Malignes Schwannom

Hallo,ich bin an einem malignen Schwannom erkrankt,ich weiß das diese Krebsart sehr selten ist.Würde aber gerne mehr darüber wissen. Mir geht es zwischenzeitlich seelisch auch sehr schlecht,weil sich dadurch viel verändert hat.Geht es jemanden auch so? Würde mich über antworten sehr freuen.

Hallo Nicole,
ich bin auch an einem malignen Schwannom (Neurofibrosarkom)erkrankt.Ich bin schon mehrmals operiert an der Vulva, eine ziemlich blöde Stelle. Letztes Jahr wurde ich 2mal an Rezidiven operiert mit Gewebeverpflanzung, jedesmal gab es Heilungsprobleme. Die Wunde von der letzten OP (13.07.01) ist noch nicht zugeheilt. Mir ging es seelisch auch oft sehr schlecht. Zum Glück habe ich meinen Mann an meiner Seite, der mir immer sehr hilft.Ich habe schon wieder eine verdächtige Stelle entdeckt an einer Narbe. Ich habe ziemliche Angst, morgen muss ich zum Doc.
Es gibt einfach zuwenig Erfahrungen mit diesem Tumor.Ich habe schon soviel Kontakte gesucht, keiner hat was Handfestes. es heißt immer, dass es nur eine Heilungschance gibt, die sichere Entfernung im Gesunden. Chemo geht nicht, da dieser Tumor resistent dagegen ist.
Wie geht es dir inzwischen? Dein Eintrag ist ja auch schon zielich lange her?
Ich freue mich auf Post
Ute

Hallo, wir haben einige Adressen gesammelt. Wenn Sie Ihre Adresse mitteilen würden, könnte ich sie an Sie schicken.
Meine Adresse ist: DeGraf@freenet.de

Wenn jemand was neues kennt, bitte melden. Vielen Dank!

Bis dann!
Gruß
GalinaDeGraf@freenet.de

Hallo,

bin selber nicht erkrankt, kenne jedoch einen jungen Mann der an einem Neurofibrosarkom leidet. Er hat großes Interesse mehr über die Erkrankung zu erfahren, da diese sehr selten auftritt. Zudem ist er am Austausch mit anderen Erkrankten sehr interessiert.
Bitte meldet Euch bei mir.

u.hoevelborn@gmx.de

Herzlichen Dank

Ulrike

Hallo,
mein Sohn ist an einem bösartigen Schwannom erkrankt. Er ist operiert worden und bekam danach eine Chemotherapie. Noch im Verlauf der Chemo ist der operierte Tumor nachgewachsen und ein neuer dazu. Jetzt hat Martin Bestrahlungen bekommen und paralell dazu eine neue Chemo mit Temodal. Sein Zustand hat sich etwas gebessert, aber endgültiges kann man noch nicht sagen. Hat irgendeiner von Euch vielleicht Infos zum Thema Bestrahlungen bei dieser Erkrankung oder auch zur Behandlung mit Temodal?
Im voraus vielen Dank für Eure Antwort.
Viele herzliche Grüße
Conny
sonntags Tiger@aol.com

Hallo,
ich bin gerade erst auf diese homepage gestoßen.
1978, ich war damals 17, hatte ich ein malignes Schwannom am Hals. Es wurde operativ entfernt. Nachdem ein Pathologe es als solches erkannte, wurde eine Neckdissection durchgeführt (Art Totaloperation). Ein Dreivierteljahr später wuchs an gleicher Stelle wieder ein Tumor, der ebenfalls entfernt wurde. Anschließend wurde ich bestrahlt.
In den Jahren danach hatte ich oft Panik, wenn ich mich abtastete, und viele Biopsien, CTs usw. Inzwischen gelte ich als geheilt, gehe nicht mehr zur Nachsorge und taste auch meinen Hals nicht mehr ab (der ist so voller Narbengewebe, daß ich immer was zu entdecken meine).
Also, man kann es überleben. Zu schaffen macht mir gelegentlich der Anblick meines halben Halses und der Narben, besonders auf Fotos (damals gab es noch keinen Laser o.ä.).
Schöne Grüße
Ruth

