Fortgeschrittenes Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose

[trinity0507]

Hallo Ihr Lieben,

ich (25 Jahre) bin heute das erste mal hier und wollte gerne mal von euch eine Meinung haben:

Bei mir wurde vor 5 Jahren Endometriose festgestellt. Nach der 2ten Lapraskopie hatte ich so viele Verwachsungen und Schmerzen durch diese, dass ich in Heidelberg (Frauenklinik) nochmals einer Lapraskopie machen lassen sollte, um die Verwachsungen zu lösen.

Dies war am 15. November 2005. Dabei hat man Stippchen auf der Bauchdecke entdeckt, eine Biopsie entnommen und wieder zu gemacht, ohne das eigentliche Vorhaben auch nur ansatzweise angefangen zu haben.

Man diagnostizierte einen Boarderline Tumor. Unklar war allerdings wo dieser sitzt. Nach Magen- und Darmspiegelung (beide ohne Befund), CT und Ultraschalll der Brust und des Unterleibs (auch ohne Befund bzw. nicht abwägbar ob Verwachsungen oder nicht) haben Sie mir gesagt, der Tumor müsse im Eierstock sitzen.

Dieser sollte dann in einer OP entfernt werden.
Allerdings sollte die OP in einem Bauchschnitt längs gemacht werden, da die Stippchen auf der Bauchdecke auch entfernt werden müssten.

Lange Rede kurzer Sinn: am 9.Dezember wurde bei mir operiert.
Und dabei hat man den Tumor auch gefunden! Allerding nicht im Eierstock!
Er saß in einer Verwachsung zwischen Gebärmutter, Eierstock und Darm.

Es wurde mir folgendes gemacht:
Mir wurde das große Netz, die Eierstöcke, die Gebärmutter und ein ca. 20 cm großes Stück Darm entfernt, sowie auf dem Zwerchfell und der Leber wurde verödet. Und der künstliche Ausgang wurde mir gelegt. Es wurde auch Lymphknoten enfernt, die aber "Gott sei Dank" noch Tumorfrei waren.

So das war meine 7 Stündige OP. Raus kam, der Tumor war doch bösartig.

Tumorklassifikation: pt3c, pN1

Morgen beginnt meine Chemo: Carboplatin/Taxotere

Ich hab ganz schön schiss vor der Chemo aber ich werde das schaffen !!!!!!!

Liebe Grüße Tanja

[Michaela*]

Hallo Tanja,
erstmal wünsche ich Dir - und natürlich auch allen anderen Betroffenen - alles Liebe und viel Kraft.
Habe selbst folgenden Befund: Rezidiv-Ovarkarzinom Stadium 1. Ist vor 7 Wochen operiert worden und jetzt habe ich den zweiten Zyklus meiner ersten Chemo.
Mich hat es beim ersten Zyklus, den ich dummerweise ambulant gemacht habe, ziemlich gebeutelt, da die Ärztin mit der Dosierung der "Nebenwirkungsmedikamente" sehr sparsam umgegangen ist und ich so voll in die Nebenwirkungen reingelaufen bin. Also für mich ist WICHTIG! dass eine gute Einstellung der "Nachsorgemedikamente" gewährleistet ist und dass die behandelnden Ärzte entweder gut greifbar sind - trifft vor allem bei ambulanter Chemo zu - oder man in einer gut ausgestatteten Klinik ist. Zur Klinik möchte ich anmerken, ich habe nach meiner Odysse durch die Krankheit eine sehr ausgeprägte "Klinikallergie" doch nach meinem "Reinfall" mit der ambulanten Chemo werde ich am Donnerstag zu meinem zweiten Zyklus in eine Klinik gehen und mich stationär behandeln lassen. Die Klinik in der ich das machen lasse ist mit einer kleinen "gemütlichen" Abteilung auch auf die seelischen Durchhänger eingestellt und ich habe ein ganz gutes Gefühl.

Nebenwirkungen waren beim ersten Zyklus: Nervenschmerzen bzw. Knochenschmerzen am ganzen Körper, eine unaussprechliche Unruhe im Körper (Kribbeln, nicht sitzen, stehen oder liegen können), an den Füßen das Gefühl als wenn man auf Messern läuft (ist aber nach ca. 1 Woche verschwunden), Übelkeit, Appetitlosigkeit (Gewicht ist um 6 kg innerhalb von 2 Wochen geschrumpft).

Liebe Tanja - das waren laut den Ärzten in der Notaufnahme, in die mich mein Mann dann gebracht hat, nachdem die Schmerzen unterträglich wurden, überflüssige Nebenwirkungen, denn die kann man mit den entprechenden Medikamenten die genau für diese Nebenwirkungen gegeben werden ausschalten bzw. lindern. Ich bekam in der Klinik dann Schmerzmittel - nach 3 Tagen bin ich dann fast Schmerz- und Nebenwirkungsfrei wieder nach Hause gegangen.

