Nierenzellkarzinom G3- das Ende?

[Annettte]

Hallo,

mein Name ist Annette. Ich mache mir große Sorgen, bei meinem Papa wurde vor 3 Wochen ein Nierenzellkarzinom diagnostiziert. Die linke Niere wurde daraufhin entfernt. Das CT ergab 2 kleine "Veränderungen" in der Lunge, die noch untersucht werden müssen. Der histolog. Befund ergab T3b,N0,M1,G3. Lymphknoten wurden aber nicht entfernt. Steht N0 nicht im Gegensatz zu M1?. Und wieso ist ein Metastase auf dem CT nicht eindeutig erkennbar. Und wieso lautet es M1, wenn es angeblich noch nicht klar ist, ob es sich um Metastasen handelt.
Kann mir jemand etwas zur Prognose sagen?

Herzliche Grüße aus Schwerin
Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
eine Prognose kann niemand geben, auch kein Arzt. Ich hatte vor 5 Jahren eine ähnliche Diagnose wie Dein Vater. Der Urologe in der Klinik gab mir noch 12 - 18 Monate zu leben, falls ich nichts machen würde. Ich habe "nichts" gemacht, denn die Mistel gilt ja besonders in der Urologie als unwirksam.
Zwar gibt es statistische Durchschnittszahlen zur Überlebensdauer. Aber was helfen die im Einzelfall? Wenn gar nicht wenige Menschen diese Zahlen um das 5 oder 10fache übertreffen? Ich würde mich nie von so einer Voraussage festlegen lassen. Es gibt tatsächlich auch Heilungen, und ich bin nicht sicher, od die überhaupt in einer Statistik erscheinen. Denn diese Menschen sterben ja nicht am Krebs.
N und M sind unabhängig voneinander, denn N betrifft nur die benachbarten Lymphknoten (Nodi) des Tumors.
M1 kann eine vorläufige (Verdachts-) Diagnose sein, die in absehbarer Zeit überprüft werden soll. Wie groß sind denn die "kleinen" Veränderungen?
Optimismus und Freude sind Lebensverlängerer!
Liebe Grüße
Rudolf

[Annettte]

Die "Metastasen" sind ca. 5 mm groß. Sie sollen operativ entfernt werden. Vati hat im Januar dafür einen Termin bekommen. Im Vorfeld werden weiter Untersuchungen gemacht. (CT...)
Ein befreundeter Arzt (Anästhesist) hat mir zur Prognose keine großen Hoffnungen gemacht. Er meint wir sollen uns damit abfinden, das Vati eventl. nur noch 8 Monate zu leben hat. Aber ich will das nicht glauben, deshalb habe ich mir schon mehrere statistisch Auswertungen angesehen. Sie fallen immer schlecht aus. Ich hab richtig Angst um ihn. In unserem Bekanntenkreis gab es viele Fälle mit den verschiedensten Tumorarten und alle sind bald darauf verstorben.
Ich versuche trotz allem optimistisch zu denken, denn mein Vati fühlt sich gut.
Und ich denke er läßt sich nicht so schnell unterkriegen.

Hat jemand etwas über den Antikörper Bevacizumab gehört? (www.Onkologie-Düsseldorf.de)

Annette

[anke1]

Hallo Annette,
ich kann mir gut vorstellen wie du dich jetzt fühlst und ich weiß wie dein Vter sich fühlt.Bei mir wurde auch am Anfang diesen Jahres ein Nierenzellkarzinom entdeckt...alle Befunde waren bisher zufriedenstellend und ich hoffe es bleibt auch weiterhin so.Wurde dein Vater im Klinikum operiert?
Ichfrage weil ich aus der Nähe komme und ich selber auch in SN operiert wurde.Du kannst mich auch gerne persönlich anmailen.

LG Anke

[Rudolf]