Hallo,
bin ganz erstaunt, doch noch auf Leidensgenossen, die ebenfalls an einem malignen Schwannom erkrankt sind,zu stoßen. Bei mir handelt es sich um einen malignen peripheren Nervenscheidentumor, der sich zunächst völlig unbemerkt auf meiner Hüfte breitmachen konnte. Dass es sich um einen malignen Weichteiltumor handelt, habe ich erst nach einer OP im Januar 2002 erfahren. Mittlerweile bin ich 6 mal operiert worden, bei der 3. OP erhielt ich eine intraoperative Bestrahlung sowie 32 subkutane Bestrahlungen. Langsam geht es mir wieder besser. Die ersten Kontrolluntersuchungen haben keinen Hinweis auf tumröse Prozesse ergeben, so dass ich ein bißchen aufatmen kann. An manchen Tagen dominiert mich die Angst und die Ungewissheit, dass doch irgendwo wieder der Krebs schlummern könnte und ich fühle mich gelähmt. Vielleicht hat jemand von euch Lust, mir eine e-mail zu schreiben. Einfach so, damit man sich ein wenig austauschen kann. In diesem Sinne viel Kraft und alles Liebe, esperanza[iseschmi@web.de]

Hallo, Esperanza
bei mir wurde im Februar diesen Jahres wieder ein Rezidiv diagnostizert. Nach gemeinsamer Untersuchung der gewebeschnitte mit dem pathologischen Institut für Weichteilsarkome Jena wurde die Diagnose von m.periph.Nervenscheidentumor(2000 erstmals festgestellt) auf Dermatofibrosarkom geändert. der ist zwar zum Glück nur niedriggradig bösartig, neigt aber auch sehr zu lokalen Rezidiven. Im April hatte ich auch wieder ein Rezidiv. Zur Zeit wurde nach einer Stanzbiopsie vom Pathologen ein nicht so eindeutiger befund gestellt. man korrespndiert wieder mit jena.
ich kann dir nachempfinden wie es dir geht. Die vielen Rezidive (6 bisher) und immer wieder Angst machen einen fertig.
Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Selbstheilungskräfte!
Ute

Hallo,

meine Mutter (gerade mal Mitte 50) leidet auch an einem solchen Schwannom. Vor kanpp einem Jahr wurde der erste Tumor an der Hüfte entdeckt. Inzwischen hat sich der Krebs im gesamten Körper ausgebreitet. Sie hat unzählige OPs, Chemos und Bestrahlungen über sich ergehen lassen müssen.
Einen Arm kann sie schon gar nicht mehr bewegen, da der Knochen völlig vom Krebs zerfressen ist. Eine Operation ist nach Ansicht der Ärzte zu schwierig und würde mehr Schmerzen als Nutzen verursachen. Inzwischen geben die Ärzte ihr sowieso nur noch ein paar Wochen. Sie muß jetzt den gesamten Tag im Bett verbringen und die vielen Schmerzmittel (u.a. Morphium) nehmen ihr zudem öfters den klaren Verstand.
Sie befindet sich zur Zeit auf einer Palliativstation (für unheilbar Kranke).
Es ist wirklich schwer, mit ansehen zu mmüssen, wie sie immer schwächer wird und selbst die einfachsten Dinge nicht mehr vollbringen kann.
Das soll niemanden entmudigen, ich mußte es mir nur mal von der Seele schreiben.

Gruß, Anna

Hallo Ute,
jetzt habe ich also jemanden über das board kennengelernt, der zumindest anfänglich die gleiche Diagnose MPNST hatte. Mich würde interessieren aufgrund welcher Diagnostik (MRT oder Tastbefund, Tumormarker o.ä.?)dein Rezidiv festgestellt wurde. Zur Zeit weist bei mir zwar das MRT keine tumorösen Strukturen auf, aber am Oberschenkel, unterhalb der operierten und bestrahlten Region hat sich eine Art Fetttasche gebildet, die der Radiologe als kontrollbedürftig einstuft. Bei der Kontrolluntersuchung hat mich der die bisherigen OPs ausführende Professor beruhigt. Die "kontrollbedüftige" Zunahme des Fettgewebes sei durch eine op-bedingte Verlagerung zu erklären, insbesondere auch deshalb, weil bei mir einiges an Muskelfasern bzw. Muskeln entfernt wurde. Das Fettgewebe sei nach unten gerutscht. Wenn ich jetzt bei dir lese, dass deine Anfangsdiagnose revidiert wurde, mache ich mir natürlich Gedanken, was es mit dieser Ausbeulung am Oberschenkel auf sich hat. Wurde bei dir außer der Stanzbiopsie bereits wieder operiert oder wartet ihr noch die Ergebnisse aus Jena ab? Mir bleibt bis Ende Januar 2003 nichts anderes übrig als das dann fällige MRT und etwaige Veränderungen abzuwarten und zu hoffen, dass alles in Ordnung ist. Übrigens, es waren keine Rezidive, die die 6 OPs nötig machten, sondern es fand sich in den Gewebeschnitten noch Krebsgewebe, weil der Sicherheitsabstand ins Gesunde zu knapp war. Außerdem bildete sich in der Wundhöhle ein großes Serum, das trotz regelmäßigen Abpunktierens nicht zu beherrschen war.
Ich würde mich freuen, wenn du dich wieder meldest! Bis dann, alles Liebe und einen langen Atem, esperanza[iseschmi@web.de]

