Weiß jemand einen Rat????????(mycosis fungoidis)

Hallo zusammen
mein Bruder ist 23 J. alt und er weiß seit einem Jahr die Diagnose Mycosis fungoidis. Es hat jetzt fast alle Therapien durch. Lichttherapie, lokale Chemo. Er nimmt z.Zt. nur noch Interferon und es geht ihm nicht so gut dabei. Er hat dieses Melanom am Handballen. Blutwerte und Lympfknoten sind bisher zum Glück in Ordung. Er stellt sich ab und an in Münster in der Uniklinik vor. aber so richtig weiter kommen die auch nicht. Er geht regelmäßig zu seinem Hautarzt. Aber nun wissen die Ärzte nicht mehr wie sie weiter therapieren sollen. Ich suche Erfahrungsberichte und Tips, wo man noch hin könnte, wo gibt es zb. gute Kuren, neue Behandlungsmöglichkeiten???? usw. Bin für jeden Rat dankbar, da wir alle ziemlich Angst haben und nicht wissen wie wir helfen sollen.

Habt Ihr Tips für mich??

Danke, und liebe Grüße

Diana, freue mich auch über jede mail, bitte was eindeutiges in die Betreffzeile einfügen. Danke
Dianaundvanessa@aol.com

Auch ich hätte gerne einige Infos hierüber, wie man helfen bzw. welche Heilmethoden oder Erfahrungen hierüber es gibt.

Ich bin selber auch betroffen, habe Bestrahlungen in Hildesheim in der Hautklinik bzw. Strahlenpraxis bekommen. Die letzte Gewebeprobe hat eine Verbesserung gezeigt.Bei mir ist es nur auf der Haut.Habe gehört, daß in der Schweiz gute Erfolge mit Längeren Aufenthalten (Kur) erzeilt wurden. Muß mich aber auch noch schlau machen.

Hallo Frida

Danke für Deine Antwort. Hätte gar nicht gedacht, da jemand meinen Beitrag noch liest. die vorletzte Probe hat bei meinem Bruder ergeben, daß das Melanom weg ist. Leider hat sich ein paar Wochen später wieder eins gebildet. :-(
Mitlerweile bekommt er wieder Bestrahlung. Diesmal Ganzkörperbestr.
Er war auch wieder zur Kontrolle in Münster. Die meinen er hätte gute Aussichten.
Mich macht das so fertig ihm nicht helfen zu können. Und er selber igelt sich total ein. Er redet kaum darüber und jede Info müssen wir ihm aus der Nase ziehen. Wenn es ihm schlecht geht, sagt er nichts. Habe ihm auch schon eine Kur vorgeschlagen aber irgendwie keine Antwort bekommen.
Wenn Du was weisst, würdest Du mich informieren?
Würde mich auch einfach so über Austausch freuen. Vor allem suche ich irgendwas was Mut macht. Die links hab ich wohl auch angeschaut, aber ehrlich gesagt hab ich Angst mich da so genau mit zu befassen, aus Angst etwas zu lesen, was ich nicht lesen möchte.
Wie gesagt, lieben Dank für Deine mail, falls wir uns nicht lesen, was mich sehr freuen würde, dann wünsche ich Dir natürlich viiiiiiiiiiiiiel Gesundheit. toi, toi, toi.

LG Diana dianaundvanessa@aol.com

Hallo Diano, es gibt da schon ganz gute Erfolge, also man kann da sehr alt mit werden, wurde mir gesagt.Was ich gern noch mal wissen würde- ist Dein Bruder auch oft müde. Ich bin nämlich sehr oft müde und fühle mich, als ob ich eine Grippe bekomme.
habe auch versucht Dir eine E mail zu schreiben, scheint aber nicht geklappt zu haben.frida

Hallo zusammen,
bei mir wurde dieser Befund vor zwei Jahren gestellt. Ich hatte nur auf der Haut komische kleinere erroetete Punktem die dann spaeter Schuppenbildungen aufwiesen. Bei mir erfolgte ueberhaupt keine Behandlung. Was mich auch total schockierte aber ich konnte nichts machen, ausser halbjaehrlich zur Kontrolle zu gehen. Mitlerweile ist dieser Hautausschlag ganz zuruckgegangen. Nur hin und wieder bekomme ich einzelne Stellen. Kann mit vielleicht jemand sagen woran das liegt oder ob die Krankheit nun nur ruht? Hat jemand einen aehnlichen Krankheitsverlauf. Weiss keinen Rat mehr. Niemand weiss etwas darueber. Nur ist dieser Befund immer gegenwaertig. Ich bin 26 Jahre und habe zwei kleine Kinder. Bei uns zuhause ist das ueberhaupt kein Thema mehr. Fuehle mich ziemlich allein gelassen mit diesem Thema. Wer weiss Rat?

Hallo Stephanie

hm, das ist ja echt merkwürdig. Mein Bruder bekommt ja außer der Kontrolle Lichttherapie und ne Behandlung des Immunsystems. Hast Du Dir schon mal ne zweite Meinung von einem anderen Hautarzt eingeholt oder warst in einer Uniklinik. Woher kommst Du denn? Mein Bruder läßt sich regelmäßig in der Uniklinik in Münster durchchecken. Am Anfang nach der Diagnosestellung haben die ihn da total auf den Kopf gestellt. zb. Knochenmarkkontrolle.
Wenn Du magst kann ich Dir auch den Namen des Hautarztes meines Bruders geben, der ist da mitlerweile ganz gut informiert. Läßt sich zb. die Spritzen aus der USA schicken. Das Problem ist wohl auch das kaum einer der Hautärzte was mit dieser Krankheit anfangen kann.
Vielleicht kann ja Dein Hautarzt einfach mal mit dem Doktor meines Bruders telefonieren. Aber ist schon doof von Deinem Arzt Dich da so alleine mit zu lassen.

