und was mach´ich jetzt?

[chriselis]

Hallo,
bei mir wurde Anfang Januar06, bei einem GanzkörperCT im Rahmen eines Klinikaufenthaltes zufällig eine Raumforderung linke Niere festgestellt.
Ich habe eine Autoimmunerkrankung (HLAB27 Rheumat.Arthritis mit Nierenbeteiligung (Glomerulonephritis) Deshalb 05 schon 2 Biopsien re.Niere.
Jetzt: Urologe+Radiologe Nr. "1" (Uni-Klinik): Verd. auf Nierentumor li, 3cm, sofortige Op.
Dann nach Rat von Freunden Einholung einer 2.Meinung /auch Univ.Klinik/Urologe+Radiologe Nr. "2": Verdacht auf kompl. Zyste li Niere/ 4 cm, irgendwann Op. (Nierenerhaltende Op)
Wem soll ich jetzt glauben, soll ich 3.Meinung einholen?
Kann man tatsächlich auf einem Ct mit Kontrastmittel nicht erkennen ob Zyste oder Tumor?
Würde mich über eine Antwort und ev. Hinweise freuen.
Danke und lieben Gruß
Christa

[Rudolf]

Hallo Christa,
eine zweite Meinung einzuholen, wäre auch mein erster Rat gewesen.
Meine Ärzte konnten den Tumor an der linken Niere einwandfrei von einer Zyste an der rechten Niere unterscheiden. Das war vor 5 Jahren. In neueren CTs wird diese Zyste manchmal erwähnt, manchmal nicht.
Du könntest jetzt:
1. Bei Uniklinik 1 nachfragen, warum man dort so sicher ist, daß es ein Tumor sein soll, ob es nicht auch eine Zyste sein kann. Und wie sich beide im CT unterscheiden.
2. Bei Uniklinik 2 umgekehrt nachfragen, warum es denn eine Zyste sein soll, ob es nicht auch ein Tumor sein könnte, bzw warum man eher an eine Zyste als an einen Tumor denkt.
Du schreibst von 2 Uni-Kliniken. Falls beide an einem Ort sein sollten, fällt mir nur München ein. Berlin und Hamburg kenne ich nicht genau genug. Aber Franfurt und Mainz sind ja auch nicht weit voneinander entfernt. Bei Mainz wäre ich vorsichtig. Warum, möchte ich hier nicht öffentlich darlegen.
Natürlich kannst Du auch eine 3. Meinung einholen. Dazu nimmst Du Deine bisherigen Befunde (die Du sicher in Kopie hast) und "Photos" (die kannst Du jederzeit von der Klinik ausleihen) und gehst z.B. zu einem Onkologen. Vorteil: Onkologen operieren nicht!

Du hast eine Autoimmunerkrankung. Da sind die Lymphozyten oft recht zahlreich, auch wenn sie vielleicht nicht über das "normale" Maß hinausgehen. Andererseits weiß ich von einer Krebsklinik, daß bei Krebspatienten die Lymphozytenzahl meistens sehr niedrig ist. So komme ich zu der Überlegung, daß eine erhöhte Lymphozytenzahl auch ein relativer Schutz vor Krebs sein könnte.
Ich denke, daß Du wegen Deiner Grunderkrankung bei einem Immunologen in Behandlung bist. Der kann diese Frage sicherlich besser beantworten.
Alles Gute!
Rudolf

[chriselis]

Hallo,
danke vielmals für die so schnelle Antwort. Ich hatte beide Urologen gefragt und die Antwort erhalten, daß Tumorgewebe durch das Kontrastmittel im MRT-Bild angereichtert wird im Gegensatz zur Zyste, es sei denn, wie sie bei mir (Klinik Nr. 2) vermuten,es handelt sich um eine eingeblutete Zyste, dann würde sich das "Eingeblutete" auch durch das Kontrastmittel anreichern.
So habe ich es verstanden.
Ich habe natürlich alle Befunde und auch die MRT-Bilder auf CD und werde jetzt einen Onkologen aufsuchen. Danke nochmals für den Tip!
Hab gerade nochmal meine Laborwerte angeschaut: meine Lymphozyten liegen im Moment ganz nieder (bei6,0 / Normalwert:20-45), auch das Hb ist am unteren Bereich (knapp 10)
Danke nochmals, so ein Forum ist wunderbar, man fühlt sich richtig aufgehoben.
Lieben Gruß
Christa

