Welche Kanüle?

[marga]

Hallo an alle,
bei meinem Papa wurde im Juni 2004 Zungengrundkrebs diagnostiziert. Ihm wurden Teile der Zunge entfernt und ein Lymphknoten. Er bekam auch einen Luftröhrenschnitt.
Im Oktober dann Bestrahlungen und Chemo, Ernährung über Magensonde.
Die Ärzte meinten, daß der Krebs noch in einem frühen Stadium erkannt wurde und die Chancen für ihn gut sind.
Die Magensonde ist inzwischen entfernt, er kann wieder essen, wenn auch nur fein püriertes und weiche Sachen wie Torte etc.
Nun sollte meinem Papa die Luftröhren-Kanüle entfernt werden, im Zuge dessen wurde vorsichtshalber noch eine Gewebsprobe entnommen, wobei die Ärzte guter Dinge sind.
Nun das Problem: bei der OP wegen der Gewebeprobe wurde festgestellt, daß mein Papa sehr starke Vernarbungen hat und sein gesamter Rachenraum sehr eng ist. Die Ärzte raten davon ab, die Kanüle zu entfernen. Mein Vater kann zwar im Normalzustand gut ohne Kanüle klarkommen, aber bei eventuellen Entzündungen oder Narkosen, kann es wohl zu Komplikationen kommen, die bis zum Ersticken führen können.
Mein Vater ist nun völlig fertig, weil er die Kanüle schon seit längerem als störenden Fremdkörper empfindet. Er sagt die Kanüle "drückt" ihn von innen.
Einige von Euch sagen bestimmt "na wenn er sonst keine Probleme hat.." das denke ich ehrlichgesagt auch, aber das Problem bei ihm ist, daß er sein Leben so nicht lebenswert findet und vermutlich wieder in eine depressive Phase fällt, was bei einem Krebspatienten ja nun nicht grade das beste ist. Gespräche mit Psychologen und Selbsthilfegruppen lehnt er ab.
Nun zu meinen Fragen:
Hat jemand einen Tipp bezüglich der Kanüle? Gibt es irgendwie ein Model das sich bei
dauerhaften Einsatz als besonders gut verträglich bewiesen hat?
Geht es vielleicht doch irgendwann ohne Kanüle?
Hat jemand eine Idee, vielleicht einen Buchtipp oder ähnliches, wie man ihn wieder positiver denken lassen kann. Wie gesagt, wir reden uns den Mund fusselig, aber irgendwie hat er immer wieder diese psychischen Einbrüche und die Sache mit der Kanüle hat ihn wieder ziemlich zurückgeworfen.

Ich danke Euch schon mal vorab für eure Antworten.

Liebe Grüße, Marga

[Ute Brockel]

Liebe Marga!!!!

Diese Frage die du gestellst hast kann wohl keiner von uns beantworten,
weil wir sind alle nur betróffene und Laien und jedes Krankheitsbild sieht anders aus.
Als Betroffene (seid 7.2004 kehlkopflos) weiß ich selber wie schwer es ist sich mit der Situation abzufinden,auch ich hatte Zeiten wo ich die Kanülle nicht wollte ,aber es ist immer noch besser als alles andere.

Ich hoffe für euch,das ihr mit deine Vater den richtigenWeg findet,
und hoffe das es nur aufwärts für euch geht.

Kannst dich aber auch beim Bundesverband infomieren ,die geben immer gerne auskunft,machen Hausbesuche und infomieren jeden Betroffenen bestens:
Dufindest sie unter
www.kehlkopflosenbundesverband.de
da kriegst auch die Addys für dein zuständiges Bundesland:

Ich wünsche euch alles Gute
Ute

[Petra3]

Liebe Marga!

Ich kann dir auch nur den Rat geben, dich an den Verband der Kehlkopflosen und Halsatmer zu wenden!
Mein Vati hatte auch diesen Krebs und wir haben eine absolut tolle Unterstützung von diesem Verein erhalten! Wir sind in Österreich zuhause und ich kann jetzt natürlich nur von diesem Verein sprechen.
Es gibt sooo viele verschiedene Operationstechniken, wieviel und wo beim Kehlkopf bzw.der Zunge entfernt wurde, welche Kanüle in Frage kommt kann nur der Arzt bzw. ein Therapeut (Logopäde) entscheiden.
Wir haben die Erfahrung gemacht das die Leute beim Verein der Kehlkopflosen mehr Infos, Tips für den täglichen Umgang mit der Kanüle haben als Ärtze.
Vorallem nehmen sie sich mehr Zeit für den Patienten!

