Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Was ist das nur?
Hallo Leute,
vergangenen Montag wurde bei mir per Ultraschall eine Geschwulst festgestellt (Vaginalsonographie). Das Ding ist ca. 10x7x7cm groß, abgekapselt und zeigt eine inhomogene Struktur innen. Die Außenhaut ist glatt und nicht bizarr. Durch die Scheide gut zu ertasten.
Am Donnerstag wurde bei mir eine Bauchspiegelung vorgenommen, da ursprünglich davon ausgegangen wurde, daß dies eine Dermoidzyste, ausgehend vom linken Eierstock wäre.
Tja, ich wache dann aus der Narkose aus und die Ärztin teilt mir mit, daß meine Eierstöcke in Ordnung sind. Auch im Bauchraum selbst würde man nichts finden. Das Ding ist noch drin! Es sitzt im kleinen Becken hinter dem Bauchfell Richtung Darm, war also mit der Bauchspiegelung nicht zu erreichen. Alle Organe, die bei der Bauchspiegelung zu sehen waren (Leber, Galle...) sind unauffällig. Es ist unklar, ob das Ding den Darm ausbeult oder oben drauf sitzt. Ich habe keinerlei Beschwerden mit dem Stuhlgang und auch sonst bisher nie etwas bemerkt.
Tumormarker CEA und CA125 sind im Normbereich, meine Blutwerte sind bestens.
Ich bin jetzt beurlaubt vom Krankenhaus, muß morgen wieder rein und ich hab eine Scheiß Angst. Es wird ein CT gemacht, dann eine Darmspiegelung und am Mittwoch nochmals OP...
Und ich hab Angst. Was könnte das denn nur sein?
Danke für jede Antwort!
Tina
Hallo Tina,
Ich kann mir vorstellen, wenn die Sachlage noch so unklar ist, daß Du Sch*angst hast.
Leider kann man/frau aus der Ferne keine Diagnose stellen, aber evtl. ein paar Vermutungen anstellen. Da Du noch einige Untersuchungen anstehen hast, zeigt, daß das KH die genaue Ursache finden will. Tina, es könnte ein(e) verkapselte(r) Fistel/Abzeß sein, oder ein verkapselter Bluterguß. Falls das CT keine Ergebnisse liefert, wäre auch ein MRT mit Vaginal- und Colonkontrastmittel noch eine Möglichkeit.
Ich drücke Dir die Daumen, daß es etwas harmloses sein wird. Wenn nicht, sind solche Tumore sehr gut zu behandeln.
Hallo Jutta,
wäre denn bei einem verkapselten Abzeß die Struktur innen so unruhig? Und was ist mit der Größe? Wieso bleibt sowas unbemerkt? Ich hätte da doch etwas merken müssen?
Was ist ein MRT?
lg
Tina
Hallo Tina,
ich werde mich kurz fassen, möchte mich nicht als Mann in die "weibliche Angelegenheiten" einmischen, wollte Dich nur wegen MRT aufklären....
es ist eine Abkürzung v. Magnetresonanztomografie.....
fast das gleiche wie Computertomografie, allerdings zum Einsatz kommen nur Magnetfelder und keine Röntgenstrahlen,
Ich finde diese Methode einfach "schonend", weil man nicht einer nicht unerheblichen Menge Strahlen bei CT ausgesetzt wird....
Habe schon mehrmals eine MRT - Untersuchung gehabt, bis auf die
ziemlich starke Klopfgeräusche / man bekommt Ohrenschutz!/ ist es harmlos.
Als Kontrastmittel muß man einiges trinken... und etwas wird während der Untersuchung auch gespritzt..... genau kan ich aber Dir nicht sagen, ich hatte Rectum-Ca, also. die ganze Geschichte war etwas " nach hinten versetzt"...
Ich drücke die Daumen, das es bei Dir Alles harmlos ausgeht :)
Andy2
Hallo Andy,
danke für die Antwort. Wie geht es dir mit dem Rektum-Ca mittlerweile? Hast du ein Stoma bekommen? Ich habe jetzt CT und Darmspiegelung hinter mir. CT zeigt keine Anzeichen von Bösartigkeit, der Tumor sitzt im Bereich Enddarm, Darmspiegelung oB, man sieht den Tumor von außen auf dem Darm drücken. Alle Blutwerke und Marker sind ok. Heute bin ich kurz mal 3 Stunden beurlaubt. Morgen ist dann die OP, Bauchschnitt. Geht ein Stück Darm drauf bekomme ich ein Stoma. Kann auch nur ein Übergangsstoma werden, wenn die den Darm nähen können. Aber das alles kann und muß nicht sein. Ich gehe jetzt positiv an die Sache ran. Hatte heute aber schon eine Stomaberatung. Stoma ist was, damit könnte ich leben, solangs bei der Gutartigkeit bleibt. Ganz genau weiß man es erst nach der Gewebeprobe.
Also, ich werde - falls du noch mal antwortest - nicht mehr zurückschreiben können! Aber nach dem KH schau ich hier wieder rein.
Dir alles Gute
Martina
Steffi2503
19.10.2005, 14:46
Hallo Tina!
Ich wünsche Dir viel Glück für Deine Op. Drücke die Daumen, dass alles positiv für Dich ausfällt.
Viele Grüße
Steffi
Hallo Martina, leider habe ich nicht rechtzeitig geschafft, Dir zu antworten, macht nichts, ich hoffe, , bei Dir wird alles gut laufen, und Du meldest Dich wieder.... ;)
Ich habe meine Krankheitsgeschichte im Forum ziemlich ausführlich vorgestellt, lese mal den Beitrag:
Rectum-Carcinom festgestellt-was tun?.....
Stoma hatte ich 2,5 Monate laaaaaang, diese Zeit ist für mich wie ein weisser Fleck, bin wirklich froh, dass ich kein Beuteltier mehr bin.....
.... und das mein Darm in der "Light -Wersion" doch sehr tüchtig arbeitet. Seit der Haupt-OP sind erst ein Paar Monate vergangen, und ich bin sehr positiv überascht, bis auf die leichte Schmerzen beim sitzen und gelegentliche leichte Durchfälle, ist alles wie früher..... na ja, mit dem Unterschied, dass ich z.B. nicht mehr rauche... :augendreh
...wünsche Dir viel Glück und.... melde Dich wieder.... ;)
Andy2
Hallo Andy,
bin wieder zuhause mit einer riesen Bauchnarbe. Der Tumor war ein GIST (gastrointestinaler Stromatumor), bösartig. R0-Resektion, also großzügig und vollständig entfernt. Es ging ein gutes Stück Enddarm mit drauf, der Schließmuskel konnte erhalten werden. Das Stoma ist mir erspart geblieben und das "Klogehen" funktioniert eigentlich auch schon wieder. Weitere Therapie: alle halbe Jahr ein CT, keine Medikamente oder sonstwas.
Körperlich fühle ich mich ganz gut, seelisch einfach nur beschissen. Auch wenn das Ding vollständig entfernt wurde und auch sonst keine Anzeichen für weitere Bösartigkeiten vorhanden sind habe ich nur noch Angst vor der Zukunft, vor dem Sterben usw. Bin psychisch einfach fertig. Könnte den ganzen Tag heulen.
lg
Martina
Hallo Steffi,
es ging im großen und ganzen ja ganz gut ab... aber die Psyche.
lg
Martina
Waltraud1
30.10.2005, 17:45
Hallo Tina!
Mach Dich nicht so fertig mit negativen Gedanken, wenn man alles entfernen konnte und sogar ohne Stoma, da hast Du ja nochmal riesenglück gehabt. Kriegst Du Bestrahlung oder Chemo???Waren Die Lymphknoten frei????
Ich wünsch Dir alles, alles Gute, geh nach möglichkeit zur Reha, da kommst Du auf andere Gedanken.....man stirbt nich zwangsläufig an einem bösartigen Tumor...also denk an was schönes und geniese Dein Leben.
LG Waltraud1
Hallo Waltraud,
bei Gist hilft weder Bestrahlung noch Chemo. Nachdem bei mir alles entfernt wurde muß ich nur halbjährlich zum CT. Keine befallenen Lymphknoten. "Glück im Unglück" - wie eine Ärztin sagte. Metastisierender nicht operabler Gist spricht gut auf bestimmte Tabletten an. Gist ist sehr gut therapierbar. Trotzdem, es ist Krebs und ich muß damit erst mal fertig werden. Natürlich sollte ich an was schönes denken, aber das ist alles noch so frisch und leider leichter gesagt als getan.
Reha ist für nächstes Jahr geplant. Auf Anschlußreha wollte ich nicht, die Narbe muß erst mal verheilen, ich will ja in der Reha auch was machen.
Liebe Grüße
Martina
Steffi2503
30.10.2005, 22:46
Hallo Tina!
Na, da sind wir dann jetzt wohl Leidensgenossen. Hatte ebenfalls einen GIST-Tumor. Allerdings im Dünndarm. Wurde komplett entfernt und es sind keine Metas vorhanden. Mache jetzt seit 3 Wochen eine Tablettenchemo mit GLIVEC. Bin in ein Studienprogramm gekommen. Ich mache die Therapie zu Vorbeugung eines Rückfall(vergesse immer das Wort dafür :( ). Vertrage sie sehr gut. Eine Reha ist auch im Gespräch. Hoffe ich kriege sie auch durch. Allerdings erst im nöchsten Jahr. Muß z.T. in kurzen Abständen zu Kontrollterminen und dann immer alle 3 und dann alle 6 Monate...
Meine Psyche war auch ziemlich am Boden. Immer wieder schlechte Nachrichten, lange auf Ergebnisse warten, wieder neue Untersuchungen, wieder warten... Mitlerweile habe ich mich wieder berappelt, dank professioneller Hilfe.
Ich wünsche Dir gute Besserung, dass Du Dich schnell wieder erholst. Drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen.
Viele Grüße
Steffi :winke:
Hallo Steffi,
daß es Studien gibt, in denen Glivec vorsorglich gegeben wird, um einen Rückfall zu vermeiden, ist mir bekannt. Leider gibts hierzu noch keine Ergebnisse oder weißt du genaueres? Ansonsten wird Glivec ja nur bei inoperablem bzw. metastisierendem Gist gegeben. Und hat aber sehr gute Ansprechraten. Mein Arzt meinte, Gist ist etwas, was sich sehr gut behandeln läßt! Wie Groß war dein Gist denn? Meine war 11 cm x 7 cm oder so in etwa. Und wurde bei der Vorsorge entdeckt. Glück im Unglück gehabt! Er war in sich abgekapselt, keine Metastasen. Melde dich bitte :) .
lg
Martina
Steffi2503
31.10.2005, 18:18
Hallo Tina!
