Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Oberschenkelsarkom
Guten Morgen,
am 18.11.2005 wurde mir ein hochmalignes pleomorhes high-grade Sarkom (9x9x5 cm) vollständig aus dem linken Oberschenkel entfernt. TMN-Klassifikation T2B G3 N0 M0. Der Knochen, die Prostata, die benachbarten Lymphknoten in der Leiste und die Lunge sind ohne Befund.
Wegen der hochgradigen Einstufung des Sarkoms wird mir eine stationäre aggresive Strahlentherapie 2x täglich empfohlen, insgesamt 40 Bestrahlungen, die letzten 8 mit erhöhter Dosis (Boost). Die Vorbereitungen hierzu sind schon im Gange (Vakuumbett, Planungs-CT, Bestrahlungssimulation) und am 27. oder 28.12.2005 soll es beginnen.
Ist jemand von einem ähnlichen Fall betroffen und kann mir seine Erfahrungen mitteilen?
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
wie geht es Dir denn jetzt nach der OP?
Meinem Mann wurde im Oktober 03 ebenfalls ein hochmalignes Liposarkom G3
aus dem linken Oberschenkel vollständig entfernt. Es steht vieles unter "Krankenhausaufenthalt".
Auch er bekam Bestrahlung. Aber zwei mal täglich? Das höre ich zum ersten Mal! Mein Mann musste sechs Wochen lang täglich, außer die vier letzten Wochenenden, zur Bestrahlung und die Haut war danach schon ziemlich mitgenommen, trotzdem er viel gepudert hat. Bis heute ist der Oberschenkel verfärbt( ist aber das kleinere Übel), da frage ich mich, wie Deine Haut sich davon erholen soll?
Außerdem bekam mein Mann insgesamt 5 Zyklen Chemo. Aber durch die Seltenheit der Erkrankung behandelt jeder Onkologe Sarkome anders.
Bei dieser Krankheit gibt es keine Standardtherapien.
Ich wünsche Dir viel Kraft um das alles gut durchzustehen!
Meinem Mann geht es sehr gut, trotz zweimaliger OP, Chemo und Bestrahlung!
Er arbeitet wieder ganztags, treibt Sport und hat kaum Einschränkungen.
Damit wollte ich nur zeigen, das mit etwas Geduld fast alles geschafft werden kann!
Liebe Grüße!
Sanne
Guten Abend Hans,
ich hatte im Oktober 2003 eine ähnliche Diagnose (fibröses Histiozytom T2b GIII,N0,M0,V1,R0-reserziert). Der Tumor wurde zusammen mit den Adduktoren und Lymphknoten entfernt. Außerdem erfogte eine Intra- (10Gy) und postoperative (50Gy) Bestrahlung, die ich mit den üblichen Hautirritationen ohne Folgen überstanden habe. Seit der OP habe ich allerdings eim Lymphödem im Bein. Zudem hat man bei den Kontroll-CTs im Januar und Juli dieses Jahre jewiels Rundherde in der Lunge entdeckt und entfernt. Auch hierzu ist einiges im Forum "Krankenhausaufenthalt" geschrieben. Mit Ausnahme des Lymphödems habe ich keine Einschränkungen im täglichen Leben und auch mit den fehlenden Adduktoren kann ich mich gut arrangieren.
Es geht alles wieder seinen gewohnten Weg nur mit einigen sportlichen Einschränkungen. Auch bei dir wird sich nach dem ersten Schock sicher bald alles einrenken.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.
Jürgen
Hallo Sanne, hallo Jürgen,
vielen Dank für eure Antworten! Zur Zeit, dreieinhalb Wochen nach der OP, geht es mir gut. Die 30 cm lange Narbe heilt sehr gut, nur das untere Viertel ist noch etwas geschwollen und gefühllos. Ansonsten habe ich schon wieder fast die volle Beweglichkeit des Beines, auch beim Treppensteigen, erreicht.
Der Strahlentherapie stehe ich allerdings mit sehr gemischten Gefühlen gegenüber. Ich habe Sorge, dass sich die Funktionen des Beines dadurch möglicherweise wieder verschlechtern (Verklebung der Lymphbahnen, Beschädigung des Ischiasnervs).
In diesem Zusammenhang habe ich noch eine Frage:
Mein Hausarzt hat mir zur Stärkung des Immunsystems eine die Bestrahlung begleitende Mistel-Therapie empfohlen. Ich weiss allerdings nicht, was die Schulmediziner in der radiologischen Klinik dazu sagen, und wie ich sie davon überzeugen soll, so etwas "nebenher" zu machen. Hat jemand von euch dazu eine Meinung?
Viele Grüße
Hans
Hallo Hans,
bist Du bei einem Onkologen in Behandlung?
Sicher reicht es aus, wenn man einen sehr kompetenten Hausarzt hat.
Das musst Du für Dich entscheiden, ob Du dem Hausarzt die Nachsorge Deiner Erkrankung zutraust. Bei Jürgen läuft die Nachsorge sehr sicher ab, das würde ich vorher mit Deinem Arzt besprechen wieviel Erfahrung er auf diesem Gebiet vorweisen kann.
Unser Onkologe riet meinem Mann während der Behandlung (Chemo und Bestrahlung) von einer Misteltherapie ab! Er war der Meinung das die Mistelpräparate auch negativ auf agressive Zellen einwirken können. Seiner Meinung nach könnte dadurch die Zellteilung, gerade die eventuell noch vorhandenen bösartigen Zellen, noch beschleunigt werden.
Aber so ist es mit den Ärzten! Fragst Du drei Ärzte, bekommst Du drei verschiedene Antworten. Mein Mann hat nichts für sein Immunsystem genommen.Obwohl, so ganz glücklich bin ich nicht darüber!
Bezüglich Deiner Angst wegen eventueller Strahlenschäden wollte ich Dich etwas beruhigen. Heutzutage ist die Medizin sehr weit. Schäden können sicherlich auftauchen, müssen aber nicht!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne, hallo Jürgen,
erstmal vielen Dank, Jürgen, für den Tipp mit dem ORTHOMOL IMMUN. Ich habe mir gestern gleich 2 Packungen im Internet günstig bestellt. Sobald die Sendung da ist, werde ich mit der Einnahme beginnen.
Ich bin bis jetzt nicht bei einem Onkologen in Behandlung. Zur Zeit fühle ich mich im Stuttgarter Katharinenhospital in besten Händen . Die Operation in der Gefäßchirurgie ist ja optimal gelungen und die Fachärzte in der Radiologischen Klinik nehmen es mit der Bestrahlungsplanung sehr genau. Ich hoffe also das Beste.
Von der Misteltherapie werde ich mal bis auf weiteres Abstand nehmen.
Wie sich die Nachsorge genau gestaltet, weiss ich noch nicht. Von der Klinik habe ich nur bestimmte Zeitvorgaben bekommen, z. B. wann wieder eine Thorax-CT durchgeführt werden sollte.
Viele Grüße und danke für eure guten Wünsche
Hans
2x täglich bestrahlen?
Ich war heute in der Klinik zur Bestrahlungs-Simulation und habe mir bei dieser Gelegenheit die geplante Strahlentherapie genau erklären lassen. Ich zitiere den Arzt:
3D-Bestrahlung der erweiterten Tumorregion bis zur Gesamtdosis von 51,2 Gy, bei einer Einzeldosis von 1,6 Gy und zweimaliger Bestrahlung täglich. Anschließend Aufsättigung des Tumorbettes bis zur Enddosis von 64,0 Gy bei gleicher Fraktionierung.
Das heißt also 32 + 8 = 40 Bestrahlungen, und bedeutet 20 Werktage = 4 1/2 Wochen stationär. Losgehen soll es gleich nach Weihnachten am 27.12.2005.
Meine Frage: Hat jemand schon so etwas mitgemacht, 2x täglich bestrahlen? Und wie sind die Erfahrungen damit?
Liebe Grüße
Hans
P.S. Ich wollte zu dieser Frage keinen neuen Thread aufmachen (wie manche andere), sondern hoffe hier auf Antworten.
Hallo Hans,
eine Antwort auf Deine Frage bezüglich der Bestrahlungen kann ich Dir nicht geben! Es würde mich auch mal interessieren ob es vielleicht etwas Neues ist? Gehört habe ich es noch nie, aber die Ärzte werden sich schon etwas dabei gedacht haben!
Mein Mann bekam die übliche Bestrahlung, von intraoperativer Bestrahlung habe ich auch schon gehört, aber Deine Sache ist mir neu!
Vielleicht solltest Du doch einen neuen Thread eröffnen, der wird dann sicherlich von mehreren Leuten gelesen!
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie! Wie ich schon geschrieben habe, hat mein Mann seine Bestrahlung, bis auf Hautveränderungen, gut überstanden. Seit einiger Zeit hat er nun Missempfindungen in dem bestrahlten Bein, was aber nicht auf einen Strahlenschaden zurückzuführen ist, laut Arztaussagen.
Liebe Grüße!
Sannel
hallo,
ich möchte mal meinen ersten thread wieder aktivieren, weil ich heute, drei monate nach ende meiner stationären strahlentherapie, die ersten nachsorgeuntersuchungen (Thorax-CT und Oberschenkel-MRT) hatte.
das ergebnis hat mich sehr erleichtert. es lautet:
1. Unverändert keine Metastasen im Thorax, keine vergrößerten LK
2. Kein Hinweis auf einen pulmonalen Herd
3. Im OP-Situs ... kein Lokalrezidiv.
4. Wie bei der externen VU von 01/2006 bestehen noch deutliche ödematöse Veränderungen im OP-Situs, vermutlich in Folge von OP und insbesondere der Radiatio.
alles in allem kann ich zufrieden sein. der krebs scheint aus heutiger sicht besiegt.
was mir allerdings zu schaffen macht, ist der punkt 4, nämlich die ödeme. am abend ist der oberschenkel immer etwas geschwollen. die schwellung geht jedoch über nacht zurück.
hat jemand erfahrung mit lymphdrainage in derartigen fällen? ich würde gerne jede möglichkeit wahrnehmen, um das nicht chronisch werden zu lassen.
liebe grüße
hans
hallo Haiseli,
ähnlich wie bei dir hab ich diesen tumor bis jetzt auch erst einmal in schacht
gehalten.nachuntersuchungen sind bisher sehr gut ausgefallen.eine op hatte ich im juni 2005,anschließend einmal täglich bestrahlung,37 mal.ein problem hab ich noch am knie.dort hat sich seit der op immmer lymphflüssigkeit gesammelt.
ich bekam seit september 2005 krankengymnastik.der therapeut hat mich auf lymphdrainage hingewiesen.schon nach drei anwendungen konnte ich eine deutliche verbesserung wahrnehmen.
wünsche dir gute besserung
J.S.
Nathan M.
30.04.2006, 14:36
Hallo Hans,
seit meiner Diagnose im August 2005 verfolge ich hier das Forum.
Deine Beiträge sind mir besonders aufgefallen, da deine Histo große Ähnlichkeit mit meiner aufweist.
Ich habe ebenfalls ein pleomorphes Sarkom NOS pT2b G3 M0 N0, allerdings im linken Unterschenkel. Nach R0-Resektion bekam ich vier Blöcke Chemo, danach Bestrahlung. Das Problem mit dem Lymphödem ist mir auch nicht unbekannt. Ich erhielt sechs Lymphdrainagen, die auch recht gut geholfen haben. Allerdings merke ich, dass nach jeder neuen Belastung (z.B. Rad fahren), das Lymphödem wieder zurückkommt. Man müsste diese Behandlung regelmässig machen, damit ein dauerhafter Erfolg besteht. Da die Kassen, dass nicht mitmachen, helfe ich mir, indem ich mein Bein nach einem anstrengenden Tag hochlagere.
Meine erste Nachsorgeuntersuchung war am 19.04.06, wie bei dir glücklicherweise ohne Befund. Was mir immer noch nicht gefällt ist die Diagnose "NOS", (Katenkamp). Die sagt alles aus und nichts, bin aber auch trotz eigener Recherche nicht weitergekommen. Ich wüsste halt gern welche Entität ich genau habe.
Für dein Lymphödem wünsch ich dir erstmal gute Besserung.
Liebe Grüße,
Nathan
Hallo,
ich hatte auch ein Sarkom im rechten Oberschenkel (myxoides Liposarkom G2),welches mir im Februar diesen Jahres entfernt wurde.
Es mußte in einer 2.OP die Nachresektion erfolgen.
Seit 4 Wochen mache ich eine Strahlentherapie,die einmal täglich von Mo-Fr erfolgt.Es sind nun nur noch 2 Wochen bis zum Ende. :smiley1:
So langsam sieht man einige Nebenwirkungen,muss aber sagen das ich es mir schlimmer vorgestellt hätte.
Das einzige was ich noch nicht habe ich ein Plan wo und bei wem ich die Nachuntersuchungen machen lasse.?
Wie sind Eure Erfahrungen zwecks Reha bzw. AHB?
Anja
Hallo Nathan, zu Deinem Problem mit "NOS"
Ich bin "Wirt" mehrerer Sarkome über viele Jahre. Habe mich darum mit Weichteilsarkomen sehr auseinandergesetzt.
Es gibt etwa, je nach Schema, 15 verschiedene Weichteilsarkome. Die haben ihren Namen aufgrund ihrer Herkunft (bindegewebige, fibriohistiozytäre, lipomatöse, glattmuskuläre, skelettmuskuläre, neurale .... Tumoren....). NOS heißt meiner Meinung nach, nicht "klassifizierbar", d.h. es fehlt die eindeutige Zuordbarkeit. Je nach Publikation machen diese "NOS" etwa 20% aller Weichteilsarkome aus. In deutschsprachigen Publikationen ist damit offensichtlich "unklassifizierbare" Weichteilsarkome gemeint.
Ich möchte Dir jetzt nicht oberflächlich erscheinen, aber für Dich und Deine Therapie/Therapeuten ist wichtig:
1. der chirurgische Rand
2. der Tumorgrad
und beides hast Du!
Stell Dir vor der Histologe würde, mangels eindeutiger Zuordbarkeit, alle Möglichkeiten die er auf seiner Glasplatte sieht zu Papier bringen. Das wäre erst verwirrend. Darum wurde der Begriff "NOS" oder "unklassifizierbar" gefunden.
Ich wünsche Dir, daß Du das Sarkom für immer abgegeben hast
alles Gute
sywal
Hallo Hans,
ich freue mich mit dir, dass die Kontrolluntersuchung für dich positiv ausgegangen ist. Ich kann nachempfinden, wie erleichtert man nach so einer Diagnose ist.
Ich hatte im Oktober 2003 einen ähnlichen Befund - pT2b, N0, M0, V1, G3, R0. Ich habe im Forum unter „Krankenhausaufenthalt“ mehrfach darüber berichtet.
Ach ich habe mit dem Lymphödem im Bein zu tun.
Hier in Kürze meine wichtigsten Erkenntnisse:
Adressen von Therapeuten und Ärzten, die sich mit diesem Thema auskennen, findest Du unter www.lymphnetzwerk.de (http://www.lymphnetzwerk.de)
·Bei mir haben Lymphdrainagen immer nur einen kurzzeitigen Effekt. Sobald ich viel sitze oder stehe „läuft das Bein wieder voll“ trotz maßangefertigtem Kompressionsstrumpf. Einen nachhaltigeren Effekt habe ich nur, wenn ich unmittelbar nach der 45-minütigen manuellen Lymphdrainage einen Kompressionsverband angelegt bekomme, den ich dann den Rest des Tages behalte.
Im Büro habe ich einen Stuhl, mit dem ich mich weit zurück lehnen und die Beine auflegen kann. Das ist natürlich nur möglich, wenn ich alleine im Büro bin. Die beste Therapie für mich ist, Bewegung (mit Kompressionsstrumpf) und dann die Beine hoch legen.
Am besten halten flachgestrickte Strümpfe die Kompression aufrecht, im Sommer sind sie allerdings sehr beschwerlich.
Ich hoffe dass ich ein paar Infos geben konnte. Weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Hans,
schön, das es Dir gut geht und Dene Untersuchungen ohne Befund sind!
Zu dem Lymphödem meines Mannes kann ich nur sagen, leider ist es nach dieser langen Zeit wieder aufgetreten. Nach seinen OP`s bekam er auch Lymphdrainage und einen Kompressionsstrumpf. Danach hatte er lange Ruhe. Jetzt ist das Ödem wieder vorhanden, aber mein Mann bekommt es mit seinem Kompressionsstrumpf gut in den Griff.
Ich wünsche Dir alles Gute und auf das Du Dein Lymphödem bald auch in den Griff bekommst!
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo Anja,
ich wurde vom 27.12.2005 bis zum 24.01.2006 2x täglich stationär bestrahlt bis zu einer Gesamtdosis von 64 Gy. Während der Strahlentherapie habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen gespürt. In meinem Entlassbefund der Radiologie steht der Satz: "Erstaunlich gute Verträglichkeit." Ich bin anschließend wieder ins Fitness-Studio gegangen und sogar (ganz vorsichtig) in die Sauna.
Drei Wochen nach Betrahlungsende habe ich im Bestrahlungsbereich starke Verbrennungserscheinungen bekommen, bis hin zu Hautablösungen. Nach einer kurzzeitigen Behandlung mit Cortisonsalbe ist das nach ca. 4 Wochen wieder völlig abgeklungen.
Zehn Wochen nach Bestrahlungsende, also seit etwa der zweiten Aprilwoche, habe ich die ödematösen Schwellungen im Oberschenkel. Sie sind abends am meisten spürbar, gehen aber über Nacht fast völlig zurück.
Was ich damit sagen will: Auch eine anfänglich gute Verträglichkeit der Strahlentherapie ist keine Indiz dafür, dass man keine Neben- (oder besser) Nachwirkungen zu spüren bekommt. Mir wurde gesagt, dass eine Vibrose z. B. noch nach Jahren auftreten könnte.
Ich wünsche Dir jedenfalls einen guten Verlauf Deiner Therapie und möglichst geringe Nebenwirkungen!
Herzliche Grüße
Hans
Guten Abend,
vielen Dank für eure Antworten. Ich habe meine ödematösen Beschwerden meinem Onkologen geschildert, er hat sich die Sache angesehen (allerdings am frühen Morgen) und sagte, das sei doch nicht schlimm. Ausser den Überweisungen zum Thorax-CT und MRT hat er nichts unternommen.
