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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : nasopharynxkarzinom


zarina
06.12.2005, 00:09
hallo bei meinen mann wurde die krebsart nasopharynxkarzinom festgestellt
er hat eine menge an bestrahlungen bekommen und schon 6 mal eine chemo . leider ist der krebs nicht weg und irgendwie haben ihn die ärzte auf gegeben ,aber ich möchte ihn nicht auf geben sondern ich suche menschen die das vieleicht auch durch gemacht haben. Und mir villeicht einen Tip geben können . Was ich noch machen könnte ,bin total verzweifelt und habe unheimliche angst ihn zu verlieren . Vieleicht gibt es ja auch einen der aus berlin ist und mit dem mann sich mal Privat aus tauschen kann . Bitte um nachricht ob irgendwo einer erfahrung damit hat den jetzt sind auch Metastasen in seinen gesicht und eine ist auch schon geplatzt . Freue mich über jede Nachricht die ich erhalten kann .

zarina
06.12.2005, 08:25
Hallo Frank

Schön das mal einer antwortet , nein wir waren in der Charite Im Rudolf -Virchow kranken haus und die Chemo bekommt er im Ärztehaus Seestrasse . Es ist so schwer damit zu leben aber ich will einfach suchen . Kannst du mir sagen ob du Ahnung hast von dieser krebsart ? Und ob ich mich vieleicht dort in der HNO abteilung melden muß ? oder wo ich mich dort genau melden könnte ? ich möchte wirklich alles probieren wenn es uns helfen tut. Danke dir schon mal im Voraus .

Lg Zarina

leandra
07.12.2005, 00:18
Hallo Zarina,

mein Mann ist auch noch sehr jung (31) und hat einen Nasennebenhöhlentumor cT4 mit einer Abtropfmetastase auf der Hirnhaut. Daher bin ich mir nicht sicher ob ich wirklich weiter helfen kann,zu mal ich auch nicht in Berlin wohne. Die Diagnose war 2003. Er hat schon einige Bestrahlungen,Chemos und Operationen hinter sich. Aber die Behandlung ist nur palliativ. Ich kann Dir sehr einen ambulanten Palliativdienst empfehlen. Den gibt es sicher auch in Berlin.
Wenn Du magst kannst Du mir ja mal eien Mail schreiben.

Liebe grüße Leandra

eha
07.12.2005, 23:55
Hallo Zarina,

ich habe Ahnung von dieser Krankheit, weil ich diese eben auch hatte und sie gottseidank besiegt habe (vor 10 Jahren).

Allerdings hatte ich nur bei Diagnosestellung T3N2Mo Metastasen in den Hals-lymphknoten und nach der Radio-/Chemotherapie, die Dein Mann ja auch bekam, war der Tumor komplett weg. Es ist zwar bekannt, daß diese Tumorart leicht Rezidive bildet, habe aber Glück gehabt oder hat vielleicht die anschließende Immunstärkungstherapie , die ich bekam , dazu beigetragen ?? Wer weiß es !

Direkt nach dem KH-Aufenthalt damals hatte mich meine Hausärztin in eine Spezialklinik für Stärkung des Immunsystems geschickt (Biomed-Klinik in Bad Bergzabern). Dort bekam ich u.a. nochmals eine Hyperthermie (der Körper wird auf über 40 Grad C aufgeheizt, das soll Tumorzellen zum Absterben bringen, da sie sehr hitzeempfindlich sind) und diverse Mittelchen wie Interferon und Mistelspritzen, Wobenzym etc.

Ich war als geheilte Patientin dort aber eher ein Exot, denn die meisten dort hatten eben noch ihren Tumor oder Reste oder Rezidive (weiß nicht, ob das alles sog. Austherapierte waren) und bekamen dort eben Naturkost, Sauerstofftherapie, Mistelspritzen etc. wie oben beschrieben und auch psychisch gab es Therapien nach Simonton , etc. , aber auch spezielle Chemotherapien.

Über die heutigen evtl. neueren Therapien wie Laser, wie Du schreibst, kann ich leider nichts sagen, denn da hat sich sicher in den letzten 10 Jahren manches getan.

Vielleicht ist das mit der Immunstärkung ja noch eine Überlegung wert, ich persönlich würde alles probieren, denn aufgeben ist der letzte Akt. Dein Mann ist noch so jung. Ich hoffe sehr, daß es für ihn noch eine Rettung gibt.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

LG EHA

zarina
08.12.2005, 00:49
Hallo Eha

nein aufgeben werde ich niemals . ich probiere einfach alles aus was möglich ist egal was mann uns sagen tut. Denn ich werde mich damit nicht so einfach abfinden. Es ist sehr schön zu lesen das es einen Manschen gibt der das geschafft hat und ich werde unsere Onkologin auch davon berichten bin ja echt gespannt was sie dazu sagen wird . vieleicht haben wir glück und sie macht das auch mit meinen Mann. Jeden Tip den ich bekomme gehe ich nach . jetzt bekommt er eine neue Chemo die wohl Cisplatin heißt ,hoffe das die anschlagen tut. ich danke dir sehr für nachricht den wie du schon geschrieben hast er ist noch sehr jung obwohl es ja eigendlich nicht nur mit dem alter zu tun hat sondern wer möchte einen Menschen verlieren den man liebt ? ich glaube das möchte keiner von uns . Ich kämpfe und werde alles machen was in meiner Kraft steht und sollte es keine Heilung mehr geben werde ich ihn bei mir zu hause lassen bis es vorbei ist egal was es an Kraft und Nerven kostet . lg aus berlin Zarina :winke: :winke:

birgit5
16.12.2005, 21:10
Hallo,

kann mir jemand sagen wie sich ein solcher Tumor bemerkbar macht und ob ein NNH CT ausreichend zur Diagnostik ist.

danke
Birgit

zarina
25.12.2005, 01:39
Hallo alle zusammen

Leider haben wir kein Glück gehabt mein Mann ist am 18.12.05 im Rudolf -virchow krankenhaus verstorben an einer Infektion die durch die chemo gekommen ist (so sagen sie jedenfalls ) Nun haben wir Weihnachten und ich sitze alleine mit meinen Kindern da . Den kampf haben wir verloren , ich selber bin total Traurich und verzweifelt das ich es nicht mit Worten sagen kann. Hatten alles probiert und doch verloren . Wie geht mann damit um wenn mann den Menschen den Man liebt und der erst 33 Jahre alt war verlieren tut ? Woher soll mann nur die Kraft nehmen und jetzt nicht auf zu geben um weiter zu leben ? Bin völlig verzweifelt und weiß nicht ob ich das alles so schaffe .



Zarina Kulinski

Biggy
25.12.2005, 16:28
Hallo Zarina,

mein aufrichtiges Beileid.

Wie man damit umgeht - ich weiß es nicht, es gibt wohl auch keinen allgemein gültigen Weg, mit Tod und Trauer umzugehen. Welches Dein Weg ist, wirst Du wissen, wenn Du ihn gegangen bist, wenn eines Tages die Erinnerung nicht nur schmerzhaft, sondern auch schön ist, wenn Dir nicht als erstes einfällt, wie früh Dein Mann gehen musste, sondern wie ihr zusammen gelacht habt oder ähnliches.

Versuche einfach, Dich und die Kinder erst einmal durch die nächsten Tage oder auch Wochen zu bekommen, versuche, etwas vom "normalen" Alltag weiter zu leben.

Liebe Grüße
Biggy

eha
25.12.2005, 22:38
Hallo Zarina, :pftroest:

das tut mir aufrichtig leid, daß Dein Mann so schnell gehen mußte. Wahrscheinlich war sein Immunsystem , das sowieso geschwächt war, durch die Chemo noch zusätzlich belastet, sodaß er einer Infektion nichts mehr entgegen zu setzen hatte.

Ich kann Dir leider keine Tipps geben, wie Du Deine Trauer bewältigen mußt/kannst. Ich glaube, der vielzitierte Spruch: "Die Zeit heilt alle Wunden ...." wird Dir nicht wirklich jetzt helfen; aber glaube mir, es wird irgendwie weitergehen, schon allein der Kinder wegen, mußt Du ganz stark sein.

Ich wünsch Dir viel viel Kraft dafür .


Hallo Birgit5,


wie macht sich das ganze Übel bemerkbar ?

