Multiples Myelom - Plasmozytom

[annalina]

einen schönen guten abend an alle leser dieses forums!

ich blättere schon seit einigen wochen immer wieder auf diesen seiten um vielleicht doch einmal einen beitrag über das multiple myelom zu erhaschen. aber anscheinend ist diese krankheit wirklich so selten, dass man(frau) so wenig darüber lesen kann. vor allem von selbst betroffenen.

ich kenne meine diagnose seit august 2005. ein zufallsbefund, wie bei so vielen anderen patienten mit dieser krankheit und würde mich so gerne manchmal mit auch betroffenen austauschen! vielleicht hab ich auf diesen seiten glück! ich wünsche allen einen schönen sonntagabend undliebe grüße
aus österreich

annalina :

[Sonja A.]

liebe annalina,

dir hat hier noch kein anderer geantwortet. schade...
bei meinem ehemaligen freund wurde plasmozytom diagnostiziert. wir sind seit 2 jahren nicht mehr zusammen, haben auch jetzt erst wieder kontakt. ich möchte für ihn da sein soweit ich es kann. er ist 28 jahre alt und gehört damit wohl zu den ausnahmen.
er bekam nun am letzten wochenende hochdosischemo und nun eine eigenstammzelltransplantation.
wie geht es dir? was ist bei dir geplant?

lieben gruß, sonja

PS: bitte lassen deinen thread zu "leukämie" verschieben. dort findet sich der eine oder andere plasmozytom-erkrankte.

[annalina]

liebe sonja

vorerst einmal ganz herzlichen dank für deine antwort. habe gar nicht mehr damit gerechnet, dass mir jemand schreibt.
dass dein exfreund auch davon betroffen ist tut mir sehr leid, vor allem mit diesem alter. wie du ja sagst, ist er sicher eine ausnahme.
ich habe im august mit stadium I A angefangen und war eigentlich sehr zuversichtlich, dass es noch lange so bleiben wird. meine werte haben sich aber binnen drei monaten ziemlich verschlechtert, dass ich jetzt in II A bin.meine ärzte möchten im jänner mit einer VAD und anschließender Hochdosis und stammzelltrans. beginnen.
ich feilsche aber noch ein bisschen und möchte das rausschieben so lange wie möglich und es mir gut geht, natürlich mit zeitlich kurzen Kontrollen meiner Werte.
du wirst es ja von deinem freund wissen, ist ziemlich besch..... wenn man diese diagnose bekommt.
wie hat er es aufgenommen? ich hoffe, es geht ihm jetzt so halbwegs gut und er übersteht die Therapie mit nicht allzu großen nebenwirkungen.
liebe sonja, ich würde mich sehr freuen wieder von euch zu hören und du mir berichten würdest, wie es ihm geht.
schön, dass du gerade in dieser situation wieder für ihn da sein willst. er wird dich sicher sehr brauchen.

Ich wünsche euch alles gute und drücke deinem Freund ganz fest die Daumen!

Alles Liebe und liebe Grüße..............Annalina

[Walter H]

Hallo Annalina,
bin soeben auf Deine Anfrage im Krebs-Forum gestossen ...
Auch ich habe diese verfluchte Krankheit seit August 2005 - ebenfalls durch Zufall festgestellt worden ...
Ich möchte mich gern diesbezüglich mit Dir austauschen - entweder über dieses Forum oder privat über E-Mail-Austausch ...
Was hättest Du gerne?
Gruss
Walter :winke:

Ergänzung:
Wer will sich über diese verfluchte Krankheit mit mir austauschen ???
:megaphon: :megaphon: :megaphon:

[Sonja A.]

liebe annalina,

meinem ehemaligen freund geht es lt. seiner mama "den umständen entsprechend gut". er hat nun vor 9 tagen die stammzelltransplantation bekommen. super ist, dass er kein fieber hat, das freut mich sehr.
großer mist, dass du diese krankheit auch hast und sie nicht wie erhofft laaaange in 1a blieb. hattest du symptome? oder hat ein blutbild die diagnostik in gang gebracht?

