Juvenile Knochenzyste

mein Sohn (2 Jahre) hat eine juvenile knochenzyste, hat sich jemand eine solche
behandeln lassen oder irgendwelche sonstige 'Erfahrungen damit?
Besonderes Interesse Beim Kleinkind oder Kind

Hallo Sabine!
Auch unser Sohn (3 Jahre und 3 Monate alt) hat laut Diagnose eine juvenile Knochenzyste. Es wäre schön, wenn wir uns austauschen könnten! Falls Du Interesse hast antworte mir zunächst hier. Bis bald

Hallo Heinz!
Auch ich habe großes Interesse Erfahrungen über die Behandlung auszutauschen , da es wie ich erfahren habe äußerst
selten ist , daß kleine Kinder eben diese Zyste haben . Ich fasse kurz zusammen , unser Sohn wurde bisher 3 mal operiert.
Nach Biopsie wurde eine Lochschraube in seinen Oberarm gesetzt in die im Abstand von 6 Wochen Kortison injiziert
wurde. Dies hat wie uns eine andere Klinik gesagt hat nichts genützt, sie ist sogar noch gewachsen. Jetzt hat man uns
geraten eine Knochtransplantation vornehmen zu lassen !
Es wäre für uns sehr Interessant auch eure Erfahrung zu hören!
Gruß Sabine!sabine.freddy@telelev.net

Hallo Sabine!
Vielen Dank für Deine Antwort!
Ich bin heute in Eile, hier meine e-Mail Adresse:
info@raab-klapperich.de
Ich schlage vor, wir tauschen die Telefonnummern aus!?
Gruß Heinz!

Hallo,

auch mein Sohn Leon hat seit 2 Jahren eine juv. Knochenzyste. Er wurde bereits 3x operiert und hat sich nun leider wieder das Bein 2x gebrochen. Trotz aller Einschränkungen
kommt er mit seinen 5 Jahren ganz gut damit zurecht. Wir hoffen das wir im kommenden Jahr
mit viel viel Glück diese Knochenzyste im Griff haben. Haltet die Ohren steif.
Claudia und Leon
name@domain.de

Hi, heute waren wir mal wieder zum Röntgen. Ich war aufs Schlimmste gefasst. Leon hat es endlich geschafft!!! Das Bein ist Dank seiner 3 Hohlschrauben und des letzten Bruchs wunderbar am Heilen. Ich kann es nicht glauben. All die Angst um das Kind, all die Einschränkungen die letzten 2 Jahre werden endlich bald ein Ende haben. Wie oft habe ich an diesen Hohlschrauben gezweifelt! Aber ich habe immer unseren Ärzten hier vertraut.
Wie dankbar bin ich unseren Ärzten hier - sie haben Leon die große OP erspart und haben
es in den Griff bekommen. Und Leon: er freut sich gar nicht so richtig. Im Gegenteil, er ist so gerne im Lukaskrankenhaus (da wird er
natürlich immer verwöhnt). Also, haltet durch,
es dauert zwar sehr sehr lange, aber man schafft es! Claudianame@domain.de

Hi, unser Sohn ist 14. Bei ihm wurde am 19. Sep. 2002 eine (wahrscheinlich) juv. Knochenzyste festgestellt, weil er sich beim Fußballspielen das Wadenbein brach. Nach Kernspin, mehrmaligem Röntgen und Abwarten seit November hat man heute festgestellt, daß sich nichts verändert hat. Der Schock sitzt tief, hatten wir doch gehofft, alles ist vorbei und hat sich zum Guten gewendet. Allerdings haben wir natürlich überhaupt keine Ahnung, was das alles bedeutet. Und wenn ich lese, wie es Euren Kindern ergangen ist, und wie lange das dauert, krieg ich schon Panik. Jetzt sollen wir nächsten Donnerstag wieder zur Kernspin und dann bekommt er wahrscheinlich Kortison, sagt der Arzt. Schaun wir mal!
Bis dann Kathrin kathrin@zinke.de

Hallo, Leon bekommt am 15.4. die Schrauben und die Platte raus. Vor der OP haben wir (inzwischen) keine Angst. Ich habe jetzt nur Angst das ohne die Platte auch alles gut geht...die Zyste ist ja immer noch ein wenig vorhanden. Drückt uns bitte alle ganz feste die Daumen. Ich wäre absolut glücklich wenn wir endlich einmal diese miese Zyste komplett loswerden würden!Ich melde mich sofort wenn wir wieder aus dem Krankenhaus sind. Wird doch mal Zeit das wir hier was Positives auf die Seite bekommen, oder? Liebe Grüsse Claudia

Hallo, wir sind wieder da! Die OP ist gut verlaufen - wir sind heute am 5 Tag schon entlassen worden. Auf den Entlassungspapieren
steht: Metallentfernung EHEMALIGE juvenile
Knochenzyste!!! Laut den Ärzten haben wir es
wohl entlich geschafft - ich kann es wirklich
gar nicht glauben. Fünf Krankenhausaufenthalte
in 2 Jahren. Wir müssen jetzt natürlich die nächsten Wochen aufpassen. Durch die Schraubenentfernung haben wir nun wieder 10 Löcher - hoffentlich passiert jetzt nicht doch
wieder irgend etwas. Wir halten euch auf dem Laufenden. Gruss Claudianame@domain.dename@domain.de

Hallo, hatte doch mal erzählt von dem Jungen in der Nachbarschaft meiner Eltern der auch eine Juv.Knochenzyste hat. Aufgefallen vor über 3 Jahren. Übliche OPs, Platten, Hohlschrauben usw.
vor 1 Jahr wurde bei ihm Beckenknochen eingesetzt.
Sah alles ganz ganz toll aus. Gerade traf ich seinen Opa: Sieht gar nichts mehr toll aus. Er wird im Mai wieder operiert - Zyste wieder stark gewachsen.