Also lt. den Ärzten der Studie liegt das Rezidivrisiko bei 20% mit Glivec. Ansonsten wäre es bei mir ohne Glivec 50% eingestuft worden.
Mein Gist war 6 cm und 5 Mitosen/50HPF(was immer das auch heißt)....
Ich hatte auch ziemliches Glück. Der erste Verdacht war Zyste am Eierstock. Bei Bauchspiegelung wurde dann festgestellt, dass es ein Tumor am Dünndarm war. War glücklicherweise mit vielen Hautschichten und Gewebe eingekapselt.
Viele Grüße
Steffi
Hi Steffi,
die Größe und die Mitosen sind ausschlaggebend für das Rückfallrisiko. Da wird dann unterschieden zwischen wenig Risiko, mittleres und hohes Risiko. Ich habe das hohe Risiko, weil er ja sehr groß war und meine Mitosen auch so hoch sind wie deine. Dann kommts noch drauf an, wie der Gist beschaffen war, spindelzellig oder gemischt oder oder... das steht dann alles in deinem Befund (Abschlußbericht) vom Krankenhaus. Diese drei Kriterien machen dann das Rückfallriskio aus.
Ansonsten habe ich mich über den Gist sehr gut informiert und er hat ein wenig an Schrecken verloren. Momentan macht mir meine Bauchnarbe mehr sorgen, die Wunde heilt nicht so gut und ich muß Antibiotika nehmen. Heute wurde mir schon jede zweite Klammer entfernt. Heute Nacht ist mir einiges an Wundflüssigkeit schwallartig ausgelaufen und ich bin mit dem Rettungswagen ins Klinikum gefahren worden. Aber es stellte sich im Nachhinein als nicht so schlimm heraus und ich konnte (Gott sei Dank) wieder nach Hause. Ich habe so Panik vor dem KH, das kann ich keinem sagen. Als die mit dem Ultraschallgerät kam um zu sehen, ob die Wunde innen eitert wurde mir schon ganz anders. Schließlich wurde mit dem Ultraschall das Ding entdeckt. Blöd ist man manchmal, gell? Das CT zeigt keinen Befall, die Bauchspiegelung auch nicht, das Ding ist draußen und trotzdem gerät man bei einem Ultraschallgerät ins Schwitzen. Oh Mann...
Weißt Du eigentlich viel über den Gist? Hast Du Dir Infos aus dem Internet besorgt?
lg
Martina
Steffi2503
01.11.2005, 14:39
Hallo Martina!
Ich habe im KH, wo ich operiert wurde, ziemlich wenige Informationen bekommen. Mir wurde gesagt, dass alles in Ordnung ist. Gist ist komplett raus, fertig!!!! Das wars, denn sie kannten sich selber gar nicht richtig damit aus. Ich war beruhigt, denn ich wußte ja auch nichts. Damm kam ca. 5 Wochen später Verdacht auf Darmverschluß. Wieder ins KH. Glücklicherweise hat der sich aber noch gelöst. Habe auch sooo Panik bekommen. Das wäre dann die 3. Op innerhalb von 2 Monaten gewesen. Horror.
Mein Hausarzt hat dann sich dann informiert und gesucht(da war ich bis zu dem Zeitpunkt noch nicht richtig, da ich zur Nachsorge ins KH gegangen bin). Er hat dann die Uniklinik Essen ausfindig gemacht, die sich auf Magen- und Darmkrebs spezialisiert haben(besonders auch Gist) und mich dorthin überwiesen. Ich bin da echt super aufgehoben und bekomme nach und nach immer mehr Informationen über Gist. Anfangs hat mir das alles total Angst gemach. Die ganzen Untersuchungen, die ständige Warterei auf Ergebnisse usw... Ich hatte bis ich in die Uniklinik gekommen bin auch keine großartigen Untersuchungen bekommen. Dann mußte ich zum CT und zur PET-Untersuchung. Ich war total überfordert. Schatten auf Milz und Leber. PANIK!! Doch glücklicherweise nur Zysten. Mit den ganzen Zahlen kenne ich mich nicht aus, da ich nie meinen Krankenhausbericht in die Finger bekommen habe. In Essen wurde mir dann erstmals erklärt, dass der Tumor mittelstark mit hoher Zellteilung ist. Und das ich "Glück im Unglück" hatte, dass er so gut verkapselt war. Ich habe darum gebeten, dass sie mir alle Berichte kopieren für Zuhause. Ich habe mich im Internet schlau gemacht und forsche gerade nach Büchern. Hier in der Umgebung gibt es auch eine Selbsthilfegruppe, zu der ich Kontakt aufnehmen will. Kann nicht schaden, denke ich. Ich weiß bestimmt noch viel zu wenig...
So, ich werde jetzt mal Frühstücken/Mittagessen...
Ich wünsche Dir Gute Besserung. Drücke die Daumen, dass Deine Narbe jetzt schnell heilt. Ich hoffe bis bald.
Lg Steffi :winke:
PS: Heute wurden meiner Narbe alle Klammern gezogen - endlich. Ich fühle mich wie befreit und merke deutliche Besserung. Die Ärztin meinte, daß die Entzündung vermutlich auch von den Klammern gekommen ist. Antibiotika nehm ich trotzdem weiterhin.
Steffi2503
02.11.2005, 23:46
Hallo Tina!
Das sind ja schöne Neuigkeiten. Dann wird es Dir in den nächsten Tagen bestimmt wieder prima gehen. Man man man, was aber auch alles kommen kann......
ne 2. Meinung ist nie verkehrt. Bin ja auch froh, dass ich nach Essen gekommen bin. Habe da ja auch einiges noch erfahren. Bin gespannt, was Du dann zu berichten hast.
Mir ging es heute so lala. Habe ne Depriphase. Warum kann ich gar nicht erklären. War heute zum Kontrolltermin und alles ist in bester Ordung. Habe einfach nur schlechte Laune und fühle mich total ätzend. Der Doc hat gesagt, dass es von der Chemo kommen kann. Glücklicherweise sind es immer nur Außnahmen und nicht eine anhaltene Phasen...
So, werde mich jetzt in mein Bettchen begeben. Ist schon viel zu spät... Muß ja morgen arbeiten. Habe mich bei einer Freundin verquatscht.
Wünsche Dir eine gute Nacht und hoffe, dass es Deiner Narbe morgen wieder ein bißchen besser geht.
Viele liebe Grüße
Steffi :winke:
Hallo Steffi,
Depriphasen denke ich hat jeder mal. Die kommen und gehen. Hier habe ich für dich einen Auszug aus einer Email von jemandem, der viel von GIST versteht:
"GIST ist ja erst seit ca. 4 Jahren zu diagnostizieren. Da GIST aber einfach zu verstehen ist (für den Forscher), sind Forscher in der Lage Medikamente gezielt gegen GIST zu entwickeln und das tun zur Zeit viele Pharmafirmen. Bei anderen Krebsarten wird Chemo gegeben, die alle Zellen im Körper beeinträchtigt oder zerstören – nicht nur die Krebszellen. Das ist bei GIST und der medikamentösen Therapie anders. In der Zukunft wird es (hoffentlich) eine Auswahl an Medikamenten geben, die man je nach Art des GISTs verschreiben kann. Klare Aussagen kann zu vielen Fragen gegeben werden. Ungewiss ist der Langzeitkrankheitsverlauf. Da aber jeder Patient anders ist und auch jeder Krankheitsverlauf ist die Frage, wie sehr man sich an solchen Daten (Informationen) festhalten möchte. Sie können beruhigen oder auch das Gegenteil bewirken."
Ich denke, das sagt doch sehr viel aus. Und mich beruhigt es eher als daß es mich beunruhigt. Nachdem Gist noch nicht so lange bekannt ist, ist es ja klar, daß es keine genauen Angaben zum Langzeitkrankheitsverlauf gibt. Aber ich finde das gar nicht so schlimm.
Meine Narbe wurde heute wieder nachgesehen, wird immer besser, aber zwei Verhärtungen habe ich nach wie vor. Also Antibiotika gibts noch länger.
Hast du Lust, wenn wir uns auch außerhalb dieses Forums unterhalten? Hast du eine private Emailaddy, an die du mir schreiben möchtest? Ich schicke dir eine private Nachricht mit meiner Emailadresse!
Arbeiten möchte ich auch bald wieder gehen, aber vor Dezember wird das wohl nix werden.
lg Martina
und Kopf hoch - Depri geht auch wieder rum!!!! :D
Hallo Martina, ich habe mich nicht gleich gemeldet, da ich mir, und, vor allem, meiner Familie, nach allem, was sie durchmachen mußte, eine Woche Aufenhalt in Dänemark gönnen wollte.
Es war himmlisch, nur die Bauchnarbe errinerte mir an die Vergangenheit..... :shocked:
Es ist super gut , das Du Deinen "Untermieter " im Frühstadium "losgekriegst" hast :engel: :engel:
In meinem Fall war auch so....
Deine seeliesche Probleme kan ich sehr gut verstehen, mir fällt das Einschlafen, bzw. Durchschlafen immer noch schwer......
Aber...... an einer Depression denke ich nicht mal..... eher bin ich verzweifelt, weil die Nachsorge in meinem Fall irgendwie nicht für mich zufriedentstellend abläuft.
Ich hoffe und wünsche Dich sehr, dass Du alles in Griff bekommst ,
....
Bei mir wurde ca. 50 % des Schließmuskels entfernt, Tja, so einfach wie früher ist halt nicht mehr, aber..... man kann damit auf jedem Fall leben. :)
Medikamente nehme ich eigentlich auch keine.... nur die schlaflose Nächte machen mich zu schaffen.
Zopiclon hilft nicht mehr, schlafe bis ca. 3 Uhr, dann gibt es nur Wachliegen.....
........... hoffentlich vergeht auch das :)
lg
Andy
Hallo Andy,
schön, daß du dich gemeldet hast. Ich hab schon gewartet :D . Dänemark war sicherlich super. Ich habe ne Freundin da mit Bauernhof, aber bisher haben wir es noch nicht geschafft, mal hinzufahren und von uns aus sinds ja mehr als 1000 km.
