(Ein) Leben ohne Kehlkopf

[juwi1947]

Hallo zusammen,

der Beitrag „Ein Bitte, und zum Nachdenken“ von Jutta hat mir Mut gemacht, ebenfalls etwas zu schreiben.

Ich wurde im Juni 2001 ganz plötzlich mit der Diagnose „Kehlkopfkrebs“ konfrontiert. Eine sofortige Kehlkopfentfernung war unvermeidlich und ich musste einen geplanten Camping-Urlaub mit Freunden absagen.

Die OP und die Bestrahlungen verliefen gut. Ich lernte mit dem Shunt-Ventil sprechen und konnte endlich ohne Papier und Stift mit meiner Familie und mit Freunden reden.
Reden von meinen Ängsten und Gefühlen.

Was hat sich seit der OP geändert? Einiges, alltägliche Dinge, die für Nichtbetroffene selbstverständlich sind, wurden zum Problem.

Wie gerne lag ich in einer vollen Badewanne mit heißem Wasser,
ließ minutenlang den Wasserstrahl in der Dusche auf mich hernieder prasseln,
ging mit freiem Oberkörper in der Sonne am Strand entlang und
wenn es zu heiß wurde, eine Runde schwimmen.

Ohne Kehlkopf nicht mehr möglich. In der Badewanne oder beim Schwimmen läuft das Wasser in die Atemöffnung und ich könnte „ertrinken“, dusche nur mit vorgebeugtem Oberkörper, da Wasser nicht bergauf fließt. Am Strand gehe ich nur mit Hemd und Schutztuch entlang und sehe die neugierigen Blicke der Entgegenkommenden aus den Augenwinkeln.

Unterhalten in geselliger Runde, nicht mehr möglich. Ich kann nicht spontan und laut reden.
Den Duft einer Blumenwiese kann ich mir vorstellen, aber riechen? Riechen geht nicht.
Wenn ein Luftstrom etwas in die Nase bläst, erkenne ich den Geruch und genieße ihn.

So, oder ähnlich, könnte ich noch viele Beispiele schreiben bzw. beschreiben.

4,5 Jahre sind seit der Kehlkopfentfernung vergangen und immer noch habe ich Fragen, aber keine Antworten.

Auf Flugreisen habe ich Stewardessen angesprochen, was sie machen würden, wenn eine „Mund-zu-Mund-Beatmung“ bei mir durchgeführt werden muss? Wie soll ich bei Druckabfall in der Kabine die „Atemmaske“ handhaben? Muss ich bei einer Notwasserung als Mann als „Erster“ von Bord und wer bläst bei Bedarf die Schwimmweste auf?

Wer kennt Antworten?

[twinsma]

Hallo Jürgen!

Ich kann das alles gut verstehen. Bin keine Betroffene aber meine Ma hatte 1996 Ihre Kehlkopf OP.
Man lebt dann plötzlich sehr zurückhaltend. Was für uns alles selbstverständlich ist, ist für Euch ganz anders.
Auch ich habe meine Ma oft gefragt:"Na, wie riecht das?"
Oder ich war in einem anderen Zimmer und habe Sie etwas gefragt, bis mir einfiel:!Ach, ja...................!
Sie sagte immer, das selbst das tägliche Geschäft sehr schwierig ist.

Ich fand Sie hat es nach anfänglichen Schwierigkeiten supergut gemeistert.
Sie erlernte das Sprechen mit dem Servox, was natürlich auch oft zu niederschmetternden Situationen führte.
Entweder drehten sich alle Leute um oder je nachdem wo Sie anrief wurde einfach aufgelegt..............!
Für den Betroffenen schlimm!

Aber Sie hat sich an das Neue Leben gewöhnt. Sie ist für mich ein großer tapferer Tiger.

Wir haben in Ihrer Wohnung auch Feuermelder angebracht, wegen des nicht riechens.
Ist es gemein, wenn ich frage, ob Du Dich dran gewöhnt hast????
Schön ist diese Krankheit sicherlich nicht, aber Du lebtst!

Gruß Twinsma

[wolfgang46]

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deinen Beitrag, er beschreibt sehr gut unsere Situation.
Mein Kehlkopf wurde zwar "nur" zum Teil entfernt, aber Du hast die Situation der Kehlkopflosen sehr gut geschildert.
Ich kann zwar noch mit meiner Flüsterstimme, also ohne Hilfsmittel reden, aber das der Hörer beim telefonieren einfach aufgelegt wurde ist noch die harmlose Variante.

Aber auf Deine Fragen, die Du in Deinem Beitrag gestellt hast, kann ich Dir folgenden Tips geben:
1. Wenn Du schwimmen möchtest, dann gibt es ein Wassertherapiegerät.
Das zahlt glaube ich sogar die GKV.
2. Zum Riechen gibt es einen "Nasen- und Riechschlauch"
3. Die Schwimmwesten aus den Flugzeugen werden durch eine Gaspatrone aufgeblasen
Das Regulieren mit den roten Mundstücken, das funktionier bei Dir allerdings nicht.
4. Und jetzt das für uns Wichtigste: Das Erste Hilfe Tracheostoma Set
Es besteht aus
- Beatmungstrichter (auch für den Druckabfall im Flugzeug geeignet)
- Notfallkanüle aus Kunsstoff
- Borkenpinzette
- Spekulum zur Tracheostomaweitung
- Ausweis für "Halsatmer", Broschüre "Notfallmaßnahmen für Halsatmer"
wenn man dieses selbst dabei hat, können andere uns auch gut damit helfen.

Aber wie Du siehst kann ich nicht für alle Deine Fragen schlaue Ratschläge geben.

Auch ich habe mich daran gewöhnen müssen, daß einige Sachen früher einfacher gingen als heute.
Ich sehe es nicht unbedingt als Behinderung, sondern als Herausforderung an, damit asnders umzugehen. Gelegentlich hat "etwas nicht können" auch Vorteile.

Ich wünsche Dir Alles Gute
wolfgang

[juwi1947]

Hallo Twinsma

Du schreibst, dass Deine Ma als Betroffene nach der OP plötzlich sehr zurückhaltend lebt. Bei mir war es am Anfang auch so.
Aber nur so lange, bis ich wieder sprechen konnte. Dann bin ich wieder raus und unter Menschen gegangen.

Ich werde teilweise verstohlen und mit offenem Mund angesehen wenn ich mich mit meiner Frau oder mit Bekannten unterhalte. Erwachsene flüstern plötzlich miteinander, Kinder zupfen ihre Eltern am Ärmel und fragen leise:
„Warum spricht der Mann so komisch? Was hat der?“ Es ist erschütternd die Antworten zu hören.
Von „Der ist krank, der kann nicht richtig sprechen, bis, ich weiß es nicht“ reicht die Palette.

Bekomme ich so etwas mit, dann spreche ich die Person oder das Kind direkt an und erkläre alles ganz genau.
Ich weiß, dass diese Menschen in Zukunft mit Kehlkopflose ganz anders umgehen und ihr Wissen weitergeben.

Wegen des „nicht Riechens“ habe auch ich Feuermelder in der Wohnungangebracht, vor allen in den Schlafräumen.

Liebe Twinsma, es ist nicht gemein zu fragen. Im Gegenteil, nur auf Fragen kann man antworten. Ich habe mich gut an meinen jetzigen „Zustand“ gewöhnt und wie ich oben geschrieben habe, gehe ich persönlich ganz offen damit um.
Du hast Recht. Ich lebe, aber nicht mit einer Krankheit, sondern wieder kerngesund.

Grüß Deine Ma von mir und sie soll und darf sich nicht zurückziehen.

[juwi1947]

Hallo Wolfgang

vielen Dank für Deine Tipps. Teilweise habe ich mich nicht richtig oder nur unvollständig in dem Bericht ausgedrückt, sodass der Eindruck einer Fragestellung entstehen musste.

1. Ich weiß, dass es das Wassertherapiegerät gibt. Habe es während einer Reha ausprobieren wollen, doch leider kann ich es wegen dem Shunt-Ventil nicht nutzen.

2. Mit dem Nasen- und Riechschlauch am PC oder am Fernsehgerät sitzen um mitzubekommen, dass die Kartoffeln anbrennen. Wie sieht das aus. Ich stell die Küchenuhr.

3. Auf einer Flugreise habe ich eine Stewardess angesprochen, was sie in Notfällen mit mir machen würde. Obwohl sie schon seit Jahren Flugbegleiterin ist und jährlich einen Sicherheitskurs machen muss, hatte sie von meinen Fragen noch nie etwas gehört. Heute mache ich bei Flugreisen darauf aufmerksam, dass ich kehlkopflos bin.

4. Das „Erste Hilfe Tracheostoma-Set“ nehme ich immer mit. Habe allerdings festgestellt, dass der Zoll beim Durchleuchten des Handgepäcks damit nichts anfangen konnte. Musste das Handgepäck öffnen. Jetzt lege ich das Set alleine auf das Band und der rote Beutel signalisiert „medizinische Geräte“ und alles ist in Ordnung.

Du hast Recht. Man(n) muss sich erst daran gewöhnen, mit der Herausforderung umzugehen und sicher gibt es auch Vorteile.

Ich schnarche nicht mehr.

[Rolf54]

Hallo Jürgen, Twinsma und Wolfgang 46,

mir hat es richtig gut getan, zu lesen wie es euch geht. Auch ich bin Kehlkopflos, aber ansonsten gesund und munter. Manchmal hatte ich das Gefühl, das ich der einzige hier im KK bin bei dem die Behandlung den gewünschten Erfolg hatte.

Meine Geschichte ist ähnlich wie Jürgens, nur das meine OP im September 2004 war. Heute gehe ich wieder meinem alten Beruf nach, und obwohl ich auch mit dem Shunventil spreche hat bei mir zum Glück noch keiner den Telefonhörer aufgelegt und wenn jemand meint ich wäre heiser betrachte ich das als Kompliment.

Sicher hat sich einiges in meinem Leben geändert,aber wenn ich es richtig sehe eher zum guten als zum schlechten. Ich lebe wohl bewußter als früher und mit den paar Mängeln kann ich ganz gut umgehen.

Also fühle ich mich hier in dem Kreis von "gesunden Kehlkopflosen" sauwohl.

Und ich hoffe uns allen das es so bleiben wird.

Viele Grüße an alle

Rolf

[twinsma]

Hallo Jürgen
Hallo Wolfgang
Hallo Rolf!!!!

Hut ab vor Euch!!! :rotier2:
Tut gut Eure Zeilen zu lesen, denn sonst liest man hier nicht besonders viel Gutes.
Macht weiter so und genießt das Leben.

Für mich oder uns als Familie ist es total normal mit einem Kehlkopflosen umzugehen.
Witzig ist, wenn meine Ma Besuch von einer Freundin hat und sich beide mit dem Servox unterhalten...............!!!