Bei mir war es eigentlich ganz harmlos; ich hatte beim Schlucken so ein merkwürdiges Fremdkörpergefühl im Rachen, so als wenn etwas da ist, was nicht hingehört und außerdem , sagten meine Verwandten, sei meine eine Halsseite etwas dicker als die andere.

Beim HNO wurde nichts gefunden, der Doktor versuchte dann so ein bißchen mit Antibiotika und Salbenauftragen zu "wurschteln". War aber alles nichts.
Dann schickte er mich zum Schilddrüsendoktor, der wiederum sagte, es sei alles ok, aber ich solle mal zum Hämatologen .

Der tastete nur meinen Hals ab und stellte gleich fest, daß ich ein ganzes vergrößertes Lymphknotenpaket (nicht schmerzhaft) unter dem seitlichen Kinn hätte.

Also CT gemacht sowie Entnahme eine Lymphknotens veranlaßt.
Ich denke, durch das CT (vom <Gesicht u. Schädel) hat man schon was gesehen, denn das mußte ich noch Jahre später als Kontrolluntersuchung machen lassen. Und die LK-Entnahme muß ja feststellen, was das für ein Gewebe ist, denn es kann ja auch evtl. was harmloses sein.

Bei mir war es ein Schminke-Tumor (Nasopharynx), aber durch die LK-Untersuchung war noch garnicht klar, das es ein Nasopharynx war, sondern nur, daß es eine LK-Metastase war. Wo der Primärtumor saß, konnte so nicht festgestellt werden.

Natürlich habe ich dann wahnsinnig viele Untersuchungen über mich ergehen lassen müssen, um dann gottseidank den Primärtumor zu finden. Danach konnte dann gezielt behandelt werden.

PS: Im nachhinein sind mir dann verschiedene Tatsachen, die evtl. damals schon auf eine bestehende Krebserkrankung hinwiesen, erst klargeworden: So war ich ca. 1/2 Jahr, bevor ich wegen der Schluckstörung zum Arzt ging, sowas von unnatürlich müde (am Tag), wie ich es noch nie in meinem Leben bis dahin gekannt hatte (war damals 42). Bin am Wochenende mittags nach dem Essen, sofort wieder ins Bett und habe mindest. 3-4 Stunden geschlafen, was ich vorher nie konnte am hellichten Tag .
Habe das aber damals darauf zurückgeführt, daß ich wohl überarbeitet sei (hatte einen anstrengenden, stressigen Vollzeitjob und nebenbei ein
6-jähriges Kind und Mann zu versorgen etc.)

Hoffe, ich konnte Dir etwas Klarheit geben.

Allen ein hoffentlich besseres neues Jahr 2006 .

Gruß EHA

zissa
02.02.2006, 14:26
Hallo EHA,
habe 1998 ebenfalls ein Nasopharynx-Karzinom gehabt, das erfolgreich behandelt wurde. Übrigens auch bemerkt duch vergrößerten Lymphknoten am Hals...
Würde mich mal interessieren, wie es bei Die so mit den Spätfolgen der Bestrahlung im Bereich Schulter/Nacken/Hals/Kopf aussieht!
Bei mir haben sich in diesem Bereich die Muskeln teilweise in Bindegewebe umgewandelt und sind dadurch steinhart. Folgen davon sind dann Ohrduck, Verspannungen, Kieferklemme, Sprach-, Schluckprobleme ...
Hab schon eine Menge Behandlungen dafür ausprobiert, das Optmale aber noch nicht gefunden!
Du hattest von dieser Spezialklinik gesprochen, wo Du direkt nach der Behandlung warst. Wäre diese Klinik auch was für ein paar Jahre danach - wie zum Beispiel eine Kur?

Bin für jeden Tipp dankbar!

Viele Grüße Zissa

eha
08.02.2006, 00:58
Hallo Zissa,

schön, daß bei Dir auch eine Therapie gegriffen hat. Wie wurdest Du behandelt ?
Hattest Du eine OP (Neck-Dissektion) ? Bei mir wurde nur bestrahlt (das aber ganz ordentlich) plus intervallmäßig zusätzlich Chemotherapie.

Ja, ich habe schon auch mit den Nebenwirkungen noch heute zu "kämpfen"; wie Du auch sicherlich, ist mein Hauptproblem der fehlende Speichel, sodaß man praktisch nix mehr außer Suppe und Soße , ohne Flüssigkeit zu trinken, herunter bekommt. Bin letztes Jahr fast an einem Stück Fleisch, welches festsaß und sich zwischen Speiseröhre und Luftröhre verkeilt hatte, erstickt; seitdem habe ich regelrecht manchmal Panikanfälle, wenn mal was wieder nicht so recht nach unten rutschen will.
Kieferklemme habe ich zwar nicht, aber ich merke in der letzten Zeit, daß ich den Mund nicht mehr so weit wie früher öffnen kann und ich glaube auch, daß sich mein Schlund verengt hat (daher vielleicht auch diese Extremsituation mit der Fast-Erstickung), aber komischerweise habe ich diese Verengung erst so in den letzten 1-2 Jahren, also eine echte Spätreaktion. Außerdem ist alles, was auch nur im entferntesten säurehaltig ist oder schärfere Gewürze sind auch heute noch tabu.
Naja, die Liste kann man noch beliebig erweitern: vor allem meine Zähne sind ein absolutes Desaster nach der vielen Bestrahlung; habe innerhalb der 10 Jahre ständig mit Wurzelbehandlungen, abgestorbenen Nerven, Kronen etc. zu tun: Mein Zahnarzt hat es am Anfang abgetan, daß das alles Folgen der Bestrahlung seien, mittlerweile hat er sich meiner Meinung jedoch angeschlossen !!!
Verspannungen ? weiß nicht, ob meine Verspannungen, die ich manchmal habe , davon herrühren (bin mittlerweile 54 Jahre alt), sie können natürlich auch aus "Altersgründen" sich jetzt einstellen. Das Gewebe am Hals ist natürlich verhärtet, wie meine Ärztin sagt, und auch die Haut am Hals sieht aus, als ob ich einen stärkeren Sonnenbrand gehabt hätte.

Ohrdruck oder so habe ich nie gehabt: Was hast Du denn schon alles "ausprobiert" wie Du schreibst ?

Bezüglich der Biomed-Klinik kannst Du ja mal auf deren Homepage gehen, es wird da aber immer über aktive Anti-Krebstherapie gesprochen.

Ich persönlich denke, daß zwar eine Immuntherapie nie schaden kann, aber nach 8 Jahren kann sie höchstwahrscheinlich die Folgen der Bestrahlung sicherlich nicht ungeschehen machen.

Z.B. habe ich früher immer geglaubt, daß sich die verbrannte Haut an meinem Hals ja sicher wieder regeneriert, denn die Zellen des Menschen erneuern sich ja in bestimmten Zeiträumen oder die Speicheldrüsen würden sich erholen und wieder wie früher Speichel produzieren, was natürlich -wie ich heute weiß- nicht der Fall ist und auch nie wieder so wird, wie es sein sollte.

Ich kann aber im großen und ganzen sagen, daß meine "Behinderungen" zwar öfter nerven, aber man doch in Anbetracht der Schwere der Erkrankung froh ist, überhaupt alles überstanden zu haben und relativ normal leben kann.

Kannst ja mal dort anrufen und Dich erkundigen, ob da doch noch was geht oder nicht.

So, jetzt habe ich aber weit ausgeholt und würde mich freuen, wenn ich wieder mal was von Dir in dieser Angelegenheit hören würde.

LG Eha

zissa
12.02.2006, 22:10
Hallo Eha,
hört sich alles sehr bekannt an, was Du da alles schreibst!
Also . . . hatte damals ebenfalls nur Bestrahlung und ne Chemotherapie, aber keine OP!
Mein Speichel fließt wieder ein bißchen, sodass ich wenigstens nicht immer einen trockenen Mund habe, aber zum Essen reicht es natürlich nicht! Obst ohne "Neutralisator" Joghurt Milch oder scharfte Sachen etc. - ungenießbar! Schlucken von größeren, trockenen Happen wie Fleisch ist auch bei mir eine echte Gefahrenquelle! Meine Zähne sind ebenfalls eine ewige Baustelle - wie Du siehst überall das Gleiche! Hier sage ich mir aber auch immer, es hätte mich auch schlimmer treffen können!
Um meine Spätfolgen der Bestrahlung in den betroffenen Muskelgruppen in den Griff zu bekommen habe ich z.B. Physiotherapie, Massagen, Ostheopathie, Manuelle Therapie nach Castillo Morales, Akupunktur, Fitnessstudio, Entspannungsübungen ... auprobiert. Akupunktur hat langfristig am besten geholfen, aber nur wenn ich es wenigstens 1 x die Woche gemacht habe. Da streikt dann aber irgendwann der Geldbeutel (35 € pro Behandlung) - ich bräucht optimalerweise 2 Behandlungen pro Woche! Leider wurden bei allen Therapien immer nur kurzfristige Erfolge erzielt und ich falle immer wieder auf mein Ausgangsproblem zurück!
Deswegen bin ich immer auf der Suche nach neuen Ideen, die mich vielleicht weiterbringen.

