Suche Selbsthilfegruppe für Nierenzellkarzinom

Hallo,
meinem Mann (demnächst 43) hat man vor knapp 4 Wochen die linke Niere und einen befallenen, regionären Lympfhknoten entfernt, da bei ihm ein Nierenzellkarzinom diagnostiziert wurde. Die OP hat er gut überstanden. Wie es weitergeht, wissen wir noch immer nicht! Erst nächste Woche haben wir (endlich) einen Termin beim Radiologen für Szinti und MRT - diese Aufnahmen sind noch überhaupt nicht gemacht worden (ist das normal???)! Die Onkologie zwecks Info und Weiterbehandlung sehen wir ebenfalls erst Mitte nächster Woche. Das Warten und die Ungewissheit sind sehr quälend! Vorab Informationen via Internet, befreundete Ärzte am Telefon und die operierende Urologie ergeben eigentlich, daß das Mittel der Wahl zur Weiterbehandlung die kombinierte Immun-Chemotherapie mit Interferon, Interleukin und 5FU ist. Scheinbar streiten sich die Gelehrten, ob diese adjuvant (also prophylaktisch) begonnen werden soll, oder erst, wenn man Metastasen entdeckt. Letzteres scheint verbreiteter zu sein - ich weiß aber nicht, was richtig ist. Gibt es jemanden, der hierzu was sagen kann? Ich weiß, es kommt auf jeden selbst an. Aber es ist so schwer. Momentan habe ich noch Angst, was bei den Radiologischen Bildern rauskommt (finde es schlimm, daß diese noch nicht früher gemacht wurden). Ansonsten gehen wir momentan davon aus, daß er keine Metastasen hat. Aber soweit ich weiß, ist dieser Tumor ja unberechenbar und es kann jederzeit wieder losgehen. Habe verschiedentlich gehört, daß eine Heilung (Spontanheilung mal ausgeschlossen) nicht zu erwarten ist. Stimmt das??? Meine Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Betroffene des Nierenzellkarzinoms in Deutschland war bisher leider erfolglos, vielleicht ist der Tumor auch zu selten (in USA gibt es das allerdings). Weiß aber vielleicht doch jemand was? Dieses Forum scheint mir aber auch sehr gut und hilfreich zu sein! Mich würde auch interessieren, ob jemand schon Erfahrungen gemacht hat mit guten Immunsystem-stärkenden Substanzen (von Vitaminpillen über Ernährungstips zu Misteltherapie). Über Antworten und Mitteilungen würde ich mich wirklich sehr freuen!
Herzliche Grüße, Annette[kruetzfeldt@gmx.de]

Liebe Annette,
bei mir wurde im Februar ebenfalls die linke Niere entfernt. Ich bin allerdings notfallmäßig ins Krankenhaus gekommen. Ich muss sagen, dass die Ärzte bei mir erst mal sämtliche Voruntersuchungen gemacht haben, ehe sie sich zur Op entschlossen, gut bei mir war nicht klar was mir fehlt und man ist von einem gutartigen Tumor ausgegangen, was sich leider als Irrtum erwiesen hat. Ich kann Deine Änsgte und auch die Deines Mannes gut verstehn. Es ist jeder Tag neu und denke jeder Tag ist ein guter Tag, das hat mir geholfen.
Der Krebs ist sehr selten und sehr böse, wie Du auch schon festgestellt hast. die erste Aussage die ich bekam zwecks Nachbeandlung war, engmaschige Kontrollen. Das war mir zu wenig. Ich habe mich gefühlt wie auf einer Bombe und gehofft, dass sich nicht los geht. Von eienm jungen Urologen gekam ich den Tipp mit der Misteltherapie. Ja und ich muss sagen, seitdem geht es mir super. Ich spritze jetzt selbst 3mal die Woche und mein Immunsystem stabilisiert sich mehr und mehr. Erkältugen die die Kinder mitbringen muss ich nicht mehr haben, und das ist schon mal ein Erfolg. Bei der Misteltherapie habe ich das Produkt der Firma Helixor, welches von der Krankenkasse bezahlt wird.
Zum Thema Selbsthilfegruppe weiß ich leider auch nichts, aber vielleicht ergibt sich ja aufgrund Deiner Anfrage was.
Falls ich Dir noch irgendwie helfen kann, lass es mich wissen.
Liebe Grüße und ganz viel possitive Kraft

