Knochenmarktransplantation

Hallo!

Letztes Jahr im Februar bin ich an einem hochaggressiven NHL, letztes Stadium, erkrankt und bin sofort mit 3 Hochdosis-Therapien behandelt worden. Ich habe auch die ganze Prozedur gut hinter mich gebracht. Doch dieses Jahr im März bemerkte ich wieder die gleichen Anzeichen der Erkrankung und schließlich wurde ein Rezidiv festgestellt. Mir wurde die Milz entnommen, denn dort schienen sich die Restzellen, die die Hochdosis überlebt hatten, zu verstecken. Daraufhin bekam ich 3 Chemo-Therapien (DHAP). Das Lymphom hat darauf angesprochen und sich zur Hälfte zurückgebildet.
Nun steht die Knochenmarktransplantation vor der Tür und ich habe eine Riesen-Angst davor. Zum Glück habe ich 3 Spender, wovon der passendste ausgesucht wird. Die LDH steigt inzwischen wieder und ich hoffe, dass bis zum Termin nichts mehr dazwischen kommt.
Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrunge mit KMT und kann mir davon berichten?
Freu mich über eine Antwort
Nadja

Hallo,

ich hatte 1999 Lymphknotenkrebs im Stadium IV. Zur Behandlung bekam ich acht normale Chemotherapien, die recht gut wirkten. Um einen Rückfall vorzubeugen, wurden später noch folgende Behandlungen durchgeführt: Ganzkörperbestrahlung, danach eine mehrwöchige Hochdosis-chemo und eine Knochenmarktransplantation mit von mir selbst gespendeten Stammzellen. Die Behandlung war nicht immer einfach, hat sich aber gelohnt. Seit einem Jahr arbeite ich wieder ganztags. Bei den Nachsorgeterminen habe ich auch wieder einigermassen gute Blut- und Milzwerte.

Hallo Nadja!
Ich schaue hier gerade so im Krebsforum herum und bin auf Deine Seite gestoßen. Zum Thema Knochenmarkstransplantation kann ich leider wenig sagen.
Mein Mann ist vor 1,5 Jahren an Morbus Hodgkin erkrankt und hat jetzt ein Rezidiv. Auch er soll eine Stammzellentransplantion bekommen. Aber was mich eigentlich interessiert ist die Chemo(DHAP) von der Du im vorigen Text sprichst. Die soll mein Mann nämlich jetzt zur Vorbereitung auf die Hochdosis auch bekommen. Was versteckt sich hinter den Abkürzungen ? Kannst Du mir mehr dazu sagen?
Würde mich über eine Antwort freuen!!!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Werner,

toll, dass es so gut bei dir gelaufen ist und du jetzt sogar wieder arbeiten kannst! Da es mir mir letztes Jahr nicht so toll geklappt hat, bekomme ich ja jetzt diese Fremdspende und setzte all meine Hoffnungen darin.
Mach weiter so und genieße dein Leben
Lieben Gruß, Nadja

Hallo Kerstin,

erst mal vorweg die Frage: Kriegt dein Mann seine eigenen Stammzellen oder vielleicht auch eine Fremdspende? Und wo wird er behandelt? Ich wurde letztes Jahr in Oldenburg/Kreyenbrück behandelt - zu dem Zeitpunkt bekam ich auch meine eigenen gespendeten Stammzellen zurück.
Jetzt nach meinem Rezidiv bekam ich 3 Kurse von diesem DHAP. Leider weiß ich auch nicht was genau hinter der Abkürzung steckt. Ich kann nur soviel sagen, dass ich wenig mit Übelkeit zu tun hatte und sogar meine Haare behalten habe (natürlich sind sie dünner geworden), obwohl diese Therapie nicht ganz ohne ist. Bei mir ist sie z.B. auf`s Gehör geschlagen, aber es wird schon wieder besser. Ansonsten war ich immer recht schlapp, was sich dann nach ca. 1,5 Wochen immer wieder gelegt hat. Zwischendurch musste ich immer mal wieder mit Fieber ins Krankenhaus, was ja auch normal ist, wenn z.B. die Leukos unter 1000 sind.
Aber ihr wisst ja sicher selbst: Bei jedem machen sich die Nebenwirkungen der Therapie auf andere Art und Weise bemerkbar.
Ich bin davon überzeugt, dass dein Mann das sicher gut schafft. Wann fängt er denn an? Auf jeden Fall drücke ich euch beiden die Daumen und wünsche deinem Mann alles, alles Liebe und viel Kraft! (Die wünsche ich natürlich auch dir).
Liebe Grüße, Nadja

Hallo Nadja!
Mein Mann wird ab nächste Woche auch in Oldenburg Kreyenbrück behandelt. So wie es im moment aussieht soll er eigene Stammzellen zurück haben. Aber erstmal müssen ja die Stammzellen gewonnen werden.Er ist im Moment noch nicht in der seelischen Verfassung sich mit diesem Thema übers Internet zu beschäftigen, deshalb mach ich das !
Ich denke mal es wird schon gut klappen und Oldenburg ist wirklich gut.
Welche Therapie gemacht wird klärt sich auch erst nächste Woche, aber DHAP stand halt schon zur Debatte!
Vielen Dank für Deine lieben Zeilen, mir tut es immer ganz gut zu wissen, wie es Anderen ergangen ist.
Liebe Grüße Kerstin

Hallo Kerstin,

wenn dein Mann auch auf Station 312 liegt, dann ist er auf derselben Station auf der auch ich war. Und ich kann nur sagen: Oldenburg (station 312) ist das beste, was mir während meiner Krankheit passieren konnte, denn die haben super Pflegekräfte und kompetente Ärzte! Ich habe mich dort richtig wohl gefühlt und ich bin sicher dein Mann ist dort in guten Händen.
Ich bin noch in Göttingen, habe eine stärkere Chemo hinter mir und mir gehts gerade etwas besser. Jetzt bald steht die Knochenmarktransplantation vor mir. Seit heute habe ich Internet im Zimmer - das ist ne gute Sache!
Ich hoffe auch dir geht es einigermaßen gut! Wenn du willst, dann grüße die Pfleger und Dr. Kühn von mir (die meisten kennen mich).

Liebe Grüße und viel, viel Kraft
wünscht Nadja, z.Zt. in Göttingen

Hallo Nadja!
Auch wir sind der Meinung, das Oldenburg Station 312 das Beste ist, was einem in der Situation passieren kann!!!!
Wie geht es Dir denn so? Warum hast Du denn jetzt in Göttingen eine noch stärkere Chemo bekommen?
Ich bringe Christian am Donnerstag wieder nach OL, dann kann ich dort alle von Dir grüßen. Dr.Kühn war letzt Woche noch im Urlaub. Mal sehen, ob er diese Woche wieder da ist!
Christians Stammzellseparation hat gut geklappt, er hat nur eine Sitzung a 4,5 Stunden gebraucht. Danach war er aber auch platt.Donnerstag wird das Kontroll-CT gemacht und dann erfahren wir endlich wann und mit welchem Ast der Hochdosis es weiter gehen soll.
Das Du dort Internet im Zimmer hast ist wirklich ein Glücksfall. Christian hat in OL schon mit den Haustechnikern gesprochen, aber das ist wohl nicht möglich!
Heute geht es Christian zum ersten Mal nach der letzten Chemo (vor 1 Woche) etwas besser, sodaß er sogar aufgestanden ist. Die Tage davor waren eine echte Zerreißprobe für uns Alle!
Die Kinder waren irritiert, das Papa nur im Bett liegen kann und Christian war das Ekelpaket in Person! Kerstin mach dies, Kerstin mach jenes, so ging das den ganzen Tag nur. Hoffentlich ändert sich das jetzt.
Ich hoffe wir hören in den nächsten Tagen wieder voneinander?! Weiterhin gute Besserung, laß Dich umarmen, Kerstin