Ich wünsche Euch von Herzen alles Glück der Welt.
Gruß Twinsma

[Petra3]

Hallo alle zusammen!

Ihr seid echt super!
Ihr habt mit euren Berichten bestimmt sehr sehr vielen Besuchern dieses Forums geholfen.
Ein Thread der hoffentlich lange ganz oben in der Reihe bleibt!

Mein Papa war auch Kehlkopflos und wurde Stimmerhaltend operiert. Er hatte auch so viele viele Fragen und er ist sehr schnell mit der Situation zurecht gekommen.
Ganz besonders Stolz war er das er in unserer Ortsschaft einen Teil dazu begetragen hat toleranter mit "Behinderten" Menschen umzugehen.
Wir haben ein kleines Gasthaus und das erste was er nach der Reha gemacht hat war Witze am Stammtisch zu erzählen. Die Hemmungen waren weg und alle die es interessierte wussten um das Thema Kehlkopflos bescheid.

Nun ich wünsche euch viel Glück und natürlich das wichtigste Gesundheit!
Bitte gebt alle Erfahrungen die ihr habt weiter!

lg
Petra

[wolfgang46]

Hallo Alle zusammen,

hier habe ich noch ein Erlebnis, was mir den Einstieg in das normale Leben sehr erleichtert hat.

Ich war Regionalvorsitzender von zwei Verbänden als ich krank wurde.
Während meiner Krankenhauszeit und der Bestrahlung hat mein Stellvertreter den Job glänzend gemacht.

Als ich nun wieder bei den Leuten auftauchte und mit meiner noch sehr schwachen "Flüsterstimme" der Versammlung mitteilte, daß ich mit dieser Stimme diese Job nicht mehr ordentlich machen könnte und auch nicht mehr wollte, erhielt ich die kurze und knappe Antwort:

"Diesen Job machst Du weiter"

und ergänzend, aber etwas leiser:

"dann stellst Du die Vortragenden eben kürzer vor und wir haben für den eigentlichen Vortrag mehr Zeit zur Verfügung"

Diese Antworten haben mich damals so sehr berührt, daß ich bis Ende 2004 weiter gemacht habe.
Ich habe dann noch mehr als zwei Jahre an vorderster Front gestanden und mache jetzt die Arbeit aus der Zweiten Reihe.

Ich denke, wenn alle solche Kollegen haben, wie ich sie habe, ist das Eingewöhnen in das "Normale Leben" sehr viel einfacher.

Ich wünsche Euch und mir, daß viele positive Erlebnisse überwiegen und die negativen vergessen lassen.

Euer
Wolfgang

[juwi1947]

Hallo Twinsma, Wolfgang, Rolf und Petra

hatte nicht mit soviel positiven „Feedback“ zu meinem Bericht gerechnet. Nach so kurzer Zeit im KK bin ich überzeugt, das Richtige gemacht zu haben und möchte, so wie ihr, auch weiterhin Kehlkopflosen mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Mir ist auch etwas eingefallen, was mich auf meinem Weg ins normale Leben begleitet hat und weiter begleiten wird.

Ich hatte wieder einmal eins meiner zahlreichen seelischen Tiefs, als meine Tochter zu mir sagte:
„Dad, heute ist der 1.Tag vom Rest Deines Lebens, genieße ihn.“

Sie hat ja so recht.

Heute ist wieder der 1.Tag und ich genieße ihn.

[twinsma]

Hallo Jürgen!

Ist schon ok!
Und Dankeschön. ;)

Als ich Deinen so positiven Beitrag las, war (und bin ich natürlich immer noch)
so froh und wollte es nicht durch meine negative Geschichte trüben.

Bin mit meiner Ma den kompletten Weg gemeinsam gegangen (Sie war schon früh Witwe)und somit kenne ich mich mit einem Leben ohne Kehlkopf ein bischen aus und möchte allen Betroffenen Mut machen.
Sie hatte auch ohne Kehlkopf noch eine schöne Zeit, wenn auch ein wenig zurückgezogen.
Ich bin mächtig stolz auf Sie und auf alle anderen die Ihr Leben trotz dieser sch.... Erkrankung meistern. :)

Gerade heute bin ich ganz doll traurig, Sie fehlt mir so, ich sehe sie immer noch in Ihrem Sessel sitzen, kann sie aber nicht finden............!!!!
Aber dort wo Sie nun ist, geht es Ihr gut und das ist ein großer Trost.

Find ich aber witzig, das Du mir auf die Schliche gekommen bist.....!

Wünsche Dir einen wunderschönen Tag.

Viele Grüße
Twinsma

[juwi1947]

Hallo zusammen.

Gestern war wieder so ein Tag, an dem man als Kehlkopfloser nicht unbedingt aus dem Haus will.

Mußte aber.
Es war SAUkalt und der Atem dampfte bei den Mitmenschen aus Mund und Nase.

Bei mir dampfte es aus dem Hals und ich wurde im Vorbeigehen dumm angesehen.

Nicht mit mir, wieder habe ich Aufklärungsarbeit geleistet.

[juwi1947]

hey Sandra

einen schönen Abend noch
und immer positiv denken.
Ich bin auch positiv eingestellt.

[twinsma]

Hey Jürgen!

Bin auch ein positiver Mensch!

Gruß
Sandra

[juwi1947]

Hallo zusammen

habe mir so einige Gedanken über das Trinken im Freundeskreis gemacht.
Bisher hat meine Frau immer von solchen Feierlichkeiten das Auto nach Hause gefahren.

Nun ist mir eingefallen, dass ich in Zukunft das Fahren übernehmen könnte.
Warum fragt ihr?

Hält mich auf einer Rückfahrt mal die Polizei bei einer Alkoholkontrolle mit dem Röhrchen an,
dann werde ich sagen: "Tut mir leid, ich kann nicht blasen."

[Rolf54]

Hallo Jürgen!

ich hab deine Beiträge gelesen :grin: :grin: :grin:

Wenn die Leute dumm gucken, mach dir nichts draus, ohne Intelligenz kann man nun mal nicht anders schauen, nur mit der Polizei wäre ich vorsichtig, ob die den Spass auch verstehen? :huh: :huh: :huh:

Viele Grüße

Rolf

[juwi1947]

Hallo Rolf

du hast Recht mit der Polizei. Werde ich doch sein lassen.

Übrigens:
Gestern sagte ich zu einem Kumpel: "Hau ab, Du stinkst."
und das bekam ich als Antwort:

"Was willst Du denn, Du kannst doch nicht riechen." :D

[juwi1947]

Oh, oh, jetzt ist es wieder so weit.

Das Shunt-Ventil wird undicht.

Gestern abend habe ich schon bemerkt, dass mir beim Weizenbier trinken etwas
Flüssigkeit in die Luftröhre lief. Nach fast jedem Schluck musste ich abhusten
und das Sekret war gelblich.

Heute morgen beim Frühstücken war das Kaffee trinken ein Qual. Ständig musste
ich ins Bad rennen.

Habe sofort beim HNO-Arzt angerufen und ich soll um 9:00 Uhr in seine Praxis kommen.
Gut, dass ich immer ein Reserve-Ventil zu Hause habe. So kann es bei Bedarf sofort
gewechselt werden.

Ein Glück, dass der Defekt jetzt aufgetreten ist, denn am Samstag fliege ich nach
Lanzarote und ich kenne dort noch keinen HNO-Arzt, der Shunt-Ventile wechseln kann.

Muss mich auf Lanzarote sachkundig machen.

[juwi1947]

Shunt-Ventil ist gewechselt

Bin ich froh, wieder zu Hause zu sein, draußen ist es Ar...kalt, minus 6 Grad. :undecided

Der HNO-Arzt hat das Ventil gewechselt und ich kann wieder ohne "verschlucken"
Getränke zu mir nehmen. :prost:

Leider kennt er auf Lanzarote auch keinen Dok, der dieses Ventil wechseln kann.
Er freut sich aber, wenn ich einen HNO-Arzt auf Lanzarote finde und berichte.
Dann kann er anderen Betroffenen aus seiner Praxis die Adresse bzw. meine
Angaben mitteilen. Wer profitiert nicht gerne von Erfahrungen anderer Betroffenen.

Kennt evtl. schon jemand einen HNO-Arzt auf Lanzarote (Playa Blanca),
der sich mit Shunt-Ventilen auskennt?

[twinsma]

Hallo Jürgen!

Das wird schon alles gut gehen auf Lanzarote!!!!!
Bei diesen Temperaturen würde ich auch lieber in den Süden Fliegen.
Aber die Kids freuen sich schon auf Morgen, den Schnee zu genießen.

So, ich wünsche Euch allen einen schönen Urlaub und gute Erholung.

Bis bald.
Sandra :cool:

[juwi1947]

Hallo Sandra

Schön dass Du Dich gemeldet hast.

Ich freue mich schon so auf die Wärme, dann fällt einem das Luftholen nicht ganz so schwer.
Heute Nacht hat es ja derbe geschneit. Deine Kids werden sich bestimmt darüber freuen.
Im Schnee herum tollen, Schlitten fahren und Schneeballschlachten ist eine schöne Ablenkung.

Besuch mich nach dem Urlaub in der "Villa" zum quatschen. Wäre auch schön, wenn Du einziehst.

:grin: :grin: :grin:

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

ich wollte dir nur noch schöne Ferien auf Lanzarothe wünschen (Neid)

Ich muß leider Arbeiten und in der Kälte meine Pferde füttern, Schnee schaufeln etc.... brrrrrrrrrrrrr.

Bis bald mal

Rolf

[juwi1947]

Mahlzeit Rolf

Danke für die Urlaubswünsche. Werde mich entspannen und viel Sonne tanken.
Du weißt selbst, wie die kalte Luft durch die Lunge fegt. Habe mir aber letztes Jahr
aus einem Bikerbekleidungsladen ein Dreiecksschal gekauft. Mit Klettverschluss und bis
unters Kinn zu ziehen, dann ist es nicht ganz so kalt. Sieht fast so aus wie unsere
Schutztücher, aber aus Flies. Abhusten geht auch besser als mit Wollschal.

Falls Du etwas Zeit hast, schau mal in der Villa bei den Mädels vorbei.
Können Unterstützung gebrauchen und einer muss denen auf die Finger schauen.