Jetzt werde ich wohl bei meinem Hausarzt vorsprechen und ihn bitten, mir Lymphdrainage zu verschreiben. Ich habe gehört, dass das von der Kasse übernommen wird. Da meine Beschwerden nicht so gravierend sind, hoffe ich, ohne Stützstrumpf auszukommen. Jedenfalls werde ich euch weiter auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße
Hans
Ich möchte mich auch mal wieder melden :)
Wir waren 9 Tage in Urlaub in Kreta. Herrliches Wetter, blauer Himmel, jeden Tag Temperaturen zwischen 25 und 30 Grad. Die Rückkehr nach hier am Montag war dagegen ein kleiner Kälteschock ;)
Das Sitzen im Flieger war für meine ödematösen Beschwerden im Bein nicht gerade förderlich. Aber die Schwellung geht über Nacht immer wieder zurück. Ich habe sogar eine Wanderung machen können. Wir haben die Imbros-Schlucht durchwandert. Ich bin ganz glücklich, dass ich das mit Bergstiefeln und zwei Wanderstöcken in zweieinhalb Stunden (fast wie in alten Zeiten) so gut geschafft habe.
Mit der Sonnenbestrahlung hatte ich übrigens keine Probleme. Wir haben im Meer und im Pool gebadet, nur mit dem "Sonnenbad" habe ich mich etwas zurückgehalten.
Hoffentlich wird es hier auch bald Sommer.
Liebe Grüße an Euch alle!
Hans
schlechte Nachricht:
heute hatte ich den vierteljährlichen Nachsorgetermin (MRT linker Oberschenkel und Röntgen Thorax). Der OP-Bereich im Oberschenkel zeigt keinen neuen Befund, die Ödeme gehen langsam zurück. Aber
In der Lunge wurde eine 3 cm große scharf abgegrenzte intrapulmonale Filia festgestellt. Diese war bei der letzten Nachsorge (CT Lunge) noch nicht da. Sie ist also innerhalb von 3 Monaten von Null auf 3 cm gewachsen. Jetzt wird zunächst eine Abklärung durch eine ergänzende CT angeraten.
Hat jemand von euch schon etwas Ähnliches mitgemacht? So ein schnell wachsendes Geschwür in der Lunge? Und welche Therapie ist jetzt angezeigt?
Liebe Grüße
Hans
Der Termin in der radiologischen Praxis für die CT Thorax - Abdomen - Becken ist nun am Montag, 07.08.
Der Onkologe schreibt "pulmonal metast. Weichteilsarkom"
Gab es bei jemand so etwas schon, dass ein metast. Sarkom in der Lunge innerhalb von 3 Monaten zu einer Größe von 3 cm anwächst?
Kann mir jemand eine Klinik empfehlen, mit der ich die bestmögliche Behandlung (OP, Chemo, Bestrahlung) besprechen kann?
Für jeden Hinweis dankbar
Hans
Hallo Hans,
Mensch, das tut mir leid, alles lief sich so gut an bei Dir ............... und nun so eine Überraschung. Leider kann ich Dir nicht viel Hilfreiches zu dem Thema sagen. Ist es denn schon sicher, dass es sich um eine Metastase handelt? Soweit ich mich recht erinnere, wurdest Du bisher in Stuttgart behandelt. Was die Spezialisten für Sarkome hierzulande angeht, ist es nicht einfach. Habe selber eine mühsame Recherche für meinen Freund hinter mir. Heidelberg würde sich wohl anbieten in Deinem Fall, ist nicht so weit weg.
Aber erst mal muss das alles genauer abgeklärt werden - Alles Gute für Montag, viele Grüße, Zoe
Danke Zoe für Deine Antwort.
Ich habe mir den Link zum Fachkrankenhaus angeschaut. Sehr interessant, was da über die Lasermethode steht.
Jürgen schreibt in seinen Berichten einerseits vom ITC in HD und andererseits von Mannheim.
Liebe Grüße
Hans
MartinaV
04.08.2006, 09:44
Hallo Hans,
mein Sohn, jetzt 13 Jahre alt, hat ein pulmonal metastasierendes Fibrosarkom. Ist auch ein ganz fieser Tumor. Er wurde bereits fünf Mal an der Lunge operiert. Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Glück !
Liebe Grüße,
Martina
Hallo Hans,
das ist ja niederschmetternd, dass diese Biester sich immer wieder Gehör verschaffen. Scheinbar gibt es eine Duplizität unserer Krankengeschichten, denn bei mir bildete sich auch innerhalb von 3 Monaten ein 3 cm großer Rundherd, glücklicherweise im äußersten Lungenbereich, so dass mit der OP kein großer Gewebeverlust verbunden war und meine Vitalkapazität nach entsprechendem Training wieder über 100 Prozent lag. Wo sitzt der Rundherd bei dir?
Ich habe mich zweimal operieren lassen. Trotz des kleinen Rundherdes, der eigentlich gut zu erreichen war, war offenbar ein ziemlich großer Schnitt mit Durchtrennung einer Rippe erforderlich, um auch an die Lymphknoten bei den Bronchien ranzukommen. Die Schmerztherapie in der Thoraxklinik war beim 2. mal gut, so dass ich subjektiv nur das Gefühl des „Eingeschnürt sein“ hatte.
Ich habe allerdings von andren Lungen-OPs gehört, bei denen größere Teile der Lunge entfernt wurden, ohne dass solch große Schnitte mit Durchtrennung von Rippen erforderlich war. Ich kann es aber nicht im Einzelfall beurteilen.
Alles Gute aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Jürgen,
der Röntgen-Befund lautet:
"links in Projektion auf die 4. Rippe findet sich eine knapp 3 cm große runde scharf abgegrenzte Verschattung mit möglichem Korrelat im Seitenbild. Beurteilung: Intrapulmonale Filia 3 cm linkes Mittelfeld lateral, ergänzendes CT ind."
So viel ich auf den Bildern erkenne, befindet sich der Rundherd im Randbereich der Lunge.
Viele Grüße
Hans
Die heutige CT erbrachte folgendes Ergebnis:
Thorax: Nachweis von 5 (FÜNF !), vorwiegend subpleural gelegenen intrapulmonalen Filiae. Größe 3 cm, 10 mm, 12X8 mm, 5 mm und 8 mm.
Alle anderen Organe im Abdomen und Becken sind - Gott sei Dank - ohne Befund.
Das sieht also leider nicht gut aus. Ich bin mal gespannt, was mein Onkologe morgen vorschlägt.
Frage: Ist dieser Befund durch Thorax-Chirurgie lösbar?
Viele Grüße
Hans
Hallo @ all,
heute war ich nun bei meinem Onkologen, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Als er den radiologischen Befund durchgelesen hatte, sagte er, ich müsse mich mit dem Gedanken an eine Chemotherapie anfreunden.
Auf meinen Einwand, ich würde gerne vorher eine Abklärung durch einen Thorax-Chirurgen haben, war er dann auch gleich bereit, mich in die Chirurgie-Ambulanz der Thorax-Klinik Schillerhöhe, Gerlingen bei Stuttgart zu überweisen. Er hat dort auch sofort einen Termin für Donnerstag, 09:45 telefonisch vereinbart.
Mein Onkologe hat mir aber ein Schreiben an den ihm bekannten Arzt der Schillerhöhe mitgegeben, in dem steht, dass er mir gegenüber wegen der offensichtlich raschen Progredienz eine Chemotherapie vorgeschlagen hätte, da ja das Risiko weiterer rascher Metastasen-Manifestationen als hoch einzuschätzen sei.
Von einer Behandlung mittels Cyberknife-Technik in Großhadern hat er abgeraten, da die Metastasen in ganz unterschiedlichen Ebenen der Lunge aufgetreten seien und durch die hochdosierte Strahlung viel gesundes Gewebe beeinträchtigt würde.
Jetzt bin ich erst mal ziemlich geknickt am Boden.
Mal sehn, was der Chirurg am Donnerstag sagt. Dieser hat übrigens auf dem Gebiet der Lungen-Metastasen habilitiert. Also wird sein Urteil wohl maßgebend sein, für das weitere Vorgehen.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
es tut mir wirklich leid, dass es Dich so schnell erwischen musste!
Vielleicht solltest Du die Behandlung mit Chemotherapie einmal in Ruhe überdenken. Natürlich hört sich das Wort beängstigend an, aber es wird eventuell zu Deinem Gesundwerden beitragen. Mein Mann bekam damals gleich nach seiner Operation insgesamt vier Zyklen und bisher ist er Rezidivfrei geblieben und noch ohne Metastasen. Ob es nun mit der Chemotherapie zusammenhängt weiß natürlich niemand.
Eine zweite Meinung einzuholen wäre in Deinem Fall sicherlich sinnvoll.
Ich hoffe, dass Du bald erfährst wie es nun weitergeht!
Ich wünsche Dir einen baldigen Behandlungsbeginn!
Herzliche Grüße!
Sanne
MartinaV
09.08.2006, 08:25
Halo Hans,
das sind natürlich niederschmetternde Nachrtichten für dich. Aber bitte laß dich nicht unterkriegen ! Mein Sohn hat seit 7 Jahren immer wieder Lungenmetastasen, 5 Rezidive. Bei der letzten OP wurden ihm ca. 40 Stück entfernt ! Und kurz danach hatte er wieder ca. 30 in der Lunge. Und trotzdem lebt er, und das auch recht gut ! Er bekommt eine Erhaltungschemo, die das weitere Wachstum schon seit 3 Jahren eindämmt. Die Mistdinger gehen davon zwar nicht weg, aber es werden auch nicht mehr und sie wachsen seitdem nicht. Da diese Chemo natürlich nicht ganz so aggressiv ist wie eine Intensivtherapie, hat er trotzdem eine gute Lebensqualität. Bei uns hat es auch mit 3 Metastasen angefangen. Aber leider haben sie die Eigenschaft, daß eben unsichtbare Mikrometastasen bereits vorhanden sind, die dann mit unterschiedlichem Zeitfaktor auftreten. Allerdings bietet eine intensive Chemotherapie nach der kompletten Entfernung aller sichtbaren Metastasen tatsächlich die Chance, endgültig von diesem Übel befreit zuwerden. Diese Chance würde ich auch nützen. Bestrahlung wurde bei uns auch ausgeschlossen, ebenso diese Gamma-Knife-Therapie. Auch Hyperthermie ist hier nicht empfehlenswert. So viele Optionen gibt es dann leider nicht. Aber trotzdem findet sich immer wieder ein Weg aus dieser vermeintlichen Sackgasse. Laß dich nicht unterkreigen und kämpfe ! Dein Körper merkt das !
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drück dir für morgen alle Daumen. Dort bist zu in allerbesten Händen.
Liebe Grüße
Martina
Hallo zusammen,
es ging wieder einmal alles ganz schnell:
Heute Vormittag war ich in der chirurgischen Ambulanz. Der Arzt war wie mein Onkologe ebenfalls der Meinung, dass bei mir eine Chemotherapie die erste Wahl sein müsste. Vor dem Hintergrund eines G3 Sarkoms wäre zu erwarten, dass die Metastasen in meiner Lunge mit solcher Geschwindigkeit und Häufigkeit entstehen, dass man bei einer OP nur noch „hinterher rennen“ würde. Er hat daher vorgeschlagen, zuerst die Chemo zu machen und anschließend nachzuschauen, ob noch ein verbliebener Rest durch eine OP zu beseitigen wäre. Seine Auffassung hat er mir vorab in einer kurzen handschriftlichen Notiz für meinen Onkologen mitgegeben. Auf diese Weise habe ich wenigstens sehr schnell eine „interdisziplinäre Empfehlung“ bekommen.
Ich bin dann gleich zu meinem Onkologen gefahren, den ich auf dem Flur der Praxis angetroffen habe und der mich sofort in sein Sprechzimmer gebeten hat. Wir haben dort das weitere Vorgehen besprochen:
Zunächst sind 3 Zyklen Chemo mit Adriamycin / Ifosfamid (EORTC) im Abstand von 3 Wochen vorgesehen. Nächste Woche Donnerstag geht es los. Die Chemo wird ambulant durchgeführt und dauert 9 Stunden!
Zuvor muss ich morgen noch zum Kardiologen zum UKG wegen der Adriamicin Chemo, die das Herz beeinträchtigen kann.
Außerdem Blutbild wöchentlich, vor jedem Zyklus Laborprofil und Restaging nach 2 Zyklen (kontrollieren, ob die Chemo anschlägt).
Ich muss jetzt einfach zuversichtlich sein, dass alles gut abläuft.
Herzliche Grüße
Hans
Hallo Hans,
es bleibt mir nur, Dir viel Glück für die Chemo zu wünschen. Es ist ermutigend, was Jürgen bisher berichtet hat und ich hoffe auf baldige ähnliche Erfolgsmeldungen von Dir. Bleibe zuversichtlich und halte Dich an die Realität im Moment - das Ausmaß Deiner Metastasen ist begrenzt und wird nun engmaschig kontrolliert. Noch gibt es keinen Grund zur Panik, Alles Gute für Dich - Zoe
Erster Zyklus Chemo ambulant schief gelaufen :(
Am letzten Donnerstag war der erste Zyklus meiner Chemotherapie (Adriamycin / Ifosfamid) angesetzt. Vorgesehen war eine insgesamt 9-stündige Sitzung in der ambulanten Tagesklink meines Onkologen. Diese sollte nach Plan noch zweimal im Abstand von 3 Wochen wiederholt werden.
Um 08:00 Uhr morgens begann die Prozedur mit Vorlauf und verschiedenen Medikamenten, danach folgte 15 min lang das Adriamycin. Dann kam der 6-stündige Abschnitt, bei dem das Ifosfamid einlaufen sollte.
Kurz vor 12:00 Uhr habe ich mit gutem Appetit meine mitgebrachten Vesperbrote mit Wurst und Käse und ein Heidelbeerjoghurt zum Nachtisch gegessen und Tee getrunken.
Um 13:45 Uhr bekam ich einen Schweißausbruch. Ich meldete mich gleich, der Puls war aber noch normal 120 / 80 und so ließen sie das Ifosfamid weiter einlaufen. Um 14:00 Uhr wurde mir schlecht und ich meldete mich wieder. Da waren gerade 2/3 des Ifosfamid (= 4 Std.) eingelaufen. Ich spürte noch ein Kribbeln in den Fingerspitzen, einen nochmaligen Schweißausbruch und wurde dann ohnmächtig. Als ich wieder zu mir kam, hatte sich meine Blase entleert und die Umstehenden (2 Ärzte, 2 Schwestern) sagten, ich hätte eine Krampfanfall gehabt. Ich wurde dann mit dem Krankenwagen in ein anderes Krankenhaus gebracht. Auf der Fahrt habe ich dann erbrochen. Dort wurde ich auf die Wachstation gelegt. Am Abend wurde noch eine CT vom Schädel und eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht. Die CT ergab keinerlei Hinweise auf eine Gehirnblutung oder eine intracerebrale Filialisierung. Die Aufnahme der Lunge zeigte nur die bereits bekannten metastatischen Herdformationen bds.
Gestern wurde ich dann in die Onkologie verlegt und zwischenzeitlich in der Neurologie untersucht. Das Alpha-EEG war völlig normal ohne Herdbefund oder epilepsietypische Veränderungen.
Die Zusammenfassung der Onkologie lautet nun: Am ehesten handelt es sich um eine neurotoxische Wirkung des Ifosfamid. Wir empfehlen im nächsten Zyklus eine Verlängerung der Ifosfamidinfusion (ggf. prophylaktischer Einsatz von Methylenblau). Sollte eine stationäre Durchführung erwünscht sein, stehen wir gerne zur Verfügung.
Mündlich hat mir die dortige Ärztin ziemlich deutlich zu verstehen gegeben, dass sie wegen der besseren Überwachungsmöglichkeiten eines Krankenhauses eine stationäre Aufnahme zur Durchführung der nächsten Zyklen (jeweils 24 Stunden mit einer Übernachtung) empfehlen würde. Ich wurde dann gestern Nachmittag noch nach Hause entlassen.
Am Montag muss ich das weitere Vorgehen mit meinem Onkologen besprechen, der am Freitagnachmittag von der Ärtzin der Krankenhauses telefonisch nicht mehr erreichbar war.
Ich bin froh und dankbar, dass offensichtlich kein Krampfanfall aufgetreten ist, sondern "nur" ein Kreislaufzusammenbruch, dass also kein neurologischer Befund vorliegt. Ich für mein Teil werde kein weiteres Risiko mit einer "Kurzinfusion" mit Ifosfamid eingehen und darauf bestehen, dass die nächsten beiden Zyklen stationär durchgeführt werden. Ich fühle mich dort besser aufgehoben bei einer Prozedur, die derart kritisch werden kann.
Jetzt ist mir schlecht, mein Magen hängt am Hals (wie Sodbrennen), trotz der Medikamte, die ich nach Plan heute noch und in den nächsten Tagen einnehmen muss. Ich werde es mal mit einem Grießbrei und Apfelmus zum Mittagessen versuchen.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
das hört sich alles nicht so nett an!
Die Chemotherapie ist weiß Gott kein Zuckerschlecken. Vielleicht ist es tatsächlich besser, die nächsten Zyklen stationär durchführen zu lassen. Das Ifosfamid ist bestimmt besser verträglich, wenn man es langsamer laufen lässt. Mein Mann hatte es damals auch schlecht vertragen und nach dem 3 Zyklus musste es abgesetzt werden, da er kardiale Beschwerden bekam. Wir waren während der Chemo "Stammgäste" in der Notaufnahme oder bei dem Onkologen, auch wegen seiner schlimmen Übelkeit. Was gut gegen die Übelkeit hilft ist Kevatril i.v., oder Zofran. Paspertin, auch genannt MCP-Tropfen, hat bei meinem Mann überhaupt nicht geholfen.
Was nimmst Du gegen die Übelkeit? Vielleicht kann man das Medikament gegen ein besser wirksames tauschen.
Ach Mensch, dieser ewige Quälkram während der Chemo. Aber Du hast es irgendwann überstanden, sicherlich mit gutem Erfolg.
Ich wünsche Dir noch einen guten Tag, mit wenig Übelkeit!
Liebe Grüße!
Sanne
Liebe Sanne,
gegen die Übelkeit nehme ich Dexamethason (Fortecortin), je eine nach den Mahlzeiten (1-1-1) und Zofran zydis (1-0-1). Aber nur noch heute, weil es mir nur für 3 Tage verordnet wurde. Ich hoffe, dass es ab morgen wieder besser wird.