Guten Tag,
mein Sohn ist an einem malignen Schwannom(Nervenscheidentumor) erkrankt. Mich läßt die Frage nicht los, ob es noch mehr Betroffene gibt, bei denen ein malignes Schwannom und eine Neurofibromatose vorliegen. Über eure Antwort würde ich mich sehr freuen.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und viel Kraft. Bis bald.

Conny
Sonntags Tiger@aol.com

Hallo Conny,
auch bei mir wurde ein maligner peripherer Nervenscheidenwandtumor festgestellt (im Januar 2002). Die faustgroße Beule saß auf der linken Hüfte. Mittlerweile bin ich 6mal operiert wurden. Einmal wurde intraoperativ bestrahlt, zusätzlich erhielt ich 32 Bestrahlungen. Im Moment geht es mir gut, die bisherigen Kontrolluntersuchungen waren o.k.
Dennoch bleibt die Angst und Verunsicherung. Wie geht ihr mit der Krebserkrankungen eures Sohns um, wie verkraftet er das ganze. Ich habe selbst 2 Kinder und schon allein die Vorstellung, dass eines meiner Kinder an Krebs erkranken könnte, macht mich ganz fertig.
Wenn du Lust hast, schreibe mir. Vielleicht können wir uns ja austauschen. Liebe Grüße, esperanza [email]iseschmi@web.de

hallo ihr,
mein mann hat auch ein solchen nervenscheidentumor.wir haben überhaupt keine ahnung was das ist und wie man es in den griff kriegen soll.
die ärzte scheinen auch sehr ratlos zu sein,das ding wächst explosionsartig sagen die ärzte und man müsse jetzt anfangen etwas zu tun,nur was wissen sie nicht so genau!eine Op ist unmöglich sagte der chiruge und nun wollen die erstmal eine ganz harte chemo machen ab donnerstag um das ding am wachstum zu stoppen.es hat jetzt schon die größe einer wassermelone.es sitzt im mediastinum .
die diagnose .weichteilsarkom hohen malignitätsgrades mit partieller spindelzelliger differenzierung.differenzierung -passend zu einem malignen peripherennervenscheidentumor ( malignes schwannom ) von hohem malignitätsgrad.

kann mir jemand dazu etwas sagen,was kann man tun,wie sind die heilungschanchen ,ich habe so viele tausend fragen dazu.

Hallo Kerstin,
ich kann gut mitfühlen wie es euch geht, hatte ich doch im Januar 02 die gleiche schlimme Diagnose. Bei mir wurde relativ schnell operiert und dann intraoperativ bestrahlt. Daran schloss sich eine 6-wöchige Bestrahlung an. Ich bin bis jetzt rezidivfrei, also gesund. Wie mir die Profs. versichert haben, habe ich eine gute Prognose. Wichtig ist es den Tumor bis ins Gesunde zu entfernen, das bedurfte bei mir dreier OPs. Viel Erfolg versprachen sich die Profs von der intraoperativen Bestrahlung, da hier relativ hochdosiert bestrahlt werden kann. Hast du nachgefragt wieso Chemo und keine Bestrahlung. Bei mir hieß es, dass der maligne periphere Nervenscheidenwandtumor auf Chemo nur bedingt bzw. gar nicht ansprechen würde und deshalb die Bestrahlung das Mittel der Wahl sei. Vielleicht solltest du noch eine Zweitmeinung einholen oder versuchen noch mehr Informationen zu erhalten. Im Moment bin ich zeitlich etwas unter Druck. Falls ich dir eventuell noch Fragen beantworten kann, melde dich bei mir. Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft für die bevorstehende Zeit und hoffe, dass es auch beim einen ähnlich guten Verlauf wie bei mir nehmen wird. [iseschmi@web.de]