[Rudolf]

Hallo Christa,
die eingeblutete Zyste leuchtet mir ein. Die würde natürlich auch Kontrastmittel aufnehmen. Dazu müßte aber nach meiner Vorstellung die Blutzufuhr aus dem Gefäßsystem fortbestehen. Im Gegensatz zu einem Bluterguß, der, ebenfalls nach meiner Vorstellung, hämodynamisch tot ist.
Die "normale" Zyste enthält nur Flüssigkeit, keine Feststoffe, und wird deshalb im CT schwarz dargestellt.
Die Lymphozytenzahlen, die Du angibst, sind Prozentwerte, und zwar als Anteil der Leukozyten. Das heißt aber z.B., daß diese Zahl auf die Hälfte absinkt, wenn die Leukozytenzahl insgesamt sich verdoppelt. Dadurch wird die Prozentangabe eigentlich wertlos. Aber ich weiß, daß es meistens so angegeben wird. Auch ich muß nach jedem Differentialblutbild rechnen.
Die Ärzte der erwähnten Krebsklinik interessieren sich nur für die absoluten Werte. Als Normalwerte werden hierfür 1 - 3,9 G/l angegeben.
Ich frage mich, warum Deine Lymphozyten so niedrig sind, denn 6% scheinen mir auch ohne Umrechung recht wenig. Bekommst Du wegen Deiner Grunderkrankung ein Immunsuppressivum?
Ja ja, dieser schreckliche unpersönliche Computer, der im Ruf steht, menschlichen Beziehungen im Wege zu stehen, kann doch soviel Hilfestellung transportieren.
Liebe Grüße
Rudolf

[chriselis]

Hallo,

nun ist es sicher, daß es ein Tumor ist. Am kommenden Montag (13.) ist Besprechung für die Op, ob nierenerhaltend oder nicht und überhaupt.
Weiss jemand was oder hat ev. Erfahrung über die nierenerhaltende Op von Popken aus Berlin-Buch (Fluoreszenzphotodetektion)? Kann man von der Größe des Tumors auch auf die ev. Erhaltung der Niere schließen, oder wird das erst während der Op festgelegt.
Wird die Suche nach Metastasen durch ein CT oder MRT vor oder nach der OP gemacht. Auf was muß ich besonders achten bei dieser ersten Besprechung mit dem Operateur,( wurde bisher nur in den Ambulanzen herumgereicht)? Fragen über Fragen!!
Danke jetzt schon für ev. Antworten.
Lieben Gruß
Christa

[SurvivorJens]

Hallo Christa,

ich wurde im Urban in Berlin von Prof.Dr. Weißbach an Nierenkrebs operiert, das war am 30.10.2002. Er hat Nierenerhaltend operiert. Das ging aber nur, weil der Tumor "nur" 3,5 cm Durchmesser hatte, noch total eingekapselt war, und, und das ist wohl das entscheidende, er sich in der oberen Hälfte der Niere befand. Meine Niere hatte eine Länge von 11 cm, die oberen 6 cm wurden samt Tumor entfernt. Sitzt Dein Tumor z.B. mitten in der Niere, so ist eine erhaltende OP wohl kaum möglich.
Übrigens, nach gut 1 1/2 Jahren hatte meine "geköpfte" Niere wieder ihre Ursprungsgröße erreicht.
Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und einen guten Heilungsverlauf !

Grüße aus Berlin-Neukölln,

kämpfe weiter, geb niemals auf !

