Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 2x täglich bestrahlen?
Am 18.11.2005 wurde mir ein hochmalignes pleomorhes high-grade Sarkom (9x9x5 cm) vollständig aus dem linken Oberschenkel entfernt. TMN-Klassifikation T2B G3 N0 M0.
Wegen der hochgradigen Einstufung des Sarkoms wird mir eine stationäre aggresive Bestrahlung empfohlen. Ich war heute in der Klinik zur Bestrahlungs-Simulation und habe mir bei dieser Gelegenheit die geplante Strahlentherapie genau erklären lassen. Ich zitiere den Arzt:
3D-Bestrahlung der erweiterten Tumorregion bis zur Gesamtdosis von 51,2 Gy, bei einer Einzeldosis von 1,6 Gy und zweimaliger Bestrahlung täglich. Anschließend Aufsättigung des Tumorbettes bis zur Enddosis von 64,0 Gy bei gleicher Fraktionierung.
Das heißt also 32 + 8 = 40 Bestrahlungen, und bedeutet 20 Werktage = 4 1/2 Wochen stationär. Losgehen soll es gleich nach Weihnachten am 27.12.2005.
Meine Frage: Hat jemand schon so etwas mitgemacht, 2x täglich bestrahlen? Und wie sind die Erfahrungen damit?
Liebe Grüße
Hans
Lieber Hans,
ich hatte 1998 ein pleomorphes Liposarkom G3. Nach 4 Zyklen präoperativer Chemo und kompletter Resektion des Tumors erhielt ich 2x täglich über 4 Wochen Bestrahlung mit insgesamt 56 Gy. Ich konnte die Strahlentherapie ambulant machen, das hieß: 2x täglich mit dem Taxi zur Klinik (25 Minuten entfernt) fahren.
Ich hatte keine nennenswerten Probleme- nur eine leichte Hautrötung- ob es am pfundweise-Puder-auftragen lag? Wer weiß. Da bei mir große Teile des
m. quadriceps femoris reseziert wurden, die sowieso zu einer Einschränkung des Gehvermögens geführt haben, kann ich nicht sagen, ob sich die Funktion des Beines durch die Bestrahlung noch weiter verschlechtert hat. Als einzige "sichere" Folge der Bestrahlung habe ich heute im Sommer immer noch das Problem, dass sich bei hoher Sonneneinstrahlung die Haut rötet - selbst wenn ich eine Jeanshose anziehe, "blüht" die Haut nach 1 Stunde Aufenthalt im Freien. Falls du noch Frage hast- nur zu!
Alles Gute für dich, Antje
Hallo Antje,
darf ich mal fragen, wie es Dir geht?
Deine OP liegt ja 7 Jahre zurück und mich würde interessieren wie es Dir in dieser Zeit ergangen ist!
Mein Mann hatte vor zwei Jahren ein Liposarkom G3 mit pleomorphen und myxoiden Anteilen. Nach Chemo, zwei OP`s und Bestrahlung geht es ihm, trotz ungünstiger Prognose, sehr gut. Es ist schön für uns zu erfahren, das man mit einem G3 Tumor 7 Jahre beschwerdefrei?? leben kann!
Vielleicht hast Du ja Lust zu antworten. Ich würde mich freuen!
Ansonsten wünsche ich Dir ein schönes Weihnachtsfest!
Liebe Grüße!
Sanne
Liebe Sanne,
da ich mich in einem Rechtsstreit mit dem Versorgungsamt befinde (Herabsetzung des Grades der Behinderung nach Heilungsbewährung), begab ich mich auf die Suche nach "Leidensgenossen" und bin auf dieses Forum und die Geschichte deines Mannes gestoßen. Mein Tumor saß im rechten Oberschenkel und war kindskopfgroß. Ich bekam - wie schon geschrieben - 4 Zyklen Chemo, dann OP, dann Bestrahlung und danach noch einmal 4 Zyklen Chemo. Habe also ziemlich viel abbekommen, aber seitdem habe ich Ruhe!!!