Mit der Immuntherapie hast Du wahrscheinlich Recht, bringt wohl eher unmittelbar nach der Behandlung was! Aber man muss ja alles mal abchecken!

Übrigens mit der Mundöffnung - wenn Du merkst, dass es weniger wird, dann am besten jetzt schon was dagegen machen. Da gibts spezielle Dehnungsübungen, am besten mal bei einem Physiotherapeuten oder Logopäden ansprechen. Meine Mundöffnung so gering, das wird schon mit einer Klappstulle schwierig, ganz zu schweigen von Brötchen und anderen größeren Sachen.

Ich finde es gut, dass man sich hier mal austauschen kann über die ganzen kleinen Wehwehchen, die einen so begleiten.Manschmal bekommt man ja noch den einen oder anderen Geheimtipp!

In diesem Sinne
viele Grüße sendet
Zissa

Idefix
11.05.2006, 09:55
Gestern hat mein Mann die Diagnose "Schmincke Tumor mit ca 80 % Wahrscheinlichkeit" erhalten. Diese Diagnose wurde anhand der bei der Neck-Dissection entfernten Lymphknoten getroffen, wobei bei dieser OP auch die Schilddrüse komplett entfernt wurde, da die erste Diagnose entdiff. Schilddrüsenkarzinom lautete. Den Primärtumor haben sie noch nicht entdeckt. Gemäss den Aussagen des Profs wird dieser Tumor bestrahlt. Nun meine Frage, wer kann mir mit Infos dienen, auf was zu achten ist , wo gibt es für diese Diagnose die besten Zentren, hat jemand Erfahrung mit Tübingen oder Stuttgart Kathrinenhospital oder St.Gallen/CH ?? Habe bereits von anderer Seite gehört, dass dieser Tumor besser operativ entfernt werden soll ??? Jeder Hinweis hilft mir weiter, denn ich bin doch sehr verunsichert, denn das was ich hier lese macht mir doch Angst, Vielen Dank im Voraus für jede Hilfe

manu_k
27.05.2006, 22:24
Hallo idefix,
du findest hier im Forum "Krebs im Mund-Kiefer-Gesichtsbereich" unter den einzelenen Themen, insbesondere die die zuoberst stehen, wie "Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen " oder "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" viel mit Sicherheit hilfreiche Tipps.
Besonders zur Bestrahlung im von mir erstgenannten Thema. Lies dich einfach mal bischen durch.

viel Erfolg für deine Behandlung.

yakup
07.08.2006, 19:45
hallo,

ich habe: nasopharynxkarzinom (schmincke-tumor) mit zervikalen lymphknotenmetastase (C11.9;C77.0)

meine SONOGRAPHIE:
die Leber leicht homogen verdichtet wie bei Steatosis hepatis, keine fokalen läsionen. Unauffällige Gallenblasen und Gallenwege. Unauffällige Nieren bds.. Leichte Splenomegalie mit 11, 2x 4,5cm. Unauffälliges Gefäßband. keine Lymphome. Kein Erguss.

meine LABORCHEMISCHE PARAMETER:
BSG 52/86 mm n.W.. Leukozyten 3,8/nl, Hb 96 g/l, torombozyten 224/nl. die klinisch-chemischenParameter unauffällig für Glukose im Serum, Nierenretentionswerte, Serumelektrolyte, alkalische Phosphatase, Bilirubin, Transaminasen, LDH, CRP, TSH, T3 und Serumeiweißelektrophorese.

mein docktor hat mir gesagt bei mir besteht ein nasopharynxkarzinom mit einer ausgedehnten Lymphknotenmetastasirung rechts zervikal. Unter einer definitiven Radio-Chemoterapie zeige ich eine exzessieve Tumornekrose rechts zervikal, die einer entlastenden Operation bedürfte. auch der nachfolgende Verlauf war kompiliziert, unter definitiver Radio.Chemi terapie entwickele ich eine mukositis Grad 4 WHO, die zu einer kompletten abhängigkeit von einer enteralen Ernährung über die PEG-Sonde führte. Derzeit sind die nebenwirkungen der therapie abklingend, ich kann beginnend flüssige Nahrung auf dem oralen Weg einnehmen.

zureit nehme ich von mein Arzt Schemoterapie, drei empfohlen und zwei habe ich schon hinter mich das hat aber keine Heilungsschangse was kann ich noch tuhen was empfehlt ihr für mich! wer kann mir dabei helfen !!!!!!

ich bedanke mich jetzt schon die mir behilflich sein könne.

silverlady
07.08.2006, 21:02
hallo Yakup
erkundige dich doch bei deinem Arzt nach einer Behandlung mit Mistel. Ausserdem würde vielleicht das Medikament Erbitux auch etwas bringen. Frage deinen Onkologen danach. Wenn du bei Google Erbitux- Wirkstoff Cetuximap eingibts findest du schon Infos.
Ansonsten wünsche ich dir alles gute
silverlady

yakup
07.08.2006, 22:41
hallo silverlady

danke für dein rat, mein arzt ist zurzeit in urlaub aber nachdem er wieder da ist werde ich mich aufjeden fall nach mistel und erbitus erkungigen.

danke für alles !!!

Idefix
07.08.2006, 22:47
Hallo Yakup
In welcher Klink wirst du behandelt ?? Wie alt bist du ? Mein Mann (55) hat auch ein Nasopharynxkarzinom (NPC) mit befallenen Lymphknoten am Hals (es wurde eine Neck-Dissection durchgeführt), aber leider auch mit Fernmetastasen, denn sein ganzes Knochenmark ist infiltriert und er hat auch Metastasen im Knochen. Deshalb haben sich die Ärzte bei ihm entschlossen, keine Radio-Chemo, wie die Standardtherapie bei NPC vorsieht, zu machen sondern sofort eine recht agressive Chemo (VCP-E) einzu leiten. Er hat gerade seinen 4-ten Zyklus erhalten und wie es aussieht, scheint die Chemo gut anzuschlagen. Alle Tumormarker gehen stark zurück. Nächste Woche hat er sein 2-tes Staging, anhand dessen dann das weitere Vorgehen festgelegt wird. Mein Mann ist in der Uniklink in Freiburg in Behandlung. Parallel zur Chemo macht mein Mann noch eine biologische Krebstherapie mit Selen, Vitamin-C Infusionen etc . Bisher geht es ihm soweit ganz gut, ausser dass ihn die Chemo etwas schlaucht, was ja auch nicht verwunderlich ist.
Welche Chemo erhälst du ? Wieso hat die Chemo keinen Einfluss auf deine Heilungschancen ??? Oder meinst du damit, dass das NPC generell schlechte Heilungschancen hat ? Das hat man meinem Mann auch gesagt, aber wir lassen uns dadurch nicht entmutigen. Ich habe einige Studien gefunden, welche sich gar nicht so schlecht anhören (zB http://www.jco.org/cgi/content/full/18/6/1324) . Also lass den Kopf nicht hängen und dich durch schlechte Prognosen entmutigen, denn wie du bereits in diesem Forum gelesen hast, schaffen es doch immer wieder einige, diese Sch.. Krankheit zu überstehen, also wieso nicht auch du und mein Mann ??
idefix

yakup
07.08.2006, 23:04
hallo idefix

danke für ihre information

zurzeit habe ich 2 chemo hinter mich und die eine kriege ich nächste woche.
danach wollen die Ärtze durchchecken
chemo ZYTOSTATIKA ZUBEREITUNG

----aseptisch gergestellt----

arzneimittel: CARBOPLTIN

dosis (mg): 680

tragelösung: Glucose 5% 500ml

PS: ich bin 37jahre alt ich bekomme die behandlung bei einer onkologichemarzt Praxis in duisburg.

