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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....


juwi1947
20.01.2006, 10:39
Hallo zusammen

Beim Stöbern im Krebs-Kompass habe ich gesehen, dass in anderen Foren ein Thread eingerichtet ist,
in dem sich die „User“ vorstellen.

Egal ob als Betroffene(r) oder auch als Angehörige(r).

Ich mache hier und heute den Anfang und hoffe auf rege Teilnahme.

Mein Name ist Jürgen und werde bald 59 Jahre alt.
Bin seit 1968 verheiratet und habe noch nie an Scheidung gedacht (nur an Mord).
Habe zwei erwachsene Kinder (Claudia - 36 Jahre und Sven - 33 Jahre) und Humor.

Seit Juni 2001 bin ich kehlkopflos - nicht sprachlos - und spreche mit dem Shunt-Ventil.
Bin "schwerbehindert" mit dem "Grad der Behinderung" von 100 % und habe das Merkmal "RF".

Am Tag der OP habe ich beschlossen, 108 Jahre alt zu werden - 54 Jahre mit und 54 Jahre ohne Kehlkopf.

Im Berufsleben war ich Personalsachbearbeiter, jetzt Rentner (Gott sei Dank) und kerngesund.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Mut, Kraft und Stärke…
und immer dran denken:

Heute ist der erste Tag vom Rest Deines Lebens, genieße ihn.

Einar150180
03.03.2006, 16:53
Hallo!

soo dann will ich auch mal...

Nochmal für alle: Ich habe und hatte keinen Krebs, nur um ein missverständniss vorzubeugen


bin 26 ledig und mit meiner Freundin Hanna seit knapp 3 Jahren zusammen. :1luvu:

Wir lernten uns kennen, ohne ein Wort zu sprechen... Wir haben alles per Handy geschrieben...

Ich bin mit einem Herzfehler zur Welt gekommen, womit dann auch meine Geschichte anfängt...

Es ist eine lange Geschichte, die noch lange nicht beendet ist...

Damals bei der Herz OP war ich noch ein Säugling und musste beatmet werden,
dort bekam ich einen Tubus... Es war wohl usus das bei solchen OP´s eine
Langzeit beatmung statt findet, dieser Tubus war 2 wochen drin...
Da man mit so einem Tubus viel unheil anrichten kann, hatte ich "unbemerkte"
beschädigungen an dem Kehlkopf sowie an der Luftröhre...
Als man nun den Tubus entfernte fiel alles zusammen, da die stabilen
Knorpelringe etc, durch entzündungen bereits verschwunden oder nur noch
teilweise vorhanden waren... Eine Not OP musste her... Der Luftröhrenschnitt
wurde gemacht... Nun versuchte man das Unheil wieder grade zu biegen...
jedoch mit dem ergebnis, das alles nur noch schlimmer wurde und man mich
bereits aufgegeben hatte... Jedoch hatten meine Eltern mich noch lange nicht
aufgegeben, und nahmen mich und fuhr durch ganz Deutschland und den
angrenzenden Ländern um einen Arzt zu finden der mir helfen konnte...
Der Zustand war so, das ich praktisch einen kompletten druchgang hatte bis
zur Speiseröhre.. alles Entzündet und natürlich verschluckte ich mich und und
Hustete mir die seele aus dem leib... Eine Lungenentzündung jagte die
andere... Ich bestand damals nur aus Maagensonde, ein paar knochen und
jede menge Penecelin und Antibiotika...

Endlich hatten meine Eltern einen Arzt gefunden, der sich das zutraute...
jedoch mit der bedingung nicht klagen zu wollen bzw. nicht als beweissucher
zu dienen... Dies willigten meine Eltern ein... Was ich Persönlich nicht schlimm
finde... Ich mache keinem einen Vorwurf!!!

Nach langen diskussionen und gefühlsaufreibenden gesprächen begannen wir
(ich passiv) alle die rekonstruktion eines kehlkopfes, da dieser auch durch
entzündungen und mehreren OP´s sehr vernarbt und zerstört war...

Man entnahm mir beide ersten knorpelrippen aus der Brust, 1 links 1 rechts,
und setzte diese ein um den kehlkopf zu stabilisieren und wieder herzustellen,
dies schlug leider fehl, da sich alles wieder entzündete und die knorpelteile
halt durch Eiter usw. regelrecht aufgefressen wurden...

Es wurde immer und immer wieder probiert und operiert!

Ich bekam ein Montgommery T-Röhrchen, damit konnt ich freihändig sprechen,
es wurde immer der grösse angepasst... erst 6mm dann 8mm und dann war
ich, vielleicht 13-14 jahre alt, und dann war ich zu gross für dieses
T-Röhrchen.

Ich hatte zu dem zeitpunkt eine kleine fistel (kleines loch) welches nach oben
durch den kehlkopf ragte... dadurch konnt ich sprechen wie mit einer
stimmprothese, dies ging ca. 6 jahre gut... denn eines tages war diese fistel
grösser geworden und es liefen sachen durch, wie z.B. Eis oder Milch (bedingt
durch die trägheit) und später auch andere sachen... Da man nun wieder das
problem sah, mit der Lungenentzündungs-misere plante man in diese Fistel
eine stimmprothese einzusetzen... ich meine eine Provox 1.

Dies ging auch gut, nur hatte ich unglaublich schmerzen, konnte teilweise
meine Kopf nicht bewegen noch irgendwas anderes... also war es wieder die
Entzündung die mir einen streich spielte... Nun lies man die Fistel zuwachsen...

Es vergingen 6 Monate... In denen ich soviele mädels kennengelernt habe wie
nie zuvor... keine ahnung warum... Ist mir heut noch ein Rätsel...

In diesen 6 Monaten hatte ich Logopädie unterricht für die Ructussprache...
Es hat mir ein wenig geholfen... Jedoch wurde zuerst ein CT gemacht um zu
schauen ob man nicht was machen könne... (Es war ein anderes
Krankenhaus...)

Nun wurde erstmals richtig Punktiert und eine Blomsinger Prothese eingesetzt,
diese hielt auch eine weile... ja genau, eine weile... bis auch diese sich
entzündete... Langsam gab ich es auf mit den Stimmprothesen...

Sie wurde wieder entfernt... und es vergangen wieder ein paar monate ohne
sprechen... Da ich ja wusste wie es ist ohne sprechen, war es nix neues... Ich
weiss garnicht wann ich meinen ersten wirklichen satz gesprochen habe...
Hatte ja nie eine Stimme...

Nach langem Betteln meinerseits wurde nochmal ein versuch unternommen
eine Stimmprothese einzusetzen... Diesmal mit einem Platzhalter... d.h. erst
das loch stechen (wird nicht geschnitten) dann den Platzhalterschlauch rein
und dies erstmal ne woche mit antibiotika dem Körper angewöhnen...
(Platzhalter kam dann aus dem Hals und aus dem rechten nasenloch, im linken
lag die Maagensonde)

So, nach der besagten woche, kam dann die prothese rein... und ich konnte
sprechen... hielt sehr lange.... Bis wieder eine entzündung an der tür klopfte...
Nun wiederholten wir die geschichte mit dem Platzhalter... was auch wieder
gelungen war... nach einigen Prothesenwechel, wegen undichtigkeit oder halt
6 Monats grenze

Tipp für alle Prothesenträger... : Habt immer ein paar wattestäbchen dabei...
Falls die Prothese mal undicht sein sollte... Dann kann man alles überbrücken
bis man zuhause ist zum säubern oder halt beim Arzt ist zum wechsel

So nun am Rosenmontag hatte ich wieder hölische schmerzen... Wieder die
Prothese... Nur diesmal wurde sie rausgenommen und es wird nun auch kein
versuch mehr unternommen, denn alles weiter würde mehr kaputt machen als
helfen...

Nun stehe ich vor der grossen Frage... Soll ich es wagen die "Larynxplastik
nach Hagen" durchführen zulassen... als weiteren Schritt der möglichkeit...
Oder soll ich es alles so lassen wie es jetzt ist...

Ich hab noch lange zu leben... und möchte möglichst dieses unbeschwert und
sprechend tun... (Ich denk mal da spreche ich für viele hier!)

Bitte entschuldigt auch die schreibweise... Es ist halt mein erstes mal das ich
dies niederschreibe... Sicherlich fehlen Details oder andere Dinge... Aber im
grossen und ganzen beschreibt es meine Person...

Wer mich mal Live sehen oder Treffen möchte, Ich fahre leidenschaftlich gern
Motorrad und bin hier im Kreise Mettmann und Duisburg, Essen häufiger unterwegs...

Wenn jemand eine Arbeitsstelle vielleicht hätte, eine wo man nicht auf das Äussere vorverurteilt wird... wäre ich auch offen für...

So und alles ander kann man mich gerne Fragen...
Per Email oder Telefon oder Persönlichen Kontakt...


gruss Einar

ernstbreitsch
04.03.2006, 14:35
Auch ich sage ein Hallo in diese Runde,

ich Ernst bin 58 und seit 1997 Kehlkopflos. Meine Krebsgeschichte fing schon 1965 mit Krebs am rechten Unterkiefer an. Wer mehr über mich wissen möchte, dann unter (www.ernst-breitsch.de ). 22 Jahre bin ich mit der gleichen Frau verheiratet. Ohne sie hätte ich dies alles nicht so einfach geschafft.
März 1998 wurde ich Rentner, was mir die möglichkeit verschaffte, des öfteren zu Reisen. Im Moment bereite ich die Große China Rundreise vor, worauf ich mich schon mächtig freue.
Sprechen geht bei mir nur mit dem Servox in Verbindung mit einem sehr guten Verstärker. Da das Sprechen mit der Servox und dem Versärker für alle sehr schlecht verständlich war, habe ich mir nun ein PocketPC und eine Sprachsoftware zugelegt. Der PocketPC mit Lautsprecher für Unterwegs. Auf meinem Latop wie auch auf dem großen Computer habe ich ebenfalls die Software installiert. Damit kann ich ganze Reden vorbereiten, selbst in Wave-Dateien umwandeln. Selbst das Telefonieren ist somit wieder möglich.
So, alles andere ist in meiner Homepage nach zu lesen.

Gruß

Angelika Anna
18.04.2006, 20:13
Hallo zusammen, ich heisse Angelika, bin 50 Jahre alt und wohne am Bodensee. Ich habe ein Stimmlippenkarzenom. Die Diagnose wurde innerhalb von etwa zwei Monaten gestellt.

Inzwischen wurde die linke Stimmlippe mit dem Laser an der Uniklinik in Tübingen entfernt. Anfang Mai habe ich die zweite Behandlung. Meine Stimme ist weg und ich bin permanent müde.

Mit den Informationen und der Behandlung in der Klinik war ich sehr zufrieden. Zuhause in der Situation mit dem Hausarzt komme ich überhaupt nicht zurecht.

Jetzt suche ich geeignete ärztliche und naturheilmedizinische Hilfe.

Jürgen Pöhner
03.05.2006, 13:26
Hallo liebe "User", hier ist noch ein Jürgen.
Bei mir wurde im Juli 2000 Kehlkopfkrebs festgestellt, obwohl ich Nichtraucher und kein Trinker bin. Operation im August.

Ich habe mit Hilfe von zwei Sprechventilen wieder sehr gut sprechen gelernt. In meiner Familie habe ich einen großen Rückhalt, um diese schwere Krankheit (Behinderungsgrad 100%) anzunehmen und zu akzeptieren.
Auch Freunde und Bekannte haben mir stets zur Seite gestanden. Ich bin allen dafür von Herzen dankbar.

Meine Frau und ich haben 2002 unseren Hochleistungssport, den Turniertanz (Standard) wieder aufgenommen und wurden 2003 sogar Landesmeister von Baden-Württemberg und tanzen in der höchsten deutschen Turniertanz-Klasse, der Sonderklasse.
Möglicherweise bin ich der einzige Kehlkopflose in Deutschland, der Turniertanz als Hochleistungssport betreibt (4x Training / Woche ist die Regel)
Auch unterrichten wir wieder vier Breitensportgruppen mit zusammen etwa 40 Paaren. Meine Behinderung ist dabei kein Hindernis, da ich ein Headset benutze.

Ich habe die schweren Monate und Jahre nach meiner Operation in einem Buch aufgearbeitet und festgehalten.
Es trägt den Titel "Du kannst ja wieder lachen ! Kehlkopfkrebs - mein Leben danach".
Es wurde vom Karin Fischer Verlag, Aachen unter ISBN 3-89514-579-3 verlegt und während der Buchmesse in Leipzig als Neuerscheinung vorgestellt. Weitere Buchmessen in Basel und Frankfurt folgen, auch im nächsten Jahr.
Es haben schon Lesungen stattgefunden (u.a. in Schwerin) bzw. sind fest eingeplant (so z.B. Uni-Klinik Würzburg).
Auch die örtliche Presse hat das Thema Kehlkopfkrebs aufgegriffen, meine Krankengeschichte und ihre Bewältigung geschildert und in diesem Zusammenhang auch mein Buch der Öffentlichkeit vorgestellt.
Es schein allerorten auf großes Interesse zu stoßen. So haben u.a. auch die HNO-Uni-Kliniken in Wien, Ulm, Mainz, Marburg und Münster Exemplare erworben und wollen es ihren Patienten weiterempfehlen.
Auch im Krebs-Kompass ist es unter "Buchtipps zum Thema Kehlkopfkrebs" aufgenommen.
Sollte dieses Buch helfen, Betroffenen und deren Angehörigen Mut zu machen und nach vorne zu schauen, wäre der Sinn meines Buches erfüllt.
Ich habe meinen Weg gefunden, mögen andere ihren Weg auch finden.
Auch ich habe einmal geglaubt: Krebs bekommen doch nur die anderen.....
Mein Lebensmotto lautet: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.

Wer mehr über mich / uns erfahren möchte, ist auf unserer Homepage
(www.juergen-und-ingrid-poehner.de) herzlich willkommen.
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und vor allem Lebensmut.
Herzliche Grüße
Jürgen

mlcat
27.09.2006, 20:28
Hallo Ihr Lieben,

ich lese nun auch schon einige Zeit in diesem Forum. Heute habe ich mich angemeldet. Mein Name ist Marion und ich bin eine Angehörige. Meinem Mann wurde im Juli der Kehlkopf, Stimmlippe und Stimmband entfernt. Nun haben wir eine schwierige Zeit vor uns. OK, einen ganzen Teil haben wir ja schon geschafft. Es ist nicht einfach, sich durch den ganzen Behördenirrsinn durchzuboxen.
Meine speziellen Fragen werde ich in die Threads einbringen. Ich freue mich schon auf viele Antworten.

Allen einen lieben Gruß
Marion

aniroc
13.11.2006, 09:17
hallo
auch ich lese seit einiger zeit im forum.gestern habe ich meinen ganzen mut zusammengenommen und mich angemeldet,leider kenne ich mich mit foren, chat und so was gar nicht aus und muss mich erst mal zurechtfinden .meinem vater wurde anfang august der kehlkopf entnommen und seit dieser zeit steht unsere familie kopf.er hat sich zum ziel gesetzt noch in diesem jahr nach lanzarothe zu reisen. darum auch meine frage gibt es denn einen HNO auf der insel der sich mit kehlkopflosen auskennt??
liebe grüße corina

Gisela und Klaus
11.02.2007, 06:16
Hallo Ernst,

mein Mann wurde am Donnerstag operiert und es geht ihm den Umständen gut.
Habe mir Deine Webseite angeschaut, bin begeistert.
Auch wird sind begeisterte Weltenbummler, haben schon viele Länder bereist, Kreuzfahrten gemacht, haben schon Australien und Neuseeland kennengelernt.
Im letzten Jahr haben wir uns ein WOMO gekauft und wollten jetzt dieses regelmäßig nutzen.
Dein Beitrag macht uns Mut, noch vieles bereisen zu können.