Ob mein Untermieter im Frühstadium war weiß ich nicht, er war ja doch ziemlich groß, 11x9,5x7,5 cm oder so. Und ab einer gewissen Größe (über 10 cm) wird er unter "high risk" eingestuft, also hohes Risiko was einen Rückfall betrifft. Gut, solange man es operieren kann ist es vermutlich kein Problem. Aber was ist, wenns Metastasen sind, die nicht zu operieren? Dann gibts die Glivec-Tabletten. Aber wie lange hat man dann noch? Wie lange kann man mit Gist leben? Das kann einem keiner beantworten, weil Gist erst seit ca. 5 Jahren erkannt und therapiert werden kann. Es gibt hierzu keine Langzeitstudien.
Tja und so gehen mir diese "wie lange leb ich noch"-Fragen im Kopf rum! Obwohl ich KEINEN Tumor habe im Moment. Ist das denn normal? Warst du mal bei einem Psycho-Onkologen, also einem Therapeuten, der einem mit der Psyche in Sachen Krebs wieder auf die Sprünge hilft? Mir ist das empfohlen worden... aber ich weiß nicht, ob ich das will.
Meine Narbe heilt bisher ganz gut. An das stündliche Klogehen habe ich mich gewöhnt :D nervt trotzdem :D . Aber es dauert einfach, bis sich der Darm wieder einkriegt nach so einer OP.
Hast du jetzt eigentlich noch was am Darm oder nicht mehr? Tumorfrei? Keine Metastasen? (Muß mal noch mal deinen Beitrag lesen).
Die Angst vor einem Rückfall kann einem leider keiner nehmen. Mein Mann meint immer, ich lebe auch nicht gefährlicher als jeder andere Mensch. Manche laufen mit sowas rum, da wirds nie gefunden. Ist mir auch kein Trost. Mein Mann muß schon viel aushalten im Moment, ich bin so launisch, da könnte ich mich oft selbst in den Hintern beißen (wenn ich rankäme).
Schlafen kann ich nachts eigentlich ziemlich gut, solange mich die Narbe nicht zwickt oder der Bauch (so wie vergangenen Nacht: Blähungen, Verstopfung - hat sich aber wieder gelöst). Trotzdem, meine Fröhlichkeit und mein positives Denken sind irgendwo hin und momentan nicht aufzufinden.
lg
Martina
Tja, ich wollte eigentlich heute abends mich so.... ganz ruhig hinsetzen, und etwas mehr schreiben, nun, jetzt erreichte mich eine fürchterliche Nachricht: unser Cocker Spaniel hatte einen Schlaganfall erlitten, der arme Kerl läuft mit verdrehtem Kopf durch die Gegend, traurig..... :cry: ..da ist mein positivers Denken eher am Boden........ :(
.......................... sorry, dass ich etwas chaotisch schreibe....
Du hast doch mit Sicherheit einen Entlassungsbrief für den Hausarzt bekommen, da müßte die Tumoreigenschaft drin stehen, bei mir war es folgendes:
(pT1 (sm-3), G2, pL0, pN0 (0/15), pV0, M0, R0, Stad.1 )
Diese "Abkürzung" betrifft, glaube ich, alle maligne Tumore, also, schau mal nach......
So, die Klobesuche werden sicherlich nachlassen, es dauert noch ein bishen Zeit, sei geduldig, bei mir hat es eigentlich nicht so lange gedauert, mein "Restdarm" war schnell wieder fitt..... Alles muß sich halt wieder einspielen.....
Ich bin momentan etwas nervös, es wurde " irgendetwas" in der Leber entdeckt, keiner weiß genau was, Mesastasse ist das angeblich nicht, ich habe immer noch Bauchbeschwerden/Druckschmerzen/ und das macht mich wirklich verrückt, man stelt sich natürlich wieder die Frage: braut sich da wieder etwas zusammen?
Hm, ich geniesse noch eine Woche Urlaub, etwas Stress ist leider dabei, mein Auto ist detekt( Tacho spinnt), ich wurde auf der Rückreise vermutlich "beblitzt", also, Stress.... Stress.... Stress.....
ausgerechnet jetzt, wo ich meine Ruhe brauche......
Da war die Woche in Dänemark einfach himmlisch, HEILIGE RUHE,
............ ich vermisse es sooooo sehr!!!! !
Sooo, noch etwas zu meiner Geschichte:
Nach der Haupt-OP habe ich erfahren, dass ich "Schwein" gehabt habe, es sind keine Meta`s zu sehen, hm, der Operateur hatte meine Leber quasi in der Hand gehabt, ........ :augendreh
Es bleibt aber immer ein Stückchen Ungewissheit, oder, wie man es nennen soll..... wir alle, die schon mit dem Krebs Bekannschaft gemacht haben, machen GEDANKEN......
Es ist eher normal, da hilft auch kein Psychiater, ich halte mich fern von diesem Thema, nach dem Motto: ...... bloß nicht mit Psychopharmaka was anfangen....."
Und ich glaube, bis jetzt bin ich "gut bedient"......
Und das Launischwerden ist wirklich NICHTS im Vergleich mit..... na ja, Du verstehst , was ich meine....
Nochmals sorry, für das Durcheinander, aber so
fühle ich mich heute...
..... ich hoffe, Du, Martina, verstehst es gut :augendreh
lg
Andy
PS: ich melde mich, wenn "die Berge kleiner werden" .... :)
Hallo Andy,
keine Angst, ich verstehe das Chaos nur allzu gut und auch "wirre Schreibweise" :D . Hoffe, der Hund erholt sich wieder!
Also GIST ist jetzt kein Tumor, der nach Tumorstadien eingeteilt werden kann, soweit ich weiß. Aber ich frage noch mal nach. In meinem Befund steht es nicht drin. Ob GIST bösartig ist erkennt man an bestimmten Eigenschaften wie den Mitosenwert (Zellteilungsrate), Größe und noch einige andere Kriterien. Das steht alles in meinem Befund. Anhand dieser Eigenschaften kann auch das Risiko eines Rückfalls "errechnet" werden. Also ich hab hohes Risiko. Deswegen muß aber noch lange kein Rückfall entstehen. Nachdem der Krebs erst seit 4 Jahren erforscht wird (vorher war er unheilbar, weil er weder auf Chemo noch auf Bestrahlung anspricht) sind die Fortschritte bei GIST enorm. Es wurden Tabletten entwickelt, die sehr gut helfen (Glivec). Wenn du mal magst kannst du unter www.daslebenshaus.org nachlesen, wie sich das mit GIST so verhält. Diese Art Krebs ist sehr gut erforscht, wenn auch noch nicht so lange. Er ist aber sehr gut therapierbar.
Anhand deines Befundes warst du noch im Anfangsstadium? Das ist auf jeden Fall positiv. Mein Vater hatte Darmkrebs, 1996, wurde auch operiert, ihm wurde auch einiges an Darm entfernt. Bis 2004 trat nichts mehr auf. Dann Diagnose Knochenkrebs am Kreuzbein. Riesiger Tumor, der in der OP gut verkleinert wurde. Seither fast wöchentlich Chemo, aber ihm gehts sehr gut damit. Also man kann selbst mit sowas noch sehr gut und lange leben.
Diese Bauchschmerzen mußt du auf jeden Fall abklären lassen, aber ich denke, wenn der Arzt sagt, es sind keine Metas, dann mußt du ihm einfach vertrauen. Gibt es die Möglichkeit, daß du ein CT machen läßt?
Ich war heute mal in der Arbeit, meine Chefs besucht. Also die Arbeit fehlt mir schon sehr und ich will auf jeden Fall ab dem 1.12. wieder arbeiten gehen. Das müßte hinkommen. Meiner Narbe gehts auch immer besser.
Dir nen schönen Tag, bis bald
Martina
Hi Leute,
wollte Euch mal kurz über die Neuigkeiten informieren.
Ich habe also der Nachsorgeempfehlung meines KH nicht geglaubt (alle halbe Jahr ein CT) und habe mir eine zweite Meinung eingeholt. Ich war bei Dr. Schlemmer im Klinikum Großhadern in München. Dr. Schlemmer ist Spezialist für GIST und hat jeden Donnerstag dort eine Sprechstunde. Der ist ganz klar für ein CT alle 3 Monate, ein halbes Jahr wäre viel zu lange.
Er wollte mich in eine Studie unterbringen. In der Studie geht es darum, daß Patienten, die tumorfrei sind, Glivec-Tabletten nehmen, um zu sehen, ob die vorsorgliche Tabletteneinnahme ein Rezidiv verhindern kann. Voraussetzung für eine Teilnahme an der Studie war allerdings ein neuerliches CT (mein letztes war über 4 Wochen her, das war zu alt) und neue Blutwerte. Letzten Mittwoch am 22.11. hatte ich dann mein erstes PET-CT. Bis Montag mußte ich auf den Befund warten: keine weiteren Tumore oder Metastasten.... puh.
Dann wurde ich für die Studie angemeldet, ein Computer in Brüssel würfelt aus, ob man in der Studie die Tabletten bekommt oder ob man zu dem Teil gehört, der sie nicht bekommt. 50:50 also. Arzt oder Patient haben hier keine Entscheidungskraft. Im Aufklärungsschreiben heißt es: "Um als adjuvante (unterstützende) Behandlung anerkannt zu werden, muß gezeigt werden, daß Glivec für den Patienten einen therapeutischen Effekt hat, d. h. der Vorteil überwiegt die Nachteile der Behandlung. ... Kurz dargestellt, die Studie will feststellen, ob die Gabe von Glivec als unterstützende "adjuvante" Therapie von Vorteil ist, d. h. ob es besser ist, Glivec direkt nach der Operation allen Patienten mit einem mittleren bzw. hohen Risiko für einen Rückfall zu geben, oder aber Glivec später nur denjenigen Patienten zu geben, die einen Rückfall erleiden. Die Studie soll vor allem das Risiko, an der Erkrankung zu sterben, in den beiden Gruppen vergleichen....."
