Cup-Syndrom

Hallo,

bei meiner Mama wurde im Januar ein verdickter Lymphknoten entfernt, der sich im nachhinein als Metastase gezeigt hat. Sie hat nun dieses Jahr eine wahre Odyssee an Krankenhausaufenthalten hinter sich gebracht, es wurden -zig Untersuchungen (auch PET) und OPs gemacht (Schilddrüse und Brust - hier gab es einen kleinen Knoten, der aber auch nicht bösartig war) eine Strahlentherapie wurde durchgeführt und nun war sie für 5 Wochen zur Kur. Wir haben eigentlich das Gefühl, dass sie sich einigermaßen erholt hat, aber es macht uns allen sehr viel Angst, dass die Prognosen bei Cup generell so schlecht sind und wir niemanden zum Austausch haben. Über die Sache selbst habe ich mich schon viel im Inernet schlau gemacht, aber uns fehlen hauptsächlich Leute zum Austauschen und Mut machen oder auch Leute, die Tipps für den weiteren Behandlungsverlauf wissen. Ist es richtig, nun gar nicht mehr weiter zu suchen, soll man erneute Strahlentherapie erwägen oder lieber die jetzige Lebensqualität zu erhalten versuchen? Fragen über Fragen.....
Ich würde mich sehr freuen, auch einmal Antworten zu bekommen, da man doch sehr alleingelassen ist mit dieser Diagnose!
An alle hier im Forum einen ganz lieben Gruß und viel Kraft und Geduld - ob als Angehöriger oder Betroffener - und im voraus schon vielen Dank!
Regina

Hallo Regina,

auch bei mir wurde ein verdickter Lymphknoten entfernt, war auch eine Metastase. Genau wie bei Deiner Mutti habe ich viele Untersuchungen und OP hinter mir, alle ohne Ergebniss. Jetzt folgt eine Bestrahlung. Man sagte mir, daß man nach der Bestrahlung geheilt ist. Würde mich sehr freuen, wenn wir uns weiter mit Erfahrungen austauschen könnten. Wo wurde Deine Mutti bestrahlt?

Liebe Grüße von Rena

Liebe Rena,

über Deine Antwort haben wir uns sehr gefreut - es hat ja doch sehr lange gedauert, bis sich jemand gefunden hat!
Da meine Mama keine Möglichkeit hat eMails zu verschicken, hat sie mich gebeten, Dir einige Infos zukommen zu lassen. Also: meine Mama wurde in Ludwigsburg bestrahlt - das liegt in der Nähe von Stuttgart. Sie hat insgesamt 31 Bestrahlungen mit insgesamt 62 Gy bekommen. Die Nebenwirkungen waren teilweise recht unangenehm (Mundhöhlenentzündung, Zahnfleischentzündung usw.), was aber "normal" sein soll, wenn im Halsbereich bestrahlt wird. Nach den 5 Wochen Anschlussheilbehandlung hat sie sich jetzt aber ganz gut erholt - aber das habe ich oben ja schon geschrieben. Gerne würde sich meine Mama mit Dir austauschen, was in diesem Fall am besten per Telefon ginge. Wenn du mir Deine eMail-Adresse zukommen läßt, kann ich Dir die Telefonnummer schicken.
Es wäre prima, wenn ihr euch austauschen könntet, da das Krankheitsbild doch sehr ähnlich zu sein scheint!
Mit einem lieben Gruß

Regina

Hallo,

auch ich habe das CUP-Syndrom (Lymphknoten-Metastasen am Hals mit unbekanntem Primärtumor, am ehesten Plattenepithelkarzinom). Ich habe diese Woche mit Strahlenbehandlung und Chemotherapie begonnen. Auch mir wurde von meinem Arzt (Klinikum Grosshadern in München) gesagt, daß höchstwahrscheinlich nach dieser Behandlung das Thema Krebs für mich erledigt ist. Heute erst habe ich im Internet über das Thema CUP nachgelesen und bin jetzt furchtbar erschrocken über die anscheinend sehr schlechte Prognose, davon haben mir die Ärzte nichts gesagt! Nächste Woche bin ich wieder in München zur ersten Nachsorgeuntersuchung, da werde ich hierzu nochmals genauer nachfragen.

liebe Grüße
Richard
r.-walter@t-online.de

Hallo Richard,

genau so ist es uns auch gegangen: man bekommt einfach keine genauen Infos von den Ärzten und ich habe mich auch sehr erschrocken, als ich die Zahlen über CUP im Internet gelesen habe. Trotzdem scheint mir die Aussage "geheilt" zu sein doch recht fragwürdig, denn wenn man nicht einmal weiß, wo der Primarius sitzt, wie kann man dann von einer Heilung sprechen? Ich habe oft das Gefühl, dass CUP einfach sehr, sehr selten vorkommt und die Ärzte selbst im Ungewissen sind. Wieviel Strahlenbehandlungen bekommst du denn? Wird auch im Halsbereich bestrahlt oder auch noch wo anders? Und dann hast Du auch noch Chemo gleichzeitig? Das ist sicherlich ganz schön anstrengend! Gerne können wir in Kontakt bleiben - das tut gut, wenn man nicht alleine ist!
Alles Gute für die Behandlungen und viel Glück bei der Nachsorgeuntersuchung!
Bis bald!
Regina

Hallo Regina,

danke für Deine Glückwünsche!

Bei mir wird der Hals von beiden Seiten bestrahlt, zusätzlich noch die Schlüsselbeingruben von vorne. Ich habe heute die vierte Bestrahlung hinter mir, insgesamt bekomme ich 30 Stck, immer 5 pro Woche, an Sa+So habe ich also "frei". Das Ganze dauert dann somit insgesamt sechs Wochen. Ausser dem Halsbereich wird bei mir nichts bestrahlt.

Während der Bestrahlung bekomme ich noch zwei Chemotherapien, eine jetzt in der ersten und eine in der fünften Bestrahlungswoche. Ich bekomme dabei
jeweils zwei Medikamente. Eines (den Namen weiß ich jetzt nicht mehr genau, ich glaube "Carboplatin") habe ich vergangenen Montag vormittag als Infusion
beim Onkologen bekommen. Das zweite Medikament mit der Bezeichnung "5-FU" trage ich als Flasche die ganze Woche von Montag bis Samstag mit mir run. Ich habe dafür letzte Woche einen "Port" unter die Haut gepflanzt bekommen, durch den wird mit einer Art "Stecker mit Nadel" die Infusion zugeführt. Das
ist anscheinend besser als die üblichen Nadeln und schont die Venen. So ein Port kann auch bis zu einem Jahr drin bleiben.

Durch die Chemo ist mir manchmal leicht übel, nur in der ersten Nacht musste ich mich übergeben. Übrigens: Die Haare werden mir bei dieser Chemo nicht ausgehen, wurde mir gesagt.

Entgegen meinen Befürchtungen machen mir die Bestrahlungen bisher keine Probleme. Ich bin zwar am Hals auf beiden Seiten etwas geschwollen, das tut
aber nicht weh. Ausserdem ist mein Mund manchmal trocken oder der Speichel zähflüssig.

Trotzdem kann ich sagen, dass es mir eigentlich recht gut geht. Ich habe mir auch ganz fest vorgenommen, dass das so bleiben soll.

Ich habe heute nach der Bestrahlung mit dem Radiologen gesprochen, der hat mich jetzt wieder etwas beruhigt. Bei CUP kommt es anscheinend doch sehr auf die genauen Umstände an, in meinem Fall brauche ich mir da nach seiner Meinung keine so großen Sorgen machen. Er ist damit der gleichen Meinung wie die HNO-Ärzte in München.

Ich wünsche Deiner Mama von ganzem Herzen, dass es bei Ihr genauso ist!

liebe Grusse
Richard

Hallo Regina, Richard und alle cup-syndrom-Bertoffenen !

Bei meinem Vater wurde jetzt kürzlich auch das cup-syndrom diagnostiziert, nachdem er mit Wasser in der Lunge in eine Spezialklinik eingeliefert wurde. Da er eigentlich ein positiv denkender, kräftiger und "sonst" recht gesunder Mann von 53 Jahren ist, war ich, genau wie ihr, von den Fakten und Prognosen, die es diesbezüglich im Internet gibt, natürlich um so geschockter. Momentan schwankt die Stimmung von hoffnungsvoll bis deprimiert, er wird in 2 Tagen wohl seine erste Behandlung bekommen - wie die aussehen wird, wissen wir jetzt noch nicht.

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir vielleicht einige Kontaktadressen, Internet-Seiten oder einfach nur eure Erfahrungen mit dieser leider etwas im Dunkeln stehender Krankheit mitteilen könntet.

Vielen Dank schon im Voraus und die besten Genesungswünsche !

Robert

P.S: Es ist gut zu wissen, dass man sich in dieser Sache mit anderen austauschen kann !

Hallo Robert,

wo hat man denn bei Deinem Vater die Metastasen gefunden?

gruss
Richard

Hallo Robert,

Dir hier nur einen kleinen Gruß - einen großen Brief habe ich Dir als Antwort auf Deine eMail geschickt!

Hallo Richard,

wie geht es Dir denn? Du hast jetzt sicherlich einen großen Packen von Chemo und Bestrahlungen zwischenzeitlich hinter Dir. Ich habe viel an Dich gedacht und Dir die Daumen gehalten, dass die Folgen nicht so schlimm sind - hoffentlich hat es etwas genutzt! Ich freue mich, wenn ich wieder von Dir höre!

Meine Mama hat sich jetzt ganz gut erholt nur der Hals ist immer wieder sehr dick, was lt. Ärzte ein Lymphstau ist. Trotz mehrfacher Nachfrage bekommt sie aber keine Lymphdrainage dafür - man soll offensichtlich erst einschreiten, wenn es zu Verhärtungen kommt. Das kommt uns wieder komisch vor! Hat da jemand Erfahrungen?

Euch allen ganz liebe Grüße

Regina

Hallo Richard,

mein Vater wurde erst mit Wasser in der Lunge, also mit Verdacht auf Lungenkrebs, in die Spezialklinik in Hemer eingeliefert - der verdacht bewahrheitete sich nicht, es es waren Metastasen in der Lunge, aber es ließ sich keine Quelle identifizieren, also das cup-syndrom.
Ich hoffe, Du hast Deine Behandlung gut überstanden und drücke Dir ebenfalls, wie Regina, die daumen, dass es aufwärts geht !
Vielleicht könnt Ihr (Richard, Rena) mal Eure email-Adressen schicken, meine lautet: rrobertelsner@aol.com

Die besten Grüße und Genesungswünsche an Alle !

Robert

Hallo IHR ALLE :-)
Na dann will ich doch auch noch meinen Senf,
sorry ich meine natürlich meine Erfahrungen dazu geben.
Zuerst rufe ich mal Hurra - denn !! ich hatte heute meine letzte Bestrahlung ( ins gesammt 37)
In den letzten 4 Wochen konnte ich nur noch hauptsächlich flüssiges Essen zu mir nehmen.
Also suppen, Müsli, weiches Gemüse, Kartoffelbrei,
weiches Ei u.Ä.
Aber das habe ich ganz gut geschafft. Mein trockener Mund ist schon recht unangenehm, muss Nachts ca 4 mal aufstehen zum befeuchten und Gurgeln. ( Aber ich muss ja eh aufs Klo :-))
Beim trinken hab ich etwas Probleme, weil mir alles so hart und rauh vorkommt und deshalb im Hals kratzt. Deshalb trinke ich fast nur Wasser.
Ist auch nicht so schlimm, den meine Geschmacksnerven sind z.Zt. eh im Eimer, will heisen alees schmeckt irgentwie - na ja - sehr vorsichtig ausgetrückt BÄH !! um nich zu sagen sch... Gerade versuche ich mal ein Karamalz und das kratzt nicht mal so sehr - bin echt erstaunt.
Ja - mein Hals ist natürlich auch feuerrot. Bisher durfte ich ihn nur pudern - aber ab heute wird gecremt und gesalbt - und weil das Zeug etwas klebrich ist - stze ich - (achtung meine Damen) oben ohne vor meine Computer.
Tja - und in 6 Wochen ( so lange brauche ich lt. Arzt - bis ich wieder einigermasen vernünftig essen und reden kann und mein Mund wieder Speichel produziert) darf ich zur Reha und danach kommt dann die große Untersuchung.
Und dann !!!!!!!
Bin ich wieder gesund - und gehe mit meinen 61 Jahren wieder arbeiten - mein Chef hält mir meinen Schreibtisch so lange frei.
Na - was meint Ihr ?
Das sind doch gute Aussichten - oder ?
Noch Fragen - immer her damit.

Ganz liebe Grüße an Euch alle - und Kopf hoch,
das packen wir schon

raipa :-)

Hallo Raipa !

Schön zu hören, dass es Dir bessergeht - Du schreibst, dass Du wieder gesund bist, was genau lag denn bei Dir vor ?

Gruß

Robert

Hallo Robert,
das ich wieder gesund bin/werde war ein Blick in die Zukunft. Will heisen - ich rechne fest damit, das ich nach der Reha und der dann ( also nach Weihnachten) folgenden Untersuchung von den Doc`s die entsprechende bestätigung bekomme. :-)
Was ich genau hatte - Tja ich bin auf der rechten Seite am Hals ( Narbe von hinterm Ohr bis über die rechte Brustwarze) operiert. Metastasen bößartig 3 x 3 cm am Hals und diverse Lympknoten im Brustbereich CUP Syndrom , bedeutet wohl, das der Krebshers nicht festgestellt werden konnte.
Eine woche später noch Mandeloperation, dabei gleich diverse Untersunchungen in Luft und Speiseröhre sowie Magen. Und nun eben die letzten 8 wochen Bestrahlung. Mit den üblichen unangenehmen Begleiterscheinungen.
Alles klar ? sonst frage ruhig nach.
Auf jeden Fall hoffe warte ich jetzt täglich darauf das meine Mundschleumhäute wieder feucht werden und meine Geschmacksnerven wieder aktiv werden.

Ok das wars - liebe Grüße

raipa

Hallo Raipa,

Dann wünsche ich Dir demnächst, wenn Deine Geschmacksnerven wieder arbeiten, ein 5-Gänge-Menü bei dem Koch Deines Vertrauens :-)
Was genau meinst Du mit "den üblichen unangenehmen Begleiterscheinungen" ?
Heute war mein Vater zum ersten mal beim Spezialisten, aber den ersten Behandlungstermin hat er erst in einer Woche - er wird wohl einen "Knopf" bekommen, also eine Art Anschluss für weitere Behandlungen, mal sehen...

So, das wär`s für heute

Gruß

Robert

Hallo zusammen!

Da vor kurzem bei meinem Mann das Cup-Syndrom diagnostiziert wurde, bin ich natürlich auf eure Beiträge gestossen.
Wieso ist denn jetzt schon so lange Funkstille hier?
Wie geht es euch Betroffenen und Angehörigen?
Meinem Mann steht noch die Strahlentherapie und AHB bevor, so dass ich natürlich alle Infos zum Thema aufsauge.
Schreibt doch mal wieder, wie es euch so geht.
Falls jemand Infos hat, von denen er denkt, dass sie für Cup-Patienten allgemein sehr wichtig sind, so wäre ich sehr dankbar, hier darüber zu lesen.

Herzliche Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun,
mich gibt es immer noch :-)
Inzwischen geh ich wieder arbeiten, meine Mundtrockenheit nervt mich immer noch, aber die Geschmacksnerven sind schon wieder ziemlich aktiv.
Bestrahlung muss auf jeden Fall sein, beim cup Syndrom, da wird evtl. der verfl. tumor dabei erwischt.
Wünsche euch alles Gute. Wenn du Fragen hast leg ruhig loß, ich schaue demnächt wieder hier rein.

Liebe Grüße und Kopf hoch ( wurde Dein Mann operiert ? )

:-)raipa:-)

Hallo Raipa!

Danke für deine Antwort - es ist schön von jemandem zu hören, der die Situation nachempfinden kann.
Mein Mann hat zuerst eine OP zur Entfernung seiner "Halszyste" gehabt. Nachdem der cytologische Befund ein Plattenepithelcarcinom ergab, wurde eine Panendoskopie usw. gemacht. Es war vereinbart, dass, wenn nichts gefunden würde, eine neck-dissection gemacht würde. Dem war dann auch so.
Bei den folgenden Untersuchungen (Knochenszinti, CT, Sono, PET) wurde der Primärtumor dann auch nicht gefunden. Zur Sicherheit wurde eine Strahlentherapie empfohlen, die mein Mann auch demnächst beginnen wird.
Es ist alles noch sehr frisch und sicher werden mit der Zeit noch Fragen auftauchen.
Auf jeden Fall macht es uns Mut, deine Berichte zu lesen! DANKE!

Lieben Gruß
Gudrun

Hallo Gudrun,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif
das liest sich ja gerade so als ob es meine "Op" war :D .
Bei meiner "Neck..." wurden auser den metastasen ( die sich bereits auf einigen Nervensträngen ausgebreitet hatten ) gleich noch ca. 25 Lymphknoten entfernt. Weil auch dort der Tumor nicht gefunden wurde, hatte ich dann 1 Woche später noch ne zweite OP, bei der meine Mandeln entfernt wurden und diverse Untersuchungen
( weil der Kerl ja schon mal unter Narkose war :-)) an Magen, Luftröhre Speiseröhre und was weis ich noch vorgenommen.
Aber bevor ich dir hier den Hals vorlabere :D . Wenn Du mal nen Tag Zeit hast - in "Tonsillenkarzinom" kannst du meinen "Werdegang" und den von einigen anderen "Leidensgenossen" nachlesen und verfolgen. Ich denke, das kann helfen evtl. Fehler zu vermeiden und auf Überaschungen besser vorbereitet zu sein.
Ansonsten geben ich Dir natürlich gerne Auskunft über alles was Du wissen möchtest - will dich nur nicht unötig langweilen.

Also dir und deinem Mann weiterhin alles Gute - und pflege Ihn schönhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/knuddel.gif
Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo raipa :-)

Danke für die schnelle Antwort.
Ich habe eben angefangen, in dem TK Forum zu lesen. Es ist wirklich spannend und ich danke dir für den Tipp.
Im übrigen bist du sicher kein Mensch, der die anderen langweilt!
Was die ganze Bestrahlungsgeschichte betrifft, wollte ich gerne dich und alle anderen Erfahrenen noch fragen, ob ihr bestimmte Seiten im Internet als Informationsquelle empfehlen könnt. Die Broschüren und Infos, die ich bis jetzt gefunden habe, sind meist sehr oberflächlich. Wenn man dann z.B. etwas über eine Zahnschutzschiene hört, die in den Broschüren nirgends erwähnt ist fragt man/frau sich schon, was es alles noch gibt, von dem man aber nichts weiß...

Liebe Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun,
bei meiner Tochter war auch das Cup-Syndrom die Diagnosse und das heißt, dass der Primärtumor nicht gefunden werden kann. Metastasen befanden sich bei ihr an vielen Körperteilen und darum wurde mit Chemotherapie behandelt. Nun würde mich interessieren, in welchem Bereich Dein Mann bestrahlt werden soll. Es kann doch immer nur gezielt bestrahlt werden. An welchen Stllen befinden sich die Metastasen. Warum wird nicht mit Chemotherapie behandelt, um den Tumor, den man bei Cup nicht kennt, zu vernichten.

Hallo Casta

Bei meinem Mann wurden nur in der "Halszyste" Plattenepithelzellen gefunden. Aufgrund dieser Zellart und der Tatsache, dass ansonsten nichts gefunden werden konnte, wird vermutet, dass es sich beim Ursprungstumor um einen Tumor im HNO Bereich handelt. Eine Chemo würde in diesem Bereich keinen wirklichen Sinn machen, wurde uns gesagt. Sein Bestrahlungsfeld geht von der Nase bis unter die Schlüsselbeine, um einen evtl. Tumor in diesem Bereich zu vernichten.
Im restlichen Körper wurde bei der PET, dem CT usw. nichts gefunden - sicher ist also gar nichts. Es gibt nur Wahrscheinlichkeiten und Hoffnungen.
Uns wurde auch von einem Arzt im Krankenhaus erzählt, dass sein Körper den Primärtumor vielleicht schon längst vernichtet habe. Hat davon schon mal jemand von euch etwas gehört?
Ich könnte noch soooo viel schreiben, aber ich will es erst mal dabei belassen (sonst verzettele ich mich total :-)) und wünsche euch allen noch einen schönen Abend.

Lieben Gruß
Gudrun

Hallo Gudrun,

Nach langer Zeit bin ich mal wieder im Forum.
Ja, es ist richtig, mehrere Ärzte haben uns darüber berichtet, daß bei einem Cup Syndrom im Halsbereich der Primärtumor gar nicht mehr vorhanden sein muss. Da man man aber nicht weiß ob er nicht mehr vorhanden ist, oder ob man ihn nur nicht finden kann, ist das Bestrahlungsfeld leider viel größer als wenn der Primärtumor bekannt ist.
Meine Frau wurde im November 02 in Berlin im Charitè bestrahlt und zwar nur halbseitig, da auf der anderen Seite keine auffälligen Lymphknoten festgestell werden konnten. In Hamburg hat man diese Art der Bestrahlung abgelehnt, während das Uni Krankenhaus in Lübeck bei gleichartigen Fällen ausschließlich halbseitig bestrahlt. Wir haben sehr intensive Gespräche mit Strahlentherapeuten in Berlin, Hamburg, Lübeck Tübingen und Greifswald geführt. Die weitaus meisten befürworten eine halbseitige Betrahlung auch bei einem Cup Syndrom. In einem Punkt waren sich alle Strahlentherapeuten einig, keine Operation solange die Metastasen auschließlich im Halsbereich sind und nicht größer als 1,5 - 2 cm.
Die Neckdissection wird von fast allen Strahlentherapeuten abgelehnt. Es ist richtig, dass eine Chemotherapie bei einem Plattenephitell-Karzininom nicht angewendet wird, allenfalls eine Kombination aus beiden.
Nun nochmals zu meiner Frau, Sie erholt sich gerade in unserem Haus in Spanien und genießt die Sonne. Der Geschmack ist fast wieder vollständig hergestellt und alle verlorenen Haare wachsen kräftig wieder neu und zwar in der Naturfarbe, ohne Graubeimischungen. Nur mit dem Speichel hat sie noch Probleme, wenn auch schon viel besser als gleich nach der Bestrahlung. Aufgrund einer speziellen Diät hatte sie auch keinerlei Anzeichen von Fatique. Wenn Dich das interessiert, kann ich Dir gerne mal mehr darüber schreiben, nur ab mitte Mai bin ich auch wieder in Spanien.
Soweit für heute
Alles Gute und nicht aufgeben
Frank für Renate

Hallo Frank!Hallo alle zusammen!

Danke für die nette Antwort.
Mein Mann wüßte gerne, welche Diät deine Frau gemacht hat, um die Fatigue zu verringern. Könntest du die wichtigsten Punkte davon hier erklären?
Und dann habe ich noch eine Frage an alle, die schon im Halsbereich bestrahlt wurden. Wie ist es mit dem Haarewaschen? Fällt das für die ganze Zeit flach???
Und was macht man denn dann gegen Schuppen, um nicht allzu ungepflegt auszusehen? (6 Wochen Bestrahlung sind geplant).

Liebe Grüße an alle und herzliche Grüße
Gudrun :-)

Hallo Gudrun,
nur mal ganz kurz.
Haarewaschen hab ich immer am Wochenende gemacht, zusammen mit duschen. Hab halt den Hals( Bestrahlungsbereich ) "geschont" :D
Aber, nun hab ich mal ne Frage - was bitte ist "Fatigue" ?
Ach ja - wegen dem Zahnschutz - hab ich erst zu spät davon gehört.
Hab mir aber vor dem Bestrahlen die Zähne "neu" machen lassen.

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo raipa :-)
schön, von dir zu hören!
Also mein Mann hat die Zähne auch vor der OP machen lassen, weil ja die ursprünglich vermutete Halszyste evtl. von den Zähnen hätte kommen können. Sind denn deine Zähne jetzt nach der Bestrahlung irgendwie geschädigt?
Ja und Fatigue ist eine "besonders quälende Form der Müdigkeit - oftmals bis hin zur Erschöpfung-, unter der viele Krebskranke leiden" (Zitat aus der Broschüre von der dt. Krebsgesellschaft). Ich habe die Broschüre bei unserer reginalen Krebsberatungsstelle bekommen, weil ich dort viele meiner Fragen zum Umgang mit der Krankheit angesprochen habe.
Würde mich sehr freuen, wieder von dir zu lesen.
Bis dahin liebe Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/natur/sun1.gif
auch so schönes Wetter bei Euch ?
Meine ( teuren ) Zähne sind noch in Ordnung, allerdings habe ich das Gefühl - das sie sehr sensibler geworden sind. Wenn ich z.B. vom Schokoladenhasen meines Enkels etwas abknabere spüre ich einen leichten Nervenschmerz. Wirklich nur leicht, aber früher hatte ich das nicht.
Vielen Dank für Deine Antwort über "Fatigue" endlich habe ich eine Erklärunf für meine Liebste, wenn ich vorm Ferseher einschlafe.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/yellows/scream.gif
Ach ja die Sache mit dem Primärtumor. Also ich bin auch der Meinung - das meine ( vor Op und Bestrahlung) hervoragende körperlich Verfassung :D den Tumor vernichtet hat - für die metastasen hats dann leider nicht mehr gereicht.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/yellows/frown.gif
... und die Bestrahlung habe ich halt dann noch gemacht - um den Ärzten nicht zu wiedersprechen. Tja - und jetzt plage ich mich dafür mit nem trockenen Hals herum. So ists halt wenns man allen Recht machen willhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/yellows/a_smil17.gif.. wenn Du 5 Leute was fragst bekommst du 6 verschieden Antworten.
Huch - jetzt bin ich aber ins plaudern gekommen - was wolltest Du den noch wissen ?? sorry :D
frag mich halt wieder - bis dann - ach rein weil ich so neugierig bin - ab wann wird Dein Mann den bestrahlt ?

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo raipa :-)

Auch bei uns ist das Wetter weltklasse - wir waren gerade lange spazieren und haben es sehr genossen.
So, so; du knabberst also deinen Enkeln die Osterhasen an??? Lassen die sich das denn gefallen? ;-)
Mein Mann hat am 06.05. die Simulation, und ich denke, dass es dann losgehen wird. Wie lange dauert denn eine einzelne Sitzung?
Schreib mir doch mal, was du dabei so erlebt hast, und wie man als Ehefrau dem Göttergatten helfen kann.
Irgendwelche Tipps?
Mein Mann hat schon seit langem die Anzeichen für eine Fatigue (schon lange vor der Diagnose), und jetzt ist bei uns schon ein bißchen die Sorge, dass es schlimmer werden könnte. Du scheinst damit wohl (außer vor dem Fernseher) keine Probleme zu haben?!?!?!
Ganz herzliche Grüße und noch ein schönes Wochenende
Gudrun

Hallo Gudrun,
bei meiner Tochter wurde auch vermutet, dass der Primärtumor, der nicht gefunden wurde, vernichtet wurde durch die Chemotherapie. Ansonsten sind Karzinome unbekannter Herkunft immer sehr heimtückisch, weil man nie weiß, wo und wann sie ihre Spuren (Metastasen) hinterlassen. Aber wenn PET und CT nichts Auffälliges ergeben haben, könnt ihr erstmal aufatmen. Es ist ratsam, diese Untersuchungen in Abständen zur Kontrolle wiederholen zu lassen.

Hallo Casta

Wie geht es deiner Tochter?
Wenn ich das richtig verstanden habe, ist sie schon in der Nachsorge?
Ist es nicht Sache des Arztes und der Krankenkasse, wann welche Nachsorgeuntersuchungen gemacht werden?
Kann man da als Patient Einfluß nehmen?