Gruss aus Düsseldorf
Gisela

bernd1509
06.03.2007, 22:36
Hallo, ich bin 51 Jahre und weiß seit knapp 2 Jahren von meinem Kehlkopftumor, lt. OP (teil-Resektion) ein Chondrom subglottisch und damit gutartig. Jedoch konnte auch eine zweite OP (laserchirurg. Erweiterung der verengten Luftröhre) keine dauerhafte Verbesserung bringen :mad: : Heiserkeit und Atemnot (Luftröhre wieder bis zu 75% durch den Tumor eingeengt) + allerg. Asthma (anerkannte Berufserkrankung, bislang nur 10% MdE und keine Rente; aktuell GdB 60) haben mich meinen Job (Öffentlichkeitsarbeit, Seminare, viel Reden ...) gekostet...
Habe aus den vielen Einträgen gelernt, dass man auch ohne Kehlkopf noch was machen kann - ich habe aber Angst vor der Unsicherheit (bis zu einer solchen OP) und den doch zunehmenden Beschwerden, bes. Atemnot. Große Probleme mit Wetter, Staub, Gerüche, Dämpfe etc. - die Luft im Rheinland (Köln/Lev - Industrie, Müllverbrennung etc.) ist leider definitiv schlecht und manchmal denke ich, dass ich woanders (Industriefreie Regionen mit gleichmäßiger Feuchtigkeit) besser klar käme...
Ärzte wissen nicht weiter bzw. wollen entweder erneut operieren oder -solange wie möglich- dies noch hinausschieben - keine gute Perspektive.
Bestrahlung und Chemo gehen (leider) nicht, da die Wachstumsrate des Knorpeltumors (zu) langsam. HIERMIT MÖCHTE ICH ALLEN MUT MACHEN, DASS MAN MIT BESTRAHLUNG UND CHEMO doch etwas bewegen kann und eine Perspektive hat - Schulterzucken un d zuwarten auf das, was da kommt ist wohl die schlechtere Variante.
1) Wer weiß etwas über diesen -seltenen- Tumor und kennt kompetente Ärzte, Kliniken etc. ?
2) Wie sieht es mit Berufsunfähigkeit/Rente aus (bin verheiratet, 4 Kinder, Krankengeld läuft bald aus...)
3) Tips für Familie (kommen nicht klar damit und ignorieren)
Lieber Gruß an Alle und alles Gute - Bernd

JUKI1958
11.03.2007, 11:17
Hallo!
Ich habe viele Beiträge von Euch gelesen.Mein Name ist Astrid und meinem Mann Uwe(48) wurde am Montag der Kehlkopf entfernt.Am Freitag haben wir ihn das erste Mal besucht und es war doch schon ein Schock ihn so zu sehen.Wie geht es jetzt weiter ist so eine große Frage?Es wird wohl noch eine Weile dauern,bis die ganzen Schläuche und so weiter entfernt werden.Wie gehen andere Angehörige mit dieser Situation um?Kann mir Jemand Tips geben?Werde jetzt erst einmal Literatur besorgen.Habe einige interessante Bücher im Web gefunden.
Gruß Astrid!

Monika B
26.06.2007, 12:07
Hallo
Ich habe in der letzten Zeit sehr viel hier im Forum gelesen,war über sehr viele Beiträge erschrocken ,und dachte "Mein Gott da geht es dir doch noch recht gut mit dem was du hast und wie es dir geht.Bei mir wurde mitte April Kehlkopfkrebs festgestellt.Am anfang war es Heisserkeit,bin zum Doc und dachte das geht schon vorbei.Nach fast vierzehn Tagen Antibiotika schickte er mich ins Krankenhaus zur Untersuchung.Da sagte man mir dann das es nicht so gut aussieht in meinem Hals.Es wurde eine Gewebeprobe gemacht,4tage die sich ins Endlose zogen bis das Ergebniss da war.
Kehlkopfkrebs.Eine Welt (meine)brach zusammen.Zehn Tage später dann die Op.Nach einer Woche war ich dann wieder unter den Lebenden,man hatte mich nach einer 4 1/2 Stündigen OP ins Künstliche Koma versetzt.Der Kehlkopf wurde nicht Entfernt dafür der Kehlkopfdeckel,und die Lympdrüsen.Nach der OP war und ist meine Zunge auf der linken Seite Taub.Ich bekomme Gott sei Dank keine Chemo oder Strahlen Therapie.Ich hatte den Willen und mir auch vorgenommen das ich nicht lange im Krankenhaus bleiben werde,ich wollte nach Hause.Am 22 Mai bin ich dann auch nach Hause, mit 10kg weniger und nach dem die Ärzte sagten das ich schon recht weit wäre mit Essen und Trinken.Schlimm war und ist auch jetzt noch das Husten beim Trinken,beim Essen fast garnicht mehr.Jetzt warte ich auf den Bescheid von der Reha und denke das sie mir gut tun wird,und mein Sprechen sich sehr verbessern wird.Die Stimme war schon wieder da und man konnte mich verstehen.Jetzt ist sie leider wieder weg und es ist nur ein Flüstern zu hören.Es wird am Dienstag eine weitere Op gemacht in der wird das Wildfleisch das sich an der Vernarbung gebildet hat entfernt.und die Stimme wird dann wieder besser sein so sagte man mir das gestern.Die Logopädin bei der ich jetzt bin bringt mir nicht wirklich was.Sie hat wohl gerade erst ausgelernt oder aber keine Lust wirklich was zu machen,denn sie sieht immer in Bücher nach was man machen kann.Ich habe so viele Fragen ,nur wer gibt mir eine Antwort auf alles??Meine beiden Töchter waren und sind in dieser Zeit super gewesen,ohne sie hätte ich das glaube ich auch nicht geschaft und wäre nicht soweit wie ich jetzt bin.Sie Haben mir unendlich viel Kraft und Mut gegeben.Für sie so sagen sie war es die Hölle mich auf der Intensiv so liegen zu sehen und möchten das nie wieder mitmachen müssen.Müssen sie auch nicht,denn ich sehe nach Vorne,habe wieder Mut und bin sehr Positiv eingestellt bei allem.Freue mich schon wieder auf meine erste Motorrad fahrt,denn das Motorradfahren und Tanzen sind meine Hobbys.Ich wünsche allen hier nur das Beste und seht nach vorne.Auch wenn es nicht immer leicht ist Es Lohnt zu Leben
Monika

gabriellla6541
30.07.2007, 13:40
hallo zusammen
lese heute zum erstenmal in einem krebsforum und bin erstaunt wieviele es haben.
ich heiße gabi bin 41 und bei mir wurde der krebs im dez. 06 festgestellt.bei mir wurde nicht der ganze kehlkopf entfernt sondern der kehldeckel und beidseitig die lymphknoten(keine metastasen).nach etlichen schwierigkeiten habe ich nun einen luftröhrenschnitt bekommen womit ich mich ziemlich schwer tue,welcher aber irgendwann wieder weg gemacht werden soll.
Bewundere die leute denen es schlechter geht und doch so voller hoffnung und guten mutes sind.
hoffe es gelingt mir auch noch.

lieben gruß an alle

gabi:)

dalton
21.08.2007, 13:56
Hallo, ich bin seit 2005 Trachestomierter, nun gut damit kam ich noch einigermaßen zurecht, es war zwar schwer , aber ich konnte mich ganz gut darauf einstellen, enn man sieht wie Arm manche Kinder dran sind, anfang diesen Jahres hat man aber festgestellt dass sich der Krebs bis zur Lunge vorgedrungen
hat und dort Metastasen gebildet hat, vor 5 Wochen musste Ich mir den RTW rufen, worauf Ich ins Krankenhaus kam UNI Köln, vorweg muss Ich sagen ich hatte so starkes Bluthusten dass Ich so gut wie keine Luft mehr bekam, hatte dieses starke Bluthusten schon seit Sonntag, aber an dem Mittwoch habe ich es mit der Angst zu tun bekommen, na ja wo man mir halt auf der Inneren III die Blutungstelle durch Bronschoskopie zugeschweisst hat. Dann gab man mir Antibiotika, weil sich eine Entzündung an der Kunge gebildet hat und der Tumor auch grösser geworden ist, diese wirkte aber nach 10 Tagen nicht mehr und so gab man mir eine neue Antibiotika, aber auch diese erzielte nicht den richtigen Erfolg, so dass Ich jetzt zu Hause noch Oral Tavanic nehme, muss in 2 Wochen wieder hin, und hoffe dass die Entzündung weg ist und die Blutwerte stimmen, so dass Ich wieder mit der Chemotherapie weiter machen kann. Habe schon 7 Kg abgenommen und bekomme sehr schwer Luft. Nach der Frage ob es jetzt Lungenkrebs sei aüssern sich die Ärzte so dass es eben vom Hals bzw. Kehlkopfkrebs gewandert ist, vielleicht wollen Sie mich nicht beunruhigen...Wer weiss wie lange Ich noch lebe , habe aber keine Lust zu ersticken, aber gebe auch noch nichtauf, vielleicht hat irgend jemand Rat oder sogar ein Arzt liest dass, vielen Dank für's lesen und bedanke mich für jeden Ratschlag....nc-wenkerwo@netcologne.de Wolfgang Wenker in 50354 Hürth Alemannenstr. 5

Harlad
08.09.2007, 22:28
Hallo,

mein Name ist Harald, bin 46 Jahre alt, verheiratet ohne Kinder und ich bin Angehöriger: meine Mutter hat Kehlkopfkrebs und ist mitten in der Behandlung. Ihre Geschichte könnt ihr in meinem Thread Wer hat die Bestrahlung nach der OP abgelehnt? (http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=27994) nachlesen.

Letztes Jahr starb meine Schwester an Eierstockkrebs, sie wurde nur 48 Jahre alt, mein Vater ist schon lange tot. Ich habe keine weiteren Geschwister, weshalb ich mich stark für meine Mutter einsetze und alles tue was ich kann. Ich denke, das gehört sich so in einer Famile.

Wir hatten niemals in der Familie Krebskranke: weder in der Familie meiner Mutter (7 Geschwister und ne Menge Kinder) noch bei meinem Vater oder meinen Großeltern.

Das Forum hier hilft mir viel, ich bin immer wieder überrascht wie oft man hier landet wenn man googelt.

Oscar03
19.11.2007, 13:34
hallo zusammen.
habe mich hier heute registriert, und will mich mal vorstellen!!

ich heiße jens,
bin 37 jahre alt, habe eine tochter die ist 12 und einen sohn der ist 7

ich bin sei 11 jahren kehlkopflos!!

mir wurde der kehlkopf 1996 entfernt da war ich gerade 26 jahre alt!!

habe damals gleich eine provox eingesetzt bekommen, die aber leider meistens nicht länger als ein halbes jahr hält!!

jetzt habe ich seit einem halben jahr die provox active valve.. und bis jetzt
ist sie noch heile!!


bin gespannt was mich hier erwartet!!

gruss jens

Agelika
03.01.2008, 20:37
Hallo zusammen.
Ich möchte mich hier auch vorstellen, aber nicht als betroffene, sondern mein Mann ist seit Januar 2006 an Kehlkopfkrebs erkrankt.
Nach der ersten OP sah es auch noch so aus als müsste man den Kehlkopf nicht entfernen, er lag danach 4 Tage auf der Intensivstation, und hatte sich relativ schnell erholt. Aber es folgten 2 weitere OP innerhalb von 2 Wochen, wobei der Kehlkopf ganz entfernt wurde und die Lymphdrüsen. Nach der letzten OP lag er dann 5 Tage im Künstlichem Koma, um schlucken und schmerzen zu verhindern, aber es hat ihn sehr viel Kraft gekostet wieder wach zu werden.
Die Wochen danach ging es ihm aber immer besser, und er war ganz Ungeduldig darauf wieder essen zu können. Das seine Stimme weg war bekam er mit schreiben aber gut hin. Als er nach 6 Wochen Krankenhaus endlich nach Hause durfte war ich heilfroh, aber auch ängstlich. Die ersten Nächte erschrak ich jedesmal wenn er Husten musste, konnte kaum eine Nacht richtig durchschlafen.

Mit einem guten Logopäden den wir hatten, lernte er die Ructussprache, was aber noch besser wurde als er im Sommer in der Reha Klinik in Bad Münder war.

Seit Januar 2007 ist er nun in Frührente, und zu 100 % Schwerbehindert.

Was ich mir von diesem Forum erhoffe, sind vielleicht ein paar Antworten auf Fragen, weil mein Mann einige Probleme beim schlucken und Essen hat, und am 14 diesen Monat wieder ins Krankenhaus muss.

Liebe grüsse Angelika

cassandra
13.01.2008, 16:02
Ich setze meine/unsere Neuvorstellung auch noch hier ein :)

________________________________

Ich möchte mich kurz den Lesenden und Anwesenden hier vorstellen. Mein Synonym hier ist cassandra. Ich selbst bin nicht von Krebs betroffen aber mein Mann. Er hat ein Hypopharynx-Karzinom. Also Kehlkopfkrebs. Bis jetzt hat er wohl Glück gehabt, es ist in einem sehr zeitigen Stadium gefunden worden. Der Kehlkophf ist noch da. Es wurden zwei Laser-OP gemacht und rechts sind im Halsbebereich die Lymphknoten entfernt worden. Zwei waren eventuell metastasiert!?

Ende Januar muss mein Mann in die Krebsambulanz nach Chemnitz. Termin für Radon-Chemo festlegen. Oder Bestrahlungen- ich weiss nicht.

Ich erhoffe mir hier Tipps und ehrlich gesagt, ich bin ziemlich down. Kann es meinen lieben Mann natürlich nicht merken lassen. Er hat genug zu kämpfen.

Ich bin sicher oft hier und hoffe auf Tipps und vielleicht ab und an ein gutes Gespräch.

Ich wünsche euch einen guten Abend. Ich denke, wenn eine Zeit vergangen ist, dann wird mein Mann vielleicht hier selbst schreiben. Er ist im Moment noch nicht so weit.

LG

cassandra

Melodi
09.02.2008, 10:15
Hallo!

Auch ich will mich kurz vorstellen.Ich heisse Wiebke, bin 26 Jahre alt und bei meiner Mama wurde diese Woche die Diagnose Speiseröhrenkrebs und Lungenkrebs gestellt.Jetzt bin ich natürlich auf der Suche nach Infos und Erfahrungen.Wir sind noch nie damit konfrontiert worden und uns wurde ganz schön der Boden unter den Füssen weggezogen.

Nächste Woche fangen die Chemos an.Da ich in Hessen wohne und meine Eltern in NRW, sehen wir uns nicht allzu oft, obwohl sich das jetzt ändern wird, denn ich will meiner Ma helfen wo es geht.Und so suche ich mir jetzt erstmal ein paar Info`s zur Chemo.

LG

Wiebke

Edit: Ich war mal wieder zu voreilig und habe gerade gesehen das es ein extra Unterforum dazu gibt.Vielleicht kann es einer der Mod`s verschieben?Entschuldigung!

