Kindern angewandt wird? Das ganze eilt wirklich sehr!!!

18.12.2003, 16:45

Vielleicht hilft noch ein Wechsel der Chemotherapie unter http://www.gesunderleben.de hat bei Peter Zimmermann ein Wechsel von temodal zu, ich glaube, ACNU/VM 26 geholfen. Ich weiß aber auch nicht, ob das Mädchen es verträgt. Sie ist ja noch sehr jung.

Viel viel Glück!!!

18.12.2003, 17:33

Hallo Dagmar,
du bist neu im Forum und das Glioblastom kennst du nicht. Viele hier haben Angehörige mit der Krankheit. Diesen Tumor kann man nicht bekämpfen. Alles was Ihr macht ist eine Lebendsverlängerung. Passt nur auf, das es keine Leidensverlängerung wird. Hyperthermie, Ernährung und viele andere Sachen helfen leider nicht. Seid in erster Linie Freunde und immer da, wenn man Euch braucht. Und man wird Euch oft brauchen. Der Tumor ist in der Lage, innerhalb von zwei Monaten zu töten, wenn er aber langsamer wächst und auf Chemo und Bestrahlung anspricht, so kann man mit ihm auch mehrere Jahre leben.
Viel Kraft Markus

19.12.2003, 08:37

Hallo Dagmar,
es ist leider so, dass die Kinder von einen Glioblastom in der Regel noch schneller dahingerafft werden als die Erwachsenen, weil ihr Gehirn noch im Wachstum ist. Leider bin ich eine Mail zu weit hoch gerutscht, denn ich wollte auf die Empfehlung mit der beschriebenen Combi was sagen: Sie ist körperlich der absolute Hammer. Sie ist sowohl bei meinem Sohn als auch bei der Tochter einer Freundin angewandt worden. Sie wären beide beinahe nicht am Tumor, sondern an einer Hammersepsis gestorben. Wenn ich noch einmal die Wahl hätte, würde ich lieber früher Themodal einsetzen als diesen Schritt zu wählen, aber wir wurden auch nicht über das Risiko dieser Chemo aufgeklärt.
Die Kinder sterben nun mal alle sehr schnell an diesem Tumor und gerade deswegen sollte man versuchen, sie solange wie möglich auch einem guten Niveau zu halten, als in Verzweiflung jeden Hammer anzuwenden, in der Hoffnung damit irgendetwas zu erreichen, denn man erreicht nichts außer, dass man die letzten Monate dann noch auf der Intensivstation mit einem Kind im künstlichen Koma verbringt. Themodal ist wirklich ein gute Wahl. Ich kenne einen, allerdings schon jungen Mann, der damit, glaube ich, mit 18 angefangen hat und es hat ihm über ein Jahr absolute Beschwerdefreiheit eingebracht. Der Tumor wurde gestoppt und er konnte die ganze Zeit zu Hause verbringen. Bis der Progress kam. Aber, um das noch einmal klar zu machen: gestorben sind sie alle. Die einen schon nach 3 Monaten die anderen nach 1 1/2 Jahren und die meisten hatten eher wenig Zeit als mehr.
Ich weiß, das ist nicht das was du hören wolltest, aber die Wahrheit ist nun mal so. Statt über verzweifelte Therapie nachzudenken, bereitet dem Kind eine wunderschöne Zeit, denn das kann auch eine ganze Menge helfen. Wendet euch doch mal an www.herzenswünsche.de, die schwerkranken Kindern ihre Träume erfüllen. Und wartet nicht zu lange damit, denn es braucht Zeit sowas zu organisieren und Zeit habt ihr, wahrscheinlich nicht mehr viel.
Ganz viel Mut und Kraft!
Es tut den Betroffenen gut solche Freunde zu haben wie ihr.

Annette

19.12.2003, 11:55

Hallo Annette,

ich habe keinesfalls zu ACNU/VM 26 geraten. Sondern, so will ich es verstanden wissen, eine Alternative genannt. Aus den Angaben von Dagmar geht auch nicht hervor, welche Chemo durchgeführt wurde. Vielleicht war es sogar ACNU/VM 26. Dann könnte wiederum ein Wechsel zu Temodal eine Option sein.

Ein Gespräch sollte mit den behandelnden Ärzten geführt werden.

Ich würde von Prognosen strikt abraten und solchen Aussagen wie "... und die meisten hatten eher wenig Zeit als mehr." Was willst du damit sagen? Ich finde solche Aussagen ziemlich entmutigend und bei mir kommt immer im übertragenen Sinne ein Abreißkalender zum Vorschein, den wohl dann Patienten um den Hals tragen. Das Lebensalter ist aber ein ex post Ergebnis.

Das sage ich als Angehöriger. Noch zum Schluß: Sterben tun wir alle mal!

Viele Grüße

Wolfgang

20.12.2003, 11:52

Hallo Wolfgang und Annette,

ich danke Euch für Eure Ehrlichkeit. Aber ist es nicht so,dass man versucht, nach jedem Strohhalm zu greifen, insbesondere da gerade Kinder völlig unterschiedlich auf die Medikamentengaben reagieren? Unsere kleine Freundin ist so lebenslustig und im Moment so gut drauf, dass wir es im Grunde nicht verstehen können, dass sie nicht mehr lange leben soll.
Aber im Moment versuchen wir, nach diesem letzten Strohhalm zu greifen.Wir haben uns selbstverständlich auch mit dem Gedanken befaßt, dass sie es nicht schaffen wird. Die Familie kann jetzt noch einmal gemeinsam Weihnachten feiern. Anfang 2004 steht dann eine erneute Besprechung und Untersuchung an, zu der alle gesammelten Infos mitgenommen und besprochen werden. Sicherlich ist es nicht ratsam, unüberlegt irgendwelche Hammermedikamente einzusetzten, nur um das Leben vielleicht um zwei oder drei Monate zu verlängern, die dann auf der Intensivstation verbracht werden.
Aber was wäre das Leben ohne Hoffnung?
Ich wünsche uns allen schöne Weihnachtsfeiertage und ein vor allem gesundes neues Jahr und viel Kraft und Mut mit dem was kommt, fertig zu werden.

06.02.2004, 11:48

Hallo alle zusammen,
mein Sohn erkrankte im Alter von 6 Jahren an einem Glioblastom WHO IV.Direkt an der Pons. Das war im September 2002. Er wurde operiert(es konnte nicht alles entfernt werden) und dann gleichzeitig bestrahlt und mit Chemo behandelt (HIT-Studie).Der Resttumor schrumpfte auf Linsengröße. Ein Jahr lang war er zum Stillstand gekommen und es geht ihm auch im Moment noch sehr gut. Aber leider wurde beim letzten MRT am 28.01.04 ein erneutes Wachstum festgestellt. Jetzt werden die Ergenyl-Tabletten(Valproat-Säure) durch Temodal ersetzt und wir hoffen natürlich, daß sie gut anschlagen und das Wachstum wieder stoppen. Gleichzeitig werden wir ihm Ergänzungsmittel wie Algen, Krestin, Melatonin, Fischöl und ähnliches geben, in Absprache mit den Ärzten und einem Heilpraktiker, der uns schon viel geholfen hat. Im Moment sind wir noch ziemlich am Boden durch das erneute Wachstum, aber wir können doch nicht einfach aufgeben. Er ist gerade mal 8 Jahre alt.
Ich wünsche allen und auch meiner Familie viel Kraft, um alles durchzustehen, nutzt jeden Tag
Daniele

06.02.2004, 18:09

Hallo liebe Daniele,

auch bei meinem Sohn wurde im Oktober 2002 ein Tumor festgestellt. Ein Ponsgliom anfangs Astro II, jetzt Astro III. Er war zum damaligen Zeitpunkt auch 6 Jahre alt. Er wurde ebenfalls nach Hit-Studie behandelt, allerdings anfangs ohne Op, sondern nur mit Biopsie. Dann folgten eine Op im Mai 2003, in der eine Zyste und ein Teil des Tumors entfernt wurden. Anschließend wurde er mit dendritischen Zellen behandelt.

Es geht ihm heute soweit ganz gut, mit einigen Ausfällen, aber immerhin kann er seit Herbst 2003 wieder zur Schule.

Zur Zeit macht er eine ambulante Chemo mit Gleevec und Litalir. Das nächste MRT im März wird zeigen, mit welchem Erfolg. Ergenyl kenne ich gar nicht, handelt es sich dabei um eine Chemo?

Ich würde mich gerne einmal mit Dir austauschen. Du kannst mich über das Kontaktformular unserer Homepage www.severin.beep.de erreichen.

Würde mich sehr freuen. Alles, alles Gute für deinen Sohn. Dass die Temodal-Therapie gut anschlägt und er nicht mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Und Dir weiterhin viel Kraft auf eurem Weg.

Lieben Gruß

Moni

10.02.2004, 16:26

Hallo Dagmar, Wolfgang und Annette,

ich habe mir Eure Beiträge durchgelesen und bin ein wenig unruhig geworden. Sicherlich ist der Hirntumor eine sehr schlimme Krankheit und dies in den unterschiedlichsten Ausprägungen. Alter und weitere Umstände (Lage des Tumors, etc.) können den Tumor unterschiedlichst geartet auftreten lassen.
Wir haben die Erfahrung gemacht, das man nicht immer alles glauben sollte, was 1. andere und 2. die Statistik sagt. Meine Frau hatte einen Glioblastom multiforme Grad IV und das sind jetzt schon bald 5 Jahre her. Ihr hat man damals 6 - 12 Monate gegeben. Wenn ich mir vorstelle, wir hätten daran geglaubt, was wäre das für ein Chaos und Stress geworden. Wir haben an uns ge-glaubt bzw. meine Frau an sich. Das das nicht immer reicht, weis ich auch. Aber ich stimme der Meinung von Wolfgang zu. Einen Tag X wird es geben. Nur wann und wie und wodurch kann niemand bestimmen. Deshalb lehen wir auch solche Prognosen ab!

Auch sehe ich ein, dass wenn es wirklich keine Chance mehr geben sollte, man in der Auswahl der Therapie mit einer grossen Sorgfalt umgehen sollte.
Ich kann nur für uns sagen, dass wir nicht mehr an Prognosen und etwaige Krankheitsverläufe glauben. Uns hat die Realität und das Leben etwas anderes bewiesen. Wer weis, woran es gelegen haben mag, doch nicht nach einer Prognose zu leben hat uns sehr viel Lebensqualität zurückgebracht und das Paradoxe an der ganzen Geschichte ist, dass wir ein sehr schönes Leben haben und es uns oftmals besser geht, als vor der Krankheit.
Ich wünsche Euch alles Gute und vor allem das sich alles zum positiven wendet.
Gruß
John

10.02.2004, 18:59

Hallo John,
ich freue mich, dass es Deiner Frau trotz der schlechten Prognosen nun schon so lange so gut geht. Mich würde interessieren, wie und wo sie behandelt wird.
In der letzten Woche hat sich nach einem MRT wieder ein weiteres Wachstum des Tumors bei unserer kleinen Freundin rausgestellt.
Viele Grüße
Dagmar