Jens

[Rudolf]

Hallo Christa,
zu der Operationsart, nach der Du fragst, kann ich Dir nichts sagen.
Bei mir wurde ein Lungen-CT noch vor der Operation gemacht. Ob das für den Operateur wichtig war, weiß ich nicht. Skelett-Szintigramm und Schädel-MRT wurden noch am Tag der Klinikentlassung für die beiden folgenden Tage vereinbart.
Ob die Niere erhalten werden kann, dürfte nur teilweise von der Größe des Tumors abhängen. Wichtiger scheint mir die Lage. Wenn der Tumor zentral in der Niere liegt, ist es sicher schwierig, drumherum zu operieren. Wenn er aber am oberen oder unteren Ende sitzt, ist es viel leichter. Nach meiner Vorstellung.
Dein Tumor ist 3 - 4 cm groß. Da scheint es mir nicht so wichtig, ob die weiteren Untersuchungen vor der Op. oder nachher gemacht werden. Zu machen sind sie aber auf jeden Fall!
Als Standard wird von vielen Seiten angegeben:
1. Stamm-CT (oder Lunge und Bauch einzeln; kein Röntgen!),
2. Skelett-Szintigramm,
3. Schädel-MRT.
Und nach der Op. die regelmäßige Nachsorge nicht vergessen oder ausreden lassen!
Ich möchte Dir auch die statistische Häufigkeit der Metastasen angeben:
Lunge und Mediastinum 54%, dem Tumor benachbarte Lymphknoten 34%, Leber 33%, Knochen 32%, Nebennieren 19%, andere Niere 11%, Zentralnervensystem 6%.
Für Montag alles Gute!
Rudolf

(ab nächste Woche Mittwoch genehmige ich mir ein paar Tage Urlaub)

[chriselis]

Hallo,
danke Dir , Jens und Rudolf. Hab gerade im Befund nachgeschaut, der Tumor liegt sozusagen zentral. Na wir werden sehen, was kommt. Bin schon ein wenig nervös. Dir Rudolf wünsche ich schöne, erholsame Urlaubstage.
Ich habe heute auch meine Reiseunterlagen für meinen Urlaub vom 24.2 bis 8.März bekommen und weiss jetzt gar nicht, ob ich noch vor der Op gehen soll oder nicht. Würde sooo gerne noch gehen !!! Es wäre eine so schöne Reise !!
Danke nochmals und
liebe Grüße
Christa

[SurvivorJens]

Hallo Christa,

Nierenkrebs ist kein Spaß, sieh zu, daß Du so schnell wie möglich einen OP-Termin bekommst. Anschließend machst Du 3-4 Wochen Anschluß-Heilbehandlung, wo Du Dich richtig erholen kannst !
Auf den Urlaub würde ich erstmal aus Gründen Deiner Gesundheit verzichten, Urlaub kannst Du nachholen, Gesundheit nicht !

Alles Gute,

kämpfe weiter, geb niemals auf !

Jens

[chriselis]

Hallo,
ja, ihr habt schon recht Jens und Karl-Heinz, wie kann man jetzt an Urlaub denken. Und trotzdem: ich kann es nicht beschreiben, das Gefühl krank zu sein, einen Tumor zu haben, stellt sich bei mir einfach nicht ein. Es ist als ob ich neben mir stehe. Die "neben mir" hat mein vollstes Mitgefühl, Mitleid. alles was man so empfindet,wenn man erfährt, daß jemand schwer erkrankt ist. Nur ich fühle mich doch richtig gut,als ob es mich gar nicht betrifft, ganz eigenartig, bin auch noch nicht in Tränen ausgebrochen, rede und organisiere inzwischen auch relativ emotionslos. Na ja, wird wohl so eine Art Selbstschutz sein. Wir werden sehen , wie´s weiter geht, was der Operateur am Montag mir zu sagen hat.
Nochwas: Eins allerdings hat sich geändert, ich war noch nie so viel und so lang am PC wie zur Zeit und das natürlich nur im KK. Das tut mir richtig gut.
Danke nochmals und
lieben Gruß
Christa