Hallo Annette,
ich halte nichts von Statistiken, jedenfalls nicht, wenn es um eine Vorhersage über die Lebensdauer geht. Statistiken sind Beobachtungen aus der Vergangenheit, es sind Durchschnittswerte, die gewaltige Abweichungen einfach nicht wiedergeben. Wenn Du nun schon von "schlechten" Statistiken schreibst, dann will ich Dir eine bessere nicht vorenthalten.
Statistiken geben Prozentzahlen der durchschnittlichen Überlebensdauer in Jahren an. So sagt DAS ROTE BUCH der Hämatologie und internistischen Onkologie beim Nierenzellkarzinom, bei Standardtherapie: Überlebensrate bei Statium T3b-c nach 5 Jahren 50%. Dein Vater gehört wie ich zu Stadium T3b. Hier wird nicht zwischen G1 und G3 unterschieden. Inzwischen gehöre ich sicher zu den genannten 50%. Warum sollte es Deinem Vater schlechter gehen?
Ich verwiese besonders auf Heino, der hier viel geschrieben hat. Er hatte die Diagnose vor 12 Jahren. Seine Lungenmetastasen wurden in mehreren Oprerationen entfernt.
Euer Anästhesist hätte besser geschwiegen. Was wird er sagen, wenn Dein Vater nach 8 Jahren immer noch lebt? Wird er sich dann entschuldigen?
Mir wurden ohne Therapie 12 - 18 Monate vorausgesagt. Das war vor 60 Monaten!
Bevacizumab ist einer der neuen Angionesehemmer, das sind Präparate, die das Wachstum neuer Blutgefäße zur Ernährung des Tumors unterdrücken. Dazu gehören auch das Sorafenib u.a. Gerade das Nierenzellkarzinom gehört zu den Tumorarten, die besonders intensiv neue Blutgefäße ausbilden. Deshalb macht man sich gerade hier auch große Hoffnungen auf neue Therapiemöglichkeiten. Die Präparate können in Tablettenform eingenommen werden, haben angeblich auch weniger Nebenwirkungen als die übliche Chemo, sind aber noch nicht im Handel zu haben. So kann man nur über eine Studie diese Präparate bekommen. Ihr solltet Eure Ärzte danach fragen.
Nach den Krebsfällen im Bekanntenkreis würde ich mich nicht richten. Die sollten Euch kein Vorbild sein. Ich bin sehr anspruchsvoll, ich will nur das beste, ich will meinen eigenen unabhängigen Weg gehen. Unabhängig von Statistiken und Nachbarschaftsgeflüster. Bisher klappt es.
Angst mach krank. Freude macht gesund.
Alles alles Gute und viel Hoffnung
Rudolf

[Annettte]

Hallo,
eure Antworten stimmen mich schon viel optimistischer.
Man sollte sich wirklich nicht immer von den Statistiken mitreißen lassen.
Obwohl Rudolf Deine gefällt mir. Danke! Ich werde im Januar mit zur Untersuchung gehen und sehen, das ich einen Arzt sprechen kann. Diese Studie zum Bevacizumab interessiert mich brennend. Außerdem will ich nach einer Misteltherapie fragen.
Ich habe auch schon überlegt in Hamburg-Eppendorf einen Termin mit Dr. Heinzer zu vereinbaren. Eine 2. Meinung schadet ja nicht.
Erstmal fährt Vati jetzt 3 Wochen zur Kur und ich hoffe es wird ihm dort nicht von Überlebensstatistiken erzählt. Er weiß von alledem nichts und ich denke es ist auch gut so.
Es ist schön, das es euch gibt!
Danke!
Herzliche Grüße aus Schwerin

Annette

[flora]

Hallo Annette !
Im August 2001 wurde ich mit fast der gleichen Diagnose,wie Dein Vater konfrontiert.Inzwischen bin ich meine rechte Niere los, lebe aber seitdem beschwerdefrei (bis auf die psychische Achterbahn ).
Hoffnung und Zuversicht können uns helfen , Kräfte zu mobilisieren,die wir zum über - leben brauchen .
Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles erdenklich Gute !
Lebt jeden Tag intensiv - wir haben keine Zeit zu verschenken !
LG Flora

[Annettte]

Hallo Flora,

Danke für Deine Antwort. Das läßt mich immer mehr hoffen !!! :remybussi

Annette

[Annettte]

Hallo!

Hoffe ihr habt ein besinnliches Weihnachtsfest verlebt und ein paar ruhige Tage im Kreise der Familie verbracht.

Wollte mich mal wieder melden.
Am 04.01. gehen die Unteruchungen bei meinem Vater weiter. Habe heute ein Kopie seines Entlassungsscheines der AHB bekommen. Kann mir jemand bei der "Übersetzung" helfen?
Histologie:
gering-differenziertes Renalzellkarzinom mit Übergreifen auf das Nierenbecken sowie das Nierenfettgewebe mit lymphangischer Carcinose und Tumorthrombus in der V. renalis, mit tumorfreien Absetzungsrand
Begleitkrankheiten:
chronisch-lumbales Schmerzsyndrom
Bin für alle Info`s sehr dankbar!!!