mein ehemaliger freund ist bisher erstaunlich mutig und positiv eingestellt. er hat die besten eltern der welt, die kümmern sich ganz ganz toll. habe ihm gesagt, dass ich sehr stolz auf ihn bin und ihn sehr tapfer finde. derzeit möchte er noch keinen besuch (bis auf freundin und eltern) und kann nicht telefonieren, weil das alles so anstrengend ist. darum habe ich ihm eine karte geschickt, mit einer fetten sonne vorn drauf und lieben worten zum aufmuntern. bin gern für ihn da. schließlich hat er den kontakt gesucht nach der diagnose und das ist ja echt ein vertrauensbeweis.

ein sehr gutes forum ist www.myelom.de .
kennst du das? magst du schreiben, wie alt du bist?

dort sind einige betroffene aktiv und auch die vorstandsmitglieder kann man anmailen oder sogar anrufen.

ich wünsche dir alles gute und wahnsinnig viele jahre in IIa.


sonja

[annalina]

hallo walter,

danke für deine antwort, wie du siehst, haben sich die leute ja nicht unbedingt gerissen darum mir zu schreiben. habe mich über post von sonja auch schon sehr gefreut.
aber dass mir jetzt ein "mitkämpfer" antwortet, freut mich um so mehr.

verfluchte krankheit, hast ganz recht!!!!!
ich komm im moment gar nicht klar damit, obwohl es mir schon ganz gut gegangen ist. ich meine nicht körperliche beschwerden, sondern eher die psyche macht im momemt nicht ganz mit.

ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns weiter austauschen könnten und gebe dir meine e-mail adresse.

elke.ebner@aon.at

ich wünsche dir noch einen schönen tag und freue mich darauf, von dir zu hören.

[annalina]

hallo liebe sonja,

du musst ja eine ganz liebe sein, dass du dich auch nach eurer trennung so lieb um deinen ehemaligen freund kümmerst. auch ich sehe es als großen vertrauensbeweis, dass er wieder kontakt zu dir sucht, da man sich ja meist in so einer situation eher abkapselt und niemanden an sich heranlässt.

die karte mit der fetten sonne finde ich ganz besonders nett, sie wird sein im moment soch eher trübes krankenzimmer sicher aufhellen.
ich drück ihm ganz fest die daumen, dass es ihm bald wieder besser geht.

du fragst nach meinem alter....ich bin 51 jahre alt, um so vieles älter als dein ehemaliger freund, aber trotzdem viel zu jung um so eine krankheit zu bekommen. aber die fragt halt weder nach dem alter oder ob es einem recht ist, wenn sie sich einnistet!

ich danke dir für deine antworten, wünsche dir noch einen schönen abend und schick dir ganz liebe grüße

annalina :winke: :winke:

[Sonja A.]

hallo annalina/elke,

so ein mist, jetzt habe ich richtig viel geschrieben und schwupps ist alles weg.

danke für dein liebes kompliment.
so lieb bin ich gar nicht immer ;-) nur dann, wenn menschen es verdient haben. einfach gesagt: der sinn des lebens ist liebe geben und empfangen. und wenn ich das nicht tun würde, dann würde ich meinem leben keinen sinn geben. so einfach ist das.

habe gesehen, dass du in der myelomhilfe österreich aktiv bist? mit der elke weichenberger steht die mama meines ehemaligen freundes in kontakt.

mir ist es gar nicht möglich, mich um meinen ehemaligen freund zu kümmern. seine familie und freundin sind die menschen, die er jetzt um sich haben möchte. ich kann das gut verstehen, denn er ist recht schwach und besuch/sprechen ist verdammt anstrengend. ist aber gar kein problem. die hauptsache ist: er weiß, dass ich an ihn denken und jederzeit helfen würde. mehr als die karte und eine kleine überraschung per post ging nicht.

ab dem 17. februar läuft dieser film http://www.whatthebleep.de/ in den www.villagekinos.at .