hallo esperanza,
op ist unmöglich zur zeit sat der prof.,die wissenauch noch nicht genau ob es ein nervenscheidentumor ist oder nicht -sie nehmen es an.die chemo soll dazu dienen das ding erstmal am wachstum zu hindern-so habe ich es verstanden.von bestrahlung war auch die rede in dem gespräch mit der radioonkologin.warten noch auf ergebnis von einer gewebeprobe die nach jena gegangen ist.zweitmeinung-ja bloß wo?vertrauen dem prof. sehr der meinen mann behandelt -er ist der einzige der wirklich ehrlich war zu uns,im gegensatz zu den anderen ärzten die wollten alle nicht raus mit der sprache oder wollten es verschönen.
habe bestimmt noch viele fragen,im moment nur nicht so viel zeit weil mein mann bis dienstag zu hause ist und die zeit möchte ich nun für ihn nutzen.melde mich bestimmt mal per e-mail bei dir,sobald ich wieder zeit finde.danke dir esrtmal.liebe grüße

hallo habe meinen mann heute ins krankenhaus gebracht.der onkologe sagte uns heute das es mit bestrahlung so jetzt auch nicht geht da das ding nun wohl zu groß ist.das einzige ist jetzt die chemo,aber ich habe gelesen das chemo bei diesen malignen schwannomen nicht greifen soll,hat jemand erfahrungen hier mit?name@domain.de

ach und kann mir jemand etwas über chemo nach CWS-protokoll sagen??? welche nebenwirkungen können kommen und was kann man dagegen tun?

wer hat erfahrung hier mit und kann mir etaws über nebenwirkungen sagen???

bei meinem mann ist fieber aufgetreten und man kann den entzündungsherd nicht finden-wer hat erfahrungen???


die leberwerte sind schlecht-die chemo wurde nicht weiter gemacht warum,wer kann hierzu etwas sagen???

Liebe Kerstin,
man kann nicht viel dazu sagen. Den Rat, den ich Dir geben kann ist, regele alles, was noch zu regeln ist mit Deinem Mann, solange er noch bei Bewusstsein ist. Sagt Euch alles, was für Euch wichtig ist.
Es gibt manchmal Wunder, vielleicht auch für Euch, aber ich denke, Du musst mit dem Schlimmsten rechnen.
Vielleicht sagen Dir die Ärzte die Wahrheit nicht, weil Du sie nicht hören willst. Aber man kann irgendwann nicht mehr helfen und dann muss man den anderen auch gehen lassen.
Ich habe das bei meinem Vater alles erlebt. Ich weiss wovon ich spreche.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Brigitte

hallo brigitte 2 ,
was meinst du damit? was kann passieren???magst du mir mal eine e-mail schreiben? hätte noch so viele fragen. name@domain.de

Liebe Kerstin,
ich fürchte, Brigitte2 hat Recht, Ihr solltet auf das Schlimmste gefasst sein. Mein Mann starb vor 3 Jahren (mit 44 Jahren) an einem malignen Schwannom. Chemo-Therapie kann schon etwas bringen, zumindest hat es bei meinem Mann wider Erwarten der Ärzte das schnelle Wachstum des Tumors erst mal gestoppt, so daß die Lebenszeit ein wenig länger war. Schreib mir, wenn Du mehr wissen willst, ich habe noch alle Unterlagen.
Mitfühlende Grüße
Gisela[email]giseladroege@msn.com

hallo gisela,
habe vor lauter schreck deine e-mail adresse gelöst,bitte schreib mir die adresse nochmal und na klar möchte ich mehr infos haben-wäre ganz ganz lieb wenn du dich noch mal meldest danke dirname@domain.de