Viele liebe Grüße aus Schwerin
Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
was Du hier geschrieben hast, ist in etwa das, was Du vor 6 Wochen in Kurzform geschrieben hattest: T3b . . .
Aber alles bezieht sich auf den Zustand vor der Operation, der Befund wurde aus dem herausgeschnittenen Gewebe erstellt. Dein Text scheint somit aus dem histologischen Befund der Klinik abgeschrieben zu sein.
Ich will versuchen, ihn einigermaßen richtig und verständlich zu übersetzen.

Renalzellkarzinom = Nierenzellkarzinom,
gering-differenziert sagt etwas über die Tumorzellen aus, beinhaltet aber auch das G3, ist (war) also relativ schnell wachsend,
mit Übergreifen auf das Nierenbecken Tumor war aus dem Bereich der eigentlichen Nierenzellen auch in das Nierenbecken hineingewachsen,
Tumorthrombus in der V. renalis ein "Zweig" des Tumors war wohl in die Nierenvene hineingewachsen,
tumorfreier Absetzungsrand = der Schnittrand bei der Operation enthält keine Tumorzellen, demnach wurde der Tumor restlos entfernt.
chronisch-lumbales Schmerzsyndrom würde ich vereinfacht mit Rückenschmerzen übersetzten.
Natürlich sollte jeder Arzt Dir das alles erläutern können.
Weiterhin alles Gute.
Rudolf

[Maria Rosemeyer]

Liebe Annette,

ich möchte die Übersetzung von Rudolf noch ein wenig ergänzen.

Das Nierenbecken, von dem in diesem Zusammenhang geschrieben wurde, ist der innere Teil der Niere, in dem sich der Urin sammelt, um dann durch den Harnleiter zur Blase zu gelangen.

Ich habe selbst lange gebraucht, um zu erkennen, dass das nicht der Platz ist, an dem die Niere im Bauchraum (im "Becken") liegt.

Hat ein Einbruch ins Nierenbecken stattgefunden, ist das sozusagen... Glück im Unglück. Dadurch kommt Blut in den Urin und man kann überhaupt feststellen, dass da was nicht stimmt.

Du kannst Du mich gern anmailen, zwecks Erfahrungsaustausch (ich wohne bei Neustadt-Glewe) und mein Mann war auch in SN.
Da hatten sie mir damals nahegelegt... "mir nichts vorzumachen" - sowas sei nicht heilbar.
Mein Mann arbeitet seit 1 Jahr wieder (OP war 4/2004) und die Nachsorgeuntersuchungen waren bisher alle ohne Befund.
Wir (ich) haben aber auch allerhand unternommen.


Herzliche Grüße und einen guten Rutsch!
Maria

[Annettte]

Hallo!
Danke Maria und Rudolf für Eure Informationen. Schön das es Euch gibt!
Dieses Forum hier gibt mir und meiner Familie immer wieder Hoffnung.
Heute ist allerdings kein so guter Tag für uns. Haben die CT- Auswertung bekommen. 5 Metatastasen in der Lunge. Sie sind seit dem letzten CT im Oktober auch schon gewachsen. Nun soll Vati am 23.01. wieder in die Klinik. Trotz allem sind wir froh, daß sie operabel sind.
Außerdem hatte ich gestern einen Termin bei Vati's Urologen. Ich wollte seine Meinung hören, da im Krankenhaus kein Schädel-MRT und kein Knochenszinti gemacht wird. Ein Knochenszinti ist erst indiziert wenn Beschwerden auftreten und ein Schädel-MRT nicht notwendig. Ich finde das unverantwortlich - ist es nicht schon zu spät, wenn man Schmerzen hat? Derselben Meinung ist auch Vati's Urologe. Ich habe ihm gesagt, daß es überall nachzulesen ist und zur Diagnostik mit dazu gehört. Er meint das stimmt nicht und wo sowas steht soll ich ihm mal zeigen, schließlich ist er der Arzt. Ich möchte mal sehen was Ärzte alles unternehmen würden wenn sie in derselben Situation wären.
Außerdem empfiehlt er eine Misteltherapie, womit wir auch nach der Lungen-OP loslegen wollen. Ansonsten ist er recht zuversichtlich "Solange kein Rezidiv auftaucht ist alles im grünen Bereich". Schön wäre es ja! Aber solange man nicht weiß ob nicht noch irgendwo andere Metastasen schlummern, habe ich keine Ruhe. Meint Ihr man sollte sich noch bei einem anderen Urologen vorstellen? Vati fühlt sich bei ihm gut aufgehoben. Sollte man ihn überreden, ich weiß nicht... Naja! Wir werden erstmal die nächst OP hinter uns bringen und dann weiter sehen Step by Step.
So, nun genug von mir. Ich hoffe Euch allen geht es gut und seid gut ins neue Jahr gerutscht. Also, auf ein gutes Jahr 2006!