den hat mir meine homöopathin sehr ans herz gelegt. lies mal, vielleicht ist der auch was für dich. ich werde ihn mir heute ansehen. außerdem habe ich gerade "geborgen im leben" von elisabeth kübler-ross gelesen. das buch ist wunderbar und hält, was der titel verspricht.

auch an walter: habt ihr kontakt zu einem psychoonkologen aufgenommen? vielleicht können die helfen, etwas ruhiger in die zukunft zu sehen?

elke, du siehst aber aus wie ein junger hüpfer. wirklich, ganz toll. habe dein bild auf der österreichischen seite gesehen. das bist du doch. oder? man ist mit 51 genauso zu jung wie mit 28. ab 75 oder älter ist sowas vielleicht erlaubt. früher nicht. nur ist es so, wie du sagst: es fragt niemand danach.

viele liebe grüße,

sonja

[annalina]

hallo liebe sonja,

hast recht, das bin ich bei der myelom hilfe österreich.
ich hatte wirklich großes glück, so schnell von dieser gruppe erfahren zu haben. mein bruder hat sich schon während ich im krankenhaus war, hinter den pc geklemmt und mir gleich die www.adr. gesagt.

als ich nach haus gekommen bin, hab ich sofort kontakt aufgenommen und wurde von meiner namensschwester ganz lieb aufgefangen. mittlerweile sind elke und ihre mutti heidi zu ganz lieben vertrauten und freunden von mir geworden.

und weil mir das so gut getan hat und ich es alleine sicher nicht so geschafft hätte, hab ich gleich begonnen ein bisschen mitzuarbeiten.

elke hat mir hat mir schon vor längerem erzählt, dass sie kontakt zu den eltern eines jungen patienten in deutschland hat. als du und ich begannen kontakt zu haben, dachte ich mir, dass es sich um deinen ehemaligen freund handelt.

ja, und danke für den "jungen hüpfer", aber es ist kein gutes foto, solltest einmal sehen wie ich erst in natura aussehe! gerade, dass man mir keine schultasche auf den rücken schnallt! :D

wenn du schreibst, dass du nicht immer so lieb bist, das glaub ich dir. ist ja auch gut so, sonst wärst du ja viel zu verletzlich!
aber deinem ehemaligen freund hilft sicher auch schon, dass er weiß, dass du an ihn denkst! genau das braucht er und wenn es ihm besser geht, wird er sich über einen "drücker" von dir sicher freuen.

die elke war ja fast im gleichen alter und hat schon so vie les so toll geschafft.

liebe sonja, ich wünsch dir einen ganz schönen abend, hab mich über deine zeilen sehr gefreut und hoffe, bald wieder von dir zu hören.

alles liebe................elke :winke: :winke: :winke:

[annalina]

hallo sonja,

hab mir heut gleich das buch von elisabeth kübler-ross bestellt.
wegen dem film wollte ich mich auch schlau machen, aber der spielt anscheinend (noch) nicht in österreich.

du gibst mir ja ganz tolle tips. ich wusste nicht einmal, dass es psychoonkologen gibt. auch da werd ich mich ganz schnell dahinterklemmen.

wobei ich sagen muss, ich habe auch einen tollen homöopathen der onkologe und hämatologe ist. zwischendurch gehe ich zu einer energetikerin, die mir auch sehr gut tut. da freu ich mich auf jeden termin.

danke nochmals, einen schönen tag und ganz liebe grüße aus dem verschneiten kärnten. (in unserem garten liegt schon über ein meter schnee!!!!!)

elke :winke: :winke:

[Sonja A.]