12.02.2004, 12:47

Hallo Dagmar,

auch wir freuen uns jeden Tag immer wieder aufs neue, können es oft kaum glauben, wieviel Glück (Zufall) wir hatten. Die Ärze sind ratlos und können uns keine Erklärung für das geben, was passiert ist. Dennoch, die Angst bleibt.
Der Tumor wurde von Prof. Pruntzek im Knappschaftskrankenhaus Bochum festgestellt; operiert wurde sie dann 3 Tage später in den Wedau Kliniken in Duisburg von Prof. Hassler. Nach der stat. Behandlung (10 Tage) dann sofort Bestrahlung im Clemenshospital Münster - hier dann die Höchstdosis. Danach keine nennenswerte Behandlungen mehr, ausser 3-Monate Selen und ausschleichen des Kortison.
Seit dem haben wir unsere Ernährung ein wenig umgestellt, doch nicht allzu viel, da meine Frau immer schön stark darauf geachtet hat und viel "Grünkost" und Obst gegessen hatte.
Mehr kann ich Dir eigentlich nicht berichten. Sie hat dann nach einem halben Jahr wieder angefangen zu arbeiten (stufenweise Widereingliederung). Seit 4 Jahren ist sie wieder voll berufstätig.
Das Hirntumore sich unterschiedlich entwickeln, ist ja den Beiträgen hier im Forum deutlich zu entnehmen. Ich kenne kein Rezept oder eine Lösung. Jeder Betroffene und Angehörige kämpft und müht sich, um diese Krankheit in den Griff zu bekommen. Woran uns immer wieder nur liegt, ist die Hoffnung und den Mut nicht aufzugeben, wobei es sicherlich blauäugig wäre zu leugen, das es irgendwann mal einen Punkt geben wird, wo es leider keine Heilung oder Hoffnung mehr geben wird. Nur pauschal zu sagen, Hirntumor = keine Hoffnung mehr und alles aufgeben, damit habe ich meine Probleme.
Das das Krankheitsbild Eurer kleinen Freundin besorgniserregend ist, will ich gar nicht abstreiten. Aber das ist sicherlich bei jedem , der einen Hirntumor hat. Gründe, warum und wieso, kann Dir ohnehin niemand beantworten. Deswegen haben wir erst gar nicht nach der Antwort gesucht, sondern uns mehr damit beschäftigt, wie gehts weiter und was können wir ändern. Dabei haben wir viele Freunde verloren und neue dazu gewonnen.
Liebe Dagmar, was Deiner kleinen Freundin helfen kann, ist sehr schwer zu beantworten. Doch ihr zu zeigen, das ihr an sie glaubt und für sie da seid, das wird ihr sicherlich schon sehr viel weiterhelfen, und auch den Eltern. Das ist oftmals mehr als Medizin.
Ich hoffe, ich konnte Dir das so verständlich wie möglich beschreiben, wie es ging. Ich drücke Dir und Deiner Freundin die Daumen, und hoffe trotz der ungünstigen MRT-Ergebnisse, das es eine Chance geben wird.
Viele Grüße
John

18.02.2004, 19:34

Hallo John,

ich würde deine Informationen über die Ernährungsumstellung gerne an eine andere Gruppe weitergeben. Es wäre total nett, wenn du mir mal schreiben könntest.

und nochmal Glückwünsche,

Johanna

18.02.2004, 19:35

Mein Email ist johanna_teig @ hotmail.com.

20.02.2004, 17:23

Hallo Johanna,

war die ganze Woche unterwegs. Sorry. Melde mich bei Dir unter der Mailanschrift. Schon mal im voraus:
Ob und inwieweit das alles zu dem erfreulichen Ergebnis geführt hat, kann ich leider nicht sagen. Wir wissen es auch nicht. Ob hier ein Kausalzusammenhang besteht, keine Ahnung. Wir gauben aber dran; irgendwo hält sich ja jeder dran fest.
In der nächsten Woche haben wir wieder eine MRT-Untersuchung. Wahrscheinlich wird es dann wohl die letzte halbjährliche sein. Danach sollen die MRT-Kontrollen jährlich stattfinden.
Unsere Nerven liegen mal wieder blank, wie immer. Deswegen sei mit nicht böse, wenn ich mich erst am Ende der Woche melde.
Gruß
John

23.02.2004, 13:32

Hallo!

Meine Mutter hat seit einem Jahr einen Glioblastom IV und eine Op hinter sich mit Strahlentherapie. Jetzt ist er wieder gekommen und die Ärzte sagen diesmal er wäre nicht mehr zu operieren und eine andere Therapie wäre auch nicht mehr möglich ohne das Leben meiner Mutter zu gefährden. Sie ist erst 55 Jahre. Die Ärzte habe uns auch zum Sterben nach Hause geschickt. Es gab - außer Kortison - keine weiteren Medikamente. Jetzt ist meine Frage - gibt es vielleicht Medikamente die den Wachstum hinauszögern oder stoppen. Welche Erfahrungen gibt es noch mit anderen Therapieformen?
Wir werden jetzt noch eine zweite Fachmeinung einholen und natürlich die Hoffnung nicht aufgeben. Bin froh - hier einiges nachlesen zu können.

23.02.2004, 14:20

Liebe Ulli,
bei meinem Vater war es so ähnlich. Nur konnte man seinen Tumor nie operieren.
Er nimmt auser Cortison noch H15 Weichrauchtabletten.
Schau doch mal im Internet bei www.hirntumorhilfe.de nach.
Ich habe dort angerufen und sie konnten mir gute Ratschläge geben. Um so früher du anfängst etwas zu tun, um so besser.
Unter anderem hatte mir ein Arzt Temodal empfohlen. Das wird öfters nach einem Rezidiv angewendet. Mach dich da mal schlau.
Laßt den Kopf nicht hängen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles gute
Nicole

26.02.2004, 18:43

Hallo Johanna,

gestern war die Kontrolle. Es hat uns arg getroffen; Es wurde eine kleine Veränderung zum letzten Bild gesehen. Könnte ein rezidiv sein, da der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte. Kontrastmittelanreicherung positiv noch viele med. Fachbegriffe. Bin erst mal sprachlos. Haben nicht mehr damit gerechnet. 5 Jahre, und dann das. Sollen in 2 Monaten wiederkommen. Man kann eher nichts sagen. Was sagen?
Werde, wenn Du möchtest, dennoch Deine Fragen beantworten.
Melde mich.
John

27.02.2004, 11:23

Hallo John,

bitte ganz ruhig bleiben - bloß nicht verrückt machen. Das war bei meinem Mann Mitte Dezember auch so, wir waren fast am durchdrehen bis Februar, also 2 Monate. Im Februar hatte sich der Verdacht zwar verfestigt - Kontrastmittelaufnahme - aber die Veränderung ist noch so klein, daß nun doch noch nix gemacht werden muß. Hört sich im ersten Moment recht komisch an. Aber der neue Termin bei ihm ist jetzt im Mai. Also ganz ruhig bleiben.

Liebe Grüße Bruni

27.02.2004, 14:53

Hallo Bruni,

vielen Dank für Deinen Hinweis. Die Nerven spielen dann doch ein wenig verrückt. Meiner Frau geht es seit dem nicht gut. Seit drei Tagen haben wir kein Auge mehr zu gemacht. Was hatte Dein Mann? Was haben die Ärzte gesagt?
Wenn Du magst, wäre ich Dir über eine Antwort sehr dankbar.
Gruß
Jochen

28.02.2004, 15:58

Hallo Jochen,

mein Man hat "nur" ein Gliomatosis Cerebri, aufgrund des Wachstums inoperabel. Seine nächste Option ist Bestrahlung, wobei dann ein ziemlich großer Teil des Kopfes bestrahlt werden muß. Aber für alle Menschen gilt, jeden einzelnen Tag geniessen. Jetzt lebt die beiden Monate richtig, haut richtig auf die Pauke. Und ich drücke Euch im April ganz fest die Daumen.

Gruß Bruni

28.02.2004, 15:58

02.03.2004, 20:53

Hallo Jochen,

das ist ja echt sch... mit dem Ergebnis.
Trotzdem glaube ich an die Ernährungsumstellung. Mehr dazu per Email, denn ich will hier nicht für andere Foren werben, das wäre nicht nett. Du kannst aber auch in google suchen, da findet man auch einiges.

Vielleicht tröstet euch das ein wenig: Die vorletzte Kontrolle ergab bei mir auch eine Verdopplung von 0,8 auf 1,6 cm in 3 Monaten und evtl. ein neuer Herd. Das letzte Kontroll-MRT ergab wieder einen fast stabilen Stand von 1,7 cm und keinen neuen Herd. OP ist erst mal verschoben.
Seit vielen Jahren habe ich dieses Wechselbad. Man kann sich auf Dauer auf nichts verlassen, auf keine gute und keine schlechte Nachricht.

alles alles Gute

Johanna

05.03.2004, 09:14

Hallo Johanna,

ich denke nicht, dass man hier von Werbung sprechen kann, wenn du auf andere Foren verweisst. Hier geht es ja nicht darum, dass das Forum das beste von allen ist, sondern, dass man Hilfe, Wege, möglichst viele Informationen ... findet.
Meiner Meinung nach spricht nichts dagegen, wenn du Informationsquellen zu der Ernährungsumstellung hier nennst.

Viele Grüße
von einer Namensvetterin

05.03.2004, 12:59

Hallo Johanna,

zur Bestrahlung habe ich in den letzten Tage interessante Information im Netz gefunden, wobei ich nicht weiß, ob das für Euch in Frage kommt:

http://www.aerztezeitung.de/docs/2004/03/04/041a1201.asp?cat=/news

http://www.dkfz-heidelberg.de/presse/Pressemitteilungen/pm03-14.htm

http://www.3sat.de/3sat.php?http://www.3sat.de/nano/cstuecke/26316/

http://www.charite.de/portal/sites/einrichtungen/kl_ccm_strahlen.htm

http://www.kompetenznetze.de/nachricht2_b1_e0_d0_j2003_g35_z0_s1_o514_a2.htm

Hast Du meine Mail bekommen?

Gruß

Jochen

05.03.2004, 12:59

07.03.2004, 18:29

Hallo John,

vielen Dank für die Infos. Hast du meine Antwortmail bekommen?
- Mit dem Thema Bestrahlung triffst du bei mir einen wunden Punkt. Ich habe es bisher immer vermieden und hoffe, dass es nicht eines Tages als letzte Möglichkeit übrigbleibt. Bei Meningeomen kann man (meiner Meinung nach) schwer sagen, ob es was bringt.

Grüße

Johanna

08.03.2004, 08:47

Hallo!
Ich bin neu in diesem Forum. Bei meinem Vater (59 Jahre)wurde im Dezember ein Glioblastom diagnostiziert. Er wurde operiert und erhielt eine Strahlentherapie. Das Komische ist nur, dass alle seine Blutwerte im optimalrn Bereich liegen. Kann mir jemand sagen warum das so ist?Vielen Dank
Christina

08.03.2004, 10:40

Hallo Christina,

das ist gut so. D.h., er hat die Folgen der OP auch gut überstanden. Die Blutwerte werden i.d.R. durch Chemo-Therapie beeinflusst sowie durch Medikamente (z.B. Antiepileptika). Lasst möglichst zeitnah (ca. 6-8 Wochen nach Bestrahlung) eine CT/MRT machen.
Überlegt auch mit den behandlenden Ärzten, falls die körperliche Konstitution weiter so gut ist, ob eine Chemo, zur Verhinderung eines Rezidivs, sinnvoll ist.

Achtung: Cortison-Medikation sowie Nebenwirkungen immer beobachten. Auch jedwede Veränderung der Haut (Pilzerkrankung) beobachten.

Und immer an die frische Luft. Bewegung, soweit es die Konstitution möglich macht.