Liebe Grüße aus Schwerin
Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
aha, so ist das also:
Metastasen sind harmlos, der grüne Bereich wird erst verlassen, wenn ein Rezidiv auftritt!
Eine solch menschenverachtende Ansicht habe ich noch nicht gehört. Ich bin sicher, daß Ulrike, die hier leider nicht mehr schreibt, diesem Arzt eine knallen würde und die Praxis in derselben Sekunde verlassen würde. Zumindest verbal eine knallen. Ich würde wahrscheinlich ohne viel Worte die Praxis verlassen und nie wiederkommen.
Meine Meinung: erst vollständige Diagnose, dann die Therapie(n) abarbeiten, Schritt für Schritt.
G3 ist nicht der langsamste Krebs, deshalb würde ich auch schneller reagieren.
Unbedingt eine zweite Meinung einholen, oder auch noch eine dritte. Bis zur Operation habt ihr ja noch viel Zeit. Manchmal mag Vertrauen gut sein, aber manchmal ist eben Kontrolle besser.
Wenn Knochenschmerzen auftreten infolge Metastasen, muß es nicht zu spät sein, aber es kann zu spät sein, zumindest ist es später als nötig. Warum muß der Patient erst Schmerzen bekommen? Nur um zu spüren, daß er krank ist?
Drei "Photos" sind Standard: Stamm-CT (Lunge + Bauch), Knochen-Szinti, Schädel-MRT. Das wurde bei mir so gemacht und auch von Ulrike so geschrieben. So etwa steht es auch im Roten Buch der Hämatologie und Onkologie. Ich könne Dir die Seite kopieren und zuschicken, z.B. als PDF-Datei per eMail.
6% der Nierenkrebspatienten bekommen Hirnmetastasen, bei 32% ist das Skelettsystem betroffen, da ist eine rechtzeitige diagnostische Abklärung wichtig.
Die Mistel halte ich für einen wertvollen Schutz. Warum nicht sofort beginnen? Aber sie ist keine Garantie. Ich habe mit Iscador beste Erfahrungen gemacht.
Warum erst in 2 Wochen Op.? Was für eine chirurgische Abteilung ist das? Eine Thoraxchirurgie? Eine Lungenfachklinik?
Euch allen ein gesundes Jahr 2006!
Liebe Grüße
Rudolf

[Annettte]

Hallo Rudolf!

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Bin Deiner Meinung, hab nur schon gedacht ich übertreibe.
Ich würde mich über eine Kopie sehr freuen. Danke!
Habe heut einen Termin in Hamburg/Eppendorf vereinbart.
Vati wird zur Zeit in der Abteilung Gefäßchirurgie behandelt.
Mein Vater ist noch ein wenig skeptisch was die Misteltherapie angeht. Hat aber auch mehr damit zu tun das er mit Spritzen etwas auf Kriegsfuß steht. Unser Urologe sagte das die Misteltherapie reine Privatleistung ist. Er konnte mir nicht sagen wie teuer diese Behandlung wird und in welchen Abständen die Injektionen gegeben werden. Habe mich aber, Dank Deiner zahlreichen Beiträge, schon belesen. Bin bloß noch nicht schlauer was die Kosten angeht.