Elke
die.koarks@t-online.de

Hallo Elke und Annette, bin durch Zufall auf dieser Seite gelandet und möchte Euch nur sagen, daß ich nach einer Pankreas-Ca-OP in 1998 mir selbst (ohne Unterbrechung) 2 x wö. Mistel-Helixor spritze. Bekommt mir gut. Zur Immunschwäche-bzw.stärke könnte ich Dir, Anette die Tel. Nr. von Prof. Dr. Landsberger in Leimen/Heidelberg geben: 06224/950061 oder 06224/13151.Ansonsten: Nicht aufgeben, sondern nach vorn schauen. Ich habe jetzt auch bald 4 Jahre überlebt und es geht mir gut.

Liebe Annette,
Auch ich bin Angehörige eines Nierenzell-karzinompatienten: mein Mann hat beidseits Nierentumore. Die linke Niere ist bereits operiert und entfernt worden, und auch da befand sich ein positiver regionaler Lymphknoten.
Ich gebe Dir Recht, daß es äußerst ungewöhnlich ist, daß man die bildgebenden Verfahren wie Knochenszintigramm, Ganzkörper-CT oder MRT erst NACH der OP macht: dieses Staging wird meines Wissens eingentlich immer vorher gemacht.

Interferon, Interleukin und 5 FU ist bisher die einzige Therapiemaßnahme, die schulmedizinischer Art beim metastasierten Nierenzellkarzinom angewandt werden kann und über die es Studien mit vorliegenden Ergebnissen gibt. Und bei Befall eines Lymphknotens ist der Krebs leider nicht mehr auf die Niere beschränkt, es handelt sich dabei um eine Lymphknotenmetastase. Der Tumor war damit an das gesamte Lymphsystem direkt angeschlossen und hatte die Möglichkeit zu streuen. Neben der adjuvanten ( = begleitenden )Therapie sind jetzt ganz wichtig engmaschige Kontrollen mittels CT oder MRT ( anfangs alle 3 Monate ), wobei man damit rechnen muß, daß winzigste Metastasen im bildgebenden Verfahren noch nicht gesehen werden. Ich würde immer versuchen, eine adjuvante Therapie ( komb. Immun-Chemo )bei einem Nierenzellkarzinom mit Lymphknotenmetastase durchführen zu lassen. Wir haben uns mittlerweile auch in allen Richtungen informiert: Mistel ist sicher ein sehr gutes Naturheilmittel bei fast allen Krebsarten ( es stärkt das Immunsystem und sorgt für bessere Lebensqualität ), es ist auch schon schulmedizinisch recht gut anerkannt, ich würde es aber nicht als Mittel der ersten Wahl bezeichnen. Bei verschiedenen Krebsarten wird es zusätzlich zu einer Chemotherapie verabreicht, sollte aber meines Wissens NICHT in Kombination mit Interleukinen verabreicht werden.
Dann gibt es noch Studien über eine Impftherapie beim Nierenzellkarzinom mit dendritischen Zellen. Es sind aber bislang nur Studien, die noch keine konkreten Ergebnisse vorliegen haben.
Bei einem Nierenzellkarzinom mit Lymphknoten-befall kann man leider nicht mehr unbedingt von einer "Heilung" sprechen, da der Tumor nicht mehr allein auf die Niere beschränkt ist. Aber es gibt schon Möglichkeiten, für eine echte Lebenszeitverlängerung. Ein Nierenzellkarzinom ist meistens ein recht langsam wachsender Tumor und wie hat einer der Oberärzte meines Mannes letztens noch gesagt: wir habe Patienten, die leben mit multiplen Metastasen 10 Jahre und länger!
Also: nicht den Kopf hängen lassen ( ich weiß, das ist leicht gesagt, wenn man frisch mit dieser Diagnose konfrontiert wird - wir leben damit schon seit Mai diesen Jahres und haben da ein wenig Vorsprung Dir gegenüber), es ist nicht alles aus und vorbei!
Vielleicht konnte ich Dir ein wenig Informationen rüber bringen. Ich weiß, wie schlimm es ist, sich mühsam durch alles Mögliche hindurch zu arbeiten und Wege zu suchen, wie man helfen kann, wenn man mit einer solchen Diagnose konfrontiert wird und wie groß die Ängste und Ungewissheiten sind.
Versuche den Kopf oben zu behalten und Dich möglichst umfassend zu informieren. Es ist ungemein wichtig, daß Ihr ein kompetenter Gesprächspartner der behandelnden Ärzte werdet!
In diesem Sinne, liebe Grüße,
Ulrike