Bis in drei Wochen

sonnige Grüße

[Millenium]

Hallo zusammen,

jetzt muß ich auch noch meinen Senf dazu geben..:o)). Ich wurde eben Aufmerksam, weil hier immer wieder das Thema "kalte Luft und Atmen" oder Abhusten und so zur Sprache kommt. Ich habe einen guten Bekannten, der ebenfalls kehlkopflos ist. er spricht wie Rolf und Jürgen mit diesem Shuntventil, und das, wie ich finde sehr gut. Außerdem hat er am Hals ein Pflaster, worin eine kleine Schaumstoffkassette gesteckt ist. Das Schaumstoffdingens heißt Provox HME, und er sagt, das ist zum Erwärmen und befeuchten der Luft, die man einatmet. Seit er das trägt, sind die kalten Temperature kein Problem mehr. und auch trockene Heizugsluft im Winter stören ihn nicht mehr, d.h. er muß nicht mehr soviel Husten und ist nicht mehr so verschleimt. Außerdem kann er besser damit sprechen (die stimme ist klarer). Vielleicht ist das auch eine Möglichkeit für euch?? Ihm geht es auf alle Fälle jetzt noch besser als vorher damit.

Viele Grüße

Mille

[Rolf54]

Hallo Millenium,

ich freue mich wieder einen neuen Namen hier zu lesen. Dieses Provox HME - System benutze ich auch, und zwar in verschiedenen Ausführungen, wobei das Pflaster am Tracheostoma die Grundlage bildet. Ich hab dann weitere Möglichkeiten für die Filter, einmal den Luxus des automatischen Ventils, das heißt ich kann sprechen ohne dass ich meine Finger brauche, dann wieder mit verschiedenen Ventilen, die ich mit dem Finger bedienen muß.
Der große Nachteil beim ersten ist jedoch, dass das Pflaster sehr gut kleben muß, kleine Ablösungen machen sich da schnell bemerkbar und das Pflaster wird dabei auch ziemlich belastet, wodurch es sich dann eben relativ schnell löst.
Ausserdem lässt es keine großen körperlichen Anstrengungen zu, denn bei heftigem Atmen verschließt es sich (was es ja auch soll). Deswegen trage ich dieses Ventil auf der Arbeit oder in geselliger Runde, habe aber immer ein weiteres mit Fingerbedienung dabei. Wenn ich mich mehr bewege (Treppensteigen, laufen etc.) oder die Klebekraft des Pflasters nachlässt wechsele ich einfach.
Alle meine Ventile haben Filter und ich bin nie ohne. Darüber trage ich immer ein ganz normales Halstuch um das alles ein wenig zu verdecken.
Ich habe bis jetzt auch keine großen Luft- und Schleimprobleme egal bei welcher Wetterlage, kann mich der Erfahrung deines Freundes also nur anschließen.
(Über meine Stimme hat sich bis jetzt auch noch keiner wirklich beschwert, obwohl ich relativ viel rede :) :) :) )

Viele Grüße auch an deinen Freund

Rolf

[ernstbreitsch]

Hallo Ihr alle,

habe all Euere Berichte mitverfolgt. Auch ich kenne das seit Okt.1997 zu genüge und kann Euch aus eigener Erfahrung nur sagen, macht das was Euch passt. Natürlich ist das ganze eine Umstellung im täglichen Leben, doch geht es immer vorwärts. (www.ernst-breitsch.de)
Mit anderen Worten, ich geniesse jeden Tag aufs neue. So fliege ich immer wieder in die ferne, mal nach Kenia, mal nach Nepal oder sonst wo hin. Skilaufen gehört zu meiner ganz großen Leidenschaft und dachte die sei nun nach meiner Kehlkopfentfernung vorbei ! Pustekuchen, ich bin jeden Winter einige Wochen in den Bergen zum Skilaufen.

Ich möchte damit sagen, nicht den Kopf hängen lassen, das Leben geht weiter. Es gibt schlimmeres als das was wir haben. Das Leben ist doch so schön.
(www.ernst-breitsch.de)

Herzliche Grüße an Euch alle
Ernst

[juwi1947]

Hallo zusammen,
will mich auch mal wieder melden, obwohl ich z.Zt. nicht gut drauf bin.

Der Urlaub war leider wärmetechnisch nicht so wie wir uns das vorgestellt hatten.
Es war sehr bewölkt, sehr windig und andere private Umstände entsprachen auch
nicht unseren Vorstellungen. Im Mai wollen wir vielleicht noch mal nach Lanzarote.

Letzte Woche hatte ich wieder mit dem Shunt-Ventil Probleme und gestern wurde
es gewechselt. Der HNO meinte schon, ob ich einen Vertrag mit SERVOX habe.

Rolf - eine Frage: Wie lange bleibt das Ventil bei Dir funktionsfähig?

Mille - auch ich habe das HME System mit dem Pflaster (alle Größen) und der HiFlow-
Filtercasette probiert. Leider habe ich sehr starke Sehnen und Muskeln am Hals, so
dass das Pflaster sich ständig an irgendeiner Stelle löst und dann ist es mit dem
Reden noch problematischer, die Luft entweicht. Jetzt benutze ich das Tracheofix-
Pflaster. Dieses erwärmt die Atemluft wie die HME Casette und zum Reden halte
ich das Tracheostoma mit dem Finger zu.
Bestell Deinem Kumpel einen schönen Gruß und er soll sich mal im Forum melden.
Leider liest man immer nur: Von einem Kumpel ein Bekannter, der kennt einen Typ
und dessen Bruder ……

Ernst – Dir hatte ich schon geschrieben.

Ich kann den Schnee bald nicht mehr sehen, ich habe die Schn…. voll von ihm.

[twinsma]

Hallo Ernst!

Habe mir Deine Homepage angesehen und lange darin gelesen ich kann nur sagen HUT AB!!!

Super wie Du das schon so lange meisterst.

Ich bin Zahnarzthelferin und solch ein Krebs (eigentlich egal, was für ein Krebs) ist so offensichtlich und schrecklich und dann schon in so jungen Jahren.
Nun will ich aber nicht quengeln, nein ich bin mega stolz auf Dich und mach weiter so!!! :winke:


Hallo Jürgen!

Hab mich schon gefragt, was mit Dir los ist, Deine Mädels in der "Villa" warten schon lange auf Dich.
Ich hoffe es ist nichts Ernstes und wenn dann doch vielleicht bald der Frühling
kommt, wird es bestimmt auch wieder besser..........!!!!
Ich drück die Daumen.

So, Ihr alle zusammen, wünsche Euch einen schönen Tag und bleibt alles gesund und munter! :)

Gruß Sandra

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

schade dass es dir nach deinem Urlaub nicht so gut geht, aber ich glaube wir warten alle sehnsüchtig auf den Frühling!

Mein Ventil hält leider auch sehr unterschiedlich, 1 Monat war das kürzeste, das letzte hat fast 4 Monate gehalten. Übrigens als Pflaster nehme ich das Provox Pflaster XTRA Base, das eine verstärkte Grundplatte hat. Die anderen halten bei mir auch nicht so gut, und mein Hands - free Ventil kann ich nur damit nutzen, die anderen Pflaster gehen damit "fliegen". Mein Hals ist (zum Glück) auch noch mit Muskeln und Sehnen bezogen und nicht fett oder angeschwollen, doch diese Plaster sind bei mir normalerweise mindestens 24 Std. drauf und funktionsfähig.

So, nun muß ich mich wieder um unseren Schnee und den sch... Regen kümmern, hoffendlich taut es bald weg.......


Bis bald

Rolf

[juwi1947]

Hallo Rolf

das Ventil mußte wieder mal gewechselt werden und jetzt geht es mir auch
wieder besser. Nicht nur Ventilmäßig. Der Schnee ist weg und es wird wärmer.

Ich habe fast alle Pflaster schon probiert, aber keins hält lange. Muss zum
Sprechen sehr viel Druck aufwenden, damit die Speiseröhrenmuskulatur (was
fürn Wort) gesprengt wird. Mit Pflaster und HME-System läßt sich das Stoma
dann nicht komplett verschließen. Irgendwann zischt es dann am Pflaster.

Ab und zu benutze ich jedoch beim Duschen das Pflaster mit dem entspr.
Duscheschutz. Kann dann auch mal das Wasser in aufrechter Haltung auf
den Kopf prasseln lassen. Einmal ist es mir passiert, daß ich vergessen hatte,
ein Pflaster zu tragen und ich duschte aufrecht. Das Gehuste und "Gejaule"
kannst Du Dir sicherlich vorstellen, oder?

Man liest sich

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

kann ich mir gut vorstellen, ist mir auch schon passiert :augendreh :augendreh :augendreh . Aber das Duschen mit dem Pflaster und dem entsprechenden Anschluß ist echt gut, man darf nur nicht zu heftig einatmen (besonders nicht wenn es schäumt). :lach2: :lach2: :lach2:

Schade dass deine Pflaser so nicht halten, ich kanns mir ohne sie nicht vorstellen, besonders weil mein Stoma so groß ist dass ich es mit dem Finger nicht verschließen kann und wie gesagt, Free hands geht gar nicht ohne und zur Arbeit brauch ich es besonders.

Viele Grüße

Rolf

[juwi1947]

Hall Rolf

ich war gestern in Stuttgart beim Kehlkopflosen-Treffen. Bin dort Mitglied.

Habe einige Betroffene angesprochen und fast alle haben das Problem, dass
die Pflaster nicht halten. Einer hat ein so großes Stoma, dass er beim Reden
sein Schutztuch zusammenlegt um das Stoma zu verschließen.

Außerdem hat er, wie auch ich, Probleme mit dem vielen Abhusten, obwohl
er täglich 2 mal inhalliert. Ich habe es schon lange aufgegeben mit dem Inhallieren,
da es mir nicht wirklich geholfen hat.

Wie sieht das bei Dir aus?

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

auch ich bin Mitglied im Kehlkopflosenverband, meine Gruppe sitzt in Bonn. Dort findet sich z.Z. niemand mit unserem Provox Ventil (zumindest kenne ich keinen von den 2 Treffen wo ich dort war).

Mit meinen Pflastern habe ich auch tatsächlich lange hermexperimentiert. Grundsätzlich kommt ein neues Pflaster vor der Arbeit drauf, mit dem neuen Pflaster wird möglichst nicht geschwitzt oder viel gegessen, dann komme ich gut mit dem free Hand Ventil über die Arbeitszeit. Danach geht es mit dem Fingertipventil weiter, wenn ich merke dass es nicht mehr so fest sitzt. Körperliche Arbeit geht sowieso nur damit. Normalerweise komme ich so mit einem Pflaster funktionsfähig über 24 Std. hin. Das wichtigste ist das kleben selbst. Wenn nicht alles richtig sauber und vorbereitet ist (Alkohol und skin prep) kannst du das kleben sowieso vergessen.

Durch das Pflaster habe ich immer einen Filter, so das ich eigendlich sehr wenig Probleme mit Abhusten habe. (Mein Arzt meinte auch das man das an der Luftröhre sehen kann). Eigendlich ist das auch relativ planbar für mich. Nach dem Pflasterwechsel und nach dem Essen ein- zweimal vernünftig husten, dann gehts eigendlich. Inhalieren tu ich nur noch wenn ich Pferde geputzt habe, dann war einfach zuviel Staub.