Liebe Grüße
Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
ich fertige gerade die Kopie an, werde sie Dir mit einem Kommentar schicken.
Zur Mistel:
Anfangs habe ich Iscador Qu c Hg Serie 0 (7 Amp.) subkutan gespritzt, 3 x pro Woche 1 Amp., danach Serie I, und da ich auch diese ohne Nebenwirkungen vertragen habe, seitdem Serie II. Das ist die stärkste.
Du hast sicher gelesen, daß alle meine Lungenmetastasen allein mit der Mistel verschwunden sind, die größte hatte 17 mm Durchmesser. Eine einzelne ist neu entstanden und enorm langsam gewachsen. Seit langem spritze ich nun jeden 2. Tag und habe auch einige Mistelinfusionen bekommen. Nunmehr, nach 3 Jahren, ist auch die letzte Metastase endlich auf dem Rückzug.
Ich kenne einen Mann (damals 50 J.) persönlich, der einen 13 cm großen Nierentumor nicht operieren lassen wollte, weil die andere Niere schon weg war. Das hätte lebenslängliche Dialyse bedeutet, in seiner Vorstellung ein Horror. Das war vor 2½ Jahren. Mit voller Überzeugung hat er mit der Mistel begonnen und er hatte Erfolg. Es geht ihm gut.
7 Amp. kosten ca. 42 Euro, 21 Amp. 121 Euro, 1 Amp. also ca. 6 Euro.
Mein erster Hausarzt hat sie mir nicht verordnet, mit einer dummen Ausrede. Ich habe einen anderen Arzt gefunden, der sie mir jetzt auf Kassenrezept verschreibt. Er ist vom Nutzen überzeugt, das kann man von den meisten Urologen nicht sagen.
Lt. Sozialgesetzbuch 5 sind Arzneimittel der besonderen Therapierichtungen (dazu gehören u.a. anthroposophische Medizin und Homöopathie) von den gesetzlichen Krankenkassen zu bezahlen.
Natürlich ist die Mistel kein Wundermittel, und ich möchte sie keinesfalls uneingeschränkt empfehlen. Sie wirkt eher milde. Aber es gibt zahlreiche Erfolgsberichte. Von ihren zahlreichen Inhaltsstoffen wirken einige direkt auf die Krebszelle ein, andere stimulieren die Lymphozyten in ihrer Aktivität gegen Krebszellen.
Das Spritzen kann man lernen, mit etwas Übung findet man auch die Stellen, wo es weniger zwickt.
Liebe Grüße
Rudolf

[1-WItch]

Hallo Annettte,

Ich lese regelmässig hier im Forum, schreibe aber leider nur selten.

Meinem Mann (heute 53 ) wurde im Aug. 2001 eine Niere und eine Nebenniere mit dem Befund Krebs entfernt. Den Schock, die Lähmung über die Diagnose kennst Du ja selber.

Noch im Klinikum wurden CT-Thorax, CT-Schädel, CT-Abdomen und Knochen-szinti veranlasst, mit dem niederschmetternen Ergebnis Metastase im BWK 11 ( Brustwirbel ). Der behandelnde Arzt hat uns sofort an die Uni-Klinik zur Weiterbehandlung überwiesen.

Dort wurde noch im November eine Immum-Chemo begonnen, eine Strahlentherapie für den Knochen, mit dem Endergebnis, dass das Wachstum des Tumors im BWK gehemmt wurde.

Da die Krebsdiagnose noch zu frisch war, und die Lebenserwartung eines jeden Patienten erst einmal auf wenige Monate reduziert wird, wurde auf eine OP vorerst verzichtet, um meinem Mann von der Lebensqualität, die ihm noch blieb nicht noch etwas zu nehmen. Die Immun-Chemo wurde weitergeführt in regelmässigen Erhaltungsabständen, dieser Tumor blieb konstant, sodass im Mai 2003 der BWK 11 gegen ein Titanimplantat ausgetauscht werden konnte, aber in der Zwischenzeit hatten sich vier Lymphome im Mediastinum und eines in der Nierenloge gebildet, die ganz langsam (im mm Bereich)weiterwuchsen.

Nach der OP der Wirbelsäule haben wir auf Anraten unseres Hausarztes und mit Absprache der Uni-Klinik eine Misteltherapie begonnen. Wir haben uns eine kompetente Anthroposophin gesucht, die in Zusammenarbeit mit der Berliner Klinik Havelhöhe ein passendes Medikament ausgesucht hat.

Seit 2003 haben wir ein auf- und ab. Eine Achterbahn der Gefühle, wenn die regelmässigen 3-monatigen Untersuchungen anstehen, die immer aus CT-Thorax und CT-Abdomen (MRT-leider nicht mehr möglich wegen dem Metall im Körper) und in inzwischen 1-j. Abstand CT-Schädel und Kochenszinti bestehen.

Die Behandlung erfolgt in Absprache mit beiden Kliniken und paralell zueinander, mit dem Erfolg dass mein Mann jetzt seit 1 Jahr nur noch mit der Mistel (drei mal wöchentlich ) behandelt wird, mit dem Erfolg des Stillstandes von 4 Lymphomen und leichtem Rückgang beim fünften.