Gruß

Wolfgang

08.03.2004, 21:46

Hallo Johanna,
Deine Antwort konnte ich noch nicht lesen, da ich noch nicht wieder im Büro war. Melde mich dann unverzüglich.
Zu den Bestrahlungs-Info´s: Wollte Dich nicht beunruhigen. Auch wir hoffen, dass wir erst einmal keine Bestrahlung mehr brauchen. Dennoch suche ich immer nach aktuellen Informationen und verfolge den aktuellen Entwicklungsstand. Es beunruhigt mich auch, was ich da oft so lese. Aber ich sage mir, das es für uns keine Gültigkeit hat. Mir hat es sehr geholfen, mich der Krankheit zu stellen und mich intensiv damit zu beschäftigen. Ich kann heute mit vielen Dingen besser und gelassener umgehen. Außerdem habe ich dadurch einen wirklich tollen Kontakt nach Berlin gefunden. Den Bekannten in Berlin geht es genau wie uns und es ist schon sehr schön, manches mal eine andere Meinung zu hören, bzw. den ein oder anderen Tip zu erfahren.
Aber wir gesagt, ich wollte Dich nicht beunruhigen. Ich glaube immer noch daran, das jeder Krankheitsverlauf seine eigene Geschichte hat und genauso das Leben. Deshalb lese ich gerne die Beiträge und Erfahrungen anderer, auch wenn es mich nicht betrifft. Es gibt mir oftmals auch das Gefühl, nicht alleine zu sein - mit dieser Krankheit. Meine Frau ist in diesen Dingen sehr resulut. Sie war jetzt ein 2 Wochen zu Hause, nach der Diagnostik. Morgen geht sie wieder arbeiten, ein bisschen weniger hat sie gesagt. Nun, das ist ihre Art, damit umzugehen.
Was schreibe ich hier eigentlich?
Nun, ich wollte Dich nicht beunruhigen und Dir sagen, das alles was eintreten kann oder könnte oder vielleicht mal wird gar nichts bedeuten muß. Deshalb wünsche ich Euch alles alles Gute, wie natürlich den anderen aus diesem Forum auch.
Gruß
John

PS.: Dem Ratschlag folgend habe ich heute ersteinmal im Reisebüro unseren nächsten Urlaub geplant. Drei Alternativen: 4 Wochen Chile, Thailand oder Südafrika. Mal schauen, wo´s hingeht.

11.03.2004, 18:29

Hallo,
ich hätte eine rießen große Bitte, ich hoffe Ihr könnt mir helfen. Meine Mutter hat einen gutartigen Tumor letztes Jahr wurde operativ entfernt er war zwischen Carotis externa und Hypotalamus unter dem Sehnerv einbebacken und jetzt ist er wieder nachgewuchert.
Ich bräuchte Informationsmaterial über Bestrahlung, da Sie die Ärzte nicht so richtig aufgeklärt haben da sie nächsten Monat schon den Termin hat und nicht weiß ob sie die Einmalbestrahlung oder die mehrfach bestrahlung wählen soll. Ich wäre sehr Dankbar dafür wenn Ihr mir da weiter helfen könntet!
Viele Liebe Grüße Alexandra

15.03.2004, 08:55

Hallo Johanna,

ich habe Dir zweimal eine Mail geschickt, aber keine Antwort per Mail erhalten. Stimmt die Mail Anschrift nicht oder habe ich mich vertan. Einen Rücklauf/Fehlermeldung habe ich nicht erhalten.
Gruß
Jochen

18.03.2004, 09:47

Hallo Wolfgang!
Vielen dank für die Antwort.Aber was ist den ein Rezidiv?ich kenn mich auf dem gebiet noch nicht sonderlich gut aus.

Christina

18.03.2004, 19:30

Hallo ihr alle,
mein Vater (69 J)hatte Anfang Februar diesen Jahres einen Krampfanfall und konnte dabei seine linke Hand nicht mehr kontrollieren. Nach zweiwöchigem Krankenhausaufenthalt und MRT-Untersuchung lag ein unklarer Befund vor. Letzte Woche wurde ein Kontroll MRT gemacht mit dem Ergebnis, dass sich es sich um einen Tumor handelt und dieser sich drastisch vergrößert hat - Verdacht auf ein Glioblastom. Nächste Woch wird er stationär in die Klinik aufgenommen und operiert - Bestrahlung wurde in Aussicht gestellt.
Genaues konnte mir die Ärztin heute nicht sagen, es müsse die OP abgewartet werden. Ich suche nun nach ergänzenden Therapieformen, pflanzlicher Art.......
was weiß ich, vielleicht gibt es irgend jemanden, der mir weitere Ratschläge geben kann. Ich habe über Misteltherapie oder Sauerkleesaft.......gelesen.
Anettename@domain.de

18.03.2004, 21:10

Hallo Christina,

Glioblastome neigen dazu zu rezidivieren, d.h. wieder zu wachsen. Z.T. an anderer Stelle. Wenn sie an der gleichen Stelle wachsen, spricht man von einem Lokalrezidiv. Ansonsten von Metastasen.

Bei einem Glioblastom darf man sich niemals in Sicherheit wiegen (allerdings darf man sich auch nicht verrückt machen und Angst kriegen).

Bei einer OP kann maximal das sichtbare Tumorgewebe entfernt werden. Da ein Glioblastom jedoch das Gehirn infiltriert, sind noch jede Menge weiterer Tumorzellen vorhanden (1:100, 1:1000 je nach Entfernung vom Herd). Hier müssen weitere Methoden zur Bekämpfung angewandt werden: Bestrahlung mit Sicherheitssaum, ggf. zusätzlich Chemo.

Also sprecht mit den Ärzten!!!

Gruß

18.03.2004, 21:22

Hallo Anette,

Naturheilmittel können eine Therapie höchstens ergänzen. Bei den Standardtherapien (OP, Bestrahlung, Chemo) existieren gesicherte Erkenntnisse über den Wirkungsgrad.

Das Wichtigste ist, dass die Operation gelingt. Wo wird er denn operiert? Es gibt eine sehr gute Operationsmethode 5-ALA. Wird in verschiedenen Kliniken Deutschlands angewandt. Dabei wird dem Patienten ein Hilfsmittel verabreicht, dass den Tumor unter UV-Licht "strahlen" lässt. Er kann dabei vom normalen Gewebe hervorragend unterschieden werden. Siehe bei http://neurochir.klinikum.uni-muenchen.de/Klinische_Studien.html

Alles Gute!

20.03.2004, 18:17

Hallo
Meine Schwiegermutter hat auch einen inoperablen Glioblastom. Festgestellt Ende November( verdacht auf Schalganfall). Im Dezember ( nach mehreren Untersuchungen)sagten dann die Ärzte holen sie Mutter nach Hause es ist ihr letztes Weihnachten. Nach vielen Auf und abs ist sie am 17.3 verstorben.
Sie konnte Silvester schon nicht mehr laufen und sprechen, hat sich dann aber noch ein wenig gebessert.

24.03.2004, 19:40

Hallo Johanna,

unter nachfolgender Adresse kann ich Dich nicht erreichen. Hast Du meine Mail erhalten?

johanna_teig @ hotmail.com

Willst Du noch eine Antwort? Melde Dich doch mal kurz.

Gruß

Jochen

25.03.2004, 20:41

HAllo MArion...

das tut mit leid mit Deiner Schwiegermutter.Bei meinem Bruder war es genau so.Im Mai...hat er es erfahren das er einen Glioblastom hat und im August ging es immer mehr bergab....kein laufen, kein sprechen.Und dann starb er mit 32 Jahren am 12.8.2000.
Vier Monate später am 4.12. hat man bei mir ein Tumor im Kopf entdeckt...nach einer Woche stationären Untersuchungen...nennt sich dieser Tumor nun OPTIKUSGLIOM....er ist direkt im Sehnervzentrum und ist gutartig und im ruhezustand.Das ist nun 3,5 Jahre her...und er ist gottseidank noch nicht gewachsen.Hab jetzt am 5.4.2004 wider Kernspin,bin mal gespannt ..was sich so ergeben hat in dem letzten halben Jahr.
:(
ich hoffe Ihr habt die Kraft alles gut zu übersteh...die Beisetzung und so.Alles liebe!

gruss Sonja aus Ol

26.03.2004, 14:48

Hallo,
mein Vater hat am Mittwoch die Diagnose "Glioblastom" erhalten und ist heute operiert worden. Da der Tumor III-IV Grades schlechte Prognosen hat und sehr aggressiv wächst, gibt ihm keine Arzt Hoffnung. Da ich sehr verzweifelt bin und meinem jungen Papa (53) helfen möchte, wäre ich über nähere Informationen anderer alternativer Heilmethoden oder Vitamintherapien etc. dankbar. Wer näheres über Dr. Rahts Therapie weiß, möge mir mailen.
Grüsse! Sandra name@domain.de

27.03.2004, 11:27

Hallo Sandra, dass tut mir leid mit deinen Vater, mein dad hatte auch so einen Glioblastom. Ende Mai letzten Jahres ist er in Osnabrück operiert worden und angeblich konnte alles entfernt werden. Danach hat er 30 Bestrahlungen und drei Zyklen Chemo bekommen und es ging ihm eigentlich ganz gut, außer dass er bei der OP einen Schlaganfall hatte und dadurch Wortfindungsstörungen hatte. Letzten Oktober hat er dann leider noch ein Lymphom dazu bekommen und ist vor vier Wochen daran verstorben. Er war auch erst 47 Jahre jung und das ist alles noch nicht so ganz zu verstehen. Zu deiner Frage nach Dr. Raht, ich kenne jemand der seinen Saft genommen hat und diese Person ist leider auch gestorben, das einzige was die Familie zurückbehält ist eine riesen Rechnung, da dieser Saft unheimlich teuer ist und nicht nachgewieesn ist, dass er wirklich hilft!!!!!! Ich kann dir nur raten die Finger davon zu lassen. Wir haben begleitend zu der Strahlen und Chemotherapie Homeopathische mittel gegeben, die das Allgemeinbefinden meines dads sehr unterstützt haben. Er hatte nie irgendwelche Probleme mit Übelkeit nach den Chemos oder sonstigem. Wenn Du noch genaueres Erfahren willst, kannst du mir gerne schreiben unter melaniebornemann@msn.com.

Tschüß und haltet die Ohren steif, das beste was ihr jetzt tun könnt ist jeden Tag zu genießen und nicht immer an die Sch... Krankheit zu denken!!!!!!
Melanie

29.03.2004, 21:56

Hallo, zusammen,
meine Schwester erhielt die Diagnose "Glioblastom WHO Grad IV" Ende Dezember. Im Januar wurde sie operiert. 2/3 des Tumors konnten entfernt werden, der Rest ist inoperabel. Nach der Operation hat sie eine dezente rechtsseitige Lähmung und eine ausgeprägte Wortfindungsstörung.
Bereits im Krankenhaus begann sie mit einer logopädischen Behandlung.
In der Zwischenzeit hat meine Schwester eine Serie von 30 Bestrahlungen und 2 Chemo"wellen" über sich ergehen lassen. Letzte Woche wurde sie mit extrem hohen Zuckerwerten und verschiedenen Infektionen ins Krankenhaus eingeliefert.
Die hohen Cortison-Dosen entfalten ebenso wie die Strahlen- und Chemotherapie nun ihre vollen Nebenwirkungen.
Soweit ich weiß, ist seitens der behandelnden Ärzte keine Begleitbehandlung (weder physisch noch psychisch) eingeleitet worden.
Meine ganze Familie steht dem Problem ziemlich hilflos gegenüber.
Ich selbst schwanke zwischen hoffen und verzweifeln. Mich belastet sehr, dass ich meine Schwester nicht öfter sehen kann, da ich ca. 250 km entfernt lebe und durch meine beiden kleinen Kinder und meinen Beruf selbst sehr eingespannt bin.
Eure Beiträge habe ich alle gelesen und weiß um die Endgültigkeit und Brutalität der Diagnose. Doch habe ich das Gefühl, dass wir noch nicht alles probiert haben um noch ein wenig mehr Zeit und Hoffnung schöpfen zu können.
Was können wir noch tun? Für Tipps und Anregungen bin ich dankbar.
Lisa

29.03.2004, 23:29

Hallo Lisa,

- wie alt ist deine Schwester und
- welche Chemo bekommt sie?

Der hohe Blutzucker kommt vom Cortison. Leider erhöht das Cortison auch die Anfälligkeit für Infektionen.