Wir kennen sogar jemanden der vor 28 Jahren operiert wurde und nur ein "Mini-Billardkugel" auf einer Kette am Hals herum trägt um das Loch zu schliessen! Umzusprechen gibt er sie auf die Seite....

Also Kopf hoch, ermutige deinen Papa diese Hilfe anzunehmen...dort sitzen alle im gleichen Boot!!
Alles Liebe und viel Glück
Petra

[Griseldis S.]

Hallo Marga,

mein Mann hatte Kehlkopfkrebs. Ihm wurde vor einem Jahr der Kehlkopf komplett entfernt und seit dem trägt er eine Kanüle, Tag und Nacht.

Ich kann mir gut vorstellen, wie es deinem Vater psychisch geht.
Mein Mann hatte trotz gut verlaufener OP, trotz anschließendem körperlichen Wohlbefinden und trotz in Aussicht gestellter sehr guter Heilungschancen mit dem Leben schon abgeschlossen, da er nicht sprechen konnte und sich durch die Kanüle extrem beeinträchtigt gefühlt hat.
Aber dann kam er in die Hände einer sehr guten Logopädin, die sich unheimlich viel Mühe gab, für ihn die passende Kanüle und passendes Zubehör zu finden.
Mein Mann trägt jetzt Kanülen, die die Firma "Bess Medizintechnik GmbH" (http://www.bess.de/) vertreibt. Die sind aus Silikon und ganz weich.
Um die Kanülen zu sehen, kannst du hier klicken (http://www.neue-stimme.de/freehands_LaryTube.htm).
Die Außendienstmitarbeiterin der Fa. Bess war unglaublich engagiert und ist extra zu mehreren Terminen mit der Logopädin angereist, um meinen Mann sehr ausführlich zu beraten. Sie hatte auch verschiedene Probeexemplare mit, damit die geeignetste Kanüle gefunden werden konnte. (Es gibt da die verschiedensten Ausführungen und verschiedene Größen und Durchmesser)

Meine Erfahrung ist, dass sich die Ärzte zwar gut um den chirurgisch-medizinischen Bereich kümmern, sich aber für die nachfolgenden "Unannehmlichkeiten" (also unpassende Kanülen usw.) meistens keine Zeit nehmen können.

Mein Tipp also: Sucht einen guten Logopäden, der sich speziell mit solchen Kanülen auskennt. Der kann euch möglicherweise am besten helfen.

Durch Bekannte kennen wir noch die Firma "Fahl", die auch gut sein soll und die ähnliche Kanülen anbietet. hier klicken (http://www.fahl-medizintechnik.de/live/dynamic/products/index.php?key_tProductGroup=5&ukat=16)

Die Vertreter dieser Firmen senden ihre Kataloge gern an die zuständigen Ärzte bzw. Logopäden und kommen auch persönlich zur Beratung der betroffenen Patienten.

Dem zuvor genannten Tipp mit dem Kehlkopflosen-Verband kann ich nur zustimmen! Wir haben schon viel Hilfe und gute Ratschläge von dort bekommen und sind mittlerweile selbst Mitglieder geworden. Die Zusammenkünfte der hiesigen Gruppe sind meistens sehr lustig. Es funktioniert weniger wie eine Selbsthilfegruppe, wie man sie sich normalerweise vorstellt, sondern eher wie ein fröhliches Beisammensein von Leuten mit gleichen Problemen. Wir machen Dampferfahrten, Ausflüge, Weihnachtsfeiern und sowas alles.

Übrigens, mein Mann hat sich inzwischen an die Kanüle sehr gut gewöhnt, hat ins Leben zurückgefunden und geht sogar schwimmen! (mit spezieller Schwimmkanüle) Ihm macht das Leben wieder richtig Spaß!

Ich wünsche sehr, dass es deinem Vati auch bald so geht und er wieder mehr Lebensfreude findet!