Da mir ein ziemlich großer Muskelanteil entfernt werden musste, erging es mir nicht ganz so gut wie deinem Mann. Die Stabilität des Beines ist stark eingeschränkt, ich kann nicht in gebeugter Stellung stehen und Treppen-laufen geht nur im Kleinkindschritt. Meine Kniebeugung beträgt maximal 80 Grad, d.h. Fahrradfahren ist nicht möglich. In ebenem Gelände und bei normalen Wetterlagen geht es mir sehr gut, ich hinke nur etwas. Zwischen Herbst und Frühjahr habe ich teilweise erhebliche Probleme. Liegt feuchtes Laub auf der Straße heißt das, jeden Schritt mit äußerster Konzentration zu machen, um nur nicht auszurutschen, da ich nicht "gegensteuern" kann. So passiert es öfter, dass ich wegrutsche und hinfalle, was mit Bänderüberdehnung und Knieerguss endet. Dann dauert es ungefähr 2 Wochen, bis sich der Zustand wieder normalisiert hat.
Mein größter Feind sind Schnee und Glatteis. Dieses Jahr ist zum Glück sehr behindertenfreundlich, so dass es mir auch psychisch noch ganz gut geht. In den letzten Jahren war ich teilweise zu diesem Zeitpunkt schon ziemlich platt, da diese ständige Aufmerksamkeit beim Laufen in den Kopf geht. Meine größte Sorge ist, dass ich mir das Bein brechen könnte, zu allem Ärger musste auch ein Teil meines Knochens bestrahlt werden, was den Heilungsprozess bei einem Beinbruch nicht gerade fördert (um es mal positiv zu formulieren).
Ich habe ganz gut gelernt, die Dinge (meistens) so zu akzeptieren, wie sie sind. Gegen Schmerzen gibt es Tropfen, wenn die Muskel extrem verhärtet sind, lasse ich mich quaddeln und wenn gar nix mehr geht, lasse ich mich krank schreiben. Zum Glück brauche ich mir keine Sorgen bzgl. meines Arbeitsplatzes zu machen. Und das nächste Frühjahr kommt ja immer mit 100% Wahrscheinlichkeit.
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören. Ab morgen bin ich erst einmal für eine Woche im Urlaub und deshalb wünsche dir ein schon einmal ein schönes Weihnachtsfest.
Liebe Grüße auch an deinen Mann! Antje
ich hatte vor einem jahr ca auch bestrahlung... auch 2 mal am tag!
geht eig recht schnell... nur das warten davor dauert halt imma ^^
naja ich fand es halt immer stressig 2mal am tag 30 kilometer dorthin zu fahren... meine mutter fand das natürlich noch stressiger ;)
naja aba geht dann eig doch recht "schnell" vorbei.
Hallo Hans,
also ich habe den Eindruck, Du bist in guten Händen, was Deine anstehende Strahlentherapie angeht. Je kleiner die Einzeldosen, desto schonender ist die Bestrahlung für den Patienten - also ist 2 x täglich besser als einmal täglich eine größere Dosis. Und dass der Kostenfaktor nicht im Vordergund steht, scheint mir auch sehr positiv. Denn normalerweise wird ambulant bestrahlt - sofern Zustand und Mobilität des Patienten es erlauben. Gute Infos gibt es u.a. bei der Dt. Krebshilfe - falls Du die Webseite noch nicht kennst - es gibt dort viele Brochuren zum Runterladen/Bestellen, z.B. die Brochure "Strahlentherapie", die ich sehr hilfreich finde. Siehe "Infoangebot" bei http://www.krebshilfe.de/
(Mein Lebensgefährte hatte vor einigen Jahren ein Liposarkom im Oberschenkel und wurde prä- und intraoperativ bestrahlt, bekam Einzeldosen von 2 Gy täglich (1 x täglich) präoperativ) Alles Gute für Dich - Zoe
Herzlichen Dank für die guten Wünsche und allen, die geantwortet haben.