Hallo Kerstin,

schön, dass Christian seine Stammzellen so schnell separieren konnte. Dann geht es nun ja bald los.
Du Ärmste! Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir geht, denn ich selbst war auch mal ein richtiges Ekel-Paket und bin es jetzt auch noch manchmal. Komischerweise ist man immer zu seinen Liebsten, die es nicht verdient haben, patzig und lässt an ihnen seinen Frust raus. Ich glaube, dass ich das einigermaßen in Griff habe.
Meine Bettnachbarin hat ihre Diagnose Leukämie auch noch nicht allzu lange. Bei ihr kann ich auch beobachten, dass sie ganz schön bitzig ihrem Mann gegenüber ist. Der tut mir immer richtig leid, denn er hat ja, genau wie du, die Kinder zu verpflegen und muss auch noch arbeiten. Das ist alles ganz schön viel für einen Angehörigen. Entweder merkt dein Mann es irgendwann selbst, dass er manchmal unfair ist, oder du musst ihn mal darauf hinweisen.
Er meint es sicherlich nicht böse und merkt es wahrscheinlich selbst gar nicht. Ich denke man ist so, weil man das ganze selbst noch gar nicht versteht, aber weiß, dass es verdammt ernst um einen steht und dass man es nicht mit einer Mandelentzündung zu tun hat und reagiert deswegen oftmals gereizt.
Ich habe irgendwann gelernt, die Krankheit zu akzeptieren und cooler damit umzugehen und fahr jetzt nicht mehr so schnell aus der Haut wie in der ersten Zeit.
Schade, dass das in OL nicht klappt mit dem Internet. Hier haben wir mein Laptop, das ich mir von meinem Freund geliehen habe, an den Telefonanschluss gelegt und uns mit meinen Internetzugangsdaten eingewählt.
Solange es geht schreibe ich dir, denn irgendwann braucht mein Freund sein Laptop wieder - leider!

Wünsche dir und Christian weiterhin alles, alles Gute!
Alles Liebe für dich und viel, viel Geduld...
Bis bald, Nadja

Hallo Nadja!
Ich habe meinen Mann heute wieder ins Krankenh. gebracht. Es ist ein CT gelaufen und das Ergebnis war toll!: Es ist alles durch die ersten 2 Chemos schon weg. Trotzdem wird aber noch die Hochdosis gemacht. Morgen früh erfahren wir in welchen Ast der Studie er kommt und dann kann ich ihn evtl. schon wieder mit nach Hause nehmen übers Wochenende.
Wie beauftragt habe ich die Station ("Oberpfleger") Ralf und natürlich Dr. Kühn von Dir gegrüßt. Sie waren ziemlich erstaunt, wie wir Kontakt bekommen hätten. Als ich Dr. Kühn vom Krebskompass erzählt habe, wollte er sich das bei Gelegenheit auch mal ansehen. Und ich soll natürlich schön zurück grüßen, mit den besten Grüßen von allen!!!!!
Heute schreibe ich nicht mehr, bin total müde und gehe jetzt ins Bett.
Wie geht es Dir denn heute, da habe ich ja noch gar nicht nach gefragt?? Alles einigermaßen okay???
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Nadja!
na, wie gehts es Dir heute? Hast Du eigentlich die Stammzellübertragung schon gehabt?
Christian habe ich heute mittag aus dem Krankenhaus abholen können.
Seit heute morgen wissen wir auch, das er in den kurzen Ast der Studie kommt. Am 30.09. geht es dann schon mit der Hochdosis los. Wir sind recht froh darüber, dann ist er wenigstens Weihnachten zu Hause. Da unsere Kinder ja noch recht klein sind, ist das immer ziemlich wichtig für uns. Außerdem hat unser Sohn auch noch am 25.12 Geburtstag und wenn dann der Papa nicht da wäre, das wäre für Moritz schrecklich.
Aber so wie es jetzt aussieht, wird das wohl alles gut klappen.
Jetzt genießen wir erstmal die nächsten 10 Tage hier zuhause.
Bis morgen, Kerstin

Hallo Kerstin,

erstmal: toll, dass die Chemo bei Christian so gut anspricht! Das hört man gern. Es ist sicher auch gut, dass die Hochdosis trotzdem noch gemacht wird, um sicher zu gehen, dass auch alle Krebszellen komplett weg sind. Ich denke, dass man irgendwann auch mal einen Erfolg verbuchen muss. So geht es nun bei euch wieder aufwärts.
Kann mir gut vorstellen, wie überrascht Ralf und Dr. Kühn waren, dass du von mir gegrüßt hast. Ist ja auch irgendwie witzig, wie wir uns zufällig durch dieses Forum kennengelernt haben. Ein reiner Zufall. Und dann ist dein Christian auch noch auf derselben Station wie ich es war!
Schön, dass Christian Weihnachten zu Hause ist. Ich glaube, das schaffe ich auch noch, denn ich komme Montag in die "Zelle", also in das Transplantationszimmer und es geht auch gleich Montag los mit der Hochdosis. Mein CT war auch ganz in Ordnung. Zwar ist immer noch was zu sehen, aber es hat sich einiges zurückgebildet und die LDH ist auch zurückgegangen. Die Ärzte sagen, ich hätte die richtigen Voraussetzungen, um jetzt mit der Transpl. anzufangen. Werde dich weiterhin unterrichten.
Dieses Wochenende ist mein Vater zu Besuch. Er übernachtet im Hotel. Jetzt wollen wir erstmal einen Kaffee zusammen trinken...

Ich hoffe für Euch, dass es weiterhin so gut läuft und ruh du dich schön aus, denn du hast auch genug Stress!

Viele liebe Grüße
Nadja

Hallo Nadja!
Ich hoffe, Du hast ein schönes Wochenende mit Deinem Vater gehabt?
Wir genießen die Zeit im Moment solange Christian noch zuhause ist auch. Er steht gerade am Backofen und betrachtet die Ente im Rohr. Gestern haben wir Fondue gegessen, weil das ja alles Sachen sind, die nach der Hochdosis nicht so angesagt sind. Da Chr. aber so gerne kocht, nutzt er jetzt noch die Zeit vorher aus.
Ich denke am Montag auf jeden Fall an Dich und drücke alle Dauman die uns zur Verfügung stehen. Hoffentlich geht es Dir einigermaßen gut.
Bei Chr. stehen ab 02.10./ 4 Tage Hochdosis an, dann einen Tag Pause und dann die Stammzellenrückgabe. Ich weiß auch nicht warum, aber ich muß bei der Stammzellenrückgabe und auch bei Beginn der Chemo unbedingt dabei sein. Erstens hilft es Chr. wohl auch und für mich ist es eine Beruhigung, zu sehen was da abgeht.
Obwohl ich ja wenig dabei helfen kann, aber wie gesagt , für mich ist das eine Art von Hilfe, die ich aktiv zur Unterstützung leisten kann.
Ich mache mir gerade Gedanken darüber, was ich Chr. dann zur Beschäftigung mit ins KH nehmen kann. Er ist nämlich ein ziemlich agiler Mensch, der noch nie lange auf einem Fleck sitzen konnte. Ich denke, irgendwann wird er sicherlich nicht mehr basteln oder malen können, aber erstmal bekommt er von mir ein großes Lego-Modell zum bauen. Ich denke das wird erstmal für 1-2Tage Beschäftigung bringen.
So, das Essen ist fertig.
Ich hoffe, Du kannst heute Nacht gut schlafen.Melde mich morgen wieder, halt die Ohren steif!
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin!