Allen die mir geantwortet haben erst mal vielen Dank für Eure schnelle Reaktion! Es tut wirklich gut zu wissen, daß es andere Menschen gibt mit ähnlichen Problemen (auch wenn ich es keinem von uns wünsche!) und daß man nicht ganz allein gelassen wird! Inzwischen haben wir gestern ein Ganzkörper Knochen Szinti gemacht und ein Abdomen CT. Erst sollte ein MRT gemacht werden. Aber noch während wir im Wartezimmer waren sagte der Arzt zu meinem Mann, er solle das Kontrastmittel trinken, da ein CT gemacht würde, denn ein MRT sei in diesem Fall kein geeignetes Bildverfahren. ??? Habe ich bisher aus Internetrecherchen als auch im Gespräch mit dem überweisenden Hausarzt anders verstanden. Ist ja insofern nicht egal, da beim CT ja radioaktive STrahlung benutzt wird. Ergeben haben die Bilder bisher zum Glück nichts, außer einer kleinen Sache im Rippenbereich, die aber auch von der bei der OP verletzten Pleura stammen kann. Heute Nachmittag werden wir zu einem Infogespräch in die Klinik Bad Bergzabern fahren. Sagt das jemandem was? Wir haben diesen Tipp von der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz bekommen, die hierüber anscheinend sehr viel positives Feed-Back von vielen Krebspatienten erhalten haben. Morgen Früh geht es dann in die Onkologie im hiesigen Klinikum, um ein weiteres Infogespräch zu führen. Ich denke, daß schnell ein Turnus für die regelmäßige Nachsorge gefunden werden muß - also hoffe ich, daß wir uns dort morgen wohl fühlen werden! Falls nämlich nicht, geht die hektische Suche weiter. Ich denke außerdem, daß ein CT vom Abdomen ja wohl nicht genug sein kann - Kopf fehlt, oder? Bisher erholt er sich nach wie vor super von der OP und momentan versuchen wir wieder die Normalität zurück zu erobern. Gleichzeitig essen wir gesund und es gibt ein paar ausgewählte Präparate. Solange wir nicht wissen ob er die Immun-Chemo machen wird, lassen wir jegliche Immunbehandlung ärztlicherseits erst einmal sein. Von der Impfgeschichte, die in Göttingen als Studie läuft, habe ich übrigens schon sehr schnell erfahren. Zufällig ist eine Freundin von mir auch Ärztin in Göttingen und die konnte mir da ebenfalls einiges erzählen. Leider kommt diese - umstrittene - Option für uns nicht in betracht, da man hierzu eingefrorene Tumormasse braucht. Das muß man dann vorher wissen! Wohl dem, der sich rechtzeitig informiert!
Diese Woche geht es mir schon ein bißchen besser als in der letzten, ich war ein bißchen negativ. Aber es tut gut, wenigstens was zu tun! In diesem Sinne ganz liebe Grüße an alle und ich hoffe auf einen regen Austausch,
Annette

