Pleuritis carcinomatosa

Wer kann mir weiterhelfen? Meiner Mutter wurde letztes Jahr das gesamte Bauchnetz entfernt und nach Chemotherapie mit Taxol als geheilt eingestuft.Jetzt nach einem halben Jahr(ihr ging es super), bekam sie Atembeschwerden.Ihr wurde vom Internisten ca. 4 Liter Wasser entfernt, daß sich aber immer wieder nachbildet.Sie bekommt jetzt Chemo mit Gemzar.Ihr geht es sehr schlecht. sie hat starke Schmerzenund bekommt ein Morphinpräparat.Angeblich sind Tumorzellen an der äußeren Lungenhülle.Alle Organe sind frei.Sollen wir uns ein ein Tumorzentrum wenden? Kennt jemand diese Erkrankung bzw.die Symptome.Bin für jede Hilfe dankbar.Von den Ärzten kommt zu wenig Unterstützung![

Hallo Ulrike,
ich bin 1993 an Bauchfellkrebs erkrankt. Nach einem langen Irrweg bin ich schließlich von Dr. Sugarbaker im Washinton-Hospital-Center, Washington D.C., radikal operiert worden (1995). Auch bei mir wurde dabei das befallene Bauchfell (Bauchnetz) entfernt. Genauso wie Ihre Mutter hatte ich 2 Jahre später ein Rezidiv am Rippen- und Lungenfell (linke Pleurahöhle). Das war eigentlich nur so zu erklären, dass bei der ersten OP Tumormaterial durch eine Zwerchfellverletzung in diesen Raum "verschleppt" worden ist und dort weitergewachsen ist. Eigentlich war mein Tumor niedrigmaligne, d. h., er bildet eigentlich nicht an entfernten Orten Metastasen.
Ich wurde 1997 nochmals von Dr. Sugarbaker operiert und er entfernte dann den Tumor vollständig. Bis heute habe ich keinen Rückfall. Von Dr. Sugarbaker weiß ich, dass er heute nicht mehr international operiert, weil das Aufkommen nicht mehr zu bewältigen war. Aber es gibt heute bereits überall Chirurgen, die sich seine Technik und Erfahrung zu Nutzen machen.
Wenn Sie Infos brauchen, lesen Sie sich doch bitte meinen Eintrag, die Beiträge und meine Antworten in diesem Forum unter "Bauchfellkrebs" duch. Wenn Sie möchten, können Sie mich auch anmailen unter joachim.eden@nord-com.net.
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Hallo Joachim Eden,haben Sie Erfahrungen mit der Verklebung der Pleura oder wiisen Sie etwas darüber? Laut Internist sind die Efolgschancen, damit das Wasser zu stoppen,30%.Eine weitere Operation sei nicht möglich,da man angeblich Tumorzellen an der äußeren Lungenhülle nicht operieren kann. Es ist auch nicht 100% sicher, daß die Tumorzellen dort sitzen,da es laut Arzt kein medizinisches Gerät zur genauen Diagnose gibt.Es ist eigentlich nur eine Vermutung. Die Ärzte stehen bei meiner Mutter auf dem Schlauch.Kann das angesammelte Wasser,indem Tumorzellen angezeigt waren,die Zellen nicht auch woanderst hinschwemmen?Man steht der ganzen Sache hilflos gegenüber.Meine Mutter ist 61 Jahre alt und galt als "geheilt".Der Rückfall jetzt nach 6 Monaten hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen.Vielen Dank im voraus und viele Grüße

Hallo Ulrike,
ich habe keine Erfahrung mit der Verklebung der Pleura, habe aber schon des öfteren davon gelesen in diesem Forum. Diese Maßnahme dient, denke ich, lediglich dazu, den Raum, in dem sich das Wasser sammelt, durch Verklebung der Häute zu schließen, so dass sich das Wasser dort nicht mehr sammeln kann. Es stellt aber keine Behandlung im Sinne von Heilungsversuch dar. Es wird lediglich an den Symptomen gearbeitet. Im übrigen saß mein Tumor sowohl am Rippenfell als auch am Lungenfell (also an der äußeren Lungenhülle) und wurde auch erfolgreich operiert.
Eine gute Diagnosemöglichkeit ist sicherlich die Computertomografie. Jedenfalls hat Dr. Sugarbaker sich zunächst darauf gestützt. Die letzte Sicherheit kam natürlich erst bei der OP selbst.
Ich denke schon, dass sich Tumorzellen über das Wasser an andere Orte in der Pleurahöhle transportieren lassen können. Aber das sollte jetzt nicht Ihr vordringlichstes Problem sein. Ich in Ihrer Stelle (oder der Stelle Ihrer Mutter) würde mich mit dem Büro von Herrn Dr. Sugarbaker in Verbindung setzen. Berufen Sie sich bitte auf meinen Fall und fragen Sie, ob es in Deutschland nicht einen Chirurgen gibt, der Ihrer Mutter helfen kann. Vielleicht haben Sie Glück. Die Telefonnummer ist 001 202 877 3908. Sie erreichen dann das Büro von Sugarbaker-Oncology. Bitte verlangen Sie "Ilse" zu sprechen. Sie können einfach diesen Vornamen verwenden. Ilse spricht deutsch. Das ist dann evtl. leichter für Sie.
Mich würde noch interessieren, in welchem körperlichen Zustand Ihre Mutter sich jetzt befindet und wo und von wem die erste OP bei ihr gemacht wurde. Bitte antworten Sie gelegentlich. Danke und viel Glück. Joachim Eden