Das WE mit meinem Vater war richtig schön. Samstag abend sind wir hier in Göttingen essen gegangen und ich habe verbotenerweise Muscheln gegessen. Lecker war das! Und Sonntag habe ich mir dann noch einen Döner gegönnt. Das brauchte ich auch, denn dieses fiese Krankenhausessen ist ja nicht so toll.
Wie ich sehe habt ihr euch auch etwas Feines gekocht (hm, Ente!!!). Ich finde, man sollte es sich so gut gehen lassen wie nur möglich.
Bin jetzt den Zweiten Tag in der "Zelle". Eine Schwester und ich haben heute das Zimmer ein wenig verändert, so haben wir den Tisch ans Fenster gestellt, sodass ich beim Essen bzw. wenn ich am Laptop sitze nach draußen schauen kann...
Es ist verständlich, dass du am Tag der Stammzellrückgabe bei Christian sein möchtest - obwohl die Rückgabe recht unspektakulär abläuft (danach riecht es ganz eigenartig) und dein Christian wahrscheinlich einfach nur müde ist, weil man so ein Zeug (wegen Allergien) gespritzt kriegt, was müde macht. Der Puls wird immer kontrolliert. Aber sonst ist es wirklich nicht dramatisch.
Meine Eltern kommen auch am Tag der Stammzellspende (01.10.02) und bleiben dann eine Woche in Göttingen. Es beruhigt mich, dass jemand bei mir ist!
Tja, Beschäftigung im KH ist so `ne Sache, besonders wenn`s einem schlecht geht, denn dann kann man sich so schlecht konzentrieren. Ich sitze viel am Laptop, gucke ab und zu fern, fahre Fahrrad (habe ich auf dem Zimmer), die Physiotherapeutin kommt jeden Tag und ich schreibe Tagebuch. Natürlich schlafe ich auch viel oder starre Löcher in die Luft...

Genießt eure Tage zu Hause
Melde mich die Tage wieder bei dir
Alles Liebe
Nadja

Hallo Nadja!
Nicht wundern, ich schreibe Dir jetzt in Etappen, unser Computer hat nämlich einen Vogel. Ich komme in den Krebs-kompass zwar rein, aber nicht in das Forum.
Ich hoffe Dir geht es gut?
Schön, das Du jetzt beim schreiben aus dem Fenster sehen kannst. Ist die Aussicht wenigstens interressant?
Du weißt ja wohl, das man hier in OL auf den Parkplatz sehen kann. Ralf meinte nur, Chr. bekäme die "Suite" zum Parkplatz raus, damit er sich die Autos ansehen kann, wenn sie abgeschleppt werden. Ein Fahrrad hat er glaube ich auch in "seiner Zelle". Zumindest hat Chr. sich vorgenommen, jeden Tag etwas darauf zu trampeln - vorausgesetzt, die Thrombos lassen das zu!
Döner zu essen ist ja super, aber Muscheln? Mein Geschmack ist das nicht. Chr. will sie schon seit Ewigkeiten probieren, wir kommen aber irgendwie nie dazu.
Es ist doch toll, das Deine Eltern für eine Woche kommen können. Es tut doch eigentlich gut, wenn man nur Jemanden hat, der einem mal die Hand hält, oder? Zumindest Chr. sagt das immer so. Er meint zwar, ich bräuchte nicht jeden Tag ins KH zu kommen, aber wenn ich dann nicht da bin und wir nur telefonieren, ist er immer total traurig. Außerdem dürfen die Kinder ja nicht mal auf Station, sodaß die ihm natürlich auch noch fehlen. Da kommen 4 ganz harte Wochen auf mich, auf die Kinder und natürlich auch auf Chr. zu. Wenn auch jeder von uns vieren einen anderen Grund hat. So, bis jetzt hat mein Compi durchgehalten, hoffentlich bekomme ich das Mail jetzt auch raus. Aber erst muß Chr. aufhören zu telefonieren.
Ich denke an Dich, Kerstin

Hallo Nadja!
Compi hat durchgehalten. Für heute habe ich die Nase von diesem Maschienchen gestrichen voll, ich mußte den vorigen Brief 3 mal schreiben.
Chr.organisiert gerade den Umbau unseres Badezimmers, das soll nämlich gemacht werden, wenn er in OL ist. Dann braucht er sich nicht über dieses oder jenes zu ärgern.
Ich gehe jetzt ins Bett.
Viele Grüße von der Küste, Kerstin

Hallo Kerstin,

ich schreibe dir im Moment so oft wie möglich, denn irgendwann geht`s mir ja schlechter und du wirst nicht so häufig von mir hören.
Ralf hat immer einen coolen Spruch drauf. Du hast Recht, ich kenne den Blick auf den Parkplatz und genauso den Blick auf den kleinen Park zur anderen Seite hinaus. Im Sommer war es dort unerträglich heiß. Mein Zimmer hier ist sogar ebenerdig mit Terassentür, die sich leider nicht öffnen lässt (wurde alles dicht gemacht wegen der Keime). Aber mein Blick fällt auf einen Innenhof mit Rasen und Bäumen und hier läuft auch mal der ein oder andere vorbei.
Ich finde es schön, wenn mein Freund Stefan bei mir ist. Montag war er das letzte mal hier. Wir haben gar nicht viel geredet - waren uns einfach nur nahe und haben uns gedrückt. Das gibt mir sehr viel, weil es mich einfach beruhigt.
Wie alt sind eigentlich eure Kinder? Und darf ich fragen, woher ihr kommt, weil du schreibst "viele Grüße von der Küste"? Ich komme aus Emden, ca. 80 km von OL entfernt. Nach der ganzen Aktion hier gehe ich aber zunächst nach Amberg (Bayern), dort ist Stefan zu Hause und was dann kommt...das weiß kein Mensch - hauptsache ich werde gesund.
Hat Chr. vor 1,5 Jahren auch in OL Chemo-Therapie bekommen?
So, nun ist gleich Serienzeit und ich werde mich mal wieder ins Bett begeben.
Ach ja, wie geht`s eurem Computer?