Liebe Annette,
schön, daß Du wieder ein wenig zur "Normalität" gefunden hast. Ich möchte Dir nur schnell auf Deine neuen Fragen antworten.
Ob MRT oder CT, da streiten sich die Gemüter. Bei meinem Mann ist beides gemacht worden, ohne Befundunterschied. Lediglich die Methode ist etwas anders. Im MRT wird ohne Strahlenbelastung gearbeitet, aber viele Patienten tolerieren diese Untersuchungsmethode aus klaustrophobischen Gründen nur sehr schlecht ( das Ding ist furchtbar eng! ). Das letzte CT wurde mittels SPIRAL-CT durchgeführt, das von der Aufnahmentechnik besser sein soll und vor allen Dingen wesentlich schneller arbeitet.
Du hast Recht, wenn Du sagst, daß eine Untersuchung nur des Abdomens zu wenig ist. Ein Nierenzellkarzinom metastasiert zuerst in Lymphknoten, Lunge und Leber, sowie im späteren Stadium auch in Knochen und Hirn. Wichtig ist die Lunge, da Dein Mann ja auch eine Lymphknotenmetastase hatte. Es wäre also meines Erachtens ein Ganzkörper-CT angebracht und ein Knochenszintigramm - über ein Schädel-CT kann man sich m.E. streiten.
Zu Göttingen: Nicht nur da wurde mit der Impftherapie gearbeitet, dort aber wohl mit nicht ganz korrekten Aussageformen, soweit ich informiert bin. Dort wurde das Verfahren auch mittlerweile eingesellt und ist soweit ich informiert bin erst mal zur Überprüfung an eine Komission weitergeleitet worden. Es gibt mittlerweile viele Unikliniken, die mit dieser Form der Therapie Studien betreiben, z. B. auch die Uniklinik Großhadern, die dem Tumorzentrum München angeschlossen sind.
Nicht nur aus Tumormaterial wird der Impfstoff hergestellt, sondern auch aus dem Blut können Tumorzellen entnommen werden. Diese Methode ist meines Wissens aber nicht ganz so erfolgversprechend, wie die Entnahme aus nativem Tumormaterial, soweit ich informiert bin. Aber alles in allem handelt es sich hierbei immer noch um eine Studie, von der noch keine Auswertungen vorliegen! Von daher würde ich diese Methode im Hinterkopf behalten, falls eine Immun-Chemo nicht anschlägt. Denn bei der Immun-Chemo liegt die Erfolgsquote leider "nur" bei ca. 30 - 40 %, aber immerhin sind es 30 - 40 %, aber es gibt noch zumindest eine weiteren Therapieversuch, falls die übliche Immun-Chemo nicht anschlagen sollte! Die Impftherapie wäre also für mich immer nur die Therapie der zweiten Wahl, genauso wie Mistel. Aber das ist meine persönliche Meinung!
Meine Erfahrungen sind mittlerweile recht unterschiedlich. Aus ihnen habe ich die Erkenntnis gewonnen, daß man sich immer mehrere Meinungen, auch aus verschiedenen Kliniken einholen sollte! Und ich würde bei einer Lymphknotenmetastase IMMER versuchen, auf einer Immun-Chemo zu bestehen. Das Problem ist ja, daß man nicht weiß, wieviele Krebszellen sich über den befallenen Lymphknoten im Lymphsystem ausgebreitet haben und erst später in einem bildgebenden Verfahren als Metastase erkannt werden können! Und die Immun-Chemo hat die besten Chancen, je weniger Tumormasse im Körper zu sehen ist!
Aber das sind alles nur meine Meinungen als Angehörige und gleichzeitig Krankenschwester, die unter anderem lange Jahre auch mit Tumorpatienten gearbeitet hat. Bitte also nicht unbedingt als das medizinische Non-plus-Ultra bewerten!
Ich hoffe trotzdem, Dir ein paar Gedankenanstöße gegeben zu haben und wünsche Euch alles Gute,
Ulrike
NB: Zweitmeinungen würde ich mir immer an großen Unikliniken einholen, die Tumorzentren angeschlossen sind und die nachweislich auch so einiges in der Forschung tun, wie z. B. Studien beim Nierenzellkarzinom. Das gibt es dann das breitere Möglichkeitenspektrum. Die Uniklinik Würzburg, die auch einem Tumorzentrum angeschlossen ist,hat z. B. einen sehr, sehr guten Operateur, der die Urologie dort leitet. Aber dort wird auf dem Gebiet Forschung beim Nierenzellkarzinom nicht sehr viel getan, soweit ich weiß. Ganz anders z. B. München-Großhadern, die diesbezüglich einen sehr guten Ruf haben und offensichtlich sehr versiert sind ( eigene Erfahrung ), oder Heidelberg ( keine eigene Erfahrung ).