Liebe Grüße
Gudrun

HalLo Gudrun,

zu Deiner Diät-Frage. Ich mußte meiner Frau jeden Tag eine Papaya ins Krankenhaus bringen, diese enthalten sehr viele Enzyme. Die meisten Enzyme sind zwar in den Kernen, da sie aber sehr scharf sind, ist deer Verzehr bei einer Bestrahlung im Halsbereich nicht zu empfehlen. Auch heute noch gönnt sich meine Frau jeden Morgen ein Getränk aus Milch, Banane, Quark etwas Honig und Leinöl. Wichtig ist dabei nur Quark und Leinöl. Alles Andere dient nur dem Geschmack damit man das Leinöl runter bekommt. Leinöl nur in kleinsten Gebinden einkaufen und immer im Kühlschrank aufbewahren.
Und jetzt ein Tip für alle, die die Bestrahlung noch vor sich haben:
Auf der Webseite der Universität Boston (USA) haben wir davon gelesen, dass bei versuchen mit KURKUMA (Gelbwurz)die Hautschäden dramatisch weniger werden. Kurkuma gibt es in jedem Asia shop und ist in Curry enthalten (Kosten etwa € 1,20 per 100 gr) Meine Frau hat während der Bestrahlung täglich ein T-Löffel voll in einem Glas Wasser aufgelöst und getrunken (schmeckt nicht besonders gut ) Die Hautschäden bei der Bestrahlung sind über eine leichte Rötung am Hals nicht hinausgekommen. Die Ärzte im Charité waren äußerst erstaund über diesen Erfolg.
Nun zum Haarewaschen. Da meine Frau stationär Bestrahlt wurde (nicht zu empfehlen) war ich tägl. von Früh bis Spät bei ihr. Ich habe meiner Frau die Haare gewaschen wann immer sie wollte. Die einzige Vorsichtsmassnahme, die wir getroffen haben war, dass wir die Bestrahlungsfelder mit einem Handtuch abgedeckt haben. Zu Zweit geht das ganz prima. Solange klares Wasser an die bestrahlten Stellen gelangt ist es nicht ganz so schlimm. Einige Ärzte meinen sogar, dass man ganz mildes Baby- Shampoo benutzen kann, trotzdem wäre ich vorsichtig bei den bestrahlten Hautpartien.
Die Bestrahlung selber dauert etwa 15 min, ist aber für Menschen mit Platzangst, wegen der zu tragenden Maske, eine unangehme Angelegenheit.
Ich hoffe, dass ich für den Einen oder Anderen etwas Brauchbares gesagt habe.
Meine guten Wünsche sind bei allen, die sich dieser Behandlung unterziehen müssen. Ich wünsche Euch einen liebevollen Partner an eurer Seite und niemals aufgeben.
Frank

Hallo Gudrun,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/pfiade.gif
ja - meine enkel lieben ( natürlich )http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/laugh.gif ihren Opa - und lassen mich schom mal knabern ( wenn der Bissen nicht zu groß wird).
Ein Tipp zur Simulation - sorry - bin gerade nicht im Bilde - ist das anpassen der Maske oder Kennzeichnung im CT. Also wenns um`s anpassen geht. Deim Mann soll mal versuchen dabei die Backen aufzublasen und den Kopf ( unauffällig etwas zu heben ) dann hat er später beim Bestrahlen etwas mehr - na ja nicht gerade Luft aber "man" hat das Gefühl es währe so. Mir hat diese verfl. Maske am Anfang sehr viele Problem gemacht. Die Bestrahlung selbst ( beidseitig) dauerte insgesammt ca.5 Minuten - das anpassen ca 20 Minuten da hatte ich vorher ne Beruhigungspille genommen. Nach ein paar Tagen wirds dann besser. ( Ich hab halt immer an was schönes gedacht :D)
Tja - wie kannst du dem "Guten" helfen, Höre IHM zu, auch wenns Dich nicht interesiert. Wir Männer wollen ja immer stark sein - aber wenigstens darüber reden :-) Und falls Er ähnliche Probleme bekommt wie ich - Geschmack total weg - keine spucke mehr - und überhaupt ist und schmeckt alles "bäääähh" dann koche Ihm ein leckeres Süppchen und wenn er nach 3 Löffeln aufhört zu essen - machs Ihm ne Stunde später wieder warm - und wenns sein muss nochmal und nochmal. Aber schau das 'Er was ist ( huch schreibt man ist und ist gleich ??)Du kannst Ihm das doch sicher gaaaanz liebevoll http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/pftroest.gifklarmachen. Das mit dem Geschmack wird nach der Bestrahlung wieder besser - die verfl. Mundtrockenheit plagt mich heute noch. Aber der Mensch ist ja ein Gewohnheitstier - und vieleicht ist ja bei Deinem Mann alles ganz anders.
Meine Güte - jetzt quatsche ich schon wieder so viele - ich lege mich jetzt noch ein wenig auf den Balkon - frage ruhig wenn Du noch was wissen willst hi hi - du siehst ja ich rede wie ein Wasserfall.
Ok - schluss jetzt

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Liebe Gudrun,
meine Tochter hat es leider nicht geschafft und ist im Juli 2001 gestorben. Obwohl der Primärtumor nie gefunden wurde, hatten sich die Metastasen im ganzen Körper ausgebreitet. Sie hatte keine Chance. Und weil sie noch so jung war, ist der Krebs auch so schnell gewachsen.
Bei Deinem Mann ist es etwas anderes, wenn im Körper ansonsten nichts Auffälliges gefunden wird, hat er gute Chancen. Mit den Kontrolluntersuchungen spreche ich aus Erfahrung. Wir mussten bei den Ärtzen die Kontrollen mehr oder weniger einfordern. Es wurden zwischen den Chemotherapien (6 Blöcke im Abstand von 3 Wochen) kaum Zwischenuntersuchungen durchgeführt. Viel zu spät wurde festgestellt, dass die Tumore trotz Chemo und Bestrahlung unaufhörlich weiterwuchsen. Der Lebenskampf meiner Tochter hat nur wenige Monate gedauert. Sie war unser einziges Kind.

Hallo alle zusammen!

Liebe/r Casta - an dich möchte ich die ersten Worte richten. Dafür, dass du hier im Forum aktiv bist, Erfahrungen weitergibst und anderen Mut machst möchte ich dir von ganzem Herzen danken! Du leistest dadurch etwas sehr wertvolles und kannst dir meines aufrichtigen Mitgefühls sicher sein (wir sind auch Eltern).
Hallo Frank - auch dir ein herzliches Danke für die Antwort. Die Sache mit dem Kurkuma klingt so faszinierend, dass mein Mann es auch machen möchte.
Vorbeugen kann ja nicht schaden, solange es nicht den Eindruck auf mich macht, dass mit Sorgen anderer Geld verdient werden soll. Schön, so einen Tipp zu bekommen, der nicht nach wirtschaftlichem Interesse aussieht.
Hallo raipa - du Smilygenie. Wie gehen all diese Smilys? Ich kenne nur die zwei :-) ;-)
Die Maske hat mein Mann schon bekommen - allerdings ohne die Backen aufzublasen. Ich hoffe, dass ihm trotzdem genügend Luft bleibt. Bei der Simulation soll die Bestrahlung an den Geräten getestet bzw. auf ihn programmiert werden (ohne "echte" Strahlen, soweit ich weiß). Danach geht es dann richtig los, wenn alles o.k. ist.
Die Sache mit dem ZUHÖREN wäre für mich übrigens selbstverständlich, aber ihr Männer seid ja leider oft nicht so kommunikationsbedürftig wie wir Frauen. Da will man als Frau dann auch nicht unbedingt mit Fragen nerven - verstehst du?
Was deine kleine Frage zur Rechtschreibung betrifft, finde ich persönlich es gar nicht so wichtig, solange die Botschaft eindeutig ist. Oder bist du als Lehrer tätig?
Du glaubst gar nicht, wie oft ich mit unserern Kindern im Duden nachschlage... immer mit der Ausrede, dass seit der Rechtschreibreform soooo vieles geändert wurde ;-) ;-)

Jetzt nochmal einen lieben Gruß an euch alle. Ich bin sehr froh, dass es euch gibt!

Gudrun

Hallo!

Mein Mann hat inzwischen schon 3 Bestrahlungen hinter sich und soll noch 30 bekommen.
Die Haut ist (besonders an der Operationsstelle) schon gerötet wie bei einem leichten Sonnenbrand.
Er hat für die Haut nur Bepanthen Salbe verschrieben bekommen.
Was habt ihr denn so zur Hautpflege genommen?
Die Salbe ist ziemlich zäh und man soll ja nicht mehr als tupfen.
Hat jemand Tipps für uns???

Ich hoffe, dass es euch allen soweit ordentlich geht und würde mich freuen, mal wieder von euch zu lesen.

Herzliche Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun,
wirf die Salbe gleich wieder weg - entweder nimmst Du - sorry "ER"
Puder, das habe ich genommen ( Kamillenpuder ) oder - wenns den "Salbe" sein soll. "Bephanthen > Lotion< " die ist viel angenehmer und auch leichter zum einreiben.
Das ist doch sicher Dein "Liebesdienst" :D --- oder ????
Mache empfelen ja auch die "Aloe Vera" Lotion oder Gel, hab ich aber keine Erfahrung mit.

.... denke dran - so ab der 10ten Betrahlung wird der "Gute" ungemütlich werden - wegen Geschmacklosigkeit und Mundtrockenheit.
Dann brauchst Du viiiieeel Geduld. Hast du doch -- o.. s.o.

Ganz liebe Grüße an euch zwei
:-)raipa:-)

ps - Achtung beim Duschen - die bestrahlten Stellen - nicht so oft - und nur ohne, oder mit nem gaaaanz milden "Duschi" waschen.

Hallo raipa :-)

Herzlichen Dank für die nette Antwort.
Wie geht es dir denn so?
Was steht als nächstes bei dir an?

Lieben Gruß
Gudrun

Hallo Gudrun,

Was tun für die Behandlung der bestrahlten Partien? Dieses scheint ein großer Streitpunkt unter den Strahlentherapeuten zu sein. Einige sagen Puder, die anderen sagen Bepanthen. Die Ärste im Charité lehnen Puder ab weil dieser die Haut noch mehr austrocknet. Wir haben Bepanthen bekommen. Das Auftragen mußte sehr vorsichtig vorgenommen werden, nur tupfen, weil es sonst schmerzhaft ist. Nach 3 Bestrahlungen schon Rötungen, scheint mir sehr früh. Mit wieviel Gray pro Bestrahlung wird dein Mann behandelt? Ich erinnere nochmals an meinen Tipp mit Kurkuma. Meiner Frau hat es sehr geholfen. Sie hat insgesamt 32 Bestrahlungen á 2 Gray erhalten und am Ende nur eine mäßige Hautrötung, die von den Ärzten mit 2-3 beziffert wurde. Ab 5 wird die Bestrahlung im Charité abgebrochen. Im übrigen haben wir auch erst bei der dritten oder vierten Bestrahlung mit Kurkuma angefangen. Nur Mut, es kostet nicht viel, kann nicht schaden, sondern nur von Nutzen sein. Wieviel Bestrahlungsfelder hat Dein Mann?
Ganz wichtig, bleibe an seiner Seite, er hat dich nie nötiger gebraucht als jetzt. Auch wenn es für dich manchmal sehr schwer sein wird, denke daran, für deinen Mann ist es noch schwerer.

Ich denke an Euch und wünsche deinem Mann, dass all diese Strapazen letztlich nicht erfolglos sind.
Frank

Hallo Frank!

Vielen Dank für die Antwort.
Mein Mann hat 4 Bestrahlungsfelder und meint, er würde mit 1,8 gray bestrahlt. Ihm wurde gesagt, dass das ziemlich viel sei. Ach ja, und er wird beidseitig bestrahlt, weil sowohl er selber, als auch der Arzt es für besser halten. Bei deiner Frau war die Bestrahlung nur einseitig, oder?
Die Hautrötung ist am stärksten im OP Gebiet.
Das Kurkuma nimmt er seit dem Tag VOR der ersten Bestrahlung. Er meint aber, dass er es vielleicht nicht die ganze Zeit Zeit durchhalten wird, da es mit zunehmender Mundtrockenheit im Hals immer schwieriger wird das Zeug runter zu kriegen.
Deine Frau hat es in Wasser aufgelöst - gäbe es noch andere Möglichkeiten (z.B. in Milch oder so)?
Ich habe meinem Mann gestern in der Apotheke ein reines Aloe Vera Gel gekauft. Es ist wesentlich angenehmer aufzutragen als das klebrige Bepanthen und es kühlt die Haut recht angenehm. Ich möchte ihm die Tupferei mit Bepanthen ersparen, weil ich sie unangemessen und unnötig schmerzhaft finde. Von der Bepanthol Lotio hat der Strahlentherapeut uns abgeraten.

Liebe Grüße an alle
Gudrun

Hallo Gudrun,
wenn Deinem Mann das Aloe Vera Gel guttut ( hi hi schon wieder so ein seltsammes Wort) dann ist es sicher richtig, das zu verwenden.
Du siehst ja schon bei der Antwort von frank - jeder rät zu was anderem und die Ärzte sind auch nicht einer Meinung. Irgentwie sind wir wohl alle, so ne Art Versuchskaninchen, deshalb ist es auch so wichtig, das wir unsere Erfahrungen miteinander austauschen.
Tja - und ich bereite mich gerade schon auf unseren Urlaub - mit meine 3 Lieblingen ( enkeln) vor. Mein wohmobil ist schon fast fertig geladen ( obwohl wir erst in 2 wochen fahren :D ). aber aus Erfahrung weis ich das ich sicher noch mindestens 2 mal alles anders und neu verteilen werde. Du hast ja auch Kids und weist sicher, was da alles noch ganz wichtiges mitgenommen werden muss.
( Auser unseren 5 Fahrädern - 3 Zelte - und Tennisschläger und (altes) Surfbrett und und und....
Trotzdem freue ich mich ganz toll ( Vorfreude ist .....) vor allem weil ja letztes Jahr was dazwischen gekommen ist :D
Ok - das wars mal wieder.
Liebe Grüße an Euch alle
:-)raipa:-)

Hallo raipa :-)

Sag mal, wann war deine letzte Bestrahlung?
Und von wann bis wann warst du zur Kur?
Ist doch noch gar nicht sooo lange her, oder?
Die Tatsache, dass du jetzt schon einen Urlaub mit Kids (wenn auch Enkel) wagst, macht mir wirklich Mut!
Ich danke dir von Herzen dafür und wünsche dir, deiner Frau und euren Enkeln einen supertollen und streßfreien Urlaub - ihr habt es verdient!

Lieben Gruß :-) Gudrun

Hallo Gudrun :D
vielen Dank für Deine guten Wünsche, so ganz stressfrei wird es wohl nicht werden - meine Engelchen ( jeder für sich alleine :-))
sind manchmal recht lebendig - und ich - kann ihnen einfach nicht böße sein. Die Oma ist da oft echt vernünftiger - na ja und da gibt es schon manchmal - Du weist schon .... nicht war.
Aber wir machen das schon - und wenn die Kids sich freuen, dann sind wir auch glücklich.
Ach ja - meine 2 OP`s waren Anfang Juni 02 und die bestrahlung (35) dann im Sept/Okt. und Nov/Dez. war ich dann 4 Wochen in Kur.
Seit Febr. 03 hab ich wieder angefangen zu arbeiten, wobei ich allerdings im März gleich meinen alten Urlaub genommen habe. Aber nun seit April bin ich wieder voll drin - und ich kann dir sagen, meine Chef`s nehmen da keine Rücksicht auf evtl. noch vorhandenen Schwächen. Bis jetzt geht es ganz gut - bin allerdings am überlegen , ob ich nicht ende des Jahres in Rente gehe. Wegen meines Schwerbehindertenausweises kann ich ja jederzeit gehen, ohne Abzüge. Mal sehen - igentwie hab ich ja den Ergeiz noch bis zu meinem 63ten weiter zu machen, das währe dann bis Nov.04.
Wir werden sehen - nun ? hab ich alles beantwortet ?
Also dann bis demnächst.
Liebe Grüße an die Fameli

:-)raipa:-)
bin müde - Smylis wieder beim nächten mal :D :D :D :D

Hallo Gudrun,

es ist schon spät und morgen in der Frühe will ich zu meiner Frau nach Spanien fliegen, nein, sie war nicht die ganze Zeit alleine. Ich mußte nur mal für 3 Wochen nach Hause weil mein ex Arbeitgeber nicht auf die Erfahrung eines Rentners verzichten möchte. Meine Frau und ich sind dort seit mitte Februar, sie fühlt sich wohl und erholt sich gut.Ihre Betrahlung war im Dezember beendet. Du siehst, Pläne machen ist wichtig damit man ein Ziel vor Augen hat.
Zu deiner Frage, natürlich kannst du Kurkuma auch mit Milch nehmen. Ich habe im Krankenhaus mit Patienten gesprochen, die Milch getrunken haben weil sich dann ein leichter Schleimbelag bilded, der bei der Mundtrockenheit angenehm sein soll. Später rate ich zu "Aldiamed Gel" aus der Apotheke. Wird aber wohl nicht von der Krankenkasse bezahlt, es sei denn, ihr seid privat versichert.
Ich melde mich im Juni wieder. Bis dahin wünsche ich euch alles Gute vor allen Dingen auch für deinen Mann. Ich weiß, diese Art der Bestrahlung ist fies.
Frank

Hallo raipa, hallo Frank

Wieder mal ein herzliches Danke für eure Antworten - sie tun uns wirklich gut.
Mein Mann ist seit einigen Tagen sehr sehr müde von der Bestrahlung (ist vielleicht auch diese Fatigue).
Sein Hals ist geschwollen und unverändert gerötet.
Heute wird er seine achte Bestrahlung bekommen.
Das Aldiamed-Gel, das Frank empfohlen hat, hat er gestern (ein Muster) vom Arzt bekommen. Es ist wie Frank vermutet hat - wenn man es weiterhin haben möchte, muß man es selber bezahlen.
So, jetzt muß ich meinen Dicken (so nenne ich ihn jetzt, wegen seines geschwollenen Halses) mal ein bißchen verwöhnen.
Ich grüße euch ganz ganz herzlich (eure Familien natürlich auch) und wünsche euch beiden für die nächste Zeit alles Liebe!

Gudrun

Hallo Gudrun,
Na - da hat Er aber Glück der Gute, das er so ne tolle Frau hat.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/yelclap.gif
Pass nur weiter gut auf ihn auf.
Also mit dem Aldiamed-Gel habe ich keine gute Erfahrung gemacht, habs probiert, hat aber nicht geholfen und besonders angenehm wars auch nicht. Mein Arzt hatte es mir aber ganz normal verschrieben.
Ich muss aber sagen - bei mir hat - was die Mundtrockenheit betrifft, überhaupt nichts geholfen. Habe bestimmt so ca. 15 verschiedene Mittelchen ausprobiert. Stehn jetzt zum Teil noch bei mir im Schrank.
Das sind auch die 2 Dinge die mich heute noch nerven. Dicker Hals (von der nicht abfliesenden Lyhmpf-Flüssigkeit) und Mundtrockenheit.
Muss immer ne Flasche meiner Spezial-Mischung ( Pfirsich/Banane/Wasser) auf dem Schreibtisch stehen haben, da ich recht oft telefoniere und einige besprechungen in der woche habe.
Aber damit komme ich schon zurecht. Mein Doc meint, ca. 2 jahre wird dauern ( mit oder ohne Mittelchen) dann kommt der Speichel langsam wieder zurück - oder auch nicht http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/puke.gifnun den - üben wir uns in Geduld - und geniesen wir das Leben - so wie es ist.

Hups - Essen ist fertig - :D

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

"... genießen wir das Leben - so wie es ist."
Durch den anfänglichen Schock bei der Diagnose ist uns die Endlichkeit dieses Lebens so bewußt geworden wie nie zuvor.
Wir haben wirklich eine neue Sicht gegenüber vielen vorher so gravierend erscheinenden Problemen. In diesem Sinn ist eine solche Diagnose eine große Chance, die noch verbleibende Zeit wirklich zu LEBEN.
Ich hoffe und wünsche mir, dass uns der Alltag (alles ist selbstverständlich usw.) nicht so schnell wieder in seine Klauen bekommt.
Ich will das Leben erleben - und zwar mit meiner Familie.

Einen schönen Abend noch, lieben Gruß :-)
Gudrun

Hallo,
auch bei meinem Vater wurde vor 6 Wochen das CUP-Syndrom diagnostiziert. Er hat Metastasen in der Lunge , am Bauchfell, im lienken Knie usw. Die Erkrankung ist also weit fortgeschritten und ist erst durch Hautmetastasen die von seinen Hausärzten als Fettgeschwüre abgetan wurden aufgefallen. Er hat jetzt seine 2. Chemo hinter sich, die er bisher gut vertragen hat. Bestrahlungen kommen nach Aussage der Ärzte nicht in Frage. Könnt ihr mir weiter helfen, gibt es Kliniken die auf das CUP-Syndrom spezialisiert sind ? Meine tel. Nachfragen bei den gr. Tumorzentren haben nichts ergeben, sobald die Ärzte CUP hören ist die Sache für sie sowieso erledigt. Ich mag nicht aufgeben, mein Pa ist voller Hoffnung und Mut. Zu Beginn der 3. Chemo in 3 Wochen wird wieder eine Grunduntersuchung gemacht, dann erfahren wir ob die Behandlung überhaupt anschlägt. Ich habe große Angst vor dem Ergebnis. Ein befreundeter Heilpraktiker hat meinem Dad verschiedene Vitamin-Produkte empfohlen, seine behandelnen Ärzte sehen dies jedoch kritisch, da er nur 1 Niere hat. Außerdem vertritt sein neuer Hausarzt die Meinung, daß alles was dem Körper gut tut auch den Krebs wachsen läßt. Sie schlagen max. eine Vitamin C Behandlung vor.
Wäre für Ratschläge dankbar.

Liebe Grüße Bea

Hallo Bea!

Leider kenne ich die Antworten auf deine Fragen nicht, aber ich kann dir die telefonische Beratung des Krebsinformationsdienstes Heidelberg sehr empfehlen.
Wenn du im Internet www.krebsinformationsdienst.de eingibst, findest du auf den Seiten auch die Telefonnummer.
Ich habe dort bisher zweimal angerufen und habe den Eindruck gewonnen, dort nicht nur kompetent, sondern auch wirklich menschlich beraten worden zu sein.
Mir ist die wohnortnahe Versorgung meines Ehemannes sehr wichtig, weil wir noch zwei Grundschulkinder haben, die ihren Papa nicht immer sonstwo oder gar nicht besuchen können sollen.
Ansonsten, was ergänzende Therapien usw. betrifft kann ich nur sagen, dass mein Mann ganz genau weiß, was er will und was nicht. Ich denke, der Patient sollte auch in sich reinhören und nicht auf Teufel komm raus alles ausprobieren, was jemals jemand empfohlen hat. Nicht alles ist für jeden gut.
Ich informiere mich und erzähle ihm von allem, aber er, der es letztendlich "ertragen" muß, bestimmt was gemacht wird.
Ich würde dich gerne noch etwas fragen. Wo hatte dein Vater die angeblichen "Fettgeschwüre" und wie sahen die aus? Sind die punktiert worden, oder wie ist es dann aufgrund dieser Geschwüre zur Diagnose gekommen?

Laß den Kopf nicht hängen - eine positive Grundstimmung ist für den Betroffenen genauso wichtig wie für uns Angehörige.

Herzliche Grüße
Gudrun

Hey Gudrun,
die ersten Knoten tauchten am Unterbach auf, seitlich von einer alten Blinddarmnarbe, die Knoten sind relativ fest, aber frei beweglich gewesen. Die Ärzte haben erst reagiert als er auch noch Knoten auf dem Rücken und am Schlüsselbein bekommen hat. Außerdem hatte er in der Zeit relativ stark abgenommen und hat sich sehr schlapp und müde gefühlt, obwohl er immer ein sehr aktiver und sportlicher Mann war. Mein Schwager hat ihn daraufhin noch einmal zum Arzt geschickt, der hat den Knoten am Schlüsselbein entfernt. Die Pathologie ergab dann daß die Probe bösartige Zellen enthielt. Der Arzt wollte trotzdem nicht sofort einen Termin für ein CT machen !!! Wir haben dann selbst für einen kurzfristigen Termin gesorgt. Das CT ergab dann die weiteren Befunde. Seit dem sind die Knoten aber nicht näher behandelt worden, also keine Punktion o.ä.
Bin gerade dabei mir alle Informationen über alternative Behandlungen zur Chemo einzuholen.
Mit dem Krebszentrum Heidelberg habe ich auch schon telefoniert, habe dort aber auch die Erfahrung gemacht das man sehr menschlich mit meinem Problem umgegangen ist, aber bei der Diagnose CUP-Syndrom sind den Beratern am Telefon auch nicht viele Lösungswege eingefallen- leider.
Momentan bin ich Gott sei dank aus meinem schlimmen Tief nach der Diagnosestellung raus. Du hast Recht wenn Du sagst das die positive Grundeinstellung wichtig ist.

Wünsche Euch alles Liebe.

Viele Grüße
Bea

Liebe Bea,

herzlichen Dank, dass du meine Fragen beantwortet hast.
Falls du bei deinen weiteren Recherchen etwas findest, das auch für uns anderen interessant sein könnte, wäre es super, wenn du darüber kurz berichten könntest.
Meine persönliche Situation (Kinder, Job etc.) lässt mir nicht immer so viel Zeit, wie ich gerne zur Recherche hätte. An manchen Tagen bin ich auch zu erschöpft, um mich ausführlich mit all den offenen Fragen zu beschäftigen.
Aber eines finde ich Gold wert, und zwar Leute, die hier im Forum Fragen beantworten und Mut machen!
In diesem Sinne nochmal ein dickes DANKE an raipa (ist wohl gerade im Urlaub), Frank (zur Zeit in Spanien) und alle anderen, die in diesem Forum aktiv sind.

Herzliche Grüße an alle
Gudrun

Hallo,
war einige Zeit im Urlaub. Haben heute schlechte Nachrichten bekommen. Die Chemo hat nicht angeschlagen, das hat das CT und eine Bronchoskopie ergeben. Die Ärzte haben meinem Pa heute erneut gesagt, daß er nicht mehr lange zu leben hat- ich bin wie taub.
Sie schicken ihn nach Hause, die rechte Lunge soll bestrahlt werden, da hier die Metastasen bereits so groß sind, daß sie bei der Bronchoskopie kaum weiter gekommen sind. Probleme hat er noch keine. Versuche jetzt erst mal wieder Info´s zu sammeln.
Wird bei Cup immer mit Bestrahlung gearbeitet- keine Chemo ?
Hab grosse Angst.

Alles Liebe
Bea

Liebe Bea!

CUP Syndrom Patienten befinden sich nicht generell in der gleichen Situation. Es gibt verschiedene Zelltypen - bei manchen hilft eine Chemotherapie, bei anderen eher nicht. Eine entscheidende Rolle spielt wohl auch das Stadium, in dem sich die Erkrankung befindet.
Ich habe aufgrund deines kurzen Berichtes den Eindruck, dass die Bestrahlung bei deinem Vater nicht als heilende, sondern als lindernde Therapie gedacht ist.
Wie geht denn dein Vater damit um, dass die Schulmediziner ihm gesagt haben, dass er nicht mehr lange zu leben habe?
Möchte er in Ruhe die ihm verbleibende Zeit nutzen, um noch offene "Dinge" zu klären und sich auf den Abschied vorbereiten? Oder hat er der Krankheit den Kampf angesagt und will für diesen Kampf alle Energien verwenden?
Ich persönlich finde, der Patient ist der Betroffene und hat die Entscheidung zu treffen, die wir als Angehörige dann auch mittragen sollten.
Mein Mann hat z.B. inzwischen unter der Bestrahlung rapide abgenommen. Ich sorge mich um seine Nieren (ein Laborwert ist etwas erhöht) und nerve ihn ständig damit, dass er doch trotz des fiesen Geschmackes und der Schmerzen im Mund auf jeden Fall mindestens 2 Liter pro Tag trinken soll. Als ich dann erwähnte, dass ich die Sache beim Hausarzt ansprechen werde, hat er total aggressiv reagiert. Er hat Angst davor, eine Ernährungssonde gelegt zu bekommen - das will er auf keinen Fall. Ich muß es akzeptieren! Also rede ich darüber, wie wichtig das Trinken ist und stelle ihm immer mal wieder ein Glas hin. Letztendlich ist es aber seine Entscheidung, denn schließlich kann ich nicht für ihn trinken.
Die Prognose bei meinem Mann ist eher gut. Außer des Tochtergeschwürs am Hals ist bis jetzt nichts weiteres gefunden worden, und trotzdem sind auch wir voller Angst.
Bei deinem Vater scheint es leider schon weiter fortgeschritten zu sein. In deinem Fall würde ich zu erspüren versuchen, was deinem Vater jetzt wichtig ist.
Sei mir bitte nicht böse wegen meiner Offenheit. Ich habe mal erlebt, wie Angehörige einem totkranken Menschen(,der in Frieden Abschied nehmen wollte)den Abschied sehr erschwert haben, weil sie ihn nicht gehen lassen wollten.
Ich habe mich damals natürlich als nicht betroffene Randfigur gefragt, wie es mir in den jeweiligen Positionen gegangen wäre.
Als Angehörige, so habe ich mir dann vorgenommen, werde ich auf jeden Fall dem Wunsch/ den Bedürfnissen des Betroffenen Priorität einräumen; egal wie schwer es mir auch fallen wird.
Wäre ich in der Position des Betroffenen, so würde ich versuchen, meine Bedürfnisse und Wünsche unmißverständlich mitzuteilen.
Ich hoffe, dass du verstehst, wie ich das meine.
Ein Kampf macht in meinen Augen nur Sinn, wenn der Kranke ihn kämpft - die Familie und Freunde können nur begleiten.

Ich wünsche deinem Vater die Gabe, dass er sich für das entscheidet, das für ihn das Beste ist. Euch Angehörigen wünsche ich die Kraft, seine Entscheidungen mitzutragen - in jede Richtung.

Von Herzen alles Liebe
Gudrun

Hallo Gudrun,

ich danke Dir für Deine offenen Worte.
Ich weiß nicht was richtig ist., wie ich meinen Vater kenne will er kämpfen.
Im Moment gebe ich die Hoffnung nicht auf- verrückt ? wer kann das schon sagen ?
Es ist alles noch sehr frisch und am Telefon (ich wohne nicht in der Nähe meiner Eltern- leider)ist es sehr schwer über solche Dinge zu sprechen.
Melde mich wieder wenn es Neuigkeiten gibt- es tut gut sich austauschen zu können.

Gute Nacht

Bea

Hallo Bea!

Ich bin froh, dass du mich richtig verstanden hast.
Auch in mir ist die Hoffnung größer als alles andere - ohne die Hoffnung könnten wir gar nicht weiterleben und den Kindern die Welt zu erklären versuchen.
Du schreibst " Ich weiß nicht was richtig ist", aber wer weiß das schon? Auch die Schulmediziner kennen oft die Wahrheit nicht; sie vertreten nur einen (!)Aspekt der großen Palette an Wahrheiten. Eine einzige und objektiv richtige Wahrheit gibt es meiner Meinung nach in solchen Fällen gar nicht.
Das positive Denken spielt oft eine entscheidende Rolle, glaubst du nicht?
Ich will jetzt nicht behaupten, dass man sich gesund denken kann, aber sicher kann man als Betroffener durch seine Grundeinstellung einigen Einfluß auf den Verlauf des Lebens und auch von Krankheiten nehmen. Ich bin jedenfalls fest davon überzeugt.
Wie heißt es doch so schön: Es gibt nichts, was so schlimm wäre, dass es nicht auch etwas Gutes an sich hätte.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und werde an euch denken.
Lieben Gruß
Gudrun

Hallo zusammen!
Ich würde mich sehr freuen, mal wieder etwas von euch zu lesen.
Mein Mann geht diese Woche noch in die Kur. Er hat sich von der Bestrahlung viel schneller erhohlt, als wir zu hoffen gewagt hatten.
Wie geht es euch?

Lieben Gruß
Gudrun

Hallo Gudrun,
das freut mich aber :D

Mich stresst "sie" noch immer. Bin gerade am überlegen, ob ich aufhöre zu arbeiten. Abends bin doch oft recht kaputt.