Herzchen05
12.04.2008, 23:16
Hallo, liebe Mitleser, Angehörige und auch alle Betroffenen,
heute habe ich mich hier angemeldet und möchte mich jetzt kurz vorstellen: mein Name ist Karin, bin jetzt 55 Jahre alt bzw. jung, seit 33 Jahren verheiratet und habe 2 Töchter.
Nun zu meiner Geschichte: Nach einer schweren Angina im Frühjahr 2005 blieb ein Lymphknoten im linken Halsbereich vergrößert, was meine Hausärztin zunächst damit begründete, dass das schon mal nach so einer schweren Angina sein kann. Nach ein paar Wochen bin ich dann nochmal zu einem HNO-Arzt gegangen und bekam dort die Antwort: na ja, es gibt wie immer im Leben zwei Möglichkeiten: entweder so lassen und ignorieren oder wenn es störend ist, herausnehmen lassen. So gutgläubig wie ich nun mal war und es ja auch nicht störte, habe ich nicht weiter reagiert. Im Sommer stand dann wieder eine Schilddrüsenuntersuchung an. Der Radiologe fand die Schwellung nicht zum Ignorieren und punktierte sie. Und damit ging dann alles los: die histologische Untersuchung bestätigte eine Metastase eines Plattenepithel-Karzinoms. Diese wurde mir dann auf einer chirurgischen Station eines Krankenhauses entfernt und nochmals hist. untersucht - mit der nochmaligen Bestätigung, dass es sich um eine Metastase handelt. Und so kam dann eine Lawine ins Rollen: Primär-Tumorsuche mit MRT,CT, HNO-ärztliche Untersuchung in Narkose (durch einen hinzugezogenen HNO-Facharzt)Magen- und Darmspiegelung, Hautkrebsscreening, gynäkologische Untersuchung mit Mammographie und was noch so alles dazu gehört. Und es wurde auch der Tumor gefunden, und zwar im Halsbereich an der linken Tonsille, am linken Zungengrund und mittellinienüberschreitend bis zum Kehlkopf. Zur weiteren Behandlung wurde ich dann in die HNO-Abteilung des Krupp-Krankenhauses nach Essen verlegt und dort mehrere Male in der sog. "Salami-Taktik" laser-chirurgisch operiert. Es wurde eine Neck-Dissection durchgeführt und letztendlich mußte dann noch der Kehlkopfdeckel entfernt werden. Der behandelnde Arzt meinte immer, ich müßte doch noch recht gut schlucken können und mich somit auch ernähren können. Leider hat das aber nicht geklappt, so dass ich anfing, erheblich abzunehmen und natürlich auch körperlich sehr abbaute. Bevor dann die kombinierte Radio-Chemo-Therapie losging, wurde mir eine PEG gelegt. Leider bin ich dann aber nicht sachgemäß in die Versorgung und die Nahrungsaufnahme eingeführt worden. Die Nahrung konnte ich anfangs nicht sehr gut vertragen und habe sie immer wieder erbrochen, und dann kam noch die unvermeidliche Übelkeit durch die Radio-Chemo-Therapie dazu. Aber ich habe alles auch Dank der Fürsorge meiner Töchter, meines Mannes und einer sehr guten Freundin überstanden.
Im Frühjahr 2006 mußte dann aufgrund der Strahlenschäden ein Tracheostoma angelegt werden. Danach ging es mir dann aber sehr gut und ich habe mich von all den Strapazen sehr gut erholt. Leider kann ich aber bis heute immer noch keine Nahrung oral aufnehmen, was wahrscheinlich auch nie mehr gehen wird. Bei einer Schluck-Diagnostik wurde festgestellt, dass mein Kehlkopf einen starken Schiefstand aufweist, so dass kein Verschluß der Luft- und Speiseröhre mehr gegeben ist. Außerdem ist die Speiseröhre bis auf 2 mm verengt.
Heute schaffe ich esallerdings wieder, meinen Haushalt und meine Familie zu versorgen. Leider kann ich in meinem erlernten und lange ausgeübten Beruf als Arzthelferin nicht mehr arbeiten, da ich nicht mehr sehr ausdauernd sprechen kann. Außerdem braucht die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme über die PEG einiges meiner Zeit.
Vielleicht gibt es unter Euch jemanden, dem es ähnlich ergeht wie mir. Über einen regen Austausch freue ich mich

debby2205
24.04.2008, 11:47
Hallo,
mein Name ist Daniela und ich bin nicht selbst betroffen, aber mein Mann. Bei ihm wurde kurz nach Ostern die Diagnose Kehlkopfkrebs gestellt. Am 7.4. wurde er operiert. Momentan liegt er noch im KH in der Uni Halle. Die eigentliche OP hat er ganz gut verkraftet, doch was uns jetzt noch etwas runterzieht, ist die Tatsache der anschließenden Radio-Chemo-Therapie. Dazu soll er 6-8 Wochen stationär im KH verbringen. Ich weiß nicht, wie ich das überstehen soll. Als Frau sollte man ihn doch seelisch und moralisch unterstützen, aber ich habe keine Kraft mehr, und das ist doch erst der Anfang!!! Die ersten beiden Wochen bin ich noch voll arbeiten gegangen, dachte, das es mich etwas ablenkt. Doch dort konnte ich mich kaum konzentrieren, noch dazu; mein Arbeitsweg dauert 1 Stunde (einfache Strecke) mit dem Auto, anschließend Krankenbesuch bei meinem Mann und zu Hause wartet unsere 11-jährige Tochter und möchte aus diesem Thema auch nicht ausgeschlossen werden, und trotzdem hat sie doch das Recht eine unbeschwerte Kindheit zu genießen. Den Anblick meines Mannes gleich nach der OP werde ich nie vergessen, und ich bin so froh, dass er unserer Tochter verwehrt blieb.
Momentan bin ich krank geschrieben, bin total am Ende, und hier fällt mir eigentlich auch nur die Decke auf den Kopf.
Ich hoffe, dass ich auf dieser Ebene hier ein paar Ratschläge bekomme, wie wir das alles meistern können!?
Danke:cry:

Herzchen05
29.04.2008, 12:03
Liebe Debby,
bin selbst betroffen vom Kehlkopf- bzw. Zungengrundkrebs. Vor 3 Jahren wurde mir in mehreren OPs Kehlkopfdeckel, ein Teil des Zungengrundes und sämtliche Lymphknoten im Halsbereich entfernt. Es folgten Chemo- und Bestrahlungstherapie. Für mich war es sehr anstrengend, aber natürlich auch für meine Familie, denn mein Mann und meine beiden Töchter (26,29 Jahre) haben mich durch diese Zeit begleitet und mir in allem sehr beigestanden. Für Dich ist es, glaube ich, aber noch viel belastender, denn Du hast ja noch eine "kleine" Tochter, die genau so wie Du mit der gesamten Situation ziemlich überfordert ist. Trotzdem, versuche ihr und Deinem Mann eine "Stütze" zu sein, indem Du einfach nur da bist und zuhörst, auch eventuell die Wut aushälst, die einen befallen kann oder einfach nur die Schulter reichst zum Anlehnen. Mit persönlich hat das sehr viel geholfen und ich habe Kraft daraus gezogen. Außerdem bin ich den Ärzten auf den Wecker gegangen, um so viel wie möglich über meine Krebserkrankung und die Vorgänge in meinem Körper zu erfahren. Dieses Wissen hat mich im Endeffekt dann stark und sicher gemacht, alles zu überstehen. Ich wünsche Euch allen Dreien viel Glück und die Kraft, die Prozedur der Chemo- und Bestrahlungstherapie zu überstehen. Von einmen Zwischenstand Eurer "Fortschritte" zu hören, würde mich freuen.
LG Herzchen05

wago46
23.06.2008, 15:57
Mein Name ist im Internet wago46, ich bin gestern 62 Jahre geworden und lebe seit dem 06.09.1999, 02.00 Uhr in Spanien ohne Kehlkopf, Kehlkopfdeckel, Speicheldrüsen, Lymphdrüsen im Halsbereich, Stimmbänder und etwas Rachenfleisch. Ich atme durch ein Loch im Hals. Wenn ich ehrlich bin, habe ich mich nie, nicht vor der Operation und auch nicht danach, mit Krebs befaßt. Ich war 4 1/2 Wochen in Alicante Spanien im Krankenhaus, davon 5 x auf der Intensivstation und wurde die ganze Zeit mit einer Magensonde ernährt. Das Ärzteteam, welches mich operiert hat, hat in fast 8 Stunden ganze Arbeit geleistet. Nachdem ich das Krankenhaus verlassen hatte, habe ich, auch wieder in Alicante, 35 Bestrahlungen mit der höchsten Belastungsgrenze erhalten. Dann bin ich 3 Jahre alle drei Monate zur Kontrolluntersuchung mit Computertomopraphie gegangen, vom Ende des dritten Jahres bis zum fünften Jahr jedes halbe Jahr und ab dem 5 Jahr jedes Jahr eine Kontrolluntersuchung, immer mit großer Blutuntersuchung und Computertomopraphie. Am 06.09.2008 bendeich Krebsfrei mein 9 Jahr.
Jetzt möchte ich nur kruz mitteilen, wie ich mit der Diagnose Krebs umgegangen bin und warum ich heute ein glückliches und zufriedenes Leben führe:
Frage nie nach der Diagnose, warum ich. Es ist der größte Fehler und verleitet sehr schnell zum Selbstmitleid.
Nehme die Kriegserklärung Krebs an stelle dich ihr und nehme den Kampf auf.
Mache dich frühzeitg mit den Einschränkungen vertraut, dann können die Einschränkungen dich nicht überraschen.
Werte dein Leben durch die Krebsoperation nicht herab, betrachte dich nicht als Eingeschränkt und schon garnicht als Beschränkt, denn du wirdt oft erleben, dass die Menschen eine Halsoperation mit einer Gehirnoperation verwechseln.
Halte dir stets vor Augen, es gibt viele Menschen, die weit aus Kranker sind als du. Ich habe mich immer gefragt, willst du mit einem Rollstuhlpatienten für die Wiedererlangung der Stimme und ohne Loch im Hals tauschen? Meine Antwort: Nein.
Ich trage seit 8 1/2 Jahren die Atmungsöffnung im Hals (für mich wie oben schon angeführt das Loch im Hals) offen und ohne Bedeckung durch ein Tuch oder Platte.
Weiter kann ich seit fast 9 Jahren, normal Essen und trinken. Nur mit der Lautstärke beim Sprechen hapert es etwas, aber das nehme ich gerne in Kauf, wenn ich dafür Krebsfrei bleibe.
Die Rülpssprache hatte ich auch gelernt, aber aus Liebe zu meiner Frau habe ich darauf verzichtet, da es für sie fürchterlich war und sie keine Mühe hat, mich auch auf Entfernung zu verstehen.
Die einzige negative Erfahrung die ich gemacht habe, sowohl in Deutschland, wie auch seit der Operation 1999 in Spanien:
Es gibt drei Sorten von Menschen wenn ich spreche:
Menschen die sich bemühen mich zu verstehen und dann auch verstehen
Menschen die mich nicht verstehen. Manchmal denke ich, ich bin nur von Schwerhörigen umgeben.
Menschen die mich verstehen, aber nicht verstehen wollen, weil sie ja sonst Rede und Antwort stehen müssten.
Aber auch das ist zu ertragen.
Einen Vorteil durfte ich geniesen, da ich nach der Operation nicht mehr sprechen konnte, weder Deutsch noch Spanisch, mußte ich, da ich in einem spanischen Krankenhaus lag, Alles in Spanisch aufschreiben. Aber, der Mensch schafft Alles mit etwas Einsatz und gutem Willen.
Ein Nachteil, obwohl ich mit der Radiotherapie nie Probleme hatte (keine Schmerzen oder Unwohlsein) trafen mich doch. Die Spätfolgen wie Bandscheibenvorfälle in der Halswirbelsäule, Verengung des Spinalkanals und ein bißchen mehr kamen erst nach 6 Jahren.
Da ich keine Schmerzen habe sondern nur etwas Taubheit in beiden Händen, ignorier ich einfach die Angelegenheit und werde mich dann darum kümmern, wenn sie Aktuell sind.
Alles in Allem, ich habe zwar Krebs gehabt, habe Alles an Energie dagegen eingesetz und brauche kein zweites Mal Krebs. Ich habe ein hervorragendes spanisches Ärzteteam gehabt und die Menschen, die so um mich auf dem Operationtisch gekämpft haben, will ich nicht enttäuschen.
In erster Linie jedoch, ist der Kampf für mich und meine Familie.
Ich hoffe, mit dem kleinen Beitrag, konnte ich einigen Betroffenen helfen.
Wago 46

freitag
22.07.2008, 16:20
ich möchte mich auch mal kurz vorstellen

mein realer name ist helmut, bin 46 jahre alt und glücklich verhairatet.
seit ca 2 monaten weiss ich das ich einen tumor am rechten stimmband habe. damals war ich wegen einer lungenentzündung im krankenhaus.
wegen anhaltenden schluckbeschwerden bin ich dann in die hno-klinik überwiesen worden wo das festgestellt wurde. die lungenentzündung zog sich bis jetzt hin weshalb ich noch keine behandlung wegen des tumor`s bekam. morgen und übermorgen sind aber jetzt die letzten voruntersuchungen (pet ct usw.). danach soll es mit einer 5-tägigen chemo losgehen. dann nach 3 wochen wird kontrolliert ob die chemo wirkung zeigte. falls ja wird mit chemo und bestrahlung wetergemacht, ansonsten gibts nur die total-operation sagen die ärzte. total heisst kehlkopf und lymfknoten müssen raus. :eek:
naja ich grüsse alle und lese jetzt mal noch weiter im forum.
ihr hört dann wieder von mir

sandra83
26.08.2008, 19:25
Hallo!
Auch ich möchte mich hier gern vorstellen

Ich heiße Sandra, bin 25 Jahre alt, verheiratet, habe 3 Kinder und das 4. wird im Februar das Licht der Welt erblicken.

Ich denke, am besten ist es, wenn ich einfach mal unsere Situation schildere:

Mein Mann (57J.) wurde vor einem Jahr plötzlich sehr heiser. Wir wunderten uns nicht großartig, denn er mußte sehr viel reden. Doch es wurde einfach nicht besser. Da mein Mann aber ein absoluter Sturkopf ist und Ärzte nicht ausstehen kann, ging er nicht zum Arzt. Vor einem halben Jahr bekam er dann einen dicken Hals. Dieses wude immer größer und irgendwann öffnete es sich zur Speiseröhre hin. Er spuckte nur noch Eiter und dadurch wurde dieses Geschwür, wie ich es jetzt einfach nenne, etwas kleiner. Das war der Zeitpunkt, wo er zu unserem Hausarzt ging und dieser ihm Antibiotika verschrieb, es wäre eine Halsentzündung, so seine Diagnose. Die Medikamete schlugen vorübergehend an und auch seine Stimme wurde wieder kräftiger. Kaum waren die Antibiotika alle, ging es ihm wieder schlechter. Sein Hals wurde extrem dick und diesmal öffnete es sich nach außen hin. Seit 4 Monaten lief fast ununterbrochen immer wieder Eiter aus dem "Geschwür". Vor 3 Wochen war es nun soweit, das er kaum noch schlucken konnte und es kam immer häufiger zu Luftnot. Am 12.08.08 war er dann endlich beim HNO und dieser sagte sofort, damit müsse er in eine Klinik. Mein Mann sagte dann, gut ok, es geht nicht anders, er würde dann am 18. in die Klinik fahren. Doch so kam es dazu leider nicht mehr. In der Nacht zum 16. bekam er keine Luft mehr und bekam starke Herzschmerzen. Ich rief sofort Rettungswagen und Notarzt und er wurde soort versorgt. Im Rettungswagen vor unserer Tür mußte er reanimiert werden. Im Krankenhaus bekam er dann einen Luftröhrenschnitt.Er lag einen Tag auf der ITS und wurde dann auf die HNO verlegt. Dort wurden zahlreiche Untersuchungen durchgeführt mit der Diagnose bösartier Tumor, der von der Wirbelsäule bis zum "Geschwür" also bis zum Kehlkopf. Ich kann leider keine Fachbegriffe benutzen, denn ich kenne diese nicht, ich schreibe so, wie ich es erfahren habe. Es wurde ein CT gemacht und eine ewebeprobe genommen. Seit Montag ltzter Woche hat er nun eine Magensonde durch die Bauchdecke bekommen, denn der Tumor drückt Luft- und Speiseröhre ab. Von Donnerstag bis Sonntag lag er nur da und es wurde nicht mehr gemacht. Gestern wurde er nun in eine spezielle Krebskinik verlegt. Dort passierte erstmal nichts Heute kam er wieder zum CT und sollte eigentlich heute noch darüber informiert werden, wie es weitergeht. In den Raum geschmissen wurde, das er wohl Strahlen- und Chemotherapie folgen werden.