Hallo Joachim, vielen Dank für die Antwort. Ich werde mal versuchen mich mit dem Büro von Dr. Sugarbaker in Verbindung zu setzten.Was mich doch sehr erstaunt hat.ist Ihre OP am Lungenfell.Meiner Mutter wurde unmißverständlich erklärt,daß dort eine OP nicht möglich sei, sondern eben nur durch eine Chemo.Allerdings denke ich,es wäre an der Zeit, sich an einen Spezialisten zu wenden. Meine Mutter ist erst jetzt nach dem Rückfall dazu bereit weiter ausholende Schritte zu unternehmen.Nach der Operation letzten Oktober und der Chemo war man eben guter Dinge.Ich denke aber auch, daß sie jetzt nicht mehr beim Internisten gut aufgehoben ist.Nun aber zu Ihrer Frage.Meiner Mutter geht es durch die Nebenwirkungen körperlich nicht besonders gut(Schlafstörungen,Übelkeit mit teilweise Erbrechen,viel Weinen und Schmerzen im Bauch- u. Rückenbereich).Gegen die Morphintabletten hat sie sich gewehrt und hat jetzt wesentlich schwächere Tabletten bekommen.Meine Mutter wurde letzten Oktober in Friedrichshafen(Bodensee) von einem Herrn Dr. Klemm (normaler Chirug)operiert.Ich muß aber erwähnen,daß dort noch kein Fall wie ihn meine Mutter hat, vorgekommen ist.Und sommit die Ärzte alles versucht haben. Das Krankenhaus hat keine onkologische Abteilung.Sie wurde auf Eierstockkrebs behandelt,obwohl der nicht befallen war. Es hat sich alles auf das Bauchfell gesetzt.Und ich war jetzt total überrascht,wieviele Betroffene es gibt. Und in einem so großen Krankenhaus wollen die von sowas keine oder fast keine Ahnung haben. Das kann man sich fast nicht vorstellen!Übrigens muß ich noch erwähnen,daß meine Mutter anschließend in eine Reha ging(Scheidegg i. Allgäu) und die dort auch noch nie so einen Fall hatten.Auch dort wurde nichts mehr festgestellt.Und jetzt sind alle erstaunt, daß nach einem halben Jahr der Rückfall kam.Meine Mutter hat ein einwandfreies Blutbild, alle anderen Organe seien frei.Keiner blickt mehr richtig durch und meine Mutter macht sich psychisch fertig, weil ihr keiner etwas genaues sagen kann.Es wäre sicherlich von Vorteil mich an dieses Büro zu wenden. So, lieber Joachim,nochmals Danke und viele liebe Grüße. Ulrike

Hallo Ulrike,
so wie ich es sehe, ist es für Sie von absoluter Priorität, dass Ihre Mutter in die Hände eines auf diesem Gebiete erfahrenen onkologischen Chirurgen kommt. Lassen Sie nicht zuviel Zeit verstreichen, denn ein derartiger Eingriff erfordert einen relativ starken Patienten. Sugarbaker ist mit Sicherheit ein guter Ansprechpartner. Denken Sie bitte an die Zeitverschiebung. Wir sind 6 Stunden voraus. Alles Gute, Joachim Eden