Vielen Dank auch an Sanne für den Tipp, einen gesonderten Thread zu dieser Frage zu eröffnen.
Ich bin beruhigt, dass doch etliche schon gute Erfahrungen mit der zweimal-täglichen Bestrahlung gemacht haben. Ich habe vom KH auch die Zusage erhalten, an den Wochenenden beurlaubt zu werden (erstmals an Sylvester/Neujahr), so dass ich den fünfwöchigen stationären Aufenthalt hoffentlich ohne Krankhauskoller überstehe.
Meine Gehfähigkeit hat sich jetzt, vier Wochen nach der OP, ganz erstaunlich wieder eingestellt, obwohl mir der Musculus Vastus Lateralis zusammen mit dem Sarkom entfernt werden musste. Ein Orthopäde sagte anfangs der Woche scherzhaft: "Jetzt haben Sie im linken Oberschenkel nur noch einen Trizeps statt eines Quadrizeps". Jedenfalls kann ich wieder ganz gut gehen, auch freihändig treppauf und treppab. Nur bei rutschigem Untergrund (nasses Laub, Eis und Schnee) muss ich sehr aufpassen, denn die instinktiven Ausgleichsbewegungen des Beines, die früher automatisch abliefen, gelingen jetzt nicht mehr. Da kann ich nachfühlen, was Antje geschrieben hat.
Ich werde euch weiter von meinen Erfahrungen berichten ... vielleicht mal zwischendurch an einem Januar-Wochenende.
Liebe Grüße
Hans
Hallo @ all,
ich bin nun zuhause, übers Wochenende beurlaubt, und muss erst am Montag zur Bestrahlung wieder in der Klinik sein. Bis jetzt vertrage ich alles bestens. Allerdings habe ich erst 8 von 40 Bestrahlungen hinter mir, d.h. 12,8 Gy. die Probleme scheinen ja oft erst bei ca. 40 Gy zu beginnen, und ich bekomme insgesamt 64 Gy aufgebrummt.
Der Professor in der Radiologie wollte es ganz genau wissen und hat die
Lunge nochmals röntgen lassen. Die Untersuchung hat keinerlei Metastasen,
Rundherde oder Infiltrationen ergeben. Da bin ich sehr froh.
Ich nehme zur Stärkung des Immunsystems täglich 'Orthomol immun' als
Nahrungsergänzungsmittel.
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und einen angenehmen Rutsch nach 2006, Gesundheit und Gesundung für Leib und Seele!
Liebe Grüße
Hans
Tochter88
31.12.2005, 17:23
hans,
versuch alles zu tun aber bitte nicht 2 mal am tag bestrahlungen...mein papa ist daran gestorben und dieser tot war qualvoll...bitte mach das nciht...es muss noch einen anderen weg geben...
hallo tochter ...
das glaube ich einfach nicht, dass dein vater an der zweimaligen bestrahlung gestorben ist. da gab es mit sicherheit andere gründe. im übrigen finde ich derartige warnungen wenig hilfreich, ohne die genaue diagnose der erkrankung deines vaters zu nennen.
ich fühle mich jedenfalls gut beraten, diese therapie durchzuführen und werde sie guten mutes fortsetzen.
hans
Birgit64
01.01.2006, 12:16
Hallo Tochter88,
ich hab da auch meine Zweifel, was die Todesursache deines Vater angeht und ich glaube auch kaum, dass du das beurteilen kannst. Außerdem solltest du dich hüten hier Warnungen dieser Art oder Therapievorschläge zu geben, die das Arzt-Patienten-Verhältnis erschüttern können.
Hallo Hans,
viel Glück für deine Therapie. Wird vielleicht nicht einfach, aber du schaffst das schon.