hallo annalina,

bin gerade sehr sehr froh.
mein ehemaliger freund hat mich gerade angerufen. er ist nun bei seinen eltern und wird dort aufs beste geherzt und verwöhnt.
ich wusste gar nicht, dass es so schön sein kann, von jemandem angerufen zu werden.
die welt ist dank internet wirklich relativ klein.
man bekommt so tolle infos und lernt menschen kennen, die man sonst nie getroffen hätte. ich bin hier, weil ich im september 2004 meinen heißgeliebten papa "loslassen" musste, er hatte bauchspeicheldrüsenkrebs.
zurück zu "ihm": die werte werden wohl stetig besser und ein wenig kraft ist schon zurückgekehrt. die altbekannte stimme ist zurück und ein wenig lachen geht auch schon. ein glück hat er wirklich die weltbesten eltern. die sind so toll, ergänzen sich wahnsinnig gut und sind einfach nur klasse.
toll, dass dein bruder sich da gleich so hintergeklemmt hat. solche hilfe und unterstützung ist das, was einem kraft gibt. zumindest stelle ich mir das so vor.
du hast einen meter schnee im vorgarten? hier in hamburg war gestern unwetterwarnung, denn es wurden ganze 15 cm neuschnee an einem tag erwartet!!! (ich höre dich förmlich lachen)
ich war in diesem sommer in kärnten im urlaub, und zwar hier:
http://www.urlaubaufderalm.com/Troebacheralmhuette.htm
das war sooo schön. und ich muss sagen: die menschen sind deutlich warmherziger als die hamburger. blöde erkenntnis mal wieder. und in natura hätte ich dich auch noch sehen können...

prima, dass du dir das buch gleich bestellt hast, berichte mal.
ich habe von dem film noch mehr erwartet, er war aber sehr interessant. auf jeden fall sehenswert.

vielleicht können die http://www.dapo-ev.de/ dir sagen, ob und wo es in österreich psychoonkologen gibt?
was macht eine energetikerin?

ich wünsche dir einen schönen tag!

lieben gruß,

sonja

[annalina]

hallo sonja,

ich freue mich für deinen ehemaligen freund! richte ihm unbekannterweise bei gelegenheit ganz liebe grüße von mir aus. ich denke sehr oft an ihn und wünsche ihm alles glück der erde.

ich frage mich manchmal nur, warum??????????????
es tut mir so leid für dich, dass du deinen lieben papa verloren hast. ich kann ganz viel mit dir mitfühlen. ich war 15 jahre alt, als mein vati ganz plötzlich von uns gegangen ist. esdauerte jahre, wenn nicht jahrzehnte, bis ich darüber hinweggekommen bin! ich habe noch vor nicht allzulanger zeit eine familienaufstellung gemacht und danach erst konnte ich loslassen.

deine frage bezüglich der energetikerin kann ich dir schwer beantworten. das sind menschen die mit ihrer kraft und mit ihren händen sehr viel in deinem körper bewegen können. auch heilen! und ich finde, man sollte nichts außer acht lassen, was einem gut tut.

aber jetzt muß ich dich wirklich ein "bissl" (bisschen) aufziehen!
hast mich zum schmunzeln gebracht!
was sind 10 cm schnee?????
und dass wir kärntner ein ganz herzliches volk sind, ist ja eh allen bekannt!!!

musst halt bald wieder kommen, dann bist ganz herzlich bei mir eingeladen, falls du so einen chaotenhaushalt aushaltest!

psychoonkologen gibts bei uns nur in wien und innsbruck......also de nächste weg!

liebe sonja, ich wünsche dir einen guten rutsch in das jahr 2006, alles liebe und vor allem viiiiiiiiiiiiiiiiiiel gesundheit!

elke

[Sonja A.]

liebe elke,

diese wünsche werde ich ihm sehr gern ausrichten.