Ansonsten, eigendlich tue ich immer noch all das was ich früher getan habe (ausser Rauchen) und fühle mich ganz wohl dabei.

Bis bald wieder

Rolf

[juwi1947]

Es ist schön, ein Kompliment zu bekommen

Gestern waren meine Frau und ich unterwegs. Um die Mittagszeit herum kamen wir
an einer „1. Mai-Feier“ vorbei und weil uns der kleine Hunger plagte, hielten wir nach
einer „Pommesbude“ Ausschau. Wir fanden eine und reihten uns in die Warteschlange
ein. Endlich waren wir dran und ich bestellte.

Die Mitarbeiterin, eine ältere Frau, sah mich groß an (ich hatte schon einen klugen
Spruch auf den Lippen) und meinte: „Klasse, wie gut man Sie verstehen kann.“
Erstaunt fragte ich nach, wie sie das meinte und wir kamen in ein kurzes Gespräch.

Sie sagte sofort, dass ich kehlkopflos sei und erzählte, dass ihr Onkel vor fast
30 Jahren auch durch Krebs kehlkopflos geworden sei. Dass er sich nach der OP
sehr zurückgezogen hatte, damals kaum noch das Haus verließ und die Kontakte zu
Bekannten nicht mehr gepflegt hätte.

Sie freue sich, dass die Medizin heute schon so weit sei, dass man mich trotz der
Behinderung so gut verstehen könne. Mit ihrem Onkel wäre die Verständigung viel
schwieriger gewesen. Dann übergab sie uns die Bestellung, wünschte uns noch einen
schönen 1. Mai und mir weiterhin alles Gute. Danke.

Es macht glücklich, ein Kompliment zu bekommen.

[juwi1947]

Oh... oh...

da hat man es mal sehr eilig und dann passiert so etwas.

Hatte heute morgen einen Termin und deshalb sehr eilig.
Raus aus dem Bett, rein ins Bad. Rasieren, Stoma säubern
- alles lange eingespielte Abläufe - und schnell duschen.

Dann nahm das Schicksal seinen Lauf.

Nach der Stoma-Reinigung das Pflaster kleben und ab unter
die Dusche. Das Wasser wurde endlich warm und ich wollte
es mir so richtig genüßlich über den Kopf rieseln lassen.

Aber erstens kommt es anderst und zweitens als man denkt.

Ich hatte in der Eile völlig vergessen, den Duscheschutz auf
das Pflaster zu stecken und das Wasser lief in die Luftröhre.
Der Hustenanfall hatte sich im warsten Sinn "gewaschen".

Gut Ding - braucht Zeit

[juwi1947]

Heute kam die langersehnte Post.

Habe vor einiger Zeit vom Versorgungsamt Bayern einen Fragebogen bzw.
eine Anhörung zur Beurteilung meiner Behinderung erhalten.

Diesen Fragebogen habe ich mit gemischten Gefühlen ausgefüllt. Ich musste
meinen Hausarzt, den Facharzt und meine Krankenkasse angeben. Wann ich
mit welchen Beschwerden im Krankenhaus war und welche Untersuchungen
wann und zu welchem Zweck durchgeführt werden.

Angaben, die ich alle widerstrebend gemacht habe, denn ich fühle mich,
abgesehen von der jetzigen Hitze, pudelwohl. Gleichzeitig musste ich
Einwilligungserklärungen unterschreiben, damit entsprechende Rückfragen
vom Versorgungsamt eingeholt werden können.

Im heute eingegangenen Zwischenbescheid steht gechrieben:

Der Grad der Behinderung soll demnächst auf 80 gesenkt werden,
das Merkzeichen „RF“ bleibt weiterhin erhalten.

Dieses Schreiben ist zwar noch keine Entscheidung, ich bin aber zuversichtlich.

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

typischen Behördengang gemacht?:smiley1: So wie du schreibst, dennkst du das gleiche darüber wie ich.:smiley11: Trotzdem ist es wohl ein schönes Gefühl, wenn von dort auch die Beurteilung kommt, dass es einem besser geht. Ich bin sicher, in 3 Jahren geht es mir genauso. :prost: :prost:

Mach weiter so!


Rolf :cool3:

[juwi1947]

Hallo Rolf

habe von einigen Betroffenen gehört, dass der GdB auf 70%
gesenkt wurde. Das wäre auch nicht schlimm.

Hauptsache "RF" bleibt mit den entspr. Vorteilen erhalten:
Sozialtarif bei der Telekom und Gebührenbefreiung bei der GEZ.

Bis Dezember d.J. bleibt es noch bei GdB 100 und Merkmal "RF".

;) Gruß

[juwi1947]

Es ist wieder einmal soweit………

Am Samstag habe ich bei einer Grill-Geburtstagsfeier viel geredet und „etwas“ getrunken.
Dann fing die Husterei wieder an. Erst habe ich noch gedacht, dass ich nach dem Sprechen
sofort getrunken habe. Nein, es war nicht so. Das Shuntventil wird nach 5,5 Monaten
wieder undicht.

Montagmorgen sofort zum Hausarzt wegen einer Überweisung für den HNO. Weil ich schon
mal da war, gleich ein Rezept über div. Medikamente - ACC200, Blutdruck und Sodbrennen –
mitbestellt und was passiert? Der Dok sieht mich und sagt, dass er mich noch sprechen möchte.
Dann teilte er mir mit, dass ich schon lange keine Gastroskopie – scheiß Sodbrennen - machen
lassen habe. Drückt mir Überweisungen für einen Internisten, für den HNO und das Rezept
in die Hand und tschüss, bis morgen früh zur Blutabnahme.

Dienstag früh nüchtern (als wenn ich morgens trinken würde) zur Blutabnahme, dann
zum Internisten zur Vorbesprechung wegen der Gastroskopie und letztendlich zum HNO.

In der Gemeinschaftspraxis wird mir gesagt, dass mein „persönlicher“ HNO-Arzt noch Urlaub
hat und deshalb das Ventil erst nächsten Mittwoch gewechselt werden kann. Sollte es bis dahin
nicht reichen, würden sie nach einer anderen Möglichkeit schauen.

Nein, nein – ist schon gut, werde es bis Mittwoch durchhalten …… nicht viel reden …… langsam
und vorsichtig trinken …… Mist, ich dreh noch durch.

Morgen früh muss ich zur Magenspiegelung und habe etwas Schi…

[juwi1947]

... teilte er mir mit, dass ich schon lange keine Gastroskopie – scheiß Sodbrennen - machen lassen habe.
Morgen früh muss ich zur Magenspiegelung und habe etwas Schi…
Habe den Freitag sehr gut überstanden.

Von der Magenspiegelung habe ich - außer der Vorbereitung - nichts mitbekommen.
Nach dem Wachwerden teilte mir der Internist mit, dass er NICHTS gefunden hat.
GsD, allerdings soll ich das Medikament gegen Sodbrennen dauernd einnehmen.

Jetzt noch den Mittwoch gut überstehen und ich bin runderneuert.

;)

[juwi1947]

Habe heute nacht nicht so gut geschlafen.

Die halbe Nacht kreisten die Gedanken um den heutigen Termin.
Wie immer, habe ich schi... gehabt und bin mit zittrigen Knien zum HNO.

Habe die Strapazen des Ventilwechsel über mich ergehen lassen und kann
endlich wieder ohne "Verschlucken" Flüssigkeiten zu mir nehmen.

Vom HNO wurde nach dem Wechseln noch eine Ultraschall-Untersuchung
vorgenommen und er hat "nichts" entdeckt.

Ich bin happy

[ernstbreitsch]

Hallo Jürgen,

freut mich, das es dir doch recht gut geht.

Gruß Ernst

[juwi1947]

Hallo

habe diese Woche vom Versorgungsamt den Änderungs-Bescheid
erhalten. Der Grad der Behinderung (GdB) wird von "100" auf "80"
gesenkt und das Merkzeichen "RF" bleibt erhalten.

Dann ging die Rennerei los. Neues Passfoto machen lassen, weil der
Schwerbehinderten-Ausweis wegen der vielen Änderungen voll ist.

Zur Telekom mit dem „Bescheid“ und wieder den Sozialtarif beantragt.
Bei der Gemeinde den Antrag auf Verlängerung der Rundfunkgebühren-
Befreiung gestellt.

Weil ich schon mal am Rennen war, bin ich noch zur Rentenstelle
- ohne Termin – und hatte Glück. Ich bekam ein Beratungsgespräch.

Habe Widerspruch gegen die Festsetzung der Abschläge in meiner Rente
wegen Erwerbsminderung (100%) eingelegt und vielleicht erhalte ich nach
Überprüfung eine Nachzahlung.
Den Antrag auf Altersrente gestellt und den Fragebogen zur Überprüfung
der Vertrauensschutzregelungen ausgefüllt, damit ich ohne Abzüge
Altersrente erhalte.

Weiteres bleibt abzuwarten.

Ich bin happy

[bljambo]

Vielen Dank Ihr alle,
gehöre jetzt auch dem Club seit Ende July 2006 an und habe jetzt gerade meine Strahlentherapie in der ersten Woche hinter mir. Habe immer aufmerksam gelesen und es hat mir ein wenig die Angst genommen....
Ist trotzdem nicht leicht und ich ich warte mal ab...
Auf jedem Fall, erst mal allen herzlichen Dank,
ich werde mich wieder melden,
vielen Dank
Bljambo:augendreh

[juwi1947]

Endlich ist er da vom Sozialamt - der neue Schwerbehinderten-Ausweis.

Grad der Behinderung 80 % und das Merkmal "RF"

Jetzt noch zum T-Punkt um den Sozialtarif verlängern zu lassen und
zur Gemeinde um die Verlängerung der GEZ-Befreiung zu beantragen.

Das Shunt-Ventil - ist wieder undicht - nächste Woche beim HNO-Dok
wechseln und meine Welt ist wieder in Ordnung.

Bis zum nächsten Problem

viele Grüße

[juwi1947]

Hallo Kehlkopflose

die Bestätigung ist endlich da, dass ich bis Nov.2011 keine GEZ-Gebühren
zahlen muss. Es fehlt noch die Zusage vom T-Punkt.

Hallo Bljambo

ich hoffe, du hast die Strahlentherapie hinter dich gebracht und bist wohlauf.


Wünsche allen Betroffenen ein frohes und gesundes Jahr 2007.

Gehe jetzt zur Demo "Kehlkopflose erhebt Euch" :confused: Wer kommt mit?

[JochenK]

Hallo Jürgen,
Hallo Rolf,

obwohl ich gestern etwas anderes gesucht habe, bin ich plötzlich hier im Forum gelandet. Die Anmeldung hat auch etwas gedauert und war komplizierter als ich dachte.