Liebe Grüße
Hallo Tochter88,
auch ich finde Deine Verunsicherung sehr "daneben"!
Wenn ich es richtig nachgelesen habe, wurde Dein Vater wegen Kehlkopfkrebs am Hals bestrahlt. Auch war seine Krankheit scheinbar sehr weit fortgeschritten. Es besteht ein sehr großer Unterschied ob man nun am Hals oder am Bein bestrahlt wird, auch das Stadium der Krankheit spielt eine sehr große Rolle. Es tut mir leid für Dich, dass Du deinen Vater verloren hast, aber es wirklich unmöglich von Dir, einen Menschen, der mitten in der Therapie steckt, so zu verunsichern!
Gruß!
Sanne
hallo,
ich bin übers wochenende beurlaubt und kann mich zuhause vom stationären klinik-alltag erholen. nach 26 von 40 bestrahlungen habe ich noch keine größeren probleme. die haut ist ein bisschen gerötet und fühlt sich an wie nach einem leichten sonnenbrand. ich hoffe, dass das nicht schlimmer wird.
weil im narbenbereich der OP eine verhärtung ertastet wurde, wird morgen, montag, nochmal eine kernspin-tomographie (MRT) gemacht. auch hier hoffe ich auf ein für mich positives ergebnis.
wenn alles gut geht, habe ich am dienstag, 24.01.2006 die letzten beiden bestrahlungen.
das wetter ist ja zur zeit prächtig und wir geniessen trotz kälte die sonne auf mittäglichen spaziergängen.
liebe grüße
hans
Hallo Hans,
schön das Deine Bestrahlung sich dem Ende neigt und Du kaum Nebenwirkungen hast!
Hoffen wir mal, das die Verhärtung vernarbtes Gewebe ist!
Davon gehe ich aus, denn so kurz nach der OP sollte es eigentlich kein Rezidiv geben, nicht wenn man ordentlich operiert hat.
Es ist aber schon wichtig, das man dem nachgeht!
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße!
Sanne
hallo :)
die MRT am letzten montag hat gottseidank den verdacht auf ein frührezidiv nicht bestätigt. die getastete verdickung ist eine postoperativ bedingte ödematöse auftreibung der oberschenkelmuskulatur mit einer eingeschlossenen flüssigkeitslamelle.
ich habe jetzt schon 36 bestrahlungen geschafft und nur noch 4 vor mir. vielleicht werde ich schon am dienstag abend entlassen. bis jetzt spüre ich ausser der geringen hautrötung keine nebenwirkungen. meine blutwerte sind bisher auch noch in ordnung.
etwas sorgen bereitet mir der gedanke an eine fibrose als spätfolge der bestrahlung. aber das wäre wohl der preis für den sieg über den krebs.
liebe grüße
Hans
ÜBERSTANDEN !! :)
nach der letzten (40.) bestrahlung gestern nachmittag durfte ich endgültig die klinik verlassen. im arztbericht für meinen hausarzt steht nach der schilderung der durchgeführten strahlentherapie: "Erstaunlich gute Verträglichkeit. Keine relevante Überwärmung oder Rötung"
ob die gute verträglichkeit auf meine positive einstellung zu der strahlentherapie oder auf die tägliche einnahme von Orthomol zurückzuführen ist, weiss ich nicht. Jedenfalls geht es mir sehr gut, und das ist das wichtigste.
ich habe mir sagen lassen, dass es bei sarkomen keine standardisierten nachsorgepläne gibt und dass ich mir einen onkologen suchen soll, der das dann individuell mit mir festlegt. anfangs muss ich wohl alle 3 monate zur kontrolle durch MRT und Thorax-CT.
zur stärkung der restmuskulatur des linken oberschenkels nach der entfernung des musculus vastus lateralis wurde mir ausserdem krankengymnastik empfohlen, die ich mir nun verschreiben lassen möchte.
ich werde gelegentlich in einem neuen thread über meinen weiteren krankheits- bzw. gesundheitsverlauf berichten.
liebe grüße
hans
Hallo Hans,
schön, dass Du alles so gut hinter Dich gebracht hast und frohen Mutes bist.