Also bis bald
viele liebe Grüße
Nadja

Hallo Nadja!
Ich freue mich doch immer wieder von Dir zu hören!
Wir wohnen in Wilhelmshaven, also ca. 70 KM von OL entfernt.
Chr. hat die ersten Chemos LEIDER in Wilhelmshaven und nicht in OL bekommen. Das KH hier ist nicht zu empfehlen!
Ist ja witzig, da wohnen wir gar nicht so weit voneinander entfernt.
Du fragst nach dem Alter unserer Kids: Moritz wird Weihnachten 7 J. und Sina Marie ist im Sommer 4J. geworden. Darf ich Dich fragen, wie alt Du bist?
Aber sag mal, von der Küste zu den Lederhosen? Das wäre gar nichts für uns. Bayern mag ja für Urlaub ganz nett sein, aber wohnen möchte ich da wirklich nicht. Kannst Du das richtige "bayerisch" denn überhaupt verstehen?
Unser Plattdeutsch ist dagegen ja noch richtig "human"!
Was heißt denn: was dann kommt weiß kein Mensch? Jobmäßig, hochzeitsmäßig, oder zukunftsmäßig?
(Bis jetzt funktioniert mein Computer ganz gut.)
Wir haben so einen Neuanfang auch hinter uns. Wir sind nämlich erst vor 5 Jahren an die Küste gezogen. Vorher haben wir in NRW gewohnt.
Wir mußten uns alles neu aufbauen: Freundeskreis, Ärzte ausfindig machen, Haus finden, Kindergarten, Schule etc.
Das war zwischendurch ganz schön anstrengend, aber wir sind auch Stolz darauf, es ganz ohne Hilfe geschafft zu haben. Andererseits habe ich zB. auch jetzt keine Oma mal eben um die Ecke wohnen, die mal auf die Kinder aufpassen könnte. Es hat alles Vor - und Nachteile! Das war am Anfang ganz schön schwierig, als ich wieder zu arbeiten begonnen habe. Jetzt habe ich gerade wieder Schwierigkeiten den Großen während der Ferien unterzubringen, wegen Chr. Die Kids dürfen ja nicht mit ins KH. Da er aber ab nächste Woche Ferien hat, muß ich sehen, wo ich ihn unterbringen kann. Sonst könnte ich nicht mal Chr. besuchen!!

Ich würde Dir eine steife Brise von unserer Küste rüberschicken, wenn das ginge.
Frische Nordseeluft kann nur guttun!
Gute Nacht und viele Grüße, Kerstin mit Anhang

Hallo Nadja!
Kann Dir heute nur ganz kurz schreiben, ich muß gleich zum Elternabend von der Schule.( Es geht um Kopfläuse, die an der Schule aufgetreten sind.) Das fehlte mir gerade noch, wenn Moritz mit Kopfläusen nach Hause käme!
Jetzt wollen wir gleich erstmal essen, Chr. hat Pizza selber gemacht. LECKER!!!
Ich hoffe es geht Dir soweit gut?
Liebe Grüße, heute im Kurzvormat, Kerstin

Liebe Kerstin,

unter Morphium stehend versuche ich dir heut zu schreiben. Mitten drin fallen mir schon mal die Augen zu.
Ist ja ein großer Schritt von euch von NRW nach Wilhelmshaven zu ziehen. Aus beruflichen Gründen oder weil ihr das Meer so liebt?
Ich bin übrigens 30 Jahre alt, bin mit einem Bayer (Stefan) zusammen und da die Voraussetzungen in seinem Haus in Amberg besser sind als in meiner Wohnung in Emden (er hat keinen Teppich, keine Gardinen, keine Pflanzen)gehe ich zunächst nach Bayern - obwohl ich die Nordsee und die ostfriesischen Inseln liebe! Mit dem Bayerisch verstehen habe ich so meine Schwierigkeiten. Stefan spricht Oberpfälzisch, versucht aber auch ab und zu mal Hochdeutsch zu reden.

Mit "Was dann kommt, weiß kein Mensch" meine ich, dass ich darüber noch nicht nachgedacht habe, was mir die Zukunft bringt, denn mein höchstes Ziel ist gesund zu werden - über Dinge wie heiraten oder Arbeit denke ich selten nach.
Muss mich etwas konzentrieren, dass ich nicht vom Hocker falle. Andauernd fallen mir die Augen zu.

Heute nachmittag sind meine Eltern gekommen und gestern war Stefan da (schön!). Hatte heute und gestern fast unerträgliche Schmerzen im Mund (ein Brennen wie Feuer vom Zahnfleisch bis in die Zähne) vom Endoxan (sehr hoch dosiert, auch bekannt als Cyclophosphamid). Übelkeit hatte ich bisher nur 1mal, doch die Schmerzen haben mir gereicht.
Ich hoffe du kannst deine Kiddi`s in gute Hände geben, wenn du Christian besuchst. Steht euch nicht eigentlich auch ein "Kindermädchen" zu?

UI, liebe Kerstin, grüße deine Familie ganz lieb von mir; muss jetzt Schluss machen sonst Fall ich vom Stuhl!!

Bis bald,
Nadja

Liebe Nadja!
Ich hoffe, es geht Dir heute etwas besser? Ich denke ganz viel an Dich und wünsche Dir, das es schnell wieder besser wird mit den Schmerzen.
Ich habe Chr. heute in KH gebracht zur Hochdosis. Wenn ich Deine Zeilen so lese, weiß ich was ihm bald bevorsteht und das macht mir ziemliche Angst. Überhaupt geht es mir heute nicht gerade gut. Dieses Ungewisse macht mich ganz schön verrückt( besser noch ICH mache mich verrückt). Ich habe auch immer ein schlechtes Gewissen wenn ich wegen der Kiddis nicht zu Chr. fahren kann( zB. am Wochenende). Die Kids brauchen mich im Moment auch ganz besonders und ich muß halt immer diesen "Drahtseilakt" zwischen Kindern und Chr. aushalten. Am liebsten würde ich mich zweiteilen, dann kann ich allen gerecht werden. Dazu muß ich mir von meinen Schwiegereltern noch Vorwürfe anhören!
Ich merke gerade, das ich Dich ziemlich mit meiner momentanen Gefühlsduselei vollsülze.
Viel wichtiger bist eigentlich jetzt Du! Ich würde Dir sehr gerne irgendwie helfen, aber das kann ich von hier aus schlecht.
Du bist fast genauso alt wie ich, ich bin nur 4 Jahre älter. Chr. ist genauso alt wie Du. Die Entscheidung mit nach Bayern zu gehen ist Dir ja bestimmt nicht leicht gefallen, aber unter diesen speziellen Umständen sehr vernünftig.
Wir sind damals übrigens aus Jobgründen und aus Liebe zur Nordsee hierher gezogen. Meine Großeltern wohnen nämlich im tiefsten Ostfriesland( ca. 60 KM von hier) und wir sind vorher schon in jeder freien Minute an der See gewesen. Da traf sich di4e Sache mit der Stelle hier ganz gut. Ich war damals noch im Erziehungsurlaub für Moritz, sodaß wir damit auch keine Probleme hatten. Ja, und Sina ist hier dann schon geboren. Ich schicke Dir jetzt erstmal dieses Mail zu, bevor sich mein Comp. wieder verabschiedet.