Meine unterstützende Therapie - nicht schulmedizinisch anerkannt aber sehr hilfreich!!!: Morgens und Abends "Cellagon Aurum", Mittags "VitaBiosa", SchüsslerSalze und nachdem ich eine TotalOP hinter mit habe (bin 42 Jahre alt) nehme ich jetzt gegen die Wechselbeschwerden Phytoöstrogene. Außerdem sei meiner Heilpraktikerin dank werde ich energetisch ständig überwacht und unterstützt, was nicht nur der Wundheilung, sondern auch meinem gesamten Befinden enorm hilft.

Ich hoffe ich konnte hilfreiche Tipps geben.
Wir lassen uns nicht unterkriegen - THINK POSITIV.
Herzlichst Michaela*

[Krystyna]

:winke: Hallo Liebe Tania !! Ich auch bin betrofen von Eierstockkrebs seit Mai 2005 nach meine op. und Chemo 6 wochen Kur geht mir blendent.Ich hoffe bleib soo weiter. Nach chemo behandlung volschtendiege remiision .Kopf hoch Du schafest das. Zu zeit neheme ich keine medikammente,und das ist soo gut. Wünsche DIR VIEL MUT und Optimismus Krystyna

[trinity0507]

Halli Hallo,

ich bins mal wieder...tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es war ne anstrengende, nervenaufreibende Zeit.
Ich werd euch nur die Kurzfassung meiner weiteren Behandlung schreiben, denn...es ist noch immer nicht beendet.

Also hier der Fortgang:

Ich bekam damals 6x Carbo/taxo und 2x Carbo Mono ( welche ich suuuuuuuuper gut vertragen habe, ausser 25Kg Gewichtzunahme *g*)
Danach gings 4 Wochen in die Reha für junge Erwachsene, war ne super tolle und effektive Zeit dort.
Danach viertel jährlich zur Nachsorge...die zweite Nachsorge war aber schon nicht sehr erbaulich...Rezidiv!
Wieder OP...aber...nichts gemacht....zugemacht und Chemo vorgeschlagen.
Diesesmal, weil die Carbo ja erst knappes halbes Jahr her war sollte ich Myocet bekommen...
Gesagt getan...nach der 5ten Gabe mussten wir abbrechen, weil ich auf gut deutsch nur geko*** hab. Ein MRT zeigte aber ein Rückgang der Tumore...es waren dann doch ein paar mehr als gedacht...
Also entschloss man sich erstmal eine Pause zu machen mit Chemo und abzuwarten, ob die "Dinger" wieder wachsen.
Ein Paar Monate später....wachsen sie wieder...na super....also schlug man mir wieder Chemo vor....dieses Mal dann doch wieder Carbo/Taxo...damit gab ich mich aber nicht zufrieden und wechselte die Klinik.
In Tübingen schlug man mir dann eine HIPEC vor, eine OP mit anschliessender hocherhitzter Chemo in den offenen Bauchraum.
Ich sagte zu....was ich nicht wusste, die Kliniken (Chirurgie und Gyn) stritten sich noch, wo man die OP durchführt, da auch Organe befallen waren.
Die Gyn setzte sich durch, was fatale Folgen hatte.
Ich wurde 10 stunden operiert...dann beschloss man, dass man nicht alles operieren könne und machte zu um mich dann eine Woche später nochmal 10 Stunden in der Chirurgie zu operieren.
Anschliessend bekam ich 90 Minuten die hocherhitzte Chemo in den Bauch und lag dann erst mal 6 Wochen auf der Intensivstation.
Auf dieser hab ich auf alles möglich allergisch reagiert....sogar auf die künstliche Ernährung, was mich 16 Kg GHwicht kostete....nach 8 Wochen konnte ich das erste mal etwas zu mir nehmen...aber die 16 Kg hab ich nie wieder zurück geholt....
Das war letztes Jahr April/Mai. Danach war ich 4 Wochen in AHB in Bad Oexen....auch für junge Erwachsene, was mir aber nicht so gut gefallen hat und was mir auch rein gar nichts gebracht hat.
Seit diesem Jahr Februar mach ich nun wieder Chemo...wieder Rezidive, Metastasen und und und....