Hallo Kerstin,
ist die Diagnose bei Deinem Mann absolut sicher? Werdet Ihr in einem guten Tumor-Zentrum betreut? Dieses Ding ist wirklich sehr selten und wohl auch schwer zu identifizieren.
Bei meinem Mann, wie gesagt, hat eine hoch dosierte Chemotherapie das Wachstum erst mal gestoppt. Hier in München arbeiten mehrere Kliniken zusammen, so haben wir uns bestens betreut und beraten gefühlt. Allerdings habe ich auch die Ärzte permanent mit Fragen genervt, mich anderweitig informiert, um zu verstehen, was sie uns sagen.
Viel Glück Euch und Grüße
Giselaname@domain.de

Hallo, Kerstin,
bin noch etwas unerfahren mit dieser Form der Kommunikation - ich hoffe, es funktioniert.
Ist die Diagnose bei Deinem Mann absolut sicher? Diese Dinger sind wirklich sehr selten und schwer zu identifizieren. Sollen aber überwiegend gutartig sein, seltener maligne.
Chemotherapie kann durchaus was bringen, je nach Lage des Tumors auch mehr als Bestrahlung.
Warum kann angeblich nicht operiert werden?
Wichtig ist wirklich, so viel Informationen wie nur möglich zu sammeln - ich hab seinerzeit in der ganzen Welt herumgesucht und telefoniert.
Viel Glück Euch beiden
Grüße Giselaname@domain.de

hallo gisela,
warum finde ich deine einträge nicht im forum?habe mich echt gefreut das du noch einmal geschrieben hast.
ja dies ding ist sehr sehr selten sagen die ärzte auch.sie sind sich nicht ganz 100% sicher doch alle pathologen sagen es passt am ehesten zu einem malignem schwannom.
mein mann ist in hannover im siloah krankenhaus,ein tumorzentrum.
sie wollten mir auch nichts über dies ding sagen,ich habe mir das meiste aus dem internet gesucht.
die haben jetzt eine chemo gemacht ,sie sagen das ist die 10-fache dosis von einer "normalen" chemo.
hast du noch ratschläge /informationen für mich?

bin so aufgeregt,hoffe ich habe deine fragen alle beantwortet.
kerstinname@domain.de

hallo gisela,
ach du je, ich krieg es auch jetzt erst "gebacken" sorry natürlich kann ich deine beiträge hier lesen mußte natürlich auf die letzte seite hier sehen und nicht auf die erste.

habe deine einträge bei mir nur als e-mail gelesen,sowas.

habe vergessen zu antworten auf deine frage warum keine op,das ding sitzt im hinteren mediastinum und wächst explosionsartig,die ärzte sagen der brustkorb ist voll,es wurde entdeckt da war es faustgroß-nach drei wochen hatte es die größe einer wassermelone und nun sind wieder vier wochen um.

es ist auf jeden fall bösartig,so sehr das die pathologen sagten so etwas haben wir noch nie gesehen.

möchte dir meine e-mail adresse direkt geben aber nicht unbedingt hier veröffentlichen-werde marcus oelrich darum bitten sie dir zu schicken per e-mail

name@domain.de

Hallo,

ich habe im Freundeskreis auch ein Fall eines malignen peripheren Nervenscheidentumors, welcher im Knie gewachsen ist.
Tragischerweise handelt es sich um ein heute 19-jähriges Mädchen und inzwischen sind auch die Lymphe im Körper befallen. Die Ärzte haben wohl nach zahlreichen Chemos "austherapiert". Nun setzen die Eltern auf UKRAIN, welches in einer Privatklinik Nähe Karlsruhe verwendet wird. Leider habe ich im Internet noch nicht viel gutes über dieses Medikament gefunden. Hat jemand anders positivere Infos?
Bemerken möchte ich, daß dafür, daß die Krebsart selten sein soll, es doch recht viele Betroffene hier gibt....

Grüße Diana (guzzele@yahoo.de)

hallo gisela,
du meldest dich ja gar nicht.hatte dir eine e-mail geschrieben,hast du sie nicht bekommen??????