Was war denn auf den letzten Bildaufnahmen zu sehen? Falls das Ödem/der Tumor zurückgeht, sollte überlegt werden, ob das Cortison reduziert oder durch H 15 substituiert werden kann. Fragt die Ärzte wie ihr Zustand stabilisiert werden kann.

Alles Gute!

30.03.2004, 17:23

Bei meiner Schwiegermutter wurde im vergangenen Mai ein Glioblastom diagnostiziert. Nach OP, Bestrahlung, Bedandlung mit Temodil und einer Radioimmun-Therapie wurde sie vor 2 Wochen zum 2. Mal operiert. Die Ärzte haben keine weiteren Therapien mehr vorgeschlagen...... Ich habe von einigen experimentellen Therapien gehört, wie Gliasite, Immuntoxin-Therapie, etc. Hat jemdand damit Erfahrung gemacht???? Wenn ja, bitte um Info

31.03.2004, 14:34

Hallo, Wolfgang,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Leider habe ich bislang keine detaillierten Informationen über die Behandlungen. Als Schwester bin ich leider nicht auskunftsberechtigt!
Ende dieser Woche wird meine Schwester untersucht, um den Erfolg bzw. Mißerfolg der bisherigen Behandlungen festzustellen.
Ich werde am Wochenende meine Familie besuchen und versuchen, eine größere Offenheit im Umgang mit der Erkrankung zu erreichen.
Drück´mir die Daumen, dass mir das gelingt.
Hoffentlich weiß ich dann mehr und kann gezielter nach alternativen bzw. zusätzlichen Behandlungsmöglichkeiten fragen.

01.04.2004, 16:26

Hallo Lisa,

ich habe die Frage nach der Chemo gestellt, weil es bei den Chemo-Therapien verschiedene gibt (z.B. Temozolomid bzw. Temodal, PCV, ACNU/VM 26). Je nachdem, könnte ein Regimewechsel eine Verbesserung bewirken.

Diabetes kann bei hoher Cortison-Dosis auftreten. Nicht alle Krankenhäuser realisieren die gleiche Qualität bei der Standard-Therapie von Hirntumoren. Und wenn unerfahrene Ärzte behandeln, können schnell Fehler passieren ... Also, den Ärzten immer auf die Finger schauen und nachfragen. Wenn sie keine Kontrolle haben, dann sehen sie auch eher das den Angehörigen das Leben des Patienten nicht so viel bedeutet.

Es kann ja sein, dass die Dosierung von Cortison viel zu hoch angesetzt wurde.

Alles Gute!

05.04.2004, 18:01

Hallo Euch Allen,
bei meiner Mutter, 67, ist vor drei Wochen nach Wortfindungsstörungen und motorischen Ausfällen der rechten Hand ein Glioblastom Grad IV festgestellt worden. Sie ist operiert worden und nach Ostern soll eine hyperfraktionierte Bestrahlung in der Uniklinik Kiel gemacht werden. Jetzt meine Frage: Kennt jemand Möglichkeiten, um die Nebenwirkungen zu verringern? Sie hat nämlich ziemliche Angst davor. Bringt z.B. Selen etwas oder gibt es andere unterstützende Methoden?
Und hat jemand von Euch schon Erfahrungen mit dieser neuen Bestrahlungsmethode, der IMRT (Intensitätsmodilierte Strahlentherapie) und kann da eine gute Klinik empfehlen?
Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn es hilft, sich zu informieren und sich mit anderen austauschen zu können.
Danke an alle, die sich hier beteiligen und mir vielleicht weiterhelfen können.
Ich will trotz all der bedrückenden Informationen die Hoffnung und den Mut nicht aufgeben.
Liebe Grüße,
Angelika[email]Angelika.Krath@t-online.de

07.04.2004, 17:09

Hallo Angelika,

also zuerst meine besten Genesungswünsche für Deine Mutter.

Sehr gute Informationen für Hirntumorpatienten und deren Angehörige kannst Du durch eine Email-Diskussionsliste erhalten, abonnieren unter: http://www.hirntumor.de

OP und Bestrahlung gehören zur Standardtherapie von Gliomen. Nach einer OP bleibt nicht nur eine Narbe außen, sondern auch eine im Gehirn zurück. Der Heilungsprozess kann zu epileptischen Anfällen führen. Gleiches gilt auch bei Bestrahlung. Es entsteht ein erhöhter Hirndruck. Deshalb verordnen Strahlenmediziner die Gabe von Dexamethason (Cortison).

Bitte beobachten, ob Anfälle geschehen (lokal kann z.B. kribbeln auftreten). Es ist unverzüglich ärztliche Rücksprache erforderlich.

Weitere Nebenwirkungen können sein: Müdigkeit, Kopfschmerz, Haarausfall, Wundheilungsstörung.

Alles Gute!

07.04.2004, 19:28

Hallo Wolfgang,

sorry, dass ich mich in den letzten Tagen noch nicht richtig gemeldet habe. Leider war ich wieder viel unterwegs und abends
blieb kaum Zeit. Bin froh, wenn Ostern ist und ein paar Tage Ruhe einkehren. R. hat heute mit der Klinik telefoniert. Sie kann 10 Tage nach dem nächsten MRT in die Reha. Ist schon komisch, nach 22 Jahren mal länger getrennt zu sein. Nun denn, die 6 Wochen werde ich auch überleben. Hoffe bei Euch ist auch alles so weit in Ordnung und Ihr hattet ein paar schöne Tage.

Schöne Grüße nach daheim und ein schönes Osterfest.

John

08.04.2004, 10:28

Hallo JohnCo,

dann bin ich ja beruhigt. Katharina hat eine Erkältung mit Husten. Ist aber bis jetzt nicht schlimmer geworden. Passe auf. Sprache wird immer besser.

Ebenso schönes Osterfest.

Wolfgang

09.04.2004, 19:14

Hallo, ich habe schon länger nichts mehr geschrieben, habe aber die neuen Einträge verfolgt.
Ich möchte nur mitteilen, dass die Tochter unserer Freunde am 06.04.04 gestorben ist. Sie hat die letzten drei Wochen zu Hause verbracht. Sie ist dort liebevoll von ihren Eltern gepflegt und umsorgt worden. Jeden Tag waren Verwandte und Freunde zu Besuch. Am 02.04. hat sie ihren 11. Geburtstag gefeiert. Wir haben das Gefühl, dass sie sich diesen Tag als Ziel gesetzt hat. Am Abend des 06.04. ist sie friedlich in den Armen ihrer Mutter eingeschlafen. Sie hat ein schönes und fröhliches Leben gehabt, leider war es nur sehr kurz. Wir sind sehr traurig, dass sie von uns gegangen ist, sind aber dankbar dafür, dass wir sie kennenlernen durften. Danke Yasmin.

09.04.2004, 21:46

Hallo, Wolfgang,
meine Schwester ist 46 Jahre und wurde, wenn ich das richtig verstanden habe mit ACNK/Tempnol behandelt (2 Zyklen). Die dritte Chemo steht in der übernächsten Woche an. Ihr Allgemeinzustand ist recht schlecht. Wir suchen nun u.a. nach einer guten Adresse, um eine zweite Meinung zu Behandlung und Begleittherapie einzuholen. Die Kontroll-MRT steht doch noch aus.
Deine Haltung und auch die von JohnCo - die ich auf den letzten Seiten fand - ist stark und ermutigend. Nichts desto trotz bin ich total traurig und würde gerne mehr tun für meine Schwester und ihre Familie.
Hat jemand einen guten Tip an wen wir uns wegen einer weiteren Fachmeinung wenden können?
Alles Gute und ein schönes Osterfest!

10.04.2004, 10:23

Hallo,
bei meinem besten Freund (Ingo:43 Jahre) ist vor ca. einer Woche ein Glioblastom Grad IV diagnostieziert worden. Am 07.04.04 wurde er operiert und es wurden ca.95% des Tumors entfernt. Der behandeldende Arzt sagte uns, das der Rest nun mit Bestrahlung entfernt werden soll. Kann mir jemand erklären, wie das alles weiter geht ? Wir alle haben sehr viel Angst. Am schlimmsten ist das Ungewisse.
Danke Ingodomroese@onlinehome.de

10.04.2004, 17:42

Hallo Ingo,

ein Glioblastom wächst infiltrativ. D.h. in dem umliegenden Gewebe befinden sich noch jede Menge Tumorzellen. Deshalb wird von den Neurochirurgen eigentlich immer eine Bestrahlung nach der OP empfohlen, um den Tumor zu bekämpfen. Bei guter körperlicher Konstitution sollte vielleicht ein kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie (mit Temozolomid) erwogen werden. Fragt mal danach.

Lasst euch von den behandelnden Strahlenmedizinern genau über die möglichen Wirkungen und Nebenwirkungen aufklären. Insbesondere die Gabe von Dexamethason (Cortison) ist mit Nebenwirkungen verbunden. Packungsbeilagen immer aufmerksam lesen. Mit dem Heilungsprozess von der OP können auch Komplikationen (u.a. Krampfanfälle) auftreten. Sprecht mit den Ärzten darüber.

Nach Ende der Bestrahlungsphase kann der Patient eine Anschlussheilbehandlung durchführen. Die formellen Angelegenheiten können mit dem Sozialdienst des Krankenhauses besprochen werden. Dort werden z.B. Einschränkungen wie motorische Aphasie, körperliche Beeinträchtigungen (Lähmungen) intensiv behandelt.

Etwa 6-8 Wochen nach der Bestrahlung sollte ein MRT/CT erfolgen, um festzustellen wie erfolgreich die Behandlung war. Danach alle 12 Wochen. Leider hat der Tumor die Eigenschaft stark zu rezidivieren, d.h. nachzuwachsen und wiederzukehren. Wenn neurologische Ausfälle auftreten, sollte unverzüglich der Arzt aufgesucht werden.

Baut zu den Ärzten ein Vertrauensverhältnis auf. Wenn das nicht möglich ist, wendet Euch an andere. Fordert Akteneinsicht im Krankenhaus/bei den Ärzten. Legt Zuhause eine Akte mit den Unterlagen (Kopien: Histologie, Bildaufnahmen, OP-Bericht etc.) über die Krankheit an.

Sicherlich, die Prognose ist nicht so günstig, aber es gibt Patienten, die leben schon viele Jahre damit. Lasst Euch nicht unterkriegen. Und: Geniesst das Leben.

Gruß

10.04.2004, 21:00

Hallo,

kann mir 'irgendwer' Anlaufstellen für Selbsthilfegruppen nennen? Im bzw. um Raum Köln wären von Hilfe.

DANK an ALLE

10.04.2004, 22:10

Hallo, Cani,
Du findest Infos über regionale Ansprechpartner und Selbsthilfegruppen u.a. bei der Deutschen Hirntumorhilfe, Tel.: 03437-702702. In Köln, Bergisch-Gladbach, Bonn und anderen Städten in der Umgebung gibt es Selbsthilfegruppen. Weitere Info´s findest Du auch unter www.hirntumor.net.
Viel Erfolg und alles Gute!

11.04.2004, 01:08

Hi ... (Gast),

Vielen DANK. :-)

Ich mache leider nicht viele Worte, aber danke DIR vom Herzen..

11.04.2004, 06:28

Vielen "DANK" Wolfgang.
Vielleicht gibt es noch jemand,der uns über die MAIN Methode etwas berichten kann.
Wir sind für alles offen !!!
Danke Ingo

11.04.2004, 07:49

Hallo Ingo,

auf der Website http://braintumor.de gibt es einen Leitfaden zur Therapie von Hirntumorerkrankungen zum downloaden.

Er enthält alle Standards und weist auf Studien hin. Ich würde ihn Euch sehr empfehlen.