Ich glaube, dass die Orthomol Nahrungsergänzungstabletten mir auch helfen. Damit habe ich heute vor einer Woche schon begonnen. Ernährungs- und Getränketipps habe ich einem Ratgeber der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr entnommen "Nebenwirkungen aggresiver Therapien - Ein Ratgeber bei Chemo- und Strahlentherapie".
Herzlichen Dank für Deine guten Wünsche!
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
hoffentlich hast Du dich wieder gut von dem Zusammenbruch erholt. Bekommst Du auch ein Mittel zur Aktivierung der Leukozyten (Neulasta oder Neupogen)?
Bei mir wurden die Infusionen über 4 Tage verteilt, wobei mir insgesamt pro Zyklus 75 mg/qm Adriamicin bzw. Doxorubicin und 10 g/qm (bzw. 6g/qm in Heidelberg) Ifosfamid verabreicht wurde. Kannst Du sagen wie hoch deine verabreichte Konzentration war?
Ich war immer ganz froh, in der Klinik zu bleiben, da sich einerseits die Infusionen zum Teil bis in die Nacht hineinzogen (zum Schluss gab es immer noch einen Nachlauf, der auch den Flüssigkeitshaushalt in Ordnung hielt) und ich durch die Medikamente gegen die Übelkeit ziemlich müde und schläfrig war.
Große Erleichterung brachte mir auch ein Port, der aber erst vor dem zweiten Zyklus eingesetzt wurde. Eine Vene am Unterarm ist insbesondere durch die Einleitung von Adriamicin immer noch dunkel, hart und war entzündet. Durch den Port werden die eingeleiteten Stoffe gleich mit einem größeren Blutvolumen vermischt so dass ihre toxische Wirkung nicht so stark zur Geltung kommt.
Bei mir werden kommende Woche Stammzellen aus dem Blut gesammelt, die dann nach einer geplanten Hochdosistherapie wieder zugeführt werden. Vor der Hochdosistherapie ist aber noch ein normaler 5. Zyklus mit den o.g. Konzentrationen geplant. Ich meinerseits habe geplant, vor dem 5. Zyklus noch eine Woche in den Bergen in Graubünden zu verbringen –die Chemo kann auch mal eine Woche warten. Zudem ist die Höhenluft gut zur Bildung der roten Blutkörperchen, an denen es bei mir nach der Chemo immer mangelt (man kennt das ja von den Radprofis).
Ich wünsche dir weiterhin guten Erfolg und hoffentlich einen komplikaionslosen 2. Chemo-Zyklus.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen
Hallo Jürgen,
heute Mittag habe ich mit gutem Appetit schwäbische Maultaschen in der Brühe gegessen, aber jetzt ist mir wieder schlecht. Die Speiseröhre ist äußerst empfindlich und schmerzt beim Schlucken.
Morgen muss ich mir die Neulasta-Depotspritze für 21 Tage abholen, die ich eigentlich schon am Freitag bekommen sollte, aber da war die onkologische Praxis nicht mehr erreichbar und das Krankenhaus hatte Neulasta nicht als Depotspritze vorrätig.
Meine Dosis ist bzw. war:
Adriamycin 75 mg/qm, kalk. 137, appl. 130
Ifosfamid 5 g/qm, kalk. 9,14, appl. 9
Bemerkungen zum Ifosfamid: statt über 24 h wg. Praktibalität nur über 6 h
Letzteres war wohl eine ziemlich "mutige" Entscheidung meines Onkologen.
Ich möchte auf jeden Fall die nächsten beiden Zyklen nicht mehr ambulant, sondern stationär machen, damit die Verträglichkeit besser überwacht werden kann. Ich habe vor, dies morgen Vormittag mit meinem Onkologen zu besprechen.
Viele Grüße aus Stuttgart
Hans
Hallo,
jetzt habe ich auch den zweiten Zyklus Chemo hinter mir. Dieses Mal stationär im Robert-Bosch-Krankenhaus in Suttgart. Sie haben den 24-stündigen Zyklus mit der Kombination Ardriamycin/Ifosfamid nach EORTC durchgeführt. Nach einem fast 24-stündigen "Vorlauf" mit Kochsalzlösung begann die Chemo am Freitagabend um 18:30 und ging - wie gesagt - über 24 Stunden. Anschließen folgte ein Nachlauf von 12 Stunden mit Mesna. Dazwischen bekam ich noch 2 Infusionen zur Entwässerung, weil mein Gewicht anstieg. Nach ca. 60 Stunden "am Tropf" war dann alles überstanden. Es geht mir - ausser einer geringen Übelkeit - gut.
Als ich so in der Nacht vom Freitag auf Samstag wach lag und daran dachte, dass jetzt jede Stunde 125 ml Ifosfamid in meinen Körper fließen, habe ich gedacht, ich muss dem einen positiven Aspekt abgewinnen. Der Kampf beginnt! Das Ifosfamid sind die Guten, jeder „ml“ ein Kämpfer der guten Allianz. Ich dachte dann an Tolkiens „Herr der Ringe“ und habe folgendes Szenario visualisiert:
Ich fordere euch an, ihr Kämpfer gegen das Böse, die schnellwachsenden Zellen der Metastasen zu besiegen. 125 ml pro Stunde ergibt 3000 ml in 24 Stunden = 3000 kampferprobte Krieger der guten Allianz.
In der ersten Stunde kam eine Kompanie mit 125 elbischen Bogenschützen an. Die wollten sich gleich in den Kampf stürzen. Aber ich sagte: „Wartet ab, bis die Streitmacht vollständig ist. Der Feind ist aggressiv, heimtückisch und brutal. Wenn der erste Pfeil nicht trifft, teilt sich der Gegner sofort und verdoppelt sich. Insgesamt kamen 2 Bataillone à 4 Kompanien Elben, das waren 1000 Bogenschützen unter ihrem Führer Legolas.
Auch Gimli mit seinen Zwergen schickte mir 2 kampferprobte Bataillone. Und die Gefährten, allen voran Aragorn, stellten ebenfalls 2 Bataillone.
Nach 24 Stunden war die ganze Streitmacht von 3000 Kriegern aufmarschiert. Ich beschrieb den Kriegsschauplatz: „Kämpft ausschließlich in der Lunge! In meinem Kopf und in der Blase habt ihr nichts zu suchen!
Der Kampf tobt noch. Aber ich habe ein gutes Gefühl, dass wir siegen!
Ich denke, Gott verzeiht mir, dass ich Tolkien hier bemüht habe. Aber Gottes himmlische Heerscharen, die Engel, kommen sicher auch in vielerlei Gestalt daher.
Liebe Grüße von
Hans aus Stuttgart
Lieber Hans,
herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag! http://www.bilder-hochladen.net/files/11us-3.gif
Vor allem, dass die Chemo bald Wirkung zeigt! und Du heute einen rundum schönen Tag hast ohne trübe Gedanken. Sei herzlich gegrüßt - Zoe
Liebe Zoe,
herzlichen Dank für Deine Grüße und guten Wünsche zu meinem Geburtstag. Ich habe mich sehr gefreut :) !
Bei mir wird es am Montag, 02. Oktober, mit umfangreichen Untersuchungen im Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart weitergehen. Es soll untersucht werden, ob die Chemotherapie "anschlägt" und wie ich sie vertrage. Das heißt MRT linker Oberschenkel, CT Lunge und Abdomen sowie kardiologische Untersuchung. Wenn es gut aussieht, d. h. die Metastasen in der Lunge kleiner geworden sind oder stagnieren, wird die Chemotherapie gleich anschließend stationär mit dem 3. Zyklus fortgesetzt.
Liebe Grüße
Hans
Nathan M.
22.09.2006, 17:41
Hallo Hans,
ich wünsche Dir,wenn auch verspätet, alles Gute im neuen Lebenjahr!
Du scheinst recht motiviert Deine Chemo zu bewältigen. Ich denke, dass man mit dieser Einstellung manches besser verkraftet.
Wieviel Zyklen sind bei Dir geplant?
Ich habe vor genau einem Jahr meine Chemo(Adjuvant) gemacht, vier Zyklen à 5 Tage Ifosfamid/Adriamycin. Die Nebenwirkungen habe ich mit Hilfe von Medikamenten einigermaßen im Griff bekommen, allerdings waren die Blutwerte nach dem letzten Block so runtergefahren, dass ich froh war alles hinter mir zu haben.
Gut dass Du Dich entschlossen hast, deine Behandlung stationär zu machen, so hast Du mehr Sicherheit.
Ich wünsche Dir für den nächsten Block alles Gute und drücke Dir die Daumen
für die Untersuchungsergebnisse.
Liebe Grüße, Nathan.
Schmiedi
13.10.2006, 21:16
Hallo,
bin heute das erste Mal aktiv im Forum, habe aber schon seit mehreren Tagen öfters mal geschaut. Bei meinem Vater (58) hat man ein Osteosarkom im Oberschenckel festgestellt und er liegt jetzt auf der Krehl Klinik in Heidelberg zur Chemo (3 Blöcke Chemo, das ist jetzt schon der zweite Block) und danach kommt die OP. Hat jemand Erfahrung, wer für solche Operationen am Besten ist bzw. wer da Erfahrung hat??? Lese immer wieder Münster oder eventuell sogar Schlierbach/Heidelberg, was für uns natürlich super wäre, da es um die Ecke liegt. Die Frage ist nur, wird der komplette Oberschenckelknochen entfernt oder wird sogar das Bein abgenommen, da viele mit einer Prothese wohl doch besser klar kommen würden. Finde übrigens den Umgang hier im Forum ganz toll, da sind mir sogar schon des öfteren die Tränen gekommen.
Würde mich über Antwort freuen,
Schmiedi
Hallo - soviel ich weiß, ist Münster die beste Adresse bei Knochenkrebs. Andererseits gibt es für viele Diagnosen Standardbehandlungen, die in allen Kliniken durchgeführt werden. Unter Umständen kann es hilfreich sein, eine Zweitmeinung einzuholen – manchmal ist dies schon aufgrund der Befunde und Aufnahmen möglich und der Patient muß nicht mal selber vorstellig werden.
Alles Gute, Zoe
schau auch mal unter "Knochenkrebs" hier im Forum,
Hilfreiche Webseite mit Anzahl der Fälle pro Jahr u.ä.: http://www.qualitaetsbericht.de/
Hallo,
nach "Krankenhausaufenthalt" möcht ich jetzt wieder in meinem eigenen Thread weiterschreiben.
Für neue Forumsteilnehmer nochmals in aller Kürze der bisherige Verlauf meiner Krebserkrankung und der derzeitige Status:
Diagnosen: High grade Weichteilsarkom des linken Oberschenkels, Erstdiagnose: 11/05
Histologie: Hochmalignes pleomorphes, nicht weiter spezifiziertes Sarkom, G3, 8,5 x 7,3 cm
Manifestationen: Im Bereich des Musculus vastus lateralis linker Oberschenkel
Tumorstadium: pT2bcN0R0M0, fokale Infiltration der Faszie.
a) Tumorresektion linker Oberschenkel am 18.11.05
b) 12/05 – 01.06 adjuvante Strahlentherapie, Gesamtdosis 64 Gy
c) 08/06 Rezidiv
Manifestationen: pulmonale Rundherde, kein Lokalrezidiv
Einleitung einer Chemotherapie mit Adriamycin (75 mg/m² d1, Bolus), Ifosfamid (5 mg/m² d1, über 24h).
Therapiebeurteilung nach 2 Zyklen: pleural rechts geringfügige Größenzunahme, alle weiteren pulmonalen Metastasen konstant, kein Lokalrezidiv.
Verzögerung des 3. Zyklus wegen Grad II Lebertoxizität unter Chemotherapie.
aktuell: 3. Zyklus am 13.10.06
Procedere: Stationäre Aufnahme zur Fortsetzung der Therapie mit dem 4. Zyklus am 03.11.06, Therapieentscheidung in Abhängigkeit der Leberwerte.
Liebe Grüße
Hans
Hallo,
am letzten Donnerstag, 23.11., war ich vor dem geplanten 5. Zyklus Chemo zu prästationären Untersuchungen im Krankenhaus (MRT Oberschenkel, CT Thorax und Abdomen).
Heute sollte eigentlich die stationäre Aufnahme zur 5. Chemo erfolgen. Im Vorgespräch wurde mir dann das Ergebnis der Untersuchungen vom Donnerstag mitgeteilt: Oberschenkel und Abdomen sind ohne Befund, aber die Metastasen in der Lunge sind nahezu unverändert. Jedoch sind auch keine neuen hinzu gekommen. Bei dieser Situation haben sich die Ärzte entschlossen, die Chemotherapie abzubrechen und die CT-Bilder der Thorax-Chirurgie zur nochmaligen Beurteilung vorzulegen. (Ihr erinnert Euch vielleicht: Dort war ich schon einmal im August d. J. vor Beginn der Chemotherapie.)
Jetzt soll entschieden werden, ob bei dem gestoppten Wachstum der Metastasen nicht doch eine operative Entfernung möglich ist.
Hinzu kommt, dass ich seit 6 Wochen auch einen Pneumothorax habe, einen 2 ... 4 cm schmalen Streifen Luft in der Lunge, der dann auch behandelt werden könnte.
Jetzt warte ich auf den Anruf des Krankenhauses und deren Empfehlung für das weitere Vorgehen.
Liebe Grüße
Hans
Hallo,
es geht wieder einmal Schlag auf Schlag. Schon heute kam der Anruf vom Krankenhaus, dass sich der Chirurg der Thorax-Chirurgie meine CT-Bilder angeschaut hätte. Die größere der Metastasen könne nun operiert werden. Die kleineren liegen hinter dem Pneumothorax und können erst nach dessen Beseitigung beurteilt werden.
Mein Termin in der Thorax-Chirurgie ist schon am 06.12., also nächsten Mittwoch. Ihr könnt mir ja die Daumen drücken für die OP.
Herzliche Grüße
Hans
hallo hans,
ich wünsche dir alles gute für deine op
denke an dich
liebe grüsse
heike
Hallo Hans,
viel Erfolg bei der OP am Mittwoch. Drücke auch die Daumen, dass alle Metastasen entfernt werden können.
Viel Glück
Sonja
Hallo!
Ich lese nun auch schon einiger Zeit im Forum, mein Vater bekam vor einiger Zeit ebenfalls die Diagnose "Weichteilsarkom". Den Knoten hat er zufällig im linken Oberschenkel entdeckt. Zuerst dachten wir an einen Bluterguss unter der Haut, da er sich vor ein paar Monaten auch genau an der STelle angestossen hatte, leider war die Diagnose schlimmer!
Mittlerweile wurde er sogar schon operiert, und ist bereits zu Hause, es handelt sich um ein Myxofibrosarkom G2, es wurde noch eine Strahlentherapie "zur Sicherheit" empfohlen.
Die Diagnose war ein wirklicher Schlag ins GEsicht, und es hat mir sehr geholfen von Betroffenen (sowohl wirklich Betroffenen als auch von Angehörigen) die Erlebnisse und Erfahrungen zu lesen.
Hans, Dir wünsche ich von Herzen alles alles gute, und dass die OP gut verläuft und dieser Krebs nie mehr wiederkommt!!
Hallo! Ich bin heute das erste mal in diesem Forum und habe bereits viele verschiedene Berichte gelesen. Leider habe ich meine momentane Situation nicht wiederfinden können.
Kurzfassung meiner Geschichte: Mit 17 Jahren erkrankte ich auch an einem Weichteiltumor in meinem linken OS. Stolze 17x13x10 cm war dieses Mistding gross und es folgte sofortige Entnahme, Chemo in 3 Blöcken mit je 3x5 Tagen Chemo vom Feinsten und im Mittelblock zusätzlich 2 x täglich insgesamt 6 Wochen lang Bestrahlung. Man muss dazu sagen, dass meine Erkrankung mittlerweise auch bereits 18 Jahre her ist! Ich bin also über den Berg. Aufgrund der Bestrahlung ist mein OS-Knochen allerdings porös und brüchig geworden, sodas er im Januar 1992 durch minimale Belastung gebrochen ist. Bei der OP wurde ein Marknagel vom Beckenkamm bis ins Knie eingeführt, der 1995 wieder entnommen wurde. Die Heilung und Verknöcherung dauerte ca. 9 Monate bis ich wieder teilweise belasten durfte und nach 1 Jahr konnte ich sogar wieder arbeiten. Lange Rede kurzer Sinn:
ER IST NUN WIEDER GEBROCHEN!!!
Im September diesen Jahres ist der Knochen 3 cm unter der vorherigen Bruchstelle erneut gebrochen. Nach 15 Jahren! :weinen: Es ist wie verhext, das Bein kommt einfach nicht zur Ruhe. Ich hatte sowieso bereits vorher durch die ganze Geschichte eine Gehbehinderung, verkürzte Muskeln, eine lederartige feste Muskelmasse und völlig verklebte Hautschichten in dem bestrahlten Bereich, der immerhin ca. 30 x 40 cm meines OS betrifft.
Im gesamten Forum habe ich nicht einen Fall eines Knochenbruchs als Folgeschaden bei Bestrahlungen gefunden. Habt Ihr davon schon mal gehört? Muss ich nun wieder 1 Jahr warten, bis ich mein Bein wieder voll belasten kann? Dazu kommt, das ich gar nicht weiss, welcher Arzt für mich nun zuständig ist. Zur Nachsorge müsste ich dringend mal wieder (ich war vor ca. 4 Jahren das letzte mal) und die Ärzte im Krankenhaus sind damit irgendwie auch völlig überfordert.
Ich wohne im Landkreis Stade. Kennt hier irgendjemand einen guten Arzt für mich?
Ich würde mich freuen eine Antwort auf meine Fragen von Euch zu bekommen und schicke liebe Grüße an alle die dieses lesen.
Ilka:)
Bei mir gibt es Neuigkeiten, die ich euch mitteilen möchte:
Nach Studium meiner CT-Bilder durch die Chirurgen der Klinik Schillerhöhe, wurde mir eröffnet, dass die Tumorherde in meiner Lunge nicht in einer Operation entfernt werden können, sondern dass zuerst die rechte Seite (die mit dem Pneumothorax) und 4 ... 5 Wochen später die linke Seite operiert werden soll.
Am Montag, 11.12.2006 wurde nun die Thorakotomie rechts vorgenommen. Dabei wurden zwei Tumorherde am Ober- und Unterlappen durch Keilresektion entfernt. Die Histologie ergab, dass es sich um Metastasen des Oberschenkelsarkoms handelt.
Von der OP habe ich mich gut und schnell erholt, so dass ich schon am Dienstag, 19.12.2006 entlassen werden konnte. Ich muss vorübergehend zwar noch starke Schmerzmittel einnehmen, freue mich jedoch, dass ich die Feiertage zu Hause verbringen kann.