Tja, man ist also ein Versuchskarnickel :). Mir stellten sich also folgende Fragen (bevor ich mich zur Teilnahme an der Studie entschloß):
a) Was ist, wenn ich auch ohne Tablette keinen Rückfall bekommen würde? Ich würde dann als Gesunde 2 Jahre lang Tabletten mit Nebenwirkungen einnehmen?!
b) Was ist, wenn ich die Tablette nicht nehmen darf und einen Rückfall bekomme? Wäre es dann nicht besser, in der Hälfte der Studie mitmachen zu können, in der ich die Tablette bekomme?
c) Was ist, wenn ich die Tabletten bekomme und bekomme trotzdem einen Rückfall?
d) Eine Studie garantiert mir bestmögliche Überwachung, stets ist man auf dem neuesten Stand der Medizin. Das ist bei meinem GIST doch sicherlich nur von Vorteil?
Alles in allem wußte ich weder ein noch aus. Tabletten ja? Tabletten nein? Ich hatte es sowieso nicht in der Hand, sondern der Computer.
Heute rief ich dann den Arzt an, um zu erfahren, was der Computer ausgewürfelt hat: und JA ich bekomme die Glivec.
Und soviel wie ich auch vorher gezweifelt hab, war ich irgendwie erleichtert. Denn ich denke, daß es besser ist, evtl. einem Rückfall vorzusorgen als auf den Rückfall ohne Tabletten zu warten. Auch wenn ich keinen Rückfall bekommen würde - aber das kann man ja leider vorher nie wissen.
Was meint ihr? Wie hättet ihr entschieden?
Morgen werde ich mir also die erste Ration Glivec abholen. Und ich hoffe, ich habe nicht sehr starke Nebenwirkungen.
lg
Martina
Steffi2503
12.01.2006, 17:09
Hallo Tina!
Erstmal ein frohes und gesundes neues Jahr!
Hatte gestern meine erste 3-Monats-Kontrolle! Ist alles bestens :D . Mir ist ein großer stein vom Herzen gefallen!
Lg Steffi
Hallo Steffi,
dir auch ein gutes neues Jahr. Ich habe am 20.02. mein nächstes CT. Bin aber eigentlich guter Dinge. Habe "dank" der Tabletten einiges an Gewicht zugelegt. Alles Wassereinlagerungen, dagegen bekomme ich nun Tabletten. War/Ist das bei dir auch so schlimm?
lg
Martina
Steffi2503
14.01.2006, 00:38
Hallo Martina!
Oh ja. Ich habe auch das große Los gezogen :mad: ! Habe bis jetzt 4kg zugenommen. Habe es bißher mit Entwässerungstee probiert. Wollte keine anderen Tabletten nehmen. Ist auch nicht jeden Tag so schlimm. Probiere jetzt mal einmal die Woche einen Entschlackungstag zu machen. Vielleicht hilft das ja auf natürliche Weise ;) !
Viele liebe Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
ich habe von meinem Arzt Entwässerungstabletten bekommen. Gestern ging mit einer Tablette 3 kg ab, heute waren es 2 kg. Ich habe auch furchtbar Blähungen, kann abends nicht aus dem Haus.... zu peinlich :D . Glivec wirken eben da wo sie sollen: in den Verdauungsapparaten. Ich nehme jetzt dagegen auch Tabletten und die helfen einfach toll. So konnte ich gestern ohne Angst mal wieder abends weg :D . Die meisten Beschwerden gehen leicht mit Tabletten weg. Gut, man nimmt dann vielleicht noch mehr Zeug, aber ich muß sagen, das ist es mir wert.
Im übrigen finde ich es sehr schade, daß wir uns über Email so selten austauschen.
lg
Martina
Steffi2503
15.01.2006, 18:26
Hallo Martina!
Bei mir ist es Gott sein Danke nicht so schlimm. Nehme gegen die Blähungen Lefax. Da komme ich ganz gut mit zurecht. Habe es nicht immer so schlimm. Kommt darauf an, was ich esse. Aber manchmal kann ich einfach nicht konsequent sein :undecided . ...
Ich muß sagen, dass ich in letzter Zeit ein wenig Abstand brauchte von den ganzen. Wollte mich nicht jeden Tag damit beschäftigen. Möchte nicht, dass GIST und Glivec meinen Tag bestimmen. Außerdem habe ich ziemlich viel auf der Arbeit zu tun. Dann bereite ich meinen Umzug so langsam zu. Der ist nächsten Monat und so langsam muß da auch einiges organisiert werden. Aber darauf freue ich mich schon richtig.
Wünsche Dir noch eine schönen Sonntag!
Gruß Steffi
Hallo Steffi,
du hast recht, Gist und Glivec sollten nicht den Alltag bestimmen. Ich habe diesbezüglich auch schon sehr an mir gearbeitet und komme eigentlich ganz gut klar damit. Außerdem sollten wir nicht vergessen: momentan fehlt uns ja nix und das wird auch so bleiben :D . Nach wie vor habe ich kein Interesse an einer Selbsthilfegruppe. Wirst du weiterhin hingehen?
Lefax nehme ich auch seit ein paar Tagen, wie viele nimmst du, damit sie helfen? Ich habe heute zum Essen (nur Brotzeit) 2 Stück genommen und Glivec dazu... und trotzdem puuuups puuuups :D . Ich werds also mal mit 3 versuchen. Nehme tagsüber eigentlich sonst keine, nur eben wenn ich auch die Tabletten einnehme. Aber wirklich, es gibt schlimmeres. Nimmst du die Glivec morgens oder abends? Ich am Abend. Damit ich tagsüber wenigstens meine Ruhe hab mitm Pupsn :D .
Wo ziehst du denn hin?
Wir können uns auch hier austauschen, so haben wenigstens auch andere was von unseren Erfahrungen.
lg
Martina
Steffi2503
26.01.2006, 12:02
Hallo Martina!
Bis jetzt war ich nicht wieder da. Es ist irgendwann im Feb. ein Treffen in einem KH mit einigen Fachärzten. Ich glaube Dein Dr. Schlemmer ist u.a. auch dabei. Ich weiß aber noch nicht, ob ich es schaffe dorthin zu gehen. Ziehe in der Zeit um(bleibe in der gleichen Stadt. die wohnung ist dann aber auf der anderen seite des stadtteiles.ziehe mit einer super guten freundin zusammen) Weiß auch nicht, ob ich weiterhin zu den Treffen gehe. Das entscheide ich wohl spontan.
Lefax nehme ich eigentlich nur zu warmen Mahlzeiten. Das klappt eigentlich ganz gut. Aber du hast schon recht. Bin wesentlich wesentlich anfälliger mit Blähungen als vorher.
Ich nehme Glivec mit dem Mittagessen ein. Komme so ziemlich gut zurecht, da ich abends sehr unregelmäßig esse. So habe ich jeden Tag einen Rhthmus.
Habe jetzt gegen die Wassereinlagerungen auch Tabletten bekommen, bzw. ich habe sie noch nicht. Stehen aber in dem Schreiben für den Hausarzt, dass ich nach meiner 3-Monats-Kontrolle zugeschickt bekommen habe. Ich denke, dass ich die jetzt doch mal nehmen werde. Bin ziemlich gefrustet, da ich ja auch zugenommen haben und mir bald die Hosen vom Ars.. platzen. Fühle mich total unwohl. Zumal ich nach der OP so schön abgenommen habe. Na ja. aber dafür geht es mir aber auch gut. Ein bißchen Schwund ist wohl immer...
Hast Du jetzt nicht auch bald Deine 3-Monats-Kontrolle???
Lg Steffi
Hi Steffi,
auf das Fachärztetreffen solltest du unbedingt gehen. Mein Doktor Schlemmer ist ein so ein süßer :D , alleine schon deswegen :D . Nein mal ohne Witz, ich habe selten einen Arzt gehabt, bei dem ich mich so gut aufgehoben gefühlt habe. Wir reden in der Sprechstunde nicht nur immer über die Krankheit, sondern auch mal über allgemeine Dinge. Er ist immer sehr nett und nimmt sich Zeit. Und so "Bauern" wie die Ärzte im KH teilweise waren kann ich nicht mehr vertragen.
Ich habe am 20.02. CT, am 23.2. ist dann Besprechung. Doktorchen meint, daß er sicher glaubt, daß alles ok ist, na dann glaub ich das auch mal :tongue . War ja erst vergangenen Donnerstag wieder und bin jetzt im 4 Wochen-Rhythmus angekommen (endlich...., die Fahrerei hat genervt).
Also die Wassertabletten sind nicht schlecht, da geht gleich ziemlich was weg. Ja nach der OP war ich auch um einiges leichter :) . Dr. Schlemmer hat gemeint, daß manche Patienten, die das Glivec nicht mehr nehmen brauchen dann auch ziemlich schnell wieder abnehmen.
Ich fühle mich im großen und ganzen wirklich gut. Lefax hilft aber nur ein bisschen, auch wenn ich 3 nehme. DAS ist manchmal wirklich unangenehm, aber nicht zu ändern (mein Doktorchen), weil die Glivec ja auf den Magen-Darm-Trakt wirken. Die Wassertabletten nehme ich nach Bedarf. Seitdem ich die Tabletten nehme, um die Nebenwirkungen auszuschalten tut mir auch nix mehr weh. Vorher hat das Wasser sonstwo gedrückt und das war alles andere als angenehm.
Weißt du wo und wann genau das Treffen stattfindet?
lg
Martina
Steffi2503
05.02.2006, 15:20
Hallo Martina!
Das würde ich acuh gerne, aber wie gesagt, ich ziehe 3 Tage später um und ich weiß nicht, ob ich das zeitlich geregelt bekomme.... Schauen wir mal.
Das Treffen findet in Herne statt. Wird von dasLebenshaus organisiert.
Ich kann auch nur sagen, dass ich in Essen bei meinem Dr. Eiserle auch super gut aufgehoben bin. Er ist sehr kompetent und nimmt sich sehr viel Zeit für Fragen und Erklärungen. Kann mich absolut nicht beschweren. Und schlecht sieht er auch nicht aus ;) .
Der 4 Wochen-Rhythmus ist echt was schönes. Mußte ja auch immer ca. ne Std nach Essen gurken. Allerdings muß ich im mom jede Woche zu meinem Hausarzt zur Blutkontrolle. Einige Blutwerte sind grenzwertig. Habe jetzt auch Wassertabletten genommen und ich habe knapp 2 Kilo weg. Man man man, bin ich zum Klo gerannt....:augendreh
Ja, die Info habe ich auch, dass man ziemlich schnell wieder abnimmt, wenn man die Tabletten absetzt. Ich versuche es zumindestens zu glauben. Wäre ja schön, nicht mehr wie ein Wassersilo rumzulaufen :D
So, kümmer mich jetzt mal weiter um meine Kartons.