Hallo, Kerstin,
doch, Deine E-Mail hab ich bekommen, auch gleich drauf geantwortet. Merkwürdig, daß Du sie nicht bekommen hast - ich hatte keine Fehlmeldung. Lost in space??? Habt Ihr inzwischen ein Ergebnis der Gewebeprobe? Diese Schwannome sind sehr schwer zu identifizieren und meist eh gutartig. Drum wundert mich das man euch "maligne" gesagt hat.
Ich versuchs parallel nochmal mit Deiner E-Mail-Adresse direkt, o.k.?
Grüße Gisela

hallo !
Ich bin selber betroffen, hatte einen Nervenscheidentumor in der linken Achselhöhle. Wurde in 08.2001 nach nicht ausreichender Ent-
fernung diagnostiziert.Krankenhaus in Bremer-
haven hat uns nur gesagt, das es sich um eine seltene Krebsart handelt, und dass man diese nicht weiter behandeln müsste. Im Jan. 2002 Diagnose rezidiv sollte wieder operiert werden.Haben uns dann selber umgehorcht und sind im April in der Uniklinik Kiel gelandet.Dort haben wir das erste Mal genaue Infos bekommen.Ich wurde dort am 03. 05 2002 operiert.Uns wurde vorher gesagt, das ausschließlich eine vollständige Entfernung des Tumors nötig ist, um eine vollständige Heilung zu erreichen. Chemo nützt nichts! Bestrahlung nur bedingt und dann punktuell. Uns wurde vor der OP gesagt, daß sie eventuell den Arm nicht mehr retten können. Sie haben ihn nicht retten können, der Tumor war bis ins Ellenbogengelenks gewandert.Sie haben mir den Arm unterhalb des Schultergelenks amputiert. Trotz allem bin ich froh,das ich in Kiel gelandet bin. Es war anfangs sehr schwierig, unser Sohn war gerade anderthalb Jahre alt.1.Nachsorge war im August:negativ; 2.Nachsorge im Jan.:negativ; 3.Nachsorge kommt jetzt:bin sehr zuversichtlich.
Grüße Svenja
holger.droege1@ewetel.net

Hallo Svenja,

Hut ab und ich drücke Dir die Daumen, daß die nächste Nachsorge auch negativ ist. Gerade von der Uniklinik Kiel (ich wohne in Kiel) hatte ich nicht so den ganz guten Eindruck bei diesem Fall....
Im Moent geht es ihr in der Privatklinik wieder etwas besser
War es bei Dir bei der ersten OP auch ein gutartiger Tumor?

Viele Grüße
Diana

hallo ihr lieben,

super gute nachrichten:keiner hat so wirklich an den erfolg einer chemo geglaubt,im höchstfall den tumor am wachstum zu stoppen.jetzt nach der ersten hammer-chemo ist das ding von wassermelonengröße auf faustgröße zurückgegangen.selbst die ärzte wundern sich darüber.ist das nicht toll?ich hoffe nur es wird weiter so gehen,die ärzte haben gesagt sie werden es dem chirugen noch einmal vorstellen und sehen ob eine op nun wieder möglich sein wird,ich glaube ganz fest daran.
euch allen viel kraft.
liebe grüße kerstin

Mein Vater ist erstmals vor 3 Jahren an einem malignen Schwannom erkrankt, der Tumor befand sich zwischen Herz und Lunge und ist entfernt worden. Vor 3 Wochen ist festgestellt worden, daß sich dieselbe Krebsart im linken Lungenflügel fingerförmig ausgebreitet hat. Er befindet sich zur Zeit in Hemer in der Lungenklinik. Weiß jemand etwas über die Heilungsschancen dieses seltenen Tumors in der Lunge?
name@domain.de

hallo ilona,
bei meinem mann ( 33 ) wurde eine chemo mit ifosfamid,adriamycin und vincristin gemacht,beim zweiten block wurde adriamycin gegen actomycin getauscht,der dritte block wie der erste.
nach der ersten chemo hat sich der tumor von wassermelonengröße auf faustgröße verkleinert,nach der zweiten minimal verkleinert und die dritte chemo ist gestern gerade zu ende gewesen.geplant ist jetzt ein STAGING und danach wird entschieden was weiter passieren soll.der arzt hat "angedeutet" das man mit einer lungenhälfte auch gut leben kann.
alles gute euch und viel kraft

Hallo Kerstin,

vielen Dank für Deine rasche Antwort, Deine e-mail hat mir wieder etwas Mut gemacht. Mein Vater ist inzwischen aus der Lungenklinik mit der Diagnoe "inoperabel" entlassen worden, Donnerstag beginnt die Behandlung bei der Onkologin.