mit 15 seinen papa gehen lassen zu müssen bzw. noch schlimmer plötzlich zu verlieren ist ungleich schlimmer als mit 29. mein papi durfte immerhin 69 werden. die zeit war ganz schlimm aber gleichzeitig die liebevollste in meinem bisherigen leben. es blieb nichts ungesagt, wir konnten ihn optimal untersützen etc. ich sprach mit ihm über den tod, das danach und was ich darüber gehört habe. habe ihm erzählt, wie es sein wird, dass dort nur noch liebe herrscht und es für ihn nur eine kurze zeit ist, bis alle wieder beisammen sind. papa wusste nicht so recht, ob er daran glauben soll.
diese gespräche hatten wir in der letzten woche. er war bis zuletzt ganz klar und voll da. 1,5 wochen vorher jedoch (und da habe ich noch nie mit papa über so etwas gesprochen und war auch echt nicht der typ für "esokram") war papa irgendwie geistig weg. strahlend erzählte er, dass seine eltern da waren und wiederkommen würden. am nächsten tag wunderte er sich selber und sagte, er könne sich nicht an den tag erinnern. was mir blieb ist das wissen, dass auch mein papa mich irgendwann abholen wird und dass das HIER eben nicht alles ist. ein schönes gefühl. so konnten wir papa loslassen, was vor allem für ihn sehr wichtig war und uns ein stabiles seelenleben ermöglicht. außerdem hat papa sich gemeldet. habe im hinterbliebenen-forum "zeichen von unseren geliebten menschen" eröffnet (als sonneblume). wirkt mein geschriebenes irgendwie durchgeknallt? bin ganz normal hoffe ich.
:augendreh
musste ich mal kurz schildern.
auf empfehlung meiner homöopathin habe ich vor ein paar jahren ein buch über familienaufstellung gelesen. die beziehung zu meiner mutter ist recht schwierig und das buch hat echt "geholfen". und als "er" mich verließ konnte sie mir auch sehr gut helfen. die noch bessere medizin war aber mein freund
;-) die homöopathin ist aber echt toll und super ist, dass die krankenkasse die behandlung zahlt. sie ist ärztin für homöopathie und hat somit eine kassenzulassung. als studentin wäre das sonst ein wenig teuer.

so eine energetikerin ist echt klasse. kenne hier leider niemanden, der so etwas kann. möchte aber irgendwann gern den ersten reiki-grad machen.

ich wünsche dir für das neue jahr vieeeeel gesundheit. drücke dir fest die daumen, dass du die große behandlung noch weit hinausschieben kannst.

mein haushalt ist garantiert noch viel chaotischer als deiner!
danke für die einladung. wenn ich mal wieder in richtung kärnten unterwegs sein sollte, dann schneie ich garantiert auf eine brettljause rein. tolles wort, habe ich im urlaub gelernt. jause gibt es hier gar nicht.

ich wünsche dir nochmals alles alles gute in form von viel gesundheit und das das jahr 2006 sich für dich wie gewünscht gestaltet.

lieben gruß,

sonja

[annalina]

hallo sonja,

willkommen im jahr 2006!!!!!! :D

hoffe du bist gut gerutscht, zumindest so, wie du es dir vorgestellt hast. meistens aber wird es ja doch nicht so, wie man es gerne gehabt hätte. auch beim verabschieden eines alten jahres, steckt doch immer ein gewisser zwang dahinter. was tun? mit wem? wohin gehen? usw..... bei den meisten menschen zumindest. bin aber weiß gott keine ausnahme!

heuer hab ichs aber ganz ruhig angehen lassen, habe den gestrigen abend mit meinem freund bei mir zu hause verbracht. die kinder waren natürlich ausgeflogen, recht haben sie! na ja und wie das halt so ist, keinen tag finde ich vor 24.00 uhr ins bett, obwohl ich am nächsten tag aufstehen muß.
gestern haben wirs uns ganz gemütlich gemacht und um 22.00 uhr die erste runde geschlafen. (ganz ehrlich, ich hab am nachmittag mit bekannten schon ein paar gläschen getrunken) um mitternacht sind wir von der knallerei ganz kurz aufgewacht, haben uns ein schönes neues jahr gewunschen und sofort die zweite runde beim schlafen eingelegt.irgendwann sind wir dann ins schlafzimmer gewankt. herrlich.......heute gehts mir gut und vor allem ich hab keinen kater! :smiley1:

so und nun aber wieder zu dir! ich kann dir nur sagen, du bist alles andere als durchgeknallt und deinem lieben papa konnte nichts schöneres passieren, als so kurz vor seinem weggang so ein schönes erlebnis zu haben. die gespräche mit dir haben ihm das gehen sicher auch erleichtert. ich denke auch, dass das loslassen eine ganz wichtige sache ist.
kann ich nur von mir sagen, seit der familienaufstellung, bei der ich mich von meinem vati verabschieden und ihn gehen lassen konnte, geht es mir gut und ich bin überzeugt davon, auch ihm!