[Rudolf]

Hallo Christa,
ich gebe Jens und Karl-Heinz unbedingt recht, Krebs ist kein Schnupfen. Ihr drei scheint ja eines gemeinsam zu haben, den "schön kleinen" Tumor von 3 - 4 cm!
In Urlaub gefahren bin ich 3 Monate nach Operation und AHB, gleich danach hab' ich geheiratet (2. Versuch). Vor 5 Jahren.
Das Gefühl, krank zu sein, hab ich auch nie gehabt, auch kein Selbstmitleid. Ich hätte das abscheulich gefunden. Kein Schock. Ich war ja vorher in ein psychisches Loch gefallen, so brauchte ich es nach der Krebsdiagnose nicht noch einmal. Daß mein Handeln dann emotionslos war, ist möglich. Auf jeden Fall entsprang es dem Bewußtsein, daß etwas geschehen muß, daß das Zeugs da raus muß. 6 Tage später war es raus.
Angst hatte ich weder vor dem Krebs noch vor der Operation, auch nicht vor den Nachuntersuchungen. Ich hab mich auch nicht in eine Nachbarpersönlichkeit abgespalten. Allerdings kann ich mir vorstellen, daß das manchmal recht hilfreich ist. Auch das Verdrängen kann eine momantane Hilfe sein, falls Du wirklich etwas verdrängst. Ich meinerseits kann sagen, daß ich nichts verdrängt habe. Im Gegenteil, ich lebe seit 3 Jahren sehr bewußt mit einer einzelnen Lungenmetastase, die beim letzten CT erstmals etwas kleiner geworden ist. Und jedesmal, wenn ich im KK lese oder schreibe, ist auch mein Krebs gegenwärtig. Und natürlich erst recht, wenn ich mal wieder ein Stückle an meinem Buch schreibe. Aber es gehört auch dazu, mit dem Krebs umgehen zu lernen, kurz: leben zu lernen. In all seinen Facetten.
An den Urlaub zu denken, ist doch schön, und nichts schlimmes.
Aber in diesem Fall, wie so oft: erst die Pflicht, dann das Vergnügen.
Liebe Grüße
Rudolf

[chriselis]

:winke: hallo, bin wieder zuhause. Op (13.3.2006) gut überstanden, es wurde nierenerhaltend operiert. Tumor war 3,1x3.9cm, also noch rel. klein. Bin schon seit einer Woche wieder zu Hause, aber es geht mir noch recht besch.... Aber vielleicht habe ich ja auch nur zu wenig Geduld! Meine Nephrologin , bei der ich wegen meiner Autoimmunerkrankung in Behandlung bin meinte,ich solle eine Misteltherapie machen, war sich aber nicht sicher , ob es bei einer Autoimmunerkrankung überhaupt empfehlenswert ist. Mein Immunsystem ist doch normalerweise schon überaktiv, und eine Misteltherapie soll das Immunsystem je eigentlich noch anregen. Frage: vielleicht weiss jemand was, ob das zusammengeht, Rudolf??????vielleicht Du?? Ich weiss nur, daß das Präparat Lektinol von Madaus nicht oder nur bedingt geeignet ist für Nierenzellca. , lt. roterListe.
Ich habe übrigens 2005 eine hochdosierte Cortisontherapie eben gegen diese Glomerulonephritis gemacht und man vermutet, daß genau in dieser immunsupressiven Zeit der Tumor entstanden ist. Rudolf, Du fragtest mich damals auch, ob ich Immunsupressiva nehme !!
Lieben Gruß
Christa

[Rudolf]

Hallo Christa,
herzlich willkommen zurück zuhause und im KK!
Verlange nicht zuviel von Dir. Die Op. liegt ja kaum mehr als 3 Wochen zurück. Da solltest Du Dir viel Ruhe gönnen, aber auch viele kleinere Spaziergänge machen. 3 - 7 Wochen nach der Op. war ich in der Reha (AHB) und habe mich gepflegt.
Was ist mit Deiner AHB?