Liebe Grüße
Ilona

hallo ilona,
freut mich dir etwas mut gemacht zu haben.
wünsche euch das es bei euch auch so gut läuft wie es momentan bei uns läuft.
die erste chemo war so hammerhart,mein mann hat sehr gelitten aber die zweite und dritte chemo waren dagegen ein klacks,nicht das es wie ein schnupfen wäre ich meine gegenüber der ersten waren die beiden letzten viel besser,da hat sich mein man sehr schnell( 5 tage)von erholt.
nächste woche ist ein staging angesagt,mit ganz viel glück ist der tumor wieder operabel,ich bin voller zuversicht.
liebe grüße kerstin

wer kann mir helfen?? meine Tochter (15) hat ein malignes Schwannom am oberschenkel. nach der op wurde festgestellt das er nicht völlig entfernt werden konnte, nun sagen die einen ärzte es muß amputiert werden und die anderen sagen es würde auch strahlentherapie helfen. sie machen aber erst mal gar nichts. ich habe das vertrauen langsam verloren und weiß nicht weiter

Hallo Silke,
was du hier schreibst, klingt nicht so gut. Aber vielleicht kann ich dir etwas Hoffnung machen. Denn ich bin seit Herbst 01 tumorfrei. Bei mir wurde im Jan. 01 ein malignes Schwannom (maligner peripherer Nervenscheidenwandtumor) an der Hüfte, schon faustgroß) festgestellt. Ich will nicht so sehr ins Detail gehen, du kannst mir ja direkt schreiben. Was vielleicht auch für dich und deine Tochter wichtig. Nach einer erfolglosen OP, es war danach auch noch Tumorgewebe festzustellen, wurde ich erneut operiert und dabei intraoperativ bestrahlt, nachdem zuvor das Krebsgewebe vollständig entfernt wurde. Dieses intraoperative Bestrahlen (Afterloading) hat wahrscheinlich dazubeigetragen, dass ich bis jetzt rezidivfrei bin. Im Anschluss wurde ich noch 6 Wochen lang bestrahlt.
Sprich mit den Ärzten, ob es in eurem Fall ebenfalls die Möglichkeit dieser Behandlung gibt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Übrigens ich wurde in der Uniklinik Homburg operiert und bestrahlt, weil die intraoperative Bestrahlung nicht überall durchgeführt werden kann. Melde dich, falls du noch Fragen hast. Ich hoffe, du hast genügend Kraft, um auch deiner Tochter Mut zu machen. Viele Grüße, esperanza [iseschmi@web.de]

Hallo Silke,
die Behandlung eines malignen Schwanoms ist sehr schwierig. Leider ist eine vollständige Entfernung die beste Chance. Bei meinem Sohn konnte man mit Chemotherapie leider gar nichts erreichen. Bestrahlung hat zunächst Besserung gebracht, allerdings nur sehr kurzfristig. Aber wie du in den anderen Beiträgen schon lesen konntest, ist auch bei dieser Erkrankung vieles möglich. Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und drücke dir fest die Daumen, dass bei euch alles gut wird. Vielleicht möchtest du mir mal direkt schreiben sonntagstiger@aol.com.
Viele herzliche Grüße
Conny

hi, wer hilft mir? muss wissen was wir tun sollen unser sohn hat ein malignes schwannom, chemo ist eigentlich abgelaufen nun haben sie festgestellt dass sie keinen Platz hatten beim rausschneiden. was soll ich tun?? wir müssen weiter chemo machen sollen und eine weiter op. Wer hat erfahrung bitte schreibt mir


danke schon im vorrausname@domain.de

Hallo, durch Zufall bei einer Kontrolle der Bandscheiben, wurde ein Schwannom zwischen dem 10. und 12.Wirbel entdeckt. Es ist schon Fausgroß. Ich wohne zwischen Köln und Düsseldorf und suche eine Gute Klinik. Mit der Uni-Düsseldorf habe ich leider schlechte Erfahrungen in Organisation und Pflegedienst gemacht. Wer kennt die Klinik in Aachen? Oder andere gute Kliniken.