Idefix
08.08.2006, 13:56
Hallo Yakup
Dann drücke ich dir für das Staging nach deiner 3ten Chemo die Daumen. Wurde bei dir bereits ein Zwischenstaging gemacht ? und wenn ja mit welchem Ergebnis ? Hast du deinen Arzt mal gefragt , wieso die Chemo mit Carboplatin durchgeführt wird ? Meines Wissens ist die Standardtherapie Cisplatin (hat leider mehr Nebenwirkungen als Carboplatin soll aber bei NPC effektiver sein ?!? hiess es) und 5-Fluorouracil
Siehe http://www.amjclinicaloncology.com/pt/re/ajco/abstract.00000421-200404000-00006.htm;jsessionid=GYtP5nCyBcKHyHlxfJHQvnjJhfhy1 gyYQd8zHjrbxvHCZ2GLb7jt!-1082563917!-949856145!8091!-1
Wie wurde das Karzinom bei dir festgestellt ? Hattest du irgendwelche Beschwerden ? Mein Mann war völlig beschwerdefrei, er hatte lediglich einen Knoten am Hals, welcher übrehaupt nicht weh tat.
Gruss Idefix

Faya
26.09.2006, 15:45
Hallo.

Meine Schwester hat vor ein paar Tagen die Diagnose "Schmincke-Tumor im Nasopharynx" erfahren. LK-Biopsie war ohne Befund. Ihr wurde gesagt, die Prognose sei gut, und sie soll nun Strahlentherapie bekommen.

Wenn ich nun dieses Forum durchlese, werde ich verwirrt. Ist die Prognose nun gut oder schlecht? Wieso kann man bei ihr auf die Chemo verzichten?

Es ist klar, dass jeder Fall unterschiedlich ist und man nicht vergleichen sollte. Den kompletten Durchblick haben nur die behandelnden Ärzte. Das Medizin-Studium ist ja nicht umsonst so lang. Aber dennoch, kann mir jemand ein Buch oder eine Internet-Site empfehlen, wo man zuverlässige aktuelle Informationen über diesen Tumor und die Therapie-Möglichkeiten kriegen kann?

Faya

J2K
28.09.2006, 00:56
Hi Faya,

eine sehr gute Quelle ist emedicine.com, dort werden die Inhalte der Artikel regelmäßig mit aktuellen Veröffentlichungen aus Fachzeitschriften upgedated. Allerdings ist die seite auf Englisch.

http://www.emedicine.com/ent/topic269.htm

Es gibt dort eine Übersicht über verschiedene Studien zur Behandlung von nasopharynxkarzinomen, die hinsichtlich des Einsatzes von Chemoradiotherapie vs. alleinige Radiotherapie zu widersprüchlichen Ergebnissen kommen.

Die Metaanalyse (tabelle 6) zeigt aber bei die meisten Studien einen Vorteil in der Überlebensrate für Strahlentherapie + Chemo bei allen Stadien , insbesondere aber bei WHO I. Problematisch ist die geringe Fallzahl in der Studie.

Vielleicht solltet ihr diesbezüglich nochmal nachhaken und eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einholen. Auf jeden Fall sollte eine Präzisionsstrahlentherapie wie IMRT gewählt werden, weil hier hohe Dosen in der Nähe sensibler Strukturen verabreicht werden.

Viele Grüsse
J2K

sanne 3
08.10.2006, 18:10
@ Faya, habe erst heute im Forum gelesen,das deine Schwester einen
SCHMINKETUMOR hat. Na dann hat sie sich aus dem großen Topf der Grauslichkeiten einen wirklich gut zu behandelnden Krebs ausgesucht;wenn ich das so bemerken darf. Ich bin eine Betroffene!

Mein Mann hat 1999 im Alter von 35 J. diesen Tumor gehabt,T4 schon Endstadium!!!!

Er wurde in der Uni Düsseldorf erst mit Chemo (Cisplatin,5Fluorc.) 1 Woche stationär, dann Strahlentherapie 2x pro Tag mit 6 Std. Unterschied damit eigene Zellen sich wieder regenerieren können. Insgesammt 72 Gray von Feb.99 - März 99 dazwischen noch 2x Chemo.
Alles weg nach der Behandlung!!!!!!!!!!:) Hat am Anfang eine Magensonde gelegt bekommen ,weil durch die Bestrahlung sehr schnell kein Schluckern mehr möglich war,noch nicht einmal Wasser. hat sich aber sehr schnell nach Beendigung der Behandlung erholt. dann im 3 Monatsrythmus zur Kontrolle,
es ist nichts wieder aufgetaucht. Jetzt wird er noch im 1/2 Jahresturnus durchgecheckt.Also Kopf hoch dieser Tumor ist sehr strahlenempfänglich,das ist der Vorteil.
Gebe Dir gerne noch mehr Infos wenn gewünscht.
sanne3:cool2:

schreibgila
24.11.2006, 14:35
Hallo, ich hätte gerne mehr Info`s zum Schminke-Tumor.

Ich bin nicht an Krebs erkrankt, es besteht nur der Verdacht.
Bei mir wurde lediglich festgestellt, dass ich eine chronisch aktive EBV-Erkrankung habe und diese manchmal eine Nähe zum Nasopharynx-Karzinom hat. Zusätzlich habe ich seit Monaten relativ hohe Entzündungswerte CRP-44 + BSG - 86. Meine Lymphozyten sind verändert, genaueres weiß ich noch nicht und mein CD 56/57-Wert (Natürliche Killerzellen) ist extrem niedrig mit 8 Stk! Referenz >200, bei chr. Infekten um die 60.
Nun wurde ich vom IfI St. Georg, Hbg. zu allerlei endoskopische Spiegelungen geschickt, besonders auch HNO. Bisher o.B. Bei der Rachenspiegelung konnte der Arzt wenig sehen, da durch Vor-OPs wohl Vernarbungen den Blick erschweren.
Nun habe ich im Dezember ein MRT des Kopfes und der Auftrag lautet: V.a Schmincke-Tumor. Z.n. Caldwel Luc OP, Zungengrundtonsillenhyperplasie...

Ist die Sorge der Ärzte berechtigt im Hinblick meiner Blutwerte an einen Tumor zu denken? Kennt jemand von euch vor der Krebs-Diagnose Auffälligkeiten im Blut, wie ich sie habe?

Es wäre für mich hilfreich, wenn ich mehr wüßte, besonders auch im Hinblick auf EBV-Schmincke-Tumor. Manches habe ich schon ergooglet, so kam ich zu eurem Thread.

Danke im Voraus, ALLES GUTE für euch Betroffene und natürlich ein Anschlagen der Therapien!!!!

Gruß
Gila

eha
07.02.2007, 23:42
Hallo Gila,


habe erst heute deinen Beitrag gelesen. Wie ist denn Deine Untersuchung ausgegangne ? Hat sich der Verdacht bestätigt ? Ich hoffe , nicht.

Das mit der EBV-Geschichte hatte ich auch, aber fast jeder Erwachsene ist in seinem Leben einmal mit dem EBV-Virus (ist auch für Pfeiffersches Drüsenfieber verantwortlich) in Kontakt gekommen und daher sind die Werte auch oft positiv. Am Blutbild kann man keinen Schmincketumor, wie überhaupt keinen Krebs (außer vielleicht Leukämie) feststellen; das wäre zu schön, wenn man das allein so einfach feststellen könnte.

LG EHA

hoerde
24.03.2007, 17:43
Hallo,

kann mir jemand sagen wie sich ein solcher Tumor bemerkbar macht und ob ein NNH CT ausreichend zur Diagnostik ist.

danke
Birgit

ich habe den tumor auf der rechten gesichtshälfte habe ich leichte schmerzen und sie ist taub, außerdem funktoniert mein rechtes auge nicht richtig, d.h. die pupille bleibt beim nach rechts sehen, mittig stehen. vorher hatte plötzliches nasenbluten und doppel blick. zur zeit habe ich 4 chemotherapien plus bestrahlung durch, z.Z. hyperthermiebestrahlung. bin noch in behandlung und werde im helios-klinikum Wuppertal-Barmen behandelt. ansonsten geht's mir gut.

shark.scout
10.07.2007, 15:55
Hallo alle zusammen!
Möchte mich im Forum mit einklinken und vielleicht kann ich dem ein oder anderen einen nützlichen Tip geben oder erhalten.