Hallo Forum,

mein Mann und ich haben gestern von einem sehr kompetenten Professor etwas von der Fiebertherapie als Anwendungsform bei einem Nierenzellkarzinom im früheren STadium gehört. Weiß da jemand was drüber? Hat irgendjemand Erfahrung? Bin für Hinweise dankbar!
Annette

Liebe Annette,
von der sg. Hyperthermie in Verbindung mit einem Nierenzellkarzinom ist mir definitiv nichts bekannt. Es handelt sich hierbei um eine biologische Behandlungsmaßnahme, die bei verchiedenen Krebsarten angewandt werden kann. Nähere Infos über die Hyperthermie und auch deren Anwendungsgebiete findest Du z. B. und www.datadiwan.de - unter "Thema" dort bitte "Krebstherapie" auswählen, und dann ganz unten am Ende der ersten Seite den Suchbegriff "Hyperthermie" starten.
In welchem Tumorstadium hat sich Dein Mann befunden, wenn ich fragen darf? Das Ergebnis davon müßte der pathologische Befund egeben haben.
Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Ulrike,
habe u.a. alle deine Beiträge unter dem Topic "niere raus..." gelesen. Deshalb bin ich auch erst auf die Therapie mit Interleukin, Interferon und 5FU gestoßen. Es handelt sich in meinem Fall um meinen Vater (62) dem man vor 3 Jahren eine Niere entfernte weil man dort einen Tumor fand. Nach 3 Jahren beschwerdefreier Zeit fand man nun Metastasen in den Lymfknoten, beiden Lungen und im GEHIRN. Bis jezt fand ich nirgends Infos ob die Interleukin, Interferon und 5FU Therapie auch bei Gerhirnmetastasen wirken kann (wegen der "Hirnschranke" die nur teilweise die Medikamente durchläßt). Ich habe gelesen das eine Strahlentherapie beim Nierentumor eigentlich nicht wirkt. Dennoch hat er 10x bestrahlung des Gehirns hinter sich und bekommt z.zt. eine 10 malige bestrahlung der Lungen. Die behandelnden Onkologen sagten uns das Sie z.zt. von einer Chemotherarpie ablehnen weil es meinem Vater eigentlich sehr gut geht. Er hat lediglich Gleichgewichtsstörungen die man auf die Gehirnmetastasen zurückführt und eine leichte Beinhebeschweche im linken Bein. Ferner bekommt er Kortison um die Schwellungen im Gehirn zurückzudrängen. Kann man die Interleukin, Interferon und 5FU Therapie eigentlich nur in Münster bei dem Prof. Atzpodien machen lassen oder macht das eigentlich jeder onkologe ?