Nachuntersuchungen im 3-Monats-Abstand sind im ersten Jahr üblich in einem Fall wie Deinem.
Alles Gute weiterhin! Zoe
DaskleineÄnnchen
25.01.2006, 19:40
Hallo Hans,
ich freue mich sehr für dich, dass du deine Bestrahlung so gut hinter dich gebracht hast!!!
Mein Vater wurde auch bestrahlt weil er ein Myxofibrosarkom am Knie hatte. Er hatte schon ziemliche Verbrennungen, aber jetzt sind die auch schon abgeheilt!
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg und Gesundheit.
Anna
Hallo :) ,
heute, d. h. 2 Wochen nach der letzten Bestrahlung war ich zur Nachuntersuchung in der radiologischen Klinik. Bis jetzt sind keinerlei Beschwerden aufgetreten. Ich glaube die Ärzte wundern sich selbst, dass ich das so gut vertragen habe.
Eine kleine "Nebenwirkung" habe ich allerdings: meine Schambehaarung auf der linken Seite ist ausgefallen ;) . Das sieht jetzt ein bisschen komisch aus, und der Arzt sagte heute, das wachse auch nicht mehr nach, weil die Haarzellen zerstört seien. Damit kann ich aber gut umgehen. Nur werde ich wohl aus ästhetischen Gründen die rechte Seite auch rasieren.
Ernstzunehmender ist mein endgültiger histologischer Befund, der mir auch heute überreicht wurde. Das Institut für Pathologie des Katharinenhospitals Stuttgart schreibt zum Tumorstadium: pT2b (Infiltration der Fascia), pNX, pR0; Malignitätsgrad: G3.
Prof. Katenkamp vom Konsultations- und Referenzzentrum für Weichteilgewebstumoren der Uni-Klinik Jena, dem die Probe zur konsiliarischen Mitbeurteilung übersandt wurde, schreibt dazu:
"Ihrer Diagnose möchte ich mich anschließen, mein Diagnosevorschlag wäre in Übereinstimmung mit Ihnen: Pleomorphes Sarkom, NOS ... Man könnte allerdings, wenn man auf die WHO-Nomenklatur von 1994 zurückgreift, auch die Diagnose eines malignen fibrösen Histiozytoms (MHZ) stellen. Ein MHZ ist ja letztlich nichts anderes als ein pleomorhpes Sarkom ohne Liniendifferenzierungen. Unabhängig von der Benennung ergibt sich ein Malignitätsgrad III."
Die Diagnose von Sarkomen scheint also eine ziemlich komplizierte Angelegenheit zu sein. Jedenfalls muss ich jetzt zunächst mal alle 3 Monate zur Nachsorge mit MRT und Thorax-CT, wozu ich durch einen niedergelassenen Onkologen geschickt werde.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
schön das Du die Bestrahlung so gut überstanden hast!
3 monatliche Kontrollen sind bei dieser Erkrankung üblich und die wirst Du sicherlich einhalten. Mein Mann brauchte nach einem Jahr nur noch halbjährlich zum Thorax-CT oder Röntgen, das wechselt sich ab.
Das Sarkom meines Mannes enthielt auch pleomorphe und spindelförmige Zellen. Die genauen Unterschiede kenne ich nicht, aber der Fachbegriff war ein Liposarkom, wie bei Dir G3. Er lebt sehr gut damit, bisher ist nichts mehr nachgekommen, es ist jetzt schon alles zwei Jahre her!
Du wirst es sicherlich alles sehr gut machen und hoffe, das ich Dir trotz dieser Diagnose etwas Mut machen konnte!