Wie es weitergeht, ich weiß es nicht und bin verzweifelt. Denn im Moment wächst mir alles über den Kopf und ich bin manches Mal kurz vor einem Zusammenbruch, doch ich muß stark sein - stark sein für unsere Kinder und auch für meinen Mann.

ditte34
23.09.2008, 23:29
Hallo ich bin ditte34. habe selber keinen Krebs, aber mein Sohn, 43 Jahre alt, hat Kehlkopfkrebs.
Da ich 600 Km entfernt von ihm wohne, habe ich erstmal nur die Informationen telefonisch von ihm. Er will auf keinen Fall eine Operation sondern Bestrahlung und evtl. Chemo. Nun mußte er zur Untersuchung seiner Zähne in die Kiefernchirurgie und dort hat man festgelegt, dass bis auf 3 seiner Zähne alle anderen entfernt werden müssen, vor der Bestrahlung.
Da ich schon einige Krebspatienten kenne, allerdings keinen frischen Fall von Kehlkopfkrebs, würde mich mal interessieren ob es eine neue Erkenntnis ist, dass die Zähne alle gezogen werden die nicht 100% gesund sind. Vielleicht kann mir da jemand der betroffen ist Auskunft geben. ich stell es mir so schrecklich vor.
Hoffe auf Antwort, da ich schon die Beiträge gelesen habe und besonders das Schicksal von Andreas-sunnyboy hat mich tief bewegt, denke ih dass mir jemand von seinen Erfahrungen etwas abgeben wird. Lieben Gruß ditte 34 Edith

Blueangel
16.11.2008, 18:09
Hallo ihr,

ich bin Nicole, 30 Jahre alt.
Bei meinem Papa wurde dieses Jahr im Juni ein Karzinom im Hals festgestellt. Mittlerweile hat er eine abgebrochene Chemotherapie (aufgrund eines Herzinfarktes) und eine Strahlentherapie hinter sich. Ob diese erfolgreich war wissen wir noch nicht.
Ich bin hier um Erfahrungen auszutauschen und mir Rat zu holen.

marita62
25.11.2008, 23:30
hallo! ich bin angehörige eines krebspatienten.ich bin 46 jahre alt und selber ms patientin. manchmal würde ich gerne einfach auswandern oder vom dach springen.ich war 19 als meine mutter einen schlaganfall erlitt. da ich nicht mehr zuhause wohnte, bin ich wieder zurück, habe meinen kleinen bruder versorgt, zwei haushalte und nebenbei auch noch mein fachabi gemacht.bis zu meiner heirat, mit 26, habe ich dann unterrichtet, was mir immer sehr viel spass gemacht hat. mit 27 waren unsere wunschkinder unterwegs. zwillinge, wir haben uns riesig gefreut. dann die geburt 8 wochen zu früh und ein sohn mit einem herzfehler. prognose: nottaufe vor der ersten op, schäden aus langzeitbeatmung. also habe ich fast 1,5 jahre fast überwiegend im herzzentrum gelebt. meinen beruf als lehrerin habe ich komplett aufgegeben.habe mein kind dort fast vollständig selbst versorgt, d. h. knapp 3 std. schlaf über die gesamte zeit.5 op´s und unser sohn wurde entlassen. ich hatte die hoffnung nun etwas ruhe zu finden, aber unser sohn hatte bis zu seinem 7ten lebensjahr massive schlafstörungen. der dreischichtjob meines mannes machte es noch zusätzlich stressig. außerdem hatten wir zwischenzeitlich mit meinen eltern ein haus gekauft, das noch renovierungsbedürftig war.als unsere kinder dann mit 10 jahren endlich als völlig gesund und fit eingestuft wurden, wollte ich gerne neu starten. mir meinen traum erfüllen und habe einen kleinen laden aufgemacht, 1999. 2 jahre war ich echt happy. alles lief bestens. dann kam ein schwächeanfall und die diagnose ms, 2001. alles ging den bach runter. nur unsere familie hat immer zusammen gehalten. 2004 dann die erste krebsdiagnose meines damals 75 jährigen vaters. faustgrosser blasentumor. habe dann trotz eigener erkrankung meinen 4 personen haushalt und den meiner mutter versorgt. meine mutter leidet seit ihrem schlaganfall an herzrythmusstörungen und hat diabetes. bei stress baut sie völlig ab. dann hatten wir alles einigermaßen überstanden, als 2006 die nächste krebsdiagnose kam. kk-krebs. also wieder op, mit entfernung des halben kk. da mein vater schon einen herzinfarkt hatte und mit bluthochdruck zu kämpfen hat, war die op sehr schwierig.mit weniger stimme aber sonst ganz fit kam er dann anch hause. leider, warum auch immer, weigerte er sich zu regelmäßigen kontrolluntersuchungen zu gehen. mit dem erfolg, dass er nun 2008 vielleicht den krebs nicht überlebt. z. zt. bekommt er, nach einer op, in der der kk, die lymphknoten und die lymphbahnen, bis auf den schlüsselbeinknochen entfernt wurden, lebt er nun seit 4 wochen im klinikum,mit magensonde und luftröhrentubus und bekommt nun noch bestrahlungen und chemo. ende 2007 habe ich schon gemeinsam mit meiner cousine meinen einzigen onkel, bis zu seinem tod im hospiz, im april 2008, begleitet. niemand sonst war seelisch in der lage damit umzugehen.unsere kinder sind zwar jetzt aus dem haus, somit habe ich nur noch 3 personen zu versorgen aber meine eigene krankheit ist auch schlimmer geworden. ich habe einfach keine kraft mehr und schwanke momentan zwischen, sorge um meine mutter, sorge um meinen vater, das er auch im hospiz endet, und enormer wut, dass mein vater durch seinen starrsinn uns das alles eingebrockt hat. die aussage des arztes war, wenn er früher, anfang des jahres gekommen wäre, wäre der tumor nur 1cm groß gewesen und einfach zu entfernen.nun hat aber der tumor 7 monate zeit gehabt ungehindert zu wuchern. den erfolg sehen wir nun.so langsam merkt mein vater, was er meiner mutter, 72 jahre ! und seiner ms kranken tochter da zumutet und er ist sehr deprimiert. ihnn aufzubauen fällt uns sehr schwer, da wir selber kaum noch kraft haben und kein mitleid entwickeln können. meine therapie habe ich komplett eingestellt, dafür bleibt einfach keine zeit. vielleicht kann mir ja jemand einen tip geben, wie wir nicht vor die hunde gehen. vielen lieben dank im vorraus. alleine das schreiben hat schon gut getan.:)

sunnyboy66
04.02.2009, 20:04
Hallo zusammen !
Ich heiße Andreas , bin ledig und 43 Jahre alt.
Im September 2006 bekam ich die Diagnose Kehlkopfkrebs.
Zuerst wollte man mir auch den Kehlkopf entfernen, hat sich aber dann doch zu beiner anderen Methode entschlossen, den Krebs zu bekämfen. Kombinierte Radio/Chemotherapie.Meine gesamte Geschichte habe ich auch hier in diesem Forum aufgeschrieben. Will mich hier nicht wiederholen. Zur Zeit gehts mir gut. Bin nach der letzten Kontrolluntersuchung im Kr.-Haus als Krebsfrei nach Hause gegangen
Alees liebe an all euch anderen
Andreas

kalei999
07.02.2009, 20:23
Hallo zusammen,

ich habe durch Zufall dieses Formum entdeckt und möchte mich nun gerne auch einmal vorstellen.

Mein Name ist Karin und ich bin 58 Jahre alt.

Im September 2007 wurde bei meinem Bruder COPD festgestelllt. Es handelt sich hierbei um einen Lungenkrankheit, die man behandeln, jedoch nicht heilen kann. Seine Lungenfunktion ist auf 20 % reduziert. Man lebt eben so recht und schlecht damit. Sauerstoffzufuhr ist 24 Stunden täglich lebensnotwendig.

Im Sepzember 2008 wurde bei einem Krankenhausaufenthalt durch Zufall Metastasen im Halsbereich gefunden. Der Krebs blieb jedoch noch zwei Monate unauffindbar.

Im November hat er die erste Chemo erhalten und diese auch ganz gut überstanden.
Vier Wochen später kam die zweite Chemo. Die dritte Chemo wurde bedingt durch diverse Lungenentzündungen auf den 2. Februar verschoben. Leider wurde sie dann ganz abgesagt.

Der nächste Schritt sollten Bestrahlungen sein. Nun wurde jedoch eine OP für den 11.2.2009 angesetzt, bei der man die Metastasen am Hals entfernen will und gleichzeitig sollen ihm alle Zähne gezogen werden. Sein Zahnarzt jedoch ist der Meinung, man könnte eine Schiene anfertigen.

Hat hier vielleicht jemand gute Ratschläge für uns.

Karin und meine Schwägerin Resi wären dankbar für jeden guten Rat.

Liebe Grüße

Harry01
08.02.2009, 11:29
Hey Leute,
ich bin aus Maintal, seit dem 30,01,2009 verheiratet, lebe aber mit meiner Frau seit 27 Jahren zusammen!
Meine Frau hatte 2003 Analkrebs, 2005 Brustkrebs, beides wurde entfernt und nur wegen des Mammaca. wurde sie bestrahlt.
Nun hat man im Oktober bei in ihr ein Zungengrund ca festgestellt, ihr wurde beitseitig am Hals die Lymphen entfernt. Sie ist in Strahlentherapie und soll nun Stationä für die Chemo aufgenommen werden. Die Chemo soll mit Cisplatin durchgeführt werden.
Wer hat damit Erfahrung, selbst oder als mittelbarer beteidigter?

Meine Frau ist 56 Jahre, im Anal u. Brust ca wurden keine Metastasen festgestellt und die Nachsorge war immer ohne Befund!

Gerald
21.02.2009, 10:52
Ich bin Gerald im 51 Jahre alt und im Oktober 2008 hatte ich die OP. Beide Stimmlippen wurden mit einigen Lympfknoten entfernt. Die Kanüle musste ich nur 10 Tage tragen dannach ging es wieder Aufwärts. Reha und meine Familie haben mir sehr geholfen. Jetzt bereite ich mich auf die Wiederaufnahme meiner Arbeit vor. Die einzigen Probleme die ich habe sind ich nehme stark zu und weiter macht keine Endzündung einen Weg um mich ich bekomme einfach alle der reihe nach. Schuld ist natürlich auch das ich bis zur OP 31 Jahre stark geraucht habe und meine Lunge auch danach aussieht.
Ich werde sehen wie es weiter geht. Ich kann nur sagen Kopf hoch und weiter. Auch mit meiner Stimme geht es auf diese Weise schon wieder.:aerger:

Sassenach
26.03.2009, 11:29
Hallo!

Beim Stöbern im Netz bin ich auch euer Forum gestoßen.

Ich bin 29 Jahre alt und gerade mitten in einer Achterbahnfahrt...

Mein Vater ist vor Kurzem an Kehlkopfkrebs erkrankt. Es hat uns alle total überfahren, er wurde vor 4 Wochen operiert und lebt seitdem ohne Kehlkopf.

Nächste Woche geht die Bestrahlung los, Chemo bleibt ihm zum Glück erspart.

Ich hoffe auf einen Austausch mit anderen Angehörigen und vielleicht auch Tipps im Umgang mit Krebskranken.


Falls ihr Fragen habt, nur zu ;)

TanjaB.
27.03.2009, 09:38
Hallo,

mein Name ist Tanja, ich bin selbst nicht betroffen, aber Angehörige. Es geht um meinen Vater. Nach einer Teilresektion des Kehlkopfes im Oktober 2006 wurde im Mai 2007 der komlette Kehlkopf und die Lymphknoten entfernt. Es gab von Anfang an Komplikationen. Nach der 1. Op hatte er eine schwere Nachblutung (aufgrund langjähriger Einnahme von Marcumar) im Op-Gebiet und musste Notoperiert werden. Am seitlichen Hals bildete sich kurz danach eine Fistel, er wurde erst nach 6 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen und wurde insgesamt über 8 Wochen künstlich ernährt. Im Anschluss wurde er über 30mal bestrahlt. Als das gut überstanden war, ging es ihm einige Zeit recht gut und er konnte sich super selbst versorgen. Allerdings nahmen die Atembeschwerden stetig zu, im gesamten Gesicht- und Halsbereich lagerte sich die Lymphe ein, nichts half. Wir wechselten das Krankenhaus, da wir mit der Betreuung nicht wirklich zufrieden waren. Das war im Frühjahr 2008. Bis zu diesem Zeitpunkt hat mein Vater nicht mehr gesprochen, die Speiseröhrensprache konnte er nicht erlernen (aufgrund der vielen Lymphe). In diesem (neuen) KH wurde ihm dann das Provox Ventil empfohlen. Und auch im Sommer 2008 eingesetzt. Die ersten Wochen waren super, er konnte wieder spazieren gehen, sogar Fahrradfahren. Doch dann wurde das Ventil immer öfter undicht. Zum Schluss ist er jeden 2. Tag zum Wechsel. Mit diversen Op-Methoden (anfangs ambulant) wurde versucht das Problem zu beheben, klappte aber nicht. Durch die ständige Reizung der Luftröhre duch Essen und Trinken, was durch das undichte Ventil ständig hinein lief, wurden die Atembeschwerden immer schlimmer. Im september 08 wurde dann das Ventil entfernt und das "Loch" versucht zu verschließen. Auch nach dieser Op gab es eine schwere Nachblutung mit anschließender Not-Op. Die schwere Wundheilungsstörung hatte zur Folge, dass die Wunde am Hals nicht heilte, die Fisteln und der dadurch kommende Speichel machte immer mehr Gewebe kaputt. Über vier Monate wurde mit unterschiedlichsten OP-Methoden alles versucht, aber nichts klappte (alle 2 Tage wurde er in den OP gebracht). Es gingen immer mehr Narben auf, bis dass letztendlich die Fistel über 8 cm geöffnet war. Es setzte vermehrt erhebliche Luftnot ein, es wurde eine chronische COPD diagnostiziert, sowie Asthma. Alles wurde auf den psychischen Zustand geschoben, einiges kam auch bestimmt davon, denn wie man sich vorstellen kann, war mein Vater psychisch am Ende. Er lag nun 4 Monate am Stück im KH, wurde die ganze Zeit über Magensonde ernährt und der Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag.
Im Endeffekt war die Wunde am Hals so groß, das versucht wurde diese mit dem Brustmuskel zu schließen. Eine erneute schwere OP. Anfänglich sah alles gut aus, doch das gesamte Gewebe starb ab. Das brachte also auch nichts. Im januar 09 wurde er dann in eine Lungenspezialklinik verlegt und erstmal die Lungenproblematik in den Griff zu bekommen. Hier wurde er aufgrund einer Lungenentzündung an die Beatmung angeschlossen und war 2 Wochen lang sediert. Als er wieder wach wurde entwickelte sich alles ziemlich rasch gut. er erholte sich prima, machte sogar nach 3 Monaten nur liegen, wieder seine ersten Schritte. Wir suchten nun selbst nach einem Spezialisten, der ihn nocheinmal operieren würde. Denn mittlerweile fehlte die gesamte vorderseite der Speiseröhre im halsbereich. Vor drei Wochen wurde er dann in eine andere Klinik verlegt und es wurde vom Rückenbereich ein Muskel auf das Wundgebiet gelegt. Es sah mal wieder alles super aus, bis dann vor wenigen Tagen die Nachricht kam, dass auch dieses Gewebe komplett abgestorben ist. Jetzt weiß keiner mehr weiter. Mein Vater weiß noch nichts davon, da er seit Tagen wieder sediert und voll beatmet ist, denn zwischen Speiseröhre und Luftröhre geht das Gewebe ebenfalls kaputt. Seit 6 Monaten bewegen wir uns nun zwischen hoffen und bangen und immer wieder gab es eine Möglichkeit es doch noch in den Griff zu bekommen und Jetzt? Soll er nie wieder essen können, geschweige denn nochmal nach Hause kommen bzw eigenständig leben können. Er war vor der letzten OP nochmal richtig motiviert und voller Hoffnung. Ich hab nun riesige Angst davor was passiert, wenn er davon erfahren muss.
Der Krebs war nach der Komplett-OP besiegt. Das alles est nur entstanden, weil er das Provox-Ventil in das vorbestrahlte Gewebe eingesetzt bekommen hat und dieses Gewebe so beschädigt war, dass dort nun gar nichts mehr heilt.

Ich hoffe, es gibt jemanden, der vielleicht ähnliches erlebt oder davon gehört hat, oder weitere Spezialisten kennt, die sich mit dieser Problematik auskennen. Wir haben nun alle so lange gekämpft und vor allem mein Vater, der sich immer wieder aufgerappelt hat, wir wollen nicht aufgeben!