Der Termin für die zweite OP liegt auch schon fest. Ich werde am 15.01.2007 wieder aufgenommen zum CT und den üblichen Voruntersuchungen und stehe für den 16.01.2007 auf dem OP-Plan.
Ich wünsche euch allen gesegnete fröhliche Weihnachten und ein gutes Neues Jahr mit Gesundheit, Freude und frohem Mut.
Hans
Meinem Stern folgen
vertrauend
hoffend
mit offenen Sinnen
unterwegs bleiben
Meinem Stern folgen
auch wenn mir der Weg
zu lange
zu mühsam
zu schwierig scheint
Meinem Weg folgen
so
meine Aufgaben erfüllen
mein Ziel erreichen
neu Leben
Max Feigenwinter
Lieber Hans,
mit Bedauern habe ich heute Deine Neuigkeiten gelesen, es tut mir leid, dass die Metastasen doch nicht mit einer OP entfernt werden konnten. :knuddel:
Ich wünsche Dir dennoch einige erholsame Feiertage zu Hause und schon mal viel viel Kraft für die nächste OP!! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dies dann Deine letzte OP sein wird und dieser Krebs nie nie wieder auftauchen wird :twak: !!!
Mein Vater hat jetzt seine Strahlentherapie begonnen, zur Sicherheit, wie die Ärzte sagen, er muss insgesamt 38 Mal hin... Ich bete zu Gott, dass wirklich alles weg ist und nix mehr nachkommt (Metastasen oder neue Tumore/Sarkome). Die Wunde ist zwar riesig gross (aber das kennst du ja sicher auch von deinem Oberschenkelsarkom), aber dennoch gut verheilt. Geschwollen ist das Bein noch, am schlimmsten wird es abends....aber solange das das einzige ist, ist es das kleinere Übel...
Nochmals, viel viel Kraft und Erfolg für die nä. OP - lass Dich nicht unterkriegen und halt uns auf dem Laufenden, wie es Dir so geht!!
Auf dass das nä. Jahr besser wird!!
Lieber Hans,
ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest!
Schade, dass es nicht in einer OP beseitigt werden konnte, aber sicherlich beim nächsten Mal. Das schaffst Du auch noch!!!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Hans, schön, das du die OP gut überstanden hast, die 2. schaffst du auch noch. Wünsche dir schöne Weihnachten mit deiner Familie und eine möglichst beschwerdefreie Zeit.
bis dann petra
Lieber Hans,
ich wünsche Dir für Deine 2. OP viel viel Glück und alles Gute!!
Das packst Du!!
Liebe Grüße
AM
Hallo AM25, gewwi, Sanne,
herzlichen Dank für eure guten Wünsche! Morgen ist es soweit: Ich gehe wieder in die Klinik zu den Voruntersuchungen, insbesondere CT Thorax. Wenn alles so aussieht wie Ende letzten Jahres, werde ich am Dienstag auf der linken Lungenseite operiert.
Meine Haare wachsen wieder (ein Flaum wie ein junges Kücken). Ich hoffe nur, dass die Metastasen nicht auch wieder einen neuen Anlauf genommen haben und dass operiert werden kann.
Liebe Grüße und nochmals danke für eure Anteilnahme!
Hans
Hallo Hans,
ich wünsche Dir für Dein CT morgen viel Erfolg, auf das die Metastasen entfernt werden können!
Hoffentlich hast Du dann endlich Ruhe vor dieser Krankheit!
Viele Grüße!
Sanne
Hallo Hans,
auch ich hoffe auf ein gutes Ergebnis für Dich und ein baldiges Ende dieser leidigen und langwierigen Krankheit! Viele Grüße - Zoe
Guten Abend,
zunächst danke ich allen ganz herzlich, die mir am Dienstag letzter Woche, dem Tag meiner OP, die Daumen gedrückt und an mich gedacht haben.
Ich habe auch die zweite OP gut überstanden und mich so schnell erholt, dass ich schon gestern, am Dienstag wieder aus der Klinik entlassen werden konnte. Ich bin so froh, dass das Schneechaos erst heute kam und ich bei gutem Wetter mit dem Bus nach Hause fahren konnte.
Bei der Thorakotomie links wurde im Oberlappen eine Keilresektion und eine Lingularesektion vorgenommen. Letztere war erforderlich, weil die dortige Metastase so groß war (3 cm), dass von der Lingula nur noch totes (unbelüftetes) Gewebe übrig geblieben wäre. Ausserdem wurden auch zwei Lymphknoten entfernt. Die Histologie ergab, dass es sich – wie auf der rechten Seite auch – um aktive Metastasen des Oberschenkelsarkoms gehandelt hat. Die Lymphknoten waren tumorfrei.
Heute wurde mein Fall auch auf dem interdisziplinären Tumorboard in Stuttgart besprochen. Ich hatte darum gebeten, weil ich wissen wollte, ob es für mich nach der Chemo und den Lungenoperationen noch eine sinnvolle Anschlusstherapie gibt. Ich bekam vor einer halben Stunde aber die telefonische Auskunft, dass die anwesenden Experten es für ausreichend hielten, dass ich die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen wahrnehme.
Ich werde mich aber zusätzlich um alternative Möglichkeiten kümmern, mindestens um mein Immunsystem wieder auf Vordermann zu bringen.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
schön, dass Du so schnell wieder auf den Beinen bist!! Ich freu mich für Dich!! :rotier2:
Und das mit den Nachuntersuchungen hört sich doch auch schon mal gut an - ich wünsch Dir alles alles gute und halt uns auf dem Laufenden, wie es Dir so geht...
Noch eine Frage in eigener Sache, mein Vater hatte doch auch ein Oberschenkelsarkom, der Schnitt ist relativ lang und momentan geht er zur Bestrahlung - ab und an, besonders abends hat er Probleme mit dem Lymphfluss....was hat bei Dir geholfen? Wie gehts Dir jetzt diesbezüglich? Kannst Du das Bein gut belasten?
LG
Anna
Hallo Anna,
danke für Deine guten Wünsche!
Der Schnitt in meinem Oberschenkel war 30 cm lang. Auch von dieser OP im Nov. 2005 habe ich mich gut erholt. Ich kann das Bein ganz normal belasten, Fahrrad fahren und Nordic Walking machen. Die verbliebenen drei Oberschenkelmuskeln haben sich wohl die Funktion des entfernten Musculus vastus lateralis ganz gut untereinander aufgeteilt.
Einige Monate nach der Bestrahlung habe ich allerdings nun eine Fibrose im Oberschenkel. Das ist eine Verhärtung des Bindegewebes. Dem liegt eine gesteigerte Bildung von Kollagen, einem Hauptbestandteil des Binde- und Stützgewebes des menschlichen Organismus zu Grunde, also eine Gewebsschädigung als Folge der Bestrahlung. Die Bewegungseinschränkung ist allerdings nur gering, so dass ich nicht spürbar behindert bin.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
das hört sich doch gar nicht mal so schlecht an....mein Vater ist vor der OP auch sehr gerne Fahrrad gefahren, die Narbe bei ihm ist ca. 40cm lang...laufen kann er schon ganz gut, aber es "spannt" wohl ab und an ziemlich, wahrscheinlich durch die Lymphe...
Vielen Dank für Deine schnelle Info - ich wünsch Dir was!!
LG
Anna
Hallo Hans,
es ist sehr schön, dass Du alles gut überstanden hast! Die Nachsorgetermine wirst Du sicherlich einhalten. Ich wünsche Dir nun Ruhe vor dieser Krankheit und beste Gesundheit! Das Du wenig in Deiner Bewegung eigeschränkt bist, trotz des fehlenden Muskels, freut mich.
Bei meinem Mann ist es ebenso. Er kann ja schon lange wieder sein heiß geliebtes Badminton spielen. Was bei ihm nachgeblieben ist, sind häufige Krämpfe in dem Oberschenkel, manchmal auch in beiden Beinen, meistens in der Nacht. Leidest Du auch darunter?
Von der alternativen Medizin haben wir die Finger gelassen, nachdem uns der Onkologe sehr verunsichert hatte. Wir befragten ihn damals nach einer zusätzlichen Behandlung mit Mistelpräparaten um eben das Immunsystem zu stärken. Der Onkologe war entschieden dagegen, mit der Begründung, dass das Mistelpräparat die schnelle Zellteilung der entarteten Zellen ebenfalls beschleunigen könnte. Ob das nun so stimmt weiß ich nicht.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Anna,
zu der Frage bezüglich eines Lymphstaus bei Deinem Vater kann ich nur sagen, während der Bestrahlung kann er eigentlich wenig dagegen unternehmen, außer das Bein öfter mal hochlegen!
Später kann er sich Lymphdrainagen verschreiben lassen und einen Stützstrumpf tragen. Meinem Mann hatte es sehr geholfen.
Ich wünsche Deinem Vater und Dir alles Gute!
Viele Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
stimmt, während der Bestrahlung kann man wohl wirklich nicht viel machen....
Vielen Dank für den Tip mit dem Strumpf - das ist eine gute Idee!!
Die Bestrahlung bei meinem Vater läuft so weit so gut, ab morgen wird ein kleinerer Teil nur bestrahlt, nicht mehr die komplette Naht...und er muss nur noch 9 Mal hin - yippeee:lach2: jetzt muss nur noch bei der Nachsorge alles ok sein, dann bin ich echt froh...
Kann mir eigentlich jemand mehr zu Myxofibrosarkom sagen? Im Internet ist die Ausbeute ja relativ gering - was mich vor allem interessiert ist, wie hoch die Metastierung bei dieser Art von Sarkomen ist (Mein Papa hatte G2)...
VIelen Dank - und Dir und Deinem Mann liebe Sanne wünsche ich alles gute - freut mich für euch, dass er sich so gut erholt hat und sich doch noch alles zum Guten gewendet hat..!!!
LG
Anna
Was bei ihm nachgeblieben ist, sind häufige Krämpfe in dem Oberschenkel, manchmal auch in beiden Beinen, meistens in der Nacht. Leidest Du auch darunter?
Von der alternativen Medizin haben wir die Finger gelassen, nachdem uns der Onkologe sehr verunsichert hatte. Wir befragten ihn damals nach einer zusätzlichen Behandlung mit Mistelpräparaten um eben das Immunsystem zu stärken. Der Onkologe war entschieden dagegen, mit der Begründung, dass das Mistelpräparat die schnelle Zellteilung der entarteten Zellen ebenfalls beschleunigen könnte. Ob das nun so stimmt weiß ich nicht.
Hallo Sanne,
Krämpfe in den Beinen habe ich Gottseidank keine. Nur das operierte Bein ist morgens immer ein bisschen steif. Das verschwindet aber nach dem Aufstehen wieder.
Über Misteltherapie habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Da haben wohl die Schulmediziner und die "Alternativen" unterschiedliche Auffassungen. Wenn ich nur wüsste, wo ich eine unabhängige Meinung dazu einholen könnte. Zunächst werde ich aber wieder Orthomol als Nahrungsergänzungsmittel nehmen. Das hat meinem Immunsystem bisher recht gut getan.
Liebe Grüße
Hans
Hallo.
ich habe nächsten Monat die ersten Termine bei einem Arzt , der als Spezialist für Misteltherapie gilt. Er stellt durch Blutuntersuchungen fest, welches unter den über 40 Mistelpräparaten im speziellen Fall geeignet ist. Obwohl die Schulmediziner sagen, dass die Mistel-Therapeuten bisher den Nachweis schuldig geblieben sind, dass durch die Misteltherapie Krebs verhindert werden kann, sich zurückbildet oder weniger Metastasen auftreten - dass im Endeffekt weniger Menschen an Krebs sterben als ohne Mistel - scheint doch festzustehen, dass Mistel zumindest dem Immunsystem gut tut. Und das ist sicher positiv für den weiteren Krankheitsverlauf.
Liebe Grüße
Hans
Hallo,
ich bin Neu im Forum und hatte auch ein Weichteil Tumor im Oberschenkel (2 Operationen). Ich soll nun zu Strahlen Therapie, eigendlich nur zur Sicherheit... Denn MRT und CT sind ohne Befund. Es sind 30 Anwendungen 5 mal die Woche. Da ich nun Hans seine Krankengeschichte gelesen habe ist mir sehr "mau" im Bauch. Ich wünsche Hans viel Kraft, Mut und Energie die Krankheit zu besiegen. Da ich im Moment Seelisch nicht fit bin und alles doch so schnell ging mit den Operationen (Okt. 2006 die 1. und Dez. 2006 die 2.) suche ich Mut im Forum. Vielleicht kann mir einer erklären wie so eine Strahlen Therapie abläuft (Hautveränderung und Verträglichkeit) gerade Gestern war ich zur CT und zum probeliegen dort. Donnerstag ist die erste Bestrahlung.
Viele Grüße
Ute
Hallo Ute,
ich kann Dir nur schreiben, wie es bei mir abgelaufen ist. Ich wurde im September 2006 am Oberschenkel operiert, zum Glück nur einmal, da ich das Glück hatte, an einen erfahrenen Sarkomoperateur zu geraten.
Kurzum, zur Strahlentherapie, sie begann im November 2006 und endete Mitte Januar 2007. Die Strahlentherapie wurde mit meinem behandelnden Onkologen abgestimmt. Wichtig ist der Start einer Strahlentherapie innerhalb von 3 Monaten nach der OP (Wirksamkeit und lokales Rezidivrisiko).
Ich habe insgesamt 33 Bestrahlungen à 5o,4 gy (normal) + 9 gy (boost= verstärkt) bekommen. Die ersten 18 bis 20 Bestrahlungen habe ich recht gut verkraftet, kaum sichtbar auf der Hautoberfläche. Danach begann sich die Haut zu röten, das innere Narbengewebe begann sich zu verhärten und durch den gestörten Elektrolytfluß im Bein kam es zu Krämpfen.
Gegen die Hautrötung habe ich Bepathen- Salbe (das Original von Bayer wirkt am besten) und eine Cortisonhaltige Salbe (Betnesol) bekommen. Phlogenzym - Tabletten/Dragees für einen besseren Lymphfluß im Bein, Magnesium gab es um die Krämpfe zu minimieren und Voltaren retard- Tabletten zur Schmerzreduzierung.
Seit der letzten Bestrahlung sind mittlerweile 5 Wochen vergangen, die Haut hat sich recht schnell (dank regelmäßiger Pflege) regeneriert. Der Bereich, auf dem mit dem sogenannten Boost bestrahlt wurde, ist die Haut noch dunkel (bräunlich wie nach einem Sonnenbrand). Ein weiteres Hautproblem habe ich in einer Falte bekommen, die durch die OP (Entfernung des Tumors inkl. der Adduktorengruppe) an der Pobacke entstanden, hier hatte sich die Haut leicht gelöst und geschuppt/Schorfbildung. Probleme können auch unter den durchsichtigen Pflastern, die zur Abklebung der Markierung dienen, entstehen: Hautreizung und leichte Blasenbildung.
Ein Tipp zum Eincremen der Haut mit Fettsalbe, die Salben brauchen eine gewisse Zeit um einzuziehen (ca. 20-40 min.). In der Zeit ich ein Handtuch mir um die Hüften geschlungen um nicht meine Hosen und T-Shirts mit Fettflecken zu versehen. Ein weiterer Tipp für die männlichen Mitleser (bis vierzig), es ist wichtig, wenn man(n) noch einen unerfüllten Kinderwunsch hat, bevor die Strahlen- oder die Chemotherapie beginnt, zur Samenbank zu gehen.
Nochmal zurück zur Strahlentherapie, es ist wichtig, daß am Anfang ein ordentliches Planungs- CT gemacht wird.
@Ute: Ich fand persönlich die Strahlentherapie weniger anstrengend als meine derzeitige Chemotherapie.
Viele Grüße
Ansgar
Liebe Ute,
wie Du sicher gelesen hast, habe ich nach der Tumorresektion im November 2005 im Dez. 2005/Jan.2006 eine adjuvante Strahlentherapie erhalten (5 x wöchentlich 2 x täglich 1,6 Gy bis zu einer Gesamtdosis von 64 Gy). Die Radiologen sagten damals, die Strahlentherapie müsste innerhalb von 6 Wochen nach der operativen Entfernung des Tumors beginnen, was auch erfolgt ist. Ich habe die Bestrahlungen selbst erstaunlich gut vertragen. Allerdings habe ich 3 Wochen nach Ende der Bestrahlungen starke Verbrennungserscheinungen im Bestrahlungsbereich bekommen, die dann 7 Tage lang mit Cortisonsalbe behandelt wurden und nach 14 Tagen völlig verschwunden sind. Ich habe keine Hautveränderungen, nur spüre ich noch eine Verhärtung (Fibrose) im Oberschenkel, die mich aber kaum behindert.
Eine adjuvante Strahlentherapie wird regelmäßig deswegen empfohlen, um ein Frührezidiv bzw. Lokalrezidiv zu verhindern, d. h. ein weiteres Auftreten eines Tumors an der ursprünglichen Stelle. Mein Bein ist nach mehreren Nachuntersuchungen (MRT) auch seither tumorfrei.
Man weiß allerdings nie, ob schon vor der ersten Tumoroperation Krebszellen "entwischt" sind und sich irgendwo in unserem Körper befinden. Bei mir sind etwa 6 bis 9 Monate nach der Operation Tumorherde in der Lunge aufgetaucht, die sich als Metastasen des Oberschenkelsarkoms herausgestellt haben. Ich habe dann 4 Zyklen Chemo bekommen und wurde, nachdem die Metastasen konstant geblieben sind, inzwischen 2 x an der Lunge operiert. Alles nähere hierzu steht in diesem Thread weiter oben.
Ich denke, dass wir, die wir von einem Sarkom betroffen sind, einfach damit rechnen müssen, dass der Kampf gegen diesen Krebs nie zu Ende gehen wird, sondern dass wir ständig gefordert sind mit allen Möglichkeiten der Therapie, der Ernährung und des Lebenswandels der Krankheit die Stirn zu bieten. Ich bemühe mich ständig, die Sache mit Optimismus und Zuversicht anzugehen und im übrigen das Leben zu genießen.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
es ist schön, dass sich jetzt doch alles ganz gut entwickelt hat und Du die OP gut überstanden hast. Mich würde interessieren, ob Du außer der geplanten Misteltherapie jetzt schon etwas für das Immunsystem tust und wie Du durch Ernährung Dein Immunsystem unterstützt. Ich bin nämlich mit meiner Weisheit bei meiner Mama am Ende. Sie nimmt ja immer noch ein PIlzmedikament, welches das Immunsystem eh schwäch, außerdem war ja gerade vor 4 Wochen die Wirbel-OP. Am Mittwoch wurde leider im Ultraschall und MRT ein Knoten gesehen, allerdings soll der erst in 2 Wochen kontrolliert werden, da sie anscheinend zu schwach ist, um vorher was zu machen. Bis dahin will ich alles machen, dass sie schnell zu Kräften kommt. Hast Du außer viel Obst, Gemüse essen noch ein paar Tipps.