Bis bald
Lg Steffi
Hallo Tina,
ich hab deinen Bericht verfolgt, über GIST höre ich zum ersten Mal. Ich hab mich über die Studie gewundert, so ganz kapiere ich das nicht. Eine vernünftige Studie ist doch eine Doppelblindstudie, das heißt, weder Arzt noch Patient wissen, ob die Tablette den Wirkstoff enthält oder ein Placebo ist. Aber du hast doch erfahren, daß du die Tablette bekommst? Das macht doch die Wirkung zunichte, da dann der Unterschied zwischen Wirkung und bloßem Placeboeffekt nicht deutlich wird?
Viele Grüße
Alannah
Steffi2503
06.02.2006, 17:46
Hallöchen!!!
Wenn ich mich mal einmischen darf.... Ich nehme selber an dieser Studie teil!
Diese Studie ist nicht dazu da den Wirkstoff zu testen. Der Wirkstoff ist bereits getestet und die Tabletten sind schon auf dem Markt und dienen in erster Linie zur Rückbildung von Tumoren, Methas usw.... In unserm(Martinas und meinem) Fall sollen die Tabletten zur Vorbeugung eines Rezidivs sein. Es wurde festgestellt, dass Patienten, die Glivec nehmen, nachdem der Tumor entfernt wurde, weniger rückfällig werden. Somit wird also getestet, ob Givec ein Rezidiv nach einer OP verhindern kann. Die Teilnahmen wird in einem anonymen Zufallsprinzip ausgelost. Dafür muß allerdings das Rückfallrisiko erhöht sein(es gibt also bestimmte Vorraussetzungen).
Ich hoffe, ich konnte Dir fürs erste schonmal wieter helfen. Ansonsten kann Dir Martina bestimmt noch ein bißchen was schreiben. Ich glaube, die hat das alles auswendig gelernt ;) !
Viele Grüße
Steffi:winke:
Steffi2503
28.02.2006, 13:30
Hallo Martina!
Sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Habe noch kein Internet zu Hause. Wird erst am Donnerstag frei geschaltet. Ein Glück :) !
Umzug hat gut geklappt. Haben uns schon gemütlich eingerichtet. Allerdings fehlen hier und da noch ein paar Sachen, aber das ist denke ich normal.
Prima, dass bei Deinem CT alles in Ordnung war. Freut mich. Ich war auch vor Der Untersuchung die "Ruhe selbst", aber 1 Tag vorher bin ich dann doch ganz schön nervös geworden. Ist halt immer komisch.
Na, ist doch prima mit dem Patientenkontakt. Ich denke, dass Du Dich schnell in die Aufgabe herein finden wirst und Erfahrungen sammeln wir doch alle schnell.
Stimmt, mein behandelnder Arzt ist Dr. Eisele, aber der Studienleiter ist Dr. Seeber(den kenne ich allerdings persönlich gar nicht).
So, meine Pause ist jetzt um und ich muß weiter arbeiten
Bis bald. Viele Grüße
Steffi
P.S. Habe Post vom Versorgungsamt bekommen. Habe 50% bekommen!
Hi Steffi,
50 %? Da solltest du Widerspruch einlegen (mein Mann sagt, das sollte man grundsätzlich machen). 100 % bei GIST - weil die Erkrankung als bisher unheilbar gilt. Erkundige dich doch noch mal. Und ein Widerspruch ist nie schlecht. Hast du jemanden, der sich damit gut auskennt? Wenn nicht kann ich dir eine Adresse geben von einem Rentenbeauftragten, der das gerne für dich machen wird (das geht auch gut aus der Ferne).
Mein Pa ist am Montag ins KH gekommen, wollte nur einen harmlosen urologischen Eingriff machen lassen und nu? Blasenkrebs. Tja... sein Darmkrebs hat kräftig gestreut, erst ein riesen Ableger am Kreuzbein und jetzt auch noch die Blase. Wir sind ziemlich geschockt, aber es ist nicht so, dass wir nicht gewußt hätten, was alles sein kann. Sie tun ab jetzt was sie können. Von der Histologie hängt es ab, was getan werden kann. Nachdem er immer Chemo gehabt hat, wirkt sie wohl nicht mehr.
Morgen hole ich endlich mein neues Auto - ein Lichtblick.
lg
Martina
Hallo Steffi,
wie gehts dir? Weißt du was neues von der Schwerbehinderung? Hat dir die Telefonnummer was genutzt? Wann steht dein CT an?
Also mir gehts soweit gut, bloß diese Wassereinlagerungen sind zum K.....!
Liebe Grüße
Martina
Steffi2503
29.03.2006, 16:00
Hallo Martina,
mir geht es im moment so lala. Habe ständig Kopfschmerzen, mir ist übel und habe Durchfall. Die Wassereinlagerungen sind besser geworden. Gehe seit 2 Wochen zur Heilpraktikerin zur Akkupunktur. Das hilft besser als die doofen Tabletten.... Warum soll man nicht die private Krankenversicheung ausnutzen....
Ja, die Nummer hat mir geholfen. Wir haben erstmal Widerspruch eingelegt und er prüft jetzt, ob die Prozente ok sind oder ob es mehr sein müßten. Schauen wir mal, was da raus kommt. Dauert bei den Behörden ja immer etwas länger.
Mein nächter CT-Termin ist am 26.04.06. Haben es etwas nach hinten verschoben, da Osterferien vorher sind und ich ein paar Tage zu meinem Papa fahre.
Viele Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
ich habe auch 50 %. Meinst du, die Kopfschmerzen, Übelkeit und Durchfall kommen vom Glivec? Weißt du schon was genaueres wegen einer Kur?
Liebe Grüße
Martina
Steffi2503
03.04.2006, 17:10
Hallo Martina,
wir haben am 16.04. das nächste GIST-Treffen. Thema ist:Fragen zur Kranken- und Rentenversicherung! Ich denke, da kann ich dann auch noch einiges in Erfahrung bringen. Außerdem kann ich dann das Thema "Kur" nochmal ansprechen und denke, dass ich genügend Info´s bekomme.
Ja, es sind Nebenwirkungen von Glivec. Meine Blutwerte sind im mom auch nicht so toll. Muß jede Woche zum Hausarzt zur Kontrolle. Habe es auch nie lange. Immer mal so 1-2 Tage, dann ist wieder Ruhe und irgendwann ist es mal wieder da. Aber alles im Rahmen. Eine Absetzung der Tabletten steht nicht zur Diskussion.
Fahre nächste Woche erstmal ein paar Tage meinen Vater besuchen. Ein wenig Ablenkung tut bestimmt mal ganz gut.
Wie geht es Dir?
Alles ok?
Viele Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
ja bei mir ist alles ok. Bei uns war ja gestern Treffen. Ich habe Herrn T. viele Grüße von dir ausgerichtet, die ich hiermit zurückgebe. Er hat den Vortrag über Schwerbehinderung und Rente gehalten. Wir lassen jetzt meine 50 % und stellen aber bald einen Verschlimmerungsantrag. Ich denke, das wird er bei dir auch so machen bzw. solltest du das vielleicht im Auge behalten. Dann gibts noch den Antrag für teilweise Erwerbsunfähigkeit, den ich ausfüllen werde. Somit kann ich noch dazuverdienen und bekomme irgendwie die halbe Rente. Was das genau ausmacht weiß ich nicht. Nachdem ich sowieso nicht Vollzeit arbeite ist das eine gute Möglichkeit.
Das Treffen selbst - war ja mein erstes als Patientenkontakt - war wirklich super! Wir hatten zwei "neue", die jede Menge Fragen hatten und ich war ganz erstaunt, wie viel ich eigentlich davon beantworten konnte. Meine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, Wasser halt... da schickt mir jetzt die Frau eines Patienten einen Tee. Ihre Mutter kennt sich gut mit Kräutern aus. Na gucken wir mal, warum nicht. Lasix 40 mg entwässert mich so, dass ich das nicht mehr ausgleichen kann und dann bekomme ich Krämpfe (sogar in der Rückenmuskulatur....). So nehme ich jeden Tag 10 mg, aber das entwässert nicht so wie es eigentlich müßte. Mir ist aber nie schlecht, ich habe keine Kopfschmerzen und mal von den ab und an "düsteren" Gedanken abgesehen gehts mir sehr gut.
Dafür gehts meinem Pa schlechter, nach einem Tumor in der Blase jetzt vermutlich auch im Gehirn (alles vom Darmkrebs ausgehend). Genau wissen wir es noch nicht, da müssen wir noch abwarten, aber was solls bei seiner Krankheitsgeschichte sonst sein? An eine harmlose Zyste kann ich nicht so recht glauben.
Abgesehen davon ist alles im grünen Bereich!
Liebe Grüße
Martina
Steffi2503
10.04.2006, 10:06
Hallo Martina!
Ich denke auch, dass man alles ausprobieren sollte, was keine zusätzliche Chemie ist. Wenn es nicht hilft, kann man immer noch auf die Tablette zurück greifen. Ich habe seit der Akupunktur kaum noch Wassereinlagerungen. Das ist echt supie. Habe endlich nicht mehr das Gefühl, dass meine Beine platzen.
Aber das mit den "düsteren Gedanken" kommt bei mir leider auch immer wieder hoch. Ist aber normal denke ich!
Tut mir sehr leid, dass es Deinem Papa nicht so gut geht. Ich hoffe, es hat sich wirklich nur als Zyste rausgestellt und Ihr könnt ein wenig aufatmen.
So versabschiede mich erstmal. Fahre morgen für ein paar Tage zu meinem Papa nach Ingoldstadt. Wünsche Dir und Deiner Familie schöne Ostern.
Bis bald
Lg Steffi
Hallo Steffi,
du meinst sicherlich Ingolstadt, ohne d? Wenn ja, dann wäre ich ja ganz in der Nähe.... also falls es dieses Ingolstadt ist und du dort mal in den PC schauen kannst und das hier liest, dann schreib ich dir gern meine Tel.-Nr. Vielleicht klappts ja mal auf einen Kaffee?
lg
Martina
Steffi2503
14.04.2006, 20:27
Hallo Martina!
Ja ja, meinte natürlich Ingolstadt. Habe mich wohl vertippt...
Bin schon wieder zu Hause. Hätte zwar in de PC gucken können, aber wir waren viel unterwegs, dass ich gar nicht daran gedacht habe.