Wo hin geht Dein Mann den in Kur ?

Liebe Grüße - und alles Gute für IHN

:-)raipa:-)

Hallo raipa,

ich freue mich sehr über deine Antwort.
Mein Mann ist auch noch nicht wieder wirklich fit, aber sein Geschmackssinn beginnt sich wieder zu entwickeln. Das mit dem üblen Geschmack war so ziemlich das Schlimmst für ihn. Dass er oft erschöpft und weniger belastbar ist, wird wohl noch eine Weile so bleiben. Immerhin hat er inzwischen auch 15 kg abgenommen. Der Körper hat da ja wirklich einiges zu verkraften.
Aber du glaubst gar nicht wie wichtig das Essen (vor allem gemeinsam mit den Kindern) auf einmal geworden ist. Das war ja die ganze Zeit über für ihn gar nicht möglich. Als Familie haben wir jetzt ein großes Stück Lebensqualität zurückgewonnen!
Seine Kur wird in der Waldklinik in Dobel stattfinden. Hast du darüber schon mal was gehört?
So, jetzt aber nochmal zu dir! Willst du wirklich aufhören zu arbeiten? Meinst du denn, dass das gut wäre? Nicht, dass dir dann die Decke auf den Kopf fällt, wie man so sagt.
Und falls es dir nicht zu viel ist, kannst du mir noch ein bißchen über den Ablauf der "Nachsorge" bei dir schreiben? Meinem Mann wurde 4wöchige HNO und sechsmonatige Tumorsprechstunde geraten. In einem Jahr soll nochmal eine PET gemacht werden. Ist das bei dir auch so gelaufen?
Und was war direkt nach der Kur? Hast du da noch eine AU bekommen?

Vielen Dank und lieben Gruß
:-) Gudrun

Hallo Gudrun, hab gerade noch mal reingeschaut - und siehe da - war die Gudrun schon da :D.
15 kg - war auch genau das was ich abgenommen hatte - inzwischen hab schon wieder mein Bäuchle - will heisen 10 kg drauf.
Tja - das mit dem arbeiten ist so ne Sache. Ich bin ja wieder voll eingestiegen , und mein Chef knallt mich acu wieder echt zu. Also mit rücksicht und so läuft nichts. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/sad/nixweiss.gifBin abends echt kaputt - und meine Liebste bedrängt mich nun endlich aufzuhören.
Das mit dem Esen im Familienkreis kann ich gut verstehen - meine Enkel waren/sind auch ganz glücklich, wenn wir wieder zusammen gespeist haben - auch wenn Opa jetzt doppelt so lange braucht als vorher - und die kleinste hat mich ganz genau beobachtet und mich im Verwandtenkreis kopiert. ( Ich hatte am Anfang noch Schmerzen beim kauen und hab dann immer mit dem finger auch meine OP-Narbe gedrückt - das hat eteas geholfen)
Tja - nachsorge !
Hab gerade letzte Woche ne "CT" machen lassen - und noch nen Tumormarker ( das ist ne Untersuchung des Bluttes) beides negativ - also OK.
Ich lasse im wechseln halbjährlich "CT" und "Ultrschall" machen und Sichtkontrolle beim HNO. Also alle 3 Monate eins von beiden.
Zum arbeiten noch mal - ich nehme an Dein mann ist etwas jünger als ich ( werde 62 ) trotzdem, die bestrahlung wirkt ( so mein empfinden ) noch sehr lange nach.
Ach ja - nach der Kur noch 1 Monat krank geschrieben, dann Eingliederung.
Noch was ???
Wenn ich was vergessen habe - melde Dich halt wieder.

liebe Grüße an die ganze Familie

:-)raipa:-)

Hallo raipa!

Also das mit der Nachsorge ist schon komisch. Die regelmäßigen CTs und/oder Ultraschalluntersuchungen sind bei meinem Mann nicht geplant. Bist du Privatpatient? Und wer hat die Untersuchungen bei dir veranlasst? (Hausarzt, HNO-Doc, Krankenhausarzt?)
Bei meinem Mann, der übrigens 56 Jahre jung ist, ist nur von einer PET in einem Jahr gesprochen worden und zwar von der Ärztin in der Tumorsprechstunde des Krankenhauses, in dem er operiert wurde.
Es ist schwierig für mich, denn ich möchte weder etwas versäumen, noch meinen Mann mit einem Zuviel an Sorge nervös machen - verstehst du?
Übrigens finde ich es total schön, wie du die Sorge deiner Frau um dich beschreibst. Es scheint dir wirklich gut zu tun, dass sie mit auf dich aufpasst.
Herzliche Grüße an dich und deine Frau
Gudrun

Hallo Gudrun,
also bei mir war das so;

nachden ich aus der Reha zurück kam - habe ich mich im Krankenhaus
( in dem ich operiert und bestrahlt wurde - und mit dem ich sehr zufrieden war) noch mal vorgestellt/zurückgemeldet. Damit war für das KKH die "Sache" dann aber auch erledigt. Was mir sehr deutlich gesagt wurde. Alles andere hat dann mein Hausarzt ( Rezepte für diverse ( Schmerz) Tabletten/ Spülung usw.) bzw mein HNO Arzt ( der mich per Sonderfall/Eileinweisung im Juni zur OP überwiesen hatte) gemacht. Also die "CT" und "Ultraschall" wurde vom HNO verschrieben bzw. die entsprechende Überweisung ausgestellt.
Diese Kontrolluntersuchungen werden in dem KKH hier am Ort vorgenommen.
Also einfach mit den Ärzten sprechen im allgemeinen sind die verstäniger als man(n) denkt.

Die grüße an meine Liebste sind angekommen , sie schaut mir beim schreiben immer über die Schulter ( Neugierde dein Name ist "Weib")
Aautsch - http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/smhair.gif das hat sie natürlich auch gelesen.

Liebe Grüße an Euch

:-)raipa:-)

Hallo und danke für die rasche und nette Antwort.
Morgen bringen wir (die Kinder haben ja jetzt Ferien) meinen Mann in die Kur. Danach werden wir dann auch hoffentlich langsam wieder den Überblick über das weitere Vorgehen bekommen.
Übrigens kann man nur etwas lernen, wenn man/frau neugierig ist - sind deshalb die Weiber schlauer? ;-)
Herzliche Grüße an euch beide
Gudrun

Hallo Strohwittwehttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/pirate1.gif , na ! alles ordentlich abgeliefert und wieder heil zurück ?
Dann erhole Dich mal schön - ist ja für die Angehörigen manchmal ein größerer Stress als für die Betroffenen.
Wollte nur mal kurz grüßen - hab gerade unseren "Mittleren" Enkel da und der will natürlich auch "betreut" werden.
Also - liebe Grüße - bis später mal wieder

:-)raipa:-)

Hallo raipa!

Danke für die lieben Grüße - ich habe mich sehr darüber gefreut!
Ja, meinen Mann haben wir abgeliefert und sind ohne ihn wieder nach Hause. Er scheint darüber gar nicht so glücklich zu sein, aber er wird hoffentlich neue Kraft schöpfen. Auf jeden Fall gibt es dort einen PC (mit Münzeinwurf und leider ohne DSL), so dass er mir sogar hin und wieder mailen kann.
Sag mal, ist dir auch davon erzählt worden, dass man bei eurer Erkrankung evtl. in Teilrente gehen kann? Wie hast du dich denn entschieden? Oder bist du immernoch am Überlegen? Du arbeitest ja wieder gnadenlos in Vollzeit, oder?
Freue mich immer von dir zu hören/lesen.
Viele liebe Grüße auch an deine Frau
Gudrun

Hallo Gudrun,
nachdem meine "Liebste" mir mal wider über die Schulter schaut, muss ich dir also gleich schreiben, das ich !!!!! nun endlich doch noch dieses Jahr in Rente gehe. Eigentlich wollte ich ja noch ein Jahr arbeiten - aber ( ich muss es mir leider eingestehen ) mich schlaucht es schon sehr - den ganzen Tag im Büro. Ich war ja Anfangs echt froh, das meine Firma mich so ohne weiteres wieder "aufgenommen" hat - aber !! Die habe mir die ganze Arbeit von den 9 Monaten aufgehoben !! wenigstens habe ich z.Zt. den eindruck. Ne mal ehrlich - ich habe mich echt überschätzt - und deshalb - Ende Oktober ist Schluss. Bis dahin habe ich meinem Chef dummerweise noch ein paar Arbeiten versprochen . na ja - das wird schon :D.
Mit Teilrente kenne ich mich nicht so aus. Ich mit meinen 62 Jährchen kann ja - dank meiner 50% schwerbehinderung ( auf Grund der Krebserkrankung) ohne Abzüge gehen.
Gibt es bei euch den keine Rentenberatung. Bei uns in Stuttgart ist das echt Klasse. Termin geben lassen - hingehen - und alles wird dir genau gesagt und ausgerechnet.
Da wird mir eben ne Frage an den Kopf geworfen - wo ist Dein Mann in Kur ?? ( sie will ja gescheit bleiben)
Hups - jetzt ist sie raus hi hi

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps Rechtschreibefahler bitte ich zu entschuldigen - bin zu faul alles noch mal zu kontrolierenhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif

Guten abend raipa und Frau!

Also das mit der Rentenberatung werde ich meinem Göttergatten demnächst erzählen - klingt ja wirklich sinnvoll.
Mein Mann ist in der Waldklinik in Dobel, wo er sich jetzt hoffentlich richtig erholt. Ich denke, dass die Ruhe von den Kindern alleine schon recht erholsam für ihn sein wird, da sie ihn zu Hause natürlich auch immer beanspruchen.
Unsere Tochter hat jetzt schon große Sehnsucht nach ihm, aber es gibt ja Gott sei Dank Telefone. Heutzutage kann man sich die gar nicht mehr wegdenken, oder? Wie haben das die Menschen früher nur ausgehalten?
Heute abend hat er erzählt, dass er mit Terminen zur Ergometrie, Schwimmen und KG gut ausgelastet ist. Und für die verbleibende Zeit gibt es eine Bücherei, einen Münz-PC und er hat einen Fernseher im Zimmer.
Wenn du wirklich noch dieses Jahr in Rente gehst, wünsche ich dir dafür von Herzen alles alles Gute. Wie ich das so sehe, hast du ja wohl eine sehr sehr liebe Ehefrau, so dass du dich darauf auch freuen kannst.
Meine Ferienkids verlangen nach mir, also dann.
Liebe Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wave.gif
ja - das mit der Ruhe von den Kids, kann ich gut nachvollziehen - auch wenn ich ja " nur noch" Zeitweise davon betroffen bin. Im Frühjahr hatten wir die 3 Töchterlicherseits dabei ( weil sie doch im letzten Jahr so wenig von mir hatten) na ja - schön wars schon - aber Urlaub ??? hm. z.Zt. haben wir den "Mittleren" hier, ( waren eben ne Stunde Tennis spielen) nächste Woche wird getauscht, dann kommt "Tammy" , sie kommt im herbst in die Schule - und danach "Paty" Opas Großer. Tja - und dann sind wir echt Urlaubsreif, den machen wir dann Spet/Okt. ca 3 Wochen - und dann wird noch 2 Wochen in der Firme alles gerichtet - und ein schöner langer erholsammer Winter liegt vor uns .
Das Dein mann schon schwimmen gehen kann finde ich toll. Mit sportlichen aktivitäten muss ich leider noch warten ( die Lymphe drückt sonst zu sehr) dafür habe ich in meiner Reha seit langem mal wieder gelesen, war auch nicht schlecht.
Sag mal in welchem Dobel ist das den - ich kenne 4 ( Bayern ? )
Viel Spass noch mit den Ferienkids - und
liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps. s.o.

Hallo raipa!

Also ob mein Mann schon schwimmen KANN, weiß ich eigentlich gar nicht so richtig, aber er SOLL es jedenfalls. Mal sehen, was er dann nächste Woche berichtet.
Er ist in Dobel in der Nähe von Bad Herrenalb in Baden Württemberg.
Ich wünsche euch weiterhin viel Spaß mit euren Enkeln.

Liebe Grüße
Gudrun :-)

Kann mir jemand helfen?
Bei meiner Mom wurde vor etwas mehr als 14 Tagen Krebs festgestellt, nachdem sie bei ihr zwei geschwollene Lymphkonoten aus der Leiste entnommen ahben. Danach wurden etliche Untersuchungen vorgenommen, aber man konnte keinen Primärtumor ausmachen. Nachdem ein zweites CT angefertigt wurde, schloss man auf den Befund CUP-Syndrom. Ich hab hier sehr viel drin lesen können, aber vermehrt nur über geschwollene Lymphknoten am Hals. Hat jemand Erfahrungen mit der Leistengegend? Kann mir jemand sagen,wie schnell sich sowas ausbreitet? Ich hab im Netz leider nur schlechte Prognosen gefunden.
Außerdem ist es bei meiner Mom mittlerweile zu zwei Staunieren gekommen. Die erste im April, man hat ihr eine Schiene in den Harnleiter gelegt. Jetzt beim 2. CT stellte man fest, das die zweite Niere ebenfalls staut. Jetzt soll sie morgen ins KH zur OP. Erst wenn sie sich wieder eholt hat, können die Ärzte mit Chemo anfangen.
Es wäre schön, wenn mir hier jemand weiterhelfen könnte.
Anja

Hallo Anja,
sorecht weis ich nicht, wie ich dir helfen kann.
Vieleicht mal zur Ermutigung. Ich habe/hatte ja auch das "Cup Syndrom" , das bedeutet ja, das man den eigentlichen tumor nicht gefunden hat, sondern nur ( in meinem Fall) die Metastasen.
Die Pymphknoten werden wohl deshalb ( auser der eigentlichen Op)
entfernt, weil sich der tumor gerne dort einnistet. Die nachfolgende cheme oder Bestrahlung oder beides, wird dann ( nach der Op) vorgenommen - um den ( versteckten/ nicht gefundenen ) Tumor zu beseitigen - abzutöten. Sozusagen als zusätzliche sicherheit.
Tatsächlich sind die Prognosen schlecht ( 80 zu 20 ) die 20 sind wir. Aber wie du siehst es geht.
Was ist also zu tun ??
Ich kann dir gerne sagen was "ich" getan habe ""( möchte aber austrücklich betonen, das ich hier keine falschen Hoffnungen wecken möchte - es lesen hier ja viele betroffene und nichbetroffenen mit)""
Also - nachdem ich von meiner Krankheit und den entsprechenden Aussichten erfahren habe - war natürlich als 1. Op und dann Bestrahlung angesagt.
Dann habe ich von Jap/bzw/ chin Pilzen gehört welche die krebstherapie unterstützen bzw. Krebszellen zerstören können.
Die habe ich mir besorgt und 2 vier wöchige Kuren gemacht.
... und nun - was soll ich sagen - ich lebe - kann schlecht sagen es kommt davon. Evtl. hat alles zusammen gewirkt - dazu noch meine positive Lebenseinstellung - ach ja - das ichs nicht vergesse - Gott spielt auch noch ne wichtige rolle in meinem Leben.
Vieleicht kannst du was damit anfangen - wenn du noch Fragen hast nur her damit .

Bis dahin - liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Anja,

Bei meinem Vater wurde auch das CUP-Syndrom diagnostiziert letzten September), allerdings nicht in der Leistengegend, sondern im Bereich der Lunge.
Das wichtigste aus meiner Sicht ist es, sich von den schlechten Prognosen im Netz (ich weiß, wie Du Dich fühlst, es ging mir genauso), auch wenn es sich vielleicht ein wenig blöd/naiv anhört, nicht verrückt machen zu lassen.
Mein Vater hat jetzt mehrere Chemotherapien hinter sich, die letzte hat zuletzt "angeschlagen", zumindest wurde das Wachstum der Krebszellen gestoppt (was als gute Nachricht zu bewerten ist), wir hoffen natürlich auf weitere Fortschritte.
Was wirklich sehr wichtig ist, ist die positive Einstellung des Betroffenen, also der Wille, etwas dagegen zu tun, zu käpfen und seine Kräfte zu mobilisieren. Mein Vater macht z.B. Visualisierungstraining und Meditation, jeden Tag zu festen Zeiten, und er fühlt sich ausgewogener seitdem. Hier kann ich Dir nur raten, auf Ratgeber zurückzugreifen, die soetwas "ohne Hokuspokus und Wundermedizin" thematisieren, wie z.B. die Bücher von Carl O. Simonton "Wieder gesund werden", "Imagination in der Krebstherapie" etc..
Wenn Du möchtest, kann ich Dir weitere Titel beim nächsten mal nennen (die Bücher hat mein Vater bei sich zuhause).

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig weiter helfen konnte.
Alles Gute und gute Besserung für Deinen Mann

Robert

Hallo raipa, Hallo Robert,
Danke für Eure Antworten. Mittlerweile steckt meine Mom doch schon in ihrer ersten Chemo. Vorgersten die erste. Gestern ging es ihr gar nicht gut. Sie kann schon seit Wochen kaum was essen, und jetzt noch die Nebenwirkungen.... Sie wird immer weniger. Danke raipa für den Tip mit den chin. Pilzen. Wenn es ihr appetitmäßig wieder besser geht, werden wir es mal versuchen. Dezeit können wir auch nicht so richtig zu ihr durchdringen. Wir versuchen sie abzulenken, aber immer wieder bekommt sie so einen leeren Gesichtsausdruck und grübelt nur. Ich kann auch gar nicht sagen, ob sie den Willen hat zu kämpfen oder ob sie sich sagt, es hat doch alles keinen Sinn. Ihr müsst wissen, meine Mom hat sich gemeinnützig sehr viel um ältere Menschen gekümmert und miterlebt, wie es enden kann. Ich hab Angst, dass sie nicht die Kraft aufbringt zu kämpfen. Jetzt warten wir natürlich auf die nächsten Ergebnisse. Sie hat ihren ersten Zyklus (6xChemo) und danach werden wir sehen. Bestrahlungen machen sie bei ihr nicht. Weis aber nicht weshalb. Ich meld mich wieder wenn ich was genaueres weis.
Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft.
Anja

Hallo Anja, auch mein Mann hat ein Cup-Syndrom; genauer gesagt ACup (Adeno-Karzinom); er hat mehrere Metastasen, allerdings ist kein Organ bisher betroffen. Die Diagnose lautet inoperabel- Chemotherapie. Welche Chemotherapie bekommt deine Mama denn? Mein Mann soll an einer Studie teilnehmen. Ist das Wünschenswert? Hat man deiner Mammairgendwelche Prognosen gegeben? Mein Mann ist erst 42 Jahre alt!!beate.dittler@trentis.com

Liebe Beate,
tut mir leid, das Dein Mann erkrankt ist.
Auch bei meiner Mom wurde gesagt, es sei inoperabel. Sie hat mehrere Metastasen im Körper, genau wissen wir es an der Leber, was noch so befallen ist, steht im Befund, jedoch kann man als Laie das nicht so richtig zuordnen. Bei ihr haben sich mehrere kleiner Tumore aus den Metastasen entwickelt, welche an der Hauptschlagader im Bauch sitzen. Durch die schlechte Lage kann man diese nicht wegoperieren. Man verabreicht ihr jetzt eine sogenannte Breitbandchemo. Cisplantin aller 14 Tage und 5-FU wöchentlich. Sie bekommt morgen ihre 2. Dosis.
Zur Studie kann ich Dir keine Auskunft geben. Sicher hast Du Dich schon über das CUP-Syndrom informiert. Es wird geraten, diese Erkrankung an speziellen Tumorzentren behandeln zu lassen. Wahrscheinlich weil es so diffus ist.
Prognosen! Nein, meine Mom weis noch nichts genaueres. Sie will davon auch erst mal noch gar nichts hören, und hat sich mit dem Begriff "CUP-Syndrom" noch gar nicht auseinandergesetzt. Die Prognosen, welche ich aus dem Internet entnommen habe, haben mich ganz schön zu Boden geworfen und ich hab mir noch nicht getraut mit ihr darüber zu reden. Jedoch hat raipa, aus den vorherigen Berichten mir bisschen die Angst genommen. Ich will einfach nicht daran glauben, dass es kaum Chancen gibt.
Wie und wann hat man bei Deinem Mann die Erkrankung festgestellt? Wie geht es ihm jetzt? Was meinst Du genau, mit "Organe seien bisher nicht betroffen"? Ich würde mich freuen, wieder was von Dir zu hören. Wir können uns auch gern im Chat unterhalten. Bin fast jeden Abend da. (Anja74)
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und viel Kraft für die nächst Zeit.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Beate,
nur ganz kurz.
An einer Studie teilnehmen würde ich auf jeden Fall.
Soweit ich weiss , werden da neue Methoden ausprobiert, an die man/frau sonst nicht rankommt. Also ich würde das auf jeden Fall versuchen.

Alles gute Euch und lieben Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Anja und raipa,

danke für Eure Nachrichten. Mein Mann hat gestern mit der Chemotherapie begonnen, er hat einen Port gelegt bekommen und hat 2 Infusionen Paclitaxel und Carboplatin (das sind Medikamente, die auch in der Studie verabreicht werden, dort hat man selbst jedoch nicht die Wahl, welche man bekommt) bekommen, das wird in drei Wochen wiederholt. In der Zwischenzeit ist er zu Hause, er hat aber starke Schmerzen, trotz Schmerzpflaster und liegt viel im Bett. Aufgrund einer Hodenentzündung war mein Mann im März beim Urologen, dort wurde Hodenkrebs ausgeschlossen und bei einem Nierenultraschall auch nichts festgestellt. Da sich im weiteren Verlauf noch starke Rückenschmerzen dazu einstellten, ging er im Juli erneut zum Urologen; Diagnose Nierenkrebs! Nach 2 Tagen erfolgte die OP, diese ergab jedoch, dass die Niere nicht betroffen, sondern eine Metastase zwischen Leber und Niere und weitere im Bauchfell sind. Auch Lymphknoten im Bereich des Bauches sind befallen; der Primärtumor trotz diverser Untersuchungen auch PET nicht auffindbar. Seit der Diagnose sind gerade mal drei Wochen vergangen!!
Bitte schreibt mir über eure Erfahrungen bzw. die eurer Angehörigen mit Chemotherapie. ich bin froh, wenn ich mich mit jemandem austauschen kann.

Viele Grüße von Beate(beate.dittler@trentis.com]

Liebe Beate,
ich habe Dir ein paar Zeilen per mail geschrieben. Ich hoffe für Dich und Deinen Mann, dass alles gut wird. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Auf Euch kommt jetzt eine harte Zeit zu. Und Du wirst manchmal das Gefühl haben "ich kann nicht mehr". Aber dann kannst Du doch. Die Liebe zu Deinem Mann wird die die Kraft dazu geben.
Und wenn Du reden willst, wir sind da.
Viele Grüße von Anja

Hall Beate,
da bei mir auch ( trotz intensiver suche) der primärtumor nicht gefunden wurde, habe ich zusätzlich ne Kur mit diesen ( umstrittenen) ABM pilzen gemacht. ( auch hier im Forum ABM nach zu lesen). Ob ich dir dazu raten kann/soll weis ich nicht.
Aber eins weis ich - ich lebe !!! Ob ichs ohne die Pilzkur auch überlebt hätte ????
Aber wenn dein Mann nun noch ne Chemo bekommt, sind die Aussichten ja auch nicht schlecht. Übrigens, gegen die Schmerzen habe ich morphium tabletten genommen. Wahr problemlos ( auser stuhlgang, da musste ich was nehmen). Das problem bei schmerzen ( so meine erfahrung ) ist das die wirkung >> runf um die Uhr << gewährleistet sein muss, das wird beim pflaster wohl so sein - oder ?? ( ich habe alle 8 stunden eine tablette genommen ) zum essen habe ich noch zusätzlich tropfen genommen ( aber ich wurde ja auch am Hals operiert).
Weiterhin alles Gute Euch zwei - und liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

Hallo Anja, hallo raipa

Anja, danke für die mail. Ich habe dir kurz zurückgeschrieben. Über die Pilze werde ich mich informieren, allerdings ist es mit meinem Mann schwierig, ihn zu anderen Dingen als die normale Schulmedizin zu überreden. Er findet auch Dinge, die wirklich nicht schaden können, wie Quark+Leinöl sinnlos. Was haltet Ihr von einer begleitenden homöopathischen Behandlung?
Gibt es Erfahrungen mit bestimmten Ärzten?
Für Euch alle alles Gute und bis bald
Beate

Hallo raipa,
wie geht es Dir?
Wollte Dir nur kurz mitteilen, dass meine Mom bei Ihrer Heilpraktikerin eine Broschüre über chin. Pilze bekommen hat. Und was da drin steht, klingt wirklich gut. Gerade bei Tumoren sind eine bestimmte Sorte Pilze sehr heilsam. Sie hat jetzt noch 3 x Chemo, und sie sagt, sie wird es auf jeden Fall nach der Chemo mit diesen Pilzen mal versuchen. Ist schon ein Fortschritt, weil sie vorher nicht an alternative Heilmethoden geglaubt hat.
Da sie auch sehr angegriffene Schleimhäute hat (durch die Chemo) möchte sie auch dagegen was nehmen, was auf der Basis beruht. Hast Du da Erfahrungen?
Würde mich über Info freuen. Alles Gute und bis bald.
Anja

Hallo Anja,
also das mit den ( Mund ) Schleimhäuten das plagt mich auch.
Ich habe inzwischen bestimmt ca 15 verschiedene Salben, sprays und Tabletten ausprobiert. Geholfen hat nix. Da brauchen wir sicher noch ne ganze Menge Geduld, bis wir das hinter uns gebracht haben.
Zum Essen hab ich eben immer ein glas Wasser dabei stehen. Ein bissen Brot / ein Schluck Wasser. Zur Zeit esse ich mein Frühstücksbrötchen mit Schmalz , dazu ein weiches Ei - das geht ganz gut. Zum "normalen" Essen halt immer Soße.... und nachts wache ich im Schnitt so alle 2 Stunden auf , muss dann 1 Schluck trinken ( z. Zeit trinke ich Mangosaft gemischt mit stillem Wasser ) dann gehts wieder. Nach Auskunft der Ärzte und anderer Betroffener dauert die Mundtrockenheit bis zu 3 jahren.
Warten wirs ab :D

Liebe Grüße - auch an die Mom
:-)raipa:-)

Hallo raipa,
danke für Deine Antwort. Mit den Schleimhäuten ist es jetzt bei meiner Mutter etwas besser geworden. Allerdings hat sie jetzt wieder so eine andauernde Übelkeit, so dass sie nichts drin behalten kann. Ich hab im Forum schon viel von dem Medikament Dronabinol gelesen, welches den Appettit anregen soll. Ich wollte eigentlich erst nicht so richtig da ran, aber wenn sie nun gar keinen Appettit mehr hat, und ihr ständig übel ist, weis ich mir bald keinen anderen Rat mehr. Hast Du davon schon mal was gehört?
Sie ist auch seelisch am Ende, weil ihr Gewicht immer weniger wird, und sie macht sich solche Gedanken darüber, wie Sie denn noch die Kraft für Ihrer Krankheit aufbringen soll. Der Körper bekommt ja nichts mehr zugeführt. Nicht einmal die Ernährungssäfte, welche sie schon verschrieben bekam, behält sie drin.
Vielleicht kannst Du mir hier weiterhelfen, oder jemand anderes. Ich bin so ratlos.
Danke auch für die lieben Grüße. Ich hab sie ihr unbekannterweise ausgerichtet. Liebe Grüüße zurück.
Alles Gute wünschich Dir, bis bald.
Anja

Hallo Anja,
das Problem mit der Apetittlosigkeit hatte ich auch.
Dagegen habe ich auch Tropfen genommen, weis gerade den Namen nicht mehr, aber ich nehme seit meiner Bestrahlung jeden Tag eine Tablette gegen Magenprobleme "Omep" die helfen mir sehr gut. Gegessen habe ich in den ersten Tagen nur Suppen, bei mir hats gut geklappt.Danach erst langsam die festeren Sachen wieder. Mehr weis ich gerade nicht ( hab gerade 3 Kids um mich rumhüpfen )komme erst ende der Woche wieder zum mailen.
Bis dahin liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo raipa,
na da hattest Du ja viel zu tun. Danke trotzdem für Deine Antwort.
Ich denke, dass es bei meiner Mom wohl nicht nur Magenprobleme sind. Ich hab bald den Eindruck, es ist auch psychisch bedingt. Deswegen krampft es ihren Magen ständig zusammen und sie bekommt nichts hinein. Wenn es so weitergeht, müssen wir sie leider an Infussionen hängen, weil auch keine Flüssigkeit mehr zugeführt werden kann. Sie ist derzeit schon sehr schwach. Ich hoffe nur, dass es bald mal wieder "normal" wird, so dass sie wenigstens etwas essen kann. Woher soll sie denn noch die Kraft nehmen zu kämpfen, wenn sie sich schon kaum noch auf den Beinen halten kann.
Darf ich Dich mal was Fragen? Ich würde gern wissen, wann bei Dir die Diagnose gestellt wurde?
Viele Grüße von Anja

[Anja74]

Hallo raipa,
leider musste ich meine Mom am Montag den 01.09. ins Krankenhaus bringen. Sie konnte sich kaum noch auf den Beinen halten. Dort wird sie jetzt seit Montag künstlich ernährt und bekommt zusätzlich Infusionen mit Flüssigkeit und Medikamenten. Die letzte Chemo, welche für Donnerstag anberaumt war, haben sie ausfallen lassen. Trotzdem bessert sich ihr Zustand nicht. Sie kann selbst immer noch nichts wieder essen, und hat außerdem noch Durchfall bekommen, welcher trotz der Medikamente, die sie bekommt nicht weggeht. Ihre Schleimhäute sind durch die Chemo im ganzen Körper so angegriffen, das sich kein Gleichgweicht mehr einstellen will. Kannst Du mir vielleicht helfen, was man gegen die gereizten Schleimhäute (vor allem Magen, Speißeröhre und Darm) machen kann? Ich hab von dem Aloe-Vera Saft gelesen, welcher gut sein soll dagegen. Hast Du damit Erfahrung?
Viele Grüße von Anja

Hallo Anja, das tut mir leid, mit Deiner Mom.