Wenn Du den Namen möchtest mail mich einfach an.
LG Diana

Dianaundvanessa@aol.com

Hallo Diana, hallo Stephanie,
habe mich eben mal über andere Adressen schlau gemacht. Warte auf Antwort in den nächsten Tagen, gebe ich dann an Euch weiter, wenn ich Nachricht bekomme. Also, daß bei Dir Stephanie weiter nicht`s unternommen wurde finde ich auch komisch. Ich wurde überall untersucht. ich kann nur die Hautklinik in Hildesheim empfehlen. Wenn Du nicht so weit weg wohnst. Laß Dir da mal eien termin geben.
Bis demnächst

Hallo liebe Diana und liebe Frieda,
vielen Dank fuer euere schnellen Antworten.
Das Problem ist, das ich momentan in den Staaten wohne, aufgrund der Arbeit meines Mannes und ich hier keine Versicherungsschutz fuer eben diese Krankheit habe, keiner wollte mich im Ausland versichern. Endlich nach eineinhalb Jahren hab ich es dann geschafft ueberhaupt eine Versicherung zu finden nur das die eben diese Krankheit ausschliesst.
Und mit meinen deutschen Befunden ist es eben auch schwer damit zu einem Arzt zu gehen und im das alles zu erklaeren.
Wie lange steht bei euch bzw. deinem Bruder schon der Befund und hat sich der dann auch verschlechtert? Weil man kann auf meiner Haut nichts mehr erkennen. Ich habe auch schon gelesen, das bei einigen Faellen der Ausschlag besser wurde oder sogar ganz wegging, nach Urlauben oder sowas, aber das dann spaeter doch wieder ein Auschlag kam und noch schlimmer wurde. Bei meinen groesseren Untersuchungen die nun auch schon einige Zeit zueckliegen, wurde auch nur dieser Hautausschlag beobachtet sonst keine Erkenntnisse. Und wirklich aufklaeren tut einen da eh keiner. Kann mich nicht erinnern das sich mal ein Arzt vor mir hingesetzt haette und mit mir darueber geredet haette, nein immer nur Ausfluechte und nur ungenaue Antworten. Naja trotzdem danke einstweilen an euch
liebe Gruesse Stephanie

Hallo zusammen! Bei mir wurde vor zwei Jahren m.f.festgestellt.Ich bin jetzt 62Jahre.Ich hatte schon Jahre vorher rote Flecken an den Armen,Beinen,Oberkörper und Rücken.War bei verschiedenen Hautärzten mit tollen Diagnosen ,von Röschenflechte bis Hautpilz.2001 wurde dann im Klinikum Aachen der Befund gemacht über eine Knochenmarkstanze.Bekam dann 60 Bestahlungen (PUVA)mit Meladelintabletten,2002 nochmals 60 Bestahlungen mit PUVA-Bad.Zur Zeit nur Cremebehandlung mit Cordison.Weiss jemand ob die Krankheit auch auf die Gelenke ausstrahlt? Ich habe seit einigen Wochen Probleme mit den Fussgelenken,angeschwollen und Schmerzen.Wäre für eine Antwort dankbar. Karl-Heinz name@domain.de

Hallo liebe Stephanie,

ich bin 28 Jahre und bei mir wurde die Diagnose MF vor 2 Jahren gestellt. Angefangen hat alles allerdings schon vor 7 Jahren. Juckreiz-gerötete, schuppige Hautareale-Biopsie-Diagnose MF. Der Arzt hat mir damals zu einer PUVA (Lichttherapie mit Psoralen) geraten. Wollte mir aber noch die Meinung eines 2. Arztes einholen. Dieser hat mir, da gerade Sommer war, zur Sonnenexposition geraten. Die Höhensonne (UVB-Strahlung - ca. 1.500 m) ist diesbzgl. besonders wirkungsvoll. Nachdem ich mich 3 Wochen lang täglich, beginnend mit 5 Minuten bis zu 30 Minuten, in die Sonne gelegt hatte waren die schuppigen Hautstellen verschwunden und jetzt nach einem Jahr habe ich zum Großteil immer noch Ruhe, bis auf einige weinrote kutane Punkte.

Liebe Stefanie,
bitte mach dir keine zu großen Sorgen. Du schreibst, dass deine Haut jetzt erscheinungsfrei ist. Freu dich darüber! Ich hatte mit meinen Hautarzt einmal ein ausführliches Gespräch. Er meinte, dass falls die Haut ein normales Erscheinungsbild hat, keine Therapie nötig ist. Hier gilt die Devise "wait and watch". Es gibt auch Fälle, wo die Krankheit ohne Therapie verschwindet und nicht mehr auftaucht.

Sehr gut getan hat mir neben der Sonnenexposition die Einnahme einer Mixtur von Aloe Vera Arborescens, Honig und Destillat. Bereits nach 3 Tagen hat sich meine Haut erheblich gebessert.

Falls jemand mehr darüber wissen möchte, schreibt mir einfach.

[hildegard kreuer]

Seit ein paar Tagen wissen wir das Mein Mann auch an M f erkrankt ist.Leider kennen wir das Stadium noch nicht. Ab wann ist es akut und wie sieht es mit Urlaub im Süden aus (Spanien-Mittelmeer)? Wie ist die Lebensqualität im Frühstadium und wie sieht es mit erwerbsminderung aus? Wer kann uns dazu etwas sagen?

L.G. Hildegard