Nimmt das alles denn niemals ein Ende???
Gibt es denn nirgends mal jemanden der uns berichten kann das sein Kind endlich gesund ist???
Leon lebt seit über 2 Jahren wirklich sehr sehr eingeschränkt - das muss doch mal vorbei sein!
Ich war so positiv!!! Ich dachte wir hätten es jetzt geschafft (also zumindestens fast).
Bin mir jetzt schon echt sicher das wir beim nächsten Röntgen wieder einen verpaßt bekommen. Also ich werde jetzt mal versuchen Leute zu finden die es "geschafft" haben - irgendwo muss
es doch jemanden geben.... Claudia - wieder in Angst und Schrecken

Hallo,

unsere Lara hat auch eine juvenile Knochenzyste. Uns hat man zunächst geraten abzuwarten ob sie von selbst weg geht oder sonst im Alter von ca 12 - 14 Jahren zu operieren. Operieren heisst entfernen der gallertartigen Masse und einsetzen von Knochenmaterial das der Hüfte entnommen werden soll. Nun hat sich aber gezeigt, daß die Zyste sich zwar relativ zur Knochenmitte "bewegt" hat, und so weiter weg von den Wachstumsfugen ist, der Überdruck im Knochen hat aber zu einem neuen Zystenansatz geführt. Wir suchen nun den Rat von Ärzten oder Proffesoren die sich hier besonders gut auskennen. Was ich so im Netz gesehen habe scheint zu sagen daß eine Punktur nicht sehr erfolgversprechend ist.

Beste Grüße und viel Erfolg
Andreas

hallo andreas, habe mal 2 fragen an dich 1. wie alt ist eure lara und in welchen kliniken oder welchen ärzten seid ihr mit ihr gewesen?

Hallo Sabine,

Lara ist jetzt 7 1/2 J. Entdeckt haben wir die Zyste vor etwa drei Jahren. Lara brach sich den Arm an ohne ihn sonderlich belastet zu haben. Dies wiederholte sich drei mal. Beim ersten Bruch gingen wir zunächst in eine BG- Unfallklinik. Dort diagnostizierte man nur den Bruch aber nicht die Zyste (sind wohl nur Arbeitsunfälle gewohnt). Unser Orthopäde, Dr. v. Hoegen, bemerkte die Zyste sofort und schickte uns zum Bethestakrankenhaus in Duisburg. Parallel holte er mit den Röntgenaufnahmen und Kernspinnbildern die Meinung eines Professors der Uniklinik Münster ein. Dieser bedankte sich "für die Übersendung des interessanten Falles" und versicherte die Gutartigkeit der Zyste. Ein Arzt im Freundeskreis (Inneres) beruhigt uns und rät uns auch zu der gestern beschriebenen OP. Er meint es handele sich um einen normalen Eingriff ohne besondere Risiken, den man in jeder kinderortopädischen Klinik durchführen kann. Trotzdem wollen wir uns noch weiter umhören. Man will ja schließlich das Beste für seinen Sproß.

Beste Grüße
Andreas

Hallo Andreas!
Auch wir waren mit unserem Sohn in Münster die ist wohl die 1. Adresse in Sachen Knochentumoren.
Wir waren jedoch auch in Vollmarstein, Leverkusen, Düsseldorf und Köln weil wir möglichst viele Meinungen hören wollten aber jetzt ist es bei uns so das jede dieser Kliniken anderes vorgehen leider! jetzt müssen wir eben nach unserem Gefühl entscheiden wie es weitergeht. Münster rät uns abzuwarten wie auch in eurem Fall das ist uns natürlich das angenehmste, nach schon 3 Operationen!
Vielleicht hast du ja Interesse unsere ganze Geschichte zu hören und wir könnten mal telefonieren hier erst mal meine email-Adresse: sabine-schallenberg@web.de!!! lieben Gruß Sabine

Hallo,

ich muss meinen Beitrag vom 15.5. berichtigen. Es stimmt nicht, daß man die Knochenzyste in der BG- Klinik nicht entdeckt hat. Richtig ist, daß der dort behandelnde Arzt zunächst keinen Bruch entdeckt hat und Lara auf Verstauchung behandelt hat. Erst am nächsten Tag, als Lara noch immer über starke Schmerzen klagte und sich weigerte den Arm zu bewegen, sah er daß der Oberarm angebrochen ist. Der hinzugerufene Chefarzt sah dann aber auch sofort die Zyste und schickte Lara zum Kernspinn.

Hallo,

ich will mich auch mal wieder melden. Unser David wurde vor einer Woche operiert. Erst sollte Kortison gespritzt werden, doch nach der letzten Kernspin sagte man uns, das geht nicht, weil seine Zyste so ganz und gar untypisch aussieht. Dann wurde der OP-Termin für die Entfernung auf Mitte Juni festgesetzt. Leider brach sich David wenige Tage später wieder das Wadenbein und die Ärzte entschlossen sich, schneller zu operieren. Eigentlich waren wir doch erleichert, sollte die ganze Warterei und das ewige Vorsichtigsein (ein 14-jähriger, der nicht Fußballspielen, Hockeyspielen, Skaten usw. darf!!) endlich vorbei sein? Zu schön um wahr zu sein! So sollte es auch kommen. Die Zyste wurde nicht entfernt, sondern "nur" eine Biopsie vorgenommen. Man ist sich gar nicht mehr sicher, ob es überhaupt eine juvenile Knochenzyste ist. Die äußere Abgrenzung stimmt wohl mit dem üblichen Erscheinungsbild überein, doch innendrin stimmt gar nichts mehr! Hätte man dieses "Etwas" nun einfach entfernt und es wäre bösartig, könnte es passieren, daß "es" streut und anderes Gewebe im Bein mit angreift. Nun heißt es wieder 3 Wochen auf das Ergebnis warten! Hoffentlich geht alles gut.
Tschüß bis dann

Hallo,
heute haben wir das Ergebnis der Biopsie bekommen. Es ist definitiv gutartig. Freude!!!! Allerdings ist es keine juvenile sondern eine aneurysmatische Knochenzyste. In zwei Wochen soll David wieder operiert werden. Wer hat Erfahrungen mit so etwas?