Viele Grüße an alle Betroffenen,
toi toi toi.
Murat

Hallo Murat,
bin die Mutter eines 7-jährigen der 1999 an einem met. Nierenzellkarzinom erkrankt ist.
Wir machen schon seit 1999 die Therapie von Herrn Prof. Dr. Atzpodien.
Dein Arzt soll sich das Protokoll vom Atzpodien besorgen und dann kann die Therapie auch ohne stationären Aufenthalt gemacht werden.
Zu Beginn würde ich allerdings einen stationären Aufenthalt vorziehen um zu sehen wie der Körper darauf reagiert!
Alles Gute
Sybille
Tel.: 07144/34238

Hallo zusammen,
passt vielleicht nicht unbedingt in dieses Forum wollte es aber auch niemand vorenthalten:

Quelle Spiegel Online 21.10.02
Krebszellen mögen kein Sauerkraut

Im unscheinbaren Sauerkraut haben Wissenschaftler Inhaltsstoffe entdeckt, die bei Tieren das Krebswachstum hemmen. Offenbar macht gerade die Gärung das Gemüse so gesund.

Liebhaber von Sauerkraut dürfen sich freuen: Offenbar ist die beliebte Beilage deftiger Gerichte noch gesünder als bislang gedacht. In dem eingelegten Weißkohl finden sich einer finnischen Studie zufolge Stoffe, die in dem Rohgemüse nicht enthalten sind und anscheinend einen hemmende Effekt auf Krebs haben.

Diese so genannten Isothiocyanate, die beim Vergären von Kohl zu Sauerkraut entstehen, hätten im Tierversuch das Krebswachstum insbesondere in Brust, Darm, Lunge und Leber gebremst, berichten die Wissenschaftler um Eeva-Liisa Ryhanen vom Forschungszentrum MTT des finnischen Agrarministeriums in Jokioinen.

Ob die Substanzen auch beim Menschen eine ähnlich positive Wirkung entfalten, sei allerdings noch unklar und müsse erst durch weitere Studien erprobt werden, schränken die Forscher ein. Das Team veröffentlicht seine Untersuchung im US-Fachblatt "Journal of Agricultural and Food Chemistry".

Schon frühere Arbeiten hatten darauf hingedeutet, dass Sauerkraut gegen Krebs helfen könnte. So zeigen Statistiken, dass Polinnen in ihrem Heimatland seltener an Brustkrebs erkranken als polnischstämmige Frauen in den USA. Den Unterschied hatten Wissenschaftler auf den höheren Krautkonsum in Polen zurückgeführt.
Möglicherweise lässt sich die Wirkung des Gemüses sogar noch steigern. "Wir arbeiten gerade daran, den Gärungsprozess zu optimieren", sagt Ryhanen. Auf diese Weise, so hoffen die Forscher, könnte das Sauerkraut noch gesünder und damit für den Verbraucher attraktiver werden.

Hallo, suche für eine Freundin Selbsthilfegruppe im Raum Osnabrück/Wallenhorst w/ Nierenkarzinom nach erfolgreicher OP.name@domain.de

Hallo suche für eine Freundin Selbsthilfegruppe im Raum Osnabrück/ Wallenhorst w. Nierenkarzinom nach erfolgreicher OP.

Hallo suche für eine Freundin Selbsthilfegruppe im Raum Osnabrück/ Wallenhorst w. Nierenkarzinom nach erfolgreicher OP.

Hallo liebe Angehörige und Betroffene dieser gefählichen Krankheit. Da es mir bis jetzt nicht gelungen ist, eine entsprechende Selbsthilfegruppe für Beroffene und Angehörige zu finden, suche ich Menschen, die sich ebenfalls mit diesem Thema auseinandersetzen müssen und über ihre Krankheit bzw. über Betroffene berichten können. Mein Mann hat an der linken Nier ein Nierenzellkarzinom mit Metastasen in Lunge und an den Knochen. Niere und die Metastasen in der Lunge sind operativ entfernt worden. Die Knochenmetastasen wurden bestrahlt. Ich würde mich freuen, wenn sich jemand mit mir darüber per e-mail in Verbindung setzten würde. Ich wünsche alles Gute und verbleibe mit freunlichen Grüßen U. Bauer (urba54@gmx.de oder baueru@tmsfg.thueringen.de)