Danke und weiterhin alles Gute
Sonja
Liebe Ute,
mein Vater hatte ebenfalls ein Sarkom im Oberschenkel. Die OP war im November 2006. Dannach musste er auch zur Bestrahlung, insgesamt 38 Mal. Bei ihm verlief die Strahlentherapie recht gut, die Haut hat fast keine Schädigungen, vorne am Oberschenkel, sieht es gebräunt aus, nur hinten am Po hat er eine etwas gerötete Stelle, wie ein leichter Sonnenbrand, aber ansonsten ganz gut. Das einzige was ihm wirklich Schwierigkeiten gemacht hat, war der Lymphfluss...bzw. ist es immer noch....er hat ab und an ein ganz schön geschwollendes Bein, und es spannt dann auch immer so...mal von innen mal von aussen...weiß auch nicht, so hat er es mir zumindest immer beschrieben...aber solange die BEstrahlungen laufen, kann man da nichts machen..
Wie gross war denn Dein Sarkom? Was für eins war es, wenn ich fragen darf? Ich versuche auch so viel Informationen und Erfahrungen von anderen Betroffenen "aufzusaugen" damit ich ggf. meinen Vater informieren/beruhigen kann....aber so wie ich das mittlerweile erfahren habe, ich der Verlauf vor allem bei Sarkomen recht individuell...man kann auf keinen Fall von anderen auf sich selber schließen...
Ich glaube das wichtigste ist, positiv zu denken - leicht gesagt ich weiß, vor allem als "Nur"-Angehöriger....aber ich muss sagen, mich selbst belastet die Sache mehr wie meinen Vater manchmal...ich hänge sehr an meinem Dad - und die Diagnose damals war schlimm....ich hab mich so hilflos gefühlt und hätte ihm es am liebsten alles abgenommen.... Naja, jetzt versuch ich stark zu sein für ihn, ihn abzulenken so gut es geht....er ist ja momentan daheim und geht in 3,5 Wochen zur Reha - da freut er sich auch schon drauf - dann gehts endlich mal weiter...und er hofft dannach wieder arbeiten gehen zu können....ein wenig Normalität wieder...
Ich wünsche Dir alles gute - viel Kraft und dass du diesen Krebs entgültig besiegt hast!!!
LG
Anna
Hallo an alle und vielen Dank für die netten Antworten. Nun zu jedem einzeln.
Hallo Ansgar, nochmals Danke für die Info. Damit bin ich mir nun sicher, die Planungs-CT ist schon sehr gut gemacht bei mir (3 Aufnahmen und komme noch in den Simulator) denke das ist so OK. Ja, mit den Hautveränderungen muss ich leider rechnen. Ich hoffe das die Chemo bei Dir schnell und Gut vorüber geht, ich drücke Dir die Daumen und Du halte die Ohren steif. Deine Antwort hat mich sehr gefreut, irgendwie gut zu wissen das man nicht alleine ist, es gibt einem Selbsvertrauen zurück. Den im Moment fühle ich mich allein.
Hallo Hans, ja wie schon geschrieben brauche ich noch sehr viel Mut und Hoffnung. Da bei mir noch keine Chemo geplant ist bin ich noch guter Dinge. Jedoch der Gedanke das neue Tumore entstehen können ist natürlich immer da, dass liegt mir schwer auf der Seele. Daher bewundere ich Deinen Kampf und Deine Hoffnung.
Hallo Anna, gerne darfst Du nach der Größe fragen, denn auch wenn ich wenig Selbsvertauen habe möchte ich meinen Beitrag dazu geben. Mein Tumor war Faust groß (so wie eine Orange, hat man mir berichtet) leider habe ich ihn nicht früher erkannt. Erkannt habe ich ihn beim reiten (mein Sattel fing an zu drücken). Für das Lymph-System gibt es besondere Massagen, vielleicht wäre das etwas für Dein Vater (evtl. eine Möglichkeit um die Schwellung im Bein klein zu halten) sollen sehr Gut sein. Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute und das er schnell wieder zur Arbeit kann. Ich arbeite auch schon seit einiger Zeit wieder, und es ist besser so.
Viele Grüße
Ute
Hast Du außer viel Obst, Gemüse essen noch ein paar Tipps? Danke und weiterhin alles Gute
Sonja
Hallo Sonja,
leider kenne ich auch kein Patentrezept. Viel Obst und Gemüse essen ist sicher richtig. Wenig Fleisch, wenig Süßigkeiten, wenig Alkohol, kein Nikotin ... eben alles, was schaden könnte, reduzieren oder weg lassen, wobei das "Weglassen" m. E. nicht so weit gehen sollte, dass man keinen Genuss mehr im Leben hat. Zusätzlich nehme ich z. Zt. noch Vitamin C/Zink-Kapseln. Wenn die Packung zu Ende ist, werde ich wieder Orthomol immun als Nahrungsergänzungsmittel nehmen. Das hat mir während der Strahlen- und Chemo-Therapien sehr gut getan. Ganz wichtig ist auch der Sauerstoff, den mag der Krebs nicht. Also jeden Tag an die frische Luft und spaziern gehen. Ich werde z. B. jetzt wieder mit Nordic Walking weiter machen.
Herzlich Grüße
Hans
Hallo,
wenn ich so lese, was Ihr alle zur Stärkung des Immunsystems unternehmt, müsste mein Mann wirklich ein schlechtes Gewissen haben!
Was Hans geschrieben hat, habe ich meinem Mann auch immer wieder "gepredigt". Mein Mann ißt allerdings sehr gerne Fleisch, möglichst fettreiche Speisen, ist leicht übergewichtig (Bäuchlein) und alles Reden nützt nichts. Warum er keine Mistelpräparate spritzt habe ich ja schon mehrmals geschrieben. Also, im Grunde genommen macht er nicht unbedingt viel für seine Gesundheit, ist aber sehr positiv eingestellt. Trotz der ungünstigen Prognosen der Ärzte vor drei Jahren sagte mein Mann immer, er wäre gesund. Bis heute ist er der festen Meinung, es würde nichts mehr nachkommen.
Allerdings treibt er Sport, sogar damals während seiner Chemotherapie war er sehr viel in Bewegung, hat sogar nach Befinden Fahrradtouren unternommen.
Sein Elan war und ist unglaublich!
Und, es klingt bestimmt sehr albern, aber mein Mann ißt jeden Tag einen Apfel, da das Enzym der Äpfel angeblich gegen Krebs vorbeugen soll. Vielleicht seine Art, dass schlechte Gewissen zu beruhigen. Er lebt sein Leben genauso, wie vor der Krebsdiagnose, außer das er jetzt beruflich weniger Stress hat.
Ich wünsche allen Gesundheit, nicht so viele Sorgen und einen schönen Abend!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo zusammen,
zur Stärkung des Immunsystems, gab man mir den Tipp verstärkt vitaminreich (Obst und Gemüse) zu Essen. Achtung: zuviel Fruchtsäure (Zitrusfrüchte) kann während der Chemo die Mundschleimhaut und den Magen zusätzlich stressen. Ich habe leider die negative Erfahrung machen müssen, daß bei mir die Mundschleimhaut leicht in Mitleidenschaft gezogen wurde.
Ich esse jetzt mehr Obst als sonst, trinke naturtrüben Apfelsaft (enthält Phenole) und eine fleischlose Pizza (Margerita) ist manchmal auch nicht verkehrt; Tomaten stärken das Herz. Ansonsten ernähre ich mich normal, alles was mir schmeckt (auch mal eine Schoki oder eine Tüte Gummibären).
Viele liebe Grüße
Ansgar
Ziemlich erleichtert :)
Ich komme gerade von der Nachuntersuchung aus der Klinik zurück. Sechs Wochen nach der 2. Operation an der Lunge sieht alles gut aus. Die Röntgenaufnahmen zeigen beide Lungenhälften schön entfaltet und ohne sonstigen Befund.
Ein wenig schmerzt es noch in der Brust, so dass ich abends noch eine halbe Schmerztablette nehme, damit ich nachts beim Umdrehen im Bett nicht wach werde.
Die turnusmäßigen Nachuntersuchungen beim Onkologen/Radiologen kommen dann erst wieder im II. Quartal.
Herzliche Grüße
Hans
Hallo Hans,
schön, dass alles so gut verläuft. Die Schmerzen sind normal. Ich hatte 3 x Lungenkollaps, also Loch in der Lunge und daher ist sie zusammen gefallen. 3 OP's waren die Folge, es hat danach schon noch länger weh getan. Merke nach 8 Jahren noch Wetterwechsel durch leichtes zwicken.
Drück die Daumen für einen guten Verlauf. Bei meiner Mama ist ja leider Rezediv bestätigt, wie Du vielleicht an meinem Bericht von heute lesen konntest.
Viele Grüsse
Hallo Hans,
schön wieder von Dir zu hören - und vor allem so positive Nachrichten!!!
:D :rotier2:
Das mit den Schmerzen in der Brust wird sich sicherlich auch bald geben - wichtig ist, dass es Dir ansonsten gut geht und Du Dich jetzt erleichtert zurücklehnen kannst - ICH FREU MICH FÜR DICH!!!!
Mein Vater war heute beim Lungen CT - Donnerstag wird noch ein Bild vom Oberschenkel gemacht und dann muss er die Woche drauf zur ersten Nachuntersuchung....mir wird schon beim Gedanken dran schlecht - ich hoffe, dass da nix rauskommt.....in zwei Wochen geht er dann in Reha - hoffe, dass er dann dort ne gute Behandlung bekommt und er das Bein wieder gut belasten kann.....
Ich wünsch Dir was!!
Liebe Grüße
Anna
Liebe Anna,
wenn ich an meine bisherigen Nachuntersuchungen zurückdenke habe ich mich mehr beim ganzkörperlichen PET-CT verrückt gemacht, besonders die Warterei auf das Ergebnis lässt mich mürbe werden; besonders wenn vor Dir Menschen mit weinenden und verzweifelt blickenden Gesichtern aus dem Arztzimmer kommen.
Zum regionalen MRT am Oberschenkel gehe ich im Vergleich zum PET-CT relativ entspannt hin, da ich nach wie vor überzeugt bin, daß ich gut operiert wurde und das meine Strahlentherapie etwas gebracht hat.
Zur Reha, ich habe direkt nach meiner OP eine AHB bekommen, mit meinem operierten Bein kann ich wieder schwimmen und gehen (manchmal gibt es Tage, an denen das Bein schnell ermüdet).
Ich wünsche deinem Vater für die Reha viel Ehrgeiz und Willenskraft, vieles geht über den Kopf. Manchmal hilft auch ein wenig Psychotherapie. Einigeln ist
der falsche Weg.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Ansgar,
vielen lieben Dank für Deine Worte - ich selbst bin ja "nur" Angehörige und sehe das trotzdem irgendwie enger wie mein Vater. Der ist (zumindest nach aussen) recht entspannt und davon überzeugt, dass nichts mehr nachkommen wird. Wegen dem Bein mache ich mir auch nicht so viele Gedanken, ich bin auch überzeugt davon, dass er einen guten Operateur hatte, mir machen eher evtl. Lungenmetastasen Angst. Wir waren gestern bei der ersten Nachuntersuchung - bis dato, alles ok. Eigentlich wollte ich den Artz fragen, wie hoch das Metastierungsrisiko ist bei Myxofibrosarkomen G2, hab mich dann aber doch nicht getraut, auch weil ich Angst vor der Antwort hatte und vor allem meinen Vater nicht verunsichern wollte......
Mitterweile haben wir auch Info wegen der Reha - in zwei Wochen gehts los....ich denke, das wird ihm helfen und wieder Kraft geben!
Dir wünsche ich auch von Herzen alles alles Gute!!!
Liebe Grüße
Ana
Hallo,
ich war heute vormittag zu einem ersten Gespräch.
Ich werde unter seiner Betreuung eine Misteltherapie machen. Zunächst wurde Blut abgenommen, um festzustellen, welche Mängel mein Immunsystem aufweist, und um zu entscheiden, welches Mistelpräparat für meine Therapie geeignet erscheint.
Am nächsten Montag ist der zweite Termin, an dem das Ergebnis der Blutuntersuchungen und der Therapieplan besprochen werden.
Ich werde euch weiter auf dem Laufenden halten.
LG Hans
Hallo zusammen,
mein Vater hatte gestern einen Termin bei der Strahlentherapeutin zur Kontrolle der Haut. Im Zuge dessen hat er von einer Ärztin den OP Bericht und das Schreiben an die Strahlentherapie bekommen.
Im OP Bericht spricht man von einem bioptisch gesicherten Myxofibrosarkom, dies hab ich auch aus einem anderen Bericht in Erinnerung - G2. Im Schreiben an die Strahlentherapie steht als Diagnose "Pleomorphes Liposarkom, G3". Mich hat schier der Schlag getroffen, als ich dann ein wenig im Internet gesurft habe heut morgen...da spricht man unter anderem von einer 5-Jahres-Überlebenschance von unter 20% bei pleomorphen Liposarkomen....ich könnte echt heulen..... :weinen: :weinen:
Bin schon am überlegen, ob ich mal die Ärztin an der Uniklinik anschreiben soll, wie und was und wie die Heilungschancen stehen, etc....ich bin total durch den Wind....bei der ersten Nachuntersuchung war noch alles ok, Oberschenkel i. O. und Lunge auch ohne Befund....aber da kann gut noch was kommen, oder?? Meinem Vater hab ich natürlich nichts erzählt, er ist fest davon überzeugt, dass alles gut wird - und das will ich ihm nicht nehmen, bei Krebs spielt sicherlich der Kopf auch ne grosse Rolle....
Was soll ich nur tun? Auf der einen Seite will ich alles wissen, auf der andern Seite hab ich Angst davor, was mir die Ärztin sagen könnte...wenn sie mir überhaupt was sagen darf.....
tinchen71
14.03.2007, 15:09
Liebe Anna,
fühl Dich nun auch mal von mir "virtuell" in den Arm genommen.
Alles Gute für Deinen Vater
Christina.
Liebe Christina,
ich danke Dir für Deine Worte!! Ich hoffe immer noch, dass sich doch noch alles zum Guten wenden wird...
Ich lese auch immer noch weiter in Deinem Neuen Thread um zu sehen wie es Dir so geht....ich bewundere Deine Stärke!!
Liebe Grüße
Anna
Liebe Anna,
manchmal ist es schwer mit den Diagnosen und Prognosen umzugehen. Sarkome können so unterschiedlich ausfallen, so daß selbst erfahrene Pathologen ihre Probleme haben ein Sarkom eindeutig einzuordnen.
Ich wurde auch mit zwei Ergebnissen konfrontiert
Krankenhauspathologe: Weichteilsarkom (Muskelgewebe) G2-G3
Referenzpathologe: spindelzelliges Sarkom (überwiegend MPNST) G3
Was die Überlebenschance angeht :( (mir fällt es schwer mich nicht damit zu beschäftigen)...
...was soll's ich nehme alles mit was mir seitens der Medizin angeboten wird und mir persönlich sinnvoll erscheint und meine Lebenserwartung erhöht.
Man kann sich im mit den angebotenen Prognosen Internet verrückt machen; wie war es doch gleich mit der Statistik: "Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast.":rotier2:
:pftroest: Alles Gute wünsche ich für deinen Vater.
Mein Beitrag ist heute etwas durcheinander, tut mir leid.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Anna,
ich weiß, dass Du große Angst um Deinen Vater hast!
Jeder der betroffen von dieser Krankheit ist oder auch "nur" ein Angehöriger, so wie ich, kann das alles gut nachvollziehen. Aber mach Dich nicht verrückt!
Lass Deinen Vater in dem Glauben, dass alles gut wird. Du kannst nicht in die Zukunft sehen, höre nicht auf diese Prognosen, sie sind teilweise sehr veraltet. Der Radiologe meines Mannes sagte meinem Mann, seine Erkrankung wäre vor 20 Jahren ein absolutes Todesurteil gewesen. Die Medizin schreitet unaufhörlich voran.
Auch auf die Gefahr hin, allmählich mit der Krankengeschichte meines Mannes zu langweilen, so möchte ich doch den neu Hinzugekommenen Hoffnung geben. Ich habe jetzt noch einmal den Arztbrief meines Mannes vor mir liegen und beschreibe genau seine Diagnose.
Großes Liposarkom linker Oberschenkel medial G3. Tumorexstirpation im linken Oberschenkel und Nachresektion des Abductorenkompartements mit Nachresektion des Knochenansatzes am Sitzbein.
Vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11.5 cm. Weichteilgewebsresektion mit teils myxoidem,teils spindelzelligem, teils bleomorphem Sarkom, High Grad G3. Über 20 Mitosen pro 10 hochauflösenden Gesichtsfeldern. Laut Onkologen müsste es ihm inzwischen schlecht gehen, der Onkologe meines Mannes ist immer wieder freudig überrascht über sein gutes Wohlbefinden. Also, höre nicht auf irgendwelche schlechten Prognosen.
Bekommt Dein Vater Chemo? Sicherlich hast Du das irgendwo geschrieben, aber ich habe das jetzt nicht im Kopf. Ich wünsche Deinem Vater und Dir alles Gute und freue Dich doch über das gute Nachsorgeergebnis!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo alle zusammen,
ich bin gerührt vom Feedback.
Ihr habt Recht, Statistiken sind nur Zahlen, jeder Mensch ist individuell, aber ich war gestern erstmal so geschockt....irgendwie war ich auch der festen Meinung, das alles gut wird, und dann das...
@ Ansgar
Ich bewundere Deine Stärke, ich glaube nicht, dass mein Vater alles seitens der Medizin annehmen würde...aber wer weiß, so eine Krankheit macht wohl auch doch stark! Ich wünsche Dir jedenfalls von Herzen alles alles Gute!!