Liebe Grüße
Tanja

Loeckchen1806
25.04.2009, 02:45
Auch ich möchte mich vorstellen..

Ich heiße Sandra, bin 31 J. jung und wohne in der Nähe von Frankfurt/Main.

Nachdem ich hier schon eine ganze Weile gelesen hatte, habe ich mich nun dazu entschieden, mich zu registrieren.
Viele zu viele Fragen gibt es und wird es weiterhin geben..

Ich selbst bin nicht betroffen, was die Krankheit betrifft..
sondern mein Stiefvati..
er hat am Gründonnerstag die Diagnose Krebs erhalten.. welchen wußten wir bis gestern nicht.. Kehlkopfkrebs :-(

Ich habe schon einen Thread eröffnet und hoffe auf gute Kontakte und Gespräche.

Bin sehr froh, diese Forum gefunden zu haben und möchte allen Betroffenen & Angehörigen alles Gute und viel Kraft wünschen.

Ganz liebe Grüße
Sandra

gerd40477
03.06.2009, 15:44
Hallo. Mein Name ist Gerd. Im September 2002 muste mir der Kehlkopf entfernt werden. Ein Arzt hatte den Krebs nicht erkannt und daher war es für andere Behandlungsmöglichkeiten zu spät. Ende 2007 hatte ich wieder Probleme und
wieder hat mich, diesmal ein anderer Arzt aus Dortmund falsch behandelt. Der hatte das Rezidiv übersehen. Schlucken war nicht und so muste man mir im KH in Düsseldorf eine Sonde legen. Nach Bestrahlungen und Chemo wurde es etwas besser, das war jedoch, leider nicht von Dauer. Habe nach wie vor damit zu tun und kann nur hoffen dass eine weiter Chemo mit Stammzellen oder Antikörpern hilft. Eine Brachytheraoie in Offenbach hat wohl nicht den gewünschten Erfolg gebracht.

Wangi
15.06.2009, 22:29
:winke: Hallo, hier stellt man sich also vor? ;)

Dann mache ich das doch auch mal.
Ich bin weiblich, 52 Jahre alt, rauche seit 7 Jahren nicht mehr, und trotzdem bekam ich vor fast 2 Wochen den Befund Kehlkopfkrebs. Weil er sehr flächig ist, erspart man mir die OP, ich bekomme ab Ende Juni Bestrahlung mit begleitender Chemo. Ich hatte bisher von solchen Krebs Null Ahnung.
Mir wurde aus der Ohrspeicheldrüse ein Tumor entfernt, bösartig, danach wurde nach dem Herd gesucht und im Kehlkopf gefunden.
Bei KH Aufenthalt habe ich eine junge Frau kennengelernt, auch KkK, auch Bestrahlung mit Chemo, war zur Kontrolle da, alles weg. Nun denke ich natürlich dass das bei mir auch klappt. Ist das eher ungewöhnlich?
Ich möchte mich hier ein bisschen informieren und hoffe ich bin hier richtig.

LG Wangi

Gerd57
04.10.2009, 13:01
Hallo, alle zusammen !:winke:
Bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen:
Bin 52 Jahre alt, verheiratet, keine Kinder. Wohne im schönen Osnabrück.
Beruflich war ich Kaufmann, habe aber durch meine Krebserkrankung und Diabetes Typ 1 aus dem Berufsleben ausscheiden müssen. Beziehe z.Zt. ALG1 und warte auf meine Erwerbsunfähigkeitsrente.
Meine Krebsgeschichte:
1999 Ersterkrankung Tumor im rechten Unterkiefer und an der Gaumenmandel.
OP mit Entfernung rechter Unterkiefer, weicher Gaumen und Entfrenung
der Halslymphknoten. Anschließend Bestrahlung.
2003 Rezidiv im Mund. OP problemlos.
2006 Rezidiv im Mund. OP problemlos.
2009. Schluckbeschwerden und Heiserkeit. Im September Panendoskopie
und PET/CT in der UNI-Klinik Münster.Ergebnis: Plattenepithelkarzinom
am Kehlkopf mit Metastase auf dem 1 Halswirbel. OP nicht ratsam, da
durch Bestrahlung vernarbtes Gewebe und weil Totalentfernung
des Kehlkopfs nötig. Vorschlag: Kombinierte Chemo-und Strahlen-
therapie.Bin jetzt in einer onkologischen Schwerpunktpraxis in OS
in Behandlung. Der Onkologe will erst eine Chemotherapie mit Anti-
körpertherapie durchführen. Danach Untersuchung des Tumors und
bei Bedarf Strahlentherapie.
Es geht mir im Moment einigermaßen. Habe nur Probleme mit der
Nahrungsaufnahme, weil der Kehldeckel geschwollen ist und durch
die damalige Bestrahlung sowieso das Schlucken problematisch ist.
Versuche mich möglichst flüssig oder breiig zu ernähren, um nicht zuviel
Gewicht vor der Chemo zu verlieren. Vielleicht hat jemand einen Tip,
was ich für die Gewichtszunahme tun kann ?
LG aus OS
Gerd57:winke:

Blacklovely
02.11.2009, 12:27
Hallo zusammen,

mein name ist Doro bin 29 und lebe seit 5Jahren in einer Partnerschaft.
Vor drei Wochen wurde bei mir am Kehlkopf ein Tumor festgestellt, hatte den ersten in der Brust. Nun soll ich vor der OP bestrallt werden habe aber angst wie die zeichnung geht, habe gehört das sie bei manchen ein Tätowiert wird, nun ich arbeite bei einer bank und das wäre nicht so schön. kann mir jemand sagen (zeigen) wie die einzeichnung auschaut und wie diese gemacht wird??

Für eure antworten wäre ich euch sehr dankbar ich weiß nicht was auf mich zukommen wird .....

viele Liebe Grüße

Doro

SuperOmaElke
30.11.2009, 19:30
hallo ich heiße elke bin jetzt 60 jahre alt bin seit 40 jahren verheirat habe eine tochter und ein enkelkind
ich habe seit 2000 kehlkopfkrebs das war für mich ein schlag ins gesicht ich wußte nicht wie es mir geschah war eigentlich nie krank habe eine tolle arbeit gehabt bin gern ins geschäft und von heut auf morgen ist alles ganz anders
wollte auch nicht mehr leben habe 12 op gehabt ventil alles ausprobiert nichts hat geklappt dann hat man alles raus und dann habe ich die rucktus-sprache gelernt und jetzt klappt so o la la bin in stuttgart im kehlkopflosen verband und das gibt mir die kraft weiter zu machen
für heute mache ich schluss bis dann
liebe grüße
elke:rolleyes:

tt1man
17.01.2010, 20:00
Auch ich möchte mich kurz vorstellen: Bin vor 2 Jahren an der Stimmlippe operiert worden., und kann gottseidank noch einigermasen sprechen. Wobei eben durch die Änderung der Stimme es für jeden der mir zuhören muss..oder will, es schwer ist mich immer zu verstehen. Meinen Ber4uf als Verkäfer im Immobilienbereich werde ich wohl aufgeben, denn mit ner quasi halben Stimme..kann man langfristig kein ..Vertrauen"" verkaufen. Werde mich wohl als
FUNDRAISER nützlich machen wollen, denn hier kann ich wirklich authentisch ne ..RECOURCE oder DIENSTLEISTUNG verkaufen..Wer hat hier ERFAHRUNG????Suche auch Kontakt zu Organisationen, welche Fundraiser benötigen..Wer kennt welche??

biene111
24.01.2010, 20:25
Hallo,

meinen Vater hat es erwischt. Rachenkrebs laut die Diagnose.
Er liegt seit der OP schon die 4. Woche im KH.

Habe mich hier schon etwas eingelesen und freue mich, dass es doch einige Betroffene gibt, die ohne Kehlkopf gut zurechtkommen.

Ich hoffe, dass ich hier einige gute Tipps bekomme.

Thomas1965
30.03.2010, 12:49
Ein nettes hallo an alle in diesem Forum

Ich heiße Thomas und bin 45 Jahre alt. Bei mir wurde im Oktober 2008 ein
Larynxkarzinom an der linken Stimmlippe entdeckt. Im November 2008 wurde das
Karzinom entfernt. Das einzige was sich dadurch geändert hat war meine Stimme. Anschließend war ich regelmäßig im Abstand von 12 Wochen im KH wo unter Vollnarkose die Nachuntersuchung durchgeführt wurde. Bei der letzten Untersuchung im November 09 war alles in Ordnung. Ende Januar wurde ich wieder heiser und bekam Angst. Der Krebs war wieder da. Im Februar wurde noch einmal eine Gewebeprobe genommen die positiv war. Nun wurde mir von den Ärzten die Kehlkopfentfernung vorgeschlagen. Ich wollte aber erst einmal eine Kehlkopf erhaltene Therapie. In dieser Therapie stecke ich mitten drin.
3x Radiochemotherapie 28 Bestrahlungsitzungen. Am Anfang der Therapie dachte ich mich knallt so etwas nicht aus den Socken. Weit gefehlt. Im Moment fühle ich mich überhaupt nicht, ich habe Schluckbeschwerden und eine extreme Schleimbildung im Hals. Nachts kommt man dadurch nicht zur Ruhe. Aber auch das hat ein Ende.

Ich drücke allen die mit im Boot sitzen ganz fest die Daumen. Alles wird gut.

Gruß Thomas

BELANA
25.07.2010, 14:00
hallo, meine schwiegermutter wird ab montag bestrahlt und bekommt zusätzlich chemotherapie in der trisslklinik in oberaudorf.
ich versuche auf diesem wege informationen zu bekommen da ich sehr verunsichert und in grosser sorge um sie bin.
sie hat kehlkopfkrebs mit streuung in die lympfknoten im hals.
ich bin für alle infos dankbar diese krankheit betreffend und was es für erfahrungen und eigeninitiativen unterstützend für sie gibt.
l.g. belana

Scapa
05.10.2010, 19:29
Hallo beisammen - hat sich schon lange niemand mehr vorgestellt - schau mer mal :):):):)
Mein Name ist Olaf, hatte Husten und war heiser - obwohl ich seit 15 Jahren nicht mehr rauche und auch dem Alkohol nicht sonderlich zugetan war.
Ich bin seit einigen Jahren geschieden und lebe mit meinem 18jährigen Sohn, einer Waschmaschine sowie dem Geschirrspüler in einer Wohngemeinschaft. Geboren bin ich 1951 in Stuttgart wo ich meine Jugendjahre unter den Bäumen verbrachte die sie derzeit für ein irrwitziges Projekt abholzen.
Als mir die Heiserkeit zu bunt wurde, besuchte ich einen ortsansässigen HNO Arzt – was ich schon früher hätte tun sollen – die Ärztin stellte ein abartiges Gewächs in meinem Hals fest.
Krebsverdacht !!
Weitere Untersuchungen folgen – bei der ersten genaueren Beschau keimte bei der Ärztin eine freudige Erwartung auf, derweil sie unterstützt vom leitenden Klinikarzt eine Laryngozele diagnostizierte. Eine sehr seltene Erscheinung und ein Überbleibsel aus der Evolution.
Das war es aber leider nicht - was weitere Untersuchungen ergaben – mein Krebs war halt ein bisschen anders.
Somit wurde ich am 1.3.2010 im Straubinger Elisabethen Klinikum von meinem Kehlkopf befreit.
Dieser Verlust brachte mir bis dato eine Gewichtsminderung von insgesamt 23 kg ein (wusste gar nicht, dass ein Kehlkopf so schwer ist)
Danach folgten Bestrahlungen, Chemotherapie – das war die schlimmste Zeit - und Anschlußheilbehandlung in Bad Gögging.
Was ich dort sah, ließ mich zu dem Schluss kommen „Dir geht es nicht schlecht, nicht sehr gut aber auch nicht richtig Scheiße“ ich denke jeder weiß was damit gemeint ist.
Die Maske von der Bestrahlung erbat ich mir nach Abschluß, malte diese bunt an, verpasste ihr einen Bart und hängte sie als ständige Mahnung an die Wand. Es gibt wichtigeres als „schneller, höher, weiter, schöner, besser…….!!!!
Derzeit denke ich wieder an die Arbeit, wobei der Mann vom VDK meinte „Andere in ihrer Situation denken an die Rente“ - aber, ich war immer schon ein bisschen anders!!!
Ich kann mit Hilfe der Provox2 sprechen (..ist schon die Dritte) – sehr gut verständlich, meinen die noch verbliebenen Freunde (die Anzahl hat sich erstaunlicher Weise reduziert) Ich bin Unternehmungslustig und beweglich – benötige von daher das „G“ in meinem 100%tigen Ausweis nicht. Auch auf „RF“ bin ich nicht scharf weil Kinobesuche und der Besuch von kulturellen Veranstaltungen für mich kein Problem darstellen. Diese Buchstaben sollten wirklich nur die erhalten die sie auch nötig haben.
Von meinen 6 bis 3 Hobbys kann ich nur das Schwimmen derzeit nicht mehr praktizieren (dafür gäbe es allerdings Hilfsmittel, wenn jemand unbedingt meint ins Wasser gehen zu müssen) Die anderen Einschränkungen sind zu ertragen obwohl es ab und an sehr schwer fällt diese zu Akzeptieren - das Leben geht weiter und der Krebs ist weg!
Ich hoffe, dass es auch dabei bleibt - bei mir hält sich nix lange!!!!
Ach ja – seit 1971 lebe ich in Passau! Niederbayern! Dreiflüssestadt!

Ich glaube das war`s – wenn jemand Interesse hat mit mir in Kontakt zu treten – ich denke da gibt es Mittel und Wege hier!!
Ich wünsche Allen das Allerbeste, Kraft und eine gute Portion Humor - damit lässt sich einiges ertragen!! :winke::winke::lach:

stromer0403
10.11.2010, 10:58
Hallo,

mein Name ist Anja, ich bin 32 Jahre und Angehörige.
Seit Februar belese ich mich nun hier und habe jetzt beschlossen mich anzumelden.
Bei meinem Vater (55) wurde im Februar ein Tumor im Halsbereich festgestellt, der nicht operiert werden konnte. Chemo und Bestrahlung folgten. Da sich der ganze Hals entzündet hatte, ist beim aufsetzen der Maske, Haut mit ... ich weiß nicht wie ich schreiben soll... auf jeden Fall war dann dort ein "Loch". Es hat ewig gedauert, bis sich neue Haut gebildet hat.

Alles gut überstanden und es wurde auch gemeint sie hätten alles erwischt, es sieht gut aus, aber es kann halt jederzeit wiederkommen.

Vor ca. 14 Tagen, bei einer Kontrolluntersuchung, wurde nun wieder etwas festgestellt. Am Montag haben sie Ihn 8 Stunden operiert. Keiner konnte uns sagen, was nun rausgenommen wird. Das sehen wir erst, wenn er oben ist wurde uns gesagt. Meine Mutter war Ihr gestern besuchen. Er muß wohl ganz schlimm aussehen. Aber er hat das Taucherzeichen für OKAY gemacht.

Heute hat sie im Krankenhaus angerufen, wie`s Ihm geht. Nachmittags wollen sie die Schläuche entfernen und morgen soll er wieder auf die HNO gebracht werden.

Einen Teil des Rachens, die Lymphknoten und den Kehlkopf haben sie rausgenommen. Was jetzt weiter kommt wissen wir noch nicht.

Mone2106
25.12.2010, 20:54
Hallo!