So, hier bin ich wieder. Jetzt habe ich sogar damit schon eine 2. Seite aufgemacht!
Chr. hat gerade angerufen, er liegt auf einem Zweibettzimmer (er konnte erst um 15.00 Uhr in sein Zimmer)und ist ziemlich enttäuscht, er wollte gerne alleine liegen während der Hochdosis. Er ist ziemlich down heute abend. Das macht mich immer ziemlich fertig, er ist dort , ich bin hier und kann ihm nicht helfen.
Nächste Woche muß ich wieder anfangen zu arbeiten. Dann kann ich mich noch weniger um ihn kümmern!
Ich glaube, ich bin heute abend schlecht zu ertragen!
Ich höre jetzt lieber auf. Laß Dich umarmen, ich denke ganz "doll" an Dich. Kerstin

Hallo Nadja!
Na wie ist es Dir heute ergangen? Immer noch Morphium nötig? Ich hoffe es ist heute besser. Konntest Du heute die Stammzellen bekommen?
Ich war heute noch mal kurz mit Moritz in OL bei Chr. Es war schrecklich! Wir konnten uns nur eine halbe Stunde sehen, dann wurde Chr. eingeschleust und ich kam mir vor, als hätte man mir jetzt meinen Mann weggenommen. Ich weiß, das hört sich total dämlich an, aber es beschreibt am besten meine Stimmung. Ich komme mir total hilflos vor. Nun sitze ich hier und heule den Computer an, obwohl ich eigentlich weiß wie Sinnlos das doch ist.
Bis morgen, Lieben Gruß, Kerstin

Hallo Nadja!
Ich denke an Dich, hoffe es geht Dir einigermaßen?
Chr. hat heute den ersten Tag Hochdosis und ist ziemlich müde und kaputt. Seit heute Abend kommt dann noch die Übelkeit/Brechreiz dazu.
Aber wem sage ich das, Du weißt ja genau was er da gerade mitmacht.
Ich bin ziemlich hilflos. Kann nur daneben sitzen und versuchen ihm irgendwie beizustehen.
Bis morgen, Kerstin

Hallo Nadja!
Ich umarme Dich und denke ganz "doll" an Dich.
LG, Kerstin

Hallo Kerstin,

hier bin ich wieder und habe dich nicht vergessen, im Gegenteil, habe aber das mit der Seite 2 nicht gecheckt (peinlich). Ich lag viel im Bett und zudem waren meine Eltern bis gestern bei mir. Habe die Stammzellen bekommen und hatte das erste mal dabei Schüttelfrost. Mir ging es sowieso nicht so gut wegen der Hochdosis. Hatte das Endoxan nicht vertragen. Aber das habe ich jetzt wieder im Griff. Bekomme seit gestern Neupogen und habe schon jetzt davon Knochenschmerzen. Dagegen hilft Parazetamol ganz gut.
Wie geht es Christian? Fand es eigentlich immer ganz angenehm zu zweit auf dem Zimmer zu sein, wenn derjenige einigermaßen nett war, denn allein kann man sich noch mehr runterziehen und zu zweit ist immer ein Small-talk drin. Bin jetzt seit 2 Wochen allein im Zimmer und war froh, dass meine Eltern so lange hier waren, sonst wäre ich wahrscheinlich durchgedreht. So empfindet es jeder anders.
Kann mir gut vorstellen, dass es dir nicht gut geht. Du hast allerhand zu organisieren und musst zusätzlich noch mit deiner Angst klarkommen. Deine Schwiegereltern sollten dir in dieser Situation wirklich beistehen! Ich würde dir gerne etwas abnehmen - aber ich finde es schön, dass wir uns schreiben und so ein wenig Trost geben: du mir und ich dir hoffentlich auch. Und wenn du Chr. nicht so oft besuchen kannst, was ja verständlich ist, dann muss man das so akzeptieren. ich akzeptiere auch, dass Stefan "nur" 1 mal die Woche kommen kann. Er kann sich das einfach nicht leisten, ständig nach Göttingen und zurück nach Amberg oder Emden zu fahren. Natürlich quängel ich deswegen ab und zu mal rum, aber letztendlich verstehe ich es. Deine Last kann dir auch keiner so richtig nehmen. Besser wird es, wenn es Chr. besser geht, dann geht es wahrscheinlich bei dir auch wieder aufwärts!
Und wenn du weinen musst, dann tu das auch. Das tut Chr. und ich tu es ebenso und sicher auch alle anderen, die Ähnliches durchmachen.
Brrr, mir ist kalt. Gehe `ne halbe Stunde ins Bett bevor die Physiotherapeutin kommt.
Wünsche dir alles Gute, Grüße an Christian und bis bald
Denke an dich
Deine Nadja

PS.: Ich liebe ebenfalls das Meer, aber dazu schreib ich beim nächsten Mal.

Hallo Nadja!
Ich habe gedacht, es ginge Dir zu schlecht zum schreiben! Ich freue mich immer tierisch, von Dir zu hören. Es tut mir wirklich gut.
Wie ist`s denn heute so bei Dir? Chr. geht es bis jetzt noch ganz gut. Er liegt jetzt in einem Einzelzimmer und genießt das auch. Er ist nicht so der gesellige Typ, wenn es ihm nicht gut geht ist er am liebsten alleine. Dr. Kühn hat ihm heute gesagt, das sie jetzt darauf warten, das es ihm schlechter geht ( Mund kaputt / Fieber usw. ). Das hat mich total erschreckt, ich habe mir mal wieder selber was vorgemacht. Obwohl ich genau weiß, das diese Komplikationen auftreten werden, habe ich gedacht Chr. würde sie nicht bekommen, weil es ihm jetzt noch so gut geht.
Heute waren die Leukos schon runter auf 2500.(Von 8900) Ich denke jetzt kann man wahrscheinlich zusehen, wie es schlechter wird, oder???
Ich war gestern den ganzen Tag im KH, von morgens 8.00 bis abends um 18.00 Uhr! Das hat Chr. total genossen, weil er totale Angst vor dem Tag hatte, obwohl ja nichts Schlimmes dabei war.
Ich kann mir denken, das Du quängelig wirst, weil Dein Freund nur 1 mal pro Woche kommen kann. Ich fände es ziemlich traurig, wenn ich nur einmal wöchentlich zu Chr. könnte. Wie geht Stefan denn mit Deiner Krankheit um?
Manchmal komme ich mir schon vor wie eine Glucke, die auf ihren Mann aufpassen will.
Heute war ich bei zwar kaltem-aber sonnigem Wetter den ganzen Tag im Garten. Rasen mähen und so. War ganz schön, den ganzen Tag an der frischen Luft zu verbringen. Morgen fahre ich wieder zu Chr.
Seit heute muß ich auch wieder arbeiten. Das hat mich total genervt. Ich habe so viel andere Dinge zu tun, das für arbeiten eigentlich keine Zeit bleibt.
Ich melde mich eventuell später nochmal.
Laß Dich von mir "KNUDDELN", liebe Grüße, Kerstin

Hallöchen und guten morgen,

hier mal wieder eine Nachricht unter Morphium, denn ich habe genau die Probleme, die Chr. auch bekommen wird: Mein Mund ist total kaputt u ich kann kaum schlucken. Meine Augen sind dick verquollen und ab u zu muss ich mich übergeben. Aber wie Dr. Kühn schon sagt: Das alles ist zu erwarten und "normal". Fieber habe ich bisher noch nicht gekriegt; meine Leukos waren gestern bei 40, also fast gar nicht vorhanden. Also tröste dich, damit hat wirklich jeder zu tun und es wird kaum jemand verschont. Mit Morphium ist das ganze recht gut auszuhalten.

Stefan geht ganz gut mit meiner Krankheit um. Wir sind erst seit letztem Jahr im Dezember zusammen und ich habe ihm gesagt, im Falle eines Rückfalls bräuchte er sich nicht verpflichtet fühlen, bei mir zu bleiben - aber er wollte bei mir bleiben als es dann tatsächlich zu einem Rückfall kam. Und so ist es bis heute noch. Er war von Montag bis Dienstag bei mir, hat hier im KH auf der Station geschlafen (die haben so`n Zimmerchen mit `ner Couch). Montag abend war richtig schön: Endlich mal wieder abends jemanden um sich zu haben! Wir haben bis 0:00 Uhr gekniffelt; das war wie ein Geburtstag. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie froh Chr. war, dich einen ganzen Tag um sich zu haben - wie schon gesagt: Das bringt Trost und Ablenkung.
Dass dich deine Arbeit nervt und du dafür eigentlich keine Zeit hast ist verständlich. Gibt es denn nicht eine Möglichkeit, dass du freigestellt wirst oder eine Haushälterin bekommst? Ich kenne mich damit nicht aus, da ich selbst keine Kinder habe. Aber es muss doch eine Möglichkeit geben, dass du entlastet wirst!
So, das war`s auch für heute, auch wenn ich noch viel zu schreiben hätte. Aber mir wird gerade etwas flau im Magen...