@ Sanne
Deine Berichte waren immer ein Lichtblick für mich - dass sich bei Deinem Mann alles so positiv entwickelt hat, das gibt mir Mut, und Du langweilst nicht mit der Krankengeschichte Deines Mannes!! Zu Deiner Frage, nein eine Chemo bekommt mein Vater nicht, das stand auch nie zur Debatte...im Bericht steht wegen der Strahlentherapie nur, dass aufgrund der Größe des Tumors eine Bestrahlung empfohlen wird....da steht nichts wegen der Agressivität...aber das wissen die in der STrahlentherapie ja wohl auch, dass diese Art agressiv ist, oder??
@ Christa
Auch Dir vielen Dank für die Worte - komisch, irgendwie dachte ich immer, dass es eigentlich kein großes Problem für einen Pathologen sein sollte herauszufinden, aus was für Zellen der Tumor besteht....aber da schein ihc mich gründlich getäuscht zu haben....
@ Petra
DU hast REcht, jeder Mensch ist anders, so auch der Krankheitsverlauf - ich wünsche Deinem Mann ebenfalls alles alles Gute, für die Behandlung.
Ich möchte Euch allen für die Unterstützung danken - ich bin froh, hier im Forum gelandet zu sein.
Liebe Grüße an Euch alle!!
Anna
Hallo zusammen!
Heute habe ich meine Misteltherapie begonnen. Der Arzt hat aus dem Blutbild ein "Individualprofil" mit IL2-Rezeptoren, IL 6, Eosinophilenfunktionstest und freien Radikalen erstellt, und genau festlegt, welches Mistelpräparat geeignet ist.
Begleitend soll ich weiterhin Orthomol immun nehmen, allerdings nur noch 2x in der Woche, um den erreichten guten Status des Immunsystems zu erhalten.
Liebe Grüße
Hans
Hallo,
ich grüße euch an diesem wunderschönen Gründonnerstagmorgen. Die Nacht war kalt, aber der Blütenpracht der japanischen Kirsche und der Zierpflaume hat es nicht geschadet. Sie stehen wie rosa Wolken in unserem Garten.
Mir geht es gut. Die Misteltherapie spüre ich so gut wie nicht, ausser dass ich mir nach dem Spritzen eine Stunde Ruhe gönnen muss. Hoffentlich schlägt sie trotzdem an.
Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest. Es ruft uns in Erinnerung, nach oben zu schauen und mit Zuversicht in die Zukunft zu blicken.
Herzliche Grüße
Hans
Lieber Hans,
auch Dir ein schönes Osterfest und eine gute Zeit.
Ibo
Hallo zusammen,
ich wünsch Euch allen auch ein schönes und erholsames Osterfest.
Grüße
Anna
Hallo zusammen,
bei mir stehen in diesem Quartal die üblichen Nachsorgeuntersuchungen an. Gestern war ich beim Onkologen, der Abdomen/Bauchraum mit Ultraschall untersucht hat. Gottseidank ohne Befund. Heute war ich bei der Hautärztin zur dermatologischen Vorsorge, weil ich sehr viele Leberflecken habe, die ständig beobachtet werden müssen. Nächste Woche habe ich einen Termin beim Urologen, weil ich auch diese Vorsorge nicht ausser Acht lassen möchte.
Ernst wird es dann am 16. Mai. Da habe ich Termin in der Radiologie für MRT Oberschenkel und CT Thorax. Dabei wird sich herausstellen, ob ich ohne Rezidiv geblieben bin und ob die beiden Lungen-OPs im Dezember und Januar erfolgreich waren und keine neuen Metastasen entstanden sind. Ich hoffe sehr auf ein gutes Ergebnis!
Jetzt muss ich mich wieder meiner Misteltherapie zuwenden und mir die Mittwoch-Spritze verpassen.
Liebe Grüße
Hans
Lieber Hans,
ich drücke für alle Untersuchungen ganz fest die Daumen.
Viele Grüße
Ibo
Hallo zusammen,
ich habe seit dem letzten Wochenende erhebliche Probleme mit der Lunge (Schmerzen, Engegefühl, Atemnot). Heute Nachmittag war ich in der Ambulanz der Klinik Schillerhöhe. Die Röntgenbilder haben ziemlich viel Wasser in der Lunge unter dem linken Lungenflügel gezeigt. Deswegen werde ich am nächsten Mittwoch, 02.05., wieder eingewiesen, um nachzuschauen, was da los ist (CT Lunge und dann wahrscheinlich wieder eine OP). Die harmloseste Variante wäre eine Spätfolge der OP vom Januar, aber es könnte auch von einem neuen Tumor ausgelöst sein.
Eine geplante Reise vom Samstag, 28.04. bis zum 01. Mai habe ich leider wieder einmal absagen müssen, weil ich mich viel zu schlapp fühle.
Viele Grüße
Hans
Lieber Hans,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Gruß
Ibo
Hallo Hans,
ich wünsche Dir viel Kraft für die anstehende Untersuchungen und daß es die harmlosere Variante (Spätfolge der OP) sein wird.
Und denk' dran, Du bist der Herr über deinen Körper und nicht die Metastase :twak:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Hans, die Daumen sind fest gedrückt.
bis dann petra
Hallo Hans,
Du kommst auch nicht zur Ruhe!
Ich wünsche Dir, dass es nicht ganz so schlimm ist, die harmlosere Variante.
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Hans,
ich drück Dir natürlich auch gaaaaaaanz feste die Daumen, dass es die harmlosere Variante ist!!
Liebe Grüße
Anna
Hallo Ibo, Ansgar, Petra, Sanne, Anna und Heike,
vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Eure Postings haben mir gut getan.
Körperlich geht es mir ziemlich mies. Ich habe Fieber, gestern Abend 38,6, heute Morgen 38,0. Wenn ich mich zurücklehne bekomme ich keine Luft, weil das Wasser in der Lunge nach oben drückt. Wenn ich dann husten muss, tut mir der ganze Brustkorb schrecklich weh. Vielleicht hab ich doch eine Rippfellentzündung. Ich hoffe, dass ich es bis zur Einweisung in die Klinik am Mittwoch aushalte. Ich habe bisher versucht, ohne Medikamente auszukommen.
Eben habe ich aber doch eine Paracetamol-Tablette genommen und nehme in 4 Std. wieder eine. Die sind ja vergleichsweise gut verträglich, aber sollen gegen Schmerzen, Fieber und Entzündungen wirken.
Jetzt werde ich mal weiter machen mit "Rumhängen" :sad:
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
warum willst Du denn bis Mittwoch warten?
Wenn es Dir so schlecht geht, würde ich doch sofort ins Krankenhaus gehen, somit kann Dir sofort geholfen werden. Du brauchst bestimmt ein Antibiotikum wegen Deines Fiebers, damit kann man doch nicht bis Mittwoch warten.
Es tut mir so leid für dich, aber damit ist Dir jetzt auch nicht geholfen.
Hoffentlich geht es Dir bald besser! Aber bitte, konsultiere einen Arzt!
Liebe Grüße
Sanne
Sanne, Du klingst wie meine Frau :)
Der Arzt in der Lungenambulanz am Donnerstag hat Fieber so plus/minus 38 Grad nicht so bedenklich angesehen. Bei einer Lungenentzündung müsste das Fieber höher sein (+ 38,9). Er sagte, gleich dazubleiben, wäre zwar auch möglich, aber eigentlich eine Panikreaktion. Er meinte, ich würde schon noch über das (lange) Wochenende kommen. Ich denke, sie wollen erst das Blut auf einen Infekt untersuchen, das Wasser abziehen und mit einer Sonde reinschauen, was eigentlich los ist, bevor sie irgendwelche Medikamente anwenden. Und den Mittwoch hat er mir sicher deswegen angeboten, weil an diesem Wochenende (und vielleicht auch morgen und übermorgen) sowieso nicht viel läuft im Krankenhaus.
Die Paracetamol scheint ein bisschen zu wirken. Ich fühle mich jedenfalls nimmer so schlapp wie heute Mittag. Aber ich verspreche Dir, wenn es morgen früh immer noch so schlecht aussieht, ruf ich in der Klinik an und fahre hin.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
ja, hört sich Besorgnis erregend an, aber ich will nicht wiederholen, was schon gesagt wurde ............ Vertraue Deinem eigenen Gefühl!
Nun erst mal weniger Schmerzen und eine gute Nacht! Und sehr bald ein gutes Untersuchungsergebnis und Entwarnung! Liebe Grüße - Zoe
Hallo Hans,
musste doch ein wenig schmunzeln bei Deinem Satz, ich würde wie Deine Frau klingen! So sind wir Frauen eben.
Aber Schmerzen musst Du keine haben und wenn Dir Paracetamol hilft, ist es Die richtige Wahl.
Dennoch! Wenn das Fieber und Dein Allgemeinbefinden schlechter wird, würde ich an Deiner Stelle ins Krankenhaus gehen, aber das ist Deine Entscheidung.
Ich hoffe wirklich, dass es nichts ernsthaftes ist! Ich wünsche Dir endlich Ruhe vor dieser Krankheit und seinen Begleiterscheinungen!!!
Ganz liebe Grüße
Sanne
Guten Morgen Zoe, guten Morgen Sanne,
ich habe gestern alle vier Stunden eine Paracetamol genommen, die letzte um 23:00. Danach habe ich gut geschlafen. Das Fieber ist "stabil", abends 38,1, morgens 38,0. Ich nehme nun weiter alle vier Stunden eine Schmerztablette, die scheinen ja zu helfen.
@Sanne: Der Satz sollte auch zum Schmunzeln sein. Ich verstehe, dass die Frauen sich Sorgen machen und darauf drängen, irgendwie aktiv zu werden. Aber ich war in den letzten Monaten so oft im Krankenhaus, dass ich mir ein Bild machen kann, was an den Wochenenden und Feiertagen dort läuft, und was nicht. Gerade bei so einem langen Wochenende mit Brückentag versuchen sie, ihre Stationen möglichst auszudünnen, um auch mal denjenigen frei geben zu können, die sonst immer Dienst machen müssen. Deswegen hat mir der Arzt in der Ambulanz wohl auch nicht den heutigen Montag, sondern den Mittwoch angeboten.
Und weil ich nicht als "Notfall" betrachtet werde (ein bisschen Wasser in der Lunge ist für einen Lungenchirurgen sicher kein Notfall), werde ich mich, wenn sich nicht dramatisch etwas ändert, am Mittwoch dort melden.
Liebe Grüße
Hans
Es sieht leider nicht gut aus
Am Mittwoch, 02.05.07, habe ich mich wie vereinbart in der Klinik gemeldet. Weil an diesem Tag eine große Anzahl von Neuaufnahmen erfolgt ist, hat es eine ganze Weile gedauert, bis die Untersuchungen bei mir abgewickelt waren. Inzwischen ging es mir aber hunde-elend, so dass auch von daher ein gewisser Druck bestand. Die CT-Thorax war erst am Donnerstag möglich und zeigte mindestens 3 Liter Wasser in der Lunge, d. h. der linke Lungenflügel schwamm völlig funktionslos als Ball in der Flüssigkeit. Am gleichen Tag war daher eine videothoraskopische Spiegelung vorgesehen, bei der das Wasser entfernt und weitere Maßnahmen durchgeführt werden sollten. Wegen Notfällen wurde die OP dann auf Freitagvormittag verschoben und ich musste noch eine weitere Nacht ausharren. Gottseidank kam ich dann am Freitag als Erster gleich um 07:30 dran.
Bei der OP wurden 4 Liter Wasser (!) entfernt, Gewebeproben entnommen und eine Talkum-Pleurodese durchgeführt. Dabei wird in den Pleuraspalt ein Pulver eingebracht, das eine künstliche Entzündung hervorruft, wodurch die beiden Teile des Rippenfells miteinander verklebt werden, sodass kein Wasser mehr eindringen kann. Ich wurde am gleichen Tag (Freitag) wieder von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt. Am Sonntag bzw. am Montag wurden die Drainageschläuche gezogen und vorgestern, am Mittwoch wurde ich wieder nachhause entlassen.
Am Mittwochnachmittag wurde mein Fall im interdisziplinären Tumorboard in Stuttgart besprochen. Heute bekam ich telefonisch Bescheid, dass die onkologischen Spezialisten dort auf jeden Fall eine weitere Chemotherapie vorschlagen. Welcher Art diese sein soll, wüssten sie allerdings noch nicht, da die bisher bei Sarkomen übliche Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosfamid bei mir nicht angeschlagen hat. Nun wollen sich die Experten bis zur nächsten Besprechung am Mittwoch, 16.05.07, überlegen, was mir an Therapie vorgeschlagen werden soll. Die Histologie ergab, wie erwartet, dass es sich am Rippenfell wiederum um Tumorgewebe des Primärtumors im Oberschenkel handelt.
Bei all meinen bisherigen Recherchen habe ich ausser der genannten Chemotherapie nichts entdeckt, was hier hilfreich wäre. Es bleibt daher abzuwarten, ob die "Spezialisten" etwas neues herausfinden.
Liebe Grüße
Hans
Esmeralda
11.05.2007, 14:45
Hallo Hans,
ich wünsch dir viel Kraft und Mut. Ich werde für dich beten und auch dafür, daß die Ärzte eine gute Therapie für die finden.
Lieber Gruß
Sabine
Lieber Hans,
Deine Nachrichten machen mich sehr betroffen. Zu einer möglichen Chemotherapie. Mein Mann hat in einer Second-Line Therapie bei einem metastasierten Sarkom Gemcitabin/Taxotere erhalten insgesamt acht Zyklen. Er hatte vorher auch eine Therapie mit Ifosfamid/Doxorubicin(Adriamycin), was in 2005/2006 erst einmal angeschlagen hatte und zu einer partiellen Remission geführt.
Seit kurzem wissen wir, dass die Lungenmetastasen wieder wachsen, eine Therapieentscheidung ist noch nicht gefallen, aber es werden zwei mögliche Chemotherapien ebenfalls diskutiert zum einen Dacarbazin und zum anderen Bendamustin im Rahmen einer Studie.
Vielleicht können diese Informationen auch hilfreich für Dich sein, obwohl ich nicht genau weiß, welche Art von Sarkom Du hast und es da ja auch wesentliche Unterschiede gibt.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute und dass schnellstmöglich eine Therapie für Dich gefunden wird, die Dir helfen kann.
Liebe Grüße
Ibo
Lieber Hans,
bei 4 Liter Flüssigkeit in der Lunge musst Du ja wirklich heftigste Beschwerden gehabt haben! Wie gut, dass Dir das Paracetamol so gut geholfen hat.
Der Rest hört sich auch bescheiden an.
Hoffentlich finden die Ärzte bald eine geeignete Chemo für Dich.
Geht es Dir denn jetzt körperlich etwas besser?
Ich wünsche Dir alles Gute!
Es wäre schön, wenn bald bessere Zeiten für Dich beginnen!!!
Liebe Grüße
Sanne
Lieber Hans,
Du wirst auf eine harte Probe gestellt. Nachdem Du Chemo durchlitten hast, kommst Du trotzem nicht zur Ruhe. Ich hoffe, alles nimmt sehr bald eine gute Wendung und Du wirst erfolgreich behandelt. Du bist immer sehr gut informiert und ich gehe davon aus, das Krankenhaus in dem Du behandelt wirst, holt sich Rat von anderen Kliniken/Experten!? Ist ja bei so einer seltenen Krankheit notwendig aber leider nicht selbstverständlich. Alles Gute für Dich, halte durch – Zoe
Hallo Heike, Sabine, Ibo, Sanne, Zoe ... und alle MitleserInnen,
vielen Dank für eure freundlichen Beiträge. Ich versuche, mich abzulenken und es gelingt mir auch ganz gut. Seit gestern geht es mir (fast ruckartig) körperlich viel besser. Ich nehme 3x täglich eine Novamin 500 und am Abend noch zusätzlich eine MST 10 mg, sodass ich keine Schmerzen habe. Ich habe wieder Appetit und Lust auf die schönen Dinge des Lebens ...
Mit den Mistel-Spritzen mache ich nun weiter und hoffe, dass die nächste Blutuntersuchung am 13.06. schon einen Erfolg zeigt.
Der nächste spannende Termin ist am Mittwoch, 16.05. Da wird MRT Oberschenkel gemacht, um zu sehen, ob eventuell lokal ein Rezidiv entstanden ist.
Ibo danke ich besonders für ihre Informationen bezüglich alternativer Chemotherapien. Ich werde diese Informationen an die Onkologen des Tumorboards weitergeben. Vielleicht ergibt sich ja daraus für mich auch etwas Verwertbares.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Hans
Hallo Hans,
wirklich schön, dass es Dir wieder besser geht!
Die Medikamentendosis ist ziemlich niedrig. Es freut mich, dass Du nun ohne Schmerzen bist und auch wieder Appetit hast.
Für den 16.5.07 drücke ich Dir die Daumen!!!
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Hans, prima, das du die Schmerzen im Griff hast und es dir wieder besser geht.
Ist den keine OP möglich ?? Bei meinem Mann wurde 1994 ja auch dort Metas festgestellt und operiert. Es wurde ein kleines Stück der Lunge und 1,5 rippen entfernt.Chemo war ja damals noch nicht Standart. Danach hatten wir 10 Jahre Ruhe, bis wieder Metas da waren.
Drück dir die Daumen für den 16.05.
Nimmst du ausser der Mistel auch noch zusätzlich Vitamine ?
bis dann petra
Hallo Petra,
die Möglichkeiten einer Operation habe ich noch gar nicht nachgefragt. Von sich aus haben die Chirurgen auch nichts erwähnt. Es war lediglich die Rede vom Verlegen einer Dauertrainage ins Rippenfell, um eventuell eindringendes Wasser von Zeit zu Zeit ableiten zu können. Aber dann haben sie sich doch für die Verklebung entschieden. Erst die Histologie hat ja ergeben, dass es sich am Rippenfell auch um Tumorgewebe handelt.
Ich werde auf jeden Fall noch nachfragen, ob eine OP am Rippenfell möglich ist und wie das dann ggf. konkret gemacht wird.
Neben der Misteltherapie nehme ich noch Orthomol immun, mit verschiedenen Vitaminen und Spurenelementen. Aber nur noch 2x in der Woche, weil die vom Hersteller empfohlene Tagesdosis nach Aussage meines Arztes absolut überdosiert ist. Mein Blutbild zeigt, dass die entsprechenden Werte damit auf einem guten Level sind.
Natürlich ernähren wir uns auch ausgewogen: Wenig Fleisch, viel frisches Gemüse und Obst usw.
Liebe Grüße
Hans
Esmeralda
14.05.2007, 19:29
Hallo Hans,
ich freue mich auch für dich wenn du dich besser fühlst und Appetit hast.
Für das MRT drück ich ebenfalls ganz fest die Daumen.