Wünsche Dir schöne Ostern!
Lg Steffi
Hallo Steffi,
ich hoffe, du bist nicht zu aufgeregt wegen des CT-Termins! Es ist sicherlich alles bestens! Ich drück dir alle Daumen.
Grüßle
Martina
Steffi2503
24.04.2006, 17:38
Hallo Martina!
Na ja, wie das halt vorher immer so ist... Irgendwie macht man sich ja doch einen Kopf! Wird schon alles gut gehen...
Lg Steffi
Steffi2503
27.04.2006, 17:16
Hallo Martina!
Habe heute in der Klinik angerufen. Auf dem Ct und Röntgen-Bild ist nichts zu sehen und meine Blutwerte sind bestens. Also alles prima :D !
Drücke Dir ebenfalls ganz feste die Daumen, für Deine Untersuchung. Ich muß jetzt erst in 3 Monaten wieder hin. Ein Glück!
Lg Steffi
Hallo Steffi,
das freut mich!!! Ich bin mir sicher, dass bei mir auch alles wieder ok sein wird und sehe es vorerst noch gelassen :D .
lg
Martina
Steffi2503
08.05.2006, 11:54
Hallo Martina!
Wollte mal hören, ob Du schon Dein CT hattest??? Habe mir das Datum leider nicht aufgeschrieben und somit vergessen..... :o
Mlede Dich doch mal!!
Lg Steffi
Hi Steffi,
am 15.5. - also heute in einer Woche habe ich mein CT. Noch betrachte ich es positiv, aber warten wir mal, bis das Wochenende kommt. Fühle mich so sehr wohl und auch die Blutwerte haben gepaßt. Na gucken wir mal.
lg
Martina
Hi Steffi,
gestern wollte Großhadern doch glatt wegen Streiks meinen CT-Termin am Montag absagen, aber Gott sei Dank machen sie alle angemeldeten Patienten doch. Heute bekam ich Post vom Schwerbehindertenbeauftragten, mein GdB ist auf 80 hochgestuft worden. Herr T. legte Widerspruch ein und prompt ging das von 50 auf 80. Hast du bei ihm mal nachgehakt? Müßte doch bei dir genauso klappen :-).
Liebe Grüße
Martina
Steffi2503
16.05.2006, 11:13
Hallo Martina!
Ich wollte mal hören, wie Deine Untersuchung gestern gelaufen ist????
Ich denke, es war mit Sicherheit alles in Ordnung!
Lg Steffi
P.S. Das ist durch den Widerspruch noch alles beim Versorgungsamt. Ich denke, dass ich in den nächsten Tagen auch bescheid bekomme!
Hallo Steffi,
CT-Untersuchung war ok, kein Kontrastmittel rektal, was ich für sehr angenehm gehalten habe :). Meine CT-Bilder sehen so aus wie die vom letzten Mal, aber ich bin ja nur ein Laie. Am Donnerstag bin ich dann beim Doc und dann werden wir sehen. Ich melde mich dann und sag dir Bescheid.
lg
Martina
Hallo Steffi, alles bestens! lg Martina
Steffi2503
24.05.2006, 13:20
Hallo Martina!
Das freut mich:D !
Lg Steffi
Hallo Steffi,
wie die Zeit vergeht??!! Wie schaust mit deinem nächsten CT aus?
Grüßle
Martina
Steffi2503
20.07.2006, 18:49
Hallo Martina!
Aber ehrlich. Lang lang ist her....
Ich habe nächste Woche Mittwoch(26.07.) wieder Ct-Termin. Sind die 3 Monate wieder rum. Nächte Woche müßte dann auch endlich mein Kur-Antrag zurück kommen. Bin ja mal gespannt, ob ich fahren darf oder nicht...
Wie geht es Dir?
Lg Steffi
Hallo Steffi,
mir gehts prima. Die Hitze macht mir etwas zu schaffen, aber so rundherum fühl ich mich eigentlich ganz wohl. Und jetzt sind wir ja schon so alte CT-Hasen, die eigentlich kaum noch aufgeregt sein dürften. Meins ist glaub ich am 10. August. Bin ja immer etwas später dran als du. So denke ich eigentlich wenig über Gist und alles nach. Je mehr Zeit vergeht umso entspannter bin ich geworden. Wie ist es bei dir damit? Aber vor dem CT bin ich mit Sicherheit aufgeregt.
Auf Kur möchte ich nächstes Jahr gehen. Aber wenn dann wegen Gewichtsreduktion und mit Sicherheit in keine "Krebskurklinik". Ich denke schon, dass du eine Kur bekommst.
lg
Martina
Steffi2503
24.07.2006, 13:54
Hallöchen!
Soweit geht es mir auch gut. Bin halt sehr anfällig für alles. Fange mit schnell einen Virus oder so ein. Hin und wieder habe ich Schübe der Nebenwirkungen. Die hauen mich dann für 2-3 Tage um. Und meine weißen Blutkörperchen sind meistens ein wenig niedriger. Aber alles nix, worum man sich Sorgen machen müsste!
Stimmt, mitlerweile sehe ich den CT-Termin immer gelassen entgegen. Bis auf den Tag/Nacht davor, da wird es dann doch komisch und man macht sich Gedanken.
Ich habe Dir Kurklinik Bad Oexen in Bad Oeynhausen angegeben. Habe ich von Karin Pelzing enpfohlen bekommen. Würde mich sehr freuen, wenn es klappen würde... Gewichtsreduzierung werde ich dort auch versuchen. Kann nicht schaden:(
Lg Steffi
Hallo Steffi,
wie siehts bei dir mit Durchfall aus? Also der plagt mich doch öfter, da kanns dann sein, dass ich mal alle 3-4 Tage 1 x einen ganzen Abend nur auf dem Klo sitze und mich "schinden" muss. Hast du sowas auch?
Jedenfalls drücke ich dir - wie alle 3 Monate - für den Mittwoch feste die Daumen!
Liebe Grüße
Martina
Steffi2503
24.07.2006, 23:17
Huhu!
Ja, das kenn ich sehr gut. Habe eigentlich fast jeden Tag Durchfall. Immer nach dem Essen. Lege die Gabel weg und kann ca. 15 min aufs Klo. Eigentlich müsste ich nur noch 45kg wiegen, da ich ja durch den Durchfall das Essen wieder wegbringe. Aber ich glaube, dass Fett wird vorher noch schnell rausgefiltert;) !
Danke schön! Melde mich, wie es gelaufen ist!
Lg Steffi
Steffi2503
26.07.2006, 15:08
Hallo Martina!
Es ist alles in Ordnung. Habe sogar heute schon die Ergebnisse bekommen. Es geschehen noch Zeiten und Wunder. Habe am 26.10. das nächste CT. Bin mal gespannt. Dann gibt es in Essen auch eine Sarkom-Sprechstunde, wo ich dann das erste Mal hingehe.
Gruß Steffi
Hallo Steffi,
das ging ja schnell heute. Ehrlich gesagt habe ich mit diesem Ergebnis bei dir gerechnet :D . Super!!
Dr. Schlemmer meint, er könnte mir nächste Woche auch das Ergebnis sagen, sobald die Bilder im PC sind. Ich bin ja jetzt das erste mal nach 3 Monaten wieder dort und so muss ich alles an einem Tag machen, CT und Sprechstunde. Das war ja vorher immer an verschiedenen Tagen, Montags CT, Donnerstag Sprechstunde. Gegen die Durchfälle wird er mir Perenterol verschreiben.
Freitag Früh gehe ich dann zu meinem Hausarzt, Blut abnehmen. Ach wenn ich das auch schon alles hinter mir hätte!
Liebe Grüße
Martina
Steffi2503
26.07.2006, 18:41
Hallo Martina!
Bei mir war das nie so genau strukturiert. Eine richtige Sprechstunde gab es vorher nicht. Ich habe morgens Blut abgenommen bekommen, dann bin ich irgendwann zum CT. Meistens so gegen 10h. Gesprochen haben wir dann während der Blutabnahme. Sind dafür in einen seperaten Raum gegangen. Danach konnte ich nach Hause. Letztes Mal wurde noch meine Lunge geröntgt. Ergebnisse habe ich dann den Tag später per Telefon bekommen und der Bericht ist per Post geschickt worden.
Tja, und wie das jetzt dann läuft, weiß ich noch nicht. Mein Studienleiter(Dr. Ebeling), der jetzt weiterhin für mich zuständig sein wird, hatte nur gesagt, dass ich evtl. ab dem nächsten Mal nur noch 1/2 jährig hin muß. Ich laß mich überraschen, was auf mich zukommt.
Habe übrigens heute Post vom Versorgungsamt bekommen. Mir haben sie nicht so einfach die Prozente erhöht. Ich muß am 08.08. zu einem vorgeschriebenen Arzt und mich untersuchen lassen.... Na ja, mache ich das halt. Kann ja nix verlieren.
Bei Dir ist es doch auch nicht mehr lange hin. Dann hast Du die nächste Kontrolle auch hinter Dir.
Lg Steffi
Hi Steffi,
wieso Lunge geröngt? Hm, ich weiß nicht, ob ich halbjährlich zum CT wollte... da wäre ich dann doch arg beunruhigt. Lieber alle 3 Monate. Wie siehst du das? Hast du die Schwerbehinderung über Thümmrich gemacht bzw. die Erhöhung der Grade? Komisch, dass das bei mir geklappt hat, aber ich glaube, es ist noch ein Unterschied ob Dünndarm oder Rektum.
Grüßle
Martina
Steffi2503
27.07.2006, 15:26
Huhu!
Keine Ahnung! Ich denke, dass es so in der Studievorschrift steht....
Ja, habe ich über Hr. Thümmrich gemacht. Ich habe auch keine Ahnung, warum das so ist. Ich schicke Ihm mal alles in Kopie und schaue mal, was er dazu sagt.
Wenn es nicht klappt, ist es auch nicht so schlimm. 50% sind mir ja sicher. Die können sie mir ja nicht wieder wegnehmen!
Ich bin auch noch nicht sicher, ob ich halbjährig gehen möchte. Finde das im Mom auch sehr lang. Aber das Besprechen wir beim nächsten Mal. Weiß nicht wie das in der Studie festgelegt ist. Nach der Studie verlängert sich der Abstand ja auf jeden Fall. Soweit ich mich noch erinnern kann...