Ich kann mir schon vorstellen, daß die Cortison-Therapie etwas über das gesetzte Ziel hinausgeschossen ist, aber behaupten möchte ich das nicht.
Was weißt Du jetzt über Dein Immunsystem? Wie sind die Lymphozyten?

Die Rote Liste 2004 sagt beim Lektinol: Anwendungsbeschränkung bei immunogenen Tumoren (z.B. Nierenzellkarzinom) (keine ausreichenden klinischen Daten).
Außerdem heißt es bei Anwendung: Palliativ-Therapie. Du bist aber nicht in einer palliativen Situation, deshalb könnte vielleicht die Krankenkasse Probeme machen (auch wenn Du sie nicht fragen mußt).
Ich nehme Iscador, das älteste Präparat, mit dem wohl auch die meisten Erfahrungen vorliegen. Du könntest problemlos beim Hersteller Weleda anrufen, oder Deine Ärztin, und alle Fragen klären.
Ich glaube nicht, daß die Mistel ein "hyperaktives" Immunsystem produziert, aber diese Frage sollte auch Weleda beantworten.
Liebe Grüße
Rudolf

[chriselis]

Hallo,

Rudolf: ja , Du hattest recht! Jetzt sind es 7 Wochen nach der Op. und es geht mir schon wieder ganz gut. Mache auch schon jeden Tag wieder mit meinem "Hundi" große Spaziergänge.
In der Zwischenzeit war ich ziemlich aktiv um endlich rauszukriegen ob Misteltherapie (wie von meiner Nephrologin empfohlen) für mich (mit Autoimmunerkrankung) sinnvoll bzw. u.U. vorbeugend hilfreich ist.
Nun habe ich von einer Fr.Dr.Nicole Weis von der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr eine mail mit folgendem Inhalt bekommen:

"Stark wirksame Immunsystem-Aktivatoren wie z.B. Mistel, Thymus, Sauerstoff, Ozon und Eigenblut bleiben bei Autoimmunerkrankungen außen vor bzw. sollten - wenn überhaupt - nur mit äußerster Vorsicht von erfahrenen Therapeuten angewandt werden, da hierunter eine Verschlechterung hervorgerufen werden kann."

Interessant, oder? Allerdings kann ich diese "Gesellschaft für biologische Krebsabwehr" nicht einordnen, ob sie seriös ist oder nicht. Vielleicht kann jemand was dazu sagen.
Von den Firmen wie Madaus u.a., die Mistelpräparate herstellen, habe ich jede Menge Broschüren etc. bekommen, aber keine Antwort auf diese spezielle Frage.
Grüße Euch alle ganz herzlich
Christa

[chriselis]

Nachtrag:
Auch die Firma Weleda hat sich nicht geäußert dazu und mein normaler Hausarzt (Internist ), Rheumatologen, Immunologen etc. hatten überhaupt keine Ahnung. Habe alle zu diesem Thema interviewt!.
Lb.Gruß
Christa

[Maria Rosemeyer]

Hallo Christa,
ich habe dir eine PN geschickt.
grüße von
Maria

[Rudolf]

Hallo Christa,
die Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr ist sicher seriös.
Was sie Dir geschrieben hat, paßt zu meinen Informationen und Vorstellungen. Krebspatienten haben in aller Regel eine niedrige Lymphozytenzahl, da greift die Mistel ein und kann sie erhöhen. Patienten mit einer Autoimmunerkrankung scheinen eine eher (zu) hohe Lymphozytenzahl zu haben. Wenn es so ist, sollte man die nicht noch höher treiben, durch Mistel o.ä.
Ob das mit den Lymphozyten so stimmt, sollte Dir aber ein Immunologe schon sagen können, besser als ich.
Vielleicht kann er Dir auch sagen, ob er Autoimmunpatienten kennt, die gleichzeitig Krebs haben. Diese Information wäre auch für mich sehr interessant.
Liebe Grüße
Rudolf