Ich wollte mich kurz als Angehörige vorstellen. Meine Name ist Simone, bin 31 Jahre alt, Mama einer süßen fast zweijährigen Tochter. Es geht um meinen "Schwiegervater",seit zwei Wochen wissen wir das er Kehlkopfkrebs hat. Nun war er zur Untersuchung in Narkose und Umfelddiagnostik. Es ist ein T2-3, G 4 der angeblich nicht gestreut hat (wobei man nur Hals und Abdomen untersucht hat, was ist mit Kopf,Knochen ect.??). Die Ärzte sagen der Kehlkopf sei nicht zu retten, OP soll am 5.1. sein. Wir sind alle sehr betroffen und haben keine Vorstellung davon was uns erwartet. Am kommenden Dienstag gibt es noch einen Termin mit einer Logopädin und nem Radioonkologen (?) zur Besprechung. Seit gestern fühlt er sich zunehmen schlapp, vorhin haben wir Fieber gemessen, 37,8 unter der Zunge. Ich hab ihn mit ner Ibuprofen Tablette ins Bett geschickt. Nehme an wir müssen morgen zum Notdienst. Einen Infekt kann er ja zur Zeit gar nicht gebrauchen!! Aber außer das er schlapp ist und Halsschmerzen und Schluckbeschwerden hat (von der Untersuchung?) fehlt ihm angeblich nichts. Ich muss allerdings erwähnen das er im Februar 79 Jahre alt wird und die Kooperation in letzter Zeit nicht mehr die Beste ist. Ist alles so schwierig ! Vielleicht kann mir jemand sagen was wir zu beachten haben, was nach der OP auf uns zu kommt, wie wir uns zu Hause richten müssen ect.
Ich danke euch schon mal, ich hoffe ich hab nicht zu kompliziert geschrieben. Liebe Grüße Simone

PS: Ich möchte noch kurz erwähnen das ich letztes Jahr meine Mama im Alter von 52 Jahren verloren haben. Sie hatte Hirnmetastasen, Primärtumor war die Brust. Das ganze haben wir noch nicht wirklich überwunden und schon kommt der nächste Hammer. Irgendwie fühle ich mich jetzt schon fast an der Grenze meiner Reserven und dabei fängt doch alles erst an.... :(

Mützl
17.01.2011, 18:25
Hallo zusammen,

mein Name ist Kristin, bin 55 Jahre alt und habe vor einer Woche die Schreckdiagnose "bösartiger Tumor in der Aryregion am Kehlkopf" bekommen.

Zuerst sollte der Kehlkopf komplett entfernt werden, dann war von Bestrahlung und Chemo die Rede. Die Behandlung soll schon nächste Woche beginnen und die Zeit drängt. Ich habe mich mittlerweile auch schon selbst schlau gemacht, was alternative Heilungsmethoden angeht, komme aber nicht wirklich weiter. Ein Arzt sagt hü und der andere hott.

Wer war schon einmal in einer ähnlichen Lage und kann mir Ratschläge geben? Am Donnerstag muss ich zur Besprechung in die Strahlenklinik und es wäre schön, wenn bis dahin vielleicht jemand antworten würde.

Vielen Dank und liebe Grüße
Kristin

hejaw
18.01.2011, 13:07
Hallo zusammen, ich möchte mich auch vorstellen. Mein Name ist Elke, ich bin 53 Jahre alt und Angehörige.

Bei meinem Mann (70) wurde im März 2009 Mundbodenkrebs festgestellt (bis zu diesem Zeitpunkt hat er gerne Pfeife geraucht). Da der Tumor an einer wohl schwer zugänglichen Stelle saß, kam eine OP nicht in Betracht. Es folgten 7 Wochen Bestrahlung und zusätzlich in der 1. und 5. Woche stationäre Dauerchemo. Er hat in dieser Zeit 12 kg abgenommen und wog bei einer Größe von 1,85 m nur noch 58 kg. Inzwischen ist der Tumor nicht mehr nachweisbar, aber die Folgeschäden sind geblieben. Mein Mann kann seitdem absolut nichts mehr schlucken (noch nicht einmal seinen Speichel), er ernährt sich komplett über die Magensonde, da der obere Teil der Speiseröhre so vernarbt ist, dass absolut nichts mehr durchgeht. Es besteht auch keine Hoffnung mehr auf Besserung. Eine OP, bei der ein Stück Dünndarm diesen Teil der Speiseröhre ersetzen könnte, wäre 1. zu schwierig, da mein Mann seit 40 Jahren Diabetiker (Typ 1) ist und dadurch die Wundheilung sehr schlecht ist, und 2. konnte der Arzt noch nicht einmal garantieren, dass es ihm danach nicht sogar noch schlechter geht. Hat jemand eine Idee, was man stattdessen machen könnte? Gibt es die Möglichkeit einer künstlichen Speiseröhre? Da er häufig schwere Unterzuckerungen hat, wäre es für ihn natürlich wesentlich einfacher, Traubenzucker zu lutschen, als ihn erst aufzulösen, auf eine Spritze zu ziehen und in die Sonde zu spritzen. Das ging schon mehrfach daneben, weil es zu lange dauerte (ich habe ihn vor Weihnachten im Flur gefunden - er hatte da 8 Stunden gelegen).

Liebe Grüße, Elke.

hexedui
18.01.2011, 19:54
hallo ich bin edith aus duisburg

mein mann hatte auch kehlkopfkrebs leider auch noch speiseröhrenkrebs was eine op unmöglich machte ,durch die chemo und 39 strahlentherapien ist der kehlkopfkrebs geheilt ,das heißt der krebs ist da vollständig weg,nur leider die speiseröhre,der krebs wuchert wieder,dachte man könnte ihn jetzt durch ne op wegkriegen ,war wohl nicht das mistding sitzt zu weit oben,man hat ihn gestern nach hause geschickt,seine tage sind gezählt schitt,
wollte nur sagen kehlkopfkrebs muß nicht immer mit dem messer behandelt werden ,die ärzte operieren einfach zu schnell

lg edith

Assembly
22.01.2011, 00:26
Hallo Kristin,

hatte auch Kehlkopfkrebs, 2x, das erste Mal operiert, das 2.Mal mit Chemo und Strahlentherapie (auch sehr anstrengend und belastend) behandelt, dzt. geheilt :).
Was gemacht werden soll, hängt eben ausschließlich sowohl von der Größe als auch der genauen Lage des Tumors ab. Bei mir war es so, daß beim 2.Mal der Krebs so ungünstig lag, daß eine OP, die eigentlich die wünschenswertere, bessere Option darstellt, u.U. eine komplette Entfernung des Kehlkopfes nötig gemacht hätte, und als Beruftstätiger wär ich damit wohl arbeitsunfähig gewesen, daher mußte ich mich zu der Chemo-/Strahlentortur entschließen. Vertrau doch auf das, was Dir die Ärzte nach genauer Betrachtung der Bilder anraten werden. Ich drück Dir die Daumen, Du mußt da durch und Du wirst es schaffen.
LG

axel1950
23.01.2011, 17:42
Hall zusammen.
Bin seid heute auf diese Seite gestosen und habe mich sofort registrieren lassen, da ich seid Freitag von meinem Stimmbandkrebs erfahren habe...
Am 01.03. werde ich 61 hoffentlich. Zur Zeit weiss ich allerdings nicht wie es weiter gehen soll, da ich geschieden bin und allein lebe. Meine Kinder haben ihre eigene Familie und wollen mir demnächst einen zweiten Enkel schenken. Deshalb bin ich am Überlegen ihnen etwas zu sagen oder lieber nicht.
Wer hat einen Tipp wie man sich in so einer Lage verhalten soll???
G Axel

malarako
06.02.2011, 20:08
:winke:
Meinem Vater (54 Jahre) wurde diese Woche der halbe Kehlkopf entfernt.
Ich konnte mich dank Internet schon ganz gut über das Thema informieren.
Irgendwie bezieht sich aber fast alles auf eine komplette Kehlkopfentfernung.
Ich hoffe, ich kann hier mehr über eine Teilentfernung und das Leben danach erfahren bzw. hilfreiche Links finden.

drei käse hoch
06.03.2011, 00:35
Hallo,
habe mich ganz frisch hier angemeldet, als Angehörige. Bei uns trifft es unsere liebe Mutti; ihr wird am kommenden Donnerstag der Kehlkopf entfernt ....und somit wird ihr ja quasi das Leben gerettet. Zumindest sehe ich es jetzt so.
Dennoch habe ich immer den Gedanken, ob es wirklich so ein radikaler Schritt sein muss oder ob man nicht den Krebs nur mit Strahlentherapie in den Griff bekommen könnte? Ich denke immer wieder so (eigentlich unwichtiges) Sachen wie: Nie wieder ihr Lachen hören können? Nie wieder ihre Stimme hören können? Dabei weiß ich natürlich, dass der Verlust dessen immernoch geringer ist, als sie ganz zu verlieren.
Und meine (und die meiner Geschwister) größte Sorge: Wird sie es psychisch verkraften? Wird sie nach der Reha und allem wieder alleine zurecht kommen und leben können? Sie ist etwas über siebzig Jahre alt und ist sehr an ihren eigenen Lebensrhytmus gebunden, eigentlich der typische Einzelgänger geworden (Besuch mag sie ja gerne, aber länger muss der nicht bleiben; so in der Art).
Gibt es Kehlkopflose, die alleine leben? Oder ist man (z.B. besonders nachts) auf regelmäßige Hilfe angewiesen?
Momentan stehen wir der ganzen Sache noch so hilflos gegenüber. Ich habe das Gefühl, nur noch blöde Plattitüden von mir zu geben... wie kann man ihr da bloß bestmöglichst helfen, dass sie das durchsteht...?
Wo findet man die für sie passende Reha-Klinik nach der OP?
Der passende Pflegedienst, der sich mit Kehlkopfoperierten auskennt?
Ach... und soviele andere Fragen...
Wäre nett, wenn jemand etwas zum "Start" schreiben könnte,
vielen Dank.

Micha1959
14.04.2011, 14:38
Dann möchte ich mich auch einmal vorstellen!
Meine Name ist Michael, bin 51 Jahre alt und komme aus Köln.
2008 fing bei mir alles damit an das meine Stimmer heiser wurde. Da es auch nach Wochen nicht besser wurde entschloß ich mich zum Arzt zu gehen. Am 18.12.08 dann die Diagnose Kehlkopfkarzinom. Im Januar 2009 dann der erste Krankenhausaufenthalt wegen eine Gewebeprobenentnahme. Seltsamerweise hatte ich vor der Entfernung des Kehlkopfes keine Panik, das selbst die Ärzte in der Uniklink erstaunt waren. Am 6.2.09 wurde mir dann der Tumor sammt Lymphknoten entfernt und eine Sprechprothese eingesetzt. Der Heilungsprozess verlief auch sehr gut. Nach 10 Tagen konnte ich die Klinik verlassen. Nach einer 3 wöchigen Reha auf Amrum folgte die Logopädie. Diese zeigte aber erstmal keine Erfolge. Erst nach 5 Monaten konnte ich die ersten Worte sprechen. Dies ging auch über einen Zeitraum von 7 Monaten gut und dann ging nichts mehr. Ich bekam kaum noch Luft, konnte nichts mehr tragen und Treppesteigen ging gerade noch bis zur ersten Etage. Ich machte mir aber trotzdem keine großen Gedanken bis dann der HNO Arzt eine Entzündung diagnostiziert und sofort einen Berechtigungsschein für die Klinik ausstellte, den ich dann auch prompt verfallen lies....Ich hatte Angst davor das evtl. noch mehr ist als nur eine Entzündung.
Am 22.3.2011 besuchte ich wieder meinen HNO Arzt und bat um einen neuen Berechtigungsschein. Für dieses Quartal bekam ich keinen Termin mehr in der Uni sondern erst für den 6.4..Gut das nicht soviel Andrang in der Tumorsprechstunde war und die Wartezeit relativ kurz war. Die Ärztin die mich untersucht hatte konnte kein Sprechventil finden, auch der Oberarzt fand nichts. Als ging es noch zum Röntgen und siehe da, die Prothese hatte sich in der Lunge festgesetzt und musste in einer sofortigen OP entfernt werde.
Ich hätte mir nie träumen lassen, das man innerhalb von nichtmal 3 Stunden auf einem OP-Tisch liegt. Diese Woche Montag wurde ich, auf mein Drängen, wieder entlassen. Ohne Sprechventil dafür mit Antibiotika. In sechs Wochen darf ich wieder vorstellig werden und dann mal schaun wie es weitergehen wird. Jetzt kann ich wenigstens wieder Treppen steigen, Lasten tragen usw. ohne das ich Atemprobleme bekomme.

relic
23.04.2011, 23:51
Mein Name ist Relic,mein Vater ist an Kehlkopfkrebs erkrankt. T 4. Er hat schon einen Herzinfarkt und 2 Schlaganfälle erlitten, so dass eine Chemo nicht in Frage kommt. Es sollte eine Kehlkopfentfernungn gemacht werden, die er jedoch ablehnte. Weil, wie ich denke, er aufgrund der linksseitigen Lähmung dies Atmungsloch nicht eigenständig säuben und pflegen kann. Er will das meiner Mutter wohl nicht zumuten. So wird er nun bestrahlt..... und das ist ziemlich gruselig. Keine Gechmack, ständige Müdigkeit,
Speichefluß....wie geht das aus...? Ich benötige Richtwerte.

falkone1000
10.06.2011, 19:42
Hallo zusammen,
stelle mich auch hier vor. Mein Name ist Falko, bin 51 Jahre alt, schwer übergewichtig und Raucher wohnhaft in Trossingen. Es fing letztes Jahr mit der Heiserkeit an die dann von einer HNO Ärztin als Virus tituliert wurde. Verschrieben hatte Sie mir ein Gemisch zum Gurgeln...
Es wurde kurzfristig besser, die Stimme war wieder da. Jetzt vor ca. 8 Wochen war es wieder mit der Stimme dass ich Heiser wurde und Atemprobleme bekam.
Daraufhin bin ich zu einem HNO Arzt nach VS-Schwenningen der mit einem Endoskop feststellte dass das rechte Stimmband sich nicht bewegt und irgendwas drauf ist was Ihm garnicht gefällt. Er überwies mich in die HNO-Uni Klinik nach Tübingen. Dort ein endloses Procedere. 5 Ärzte haben mich mit dem Endoskop untersucht und alle sagten das gleiche. Also haben Sie mir eine Gewebeprobe entnommen. Nach 4 Tagen durfte ich die Klinik wieder verlassen.
7 Tage später musste ich wieder nach Tübingen. Dort wurde mir dann gesagt dass ich ein Glottisches Carcinom am rechten Stimmband habe was bösartig ist und die Tumorstuufe 3 hat. Ganzkörper CT hatte ich kurz vorher gemacht und es bestehen noch keine Metastasen, Gott sei dank.
Letzte Woche war dann die Tumorkonferenz und es wurden mir zwei Alternativen gesagt.
1. OP mit Beseitigung des Tumors und Radiochemotherapie.
2. Strahlenbehandlung und Chemotherapie.
Habe mich dann für die 1. Alternative entschieden.
Jetzt war ich heute bei meinem HNO Arzt der mir die Diagnose und folgendes Procedere vorlas: Diskutiert wurde über die Option Komplette Kehlkopfentfernung mit Lymphknoten Beseitigung beidseits primär Radiochemotherapie.
Patient entscheidet sich für die Laryngektomie (Kehlkopfentfernung).
Davon hat mir der Oberarzt aber nichts gesagt dass der Kehlkopf mit raus muss. Jetzt hat mich mein HNO Arzt beraten was ich tun soll.
Er sagte in meiner Haut möchte er nicht stecken. Brauchen Sie Ihre Stimme noch? Natürlich sagte ich Ihm. Dann schlug er vor ich soll die Radiochemotherapie mit 35 Sitzungen in Angriff nehmen.
So werde ich mich wohl auch entscheiden.
Allerdings steht schon der OP Termin fest und zwar am 20.06.2011 in Tübingen. Donnerstag 16.06.11 habe ich noch einen Termin in Tübingen zur OP Vorbereitung.
Bis dahin muss ich mich entschieden haben sonst macht die Klinik sicher Probleme wenn ich mich doch nicht operieren lassen will.
Kann mir hier jemand weiterhelfen?
Habe hier noch ein Video welches ich bei Youtube gefunden habe. So gut kann alles enden.
Gruß Falko
http://www.youtube.com/watch?v=Nay3gyNvfh4

Karin und Adrian
17.08.2011, 02:46
Hallo zusammen!
Mein Name ist Karin, ich bin 32 Jahre alt und lebe mit meinem Vater in Gran Canaria
Bei meinem Vater (64 Jahre) ist vor 2 Wochen ein Tumor im Kehlkopf festgestellt worden, gestern frueh um 5 Uhr ist er ueberraschen gestorben, die Aerzte sagenn, das der Tumor in den 2 Tagen vor seinem Tod ueberraschend schnell gewachsen ist.