Gruß

19.04.2004, 22:23

Hallo Zusammen,
bei meiner Schwester Maren(30) wurde vor einem Jahr die Diagnose Glioblastom III - IV am Stammhirn gestellt (aufgrund von Lähmungserscheinungen der rechten Körperhälfte). Es folgte das Programm der Schulmedizin: Operation mit subtotaler Entfernung, Strahlentherapie, Chemotherapie (haben wir wg. schlechtem Allgemeinzustand abgebrochen). Seit der OP ist die rechte Körperhälfte komplett gelähmt, dass Sprachvermögen war verringert, seit der Strahlentherapie nur noch wenige Worte, an manchen Tagen spricht sie gar nicht. Seit der Diagnose bekommt sie Cortison mit all seinen schlimmen Nebenwirkungen (Stammfettsucht, Zucker, Schildrüsenfehlfunktionen, Depressionen). Seit September letzten Jahres erhält sie eine zusätzliche Therapie mit Mistelextrakt und Aloeverasaft. Jetzt haben wir Weihrauchtabletten entdeckt und möchten uns damit aus der Cortison - "Sucht" schleichen. Seit 5 Wochen bekommt sie jetzt diese Tabletten, wir haben schon begonnen das Cortison zu verringern. Ihr Zustand hat sich nach ca. 3 Wochen um Einiges verbessert, momentan wieder etwas schlechter. Hat jemand Erfahrungen damit, Cortison durch Weihrauch zu ersetzen?
Viele Grüße - Solveig

20.04.2004, 08:36

Hallo Solveit, habe deine Meldung gelesen,......wenn du auf dem Brett zurück schlägst findest du einen Brief den ich mal geschrieben habe um zu benachrichtigen, dass ich diese Medikamentefür meinem Vater gekauft habe aber es war damals zu spät er war nähmlich so belehmt dass er kaum mehhr schlucken konnte. Habe vieles darüber gelesen aber habe leider keine persönliche Erfahrung obwohl es mir damals auch von einem Arty aus Köln empfohlen wurde.
Falls du diese Tabeletten gebrauchen kannst würde ich sie dir gerne schicken, ich habe sie aus der Schweiz bekommen und wäre froh jemandem damit helfen zu können (für etwa einm Monat täglich 3 mal).
Meine E MAIL ist: Silvia.di domenico@nfinito.it
name@domain.de

23.04.2004, 20:39

Hallo Bruni und Johanna und alle anderen,

diese Woche war die Kontrolle. Es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die gute: Zur letzten Untersuchung vor 2,3 Monaten hat sich nichts geändert; also es ist alles beim alten. Allerdings können die Ärzte nicht sagen ob es ein rezidiv ist oder nicht. Es könnte auch die Kontrastmittelaufnahme bei den OP-Narben sein. Es git also eine Veränderung, jedoch klare Aussage jetzt (seit heute) gegenüber dem Vorbefund kein rezidiv. Die schlechte Nachricht: Die Kontrolluntersuchungen werden jetzt wieder auf alle 2 Monate die nächsten 4 mal eingeschränkt; das heißt Nerven lassen und beten das alles so bleibt wie es ist. Aber das wird schon wohl so sein und wir werden frohen Mutes an die Sache ran gehen. Ab nächste Woche geht meine Frau dann erst mal für 6 Wochen in die stat. Reha. Hat auch lang genug gedauert, bis alles geklappt hat.
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Von uns aus nochmals herzlichsten Dank an W. aus B. (er weiß schon, wen ich meine). Wir werden uns auf jeden Fall noch in diesem Jahr sehen. Sobald die Reha vorbei ist, werden wir nach Euch besuchen kommen. Dann kann ich mich auch frühzeitig um einen Flieger kümmern. Ich hoffe, das es Deiner Frau gut geht und Ihr noch einen guten Befunde bekommen habt. Drücke Euch ganz fest die Daumen!!!!!!
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Also als Fazit kann ich sagen: Wir haben es jetzt 5 Jahre geschafft und werden es auch weiterhin meistern. Nur nie aufgeben und mit dem Kopf durch die Wand.

Wir wünschen Euch allen, das ich das gleiche Glück habt und es Euch gut geht.

Alles Liebe

John

23.04.2004, 21:44

Hallo Jochen,

ich freue mich sehr für euch, dass das Ding, was immer es auch ist, zumindest jetzt wieder ruhig ist. Die Reha tut deiner Frau bestimmt gut.

Johanna

24.04.2004, 13:22

Hi wir haben vor ca 2 Monaten die Diagnose Gehirntumor erhalten Ich habe in diesem Forum die Nachricht von John gelesen! Habe dazu eine Frage und zwar: Deine Frau ist operiert worden. Stand das von Anfang an fest oder habt ihr mit Chemo etc begonnen? 5 Jahre ist eure Diagnose her... Das ist wunderbar! Wünschte bei meinem Vater klappt das auch. Ist eine so lange Überlebenszeit lediglich durch eine OP möglich? Im Voraus schon mal vielen Dank hoffe ich erhalte Antwort viel Glück euch allen André

24.04.2004, 15:03

Hallo Wolfgang!
Wir haben vor ein paar Wochem miteinander hier im Forum geredet.Am 23 März wurde mein Vater wieder untersucht und es sah hervorragend aus. Auf den Bildern war nichts mehr zu sehen.Eine Frau die sich mit Pflanzenkunde auskennt, hat uns Weyrauch empfohlen.Dieser kann Krebszellen abtöten sowie ein Extrakt aus Aprikosenkernen. Damit wurden schon Erfolge erzielt.Ich empfehle es also auch anderen Betroffenen.Mein Vater wurde trotz der erfreulichen Nachricht depressiv. Eine Therapie hat er komplett abgelehnt und dabei auf stur geschaltet.Am 20.4.2004 hat er dann denn Freitod gewählt aus Verzweiflung.Seine Entscheidung muss ich akzeptieren.Er hatte Angst vor den Schmerzen und er wollte uns sein Leiden ersparen.Er hat es für sich und für meine Familie getan.Ich werde ihn sehr vermissen.
Ich drücke allen die ebenfalls mit dieser Krankheit kämpfen die Daumen und wünsche ihnen alle Kraft dieser Welt.

Christina

24.04.2004, 18:01

Lieber John,

vielen Dank für's Daumen drücken. Kontrastmittelaufnahme ist zurückgegangen. Insbesondere am Balken ist nichts mehr zu sehen. Allerdings nimmt die OP-Zone Kontrastmittel auf. Es wird nächste Woche zur Sicherheit ein PET gemacht. Damit kann die Tumoraktivität festgestellt werden.

An Andy: Eine OP ist sehr wichtig. Sollten die behandelnden Ärzte eine Operation verneinen würde ich eine Zweitmeinung einholen! Z.B. in Berlin, St.-Getrauden-Krankenhaus bei Prof. Vogel oder Klinikum Bad Berka. Aber es gibt noch weitere gute Adressen. Die Radikalität der Tumorentfernung gibt aber noch keine Sicherheit. Es sind kombinierte Therapien notwendig und man muss selbst kämpfen und darf nicht aufgeben und man braucht viel, viel Glück.

Liebe Christina,

mir fehlen die Worte. Ich sehe immer meine kämpfende Frau und frage mich, ob ich an ihrer Stelle selbst so stark wäre ...

Alles Gute für Patienten und Angehörige

24.04.2004, 19:48

Abend! Auch mein herzliches Beleid an dich Christina! Aber man muss es akzeptieren... Es war bestimmt sein Wille und es ist ihm bestimmt nicht leicht gefallen!

An Wolfgang: Danke aber es wurde bereits von mehreren Ärzten abgelehnt da die Gefahr der Op zu groß ist. Meine Mutter ist heute bei einem medizinischen Kongress in Berlin mal sehen was dabei rauskommt! Ich melde mich morgen was gesagt wurde! Machts gut bis bald Andy

25.04.2004, 13:34

Hallo ihr Lieben,

bei meiner Mama (53J.) wurde ende letzten Jahres Glioblastom diagnostiziert. Nach einer OP erfolgte die Bestrahlung, die leider nichts genutzt hat. Die Ärzte haben erst mit einer Temodal-Chemo angefangen, die meine Mama anscheinend nicht verträgt, da sie körperlich zu schwach ist. Die Ärzte im Krankenhaus haben die Hoffnung aufgegeben und können nichts mehr für uns tun.
Nur, unsere Hausärztin, eine Allgemeinmedizinerin, die meine Mama seit Jahren betreut, denkt trotzdem sehr positiv und will es mit Bio-Regulationstherapie versuchen. Sie ist überzeugt, daß diese Therapie dem Körper hilft, besser mit diesem schrecklichen Tumor zurecht zu kommen und gar zu bekämpfen.
Vielleicht hilf es dem einen oder anderen neue Hoffnung zu finden, denn sie ist das Wichtigste, was man haben kann.
Lieben Gruß,
Nina!

25.04.2004, 14:32

Hallo Nina! Darf ich mal fragen wie alt du bist?
Deine Mama konnte von Anfang an operiert werden?! Wie hoch ist denn die Lebenserwartung ohne eine OP?

AN ALLE: Ich habe gestern die Information einer Freundin erhalten, dass es ein Mittel gibt welches schon manchen Hirntumor verkleinern konnte! Es ist ein Saft! mit namen NONISAFT!!! Vielleicht sagt das dem ein oder anderem etwas. Dieser Saft hat so manchen die Chemo etc wesentlich erträglicher gemacht! Eine sehr liebe Frau verkauft das. Meine Mutter kommt morgen aus einem medizinischen Kongress aus Berlin wieder und dann werden wir dort ebenfalls anrufen da ich denke,DASS MAN NICHTS UNVERSUCHT LASSEN KANN!!! Die Nummer der Frau die dies verkauft könnt ihr unter meiner email erfragen andre_karschunke@web.de da ich nicht weiß ob ich diese hier rein setzen kann.

Frage: Jetzt ist bei meinem Vater die Bestrahlung zu ende gegangen und er bekommt chemo in form von infusionen! Und was passiert dann? Es folgt wieder eine kernspint... Und dann? Ich will meine Mum auch nicht mit Fragen durchlöchern. Geht das dann wieder von vorne los wieder Bestrahlung oder wie? Operabel ist der Tumor nicht... Grüße Andy

25.04.2004, 22:20

Hallo Andy,

ich möchte Dir ja nicht zu nahe treten, aber der so genannte NONISAFT ist mehr ein Mittel um verzweifelten Patienten und Angehörigen das Geld aus der Tasche zu ziehen.
Frage doch mal die liebe Frau nach den Belegen für die lindernde und heilende Wirkung.
Sind die Belege auch wissenschaftlich überprüft oder handelt es sich nur um mündliche Überlieferungen?
Die Schulmedizin wird zwar oft und gerne kritisiert, muß sich aber zumindest einer Überprüfung stellen. Zudem ist die Standardtherapie bei Hirntumoren OP, Bestrahlung und Chemo in seiner Wirksamkeit erwiesen. Lasst Euch nicht ausnützen!

Alles Gute!

26.04.2004, 09:53

Hallo Zusammen,

vielen Dank für Eure netten Antworten. Wir hoffen weiterhin, das alles so bleibt. Meiner Frau geht es im Moment nicht so gut; ich glaube das hängt auch mit der psych. Belastung zusammen.

Andy,

direkt 4 Tage nach der Diagnostik ist meine Frau operiert worden. Nach 10 stat. Behandlung kam sie nach Hause und hat dann 60 Gy Bestrahlung erhalten (alle Haare sind wieder nachge-
wachsen). Chemo hat meine Frau nicht erhalten.

Wolfgang,

das hört sich doch echt gut an. Aber vielleicht kannst Du mehr über die PET sagen. Diesbezüglich haben wir uns noch nicht erkundigt. Konkret: Was und wo kann das mit welchem Ziel und anschließender Therapiemöglichkeit ein PET aussagen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau weiterhin alles alles gute!!!!