[Margot]

hallo rudolf
ich selber leide an die autoimmunerkrankung,habe schwere polyarthritts ,habe 203 lymphdrüsen krebs bekommen ,gelte als geheilt,in meiner famielie haben wir 4mädchen diese autoimmunerkrankung ,durch reuhma sagte uns die ärzte ,nehme corticon und morphine,ist schon kommisch nur wir mädchen haben diese erkrankung ,meine brüder nicht ,mein vater hatte auch schweres reuhma , habe bei den ärzten nachgefragt wieso nur wir frauen diese autoimmunerkrankung bekommen haben ,,leider konnte n uns die ärzte keine antwort darauf geben liebe grüsse margot

[chriselis]

Hallo,
habe gerade auf den falschen Knopf gedrückt und alles geschriebene war einfach weg - ärgerlich!! Nun probier´ichs halt nochmal!

Ich habe leider erst im Juli einen Termin bei der rheumat.-immunol. Ambulanz bekommen.Durch den Streik im Moment sind natürlich die Termin auf Monate hinaus ausgebucht. Hier an der Uni Tübingen liegt im Moment auch der amb. Betrieb relativ brach. Sodaß ich erst dann im Juli von kompetenterer Seite, so hoffe ich, mehr zu dem Thema: Misteltherapie bei Autoimmunerkrankung+ Krebs bekommen kann.Es ist richtig schwer darauf eine Antwort zu bekommen. Alle blocken relativ schnell ab oder wollen bzw. können auch nichts dazu sagen.
Nachdem ich gestern hier einen Vortrag über Krebsprävention - Früherkennung und Realität an der Uni gehört habe,ist mir diese Therapie noch viel wichtiger.
Weiß jemand wieviel Krebszellen in 1 cm³ Tumorgewebe enthalten sind?
Mich hats fast umgehauen: es sind 1 Milliarde Zellen!!
und da soll sich bei der Op nicht doch die eine oder andere Zelle auf den Weg machen?
Und außerdem ist die Metastasierung beim Nierenzellca. in den ersten 1 1/2 Jahren nach der Op. deutlich höher als danach, so mein Urologe.
Und da könnte ich mir vorstellen, daß die Misteltherapie diesem eventuellen "Treiben" gleich den Garaus macht!!
Ich habe im Juli auch meine Nachsorge (PET-CT) und bin schon jetzt ein wenig angespannt.
Rudolf: sobald ich irgendwas Neues erfahre,melde ich mich natürlich gleich
Margot: ich kenne mich natürlich nur bei meiner Autoimmunerkrankung (HLA-B27)ein wenig aus.Du müsstest auch Deinen Rheumatologen nach einer genetischen Disposition fragen. Frage ist natürlich auch, ob Dein Vater und ihr Mädchen dieselbe Rheumaerkrankung habt. Du weißt ja, Rheuma ist auch nur ein Überbegriff wie z.B. Krebs und es gibt unendlich viele Arten von sog. "Rheuma" wie auch vom "Krebs."
Liebe Grüße
Christa

[Rudolf]

Hallo Christa und Margot,
meine Vorstellung ist ja die, daß eine Autoimmunerkrankung möglicherweise ein relativer Schutz vor Krebs ist, weil die Lymphozytenzahl meisten über dem Durchschnitt liegt. Dieser Schutz könnte verschwinden, wenn mit Cortison o.ä. das Immunsystem geschwächt wird.
Aber das ist zunächst nur eine Vermutung. Ich will versuchen, mal einen Immunologen zu erwischen und ihn zu interviewen. Ab morgen bin ich für 3 - 4 Tage in der Klinilk, da könnte es klappen. Vielleicht.
Liebe Grüße
Rudolf