Lieber Gruß
Sabine
Hallo Hans, danke für die Info, leider konnte ich meinen Mann nicht von der Mistel überzeugen, allerdings verstehe ich auch seine Argumente, er hat ja Diabetes und muss mehrmals am Tag spritzen, dazu auch noch messen, zusätzlich noch andere "Pickser" will er nicht, er ist eh völlig zerstochen. Mein Mann bekommt allerdings Vitamine 1x die Woche vom Hausarzt gespritzt.
Die Ernährung haben wir schon lange umgestellt auf halbwegs gesund, die kleinen Sünden sind aber immer noch drin. Fertigfutter gibt es nur im Notfall.
Was ich allerdings erstaunlich finde, das mein Mann regelrechte Heißhungerattacken bekommt mit Obst. Früher war Obst für ihn eher was, was man nur isst, wenn nichts anderes im Haus ist. Aber das ist ja auch in Ordnung.
bis dann petra
Hallo Hans,
ich drücke Dir für morgen die Daumen und daß es spannend im positiven Sinne bleibt.
Ich fand mein letztes MRT (es wurde ein Aufnahme vom Knie bis in den Bereich des Abdomens am 29.03.07 gmacht) wenig entspannend, da ich eine volle Blase vor lauter Anspannung gehabt habe, dann die warme Magnetspule nach den knapp 60 min. war ich nicht mehr so ganz entspannt. Sonst habe ich mit dem MRT keine Probleme. Das Ergebnis war in Ordnung, es gab keine Auffälligkeiten.
Wie kommst Du mit dem MRT zurecht?
Viele liebe Grüße und alles Gute für morgen
Ansgar
Lieber Hans,
auch meine guten Wünsche begleiten Dich zu Deiner morgigen Untersuchung. Ich hoffe, Du hast eine gute Nacht - Zoe
Auch mal eine gute Nachricht zwischendurch
Ich komme gerade vom MRT des linken Oberschenkels zurück.
Beurteilung:
1. Kein Anhalt für Rezidiv oder Zweitmanifestation
2. Unverändertes Weichtel-Ödem und Narbe
3. Keine Lymphome
Jetzt kann ich mich ganz auf die Heilung meiner Lunge konzentrieren :)
@Ansgar: Mit den fünf bisherigen MRT kam ich gut zurecht. Nur einmal - im Krankenhaus - haben sie am gleichen Vormittag CT Abdomen gemacht und mir 2 Liter Kontrastflüssigkeit zu trinken gegeben. Deshalb war bei der MRT die Blase noch voll und die Vibrationen des Gerätes haben bewirkt, dass ich das Wasser nicht halten konnte. Das war zwar peinlich :o , aber am Ende nicht allzu schlimm - nur eine frische Unterhose war nötig ;).
Liebe Grüße
Hans
Lieber Hans,
diese guten Nachrichten freuen mich sehr. Jetzt wünsch ich Dir ganz viel Glück, dass die Probleme mit der Lunge bald in den Griff kommen.
Liebe Grüße
Ibo
Auch mal eine gute Nachricht zwischendurch
Beurteilung:
1. Kein Anhalt für Rezidiv oder Zweitmanifestation
2. Unverändertes Weichtel-Ödem und Narbe
3. Keine Lymphome
Hallo Hans,
das ist eine wirklich gute Nachricht, aber hätten wir etwas anderes erwartet ;) :prost:
Die Beurteilung ähnelt meinem letzten MRT (Ende März '07), nur daß ich seit der dritten Chemo, dazu neige eine Beinschwellung im linken Oberschenkel (besonders bei warmen Wetter) zu bekommen, sie verschwindet glücklicherweise über Nacht.
So wie es aussieht, gehe ich im Juli/August zum MRT und CT, nächste Woche mehr.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Hans, gut so! War jetzt heftig in letzter Zeit bei Dir. Wie Du selber sagst, Du kannst Dich ganz auf Deine Lunge konzentrieren. Hoffentlich ist das auch bald ausgestanden. Alles Gute weiterhin - viele Grüße - Zoe
Esmeralda
17.05.2007, 07:50
Guten Morgen Hans,
heute früh ist das Wetter nicht so schön, aber die guten Nachrichten von dir sind wie ein heller Sonnenstrahl.
Und das mit der Lunge schaffst du auch.
Ich freue mich so für dich. :knuddel:
Lieber Gruß:)
Sabine
Lieber Hans,
was für eine schöne Nachricht!
Das andere bekommst Du auch bald in den Griff.
Genieße den Vatertag!!!
Ganz herzliche Grüße
Sanne
Hallo @ all,
heute Vormittag hat mich der Stationsarzt der Klinik angerufen und mir vom Ergebnis der Beratung meines Falles im Tumorboard berichtet. Er hat mir das anschließend auch per Fax zugeschickt. Ich zitiere:
"Nach Empfehlung unseres interdisziplinären Tumorboards halten wir eine erneute Chemotherapie bei nachgewiesenem pleural metastasierenden Weichteilsarkom zum jetzigen Zeitpunkt für nicht sinnvoll. Es wurden die Durchführung engmaschiger Tumor-Nachsorgeuntersuchungen empfohlen. Sollte sich bei den Untersuchungen ein Tumorprogress zeigen, wäre eine Second-line Chemotherapie mit einem Gemcitabin-haltigen Schema indiziert.
Procedere: Ambulante Wiedervorstellung am 12.06. in unserer Sprechstunde."
Am Telefon hat er sich viel Zeit genommen und mir mündlich alles ausführlich erklärt. Er sagte, dass die Wirkung der Second-line Chemo nicht sehr hoch eingeschätzt wird und im Hinblick auf die zu erwartenden Nebenwirkungen wohl überlegt sein muss. Chirurgisch hätten sie aber auch noch einige "Pfeile im Köcher". Am Rippenfell sollte allerdings nicht partiell operiert werden, weil die Abläufe bei einer Narbenbildung dort dann die gleichen wären, wie beim Wachstum von Krebszellen, und daher "anregend" wirken könnten. Aber man könne ggf. auch das Rippenfell komplett entfernen.
Eine Kopie der letzten Histologie habe ich auch bekommen. (Tumorgewebe passend zu den Metastasen des G3-Sarkoms.)
Jetzt, da ich Bescheid weiß, gehts mir schon viel besser!
Liebe Grüße
Hans
Esmeralda
18.05.2007, 20:03
Lieber Hans,
ich finde es erstmal toll, daß sich der Arzt doch recht schnell bei dir gemeldet hat und sich wirklich Zeit genommen hat um ausführlich mit dir zu sprechen.
"Die Pfeile im Köcher" Wie sich das anhört, und doch ist es gut zu wissen daß es immer noch etwas gibt was man tun könnte.
Bis zum nächsten Termin lässt du es dir einfach gut gehen.:)
Lieber Gruß
Sabine
Hallo Hans,
wenn du magst, schau mal ins Forum BSDK, dort hat jemand einen interessanten Artikel über Hyperthermie eingestellt : Volger P..
Vielleicht ja von Interesse für dich.
petra
Lieber Hans,
zu einer Chemotherapie mit Gemcitabin bei meinem Mann in Verbindung mit Taxotere kann ich nur sagen, dass es in seinem Fall weitaus weniger Nebenwirkungen hatte als die erste Chemotherapie mit Ifosfamid/Doxorubicin.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo,
@ Petra,
vielen Dank für das doppelte Rätsel. :D Es hat ein bisschen gedauert, bis ich herausgefunden hatte, dass BSDK = Bauchspeicheldrüsenkrebs ist, und dass der "Volger" Volker heißt. Trotzdem wurde ich fündig. Ich nehme an, Du meinst seinen Beitrag vom 25.05.2007 im Thread "Ich werde siegen !!!!!!", auf den ich dann nach einigem Suchen gestoßen bin.
Ich habe mir seine Information ausgedruckt und werde sie bei nächster Gelegenheit mit meinem Arzt besprechen. Nochmals danke für den Hinweis!
@ Ibo,
wie ich schon schrieb, sind die Onkologen im Moment nicht für eine sofortige Second Line Chemo. Nur wenn sich eine signifikante Progression des Tumors zeigen würde, wollen sie dies unter Einschluss von Gemcitabin versuchen.
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ++++++
Ich muss leider immer noch von Schmerzen in der Brust berichten, die sich auf der linken Seite bis zum Rücken hinziehen. Vorgestern wollte ich es ohne Schmerzmittel probieren, aber das ging nicht gut. Jetzt nehme ich rund um die Uhr alle 6 bis 8 Stunden 500 mg Novaminsulfon, das sind 3 bis 4 Tabletten. Ich glaube fast nimmer, dass das Nachwirkungen der OP vom 04. Mai sind, sondern dass sich der Tumor am Rippenfell bemerkbar macht.
Ich habe vorgestern eine Frage in den Thread "Rippenfellkrebs" gestellt, weil ich Erfahrungsberichte über die vollständige Entfernung des Rippenfells suche. Leider bin ich bis jetzt dort ohne Antwort.
Ich wünsche euch allen noch recht schöne Feiertage!
Hans
Die schlechten Nachrichten reißen nicht ab
Wegen starker Schmerzen in der linken Seite der Brust, die sich bis zum Rücken ausgebreitet hatten, habe ich meinen ambulanten Nachsorgetermin in der Klinik Schillerhöhe heute um eine Woche vorgezogen. Auf den Röntgenaufnahmen hat sich dann gezeigt, dass ich im rechten Lungenflügel wieder einen Tumor habe (innerhalb von 4 ... 6 Wochen schon von 0 auf 2 cm). Außerdem wurde mir eröffnet, dass der Tumor auf der linken Seite am Rippenfell chirurgisch nicht beherrschbar ist.
Nun soll mich mein Hausarzt stationär in die Onkologie des Robert Bosch Krankenhauses Stuttgart einweisen, zunächst um mit einer Thorax CT abzuklären, was genau los ist, und dann, um eine Second line Chemo mit einem Gemcibatin haltigen Schema einzuleiten.
Ich werde mir dort aber alles genau erklären lassen. Vielleicht wäre es ja besser, die letzten Tage meines Lebens ohne die Belastungen einer Chemotherapie zu verbringen .....................
Liebe Grüße
Hans
Verdammter Mist, Hans, dass du jetzt diese Diagnose bekommen hast. Ich habe "aus der Ferne" ein wenig von deinem Weg mitbekommen, da meine Mutter ebenfalls SarkomMetas in der Lunge hat. Ich möchte dich auch nicht mit mitleidigem Schmuh beglücken, der dir keinesfalls weiterhilft. Tolle Tips habe ich auch nicht zur Verfügung, ich kann nur fest an dich denken und für dich beten! Von ganzem Herzen wünsche ich dir Kraft und vielleicht ein klein wenig innere Ruhe, auch wenn ich denke, das die sich nach all dem kaum noch vernünftig einstellen mag. Hast du es schon mit Meditation versucht? Am besten per CD? Bitte nicht falsch verstehen, es gibt immer noch genug, was du deinem Körper Gutes tun kannst!!! :pftroest:
Ich drück dich ganz fest,
Yasmin
Esmeralda
05.06.2007, 19:38
Lieber Hans,
es macht so traurig diese schlechte Nachricht zu lesen. Lass dich erst mal
ganz lieb umarmen. :knuddel:
Was auch kommen mag, wünsche ich dir ganz viel Kraft. Ich denke an dich
und werde für dich beten.
Lieber Gruß
Sabine
Lieber Hans,
was für Nachrichten - es tut mir so leid. Ich will es gar nicht glauben. Das ist bitter. Du wirst es wieder schaffen, Deine Kräfte zu mobilisieren und die Chemo anzugehen. Würde es Sinn machen, eine andere Klinik einzuschalten? Verzeih, ich will bestimmt nicht nerven, aber es fällt schwer zu akzeptieren, was sie Dir anbieten. Ich denke an Dich, sei lieb gegrüßt - Zoe
Lieber Hans,
fühl Dich fest gedrückt. Gib nicht auf und kämpfe. Finde auch, dass Zoe recht hat und man eine zweite Meinung einholen könnte. Nebenbei, meine Mama hat heute mit der Gemzar-Therapie begonnen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich alles zum Positiven wenden. Ich weiß, dass solche Nachrichten einem weit zurückwerfen und wünsche Dir viel Kraft. Gib die Hoffnung nicht auf.
Viele liebe Grüße
Sonja
Hallo Hans, habe gerade deine schlimmen Nachrichten gelesen. Vielleicht wäre es doch ganz gut, doch noch mal eine 2. Meinung einzuholen. Du warst bisher so energisch und gut informiert, was deine Krankheit angeht. Gib nicht auf, das Leben hat doch soviel Schönes zu geben. Versuch weiter alles zu tun.
Meine guten Gedanken sollen dich begleiten und dir etwas Mut machen.
Hoffe, hier bald wieder von dir zu hören.
petra
Lieber Hans,
hab auch mit Bedauern Deine Nachricht gelesen - mir fehlen dir Worte....
Ich kann nur sagen - ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut gegen diese Krankheit zu kämpfen - gib nicht auf!!!
Ich werde Dich in meine Gebete einschließen!
Ich habe öfter nach Dir geschaut, nicht ganz uneigennützig, da mein Vater ja das gleiche Sarkom hatte wie Du....es macht mir Angst wenn ich so von Deiner Geschichte lese....:embarasse nä. Woche hat er auch Termin für Lungen CT und Oberschenkel MRT....ich bete zu Gott, dass alles gut geht!
Liebe Grüße und meld Dich mal - hier sind eine Menge Leute, die an Dich denken und für Dich beten!
Anna
Hallo Yasmin, Heike, Schmatte, Sabine, Zoe, Sonja, Petra, Anna, Ibo,
WOWWWW, so viele liebe aufmunternden Postings. Ich bin ganz gerührt. Ganz herzlichen Dank für eure Anteilnahme und euer Anmichdenken.
Morgen früh habe ich einen Termin bei dem Krebsspezialisten und "Mistelpapst", Vorsitzender des Vereins für Krebsforschung, Stuttgart, Bevor ich mich allein in die Hände der schulmedizinischen Onkologen begebe, möchte ich noch fragen, wie er die Erfolgsquote einer Second line Chemo beurteilt und was eine begleitende Misteltherapie zum Erfolg beitragen kann.
Herzliche Grüße und euch und euren Lieben alles Gute!
Hans
Guten Morgen,
heute früh hatte ich ein gutes Gespräch mit dem Arzt. Er ist äußerst kompetent in allen Fragen und kann beurteilen, was unter den vielfältigen Angeboten an angeblich Krebs verhindernden oder Krebs heilenden Therapien oder Naturheilmitteln Erfolg verspricht und was nicht.
In Anbetracht des raschen Tumorwachstums empfiehlt er mir auf jeden Fall eine Second line Chemotherapie, um die Progression aufzuhalten. Welche Chemo in Frage kommt, muss in Stuttgart entschieden werden.
Begleitend soll die Misteltherapie weiter geführt werden.Ich hoffe sehr, dass meine Abwehrzellen endlich ihre Arbeit wieder aufgenommen haben.
Liebe Grüße
Hans
P.S. Herzlichen Dank für Deine Mail Sabine. Es ist so, wie Du schreibst!
Hallo Hans, einen schönen guten Morgen wünsch ich dir.
So, wie es aussieht, hast du ja wieder Mut geschöpft. Laß die Mistel ihre Arbeit tun und deine Abwehrzellen mit Schild und Speer ausrüsten. Die Chemo hast du dir ja auch als Kämpfer vorgestellt.
bis dann petra
Esmeralda
08.06.2007, 13:41
Lieber Hans,
ich wünsche dir eine ganze Kompanie an Abwehrzellen, die den Kampf mit dir zusammen aufnehmen.
Lieber Gruß
Sabine
Hallo,
ich möchte euch einen kleinen Zwischenbericht geben:
Nach dem Gespräch habe ich mich gleich um die Termine in Stuttgart bemüht.
Morgen habe ich deshalb einen ambulanten Termin (10:00 Blutuntersuchung, 10:30 literweise Kontrastmittel trinken, 12:00 CT).
Endlich mal wieder eine gute Nachricht: Am letzten Donnerstag war ich auch zur Besprechung der Blutuntersuchung. Er macht dabei einen "Eosinophilenfunktionstest", d. h. er stellt fest, ob die Krebsabwehrzellen aktiv sind oder nicht. Ein guter Wert liegt zwischen 1 und 2,5. Bei der ersten Untersuchung Mitte März 2007 wurde ein Wert von 6 gemessen. Nun hätte er einen Wert von maximal 4 erwartet, es wurde aber 3 gemessen. Also sind meine Krebsabwehrzellen durch die Misteltherapie wieder aktiv geworden und es gilt nun, den Wettlauf zu gewinnen.
Die erheblichen Schmerzen im Bereich des Rippenfells auf der linken Seite machen mir leider sehr zu schaffen. Ich komme nicht ohne Morphium aus und muss ständig 2 x 30 mg MST retard nehmen, und wenn das tagsüber nicht ausreicht, bei Schmerzspitzen nochmal 10 mg schnell wirkendes MST.
Ich möchte auf jeden Fall auch das Thema Hyperthermie ansprechen. Vom 13. bis 16. Juni 2007 hat ja die European Society for Hyperthermic Oncology in Prag getagt und über die nunmehr abgeschlossenen neuesten Studien berichtet.
Liebe Grüße
Hans
Esmeralda
24.06.2007, 19:48
Lieber Hans,
habe ein paar Tage Urlaub gemacht, und jetzt gleich geschaut ob du was neues
geschrieben hast.
Weniger schön sind deine Schmerzen, doch dein "Eosinophilen-Test" ist doch schon wieder ein Lichtblick, mach weiter so. Ich bete für dich und drück auch ganz feste die Daumen, daß eine gute Therapie gefunden wird.
Das mit dem Kontrastmittel trinken mag ich auch nicht, muss halt sein. Einfach Augen zu und runter damit.
Lieber Gruß und :pftroest:
Sabine
Liebe Sabine,
ich hoffe, dass Du ein paar erholsame Urlaubstage gehabt hast. Schön, dass Du gleich wieder nachgefragt hast!!
Ich habe seither nichts mehr geschrieben, weil ich starke Schmerzen hatte, so dass ich nicht mehr am PC sitzen konnte. Für die Einstellung der Schmerztherapie ist der Hausarzt zuständig. Wir waren inzwischen bei 120 mg Morphium angekommen und haben versucht, die Darmträgheit durch andere Medikamente in den Griff zu bekommen. Am Ende wusste ich nimmer, ob die Schmerzen vom Rippenfell oder von der Darmverstopfung her kommen. Jetzt scheinen die Schmerzen am Rippenfell zurückzugehen (übrigens auch das Fieber).