Für die Magenschleimhaut nehme ich seit meiner Bestrahlung täglich
eine Kapsel "OMEP" . Für meine Mundschleinhautprobleme habe ich bis heute noch nichts gefunden. Habe ca 20 verschiedene Sachen ausprobiert, von Spray über Salben und Tabletten, nichts hilft. Zur Zeit trinke ich Mangosaft, ist zwar recht süß aber so kann ich immer ca. 30 Minuten gut reden.

Habe gerade noch nen Saft gefunden ( für den magen) der schütz die Schleimhäute und ist schmerzstillend " Tepilta" . würde mich freuen wenns hilft.
Den Aloe Saft muss ich selbst erts mal ausprobieren, bis jetzt nehme ich nur das Gel für die Haut.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

lieber reipa, wir sind uns schon in anderen seiten hier begegnet.ich habe dich gestern gesucht, aber sicher bist du nicht so viel in den seiten ,,andere therapien,, macht nichts. reipa, du hast geschriebn das du auch pilze genommen hast, ich habe auch schon paar mal da von gehört. mein mann hat einem thymuskarzinom mit lungenmetastasen. op kommt nicht in frage, chemo nutzte nichts, strahlen auch fast nichts, einzige sache die da war-alle nebenwirkungen¨reipa, mein mann ist jetzt bald 3 jahre krank, du kannst die denken das wir schon paar sachen ausprobiert haben. mistel wird auch zwei mal in der woche gespritzt, sonst geht es ihm gut, wir sind beid sehr froh da rüber, jetzt aber hat uns ein freund erzählt von pilz präparaten. was ich überall lesen kann, ist mir nicht so wichtig, mich wird es sehr interessiren was du da zu meinst, nebenwirkungen, einfach was die so in sinn kommt. dich ,,kenne,, ich von hier schon länger und habe auch vertrauen. habe es aber schon besthellt : agaricus undpolyporus.ich möchte meinem mann nur nicht schade, werde mich echt freuen wenn du moment zeit finden würdest und eine antwort geben kannst. raipa was aloe vera betrifft, habe ich schon ausprobiert, es ist sicher gut, leider leute mit etwas geschwächtem magen werden es ziemlich als schmerzhaft empfinden, es kurbelt unheimlich auch die verdaung ein, und es kann auch eben dem darm auch belasten, aber es ist nur meine meinung und noch erfahrung von paar freunden.
alles liebe und vielen dank.
gruss.
bea

ach, raipa ,habe ganz vergessen, es braucht geduld aber trinke täglich 3 tassen malventee, das gab ich meinem mann in bestrahlung zeiten, es tut gut. dann gibt es noch eine gutes mittel,der noch besser ist als der tee-OPOSONAT TROPFEN, homöopathisch-spagyrisches heilmittel gege^n schleimhaut entzündungen , 3-4 mal täglich in warmem wasser oder tee, vor dem essen, es ist echt gut.
liebe gruss.
bea

Hallo Bea,
vielen Dank für Deine Info.

Also nun zu den Piltkapseln.

Ich habe die "ABM" Kapseln genommen. die genaue Bezeichnung ist;
"Agaricus Blazei Murrill" gibt es im glas zu 100 Stück, Preis ca. 50.-€. Dazu habe ich noch die "RHEISI" Kapseln (auch ein Pilzpräperat) genommen.

Davon täglich 3 mal je 2 Kapseln ( beim Essen).
Keine negativen Nebenwirkungen.
Ich weis auch nicht, wie gut diese Kapseln wirken. ABER ich lebe und habe meine Krankheit sehr gut überstanden. War letzten Monat beim Ct - es wurden keine Metastasen mehr gefunden - und das, obwohl ich das Cup Syndrom habe.

Übrigens - über den Winter besorge ich mir noch mal welche und mach noch ne Nachkur damit.

Ich würde mich sehr freuen, wenn es Deinem Mann wieder besser gehen würde.

Liebe Grüße an Euch

:-)raipa:-)

super raipa, habe es gerade gelesen, danke dir so sehr. morgen sollen die kapseln ankommen. da wir in der schweiz wohnen, ich zahle für 100 stuck abm 88 sfr. also fast gleich. klar werde ich dir bescheid geben was so geht. wenn du magst hier ist unsere mail adresse, wenn du nur ,,hallo,, schreibst habe ich ja deine adresse. übrigens du bist bekant für deine freundlichkeit, ute/can eine liebe freundin aus canada hat mich auf die idee gebracht das ich doch dich fragen soll.ist doch schön wenn wir uns alle helfen.
alles liebe.
bis dann.
bea
die adresse urs.wattenhofer@bluewin.ch

lieber raipa die tropfen heissen opsonat, nicht oposonat. liebe gruss.
bea

Hallo Bea http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wave.gif
da werde ich ja direkt rot -http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/flash.gif wenn ich so gelobt werde.
Ja - ich freue mich auch, wenn wir uns gegenseitig helfen.
Übrigens - ende nächster Woche, fahren wir in urlaub, also wundere dich nicht, wenn du eine Weile nichts von uns hörst. Aber danach, lese ich dann wieder alles, was so pasiert ist in der Zwischenzeit.

Ganz liebe Grüße an Euch - auch an die Freundin - und
Viiiieel Erfolg mit den Kapseln

:-)raipa:-)

lieber reipa, schön das freut mich das du in die ferien willst. wenn bei uns besser wird wollen wir es auch tun, auch die hochzeitsreise nachholen. mein mann hat heute mit den tabletten angefangen. da wo ich sie bezihe , der mann ist auch sehr nett. er hatte mal prostatakrebs, heute geht es ihm sehr gut. nur nicht klein kriegen lassn, gell?
also schöne zeit und bis dann.
alles liebe.
bea+urs

[Anja74]

Hallo raipa,
ich wollte Dir nur mitteilen, dass das erste CT meiner Mom nach der Chemo positiv aussieht. Keine neuen Metastasen und die Chemo hat angeschlagen. Jedoch werdennoch 2-3 Zyklen gemacht werden.
Sie ist auch seit einer Woche wieder zu Hause und kann auch wieder essen. Sie bekommt nur noch nachts Infussionen. Leider muss sie seit heute wieder im KH liegen zur Beobachtung. Trombose im Fuß aufgrund des langen Liegens im KH. Außerdem hat sie Nachts immer Fieber. Ist das normal, Fieber nach Chemo?
Die Doc´s sagen, es sei besser wenn sie unter Beobachtung wäre, zwecks evtl. Lungenembolie, weil sie auch so ein komisches Stechen in der Lunge beim atmen verspürte. Heute hat man noch die Lunge geröntgt, keine Metas. Und man hat auch noch ein Schicht-CT von der Lunge gemacht. Weis aber noch nicht was raus gekommen ist, da es erst gegen 20.30 Uhr war. So, das wars erst mal wieder. Ich hoffe, Dir geht es gut. meld Dich doch mal wieder.
Viele Grüße von Anja

[Anja74]

Hallo raipa,
wie geht es Dir? Lange nichts mehr gelesen. Ich hoffe es ist alles in Ordnung.
Liebe Grüße von Anja

Hallo
kann mir jemand helfen, bin total verzweifelt. Meine Mama kam vor 3 Wochen, aufgrund weil sich in einer Lunge 2l Wasser befanden, ins Krankenhaus. Das Wasser wurde eingeschickt und aufgrund dieser Untersuchung stellte man Krebs fest. Also es hieß irgendwo im Körper befindet sich ein Tumor. Nur wo, man findet nirgends einen Tumor auch keine Metastasen. Heute bekam meine Mama die Mitteilung, dass keine Heilungschancen bestehen und das man jetzt eine Chemo durchführen wird. Ich kann mir so etwas gar nicht vorstellen, dass man gar nichts findet. Ich bin für jede Information dankbar!
Grüße an alle
Anette

Hallo Anette!
Ich kann dir den Krebsinformationsdienst in Heidelberg empfehlen. Die dortigen Mitarbeiter haben uns (mein Mann hat das CUP Syndrom) in vielen Fragen kompetent weitergeholfen. Ich finde, dass ein Anruf dort sehr hilfreich sein kann.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Liebe und viel Kraft.
Ist denn bei deiner Mutter eine PET gemacht worden? Oder wie kommt es zu der Aussage, dass keine Heilungschancen mehr bestünden?
Lieben Gruß an euch und alle anderen im Forum
Gudrun

[Anja74]

Hallo Anette,
bei meiner Mom hat man ebenfalls das CUP-Syndrom diagnostiziert, da man keinen Tumor finden konnte (siehe vorangegangene Beiträge). Ich weis, die Prognosen, die man überall liest und auch was die Ärzte sagen, ist nicht sehr aufbauend. Aber bitte lasst Euch nicht entmutigen. Solch eine Aussage gleich am Anfang der Untersuchungen ist einfach verantwortungslos. Wenn man bei Deiner Mutter keine Metastasen im Körper finden kann, so hat doch der Tumor scheinbar noch nicht gestreut. Das ist schon mal positiv. Meine Mutter ist in Dresden in Behandlung. Die sind dort auch sehr gut. Der Tip von Gudrun mit dem Krebsinformationszentrum in Heidelberg ist gut. Versuch dort, die gewünschten Infos zu bekommen.
Was hat man bei Deiner Mutter für Untersuchungen gemacht? CT, PET, MRT? Was soll sie für eine Chemo bekommen?
Wenn Du Fragen hast, schreib uns hier einfach. Wir versuchen auf jedenfall, Deine Fragen so gut es geht zu beantworten und Dir unsere Erfahrungen mitzuteilen. Es ist am Anfang alles so viel auf einmal und auch ich war froh, als ich hierdurch viel Hilfe und Infos fand.
Ich wünsche Deiner Mutter und Euch allen alles Gute und viel Kraft um die Krankheit zu besiegen.
Schau doch auch mal im Chat vorbei.
Viele Grüße von Anja.

Hallo
ist echt super von euch das ihr mir gleich geantwortet habt. Ich habe so wenig Ahnung von allem. Was ist denn ein PET und ein MRT? Man hat bei meiner Mama die Luftröhre, Bronchien, Magen, Speiseröhre, Schichtaufnahmen vom Bauch, den ganzen Darm, Untersuchungen vom Frauenarzt, Herz und die Leber untersucht.Man fand nichts. Anhand von dem Wasser das sich in der Lunge befand stellt man die Diagnose (Stadium 4 und keine Heilungschancen). Ich bin so verzweifelt
wie kann man so eine Diagnose stellen, obwohl man nichts findet. Sie hat keine Schmerzen und das bei Stadium 4.
ganz liebe Grüße an alle
Anette

Hallo Anette,
Informationen über PET und CT kannst Du über folgende Internetseite bekommen: http://www.pet-ct.org. Dort ist alles sehr gut beschrieben. Das MRT ist eine Art röntgen, jedoch mit Magnetstrahlen. Bei Deiner Mom hat man sicher ausführliche CT-Untersuchungen gemacht, wie auch bei meiner Mom. Das MRT und das PET hat man bei ihr auch nicht durchgeführt. Als ich die Ärztin daraufhin ansprach, weshalb nicht, sagte diese, das man im Sinne des Patienten abwägen muss, ob diese Untersuchungen sein müssen, da sie doch ziemlich anstrengend sind, und ob man sich daraus überhaupt Ergebnisse versprechen kann. Also Aufwand und Nutzen abwägen. Ich hab das damals nicht verstanden, weil mir egal war, was es kostet, es geht schließlich um das Leben meiner Mutter. Mittlerweile hab ich mich mit dem Thema befasst, und bin auch dieser Meinung. Es gibt Tumore, die wirklich nie gefunden werden. Beim CUP kann es sein, dass sich der Primärtumor auch schon wieder zurückgebildet hat und gar nicht mehr da ist. Jedoch strahlt er vorher aus, und die Behandlung ist dadurch, dass man ihn nicht entfernen konnte (OP) auch sehr schwierig.
Stadium 4 ist hart, aber hat sie denn weitere Tochtertumore? Wenn keine Metastasen das sind, kann man doch nicht aufgrund des Wassers in der Lunge von Stadium 4 sprechen. Denn Lungenkrebs scheint es ja nicht zu sein, oder?
Wie alt ist denn Deine Mutter? Wo ist sie in Behandlung? Das sie keine Schmerzen hat, ist schon mal gut. Wie geht es ihr sonst so?
Also, wenn Du noch Fragen hast, schreib einfach wieder.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Anja
meine Mama hat Wasser in der Lunge und aufgrund der Untersunchungen von dem Wasser, stellte man Krebs und Stadium 4 fest. Kein Primärtumor, keine Metastasen und sie hat auch keine Schmerzen. Sie liegt in Rüpurr im Krankenhaus(ist in der Nähe von Karlsruhe). Ich verstehe diesen Krankheitsverlauf einfach nicht. Wie geht es denn deiner Mutter? Ich wünsche euch auch alles Gute und viel Kraft!
liebe Grüße Anette

Hallo an Alle!

Es ist schon eigenartig, dass alle Patienten mit CUP-Syndrom so alleingelassen werden. Die Ärzte sind ratlos, kennen sich nicht damit aus - ist leider so. Dazu kommen die Rechtfertigungen bei Freunden und Bekannten, die meinen, wenn doch nichts gefunden wurde, hast du auch nichts. Ausserdem ist es ja kein "richtiger Krebs". Das alles macht auch mir sehr zu schaffen und habe panische Angst. Ausserdem habe ich die Frage, warum die Prognose so schlecht ist - woran sterben die Patienten? Wenn man doch den Herd nciht findet? Ich habe Angst.
Bei mir wurde zwar keine Behandlung durchgeführt, aber die Angst, die Abgespanntheit ist trotzdem da.
Finde den Austausch hier trotzdem sehr gut, dann fühlt man sich nicht so alleine - denn man weiss, dass es da auch andere Menschen mit der gleichen Angst gibt.

[Anja74]

Hallo Anette,
das ist wirklich eine komische Sache mit Deiner Mutter. Wann fängt man denn an zu behandeln? Irgendwas müssen die doch mal tun.
Meiner Mom geht es derzeit recht gut. Sie bekommt ihren zweiten Zyklus Chemo und verträgt ihn super gut. In den vorherigen Seiten kannst Du lesen, dass es ihr zwischenzeitlich sehr schlecht ging und wir schon kaum noch wussten was wir machen sollen. Aber sie hat sich wieder gut erholt und die Chemos schlagen an. Auch uns hat man gesagt, es ist nicht heilbar. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und hoffen, dass der Tumor, welchen man nicht finden kann, evtl. duch die Chemo kaputt gegangen ist. Ein winziger Hoffnungsschimmer, ich weiss, aber es geht ihr derzeit so gut, dass wir wirklich zuversichtlich sind.
Also, verlasst Euch nicht auf die schlechten Prognosen. Kämpft. Und wenn es sein muss, holt Euch noch eine zweite Meinung von einem anderen KH. Evtl. Heidelberg. Schaden kann es nicht.
Lasst Euch auf jeden Fall immer erklären, was vor sich geht und scheut Euch nicht Fragen zu stellen.
Ich wünsch Dir, Deiner Mom und Deiner ganzen Familie alles alles Gute.
Viele liebe Grüße von Anja

[Anja74]

Hallo Birgit,
da gebe ich Dir vollkommen recht. Bei CUP sind alle irgendwie ratlos und heben die Hände. Auch ich musste die Erfahrung machen, dass alle, denen man erzählt hat, dass man nicht weis was es für Krebs ist und man keinen Primärtumor finden kann, denken "na so schlimm ist es doch dann gar nicht". Sogar in der Familie waren am Anfang viele so eingestellt. Weil ihnen einfach die Info gefehlt hat. Als ich dann versucht hab, ihnen zu erklären, das ja gerade das das schlimme an der Sache ist, haben sie einen nur aus großen Augen angeschaut. Wenn man weis, woher der Krebs kommt, kann man gezielt behandeln. Bei CUP nicht.
Bist Du betroffen und es wurde CUP diagnostiziert? Und weshalb wurde dann nicht behandelt? Freu mich über Antwort.
Alles Gute für Dich und alle hier im Forum.
Viele Grüße von Anja

Hallo Anja74,

ich bin die Schwester von Anette und würde mich gerne in dem Forum auch beteiligen. Nach einem ausführlichen Gespräch mit der Ärztin wissen wir mittlerweile etwas mehr über die Krankheit unserer Mutter. Der Primärtumor wurde bisher nicht gefunden, aufgrund der Untersuchung vom Lungenwasser wurde jedoch festgestellt, dass es ein Tumor vom Adenokarzionom ist und Metastasien in Pleura und Bauchwasser vorliegen. Lt. Ärzten muss vom Cup-Syndrom ausgegangen werden. Eigentlich sollte morgen die 1. Chemo beginnen, da sie sich aber erkältet und somit Husten hat, müssen wir abwarten, wie es morgen ausschaut. Auch wissen wir noch nicht wie die Chemo abläuft. Eine 2. Meinung werden wir uns bestimmt einholen. Wie meine Schwester schon geschrieben hat, sind wir für jede Mitteilung und jeden Rat dankbar. Auch geben wir die Hoffnung nicht auf und kämpfen mit unseren Mutter!!! Wir hoffen so sehr, dass die Chemo anschlägt !!!

Auch ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles alles Gute.
Viele liebe Grüße
Karin42

[Anja74]

Hallo Karin,
schön, dass Du auch schreibst. Bei mir hat es auch eine Weile gedauert, als ich bei dem Befund meiner Mom durchsah. Hab mir fast alles selbst aus dem Netz gesucht (Befund kopiert, und los gings), weil von den Ärzten am Anfang fast nichts zu erfahren war. Um so mehr traf mich der Schock, als ich den Befund dann ins Deutsche übersetzt hatte und erfuhr, was CUP eigentlich ist. Auch wo schon Metas waren, erfuhr ich aus dem Bericht. Meine Mutter hatte Metastasen im Bauchraum und an der Leber. Außerdem hatten sich bereits aus den Metas kleine Lymphome bis 2 cm an der Hauptschlagader gebildet, welche inoperabel sind.
Dann bekam Sie 5 Wochen hintereinander Chemo. 5-FU kombiniert mit Cisplatin. Ganz schöner Hammer. Eigentlich wären 6x drangewesen, aber sie musste abgebrochen werden. Ihr ging es sehr schlecht. Sie behielt nichts mehr im Körper. Hatten echt große Angst um sie. 3 Wochen danach hat man dann das CT gemacht, und siehe da, die Chemo hat angeschlagen und die Metas sind zurückgegangen. Wir waren happy. Ein kleiner Erfolg. Seit dem geht es meiner Mom psychisch auch wieder besser. Jetzt weiss sie wenigstens, wofür diese ganze Quälerei gut war. Und sie kämpft endlich, was vorher nicht der Fall war.
Ich wünsche Euch, dass Eure Mom wieder gesund wird, vor allem aber, dass endlich mit der Behandlung begonnen werden kann. Jeder Tag zählt. Und ich drücke ganz fest die Daumen, dass sie alles gut übersteht.
Sag mal, kann es sein, dass Du gestern Abend noch kurz im Chat warst? Ich bin auch fast jeden Abend da. Wir können und dort gern weiter unterhalten.
Bis dahin Euch alles Gute.
Anja

Hallo Anja!
Ja, bei mir wurde im letzten Sommer die Diagnose gestellt. Hatte eine Metastase (am Oberarm/Haut - Adenocarcinom) - es waren aber zu wenig Zellen, so dass man keine spezifischen Untersuchungen machen konnte. Man vermutet am ehesten Brustkrebs, aber beim Adenocarcinom gibt es noch einige andere Möglichkeiten. Bin ziemlich durchuntersucht worden (incl.PET), allerdings ist bei mir immer alles unklar, also nie richtig eindeutig. Somit wurde auf eine Behandlung verzichtet - weil man ja nicht einfach losbehandeln kann.
Habe allerdings einen Arzt in Düsseldorf gefunden, zu dem ich fahre, um die Ozon-Sauerstoff Therapie machen zu lassen und bekomme dort Vitamininfusionen. Er ist der einzige, bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Selbst in der Uniklinik Münster werde ich so langsam abgeschoben, denn man weiss nicht so recht was man mit mir anfangen soll (die übernehmen den gyn. Teil der Nachsorge).
Ich denke, ich kann froh sein, dass dies die (bisher) einzige Metastase war (ca. 15 Zellen) und hoffe einfach, dass alles gut wird.
Es tut gut, sich hier auszutauschen!! Danke Anja.
Birgit

[Anja74]

Liebe Birgit,
das ist ja ein Ding, was Du da schreibst. Ich hoffe ganz doll für Dich, dass sich die Krankheit aus dem Staub gemacht hat und nie nie nie mehr wiederkommt. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Liebe Grüße von Anja

[Anja74]

Hallo Anette und Karin,
wie geht es Eurer Mutter? Weiss man mittlerweile was genaueres?
Würde mich freuen, wieder was von Euch zu hören. Am liebsten nur Gutes.
Alles alles Gute Euch allen und viele liebe Grüße von Anja

Hallo Anja,
danke für Deine Nachfrage. Leider wissen wir immer noch nichts. So wie es aussieht, habe ich beim Gespräch mit dem Arzt etwas falsches verstanden. Fakt ist, dass bösartige Zellen vom Adenokarzinom in Pleura und Bauchwasser vorliegen, aber wo Metastasen und Tumor sind, weiß man immer noch nicht, lt. CT's und allen anderen Untersuchungen, ist kein Organ betroffen. Am letzten Donnerstag wurden dann vorsorglich Eierstöcke und Eileiter entfernt, das Ergebnis müßte morgen kommen. Aber die Ärzte glauben nicht, dass es daran lag. Sollte es nicht daran gelegen haben, gibt es noch eine Untersuchung, ob sich etwas hinter der Magenwand verbirgt, da man das bei der Magenspiegelung nicht feststellen kann. Dann sind alle Untersuchungen abgeschlossen, nirgends wurde etwas gefunden.Es wird dann mit der Chemo begonnen. Ich brauch Dir bestimmt nicht zu schreiben, wie verzweifelt wir sind. Letzten Donnerstag waren es 5 Wochen, die unsere Mama im Krankenhaus liegt und wir wissen so wenig wie am Anfang. Wir hoffen so sehr, dass sich noch jemand findet, der auch solche Erfahrungen hinter sich hat. Erwähnen möchte ich noch, dass sie körperlich überhaupt keine Schmerzen hat, nur der Husten und der kommt vom Wasser in der Lunge.
Geht es wenigstens Deiner Mutter gut?

Auch wir wünschen Euch alles alles Gute
liebe Grüße Karin

Hallo Anja!
Meinst du wirklich, dass ich Glück haben könnte und die Krankheit verschwunden ist? Du hast anscheinend Erfahrung. Ich würde es mir so wünschen - selbst wenn nicht, fühle ich mich in Düsseldorf bei dem Arzt dermaßen gut aufgehoben, dass ich auch vor Rezidiven keine Angst hätte (sagt sich natürlich leicht, wenn nichts zu finden ist...)
Drücke allen anderen auch die Daumen!
Und liebe Grüsse an alle.
Birgit

Hallo Birgit,
ich hoffe für Dich, dass die Krankheit weg ist.
Mein Wissen resultiert nur aus den Infos, die ich während der Krankheit meiner Mom sammeln konnte. Aber wenn Du regelmäßig in Behandlung bist, und Deine Tumormarker i. o. sind, wäre das ein gutes Zeichen. Es ist wichtig, dass Du Dich bei Deinem Doc gut aufgehoben fühlst. Ich drücke die Daumen, dass Du gesund bleibst.
Liebe Grüße von Anja

Hallo zusammen !

Wie geht es Euch, bzw. Euren Angehörigen? Ich wäre so dankbar, wenn sich wieder jemand melden würde, hoffentlich mit etwas positivem!!!

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Karin,
danke der nachfrage, mir gut es gerade sehr gut.
Bin seit diesen Monat Rentner und geniese meine Freizeit, soweit meine "Liebste" keine "kannst mir net mal da helfe" Aufträge für mich hat.
Die Mundtrockeheit plagt mich zwar immer noch und meine Narbe am Hals juckt bei jedem Wetterumschwung, das Schlucken föllt mal leicht mal etwas schwerer , aber sonst alles im Griff.
Wie gehts der Mama ??

Liebe Grüße an alle :D

:-)raipa:-)

Hallo Raipa,

es freut mich so, dass es Dir so gut geht. Mir gefällt Dein Schreibstil und Dein Humor, es muntert mich immer auf wenn ich Deine Mitteilungen lese. Der Zustand meiner Mama ist schwer zu beschreiben. Sie hat erst 1 Chemo erhalten, aber sie ist müde und schlapp. Seit gestern hat sie wieder besser Appetit, jetzt warten wir einmal ab, wie es ihr nach der 2. Chemo geht. Diese ist am kommenden Dienstag fällig. Die erste Chemo hat sie super vertragen, allerdings bekam sie Freitags- u. Samstags leichtes Fieber. Am Montag meinte sie dann, dass 2 Lymphknoten am Hals etwas geschwollen sind und beim Druck etwas weh tun. Ich hoffe, dass es aber vom Fieber kommt. Trotz zahlreicher Untersuchungen wurde der Primärtumor immer noch nicht gefunden. Ich habe gerade die Befunde vorliegen. Mir wurde gesagt dass Adeno-Ca-Zellen im Pleura und Aszites vorliegen. Im Befund jedoch steht metast. TU unklarer Lokalisation, Nachweis von Adeno-Ca-Zellen im Pleurapunktat, Nachweis von Siegelring-Ca-Zellen im Aszites (davon hat zu mir niemand etwas gesagt). Die Befunde passen zu einer Peritonealcarcinose anderer Lokalisation z.B. Magen ( bei mehrfachen Untersuchungen bisher nicht nachgewiesen).Meine ganze Hoffnung setze ich jetzt auf ihren Onkologen, der die Befunde zu einem Ärzte-Kongress nach Amerika mitnimmt. Ich hoffe so sehr, dass wir eine positive Nachricht erhalten. Ich werde mich wieder melden, wie es etwas Neues gibt. Auch auch hier im Forum schaue ich immer nach, in der Hoffnung über Euch etwas positives zu erfahren. Ich freue mich über jeden Beitrag, wenn es jemand gut geht. Nie hätte ich gedacht, dass ich soviel Anteil nehmen kann, an Menschen die ich gar nicht kenne. Ich wünsche Dir lieber raipa und allen Anderen alles alles Gute und weiterhin viel Kraft und Erfolg.

Viele liebe Grüße
Karin

Halla Anja,

habe schon lange nichts mehr gehört von Dir. Da Du in den letzten Tagen anscheinend auch nicht im Chat warst, hoffe ich so sehr, dass es Dir und vor allem Deiner Mom gut geht. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du Dich melden würdest.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Karin,
vielen Dank für Deine Antwort :D
Vieleicht solltest Du noch wissen, das es durchaus möglich ist,
das wir (Alten) noch so Kraft Energie haben/hatten, das wir diesen blöden Tumor gerade noch kaputt gekriegt haben.
Blöderweise hatte der aber noch Zeit - ein paar Metas zu streuen.
Also !! müssen/mußte wir "nur" noch die Auswirkungen ( des tumors) bekämpfen - und schon haben wir geschafft.
Na ?? wie findest du diese ( Hm - was ist das nun ? ) Meinunf/Erklärung - frag mal die Mom !

Wir schaffen das schon !!http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxthumbs.gif

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

ps.....der heute seinen 62 geburttag feiert http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/dazzler1.gif( ein Jahr nach bestrahlunsende)

Liebe Karin,
stimmt, ich war eine Weile nicht im Chat. Meiner Mom geht es derzeit gerade nicht so gut wie die Wochen vorher, aber nach 6 Wochen Chemo ist das auch verständlich. Außerdem machen ihr die künstlichen Nierenausgänge zu schaffen, und sie hat leichtes Fieber. Wir wissen aber noch nicht wo es her kommt. Evtl. Nachwirkungen der Chemo oder eine Infektion durch die Nierenausgänge. Irgendwie hat sie auch Schmerzen im Zwerchfell beim Atmen, wo wir nicht wissen, was es ist. Dem wollen wir nächste Woche gleich nachgehen.
Aber im großen und ganzen können wir zufrieden sein. Sie glaubt jetzt an sich und freut sich rießig auf Weihnachten. Wo sie vor drei Monaten nicht mal gewagt hat daran zu denken.
Auch wir gehen davon aus, wie Raipa sagt, dass der Tumor evtl. schon wieder weg ist, aber Zeit hatte zu streuen. Diese Meinung habe ich auch schon von vielen Ärzten gehört. Es ist manchmal unerklärlich, aber auch in der Medizin gibt es WUNDER. Ich glaub einfach mal dran.
Nichts desto trotz bin immer auf Rückschläge (wie es jetzt diese Woche der Fall war) vorbereitet. Wir reden uns nichts schön, sind aber optimistisch.
Euch wünsch ich alles Gute und dass Euer Onkologe mit guten Ergebnissen wiederkommt.
Bis bal mal.
Viele Grüße von Anja

Lieber raipa,
alles erdenklich Gute zum Geburtstag wünsch ich Dir.
Ich freu mich so, dass es Dir gut geht und wünsche Dir, dass es immer so bleibt.
Ich muss Karin Recht geben, Deine Beiträge bauen wirklich auf, und ich hoffe, noch recht viel von Dir lesen zu können. Am liebsten natürlich nur positives.
Also dann, feiere heute schön im Kreise Deiner Lieben.
Viele Grüße von Anja

Hallo raipa!

Auch von mir einen ganz ganz herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag! Bleib wie du bist!
Liebe Grüße
Gudrun

Lieber raipa,

auch ich möchte Dir ganz herzlich zum Geburtstag gratulieren und wünsche Dir alles erdenklich Gute !

Ein kleines Geschenk....

Ich wünsch Dir zur Freude recht oft einen Grund
und öfter im Leben auch eine Stund'
wo Du sagen willst, Gott, ist das schön!
Zeit, bleibe doch bitte kurz einmal stehn.
(H. Zöpfl)

Laß Dich von Deinen Lieben verwöhnen, Du hast es verdient !