Gruß

John

PS an Wolfgang: Habe in der letzten Woche ausführlich alles zu Hause besprochen. Meine Frau ist jetzt über alles informiert und wir können, wenn ihr wollt, die "normalen" Kommunikationsweg wählen. Bin immer ein wenig zu vorsichtig.

26.04.2004, 16:37

Guten Tag!

ne ne damit trittst du mir nicht zu nahe! Ich selber habe mich kaum darüber (bis jetzt) informiert. Ich hatte diesen Tip lediglich von einer Freundin erhalten und sie meinte das dieser Saft rein pflanzlich ist und viel mehr Vitamine etc als eine Ananas enthält...
Ist eine Überlebenszeit von über einem jahr nur doch eine Op möglich? Ich denke das sich trotz allen statistiken und wenn es noch so schlecht aussieht, sich manchmal doch noch alles zum guten wenden kann! Man darf die Hoffnung nie aufgeben! Es hat und wird auch weiterhin kleine bzw auch große Wunder geben! Machts gut!

26.04.2004, 17:24

Hallo Andy,

ich glaube die größte Chance hat man nur, wenn die Behandlung mit der schulmedizinischen Behandlung/Therapie als auch einer alternativen Behandlungsmethode in Kombination durchgeführt wird. Die Behandlung eines Glioms mit entsprechendem Erfolg ohne schulmedizinischer Versorgung (OP, Bestrahlung, etc.) halte ich persönlich nicht für erfolgsversprechend. Ich kann nur von uns aus berichten. Wir haben uns auf die Mediziner und deren Ratschläge absolut verlassen und sind sehr gut damit "gefahren".
Wolfgang hat es ja in seinem Bericht auch nochmal bestätigt. Die Kombination beider Sachen und auch die Einstellung sind wichtig.
Holt Euch eine Zweitmeinung ein.
Weiterhin viel Glück und gute Besserung ...........

Gruß

John

27.04.2004, 21:48

Hallo Solvenig, habe deine Nachricht erhalten aber ich bin nicht in der Lage dir anzuworten: mir fehlt deine E Mail Adresse.
Ich hoffe dass deiner Schwester inzwischen etwas besser geht, ich denke oft an euch!
Ich glaube daß,alles was uns auf dem Weg kommt nicht zufällig kommt.... ich hoffe euch so schnell wie möglich helfen zu können.
Was ich habe ist: H15 Gufic:
5 Schachteln je mit 100 tabletten gültig bis Jan 2006 + Fachinformationen über H15 Ayurmedica.
Viele gruße. Silvia aus Italien. Erwarte Nachricht von dir mit Adresse

28.04.2004, 12:20

Hi John und hallo an alle anderen!

Heute morgen haben wir einen Anruf bekommen von dem Krankenhaus!
Der Tumor ist trotz 3 wöchiger intensiver bestrahlung (2x pro Tag)und chemo weiter gewachsen! =( Scheiße... Trotzdem jetzt mehr als 2 Monate nach dem gedächtnisverlust und des bemerkens des tumors ist mein vater weiterhin sehr gut drau reißt witze und auch sonst geht es ihm gut lediglich müdigkeit ist ihm anzumerken... Melde mich machts gut andy

28.04.2004, 21:17

Hallo Andy,

das ist ist wirklich schade. Tut mir leid für Euch. Die Krankheit schreibt wirklich soviel unterschiedliche Geschichten, das ich oftmals gar nicht weiß, welche Geschichte die beste ist. Jede Art dieser Krankheit hat einen individuellen Verlauf. Warum auch immer. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, das sich alles zu positiven entwickelt und so wie Ihr es Euch vorstellt und wünscht.
Gruß
John

03.05.2004, 00:12

HAllo zusammen,

mein Vater hat einen Oligoastrozytom WHO Grad III. Ca. 3 Wochen im Ruhestand bekam er einen Krampfanfall. Er war davor kerngesund. Dann kam die Suche, die OP (sitzt rechts frontal), 30 Bestrahlungen und jetzt Chemo. Vor zwei Wochen konnte er seine linke Körperhälfte nicht mehr richtig steuern. Er ist auch immer sehr müde von den Tabletten gegen die Krampfanfälle. Die Lähmung wurde ausgelöst durch eine Schwellung im Gehirn. Er bekam danach Cortison. Jetzt ist es wieder besser. Allerdings haben sie wieder zwei neue "Punkte" bei der Kernspint gefunden. Weiß jemand von Euch wie diese Tumore eine Schwellung auslösen können? Wieviel Chemo verträgt ein normaler Mensch?? Mir ist echt zum Heulen.... Wie geht das nur weiter? Meine Mutter bekommt schon Beruhigungstabletten - und sie fängt schon an zu trinken! Wie kann ich ihr nur helfen??

Gruß Claudia

03.05.2004, 10:52

Hallo Claudia,

die Müdigkeit kann von dem Antiepileptikum herrühren, aber auch von der Erkrankung.
Sind die Krampfanfälle unter Kontrolle, d.h. derzeit nicht vorhanden? Falls ja, sollte der Serumspiegel des Antiepileptikums kontrolliert werden. Ggf. kann die Dosis angepaßt werden; das reduziert die Müdigkeit. Besprecht das mal mit den behandelnden Ärzten. Vielleicht ist auch zu schnell aufdosiert worden, dann wird der Patient durch Antiepileptika richtig "geplättet".

Eine Erklärung für die Ödembildung habe ich nicht, aber es ist leider grundsätzlich so, dass Hirntumoren ein perifokales Ödem bilden. Gegenmittel sind Cortison (1. Wahl) bzw. H 15.

Chemo hängt von der körperlichen Konstitution, der Art der Chemo und der Verträglichkeit ab.

Ich wünsche deinem Vater gute Besserung!

03.05.2004, 11:02

Hallo Claudia,
in solch einer Situation zu helfen ist verdammt schwer, da man selbst auch betroffen ist. Mein Papa hat ein Glioblastom und ist seit 31.Januar im Krankenhaus gewesen und jetzt in einem Pflegeheim, da er sich nach der OP überhaupt nicht erholt hat.(Bestrahlung konnte gar nicht durchgeführt werden aufgrund seines desolaten Zustandes:-( ) Ich kenne die Situation nur zu gut. Meine Mama ist selber auch krank (Herz , Rheuma, Osteoporose) und konnte sich bis Ende Januar voll auf meinen Vater verlassen, der mehr oder weniger alles geregelt hat. Jetzt ist sie, seit mein Vater ins KH kam, allein zu Hause. Sicher, wir sehen uns oft, meist bei meinem VAter, aber abends ist sie jetzt doch auch immer allein und ich merke, dass sie erst jetzt realisiert, dass es so bleiben wird. Sicher, wir wissen schon lange, wie aussichtslos solch eine Erkrankung ist und dass er sterben wird, aber irgendwie verdrängt man es doch immer wieder. Ich habe mir hier auch oft sagen lassen, dass man die Hoffnung trotz allem nie aufgeben soll, denn schliesslich ist sie doch das was uns dies alles ertragen lässt.
Falls dich meine Situation interessiert, auf der Seite "Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom" ab S.28 habe ich meinem Herzen etwas Luft gemacht.
Ich wünsche dir alles gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Lieben Gruß
Gabi

03.05.2004, 22:20

Hallo,

mein Vater (52) hat vor 4 Wochen die Diagnose "Glioblastom" bekommen, er ist nicht nach Aussage der Ärzte nicht operabel! Ab morgen wird er bestrahlt, von einer Chemotherapie haben die Ärzte auch noch nicht gesprochen. Der Tumor sitzt wohl direkt neben dem Sprachzentrum und kann aus diesem Grund nicht entfernt werden.

Der Tumor ist wohl sehr schnell gewachsen, deshalb sind wohl die Aussichten so schlecht. Am Tag der Einlieferung ins Krankenhaus, ging es ihm nicht so gut, er dachte er bekäme eine Grippe, abends konnte er sein rechtes Bein nicht mehr bewegen, meine Ma hat sofort den Notarzt gerufen, währendessen wurde mein Vater bewußtlos und hatte noch einen epileptischen Anfall. Nach einwöchiger Intesivstation, kam er endlich auf eine normale neurologische Station, da bekam er dann noch eine Lungenembolie und letzten Freitag eine Herzschwäche (zum Glück kein Infarkt). Es ist irgendwie alles verkorkst!

Was ratet ihr mir? Würd mich ja gern bei den Ärzten informieren, aber da ich in kassel wohne und meine Eltern in München, ist das schwierig, denn am Wochenende erwischt man kaum jemanden! Außerdem weiß ich auch gar nicht, was ich fragen soll, stehe irgendwie völlig neben mir. Bitte gebt mir doch einige Tips!

Grüße und schon mal Danke

Diana
Schnecki78@aol.com

03.05.2004, 23:07

Hallo Wolfgang,

was ist "perifokales" Ödem??

Wir hatten eigendlich das Gefühl, dass er die Chemo gut überstanden hatte. War ja auch die erste. Ich glaube, dass je öfters diese Chemo gemacht werden, der Zustand immer schlechter wird, weil ja alle Zellen im Körper angegriffen werden, nicht nur die Tumorzellen. Können diese Ödeme von der Bestrahlung kommen??

Habe mich sehr über deine Antwort gefreut.

Hallo Gabi,

tut mir leid, dass es deinem Vater so schlecht geht- leider ist man hilf- und machtlos und muß zusehen... Bei uns ist es auch so, dass mein Vater alles erledigt hat und meine Mutter sich auf ihn verlassen hat. Ich habe aber einen älteren Bruder, den mein Vater noch in alles "einweihen" konnte, so dass sie sich mit sowas nicht auch noch belasten muß. Sie ist sowieso sehr labil im Moment. Ich mache mir um sie fast mehr Sorgen, wie um meinen Vater. Sie trinkt zur Zeit zu viel und heult dann die ganze Nacht. Egal was ich sage, es ist falsch. Es ist nur erschreckend, wie schnell das alles geht.

Viele Grüße
Claudia

04.05.2004, 09:47

Hallo Claudia,

perifokal bedeutet den Tumor umschließend.
Die Verträglichkeit einer Chemo hängt wirklich vom Patienten ab. Manche vertragen sie besser, manche schlechter. Meine Partnerin bspw. ist gerade im 6. Zyklus mit Temodal und hat toi, toi, toi, keine nennenswerten Beschwerden. Allerdings ist Temodal in der Regel gut verträglich. PCV oder CCNU sollen schon schwerer verträglich sein.

Du hast Recht, dass Chemos grundsätzlich auch den Körper belasten. Diese Nebenwirkungen stehen aber im Kontrast zu den positiven Wirkungen. Daher sollte man vor Einsatz und während der Therapie immer eine Abwägung treffen, ob die Chemo wirklich einen Gewinn bedeutet. Wenn die Chemo anschlägt, dann nehmen die Beschwerden ab, weil der Tumor sich ja verkleinert, das Ödem kleiner wird usw.

Ja, auch Bestrahlung kann zu einem Hirnödem führen.

Ich wünsche euch alles Gute!