Tschüß Kathrin

Hallo!
Ich glaube, David hat's überstanden. Nachdem er sich kurz nach der Biopsie zum dritten Mal das Bein brach, entschlossen sich die Ärzte so schnell wie möglich zu operieren. Die Zyste war mittlerweile fast 10cm groß. Jetzt ist sie weg. Sie wurde ausgeschabt (Kürretage) und mit Knochenzement aufgefüllt. Ab Anfang August darf er zum ersten Mal seit Langem wieder richtig Sport machen, vor allem sein Kart-Training, wo er so gut war und so plötzlich aufhören mußte.
Wir hoffen nur ganz stark, daß er nicht zu der Gruppe gehört, bei denen diese blöde Knochenzyste wieder auftritt. In einem halben Jehr sollen wir uns im Uniklinikum wieder vorstellen. Ich bin gespannt und hoffe und bete für mein Kind!
Euch allen viel Glück!
Kathrin

Hallo Kathrin und David, schön mal so etwas zu lesen!

Ich denke das hört sich wirklich so an als hättet ihr es überstanden.

Leon soll erst im September geröngt werden. Zumindest besucht
er nun einen Schwimmkurs - endlich gehört er mal mit dazu, er
ist dort total glücklich.

Unser "Nachbarsjunge" (inzw. 17j., seit 3,5 Jahren Zyste) hatte
ja Beckenknochen/Rippe eingesetzt bekommen vor 1 Jahr. Nun wurde das Metall entfernt. Zyste ist lt. Mutter nur zu 1/3
zugewachsen.

Abwarten. Gruss Claudia

Hallo an alle,
heute waren wir mit Lara wieder bei einer Untersuchung. Wir sind nach Frankfurt Hoechst gefahren. Dort hat uns ein Prof. sehr umfassend und freundlich beraten. Er sieht bei Lara keine Notwendigkeit zu einer OP. Im Gegensatz zu anderen Ärzten diagnostiziert er einen Rückgang der Zyste. Mit seinen Erläuterungen am Röntgenbild war dies sogar für uns nachvollziehbar. Weiter beruhigte er uns, dass ihre JZ kein Risiko für einen bösartigen Tumor bedeutet (dies dürfte auch für Euch ein Trost sein). Er riet uns also weiter abzuwarten und nur jährlich (Strahlenbelastung) eine Kontrollaufnahme zu machen. Die Chancen mit einer OP die Zyste zu besiegen schätzt er mit 50 zu 50 ein. Dies sowohl bei der Lochschraube als auch bei einer Ausschabung mit einsetzen von Knochenmaterial aus der Hüfte. Eine OP würde aber ausser dem allgemeinen noch ein zusätzliches Risiko beinhalten: die Zyste liegt auf höhe eines wichtigen Nervs, und dieser könnte in Mitleidenschaft gezogen werden.
Wir sind nun doch beruhigter. Unsere größte Angst war dass die JZ bösartig werden könnte oder dass sie noch weiter wächst.

Hi alle zusammen!

Hoert sich ja alles wenig positiv an, was in diesem Forum steht. Genauso wie bei uns. Meine Tochter ist erst 19 Monate alt, und man hat vor einer Woche eine juvenile Knochenzyste in ihrem Wadenbein entdeckt, nach einem nicht deutlich zu erkennenden Haarriss im Knochen. Die Zyste fuellt fast den gesamten unteren Knochenbereich aus, so dass der umrandende Knochen nur eierschalen-dick wirkt. Hat jemand Erfahrungen mit an diesem Tumor erkrankten Kleinkindern? Auch ich war in Frankfurt-Hoechst bei Prof. Hovy, der sehr komptetent und einfuehlsam ist. Er sagte auch zu mir - abwarten und immer wieder per Roentgen zu ueberpruefen. Aber was macht man mit einem Kleinkind, dass gerade laufen gelernt hat - man kann es ja nicht anbinden... von wegen der ganzen zu erwartenden Knochenbueche, die wohl folgen werden. Wir sind alle sehr besorgt... Ist es etwa besser zu operieren und mit (Kunst-)Knochenmasse zu befuellen, bevor die ganzen Brueche entstehen???
Tania und Erin
(z.Z. keine funktionierende email-adresse)

Hallo. Wir haben es (lt. den Ärzten) wohl tatsächlich überstanden!!! Leon und ich waren heute zum Röntgen - das
Gefühl brauche ich ja keinem von euch zu beschreiben...
Die Zyste ist fast verschwunden!!! Das Riesending ist ganz klein geworden!!! 31 Monate, 4 OPs, 5 Krankenhausaufenthalte
und viel Angst. Die Knochenwand innen (die einst nur noch so
dünn war wie ein Blatt Papier) ist superdick, dicker sogar als
ein normaler Knochen. Leon kommt ja nun in die Schule. Er darf
1 Jahr nicht am Sportunterricht teilnehmen (egal) und eben nicht klettern oder hüpfen. Ich denke ausschlaggebend waren wirklich die Hohlschrauben und der letzte Bruch - und die lange
Zeit. Wir halten euch weiter auf dem Laufenden - aber ihr seht:
Es ist echt ein mieses Ding diese juvenile Knochenzyste, auf wieviel hat Leon verzichten müssen. Sie hat echt unser Leben und unsere Lebenseinstellung verändert (ich bleibe zum Beispiel
wohl immer eine überängstliche Mama). Aber sie bringt einen nicht um! Also, Kopf hoch. Sie geht weg - ist eben eine Frage
der Zeit.
Unsere Kinder schaffen es alle, keine Frage. Haltet die Ohren
steif.
Liebe Grüsse Leon und Claudia aus Neuss
name@domain.de

Hallo Kathrin und David,
mein Sohn David(damals 14 so ein Zufall)wurde vor einem Jahr an einer Zyste im Oberschenkelhalknochen operiert(6,5 x2cm). Wenn ich das richtig verstanden habe wurde bei Deinem Sohn Knochenzement eingefüllt, kannst Du mir das näher beschreiben? Uns wurde nämlich erklärt, daß das nicht möglich wäre, weil das Wachstum noch nicht abgeschlossen wäre. Deshalb wurde bei meinem Sohn, Knochen aus dem Beckenkamm zusammen mit Fremdknochen eingesetzt.Er mußte fast ein halbes Jahr Krücken benutzen und durfte deshalb fast 1 Jahr
keinen Sport machen, was für ihn sehr übel war.