wie meinst du das, mit zeichen deines papas? ich hab so etwas noch nie erlebt, wäre aber schön, wenn auch ich an so etwas glauben könnte. macht sicher vieles etwas leichter.

ich hab mich gerade gestern erkundigt und werde vielleicht auch ende jänner mit dem ersten reikigrad beginnen. vorausgesetzt, ich brauch die therapie nicht. mir geht es im mom. aber so gut, dass ich fest davon überzeugt bin, dass ichs noch verschieben kann. "und das hoffentlich sehr lange"!!!!!!!
ich war wieder bei der energetikerin, sie tut mir so gut und hat gestern den kontakt zu einem arzt in graz hergestellt, der auch MM hat. er stand vor der gleichen entscheidung wie ich und hat dank ihr bis heute weder chemo noch sonst was gebraucht. es geht ihm sehr gut und er kann in der klinik in graz voll arbeiten.
ich kann am dienstag mit ihm telefonieren und werde mich vielleicht am 9.1. wenn ich wieder in graz bin, mit ihm treffen.

ich schreibe und schreibe und finde schon wieder kein ende!

brettljause klingt wirklich gut. und schmecken tut sie erst!!!!!! hereingeschneit bei mir könntest jetzt wörtlich nehmen, es nimmt kein ende, seit heut in der nacht schneit es schon wieder und es ist herrlich wenn ich beim fenster rausschau.

liebe sonja, einen schönen sonntag und alles liebe von mir für dich.
drücker für deinen ehemaligen freund!

elke

[Sonja A.]

hallo annalina,

du hast eine e-mail von mir bekommen.

liebe grüße,

sonja

[Annie23]

Hallo!

Auch ich habe diese Krankheit und nun eine erfolgreiche Hochdosis mit Stammzelltransplantation überstanden. Bin seit heute morgen aus dem Krankenhaus raus. Bin auch erst 24 Jahre alt und gehöre eher zu den Ausnahmen.

Wünsche euch alles Gute

Annie

[annalina]

hallo annie,

schön von dir zu hören! du bist aber wirklich eine sehr (zu) junge patientin mit MM. aber leider kann man sich das halt nicht aussuchen. hast du lust mir ein bisschen über dein erlebtes und deine behandlung zu erzählen?
wie du vielleicht gelesen hast, war bei mir im jänner die erste chemo geplant. das haben wir aber verschoben, da sich meine werte überraschenderweise wieder etwas gebessert haben.

liebe grüße

elke

[richterpi]

Hallo! Mein Name ist Peter aus Neuss, 48 Jahre alt und ich habe durch einen Zufall diese Internetseiten gefunden.
Bei mir wurde vor ca. 3Jahren ein Plasmozytom diagnostiziert und nach einigen Prozeduren inkl. Knochenmarkspunktion stand dann fest dass diese Geschichte noch ohne Stadium ist.
Das heißt: innerhalb von 3 Jahren von 2920 IGG jetzt auf 3140 IGG.
Alle halbe Jahre muss ich zur Kontrolle und heute war es wieder so weit. Der Onkologe meinte es währe ein leichter Trend nach Oben zu sehen und es würde so wie es aussieht erst in einigen Jahren zu einer Behandlung kommen.
Ich hoffe für alle Betroffenen dass die Behandlungsmöglichkeiten in den Nächsten Jahren besser werden.
Bitte schaut mal nach www.multiplesmyelom.at
;)

[annalina]

hallo peter,

habe erst heute wieder einmal auf diese seite geschaut, da ja wie du selbst sehen kannst, ganz selten eine antwort kommt.
die seiten im internet dei du mir genannt hast, kenne ich schon.
wie du sicher schon gelesen hast, habe ich im august 2005 die diagnose bekommen. damals war ich im stadium IA, im november sind die werte dann aber angestiegen und mein jetziger stand ist IIA. ich bekomme aber noch keine therapie, außer die monatlichen infusionen mit einem bisphosphonat.
da der behandlungsbeginn sehr unterschiedlich sind, bin ich aber doch manchmal verunsichert, ob meine entscheidung noch keine therapie machen zu wollen, die richtige ist.
dir wünsche ich alles gute und dass du noch sehr lange, besser noch für immer mit deinen werten so bleibst.