04.05.2004, 12:51

Morgen Diana!
Das tut mir Leid. hast du denn eine e-mail adresse?!
Vor ca 8 Wochen ist mir und meiner Mum das selbe widerfahren. Bei meinem Vater ebenfalls 52 wurde ein Glioblastom diagnostiziert. ebenfalls nicht operabel. Drückt auf das Kurzzeitgedächtnis und könnte demnächst auf das Sprachzentrum drücken. Und der Tumor wächst unaufhaltsam schnell! als ich deinen Text laß kam mir alles so identisch vor... Wenn du magst können wir uns mal unterhalten. Liegt an dir ich würde mich freuen da man seine erfahrungen in diesem identischen fall bestimmt austauschen kann bzw sich gegenseitig helfen kann. Mfg André

04.05.2004, 19:11

Hallo!
Hat jemand Erfahrung mit der "Photodynamischen Therapie bzw. Gliasite-Therapie??? Wir denken daran, einer dieser Therapien bei meiner Schwiegermutter (Glioblastom)zu versuchen, wissen aber nur wenig über möglche Erfolge und Nebenwirkungen! Bin um jede Info dankbar!! Liebe Grüße, Julia

06.05.2004, 16:32

Ich weiß gar nichts mehr. Vor 11 Tagen wurde meine Mama(68)operiert. Gestern kam die Diagnose Glioplastom im wahrscheinlich Anfangsstadium und sehr klein.Wenn ich das Forum lese bekomme ich Angst.Ich habe noch nie von dieser Art Tumor gehört.Meine Mama ist sehr stark und abgesehen von dieser schrecklichen Diagnose erfreut sie sich bester Gesundheit( man hat alle möglichen Test´s im Krankenhaus gemacht- alle Befunde waren absolut im grünen Bereich)Und nun lese ich diese niederschmetternden und sehr sehr traurigen Berichte. Für mich bricht gerade eine Welt zusammen. Hat denn jemand Erfahrungen wie es bei Patienten im Anfangsstadium ist?Ich bin so aufgeregt und dabei war die Mama erst 3x in ihrem Leben im Krankenhaus.Sie ist fit und sehr aktiv. Ich kann das alles nicht glauben. Vor 3 Wochen konnte sie nur für 5 Minuten den rechten Arm nicht bewegen- alle Untersuchungen positiv und dann die Diagnose gestern. Ich schlucke alles in mich rein und mache mir solche großen Sorgen.Hat sie eine Chance??????Was soll ich denn nur machen?
Liebe Grüße Uta

08.05.2004, 20:15

Liebe Uta,
wenn es deiner Mutter so gut geht, wie du schreibst, habt ihr noch viele Möglichkeiten.Bestrahlung, Chemo oder alternative Methoden wie z.B. H15 oder Misteltherapie. Spreche die behandelnden Ärzte darauf hin an. Wenn du hier in diesem Forum weiter forschst, wirst du mit Sicherheit auch noch andere Wege finden. Nur nicht die Hoffnung aufgeben. Ist sie doch das, was uns diese Krankheit als Angehöriger ertragen lässt.
Lieben Gruß und viel Kraft wünscht dir
Gabi

08.05.2004, 20:28

Hallo Uta,
gebe bei www.aerztezeitung.de den Suchbegriff Glioblastom ein und du bekommst wieder Hoffnung.

Tschüß Markus

10.05.2004, 16:55

Hallo MarkusC !
Lange nichts mehr von dir gehört,ich schaue sporatisch ab und zu mal rein ob sich bei dieser krankheit was tut ich meine behandlungsmäsig aber es bis jetzt immer der gleiche stand,
wie geht es Dir, mir bescheiden höhen und tiefen meine inge fehlt mir so gestern hätten wir Hochzeitstag gehabt es war furchtbar
melde dich mal

11.05.2004, 23:17

Hallo Sepp,
unsere Beiträge passen wohl nicht in dieses Forum, deshalb würde ich mich mal freuen,zu erfahren, wie du mit deiner Trauer umgehst.
Schreib mir doch bitte nach mceglarski@t-online.de
Schön das es dich auch noch gibt !!!

21.06.2004, 15:07

Hallo Gabi, hallo MarkusC, danke für eure Beiträge. Ich habe mich lange nicht mehr in das Forum eingewählt, weil soooo viel passiert ist. In der Zwischenzeit wurde meine Mama aus dem Krankenhaus entlassen. 2 Tage später konnte sie nicht mehr richtig sprechen. Der gerufene Notarzt wollte meiner Schwester und mir erklären, dass es alles Spätfolgen der OP seien und wir uns keine Sorgen machen brauchen. Eine Krankenhauseinweisung lehnte er ab. Daraufhin haben wir meine Mama selbt ( mit dem PKW) ins 50 km entfernte Krankenhaus mit Neurologischer Station gefahren. Wegen schwerer Krampfanfälle wurde sie ins künstliche Koma gelegt und dim Koma die 2. OP.Eine schlimme Erfahrung. Dann wieder erwacht - wieder diese Krämpfe 3.OP. Heute befindet sich meine Mama in der Reha in der Nähe von Leipzig. Sie kann wieder laufen und sprechen. Nur der rechte Arm macht ihr ein wenig zu schaffen. Sie will wieder gesund werden und macht von Woche zu Woche große Fortschritte. Nach der Reha soll sie 30 X 1 Min. Bestahlung erhalten.Der Tumor ist nicht wieder gewachsen. (Ich werde mich aber in der angegebenen Internetseite erkundigen- vielen Dank MarkusC.)Vielleicht hat meine Mama ein wenig Glück- ich hoffe es sehr.
Uta

22.06.2004, 14:45

Hallo, mein Vater leidet seit Januar unter einem Hirntumor Grad IV. Er wurde operiert (konnte aber nur teilweise entfernt werden) und bekam danach sofort ca. 30 Bestrahlungen. Während dieser Bestrahlungen ging es ihm sehr schlecht (Appetítlosigkeit, war kraftlos, Schwindel, Kopfschmerz, gereizt). Sofort nach der Bestrahlung ging es ihm besser. Er bekam morgens und abends eine 1/2 Kortison-Tablette und dazu noch Weihrauchtabletten. Nach 6 Wochen wurde erneut ein CT gemacht und der Tumor hat sich sogar etwas verkleinert. Allerdings liegt er zur Zeit wieder im KH (nach einer Woche). Jetzt wurde die Dosis des Kortisons wieder erhöht und bekam deshalb noch Diabetes. Unsere Familie fühlt sich sehr hilflos. Als ich die anderen Beiträge gelesen habe, liefen mir die Tränen. Es ist so traurig und man fragt sich ständig: WARUM ??? Mein Vater hat immer gesund gelebt, warum ausgerechnet er? Die Frage nach wie lange noch, qäult uns sehr? Der Arzt im KH meinte der Tumor sei wieder gewachsen! Was meinem Vater natürlich wieder sämtliche Kraft nimmt. Könnt Ihr mir mehr über diese Misteltherapie mitteilen?

Wünsche jedem Beteiligten viel Kraft
Tanjaname@domain.de

26.06.2004, 17:26

Hallo Tanja,
von Misteltherapie hört man unterschiedliche Sachen. Ich wollte es meinem Papa auch verabreichen, habe dann aber etwas gelesen und es daraufhin lieber doch gelassen. Mistel soll bei Hirntumoren sich negativ auf diese auswirken. Es soll das Wachstum fördern. Gilt aber nur für Hirntumore. Aber mit dem H15 habt ihr glaube ich, wirklich eine gute Alternative gefunden. Mein Papa kann es leider nicht nehmen, da er Probleme mit dem Schlucken hat. Mein Papa wurde "nur" operiert. Er war danach in einem solch desolatem Zusatand, dass Bestrahlung oder Chemo schlichtweg unmöglich waren. Allerdings denke ich, dass die Tatsache dass er nicht bestrahlt wurde auch etwas damit zu tun hat dass er überhaupt noch lebt. Z.Zt. ist er im Pflegeheim und es ist ein ständiges Auf und Ab. Nach 6 Wochen absoluter Nichtteilnahme hat er wieder angefangen zu sprechen und sogar zu trinken. Er hat eine PEG (Magensonde) liegen. Wir waren alle ganz platt. Die OP war am 12. Februar.
Wie geht es deinem Vater jetzt?
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft.
LG
Gabi

06.07.2004, 20:24

Wer kann mir etwas über EMX berichten ???

14.07.2004, 19:27

Mein Vater leidet unter Glioblastom, 76 Jahre, wer kann Tipps geben, zur Zeit im Groenemeyer-Institut in Bochum, Brachytherapie am Überlegen, oder noch mal Operieren, wenn es nicht schon für alles zu spät ist, ist sehr schwach.

16.07.2004, 22:42

Hallo Ute,
du schreibst, nochmal operieren, daraus schliesse ich, dass dein Vater bereits an seinem Glio operiert wurde und nun ein Rezidiv behandelt werden muss. Wenn er so schwach ist, wie du schreibst, ist eine OP m.E. nur dann sinnvoll, wenn die Ärzte davon überzeugt sind, dass es zu einer Besserung seines Zustands führt. Wenn ich die Zeit um ca. 6 Monate zurück drehen könnte, würde ich der OP bei meinem Vater (68) nicht mehr zustimmen. Mit all dem was ich heute weiß bzw. mitgemacht habe, hätte ich die Zeit mit meinem Papa nach Diagnosestellung besser verbringen können, und wenn es nur für ein paar Wochen gewesen wäre. Er hat sich nämlich nach seiner OP gar nicht mehr erholt und vegetiert jetzt seit 12. Februar dahin. Es ist ein Elend ihn so zu sehen. Aber sicher ist dies ein ganz individuelles Schicksal. Eben das von meinem Papa. Auch war ich diejenigewelche die die OP forciert hat. Vor lauter Panik, der Tumor könnte so schnell wachsen, wollte ich ihn ganz schnell operiert sehen. Allerdings war er damals nach seinem Gran-Mall-Anfall ( nach dem man die Diagnose Glioblastom stellte) schon in einem sehr schlechten Zustand.Und auch die Ärzte konnten uns und sich selbst diesen Zustand nicht erkären. Allerdings war er noch kein Pflegefall. Zu dem wurde er nach der OP.

Die Standardtherapie mit Bestrahlung und Chemo konnte aufgrund seines Zustandes bis heute nicht durchgeführt werden.
Was ist mit H15? Wenn sein Schluckreflex funktioniert, könnte das auch eine Alternative sein.
Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht, die Situation zu bewältigen. Wie heißt es doch so schön... die Hoffnung stirbt zuletzt... Dieser Satz ist in den letzten Monaten für mich so wichtig geworden.
LG Gabi

14.08.2004, 23:31

Meine Mutter (69) kippte im März 2004 einfach um.Man sagte epileptischer Anfall. Dann fand man einen kleinen Punkt im Kopf. Man sagte er solle mal operiert werden, aber sagte nicht,wie dringend es wäre. Dann nach 5 Wochen war der Punkt plötzlich enorm gewachsen und man sagte es wäre ein Glioblatom und müsse sofort operiert werden. Er wurde operiert und meine Mutter überstand die op recht gut. Bis auf Narbenschmerzen und Brennen und Kopfweh.Dann begann die Bestrahlung für 7 Wochen. Anfangs o.k., extremes Brennen neben der Narbe... Aber dann viel Wasserbildung und Ausfälle der linken Körperhälfte. Sofortiger Abbruch der Bestrahlung und Verdoppelung der Kortisongabe,damit alles abschwillt und das Wasser weggeht. Jetzt besser. Wir bestanden auf erneute Aufnahme.CT und auch MRT und es gibt 2 Rezidive, die seit OP genau da sind wo der alte Tumor war und seit Op schon wieder gewachsen sind. Mama verlor viele Haare bei Bestrahlung. Jetzt müssen wir am Mittwoch zur Besprechung und es wird zur Chemo kommen. Meine Frage... Wenn meine Mutter unter der Bestrahlung so litt - wie wird es bei CHemo und hat es einen Sinn. Mein Mutter möchte weiterleben, aber hat momentan ein echtes Down und denkt sie stirbt sehr bald dank der vielen Lektüre und der wenigen Hoffnungen. Was ist mit Hyperthermie und bringt das was? Wird da nur der Tumur verbrannt oder der ganze Körper erwärmt? Ich möchte meiner Mutter HOffnung machen, aber ich weiß nicht mehr wie. Sie dem Anfall sind schon 5 Monate vergangen und die Lebenszeit trotz OP wird oft als sehr kurz in den Medien beschrieben.
Wer kann uns helfen bitte???