Bis später bzw. bis morgen und
alles Liebe für dich und Christian

Nadja

Hi Nadja!
Kann mich heute nur ganz kurz melden, warte auf einen Rückruf aus dem KH, Chr. geht es nicht gut, er hat nur noch 200 Leukos. ( Im Vergleich zu Deinen 40 ja noch viel!!!)
Ich drück die Daumen, das es Dir morgen etwas besser geht. Laß Dich ganz fest umarmen, Kerstin

Hallo Nadja!
ich bin ziemlich niedergeschlagen - Christian geht es nicht gut. Gestern abend hat er noch einige Male erbrochen, sodaß er einen Vergentan-Perfusor gebraucht hat. Ja, und seit heute morgen läuft auch die künstliche Ernährung, Mund und Hals fangen jetzt an kaputt zu gehen.Bis jetzt braucht er aber noch kein Morphium.
Es macht mich total mutlos. Ich sitzt schon wieder den ganzen Nachmittag hier und heule. Ich kann erst heute abend zu ihm fahren, wenn die Kinder im Bett sind ( Babysitter kommt ).
Vielleicht kann ich ihm ja irgendwie helfen. Dieses Gefühl daneben zu sitzen und wirklich gar nichts machen zu können bringt mich noch mal um meinen Verstand. Wie ist es denn bei Deinem Freund? Denkt er auch manchmal so, oder würde er das nicht so zugeben? (Männer sind da ja manchmal etwas anders als wir Frauen)
Wie geht es Dir denn? Immer noch Morphium nötig? Ich hoffe natürlich, das es Dir bald besser geht.
Toll, das Stefan zu Dir hält, wo Ihr Euch ja erst seit Dezember kennt.
Ich denke, ich melde mich später noch mal, falls ich nicht zu müde und verheult bin.
Alles Liebe, Kerstin

Liebe Kerstin,

ich habe gerade mit Stefan telefoniert und da es mir heute auch sehr schlecht geht, sagte er: "Ach, könnte ich doch etwas für dich tun oder dir etwas abnehmen."
Danach habe ich deine Nachricht gelesen. Ich denke, dass die meisten Angehörigen so denken wie ihr, sich hilflos und machtlos fühlen. Zur Zeit genieße ich es am meisten, wenn Stefan bei mir ist, mich streichelt, mich ablenkt und vielleicht aufbaut. Letztere beide Dinge funktionieren am besten, wenn es einem nicht allzu schlecht geht, so ist es jedenfalls bei mir.
Ich habe Stefan öfters gefragt, wie er damit zu Hause, wenn er alleine ist umgeht und er sagt, dass er sich zurückzieht und auch ein klein wenig depressiv ist, was aber nicht allein mit mir, sondern auch mit seiner Arbeit zusammenhängt. Aber er tröstet sich damit, dass er wieder auftanken kann, wenn ich wieder zu Hause bin. Und das ist es ja, wovon wir alle ausgehen - auch du und Chr., genau das ist unsere Hoffnung, dass wir irgendwann den Berg geschafft haben. Kerstin, ich glaube, erst dann wird es uns wirklich wieder gutgehen, vorher nicht, denn du weißt ja wie es bis jetzt gelaufen ist: Ein Auf und Ab.

Dann ging es uns allen ja heute nicht besonders gut. Auch ich habe viel geweint wegen der Schmerzen und solange die Schleimhäute kaputt sind werde ich auch am Morphium bleiben. Morgen wird Ultraschall bei meiner Leber gemacht, weil die Werte wohl schlecht sind. Heute wurde meine Lunge geröngt. Das war auch irgendwie lustig, weil ich ja dadurch mal kurz aus diesem Zimmer kam. Beim Röntgen wurde ich vorgezogen und alle Omis, die dort in ihren Betten standen und schon ziehmlich lange warteten, dass man sie abholte (wir haben hier so ein Bring-und Hol-Service) wollten dann unbedingt, dass der junge Mann, der mich brachte, sie wieder zurück auf`s Zimmer schob. Der Arme tat mir richtig leid, aber die Omis verstehen nicht, dass schon längst jemand für sie bestellt wurde, es aber eben so lange Zeit dauert bis da jemand kommt. Außerdem guckten die alle ziehmlich sauer, dass ich sofort drankam, der junge Mann extra auf mich wartete und ich sofort wieder auf`s Zimmer gebracht wurde. Ich dachte nur: Wenn wir uns nicht beeilen, gehen die gleich auf uns los...
Naja die taten mir auch schon leid, denn ich weiß ja, wie lange es dauert, bis man nach dem Röntgen wieder abgeholt wird. Die Untersuchung dauert nur 5 Min und danach stehst du wie blöd ne Stunde oder länger auf`m Flur und wartest, das dich jemand abholt. Das ist wirklich lästig. In Oldenburg ist das ja anders. Da bringt dich jemand von den Schwestern oder der Zivi bzw. man geht allein, wenn es einem gut geht. Das ist übrigens hier auch so.

Genug Geschichten erzählt.
Sobald die Leukos steigen geht es Chr. und mir besser! Das ist ja ein Zufall, dass wir alles so zur gleichen Zeit haben. Die Leukos erledigen dann alles wie z.B. Schleimhäute heilen usw. Erbrechen muss ich auch immer noch ab und zu, aber bei mir kommt das glaub ich von den tausend Medikamenten, die die in mich hineinstopfen.

Die Tage ohne Besuch sind scheußlich und wenn es einem auch noch schlecht geht sind sie ekelhaft. Ich denke dann viel zu viel nach und mache mich mit schlechten Gedanken verrückt, was ja genau das Falsche ist.
Heute abend bist du also bei Chr. Zu fragen, wie es ihm geht brauche ich ja nicht, das wissen wir ja.

Deine Nachricht hat mich aufgebaut, denn geteiltes Leid ist halbes Leid.

Liebe Kerstin, wir hören voneinander,
mach dir nicht zu viele schlechte Gedanken und denke daran, dass es bald wieder bessere Zeiten gibt!