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
jaaaa, es hat mir sehr geholfen, was Du und andere hier zu meinem Fall geschrieben haben! Ich bin die ganze Therapie deswegen mit großer Zuversicht angegangen und ich bin jetzt auch guten Mutes, dass es erfolgreich war.
LG Hans
Betr.: Antwort zum Thread "Hilfe: Dedifferenziertes ..."
Lieber Hans,
möchte mich zuerst einmal entschuldigen, daß ich erst jetzt auf Dein
Posting zur "Null-Resektion" antworte.
Ausschlaggebend für meine Entscheidung, das Bein lieber amputieren zu
lassen als eine "Kompartmentektomie" durchzuführen, waren die folgenden
speziellen Komplikationen:
1. Das Sarkom saß so nahe an der Hauptvene, daß eine Venenver-
pflanzung unumgänglich war.
2. Diese hätte aber eine gegen ein Rezidiv vorbeugende Bestrahlung
unmöglich gemacht.
3. Um eine Verstopfung der verpflanzten Vene zu verhindern, hätte ich
mein Leben lang das blutverdünnende Medikament Markomar einnehmen
müssen - mit erheblichen Nebenwirkungen und Langzeitfolgen:
z.B. künstlicher Bluter, Nierenschädigung.
Statt dessen habe ich lieber gleich ALLE potentiellen Rezidive in der
Verbrennungsanlage entsorgt.
Wünsche Dir für Deine weitere andauernde Genesung
Alles Gute!
Mike
Guten Morgen @ all,
jetzt hat es mich doch noch erwischt.
Vor 14 Tagen hatte ich hier geschrieben, dass die Bestrahlungen bei mir keine Nebenwirkungen gehabt haben. Aber nur eine Woche später habe ich starke Hautrötungen auf der Unterseite des Oberschenkels im Bestrahlungsfeld bekommen. Das ist von Tag zu Tag schlimmer geworden und als dann auch noch stechende Schmerzen in diesem Bereich aufgetreten sind (wie Nadelstiche), bin ich gestern noch einmal zu einer Nachuntersuchung in die Klinik gefahren.
Der Arzt sagte, dass er das eigentlich schon während der Bestrahlung erwartet hätte. Aber anscheinend reagiert das Gewebe auch noch Wochen später auf die Strahlen. Jetzt muss ich den Bereich 3 Tage lang mit Decoderm (mit Cortison) behandeln und soll dann auf die Decoderm Basiscreme umsteigen.
Manchmal fühlt es sich an, wie wenn ich ein Brett in dem Bein hätte, aber die Beweglichkeit ist eigentlich nicht eingeschränkt. Ich hoffe, dass diese Erscheinungen wieder abklingen.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Hans,
es ist sehr schade das Deine Haut nun nach Beendigung der Strahlentherapie Probleme macht!
Trotzdem ist es meiner Meinung nach ein ganz "normales" Problem und gut in den Griff zu bekommen.
Mein Mann hat bis heute, 2Jahre nach seiner Strahlentherapie, Veränderungen an der Haut. Sie hat eine andere Farbe und sieht noch verbrannt aus. Aber das ist sicherlich das kleinere Übel. Damals hatte er auch Probleme mit den Verbrennungen, schon während der Bestrahlung, aber das hat ihn nicht so gestört. Sogar Monate später, als die Haut schon verheilt war, bekam er erneut Probleme nach einer kurzen Radtour, da der Fahrradsattel am linken Oberschenkel scheuerte und die alten Wundschmerzen erneut auftraten. Inzwischen gehört alles der Vergangenheit an. Mein Mann kann wieder alles machen, ist kaum eingeschränkt und treibt wieder Sport.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe für Dich, das Deine Probleme mit der Haut, am besten die Erkrankung überhaupt, auch bei Dir bald der Vergangenheit angehören!
Herzliche Grüße!
Sanne
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