Viele liebe Grüße und feiert schön
Karin

Hallo Ihr Lieben,
Ihr macht mich ja ganz verlegen http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/love/luvlove.gif.
Vielen Dank für Eure guten Wünsche - da kann`s mir ja nur noch gut gehen.
Habe sogar ein glas Sekt getrunken http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/juul.gif.
Na ja - hat ein bischen gekratzt im Hals - aber immerhin.

Wünsche euch allen weiterhin das allerbeste.
Bis demnächt mal wieder http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/ylsurprise.gif immer schön den Kopf hoch - wir packen das schon !!

:-)raipa:-)

Hallo raipa,
wo bekommt man Deine Pilzkapseln in Deutschland?
"Agaricus Blazei Murrill" und "RHEISI"

Vielen Dank im voraus
Peter

Hall Peter,

will hier keine Reklame machen - manche fassen das falsch auf .

Meine ersten Kapseln habe ich von einem Heilpraktiker bekommen.
Die letzten die ich im Sommer genommen habe, hat mir mein Apotheker besorgt. War der gleiche Preis. Ca 50 € für 100 Kapseln. Die Apotheken haben einen Computer, dort sind diese Kapseln gespeichert. Wenn dies nicht gleich finden - musst Du nachhacken.
Wenns absolut nicht klapt, sage ich dir natürlich gerne die Adresse von dem Heilpraktiker. OK ? sag mir bescheid.

Alles Gute und liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo raipa,
danke für Deine schnelle Info.Die Kapseln sind für meinen Vater der ebenfalls am Cupsyndrom leidet.Wie bei allen anderen hier wurde außer 3 Metastasen (untere Wirbelsäule und Oberschenkel)bis jetzt nichts weiteres gefunden.Trotz PET,Blutuntersuchung etc.
Er hat auch schon alle Bestrahlungen hinter sich gebracht.Es geht ihm eigentlich ganz gut.
Er muß am kommenden Dienstag nochmals ins Krankenhaus zwecks einer Knochenmarkspunktion.
Mal sehen was dabei herauskommt.
Gruß Peter

hallo raipa,

seit monate schaue ich regelmässig im forum an. es hat mich sehr interessiert, wie fitt u.v.a. wie optimistisch du bist. jetzt gerade habe ich keinen kopf über mich und meine mami zu erzählen. ich wollte nur "hola" sagen!!!
nur eine frage: ich habe die abm-pilze (aus brasilien) für meine mutter bestellt. da ich gelesen habe, dass du erfahrung damit hast, möchte ich wissen, wie es dir momentan geht?. merkst du etwas neues, seit dem du die plize nimmst?

gracias für deine antwort

martin
PS: selbstverständlich würde ich mich freuen, wenn jemand mir tipps über alternative medizin geben könnte....sorry wegen den schreibfehler,...ich lebe hier,...bin ich aber kein deutscher...

Hallo Martin,

finde ich klasse, das Du die Kapseln für deine Mutter bestellt hast. Ich habe nur die besten Erfahrung damit.
Man kann ja nie so genau sagen - helfen sie nun oder nicht.
Aber eines weis ich mit Sicherheit. Mir geht es gut , ich habs überlebt - und ich glaube das auch die Kapseln dazu beigetragen haben. Und ich weis leider auch, das viele diese blöde krankheit nicht überlebt haben. Vieleicht hätte bei machenm die Kapseln etwas bewirkt - wer weis.
Nach weihnachte mache ich auch nochmal ne Kur. Ich nehme ja immer 2er lei. Die "Rheisi" fürs Imunsysten und die "ABM" gegen Krebs.
Ok - wünsche dir uns Deiner Mum alles Gute und grüße sie von mir !

:-)raipa:-)

Hallo Ihr im Net!!

Ich weiß gar nicht was ich hier mache, aber ich kann nicht mehr!!! Ich schreie meinen Schmerz lautlos in die Welt!!!Ich habe meinen über alles geliebten Bruder am 20.10.2003 in meinen Armen gehen lassen müssen. Er ist an dieser verfluchten Krankheit gestorben. Ihm ging es total gut. Im Januar 2003 ging es ihm so schlcht das wir damit gerechnet hatten, durch die chemos auf 57 Kilo bei 185 cm Größe abgemagert.Aber jetzt?! Er hatte Metastasen in der Lunge, im Hirn, Abdomen ... Aber zuletzt waren die Hirnmetastasen weg und eine komplette Genesung um 50% er wurd sogar fast dick;-)) ca 80 kg.Und dann, er hatte einen bakterielle einschmelzung in der Lunge man vermutete erst TBC war aber negativ, die hatte sich nach 10 Monaten gelöst und er konnte es abhusten .Alles war super Freitags sagte der Onkologe Alles Super und am Montag Abend ist er gegangen. Eine Metastase in der Lunge ist geplatzt und durch den starken Husten ist Tumorgewebe in der Luftröhre steckengeblieben. Es war eine friedlicher tot, er hat sich in meine Arme gelegt mich angesehen und hat ganz bewußt einfach aufgehört zu atmen!!! Ich liebe ihn so ! Er fehlt mir, im August hat er noch die Patenschaft für meine Kleine Tochter, im April geboren, übernommen dann war er noch in Holland und in Tunesien und jetzt ist er nicht mehr bei mir.
Ich weiß, das dieser schnelle unerwartete Tod gut für ihn war, bis zum schluß ging es ihm WIEDER relativ gut, bis auf Nebenwirkungen durch eine Hochdosis 24-32 mg Cortison tgl.. Aber wir wollten noch mehr Zeit!! Ich hab ja noch meine Familie Mann und zwei Töchter aber ich geh zugrunde er war mein einziges Stück Familie wir sind ein Team und er ist nicht mehr erreichbar. Ihr habt alle mein größtes Mitgefühl sollte irgendjemand Hilfe brauchen ich bin da YvonneKonopka@arcor.dename@domain.dename@domain.de name@domain.dename@domain.de

Hey Yvonne,
es tut mir wirklich wahnsinnig leid.
Ich hoffe Dein Bruder ist nun an einen besseren Ort- ohne Schmerzen- ohne Angst.
Es freut mich für ihn, dass es zum Schluß so friedlich und ohne langes Leiden gehen konnte. Bin in Gedanken bei Dir und wünsche Dir und Deiner Familie alle Stärke.

Von einer die Angst davor hat ihren Pa zu verlieren...

Bea

[Anja74]

Hallo zusammen,
wollte eigentlich nur mal hören, wie es Euch allen so geht.
Meine Mom ist nun in ihrem 3. Chemozyklus, aber den verträgt sie dieses mal nicht so gut wie den zweiten. Liegt wahrscheinlich wieder mal an dem Nierenstau, den sie vor kurzem hatte, der darauffolgenden Sepsis und der Nierenstein-OP. Sie ist wohl doch sehr geschwächt worden dadurch. Aber nichts desto trotz kämpft sie weiter und gleich fahren wir zum Adventskaffee zu ihr hin.
Ich wünsche Euch allen einen schönen 3. Advent und hoffe, wieder was von Euch zu lesen.
Alles Gute und liebe Grüße von Anja

Hallo anja,
danke der nachfrage - mir geht es gut :D
Hoffe Ihr hattet einen schönen 3ten Advent.

Liebe Grüße

:-)raipa.-)

Hallo zusammen,
wir haben heute die Diagnose CUP Syndrom beim meinem Mann bekommen. Metastasen im Halsbereich, bisher kein Primärtumor gefunden.
Wie sieht die weitere Diagnostik und vor allem auch die Therapie aus. Welche guten Erfahrungen habt ihr gemacht.
Uns wurde jetzt gesagt, mindestens 30 Bestrahlungen und 3 Chemos über je eine Woche und dann zwei Wochen Pause!
Könnt ihr uns bitte helfen, damit wir nicht das Rad neu erfinden müssen.
Herzlichen Dank
Barbara

Hallo Barbara!
Ich kann dir gut nachempfinden - bei uns war es im April diesen Jahres.
Bei meinem Mann wurde eine angebliche Zyste operativ entfernt, die sich dann als Metastase entpuppte. Anschließend wurde eine Panendoskopie gemacht (Spiegelung des kompletten HNO Bereiches)und eine Bronschoskopie. Da dabei nichts gefunden wurde, haben wir aus Sicherheitsgründen einer Entfernung der Lymphknoten um das Gebiet der Metastase herum zugestimmt (bereits vor dem endoskopischen Eingriff), so dass gleich die zweite OP folgte. Ihm wurden 22 LK entfernt.
Darauf folgte alles mögliche an Untersuchungen: Röntgen, CT, Knochenszintigraphie, mehrere Sonos (Bauch) und letztendlich eine PET (=Positronenemissionstomographie). Es wurde nichts weiter gefunden und deshalb hat mein Mann aus Sicherheitsgründen (die angebliche Zyste war während der OP geplatzt und ihr Inhalt hatte sich ins OP-Gebiet entleert!) der Bestrahlung zugestimmt.
Das war eine ganz schlimme Zeit für uns - bei den letzten Bestrahlungen wollte er am liebsten aufgeben und insgesamt hat er wohl etwa 25 Kilo abgenommen).
Eine Chemo stand bei ihm nie zur Diskussion - die Ärzte meinten, dass sie ja nicht wüßten, welches Medikament da das richtige sei - man kenne ja den Ursprungstumor nicht.
Um welche Zellart handelt es sich denn bei deinem Mann?
Übrigens muß ich dir unbedingt noch einen überlebensnotwendigen Tipp geben: Positiv denken! Du hast sicher die alten "Berichte" von uns hier gelesen. Raipa hat eine enorme positive Ausstrahlung und mein Mann und ich haben sehr stark davon profitiert.( DANKE nochmal an dieser Stelle und viele Grüße an raipa und seine Frau!!!)
Meinem Mann geht es ordentlich. Er kämpft noch mit den Strahlenfolgen (Mundtrockenheit, Geschmackseinbuße) und hat immer mal wieder eine Art Lymphstau am Hals, aber er ist froh, dass er noch lebt und unsere Kinder um sich haben kann.
Wir haben auch immernoch Angst, aber sie wird mit der Zeit immer weniger - wir versuchen das Leben im JETZT zu gestalten.
Lasst den Kopf nicht hängen, auch wenn ihr eine harte Zeit vor euch habt!
Ich wünsche euch von Herzen ganz ganz viel Kraft,
liebe Grüße
Gudrun

Hallo Anja,
hallo raipa und alle Anderen,

wollte mich auch einmal wieder melden. Bei meiner Mama wird jetzt eine Chemopause eingelegt, da sie die bisherige sehr schlecht verträgt. Es kann sein, dass jetzt auf Tablettenform umgestiegen wird, das wird dann im neuen Jahr entschieden. Außerdem hat sie Probleme mit einer Niere bzw. einem Nierenstau. Anja, Du hast dies auch von Deiner Mom berichtet. Hatte Sie etwas von dem Nierenstau bemerkt? Meine Mama hat nichts bemerkt, dieses wurde beim CT festgestellt.
So jetzt werde ich einmal anfangen meinen Weihnachtsbaum zu schmücken (da wird meine kleine Tochter morgen entsetzt sein, weil sie nicht mehr ins Wohnzimmer darf vor der Bescherung), aber ich möchte versuchen das Weihnachtsfest wie immer zu feiern und hoffe so sehr, dass meine Eltern wie die letzten 22 Jahre das Weihnachtsfest bei uns verbringen können.
Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten im Kreis Eurer Familien und hoffe, dass ich das nächste Mal wieder Besseres mitteilen kann.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Ihr Lieben und ganz speziell Barbara.
http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/wmann.gif
Genau die gleiche Diagnose wie bei mir. ( vor 18 Monaten)
Wie du siehst/liest geht es mir ganz ordentlich.
Kurze Zwischenfrage - warum keine OP ? -
Ich hatte 2 OP`s dann 35Bestrahlungen, keine Chemo.
Die bestrahlungen sind halt stressig. Man/Frau mrkt erst gar nix aber dann im Laufe der Wochen, ging es bei mir stark an die Kondition. Kein Apetitt, Halstrockenheit, müde, Hautreizungen usw. -- Übrigens Du kannst alles im "Forum Tonsillenkarzinom" nachlesen.--
Aber es ist alles zu meistern - und mir ner liebvollen Frau wie Du es bist - sowieso :-)
Sorge auf jeden Fall dafür, das "ER" gleich mal zum Zahnarzt geht und alles nachschauen lässt. Nach der bestrahlung ist ca. 1 Jahr lang da nix mehr zu machen.
Also - nur nicht den Mut verlieren - Ihr packt das schon.
Schau mich an -http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/coolman.gif quitschfidel - im nächsten jahr mache ich 4 Monate Urlaub in Spanien - das sind doch gute Aussichten !
Auch für Euch !!!!
Wenn du fragen hast - nur raus damit.

Liebe Grüße auch an den teuren Gatten.

Und Euch allen "Liebe Mitleser" fröhliche besinnliche glückliche Weihnachten " http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/xmas/glocken.gifund kommt alle gut ins neue Jahr.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/partytime.gif

:-)raipa.-)

Hallo Gudrun, hallo raipa,
ganz herzlichen Dank für die schnellen Antworten. Er wurde schon operiert, allerdings haben sie ganz viele Metastasen schon gefunden und nur die größten rausgenommen, es sind noch einige da, an die sie, ohne Schädigung des Armnervens nicht mehr rankommen, deswegen wohl auch die Chemo. Ich denke, es wird wohl dann noch schlimmer, denn sie wollen die Chemo und die Bestrahlungen parallel machen :-(.
Bronchoskopie und PET stehen noch aus, aber sie haben schon angefangen die Maske für die Bestrahlungen fertig zu machen und am 12.01. ist die Simulation, ab dem 14.01.04 geht es dann los. Es handelt sich um ein undiffernziertes, mitosereiches Plattenepithelkarzinom.

Ich weiß, man soll positiv denken, bin selbst vor 1,5 Jahren an Brustkrebs erkrankt und habe eben das alles (OP, Chemo, Bestrahlung) schon hinter mir, jetzt geht es mir wieder gut und nun.......

Bin schon ziemlich fertig - vor allem kommt jetzt auch die Angst bei mir hoch, was ist, wenn ich auch wieder etwas bekomme. Wir haben zwei Mädchen (16 und 13) und die brauchen doch noch ihre Eltern - nun sind beide Eltern an Krebs erkrankt, innerhalb von 2 Jahren. Ich kann mir die Ängste meiner Mädchen schon vorstellen.

Eine Frage, weiß einer von Euch vielleicht die Telefonnummer bzw. die E-mailanschrift von Heidelberg?

Besten Dank und ganz liebe Grüße
Barbara

[Anja74]

Hallo Karin,
schön wieder was von Euch zu hören. Weniger schön, dass es Deiner Mom nicht so gut geht. Was hat sie denn für Chemo bekommen?
Das das nun bei Euch auch mit dem Nierenstau passiert ist, tut mir leid. Wir haben es selbst nicht bemerkt, dass da einer war. Nur aufgrund des Fiebers sind wir zum Doc, und der stellte es dann fest. Was hat man unternommen, um die Niere wieder in Ordnung zu bringen? Ist Deine Mom zu Hause?
Ich hoffe, Ihr seid Weihnachten alle beisammen und könnt das Fest geniesen. Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Barbara!

Du findest die Nummer etc unter www.krebsinformation.de

Viel Kraft und schöne Feiertage,
Gudrun

Hallo Barbara,
na das sieht doch alles ganz gut aus. Bei mir wurde/ist der Arm leicht geschädigt. es mussten 2 Sehnen entfernt werden, die schon befallen waren. nun ist meine rechte Schulter ca. 5 cm tiefer als die linke, aber das geht ganz gut. Tjs das mit Maske und einstellen habe ich auch hinter mir - blöde Sache, aber muss wohl sein.
Du wirst sehen, wenn alles vorbei ist - geht es wieder steil bergauf.
Zur Reha war ich in Aulendorf - die sind dort ganz gut auf krebspatienten eingestellt.
Rechtzeitig anmelden - und Zahnarzt nicht vergessen.

Bis demnächst mal - und nicht unterkriegen lassen.
Das wird wieder !!!!!!!

Gruß

:-)raipa:-)

Hallo Anja,

habe Dich gestern privat angemailt, wollte nur nachfragen ob mein eMail angekommen ist.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo zusammen,

danke für Eure Hilfe und Unterstützung.
Könnte ihr mir noch sagen, was man am besten gegen die Nebenwirkungen (Mundtrockenheit etc.) macht? Und wie schlimm wird es? Werde jetzt auch Deinem Rat folgen raipa und einmal im Forum Tonsillenkarzinom nachlesen, wahrscheinlich werde ich da auch schon einige Informationen bekommen. Zahnartzttermin haben wir auch schon gemacht.

Gudrun, wie gehst Du mit der Angst um. Ich muß nämlich feststellen, daß es zwei Paar Schuhe sind, ob man selbst krank ist, oder ob der Partner erkrankt. Ich komme mir so hilflos vor und habe viel mehr Angst als es bei meiner eigenen Krankheit war.

Liebe Grüße und noch ein schönes Fest
Barbara

Hallo raipa,
ich bin es noch einmal. Bin jetzt einmal komplett durch dieses Forum gegangen und habe noch viele Tipps und Hilfen gefunden. Du schreibst in einer Info von Dir über "Rheisi" - was ist das?

Liebe Grüße

Hallo Barbara,
freut mich, das du Dich schon etwas duchs "Tonsillenkarzinom" durchgelesen hast. ist ja inzwischen schon sehr viel, und man/frau kann nicht gleich alles in sich aufnehmen.
Also zu Mundtrockenheit; ( mit der habe ich auch heute noch sehr zu kämpfen) da hilft nach meinen Erfahrungen nur trinken und spülen - und das fortwährend. Ich musste nach beendigung der bestrahlung in der nacht fast jede stunde aufstehen um zu trinken bzw. spülen ( wegen der beeindrächtigung beim schlucken muss man/frau tatsächlich auf (recht)stehen ) inzwischen nur noch nach ca. 3 Stunden , es wird also im laufe der zeit besser. Was genau einem "gut tut" muss wohl jeder für sich selbst herausfinden. Einer trikt Milch, der andere Tee, wieder einer nur Wasser - ich z. B. eine Mischung aus Mangosaft und Wasser. Zum Essen Wasser .
Was die "Pilkapseln" betrifft - gebe ich hier meine Meinung wieder, ohne Anspruch auf deren richtigkeit !!
Die "Rheisi" Kapaseln sind zur Stärkung des Imunsystems, soweit ich weis wurde das auch schon in Deutschland ""erfolgreich"" getestet.
Die "ABM" Kapseln sind speziell gegen Krebs und sollen Krebszellen bekämpfen. Wurden soweit ich weis bisher nur in China oder Japan an tieren (Meerschweinchen) getestet.
Da aber mit großem Erfolg.
Ich machte/ mache mit beiden Kapseln ( Glas a 100 St) so ne Art Kur. 3 x täglich je 2 Kapseln zu den Mahlzeiten.
Wenn Du noch weitere Infos brauchst jederzeit gerne.
Was ich noch sagen wollte. Vermutlich wird Dein Mann während der Bestrahlungszeit Probleme mit seinem Geschmack bekommen ( für ca. 4 Wochen) ich habe mich in dieser zeit hauüptsächlich von suppen ernährt. ( Die mir meine Liebste alles 2 Stunden liebevoll/ernergisch hingestellt hat.) :D
Ok - das wärs mal denke ich. Wir hören/lesen uns sicher noch öfters.

Liebe Grüße ( auch an alle Mitleser)

:-)raipa:-)

Fröhliche Weihnachten zusammen!

Hallo Barbara!
Wie ich mit der Angst umgehe ist eine schwer zu erklärende Geschichte. Ich muß ehrlich gestehen, dass dieses Gefühl des Ausgeliefertseins manchmal sehr stark in mir ist. Wir haben zwei Kinder im Grundschulalter, die uns diesbezüglich mit ihrem kindlichen Optimismus immerwieder in die positive, hoffnungsvolle Richtung lenken. Hin und wieder gibt es aber auch Tage, an denen ich es nur sehr schlecht ertrage, an denen ich ins Grübeln komme.
Ich persönlich gehe offen damit um, spreche meine Angst an und bitte auch meinen Mann, offen zu sein.
Wir haben beide der Bestrahlung zugestimmt, weil wir noch ein paar Jahre gemeinsam für unsere Kinder da sein möchten. Wir versuchen jetzt natürlich im Hier und Heute zu leben, jeden Tag als Geschenk anzunehmen und viele vorher groß erscheinende Probleme haben sich durch die Diagnose relativiert.
Mit Kindern zu leben ist immer eine Herausforderung und erfordert eine täglich neue persönliche Stellungnahme der Eltern zum Leben. Ich denke, dass wir diesbezüglich durch die Erkrankung sogar (so komisch das auch klingen mag) anderen "gesunden" Eltern gegenüber im Vorteil sind, weil wir andere Prioritäten setzen als Gesunde.
Das ganze Leben ist ja letztendlich eine Frage der Perspektive, aus der man die Probleme beurteilt.
Mein Mann leidet übrigens auch noch sehr unter der Mundtrockenheit - vor allem nachts. Er hat außer trinken und spülen auch noch kein Mittel gefunden, dass diese Problematik erleichtert, genau wie raipa.
Er hat auch noch mit dem Lymphstau am Hals zu kämpfen, gegen den hoffentlich bald ärztlicherseits etwas ( Krankengymnastik; Lymphdrainage) verschrieben wird. Zur Zeit werden die Sensibilitätsstörungen neurologisch abgeklärt, und dann sehen wir weiter.
Dankbar darüber, dass wir momentan gemeinsam für die Kinder da sein und deren Lebensperspektiven in die richtigen Bahnen lenken können, genießen wir jeden Tag dieses Lebens!
Ganz herzliche Grüße
Gudrun

Liebe Gudrun, lieber raipa,
erst einmal möchte ich mich noch bei Euch für Eure Antworten bedanken. Es hilft, wenn Frau weiß, daß sie nicht alleine ist. Meinem Mann geht es körperlich gut, aber seelisch kämpft er immer noch mit der Diagnose. Er sagt, sein Verstand hätte die Diagnose einfach noch nicht aufgenommen - er könnte es immer noch nicht glauben. Wir waren heute bei unserem Hausarzt, weil uns immer noch nicht so ganz klar ist, warum Chemo und Strahlen gleichzeitg. Das ist wohl, weil noch Metastasen im Körper sind, die eben nicht rausoperierte werden konnten.
Also wird er jetzt am 13.01. zur Simulation gehen und dann geht es am 14.01.04 los.
Ich hoffe, daß wir halbwegs gut durchkommen und die Nebenwirkungen im RAhmen bleiben, allerdings habe ich mich über die Cytostatika schlau gemacht udn die gehen ebenfalls auch die Geschmacksnevern und haben ansonsten auch noch heftige Nebenwirkungen. Aber unser Doc sagte, ohne Therapie (denn das schwebte meinem Mann auch im Kopf herum), würden die Finger einer Hand reichen um seine Lebensdauer abzuzählen, mit Therapie hätte er zumindest die Chance, die zweite Hand noch dazunehmen zu können. Also werden wir jetzt die Therapien angehen.

Habe mir alle Tipps und Infos, auch aus dem Tonsillenkarzinomforum, die mir wichtig erschienen schon einmal prophylaktisch rausgeschrieben, dann können wir ja ausprobieren, ob udn was hilft.

Wir werden morgen zu unserer geplanten Silvesterfeier fahren und mit Freunden und der Familie auf jeden Fall feiern.

Ich wünsche Euch ein schönes Silvester und einen guten Start in ein gesundes 2004!
Liebe Grüße
Barbara

Hallo zusammen,

ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr, vorallem ein gesundes/gesünderes Jahr 2004 und wünsche uns, dass wir die Hoffnung niemals aufgeben.

Hallo Ihr,
ich bin zufällig auf der Suche nach Infos für eine liebe Bekannte auf Euer Forum gestossen und muss sagen.. toll! Einen kleinen, sehr positiven Beitrag kann ich zum Thema Cup-Syndrom ebenfalls beitragen.
Im Jahr 89 wurde bei meiner Mutter aufgrund von einem Rippenfellerguss eine Punktion vorgenommen. Im Wasser wurden Psamonkörper gefunden die auf ein Eileiterkarzinom hindeuteten. Die Tumormarker für Eierstockkrebs waren ebenfalls viel zu hoch. Darauf hin wurde eine Unterleibsop durchgeführt. Es wurde jedoch keine Geschwulst gefunden. Trotzdem wurde ein Eileiter entnommen, (der zweite war beireits in den 60er Jahren aufgrund einer Eileiterschwangerschaft entfernt worden) und der komplette Bauchraum gespült. In dieser Spülung wurden ebenfalls entartete Zellen entdeckt, aber niergends eine Geschwulst oder Metastase. Eine Muttergeschwulst wurde auch mit CT usw. nie gefunden.
Das so etwas häufiger vorkommt und wie man so einen Befund nennt lese ich das erste mal in diesem forum. Auch wir wurden damals mehr als alleine gelassen und die Angst machte sich breit. Der Arzt sagte mir damals auf die Frage ob es Sinn wirklich Sinn machen würde eine Chemotherapie anzugehen obwohl kein Tumor gefunden wurde...(zum Glück nicht meiner Mutter), dass Sie ohne Chemo 2 Jahre Sichtum und dann das Ende und mit Chemo nach der Behandlung 2 gute Jahre mit einem plötzlichen Ende erleben würde. Meine Mutter entschied sich aufgrund nicht vorhandener Alternativen für die Chemo, hat allerdings zusätzlich noch Ihre Ernährung umgestellt und sich auch auf biologische Weise behandeln lassen (war 90/90 noch ziemlich verschrien). Die Chemo selbst war furchtbar für sie und alle 6 konnte sie aufgrund des immer schlechter werdenen Blutbildes nicht durchstehen. Es wurden also "nur" 5. Danach lies sie sich noch 5 Jahre lang Mistel spritzen.
Lange Rede, kurzer Sinn ;-)...... das war Ende 1989 bis Mitte 1990. Wir schreiben heute das Jahr 2004 und....... meiner Mutter geht es gut. Es zwickt und zwackt zwar aufgrund des Alters inzwischen in den Gelenken und die Chemotherapie hat ebenfalls ihre "Altlasten" hinterlassen. Aber der Krebs ist nicht wiedergekehrt und ihre Blutwerte die sie sich immernoch regelmäßig kontrollieren lässt sind im grünen Bereich.

Also .. Kopf hoch kann ich Euch nur sagen. Lasst Euch nicht durch die schlechte Prognose Kopfscheu machen! Wie Ihr am Beispiel meiner Mutter sehen könnt können aber müssen Prognosen nicht zutreffen.

Liebe Grüße
Anne

Hallo zusammen,

schön auch etwas Positives, wie das von anne zu lesen.
Wir sind gut aus unserem verlängerten Silvester zurückgekehrt :-)und gehen jetzt doch mit großem Bangen und viel Angst auf die bevorstehende Chemo- und Strahlentherapie zu. Aber eine Alternative gibt es ja nicht :-(.
Ich wünsche Euch allen ein gutes und gesundes 2004 und... am Ende des Tunnels gib es immer ein Licht.... auch wenn es das vom D-zug ist ;-)

Hallo an alle,
als erstes wünsche ich Euch allen alles Gute für´s neue Jahr.
Danke Anne, dass Du uns hier so mit Deinem Bericht aufbaust. Das gibt wirklich Mut, weiterzukämpfen und zu hoffen, dass alles wieder gut wird.
Ich drücke allen ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße von Anja

Hallo alle zusammen,
heute hat mein Mann die erste Chemo hinter sich und die vierte Bestrahlung. Die Narbe am Hals ist ganz dick angeschwollen und knüppelhart und tut jetzt schon weh :-( . Ich hoffe nur, er hält das durch.

Raipa, wie geht es Dir. Habe lange nichts von Dir gelesen. Ich hoffe, Du bist guten Mutes und die Warterei auf den OP-Termin zehrt nicht allzuviel an Deinem Nervenkostüm.

Liebe Grüße
Barbara

[Anja74]

Hallo Barbara,
wie geht es Deinem Mann? Verträgt er die Chemo gut? Ich hoffe, das mit der Narbe hat sich gebessert, so dass er die Bestrahlungen aushält?

Hallo raipa,
stimmt, lange nichts von Dir gehört. Hoffe auch Dir geht es gut. Ich vermisse Deine lustigen Smileys :-)

Alles Gute an alle.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Ihr Lieben,
Danke für Eure Nachfrage - der Op termin wurde auf den 5.2
verschoben ( so ein Mist). Doch - es zehrt schon etwas an den Nerven - vor allem auch bei meiner Liebsten.

Aber wir schaffen das schon - noch mal lasse ich mich nicht vertrösten !!!!!

Und dann gehts ab in den Süden - aber wie !!!!

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps. ich melde mich dann - wenns überstanden ist :D

Hallo raipa,
ich drücke Euch (Dir und Deiner Liebsten) so die Daumen, diese elende Warterei - und denke an Euch, auch am 05.02.04!

Anja74, danke für Deine liebe Nachfrage. Er hat jetzt die 13 Bestrahlung und die erste Chemoserie hinter sich. Ich brauche Dir sicherlich nicht zu sagen, daß es nicht so prickelnd ist. Jetzt fangen die starken schluckbeschwerden und die Schmerzen an. Die Narbe ist nach der chemo sehr schön weich geworden und die Schwellung zurück gegangen. Aber dafür tut ihm natürlich jetzt der ganze Rachen weh und wir sind schon bei Babynahrung und Suppen angekommen. Er ist sehr deprimiert und es kostet viel Kraft ihn immer wieder "anzustupsen" und zu motivieren, vor allem weil alles was er trinkt und ißt, nur noch bitter schmeckt und er ist ein Mensch, der so gerne gegessen hat. Nun, ich hoffe, das die Kontrolle in einer Woche zumindest zeigt, daß die Therapie wirkt, wenn nämlich nicht, glaube ich, wird er die Therapie abbrechen.