Lg Steffi
Hi Steffi,
so steht es in den Studienunterlagen, die ich habe:
"...blabla Sie werden gebeten, Ihren Arzt über Ihren Gesundheitszustand, die reguläre Einnahme der Therapie und Nebenwirkungen zu informieren und zwar jede Woche im ersten Therapiemonat, dann alle zwei Wochen im zweiten Monat, dann monatlich für weitere vier Monate und anschließened alle drei Monate bis zum Ende der Behandlung (normalerweise im Ganzen zwei Jahre). Alle drei Monate wird eine Röntgenaufnahme Ihres Brustkorbes und ein CT Ihres Bauchraumes gemacht, entsprechend der bei dieser Erkrankung üblichen Nachsorge (das ist zugegeben etwas schwammig formuliert, allerdings ist die übliche Nachsorge ja alle 3 Monate). Nach Beendigung der Behandlung werden Sie zunächst alle vier Monate bis fünf Jahre nach dem Beginn der Behandlung und dann, abhängig von dem Ermessen Ihres Arztes und in Übereinstimmung mit Ihnen, mind. 1 x jährlich körperlich untersucht.Zunächst wird eine Blutprobe für Laboruntersuchungen entnommen und eine Röntgenaufnahme Ihres Brustkorbs sowie ein CT gemacht".
Also so wie ich das sehe sollte in der Studie engmaschig kontrolliert werden. Die meisten Rückfälle kommen innerhalb der ersten 2 Jahre. Daher finde ich ein halbes Jahr Abstand einfach nicht angemessen. Aber das muss jeder für sich entscheiden in Absprache mit dem Arzt. Also einfach mal abwarten.
Liebe Grüße
Martina
Steffi2503
09.08.2006, 23:15
Hallo Martina!
War gestern beim Versorgungsamt weger der Prozente. Bin mal gespannt, was dabei rum kommt. Laß mich mal überraschen.
Gestern kam dann auch endlich der Bescheid, dass meine Kur bewilligt ist. Jetzt muß ich noch ein paar Sachen ausfüllen und zurück schicken und dann bekomme ich einen Termin.
Lg Steffi
Huhu Steffi,
CT endlich wieder hinter mich gebracht. Heute wars echt nervig. CT und Termin in der Sprechstunde an einem Tag, ätzend. 8.15 bis 10.30 beim CT, 2 Std. auf den Doc gewartet und um 13 Uhr waren wir dann endlich draußen aus Großhadern. Lt. Doc und Bilder ist alles bestens. Heute bekam ich wieder das Rektum mit 300 ml Wasser gefüllt, damit man auf den Bildern besser was sieht.... bäh. Ich hasse das... aber das ist nur zu meinem besten, wie mir alle versichern. Man sieht sogar auf den Bilder die Klammernähte vom Darm... :D . Schriftlicher Befund kann ich erst in einer Woche kriegen, alles in Urlaub... aber egal. Es ist ok und das reicht, schriftlich brauch ich das eh ned.
Super, dass es mit der Kur geklappt hat.
lg
Martina
Steffi2503
11.08.2006, 08:16
Hallo Martina!
Das sind ja schöne Neuigkeiten. Freut mich zu hören, dass bei Dir alles gut gelaufen ist.
Bei mir ist es übrigends normal, dass ich nicht vor 13h auf der Klinik bin. Muß morgens um 8h da sein. Vielleicht ändert sich das ja, wenn ich ab dem nächsten Mal in diese neue Sakomsprechstunde gehe....
Oh je, da kann ich ja froh sein, dass ich "nur" 1Ltr. Kontrastmittel zum Darm füllen trinken muß. Aber was macht man nicht alles für die Gesundheit....
Lg Steffi
Hi Steffi,
den einen Liter trinke ich noch zusätzlich. Ich habe auch ein bisserl diskutiert, ob das denn nötig wäre mit der Füllung. Aber eigentlich ist jede Diskussion umsonst, es ist nötig bzw. beruhigender, weil man besser sieht. Also kann ich mich zukünftig immer darauf einstellen....
lg
Martina
Steffi2503
22.08.2006, 10:05
Huhu!
Es gibt noch mehr Neuigkeiten.....:rotier2:
Ich habe gestern Post von Bersorgungsamt bekommen. Ich bin auf 80% hochgestuft worden. Super, oder? Habe da eigentlich nicht mit gerechnet, weil der Arzt so unschlüssig war. Wie ich mich gefreut habe:)!
Ist bei Dir alles ok????
Lg Steffi
Steffi2503
16.10.2006, 07:39
Hallo Martina!
Bin seit Samstag wieder zurück aus der Reha!
Es war super. Kann ich nicht anders sagen. Habe mich super gut erholt und meine körperliche Fitness steigern können. Habe sogar abgenommen:-). Also rund um gelungene 3 1/2 Wochen. Die Klinik ist auch sehr zu empfehlen. War alles bestens.
Lg Steffi
Hallo Steffi,
super, wenn die Kur erfolgreich war. Ich werde nächstes Jahr Pfingsten gehen. Wann steht denn das nächste CT an? Meines ist am 7.11., dieses Mal wieder ein PET-CT.
lg
Martina
Steffi2503
30.10.2006, 12:37
Hallo Martina!
Es war wirklich ein voller Erfolg. Schwärme immer noch:)
Ich hatte letzten Donnerstag CT + Lunge röntgen. Es ist alles in bester Ordnung. Nächster Termin ist dann am 25.01.! War ja zum ersten Mal in der Sarkomsprechstunde bei Dr. Ebeling. Bin total begeistert. Wurde alles in Ruhe gemacht und man hatte endlich mal Zeit über alles mögliche zu sprechen. War auch voll schnell wieder raus. Voll gut. Dann drücke ich Dir mal die Daumen für Dein PET-CT. Bin ja schon froh, dass ich das so schnell nicht wieder machen muß...
Gruß Steffi
Hallo Steffi,
bist du eigentlich immer noch nervös vor dem CT oder legt sich das bei dir? Also ich bin Tage vorher schon nicht mehr zu gebrauchen....
Freut mich, dass alles in Ordnung ist ;) !
Liebe Grüße
M.
Steffi2503
01.11.2006, 21:18
Hallöchen!
Nein, dass legt sich nicht. Bei mir zumindestens nicht. Bin ebenfalls nicht zu gebrauchen und kann die Nacht nicht schlafen. Morgens bin ich dann das reinste Nervenbündel.
Aber mitlerweile weiß ich ja wie ich damit umgehen muß:)!
Ist bestimmt alle in bester Ordnung bei Dir!
Viele Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
und wie gehst du damit um? Bin momentan mal mehr mal weniger aufgeregt. Wobei man doch eigentlich denken sollte, dass es positiv ist, wenn man alle 3 Monate untersucht wird -so verpaßt man nichts negatives und erwischt es früh genug. Komisch, das kann mich trotzdem nicht aufbauen!
lg
Martina
Steffi2503
08.11.2006, 10:06
Hallo Martina!
Aufbauen? Nein, nicht wirklich. Die Angst kommt von Kontrolle zu Kontrolle mit. Ich versuche mich einfach nicht mehr bekloppt zu machen. Mache mir einen Tag vorher einen schönen Abend. Lade meistens noch ne Freundin ein oder bleibe mit meiner Mitbewohnerin alleine. Versuche nur nicht alleine zu sein. Das lenkt mich ab und ich denke nicht mehr so viel nach. Rede ich mir zumindest ein;-)!
Wie war Deine Untersuchung? Alles gut überstanden?
Lg Steffi
Hallo Steffi,
alles paletti. PET/CT dauert ja immer etwas länger, wobei das dieses Mal wirklich schnell ging, nach 2 Std. war alles vorbei. Dann wieder warten bis Donnerstag und dann endlich das Ergebnis: alles absolut ok. Bin pumperlgsund. Und was das PET nicht sieht, sieht niemand. Also hinterher ist das schon sehr beruhigend. Mußt du eigentlich kein PET/CT machen? Wenn man in einer Studie ist wird es ja bezahlt, sonst ist es keine Kassenleistung. War natürlich die Tage über obernervös. Aber dann natürlich erleichtert. So und nun haben wir wieder 3 Monate lang unsere Ruhe oder sagen wir, fast 3 Monate, bis einem das nächste CT in den Sinn kommt.
Liebe Grüße
Martina
Steffi2503
07.01.2007, 19:46
Hallöchen!
Bei mir ist auch alles bestens. Habe am 25.01. die nächste Nachsorge. Wie schnell doch 3 Monate rum gehen....
Lg Steffi
Und Steffi, alles wieder in Ordnung? Mein CT ist am 15.2.
Steffi2503
31.01.2007, 21:29
Hallöchen!
Sorry, bin im mom ein bißchen schlampig was Mails usw angeht:augendreh !!
Ja, Ct ist ohne Befund und Blut ist auch ok. Muß allerdings morgen nochmal hin. Habe seit ein paar Wochen Herzstiche. Wird vorsichtshalber ein EKG und Ultraschall gemacht.
Dann drücke ich Dir mal die Daumen. Wird bestimmt auch alles gut sein:)
Hallo,
mich interessiert gerade an was seit Ihr erkrankt (Steffi und Tina).Bin gerade auf diese Seite Weichteiltumor weil mit dem meine Freundin zu tun hatte:mad: !!!
Bin selbst auch an Krebs erkrankt aber hatte seit 2003 keinen Rückfall:) !!
Ich bin so froh wenn ich lese, das nix mehr da ist....ich stöbere gerne in diesem Forum.leider sind doch so viele Betroffen!:eek:
Vorallem sind wir doch noch sehr jung alle!!!
Naja ich muß auch bald wieder zur Nachsorge:huh: !ist immer wieder mit Aufregung verbunden!:augen:
Wenn Ihr Lust habt auf einen Tratsch,
würde mich total freuen!!!!!!
LG Petri:knuddel:
Steffi2503
01.02.2007, 20:22
Hallo Petri!
Wir sind beide an GIST(Gastrointestinale Stromatumore) erkrankt. Ist eine seltene Art die zu den Weichteilsarkomen gehört.
Bin auch sehr froh, dass bis jetzt alles "sauber" ist und hoffe das es so bleibt;) .
Melde mich die Tage ein wenig ausführlicher, da ich jetzt weg muss.
Bis dahin liebe Grüße und alles alles Gute!
Die Nachsorge wird wird für Dich positiv sein!!!