Doch nun zu Euch. Ich habe gelesen, daß Ihr Probleme mit den Shunt-Ventilen habet. Ich selber bin seit September 2004 kehlkopflos und habe seit der Zeit schon/erst die vierte Prothese. die beiden ersten hielten nur drei Monate, das dritte 364 Tage und das vierte hält nun schon seit dem 19.4.06.
Nachdem ich morgens mit der "Flaschenbürste" das Ventil gereinigt habe, benutze ich anschließend noch die Spülpipette und zwar mit kaltem Wasser, damit ich in der Speiseröhre auch merke, daß das Wasser durchgegangen ist.
Dann nehme ich nach jeder Mahlzeit (also 3 x täglich) ein Lutschtablette "Ampho-Moronal", die mir vom Oberarzt der operierenden Klinik empfohlen wurde und die mir der Hausarzt verschreibt. Es sind jeweils 100 Stück enthalten. Das wollte ich Euch spontan mitteilen.
Ansonsten kann ich mich nicht beklagen, keiner hat mich gemieden, im Gegenteil, denn ich bin die Situation positiv angegangen, da es ja keine Variante gibt.
Meine zweijährige Enkeltochter sagt immer, wenn wir ein Kinderliederbuch in die Finger bekommen, "der Opa kennt dieses Lied nicht", meint aber, daß ich es nicht singen kann; aber ich kann schon wieder pfeifen und kann nur jedem raten in die Selbsthilfegruppen zu gehen, denn ich bin seinerzeit vor und nach der OP hervorragend von der Bochumer Gruppe betreut worden und bin heute dort selber aktiv.

Es grüßt Euch mit allen guten Wünsche für 2007
Jochen

[juwi1947]

Hallo Jochen

Klasse, dass du uns gefunden hast und auch einige Tipps hast. Bin z.Zt. etwas schlapp auf
den Beinen, steckt eine Erkältung oder sonst was drin, und hatte gestern trotzdem Termin
beim HNO. Das Shunt-Ventil hatte, nach 6 Wochen diesmal, den Geist aufgegeben bzw. seine
Funktion verloren. Mein Husten kam also nicht nur von der Erkältung.

Habe den HNO wegen den Lutschtabletten „Ampho-Moronal“ angesprochen und gefragt, ob
damit die Lebensdauer des Shunt-Ventils beeinflusst werden kann. Bin selber ratlos, warum
die Ventile jetzt immer so schnell defekt werden. Die Ersten hielten auch 9 – 15 Monate.

Der HNO hält nichts von den Tabletten für mich, da ich keinen Pilzbefall im Rachenraum habe
und wenn es mal sein sollte, dann wären die Pilze resistent gegen Lutschtabletten und ich
würde evtl. größere Probleme bekommen können.

Mit der Spülpipette habe ich es auch einmal probiert, stellte mich dabei aber so ungeschickt
an, dass – wenn es möglich gewesen wäre – die Lunge fast ans Zäpfchen geknallt wäre.
Seitdem lasse ich dieses sein.

Ich bin auch positiv eingestellt. Werde - wie du - nicht gemieden und bin in meiner Gegend
bekannt wie ein bunter Hund. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass ich in der Gegend der
einzigste Kehlkopflose bin.

Liebe Grüße und dir ebenfalls ein gesundes 2007

[bljambo]

Hallo Ihr Lieben,
melde mich zurück aus der REHA.
War nicht so das Ding in Bad Sooden-Allendorf....waren sehr bemüht...aber das sagt das schon...
Als heißer Tipp für Shunt Ventile ist > Nystantin>>Lederle<< Tropfen gegen bakterien, viren und pilze.!!!! Seit dem ich das habe, nix mehr bei mir gefunden! Ventili seit Juli2006 ohne ausfall! Man Spült damit und schluckt es dann! Fragt mal nach.
Rückfragen wg. Bad Sooden an mich....

Haltet den Hals steif!
Bernd

[juwi1947]

Habe ich schon in der Villa gepostet - eine nette Begegnung auf Fuerteventura:

Bin im Urlaub am Strand entlang gelatscht und habe – weil Ebbe war – zwischen den großen
Steinen im Wasser kleine Einsiedler-Krebse beobachtet. Ein Junge (schätzte ihn auf 10 Jahre)
und seine kleine Schwester liefen mit Papa auch zwischen den Steinen / Felsen rum und der
Junge fragte mich, was ich denn suchen würde. Als ich ihm antwortete, lief das Mädchen zu
Papa und ich hörte wie sie fragte, was ich denn hätte. Papa meinte nur, der Mann ist krank
und ging weg.

Den Kiddis erklärte ich dann, dass ich keinen Kehlkopf mehr hätte und deshalb so reden würde.
Der Junge sah mich mit ganz großen Augen an und meinte nur:

„Bow eh, wie in „Star wars“, geil“

Wir haben uns noch eine ganze Weile unterhalten bis sich unsere Wege trennten.

[juwi1947]

Hallo zusammen

nachdem schon nach dem letzten Urlaub das Shunt-Ventil gewechselt
wurde, wurde es heute wieder wegen Undichtigkeit ausgetauscht. Es
hält leider nur 5 - 6 Wochen bei mir. Warum ist dem HNO ein Rätsel.

Nun habe ich den HNO auf das Shunt-Ventil "Provox ActiValve Light"
hingewiesen - selbst erst letzte Woche entdeckt - und er hat mir dieses
Ventil per Rezept verschrieben.

Meine Frage: Kennt sich jemand mit speziell diesem Ventil aus und wenn ja
- wie wird es gereinigt und
- wie ist die Verständigung damit.

Ich bedanke mich jetzt schon für entspr. Antworten. Bin ab 14. Mai wieder
einmal auf Fuerte im Urlaub

ganz doll freuende Grüße

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

leider hab ich auch keine Ahnung mit dem neuen Ventil, deswegen freue ich mich schon auf deinen Erfahrungsbericht, vielleicht kann ich es ja auch brauchen....

Bis Bald

Rolf

[ernstbreitsch]

Hallo Jürgen,

ich habe keine Provox oder wie Du es nennst, ein Ventil.
Ich bin aber immer wieder auf Seminaren, so war ich letzten Freitag ein Tag in meinem Klinikum, wo von meinem HNO-Arzt so ein Tagesseminar abgehalten wurde. Genau über dein Problem wurde auch gesprochen. Also so wie Du das beschreibst, ist dein Shunt etwas zuweit und somit immer etwas Leckt.
Alle HNO-Ärzte die ich kenne sagen, dann sollte man einige Tage die Provox draussen lassen. Somit zieht sich den Shunt wieder etwas zusammen. Nach dem Einsetzen der Provox sollte alles "Dicht" sein.

Gruß

[ernstbreitsch]

Ein hallo an alle die im Schwerbehindertenausweis von 100 Gard auf 80 oder gar auf 70 Grad heruntergestuft wurden !

Frage an Euch alle, habt Ihr das einfach so hingenommen ? Ich kann zwar aus meiner Gegend von den selben Versuchen sprechen, doch alle haben darauf einen Wiederspruch mit einer Begründung eingelegt. Darauf bekamen diese Betroffenen wieder ihre 100 Grad.
Ausserdem gibt es seit 2006 den Ausweis auf dauer für die Chronisch kranken und wir Kehlkopflose sind Chronisch kranke.
Also auch im neuen Ausweis nicht auf 5 0der 8 Jahr sich vertrösten lassen.

Gruß

[juwi1947]

Hallo Ernst - ich bin etwas verwirrt über dein Posting.

Hallo Jürgen,

ich habe keine Provox oder wie Du es nennst, ein Ventil.
...
Alle HNO-Ärzte die ich kenne sagen, dann sollte man einige Tage die Provox draussen lassen. Somit zieht sich den Shunt wieder etwas zusammen. Nach dem Einsetzen der Provox sollte alles "Dicht" sein.

Gruß

Du schreibst, dass man bei einem zu großen Shunt die Provox entfernen und eine Neue einige Tage nicht
einsetzen sollte, damit sich die Fistel (Verbindung Luft- und Speiseröhre) etwas zusammenziehen kann.
Übrigens, der Wechsel der Provox muss bei mir durch einen HNO-Dok vorgenommen werden.

Ich stelle mir gerade vor, wie die Nahrungsaufnahme bei fehlender Provox erfolgen muss. Wenn ich jetzt
schon bei defektem Ventil beim Essen und Trinken stark huste, wie wird es dann ohne Ventil wohl sein?
Für mich im Moment nicht vorstellbar.

Bei mir wird die Provox (Shunt-Ventil, Stimmprothese etc.) durch Candidabefall (Hefepilz - liegt aber
nicht am Weizenbier lt. HNO-Dok) innerhalb der Provox undicht und muss deshalb gewechselt werden.

Das Shunt-Ventil Provox ActiValve soll candidaresistenter, aber sonst wie die Provox2 sein.

Ich lasse mich überraschen

[juwi1947]

Hallo Rolf – werde berichten, wie das andere „Ventil“ arbeitet und gesäubert werden soll bzw. muss.
Kann aber etwas dauern, da noch die Provox2 - seit gestern und hoffentlich noch recht lange – ihren
Dienst verrichten muss.

nicht mehr hustende Grüße

[ernstbreitsch]

Hallo Ernst - ich bin etwas verwirrt über dein Posting.



Du schreibst, dass man bei einem zu großen Shunt die Provox entfernen und eine Neue einige Tage nicht
einsetzen sollte, damit sich die Fistel (Verbindung Luft- und Speiseröhre) etwas zusammenziehen kann.
Übrigens, der Wechsel der Provox muss bei mir durch einen HNO-Dok vorgenommen werden.

Ich stelle mir gerade vor, wie die Nahrungsaufnahme bei fehlender Provox erfolgen muss. Wenn ich jetzt
schon bei defektem Ventil beim Essen und Trinken stark huste, wie wird es dann ohne Ventil wohl sein?
Für mich im Moment nicht vorstellbar.

Bei mir wird die Provox (Shunt-Ventil, Stimmprothese etc.) durch Candidabefall (Hefepilz - liegt aber
nicht am Weizenbier lt. HNO-Dok) innerhalb der Provox undicht und muss deshalb gewechselt werden.

Das Shunt-Ventil Provox ActiValve soll candidaresistenter, aber sonst wie die Provox2 sein.

Ich lasse mich überraschen

Hallo Jürgen,

ich wollte dich nicht verunsichern, ganz bestimmt nicht.
Ich habe dich so verstanden, dass deine Fistel zu groß wurde, deshalb so meine Antwort.
In deinem Zitat lese ich nun, die Undichtheit entsteht in deinem Provox-Ventil. Könnte das durch das Reinigen entstehen ?

Zum Hefepilz: so wie ich das immer wieder mitbekomme hat das jeder, der eine Provox trägt - mal mehr, mal weniger.

Gruß Ernst

[juwi1947]

Ein hallo an alle die im Schwerbehindertenausweis von 100 Gard auf 80 oder gar auf 70 Grad heruntergestuft wurden !