liebe grüße

elke

[mirsah]

Hallo :)

Bin heut zufällig auf diese Seite gekommen.
Ich finde es sehr beeindruckend. Und ich hoffe Euch, alle die sich hier gemeldet haben, geht es soweit gut. Meine Schwiegermutter hat seid November 2005 die Diagnose Plasmozytom. Ein schwerer Schlag für uns alle.
Und zur Zeit geht es ihr sehr schlecht ,die Blutwerte sind total runter.
Aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Vielleicht will ja jemand mit mir Kontakt aufnehmen.
Lieben Gruß... mirsah

[MarcoPolo]

Hallo,

durch einen Zufallsbefund 1998 wurde ich (47) mit dem Krankheitsbild MGUS konfrontiert, welches seit Ende letzten Jahres sich zum Status "Smoldering Myelom" entwickelt hat und weiterhin engmaschig kontrolliert wird.
Dieses hat mich dazu bewegt, sich mit dem Thema zu befassen und ein zeitgemäßes Weblog zu entwickeln.
Mit dem Weblog :: plasmozytom | multiples myelom | weblog (http://www.pmm-blog.de/) möchte ich Patienten und ihren Angehörigen eine erste Orientierung geben.
Aufgrund persönlicher Betroffenheit suchte ich im Internet aktuelle Informationen zur Thematik Monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz (MGUS), Plasmozytom und Multiples Myelom. Es finden sich im Web zwar eine Menge von Informationen, die aber meist sehr verteilt oder nur für den Mediziner verständlich sind. Transparente Informationen zu der Thematik zusammenzutragen und möglichst komplett sowie aktuell unter einer Adresse anzubieten, ist mein Ziel. Für Interessierte wird auch ein Diskussions-Forum :. pmm | forum (http://www.pmm-blog.de/phpBB2/index.php) mit besonderen Schwerpunkten zum aktuellen Informationsaustausch angeboten.
Meinungen, Verbesserungsvorschläge, etc. sind zu diesem noch jungen Weblog willkommen. Habe den Link schon an vielen Stellen publiziert (z.B. MYELOMA EURONET,...), jedoch vergeht einige Zeit um einen Bekanntheitsgrad zu erreichen.

Ciao
:rolleyes: MarcoPolo

[richterpi]

Hallo!
Schon einmal habe ich am 09.03 diesem Jahr vorgestellt, da lag mein IGG Wert bei 3140.
Heute hatte ich wieder meinen Gruseltermin, und erfahren dass der IGG bei 3250 lag.
Er ist zwar in 3 Jahren von der Erstdiagnose an bis jetzt insgesamt `nur` um 300 gestiegen, aber es belastet mich sehr mit dieser Bombe in der Hosentasche herumzulaufen.
Ich schwanke zwischen Hoffnung und Horrorszenarien bei dieser Geschichte. Es ist wie mit dem Zählen von Gänseblümchenblättern: es kommt es kommt nicht, es kommt es kommt nicht.
Der Onkologe zu dem ich gehe schüttet zwar manchmal Balsam über mich, in dem er sagt das Er seine Lebensplanung an meiner Stelle nicht ändern würde, aber so richtig stellt mich das nicht zufrieden. Oder die Zeit spielt doch für mich! Was meint er damit?
Kann ich damit alt werden oder erreiche ich meine Rente nicht mehr?
Was bedeuten diese Werte, die da so rauf und mal runter wabbern?
:(

[Nervi]

Hallo, richterpi,
deine Gedankengänge kann ich sehr gut verstehen. Bei mir wurde 2001 die Diagnose IGA/Stad. I im Alter von 47 Jahren fest gestellt.
Hast du schon einmal auf die HP www.myelom.org (http://www.myelom.org) geschaut? Dort findest du sehr gute Informationen und kannst auch deine Fragen ins Forum setzen.
Ich wünsche dir alles Gute, liebe Grüße
Nervi

[mirsah]

Hallo,

Nach langer zeit möchte ich auch mal wieder schreiben.
Inzwischen hat sich meine Familie und ich wieder erholt nach dem schweren Schlag.
Meine Schwiegermutter ist quasi von jetzt auf gleich am 31.05.2006 verstorben.