Tschüß Hilliname@domain.de

Hallo,
ich möchte noch hinzufügen, daß sich bei meinem Sohn David wieder eine kleine Zyste gebildet hat. Wir sollen aber 1 Jahr bis zum nächsten röntgen warten, da er schon so oft geröntgt wurde. Ich habe allerdings bedenken, daß die Zyste, dann wieder so groß ist, daß er die selbe lange Prozedur nochmals mitmachen muß.
Kann mir jemand eine gute Klinik nennen?
Hat jemand Erfahrung mit der Kortison Behandlung?

Tschüß Hilliname@domain.de

Hallo Hilli,
Wir haben erfahrung mit Kortisonbehandlung bei einer Knochenzyste mit unserem Sohn Yannick (3Jahre). Wenn Du interesse hast mail mir doch bitte (sabine-schallenberg@web.de) dann geb ich Dir per email meine Telefonnr. und es ist weniger umständlich.
Wir haben nach vielen Kliniken und Ärtzten endlich die Klinik unseres Vertrauens gefunden!
Gruß Sabine

Hallo,
unser Sohn Michael (16) kämpft seit 2 Jahren ebenfalls mit einer
gr. juvenilen Zyste im Oberarm und ist nach 6-maliger Behandlung
mit Kortison noch keinen Schritt weiter. Wir sind alle ziemlich
verzweifelt und sind auf der Suche nach der richtigen Beh.Methode,
da wir vor einer großen OP mit Entnahme von Knochenmaterial noch zurückschrecken. Ich hätte zu gerne gewußt, welche Klinik bzw. Arzt Euch geholfen hat.
Sollte jemand interessante Informationen für uns haben, bitte bitte melden!!! e-Mail Falko.Bosse@snv.de

Hallo,
ich möchte mal was positives berichten. Wir wir waren mit unserem Sohn David (16) erneut zum röntgen. Ursprünglich sah es so aus, als würde sich wieder eine neue Zyste bilden. Jetzt scheint es, als wäre alles in Ordnung. Wir müssen in einem halben Jahr nochmal zum röntgen.Aber das ganze klingt doch schon mal sehr positiv. Ich bin sehr froh, daß die OP sofort gemacht wurde und nicht erst jahrelang herumprobiert und abgewartet wurde.
Gruß Hilli

Hallo!
Möchte jetzt auch mal was positives berichten. Seit Anfang November bangten wir um unseren Sohn, da die Ärzte sich einig waren, daß er zu 98% an einem Ewing-Sarkom leide. Und zwar im Zeigefinger. Mitte Dezember wurde eine Biopsie durchgeführt, und dann wurde der Rest mit entnommen und Knochenzement eingesetzt. Trotz negativer Prognose, haben wir vor 4 Tagen ein positives Ergebnis bekommen. Es war "nur" eine aneurysmatische Knochenzyste die schon sehr den Knochen zerfressen hat. Der einzige Nachteil ist, daß evtl. der Zeigefinger nicht mehr richtig mitwächst.
Ansonsten habe ich in den ganzen Wochen viel gelernt, die Angst um mein Kind hat mich gelehrt, nicht mehr alles so wichtig zu nehmen. Man sollte sich nur noch auf die schönen Dinge des Lebens konzentrieren, denn wir hatten Glück!
Den anderen Eltern die nicht so viel Glück haben, wünsche ich viel Kraft und Liebe!
Conny

Hallo!
Bei meinem Sohn Philipp (wird im März 16)wurde aufgrund eines Oberarmbruchs vor anderthalb Jahren eine juvenile Knochenzyste diagnostiziert. Nach langem Hin und Her und ewigem Suchen nach einem geeigneten Arzt wurde er im Januar 2003 operiert, dabei wurde Beckenkammmaterial eingesetzt. Nach nur 10 Monaten musste die Operation im Oktober 2003 wiederholt werden! Dieselbe Prozedur! Heute habe ich folgende Post erhalten: mit Verspätung hat die Histologie nun festgestellt, dass es sich nicht um eine juvenile, sondern um eine aneurysmatische Knochenzyste handelt. Wir sind mit den Nerven ziemlich am Ende, hat jemand Erfahrung damit?

Hallo,
bei meinem Sohn (David 16) hieß es ursprünglich auch
juvenile Knochenzyste. Irgendwann sehr viel später habe ich entdeckt, daß in den Berichten an den Hausarzt " anyrysmatische Zyste" steht. Wir wurden aber nicht ber den Unterschied aufgeklärt.Kannst Du mir vielleicht den Unterschied erklären?.
Warum mußte Dein Sohn denn 2 maloperiert werden?name@domain.de

Hallo Anne, Hallo Hilli!

Bei unserem Sohn (jetzt 15) hatte man auch anfangs eine juvenile, nach der Biopsie (3/4 Jahr und 3 Beinbrüche später) aber eine aneurysmatische Knochenzyste festgestellt. Beide Zysten sind gutartig, die aneurysmatische bildet sich allerdings nicht von allein zurück und hier könnte eventuell im schlimmsten Fall auch was bösartiges entstehen. Bei unserem (auch) David wurde das geschädigte Knochenmaterial herausgeschält und mit Knochenzement aufgefüllt. Uns wurde gesagt, daß dort, wo das Knochenzement sitzt, keine Zyste mehr wachsen kann, nur an den angrenzenden Bereichen, wenn nicht alles 100%ig erwischt wurde, was schon mal vorkommen kann. Deshalb hat man sich für diese Variante entschieden. Die OP war im Juni 2003, im Dez. 2003 waren wir wieder zur Untersuchung - nichts nachgewachsen! Wenn bis Dez. 2004 (das sind dann 1 1/2 Jahre nach der OP) nichts nachgekommen ist, kann man sagen, er hat's geschafft. Wir hoffen!! Allerdings muß er dann noch einmal operiert werden. Dann wird das Knoochenzement wieder herausgeholt und der Knochen wird mit körpereigenem Knochenmaterial aus dem Beckenbereich aufgefüllt. Ich hoffe, Euch geholfen zu haben und wünsche Euch viel Kraft und alles Gute natürlich auch an alle anderen.
Tschüß Kathrin