Kann man CHemo und Hyperthermie zusammen machen und nimmt der Druck imKopf da auch wieder zu und bildet sich mehr Wasser????????

Bitte um schnelle Antworten...
Grüße von Susanne
Sugo16@hotmail.com

Peter

15.08.2004, 09:29

Hallo Susanne,

wenn sie 7 Wochen bestrahlt wurde, müsste doch eigendlich die gesamte Dosis erreicht sein? Was sagten denn die Ärzte bei abbruch?
Das mit den Ödemen ist leider manchmal eine Nebenwirkung der Bestrahlung. Nur das es so heftig wird, kommt recht selten vor...
Das Kortison hätte vielleicht früher erhöht werden müssen...

Hat sich eigendlich nach der OP bestätigt, das es sich um ein GBM handelt? Gab die Histologie den gleichen Befund?

Zur Chemo kann man sagen, das diese nicht mit einer Bestrahlung vergleichbar ist und das sie deshalb nicht die gleichen Nebenwirkungen bringen wird. Die meißten haben relativ wenig mit starken Nebenwirkungen zu tun.
Welche Chemo soll denn gemacht werden?

Zur Chemo mit Hyperthermie liegen noch nicht viele Informationen vor.
Jedoch sollte man bevor man zur Hyperthermie wechselt zuerst einmal die relativ sicher belegten "schulmedizinischen" Therapien machen.

Zusätzlich nach der Chemo mit Hyperthermie zu arbeiten ist sicher zu überlegen.

Alles Gute

Peter

15.08.2004, 14:00

Danke fürdie Antwort.Meine Mutter hat ein Glioblastom. Was ist denn mit Magnetflüssigkeits Hyperthermie. Die leuchtet mir ein. Wie kommt man an so etwas heran? Und wer weiß etwas über AP 12009 und seine Wirkung???

Susanne
Sugo16@hotmail.com

15.12.2004, 13:00

Hallo
Meine Schwiegermutter hat ein Glio..4Grades, hat jetzt noch eine Lungenetzündung dazu bekommen, sollte eigendlich schon lägst bestrahlt werden, ist aber total schwach, kann nicht mehr stehen und auch nicht mehr gerade sitzen. Der Arzt hat uns gesagt das nur ein Pat. bestrahlt werden kann wenn, er aufrecht stehen und gehen kann. Mama kann aber durch den Tumor beides nicht mehr, sie hat bis jetzt soo gekämpft um bestrahlt werden zu können, und nun das. Weiß einer ob das stimmt?
Gibt es Hoffnung das sie trotz dem Bestrahlt werden kann? Hat jemand andere Erfahrungen?
Gruß
Gundel

15.12.2004, 14:34

Leider muß ich sagen, daß die Bestrahlung nichts bringen würde. Evtl. Chemo kann den Tumor etwas bremsen, was aber nicht heißt, daß trotz stehen gebliebenem Tumor der Gesundheitszustand rapide bergab gehen kann. Leider. Ich wünschte,ich könnte etwas anderes schreiben!!!

Meine Mutter liegt nur noch im Bett mit Windeln undist verwirrt und kann nihcts mehr allein,obwohl der Tumor bestrahlt wurde und die CHemo 4x gemacht wurde und das Rezidiv nicht wuchs. Trotzdem veränderte sie sich so negativ innerhalb 1 Monats.

Es tut mir leid. Bleib stark...
Gruß von Susanne,dieihre Mutter 24h pflegt mit ihrem Bruder.

17.12.2004, 17:47

Hallo Gundel
Leider kann ich das was Susanne geschrieben hat bestätigen. Bei meiner Mama hat man auch ein Glioplastom diagnostiziert. Die Bestrahlung und auch die Chemo haben nichts gebracht. Im Oktober wurde sie zum 4.Mal am Kopf operiert - hat sich aber super erholt. Wir haben zusammen beschlossen keine Bestrahlung zu machen.Auch die Chemo haben wir abgebrochen. Meiner Mama geht es ganz gut. Sie kann laufen. Braucht allerdings viel Hilfe beim Versorgen(Waschen, Essen kochen usw.)Sie kämpft und gibt sich nicht auf.Große Probleme bereitet uns die Epilepsie. Die Anfälle sind häftig und die Ärzte bekommen das noch nicht so richtig in den Griff. Bei uns wird nichts geplant.Alle genießen die Stunden, die wir zusammen sein dürfen. Es ist eine schreckliche Krankheit und es kann kaum jemand etwas dagegen tun. Am Anfang, als die Diagnose kam und ich mich im Internet belesen habe, brach für mich eine Welt zusammen. Hilflosigkeit machte sich breit. Ich mußte lernen mit dieser Krankheit umzugehen.Es ist sooo schwer aber wenn man will, geht alles irgendwie. Liebe Gundel, die Hoffnung darfst du niemals aufgeben. Du mußt stark sein um deiner Schwiegermutter zu helfen.
Zusammen mit meiner Schwester und einigen lieben Freunden pflegen wir unsere tapfere Mama - bis jetzt sind wir nicht unzufrieden.Aber es stimmt schon, sie hat sich sehr verändert.
Viel Kraft wünscht dir Uta

08.01.2005, 21:06

Hallo,

habe eine Freundin die an einem Glioblastome 4 erkrankt ist. Im Juli wurde es diagnostisiert und in Lübeck operiert. Auf anfragen ob andere Möglichkeiten, riet der behandlende Arzt dr. Arnold von allem ab, nur seine Methode wenn überhaupt 30 Bestarahlungen und Chemo. 30 Bestrahlungen lies meine Freundlin über sich ergehen auch 2 chemo, doch es half nichts . vom 1. Ct bis zum 2. nach der Op. hatte der Tumor sich vergrößert und es hatten sich 4 Metastasen gebildet. Meine Freundin brach dort die Therapie ab, weil sie sich dort auch von den Ärzten sehr allein gelassen gefühlt hat. Übrigens Diagnose 8-12 Monate Lebenserwartung!!!
Wir fuhren dann zum Grönemeyer Institut, dr. Sahimba, war dort der behandlende Arzt hinsichtlich der Hyperthermie. Leider sah er nur seine Therapieund nicht den ganzen Menschen. Der schlechte algemein Zustand meiner Freundin ließ ihn kalt. auf meine Drängen hin wurde ein Onkologe hinzugezogen, dieser nahm meine Freundin sofort mit in seine Privat Klinik nach Soest. Hier wurde sie zuerst einmal wieder aufgepäppelt. Dannach erfolgte weitere Hyperthermie Behandlungen. Das nächste Ct. zeigte einen Stillstand. Da meine Freundin ca. 8 Wochen dort war und zwischen den Feiertagen zuhause bei sich in der Nähe von Hamburg verbracht hat und nun wieder in der Klinik zur weiteren Behandlung ist, will sie die Behandlung plötzlich abbrechen aufgrund von unbeschreiblichen Heimweh, was sollen wir nun tun. Bzw. was kann ich tun?? Hat von ihnen einer Erfahrung hinsichtlich dieser Therapie?? Oder weiß jemand von einer Behandlungsmöglichkeit in Hamburg und Umgebung

10.01.2005, 08:28

Liebe Susanne,
eigentlich hatte ich mit dem Schreiben in diesem Forum aufgehört, weil es doch immer wieder belastend ist. Aber das Stichwort von Dir "NACH HAUSE WOLLEN" läßt mich doch noch mal antworten, denn es erinnert mich an meine Schwester. Sie starb vor 1 Jahr an einem Astrozythom III. Wenn wir nur im Entferntesten gewußt hätten, wie schnell das alles gehen kann, dann hätten wir auf Biegen und Brechen ihren Wunsch erfüllt, denn sie wollte auch immer nach Hause. Dort ist sie aber nie wieder hingekommen. Nach dem ersten Anzeichen bis zu ihrem Tod waren es nur 6 Monate und 2 Tage. Heute kann ich es nicht mehr ändern, aber ich bereue es. Ich bereue dieses Hinterherlaufen der Therapien, das Denken man muß immer wieder Neues ausprobieren, wo es doch eigentlich aussichtslos ist und oft nur Quälerei. Unterstütze Deine Freundin, wenn sie nach Hause möchte. Rede offen mit ihr, auch wenn es schwer fällt.
Mehr kann ich Dir nicht ans Herz legen.

Liebe Grüße
Sabinename@domain.de

11.01.2005, 07:43

Hallo !

Mein Vater ist nunmehr seit fast 1,5 Jahren verstorben, zwei Tage vor meinem damaligen Geburtstag. Dennoch lese ich noch immer dieses Forum, allerdings schreibe ich sehr selten.
An Susanne:
Mein Vater bekam von Diagnosedatum bis zum Ende noch 2 Jahre "geschenkt". Eines davon hat er wirklich gelebt, nämlich das nach der Operation und Bestrahlung, welches ohne Therapie war und wo es ihm nochmals "gut" ging. Das Wichtigste aber war eines: Er hat immer gesagt: "Sterben will ich daheim". Er ist am Todestag auf schweres Drängen meiner Mutter vom Spital heimgekommen und auf der Fahrt heimwärts immer mehr verfallen. Das Letzte was er sah war unser Haus von der Einfahrt aus. Und das Letzte was er machte war ein Lachen, als er sein daheim sah. Ich kann also hierzu nur sagen: Wenn der Mensch daheim sein will, unterstützen so gut es geht und da sein - immer nachdenken, was ist sinnvoll und was ist Quälerei. Medikamente können Schmerzen lindern, aber heilbar ist es derzeit nicht !!!

17.02.2005, 18:57

Hallo
Auch unsere Cousine hat einen Hirntumor. Vor 2 Jahren erlitt sie einen Hirnschlag, die damals sofort erstellte Computerthomografie zeigte einen grösseren hellen Fleck im Gehirn. Man glaubt es nicht, 2 Radiologen und 2 Neurochirurgen diagnostizierten dieses Gebilde als Schlaganfall, welcher Jahre zurük liegt und von daher die Zerstörung im Gehirn verursachte. Nach 1/2 Jahr kamen epeleptische Nafälle hinzu und erst nach weiteren 1 1/2 Jahren die Einweisung in die Epiklinik nach Zürich. Dort diagnostizierte man diesen hellen Fleck endlich als Tumor. 2 Jahre eine Fehldiagnose von 4 Spezialisten, das lässt einen sehr nachdenklich werden. Jetzt folgte am 5. Januar 2005 die Punktion des Tumors, welcher sich nun als bösartig herausstellte. Die erstre Bestrahlung liegt hinter ihr und jetzt ist bereits das Sprachzentrum angegriffen. Der Tumor sitzt ebenfalls noch sehr nah an der Beweglichkeit ihrer rechten Körperhälfte also rechter Arm und Bein beginnen auch langsam nicht mehr so zu funktionieren wie auch schon. Hätte man vor 2 Jahren die richtige Diagnose gestellt, wäre der Tumor heute drauseen, die Epi-Anfälle vielleicht nicht aufgetreten und wer weiss, vielleicht auch keine 3600 Tabletten im Körper. Wir sind fassungslos, wie lasch im Kantonsspital Basel gearbeitet wird und klammern uns jetzt natürlich an die Therapie von Dr. Merlo. Ob es was bringt? Was ich hier so im Forum gelesen habe lässt aber auch schon gar nicht hoffen. Wir sind sehr traurig. Dennoch geben wir wie auch Ihr alle hier die Hoffnung nicht auf denn manchmal geschehen ja Wunder. Wir wissen ja noch nicht mal um was für ein Tumor es sich handelt, ob es ein Gliobastom ist.

Grüssli von Gerhild