Ich weiss noch nicht einmal genau was fuer eine Art Tumor er genau gehabt hat, nur das er im Kehlkopf war.

Vielleicht koennt ihr mir helfen was ich genau fragen, machen muss um zu erfahren was genau da passiert ist.

Danke euch schon mal und wuensche allen die mit der Krankheit noch kaempfen, alle Kraft und viel Beistand

DerBastler
29.09.2011, 02:53
Hallo an alle!

Auch ich möchte mich vorstellen.
Mein Vater (70) hat heute die Diagnose Plattenepithelkarzinom bekommen, lokalisiert in der Glottis und als G2 mäßig diferenziert beschrieben. Mündlich wurde noch etwas gesagt von T1 Larynxkarzinom.

So nun stehen wir da und wissen erstmal nichst.

Vorangegangen war eine Heiserkeit und im letzten Winter die Feststellung vom HNO daß dort eine Veränderung/bzw. kleine helle Gewebezunahme sei und man das analysieren müsste. Das hörte sich erstmal nicht dramatisch an und wir haben es erst mal dabei belassen. Jetzt vor ca. 5 Wochen waren wir bei einem neuen HNO der meinte, das müsste auf jedenfall entnommen werden und uns ins Krankenhaus zur HNO Abteilung geschickt. Nach dem Vorgespräch haben wir dann einen OP Termin vereinbart zu einer "Mikrolaryngoskopie mit Probeexcision". Die Stimme hat sich übrlichens kaum verändert, manchmal heiser, manchmal normal. Das war unsere größte Sorge.
Nun hat das Ergebnis heute ergeben, daß es ein bösartiger Tumor gewesen war. Genauer ein Plattenepithelkarzinom, lokalisiert an der Glottis, rechte Seite, Grading: G2 mäßig different und Resektionsstatus RX.
Mündlich wurde noch etwas von T1 Larynxkarzinom gesagt.

Das ist für uns erstmal ein riesen Kauderwelsch und ich wäre sehr froh, wenn sich jemand melden könnte, der darüber etwas weiß.

Uns wurden jetzt zwei Möglichkeiten genannt: entweder eine OP mit Laser, bei der großräumig die Stimmlippe beschnitten wird und währenddessen geprüft wird, ob noch mehr geschnitten werden muß. 1 Woche Krankenhaus, danach wohl logopädisches Training.

Oder eine Bestrahlung die würde wohl 6 Wochen dauern, und bei der der ganze Kehlkopf bestrahlt würde.

Wenn wir uns für ein entschieden haben, dann wird noch ein Staging gemacht.

Gibt es den jemand der einen ähnlichen Fall Operativ entfernen lies; was könnt ihr darüber sagen?
Oder wer hat sich für die Bestrahlung entschieden?
Und kann man das Staging nicht auch vor der Entscheidung OP/Bestrahlung machen?

Und wo kann man sich denn zuverlässig beraten lassen. Geht man da gleich nach Heidelberg?

Ich muß noch dazu sagen, mein Vater hat eine leichtgradige COPD (Lungenemphysem), nimmt zur Linderung der Atembeschwerden Langzeitsprays und wenn er Luftnot hat, ein Astmaspray.

Liebe Grüße an euch, wer schön, wenn ihr mir helfen könntet.

René29
12.01.2012, 11:42
Hallo, ich möchte mich nun hier auch mal vorstellen und hoffe auf ein wenig aufmunterung. Mein Schwiegervater (62) hat im vergangenen September die Diagnose Oropharynxkarzinom bekommen, Staging cT3 c2b M0, mäßig differenziertes Plattenephitelkarzinom. Nach den empfehlungen der hiesigen Ärzte in Erlangen beim Tumor Board haben wir uns anfäglich für eine entfernung des Tumors mit anschließender Radiochemotherpie entschieden. Schon 2 wochen danach bekamen wir dann einen OP Termin. Meine Frau und ich die wir seit Jahren mit "papa" unter einem Dach wohnen waren sehr angespannt an diesem Tag, um 7.00 sollte es losgehn,- um 11.00 klingelt das Handy meiner Frau und mein Schwiegervater ist dran und teilte uns mit: Die OP wurde abgebrochen, der Professor hat entschieden das nicht operiert wird weil er ihm dabei den Kehlkopf mit hätte entfernen müssen und nach seiner Meinung eine kombinierte Radiochemotherapie die gleichen Heilungsaussichten hat....eine PEG wurde ihm aber trotzdem gelegt!
Nun gut, so begann wiederum 2 wochen später in der Erlanger Strahlenklinik die Bestrahlung, Gesamtdosis 70GY. Nach der ersten Woche Bestrahlung ging es meinem Schwiegervater relativ gut, es zeigten sich lediglich erste irritationen im Mund und vermehrte Schleimbildung. Dann kam der erste Zyklus Chemo mit Cisplatin in verbindung mit 5 FU, das hatte er die ersten 4 tage noch gut verkraftet und erst am 5.Tag kamen Übelkeit und erbrechen etc dazu. Da es ihm nach der ersten Chemo noch relativ gutging wurde er an einem Freitag aus der Klinik entlassen (teilstationär) und sollte ab Montag wieder 2x am Tag in die Klinik zur Bestrahlung. Wir haben uns mit vollem Einsatz rund um die Uhr um ihn gekümmert und alles war soweit in Ordnung. Am Montag dann plötzlich ging es ihm schlechter, nach der Bestrahlung am morgen wurde Blut genommen. Am Nachmittag dann teilten uns die Ärzte mit das seine Blutwerte schlechter geworden sind und sie ihn lieber wieder in der Klinik aufnehmen wollen und nach nem freien Bett suchen! Die nacht zuhause dann ging es ihm nicht gut, er klagte über unwohlsein,übelkeit,unruhe etc. Am Dienstagmorgen brachte ich ihn dann zur bestrahlung, sprach mit der ärztin und stellte sofort klar das ich ihn in dem Zustand nicht mit nach hause nehme. Daraufhin haben sie ihn zuerst mal in ein 3 bett zimmer gelegt. Am abend dann als meine Frau und ich ihn besuchen wollten, waren die Schwestern komisch und wir sollten erst mit der Oberärztin sprechen, welche sich wiederum kurz bei ihm erkundigte ob sie uns Auskunft geben darf. Danach erklärte sie uns sehr ernst und deutlich das es im Moment sehr sehr schlecht um ihn steht und er wohl eine seltene Extremreaktion auf die Chemotherapie hat. Seine Leukozyten waren auf 20!! abgefallen, er bekommt speziell gereinigte Transfusion und die teuersten und verfügbaren Antibiotika die es gibt, weil wohl seine sämtlichen Schleimhäute,auch die im Darm, abgebaut sind und er kein Immunsystem besitzt. Wir waren erstmal am Boden zerstört, zudem wir nicht zu ihm durften. Die folgende Nacht war der blanke Horror ohne schlaf, das telefon neben uns liegen weinten wir nur und hofften und beteten! Der nächste Tag in der Klinik brachte etwas erleichterung, er hat die Nacht überstanden und war einigermaßen stabil, wir durften ganz kurz völlig vermummt ins zimmer und ihn sehen. Da lag er, Kateter, Windel, Atemmaske, 5 Flaschen am Infusionsständer, ein furchtbarer Anblick. Um es etwas abzukürzen, die darauffolgenden Tage gingen seine Leukozyten stück für stück wieder nach oben, nach 8 Tagen war er "übern Berg" mit einem Wert von 9000, -annehmbar in Ordnung! Zwei Wochen vergingen und dann bekam er wieder bestrahlung und aber ein zweiter Zyklus Cisplatin wurde geändert auf die Wöchentlich Gabe von Cetuximab für ein knappes halbes jahr.
Letzte Woche dann sollte er mit relativ guten zustand,allerdings abgemagert und noch schwach auf den beinen wieder nach Hause zu uns. Also haben wir ihn letzten Mittwoch geholt, daheim alles vorbereitet, PEG Nahrung besorgt, sämtliche Medikamente wie MST Granulat, Zoloft Antidpressivum etc. was er in der Klinik auch bekam. Noch immer hat er extremen Schleim im Mund und Hals, kann nichts Essen,kaum schlucken, grad mal Eiswürfel lutschen, wir haben ihm welche aus Cola und Fanta gemacht damit er wenigstens nen geschmack hat! Diesen Montag war unsere Hausärztin morgens da und hat blut genommen.... nachmittags kam sie nochmal mit den Werten und meinte sie ruft gleich in der Klinik an, doppelt so hohe Entzündungswerte (12000) und er soll wieder rein :embarasse Schon am Mittwoch nacht stellte ich fest das er ganz unruhig schläft und ständig zuckt oder mit den Füssen wackelt etc... dann erzählte er am Sonntag das erste mal das er im Schlaf ganz verrückte Träume teilweise richtige Halluzinationen hat. Am Dienstag wurde er wieder in der Klinik aufgenommen. Am Mittwoch morgen wollten wir wissen woher die Halluzinationen kommen und warum er seit Sonntag plötzlich dauernd so Phasenweise regelrecht verwirrt ist... Gestern endlich nach 3 stunden warten in der klinik kamen die stationsärzte und die Oberärztin und haben in unserem beisein beraten was sie tun und das sie nach unseren Schilderungen über das Zucken etc. zuerst das MST Granulat weglassen und das Zoloft reduzieren, zudem wollen sie heute seine Gehirnströme messen. Ganz nebenbei erwähnte die Oberärztin das sein Tumor auch kleiner geworden sein,- woher sie das weiß hab ich keine Ahnung, von einem Re-Staging wissen wir nix...
Nunja, lange Geschichte ich weiß...aber ich mußte das mal loswerden und hoffe hier auf ein paar positive erfahrungsberichte wies denn weitergehn kann mit ihm. Ich wünsche mir so sehr das das Martyrium endlich ein ende nimmt und er wieder normal weiterleben kann, ohne Tumor... wir brauchen ihn noch, wir haben ihn so gerne!
Gruß
René

digicam
12.02.2012, 16:26
Hallo Users,
ich bin die Brigitte - bin noch 51 Jahre alt - bin geschieden und habe eine Sohn von 25 Jahren.
Vor 14 Tagen bekam ich die Diagnose "Kehlkopfkrebs":cry:
Diese Diagnose bekam ich jetzt schon von 2 Ärzten - da muß also was dran sein.
Ich habe seit September - Oktober Halsschmerzen - ich war beim HNO der mir Antibiotika verschrieb. Auf meine Frage hin ob da evtl. etwas bösartiges sein könnte, verneinte er meine Frage. Nach 10 Tagen Antibiotika ging ich wieder zum Arzt und sagte ihm meine Schmerzen hätten sich nur etwas gebessert - ich sollte noch ca. 3 Wochen Sinupret nehmen - dann wäre es bestimmt weg.
Ich tat dies - die Schmerzen aber blieben. Ich hatte alles mögliche versucht - Globuli - Schüsslersalze usw - nichts half. Jetzt kam Weihnachten - ich hatte schon die schlimmsten Befürchtungen.
Mitte Januar ging ich dann zu einem anderen HNO - er teilte mir dann diese scheiss Diagnose mit, Krebs am Kehlkopfdeckel, er denkt es wäre noch im Anfangsstadium - ich bin wie gelähmt und habe furchtbare Angst vor dem was kommt. Nach dem was ich hier gelesen habe weiß ich nicht ob ich mich operieren lassen soll - ich hab da echt kein Bock auf diese quälerei - ich bin nur noch am heulen. Kann mir jemand sagen was noch alles auf einen zukommt - wie lange dauert der Krankenhausaufenthalt - kann ich hinterher Auto fahren? Die Biopsie wird in 100km Entfernung gemacht - in Trier im Mutterhaus.
Am Dienstag muss ich zur Voruntersuchung und am Fastnachtdienstag wird die Biopsie gemacht um danach zu entscheiden wie der weitere Werdegang sein wird. Was kann man empfehlen - worauf muss ich achten?
LG Brigitte

Armin der Kehlkopfloser
13.02.2012, 00:39
Hi , bin Armin und neu hier
seit 2008 bin ich Kehlkopflos und bin gut mit klar gekommen , aber seit ein paar Tagen bin ich plat!!
Ich bin 50 Jahrealt , immer gut Aussehend und jetzt bei der Scheidung:confused:
alles im Arsch:mad:

Cocomaus
18.02.2012, 13:58
Hallo zusammen...

ich stell mich hier auch mal vor. Ich heiße Corinna, 40 Jahre jung, verheiratet und drei Kinder.
Mein Mann ist an Stimmlippenkarzinom erkrankt und seit letzten Sommer in Behandlung. Mehrere Op´s sind gelaufen, aber alles weitere dann im Kehlkopfkrebsforum.

Arielle 07
01.03.2012, 20:08
Hallo Ihr,

hatte meine Diagnose Kehlkopfkrebs 2007, da war ich 53 Jahre und hatte ein tolles Leben.
Der Tumor war groß und die Ärzte wollten den Kehlkopf entfernen, ich wollte den nicht hergeben und hab einer Radiochemo zugestimmt.
Die war dann so ein Hammer, dass ich nach der halben Zeit abgebrochen hab. Mir ging es entsetzlich und hab dann auf gutes Zureden einer OP zugestimmt.
Wollte ja leben.
Die ersten 2 Jahre waren schwer. Ich war immer für perfektes Aussehen und gern auf guten Partys.... nun hatte ich ein Loch im Hals und meine Stimme ist nicht wirklich feminin... Fühlte mich wie ein Monster...
Durch viele gute Freunde und meine Familie kann ich das Leben heute wieder lieben und habe tolle Stunden.
Jetzt hat ein Freund von mir die Diagnose Zunkenkrebs und ich bin für ihn verzweifelt. Alles ist wieder da und deswegen bin ich hier..und hab gelesen.
Wünsch Euch allen Kraft und Optimismus, das Leben ist kein Waldspaziergang..

Aber es ist sooooooooo schön...

kawatina
25.06.2012, 02:27
hallo bin neu hier ,
bin eine angehörige 54jaahre und mein freund 49 jahre hat kehlkopfkrebs t3 n2,
es ist zwar schon alles erklärt worden und auch ein termin mit einem vom kehlkopflosenverband ist auch für dienstag angesetzt,
mein problem ist das ich nicht weiss wie ich damit umgehen soll denn mein freund verweigert darüber zu sprechen , er redet nur wenns sein muss bei den ärzten und da will er es garnicht so genau wissen.
zu 99% sollte der kehlkopf raus, er schweigt weiss glaub ich garnicht was auf ihn zukommt,mir ist nur zum heulen da ich mich schon etwas informiert habe.
übrigens wir sind aus wien, gibts da vielleicht noch wem aus dieser gegend?

lg tina

divemaster-393
18.08.2012, 08:26
Hallo an alle zusammen.
Ich bin der Marcus und möchte mich auch vorstellen.
Ob ich jetzt hier richtig bin oder nicht, weiß ich selber nicht, meine Gedanken sagen mir, das es hier der richtige Platz für mich ist.
Ob ich nun Krebs habe oder nicht, stellt sich erst die Tage raus.
Es fing alles mit leichten Halsschmerzen an, so ein leichtes kratzen, dann kahm eine rauhe kratzige Stimme und ein Klosgefühl hinzu.
Beschwerden beim schlucken und sprechen sind auch da, der Schmerz geht vom Kehlkopf zu den Ohren.
Mein Hausarzt hat verschieden Bluttests gemacht, und mich dann sofort zum HNO überwiesen, der wiederum in den Hals geschaut und eine Zyste gesehen, und das alles rot ist. Bei dem habe ich noch am gleichen Tag ein Überweisung bekommen zum MRT, das 1 Stunde später gemacht wurde.
Da hat man verschiedene angeblich Zysten oder Fistel gesehen.
Wieder zum HNO, und der hat für den 20.8.2012 sofort ein OP beantragt.
Was ich aber nun genau habe, weiß ich auch nicht. Er hat nur gemeint keine Panik, das wird schon wieder. Vielleicht weil meine Frau bei der Untersuchung dabei war.
Wie hat bei Euch alles angefangen?
Liebe Grüße an alle.
Marcus

krimi56
22.08.2012, 23:13
Hallo zusammen,

ich weiß nicht, ob ich mit meiner Geschichte überhaupt hierhin gehöre.