Hallo

Freut euch nicht zu früh bin 19 Jahre alt und hab ne knochenzyste im rechten Oberarm, hab schon ettliche Operationen mit loch/hohlschrauben einsetzten, durchstechen hinter mir, vor 1 1/2 Jahren war mein arm hohl und der knochen noch 1 mm dick, hat sich dann gebessert und vormnem jahr war die zyste fast geschlossen jetzt hab ich wieder so gut wie kein knochenmark mehr im arm und warsch. steht ne knochenmarkstransplantation an. ALSO GEHT REGELMÄ?IG ZUR UNTERSUCHUNG UND LASST EUCH NICHT VERTÖSTEN!!!!!!!!!!!! Wenn ihr die möglichkeit habt dann operiert früh und mit knochenmarktransplantation!

Mfg Marc Fragen??: marcw85@west.de

Hallo an alle,

auch unser Sohn Jonas (13 Jahre) hat eine Knochenzyste. Er wurde bisher 2 Mal operiert (ausgeschrabt und mit einer Schraube versehen). Leider ist die Zyste wieder gekommen und sogar noch größer geworden.Bei der Suche nach Möglichkeiten der Ursache von Knochenzysten sind wir in der Literatur auf das Phänomen der Nebenschilddrüse gekommen. Es steht wohl heute fest, dass diese Krankheit durch eine Geschwulst - ein sogenanntes Adenom - einer der vier Nebenschilddrüsen, die in der Halsregion liegen, verursacht wird; eine solche Geschwulst bewirkt eine Überproduktion des Nebenschilddrüsenhormons (Hyperparathyreoidismus.
Wir suchen nach Behandlungsmethoden und Adressen von Ärzten, die Knochenzysten erfolgreich operieren. [Frank-Peters@web.de]name@domain.de

Hallo,
Mein Sohn (7 jahre)hat auch seit einem Jahr eine "angebliche" juvenile Knochencyste.Es sollte erst abgewartet werden.Er hat dann 2 Prevotnägel zur Stabilisierung eingesetzt bekommen.Zuerst sah alles ganz gut aus,die Cyste wurde kleiner, aber nach zwei erneuten Brüchen (obwohl der Knochen nur noch Blattdünn war)wuchs sie wieder.Es sollte im dez 03 die Cyste leergeräumt werden und mit Knochen aus dem Beckenkamm aufgefüllt werden(was zwei zusätzliche Wunden bedeutete)und neue Nägel rein.Ich habe diese OP nicht durchführen lassen.Mein Kinderarzt hat mich dann nach Münster in die Uni-Klinik überwiesen, muß wohl die beste dafür sein, nach Hören und sagen.Es sollte dort die Cyste mit Kürretage und Laser leergeräumt werden, und mit Knochenähnlichem Material (Vito?) auffgefüllt werden.Am Tag der OP (nach 4stündigen warten)wurden wir wieder nach Hause geschickt, weil dieses Material nicht vorrätig wäre.Mir kommt das ziemlich suspekt vor.Ich vermute eher weil der OP-Plan zu voll ist, und wir nicht ganz so dringlich sind. Man will mich anrufen,wenn das Material da ist.Weiß jemand, wie dieses Ersatzmaterial vielleicht genau heisst? Es soll aus kleinen Kügelchen bestehen und kein zusätzliches eigenes Knochenmaterial(Splitter)dazu benötigt werden.Das warten auf den Anruf macht einen Wahnsinnig.Ich freue mich über Antworten evtl. auch über Telefon.Gruß sabine[email]drilli.janke@arcor.de

Hallo,
bin 19 Jahre alt und man hat bei mir eine Knochnezyste im Fersenknochen festgestellt. Ich bin jetzt ziemlich verunsichert, weil ich den Ärzten in Österreich nicht unbedingt vertraue. Außerdem haben mich eure Beiträge zur Länge der Behandlung ganz schön abgeschreckt. Morgen erfahre ich was mein Orthopäde mit mir vorhat!
Gruß Nathalie

Hallo Nathalie,

bei mir (35 Jahre) hat man durch Zufall eine 2,6 cm große Knochenzyste im Fersenbein entdeckt.

Befund: Der Calcaneus (Fersenbein) zeigt im mittleren Drittel eine 2,6 cm große, kapselartig begrenzte Läsion, die bis an die plantare Compacta reicht, die laterale Compacte wird bogig angehoben und leicht ausgedünnt. Die Binnenstruktur weist einige rudimentäre Trabecel auf, ansonsten deutliche Fettmarkbildung. Zum unteren Sprunggelenk besteht eine Art Nutritialkanal mit hypodenser Kantenbildung beidseitig.

Beurteilung: Die Anwulstung der knöchernen Kontur lateral spricht für eine Statikgefährdung. Noch besteht keine Fraktur.

In den letzten 3 Jahren bin ich etwa 2500 km gelaufen, habe an 2 Marathon/3 Halbmarathon teilgenommen. Reite seit September 2003.

Mein überweisender Arzt hat mir sofort Überweisungen für Kliniken zu OP gegeben. Bei diesen bin ich nun gestern gewesen.

Die erste Klinik möchte operieren (Fensterln an der Seite der Ferse, ausschaben und Einsatz von Beckenkammspongiosa), da ich bei einem Durchbruch des Fersenbeins mit erheblichen Folgeproblemen zu rechnen hätte. Termin für die OP ist der 07.05.2004. Zeitraum bis zur vollständigen Belastung 3-6 Monate.

Die zweite Klinik operiert nicht. Dies hat die Vorstellung meines Falles in der Oberarzt-Konferenz ergeben. Begründung hier ist, dass ich keine Beschwerden habe und mit dieser Zyste bereits die doch für den Körper extreme Belastung eines Marathons absolviert habe.