Frage an Euch alle, habt Ihr das einfach so hingenommen ? Ich kann zwar aus meiner Gegend von den selben Versuchen sprechen, doch alle haben darauf einen Wiederspruch mit einer Begründung eingelegt. Darauf bekamen diese Betroffenen wieder ihre 100 Grad.
Ausserdem gibt es seit 2006 den Ausweis auf dauer für die Chronisch kranken und wir Kehlkopflose sind Chronisch kranke.
Also auch im neuen Ausweis nicht auf 5 0der 8 Jahr sich vertrösten lassen.

Gruß

Hallo Ernst - komme erst gerade wieder ins Forum. Bin vorhin raus geflogen.

Ich habe nach der OP einen befristeten (5 Jahre) Ausweis mit 100% und dem
Merkmal "RF" bekommen.
Nach Ablauf der Frist wurde auf Antrag ein neuer "unbefristeter" Behinderten-
ausweis mit 80% und Merkmal "RF" ohne Komplikationen ausgestellt.

Einspruch habe ich nicht eingelegt, da während der Reha gesagt wurde:
Einspruch erst bei 70% oder geringer.

Die GEZ-Befreiung und den Sozialtarif bei der Telekom gibt es allerdings
erst ab 80% und Merkmal "RF" und dieses traf bei mir zu. Bei anderen
Werten hätte ich Einspruch eingelegt.

Gruß

[ernstbreitsch]

Hallo Ernst - komme erst gerade wieder ins Forum. Bin vorhin raus geflogen.

Ich habe nach der OP einen befristeten (5 Jahre) Ausweis mit 100% und dem
Merkmal "RF" bekommen.
Nach Ablauf der Frist wurde auf Antrag ein neuer "unbefristeter" Behinderten-
ausweis mit 80% und Merkmal "RF" ohne Komplikationen ausgestellt.

Einspruch habe ich nicht eingelegt, da während der Reha gesagt wurde:
Einspruch erst bei 70% oder geringer.

Die GEZ-Befreiung und den Sozialtarif bei der Telekom gibt es allerdings
erst ab 80% und Merkmal "RF" und dieses traf bei mir zu. Bei anderen
Werten hätte ich Einspruch eingelegt.

Gruß

Hallo Jürgen,

ich finde halt, man sollte immer um die Sache kämpfen. Wenn man sich nicht dagegen wehrt, kommt irgend wann der Tag, wo die neuen Betroffenen die 100 Grad nicht mehr bekommen, sondern nur noch die 80 Grad. Später beim Versuch der Abstufung dann auf die 60 Grad fallen und somit alles verlieren was eigentlich für uns doch wichtig ist - das ist meine Meinung.
Das "G" hast Du nicht, ich habe das. Musst Du nicht Abhusten, ich schon. Deshalb habe ich in meine Begründung folgendes rein geschrieben: Da ich immer wieder Abhusten muss, kann ich das keinem Bürger in der Öffentlichkeit zu muten. Also in etwa so habe ich das geschrieben. Dann auch noch das kurzatmige wegen den belasteten Bronchien. Und vor allen dingen habe ich dazu geschrieben, dass ich dadurch Chronisch krank bin. Das sind wir Kehlkopflose ja alle. Daraufhin habe ich das "G" bekommen. Ich habe aber davor mich auch bei anderen Betroffenen erkundigt, wie man das am besten Formuliert.
Das kannst Du auch beim Bundesverband der Kehlkopflosen über Herr Neumann machen.

Gruß

[juwi1947]

hey Ernst

du hast vollkommen recht, man sollte bzw. muss kämpfen um zu seinem Recht
zu kommen. Da bin ich ebenso eingestellt und werde immer so handeln.

Eine Frage: Was bedeutet "G" und welchen Vorteil hat das Merkmal?
Sollte "G" gehbehindert heißen, dann trifft es bei mir nicht zu.

lieben Gruß

[ernstbreitsch]

hey Ernst

du hast vollkommen recht, man sollte bzw. muss kämpfen um zu seinem Recht
zu kommen. Da bin ich ebenso eingestellt und werde immer so handeln.

Eine Frage: Was bedeutet "G" und welchen Vorteil hat das Merkmal?
Sollte "G" gehbehindert heißen, dann trifft es bei mir nicht zu.

lieben Gruß


Hallo Jürgen,

ja "G" ist gehbehindert.
Ich bin auch nicht in diesem Sinne gehbehinder, doch greift das ganze in dieses Merkmahl hineinen.
Ich habe dadurch 50% Steuernachlass bei meiner Autosteuer oder aber man man kann die Bahnkarte dafür bekommen. Jeder so wie er möchte.
Aber pass auf, Du kannst mir auch so mal schreiben: ernst.breitsch@online.de - dann geht das einfacher.

Gruß Ernst

[Rolf54]

Hallo ihr lieben,

ich habe auch 100 % in meinem Behinderenausweis und hoffe, das ich nach Ablauf der 5 Jahresfrist zumindest 80% wegen der Steuererstattung (Fahrten zur Arbeit) behalten werde. Ansonsten habe ich keine weiteren Merkmale wie RF oder G, und die brauche ich zu meinem Glück auch nicht. Ich kann immer noch Arbeiten, ins Kino oder Theater gehen, Reiten, Joggen, Kampfsport machen und Tanzen gehen was mir viel wichtiger ist. Zum abhusten kann ich mich auch etwas diskret zurückziehen, schließlich habe ich vorher ja auch nicht wild in der Gegend herumgespuckt. Und wieso sollte ich eigendlich dem Rest der Bevölkerung meine Gegenwart nicht mehr zumuten? Wer sich durch mich gestört fühlt kann ja auch woanders hin schauen, ich werde mich jedenfalls nicht wegen meiner Krankheit irgendwo vertreiben lassen, dazu ist mir mein Leben viel zu wertvoll.

Viele Grüße


Rolf

[ernstbreitsch]

Hallo,

ich verstecke mich auch nicht, ganz im Gegenteil. Ich bin ja auch immer auf Achse, mal hier, mal da, mal dies, mal das ! Genaueres möchte ich hier nicht sagen !
Es geht hierbei um das Prinzip, denn nicht alle Kehlkopflosen geht es so gut wie Euch, wie denen die hier über dieses Thema reden. Genau diese Betroffenen brauchen diese Merkmahle und wenn es dann von vielen nicht richtig genützt wird oder wie auch immer ich das beschreiben soll, gehen diese eines Tages ganz verloren. Das ist in meinen Augen der wichtigste Grund, das alles auch Umzusetzen.

Gruß

[Rolf54]

Hallo,

ich verstecke mich auch nicht, ganz im Gegenteil. Ich bin ja auch immer auf Achse, mal hier, mal da, mal dies, mal das ! Genaueres möchte ich hier nicht sagen !
Es geht hierbei um das Prinzip, denn nicht alle Kehlkopflosen geht es so gut wie Euch, wie denen die hier über dieses Thema reden. Genau diese Betroffenen brauchen diese Merkmahle und wenn es dann von vielen nicht richtig genützt wird oder wie auch immer ich das beschreiben soll, gehen diese eines Tages ganz verloren. Das ist in meinen Augen der wichtigste Grund, das alles auch Umzusetzen.

Gruß

Genau Ernst, es geht um das Prinzip, dass nicht alle Kehlkopflosen über einen Kamm geschoren werden können, sondern die Merkmale denen zustehen die sie brauchen und nicht die, die am besten mit den Behörden ihr "Recht" ausdiskutieren können. Leider habe ich immer wieder festgestellt das alle "Vorteile" des Behindertenausweises wie "RF" oder "G" meistens von den Leuten durchgesetzt wurden die eigendlich genau diese Merkmale gar nicht brauchten. Andere die sie wirklich nötig haben, fehlt dann einfach die Kraft (oder das Wissen) sie durchzusetzen. Denn es sollte doch immer noch die Hilfe für wirklich Bedürftige sein oder? Ich habe bei den Treffen von Kehlkopflosen auch immer wieder die Diskusionen mitbekommen, wer wie welche Vergünstigungen bekommen hat, und seltsamerweise waren es immer die fittesten, die alle Möglichkeiten ausgenutzt haben. Meinst Du nicht auch, dass man der ganzen Sache einen "Bärendienst" tut, wenn man z.b. "RF" mit allen Mitteln durchkämpft und dann von dem Sachbearbeiter im Theater oder bei anderen Veranstaltungen gesehen wird? Dadurch entsteht ja gerade das Verhalten der Beamten.

Viele Grüße

Rolf

[ernstbreitsch]

Genau Ernst, es geht um das Prinzip, dass nicht alle Kehlkopflosen über einen Kamm geschoren werden können, sondern die Merkmale denen zustehen die sie brauchen und nicht die, die am besten mit den Behörden ihr "Recht" ausdiskutieren können. Leider habe ich immer wieder festgestellt das alle "Vorteile" des Behindertenausweises wie "RF" oder "G" meistens von den Leuten durchgesetzt wurden die eigendlich genau diese Merkmale gar nicht brauchten. Andere die sie wirklich nötig haben, fehlt dann einfach die Kraft (oder das Wissen) sie durchzusetzen. Denn es sollte doch immer noch die Hilfe für wirklich Bedürftige sein oder? Ich habe bei den Treffen von Kehlkopflosen auch immer wieder die Diskusionen mitbekommen, wer wie welche Vergünstigungen bekommen hat, und seltsamerweise waren es immer die fittesten, die alle Möglichkeiten ausgenutzt haben. Meinst Du nicht auch, dass man der ganzen Sache einen "Bärendienst" tut, wenn man z.b. "RF" mit allen Mitteln durchkämpft und dann von dem Sachbearbeiter im Theater oder bei anderen Veranstaltungen gesehen wird? Dadurch entsteht ja gerade das Verhalten der Beamten.

Viele Grüße

Rolf

Hallo Rolf,

natürlich tut man sich dabei nichts gutes, wenn man alle Merkzeichen hat und sich anschliessend im Kino, Theater usw. sehen lässt. Dann ist das natürlich nicht richtig, deren Meinung bin ich auch. Das sind genau die Betroffenen die dem ganzen dann schaden!
Ich habe gerade in meiner Sektion so einen Fall. Der Betroffene wird seit einigen Monaten über PEG ernährt, er kann nicht mehr schlucken. In der selben Zeit als das ganze bei ihm los ging, bekam er auch den neuen Bescheid, von 100 Grad auf 60 Grad. Durch ein Zufall habe ich davon erfahren und kämpfte für den Betroffenen. Erstmal sind wieder 80 Grad heraus gekommen. Das würde ich auch so stehen lassen, wäre da nicht noch ein mehr als böser Zusatz mitgeliefert worden. Nun geht halt das ganze weiter, wir haben nun den Bundesverband der Kehlkopflosen eingeschaltet.