Heute hab ich dann von der Hypertermie hier gelesen und werde mich nun dahingehend mal schlauer machen. Ich fürchte nämlich (da ich nun auch noch auf mein Carboplatin allergisch bin) dass die jetzige Chemo (Hycamtin) nicht sonderlich wirkt....aber dafür gut verträglich ist.
Mein Körper is ziemlich geschwächt...bei 1,71m Größe 50-51 Kg is eben nicht sonderlich viel...und verträgt nichtmehr alles...deshalb muss ich mich nun wohl um alternativen zur Chemo umschauen....

So das war die Kurzfassung...wenn wer was genaueres Wissen möchte stehe ich gerne zur Verfügung.


Viele Grüße,
die noch immer kämpfende Trine

[Sybille4]

Liebe Tanja,
habe gerade Deinen Bericht gelesen, ist ja echt schlimm, was da bei Dir abgelaufen ist. Ich wünsche Dir alles alles :winke: Liebe.
Kleiner Tipp --> vielleicht schaust Du mal bei Prof. Aigner in der Medias- Klinik mal übers Internet rein. Dort wird regionale Hyperthermie gemacht, evtl. mit leichter Chemo, die dann besser wirkt.

Liebe Grüße:winke::rotier::winke::winke::winke::winke::w inke:
Sybille

[trinity0507]

Liebe Sybille,

vielen Dank Dir für den Tipp und die Wünsche.

Ich werd mir das mal ansehen und mich wieder melden :-)

Liebe Grüße
Tanja

[Steffel]

Liebe Trine,

bins nochmal, habe erst Dein Hyperthermie-posting gelesen und erst jetzt Deinen Bericht hier entdeckt. Also, ich möchte Dich nochmals bestärken, es mit HT zu versuchen. Es muss ja nicht gleich die radikale Ganzkörper-HT sein, die lokale Anwendung ist auch sehr effektiv und schonend.

Du schreibst von Tübingen, da warst Du sicherlich in der Uni-Frauenklinik? Ich habe mich nämlich heute entschieden, meine weitere Behandlung dort fortzusetzen und nicht mehr in meinem bisherigen KH, in welches ich mittlerweile das Vertrauen ganz verloren habe.

Nun bin ich ganz konsterniert von Deinen Erfahrungen dort. Naja, aber wahrscheinlich ist das immer so, dass bei gleichem Krankenhaus, gleichen Ärzten der eine gute, der andere schlechte Erfahrungen macht.

Hycamtin - ich glaube, das ist Caelyx, oder? Ist auch meine Erfahrung, eine sanfte Chemo, aber leider nicht sehr wirksam, bei mir jedenfalls.

Ich wünsch Dir so sehr, dass Du mit der HT einen guten Weg für Dich findest! Du hast ja schon von Sibylle einen Tipp bekommen und Du kannst Dich auch noch bei der Ges. für biol. Krebsabwehr in Heidelberg (www.biokrebs.de) erkundigen, die haben z. B. eine Klinikliste speziell für HT bundesweit.

Alles Gute, halte uns auf dem Laufenden,
Monika

[trinity0507]

Liebe Steffel,

nicht falsch verstehen bitte. Die Klinik an sich ist super in Tübingen...
Leider hat es wohl der Stolz der mich behandelnden Ärzte nicht zugelassen, die für mich beste OP-Bedingungen zu schaffen.
Ich weiß auch nicht wieso mir immer solche Sachen passieren....aber im Endeffekt sind die Tumore, da wo sie waren weg gewesen und auch nciht wieder gekommen. Zumindest nicht an diesen Stellen :-D

Sorry---Galgenhumor :)

Nein, ich kann Tübingen wirklich empfehlen.
Nur die Schwestern auf der normalen Station (Chirurgie) waren damals ein wenig...naja "unterbesetzt und megagestresst".
Also erwarte nicht zu viel ;)

Ich drück Dir die Daumen und halte mich bitte auf dem Laufenden.

[Steffel]

Liebe Tanja,

danke für Deine Antwort betreffs Tübingen, das hat mich doch wieder beruhigt. Ich war schon in Tübingen zur Behandlung und hatte damals gute Erfahrungen gemacht, hoffentlich bleibt es so!

Ich wollte auch nur noch Sybilles Informationen an Dich bestätigen bzw. Dir sagen, versuche es mal auf diesen Schienen. Nach allem, was Du durchmachen musstest, solltest Du Dich und Deinen Körper nicht mehr unnötig plagen:eek:.

Ich nehme Dich in meine "Daumendrück-Riege" auf und wäre auch interessiert, wenn Du über Deine weiteren Erfahrungen berichten würdest.

Alles Gute,
viele liebe Grüße,
Monika

[Siby]

Liebe trinity0507!
Ich wünsche dir nach so langer zeit endlich einen längeren (für immer) Erfolg!

LG Siby

Hycamtin=Topotecan