Diagnose bei mir: Lymphogen met. Nasopharynxkarzinom
Stadium: T4 N2b G4 M0
festgestellt im Dez. 2005.

Radio-Chemotherapie (70 Gy, Docetaxel/Cisplatin) von Dez. 05 bis Mai 06. Keine OP, keine Nec-disection. Nach Abschluß der Therpie kein Tumor mehr feststellbar. Bis heute kein Hinweis für ein Lokalrezidiv.

Für alle die so eine Therapie schon mal mitgemacht haben, brauche ich wohl nicht sagen: es war teilweise die Hölle. Aber die Zeit heilt so fast alle Wunden.
Bis auf eine leichte Mundtrockenheit, ab und zu leichter Schwindel/Gleichgewichtsstörungen, sog. "Maulsperre" und noch ein paar andere Kleinigkeiten ist nichts weiter zurückgeblieben. Angesichts der durchgangenen Therapie "Peanuts".
Das Zeug kann man wieder loswerden - auch wenn´s zwischendurch ganz schön hart wird.

Deshalb: Kopf hoch und durch - und fest dran glauben.

J2K
10.07.2007, 21:19
Hallo,

ab und zu leichter Schwindel/Gleichgewichtsstörungen

Was den Schwindel anbelangt, würde ich mal folgende Übungen versuchen.
http://www.charite.de/ch/neuro/vertigo.html

Ich habe auch häufig Lagerungsschwindel + Nystagmus und diese Übungen + Sport (Fahrrad, Bergwandern) haben meine Symptomatik deutlich gelindert.

Gruss,
J2K

shark.scout
11.07.2007, 11:35
Hallo J2K,
zuerst mal danke für Deinen Tip. Lagerungsschwindel hatte ich nur ein paar mal zu Beginn der Bestrahlung. Mit den Übungen auf dem Bett, ja ganz gut in den Griff zu bekommen. Ursache dafür war wohl mehr eine Streßsituation. Aufgrund der Bestrahlung im Bereich der Ohren wurde die Gallertmase in der Makula wohl etwas zähflüssiger. Was Augen und Muskeln melden, passt nun mit dem Gleichgewichtsorgan im Ohr erst etwas verspätet zusammen. Fühlt sich dann etwa so an wie etwa 1,5 °/oo Alkohol. Du hast recht, mit Sport (insbesondere Radfahren), kann man das ganze wieder recht gut in den Griff bekommen. Auch eine hohe Flüssigkeitszufuhr im Laufe des Tages verbessert das Ganze (mind. 3 l).

Gruß shark.scout

Sternenbande
13.07.2007, 22:40
Hallo!
Ich habe glaube ich im September einen Schnupfen bekommen, der hauptsächlich beim Essen, beim Sport und in letzter Zeit nach dem Aufstehen auftritt.
Vor einigen Monaten hatte ich Nasenbluten und in Gnubbel kam mit aus der Nase raus.
Dummerweise bin ich erst jetzt zum Arzt gegangen und man entdeckte ein Nasopharynxkarzinom, wahrscheinlich als Folge des Ebstein-Barr-Viruses.

Schmerzen, etc. habe ich nicht. Die Nase ist auch eigentlich nicht verstopft. Riechen tue ich auch normal.

Nun wollte ich mal fragen ob jemand Erfahrung damit hat wie die Prognose aussieht? Da ich eigentlich kein Mensch bin der stark an seinem Leben hängt und sowieso keine richtigen Angehörigen habe, wäre ich vermutlich nicht bereit mir da irgendwas von der Nase wegoperieren zu lassen. Also ich sags mal so, lieber inn Würde sterben als ein unerträgliches Leben zu führen und wie Michael Jackson durch die Gegend zu laufen.

Kann mir jemand etwas dazu sagen, wie die Chancen stehen? Ist es schon zu spät, wenn man erst nach 10 Monaten zum Arzt gegangen ist?


Liebe Grüsse Sandra

Julie C.
13.07.2007, 23:24
Hallo, Sandra !

Wir hier im Forum können weder Diagnosen, noch irgendwelche Prognosen
erstellen. Jeder Krankheitsverlauf ist ein anderer und es gibt auch keine
allgemein gültigen Regeln.

Welche weitere Behandlung hat Dir denn Dein Arzt vorgeschlagen ?

eha
14.07.2007, 00:14
Hallo,

es gibt bereits ein Nasopharynx-Forum mit vielen Beiträgen, die Deine fragen beantworten.

LG EHA

Sternenbande
14.07.2007, 00:22
Zur weiteren Behandlung wurde noch gar nichts gesagt, es müssen erst noch weitere Untersuchungen gemacht werden.

Julie C.
14.07.2007, 08:41
Hallo, Sandra !

Wie "eha" schon sehr richtig bemerkt, haben wir das Thema "Nasopharynxkarzinom"
bereits hier im Forum. Damit es übersichtlich bleibt, habe ich Deine Beiträge in
diesen Thread eingefügt.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es Dir nach dieser Diagnose nicht sehr
gut geht und dass Du Dir jetzt sehr viele Gedanken machst. Es ist aber vermutlich
zu früh, um jetzt überhaupt schon etwas sagen zu können. Versuche am besten,
die jetzt folgenden Untersuchungen möglichst in aller Ruhe abzuwarten.

shark.scout
20.07.2007, 20:45
"Da ich eigentlich kein Mensch bin der stark an seinem Leben hängt und sowieso keine richtigen Angehörigen habe, wäre ich vermutlich nicht bereit mir da irgendwas von der Nase wegoperieren zu lassen. Also ich sags mal so, lieber inn Würde sterben als ein unerträgliches Leben zu führen und wie Michael Jackson durch die Gegend zu laufen."

Hallo Sandra,
mit dieser Einstellung solltest Du die ganze Sache lieber bleiben lassen!

Gruß shark.scout

SupDo
27.07.2007, 00:59
Hallo

Nach langer langer Zeit melde ich mich mal wieder. Ich habe Anfang Juni hier im Forum und im Chat einige Fragen zum Nasopharynxkarzinom und der Therapie gestellt.
Mittlerweile habe ich dieTherapie hinter mich gebracht und bin nun auf dem Weg der Besserung.
64 Gray in Kombis mit 2 Chemos (CISPLATIN und 5 FU) wurden mir verabreicht. Die 64 Gray wurden in 32 Bestrahlungen a´2 Gray aufgeteilt.

Die Chemo an sich hat mir NULL Probleme bereitet. Der Aufenthalt in der Uni Klini D´dorf während der Chemo hat mit mehr zugesetzt. Ich war ja einer der leichten Fälle, aber meine Bettnachbarn und andere.......das hat mir schon zugesetzt.

Die Bestrahlung wurde, ich denke wie bei Euch auch, im Gesichtsfeld konzentriert. Zum Glück wurden nur die oberen Speicheldrüsen im Mitleidenschaft gezogen. Auch hatte ich keine Probleme was meine Zähne angeht.
Jedoch hat mich 2 mal ein Mundpilz außer Gefecht gesetzt. Ich denke auch das dieser für meine 15 KG Gewichtsverlust verantwortlich ist. Obwohl die mir sehr gut tun :rotier2:

Langsam aber sicher esse ich wieder alles. Genug Suppe und Quark, Pudding und Jogihrts gegessen :laber: Nur das ständige spülen mit Stomatitis 3 vor jeden Essen und bei Bedarf stört. Aber immerhin besser als auf Gegrilltes, Döner, Pommes usw zu verrichten :zunge:
OK, scharfe Sachen kann ich immer noch nicht und eine Flasche Wasser bzw die Spülung (nur im Notfall) ist immer griffbereit.

Körperlich war/bin ich immer noch etwas eingeschränkt. Arbeiten gehe ich noch nicht und selbst Spaziergänge mit dem Hund sind noch sehr anstrengend. Viele und längere Pausen zwischen körperlichen Aktivitäten sind Pflicht. Und es geht halt alles noch etwas langsamer als voher.

Ich sollte aber noch erwähnen, das ich ein Rezidiv T3 hatte. Durch die vorangegangenen Op´s wurde aber fast alles, bis auf mikroskopisch kleine Tumore, entfernt. Diese, so der Prof, würden durch die Kombinationstherapie vernichten. Anderweitig würde er sehr, sehr verwundert sein.