Deine Nadja

Liebe Nadja!
Es ist wirklich toll, das mein Gejammere Dich noch aufbauen kann. Aber Du hast auch recht - geteiltes Leid-usw.
Christian hat nun auch Leukos die nicht mehr messbar sind und wie schon vermutet, auch die Thrombos sind im Keller. Seit heute nachmittag läuft der Morphium - Perfusor.
Ich bewundere Dich: Wie schaffst Du es in Deiner besch....Situation noch aufbauende Worte für mich zu finden? Eigentlich sollte das genau anders herum sein!
Hoffentlich gehen Deine Leukos auch bald wieder in die Höhe. Außerdem drücke ich die Daumen für die Sonographie morgen.
Das mit dem Röntgen und den Omis ist ja witzig, aber auch zu verstehen. Ich habe das bei meiner Arbeit im Krankenhaus auch oft erlebt.
Christian redet übrigens auch den ganzen Tag nur davon, wie es wird, wenn er wieder zuhause ist. Ich werde dann zwar versuchen Urlaub zu nehmen, aber da ich jetzt gerade 4 Wochen wegen Chr. krank geschrieben war, wird mein Arbeitgeber sich dagegen wehren wollen. Mal sehen, wer die stärkeren Nerven hat.
Sina hat heute abend ziemliches Theater gemacht als ich weg war.Zum Glück hat der Babysitter sie beruhigen können. Auf die Dauer ist halt Telefonieren kein Ersatz für das Kuscheln mit Papa.
Du schreibst die Tage ohne Besuch sind scheußlich. Mir geht es so, das Chr. immer sagt ich solle nicht kommen wegen der Kinder. Ich weiß dann immer nicht, ob er nur an die Kinder denkt, oder ob ihm die Besuche vielleicht auch zuviel sind!? Obwohl er ja zB. auch schläft, wenn ich da bin. Da muß er ja keine Rücksicht auf mich nehmen. Ich bin total verunsichert.
So, jetzt gehe ich ins Bett und mache meine brennenden Augen zu!
Halt Dich weiter so tapfer!
Liebe Grüße, Kerstin

Guten Morgen,

heute nur kurz! Meine Leukos sind gestiegen und liegen jetzt bei 1.800! Mein Mund heilt usw. doch bin ich genau wie Chr. immer am Schlafen. Für die Anstrengungen holt sich der Körper seinen Ausgleich.
Heute Mittag kommt Stefan und dann wird er auch nur an meinem Bett sein weil ich schlafe! Das ist nun mal so.
Chr. will bestimmt gerne, dass du da bist, aber er denkt genau wie du an die Kinder. Bekommt er denn keinen Besuch von seinen Eltern? Ach ja, die wohnen ja soweit weg - hab ich fast vergessen. Oder kann da nicht einer mal für ein paar Tage kommen und dir helfen?

Also bis später oder morgen
Deine müde Nadja

Hallo Nadja!
Schön, das Deine Leukos steigen. Dann geht es Dir ja sicher bald erheblich besser! Ich hoffe bei Christian wird das auch bald (morgen?)losgehen.
Heute war er total müde und vor allen Dingen ziemlich unwirsch. Er hat mich praktisch aus dem Zimmer geschmissen. Ich glaube er hatte heute die schlechteste Laune seit langem!!!
Gerade hat er angerufen und mir gesagt, das er sich morgen von den Schwestern eine Glatze schneiden läßt. Eigentlich hatten wir besprochen, das ich ihm das mache, aber anscheinend werde ich ja nicht mehr gebraucht. Es tut mir weh, das er Dinge bei denen ich ihm helfen kann, andere machen läßt.
Mal wieder ein Abend zum heulen. Ich freue mich, das Du wenigstens auf dem aufsteigenden Ast bist. Ich hoffe Du hattest einen schönen Tag mit Stefan!?
LG, Kerstin

Hallo Nadja!
Hurra! Christian ist seit Freitag zuhause. Endlich können wir versuchen unseren Alltag wieder neu zu organisieren.
Es war einfach toll, die Kinder sind fast ausgerastet vor Freude. Wir hatten vorher nichts davon gesagt und als sie aus Kindergarten und Schule kamen war Papa auf einmal schon wieder da! Diese glänzenden Augen waren fast so schön wie die staunenden Augen an Weihnachten!
Christian ist zwar noch ziemlich müde und kaputt, ich werde das hoffentlich mit meiner "häuslichen Pflege" bald wieder bessern können.
Außerdem wird gerade noch unser Badezimmer umgebaut, sodaß ich mich auch noch um die Bauarbeiter kümmern muß ( alles Freunde von uns, die ja auch mit Essen versorgt werden wollen)
Letzte Woche waren mein Bruder und meine Mama für 1 Woche hier (ich hatte Spätdienst bis 21.00 Uhr und brauchte Jemanden, der sich um die Kinder kümmert) Und da mein Bruder am Montag nach Amerika auswandert, hatten wir wenigstens noch Zeit für uns.
Darum habe ich mich auch nicht eher melden können. Wir haben jeden Abend bis tief in die Nacht gequatscht, sodaß ich jetzt am Wochenende eigentlich nur mit "Schlafzimmerblick" durch die Gegend laufen kann.
Aber was ist mit Dir? Geht es Dir nicht gut?
Du hast auch so lange nicht geschrieben. Ich hoffe, es liegt nur daran, das Du Deinen Computer wieder abgeben mußtest???
Melde Dich bitte, wenn Du kannst.
Liebe Grüße, Kerstin UND Christian

Leider muss ich dir mitteilen das dir Nadja nie wieder schreiben wird (sie hatte das Laptop die ganze Zeit). Sie ist um 18 Uhr am 24.10 eingeschlafen.
Wir haben unseren Kampf leider verloren. Heute kann ich nicht mehr und bis jetzt wollte ich mich nicht in euer Gespräch einmischen. Aber ich denke sie wollte das ich dir was schreibe.
Danke für deine Unterstützung wenn ich nicht im Krankenhaus sein konnte ich Schreib hier oder per Mail genaueres wenn du willst oder Fragen hast.

Liebe Grüsse aus Bayern

Lieber Stefan,

es tut mir unendlich leid für Euch. Ich möchte unbekannterweise mein Mitgefühl ausdrücken.

Ich war über die ganze Zeit "stiller" Mitleser und habe immer mitgehofft und mitgelitten, auch wenn ich keine Betroffene bin.

Der einzigste Trost, der momentan bleibt, ist die Tatsache, dass sie keine Schmerzen mehr hat. Halte daran fest, sie ist erlöst.

Das Schicksal ist ungerecht gewesen, sie hat es sich verdient zu gewinnen. Sie hat so hart gekämpft.

Mit stillem Gruß K.

Hallo Stefan!
Ich bin tief betroffen!! Es macht mich unendlich traurig, hier zu sitzen und Dir und Nadjas Familie auf diesem Wege mein Beileid aussprechen zu müssen. Ich hoffe doch, das ich ihr eine gute Stütze sein konnte, sie war es für mich ja auch. Eigentlich ist das total wiedersinnig! Christian und ich sitzten hier und freuen uns, das alles überstanden ist und Nadja konnte es nicht mal erfahren. Sie muß eine tolle Frau gewesen sein, sie hat mir immer viel bedeutet, auch wenn wir uns ja nie gesehen haben.Ich würde mich sehr freuen, wenn Du uns in nächster Zeit noch mal Mailen würdest, damit wir es irgendwie begreifen können. Wenn es Dir noch sehr schwer fällt darüber zu reden, kannst Du vielleicht ja auch später mal mailen. Ich schreib Dir mal unsere Emailadresse auf:
muschelschubser.reimann@web.de
Wie gesagt, ich bin SEHR, SEHR traurig und in Gedanken bei Dir!
Laß Dich unbekannterweise umarmen, Kerstin und Christian
Ich habe neulich einen guten Spruch von Dietrich Bonhöffer gelesen und ich finde er paßt zur Situation:
Je schöner und voller die Erinnerung,
desto schwerer die Trennung.
Aber die Dankbarkeit verwandelt die Erinnerung
in eine stille Freude.
Man trägt das vergangene Schöne nicht wie einen Stachel, sondern wie ein kostbares Geschenk in sich!
Danke, das ich mich immer an dieses Geschenk erinnern werde!!!!