Gruß Steffi:knuddel:
Hallo Steffi,
finde ich echt super das Du geantwortet hast!! Das mußt du mir wirklich nochmal ausführlicher erzählen!!
Stromatumor,wo sitzt den der?
Ich muß schon sagen seitdem ich hier im Forum durchschaue und verschiedene Berichte lese,umso unheimlicher wird es manchmal:confused: .Vorallem was für krebsarten es gibt ist ja wirklich nicht zu glauben oder!!! jeder redet nur von Brust-Lunge-Niere-Unterleibstumoren.Aber was ist mit den unzähligen anderen!!! Der Hammer:eek:
Ich freu mich total wenn wir uns öfter schreiben würden!!!:winke:
LG Petri
müffelchen
14.02.2007, 20:31
Hallo,:)
ich habe mich endlich mal dazu durchgerungen, hier auch mal kurz was zu schreiben. Ich lese schon einige Zeit hier in den Foren mit, und ich muss sagen, es hat mir sehr geholfen. Kurz zu unserer Geschichte:
Ich bin "müffelchen", eigentlich Anja (bald 39 Jahre), verheiratet und habe 2 Kinder 16 und 13 Jahre.
Bei meinem Mann (Ende des Jahres Riesenfete 40 Jahre) wurde im Mai 2006 eine 2/3 Magenresektion operiert, weil ein Magengeschwür nicht verschwinden wollte. Danach stellte man fest, dass dieses ein GIST war.
Bei der Nachuntersuchung im November fand der Arzt Flecken in der Leber. Nach zahlreichen Untersuchungen und einer Leberbiopsie Anfang dieses Jahres war klar, dass dieser Gist nun in die Leber metastasiert ist.
Jetzt steht seit 26.01.2007 die Behandlung mit Glivec an. Bis jetzt Gott sei Dank noch ohne jede Nebenwirkung.
Der einzige in unserer Familie der sich keine Sorgen macht ist mein Mann. Er sieht das alles so positiv, dass man meinen könnte, er verstecke sich dahinter.
Aber dank Eurer Beiträge, besonders die von Steffi und Tina, die auch von Gist betroffen waren, geht es mir jetzt auch wieder einigermaßen gut.
Vielen lieben Dank Euch allen
Gruß müffelchen:D
Steffi2503
15.02.2007, 14:16
Hallo "müffelchen" Anja!
Herzlich Willkommen in unserer Runde!
Schön zu hören, dass es Dir gut geht. Noch schöner ist es zu hören, dass es Deinem Mann gut geht und er alles gut überstanden hat. Ich hoffe, er freundet sich schnell mit Glivec an und die Nebenwirkungen bleiben weiterhin aus. Falls sie doch kommen, ist es aber auch nicht so tragisch, da sie sehr gut auszuhalten sind.
Mich freut es, dass wir Dir mit unseren Beiträgen helfen konnten. Ich finde es beruhigend, wenn es andere gibt, denen es ähnlich geht und die verstehen was man mitteilen möchte.
Falls ihr noch spezielle Fragen bzgl. GIST habt, dann kann ich DasLebenshaus empfehlen. Dort wird man mit offenen Armen aufgenommen und bekommt man die beste Hilfe die man sich vorstellen kann.
Schaue doch einfach mal unter www.daslebenshaus.org nach. Dort findest Du auch Termine und Orte für die Selbsthilfegruppe. Kann es nur empfehlen. Hat mir sehr gut getan.
Viele liebe Grüße
Steffi
Steffi2503
06.03.2007, 12:55
Hallo Martina!
Es freut mich sehr, dass Dein CT ok war. Sehr schön:D
Mir geht es soweit ganz gut. Habe in den letzten Wochen Herzrasen- und stechen bekommen. Nebenwirkungen sind das nicht. Haben wir schon in Essen kontrolliert. Muß Donnerstag zum Kardiologen. Mal sehen, was dabei raus kommt.
Ansonsten alles bestens. Hin und wieder mal ne Depriphase, aber alles im Rahmen.
Meine Studie ist im Oktober zu Ende. Also noch ein gutes halbes Jahr, dann ist es geschafft;-)!
So, wie es aussieht setzte ich Glivec dann ab, da kein Grund besteht es weiter nehmen zu müssen. Kontrollen bleiben dann alle 3 Monate. Aber da sprechen wir nochmal genau drüber, wenn es soweit ist. Am 26.04. ist schon wieder mein nächstes CT. Wie schnell mitlerweile die Zeit umgeht. Unglaublich!!!
Ist bei Dir schon danach was geplant?
Alles liebe
Steffi:1luvu:
Hi Steffi,
nö, danach ist nichts geplant. Ich weiß auch nicht, ob ich beunruhigt sein soll, dass ich Glivec nicht mehr nehmen soll oder nicht. Ich denke eher nicht :D . Ich lasse das mal auf mich zukommen. Jedenfalls werde ich dennoch alle 3 Monate ein CT fahren, die engmaschige Kontrolle werde ich beibehalten.
Mein nächstes CT ist am 10.5. - :D , ja der Hammer, wie die Zeit vergeht. Depriphasen halten sich bei mir in Grenzen. Wenn ich da mit letztem Jahr vergleiche - es sind schon Welten Unterschied zwischen meiner psychischen Verfassung damals und jetzt. Darüber bin ich froh.
Ende Mai gehe ich auf Kur, weiß gar nicht, ob ich das schon geschrieben habe.
Grüßle
Martina
Steffi2503
08.03.2007, 12:52
Hallo Martina!
Da hast Du vollkommen Recht. Der psychische Zustand hat sich enorm verbessert. So wie es aussieht, schließe ich am 29.03.07 meine Therapie ab. Wieder einen Schritt nach vorne. Dann muss nur noch der Oktober kommen:) !
Ich sehe der Zeit ohne Glivec ganz positiv entgegen, da für mich so wieder eine Tür mehr offen steht(bzgl. Kinder kriegen). Da wäre ich sehr glücklich drüber.
Wir werden sehen, was das hohe Gericht dazu sagt. Aber die 3-Monats-Kontrollen bleiben auf jeden Fall!
Nee, hast Du mir gar nicht erzählt, dass es in die Kur geht. Wohin geht es denn?? Ich werde wohl dieses Jahr nicht nochmal fahren. Habe mich für 3 Wochen Sommerurlaub entschieden. Beides ist zeitlich und geldlich ein bißchen schlecht.
Liebe Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
ich fahre Ende Mai für 3 Wochen an die Ostsee mit meiner jüngsten. Ich finde, jetzt ist genau der richtige Zeitpunkt dafür. Ich freu mich schon :D .
Stimmt, für den Kinderwunsch ist es wichtig, kein Glivec zu nehmen. Das habe ich schon hinter mir, von daher wäre mir das jetzt nicht in den Sinn gekommen :D . Denk dran, wenn du nach IN kommst, dass du dich vorher bei mir meldest, gell :D . Weißt du schon, wohin du in den Urlaub möchtest?
Grüßle
M.
Steffi2503
12.03.2007, 08:11
Hallöchen Martina!
Oh, dass hört sich aber gut an. Wohin denn genau??? Machst du die Reha denn jetzt onkologisch? Warst Dir da ja noch nicht so sicher, wenn ich mich recht entsinne.
Ob ich wirklich mal Kinder bekomme ist ja noch völlig unklar, aber so ist die Option noch offen. Wenn ich weiter Glivec nehme, hat sich das erledigt. Aber wie gesagt.... Abwarten und Tee trinken;) !
Urlaub ist schon gebucht. Es geht 16 Tage nach Sardinien. Wie ich mich freue:rotier2: ! Darf nur nicht vergessen den Sunblocker mitzunehmen, sonst habe ich wohl schlechte Karten. Sehe dann nach 1 Tag aus wie ein Grillhähnchen;) !
Nach IN komme ich erst wieder, wenn ich mal meinen Papa besuche. Vielleicht im Herbst. Ist noch nichts geplant. Melde mich dann aber natürlich bei Dir!
Liebe Grüße
Setffi
Hi Steffi,
das hast du schon ganz richtig in Erinnerung. Eine onkologische Kur wollte ich nie machen und werde ich auch nicht. Ich werde mit meiner jüngsten an die Ostsee fahren (Insel Poel) und dort eine Mutter-Kind-Kur antreten. Ich muss mal relaxen, daher denke ich, ist das genau das richtige für mich. Eine Onkokurklinik muss ich nicht haben, habe ja zuhause einen schwerkranken Papa, da brauch ich mir das nicht auch noch auf einer Kur anzutun. Eine Kur direkt nach der OP wollte ich nicht, wollte erst mit mir ins Reine kommen und nicht sofort wieder von zuhause so lange weg sein. Die OP war so ne traumatische Erfahrung für mich, ich hätte gleich danach keine Kurklinik gepackt.
Sardinien war ich noch nie, ist sicherlich toll. Soweit ich weiß soll man mit Glivec nicht in die Sonne (warum fällt mir jetzt nicht ein....). Aber mit viel Sonnencreme geht da sicherlich nix schief. Wann fährst du denn genau? Bei uns ist vorerst urlaubstechnisch nichts weiter geplant. Erst mal die Kur und dann sehen wir weiter, was wir in den Sommerferien machen. Kommst du denn aufs Patientenforum im September? Ich werde auf jeden Fall da sein.
lg
Martina
Steffi2503
13.03.2007, 08:11
Hallo meine Liebe!
Das hört sich doch nach einer erholsamen Zeit an. Freut mich sehr für Dich. Genieße sie und laß alle Deine Sorgen mal für 3 Wochen zu Hause. Tut Dir bestimmt sehr gut.
Ich war bisher auch noch nie auf Sardinien. Es soll aber traumhaft schön sein. ich lasse mich überraschen.
Ja ich weiß. Glivec und Sonne vertragen sich nicht so gut. Daher auch der Sunblocker;) ! Nein, im Ernst. Werde mich eh nicht in die volle Sonne knallen. Schön in den Schatten und gut eincremen, dann klappt das schon. Man bekommt ja auch im Schatten genug Farbe!
ich denke schon, dass ich zum Patientenforum komme. Das Datum passt auf jeden Fall sehr gut. Meine Kollegin ist bis zum 21.09. im Urlaub. Somit kann ich am 28.09. frei machen. Dann würden wir uns da ja dann endlich persönlich kennen lernen.
Liebe Grüße
Steffi
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