Nun stehe ich ziemlich ratlos da. Sicherlich ist es für mich die bequemste Möglichkeit, keine OP durchführen zu lassen. Es kann mir jedoch auch keiner Garantieren, dass es nicht doch durchbricht und das Fersenbein dann verschraubt werden muss.

Es ist diese Gefühl, dass "da unten" was ist. Ab und zu "drückt" es mich in der Ferse. Ob ich nun noch unbefangen laufen kann, weiss ich nicht.

Vielleicht gibt es jemand, der auch keine OP durchführen ließ?

Nathalie:
warum vertraust du den Ärzten in Österreich nicht ?

Im UKH in Graz hat man meine Oma behandelt, weil sie gestürzt war! Man hat bei ihr die Verrenkung des Fußknöchels als normale Zerrung behandelt. Als die Schmerzen nicht weggegangen sind, haben sie ihr einen Liegegips verpasst. Außerdem hat sie sich bei dem Sturz auch noch das Handgelenk gebrochen. Den Arm hat man ihr ebenfalls eingegipst. So einen Gips habe ich wirklich noch nie gesehen, so etwas von primitiv! Er war noch nicht einmal richtig gefüttert. Außerdem war die Stellung des Handgelenkes falsch, somit ist zwar der Bruch verheilt, aber die Hand steht immer noch krumm weg. Nachdem wir endlich einen Rücktransport nach Deutschland organisiert haben, haben die Ärzte bei uns angerufen und gesagt, wir müßten noch die Röntgenbilder abholen und meine Oma müßte sofort operiert werden. Hätte man die Verrenkung sofoert festgestellt, hätte man nicht operierem ,üßen und es wäre ihr wahrscheinlich besser ergangen. Der Fuß ist nie wieder richtig verheilt.
Meine Schmerzen haben sie ebenfalls als Zerrung abgetan und mich wieder nach Hause geschickt. Ich konnte wirklich nicht laufen, sie haben mir trotzdem keine Krüken mitgegeben. Mußte selber sehen wie ich zurecht kam! Die Zerrung kam angeblich vom arbeiten, denn ich hatte Fr, Sa, So gekellnert. Aber ich habe die Schmerzen erst Dienstag Nacht bekommen. Ich habe letztes Jahr 8 Wochen Gekellnert und keine Schmerzen gehabt! Das habe ich den Ärzten auch gesagt, aber sie waren trotzdem der Meinung, ich hätte ne Zerrung. Letztendlich habe ich ein Knochenlipom von 2,6/1,6/1,5cm Größe!
So deshalb vertrau ich den Ärzten nicht!

Bei meinem Sohn 12 Jahre wurde nach einem Wadenbeinbruch eine juvenile Knochenzyste festgestellt, gestern bei der Nachbehandlung sagte uns der Arzt das diese Knochenzyste untypische Ränder hätte und es vielleicht doch keine Knochenzyste ist. Wir müssen nun zum MRT.
Wir haben fürchterliche Angst, hat jemand Erfahrung!!!!!! Karin und Manuelmayerkarin@aon.at

Hallo,
bei meinem Sohn 16 Jahre,wurde im Nov.2003 eine Knochenzyste von 15 cm im Schienbein diagnostiziert,erstaunlicherweise ist das Bein nicht gebrochen. Im Annastift in Hannover erfolgte die Op im Januar, es wurden Marknägel eingesetzt, bisher ist die Zyste nicht weiter gewachsen und das Bein ist voll belastbar. Sport soll er allerdings nicht treiben. Wer kennt sich mit dieser
Behandlungsmethode aus? A.Binkau@web.de

Hi - wir waren heute nach fast einem Jahr!!! ohne weitere
Katastrophen zur Röntgenkontrolle! Sieht wieder zum Heulen aus. Bin ganz von den Socken!!! Sie hat sich "neu" gebildet und ist nach oben gewandert. Der Chefarzt ist im Urlaub - in 3 Wochen haben wir einen Termin und es wird die kommende OP besprochen!
Der Nachbarsjunge meiner Eltern hatte ja vor gut 1,5 Jahren Rippe eingefüllt bekommen - ist auch nicht besser!

Mein Sohn hat es seit 3,5 Jahren. Das wird jetzt dann die 6 OP!!! Er ist nun 7 Jahre alt.... kein Sport, kein Rad, nix!

Kann das nicht irgendwann einmal endlich aufhören? Er ist ja nun in der Schule.... jedesmal wenn Pause ist habe ich Angst das etwas passiert! Er geht nun ja auch raus zum "Spielen"... immer diese Angst. Es reicht einfach. Ich weiß... es gibt Schlimmeres! Aber wir haben einfach die Nase voll!

Ich habe auch eine neue email-Adresse: claudia@tsv-neuss.de

Ich schreibe euch dann Mittwoch in 3 Wochen was uns bevorsteht!

Claudia und Leon

Meine Knochenzyste im Fersenknochen ist doch größer als angenommen (CT und MR Werte unterscheiden sich drastisch!)Dann bestand der Verdacht, dass es ja doch ein Tumor sein könnte, weil es nach den Befunden von CT und MR 1,5cm größer geworden ist. Aber nach einem Knochenzyntigramm kann ein Tumor ausgeschlossen werden. Meiner Familie und mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Für Mitte August bekomme ich wahrscheinlich einen Operationstermin. Aber mir hat kein Arzt erklärt wie die Operation ablaufen kann. Ich weiß nur, dass die Zyste ausgekratzt wird und dann mit Knochenzement aufgefüllt. Mich würde interessieren wie lange der Heilungsprozess dauert. Hat jemand Erfahrung damit??
So wie ich den Arzt verstanden habe, brauche ich keine Gehhilfen nach der Operation.
Derzeit habe ich keine Schmerzen mehr, deshalb bin ich am Überlegen ob ich die Operation absagen sollte. Der Arzt meinte, wenn keine Beschwerden vorhanden sind bei Knochenzysten und keine Gefahr einer Fraktur besteht, werden Zysten nicht operiert.
Ich hoffe dass jemand mir mit seinen Erfahrungen weiter helfen kann!