Seit der letzten Untersuchung im Oktober 2005 bekommt er das Medikament Tamoxifen, welches bereits bei Frauen (Brustkrebs) erfolgreich eingesetzt wird. Das ist zwar im Moment nur eine Versuchsreihe, aber schaden kann es nicht.(Man nimmt jeden Strohhalm)

Wir müssen Ende Jan. 06 wieder zur Kontrolle und sind dementsprechend nervös. (Stichwort Achterbahn)

Ich möchte euch mit meinen Ausführungen Mut machen und pflichte Rudolf bei, die Mistel ist kein Wundermittel, hat aber in der Krebstherapie, wenn sie dann sinnvoll und vernünftig eingesetzt wird, durchaus einen Stellenwert. Es ist auch nicht gesagt, dass diese Therapie für jeden den gleichen Erfolg zeigt.

Wichtig in der Krebstherapie ist aber auch die eigene Einstellung und Verant-wortung sich gegenüber, das Umfeld in dem man lebt, die Unterstützung die man von seinen Lieben bekommt. Die Chemie im Umfeld muss stimmen, das positive Denken und Leben ist sehr wichtig. Ebenso wichtig ist es sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen, selber Wege zu suchen, nicht nur die Ärzte machen lassen, sondern den behandelden Ärzten sagen geht das oder das? nicht abwimmeln lassen, zweite oder dritte Meinungen einholen etc etc.

Zum Schluss möchte ich noch sagen, dass wir zu keinem Zeitpunkt Probleme mit nichtgenehmigten oder widerwillig veranlassten Untersuchungen hatten. Wir wurden vom Chefarzt der erstbehandelten Klinik so aufgeklärt, dass wir wussten was wir wann und wo zu bekommen hatten und was dem Patienten zusteht, wo sich dann doch viele weigern die Untersuchungen etc. zu veranlassen. Eine regelmässige ( 3 Monate ) CT- oder MRT-Untersuchung des Thorax, Abdomen, Schädel und Skeletts waren selbstverständlich. Das Mistelpräparat wurde auch von der Kasse übernommen, sowie die dazugehörenden Spritzen etc.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen Mut und Optimismus verbreiten, die Diagnose muss nicht das sofortige Aus bedeuten, wenn du mal im Forum die älteren Beiträge z.B. von Ulrike oder Heino durchliest, gibt es durchaus auch länger "Überlebende". ein gutes Beispiel ist auch Rudolf

Übrigens, wir sind krankenkassenpflichtversichert.


Uff das war für einen Schreibmuffel wie ich es bin eine reife Leistung, wünsche ein schönes WE

Gruss 1-WItch ( heisse auch Annette :-) )

[Annettte]

Hallo!
Wollte mich mal wieder melden und schreiben was passiert ist.
Vati hat seine Lungen-op hinter sich. Ist auch gut verlaufen.
Die Nacht nach seiner OP bekam Vati dann aber ein sehr heftiges Durchgangssyndrom. Er mußte medikamentös ruhig gestellt werden, die Dosis war allerdings viel zu hoch dosiert. Die Lunge hörte auf zu arbeiten - Intensivsatation und künstliche Beatmung. Es war schrecklich!!! Die Tage darauf war er dann wieder bei Bewußtsein unmd konnte wieder selbstständig atmen, war aber völlig verwirrt und verängstigt. Die Ärzte haben ihn in der Nacht, in der das Syndrom begann, auch körperlich bändigen müssen. Er hat viele blaue Flecke und ist voller Angst wenn er einen Arzt sieht. Wir sind jetzt jeden Tag bei ihm im Krankenhaus und reden über alltägliche Sachen, lenken ihn ein bißchen ab. Es tut mir so leid ihn so zu sehen. Er war vorher so top fit und zuversichtlich! Aber er erholt sich von Tag zu Tag mehr, ist nicht mehr ganz so verwirrt und läuft auch schon langsam den Gang auf und ab. Er kämpft und möchte am liebsten morgen schon nach Hause.
Heute lag auch der histol. Befund vor. Von 5 im CT diagnostizierten Metastasen, hat sich nur eine als solche entpuppt. Ein schönes Ergebnis, doch wir hätten beinahe einen sehr hohen Preis dafür bezahlt.

>Rudolf - Danke für Deine Bemühungen! Es geht auch ohne Kopie - wir setzen es durch!!!

>Witch (Annette :)) - Wie war Euer Kontrolltermin? Hab an Euch gedacht!

Ich möchte nochmal allen Schreibenden ein großes Lob aussprechen !!!
Ihr vermittelt so viel Optimismus und Hoffnung !!! :remybussi :remybussi :remybussi

Liebe Grüße
Annette

[Annettte]

Hallo!