Ihre Blutwerte waren so schlecht...daß sie den kampf verloren hat.
Sie war im Krankenhaus , schon einige Wochen. Sie hat mit der Not OP wohl 20-30 L Blut bekommen. Die Werte wurden immer schlechter. Somit konnte sie keine Therapie bekommen.
Nun gut es ging alles sehr schnell. Sie fiel abends in Ohnmacht, ab in Not OP und die Ärzte haben viele Stunden versucht sie zu retten. Was wir im Nachhinein erfahren haben, sie hatte noch eine Krankheit (sprich keine Blutgerinnung). Sie ist also verblutet.
Wir wurden Nachts angerufen, wir müßten sofort kommen. Leider waren wir eine dreiviertel Stunde zu spät. Sie ist ohne uns fortgegangen.
Die einzige gute Sache war, sie hatte einen schönen Tot. Sie war Bewustlos und hat von allem nichts mitbekommen. KEine Angst, keine Schmerzen...nichts.

Es ist ein großer Verlust. Ich habe sie so gut es ging bis zum Schluß begleitet.
Sie fehlt uns allen sehr.Sie hat ein großes Loch hinterlassen. Aber das leben geht für uns weiter. Mitlerweile haben wir wieder ein halwegs normales Leben.

Allen, die diese sch... Krankheit haben, wünsche ich viel Kraft und Mut. Gebt nicht auf !!! Kämpft weiter.
Ich habe nun erfahren müssen, wie es ist einem Menschen beizustehen und irgendwie damit fertig zu werden. Man kann allerdings als NichtPatient nur ahnen was es heißt schwer krank zu sein.
Ich habe gelernt mit dem Leben anders umzugehen.Aber im positiven Sinne.

Alles in Allem, meine liebe Schwiegermutter hat es geschafft und da wo sie jetzt ist, geht es ihr gut.:)
Wir werden jetzt unser Leben ohne Sie weiterleben (und weiterleben müssen).


Gruß mirsah

[SusanneBS]

Hallo,
befindet sich hier noch jemand auf dieser Seite. Alles so plötzlich abgebrochen! Suche nach einem Thread für Multiples Myelom. Mein Mann ist daran erkrankt seit 3 Jahren. Die Blutwerte werden immer schlechter. Meldet Euch!

[Lady Libelle]

Hallo Susanne,

Auch mein Mann ist seit einem Jahr diagnostiziert - aber immer noch Stadium I

Würde mich freuen, wenn du dich meldest!

Herzlichst Libelle:winke:

[Conny57]

Schaut mal:
www.myelom@org

[Maresi]

Hallo Ihr Lieben, hier findet man wenig zu dem Thema, Bei dem Forum "AMM" http://www.myelom.org/patientenforum.html sind einige Betroffene und Angehörige unterwegs.

Ich selbst habe MM seit Mai 2011, zunächst Stadium 1,m smoldering, jetzt mit LWK3 Fraktur und Anämie in Therapie. Hochdosis und Stammzelltaransplantation steht vor der Tür, Induktionschemo ist beendet.

LG Maresie

[Sasa2911]

Hallo ihr Lieben,

mein Vater hat auch das Plasmozytom/Multiple Myelom, Status 2a.

Nachdem er Bestrahlung und Chemo bekommen hat, stellte seine Onkologin auf Revlimid um. Zusätzlich bekommt er vier Tage Kortison. Dieses Medikament verträgt er super, im Gegensatz zur Chemo. Natürlich hat er Nebenwirkungen, die aber erträglich sind. Die Blutwerte sind auch ok. Und das Ganze funktioniert schon über ein Jahr.

Ich wünsche euch noch alles Gute.

Sasa