Gruß

[Rolf54]

Hallo Ernst,

ich freue mich dass wir die gleiche Meinung haben. Und wenn Du Deine Zeit opferst um genau den Leuten zu helfen die Hilfe brauchen ziehe ich den Hut vor dir und wünsch dir dazu viel Glück! Ich habe leider im Moment weder die Zeit noch die Nerven dafür, um so mehr schätze ich was Du damit leistet.

Viele Grüße

Rolf

[juwi1947]

Hallo Rolf

bin gestern ständig rausgeflogen und habe es dann aufgegeben.

Zu dem Merkmal "RF" bemerkt: Es wurde während der AHB in Aulendorf von
der dortigen Sozialstation bei der Antragstellung mit beantragt und hat so
seine Vorteile. Ich brauche keine GEZ-Gebühren mehr zahlen und bei der
Telefonrechnung werden Gesprächsgebühren bis € 8,72 nicht in Rechnung
gestellt. Beides allerdings von mir beantragt, solltest du auch beantragen.
Die gesparten Beträge gebe ich für Restaurantbesuche oder andere
Veranstaltungen aus.

Früher bin ich oft auf Veranstaltungen gegangen, habe aber leider feststellen
müssen, dass bei Lärm so gut wie keine Verständigung meinerseits möglich ist
- außer den neben einen sitzenden.

Ich verstecke mich auch nicht in meiner häuslichen Umgebung, sondern bin
dauernd unterwegs. In meiner Gegend bin ich bekannt wie ein "bunter Hund".

lieben Gruß

[Walter2007]

Hallo Leidengefährten / Leute,

bei meinem Mann ist vor einer Woche Kehlkopfkrebs diagnostiziert worden. Die Ärzte drängen nun auf eine baldige Operation in der der ganze Kehlkopf entfernt werden soll. Nach Möglichkeit soll statt eines künstlichen Tracheostoma ein Hautlappen (der Schulter) zur Herstellung einer Atemöffnung verwendet werden. Hat jemand Erfahrung mit dieser Operationsmethode und kann mir darüber berichten, ob die Operation erfolgreich verlaufen ist?
Wie gut kann man danach wieder sprechen (lernen)?
Für eine schnelle Nachricht wäre ich sehr dankbar.

Walter

[Lamuna20]

Hallo zusammen,

ich habe mal eine Frage, weiß aber nicht, ob ich hier (im Thema) richtig bin;

Meine Mutter hat jetzt seit 1 Jahr keine Kehlkopf mehr und kann nur noch über ein Sprechmikrofon (weiß nicht genau, wie das heißt) sprechen.
Am Anfang hat sie durch ihr Sprechventil gesprochen, aber jetzt gehts auf einmal nicht mehr. Die Ärzte im Krankenhaus habe auch schon nach geguckt, ob ihre Speiseröhre zu eng (geworden) ist, aber da ist alles ok.
Jetzt soll sie wieder ins Krankenhaus, um zu gucken, ob der Sprechmuskel vielleicht zu hart ist und auf die Speiseröhre drückt. Hat jemand schon mal damit Erfahrung gemacht und kann es wirklich am Sprechmuskel liegen? Wenn ja, könntet ihr danach wieder sprechen und die Speiseröhrensprache erlernen?

Ich bedanke mich in Vorraus.

Lg Lamuna20.

[juwi1947]

Jetzt ist es wieder saukalt draußen und jeder Atemzug schmerzt in der Luftröhre.
Es fehlen ja ca. 15 – 20 cm Atemweg um die kalte Luft anzuwärmen und ich habe
wieder mein besonderes Stomaschutztuch für kalte Tage herausgekramt.

Hier noch einmal der Hinweis über den Schal der Motorradfahrer, der auch uns
„Halsatmern“ gute Dienste leisten kann.

http://s6.bilder-hosting.de/img/E4PMQ.jpg (http://www.bilder-hosting.de/show/E4PMQ.html)
Anmerkung: Er hat wie das Stomaschutztuch einen Klettverschluss.

Fragt einfach mal in einem Motorrad-Geschäft nach.

Wünsche allen ein besinnliches Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2008.

[Piddi]

Hallo Zusammen
Ich bin seit drei Jahren Operiert aber relativ neu
in diesem Forum,muß ehrlich gestehen das es
für mich das erste mal ist das ich überhaupt
kontakt aufnehme,bin bis jetzt meinen Weg
allein gegangen.Habe auch 100% auf 5 Jahre
ohne Zusätze was ist eigentlich RF und würde
ich auch vergünstigungen bei der Telecom oder
GEZ bekommen.
Ich war einmal bei einer Stelle im Rathhaus und
hatte mich mal erkundigt wegen solcher vergünstigungen
da bekam ich zur Antwort da gibts nichts ich hätte ja
soweit nichts.
Ich möchte kein falschen eindruck hinterlassen bin
Heute 45 Jahre alt spreche ohne Ventil sehr gut und
Kräftig und Arbeite auch normal bin meinem Job.
Aber eben weil ich mich nie mit anderen ausgetauscht
habe tauchen Natürlich immer heufiger Fragen auf z.B.
was Passiert nach den 5 Jahren ,werden auf jeden Fall %
abgezogen.Ich mach jetzt Lieber schluß sonst komm ich
aus der Fragerei garnicht mehr raus.
Würde mich über Antworten sehr Freuen.

Gruß Piddi:winke:

[Rolf54]

Hallo Piddi,

mich freut dass es dir wohl auch so gut geht wir mir. Auch ich bin seit 3 Jahren kehlkopflos, arbeite aber auch wieder ganz normal und spreche mittels Provox-Ventil. Auch sonst lebe ich ein ganz normales Leben mit viel Sport und gehe auch gerne mal auf Veranstaltungen.

Die 100 % Behinderung habe ich auch, hoffe dass sie nicht unter 80% fallen wird wegen Steuerlicher Vergünstigungen (Fahrten zur Arbeit).

Um das Merkmal RF habe ich mich anfangs auch bemüht, weil das irgendwie dazugehören sollte, wenn man andere Kehlkopflose hört. Deswegen habe ich zuerst auch Widerspruch eingereicht, als ich es nicht bekam. Mein Sprachtherapeut in der Reha meinte dazu allerdings, wenn der Widerspruch abgelehnt würde (was auch geschah) solle ich es hinnehmen, um mich nicht lächerlich zu machen.

Daraufhin habe ich mir mal ein paar Gedanken dazu gemacht. Wie gesagt, ich fühle mich gesund und mache alles was mir Spaß macht, eben auch Veranstaltungen besuchen. RF bedeutet ja, dass man wegen seiner Erkrankung KEINE Veranstaltungen besuchen kann. Deswegen braucht man keine GEZ und geringere Telekom-Gebühren zu zahlen.

Ich habe von Leuten gehört, man solle einfach mal auf den Tisch des Sachbearbeiters "husten" dann bekomme man schon alle Vergünstigungen. Ich bin allerdings nicht dieser Meinung. Ich meine solche Vergünstigungen sollten die Leute bekommen, die sie wirklich brauchen. Denen wird es mit jedem, der ohne wirklichen Anlass darum kämpft, schwerer gemacht, diese Vergünstigungen zu erhalten. Denn gerade sie haben oft nicht die Möglichkeit und die Kraft durch alle Instanzen zu gehen.

Ich freue mich lieber an meiner Gesundheit und meiner Familie und Pflege meine Hobbies (Pferde, Laufen und Tanzen) als dass ich mich mit Behörden rumärgere um ein paar Euro zu sparen.

Viele Grüße und alles Gute

Rolf

[ernstbreitsch]

Hallo Leute,

bei jedem Betroffenen ist das ja anders, wie man weiss. Der eine Hustet so gut wie nie, der andere um so mehr. Der eine hat viel Auswurf, der andere wenig. Dann gibt es Betroffene die ganz gut mit ihrer Situation klar kommen, andere eben nicht.
Selbstverständlich gibt es dieses Gesetz für uns Betroffenen. Der eine nützt das, der andere weniger oder garnicht.
Ich bin der Meinung, jeder muss wissen was er möchte, muss wissen wie es um ihn selbst steht und geht. Das ist ja kein muss "Gesetz", es wurde für uns Behinderte geschaffen und deshalb sollte jeder Betroffene für sich Entscheiden, was er tut oder nicht tut.
Nichts tun bedeutet aber auch, dass irgendwann dieses Gesetz abgeschafft wird.
Bei diesem Gesetz steht ja viel mehr dahinter als nur diese Merkzeichen ! Im Arbeitsverhältnis einen gewissen Kündigungsschutz.

Ich hatte 1965 Kieferkrebs und habe Jahre später auch diesen Behindertenausweis beantragt. Als ich 1997 auch noch Kehlkopflos wurde, hatte ich schon 80 Grad und das Merkzeichen RF, jetzt 100 Grad.

Gruß Ernst

[Piddi]

Hallo Rolf
Danke für die erklärung (RF),also ne das würde mir
zu weit gehen bin ja froh das ich schnell wieder die
Lust gefunden habe unter Leute zu gehen.
Treibe auch gern Sport spiele sehr gern Tennis,
Früher Fußball,nur nervt mich beim spielen das
tragen der Tücher,wenn die beim schwitzen feucht
werden gibts immer Atemprobleme experimentiere
immer noch ,hab aber das Optimale noch nicht
gefunden.
Bei deiner Meinung das diejenigen auch die Punkte
bekommen die sie auch wirklich brauchen gebe ich
dir zu 100% Recht.

Gruß Piddi:) :)

[Piddi]

Hallo Ernst
Da gebe ich dir Recht,ich hatte zwar bis jetzt
nicht viel Kontakt zu Mitbetroffenen aber ich
habe erst mal eine ganze Zeit hier im Forum
gelesen bevor ich mich dann Angemeldet habe
und festgestellt wie unterschiedlich doch, ich
nenne sie mal Nebenwirkungen unserer Erkrankung
ist,es fällt mir auch schwer an Übervorteilung in
unserem Fall zu glauben.
Ich glaube schon das es die Persönlichkeit
ausmacht wie man mit allem umgeht.
Aber auch Glück im Unglück so wie bei mir
ich brauchte kein Bestrahlung oder Chemo und
glaube das mir im Vergleich zu anderen viel
Erspart geblieben ist.

Gruß Piddi:) :)

[Rolf54]

Hallo Piddi,

dein Satz mit der Persönlichkeit, an der viel liegt wie man mit der Behinderung umgeht hat mir sehr gefallen. Manche haben sich eben zur Lebensaufgabe gemacht, möglichst viel aus allem herauszuschlagen. Ob sie dadurch glücklicher werden? Sollen sie selbst entscheiden, ich habe keine Zeit dazu.