Im Februar 2011 wurde bei mir ein Meningeom (Tumor von der Hirnhaut ausgehend) operativ entfernt. WHO I mit Tendenz zu II. Bisher ist alles ruhig in meinem Kopf.
Außer, dass der Tumor bei mir Epilepsie ausgelöst hat.

Beim letzten Kontoll-MRT stellte die Radiologin fest, dass meine Speiseröhre extrem eingeengt ist. Sie fragte, ob ich Schluckprobleme habe. Ja, und nicht nur die.

Gestern war ich bei meinem Hausarzt, der erst einmal prophylaktisch die Schilddrüse abtastete. Vordergründig konnte er nichts tasten, auch keine vergrößerten Lymphknoten. Nun ist für Freitag ein entsprechendes Blutbild und Ultraschall der Schilddrüse vorgesehen. Danach habe ich gleich einen Termin beim HNO zur Untersuchung des Kehlkopfes.

Dass mir mein Herz sonstwo hingerutscht ist, könnt ihr euch bestimmt vorstellen.

Ich finde es komisch, dass in dem Bereich wo die Einengung der Speiseröhre ist, beim MRT keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen war.
Oder nimmt ein Tumor der an dieser Stelle sitzt, sollte es einer sein, kein Kontrastmittel auf?
Welche Symptome habt ihr bei euch festgestellt?

Ich hoffe natürlich sehr, dass ich mit meiner Geschichte hier nicht hingehöre. Dass sich am Freitag eine nicht so dramatische Erklärung findet.
Mein Kopf und die Epilepsie reichen mir schon.

Allen Usern hier wünsche ich alles Gute.

krimi

Petra1806
25.11.2012, 14:00
Hallo...
Mein Name ist Petra und ich bin seit 1974 mit meinen Mann verheiratet.Er leidet seit 14 Jahren an Kehlkopfkrebs und dazu an einer Speiseröhrenverengung.Diese wird viertel jährlich behandelt.
Er hat eine Stimmprothese getragen und seit Sommer diesen Jahres wurde diese entfernt und das Loch ist zugewachsen.
und nun hätte ich mal eine Frage.Wer kennt sich mit einer Neuanlage für die Stimmprothese aus.ich würde mich sehr freuen wenn Ihr mir da helfen könntet.

mit lieben Grüßen Petra

BerlinCityGirl
20.12.2012, 23:21
Hallo,

ich weiß ehrlich gesagt gar nicht so recht wie ich anfangen soll!
Das jahr 2012 hat es echt in sich. Denn eigentlich bin ich hier im forum aktiv, als brustkrebspatientin. Hab die diagnose dieses jahr im märz bekommen und auch ne ganze menge durch. Mit meinen jungen 28 jahren kann ich definitv nicht mehr so unbeschwert sein wie andere.

Nun ja im September erfolgte jedenfalls meine abschluss-op und ich und meine familie haben gerade begonnen, alles zu verdauen. Das war ja schon ein harter schlag! ja und nun....nun wurde bei meinem geliebten opi kehlkopfkrebs festgestellt und wieder bricht alles über uns herein!!! Wir sind echt am boden und wir sind noch nicht mal ganz aufgestanden...!!! Ich weiß nicht, was wir verbrochen haben, dass wir dieses jahr so hart dran sind.

Mein opi ist 67 und soweit in recht gutem zustand. Der Tumor ist schon relativ weit. T4 und 4 von 5 lymphknoten waren befallen, aber gott sei dank keine fernmetastaen. soweit haben wir das verdaut. heute waren wir zum Gespräch um die therapie zu planen. Mein opi will seinen kehlkopf behalten und das kann ich auch sehr gut verstehen. jedenfalls fahren wir heute nichtsahnend in die klinik um zu besprechen wann wie was los geht und nun sind wir ohne meinen opi nach hause gekommen. jetzt auf einmal müsste doch ein tracheostoma gelegt werden. Eine welt ist für uns zusammen gebrochen und ich habe echt angst ob mein opi damit umgehen kann. kann er damit wirklich sprechen? ich habe heute so viel geweint, und dabei doch noch nicht mal meins verdaut. Mein geliebter opi, der immer da war, der mir die welt gezeigt hat und mir so viel beigebracht hat, sitzt heute ganz hilflos da. Wieder mal. Es zerreißt mir das herz. Ich habe solche angst!!!

Um die Therapie mache ich mir weniger sorgen. Geplant ist Bestrahlung in kombi mit antikörper. Da bin ich recht guter dinge. Und wir machen den krebs auch nochmal platt!!! Das hab ich geschafft und mein opi wird es erst recht schaffen. Allerdings ist er psychisch ganz schön mitgenommen und morgen ist nun die op. ich habe so angst, dass er mit dem tracheostoma nicht klar kommt. Und erstmal kann er ja auch gar nicht sprechen. 1000 gedanken schwirren mir im kopf und ich hoffe auf erfahrungsaustausch. Das brustkrebsforum hat mir immer unwahrscheinlich geholfen. ich freue mich immer wenn ich solche mutmachergeschichten höre. Und trotzdem, immer wieder stelle ich mir die frage, warum sich der körper selbst so schadet...es geht nicht in meine birne rein!!! und ich finde persönlich, dass es irgendwie immer mehr wird mit dieser scheiss verfluchten krankheit....

Liebste Grüße

Südbaden
29.12.2012, 11:04
Hallo Ihr Leidensgenossen
ich darf mich hier mal bei Euch kurz vorstellen.
Mir wurden 2005 beide Stimmbänder weggelasert. Inzwischen bin ich Vorsitzender des Bezirksverein Kehlkopfoperierte Südbaden e.V.
Beim Bundesverband bin ich aktiv beim Arbeitskreis Sozialrecht und im Netzwerk Teiloperierte.
Unser Bezirksverein Südbaden e.V. hat 5 Sektionen, das sind:
Sektion Ortenaukreis-Kinzigtal
Sektion Freiburg-Breisgau-Hochschwarzwald
Sektion Schwarzwald-Baar-Heuberg
Sektion Konstanz-Singen-Hegau
Sektion Hochrhein-Wiesental
Wir Treffen uns jeden letzten Dienstag im Monat in der Uniklinik Freiburg,
HNO, 1. Obergeschoss um 14.30 Uhr.
Gäste, Angehörige und Patienten sind jederzeit herzlich Willkommen.
Natürlich freue ich mich auch Kontakt auf diesem Weg zu Betroffenen herstellen zu können.
Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr
und vorallem Gesundheit.
Herzliche Grüße
Walter

Jutta00001
22.01.2013, 08:35
Hallo.Ich heisse Jutta und habe kehlkopfklappenkrebs gehabt.Nach Chemo und bestrahlung hab ich jetztein tracheostoma. Mir wurde die kehlkopfklappe bei der chemo
Verbrannt und trag das stoma dauerhaft. Ich moechte Menschen kennen lernen
die auch die selben sorgen,freuden und auch noeten,teilen.Ein liebes hallo

liebesmädchen
03.11.2013, 21:33
hey leute
zwar habe ich kein kehlkopfkrebs aber meine mutter(41)
ich bin erst 13 möchte aber trotzdem mich gerne darüber informieren
mein onkel ist daran gestorben ich habe angst das das verärbbar ist ! ich weis dort rüber auch schon vieles vieleicht kann ich ja auch anderen leuten helfen oder manche leute wissen vieleicht sachen die ich nicht weis die könnten dan mir helfen

lunaluna
06.02.2014, 13:02
Hallo Ihr Lieben!
Mein Name ist Steffi und da mein Vater an Kehlkopfkrebs erkrankt ist, würde ich mich gerne mit Betroffenen und Angehörigen austauschen!
Kurz zu mir: ich bin Physiotherapeutin ( hatte 21 Jahre eine Praxis und arbeite jetzt "nur noch" freiberuflich), Hundetrainerin ( Zukunftswunsch: Hundeschule eröffnen) und Hundesitterin. Ich bin 49 Jahre alt, habe einen tollen Sohn (26), der auf Grund einer genetischen Hypersomnie noch bei mir wohnt und verrentet ist. Zum Haushalt gehören noch meine beiden Hunde "Uschi" (Dalmatiner-Mix) und Lotte (germanischer Bärenhund).
Der Grund für meine Anmeldung hier ist natürlich mein Vati: Er ist 78 Jahre alt und hat wirklich bis zur letzten Sekunde gewartet, bis er zum Arzt gegangen ist! Es bestand die Gefahr, dass er in den nächsten paar Tagen erstickt wäre...
Die Diagnose wurde am 17.12.13 gestellt, die erste OP fand am 19.12.13 statt (Tracheostoma). Am 10.1.14 wunde dann der Kehlkopf komplett entfernt und ein Sprach-Ventil eingesetzt. Wie durch ein Wunder wurden keine Metasthasen in den Lymphen gefunden und er wurde mit T4 Rx entlassen. Den Alltag meistern wir gemeinsam gut, Absaugen, Kanülenwechsel und co teile ich mir mit einem Pflegedienst, meine Mutter bekocht ihn ( Schlucken klappt problemlos) und ich kümmere mich um Wäsche, Einkäufe, Arzttermine und was sonst so anfällt. Als nächstes steht jetzt die Strahlentherapie an, kombiniert mit leichter Chemo ( zu diesem Thema werde ich noch so einige Fragen stellen).

Ich hoffe, der Text ist jetzt nicht zu lang geworden!
Liebe Grüsse
Eure Steffi

jugofahrer
23.08.2015, 11:41
Hallo, alle zusammen

Ich habe mich Heute angemeldet, um hier Informationen zu meinem Krankheitsverlauf und Antworten auf sicherlich auftretende Fragen zu bekommen, ich lese auch schon einige Zeit hier mit.

Mein Name ist Heinz, ich bin 62 und bin noch berufstätig.

Vor 5 Wochen wurde bei mir ein "glottisches Larynxkarzinom" (G2) an der rechten Stimmlippe diagnostiziert und operativ entfernt (Chordektomie rechts über Thyreofissur in ITN).
Lt. behandelndem Arzt wurde das Karzinom erfolgreich entfernt, weitere Untersuchungen ergaben keine auffälligkeiten.

Was jetzt folgt, sind 3-Monatige Kontrolluntersuchungen in der Klinik.

Natürlich hoffe ich, dass hier nicht wieder etwas neues festgestellt wird.

Gruß

Heinz

senator223
23.07.2016, 22:34
Hallo, möchte mich kurz vorstellen,

bin Andreas, 55 Jahre alt und mir wurde im Juni letzten Jahres der Kehlkopf entfernt. Supraglottisches Larynxcarinom T2

Bis heute habe ich einige durch und möchte (wenn ich kann) jedem mit meinen Erfahrungen helfen. Bitte stellt Fragen, wenn Ihr möchtet.
Mir geht es entsprechend gut, kann mit der Provox gut sprechen.

Ich würde mich freuen, wenn ich bei Problemen helfen kann.

Beste Grüße
Andy:winke:

mystica
22.10.2016, 09:50
Hallo,

na ja, ich probiere es mal hier im Forum, weil in anderen Foren noch weniger geschrieben wird als hier.

Mein Name ist Horst und ich wurde am 30.8.2016 operiert. Nachdem 2014 schon ein Teil des rechten Stimmbandes entfernt wurde, alles bestens meinten die Ärzte danach und es wurde nicht bestrahlt und auch keine Chemo gemacht.

Leider war es wohl nicht ganz so. Im Januar diesen Jahres spürte ich schon irgendwie ewas in meinem Hals. Ich hatte alle 3 Monate die Nachsorgeuntersuchungen und bei allen wurde mir immer gesagt alles in Ordnung, bzw. o.B.

Für dieses Jahr im Juli war dann eine Untersuchung in Vollnarkose geplant. Bei der stellte sich dann auch heraus, was ich schon seit Januar befürchtete. Der Krebs war wieder da. Dieses mal allerdings wesentlich schlimmer als bei ersten Mal.

Es uwrde mir sofort zur kompletten Entfernung des Kehlkopfes geraten. Was ich nach einiger Bedenkzeit auch machen ließ.

Ich habe die OP sehr gut überstanden und war einen Tag später schon wieder auf den Beinen. Nach 13 Tage wurde ich schon wieder aus dem KKH entlassen und es ging mir eigentlich sehr gut. 2 Tage später feierte ich meinen 60. Geburtstag, sicher in einem kleineren Kreis, als geplant, aber immerhin ich feierte und ich konnte auch schon wieder sprechen. Es schien sich alles sehr schön zu entwickeln, allerdings wusste ich schon, dass die Bestrahlungen noch anstehen und dass da schon noch einiges auf mich zukommen würde.

Tja, als erstes musste dann das Gebiss auf die Bestrahlung vorbereitet werden, dann ich selbst auch.

Hierbei musste ich feststellen, dass einem zwar wunderbar alle möglichen Nebenwirkungen erklärt werden, aber leider wurde kein Wort über die Behandlung an sich verloren. Mir wurde nicht gesagt, wie viele Behandlungen notwendig sind, noch wurde über die Risikoabwägung gesprochen, was mir hier allerdings eröffnet wurde, war die Sache, dass man auch eine Chemo machen will. Davon war seit der OP nie die Rede gewesen. Die Bestrahlung erfolgt adjuvant, was so viel heißt wie vorsorglich. Bei der OP wurde der Tumor komplett entfernt, aber aufgrund der Größe (T4 alles andere 0) will man auf Nummer Sicher gehen. Es war ja schon ein Rezidiv, das veranlasste mich auch dem Ganzen zuzustimmen.

Die Bestrahlungen begannen am 10.10. und wie es da weitergeht, werde ich dann in einem Extra Thread schreiben.

Ich hoffe dass ich hier noch ein bisschen was über Bestrahlung und Chemo erfahren kann, hoffe aber auch einigen hier mit guten Tipps beistehen zu können.

Schöne Grüße
Horst

uese
01.02.2017, 09:50
Hallo. Ich habe Kehlkopfkrebs und bin seit 2.Nov.16 fertig mit Bestrahlungen!
Bin 50jahre alt und wäre froh wenn mir Personen schreiben könnten wie lange es etwa dauert bis man wieder Essen kann ohne schmerzen! Resp.wann die Entzündung im Kehlkopf
endlich nicht mehr da ist! Danke :winke: :schlaf:

Betty1968
22.02.2017, 18:58
Hallo:).Ende 2014 bin ich endlich mal zum HNO gegangen (heiser und Kloßgefühl)Es wurde mir Kehlkopfkrebs diagnostiziert und ich war in der Hoffnung durch die zwei darauf folgenden Op"s (Kehl Deckel u Lymphdrüsen entfernung) wieder Krebs frei zu sein.Februar2015 dann zur Reha,am Tag5 dann ertast u sichtbare Knoten am Hals,Reha Abruch und wieder Op (Lymphmetastasen).Anschließend Chemotherapie und Bestrahlung. Das war hart.Die Nebenwirkung sind nicht schön ...gewesen und was aber geblieben ist die Mundtrockenheit.Das Essen schmeckte alles nicht....Aber die Schluckfunktion kam schnell wieder....Und ich esse so gerne!Durch die Behandlungen ist meine Schilddrüse kaputt gegangen....Ich nehme halt alles mit.....Vor Weihnachten 2016 dann erfahren das der Krebs zurück ist...Diesmal verliere ich den Kehlkopf.....Am 28.02.17 große Op.....Wo ich doch so lebensfroh bin....alles wird anders.....

chily456
05.03.2023, 11:01
Hallo mein Name ist Karsten ich bin 60 Jahre alt und habe zum dritten mal Krebs. das erstmal war 2000 Zungengrundkarzinom,2017 Lungenkrebs und jetzt Kehlkopfkrebs ja was soll ich sagen ich bin ganz schön fertig.Ich werde diesen Dienstag operiert mal sehen ob der kehlkopf drinnen bleibt ih hoffe es das warst das ist meine kleine Geschichte.