Meinem Vater geht es schon etwas besser. Er ist auf Normalststion verlegt worden. Das Durchgangssyndrom ist auch fast weg. Ich bin so froh!!! Nun wollen wir mal weiter sehen. Nächste Woche setzen sich die Ärzte zusammen und erstellen eine weitere Therapieempfehlung.
Hab mit einem Arzt auf der Wachstation gesprochen. Er meinte es sollte unbedingt ein Knochenszinti und ein Schädel-MRT gemacht werden. Wenn nicht hier, dann woanders. Ich meld mich wieder, wenn ich mehr weiß!

Liebe Grüße
Annette

[Maria Rosemeyer]

Liebe Annette,
wenn du dich einloggst, findest du eine PN.
Liebe Grüße
Maria

[Annettte]

Hallo!

Vati ist nun wieder zu Hause. Bei seinem Abschlußgespräch war ich mit dabei. Es war, wie gesagt, nur eine Metastase. Die Urologin im KH und auch der Lungenarzt raten zu keiner anschließenden Therapie. Vati ist als tumorfrei entlassen. Wir sollen uns aber entscheiden wer die Nachsorge durchführen soll. KH- Ambulanz oder behandelner Urologe. Ist das immer so? Ich dachte immer die niedergelassenen und die KH-Ärzte arbeiten Hand in Hand und es erfolgt auch stets eine Absprache untereinander.

Sonst ist Vati aber noch sehr schwach. Hat auch einiges an Gewicht verloren. Außerdem ist er seit der OP total starsinnig. Nimmt einfach seine Medikamente nicht mehr und läßt sich total gehen. Weiß mir bald keinen Rat mehr.
Momentan stehen wir aber auch auf dem Schlauch, alle Ärzte haben Urlaub. Mussten dann zu einem anderen Urologen, zwecks Rezept. Der erzählte meiner Mutti- unbedingt muß eine Immuntherapie folgen und es steht nicht sehr gut um Vati. :eek: Ist ja auch ein Witz, wo er doch keine Befunde und nichts in der Hand hat. Eine ewige Achterbahn...
Nächste Woche ist sein Urologe aber wieder da. Mal sehen, ob Vati dann mit der Misteltherapie anfangen möchte. Ich will ihn auch nicht ständig dazu drängen, er muß es selbst entscheiden. Fällt mir aber schwer, denn das Gefühl Zeit zu verlieren habe ich ständig.

Liebe Grüße
Annette

[anke1]

Hallo Annette,
schön das dein Paps wieder zu Hause ist.Wirst sehen er wird sich bald erholen.Was allerdings die Immunchemo angeht,so solltet ihr das vielleicht nochmal überdenken.Nicht jeder spricht so gut wie Rudolph nur auf die mistel an.Sie ist als Begleittherapie aber sicher gut.Also ich bin auch in SN beim Urologen und bin eigentlich sehr zufrieden.ich will mir aber nochmal in Rostock bei einem Onkologen der sich auf den urologischen Bereich spezialisiert hat,einen Termin machen.Nur um einfach mal ne 2te Meinung zu hören.
Sporn deinen Paps ordentlich an,Gehen lassen ist nicht.
LG Anke

[Annettte]

Upps, mit so einer promten Antwort habe ich gar nicht gerechnet!
Vati momentan zu motivieren ist echt schwer. Dann sind auch noch meine Kinder krank geworden, wodurch ich nicht viel Zeit habe. War heut aber da, er reagiert absolut gereizt auf dieses Thema. Beißt sich regelrecht daran fest, das die Ärzte gesagt haben er sei jetzt tumorfrei - also wozu noch Tabletten wozu noch weitere Therapien.
Den Termin in HH, vor der OP, hat er abgesagt. Ich hoffe er legt noch Wert auf eine 2. Meinung!
Werde aber mein Bestes geben!!! Ist schließlich kein Schnupfen!
Kannst Du mir die Adresse aus Rostock schreiben? Würde mich auch interessieren!

Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
in aller Kürze, da ich morgen in Urlaub fahre:
die Immuntherapie ist ausschließlich beim metastasierten Nierenzellkarzinom indiziert. Das weiß ich von meinen Urologen und von anderen Betroffenen. Wo kein Ziel ist, kann man nicht schießen. Prophylaxe ist nicht möglich. (oder: ich schieße heute schon mal in den Wald, kann ja sein, daß morgen ein Hirsch vorbeikommt?????)
Für die Nachsorge habt ihr natürlich freie Arztwahl. Aber mit der Zusammenarbeit zwischen Arzt und KH klappt das auch nicht immer so gut.
Nach dem, was Du bisher geschrieben hast, ist Euer Urologe den noch ausstehenden Untersuchungen (Szinti, MRT) gegenüber aufgeschlossener. Und die eine Woche zum Ausruhen ist vielleicht ganz gut.
Viel Glück!
Rudolf

[Betty59]

Hallo Annette,
ich möchte dir von mir mal was positives berichten. Mir wurde im Oktober letzten Jahres ein ca. 20cm großer Nierentumor in einer sehr schwierigen Operation entfernt. Außerdem war geplant in einer weiteren Op auf Grund Metastasen in der Lunge, den rechten Lungenflügel teilweise oder ganz zu entfernen und die Metastase am linken Flügel herauszuoperiern, da diese noch sehr klein war. Beim vorletzten Ct Ende Dezember wurde dann die Op abgesagt, da der operierte Bauchraum nicht in Ordnung sei und die Lungenop deshalb zu risikoreich; es wurde der Verdacht auf einen befallenen Lymphknoten oder einen Bluterguss im Bauchraum in den Raum gestellt. Weitere Wartezeit bis zum nächsten CT - 4 Wochen. Frag nicht , wie's mir in der Zeit ging! Am 31.Januar hatte ich dann endlich das nächste CT- das Ergebniss hab ich 2 Tage später erhalten, die Metastase links ist so gut wie nicht mehr sichtbar, und rechts ist sie um ca 1/3 zurüchgegangen!! Beim Bauchraum sind sie sich im KH nicht 100% sicher, aber annähernd, dass es sich um einen großen Bluterguss handelt, da sich wohl speziell bei so großen Operationen manchmal ein solcher bildet. Die Vermutung eines Blutergusses kommt daher, da sich das Ct-Bild nicht verändert hat, was jedoch bei einem befallenen Lymphknotens vermutlich der Fall gewesen wäre.
Genommen habe ich nichts, ich hab auch keine Misteltherapie gemacht, da mein Arzt im KH und mein Onkologe hier nicht so begeistert davon waren sondern erst mal meinten, dass der Körper sich erst mal selber von den Strapazen erholen muß; d.h., ich erst mal wieder an Gewicht zulegen sollte (ich hatte 20 kg abgenommen), und mich erst mal wieder so erholen soll. Wenn ich gewollt hätte, wäre mir die Misteltherapie verschrieben worden, ich hatte allerdings auch immer Bedenken wegen der eventuell auftretenden Nebenwirkungen, ich hab auch immer gefragt, ob ich keine Immuntherapie machen soll, und ich habe es nicht verstanden, warum ich immer nur abwarten soll. Aber- vielleicht ist manchmal weniger mehr, momentan könnte ich die ganze Welt umarmen, vielleicht sieht's in ein paar Wochen wieder ganz anders aus, was ich nicht hoffe.
Lass deinem Vater vielleicht etwas Zeit, so schwer es einem fällt, man hat ja immer das Gefühl man macht zu wenig, auch ich denk mir manchmal sollte ich nicht das oder das doch noch?? Ich hab jetzt wieder 6kg zugenommen, ich laufe (gehe) jeden Tag mehrmals mit unserem Hund und ich werde diese Woche zum ersten schwimmen gehen, mal sehen wie das klappt.
Ich habe auch meine Höhen und Tiefen, aber momentan eher Höhen, vielleicht stimmt es doch, dass es manchmal beim Nieren-Ca zu Spontanheilungen kommen kann, so hoffe ich; allerdings vor dem nächsten Ct in 3 Monaten werde ich sicher wieder trotzdem schlaflose Nächte haben, aber jetzt lebe ich.
Vielleicht war das für Euch etwas zur Aufmunterung!!
Liebe Grüße
Betty

[kwn]

Hallo Annette,

eine CT kann meiner Erfahrung nach nur grössere Veränderungen feststellen ( also Krebs in grösserer Ausdehnung als z.B. 1 cm ) und nicht z.B. kleine Veränderungen wie Metastasen. Wenn eine CT nichts liefert, kann trotzdem eine oder einige Krebszellen noch vorhanden sein. Ein Krebs wächst potentiell wie eine Kettenreaktion. Am Anfang ist eine Zelle, am Ende eine riesige Krebsgeschwulst.

Klaus