Liebe Grüße, Hans :)
Hallo Hans,
habe mich schon gefragt wie es Dir wohl so geht und muss nun leider lesen, dass Du starke Schmerzen hast!
Hoffentlich bekommt man die bald in den Griff, denn Schmerzen muss heutzutage keiner mehr erleiden.
Ich würde Dir so gerne ein paar Tipps geben, bin aber leider überfragt. Ich wünsche Dir so sehr, dass es Dir bald besser geht!!!
Liebe Grüße
Sanne
Guten Abend @ all :) ,
nach :) ist mir so gar nicht zu Mute heute abend. ich mache mir große Sorgen vor dem Gespräch morgen vormittag in Stuttgart. Ich hoffe, dass denen dort etwas eingefallen ist, was sie mir als Alternativtherapie anbieten können.
Vielleicht sind ja die Berichte von der Hyperthermietagung in Prag schon verfügbar. Ich werde alles ansprechen, was mir wichtig erscheint.
Mit lieben Grüßen
Hallo Hans,
das du solche Schmerzen hast, muß nicht sein. Der Hausarzt ist dafür nicht der richtige Ansprechpartner.Such dir einen guten Schmerztherapeuten, meinem Mann hat ein Palliativmediziner geholfen. War aber einige riesige Überwindung für ihn, da hin zu gehen, weil er gedacht hat, das ist das Ende.
Vielleicht hilft bei dir ja auch was anderes, z.B. Pflaster. Die Morphine, die du nimmst sind Retardpräparate? Oder nimmst du was bei akuten Schmerzen?
Wenn du Retardpräparate nimmst, ist es wichtig, das du sie wirklich immer im gleichen Abstand nimmst. Die daraus resultierenden Verdauungsbeschwerden, die sehr massiv sein können, bekommst du mit Movicol in den Griff. Hilft allerdings auch nur gut, wenn du es regelmässig nimmst. Kannst du auch in die Forensuche eingeben, wirst du einige Tips finden. Viel trinken ist wichtig.
Wenn du etwas für akute Schmerzspitzen suchst, sind Actiq-Lutscher oder Palladon 2.6 vielleicht das Richtige für dich, wirken innerhalb von Minuten. Werden aber ungern vom Hausarzt verschrieben, belasten das Budget.
Du brauchst wirklich eine gute Beratung und die kann ein Hausarzt einfach nicht geben.
Drücke dir die Daumen für dein Gespräch und hoffe, dir geht es danach besser.
bis dann petra
Lieber Hans,:)
ich drücke Dir für das Gespräch ganz fest die Daumen. Ich hoffe sehr, dass man Dir eine gute Therapie vorschlagen kann, die Dir schnell helfen wird.
Alles Gute
Ibo
Guten Morgen,
ich danke euch allen, dass ihr euch so intensiv mit meiner Situation beschäftigt habt. Die Schmerztherapie geht schon in Ordnung, ich selbst habe es wohl gestern an der bei MST retard Tabletten erforderlichen "Regelmäßigkeit" vermissen lassen. Und wenn man mal wieder über die Schmerzgrenze hinaus geraten ist, dann dauert es Stunden, bis sich das wieder eingespielt hat. Mein Hausarzt kennt sich damit sehr gut aus ...
Und wenn ich jetzt gleich zu dem Ambulanz-Gespräch ins Krankenhaus fahre, dann habe ich eine Einweisung in die dortige Onkologie und Palliativpflege, d. h. ich kann mich vertrauensvoll in die Hände der dortigen Schmerz-Spezialisten begeben.
Die offenen Frage ist jetzt nur: Bekommen die das Tumorgeschehen in meinem Körper noch in den Griff oder nicht.
Liebe Grüße *seufz*
Eurer Hans
Lieber Hans,
auch von meiner Seite aus ganz viel Kraft und positive Energie! :remybussi Mehr können wir ja leider alle nicht tun, als auch für dich ganz feste zu beten.
Ich nehme an, du bist übers WoEnde stationär?!
Alles alles Liebe und Gute und einen für dich positiven Ausgang,
Yasmin
An alle Interessierten,
ich möchte kurz über das Ergebnis der Besprechung am Donnerstag, 28. Juli 2007 berichten:
Er hat sich die Bilder der Computertomografie (CT) vom Mittwoch, 20. Juli 2007 angeschaut und mir auch auf dem Monitor vorgeführt. Er sagt, die Diagnose sei eindeutig, also kein unklarer Befund. Alle auftretenden Beschwerden seien auf den ursprünglichen Tumor, im linken Oberschenkel zurückzuführen, der am 18. November 2005 bei einer Größe von ca. 9x9x5 cm entfernt wurde.
Zur Erinnerung: Histologie vom 23. November 2005: hochmalignes, nicht weiter spezifiziertes pleomorphes Sarkom (high-grade Sarkom NOS) fokale Infiltration der Fascie. Tumorstadium: pT2b cN0 R0 M0.
Laut MRT vom 16. Mai 2007 nach wie vor kein Lokalrezidiv im linken Oberschenkel erkennbar.
Die Metastase (3 cm Durchmesser im rechten Lungenflügel) und der Tumor am Rippenfell links sind auf dem Computerbild deutlich erkennbar. Der Tumor am Rippenfell ist nun auch von außen zu sehen (maximale Ausdehnung der Hautrötung derzeit ca. 12 cm).
Ich habe mitgeteilt, dass ich links im Thorax im Bereich des Rippenfells außerordentlich starke Schmerzen spüre und dass ich im Zusammenhang mit der Einnahme von MST retard Darmprobleme habe (erschwerter Stuhlgang).
Der Prof. sieht drei Möglichkeiten einer Therapie:
1. Herstellung der Schmerzfreiheit
2. Besprechung im interdisziplinären Tumorboard in Stuttgart am Freitag, 29. Juni 2007, weil der Tumor so weit außen liegt, dass der Prof. die Möglichkeit einer Bestrahlung mit den anwesenden Radiologen diskutieren möchte, obwohl Bestrahlungen an der Lunge nicht üblich sind. Ob dies in Kombination mit einer Second-line Chemotherapie erfolgen könnte, wurde nicht angesprochen. Einer Bestrahlung räumt er schon deswegen gewisse Chancen ein, weil eine adjuvante Strahlentherapie bis zu 64 Gy bei mir im Dez. 2005 / Januar 2006 insofern gewirkt hat, als bis jetzt keine Lokalrezidive aufgetreten sind (siehe oben MRT vom 16. Mai 2007).
3. Erkundigung bei den Ärzten in Münster. Dort wurde kürzlich eine Studie mit Sarkom befallenen Kindern und Jugendlichen gemacht. Der Prof. will dort nachfragen. Es ist allerdings zweifelhaft, ob für meinen Fall verwertbare Erkenntnisse herausgekommen sind, weil es sich in Münster ausschießlich um Kinderärzte handelt und die beteiligten Ärzte in erster Linie sicher ihre Patienten im Auge hatten.
Ich habe dann noch das Thema Hyperthermie als 4. Säule der Krebsbehandlung angesprochen. Der Prof. in Großhadern hat hierzu auf einer Tagung in Prag vom 13. bis 16. Juni 2007 über das Ergebnis seiner Sarkom-Studie berichtet, die er soeben nach achtjähriger Laufzeit abgeschlossen hat. Alle diese Therapiemöglichkeiten sollen am 04. Juli 2007 in einem zweiten Ambulanztermin im Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart mit mir besprochen werden, wobei ich den Eindruck hatte, dass Prof. Aulitzky der Schmerztherapie zunächst die absolute Priorität einräumt und am 04.07.2007 nach der Einstellungsphase entschieden werden soll, was darüber hinaus noch getan werden kann.
Zur Einstellung der Schmerztherapie wurde folgende Medikamentengaben vorgeschlagen: MST 60 mg retard (1 - 0 - 1), Paspertin 25 Tr. (1 - 1 - 1), Lactulose AL Sirup 30ml (1 - 1 - 1), Laxoberal 25 Tr. (- - 1).
Das Mistelpräparat Iscador spezial kann auch weiter gespritzt werden, wobei nach der 7. Ampulle der letzten Charge am nächsten Montag – wie mit Herrn Dr. Wagner besprochen – nun eine Woche Pause eingelegt werden kann, bevor mit der nächsten Serie begonnen wird.
Jetzt gilt es, das Wochenende und die nächsten Tage bis zu dem Gespräch am 04.07.2007 zu überstehen. So langsam geht es schon auch auf die Psyche. Jetzt ist es doch etwas mehr Text geworden. Ich merke jetzt, wie viel Zeit sich Prof. Aulitzky genommen hat, um sich ein Bild von der Situation zu machen und sich das weitere Vorgehen zu überlegen.
LG Hans
Esmeralda
30.06.2007, 19:42
Lieber Hans,
vielen Dank für deinen sehr langen und ausführlichen Bericht. Das war bestimmt arg anstrengend für dich.
Dir Schmerzfreiheit zu verschaffen ist vorerst das Wichtigste, das hat wirklich oberste Priorität.
Und wieder musst du warten, das zermürbt schon, aber es sieht doch wirklich nach Hilfe für dich aus.
Ich bin ganz sicher, daß sie alles für dich versuchen werden, was in der Macht der Ärzte steht.
Bitte, lass in deinem Hoffen nicht nach, wenn annähernd eine Schmerzfreiheit bei dir erreicht wird, wird es dir auch psychisch etwas besser gehen. Ich schreibe das halt so dahin, das ist immer einfach, aber wie soll man auch alles in die richtigen Worte fassen, was man fühlt und denkt. Du verstehst das ganz bestimmt.
Ganz lieber Gruß :knuddel:
Sabine
Lieber Hans,
ich wünsche Dir vor allem einigermaßen schmerzfreie Tage und eine gute Beratung am 4.7. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte Dir eine gute Alternative aufzeigen können und auch eine Bestrahlung möglich ist. Alles was den Tumor bzw. die Metastasen verkleinert ist eine gute Alternative. Drücke Dir fest die Daumen und hoffe auf einen guten Ausgang der Besprechung.
Bei meiner Mama wird ebenfalls gerade geprüft, ob sie zu Prof. Issels gehen kann. Hoffe auf eine postive Nachricht.
Viele liebe Grüße
Sonja
Lieber Hans, drücke Dir für heute fest die Daumen. Ich hoffe, Du bekommst heute gute Alternativen aufgezeigt. Melde Dich doch bitte, wie es Dir geht und was Du heute ausrichten konntest. Würde mich auch interessieren, was hier zur Hyperthermie gesagt wurde.
Viele Grüße
Sonja
Guten Morgen Hans, hoffe sehr, das du durch die Behandlung deine Schmerzen im Griff hast. Das wirkt sich auf jeden Fall auf die Seele aus, du wirst sehen.
Hoffe sehr, das du ein gutes effektives Gespräch hattest gestern. Wäre schön, wenn du uns über die Hyperthermie auf dem Laufenden hälst.
alles Liebe petra
Toni 1902
06.07.2007, 15:54
Lieber Hans,
habe auch gerade Deinen ausführlichen Bericht von den Arztkonsultationen gelesen und hoffe, daß Dir jetzt schnell und effektiv geholfen werden kann.
Daumendrücken ist Dir garantiert !!!
Die "Geschichte" mit der Hyperthermie interssiert mich auch brennend, da ja bei meiner Frau die Metastase am Herz wahrscheinlich nicht operabel ist, zumindest bis jetzt...und das rechte Bein ist auch rezidiv.
Kann man dem Professor Issels auch direkt eine e-mail schicken ?
viiiiieeeeel Kraft und bleibe tapfer
liebe Grüße Toni :winke:
Hallo Hans,
ich hoffe, bei Dir ist soweit alles ok und Du bist nicht im KH.
Zur Info, ich hatte mit Prof. Issele Kontakt aufgenommen. Damit die Sachlage eingeschätzt werden kann, benötigt die Klinik aber viele Unterlagen (HIstologie, CT-Bilder, OP-Bericht, Chemoprotokolle etc.). Außerdem muss ein Arzt die Klinik anschreiben, da sie nicht auf private Anfragen antworten können. Leider gibt es im Internet immer noch keine offiziellen Ergebnisse über die Hyperthermie. In der Ärzteschaft (Spezialisten für Sarkome) scheint diese Therapie noch sehr umstritten. Habe gehört, dass Wärme auch gerade das Gegenteil bewirken kann und dadurch erst richtig ein Schub kommt. Jetzt bin ich völlig verwirrt. HD hat es wohl zumindest noch nicht in ihr Konzept mitaufgenommen, sonst hätten sie den Vorschlag einer Überweisung gemacht. Sie sagen aber auch nichts dagegen und überlassen es wohl uns. Daher bin ich noch mehr verunsichert und weiß nicht, ob es gut ist, dann eigeninitiativ was zu machen.
Hans, wäre schön, wenn wir was von Dir hören würden. Hoffe, dass wir von Dir nichts hören, bedeutet, dass Du bereits behandelt wirst.
Liebe Grüße
Sonja
Guten Morgen Hans, da mein Mann einen unklaren Befund hatte wegen seiner Lunge und jetzt im Krankenhaus ist zu diversen Untersuchungen, habe ich viel gelesen, auch alles mögliche über Lungenmetas.
Dabei habe ich etwas sehr Interessantes gefunden "Cyberknife", Protonenbestrahlung in München. Soll sehr erfolgreich vor allem bei Lungenmetas sein, allerdings bezahlt nicht jede KK die Behandlung.
wünsche dir ein schönes schmerzfreies Wochenende, hier strahlt schon die Sonne.
petra
Hallo Hans,
ich hoffe, es geht Dir soweit gut und Du erhälst bereits eine Behandlung. Wäre schön, wenn Du Dich mal wieder meldest. Wir haben seit dem Termin am 04.07. nichts mehr von Dir gehört. Oder hat noch jemand Kontakt? Mache mir jetzt wirklich Sorgen, da Du ja sonst regelmäßig hier warst und berichtet hast.
Melde Dich mal. Ein dickes Kraftpacket an der Stelle an Dich.
Liebe Grüße
Sonja
hallo - ich möchte euch auch gern schreiben!
ich hab mich kurz vor dem letzten weihnachtsfest aufgemacht, mein "beulchen" am knie mal untersuchen zu lassen. anfang januar hatte ich die diagnose - g3-liposarkom und ich war damals im 4. monat schwanger. das war erstmal ein schock - so bin ich auf diese site gekommen und hab von hans gelesen, der (für mich) sowas ähnliches hatte ich wie. als ich eure beiträge hier gelesen hab, war mich echt zum heulen und ich hatte eine ahnung, was mir bevorstehen könnte. und ich hab mir versprochen euch zu schreiben, wie es mir ergeht.
letztendlich wurde der tumor entfernt und wegen dem schwanger-sein blieb mir die übliche standard-behandlung erspart - ich bekam also keine chemo vorneweg und keine bestrahlung zur nachbehandlung und bin meiner tochter (sie ist jetzt da und ein wirklicher sonnenschein) unglaublich dankbar, dass ihr vorhandensein mich davor bewahrt hat. in den nun erfolgten untersuchungen konnte nix weiter festgestellt werden und ich versuche zu verstehen, was in meinem leben passierte, das mein körper auf diese art und weise "aussteigt".
ich wünsche euch allen glück und viel kraft
KatzeMinkaMorle
21.10.2007, 12:57
Grüß Gott zusammen,
ich bin bereits mehrfach an einem Sarkom, genauer gesagt: Liposarkom im
linken Oberschenkel (2001, 2003 und 2006) operiert worden. Jetzt wurde bei
einer MRT-Kontrolle festgestellt, dass sich erneut ein Rezidiv gebildet hat.KH und OP nächste Woche.
Nachdem die OP + MRT-Kontrollen bisher die einzigen Behandlungen bzw.
Untersuchungen waren wurde mir bei der letzten OP mitgeteilt, dass im Falle
eines erneuten Rezidives weitergehende Maßnahmen (Chemo und oder Bestrahlung) unerläßlich sind. Eine BEratung wegen einer Bestrahlung wurde bereits vorgenommen. Aufgrund der zu bestrahlenden Fläche (kpl. Oberschenkel ) wären aber die Nachteile größer als die Vorteile, sodaß diese
Möglichkeit ausscheidet. Bliebe also die Chemotherapie.
Ich habe mich bereits im Intenet informiert. Gemäß Rücksprache mit meinem Hausarzt wäre die Kombibehandlung: Hyperthermie + Chemotherapie eine sinnvolle und erfolgversprechende Behandlungsmöchlichkeit.
Ich hätte gerne gewusst, ob bei jemanden von Euch Betroffenen schon einmal
diese Behandlung durchgeführt worden ist. Wie ist der Verlauf? Wie ist der
Erfolg? Sind Nebenwirkungen aufgetreten? Was gibt es sonst noch zu beachten?
Danke im voraus und ein schönes Wocheende.
MS
Hallo KatzeMinkaMorle,
schade, dass es noch eine weitere Betroffene gibt!
Der Kreis wird leider immer größer, obwohl die Krankheit doch sehr selten sein soll.
Vielleicht könntest Du etwas mehr über Deine Krankheitsgeschichte berichten. Wie wurde Dein Sarkom klassifiziert?
Nach zwei Rezidiven in relativ kurzen Abständen erscheint mir persönlich eine Bestrahlung doch am sinnvollsten. Aber das wird Dein Arzt wohl besser einschätzen können. Bist Du nur bei einem Hausarzt in Behandlung oder auch bei einem Onkologen?
Du wirst ja sicherlich hier etwas mitgelesen haben, somit wird sich es sich wohl erübrigen Dir zu sagen, dass Sarkome nur von Spezialisten behandelt werden sollten.
Vielleicht hast Du bereits gelesen, dass mein Mann 2003 ebenfalls an einem Liposarkom am linken Oberschenkel operiert wurde. Ich hatte seine Krankheitsgeschichte hier bei Hans reingeschrieben. Mein Mann erhielt 5 Zyklen Chemo und Bestrahlung und ist bisher Rezidivfrei geblieben.
Deine weitere Behandlung würde mich sehr interessieren, auch wie es Dir sonst so geht.
Mit Hyperthermie habe ich, oder vielmehr mein Mann, überhaupt keine Erfahrung. Vielleicht schreibt Dir ja noch jemand der Erfahrung damit hat.
Herzliche Grüße
Sanne
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