Ich wünsche Dir, raipa und allen anderen Mitlesern ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Barbara :-)

Hallo, ich muß mir meine Angst von der Seele schreiben.
Heute haben wir erfahren das meine Mutter an diesem doofen Syndron leidet.Eine Welt bricht zusammen.
Erst vor drei Jahren ist meine kleine Schwester an Krebs gestorben. Sie war nicht verheiratet und interließ zwei kleine Kinder.Meine Mutter und ich haben die Kinder zu uns genommen.
Zusammen haben wir ein Haus gemietet damit wir alle unter einem Dach sind. Da ich auch noch einen kleinen Sohn habe und mein Vater auch krank ist, war das die beste Lösung. So habe ich die Vormundschaft und meine Mutter die Pflegschaft für die Kinder.
Jetzt ist Meine Ma krank.Aber ich brauch sie doch noch so sehr.

Ich weiß nicht wie ich das alles schaffen soll! Ich will die Kinder auch nicht weggeben.
Ich denke immer das ist ein böser Traum. Aber ich werde einfach nicht wach.

Ute

Kann mir jemand sagen wo ich die "RHEISI" Kapseln bekomme? Bin Dankbar für jede Nachricht.
Gruß Ute

Kann mir jemand sagen wo ich die "RHEISI" Kapseln bekomme? Bin Dankbar für jede Nachricht.
Gruß Ute

Hallo Ute,
das ist ja schlimm für Dich. ERst Deine kleine Schwester, jetzt Deine Mutter. Aber wie Du siehst, hier gibt es auch einige, die schon einige Zeit mit diesem Krebs leben und sich nicht unterkriegen lassen. Vielleicht schaust Du mal in das "Tonsillenkarzinom-Forum" dort findest Du eigentlich alles was Du bzw. Deine Mutter wissen müßt.

Die Pilzkapseln kannst Du über: www.gamu.de oder hier: http://www.atlantis-pharm.com/rs.htm
beziehen oder in der Apotheke nachfragen, ob sie Dir die besorgen können. Hilfreich ist auch die Seite von einem Betroffenen, der dort die wichtigsten Dinge zusammengefaßt hat: http://www.hamualtoetting.de/

Und sonst frag einfach hier.

Ich drücke Dir und Deiner Mutter ganz fest die Daumen. Liebe Grüße
Barbara

Hallo an alle,
wollte nur kurz berichten....
Meine Mom hat heut ihre CT-Auswertung erfahren.
Alles wünschenswert. Die Chemo schlägt weiterhin an. Die Metastasen in der Leber sind fast weg, und die Tumormarker sind gesunken (fast okay). Wir sind so happy. Endlich mal gute Nachrichten.
Allerdings geht die Chemo weiter (noch zwei Zyklen, 3 hat sie hinter sich). Das wird natürlich wieder hart, jede Woche so ne chemische Keule, aber wir wissen nun, dass es sich zu kämpfen lohnt.
Wir machen weiter.....
Ich wünsche Euch und Euren Lieben alles Gute und viel Kraft, um diese Sch... Krankheit zu besiegen.
Anja

P.S. Ach ja, und morgen holt sie sich eine kleine Katze aus dem Tierheim... Sie freut sich rießig auf die Kleine, jetzt erst recht. Es kann nur noch alles gut werden.

Hallo Anja,
schön, daß die Nachrichten für Euch so gut sind, das freut mich sehr!! Ich drücke Deiner Mutter und Dir die Daumen, das es weiterhin so gut läuft und das Deine Mutter die Chemo gut verträgt.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende und viel Spaß mit der kleinen Katze! Wir haben drei davon :-)
Barbara

Hallo Ihr Lieben ( Ute )http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxwave.gif
Bin wieder aus dem KKH zurück.
Hallo Ute - auch ich habe das Cup Syndrom und war nun im KKH weil sich an meiner Stirn was krebsartiges neu gebildet hat. Es hat sich aber herausgestellt das es "nur" ein Basalion war. Was ich dir damit sagen will. Es muss nicht immer zum schlimmsten kommen.
Ich hofe Deine Mutter ist Arztmäßig in guten Händen - dann hat sie auch ne echte Chance. Natürlich erschrickt man wenn das schon mal in der Familie passiert ist, aber es kann bei Deiner Mam viel besser ausgehen - also erst mal Positiv denken.
Ok - noch kurz zu mir. Muss in 2 Wochen noch mal ins KKH, um mein Loch in der Stirn per hautverpflanzung wieder zu verschliesen.
Und dann hau ich aber ab in den Süden :D.
Anja - freu mich für Deine Mam :D

Euch allen weiterhin alles Gute - ganz liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo raipa,
:-) :-) :-) schön von Dir zu hören! Ich könnte ja jetzt nachschauen, aber einfach wäre es, Du würdest mir sagen, was ein Basalion ist? Ist das nicht bösartig, oder nicht so bösartig?
Ich hoffe, Du hast die OP gut überstanden und die Schmerzen waren nicht all zu schlimm. Wie groß ist denn jetzt das Loch auf Deiner Stirn? Geht es Dir jetzt wieder gut? Und wie geht es Deiner Liebsten, denn für die "Nichtdirektbetroffenen" ist das ja auch nicht alles so einfach. Wann fahrt ihr in den Süden?

Liebe Grüße - auch an alle anderen
Barbara :-)

Hallo Barbara - http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxwave.giffast so neugierig wie meine "Liebste" :D

Also denn - ein Basalion ist schon eine Art Krebs - aber meist gutartig. Der Doc sagt - ich währe als jugendlicher ( nein - nicht zu heis gebadet worden ) zu lange zu oft in der Sonne gewesen.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/natur/sunny.gif
Na ja - ein bischen weh getan hat es schon - vor allem danach. Ich habe mir die ersten 3 Tage Schmerztabletten geben lassen. http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/party/cheeburga.gifAber jetzt geht es wieder.
Die Größe - ich würde sagen - ein 5 mark Stück hat bequem Platz darin. Es wird aber wohl in den nächsten 2 Wochen wieder etwas kleiner werden - der Rest wird dann per Hautübertragung voll verschlossen ( hoffe ich doch :D)
Mein Zeitplan sieht so aus :
24.2. wieder ins KKHhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/person/nurse.gif
2.3. wieder raus
12.2. Fäden ziehen
....und dann nix wie weg

bin mal gespannt obs so klappt, aber ich bin guter Hoffnung.http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/happy/xyxthumbs.gif

Alles klar ??

Dann bis demnächst mal wieder.

Liebe Grüße an alle Mitleser

:-)raipa:-)

Hallo raipa,
ups, da war ich aber wirklich neugierig, aber wenn ich dann alles weiß, geb ich ja auch RUH ;-)

Dann drücke ich Dir fürs Krankenhaus alle Daumen, auf das Du mit wenig Schmerzen, verschönt wieder raus kommst ;-).

Und dann einen schönen Urlaub.
Grüß Deine Liebste
bis bald alles Liebe
Barbara

Hallo,
bin wieder da.
Man hat jetzt nach der PET- Untersuchung den Tumor gefunden bei meiner Mutter gefunden.
Er sitzt in der Lunge. Soll ein kleiner sein. Am Montag kommt sie nach Hause. Im laufe der Woche wird dann ambulant eine Bronchoskopie gemacht um eine Gewebeprobe zu entnehmen.
Ich weiß nicht ob ich schon geschrieben hatte, das meine Ma Metastasen am Kleinhirn hat. Wir haben ja erst gedacht sie hätte einen Schlaganfall.
Montag bekommt sie vorerst ihre letzte Bestrahlung. Es waren zehn angeordnet.
Ansonsten hat man im ganzen Körper keine Metastasen mehr gefunden.
Wenn ich mir so manche Dinge im Forum durchlese, denke ich oft das sie noch Glück hat.Sie hat auch noch keine Nebenwirkungen bemerkt. Eigentlich geht es ihr sehr gut.
In der Klinik war sie nur unterwegs.Anzurufen hatte keinen Zweck. Sie war ja nur zum Essen auf dem Zimmer.
Morgens habe ich sie immer zur Bestrahlung begleitet. Dann sind wir erst mal Frühstücken gegangen.
Leider konnte ich nicht den ganzen Tag bei ihr bleiben, da mein Vater in einem anderem Krankenhaus liegt und ja auch mit Wäsche versorgt werden muß. Und dann sind ja noch die drei kleinen da.
Warum hat der Tag nicht 48 Stunden???
So, wollte Euch auf dem laufenden halten und mich noch herzlich für die Antworten bedanken.
Herzliche Grüße
Ute

Hallo Anja,

http://www.mysmilie.de/generator/ablage/3/168.png
und drück die Daumen, dass es weiterhin so klappt.

Liebe Grüße
Karin

Hallo Karin,
danke.
Seit heute geht nun der 4. Zyklus los. Sie ist trotzdem noch sehr schwach und hoffe, sie hält das alles gut durch.
Wie geht es Euch so? Hab lange nichts von Euch gehört. Ich hoffe, es ist alles okay.
Meld Dich doch mal wieder.
Bis bald.
Anja

Hallo Anja,

am Freitag hat unsere Mom die 1. Chemo vom 2. Zyklus bekommen. Diesesmal war hohes Fieber, Übelkeit und starker Brechreiz übers Wochenende angesagt. Aber heute geht es ihr wieder etwas besser, zumindest hatte sie noch kein Fieber. Hast Du mein eMail erhalten?

Hallo alle zusammen,´
wie gehts Euch so? Ist so ruhig geworden hier.
Uns gehts derzeit relativ gut. Mom steckt mitten in der Chemo, ist aber ganz gut auf den Beinen.
Liebe Grüße von Anja

Hallo alle zusammen,
mein Mann ist nun wieder zu Hause, nachdem er 7 Wochen in Hannover war. Die OP war alles andere als leicht (10 Tage Koma!) und bei schlechtem Allgemeinzustand ist sie vermutlich wirklich nicht zu empfehlen.
Bei meinem Mann sind makroskopisch alle Metastasen entfernt worden und die erneute pathologische Untersuchung hat ergeben, dass es nicht CUP, sondern ein neuroendokriner Tumor ist.
Nun müssen wir weitersehen.
ich wünsche Euch allen alles Gute
Beate

Hallo zusammen,

meinem Mann geht es soweit ganz gut. Wir sind jetzt in der 3. Woche nach Therapieende. Langsam kommt der Geschmack wieder, die Stimme wird auch schon wieder viel besser und das Schlucken tut nur noch ein bißchen weh. Sind auch schon von Suppe auf Nudeln mit Soße, Fleisch mit Soße, Gemüse mit Soße umgestiegen, klappt auch schon, nur Brot geht überhaupt noch nicht. Das ist nur eine einzige Pappe sagt er. So gibt es also morgens Spiegeleier mit gebratener Tomate, Rühreier mit Käutern, Milchsuppen usw. (Frau wird höllisch erfinderisch, habe ich festgestellt).

Mitte April wird dann das Controll CT gemacht, und wir hoffen, daß er auf die Therapie auch angesprochen hat und die Metastasen die noch da waren, nun auch weg sind!

Dann werde ich am 22.04.04 ins Krankenhaus gehen und endlich meine OP machen lassen, die dringend ansteht, und eigentlich shcon längst über die Bühne gegangen sein sollte.

Aber vorher fahren wir noch 14 Tage an die Nordsee, erholen, entspannen und Kraft tanken für evtl. Nackenschläge, die ja immer noch kommen können.

Alles Liebe Euch allen
Barbara

Hallo zusammen,
letzte Nacht habe ich hier im Chat erfahren, dass ich wahrscheinlich auch CUP habe.
Vor drei Wochen wurde bei mir im Achselbereich ein bösartiger metastatischer Tumor entfernt, Primärtumor wurde auch nicht entdeckt trotz zahlreicher Untersuchungen. Außerdem wurde festgestellt, dass noch keine Organe mit Metastasen befallen sind. Nächste Woche habe ich einen PET Termin. Diagnose der Ärzte: Mammakarzinom.
Mein Arzt will eine Chemo machen, 4x Empimbicin und Cyclophosphamid. Danach eine 6wöchige Strahlenbehandlung. Was meint ihr dazu?
Ich habe außerdem große Angst, dass ich durch die Chemo unfruchtbar werden könnte. Was wisst Ihr dazu?
Bis bald, ich freue mich, von euch zu hören, lieben Gruß von Sprudel

Hallo Sprudel!

Mir ist heute im netdoctor eine Schlagzeile aufgefallen, die dir evtl. weiterhilft.

NACHRICHTEN



Alle Schlagzeilen » Samstag, 27. März 2004


Kind trotz Krebs: Webseite informiert

Neu-Isenburg (dpa) - Krebspatienten und ihre Partner können sich jetzt im Internet über die Folgen der Krankheit für die Familienplanung informieren. Unter www.krebsinformation.de sind vom Deutschen Krebsdorschungszentrum in Heidelberg Erkenntnisse zur Fruchtbarkeit zusammengestellt worden, berichtet die in Neu-Isenburg erscheinende «Ärzte Zeitung». Außerdem gibt es Informationen zu Risiken für das Kind.


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Alles Liebe für dich und Kopf hoch!

Gruß Gudrun

[Anja74]

Hallo Beate,
komm erst heute dazu, mal zu schreiben. Schön, dass Dein Mann wieder zu Hause ist. Ich hoffe, er ist wieder einigermaßen bei Kräften.
Da habt ihr ja eine ganz schön harte Zeit hinter Euch.
Ich hoffe ganz fest für Euch, dass die OP ein Erfolg war und nun endlich eine richtige Behandlungsmethode gefunden wird.
Was ist das eigentlich genau für eine Art Tumor?
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass alles wieder gut wird.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Gudrun,
danke für Deine Antwort. Ich wollte mich noch bei Dir bedanken. Ich bin gerade dabei, mich durch das Thema beim KID durchzulesen. Ist ziemlich viel, was dazu geschrieben wird.
Lieben Gruß von Kathrin

Hallo Kathrin,

es freut mich zu lesen, dass ich dir weiterhelfen konnte.
Wir waren vor einem Jahr auch sehr dankbar für die Unterstützung in diesem Forum. Jetzt ist bei uns alles wieder soweit o.k. und wir sind guter Dinge.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute,
Gruß Gudrun

[Karin43]

Hallo Anja,

habe mich jetzt auch angemeldet, somit hat sich mein Name geändert, da ja Karin42 vergeben war.

Wollte mal nachfragen, wie es Euch so geht. Bei uns gibt es nicht viel Neues. Haben jetzt wieder 2 Wochen Chemopause, Zeit zum Kraft tanken.

Wäre schön, wieder von Dir zu hören.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Anja,

ich wollte mich mal wieder melden. So richtig gut ist es nicht bei uns, meinem Mann wurden ja ein Teil des Darmes, der Leber, eine Nier sowie die Gallenblase entfernt. Dadurch hat er ziemliche Verdauungsprobleme und wiegt derzeit noch 66 kg. Außerdem hat er trotz Schmerzpflaster weiterhin starke Schmerzen, die sich die Ärzte auch nicht so recht erklären können. Bei der speziellen Nachsorgeuntersuchung letzte Woche wurde übrigens nichts mehr gefunden. Er ist aber momentan noch so schwach, dass er kaum die Treppen in unserem Haus gehen kann.
Ein neuroendokriner Tumor geht übrigens von neuroendokrinen Zellen aus (Zellen die Ähnlichkeit mit Nervenzellen und hormonbildenden Zellen besitzen), die sehr lange unerkannt bleiben. Bei meinem Mann wird vermutet, dass die Zellen, die dann für die Metastasenbildung verantwortlich waren, aus dem Magen-Darm-Bereich kommen. Diese Krebsart ist äußerst selten, wenn sie erkannt wird, aber behandelbar. Die Methode der Wahl ist immer eine OP! Und die hat er ja nun zum Glück hinter sich und überlebt!!
Wie geht es deiner Mom? Sind die Metastasen weiter am Schrumpfen? Und wie geht es der Psyche?
Ich wünsche auch allen Anderen alles, alles Gute
Beate

Hallo Karin, hallo Beate,
schön mal wieder was von Euch zu hören.
Bei und gibt es auch noch nicht viel neues zu berichten. Meiner Mom ging es die letzten 2-3 Wochen nicht so gut. Sie hatte eine Misteltherapie angefangen und der Doc hat irgendwie falsch dosiert. Die Dosis war zu hoch (er dachte wahrscheinlich "viel hilft viel"), und das hat das Immunsystem meiner Mom nicht so gut verkraftet. Alle Nebenwirkungen waren wieder so stark, wie bei ihrem ersten Zyklus im August, und wie es ihr da ging, daran denk ich nicht gern zurück. Sie hat dann die Therapie abgebrochen und nun geht es ihr seit paar Tagen wieder besser. Was immer noch da ist, ist das Taubheitsgefühl in Beinen und Fingern. Da fällt das Laufen besonders schwer.

Gestern waren wir zur Hochzeit bei meinem Cousin eigeladen. Erst dachte ich, dass es Ihr zuviel wird (ich hab vor 6 Jahren geheiratet, und lebe nun getrennt. Das hat sie alles sehr an meine Hochzeit erinnert und ihr kamen oft die Tränen bei der Trauung), aber dann war sie richtig gut drauf und hat den ganzen Abend gestrahlt. Sie hat auch gut durchgehalten.

Am Mittwoch hat sie nun wieder CT. Ich bin gespannt, was dabei herauskommt. Wir hoffen, dass sie nun endlich mal diese künstlichen Ausgänge (Niere) wegbekommt, damit sie auch mal in Urlaub fahren kann. Sie muss mal raus. Also drücken wir mächtig die Daumen.

Ich hoffe, dass bei Euch alles gut wird. Ich denk sehr oft an Euch und bin immer froh, was zu hören. Einen schönen Ostermontag wünsch ich Euch noch. Bis bald mal.

Liebe Grüße von Anja

Liebe Beate,
ich muss Dir leider widersprechen. Bei einem neuroendokrinen Karzinom ist leider nicht immer eine OP die erste Wahl. Oft kann nur paliativ, also lindernd, aber nicht heilend behandelt werden. Meiner Tochter konnte nicht geholfen werden.
Traurige Grüße von
Karina

Liebe Karina,
es tut mir sehr leid für Dich, dass deiner Tochter nicht geholfen werden konnte. Hat man bei ihr einen Primärtumor finden können? Womit wurde sie behandelt?
Für uns ist die Diagnose neuroendokriner Tumor an sich ein Fortschritt, da vorher mit der Diagnose Adeno-CUP gar kein Behandlungsansatz ersichtlich war.
Mit der OP hast Du recht, ich habe das nicht korrekt ausgedrückt. Uns wurde gesagt, wenn die Möglichkeit besteht, den Primärtumor durch eine OP zu entfernen, dann sollte das favorisiert werden. Das hängt aber auch von der Anzahl und Art der vorhandenen Metastasen ab. Mein Mann galt auch als inoperabel und wurde lange Zeit nur palliativ behandelt. Auf jeden Fall wäre er ohne die OP schon tot, da die Metastasen unaufhörlich weiter wuchsen. Jetzt haben wir zumindest Zeit gewonnen.
Viele Grüße von Beate

Liebe Beate,
bei meiner Tochter konnte trotz intensiver Untersuchungsmaßnahmen der Primärtumor nie gefunden werden. Aufgrund des schnell wachsenden kleinzelligen neuroendokrinen Tumors wurde mit Chemotherapie und Bestrahlung behandelt, um das Wachstum der Metastasen an Wirbelsäule, Leber, Speiseröhre, Schädelbasis zu stoppen. Leider nur mit kurzweiligem Erfolg. Eine OP kam leider nach Meinung der Ärtze überhaupt nicht in Betracht. Umso mehr bin ich erstaunt, dass bei Deinem Mann erfolgreich operiert werden konnte. Darüber könnt ihr sehr froh sein und ich wünsche Deinem Mann, dass keine weiteren Streuungen vorhanden sind. Wird zusätzlich mit Chemo therapiert? In welchem Krankenhaus wird er behandelt?
Alles erdenklich Gute
von Karina

hallo @ll,
leider hat auch mich die traurige diagnose CUP hier in das forum verschlagen.
ein kleiner knoten in der brust wurde von meinem gynekologen gefunden und er riet mir, diesen entfernen zu lassen.
in der uniklinik stelle man dann unter dem arm einen grossen lyphknotenkonglomerattumor (4x3x2 cm) mit zum teil kapselübergreifende lymphknotenmetastasen. an der lunge ist noch ein kleiner befund festgestellt worden.
der befund an der brust ist gut, der rest nicht gut. (op brust und unter dem arm)den primärtumor hat man immer noch nicht gefunden. wurde 14 tage lang in der klinik untersucht.
daraufhin hat man mir, weil nicht so viel zeit verloren werden dürfte, eine hammerharte chemo (3-fach-mix) verordnen wollen. ich habe erst einmal abgelehnt. ich bin der meinung man kann ohne zu wissen woher irgendwas kommt, nicht einfach mit solchen hammermethoden reagieren.
ausserdem geht es mir, den umständen entsprechen noch gut. manchmal schlechter, manchmal besser.

ich habe am 28. 04. in einer andern klinik eine termin und stelle mich dort erst noch einmal vor.

letztlich werde ich dann entscheiden, ob ich mich wirklich solch einer therapie unterziehe oder lieber noch eine "unbeschwerte" zeit leben will.

wie seht ihr das?

Liebe grüsse siko

[Anja74]

Hallo Siko,
in welcher Uniklinik bist Du denn untersucht worden?
Hat man von dem bösartigen Gewebe eine Biopsie vorgenommen?
Wenn ja, wissen die Doc´s zumindest, aus was für einer "Familie" die Krebsart evtl. kommen könnte.
Meine Mom hat auch CUP, und man hat den Primärtumor bis heute nicht gefunden. Jedoch konnte man nach der Biopsie feststellen, dass es sich um ein Plattenepithelkarzinom handelt (Schleimhäute). Danach wurde dann auch die Chemo zusammengesetzt und es schlägt super an.
Derzeit hat sie 5 Zyklen hinter sich und die Metastasen im Körper sind weiter zurückgegangen und in den Lymphknoten ist kaum noch was zu sehen.
Das die Ärzte nicht viel Zeit vergäuden wollen, ist verständlich, denn schon bei der Suche nach dem Primärtumor ist viel Zeit draufgegangen. Bei CUP muss schnell gehandelt werden, weil es eben erst sehr spät erkannt wird und sich schnell Metastasen im ganzen Körper verteilen.
Die 10 Tage bis zur Untersuchung in der zweiten Klinik sind okay. Es ist immer ratsam sich eine zweite Meinung einzuholen, aber ich denke auch die dortigen Ärzte werden Dir eine Hochdosischemo verordnen.
Meiner Mom hat man es damals so erklärt: "Die Hochdosischemo ist wichtig, damit alle Schleimhäute im Körper erreicht werden. Man kann ja nicht gezielt behandeln (evtl. mit zusätzlicher Bestrahlung)".
Wenn Du Fragen hast, schreib einfach ins Forum. Gern helfen wir weiter mit unseren Erfahrungen, die uns diese Krankheit hat sammeln lassen.
Ich wünsch Dir viel Kraft und alles Gute. Wär schön wieder was von Dir zu hören.
Viele Grüße von Anja

hallo anja,
danke für deine aufmunternden zeilen, sie haben mich darin bestätigt, was mir heute morgen, nach einer schlaflosen nacht, habe furchtbar gefroren und auch das heizkisen hat nicht geholfen, durch den kopf ging, doch die chemo zu machen. mir war so elend und auch die schmerzen in der brust, die sich über den ganzen oberkörper verteilt haben, machten mir angst und beklemmungsgefühle.
ich war in hamburg in der uniklinik, dort wurde schon am 8.3. operiert. dann die unzähligen untersuchungen. die diagnose lautet: grosszelliger epithelialer tumor unklaren ursprungs (CPU) z.T. kapselübergreifenden Lymphknotenmetastasen.
jetzt habe ich eben noch diesen termin in göttingen in der uniklinik und ich hoffe, dass ich bis dahin die bahnfahrt noch schaffe.
ich muss mal doof fragen, was und wieviel verbirgt sich hinter einem zyklus? Chemo??? ich weiss relativ wenig was alles auf mich zukommt.
meiner tochter, sie ist 22 jahre, habe ich nicht erzählt, wie ernst die lage ist. ich bringe es nicht übers herz. sie hat schon als kind gelitten, denn ich leide unter chronischen schmerzen. es gab zeiten, da bin ich nur zwischen bett und arbeit gependelt. damals hat mir göttingen das erste mal geholfen und eine blokade gesezt, damach hat sich meine lebensquallität serh viel verbessert.
es wird ein sehr harter und einsamer weg den ich gehe und immer die frage, werde ich es schaffen?
noch einmal danke für die worte und
liebe grüsse siko

Liebe Siko,
ich antworte jetzt nur mal ganz kurz, da ich gleich zu meiner Mom fahre. 1 Zyklus bedeutet 6 wöchentliche Chemos. Jedenfalls war es bei meiner Mom so. Zwischen zwei Zyklen sind immer 3 Wochen Pause, dann wieder 6 x Chemo.
Dass Du Deiner Tochter am liebsten nicht die ganze Wahrheit sagen möchtest, kann ich gut verstehen. Bei uns war es genau umgekehrt. Meine Mom bekam den Befund und mein Vater und mein Bruder waren damals mit dabei, als die Auswertung stattfand. Die Ärztin hat es dort sehr feinfühlig vermittelt, aber sprach nicht an, was CUP direkt ist. Ich recherchierte u. a. hier im KK und mich hat der Schlag getroffen. Ich habe meinerseits niemandem gesagt, wie ernst die Sache ist, weil ich dachte, es ist besser so. Mein Vater bekam es dann durch seinen Hausarzt raus und für ihn brach eine Welt zusammen. Auch er verheimlichte sein Wissen vor uns, bis ich irgendwann merkte, er verbirgt was und ihn mal direkt drauf ansprach. Er sagte er wollte uns schonen. Nun weis wenigstens mein Paps, dass ich um den Ernst der Lage weiss. Mein Bruder verdrängt es irgendwie, aber ich denke das ist am Besten so. Er könnte damit nicht umgehen. Tja, und meine Mom? Ich weis es nicht...
Ich weis nicht was ich Dir raten soll? Mit Deiner Tochter reden, ist sicher das Beste, denn dann kann sie Dich unterstützen und Du musst nicht allein alles bewältigen.
Ich denke, sie ist stark, das gemeinsam mit Dir zu tragen.
Und noch eins, es wird kein einsamer Weg für Dich sein. Ich habe hier duch den Kompass sehr viel Hilfe und Unterstützung gefunden und ich bin sehr dankbar dafür. Hier findest Du immer Leute die Dir zuhören. Warst Du schon im Chat? Auch dort findest Du immer ein offenes Ohr. Mir kannst Du immer schreiben, wenn Du willst.kocfeli1@web.de
So, ich mach mich jetzt mal auf die Socken.
Kopf hoch und alles Gute.
Bis dann.
Anja

liebe anja,

wie geht es deiner mom? mir selbst geht es gut und ich tue nur das was mit guttut und mir gefällt. ich habe gemerkt wenn ich hier traurig rumsitze spüre ich, dass ich krank bin. bin ich auf achse merke ich nicht viel, ok ausser, dass ich lange nicht mehr so belastbar bin und alles muss der reihe nach gehen ohne stress, aufregung vertrage ich auch nicht.

wenn ich mir zuviel zugemutet habe friere ich fürchterlich, das habe ich nun rausgefunden und nachts schwitze ich auch immer so. im nacken die haare sind nass und das nachthemd muss ich auch oft wechseln, weil es nass ist. ist das normal?

ich habe versucht mich im chat anzumelden, denn ich wäre sehr gerne dort, aber es geht irgendwie nicht? ob ich zu doof bin???

wie gesagt momentan sehe ich nur das positive u7nd das macht mich stark.

liebe grüsse siko

Liebe Siko,
schön dass Du doch noch den Weg in unseren Chat gefunden hast. Ich hoffe das Du Dich dort wohlfühlst und öfters mal vorbeischaust.
Ich find es gut, wie Du der Krankheit gegenüberstehst.
Bitte verliere nie Deinen Kampfgeist und wenn doch, weist Du wo Du uns findest, wir bauen Dich wieder auf.
Falls wir uns vor dem 28. nicht mehr sehen sollten, wünsch ich Dir viel Glück und hoffe das alles gut wird.
Ich denk an Dich.
Liebe Grüße von Anja

liebe anja,

ganz herzlichen dank für deine worte, sie tuen mir gut und es ist schön zu wissen, dass du an mich denkst.
ich war immer eine kämpferin und ich werde weiterhin kämpfen.
ich werde nach dem 28. berichten.

liebe grüsse dir und deiner familie siko

Hallo,
habe gestern Abend schon diesen Beitrag geschrieben aber nicht hier.
Welche Chemo hattet ihr?
Ich soll entweder 4 x EC oder 6 x TAC bekommen.
Ich hatte schon x Untersuchungen, alle waren ohne Befund, also in den Organen wurde keine Metastasen gefunden, obwohl bei mir eine große Metastase im Achselbereich entfernt wurde mit Verdacht auf Brustkrebs.
Und noch eine Frage:
Wie wird nach Chemo und Strahlentherapie weiterbehandelt?
Man kann bei mir weder durch Ultraschall noch mittels Szinzigraphie noch mit CT (auch PET-CT) nichts finden. Wie wollen die Ärzte da feststellen, dass der Krebs entfernt wurde???
Meine Mail-Adresse: wassililissa@web.de, wenn mir jemand schreiben möchte.
Euch alles Gute, liebe Grüße von Kathrin

Liebe Katrin,
ich kann mir vorstellen, wie hilflos Ihr Euch in dieser Situation fühlt.
Wir haben die Diagnose meiner Mom voriges Jahr im Juli erfahren und wir waren auch total am Ende.
Lasst Euch bitte nicht mit der Aussage abspeissen, dass die Doc´s keine Chemo machen können, weil man den Ursprung nicht kennt. So wie Du schreibst, hat man ja anhand der Gewebeproben eine Art des Krebses festgestellt. Also können die auch was dagegen tun! Bei meiner Mom konnte auch nur probiert werden, aber es hat angeschlagen.
Also wir sind in Dresden in der Uniklinik in Behandlung. Die haben dort ein sehr guten Krebsforschungszentrum. Erst letztes Jahr erschien ein Bericht, dass die dort mit weiteren führenden Instituten aus Amerika u. a. Ländern zusammenarbeiten. Hier mal die homepage.
http://www.oncocenter.de/index.html
Ruf doch dort einfach mal an. Von anderen hier aus dem Forum weiss ich, dass auch in Heidelberg eine sehr gute Klinik ist. http://www.dkfz-heidelberg.de/
Dort kann man Euch sicher auch weiterhelfen, bzw. Tips geben, wohin ihr Euch wenden könnt.
Ich wünsch Euch alles alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja

[Katrin L.]