Lieben Gruß Nathalie

Hallo, kann mir jemand weiterhelfen?
Bei meiner Tochter (7 Jahre) wurde nach einer Oberschenkelfraktur eine juvenile Knochenzyste entdeckt. Das ist etwa vor 2 Monaten passiert. Sie wurde operiert und den Ärzten nach verläuft alles ganz gut. Doch ihr Oberschenkel ist jetzt schon einige Zentimeter länger gewachsen als der Gesunde. Ich habe ehrlich gesagt Zeifel daran, ob alles so gut verläuft, wie Sie es meinen. Kann mir jemand was über diese Krankheit erzählen und mir eventuell eine Klinik empfehlen, wo ich mich besser erkundigen kann.name@domain.de

Ich habe vor 8 Wochen meine Knochenzyste aus dem rechten Fersenknochen entfernen lassen. Habe Vitoss einen Knochenersatzstoff eingesetzt bekommen und dazu Beckenkammspirat. Letzte Woche hatte ich dann meine Röntgenkontrolle. Es verläuft alles gut laut meinenm behandelnden Arzt. Der histologische Befund hat eine Anteile einer juv. Knochenzyste ergeben.
In drei Wochen darf ich wieder voll belasten. Ich hoffe, dass dann alle Schmerzen auch verschwunden sind. Mein Arzt hat mich nicht darauf hingewiesen, dass so eine Zyste nochmals auftreten kann. Wie groß ist denn die Wahrscheinlichkeit dafür? Nochmal möchte ich die OPeration nicht über mich ergehen lassen.

Kopf hoch für alle die so eine OP noch vor sich haben.

Hallo an alle die von einer Juvenile Knochenzysten im Oberarm betroffen sind.
Kurzversion:
Ich lebe bereits seit 13 Jahren mit Zysten im Arm und habe fast keine Probleme mehr, also last den Kopf nicht hängen.
Mit 12 Jahren ( heute 25 Jahre alt )habe ich mir beim Skifahren den li. Oberarm gebrochen, bei den Röntgenaufnahmen wurden mehrere Knochenzysten festgestellt.
Anschließend wurde ich operiert ( ein großer Fehler !! ), die Zysten wurden ausgeschält und aus dem Beckenkamm wurde Knochen eingepflanzt, der Knochen wurde mit Schrauben und einer T - Platte verstärkt.
Nach 2 Monaten kamen Schrauben und Platte wieder raus.
Mehrere Kontrollen, zuerst gut, aber dann nach ca. einem halben Jahr war der gesamte eingesetze Knochen weg und die Zysten wieder da und duch diese Aktion ist mein Aktionsraduis vom Arm beschädigt worden.
Nun mehrere Ärzte aufgesucht ( was manche machen wollten zähle ich hier lieber nicht auf ), zum Glück durch einen Bekannten eine sehr gute Empfehlung bekommen, dieser hat nur 2 Dekompressions- bzw. Belüftungsschrauben eingebaut.
Diese Schrauben haben ( bei mir zumindest ) den Wachstum gestoppt und von Jahr zu Jahr wurde der Knochen wieder stärker, heute sind die Zysten komplett knöchern durchbaut und ich habe fast keine Probleme mehr.
Die Schrauben sind immer noch im Arm, da ansonsten wieder 2 Löcher im Arm wären, diese können jedoch ein Leben lang dort verweilen.
Fazit:
Lieber zu mehreren Ärtzen gehen, das ausschälen und Knochenverpflanzung usw., habe ich erfahren bringt in den wenigsten Fällen große Erfolge. ( wie bei mir )
Abwarten und Gedult haben auch wenn es mehrere Jahre dauert, da diese Art der Zysten im erwachenen Alter immer wieder fast verschwinden. ( wie bei mir )
Bei Fragen - ich schau hier öffters mal rein !!!
Dies sind ausschließlich meine Erfahrungen, ich will niemanden von irgendetwas abhalten oder ermutigen.
Keine Haftung für meine Angaben !!!

Unsere Tochter ist inzwischen 16 Jahre alt und hat seit dem 5. Lebensjahr eine juvenile Knochenzyste. Sie wurde damals festgestellt, weil sie sich das Bein an der Stelle gebrochen hatte. Es wurde dann genagelt, Nägel nach 6 Monaten entfernt. Knochenzyste ist nach 1 Jahr wieder aufgetreten. Als sie so groß wurde, dass wieder Frakturgefahr bestand, wurde ihr Knochen aus dem Beckenkamm entnommen und im linken Oberschenkelknochen eingefüllt. Dann hatten wir ca. 1 Jahr Ruhe, bis die Zyste sicher wieder bildete. Als nächstes kam der Versuch mit der Hohlschraube und Auffüllen mit einem Cortisongel. Hatte aber nur aufschiebende Wirkung und die Schraube musste ja auch wieder entfernt werden.
Als die Zyste dann wieder so groß war, musste erneut operiert werden. Aufgrund der Erfahrungen der letzten OP habe ich mir Knochen vom Beckenkamm entfernen lassen und der wurde dann 3 Wochen später bei unserer Tochter eingefüllt. Das würden wir auch immer wieder so machen, denn die Belastung der OP ist so schon groß genug, da muss sie nicht noch zwei Riesenschnitte haben. Die Heilung verlief bei dieser OP wesentlich besser, sie war viel schneller wieder auf dem Damm. Natürlich ist die Knochenzyste wiedergekommen. Inzwischen wissen wir, dass diese Zysten solange wiederkommen, bis das gesamte Knochenwachstum abgeschlossen ist. In der Zwischenzeit wird im Abstand von 6 Monaten ein Ct geschrieben, geröntgt wird sie wegen der Strahlenbelastung nur noch unmittelbar vor notwenigen Eingriffen. Diese erfolgen im Abstand von ca. 1,5 - 2 Jahren. Aber dann wird die Zyste immer nur punktiert, Inhalt wird rausgesogen und es wird mit einem Cortisongel aufgefüllt. Ein klitzekleiner Schnitt, nach 3 Tagen gehen wir wieder nach Hause und sie kann auch das Bein wieder gleich belasten. Nach Abschluss des Wachstums, in ca. 2-3 Jahren soll dann endausgeräumt werden, dafür werde ich mir wieder Knochenmasse entnehmen lassen, denn das hat sich wirklich bewährt. Dafür musste natürlich die Verträglichkeit getestet werden. Rhesusfaktor muss übereinstimmen. Wir haben uns gegen Fremdknochen entscheiden, weil uns das Risiko viel zu groß ist, siehe frühere Erfahrungen mit Aids, aktuell Organtransplantation mit tollwutinfizierten Organen. Wer weiß, welche Krankheiten sich noch entwickeln und jetzt noch gar nicht getestet werden können, aber jetzt schon durch Knochenspende übertragen werden können.
Vor der großen OP ist uns noch etwas mulmig, aber das Verfahren, wie es zur Zeit gehandhabt wird, ist sehr gut erträglich und ich kann unseren Orthopäden und die Klinik hier nur empfehlen. Und ich weiß, wovon ich spreche, am Anfang haben wir eine ganz schöne Odyssee hinter uns gebracht, von Uniklinik zu Uniklinik, erträglich gemacht hat es uns im Endeffekt der Arzt, bei dem wir jetzt seit 8 Jahren sind.
Bin gerne zu weiterführenden Auskünften bereit.name@domain.dequilterin100@gmx.de