Viele Grüße
Gris

[twinsma]

Hallo!
Meine Ma hatte 1996 eine Kehlkopf-Ca!Der Kehlkopf wurde komlett entfernt, nach OP 30 Bestrahlungen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten hat Sie die Sprache mit dem Geräat erlernt, wo wir alle froh drüber waren.
Erst hatte Sie Probleme wegen der Robotersprache aber nach und nach war das für alle kein Problem mehr. Später benötigte Sie auch keine Kanüle mehr. Das Stoma war stabil und Sie kam so bestens klar.
Sie hat gelernt mit der Krankheit umzugehen. Fuhr wieder Rad und hatte Spaß am Leben.
Und das sollte man versuchen, wenn man durch OP und Bestrahlungen fürs erste geheilt ist, das Leben, wenn auch anders, zu genießen.
Übrigens hatten wir nie Ärger mit der Firma Fahl.
Allen viel Kraft.
Meine Ma ist ein großes Vorbild für mich. :winke:
Viele Grüße Twinsma

[Ulrike2802]

Hallo Marga,

ich habe seit Juli 2005 eine echt tolle Kanüle. Sie wird ohne Halsband getragen und ist nur 2 cm lang. Das Material ist Silikon.
Ich bekomme keinen Reizhusten mehr, da die alte Kanüle doch ziemlich lang war und sehr hart.
Der Name der Kanüle ist: Primastabil Stoma-Butten
Man zahlt nur 10 Euro zu und den Rest die Krankenkasse.
Einen Guten Rutsch und alles Gute für 2006 !


Lieben Gruss Ulrike
Hallo an alle,
bei meinem Papa wurde im Juni 2004 Zungengrundkrebs diagnostiziert. Ihm wurden Teile der Zunge entfernt und ein Lymphknoten. Er bekam auch einen Luftröhrenschnitt.
Im Oktober dann Bestrahlungen und Chemo, Ernährung über Magensonde.
Die Ärzte meinten, daß der Krebs noch in einem frühen Stadium erkannt wurde und die Chancen für ihn gut sind.
Die Magensonde ist inzwischen entfernt, er kann wieder essen, wenn auch nur fein püriertes und weiche Sachen wie Torte etc.
Nun sollte meinem Papa die Luftröhren-Kanüle entfernt werden, im Zuge dessen wurde vorsichtshalber noch eine Gewebsprobe entnommen, wobei die Ärzte guter Dinge sind.
Nun das Problem: bei der OP wegen der Gewebeprobe wurde festgestellt, daß mein Papa sehr starke Vernarbungen hat und sein gesamter Rachenraum sehr eng ist. Die Ärzte raten davon ab, die Kanüle zu entfernen. Mein Vater kann zwar im Normalzustand gut ohne Kanüle klarkommen, aber bei eventuellen Entzündungen oder Narkosen, kann es wohl zu Komplikationen kommen, die bis zum Ersticken führen können.
Mein Vater ist nun völlig fertig, weil er die Kanüle schon seit längerem als störenden Fremdkörper empfindet. Er sagt die Kanüle "drückt" ihn von innen.
Einige von Euch sagen bestimmt "na wenn er sonst keine Probleme hat.." das denke ich ehrlichgesagt auch, aber das Problem bei ihm ist, daß er sein Leben so nicht lebenswert findet und vermutlich wieder in eine depressive Phase fällt, was bei einem Krebspatienten ja nun nicht grade das beste ist. Gespräche mit Psychologen und Selbsthilfegruppen lehnt er ab.
Nun zu meinen Fragen:
Hat jemand einen Tipp bezüglich der Kanüle? Gibt es irgendwie ein Model das sich bei
dauerhaften Einsatz als besonders gut verträglich bewiesen hat?
Geht es vielleicht doch irgendwann ohne Kanüle?
Hat jemand eine Idee, vielleicht einen Buchtipp oder ähnliches, wie man ihn wieder positiver denken lassen kann. Wie gesagt, wir reden uns den Mund fusselig, aber irgendwie hat er immer wieder diese psychischen Einbrüche und die Sache mit der Kanüle hat ihn wieder ziemlich zurückgeworfen.

Ich danke Euch schon mal vorab für eure Antworten.

Liebe Grüße, Marga