Liebe Anja,
habe mich sehr über Deine schnelle Antwort gefreut und natürlich über Deine Informationen. Das alles macht Hoffnung!!! Werde mich jetzt weiter informieren und Deine Antwort meinem Schwiegervater zeigen...
Also vielen, vielen, lieben Dank nochmal!!!
Liebe Grüße von Katrin

[Karin43]

Liebe Anja,

wollte mal nachfragen, was beim CT Deiner Mom herausgekommen ist. Hat sie ihre künstlichen Ausgänge wegbekommen? Ich freue mich auf Deine Antwort, hoffentlich eine positive. Werde mich in den nächsten Tagen privat mal bei Dir melden.

Viele liebe Grüße
Karin

Liebe Katrin L.
wenn bei Deinem Schwiegervater kein Primärtumor gefunden wurde, kann es sich doch nur um Rippen-und Lungenfellmetastasen handeln. Diese müssen unbedingt mit Chemotherapie behandelt werden, um ein ungehemmtes Wachstum zu verhindern. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das ein Onkologe nicht weiß. Fragt bitte nochmal genau nach.
Alles Liebe

Liebe Karina und auch alle anderen,

leider muss ich mitteilen, dass die OP bei meinem Mann doch nicht erfolgreich war. Da seine Schmerzen nicht weniger wurden, hat man am Mittwoch ein CT gemacht. Heute bekamen wir den niederschmetternden Befund, überall neue Metastasen, jetzt auch an der Wirbelsäule.
Karina, da hast du doch wohl recht gehabt wegen der OP! Hat deine Tochter auch Medikamente bekommen? Mein Mann wird jetzt übrigens in Dresden am Uniklinikum behandelt, aber nur noch rein palliativ!
Wir sind so wahnsinnig traurig.
Beate

[Katrin L.]

Liebe Karina,
vielen Dank für Deine Antwort. Wie Du richtig geschrieben hast, handelt es sich um Rippen- und Lungenfellmetastasen! Und es ist tatsächlich(!) so, daß der erwähnte Onkologe nichts(!) machen möchte. Er meint, er wüßte nicht welche Chemo die "Passende" wäre. Vielleicht, weil mein Schwiegervater bald 73 Jahre wird oder warum auch immer. Mein Schwiegervater ist ein patenter, lebensfroher Typ und immer noch sehr fit und ich mag ihn wirklich sehr. Wir sind jetzt schon ein paar Schritte weiter Dank Internet und Anjas Tipps. Nächste Woche macht er erst mal eine Darmspiegellung und dann geht's weiter... Entweder ein fähiger Onkologe oder ein spezialisiertes Tumorzentrum. Leider hat er selbst kein Internet, aber ich habe ihm schon einiges (auch aus dem Forum) ausgedruckt und es macht ihm Hoffnung und er möchte unbedingt...

Vielen Dank Dir und allen anderen
Liebe Grüße

Katrin

Liebe Karin,
danke der Nachfrage. Wir haben noch keine CT-Ergebnisse. Denke wir bekommen sie nächste Woche. Was dann mit den Ausgängen passiert, bleibt abzuwarten.
Jetzt allerdings hat sie wieder Probleme mit dem Essen. Jeder Löffel Suppe oder jeder Schluck Tee kommt wieder, obwohl sie nun schon seit 5 Wochen keine Chemo mehr bekommt. Ich denke ja fast, es ist seelisch bedingt (Sorgen über CT-Befund und Angst vor weiterer Chemo), aber das glaubt mir keiner. Ich weis mir bald keinen Rat mehr. Ich hab echt Angst, dass sie verhungert. Erst dachte ich ja es hängt mit der Misteltherapier zusammen, aber die hat sie schon seit Wochen abgebrochen. Dann dachten wir, dass vielleicht die künstliche Nahrung welche sie nachts bekommt der Ausschlag dafür ist. Diese wurde nun umgestellt und auch das Pensum wurde verringert. Aber es hilft wieder nicht! Nun bekommt sie Säfte, welche den Appettit anregen sollen und Zäpfchen (VOMEX) welche gegen Übelkeit sind. Aber wenn nicht bald was passiert, weis ich nicht weiter. Sie ist total kraftlos. jeder Schritt bedeutet volle Kraftanstrengung. Sie will schon gar nicht mehr aus dem Haus. Es ist zum Verzweifeln. Aber ich hoffe, dass es bald besser wird. Wenn nicht, muss ich sie zum Ernährungs-Doc schicken. Oder zum Ernährungspsychologen, aber krieg sie dazu mal überredet. :-)
Wie geht es bei Euch so? Alles okay?
Freu mich über Post.
Viele Grüße von Anja

Liebe Beate,
was ich da lese stimmt mich unheimlich traurig. :cry
Ich hatte so gehofft, dass es nun besser wird bei Deinem Mann. Ich denke ganz oft an Euch und glaube weiterhin dass ihr es schaffen werdet.
Bei meiner Mom stand schon von Anfang an im Befund, dass "palliativ" behandelt wird, aber davon lass ich mich nicht entmutigen...... Ich nicht!!!! Und Ihr bitte auch nicht. Versprecht mir das. Bitte!!!!
Ich drücke Euch und allen anderen hier weiterhin die Daumen und bitte gebt den Mut nicht auf.
Alles Liebe wünscht Euch
Anja

Liebe Anja,

vielen Dank für deine mitfühlenden Worte. Selbstverständlich kämpfen wir weiter, aber da die Chemos bei meinem Mann nicht angeschlagen haben, gibt es nicht mehr so viele Möglichkeiten. Zumindest isst er wieder. Ich habe ihm noch zusätzlich Energiedrinks gekauft. War deine Mom schon mal beim Psychoonkologen? Da gibt es am Uniklinikum welche. Fragt doch mal nach, vielleicht sind die Essstörungen doch psychisch bedingt? Aber dass die Chemo angeschlagen hat, ist doch erstmal ein Supererfolg!
Liebe Grüße von Beate

hallo anja,

ich hoffe bei deiner mom ist alles in ordnung? weil ich dich nicht lesen oder haben wir uns hoffentlich nur verpasst.

dir und deienr mom alles gute ich bin im gedanken bei euch.

liebe grüsse sikoname@domain.de

...sorry hatte falsche taste gedrückt, nix hp!!!

Liebe Beate,
es tut mir sehr leid, dass die OP deinem Mann offensichtlich nicht so viel gebracht hat. Das Problem sind die Metastasen, die ungehemmt weiter wuchern. Bei meiner Tochter konnte mit Chemo und Bestrahlung der Leidensweg auch nur verzögert werden. Eine Heilung ist besonders in auch jungen Jahren in den meisten Fällen nicht möglich.
Und trotzdem hofft man bis zum Schluss auf ein Wunder.
Liebe Grüße
Karina

...ja diese art der erkrankung ist schon schwer zu bewältigen.
ich warte nun schon seit 2 1/2 wochen auf das neue, spezifischere,
untersuchungsergebnis. dieses wurde von der anderen klinik in die
ich mich begeben habe, angeordnet um mich nicht mit einer 3-fach chemo
bombadieren zu müssen. op habe ich anfang märz hinter mich gebracht.
anfang juni soll ich durchgescheckt werden, wie weit sich neue metastasen verbreitet oder gebildet haben.
ich schwanke so sehr zwischen hoch und tief und fühle mich mit all dem
alleinegelassen. auch weiss ich nicht, ob ich je einer chemo zustimmen
werde. noch komme ich ganz gut klar, kann aus dem haus gehen, in die
stadt fahren, wenn ich anschliessend auch völlig kaputt bin, aber ich
habe etwas zerstreuung. mag nicht alleine im haus sitzen. nur mein
unbändiger wille mich nicht zu beugen ermöglicht mir meine ausflüge und vielleicht auch eine kurze reise über himmelfahrt mit dem zug. nein
aufgegeben habe ich noch nicht. ich bin eine kämpfernatur, aber ich
teile meine kräfte ein, auch beim kämpfen.

liebe grüsse siko

[Anja74]

Hallo alle zusammen,
wollte mal hören, wie es Euch so geht?
Bei uns gibt es nicht viel neues zu berichten.
Mom fängt langsam wieder an zu essen, aber nur Mäuseportionen. Bin aber froh dass sie überhaupt was isst.
Nun plant sie ihren ersten Kurzurlaub nach Bekanntwerden der Diagnose und ich drücke ganz fest die Daumen, dass sie diesen mal wahrnehmen kann. Dazu muss sie noch etwas zu Kräften kommen.
Würde mich freuen, was von Euch zu hören. Alles Liebe und Gute für Euch und Eure Lieben wünscht Euch
Anja

Hallo !

Durch Zufall bin ich in dieses Krebsforum gestoßen und habe auch schon eine Frage an euch:

Wer hat Erfahrungen mit Ureter-Schienen bezw. Ureter-Bypass.

Meine Frau hatte nach der Brustoperation und vor der ersten Chemo einen Harnstau auf beiden Seiten. Man setzte ihr erfolglos 2-mal Ureterschienen für den Harnabfluss von den Nieren zur Blase. Erst mit einem stärkeren Material war auf der linken Seite ein Harnabfluss möglich. Rechts musste ihr ein Bypass gemacht werden. Nun hat sie aber immer Schmerzen in der Blase, weil die Schläuche am Blasenboden aufliegen und immer scheuern. Die einzige Alternative sehe ich nur in künstlichen Ausgängen direkt aus den Nieren. Das hatte meine Frau schon als Notmaßnahme. Aber nur im Spital. Ist das auch für ständig ohne Infektionsgefahr für die Nieren geeignet ? Wer darüber Bescheid weiß, soll mir bitte in diesem Forum antworten, oder mir direkt mailen : johamon@web.de

Schon jetzt herzlichen Dank.
Johamon

Hallo Anja74 und alle Mitleser,
ich drücke Deiner Mutter ganz feste die Daumen, daß es mit dem Kurzurlaub klappt und sie auch entsprechend bei Kräften ist, damit sie den Urlaub auch genießen kann.

Wie es bei uns aussieht - naja wir warten jetzt auf das Kontroll-CT nach der Therapie, was uns sagen soll, ob die Therapie (Chemo und Bestrahlungen) auch gewirkt hat (hoffe es ganz, ganz fest). Mit der Speichelbildung hat mein Mann immer noch Problem, aber so rennt er eben überall mit seiner Wasserflasche rum, Mann gewöhnt sich daran;-).

Ansonsten geht es ihm im großen und ganzen gut. Seine Stimme hat noch Probleme, wenn er viel redet, aber das wichtigste für ihn "SEIN BART KOMMT WIEDER" und das macht ihn so glücklich und ich freue mich für ihn mit. Wir hatten nicht damit gerechnet, daß der Bart kommt. Es ist mittlerweile so, daß er sich alle 2 Tage rasieren muß und nur noch ganz wenige Stellen ohne Bartwuchs sind. Im Urlaub will er dann seinen Bart wieder wachsen lassen.

Was ihn sehr stört, ist der Lymphstau unterm Kinn und in die seitlichen Bereiche der Wangen. Manchmal ist es morgens ganz schlimm und dann mag er sich gar nicht im Spiegel beschauen. Aber wir hoffen, daß die Lymphe irgendwann ihren Weg auch so findet und der Stau zurück geht. Von Lymphdrainagen haben die behandelden Ärzte abgeraten.

Was auch noch nervt, ist, daß er durch das viele Trinken (ca 4. Liter am Tag) nacht so oft zur Toilette muß. Da er so schon müde ist, schlaucht ihn das noch mehr. Hier wissen wir aber noch keine Abhilfe, hoffen aber, daß sich das auch irgendwann einmal einpendelt.

Tja, ansonsten gefällt er mir mit 25 Kilo weniger sehr gut - sieht richtig sportlich aus und wenn der Bart wieder da ist.... - habe ich einen richtig tollen Mann bekommen (hatte ich vorher auch, aber jetzt sieht er eben noch einen Tick besser aus :-).

Nun, dann wünsche ich allen Betroffen und Dir Anja und Deiner Mutter weiterhin gute Besserung, Zuversicht und die Hoffnung, die nötig ist, um all das gut zu überstehen.

Liebe Grüße
BArbara

Tina,
danke für deine rasche Antwort.
Google hat mir aber nicht viel geholfen.
Niere und Blase, für die ich Einträge gefunden habe, sind bei meiner Frau in Ordnung. Probleme machen ihr die beiden Harnleiter und da vor allem die Endigungen in der Blase. Diese scheuern und schmerzen ständig. Hier ist dringen Abhilfe notwendig, damit das Leben wieder normal wird.
Liebe Grüße und gute Hoffnung an alle die dies lesen.
Johamon

[Anja74]

Hallo Johamon,
hab gerade Deine Zeilen glesen.
Meine Mom hat auch zweimal einen Harnstau gehabt. Einmal vor einem Jahr, wodurch sie fast gestorben wäre, so spät hat man es erkannt, und das andere mal nach Ihrem zweiten Chemozyklus durch einen Nierenstein, welcher sich im Harnleiter festgesetzt hatte. Durch die noch bevorstehenden Chemotherapien hat man bei meiner Mom keine Harnleiterschienen mehr genehmigt, obwohl sie vor der Chemo keine Probleme damit hatte. Man legte ihr vor Beginn der ersten Chemo auf jeder Seite einen künstlichen Ausgang durch die Nieren. Damit lebt sie nun schon seit einem Jahr. Sie wünscht sich nichts mehr, als dass sie wieder ihre Schienen bekommt, aber das Risiko ist den Ärzten zu hoch. Probleme hat sie mit den künstlichen Ausgängen nur, wenn die Wunde mal nicht richtig verbunden wird, und sie nässt. Ansonsten kommt sie damit super klar. Es ist zwar schon ganz hinderlich mit den Schläuchen und Beuteln, aber was bleibt ihr übrig. Sie hat gelernt, damit zu leben. Die Schäuche müssen aller 6 Wochen gewechselt werden, das macht ihr Urologe. Ansonsten muss sie einmal wöchentlich zum Hausarzt, den Vernad erneuern lassen. Ihre Blase funktioniert trotzdem weiter, zum Glück, denn wenn man dauerhaft mit diesen Ausgängen lebt, kann sich die Blasentätigkeit einstellen und es ist schwer, das wieder zu erlernen. Aber wie gesagt, bei ihr funktioniert sie.
Was die Infektionsgefahr angeht, so ist diese Variante sehr sicher. Wir hatten anfangs auch Angst, wegen Bakterien usw. Aber die Ärtzte meinten, dass dies die sichere Variante wäre. Der Vorteil zu den Harnleiterschienen liegt halt darin, wenn doch mal ein Nierenstau ist, kann man so besser und schneller reagieren.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja

Lieber Johamon,
ich habe seit März 2003 Eierstockkrebs, der am rechten Harnleiter wächst und hatte deswegen von Anfang an Schwierigkeiten mit Nierenstaus. Ich hatte erst einen internen Harnleiterstent (ich glaube Schiene und Stent sind dasselbe!), der mir nach 3 Monaten in die Niere abgewandert ist. Daraufhin hatte ich zum ersten Mal vorübergehend einen künstlichen Nierenausgang (Nephrostomie) verpasst bekommen. Den hatte ich nur 14 Tage. Leider hatte ich ein Rezidiv, und diesmal war mein Harnleiter schwerer geschädigt. Ich habe nun einen kombinierten Nieren-Harnleiter-Stent, der diese beiden Funktionen vereint: Auf der einen Seite habe ich zwar einen Ausgang aus der Niere, d.h. einen Katheter, der ca. 30 cm lang ist, aber der ist abgekappt, und ich muss ihn nur zwei Mal täglich mit Kochsalzlösung spülen. Dieser Katheter ist innen im Körper ein Stent, der von der Niere durch den Harnleiter in die Blase zieht. Meine Blase entleert sich also normal, ich brauche keinen Beutel zu tragen, aber falls wegen des Tumors oder aus einem anderen Grund doch eine Verengung oder ein Stau auftreten sollte, kann schnell ein Beutel an den Katheter gehängt werden. Ich musste kürzlich z.B. wegen einer Infektion ein paar Wochen lang einen Beutel tragen. Ich hatte anfangs auch Schwierigkeiten mit dem Stent, er hat meine Blase sehr gereizt und auch Blutungen vorgerufen und musste mehrmals ausgetauscht werden, Erst nachdem ein kürzerer Stent mit kleineren, handgeschnittenen Löchern gewählt wurde, war es erträglich und hat funktioniert. Er ist immer noch nicht total schmerzlos, aber ich kann damit leben. Man sagte mir, die Art von Stent, die ich habe, sei besser verträglich in der Blase als der "Doppel-J"-Stent, der ganz intern eingelegt wird. Ich nehme an, das ist der, den deine Frau hat. Ich habe schon seit Monaten Schwierigkeiten mit einer resistenten Infektion (durch Krankenhausbakterien verursacht) durch meinen Stent, was natürlich immer eine Gefahr ist. Ich habe jedoch eine Bekannte, die auch schon lange einen Stent hat, und die noch nie eine Infektion gehabt hat. Ich mag den externen Katheter natürlich nicht, und den Beutel schon gar nicht, aber ich war auch schon so weit, dass mir die Schmerzen so auf den Wecker gingen, dass ich dazu bereit gewesen wäre. Man kann sich aber daran gewöhnen. Es dauert halt etwas, bis man sich an bestimmte Schlafpositionen gewöhnt und man muss sich mit der Kleidung umstellen, aber man kann den Beutel unter langen Röcken oder langen Oberteilen über Hosen verbergen. Ich wechsle den Verband auf meinem Rücken jeden Tag selbst und habe noch nie eine Infektion dort gehabt. Aber wie Tina schon gesagt hat, es gibt auch andere Optionen, z.B. das Anlegen einer künstlichen neuen Blase, die durch ein Stoma entleert wird, und das Umleiten in den Darm. Langfristig ist das vielleicht besser. Falls bei mir bis zum Herbst keine Operation zur Harnleiterreparatur möglich ist und die Infektion weiterhin nicht weggeht, werde ich mir diese Optionen auch durch den Kopf gehen lassen.

Geli

Hallo Siko,
hab Dich lang nicht mehr im Chat gelesen? Wollte mal hören wie es Dir so geht. Ich hoffe bei Dir ist alles okay?
Würde mich freuen, wenn ich was von Dir höre.
Alles Liebe und noch ein schönes Wochenende wünscht Euch allen

Anja

hallo anja,
hoffe erst einmal dass es deiner mom besser geht?
ich selbst habe mir meinen traum erfüllt und bin für einige tage nach island geflogen und als sei es programmiert gewesen, schon auf dem rückflug und ganz schlimm in der nacht hier zu hause habe ich ganz dolle schmerzen bekommen und zwar, sagte ich schon mal wegen leber und galle. die blutwerte sind ok was die leber betrifft und nun nehme ich ständig schmerzmittel und mittwoch wird ein ganzkörper-CT gemacht. ich hänge, auch wieder an pfingsten nun ganz alleine rum. meine tochter begreift es nicht, sie ist nur auf achse, hilft mir nicht mal beim nötigsten. sie sagt, sie will nichts davon hören. ich bin nur noch müde, kann mich kaum noch auf den beienen halten und werde wohl chemo machen. egal was dabei rauskommt. ich kann so nicht mehr. die antwort von göttigen war, hab die ärztin telefonisch erreicht, es wäre kein handlungsbedarf erforderlich. dan ach bin ich ganz zusammen geklappt. ich verstehe die welt nicht mehr. mein hausarzt will mich in eine kleine hiesige klinik bringen, denn die haben bis jetzt CUP sehr gut und erfolgreich behandelt. ich hoffe darauf, das ist alles was mir bleibt...hoffen!!!
wünsche allen hier so angenehm wie mögliche pfingsttage und auch die hoffnung auf bessere zeiten.
liebe grüsse siko

Hallo Tina !
Hallo Anja 74 !
Hallo Geli !
Recht, recht herzlichen Dank für eure Nachrichten, die so prompt von euch gekommen sind.
Meine Frau war am 28. Mai im Spital bei ihrem Arzt, der nach einer Blasenspiegelung sagte, dass er keine Ursache für den Dauerschmerz erkennen kann. Jetzt nach den Pfingstfeiertagen wird er mit dem Prof. , der meiner Frau den Bypass verlegt hat, beraten, was zu tun sei. Meiner Frau wurde der Bypass in der Blase um einige Schlingen gekürzt, das hat sie aber nicht schmerzfrei gemacht, eher das Gegenteil. Ich bin schon neugierig was bei der Ärztebesprechung entschieden wird und werde euch berichten.
Jedenfalls danke ich euch allen für die Hilfe und Anteilnahme recht herzlich.
Kopf hoch und die Hoffnung nicht verlieren.
Johamon

Hallo an Alle

bin zwar auf dieser Seite neu, aber nicht im Krebs-KOmpass. War bisher nur auf der Hautkrebsseite. Bei mir wurde 04/2002 Meta von Malignem Melanom entfernt (Hals rechts). Primärherd trotz vieler Untersuchungen nicht aufzufinden. Komplette Entfernung Lymphknoten und teilweise Ohrspeicheldrüse - zum Glück kein weiterer Befall. Habe jettzt zufällig von der Cup-Seite erfahren und wollte mich nur mal melden und evtl. hin und wieder "mitreden".
Habe Chemo in 6 Zyklen und 11/2 Jahre Interferon-Therapie hinter mir, die kein Zuckerschlecken war und mich viel Kraft gekostet hat, weil sie bei mir sehr auf die Psyche gewirkt hat.

Allen liebe Grüße aus BW

von

Sybille

[Anja74]

Liebe Siko,
mensch, das ist ja nicht sehr erfreulich was Du da so schreibst. Hab die ganzen Tage an Dich denken müssen. Wie geht es Dir? Ich hoffe die Schmerzen sind besser geworden. Hast Du schon mit der Behandlung begonnen?
Das mit Deiner Tochter ist ja wirklich ein Hammer. Ich bin sprachlos, weis nicht was ich dazu sagen soll......
Bei uns ist nicht viel Neues zu berichten. Heute war Mom mal richtig gut drauf. Ich denke es ist die Vorfreude auf unseren Urlaub. Bin vom 19.-26.06. mit meinen Eltern und meinem Bruder an der Ostsee. Wird sicher schön.
Melde Dich doch einfach mal. Hier meine email: kocfeli1@web.de
Freu mich über Post.
Liebe Grüße von Anja und viele Küsschen der Besserung.

[Anja74]

Liebe Beate,
wie geht es Euch? Geht es Deinem Mann etwas besser? Ich hoffe es so für Euch. Es stimmt mich immer sehr traurig, wenn Du schreibst, dass es ihm so schlecht geht. Hat man es denn noch einmal mit einer anderen Chemo probiert? Ich weis bei CUP ist es schwer, das passende zu finden und ich hoffe so für Euch, dass die weiteren Behandlungen anschlagen.
Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Euch weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja

Liebe Anja,

ich freue mich für Euch, dass Ihr bald mit Deiner Mom einen Kurzurlaub machen könnt. Das wird ihr bestimmt wieder Kraft geben. Bei uns ist das leider nicht mehr möglich, meinem Mann geht es inzwischen so schlecht, dass er nicht mehr aus dem Haus gehen kann. Er hat auch alle Therapien abgebrochen, da ja doch nichts geholfen hat. Eine Bestrahlung zwecks Schmerzlinderung war das Letzte, was gemacht wurde. Die täglichen Fahrten zum KH waren aber bald anstrengender als der eigentliche Nutzen. ER bekommt auch so starke Schmerzmittel (Durogesic-Pflaster), so dass er viel schläft. Wir versuchen, die verbleibende Zeit so gut es geht zu nutzen.
Dir und Deiner Mom wünsche ich alles Liebe und vor allem, dass die Chemo weiterhin Erfolg bringt.
Auch an alle anderen Mitleser liebe Grüße und kämpft weiter
Beate

Liebe Beate,
es tut mir sehr leid, zu lesen, daß es Deinem Mann schlecht geht. Ich wünsche Euch beiden die nötige Kraft und innere Stärke und Ruhe, um die verbleibende Zeit positiv zu verbringen. Ich kann mir vorstellen, daß es für Dich sehr schwer ist. Man ist so hilflos.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke.
Liebe Grüße
Barbara

hat jemand was von raippa gehört?
raipa: wei gehts dir?
gruß
martin

Hallo Martin,

nein, ich habe auch nichts von Raipa gehört, aber er wollte wohl für 3 Monate mit seiner Frau nach Spanien. Sie sind Mitte oder Ende März gefahren, also müßten jetzt irgendwann die drei Monate um sein. Mehr weiß ich leider auch nicht.

Liebe Grüße
BArbara

Einen schönen Gruß an Alle !
Besonders Anja74 und Geli !!!

Ich habe doch versprochen euch weiter zu informieren, wie es meiner Frau geht.
Am Dienstag, 15. Juni, wurde der untere Teil des Bypasses ausgetauscht. Dieser neue Teil ist kürzer und wahrscheinlich auch aus weicherem Material als der Vorgänger. Er macht jetzt keine großen Probleme mehr. Im Zusammenhang mit der Ureterschiene auf der linken Seite hat meine Frau nur mehr eine geringe Reizung und keine stechenden Schmerzen in der Blase. Sie muss wohl oft auf die Toilette, auch in der Nacht ca. 3-mal. Aber damit kann man leben. Auch ein sehr vorsichtiger GV war schon möglich.
Nochmals in Kürze: Die Ureterschiene ist ein S-förmiges (Kunststoff-?)Rohr, das im Harnleiter verlegt ist und bei dem der obere Bogen in der Niere eingehakt ist und der unter Bogen in der Blase aufliegt. Eingeführt wird diese von unten über die Harnröhre. Ein Ureterbypass ist ähnlich, jedoch unter der Haut (subkutan) verlegt und besteht aus zwei miteinander verbundenen Teilen. Der Ureterbypass wird mittels dreier kleiner Schnitte (vor der Blase, über dem Hüftknochen und im Rücken bei der Niere) eingesetzt.
Diese Woche stehen weitere Untersuchungen im Spital am Programm. MRT der Leber, denn dort sind zwei Läsionen im Röntgen sichtbar und die müssen genau erforscht werden. Eine Besprechung über und Vorbereitung zur Strahlentherapie stehen auch noch an. Von Heilung also sind wir noch weit entfernt, aber ein Etappensieg und eine Erholungsphase gibt Hoffnung.
Hoffentlich habt auch ihr, bzw. eure Angehörigen Fortschritte bei der Genesung gemacht.
Das wünscht euch Allen jedenfalls
Johamon

[

Hallo an alle.
auch bei mir wurde ein Cup-Tumor festgestellt.Metastasen unter dem Schlusselbeinen und hinter dem Brustbein, wohl am ehesten Lunge oder Bronchialcarcinom , bin (wahr) aber bis vor der Chemo und Bestrahlung top fit, Pet, Bronchoskopie, wahr alles negativ. Habe jetzt eine Chemo mit Cisplatin und Navalbine + Bestrahlung hinter mir. Hat jemand ähnliches? Was gibt es noch für Therapien? Hat jemand Erfahrung mit der Beratungsstelle für Biologische Krebsabwehr?

Hallo Karin,
das Problem beim Cup ist, daß es bei jedem anders ist. Mein Mann hatte aber wie Du auch Metastasen am Hals, unter dem Schlüsselbein, allerdings keine unter dem Brustbein, auch bei ihm vermutet man Lunge oder Bronchien, allerdings haben auch bei ihm die Untersuchungen nichts ergeben. Er hat 2 x Carboplatin (ähnliches Chemotherapeutikum wie Cisplatin, greift aber nicht so die Nieren an - mein Mann hat Nierenprobleme-) für 5 Tage im Abstand von 3 Wochen und 30 Bestrahlungen bekommen. Zusätzlich haben wir als begleitende Therapien Mistel, Vitamine, Selen, Zink gemacht. Allerdings nur solange er noch schlucken konnte. Jetzt ist er wieder auf dem Wege der Besserung, 25 Kilo leichter, und macht jetzt zusätzlich eine Lasertherapie auf dem äußeren Hautbereich und im Schleimhautbereich - ERfolg ist meiner Meinung nach gut, da die Wundheilung verbessert eingesetzt hat und, für ihn sehr wichtig (für Dich sicherlich nicht *g*) sein Bart kommt wieder!
Wir haben uns auch mit der biologischen Krebsabwehr in Verbindung gesetzt, dort wirst Du, was alternative, begleitende Therapien angeht, sehr gut beraten, solltest Du auf jeden Fall anrufen!