Hi Andrea - danke das du deine Erfahrungen geschrieben hast!
Mein Sohn Leon hat die Zyste seit 5 Jahren. Und auch ich weiß
leider inzwischen das diese Zyste uns sicherlich noch viele
Jahre "begleiten" wird und immer und immer wieder werden wir
Angst haben vor weiteren Operationen, vor neuen Brüchen und all
dem Mist der leider dazugehört! Was für eine OP wird dann bei
gemacht bei deiner Tochter?

Gruss Claudia
zotteltiere@tiscali.dename@domain.de

Hallo, kann mir jemand sagen, um was für eine Op es sich bei der juv. knochenzyste es sich handelt.
ich lese hier immer von platten und Schrauben. Unser Sohn hat auch eine juv. Knochenzyste. Mein Orthopäde hat uns nach Rummelsberg (Bayern) überwiesen. Mein Orthopäde hat auch von platten und schrauben gesprochen, doch in Rummelsberg wurde unser Sohn schon 2 mal operiert (Zystenspühlung) und in 8 Wochen wieder das Gleiche, wenn am Röntgenbild keine wesentliche Besserung vorhanden ist.

Hallo, ich bin 36 Jahre alt und hatte auch in meiner Jugend eine juvenile Knochenzyte im rechten Oberarm. Den hatte ich mir in der Schule beim Ballwerfen gebrochen und dann wurde es festgestellt. Ein Jahr später wurde das "kranke" Knochenstück aus dem oberarm entfernt und aus dem rechten Wadenbein wieder ein Stück eingesetzt, dieses wurde mit einer Schraube und einem Nagel fixiert. Das war sozusagen kurz vor meiner konfirmation also mit 13... seitdem habe ich keine Probleme mehr.

Bei Fragen bitte an mich mailen joulb@gmx.de

gruß jörg

unser Sohn ist 6 Jahre und brach sich kürzlich "ohne großen Aufwand" das Schienbein.
Bei der Kontrolluntersuchung (2.Röntgen) wurde eine Zyste/evtll. Tumor entdeckt! Er mußte zwei Tage später in die "Röhre".
Zu 99 % ist es eine Zyste lt. des behandelden Arztes.
Nun soll operiert werden. Entfernung der Zyste und Einsetzen einer
Platte.
Wo ist für diesen Eingriff oder das beschriebene Krankheitsbild die beste Adresse/ Krankenhaus (für Kinder?).
Wer hat Erfahrungen und kann uns helfen ?

Mit Grüßen aus Bad Pyrmont

Hallo,
bei meiner 10 jährigen Tochter wurde vor 2 Wochen eine Knochenzyste im Oberschenkel (7,5 X 3,5 cm) festgestellt.Es soll eine juvenile Zyste sein.Unser Arzt möchte sie operieren.Das bedeutet die Zyste ausschälen und eventuell mit einer Platte stützen.Dieses soll erst während der OP festgestellt werden.Er machte uns den Eindruck,das damit alles O.K. wäre.Nun lese ich hier,das es wohl nicht so ist und habe Bedenken,was ich jetzt tuen soll.Wir haben nun noch einen Termin in einem anderen Krankenhaus und wollen eine zweite Meinung hören.Ich bin nun total unsicher und weiß nicht was ich jetzt machen soll.Vielleicht kann mir jemand helfen.

hi - leon und ich müssen jetzt im august zum röntgen.....
ich war sonst immer direkt am 1.8. da.....aber irgendwie
habe ich heute nicht den nerv dazu gehabt....weil mir das alles
soooo zum hals raushängt...mal heißt es: super!!!!! monate
später: oh gott!

na ja... - ich werde kommende woche gehen - brav wie immer und
wie immer werde ich das "resultat" gefasst entgegen nehmen. ich werde euch dann schreiben.

wir haben im prinzip ja nun auch alle ops durch und uns geht es
wie fast allen hier: er nimmt kein ende.

hi - leon und ich müssen jetzt im august zum röntgen.....
ich war sonst immer direkt am 1.8. da.....aber irgendwie
habe ich heute nicht den nerv dazu gehabt....weil mir das alles
soooo zum hals raushängt...mal heißt es: super!!!!! monate
später: oh gott!

na ja... - ich werde kommende woche gehen - brav wie immer und
wie immer werde ich das "resultat" gefasst entgegen nehmen. ich werde euch dann schreiben.

wir haben im prinzip ja nun auch alle ops durch und uns geht es
wie fast allen hier: er nimmt kein ende.