Hallo Herr Eden,

ich habe schon versucht mit Ihnen im Forum unter "Bachfellkrebs" Kontakt aufzunehmen.
Nachem ich ihre Berichte über ihre Krankheit gelesen habe, war ich doch sehr erstaunt. Mein Vater hat Pleuramesotheliom. Bei ihm wurde vor gut einem Jahr diese sog. Verklebung durchgeführt und seit dem ist die Lunge bis jetzt noch in Ordnung. Kein Pleuraerguss. Aber seit knapp 8 Monaten ist jetzt auch sein Bauchfell davon betroffen. Schon nach knapp einer Woche gleicht der Umfang seines Bauches der einer schwangeren Frau. Er hatte vor 12 Jahren auch eine Nabelbruch OP. Nun hat sich eine dicke Narbenplatte in mitten des Bauches entwickelt, die natürlich auch spannt, wenn sich mal wieeder zu viel Wasser füllt. Dr. Vallee, sein behandelnder Arzt, und sein Team meinen, dass sich evetuell nach einer Operation die Wunde nicht mehr schließen könne. Nun war ich so erstaunt und habe zugleich wieder etwas Mut geschöpft, als gelesen habe, dass nicht nur Sie, sondern noch viele andere am Bauchfell operiert worden sind. Heute habe ich auch einen Termin mit Dr. Piso aus Hannover vereinbart, damit er sich mal meinen Vater anschauen kann. Vielleicht kann er ja einen besseren Urteil über den Zustand meines Vater bilden, als ein Lungenspezialist. Zumindes ist dies zur Zeit unsere Hoffnung.
Und ich möchte mich jetzt schon bei Ihnen bedanken, dafür, dass Sie so vielen hilflosen Kranken und Familienangehörigen durch Ihre Tips und Adressen helfen.
Können Sie mir sagen, ob es vielleicht noch andere Ärzte oder Therapien gibt, die meinem Vater helfen können oder ist denn schon aus Ihrer Sicht der Kontakt mit Dr. Piso vorerst ausreichend? Uns ist nämlich aufgefallen, dass man keine Zeit vergeuden darf.

Ich würde mich freuen, wenn Sie antworten würden.

Gruß
Funda

Hallo Funda,
ich habe Ihnen auf meiner Seite "Bauchfellkrebs" eine Antwort geschrieben. Mit freundlichen Grüßen, Joachim Eden

also ihr macht mir ja viel Mut wenn ich das so lese.Ich hatte Brustkrebs und jetzt Pleura es wurde verklebt. Das heisst also das ich als nächstes Bauchfellkrebs bekomme?
Vera

Hallo Vera,wir wollen dir in keinster Weise Angst einjagen, zumal die Ausgangssituationen oft auch verschieden sind.Es soll auf keinem Fall so rüberkommen, daß jeder der in irgendeiner Weise mit der Pleura bzw. mit Pleuraerguß zu tun hat auch Bauchfellkrebs bekommt.Laß dich bloß nicht verrückt machen. Mich würde aber mal deine Verklebung interessieren. Wurdest du auch zuerst punktiert, warum eine Verklebung? Bei meiner Mutter soll dies nun auch gemacht werden. Wie sehen die Erfolgschancen aus?Es wäre total nett, wenn du mir etwas dazu berichten könntest! Ich wünsch Dir was... und viele liebe Grüße von Ulrike

Meine Mutter (jetzt 62 Jahre alt) hatte 1994 Brustkrebs. Nach OP und Bestrahlung hatte sie keinerlei Beschwerden mehr bis jetzt seit Mai d.J. der Tumormarker angestiegen ist. Man hat bei ihr Pleuritis carcinomatosa festgestellt. Sie ist im September 2002 in Köln-Merheim operiert worden. Z. Zt. bekommt sie eine Chemotherapie. Gestern hat man nach Knochenzinthigramm Zellen am Knochengerüst festgestellt. Man weiß noch nicht, ob die Chemo anschlägt.
Ich bin sehr ratlos, da ich nicht weiß, wie schwer die Krankheit ist und welche Maßnahmen man evtl. noch ergreifen kann.
mbnsieber1605@aol.com

Hallo Birgit, was wurde denn bei deiner Mutter operiert? Bei meiner Mutter wurde das gesamte Bauchnetz sowie beide Eierstöcke entfernt. Was bekommt sie denn für eine Chemo? Meine Mutter hatte jetzt einen Darmverschluß, der operiert wurde. Sie muß im Moment mit der Chemo aussetzten. Es ist wichtig, daß du dich gut informierst, weil die Betroffenen im ersten Moment auch überdordert sind. So kannst Du auch unterstützend auf deine Mutter einwirken. Wie geht sie denn mit dieser Situation um bzw ihr als Familie? Es gibt bei dieser Erkrankung so verschiedene Arten bzw. Ausgangspunkte, da ist wirklich spezielle Info sehr wichtig. Würde mich über eine Antwort sehr freuen, vielleicht kann ich dir weiterhelfen bei genauerer Beschreibung der Erkrankung! Bis bald und viel Kraft für alle wünscht Ulrike