Hallo Ursula,
ich bin selbst Betroffener und habe versucht, eine regionale Selbsthilfegruppe (SHG) für Nierenkrebspatienten zu gründen. Ich will Dir nicht den Mut nehmen, aber es ist mir nicht gelungen,......und ich lebe in Berlin !
So schlimm diese Krankheit auch ist, für eine eigene SHG reicht es aber nicht, da in Deutschland meines Wissens "nur" ca 13 000 Personen pro Jahr daran erkranken. Aus diesem Grund habe ich dann mit Hilfe eines hiesigen Selbsthilfezentrums (SHZ) eine SHG "Krebs gemischt" gegründet. Sie existiert seit April letzten Jahres und hat zur Zeit 6 Mitglieder mit den unterschiedlichsten Krebsarten, aber mit den gleichen Sorgen, Problemen und Ängsten. Natürlich hat jede Krebsart seine eigenen speziellen Fragen, aber die habe ich für mich und auch für die Gruppenmitglieder mit ihren Erkrankungen durch Literatur von der Deutschen Krebshilfe und anderen Organisationen beantworten können. Was mir natürlich auch geholfen hat, das ist dieses Forum hier, trotzdem möchte ich nie auf meine Gruppe verzichten. Es tut einfach gut, sich in lockerer, ungezwungender Atmosphäre von Angesicht zu Angesicht auszutauschen! Wir haben enorm viele Gemeinsamkeiten innerhalb der Gruppe festgestellt, was Ängste, Sorgen, Probleme aber auch Wünsche, Hoffnungen und Zukunftspläne angeht.
Liebe Ursula, ich kann Euch Beiden nur raten, gründet eine Gruppe! Wie Ihr sie gestaltet, müßt Ihr wissen, ob männlich/weiblich gemischt oder nur solo, ob mit Angehörige oder ohne, es gibt eben viele Möglichkeiten! Solltet Ihr Hilfe brauchen, dann fragt mich hier im Forum.
Viel Erfolg!
Alles Gute für Deinen Mann, kämpft weiter und gebt die Hoffnung nie auf!
Jens

Hallo, Murat, auch ich habe, wie Dein Vater, eine Metastase im Kleinhirn, wurde 28 mal bestrahlt, zuletzt am 22.09.04Die Kontrolluntersuchung 4 Wochen später zeigte keine Veränderung. Die nächste Untersuchung ist Mitte Jan.2005.Man hat mir auch eine Shuntanlage eingebaut, damit das Gehirnwasser abfliessen kann. Ich habe keine Schmerzen, eine leichte gehbehinderung und nehme auch Kortison ein. Sonst wird nichts gemacht. Ich habe an 5 verschiedenen Stellen Nierenkrebsmetastasen.Interleukin darf man bei einer Hirnmetastase nicht mehr nehmen, so wird Dein Vater die 3-fach Therapie wohl auch nicht bekommen. Die Firmen Bayer und Pfizer haben ein neues Medikament entwickelt gegen Nierenkrebs, es laufen Studien. Habe mich an Uni-kliniken erkundigt, komme aber wegen der Hirnmetastase nicht rein.So kann man nur hoffen, daß die Metastasen nicht zu schnell wachsen und wir noch lange hier bleiben können. Das wünsche ich Deinem Vater auch von ganzem Herzen, Dorle