Einen abschießenden Befund habe ich noch nicht.Jedoch waren der HNO-Operateur, sowie mein HNO.Hausarzt, sehr, sehr zufrieden. Der Tumor bereich ist zwar noch entzündet usw, aber man sieht nichts mehr von dem, was nach der letzten Op übrig blieb. Es wurde sozusagen gut aufgeräumt :D

So, und nun freue ich mich auf die 3 wöchige Reha auf Föhr.
Allen anderen hier alles Gute. Immer positiv denken, denn das ist auch ein Schlüssel zum Erfolg.

Gruß
Bernd

maggi
28.02.2008, 20:09
hallo
mein mann hat vor 10 jahren Nasenrachenkarzinom,
ist sehr gut behandeld worden,
und seid heute wissen wir das er wieder aus gebrochen ist
kann uns vielleicht einer sagen was man noch machen kann,
den chemo bestrallung hatte er vor 10 jahren
er war vor 10 jahren richtig gut drauf aber sagt ein zweites mal nicht
lg margret

Schneekugel
28.11.2008, 19:12
Hallo,

Anfang August bekam mein Vater die Diagnose Nasopharynx CA! Da der Tumor schon in die Schädelbasis einwuchs (T4 N2 M0 / G3), konnte man nich operieren und entschied sich für eine Radio-Chemo-Therapie. Letzte Woche hatte er die letzte Bestrahlung. Beim "Abschlussgespräch" sagte der Arzt, dass das Ergebnis extrem gut ist. 85%-90% des Tumors sind verschwunden. Durch die Nachwirkung der Behandlung wird der Tumor in den nächsten Wochen wohl noch weiter schrumpfen. Auch beim Kontroll CT waren nur noch helle Stellen zu erkennen, wobei man nicht genau sagen kann, ob es sich um Tumorreste oder Vernarbungen handelt.
Hatte jemand ähnliche Ergebnisse? Und ist der Tumor wirklich weiter geschrumpft?

nostromo1941
03.02.2009, 01:10
Hallo,


Im Sommer 2007 wurde bei meiner Schwiegermutter erstmals der Verdacht auf ein Nasopharynx Karzinom erhoben. Weitere Untersuchungen im September und Oktober 2007 führten zu der Gewissheit dieser Diagnose. Sie wurde noch im November und Dezember 2007 mit einer Radio Chemo Therapie im DKFZ in Heidelberg behandelt.

Der Tumor sprach zunächst gut auf die Behandlung an und ging bis Januar / Februar 2008 deutlich zurück. Im März war wieder erstmals ein zunehmendes Wachstum des Tumors erkennbar, dass bis Mai und Juni 2008 rasch voran schritt. Im August und September 2008 wurde bei Ihr Tumorteilresektion transfazial mit Nasopharyngektomie links, Neck dissection beidseits in der Uni Klinik in Heidelberg vorgenommen. Eine weitere Teilresektion in der zweiten Operation erfolgte im September mit einer Nasopharyngektomieüber infratemporalen Zugang nach Fisch C rechts.

Das Operationsergebnis war sehr zufrieden stellend. Sie wurde Anfang Oktober 2008 nach Hause entlassen.

Nahrung aufnehmen konnte und kann sie kaum. Sie ist mit einer PEG Sonde versorgt und bekommt Astronauten Kost. Auch Getränke kann Sie schwer zu sich nehmen. Aber sie bemüht sich immer wieder kleine Schlucke zu trinken und auch Brei oder Baby Nahrung zu essen.

Ende November wurden bei der Nachsorge wieder tumorverdächtige Wucherungen fest gestellt. Eine Gewebeprobe gab Gewissheit, dass es sich um ein Rezidiv handelt.

Der Tumor ist bis heute (innerhalb von 4 Monaten) wieder auf die Größe wie vor der Operation gewachsen. Sie hat jetzt die weitere Behandlung mit einer milden Chemotherapie begonnen.

Ihre Ärzte sehen dies derzeit als einzige und auch letzte Behandlungsmethode, da die Gefahr sehr hoch ist, dass die Carotis bei Chirurgischen Eingriffen Schaden nimmt und sie diesen nicht überlebt.
Die Prognose Ihrer Ärzte ist sehr klar. Wenn der Tumor so weiter wächst wie er es die ganze Zeit getan hat und die Chemo nicht anschlägt, bleiben Ihr noch wenige Wochen, sollte die Chemo anschlagen vielleicht einige Monate. Eine Heilung oder weitere Verlängerung schliessen sie aus.
Ihre Ärzte sagten uns auch, dass sie die Gefahr sehen, sollte der Tumor jetzt zu weit zurück gehen, wird die Carotis an Stabilität verlieren und sie wird verbluten. Auf die Frage, ob es nicht hilft die Carotis mit einem Stand zu stützen wurde uns geantwortet, dann betrifft es eben ein anderes Gefäss. Sie ist in einem guten Allgemein Zustand, hält Ihr Gewicht konstant bei 57 kg und hat sogar heute 58 kg auf die Waage gebracht. Sie hat keinerlei Metastasen.

Wir suchen trotzdem weiter, ob es irgend jemanden gibt, der alternative Behandlungsmethoden / Operationsmethoden kennt, erprobt oder etwas gehört hat, was helfen kann den Tumor dauerhaft zu entfernen und zumindest noch Jahre zu gewinnen. Kennt jemand Spezialisten für diese Tumor Art?Oder hat jemand schon eine Mal etwas von einer zweiten Operation am gleichen Tumor Gebiet gehört?
hat jemand was von Erfolgen mit Laser Behandlung gehört?

In der Odyssee der Uni Kliniken ist man oft ganz schön alleine und es ist immer das Gefühl dabei, vielleicht wurde was übersehen, vielleicht nicht alles probiert, viele Fragen muss man im Alleingang beantworten. Sollen zwei Arzt Gespräche schon die Gewissheit geben aufzugeben?

tatanka
17.05.2009, 13:33
Meinem Freund fiel Anfang April 2009 ein verdickter Lymphknoten an der linken Halsseite auf. Dieser Knoten wuchs rasend schnell und war gegen Ende des Monats als dicker Knoten (kleines Hühnerei) sichtbar. Am 6. April wurde der Lymphknoten operativ entfernt und als Metastase identifiziert. Per Ultraschall wurden zwei weitere verdächtige Lymphknoten an der rechten Halsseite gefunden. MRT und Panendoskopie ergaben drei befallene Lymphknoten und einen kleinen Primärtumor im Nasopharynx. Mit Auffinden des Primärtumors erhärtete sich der Verdacht auf ein lymphoepitiales Karzinom.( T1 N3 G3).
Ab Mitte April haben wir mit einer Misteltherapie angefangen, außerdem trinkt mein Freund jeden Tag einen Liter La Pacho Tee und nimmt Wobenzym.
Am 7. Mai wurde mit der Bestrahlung und am 12.Mai mit der Chemo angefangen. Wunderbarerweise sind die Knoten auf der rechten Seite in dieser Zeit nicht gewachsen. In den letzten Tagen sind die beiden Knoten sogar kleiner geworden. Kann das schon eine Folge von Chemo und Bestrahlung sein?
Seit einer Woche nimmt er noch Pilzextrakt von ABM und Coriolus. Bis auf ein leichtes Brennen im Mund merkt er noch nichts von Chemo (Cisplatin) und Bestrahlung. Wann haben bei Euch die Nebenwirkungen eingesetzt?