Nun mal zum Sport. Ich laufe viel (dieses Jahr Halbmarathon, nächstes Jahr will ich zumindest einen Marathon schaffen). Habe anfangs auch alles mögliche ausprobiert mit Tüchern und Lätzchen und weiß der Teufel was. Alles wurde feucht und klebte mir dann am Hals fest und nahm mir die Luft. Da ich mit Ventil spreche habe ich normalerweise ein Stomapflaster geklebt,(Auch da gibt es verschiedene) aber die Filter die ich hatte taugten für den Sport auch nicht wirklich. Entweder sie waren zu dicht, flogen weg oder der Filterverschluß (zum Sprechen bei mir) ging bei heftigem Atmen von selbst zu, also auch keine Luft mehr. Dann habe ich Provox High Flow Filter ausprobiert, die wenig Atemwiderstand haben. Und weil die sich auch beim heftigen Einatmen zu zogen, habe ich einfach den Deckel zum größten Teil mit einer Nagelschere abgeschnitten!

Mit diesen Filtern klappt es nun prima, wechsele sie beim Laufen wenn sie zu feucht werden (alle 5 - 10 KM). Nur beim Endspurt behindern sie mich etwas, ansonsten keine Probleme. (reden kann ich mit diesem Filter ohne Deckel allerdings nicht, dafür muß ich mal schnell wechseln, du brauchst das ja nicht...) Manchmal löst sich auch langsam das Pflaster durch den Schweiß, dann geht das Ausatmen meist nach unten, beim Einatmen (und das ist ja das wichtigste) geht die Luft aber durch den Filter.

Um das ganze etwas abzudecken trage ich ein normales lockeres Halstuch, Baumwolle und möglichst steif. Zur Not nehme ich es unterwegs auch mal ab.

Übrigens laufe ich auch sonst nur mit Halstuch und meinen Filtern herum, die Tücher, die ich zur Erstaustattung bekommen habe liegen für den Notfall im Schrank, die normalen Filter und das Pflaster trage ich ununterbrochen.

Bis bald mal wieder

Rolf

[juwi1947]

Ich wünsche allen Betroffenen,
ihren Angehörigen und den Lesern
ein frohes, gesundes Weihnachtsfest
und ein gesundes neues Jahr 2008.

Jürgen

http://www.bilder-hochladen.net/files/dq8-db.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/dq8-db-jpg-nb.html)

* Folge den Instruktionen:

* 1) Entspann dich und starre ca. 30 - 45 Sekunden auf die 4 kleinen Punkte im Bild

* 2) Dann schau langsam auf eine Wand in deiner Nähe (bzw. auf eine glatte, einfarbige Fläche -
egal was, nur sollte sie ein bisserl größer sein z.B. ein Kasten)

* 3) Dann siehst du wie sich langsam ein heller Fleck bildet (lange genug hinschauen!)

*4) Ein paar mal blinzeln und du siehst wie eine Figur in dem Fleck entsteht.

*5) Was siehst du? Oder vielmehr WEN siehst du?

[Piddi]

Hallo Rolf
Frohes neues hoffe du hast die Tage gut überstanden,
Ich merk schon hast genau so viel gebastelt wie ich
also Tücher aus Baumwolle kann ich garnicht Tragen
da hab ich immer das Gefühl ich muß schwer Atmen
bis jetzt trage ich beim Sport die Rundlichen mit
zwei Lagen,sind glaub ich aus Neylon.
Aber jetzt probiere ich wieder was,habe mir einen
Silikon Tracoe Grid-Button bestellt der hat so ein
Intrigiertes Schutzgitter davor wenn das Optisch
einigermaßen aussieht will ich das mal versuchen,weil
diese Silikonbutton kann ich gut Tragen beim Duschen
oder auch so zwischendurch wenn die Luke mal wieder
Enger geworden ist.
Wenn einer von uns was findet dann lassen wir uns
das Patentieren.
Alles gute für dich und deinen im neuen Jahr.


Gruß Piddi:winke:

[Rolf54]

Hallo Piddi,

danke für deine Grüße, ich hoffe auch dir ist es über die Feiertage gut gegangen!

Ich bin auf deine Erfahrung mit dem Button gespannt. Ich trage allerdings seit dem Krankenhaus keine Kanüle mehr sondern nur noch Stomapflaster mit Filter. Mein Halstuch liegt übrigens ganz locker um meinen Hals und ist mehr als Sichtschutz gedacht, zum Atmen hab ich ja eben den Filter. Wenn es zu eng anliegt krieg ich auch Probleme, dann nehm ich es beim Laufen zur Not ab...

Bis Bald

Rolf

[Piddi]

Hallo Rolf
Habe die Tage auch gut hinter mich gebracht Danke,
Ne du Kanüle trage ich auch nicht mehr diesen
Button aus Silikon nehme ich wie gesagt nur zum
Duchen,und ich habe eine stark ausgeprägte
Halsmuskulatur so das mein Stoma sich immer noch
wenn ich nichts trage innerhalb von zwei Tagen
verkleinert,könnte Operativ behoben werden aber
da hab ich keine Lust drauf,dann trage ich den Button
ein paar Stunden und dann gehts wieder den spürst du kaum
ist nur 1,5 cm lang.
Aber mit der Muskulatur hat auch ein Vorteil ich habe nicht
diesen typischen Einfall am Hals nach der Entfernung
gehabt. heute bekomm ich diesen Grid-Button werd ich
natürlich sofort beim spielen testen gebe dir dann bescheid.

Gruß Piddi

[Piddi]

Hallo Rolf
Habe meinen Button ausprobiert,wie gesagt der hat ein
relativ feines Gitter davor.man kann auch diese
Trachinaze Filter dahinter stecken gibts ja auch in
Orange für Sport,aber mit Filter unter belastung etwas zu
schwer mit der Luft,aber was einwandfrei Fuktioniert ist
wenn mann diese hautfarbenden Schaumstoffpflaster
davor klebt die lassen genügend Luft durch und durch das
Gitter vorm Button saugen die sich nicht an,ich bin ein
bischen pingelig weil man könnte den Button auch so tragen
aber mit der Optik tu ich mich immer noch schwer,aber als
Fazit auf jeden Fall besser als die nassen Tücher.

PS. Bei dem Thema mit dem Ventil wollte ich ja nur darauf
hinaus das man auch mit Ventil die R.Spr.lernen muß um
Töne zu entwickeln.

Gruß Piddi

[juwi1947]

Habe heute im „Sprachrohr“ – März 2008 - den nachstehenden Artikel gelesen:

http://www.bilder-hochladen.net/files/thumbs/dq8-de.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/dq8-de-jpg.html)
Da ich die gleichen Probleme habe bzw. hatte, habe ich der Redaktion gemailt:

Sehr geehrte Redaktion

gerade habe ich den Beitrag "Ventilwechsel" von Herrrn Adolf Reif, Piding gelesen.

Ich wurde im Juni 2001 laryngektomiert und habe immer das Provox 2-Shuntventil
benutzt. Auch bei mir musste das Ventil erst alle 4 - 6 Monate und seit Mitte 2004
dann alle 8 - 12 Wochen gewechselt werden. Wie bei Herrn Reif hatten sich meine
Essgewohnheiten ebenfalls nicht verändert.

Ein Bekannter, der von meinen Ventilproblemen wusste und im medizinischen Bereich
tätig ist, hat sich sachkundig gemacht und Anfang 2007 etwas für mich gefunden.
Er fand heraus, dass bei verkürzter Lebensdauer der Provox 1 oder Provox 2 ein
anderes Ventil benutzt werden kann. Es war das "Provox ActiValve Shunt-Ventil".

Beim nächsten Ventilwechsel erzählte ich meinem HNO-Arzt von diesem Shunt-Ventil.
Obwohl er es nicht kannte, verschrieb er mir eins. Wegen der hohen Kosten musste
vor Lieferung eine Kostenübernahme-Zusage bei der Krankenkasse eingeholt werden.
Rechtzeitig zum nächsten Ventilwechsel traf die "Provox ActiValve Ligth 8mm" ein.

Der Wechsel fand am 30. Juli 2007 statt und die ActiValve ist bis heute noch dicht.

Mit freundlichen Grüßen

Für alle, denen es ähnlich ergeht, habe ich etwas zusammen gestellt:

http://www.bilder-hochladen.net/files/dq8-dd.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/dq8-dd-jpg-nb.html)

[juwi1947]

...
Beim nächsten Ventilwechsel erzählte ich meinem HNO-Arzt von diesem Shunt-Ventil.
Obwohl er es nicht kannte, verschrieb er mir eins. Wegen der hohen Kosten musste
vor Lieferung eine Kostenübernahme-Zusage bei der Krankenkasse eingeholt werden.
Rechtzeitig zum nächsten Ventilwechsel traf die "Provox ActiValve Ligth 8mm" ein.

Der Wechsel fand am 30. Juli 2007 statt und die ActiValve ist bis heute noch dicht.


1 Jahr oder 12 Monate oder 365 Tage sind seit dem Wechsel vergangen
und das Shunt-Ventil ist immer noch dicht.

Ich hoffe, dass es noch lange so bleibt.

[juwi1947]

Hallo zusammen

komme gerade von meiner Kontrolluntersuchung beim HNO.
Alles ist in Ordnung und das Shuntventil immer noch dicht.

desinteressierte Grüße

[Koenig]

Hallo,

mein letztes Provox 2 Shuntventil hielt zwei Jahr und wurde nur im Rahmen einer Operation gleich mit ausgewechselt.
Mein Rezept ist tägliche zusätzliche Reinigung mit 1% Jodlösung,tägliche Einnahme von Nystatin Tropfen.Beides gegen Pilzbefall,sowie Zucker in jeglicher Form vermeiden,da dieser Candidabefall begünstigt.
Probleme bei zu langem Sitz kann es geben, indem sich Taschen bilden,sodaß der Prothesenwechsel schwierig und evtl schmerzhaft wird.

Rainer

[juwi1947]

hallo zusammen

war heute morgen beim HNO zur Kontrolluntersuchung und er war
begeistert. Alle Untersuchungsergebnisse sehr zufriedenstellend.

Über den Zustand der "AktiValve" (ich habe darüber berichtet) hat
er sich sehr gewundert. Sie ist immer (morgen seit 2 Jahren) noch
dicht und verursacht mir keine Probleme.

Lieben Gruß

[ernstbreitsch]

Hallo Jürgen,

freut mich dass bei Dir alles bestens ist, von dem man nicht immer aus gehen darf/kann. Letzte Woche hatte ich per Windows Life Messenger zu meinem Kehlkopflosenfreund kontakt und er sagte mir gleich, er kommt gerade von der Untersuchung zurück, er hat einen Lungentumor. Nach über 10 Jahren nun das. Wie man sieht, kann man vor dieser Krankheit nie ganz Sicher sein.
Dass die "AktiValve" so lange dicht bleibt ist schon klasse. Ich habe nichts drin, da bei mir alles mehr als sehr eng ist.

Herzlichen Gruß
Ernst