Hallo Daggi,
bin leider erst heute auf deinen Eintrag gestossen. Diese Erkrankung ist eine sehr schwierige Sache. Leider ist es wohl so, dass eine vollständige Entfernung des Tumors die beste Chance ist. Chemotherapie hat bei meinem Sohn leider gar keinen Erfolg gezeigt. Bestrahlungen haben durchaus Erfolg gezeigt, es war eine deutliche Veresserung nachweisbar. Wie geht es deinem Sohn inzwischen? Würde mich sehr freuen, mal von dir zu hören.
Viele Grüße
Conny
sonntagstiger@aol.com

Hallo hallo....

Endlich und auch leider habe ich mal jemanden gefunden, die durch die selbe Hölle der Ungewissheit gehen müssen. Letztes Jahr im Oktober habe ich erfahren das ich in der linken Hand ein 5 cm groißen MPNST habe. Seit dem sind insgesamt 3 OP´s vergangen und die 6 Wöchige Strahlentherapie habe ich seit gestern auch hinter mir. Meine Eltern kommen mit der Krankheit absolut nicht zurecht und seit dem ich zu meinem Freund gezogen bin, haben sie mich komplett verstoßen. Ich weiß manchmal nicht mehr ein noch aus und falle gelegentlich in tiefe Stimmungslöcher und suche immer wieder nach Erklärungen, und die Ärzte meinen "Leben Sie so weiter wie vorher auch" nur ist das nicht immer so einfach!!! Habe mega großes Interesse mich mal mit jemanden über diese Krankheit zu unterhalten und Erfahrungen auszutauschen. Ich wünsche allen viel Willens -und Überlebenskraft. Liebe Grüße Kathleen www.missy_keys@arcor.de

Hallo Conny,
mein dreijähriger Sohn ist auch an dieser Krebsart erkrankt, wir hatten schon Chemo und waren auch schon auf dem Weg der Besserung.
Nun nach gut einem Jahr ohne Ärzte und Krankenhaus hat man bei einer Nachsorge diese Krebsart an der Lunge festgestellt. Wir wissen nicht wie es weitergeht........................... eine völlige leere ist in uns. gruß
Daggi

Hallo!
Einige Betroffene berichten, daß der Krebs an der Hüfte angefangen hat.
War bei euch allen eine Schwellung, Beule oder so zu sehen?
Oder war auch zwar nichts zu sehen, aber andere Gewebe wurden verdrängt, was zu Problemen führte?

Ich hab eine unklare Nervenkompression im oberen Beckenkamm/ Leistengegend (meralgia paraesthetica). Zu sehen ist lokal nichts. Die ganze betroffene linke Seite vom Bauch bis einschließlich Oberschenkel ist aber etwas geschwollen.
LG, Nadja

hallo nadja,

bei meinem mann war aüßerlich auch nie etwas zu sehen,sowas wie beulen oder schwellung.
es wurden die organe und das gewebe komprimiert, wodurch es natürlich probleme gab.

wünsche dir viel kraft,alles liebe
kerstin

hallo nadja,

bei meinem mann war aüßerlich auch nie etwas zu sehen,sowas wie beulen oder schwellung.
es wurden die organe und das gewebe komprimiert, wodurch es natürlich probleme gab.

wünsche dir viel kraft,alles liebe
kerstin

Hallo kerstin,

das klingt ja schauerlich...ich hab langsam echt Schiß vor dem Termin.
Vor allem dieses Hin- und Her mit den Ärzten.

Es ist ein Orthopäde, der die Nervendekompression durchführen möchte.
In einem Tele sagte mit gerade der Neurochirurg, daß er meine Symptome für diese Art der Nervenkompression für nicht typisch hält- er hat mich aber weder diesbzügl. untersucht noch den Befund entdeckt- das war der Orthopäde!
Uff!
Ich komm mir manchmal vor wie ein Spielball, den die Ärzte sich gegenseitig zuwerfen....

LG, Nadja

Hallo hallo,

Hatte schon mal hier eine Nachricht hinterlassen... Hatte letztes Jahr schon eine solche Erkrankung und nun der herbe Rückschlag... Dieses Jahr bzw. die letzten Tage.. ich habe erfahren das ich wieder einen solchen Tumor hatte... Er wandert bei mir durch die Lymphflüssigkeit weiter... Nun ist die große Frage ob ich wiéder ein strahlentherapie mache oder doch gleich eine Chemotherapie... Kann mir irgendjemand weiterhelfen eine richtige Ensteidung nzu treffen??? Bitte per email an missy_keys@arcor.de