LarasAyla
18.05.2009, 16:42
Hallo,
mein freund hatte auch diesen Krebs und erhielt die gleiche Chemo. Bei ihm waren sechs Chemos angesetzt. Die ersten hat auch er gut vertragen. Erst so ab der dritten fing es dann mit den Nebenwirkungen an. Es kam auch ein oder zweimal vor, dass die Chemo verschoben werden musste, weil es íhm so schlecht´ging. Trotzdem konnten zum Glück alle sechs Chemos gemacht werden.. Das Ganze ist nun schon ein Jahr her und er ist seitdem krebsfrei. Ich hoffe für euch beide sehr, dass auch bei euch alles gut läuft.. Drück die Daumen
Ciao
Rahel

Mel71
30.06.2009, 09:53
Hallo zusammen!
Ich heiße Melanie und bin Mutter eines 13jährigen Sohnes namens Darwin. Darwin ist am Nasopharynxkarzinom Typ Schmincke T4 N2 M0 erkrankt. Wir haben am 29.01.09 die Diagnose bekommen. Ist sehr selten bei Kindern.
Inzwischen sind wir nach 3 schweren Chemoblöcken mit Cisplatin und 5FU in der 3. Block verkürzt gegeben wurde( der 5.Tag 5FU wurde weggelassen).
Er hat eine toxische Reaktion mit Krampfanfällen gezeigt. Wassereinlagerungen im Hirn. Mukositis im gesamten Schleimhautbereich (Augen,Nase,Mund,Speiseröhre, Darm, After und Penis). Die Bestrahlung läuft nun seit 18 Tagen und er verträgt sie gut. Bis auf leichte Schluckbeschwerden und einen komischen Geschmack, leichtes Unwohlsein und ab und zu Schwindel und Kopfschmerzen, alles ok.
Mich würde natürlich wahnsinnig interessieren ob es noch mehr Kinder mit dieser Diagnose gibt. Vielleicht auch welche die das ganze gut hinter sich gebracht haben und jetzt wieder ein einigermaßen normales Leben führen?
Psychisch ist es im Moment sehr schwer für meinen Sohn und auch für meine Tochter. Er würde so gerne wieder alles mögliche machen, darf aber nicht. Meine Tochter versucht viel Rücksicht zu nehmen und überschätzt sich dabei manchmal. Auch ich finde es sehr schwer damit umzugehen. Beide Kinder haben ihre Probleme und ich meine. Für alle und dann auch noch für einen selbst Zeit zu finden ist sehr schwer. Aber wir versuchen es. Und oft klappt es auch ganz gut.
Hoffe auf einige nette Antworten und Kontakt und wünsche allen die die Diagnose Krebs bekommen haben, gaanz viel Geduld und Kraft.
LG
Mel

Susa99
30.07.2009, 13:15
Hallo,
an" alle"
Letztes Jahr habe ich gehofft mit anderen Nasopharynxkarzinom-Patienten
Erfahrungen austauschen zu können, doch von den meisten liest man nur die Krankenberichte und danach sind sie nicht mehr kenntlich im Forum aktiv,was ich sehr schade fand.
So wurde ich auch nur ein stiller Mitleser,vor allem im Forum des Zungenkarzinoms,da viele der beschriebenen Nebenwirkungen der Betroffenen mit meinen übereinstimmen und ich den einen oder anderen Ratschlag für mich umsetzen konnte.

Ich stelle auch einmal meinen Krankenverlauf ein.

Diagnose: Schmincke-Tumor cT2 N0 M0

Im April 2008 bekam ich ohne ersichtlichen Grund starkes Nasenbluten.
Ich hatte weder Schmerzen noch irgendein anderes Symptom, bin aber zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt gegangen,bekam noch am gleichen Tag eine Überweisung zum CT, am nächsten Tag Einweisung ins Krankenhaus und am Tag darauf Tumorentfernung im Rahmen einer Epipharyngoskopie.
Im Mai dann Staging unter Einschluss eines PET-CT.
Und von Mai bis Juli 08 kam dann die primäre simultane Radio-Chemotherapie mit Cisplatin/5-FU/50,4,lokal bis 66,6 Gy.

Begleiterscheinungen: ausgeprägte Schleimhauttoxität,deutliche Hämatotoxität mit Ausbildung einer Anämie, vorübergehender febriler Leukopenie und Thrombopenie.
Wegen der Mukositis und völlig unzureichender Nahrungsaufnahme waren zur intensiven Supportiv-Theapie stationäre Behandlung mit bedarfsangepaßter Analgetika-Therapie, parentaler Ernährung sowie parentaler Flüssigkeit- und Medikamentengabe erforderlich.
Vereinfacht geschrieben :tongue war nicht mehr in der Lage auch nur Flüssigkeit zu mir zu nehmen da die Entzündung im ganzen Mund-Hals-Bereich so stark waren dass ich nichtmal kleinste Flüssigkeitsmengen runterschlucken konnte,sodass ein Hals-Venen-Katheter gelegt werden musste.
Geschmacksverlust :( ab der ca. 30. Bestrahlung wurde der Speichel zähflüssig, es bildeten sich beim Sprechen Blasen als hätte man Brausepulver im Mund und es dauerte ca. 3 Wochen bis der Speichel komplett fehlte.
Gewichtsabnahme von 20 Kilo. Zeitweise kein Reden mehr möglich da die Stimmbänder nicht mehr mitspielten.
Ständige Ohrengeräusche, Gleichgewichtsprobleme,starke Verbrennungen im Hals-Wangen-Bereich.
Nach der 40. Bestrahlung musste ich den Ärzten erst beweisen dass ich in der Lage war zu essen was mir sehr schwer fiel aber was tut man nicht alles um zu seiner Familie nach Hause zu kommen. ;)
In kleinen Schritten,aber stetig, ging es bergauf. :)
Zuhause verlor ich dann noch die Haare,dafür heilte die Haut wunderbar ab.
Immer stärkere Schweierigkeiten hatte ich dann auch mit dem Öffnen des Mundes,die sogenannte Kiefersperre.
Diese habe ich sehr gut in Griff bekommen da mein Zahnarzt (ganz wichtig: verschreibt nur der Zahnarzt !) mir Kiefermassagen verschrieben hat.
Diese habe ich mehrfach in Anspruch genommen und kann jetzt sehr gut schmerzfrei den Mund öffnen und kauen.
Für die tägliche Zahnpflege hat mir der sehr gut informierte Zahnarzt ProSchmelz empfohlen.
Ist zwar erst ein Jahr her aber meine Zähne sehen recht gut aus.
Auch den Kampf gegen die immer wieder auftretenden Pilze und Bakterien im Mund-Hals-Bereich habe ich zur Zeit gewonnen.
Durch das tägliche Gassigehen mit dem Hund habe ich auch stetig Kondition zurückgewonnen. Ein Nachmittagspäuschen nehme ich aber immer noch gerne in Anspruch. :tongue
Schwindel ist komplett weg,allerdings ist ein leichter Ohrendruck noch da.
Die größten Schwierigkeiten machen mir noch der geringe Speichel so das ich immer eine Wasserflasche dabei habe. Und vor allen der Geschmack,der doch recht irritierend ist.
Nichts schmeckt wie es sollte,wenn es überhaupt nach etwas schmeckt.
Aber ich bin optimistisch dass die Zeit noch mehr Verbesserungen bringt.

Ich werde hier im Krebsforum immer wieder reinschauen und stehe für weitere Erfahrungsberichte und Fragen immer offen, denn ich denke dass es sehr wichtig ist,dass einem in so einer Situation nicht nur geholfen wird sondern dass man auch helfen kann, und nicht nur WÄHREND dieser Zeit sondern auch davor und danach !

Liebe Grüße,
Susanne

PS: Meine letzte Untersuchung nach einem Jahr war ok.

tatanka
04.08.2009, 19:55
Hallo an alle
Wir hatten heute Kontoll MRT, ohne Befund.

Susa99
05.08.2009, 21:39
Hallo Doris,
Glückwunsch für Euch :)

LG Susanne

gabrielcebrian
26.01.2011, 22:28
hallo schneekugel ,
wie gehts dein Vater?????
LG Isabel

gabrielcebrian
26.01.2011, 22:30
hallo Mell
melde Dich mal wieder
LG Isabel

Susa99
23.02.2011, 20:39
Hallo Isabel, wie geht es deinem Mann ?

LG Susanne

gabrielcebrian
24.02.2011, 10:44
Hallo Susa,
mein Mann gehts gut soweit.nächste Woche Hno untersuchung.
Der Tumor ist still,jetzt die Änsgte,dass es sich bewegt!!!
Wie gehts es Dir?
LG Isabel

gabrielcebrian
20.06.2012, 22:11
Hallo Klaus,
mein Mann hatte januar 2010 der Anfang war aber schon ein T4 in endstadium.
Er wurde bestrahlt 72 Gy und Chemo dazu.Dann Oktober 2011 wieder bestrahlung und Chemo jetzt seit Januar wächs das Ding wieder und druckt auf ein Augennerv so das er links nicht mehr sehen kann.
Die nächsten Tage soll eine Chemo wieder angefangen werden.
Er ist aber immer zuhause gewesen und zwischendurch natürlich im KH.
Wie gehst Dir.
LG Isabel

Android
23.06.2012, 10:14
Hallo ihr!
Noch habe ich keine wirklich Diagnose, jedoch ist bei einem MRT des Schädels zufällig eine Raumforderung (1,7x1,4x1,0) im Epipharynx (=Nasopharynx) festgestellt worden.Das MRT wurde aufgrund von ungeklärtem Schwindel gemacht.