Hallo Jens, vielen herzlichen Dank für deine Antwort. Mit der Gründung einer SHG habe ich mich inzwischen mit der Johanniter Unfallhilfe, die SHG Krebs anbieten in Verbindung gesetzt. Leider haben die keine Erfahrung mit der Krebsart Nierenzellkarzinom. Ich habe meinem Mann deine e-mail ausgedruckt und er hat beim lesen bitterlich geweint, weil du als Betroffener so nette Worte gefunden hast und noch die Kraft hast anderen Mut zuzusprechen. Leider ist mein Mann noch nicht so weit, sich mit anderen über seine Krankheit und seine damit zusammenhängenden Probleme auszutauschen. Erst vorgestern hat er wieder erfahren, dass sich Lymphknoten oder Metastasen 3-4 Stück am Hals gebildet haben, so dass am 3.1.05 die nächste schwere OP ansteht. Wie ich schon berichtet habe hat er 2004 drei schwere OP's hinter sich. Das letzte CT und Knochenszyntigramm haben keine weiteren Metastasen angezeigt. Und dann hat er immer wieder diese Schwächetage. Er fühlt sich schlapp, ausgelaugt, antriebslos, zu nichts lust. Da liegt er den ganzen Tag und versucht zu schlafen. Das wiederholt sich meist alle 3 Tage. Wie kann ich da helfen. Soll ich ihn schlafen lassen oder motivieren. Ist das Normal oder ist da noch was Anderes. Sicher hat er Angst in dieser Phase und das lähmt ihn total. Er hat seine Krankheit noch nicht angenommen, so dass er gegensteuern kann. Oder bin ich da auf dem falschen Weg. Es wäre nett, wenn du mir wieder antworten würdest. Herzlichen Dank und viele Grüße Ursula

Hallo Ursula,
klar antworte ich Dir!
Ich kann mir denken, daß die Johaniter keine Erfahrung mit Nierenkrebs haben. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, haben sie wohl allgemein Erfahrungen mit Krebs-SHG`s. Nutze diese Erfahrungen, aber lasse Dir etwas Zeit damit, denn in aller erster Linie geht es jetzt um Deinen Mann und seine bevorstehende OP am 3. Januar. Gönne ihm bitte seine Auszeit, gönne ihm die Erholungsphasen, die er im Moment so sehr braucht. Diese Kraft-und Lustlosigkeit hat mit Sicherheit nicht nur physische Ursachen, sondern auch psychische, und psychische Probleme können verdammt brutale Auswirkungen haben. Dein Mann braucht jetzt kein Mitleid, er braucht Dich als Stütze in einer sehr schweren Lebenssituation. Sei einfach für ihn da, hör ihm zu wenn er reden will und wenn er seine Ruhe haben möchte, lasse ihm auch die. Was ich Euch auf alle Fälle raten würde ist, psychiatrische Hilfe zu suchen. Jetzt so kurz vor der OP wird es schwierig sein, aber spätestens nach dem Krankenhausaufenthalt bzw. nach der Anschlußheilbehandlung (AHB), sollte es eine geben, würde ich Euch, bzw Deinem Mann, raten, eine Therapie zu machen. Ich habe auch eine Therapie gemacht und ich weiß ganz genau, hätte ich diese Therapie nicht gemacht, würde ich hier jetzt nicht sitzen und an Euch schreiben, also, mir hat es geholfen! Einen guten Therapeuten zu finden ist schwer, aber vielleicht kann Euch das Krankenhaus, die AHB-Klinik oder Eure Krankenkasse dabei helfen.
Noch etwas; Du schreibst, daß Dein Mann noch nicht so weit ist, sich mit anderen über seine Krankheit auszutauschen. Das ist aber logisch, denn diese Diagnose, verbunden mit allen dazu gehörigen Erlebnissen wie Angst, Schmerzen und anderen Unannehmlichkeiten ist erstmal ein Schock, Dein Mann ist traumatisiert! Mir ging es ähnlich, ich habe mich sogar geschämt für meine Krankheit (was für ein Blödsinn), und ich fing erst in der dritten Woche der AHB an, darüber bei einer Therapeutin zu reden.
Lasse Deinem Mann bitte Zeit, auch mit der Gruppengründung lasst Euch Zeit, denn das kostet Kraft, Kraft, die Ihr jetzt woanders besser brauchen könnt, Kraft, die ich Euch wünsche!
In diesem Sinne wünsche ich Euch beiden alles gute, kämpft weiter!
Würde mich freuen, wieder von Euch zu hören!
Jens