Bekommst Du nur Chemo oder auch BEstrahlungen? Wenn Du auch Bestrahlungen bekommst, dann solltest Du Dir das Tonsillenforum durchlesen, denn dort sind sehr gute Tipps, die die ganzen Nebenwirkungen betreffen, die durch die Bestrahlungen hervorgerufen werden. WEnn Du Unterstützung brauchst, kannst Du mri gerne eine Mail schicken, denn die Bestrahlungszeit ist ganz bestimmt kein Zuckerschlecken, aber sie geht vorbei!
Ganz liebe Grüße
Barbara
arma@armagedan.de

Hallo Anja,

lange nichts von dir gehört! Wie gehts deiner Mom? Hattet ihr einen schönen Urlaub?
Von uns gibt es nicht viel Neues, da mein Mann in letzter Zeit große Probleme mit dem Essen und der Flüsigkeitsaufnahme hatte, bekommt er jetzt zusätzliche Zufuhr über seinen Port. Dadurch ist das Allgemeinbefinden etwas besser, gegen die Metastasen können die Ärzte aber weiterhin nichts tun!
Liebe Grüße von Beate

[Anja74]

Hallo Beate,
schön von Dir zu lesen.
Ja, wir hatten einen schönen Urlaub. Bis auf das Wetter, das hat nicht ganz so mitgespielt. Meiner Mom hat es super gefallen und ich denke sie hat sich auch gut erholt. Wir haben viel unternommen (so gut es ging).
Es geht ihr eigentlich ganz gut, nur hat sie starke Schmerzen im Rücken und im linken Bein. Am Freitag hat sie sich ne Spritze geben lassen, da gingen die Schmerzen im Rücken weg. Nun schmerzt nur noch das Bein, das aber nur wenn sie viel läuft.
Es wird dann auch dick.
Wir waren gestern zum "Familientag" in Glashütte bei Lange & Söhne (mein Bruder arbeitet dort). Sie hat voll durchgehalten. Abends war sie dann knülle. Aber happy, dabei gewesen zu sein. Sie war richtig stolz auf Ihren Sohn.

Naja, morgen muss sie wieder in die Uniklinik. CT-Auswertung.
Man sah wieder was beim Bauchultraschall, scheinbar neue Metastasen. :-(
Nun ja, wir warten mal ab, was die Docs morgen sagen.
Jedenfalls sind wir froh, dass sie wieder 3 Kilo (in 4 Monaten) zugenommen hat. Wenn nun doch wieder Chemo folgt, hat sie wenigstens die nötige Kraft, diese durchzustehen.
Wir hoffen so, das alles nur falscher Alarm ist, aber wenn man realistisch bleibt......

Wie verträgt Dein Mann die Zusatznahrung?
Bei meiner Mom gab es ja zuletzt heftige Probleme. Ich hoffe für Euch, dass er dadurch wieder zu Kräften kommt.

Ich muss so oft an Euch denken. Vor einem Jahr fast zur gleichen Zeit diese grausame Diagnose...... Wie geht es ihm?
Bekommt Dein Mann wieder Behandlungen? Versucht man es mal mit einer anderen Zusammensetzung? Irgendwas muss doch diese Metastasen wenigstens zum Stillstand bringen.....
Es ist so ungerecht.....
Grüß ihn bitte lieb von mir und sag ihm, dass ich in Gedanken oft bei Euch bin.
Ich wünsch Euch alles Gute.
Liebe Grüße von Anja

hallo anja,

ich drücke euch ganz ganz doll die daumen, dass sich der vage verdacht nicht bestätigt.

es ist so schlimme immer zwischen hoffen und bangen zu leben.

ganz liebe grüsse siko

Hallo Anja,

schön zu hören, dass der Urlaub ein Erfolg war. Ich denke heute schon den ganzen Tag an euch, was wohl die Docs gesagt haben. Seid ihr immer noch in der Uniklinik in Behandlung?
Mein Mann verträgt die Zusatznahrung recht gut, er wird bloß immer extrem müde, während die Infusion läuft. Wir haben sie jetzt so eingestellt, dass sie über 6 Stunden läuft.
Mein Mann bekommt täglich 3 Spritzen Sandostatin, das soll die Nebenwirkungen, die durch seine hormonausschüttenden Metastasen kommen, etwas lindern und vielleicht auch das Metastasenwachstum verlangsamen. Aber darüber weiß man nichts Genaues. Eine Chemo wird nicht gemacht, das sie nach Meinung der Ärzte nichts bewirkt.Da er auch wieder Metastasen im Bauch hat, drücken diese auf den Darm, und momentan hat er sehr große Probleme mit der Darmtätigkeit, diese wird ja außerdem auch noch durch die Schmerzmittel gehemmt.
Ich habe ihm deine Grüße ausgerichtet, er freut sich immer, wenn jemand an ihn denkt.
ich drück euch so die Daumen, dass bei deiner Mom heute nicht Schlimmes herauskommt!

Hallo Siko,

wie geht es dir? Bekommst du nun eigentlich Chemotherapie? Was hat man bei dir eigentlich genau operiert? Und wie alt bist du?

Liebe Grüße von Beate

hallo beate,

ich bekomme keine chemo, man will diese jetzt noch nicht einsetzen, die chemo "aufheben" und nicht vorher verschiessen, so der arzt mit dem ich zuletzt sprach. ansonsten muss ich im september wieder zum scheck.

es ist nicht immer ganz leicht mit dem "unbekannten" zu leben, aber ich versuche das beste draus zu machen. ich nehme ein nahrungsergänzungsmittel, dass mich körperlich recht gut beieinand hält und den tumorwachstum hemmen soll.

OP war brust = ohne befund und axial = metastasen. am linken und/oder rechten lungenlappen ist auch ein kleiner befund. was genaues sagt mir kein arzt.

liebe grüsse anna

seit über einem jahr verfolge ich regelmässig dieses forum (da meine mutter seit april 03 unter lungenkrebs stadium IIIB leidet). ich will keine werbung für irgendwelche produkte machen, aber ich würde gerne euch kurz über meine mutter u.v.a. wie gut es ihr gerade geht, erzählen. So gut, dass sie mich vor zwei monate hier in münchen besucht hat (wie ihr vielleicht aus meinen rechtschreibungsfehlern bemerkt hat, bin ich ausländer). sie hat zwei zehnstundigen flüge (new york-münchen-new york) überstanden. dann waren wir eine ganze woche mit dem auto unterwegs (südtirol, italien, u.a.) und es war wirklich erstaunlich zu sehen, wie fitt sie war. ich kann nicht vergessen, wie schlimm die zeit während der chemo- und der bestrahlungstherapie war... das war einfach schrecklich. ich weiss nicht, wie lange es ihr so gut weiter geht, aber es ist so ein schönes gefühl zu sehen, dass sie momentan ein ganz normales leben weiter führen kann,...wie lange weiss nur der liebe Gott, aber ich bin sehr dankbar dafür!.

obwohl ich sicher bin, dass die chemo und die bestrahlung (als paleative behandlung, wegen stadium 3B) unheimlisch viel geholfen haben, bin ich auch 100% überzeugt, dass die sogenannte "alternative medizin" viel hilft. sie hat die therapien in oktober abgeschlossen und seit dem bekommt sie nur natürliche produkte.

ich habe im internet über alle mögliche therapien recherchiert und die therapie, welche mich am meisten überzeugt hat, war die sogenannte "orthomolekuläre medizin". wie viele von euch wiesst, es gibt einen arzt, der diese medizin propagiert und praktiziert. leider sind ihre produkte sehr teuer. deshalb habe ich mich entschieden, selber über die zutaten dieser produkte zu recherchieren und am ende erstellte ich eine "vergleichbare" therapie für meine mutter. alle produkte kann man aus dem internet oder bei der apotheke bestellen (hier oder aus USA). das wichtigste ist, dass die produkte "natürlich" hergestellt werden.

meine mutter bekommt folgendes am tag:

7 gramm vitamin C (ab und zu wird die dosis auf 10 gramm erhöht)
800 microgramm selenium
6 tabletten multivitamine
3 gramm lysine
3 gramm katzenkralle
hochdosierte ABM (Pilze)


ich bin kein arzt aber ich bin der meinung, dass ich euch unsere erfahrung erzählen sollte. ich bin der meinung, dass das wichtigste bei dieser therapie ist die vitamin C, das selenium und die lysine. den rest habe ich aus verzweiflung bestellt. nicht desto trotz denke ich heute, dass die andere produkte eine große rolle spielen.

ich will keine werbung machen!!!. es gibt hunderte firmen, welche diese verschiedene produkte betreiben. mann kann alles dierekt bei der apotheke bestellen. ich weiss nicht, ob solche therapien jedem hilft aber es wäre einfach wunderschön, wenn damit jemandem geholfen werden könnte.

liebe grüße

martin

PS.: ich hoffe, es ist nicht verboten über solche therapien zu sprechen. wenn das so wäre, bin ich einverstanden, dass meine mail gelöscht wird. das letzte was ich möchte ist ärger zu bekommen.

Hallo martin,

vielen Dank für Deine Info.
Die ABM Pilze ( Kapseln) nehme ich auch.
Würdest Du mir bitte noch "Hochdosiert" genauer definieren.

Danke und Liebe Grüße

:-)rapa:-)

hallo raipa,

schön von dir zu hören. wie war dein urlaub in spanien (espero que hayas tenido unas bellas vacaciones!).

meine mami bekommt ABM in pulver. man macht damit (3 esslöffel/ca. 40 gramm pulver) einen tee und muss drei glässer am tag nehmen.

da du den ABM in tabletten nimmst, solltest du (wegen der höheren konzentration in form von tabletten)ungefähr 3 gramm am tag nehmen. eigentlich nach sechs monate sollte man die dosierung langsam auf die hälfte reduzieren.

wie gehts dir raipa?!. ich hoffe, es geht dir gut und du geniesst das schöne wetter. leider sitze ich im büro und muss die sonne nur durch das fenster geniessen...

liebe grüße

martin

Hallo martin,

vielen Dank für die schnelle Antwort ( Dafür hab ich etwas gepennt)

Danke - mir geht es recht gut - bis auf ........ na ja, es geht wirklich. Andere (ältere) Menschen haben ja auch Ihre "Wehwechen" .
Du tust mir ja echt leid :D - ich habe an dich gedacht heute im Garten bei meinen Schwager beim Grillen.

Mhm Mhm - war echt lecker.

Wünsche dir weiterhin alle Gute - und liebe Grüße an die Mama.

:-)raipa:-)

Liebe Anna (Siko),
ich denke, dass ist eine kluge Entscheidung. Bei meinem Mann haben weder Chemo und leider auch OP nicht genützt. Heute denke ich, dass er wesentlich mehr Lebensqualität und länger gehabt hätte, wenn man auf alles verzichtet hätte! Habe heute Bilder meines Mannes von vor einem Jahr angeschaut - es ist schrecklich. Versuch das Leben zu genießen! Mach alles, wozu du immer Lust hattest. Mein Mann kämpft trotz künstlicher Ernährung immer weiter und will jetzt eine Misteltherapie beginnen.
Liebe Anja,
hoffentlich hat dein langes Schweigen keine schlimme Ursache?
Liebe Grüße an alle, vor allem an raipa, du bist echt bewunderungswürdig!
Beate

Hallo Beate,
wollte mich nur kurz melden, damit Du Dir keine Sorgen machst. Meiner Ma geht es eigentlich unverändert, nur was mir jetzt Sorgen macht, sind die immer stärker werdenden Schmerzen im Rücken/Hüft- und Beinbereich. Sie war schon beim Orthopäden, welcher aber nichts ausffälliges sah. Er denkt, es hängt mit der Krankheit zusammen und hat sie zum Knochenzintigramm (?)überwiesen. Dort hat sie Anfang August einen Termin. Was ich ihr schon seit mehr als einem Jahr sage, sich auch mal das Skelett auf Metastasen untersuchen zu lassen, macht sie nun endlich (natürlich erst, wenn es ihr ein Doc sagt, aber ich kann sie vertshen)
Ich hab panische Angst, dass der Krebs doch weiter fortgeschritten ist, als man auf dem CT sieht, denn wenn die Schmerzen in so kurzer Zeit so stark werden, bedeutet das meist nichts Gutes. Zu allem Übel wächst mir derzeit auch noch die Arbeit über den Kopf.
Deshalb bin ich letzter Zeit auch kaum im KK. Geht jeden Abend lang und am Freitag habe ich zu Hause bis 24 Uhr an meinem Konzept gearbeitet. Normalerweise wollte ich wenigstens heute mal zu meinen Eltern fahren, aber ich muss die Arbeit fertig schreiben.
Meine Ma sagt zwar, die Arbeit geht vor, aber ich fühl mich dabei so elend.
Sie hat Schmerzen, welche derzeit nur mit Medis in den Griff zu bekommen sind, und sie denkt nur an mich und sagt, ich soll meine Arbeit zu ende zu schreiben.
Es wächst mir derzeit etwas über den Kopf. Gestern hatte ich nicht mal den Kopf frei, um mal 10 Minuten mit meiner Ma zu telefonieren. Meine Gedanken schwiffen immer wieder ab und sie wollte mir doch nur von ihrem Tag erzählen....... Alles shit.
Hinterher machte ich mir große Vorwürfe, denn sie hat sicher gemerkt dass ich nicht bei der Sache war.

Wie geht es Euch? Sind die Schmerzen bei Deinem Mann etwas besser? Was hat er für Medikamente genommen, um das auszuhalten?

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße von Anja

liebe anja,

lass dich erst mal ganz lieb drücken.

es tut mir so leid, dass es deiner ma nicht gut geht und sie so viel schmerzen hat. ich wünsche dir kraft und mache dir kein schlechtes gewissen, deine ma versteht dich schon.

ich hatte mir damals auch vorwürfe gemacht, weil ich nicht immer bei meinem vater sein konnte, aber er hat es verstanden, dass ich damals mit meiner kleinen tochter 4 jahre nicht dauerend die 450 km reisen konnte.

wenn es deine zeit zulässt, schreibe ein wenig über deine sorgen und ängste, es hilft dir sicherlich.

ganz liebe grüsse dir und deiner ma

anna

liebe beate,

zunächst wünsche ich deinem mann weiterhin die kraft zu kämpfen, es ist das was uns erhält.

ja ich bin fest davon überzeut, dass so meine lebensqualität länger erhalten bleibt. wenn ich mich fühle, mache ich alles was mir gefällt und unternehme auch mal eine kleine reise an meinen geliebten rhein. zwischendurch lege ich ruhepausen ein um wieder etwas kraft zu schöpfen und wenn es mir dann wieder gut geht denke ich immer, ach du bist doch gar nicht krank, die ärzte haben sich geirrt. aber leider holt mich die wirklichkeit, wenn ich mich überanstrenge, wieder ein.
noch kämpfe ich wie eine löwin und ich werde den kampf gewinnen!!!


liebe grüsse anna

Liebe Anja,
sei nicht traurig, wenn du nicht immer Zeit für deine Mom hast, die wenige Zeit kann man ja dann intensiver nutzen. Unsere Tochter war im Februar mit mir bei ihrem Papa in Hannover und hat deswegen ihre Prüfungen im Studium nicht mitgeschrieben. Diese sind jetzt im August fällig. Eigentlich wollte sie lieber viel mehr Zeit mit ihrem Papa verbringen, aber er hat sie richtig drum gebeten, dass sie die Prüfungen mitschreiben soll. Ich denke, deine Mom versteht es, dass du nicht immer Zeit für sie hast.
Mein Mann hat gegen seine Schmerzen Novalgin Tropfen und Durogesic-Pflaster (letztere sollen wir erhöhen, wann immer es nötig ist) Er verträgt sie gut, aber es gibt auch Menschen, die dagegen allergisch sind.
Meinem Mann ist gestern eine Harnleiterschiene (Stent) an seine verbliebenen Niere gesetzt worden, da er einen Nierenstau hatte. Den Eingriff hat er erstaunlich gut verkraftet, war 24 h im Krankenhaus, aber seit er wieder zu Hause ist, ist er noch viel schwächer als vorher. Trotzdem gibt er nicht auf!
Ich hoffe, die Ärzte bekommen die Schmerzen deiner Mom in den Griff, ansonsten besteht auf den Pflastern, die helfen wirklich.
Liebe Grüße von Beate

Liebe Anna,

es ist gut, dass du so mutig bist. Gib die Hoffnung nicht auf und kämpfe weiter. Du schaffst es bestimmt!
Nimmst du irgendetwas Biologisches zur Krebsabwehr ein?
Mein Mann hatte lange chinesische Heilpilze, doch nun geht es wegen der künstlichen Ernährung nicht mehr.
Sein Heilpraktiker hatte ihm auch Wobe Mugos empfohlen, leider hat das unsere Kasse nicht bezahlt und privat haben wir nicht die nötigen Mittel.

Viele liebe Grüße von Beate

Hallo, Ihr alle,
bin seit zwei Wochen im Forum und sehe dass ich nicht allein bin mit meinem Problem. Mein Männe (55) hat ein Cup-Sydrom mit Penismetastase, Lungenrundherd, 4 1 cm große Metas in der Leber und Befall des 3. Lendenwirbels. Hat jetzt 2. Chemo hinter sich mit Endoxan/Vincristin/Adriamycin und ACO-Schema, da man wohl von einem kleinzelligen epithelialen Karzinom in den Bronchien ausgeht.Nur Vermutung!! Mein Mann hatte noch nie Probleme mit der Lunge und auch nie geraucht. Man hat uns gleich nach der Diagnose psychisch niedergedolcht, indem man nur von einer palliativen Heilung spricht (Lebensverlängerung). Er hat keinerlei Schmerzen. Haben jetzt parallel dazu mit der biologischen Informationstherapie des Körpers begonnen und meinem Mann geht es von Mal zu Mal besser. Nach der 3. Behandlung rät uns jetzt der Arzt, ein Staging mit der Chemo zu machen und eine engmaschige Nachsorge, da nur die 1. Chemo einen Nutzen gebracht hat, die 2. schon mehr geschadet hat und die restlichen 4 verheerend für ihn wären. Chemo sollte nur der letzte Notnagel sein. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit der biologischen Informationstherapie in Kombination mit Magnetfeldresonanz und TCM. Um Erfahrungsaustausch wäre ich sooo dankbar.
Viele liebe Grüße an Euch alle
Eva-Maria

liebe beate,

ja ich werde weiter kämpfen, vielleicht ist es das, was es mich so gut gehen lässt. ich tue einfach so als wäre die krankheit gar nicht da, leider holt sie mich ab und zu im kopf ein.
ich nehme leberunterstützende (legalon) mittel, artischocke und praevenkine es soll unter anderem den zellwachstum hemmen. und wegen der schmerzen in der wirbelsäule nehme ich bextra, so läuft es ganz gut. na ja viel essen kann ich auch nicht, aber ich will gar nicht klagen, ich bin so ganz gut zufrieden.

was sind das für mittel, die euer heilpraktiker empfielt?

liebe grüsse anna

Hallo Eva-Maria,
ich berichtige nur ungern, aber zur Klarstellung sei gesagt, dass paliativ (lebensverlängert)nur behandelt, aber niemals geheilt werden kann. Insofern widerspricht sich paliativ im Zusammenhang mit Heilung.

Hallo, schön dass es Euch gibt.

Also..., mein Gott lange Odysse endlich vorbei.
Vor fünf jahren ist bei meiner Mutter (wie ich fest stellen muß,nicht nur bei meiner Mutter)das Cup-C Syndrom festgestellt worden.Am Hals hatte Sie einen verhärtten Lymphknoten. Nach genauerer Untersuchung natürlich bösartig.Damals vermutlich Magen o. Darmkrebs.Nach einer Magenspiegelung u. Darmsp. einem CT.ect.
wurden Metastasen um Nebennierenriende, Blase, und im weitläufigen Abdomen festgestellt.
Der Primärtumor wurde natürlich nicht gefunden.
Lebenserwartung 3-6 Monate.(Schock!!)
Nach einer Schemo, muß erst auf den Bericht gucken was es war,ging es Ihr lange sehr schlecht.Schlapp ,müde , ausgelaugt. Das hatt sich bis heute nicht geändert.
Aber Sie lebt jetzt seit fünf Jahren auf einem Pulverfass, da mann Ihr gesagt hatt,der Krebs ist sehr agressiv, was ich im Überblick Cup-C ja auch gerade gelesen habe.
Vorgestern war Sie beim Orthopäden weil Sie ein dickes Knie hatt. Der meinte Ihre Hüfte wäre ungewöhnlich "verdreht" und schickt Sie zum "Knochenzintiepramm bei verdacht auf Filiale unb.Tu.
Ich kann Euch sagen, es dauerte fast denn ganzen Abend bis ich begriff, dass Tu Tumor heißt.
Aber was bedeutet "Filiale?? Vielleicht dass begrenzte Gebiet??
Bin echt froh Euch endlich gefunden zu haben.
Denn kaum einer kennt das Cup Syndrom. Bis jetzt eigentlich nimand mit dem ich gesprochen habe, selbst irgend welche Ärzte nicht.
Für meine Mutter ist es total schwer drüber zu sprechen,für mich dadurch auch, so oder so.
Um noch was von mir zu schreiben, ich heiße berit bin 30 Jahre, habe zwei Kinder von 10 und 4 Jahren und einen Ehemann nicht zu vergessen.
Der 10 järige Sohn hängt sehr an seiner Omi, was es für Sie um so schwieriger macht darüber zu sprechen.am bessten erst garnicht ansprechen das Thema Ihre devise.
Naja, das war wirklich schon mal hilfreich Euch das alles zu schreiben.
Verbleibe mit lieben Gruß
und ....vielKraft(bin gerade ein bisschen unsicher)
Berit

Hallo Berit

Aber was bedeutet "Filiale?? Vielleicht dass begrenzte Gebiet??
Als Filiale bezeichnet man Tochtergeschwüre = Metastasen.
Ich habe auch vieles nicht gewußt und habe die Ärzte immer wieder gelöchert, bis ich verstanden habe, um was es geht. Es ist immerhin mein Körper und sie sind zur Auskunft verpflichtet.

Lieben Gruß und alles Gute für Deine Mutter

Sybille

Hallo Berit,
es ist ein schönes Gefühl wenn jemand schreibt so wie Du, dass Deine Mam schon 5 jahre überlebt hat. Unsere Schulmediziner haben meinem Mann (Diagnose vor gut 6 Wochen)5 Wo bis einige Monate gegeben, da sie wie bei Deiner Mam keine Ahnung haben, wo der Tumor sitzen könnte und auch sehr aggressiv sein soll. Die Chemo wurde nur auf verdacht gegeben und jetzt haben wir nach der 2. ausgesetzt, da wir bei einem hervorragenden Alternativ-Mediziner sind, durch den mein Mann fast seine alte Lebenskraft wieder zurückerhalten hat. Bei uns ist es auch sehr tragisch, da unsere Kinder erst 17 und 13 Jahre alt sind und ihren Papa noch brauchen und teilweise ganz verzweifelt reagieren. Wir werden auf jeden Fall alle uns zur Verfügung stehenden Möglichkeiten ausschöpfen, den Krebs möglichst lange nach hinten zu schieben, wenn schon keine Heilung mehr möglich ist. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Euere Mam auch noch die nächsten 5 Jahre schafft, einfach total zuversichtlich sein.
Übrigens mein Mann hat auch Lungenfiliae, so heißen sie genau. kommt vom lateinischen filia(tochter) und filiae=Mehrzahl und heißt eigentlich, dass sie klein sind aber viele.
Alles Liebe für Euch und kämpft weiter!
Eva-Maria

Liebe Anja und alle anderen, die mich kennen,
leider hat es mein Mann nicht geschafft und ist am 08.08. gestorben.
Hoffentlich geht es deiner Mom besser und die Chemos helfen weiter.
Liebe Grüße und kämpft weiter
Beate

liebe beate,

ich lese deine zeilen mit bestürzung und ich weiss nicht was ich dir schreiben soll? weiss nicht was dich trösten könnte? ich drücke dir mein tiefes mitgefühl aus und denke einmal, deinem mann geht es jetzt besser, er hat die schweren stunden überwunden und ist jetzt in einer friedlichen welt, einer welt ohne schmerzen.
ganz liebe grüsse und lass dich mal in den arm nehmen.

anna

hallo berit,

deine zeilen geben mir weiterhin den mut gegen den "unbekannten" zu kämpfen.
die prognose der ärzte (bei mir 6-12 monate) in den wind zu schiessen und voraus zu schauen.
es ist wie ein heiliger krieg, manche soldaten schaffen es, andere fallen dem feind zum opfer.

ich wünsche allen die kraft zu kämpfen und den feind zu besiegen.

anna

Liebe Beate,
es tut mir so leid, dass Dein Mann gehen musste.
Ich möchte Dir hiermit mein tiefes Beileid ausdrücken.
Mir gehts wie Anna, ich bin einfach sprachlos.
Wenn Du jemanden zum reden brauchst, Du weist, ich bin nicht weit weg. Und meine mail hast Du sicher auch noch.
Ich drück Dich ganz fest und bin in Gedanken bei Dir.
Liebe Grüße von
Anja

Hallo Berit,
warum schreibst Du eigentlich zweimal "natürlich" bösartig und "natürlich" Primärtumor nicht gefunden. So natürlich ist Cup-Syndrom wahrlich nicht. Es ist eine sehr seltene Tumorart mit äußerst schlechter Prognose, da sehr aggressiv und nicht heilbar. Je jünger der Mensch ist, umso schneller sein Wachstum bei sehr eingeschränkter Lebenserwartung.
Du schreibst gar nicht, was das Sintigramm bei deiner Mutter ergeben hat.

Hallo beate,

auch wir wollen dir unser beileid ausdrücken.
Ich schliese mich Anja an - was kann man auch da noch tröstendes sagen.

Noch was zum "Cup Syndrom" für die anderen Mitleser.
Meine Einstellung dazu !!

Der tumor ist tot - ich/wir haben ihn bekämpft - leider konnte er noch vorher ein paar metastasen streuen - die werden/wurden nun behandelt OP/Chemo/Bestrahlung - und das schaffen wir auch noch.

Bei mir ist das nun gerade 2 jahre her - und wie ihr seht/lesen könnt - >>>> ich lebe <<<< zugegeben mit ein paar einschränkungen.
Muste mir in diesem jahr 2 x ein paar (harmlose) weis nicht was aus der Stirne rausschneiden lassen - aber mein nächster Urlaub in Spanien ist schon geplahnt.

Also trotz allem - Kopf hoch - wir schaffen das !!!!

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Raipa,
ich will dir deinen Optimismus nicht nehmen und es ist gut, wenn du ihn dir nach dem "alles wird gut-Motto" erhalten kannst. Leider habe ich durch den schnellen Tod eines nahen, sehr jungen Angehörigen (Mitte zwanzig) andere Erfahrungen mit CUP-Syndrom machen müssen trotz Chemo, Bestrahlung und unermeßlicher Qualen.

Hallo Gast,
ich fände es schön, wenn Du Dich uns mal kurz vorstellen würdest. Wir wissen gar nicht, wer uns hier antwortet.
Ich gebe Dir recht, dass CUP sehr aggressiv ist und die Prognosen nicht gut stehen. Leider musste ich das hier im Forum in dieser Woche wieder mehrfach erfahren, wie schnell man den Kampf gegen den Krebs verlieren kann.
Auf der anderen Seite finde ich, dass solche Leute wie raipa uns Angehörigen aber auch den Betroffenen mit seiner Geschichte und seinem Lebensmut Kraft geben und Hoffnung.
Ich bin immer wieder froh, etwas positives zu lesen, die Realität ist schlimm genug. Das heist jedoch nicht, dass ich alles schönrede - auf gar keinen Fall.
Euch allen alles Gute
Viele liebe Grüße von Anja

Liebe Freunde und Leser dieser Seiten,

Meine Frau hat vor 2 Jahren diese Rubrik "Cup Syndrom " gestartet. Regelmäßig bin ich Mitleser Eurer Korrespondenz und bin immer wieder erschüttert und tief betroffen wenn einer den Kampf gegen den Krebs verloren hat. Es gibt aber auch Erfreuliches zu berichten. Zunächst habe ich das Gefühl, das viele Betroffene eine besondere Angst vor dem CUP Syndrom haben, der übrigens gar so selten ist. Nach vielen Unterredungen mit Fachärzten im Charitè, dort wurde meine Frau bestrahlt, weiß ich, daß zwar die Behandlung aus Gründen der Sicherheit, breit angelegt wird. Aber "Cup Syndrom" bedeutet keinesfalls, dass ein Primärtumor vorhanden sein muß.Es gibt mehrere Möglichkeiten.
1. es gibt gar keinen Primärtumor mehr. Er war so klein, dass er mit der Metastase entfernt wurde.
2. der Primärtumor hat sich mit der Bildung der Metastase selbst aufgelöst.

Mir haben Pathologen gestanden, dass man mit letzter Sicherheit nicht feststellen kann ob der Pathologe eine Metastase oder den Primärtumor vor sich hat.
Und noch eins, ein Cup Syndrom ist nicht von Natur agressiv.Es kommt auf die Art des Tumors an.

Meine Frau ist seit 2 Jahren ohne weiteren Befund und erfreut sich eines normalen Lebens, wenn auch die Zähne durch die Bestrahlung am Kopf gelitten haben. Da müssen jetzt die Zahntechniker eben ihr können beweisen.Ich bin dankbar, daß mir das Wertvollste in meinem Leben erhalten geblieben ist.

Also liebe Freunde,

mein tiefes Mitgefühl für alle Angehörigen, deren Partner, Kinder oder Angehörige es nicht geschafft haben. Aber ich hoffe auch denen ein klein wenig Mut gemacht zu haben, die noch kämpfen.

Ich werde mich auf dieser Seite nur von Zeit zu Zeit melden, trotzdem denke ich an Euch alle und hoffe, dass jeder, der mit dieser Krankheit konfrontiert ist, einen liebvollen und verständigen Partner oder Angehörigen an seine Seite hat.

Viele herzliche Grüße
von Frank

P.S. falls nicht allen bekannt

CUP SYNDROM bedeutet: Cancer Unknowen Position
auf deutsch: Krebs mit unbekanntem Primätumor

Hallo an Alle,
im Moment habe ich nur Fragen. Und zwar folgende:
Dauert ein Knochenzintigramm ca. 4 Std.?Ist eine Einbindung in eine Studie sinnvoll? Hat es einer von Euch schon mal mit gemacht?
Wider den Prognosen sind ja wirklich unterschiedliche Lebensabläufe hier zu lesen.Muß mich auch erstmal hier zu recht finden .
Heute sitzt meine Mutter auch neben mir und bekommt das erste mal alles live mit.Vielleicht hat sie due chance auch dadurch näher in Kontakt mit Euch zu treten.
Tut mir leid, daß ich Euch noch noch nicht einzeln ansprechen kann, muß mich est mal genau einfinden.
Mit lieben Grüßen, bald etwas ausfürlicher
mit gedanken an Euch
Berit