Ich habe dann den HNO aufgesucht (noch am gleichen Tag, das war der 15.06.), dann weiter zur HNO-Klinik-Ambulanz (4 Tage später). Die HNO-Klinik will nun am 04.07. eine Panendoskopie durchführen, um eine Biopsie durchzuführen. Bisher hat mir noch KEIN Arzt irgendetwas von möglichem Krebs gesagt, jedoch hat meine ausführliche Internetrecherche (böse, ich weiss ;) ) ergeben, dass andere Läsionen in diesem Bereich extremst selten sind. Dementsprechend ist meine Stimmung derzeit: Angst, Niedergeschlagenheit, dann wieder Hoffnung (ist bestimmt doch was harmloses, dann wieder Angst).

Ausserdem habe ich das Gefühl, dass alles viel zu langsam geht und zwischen den Untersuchungen wertvolle Zeit verstreicht. Mich würde interessieren, wie ihr die Zeit vom ersten Verdacht bis zur gesicherten Diagnose überstanden habt? Mir ist bewusst, dass die Zeit der Therapie (gesetzt dem Fall, dass es sich tatsächlich um ein Nasopharynx Karzinom handelt) körperlich noch bedeutend härter wird, ich empfinde die psychische Belastung momentan aber auch als sehr hoch. Vielleicht bin ich aber ja auch einfach etwas zu empfindsam...

Ich würde mich freuen, von euch zu hören :)

gabrielcebrian
23.06.2012, 13:50
Hi
ich kenne das alles aber es hilft nur GEDULG ;GEDULD,GEDULD!!!!!!!!!!!
wircklich warte auf die Diagnose sonst wird ein harter Zeit für Dich.
Alles Gute u viel Glück

Isabel

Android
06.07.2012, 08:11
Ich dachte ich schreib mal ein kleines Update:
Ich hatte vorgestern meine OP. Der Tumor konnte wohl vollständig entfernt werden (was an der Stelle ja wohl schon mal ganz gut und nicht immer der Fall ist). Jetzt muss ich noch eine Woche (bis nächste Woche Freitag) auf das Ergebnis der histologischen Untersuchung warten. Der Tumor war wohl "scharf begrenzt" und hatte "kein inversives Wachstum". Um was es sich handelt, kann aber ohne das histologische Ergebnis wohl trotzdem niemand sagen. Nur das dieses Aussehen für ein Karzinom eher ungewöhnlich wäre.... Also heißt es weiter warten, warten, warten....

Android
13.07.2012, 20:34
Update 2:
Heute habe ich das Ergebnis der histologischen Untersuchung bekommen: Es war tatsächlich nur eine Zyste ohne irgendwelche bösartigen Inhalte: Also kein Krebs! Mir ist natürlich eine riesen Last von den Schultern genommen worden - und das am Freitag, dem 13. Ich dachte mir aber ich schreibe auch ein solch positives Erlebnis hier mal, damit andere in ähnlicher Situation sehen, dass es auch (entgegen aller Statistiken) vorkommt, dass sich im Nasopharynx eine Zyste breit macht und doch nicht jede Läsion ein Karzinom ist.

Allen erkrankten, genesenen, gesunden, und deren Angehörigen Freunden und Mitlesern dieses Forums alles Gute und die Besten Wünsche!

:prost:

gabrielcebrian
13.07.2012, 21:26
hallo,
ich freue mich sehr für Dich.
Alles Gute

Isabel

Piwi
15.01.2014, 13:41
hallo bei meinen mann wurde die krebsart nasopharynxkarzinom festgestellt
er hat eine menge an bestrahlungen bekommen und schon 6 mal eine chemo . leider ist der krebs nicht weg und irgendwie haben ihn die ärzte auf gegeben ,aber ich möchte ihn nicht auf geben sondern ich suche menschen die das vieleicht auch durch gemacht haben. Und mir villeicht einen Tip geben können . Was ich noch machen könnte ,bin total verzweifelt und habe unheimliche angst ihn zu verlieren . Vieleicht gibt es ja auch einen der aus berlin ist und mit dem mann sich mal Privat aus tauschen kann . Bitte um nachricht ob irgendwo einer erfahrung damit hat den jetzt sind auch Metastasen in seinen gesicht und eine ist auch schon geplatzt . Freue mich über jede Nachricht die ich erhalten kann .

Hallo Zarina,
ich habe nicht auf Datum geachtet, deshalb weis ich nicht wie alt dein Beitrag ist.
Eigendlich habe ich mich aus diesen Seiten ausgeklinkt da die Netzaufpasser sich an meiner " deutschen " Wortwahl doch sehr gestört haben und der Auffassung sind ich als Krebspatient , hätte keinen Krebs gehabt.
Ich habe mal meine "Geschichte " auf der Seite " http://nasenpharynx-betroffene.de.tl/ " aufgeschrieben. Dort sind auch meine bleibenden Schäden aufgelistet. Ich Hoffe das dein Mann diese Sache noch Sauber übersteht. Mein Tumor war zu Begin der Behandlung, Strahlentherapie und Chemo über ings. 7 Wochen durchgehend, ca. 6cm groß und die Atmung über die Nase war nicht mehr möglich. Da mein Körper sich aber nicht von den Chemos erholte wurde nach der zweiten die Chemobehandlung abgebrochen. Bei mir haben sich keine Methastasen gebildet aber die Lymphkoten am Hals hatten zu Begin das Format von sehr großen Hünereiern und waren sehr deutlich sichtbar.
Auf jeden Fall drück ich euch beide Daumen ganz Fest.
Wer als Betroffener oder Angehöriger mit mir Kontakt aufnehmen möchte kann das über die von mir angegebene Seite sehr gern machen. Auch ich bin immer noch auf der Suche nach Betroffenen um Erfahrungen auszutauschen und anderen eine kleine Hilfestellung zu geben.
Gruß
Reiner

Piwi
15.01.2014, 13:52
Update 2:
Heute habe ich das Ergebnis der histologischen Untersuchung bekommen: Es war tatsächlich nur eine Zyste ohne irgendwelche bösartigen Inhalte: Also kein Krebs! Mir ist natürlich eine riesen Last von den Schultern genommen worden - und das am Freitag, dem 13. Ich dachte mir aber ich schreibe auch ein solch positives Erlebnis hier mal, damit andere in ähnlicher Situation sehen, dass es auch (entgegen aller Statistiken) vorkommt, dass sich im Nasopharynx eine Zyste breit macht und doch nicht jede Läsion ein Karzinom ist.

Allen erkrankten, genesenen, gesunden, und deren Angehörigen Freunden und Mitlesern dieses Forums alles Gute und die Besten Wünsche!

:prost:
Hallo Android, das kenn ich auch.
Nachsorgetermin im KH.
Aussage des Untersuchenden Arztes " das ist was, da müssen wir eine Gewebeprobe nehmen" Das ganze 4 Tage vor Weihnachten 2012.
Das Ergebniss sollte mir dann bei einer erneuten Untersuchung am 18. Februar 2013 persöhnlich genannt werden.
Bis zum Zweiten Weihnachtstag konnte ich zuhause alles zurückhalten, wollte nicht das Fest mit so einer Nachricht einbrechen lassen, dann aber brach ich in Tränen aus und musste es meiner Frau gestehen, man Schei.. hatte ich Fracksausen, eine Positive Nachricht währe mein Todesurteil gewesen.
Meine Regierung ( ich bin nur der Chef ) hat dann zwischen den Feiertagen in der Klinik angerufen und einen Aufstand gemacht von wegen so lange Warten und das alles über die Feiertage, vielleicht ist es das letzte mal für mich mit Weihnachten und Silvester.
Peng, dass sass.
Neuer Termin gleich Anfang Januar.
Ergebnis = eine kleine Schwellung wegen einer harmlosen Entzündung.
Den Anschiss den ich zwischenzeitlich von meiner Regierung bekam reicht noch bis zum Ende meines Lebens.