Lieber Stefan!
Ich kann den ganzen Tag an nichts anderes denken, als an Nadja. Es fällt mir unheimlich schwer,dem Gedanken an ihren Tod nachgeben zu müssen. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir/uns nochmal schreiben könntest. Ich würde gerne wissen, was oder wie es passiert ist.
Ich habe gestern ziemlich viel geweint, weil ich das einfach nicht fassen konnte und auch immer noch nicht kann.
Liebe Grüße von der stürmischen Küste, Kerstin

Lieber Stefan,

auch ich möchte Dir sagen, dass es mir unendlich leid tut. Ich war auch "nur" stiller Mitleser aber es hat mich sehr betroffen gemacht.

Wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft.

Liebe Grüße auch aus Bayern
Bianca

Dank an euch für eure Anteinahme
Kerstin du müsstest meine mail erhalten haben

Hallo Stefan!
Konnte mich länger nicht melden, unser Computer war nicht in Ordnung. Deshalb ist mir auch leider Deine Emailadresse abhanden gekommen. Würdest Du mir bitte nochmal Deine Adresse mailen? Unsere Emailadresse hast Du hoffentlich noch, bzw. kannst sie ja nachlesen in dem vorigen Mails. Bitte melde Dich!!!
Kerstin

Hallo !!!
Ich habe einen Bruder (42J.) er hat CLL seit einigen Jahren.
Er hat einige Chemos hinter sich zuletzt gab man ihm"Kampat/Campat"(?).
Jetzt will man dieses Jahr noch eine Knochenmarkstransplantation durchführen , einen Spender gibt es , aber mich interessiert wie die ganze Prozedur vor sich geht worauf man achten muss und vorallem wie sieht die Heilungschance aus? Und und und....
Würde mich freuen wenn ich eine Antwort erhalte !!
Im vorraus "VIELEN DANK" !!!!silvia_gottbrecht@yahoo.de

hallo silvia,

Mein mann hat auch cll und einige chemo hinter sich und jetzt die transplantation vor sich. Wenn man ehrlich ist, muss man sagen, dass bei cll die transplantation mit spender sehr viel riskanter ist als bei anderen krebsarten, aber auch eine chance; wenn man sie überlebt. da es relativ wenige junge patienten mit cll und transplantation gibt, gibt es auch nicht viele statistiken, die etwas aussagen. soviel ich in erfahrung bringen konnte, ist es besonders wichtig einen arzt zu finden, der eine gute nachbehandlung macht, darin liegt die eigentliche kunst bei der transplantation mit spender, die abstossreaktionen des körper richtig in griff zu bekommen.

viele grüße und alles gute
susanne

Hallo Susanne,
ich hatte die Hoffnung schon aufgegeben , dass sich jemand meldet, aber es ist jetzt leider auch zu spät. Mein Bruder ist am 19.6.03 im KH gestorben.
Er hat glaube ich aufgegeben als er erfahren hat , dass der Spender einen Herzinfackt hatte und so nicht mehr in frage kam.Wir waren alle geschockt, aber haben immer gehofft das es einen neuen Spender geben wird.
Mein Bruder (Peter) bekam noch Blutkonserven und war eine Woche mit seiner Frau und Kind ein paar Tage in der Nähe im Urlaub allerdings mit Rollstuhl,denn er konnte nicht mehr laufen vor Schwäche.
Am 14.6 besuchte er uns noch in unserem neuen Garten , er sagte noch .... ich kann nicht mehr und weinte !
Am 15.6 brachte meine Schwägerin ihn ins Krankenhaus, es ging nicht anders.Als ich ihn Montags dort besuchte war ich erschrocken, er sah schlimm aus und bekam Sauerstoff und Morphium.Dienstag und Mittwoch war ich auch bei ihm .An dem Mittwoch bat er mich , dass "ich" ihn abwasche und umziehe, dass hab ich gern gemacht. Nach der Protzedur war er total geschafft und wollte schlafen. Ich habe ihn in den Arm genommen ihm einen Kuss auf die Wange gegeben und mich verabschiedet.... das war das letzte mal das ich ihn gesehn habe.
Meine Schwägerin rief am 19.6 Morgens um 6.30 Uhr an , ich wusste sofort das was passiert sein musste.
Sie sagte : Peter ist eingeschlafen , für immer!!!
Ich hätte ihm gerne noch so viel gesagt z.B das ich ihn sehr lieb habe... ob er es gewusst hat ? Ich hoffe ja.
Womit ich jetzt nicht klar komme ist : Er wollte laut Testament Verbrannt und Anonym beerdigt werden was wir auch gemacht haben, die Urnenbeisetzung war auch noch auf meinem Geburtstag!! Wir wissen nur auf welchem Friedhof aber nicht wo die Urne ist.. leider.
Ich denke so viel an Ihn und vermisse ihn schrecklich !!!
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Euch Beiden drücke ich die Daumen und hoffe , dass Dein Mann alles gut übersteht und vorallem Gesund wird.
Ich drücke Euch fest die Daumen!!
Hoffe ich höre mal wieder was von Dir /Euch !!
Gruss Silvia aus Wuppertal

Hy

Habe vor 10 Jahren transplantiert....perfekt gelaufen,...seither geheilt...:-)

schreib mir; kann dir auch nähere Infos geben...

lg
Klaus

Hallo Klaus !
Es freut mich das man Dir wenigstens helfen konnte !!!
Ich hoffe Du bleibst gesund !!!
Trotzdem interessiert es mich wie alles abgelaufen ist.
Wenn Du magst schreib mal ok !!!
Ich wünsche Dir alles Gute schöne Weihnachten und guten Rutsch ins Jahr 2004 !!!
Silvia aus Wuppertal

Ich wünsche allen ein Frohes neues Jahr

Die Aufzeichnungen von Nadja in diesem Forum haben mich betroffen gemacht. Mein Mann (Cll Patient) liegt gerade auf der Isolierstation nach einer allogenen KMT (von seiner Schwester) in Aplasie. Alle Beschwerden halten sich in Grenzen, nächste Woche erwarten die Ärzte die ersten neuen Zellen und dann wird man sehen. Zur Vorbereitung auf die KMT hat mein Mann eine Chemo und einen Antikörper Campath erhalten, die Beschwerden hielten sich alle im Rahmen. Die KMT war irgendwie etwas besonderes, obwohl es technisch gesehen wie eine normale Infusion aussah. Meine Schwägerin und ich waren bei meinem Mann als die Übertragung gemacht wurde, er hatte hinterher nur ein wenig Schüttelfrost, was nach einigen Stunden wieder vorbei war. Allen, die soetwas mitgemacht habe, wünsche ich Zuversicht.

Viele Grüße
Susanne

Mein Mann hat die allogene Transplantation gut überstanden, er kommt morgen aus dem Krankenhaus. Wer hat Erfahrungen bzgl. der Nährungsanweisungen bei allogenen Transplantationen?

Viele Grüße
SH

Jetzt sind mehr als 50 Tage nach der allogenen Tansplantation vorbei und es geht bisher gut. Ziemlich schlapp, aber keine Anzeichen bisher von einer GVHD und das ist wichtig. Habe einen Forschungsbericht gelesen, dass vorsichtig ausgesagt, die Chancen auf Heilung gut aussehen. Aber der Forschungszeitraum ist noch zu kurz.