Große Angst nach 22 Jahren...

[mrue2704]

An alle lieben Menschen hier !
Mein Name ist Martin. Bei meiner Frau wurde im Alter von 14 Jahren die Schilddrüse entfernt nach foll. Karzinom entfernt. Anschließend Bestrahlung, Nachkontrollen alle ok. Nun, nach 22 Jahren finden sich angeblich durch Zufallsbefund Knochenmetastasen im Schädel und im 10. Brustwirbel. Katastrophe, die Welt bricht zusammen, wir haben drei kleine Kinder...
Nach weiteren Untersuchungen (MRT, Knochenszinti, CT Abdomen, Mammografie) stellt sich (wieder angeblich) heraus: es sind nur s.g. Hämangiome (Blutschwämme). Dann aber wieder große Angst: der Thyrioglobulinwert ist nicht 0, sondern 4,3 !!! Alter OP-Bericht von damals ergibt aber: Schilddrüse wurde garnicht komplett entfernt, mögliche Erklärung für den erhöhten Wert also gefunden. Weiteres gutes Indiz: der Brustwirbel war schon auf zwei Jahre alter Röntgenaufnahme stark verändert (allerdings aufgrund der Qualität der Aufnahme schwer zu beurteilen).
Jetzt soll die Nachkontrolle in sechs Wochen gemacht werden, Gewebeprobe nur schwer oder garnicht (am Wirbel) möglich. Nervlich geht meine Frau am Stock, muss jetzt Aponal nehmen (gegen die Angst) und meint auch inzwischen Schmerzen am Schädel zu spüren. Für mich ist mittlerweile nur schwer erkennbar: tappen die Ärzte im Dunkeln, wollen die uns nur beruhigen, was ist die Angst, was verursacht die Schmerzen ?
War hier jemand schon mal in einer ähnlichen Situation oder kann mir einer einen Tipp geben, wie man ein Rezidiv weiter ausschließen kann ?

Danke, Martin

[guycha]

Hi Martin,
hier wirst du nicht so viele Antworten bekommen.
Versuch es mal da:
http://sd-krebs.de/

Deiner Frau alles Gute.
lg guycha

[sunkid]

Hallo Martin,

ich bin selber auch SD-Krebs-Patientin. Ich hatte meine OP vor 21 Jahren mit anschließenden RJT's sowie diversen Diagnostiken. Ich gehe heute noch regelmäßig zu den Nachsorge-Untersuchungen, welche sich mittlerweile auf Sonographie des Halses und Bestimmung des Thyreoglobulin-Wertes beschränken, da mein TG-Wert bei 0.01 liegt und somit nicht nachweisbar ist.

Was ich bei Deiner Frau nicht so ganz verstehe ist, dass ihr aus alten Unterlagen nun rausgefunden habt, dass die SD angeblich nicht ganz entfernt wurde. Soweit ich weiß, wird nur in einem Fall nicht die ganze SD entfernt, und zwar, wenn das CA < 1 cm groß gewesen ist. Danach folgt dann auch keine Bestrahlung mit Radio-Jod. Du schreibst aber, dass Deine Frau Bestrahlungen hatte.

Ist denn aufgrund des "Zufallsbefundes" ein Ganzkörperszintigramm mit Radio-Jod vorgenommen worden ? Bei einem erhöhten TG-Wert würde Deine Frau sicherlich in die Nuklearmedizin einbestellt aufgrund eines SD-CA. Beim SD-CA Rezidiv gibt es - wenn es denn ein Rezidiv sein sollte - Möglichkeiten, dieses zu behandeln.

Weiterhin kann eine PET-Untersuchung nicht mehr Radio-Jod speichernde Herde eines SD-CA aufspüren.

Meine Vorschreiberin hat Dir schon den Link vom SD-Krebs-Forum reingestellt. Dort gibt's eine Menge Leute mit dieser Krankheit. Vielleicht magst Du dort noch mal nachfragen.

LG
sundkid

[elpida]

Lieber Martin,

ich glaube auch, daß eine wichtige Frage wegen der möglichen Knochenmetastasen ist, ob das Scintigramm mit Jod 131 oder Tc99m gemacht
wurde.
Wurde das Knochenscintigramm mit Tc99m durchgeführt, kann es sich bei den mehrspeichernden Bezirken auch um etwas anderes als Knochenmetastasen
handeln.
Meines Wissens sollte eine scintigraphische Metastasensuche mit SD-CA
mit Jod 131 gemacht werden, allerdings haben nicht alle radiologischen Praxen
die Umgangsgenehmigung für Jod 131.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute
Bärbel

[mrue2704]

Ich danke euch für die wertvollen Hinweise ! Im Moment wird meine Frau im Rahmen einer Angsttherapie mit schwachen Psychopharmaka behandelt um die Zeit bis zu den Nachuntersuchungen zu überbrücken. Schmerzen hat sie nach wie vor kaum und wenn nur sporadisch und schwach. Ein weiteres Röntgenbild des Schädels hat die bisherige Diagnose "Hämangiom" bestätigt. Jetzt soll Mitte Dezember abgeklärt werden, ob es ich um aggressive (wachsende, aber gutartige) Hämangiome handelt. Wenn das so ist, haben wir vor, die Stelle am Schädel operieren zu lassen, um auch einen histologischen Befund zu haben. Ich werde euch auf dem Laufenden halten....

Vielen Dank nochmals für Eure Tipps.

Martin